informatie voor ouders over alte

Informatie voor ouders over ALTE
Wat betekent de afkorting ALTE?
ALTE is de afkorting van de Engelse term Apparent Life Threatening Event,
(ogenschijnlijk levensbedreigende gebeurtenis). Hieronder wordt verstaan: een
plotseling optredende, acute situatie waarbij een baby bleek, slap, ogenschijnlijk niet
ademend wordt aangetroffen, maar na sterke stimulatie (prikkelen, licht schudden) en
eventuele mond op mond beademing weer adequate reactie gaat vertonen.
Twintig jaar geleden dacht men dat alle baby’s met ademhalingsstilstanden een hoger
risico hadden om te overlijden onder het beeld van wiegendood. Intensief onderzoek
naar deze veronderstelling heeft echter niet geleid tot het vaststellen van een
eenduidige samenhang tussen ALTE en wiegendood. Slechts enkele
wiegendoodgevallen hebben een ALTE in de voorgeschiedenis en maar zelden is een
baby die een ALTE heeft doorgemaakt, overleden aan wiegendood. In 1986 is daarom
internationaal de afspraak gemaakt om het begrip ‘bijna-wiegendood’ te vervangen
door ALTE.
Niettemin hebben de ALTE’s, zeker de ernstige, als groep wel een iets hoger risico op
SIDS (Sudden Infant Death Syndrome, = diagnose wiegendood na volledig onderzoek)
dan de algemene bevolking. De mate waarin ALTE zich in Nederland voordoet is
volgens een onderzoek van 2002 tot 2003 0,58 per 1000 levendgeboren kinderen. In
de regel worden kinderen na een ALTE ter observatie opgenomen in een ziekenhuis. De
duur daarvan is meestal beperkt, omdat de kans op herhaling het grootst is vlak na het
incident. Sinds 2009 is er een Nederlandse Richtlijn over ALTE beschikbaar, die is te
vinden op www.nvk.nl/Richtlijnen/ALTE.
Hoe ernstig is een ALTE?
Baby’s bij wie na een ALTE mond op mond beademing is toegepast en baby’s die
enkele episoden na elkaar hebben doorgemaakt waarbij actief ingrijpen noodzakelijk
was, worden tot de ernstige gevallen gerekend. In de meerderheid van de gevallen is
de situatie echter niet ernstig en is er geen sprake van levensgevaar voor het kind.
Daar in de meeste gevallen direct na het incident niet duidelijk is of er sprake is van
een ernstig of licht voorval, is het noodzakelijk dat zo snel mogelijk contact wordt
opgenomen met een kinderarts in het ziekenhuis voor nader onderzoek.
Uit onderzoek blijkt dat 5 jaar na een ALTE bij de meeste kinderen geen aanwijzingen
zijn te vinden voor neurologische stoornissen of achterstanden in het IQ of de
taalontwikkeling.
Wat zijn mogelijke oorzaken van een ALTE?
Uiteenlopende oorzaken kunnen ten grondslag liggen aan een ALTE. In het kort zijn
dit:
 Reflux (gastro-oesofageale reflux)
De afsluiting tussen de maag en de slokdarm functioneert niet goed. Voedsel kan
relatief makkelijk vanuit de maag in de slokdarm omhoog komen. Baby’s die hier last
van hebben, spugen meestal vaak en in grote hoeveelheden. De hoeveelheid is niet
vergelijkbaar met “een mondje” teruggeven na de voeding. Om goed vast te stellen of
er sprake is van zure reflux, wordt in het ziekenhuis soms de zuurgraad in de slokdarm
Versie April 2015
gemeten (pH-meting).
Reflux is niet hetzelfde als verslikken. Ook alleen het teruglopen van de maaginhoud in
de slokdarm en niet helemaal tot in de mond, kan leiden tot een reflexmatige
ademstilstand of een dichtknijpen van de luchtpijp.
 Ademhalingsstilstanden
Korte ademhalingsstilstanden, in het medisch jargon apneus genoemd, kunnen bij alle
baby’s voorkomen en zijn een normaal verschijnsel. Adempatronen waarin wat vaker
pauzes voorkomen – periodiek ademen – kunnen ook gewoon zijn. Soms is er te veel
periodiek ademen of duurt de adempauze te lang, bijv. langer dan 20 seconden. In zo’n
geval is er sprake van een afwijkend beeld.
Men onderscheidt:
a. de centrale ademhalingsstilstand: Hierbij liggen zowel de ademhalingsspieren
als de luchtstroom door de neus stil. Kennelijk is er op dat moment geen
ademhalingsprikkel vanuit het ademhalingscentrum in de hersenen.
b. de obstructieve ademhalingsstilstand: Hierbij ligt de luchtstroom stil, maar gaan de
adembewegingen wel door. Kennelijk is er wel een prikkel tot ademhalen, maar
bestaat er eenverstopping in de bovenste luchtwegen.
c. de gemengde ademhalingsstilstand: Dit is een beeld waarbij beide hier genoemde
ademhalingsstilstanden tegelijkertijd voorkomen.
Bepaalde situaties kunnen ademhalingsstilstanden provoceren bij kinderen die
daarvoor gevoelig zijn:
* koorts door infectieziekte of inenting;
* oververmoeidheid of slaapgebrek;
* bepaalde medicatie, zoals hoestmiddelen met een slaapverwekkende bijwerking.
 Aandoeningen van het zenuwstelsel (neurologische stoornissen)
Een voorbeeld hiervan is epilepsie.
 Stofwisselingsstoornissen (metabole stoornissen)
Er kan bij voorbeeld een bepaald enzym ontbreken dat ervoor zorgt dat vetten worden
afgebroken. Dit proces is noodzakelijk om te overleven als er langer dan een aantal
uren gevast wordt. Tegenwoordig wordt er d.m.v. de hielprik op veel van dit soort
aandoeningen getest, waardoor dit nog maar zelden voorkomt.
 Ernstige infecties
Bij voorbeeld een ernstige luchtweginfectie, met het RS-virus of kinkhoest. Beide
luchtweginfecties staan erom bekend dat zij in het bijzonder bij heel jonge kinderen tot
ademstilstand/apneu kunnen leiden.
 Hartritme stoornissen
In een aantal gevallen van ALTE en ook van wiegendood bleek er sprake van een
hartritmestoornis bekend als het lang-QT-intervalsyndroom. Door een ECG
(hartfilmpje) te maken kan gekeken worden of hier sprake van is.
 Overige medische aandoeningen
Voorbeelden zijn: Ondine’s curse syndroom, syndroom van Pierre Robin etc. Deze
aandoeningen zijn erg zeldzaam.
De hiervoor genoemde aandoeningen kunnen een duidelijke verklaring voor de
gebeurtenis zijn. In deze gevallen is vaak een adequate behandeling mogelijk,
Versie April 2015
waardoor de kans op herhaling tot een minimum kan worden beperkt.
Wanneer er geen verklaring voor de gebeurtenis wordt gevonden
In de meeste gevallen kan er geen verklaring voor het incident worden gegeven. De
ernst van de gebeurtenis is vervolgens bepalend voor het verder te voeren beleid. Voor
ouders is het ontbreken van een duidelijke oorzaak vaak moeilijk te accepteren. “We
hebben het toch goed gezien, onze baby ademende niet meer. Dat kan toch zo maar
niet gebeuren?” Soms krijgen ze het gevoel niet serieus te worden genomen. Wanneer
dit gevoel gaat overheersen, moet dit zo snel mogelijk met de betreffende arts
besproken worden. Zodoende kunnen misverstanden worden voorkomen.
Moet een kind met een ALTE opgenomen worden?
Ja. In principe worden alle baby’s die een ALTE hebben doorgemaakt voor korte tijd, en
als daar reden voor is enkele dagen of langer, ter observatie opgenomen in het
ziekenhuis. De baby wordt in het ziekenhuis onderzocht en daar aan de monitor gelegd
om de ademhaling en hartslag te bewaken.
In de meeste gevallen zijn de ALTE’s niet levensbedreigend en kunnen de baby’s na
een korte opname weer naar huis. In de eerder beschreven ernstige gevallen wordt de
baby langer opgenomen. De arts dient zich een beeld te vormen van wat er precies is
gebeurd. Daarvoor zal hij/zij de ouders heel zorgvuldig moeten ondervragen. Eventueel
meer dan een keer. Pas als het voor de arts geheel duidelijk is wat er zich heeft
voorgedaan, kan hij/zij de ouders geruststellen.
De angst die een ALTE bij ouders teweegbrengt
Voor ouders is het vinden van hun kind tijdens of na een ALTE een beangstigende
ervaring. Zij maken een panieksituatie mee en beleven de angst voor het verlies van
hun kind. Veel ouders zijn ervan overtuigd dat hun baby zou zijn overleden als zij niet
waren gaan kijken. Wanneer ouders kort na de ingrijpende gebeurtenis niet goed
opgevangen worden, kunnen traumatische stressstoornissen ontstaan.
Soms is het raadzaam om een gesprek te voeren met een psycholoog uit het
ziekenhuis, liefst zo snel mogelijk na de gebeurtenis.
Valt het risico van ALTE mee?
Uit zowel Nederlands als internationaal onderzoek blijkt dat de groep ALTE’s heel
heterogeen, heel divers is van samenstelling. De incidentiecijfers die beschikbaar zijn
maken duidelijk dat de groep ALTE’s waarbij de baby’s in werkelijk levensgevaar zijn,
maar heel klein is.
Is ALTE te voorkomen?
ALTE is eigenlijk een verzamelnaam voor een reeks van onderliggende ziektebeelden
en/of eenmalige gebeurtenissen. Daarom kunnen geen algemene richtlijnen worden
gegeven om ALTE’s te voorkomen. Wanneer een baby een ALTE heeft doorgemaakt
dan kan eigenlijk alleen na overleg met de kinderarts die de baby uitgebreid heeft
onderzocht, worden vastgesteld welke specifieke maatregelen dienen te worden
genomen om de kans op herhaling te reduceren.
In de meeste gevallen is na behandeling de kans op herhaling minimaal.
Uiteraard gelden de algemene regels ten aanzien van prenatale en zuigelingenzorg,
zoals gezonde voeding, stoppen met roken, rust, frequent consultatiebureaubezoek
etc. om optimale omstandigheden te scheppen voor de zwangerschap, geboorte, groei
en ontwikkeling van de baby.
Bovendien is het raadzaam om de baby geen fenothiazine bevattende medicijnen te
Versie April 2015
geven en erop te letten dat, wanneer de baby in de wieg of het bedje ligt, de
ademhaling niet wordt belemmerd, bijv. door een slabbetje of een stuk speelgoed. Ten
slotte is het van belang de baby niet op de buik te laten slapen, niet te warm aan te
kleden en niet te veel beddengoed te geven.
Raadpleeg in dit verband de preventiefolder Veilig Slapen.
Waar kunt u terecht met uw vragen?
Uw kinderarts kent de wegen naar ziekenhuizen waar extra aandacht wordt besteed
aan ALTE’s. Hij/zij kan de artsen uit deze centra consulteren, wanneer nadere
informatie wenselijk is.
Uitgave van het Nederlands Centrum Jeugdgezondheid.
© Stichting Onderzoek en Preventie Zuigelingensterfte.
Op de website https://www.ncj.nl/programma-s-producten/preventie-wiegendood vindt u
informatie over veilig slapen, babyproducten en antwoorden op veel gestelde vragen.
Versie April 2015