LLaat tee La an t eg e r s c h a p s zzw Lzw aL taaaentngegeerrsscchhaappss- w aaf fbzbrL eaeaktknieingngeg:r:s c h a p s w r zawf ba rnLegaket irensgc :h a p s z w aenkgi en rgs: c h a p s a fabfrbzerw k ianngg: e r s c h a p s zzoorrggvvauufl blddri igegh khei eni idgd: v au fl bd ri ge h k ei ni dg : eenznzo or g d li d gh zr og rvguvl u i gehi d eid e n t tooeeetzntsosi rinngggv u l d i g h e i d t o ee etnzsnoi rn gg v u l d i g h e i d t o teeotnes ti n s ign g toetsing toetsing Rapport van de Overleggroep late zwangerschapsafbreking I n h o u d s o p gave 2 1 Inleidingm4 1.1 Instelling Overleggroep late zwangerschapsafbrekingm 4 1.2 Samenstelling van de Overleggroepm 6 1.3 Werkwijzem 7 1.4 Reikwijdte van het rapportm 8 2 L a te z wa n ge r s ch a p s a f b re k i n g i n d e p ra k t i j k m 9 2.1 2.2 De huidige praktijk van late zwangerschapsafbreking in Nederlandm 9 Late zwangerschapsafbreking in een aantal Europese landenm 11 3 M e d i s ch e a s p e c te n va n l a te z wa n ge r s ch a p s a f b re k i n g m 18 3.1 Categorieën van ernstige foetale aandoeningenm 18 3.2 3.3 Overwegingen bij een verzoek tot late zwangerschapsafbrekingm 19 Conclusiem 22 4 E t h i s ch e a s p e c te n va n l a te z wa n ge r s ch a p s a f b re k i n g m 23 4.1 De contextm 23 4.2 Ethische beginselen, normen en waardenm 24 4.3 4.4 Morele overwegingen bij late zwangerschapsafbrekingm 25 Conclusiem 27 5 J u ri d i s ch e a s p e c te n va n l a te z wa n ge r s ch a p s a f b re k i n g m 28 5.1 Huidige wetgeving in relatie tot late zwangerschapsafbrekingm 28 5.2 5.3 Levensvatbaarheidm 29 Strafbaarheid van late zwangerschapsafbrekingm 30 5.4 5.5 Rechtvaardigingsgronden bij late zwangerschapsafbrekingm 31 Beroep op overmacht bij late zwangerschapsafbrekingm 33 5.6 Conclusie strafbaarheid late zwangerschapsafbrekingm 35 5.7 Late zwangerschapsafbreking en de verklaring van overlijdenm 35 6 P ro c e d u re vo o r zo rg v u l d i g m e d i s ch h a n d e l e n m 37 6.1 Zorgvuldigheidseisenm 37 Late zwangerschapsafbreking: zorgvuldigheid en toetsing 7 M e l d i n g e n to e t s i n g m 43 7.1 7.2 Doelstellingm 43 Randvoorwaardenm 44 7.3 7.4 Procedure voor melding en toetsingm 44 Over de in te stellen toetsingscommissiem 46 8 S a m e nva tt i n g m 48 9 S u m m a r y m 52 Lijst van geraadpleegde literatuur m56 Lijst van gebruikte afkortingen m59 Lijst van medische terminologie m60 Instellingsbeschikking m61 Late zwangerschapsafbreking: zorgvuldigheid en toetsing 3 1 Inleiding 4 1. 1 I n s te l l i n g O ve rl e g g ro e p l a te z wa n ge r s ch a p s a f b re k i n g Opdracht De ’Overleggroep late zwangerschapsafbreking’ is op 5 december 1996 ingesteld door de Ministers van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) en van Justitie. De opdracht van de Overleggroep, zoals geformuleerd in het instellingsbesluit 1, luidt: ’een voorstel te doen voor een procedure voor zorgvuldig handelen als late zwangerschapsafbreking wordt overwogen en voor de toetsing van dat handelen in geval van late zwangerschapsafbreking. Een belangrijk onderdeel daarvan is het ontwikkelen van een procedure die leidt tot de beantwoording van de vraag of en wanneer er sprake is van een niet-natuurlijke dood en wanneer en hoe daarvan melding moet worden gemaakt.’ Achtergrond De afgelopen jaren zijn de middelen om prenatale diagnostiek te verrichten steeds verder ontwikkeld en is het gebruik ervan toegenomen. Dankzij deze diagnostische middelen, in het bijzonder echografie, is het in toenemende mate mogelijk om foetale aandoeningen tijdens de zwangerschap te diagnostiseren. Prenatale diagnostiek gebeurt veelal in een vroeg stadium van de zwangerschap, soms is er echter pas in een gevorderd stadium van de zwangerschap aanleiding tot echografisch onderzoek. Het komt dan voor dat foetale aandoeningen worden vastgesteld. Deze aandoeningen kunnen zo ernstig zijn dat het kind na de geboorte helemaal geen of slechts een geringe overlevingskans zal hebben. In het laatste geval betreft het aandoeningen die door de begeleidende ernstige en niet te herstellen functiestoornissen tot een zeer slechte prognose voor de latere gezondheidstoestand leiden. Voor de aanstaande ouders brengt het bericht dat hun kind zo’n slechte prognose heeft veel verdriet en teleurstelling met zich mee. Voor sommige ouders is het uitdragen van de zwangerschap dan niet langer vanzelfsprekend en zij verzoeken de arts de zwangerschap af te breken. Een dergelijk verzoek brengt een arts in een situatie van botsende plichten en belangen. Enerzijds heeft hij 2 de plicht het leven van de ongeborene te beschermen en anderzijds zal hij het lijden van de zwangere vrouw en haar kind willen verlichten. Het is in Nederland onder bepaalde voorwaarden wettelijk toegestaan een zwangerschap af te breken zolang de grens van levensvatbaarheid niet is bereikt. Deze grens is bereikt op het moment dat de foetus redelijkerwijs in staat wordt geacht buiten het moederlichaam in leven te blijven. In het kader van de Wet afbreking zwangerschap (WAZ) is de levensvatbaarheidsgrens, naar heersend medisch inzicht, gelegd bij een zwangerschapsduur van 24 weken 3. Dit betekent dat het afbreken van een zwangerschap ná 24 weken in principe wettelijk niet is toegestaan en onder het bereik van het strafrecht komt. In dat geval kan tegen de arts, in beginsel, strafvervolging worden ingesteld wegens het plegen van een misdrijf gericht tegen het leven, zoals bedoeld in het Wetboek van Strafrecht (WSr). 1 Nederlandse Staatscourant, nr. 238, 9 december 1996. 2 Daar waar ’hij’ staat kan ook ’zij’ gelezen worden. 3 Wet afbreking zwangerschap (wet van 01-05-1981, Stb. 257.). Memorie van toelichting WAZ, kamerstukken II, 1978-1979, 15 475, nr. 3. en de memorie van toelichting op artikel 82a Wetboek van Strafrecht. Late zwangerschapsafbreking: zorgvuldigheid en toetsing De dreiging van een gerechtelijk vooronderzoek en verdere strafvervolging wordt door artsen, die menen na een zorgvuldige besluitvorming een zwangerschap na 24 weken te hebben beëindigd, als zeer belastend en krenkend ervaren. Ook voor de aanstaande ouders vormt de mogelijkheid van dergelijke justitiële stappen een extra belasting naast het leed dat hun al ten deel is gevallen. 5 Wanneer op verzoek van de ouders een zwangerschap na 24 weken wordt beëindigd, wordt gesproken van late zwangerschapsafbreking. De Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG) heeft in mei 1994 een nota 4 uitgebracht waarin is getracht de problematiek rond late zwangerschapsafbreking inzichtelijk te maken. Hiertoe heeft de NVOG categorieën van ernstige aandoeningen gedefinieerd waarbij, indien de ouders hierom verzoeken, zwangerschapsafbreking zou kunnen worden overwogen, en heeft zij voorwaarden en richtlijnen voor late zwangerschapsafbreking opgesteld. De NVOG is van oordeel dat bij het overlijden van een kind in geval van late zwangerschapsafbreking sprake is van een niet-natuurlijke dood 5. In haar nota bepleit de NVOG tevens: ’een meldingsplicht achteraf, nadat de uitvoering heeft plaatsgevonden, zodat tegemoet gekomen kan worden aan de eisen van toetsing en controleerbaarheid van deze problematische vorm van levensbeëindiging.’ In het najaar van 1995 zijn door de Tweede Kamer vragen gesteld over het vóórkomen van late zwangerschapsafbreking in Nederland en de toelaatbaarheid ervan. In antwoord op deze vragen hebben de Ministers van VWS en van Justitie meegedeeld dat zij een Overleggroep zullen instellen 6 met als opdracht een voorstel te doen voor een procedure voor zorgvuldig handelen en voor een procedure van melding en toetsing, zodat een uniforme regeling ontstaat voor late zwangerschapsafbreking in Nederland. Gebleken is dat zowel bij de betrokken medici als bij de Inspectie voor de Gezondheidszorg en bij het Openbaar Ministerie behoefte bestaat aan een duidelijke regeling voor late zwangerschapsafbreking. Dit wordt onderstreept door een onderzoek van de Regionale Inspectie voor de Gezondheidszorg (RIGZ) naar late zwangerschapsafbreking in Noord-Holland in de periode 1990 t/m 1994 7. Uit dit onderzoek komt onder meer naar voren dat het afbreken van zwangerschappen na 24 weken, voor zover bekend, op een zorgvuldige wijze gebeurt, maar dat toetsing nauwelijks mogelijk is omdat het overlijden na late zwangerschapsafbreking veelal niet wordt gemeld. De belangrijkste reden hiervoor is dat het merendeel van de betrokken medici het overlijden van een foetus tijdens of na een late zwangerschapsafbreking, uitgevoerd onder de voorwaarden zoals genoemd in de NVOG-nota, als een natuurlijke dood beschouwen. Een andere reden is de onzekerheid omtrent de justitiële afhandeling. Het merendeel van de betrokken gynaecologen onderschrijft echter het belang van een toetsing achteraf. 4 Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie. Nota late zwangerschapsafbreking, mei 1994. 5 Op grond van de Wet op de lijkbezorging (Wlb) is een arts verplicht van een niet-natuurlijke dood mededeling te doen aan de gemeentelijke lijkschouwer, die vervolgens de Officier van Justitie moet informeren. 6 Antwoorden op vragen van de Tweede Kamer over late zwangerschapsafbreking. Kamerstukken II, 1995/1996, Aanhangsel 7 Regionale Inspectie voor de Gezondheidszorg in Noord-Holland. Late zwangerschapsafbreking in Noord-Holland. Haarlem, van de Handelingen d.d 14 november 1995 nr. 225. maart 1996. Late zwangerschapsafbreking: zorgvuldigheid en toetsing 1. 2 S a m e n s te l l i n g va n d e O ve rl e g g ro e p De leden van de Overleggroep zijn benoemd op grond van hun deskundigheid en zijn werkzaam in enkele belangrijke sectoren die het beleidsterrein van het rapport betreffen. 6 De samenstelling van de Overleggroep is als volgt: Mevr. prof. dr. I.D. de Beaufort, Hoogleraar medische ethiek aan de Erasmus Universiteit Rotterdam. Mevr. drs. M.G. de Boer, Inspecteur voor de gezondheidszorg in algemene dienst. Mevr. dr. G.C.M.L. Christiaens, benoemd op voordracht van de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie. Gynaecoloog, verbonden aan de divisie obstetrie en gynaecologie van het Academisch Ziekenhuis Utrecht. Prof. dr. J.K.M. Gevers, Hoogleraar gezondheidsrecht aan de Universiteit van Amsterdam. Mevr. mr. M.L.S.H. Groothuyse, Beleidsmedewerker bij de Directie Beleid, sector Strafrechtelijk Beleid van het Ministerie van Justitie. Tot 5 februari 1997 lid van de Overleggroep. Mevr. mr. H.M. van Maurik, Wetgevingsjurist, bij de Directie Wetgeving van het Ministerie van Justitie. Mevr. mr. H.M. van Maurik is vanaf 5 februari 1997 in de plaats getreden van mw. mr. M.L.S.H. Groothuyse. Mevr. drs. R.M. den Hartog-van Ter Tholen, Beleidsmedewerker bij de Directie Curatieve Somatische Zorg, afdeling Medische Ethiek van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Mevr. mr. A.G. Korvinus, Advocaat-generaal bij het gerechtshof te Amsterdam. Dr. R. de Leeuw, benoemd op voordracht van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde. Kinderarts-neonatoloog, verbonden aan het Academisch Medisch Centrum te Amsterdam. Prof. dr. E. Schroten, Hoogleraar christelijke ethiek aan de Universiteit Utrecht. Mevr. mr. R.P. de Valk-van Marwijk Kooy, Advocaat te Arnhem. Prof. dr. H.K.A. Visser, Emeritus-hoogleraar kindergeneeskunde aan de Erasmus Universiteit Rotterdam, voorzitter tevens lid. Prof. dr. J.W. Wladimiroff, benoemd op voordracht van de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie. Hoogleraar obstetrie en gynaecologie aan de Erasmus Universiteit Rotterdam. Late zwangerschapsafbreking: zorgvuldigheid en toetsing Mevr. mr. M.C.E. van Heurck, Senior beleidsmedewerker bij de Directie Curatieve Somatische Zorg, Afdeling Medische Ethiek van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, secretaris. Voor mevr. mr. M.C.E. van Heurck was het vanaf oktober 1996 niet mogelijk om de secretariswerkzaamheden voor de Overleggroep te verrichten. 7 Mevr. mr. B.M.J. de Kanter-Loven, Jurist, verbonden aan het Centrum voor Bio-ethiek en Gezondheidsrecht van de Universiteit Utrecht, secretaris. Mevr. mr. B.M.J. de Kanter-Loven trad met ingang van 10 oktober 1996 in de plaats van mevr. mr. M.C.E. van Heurck. 1. 3 We rk w i j ze De Overleggroep is zich ervan bewust dat late zwangerschapsafbreking een complex en beladen onderwerp is. Voor een zorgvuldige onderbouwing van de voorgestelde procedures wordt dan ook ruime aandacht besteed aan de medische, ethische en juridische aspecten van late zwangerschapsafbreking. Tegen de achtergrond van voortgaande discussies over levensbeëindigend handelen is het uitgangspunt binnen de Overleggroep geweest dat een wetswijziging met betrekking tot de strafbaarheid van late zwangerschapsafbreking op korte termijn niet waarschijnlijk is. De Overleggroep heeft daarom binnen de bestaande wetgeving gezocht naar mogelijkheden die zoveel mogelijk tegemoetkomen aan datgene wat leeft in de medische praktijk en in de samenleving. Voor het opstellen van dit rapport is de Overleggroep vijftien maal bijeen geweest. Bij haar werkzaamheden heeft de Overleggroep gebruik gemaakt van literatuur en rapporten over late zwangerschapsafbreking, zoals de nota ’Late zwangerschapsafbreking’ van de NVOG van mei 1994 en het rapport van het RIGZ-onderzoek over late zwangerschapsafbreking in Noord-Holland van maart 1996, alsmede het rapport ’Doen of Laten?’ van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) 8. Omdat de problematiek van late zwangerschapsafbreking overeenkomsten vertoont met de vraagstukken rond het levenseinde van ernstig aangedane pasgeborenen is op verschillende plaatsen in dit rapport nauw aangesloten bij het rapport ’Toetsing als spiegel van de medische praktijk’ van de Overleggroep toetsing zorgvuldig medisch handelen rond het levenseinde bij pasgeborenen 9. De Overleggroep heeft tevens een aantal buitenlandse artsen benaderd en gebruik gemaakt van beschikbare buitenlandse literatuur teneinde een indruk te krijgen van late zwangerschapsafbreking in sommige Europese landen. 8 Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde. Doen of laten? Grenzen van het medisch handelen in de neonatologie. Utrecht 1992. 9 Overleggroep toetsing zorgvuldig medisch handelen rond het levenseinde bij pasgeborenen. Toetsing als spiegel van de medische praktijk. Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, september 1997. Dit rapport is op 29 oktober 1997 aan de Ministers van VWS en Justitie aangeboden. Late zwangerschapsafbreking: zorgvuldigheid en toetsing 1. 4 R e i k w i j d te va n h e t ra p p o rt De Overleggroep beperkt zich in dit rapport tot de problematiek van het afbreken van een zwangerschap op foetale indicatie waarbij in een laat stadium van de zwangerschap beslissingen worden genomen die het overlijden van het kind beogen. Deze problematiek moet 8 worden onderscheiden van een aantal andere situaties waarbij laat in het verloop van de zwangerschap wordt ingegrepen. Als voorbeeld dient iatrogene vroeggeboorte op maternale indicatie, al dan niet met het overlijden van het kind als gevolg. Een dergelijke situatie doet zich voor wanneer het leven of de gezondheid van de vrouw in gevaar is en het beëindigen van de zwangerschap de enige mogelijkheid is om het leven van de vrouw te sparen. Voor een duidelijke begripsafbakening hanteert de Overleggroep in dit rapport de volgende definitie: Late zwangerschapsafbreking is een behandeling gericht op het afbreken van een zwangerschap na 24 weken wegens geconstateerde ernstige foetale aandoeningen, met als beoogd gevolg het overlijden van de foetus. Late zwangerschapsafbreking: zorgvuldigheid en toetsing 2 L a te z wa n ge r s ch a p s a f b re k i n g i n d e p ra k t i j k 9 Er zijn over de praktijk van late zwangerschapsafbreking in Nederland op dit moment weinig gepubliceerde (onderzoeks)gegevens. Dankzij het RIGZ-onderzoek in Noord-Holland is enig inzicht verkregen in de aard en omvang van late zwangerschapsafbreking in deze provincie. De beschrijving van de huidige praktijk in Nederland, is voornamelijk gebaseerd op dit onderzoek. De Overleggroep heeft tevens gebruik gemaakt van informatie uit de prenatale centra in Rotterdam en Utrecht, waarover binnen de Overleggroep kon worden beschikt. Voorzover zij heeft kunnen nagaan, zijn de bevindingen uit het RIGZ-onderzoek illustratief voor de praktijk in Nederland. Bij de Inspectie voor de Gezondheidszorg zijn geen situaties bekend die op het tegendeel zouden kunnen wijzen. Niet alleen in Nederland maar ook in het buitenland komt late zwangerschapsafbreking voor. Paragraaf 2.2 biedt een impressie van de manier waarop in een aantal Europese landen wordt omgegaan met late zwangerschapsafbreking op foetale indicatie. 2 . 1 D e h u i d i ge p ra k t i j k va n l a te z wa n ge r s ch a p s a f b re k i n g i n N e d e rl a n d Gedurende de periode van 1990 t/m 1994 dat de RIGZ in Noord-Holland onderzoek deed is 103 keer een verzoek van de ouders om late zwangerschapsafbreking ingewilligd. Dit is gemiddeld 21 keer per jaar. Uitgaande van deze gegevens wordt aangenomen dat in Nederland, naar schatting, 150 keer per jaar een zwangerschap na 24 weken wordt beëindigd 10. Dit aantal ligt hoger dan tot het moment van onderzoek werd verondersteld. Aan de beslissing om een zwangerschap na 24 weken te beëindigen gaat prenataal onderzoek vooraf. In Nederland moet onderscheid worden gemaakt tussen verloskundig echografisch onderzoek, zoals uitgevoerd op alle verloskundige afdelingen en het geavanceerd ultrageluidsonderzoek naar aangeboren aandoeningen dat overwegend in academische centra voor prenatale diagnostiek wordt verricht. Binnen de centra voor prenatale diagnostiek ziet men twee groepen zwangeren voor geavanceerd ultrageluidsonderzoek. De eerste groep betreft zwangeren met een van te voren bekend verhoogd risico op een kind met aangeboren aandoeningen. Deze zwangeren worden bij voorkeur bij een zwangerschapsduur van 18 tot 20 weken echografisch onderzocht. De tweede groep betreft zwangeren met een blanco voorgeschiedenis. Bij hen wordt vaak pas in een later stadium van de zwangerschap echografisch onderzoek uitgevoerd wegens bepaalde obstetrische bevindingen, zoals groeiachterstand, bovenmatige hoeveelheid vruchtwater of premature weeënactiviteit 11. Echografisch onderzoek kan dan uitwijzen dat die obstetrische bevindingen samenhangen met foetale aandoeningen. Wanneer in een centrum voor prenatale diagnostiek één of meer foetale aandoeningen zijn vastgesteld kan aanvullende diagnostiek (cytogenetisch, metabool of met DNA-technieken) nodig zijn om tot een diagnose te komen. Nadat een foetale aandoening en de diagnose zijn vastgesteld en de ouders op de hoogte zijn gebracht, vindt multidisciplinair overleg over de prognose en het verder verloskundig beleid plaats. Bij dit overleg zijn doorgaans twee gynaecologen, een kinderarts en zonodig 10 Het aantal bevallingen in Nederland bedraagt ongeveer 190.000 per jaar. 11 De Overleggroep is van mening dat het aanbeveling verdient om voor de Nederlandse situatie na te gaan of het aanbieden van echografie aan alle zwangeren bij een zwangerschapsduur van 18 tot 20 weken zinvol is. Zij beseft dat dit niet eenvoudig is vastte stellen, omdat met veel factoren en met uiteenlopende consequenties rekening moet worden gehouden. Late zwangerschapsafbreking: zorgvuldigheid en toetsing een deelspecialist (kinderneuroloog, kinderchirurg) of een klinisch geneticus betrokken. Het komt voor dat ouders, vanwege de ernst van de aandoening, verzoeken om de zwangerschap te beëindigen. De betreffende ouders uit het Noord-Hollandse onderzoek hebben het verzoek tot zwangerschapsafbreking zelf in alle vrijheid en weloverwogen gedaan. In het merendeel van de gevallen ervoeren zij het voortzetten van de zwangerschap als zinloos en 10 zeer belastend. Het uitdragen van de zwangerschap zou volgens de ondervraagde gynaecologen in 21% van de gevallen zeker en in 49% vrijwel zeker tot een psychische noodsituatie bij de vrouw hebben geleid. Niet alle ouders verzoeken om zwangerschapsafbreking bij een slechte foetale prognose. Het blijkt dat in ongeveer een derde van de gevallen ouders ervoor kiezen om de zwangerschap uit te dragen 12. Een multidisciplinair samengesteld overlegteam bespreekt het verzoek tot late zwangerschapsafbreking. De beslissing om een zwangerschap te beëindigen wordt na zorgvuldige afweging genomen en moet door het gehele overlegteam worden gedragen. Een verzoek tot late zwangerschapsafbreking wordt niet in alle gevallen ingewilligd. Het besluit de zwangerschap niet af te breken wordt onder meer genomen als de aandoening niet valt binnen de door de NVOG aangegeven categorieën, als de diagnose en/of prognose niet zeker zijn of beter zijn in te schatten na de geboorte 13, of als de uitgerekende datum van de bevalling nagenoeg is bereikt 14. In Noord-Holland is gedurende de onderzoeksperiode tot zwangerschapsafbreking besloten vanwege ernstige aandoeningen van het centrale zenuwstelsel (zoals anencefalie, hydrocefalie, spina bifida, encephalocèle), chromosomale afwijkingen (zoals trisomie 13 en trisomie 18), skeletafwijkingen, hartafwijkingen en afwijkingen van de urinewegen. Nadat de beslissing is genomen wordt een beleid met de kinderarts afgesproken voor het geval het kind, nadat de baring is ingeleid, levend wordt geboren. Uit het Noord-Hollandse onderzoek blijkt dat in het merendeel van de gevallen is afgesproken om niet levensverlengend te handelen en in sommige gevallen het leven van de pasgeborene actief te beëindigen door het toedienen van medicatie (euthanatica) na de geboorte. De uitvoering vindt meestal plaats in het centrum voor prenatale diagnostiek waar de diagnose is gesteld en de beslissing tot zwangerschapsafbreking is genomen. In de huidige praktijk komt het voor dat, na afronding van de diagnostiek binnen een centrum voor prenatale diagnostiek, de verdere begeleiding en de eventuele zwangerschapsafbreking in een niet-academisch ziekenhuis plaatsvinden. In sommige gevallen komt het voor dat de diagnose in een niet-academisch ziekenhuis wordt gesteld en dat de besluitvorming en eventuele zwangerschapsafbreking eveneens in een niet-academisch ziekenhuis plaatsvinden. Doorgaans zal het behandelingsteam naast de behandelend gynaecoloog bestaan uit een verpleegkundige en zonodig een kinderarts/deelspecialist en eventueel een arts-assistent. Het afbreken van de zwangerschap gebeurt in de meeste gevallen door het in de baarmoedermond inbrengen van prostaglandine-gel, om verweking van de baarmoedermond te bevorderen, gevolgd door een intraveneus infuus met prostaglandine 15. Een infuus met prostaglandine is schadelijk voor het kind en wordt dan ook niet toegepast voor de 12 Hunfeld, J. The grief of late pregnancy loss; A four year follow-up. Proefschrift, Rotterdam, september 1995, pag. 73. Lub, A., e.a., Uitdragen van een zwangerschap bij een foetale prognose ’infaust’. Nederlands Tijdschr voor Geneeskd, 1997; 141 (47): 2273-2276. 13 Een voorbeeld hiervan is ernstige hydrops foetalis, een situatie met over het algemeen een zeer slechte prognose waarbij de onderliggende aandoening (en dus de eventuele behandelbaarheid) vaak pas na de geboorte met zekerheid is vast te stellen. 14 In dit geval worden de medische en juridische consequenties van late zwangerschapsafbreking afgewogen tegen de relatief korte tijd dat de zwangerschap nog zal duren. 15 In het verleden bestonden er geen veilige niet-chirurgische methoden voor late zwangerschapsafbreking. In het begin van de jaren ’80 zijn prostaglandines geïntroduceerd, die het mogelijk maakten om op relatief veilige wijze een zwangerschap bij iedere termijn te beëindigen. Late zwangerschapsafbreking: zorgvuldigheid en toetsing inleiding van een gewone bevalling. Voor het voortijdig afbreken van een zwangerschap zijn gewone weeënopwekkende middelen echter niet geschikt, omdat zij in dat stadium van de zwangerschap nog niet werkzaam zijn. Soms kan het evenwel ook met prostaglandines nog enkele dagen duren voor de bevalling op gang komt. Meer dan de helft van de kinderen wordt bij late zwangerschapsafbreking dood geboren. Dit heeft een aantal oorzaken zoals de ernst van de onderliggende aangeboren aandoening, de onrijpheid van het kind, en de middelen die voor de afbreking zijn gebruikt. In de meeste gevallen sterven kinderen die de bevalling overleven binnen een paar uur. In enkele gevallen sterven zij na iets langere tijd. Gedurende de onderzoeksperiode in Noord-Holland werd het kind in 80% van de gevallen dood geboren. De kinderen die levend werden geboren overleden allen binnen 24 uur: zes kinderen overleden binnen één minuut na de geboorte, zes kinderen overleden binnen anderhalf uur na de geboorte, zeven kinderen overleden vijf tot twintig uur na de geboorte en één kind overleed ruim tweeëntwintig uur na de geboorte. Drie kinderen overleden na toediening van medicatie (euthanatica). Na de bevalling wordt de prenatale diagnose geverifieerd. Dit kan, afhankelijk van de aandoening door uitwendige schouwing, röntgenfoto’s, obductie, of onderzoek van kinderlijke weefsels. Van de late zwangerschapsafbreking wordt een verslag gemaakt, dat wordt opgenomen in het medisch dossier. Tevens dient het overlijden van de pasgeborene na de late zwangerschapsafbreking als niet natuurlijke dood gemeld te worden aan de gemeentelijke lijkschouwer. Uit het Noord-Hollandse onderzoek blijkt evenwel, dat veel artsen het overlijden na late zwangerschapsafbreking beschouwen als een natuurlijk overlijden dat niet gemeld hoeft te worden. 2 . 2 L a te z wa n ge r s ch a p s a f b re k i n g i n e e n a a n t a l E u ro p e s e l a n d e n Over de praktijk van late zwangerschapsafbreking in het buitenland bestaan, met uitzondering van Groot-Brittanië, evenmin veel gepubliceerde (onderzoeks)gegevens. De beschrijving in deze paragraaf wil niet meer zijn dan een impressie van de situatie in enkele Europese landen op basis van beschikbare literatuur en praktijkervaringen 16. Voor zover bekend is tot op heden geen strafrechtelijke vervolging inzake late zwangerschapsafbreking ingesteld in de genoemde landen. Groot Brittannië In Engeland, Wales en Schotland is zwangerschapsafbreking wettelijk toegestaan, indien er een aanmerkelijk risico (’substantial risk’) bestaat dat het kind na de geboorte ernstig gehandicapt zal zijn vanwege aangeboren aandoeningen (The British Abortion Act of 1967, gewijzigd in 1991). In 1994 zijn in totaal 1796 zwangerschappen om deze reden in Engeland en Wales afgebroken, waarvan 94 zwangerschappen na de 24ste week (1,2 : 10.000 levend geboorten). Het aantal zwangerschapsafbrekingen na 24 weken ligt in Groot-Brittannië zes maal lager dan in Nederland. Dit verschil zou deels verklaard kunnen worden door het feit dat zwangere vrouwen in Groot-Brittannië in de 18e tot 20ste zwangerschapsweek standaard een echografisch onderzoek krijgen aangeboden zodat reeds in dit stadium de meeste foetale aandoeningen kunnen worden gediagnostiseerd 17 18. 16 De informatie is onder meer gebaseerd op gegevens uit het European Journal of Human Genetics. Prenatal Diagnosis in Europe. Proceedings of an EUCROMIC workshop Paris, May 23-24, 1996. Karger S. Medical and Scientific Publishers. Voorts is gebruik gemaakt van diverse buitenlandse artikelen en van informatie van artsen met ervaring op dit terrein. 17 18 Paintin D. Abortion after 24 weeks. British Journal of Obstetrics and Gynaecology. 1997; 104: 398-400. Green, J.M. Obstetricians’ views on prenatal diagnosis and termination of pregnancy: 1980 compared with 1993. British Journal of Obstetrics and Gynaecology. 1995, 102: 228-232. Late zwangerschapsafbreking: zorgvuldigheid en toetsing 11 De Britse Abortuswet geeft geen omschrijving van ’aanmerkelijk risico’ en ’ernstige handicap’. Tot op heden zijn er in Groot-Brittannië geen (proef)processen gevoerd over late zwangerschapsafbreking, zodat er evenmin jurisprudentie bestaat over de betekenis van deze begrippen. Het ontbreken van een duidelijke omschrijving betekent in de praktijk dat gynaecologen terughoudend zijn bij het inwilligen van een verzoek tot late zwangerschapsafbre12 king, hetgeen eveneens het lagere aantal afbrekingen kan verklaren. Door de ’Royal College of Obstetricians and Gynaecologists’ (RCOG) zijn richtlijnen en zorgvuldigheidseisen opgesteld 19, die te vergelijken zijn met de NVOG-zorgvuldigheidseisen uit 1994. Het vaststellen van de foetale aandoening geschiedt door middel van echografisch onderzoek. De ernst van de handicap wordt ingeschat na zorgvuldige afweging van een aantal factoren, die te vergelijken zijn met de factoren die in Nederland gehanteerd worden bij de afweging van de zinvolheid van levensverlengend handelen zoals beschreven in hoofdstuk 3.2 van dit rapport. In Groot-Brittanië kan de psychische toestand van de vrouw een reden zijn om in een laat stadium de zwangerschap af te breken. Een voorwaarde hierbij is dat het voortzetten van de zwangerschap zal leiden tot een blijvende ernstige schade aan de geestelijke gezondheid van de vrouw. In de Abortuswet is vastgelegd dat artsen die om medische, ethische of religieuze redenen zwangerschapsafbreking afwijzen de ouder(s) dienen te verwijzen naar een arts die bereid is late zwangerschapsafbreking te overwegen en zonodig uit te voeren. De wet vereist dat twee artsen, bij voorkeur de behandelend gynaecoloog en een deskundige in foetale geneeskunde, een certificaat tekenen waarin zij de noodzaak van de zwangerschapsafbreking onderschrijven en waarin zij ’in good faith’ verklaren dat de zwangerschap op wettelijke gronden wordt afgebroken. De ouders moeten in een schriftelijke verklaring hun verzoek tot zwangerschapsfbreking bevestigen. België 20 De wettelijke regels voor zwangerschapsafbreking in België zijn te vinden in de wet van 3 april 1990 tot wijziging van artikel 348 e.v. van het Strafwetboek (Sw). Vruchtafdrijving is in beginsel strafbaar maar onder bepaalde, in de wet genoemde, voorwaarden vervalt de strafbaarbaarheid en is er geen sprake van een misdrijf. Zo kan een zwangerschap vóór het einde van de twaalfde zwangerschapsweek straffeloos worden beëindigd, indien zich een noodsituatie voor de vrouw voordoet en indien voldaan is aan een aantal voorwaarden, genoemd in art. 350, lid 2, 1-3 Sw. Deze voorwaarden betreffen onder meer de voorlichting aan de zwangere vrouw, een bedenktijd van 6 dagen en een schriftelijke verklaring van de vrouw dat zij vastbesloten is de ingreep te ondergaan. Na een termijn van twaalf weken is het straffeloos afbreken van een zwangerschap slechts in specifieke situaties mogelijk. Zo is zwangerschapsafbreking op grond van artikel 350, lid 2, onder 4 Sw toegestaan, indien het voltooien van de zwangerschap een ernstig gevaar inhoudt voor de gezondheid van de vrouw of indien vaststaat dat het ongeboren kind zal lijden aan een uiterst zware kwaal die ongeneeslijk is. Een bijkomende voorwaarde is dat de arts tot wie de vrouw zich heeft gewend de medewerking vraagt van een tweede arts, wiens advies in het dossier moet worden opgenomen. Tevens is vastgelegd dat medisch en paramedisch personeel niet gedwongen kan worden mee te werken aan een late zwangerschapsafbreking. De Belgische Strafwet geeft geen tijdslimiet voor toelaatbare afbreking van een zwangerschap ná 12 weken. Deze is wel te vinden in de toelichting op artikel 350, lid 2, onder 4 Sw, 19 Royal College of Obstetricians and Gynaecologists. Termination of pregnancy for fetal abnormality in England, Wales and 20 Nys, H., en Verschueren K., De toepassing van genetica. Rechtsbescherming bij de toepassing van genetica in en buiten de Scotland. London, January 1996. gezondheidszorg. Programma burger en rechtsbescherming, KU Leuven, Centrum voor Bio-Medische Ethiek en Recht. 1994: 62-72. Late zwangerschapsafbreking: zorgvuldigheid en toetsing waar de wettelijk toegestane grens voor een zwangerschapsafbreking bij het moment van levensvatbaarheid wordt gelegd. Bij de parlementaire behandeling is in dit verband verwezen naar art. 396 Sw dat strafbaar stelt het doden van een kind bij of direct na de geboorte. Zorgvuldigheidseisen of protocollen bestaan in België niet op papier, omdat late zwangerschapsafbreking officieel niet geacht wordt te gebeuren. De facto zal in de betrokken universitaire Vlaamse centra deze materie echter wel met grote medische zorgvuldigheid worden benaderd 21. Vrijwel elke zwangere vrouw die in Vlaanderen wordt begeleid krijgt in de loop der zwangerschap ongeveer drie keer een echografisch onderzoek, waarvan de terugbetaling wettelijk is geregeld. In een standaard echografisch onderzoek ter screening tussen de 18 tot 20 zwangerschapsweken is als zodanig niet voorzien. De Vlaamse gynaecologenvereniging werkt momenteel aan een protocol voor standaardechografie dat wellicht kan worden toegepast vanaf 1999. Na de bevestiging van de echografische diagnose, wordt in samenspraak met een kinderarts, een deelspecialist (bijvoorbeeld kindercardioloog, kindernefroloog, kinderchirurg) en klinisch geneticus de medische balans van de te verwachten handicap bij het kind c.q. de levensvatbaarheid opgemaakt en deze balans wordt met de ouders doorgesproken. Bij een verzoek van de ouders om late zwangerschapsafbreking kan worden overwogen daarop in te gaan. Dit verzoek zal normaliter worden voorgelegd aan een commissie ad hoc binnen het raam van de wettelijk ingestelde ethische commissie van de instelling. Deze commissie is naast medici ook samengesteld uit juristen en ethici, de laatste twee zijn in principe niet aan de instelling gebonden. Het advies van deze commissie zal in elk geval bindend worden geacht om al dan niet over te gaan tot late zwangerschapsafbreking binnen een bepaalde instelling. Het is voorzover bekend niet vastgelegd dat het akkoord van de ethische commissie ook juridische toelaatbaarheid inhoudt. Het advies van de ethische commissie betreft alleen het afbreken van de zwangerschap als zodanig en niet een eventueel doden van de foetus vooraf of het doden van de pasgeborene (infanticide) achteraf. In de meeste centra zal in geval van late zwangerschapsafbreking de bevalling worden geleid alsof een dode foetus wordt geboren. Dat zal met name veelal het geval zijn bij de keuze van de farmaca tot weeënopwekking (intramusculaire prostaglandine-analogen in plaats van intraveneuze prostaglandines). Voorzover bekend wordt in geen enkel centrum de foetus intra-uterien gedood. Eén centrum gewaagt van systematische infanticide. De andere centra dragen een eventueel overlevende pasgeborene over aan de neonatoloog, die geen levensverlengende handelingen zal verrichten, maar wel in voldoende mate palliatieve zorg zal verlenen. Het is niet bekend hoe vaak late zwangerschapsafbreking plaatsvindt in België. De Evaluatiecommissie Zwangerschapsonderbreking registreert alleen de parameter ’voor’ en ’na’ 12 weken. In het laatste geval moeten hetzij de ernstige maternale, hetzij de ernstige foetale aandoening die de ingreep motiveerden worden vermeld. Het vermoeden bestaat dat, uitgaande van de actuele situatie binnen een universitair centrum, er sprake is van onderregistratie van het aantal zwangerschapsafbrekingen na 12 weken op landelijk niveau. Tevens bestaat vanuit de universitaire centra de indruk dat door deze centra geconfirmeerde diagnosestellingen in meerdere gevallen aanleiding geven tot late zwangerschapsafbreking in perifere instellingen. 21 De informatie over de praktijk in België is afkomstig van Prof. dr. P. Defoort, Vrouwenkliniek Universiteit Ziekenhuis Gent. Deze informatie is gebaseerd op ervaringen van Vlaamse universitaire centra die nauw betrokken zijn bij late zwangerschapsafbreking. Late zwangerschapsafbreking: zorgvuldigheid en toetsing 13 14 Duitsland 22 23 De wettelijke regeling voor zwangerschapsafbreking in Duitsland is te vinden in § 218 t/m § 219 van het ’Strafgesetzbuch’ en is sinds 1 oktober 1995 van kracht. Op grond van deze regeling is abortus tot het einde van de twaalfde zwangerschapsweek, op verzoek van de vrouw en na een verplichte beraadslaging en bezinningstermijn van drie dagen, niet strafbaar (§ 219). In § 218a staat de wettelijke regeling voor zwangerschapsafbreking na de twaalfde zwangerschapsweek. Bij de wijziging van dit artikel, in oktober 1995, is de zogenaamde genetische indicatie vervallen. Sindsdien vallen genetische aandoeningen onder de in lid 2 genoemde medische indicatie, en is het lichamelijke en/of geestelijke welzijn van de vrouw doorslaggevend 24. Ingevolge lid 2 is het wettelijk toegestaan een zwangerschap, ongeacht de termijn, af te breken wanneer naar medisch oordeel de afbreking noodzakelijk is vanwege gevaar voor het leven van de vrouw of vanwege ernstige bedreiging van haar lichamelijke of geestelijke gezondheid en er geen andere mogelijkheden zijn om dit gevaar af te wenden. Ingevolge lid 3 mag een zwangerschap vóór 22 weken worden afgebroken wanneer naar heersend medisch inzicht de gezondheidstoestand van het kind tengevolge van foetale aandoeningen na de geboorte zo slecht zal zijn, dat het uitdragen van de zwangerschap onder dergelijke omstandigheden niet van de zwangere vrouw verlangd kan worden. In Duitsland staat late zwangerschapsafbreking momenteel ter discussie. Het feit dat de gewijzigde wet in § 218a, lid 2, mogelijk toch nog (zeer beperkte) ruimte biedt tot late zwangerschapsafbreking, wil niet zeggen dat de medische, ethische en juridische implicaties altijd even duidelijk zijn. De Deutsche Gesellschaft für Ultraschall in der Medizin e.V. (DEGUM) heeft inmiddels een aantal richtlijnen 25 opgesteld, die naar haar oordeel, nageleefd moeten worden indien tot late zwangerschapsafbreking wordt besloten. Zo dient de diagnose bevestigd te worden door een tweede deskundige en dient er binnen het medisch team consensus over de beslissing tot late zwangerschapsafbreking te bestaan. Daarnaast wordt door de Duitse Vereniging voor ’Humangenetik’ 26 bepleit dat een geneticus bij de besluitvorming wordt betrokken. Frankrijk 27 28 Zwangerschapsafbreking in Frankrijk is geregeld in de Abortuswet, die in 1975 in werking is getreden (Code de la Santé Publique). Op grond van deze wet kan een vrouw, die zich in een noodsituatie bevindt, tot de tiende week zelf bepalen of zij haar zwangerschap wil laten beëindigen. Na deze periode is het afbreken van de zwangerschap slechts toegestaan wanneer de voortzetting van de zwangerschap een ernstig gevaar inhoudt voor de gezondheid van de vrouw of wanneer er een grote mate van waarschijnlijkheid bestaat dat het kind, indien het ter wereld komt, zal lijden aan een ’uiterst zware kwaal die ongeneeslijk is’. De wet spreekt van een therapeutische zwangerschapsafbreking. Ingevolge artikel 162-12 Code de la Santé Publique is deze therapeutische zwangerschapsafbreking gedurende de hele zwangerschap (’à toute époque’) mogelijk, ongeacht de levensvatbaarheid van de foetus. 22 Eser, A., Abortion law reform in Germany in international comparitive perspective. European Journal of Health Law, 1994; 1:15-34. 23 Persoonlijke informatie van Prof. dr. R.D. Wegner, Institut für Humangenetik, Medizinische Fakultät der Humboldt-Universität, 24 Barkhuysen, T., Willems, L., Goochelen met grondrechten. De Duitse abortusregeling: ’Een onvolkomen antwoord op een Berlin en van Prof.dr. E. Merz, sektion Gynäkologie und Geburtshilfe, Universitäts-Frauenklinik Mainz. onoplosbaar probleem’. NEMESIS, 1992, nr. 2: 43-49. 25 26 DEGUM Stufe III- Resolution (Luzern, 26.4.97). Kommission für Öffentlichkeitsarbeit und ethische Fragen der Gesellschaft für Humangenetik e.V. und Berufsverband Medizinische Genetik e.V. Stellungnahme zur Neufassung des § 218a StGB mit Wegfall der sogenannten embryopatischen Indikation zum Schwangerschaftsabbruch. Medizinische Genetik, 1995; 7:360-361. 27 Nys, H., en Verschueren K., De toepassing van genetica. Rechtsbescherming bij de toepassing van genetica in en buiten de gezondheidszorg. KU Leuven, Centrum voor Bio-Medische Ethiek en Recht, 1994: 62-72. 28 Persoonlijke informatie van Dr. S. Aymé, Directeur de Recherche, Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale en lid van de Nationale Adviesraad voor prenatale diagnostiek. Late zwangerschapsafbreking: zorgvuldigheid en toetsing De Franse wet maakt met andere woorden geen onderscheid in het ontwikkelingsstadium van de ongeborene en biedt de mogelijkheid om zwangerschappen ná de 24ste week af te breken vanwege ernstige foetale aandoeningen. Het ontbreken van een termijnstelling wordt door Franse gynaecologen doorgaans als positief ervaren, aangezien zij hierdoor ruimschoots de tijd hebben voor uitgebreide diagnostiek en de besluitvorming rond late zwangerschapsafbreking. Voor alle zwangerschapsafbrekingen, ouder dan tien weken, bestaat een standaardprocedure. Alle diagnoses die kunnen leiden tot zwangerschapsafbreking moeten worden geverifieerd door een team in een centrum voor prenatale diagnostiek. Dergelijke centra dienen goedgekeurd te zijn door het Ministerie van Volksgezondheid. Het team dient te bestaan uit een gynaecoloog, een geneticus, een kinderarts, en een specialist in ultrageluidsdiagnostiek. De ’Club de Médecine Foetale’ heeft in 1996 een protocol opgesteld met betrekking tot late zwangerschapsafbreking. Ingeval van late zwangerschapsafbreking wordt de baring in 98% opgewekt door toediening van een weeënopwekkend middel, in de overige 2% wordt de zwangerschap beëindigd door middel van een keizersnede. Noorwegen 29 In Noorwegen is abortus op verzoek van de vrouw in de eerste twaalf weken van de zwangerschap wettelijk toegestaan. Na deze periode worden beslissingen over zwangerschapsafbreking genomen door lokale commissies op grond van de ernst van de foetale aandoeningen en de medische conditie van de vrouw. Zwangerschapsafbreking nadat de levensvatbaarheidsgrens is bereikt is wettelijk niet toegestaan, tenzij het leven en/of de gezondheid van de vrouw ernstig bedreigd wordt (maternale indicatie). Late zwangerschapsafbreking, vanwege zeer ernstige foetale aandoeningen is in strijd met de wet, maar komt in de praktijk in geringe mate voor. Sinds 1985 heeft het Nationale Centrum voor Foetale Geneeskunde in ongeveer vijfentwintig gevallen, waarin sprake was van letale aandoeningen, toestemming tot late zwangerschapsafbreking gegeven. Late zwangerschapsafbreking staat momenteel in Noorwegen ter discussie, omdat er een discrepantie bestaat tussen wetgeving en praktijk. In de praktijk komt het regelmatig voor dat vrouwen hun zwangerschap willen laten beëindigen vanwege ernstige foetale aandoeningen die pas ná 24 weken bij hun nog ongeboren kind zijn vastgesteld. Sommige artsen zijn van mening dat ingeval van letale aandoeningen late zwangerschapsafbreking mogelijk zou moeten zijn zonder strafbaar te zijn. Zij pleiten bij de overheid voor een goede regeling. Naar verwachting zal het aantal late zwangerschapsafbrekingen ook in de komende jaren ongeveer gelijk blijven, omdat in Noorwegen de meeste foetale aandoeningen in de 18e tot 20ste zwangerschapsweek worden gediagnostiseerd met behulp van een standaardecho. Zweden 30 In Zweden is zwangerschapsafbreking wettelijk toegestaan tot het moment dat het kind geacht wordt levensvatbaar te zijn. In de praktijk wordt de levensvatbaarheidsgrens gelegd bij 22 à 24 weken. Voor het afbreken van een zwangerschap na de eerste 18 weken is toestemming vereist van de ’Abortion Council at the National Board of Health and Welfare’. Zwangerschapsafbreking tussen 18 en 24 weken is op grond van de wet slechts mogelijk wanneer zich bijzondere situaties voordoen. Bijvoorbeeld in geval van ernstige foetale aandoeningen, die met behulp van prenatale diagnostiek zijn vastgesteld. In een dergelijk geval zal toestemming voor zwangerschapsafbreking zelden worden geweigerd. 29 Persoonlijke informatie van Professor H. Eik-Nes MD PhD. Nationaal Centrum voor foetale geneeskunde, Universiteit Trondheim, Noorwegen. 30 Persoonlijke informatie van Professor K. Marsal. Afdeling voor Obstetrie en Gynaecologie, Universiteit Lund en van Professor B. Källén. Tornblad Instituut, Universiteit Lund, Zweden. Late zwangerschapsafbreking: zorgvuldigheid en toetsing 15 Een verzoek tot zwangerschapsafbreking ná de 24ste week wordt daarentegen zelden ingewilligd. De ’Abortion Council’ heeft in de afgelopen 5 à 6 jaar slechts in een paar gevallen ingestemd in zwangerschapsafbreking vanwege ernstige foetale aandoeningen na de 24ste week. Er bestaan geen richtlijnen en/of zorgvuldigheidseisen voor late zwangerschapsafbreking. 16 De belaste zwangerschap wordt doorgaans uitgedragen. In uitzonderlijke gevallen, wanneer sprake is van een aandoening die letaal is (bijvoorbeeld anencefalie, trisomie 13 en 18), wordt de bevalling in het derde trimester op gang gebracht vanwege obstetrische redenen. Hiervoor is geen toestemming vereist van de ’Abortion Council’, omdat er in deze situatie geen sprake is van een abortus, maar van een geboorte, die als zodanig wordt geregistreerd. Hierdoor is niet met zekerheid aan te geven in hoeveel gevallen een kind met ernstige foetale aandoeningen wordt geboren, nadat de bevalling vroegtijdig op gang is gebracht. Denemarken 31 In Denemarken is zwangerschapsafbreking tot de twaalfde zwangerschapsweek wettelijk toegestaan. Na deze periode moeten alle verzoeken tot zwangerschapsafbreking, uitgezonderd zwangerschapsafbreking op maternale indicatie, worden voorgelegd aan een onafhankelijke commissie, die daartoe in iedere provincie is ingesteld. Deze commissies bestaan doorgaans uit een gynaecoloog, een maatschappelijk werker en een psycholoog/psychiater. De commissies vergaderen meestal iedere week, maar beslissingen die geen uitstel dulden kunnen telefonisch genomen worden. Redenen om toestemming tot zwangerschapsafbreking te verlenen kunnen te maken hebben met o.a. misdrijf, genetische aandoeningen, jonge leeftijd, of sociale indicatie. De betrokken artsen en vrouwen ervaren het in het algemeen als positief dat de beslissing tot late zwangerschapsafbreking wordt genomen door een onafhankelijke commissie. Er zijn geen landelijke richtlijnen opgesteld, maar uit de praktijk blijkt dat over het algemeen gelijke procedures worden gehanteerd. Doorgaans wordt een gevorderde zwangerschap beëindigd met behulp van prostaglandines. Het is in 1995 twaalf maal voorgekomen dat een zwangerschap na 24 weken werd beëindigd. In vier gevallen was dat vanwege ernstige foetale aandoeningen. 31 Persoonlijke informatie van L.O. Vejerslev, M.D., D. Med.Sci. Department of Obstetrics and Gynaecology, Centralsygehuset i Holbaek, Holbaek, Denemarken. Late zwangerschapsafbreking: zorgvuldigheid en toetsing Overzicht wetgeving late zwangerschapsafbreking in Europa Land 32 Zwangerschapsafbreking toegestaan na niet toestemming toegestaan België ≤ 12 weken > 12 weken Denemarken Finland ≤ 12 ≤ 12 > 12 ≤ 20–24 Frankrijk Duitsland ≤ 10 ≤ 14 a > 10 – > 12 – – – > 24 weken – ≤ 24 > 24 Italië ≤ 12 > 12 > 24 b Luxemburg ≤ 12 > 12 – Nederland ≤ 24 a Noorwegen ≤ 12 – > 12 > 24 > 24 Griekenland Portugal – ≤ 16 > 24 Spanje Zweden – ≤ 18 ≤ 22 > 18 > 22 – Zwitserland Groot Brittannië ≤ 12 – ≤ 22 g.h.z. c > 22 a b c – – Beraadslaging wettelijk verplicht. Alleen bij levensgevaar van de vrouw. Gedurende de hele zwangerschap. Voor de volledigheid wordt bij dit overzicht het volgende opgemerkt: In Portugal is op 20 februari 1997 een amendement op de Abortuswet goedgekeurd. Op grond hiervan is zwangerschapsafbreking vanwege ernstige foetale aandoeningen tot 24 weken toegestaan en is zwangerschapsafbreking vanwege letale foetale aandoe- – ningen gedurende de hele zwangerschap wettelijk toegestaan. De toestemming betreft doorgaans de toestemming van speciaal ingestelde commissies op lokaal of nationaal niveau, dit varieert per land. 32 Met toestemming van de uitgever overgenomen uit: European Journal of Human Genetics. The official journal of the European Society of Human Genetics. Prenatal Diagnosis in Europe. Proceedings of an EUCROMIC workshop Paris, may 23-24, 1996. Karger S. Medical and Scientific Publishers, pag. 6. Het oorspronkelijke Engelse overzicht is ten behoeve van onderhavig rapport in het Nederlands vertaald. Late zwangerschapsafbreking: zorgvuldigheid en toetsing 17 3 M e d i s ch e a s p e c te n va n l a te z wa n ge r s ch a p s a f b re k i n g 18 3 . 1 C a te go ri e ë n va n e rn s t i ge fo e t a l e a a n d o e n i n ge n De medische aspecten van late zwangerschapsafbreking betreffen primair de vraag bij welke foetale aandoeningen zwangerschapsafbreking na 24 weken zou kunnen worden overwogen. Voor een antwoord op deze vraag sluit de Overleggroep zich, in beginsel, aan bij de eerder genoemde NVOG-nota die een breed draagvlak heeft. In navolging van deze nota wordt een omschrijving gegeven van categorieën van ernstige foetale aandoeningen. Een dergelijke categorisering is niet alleen van belang voor de medische besluitvorming, maar evenzeer voor de ethische en juridische implicaties. De Overleggroep onderscheidt twee categorieën van foetale aandoeningen. Hierbij is zij uitgegaan van de bestaande medische mogelijkheden en van het heersend medisch inzicht, met andere woorden van de door de beroepsgroep breed gedragen opvattingen hierover. Per categorie is een aantal aandoeningen als voorbeeld opgenomen. Dit is geen limitatieve opsomming, de voorbeelden zijn bedoeld als referentiekader. Het is aannemelijk dat in de loop van de tijd, binnen beide categorieën, aandoeningen naar voren zullen komen die op dit moment nog niet op betrouwbare wijze vóór de geboorte zijn vast te stellen. Bij de omschrijving van de categorieën is uitgegaan van de toestand van het kind zoals deze zou zijn wanneer de zwangerschap een natuurlijk beloop zou hebben gehad. De categorieën 1 Geen overlevingskans, de aandoeningen zijn onbehandelbaar 33 Deze categorie omvat aandoeningen bij de ongeborene waarvan verwacht wordt dat ze tijdens of direct na de geboorte onontkoombaar tot de dood leiden. Het overlijden zal in de meeste gevallen tijdens of direct na de geboorte zijn, waarbij zich uitzonderingen kunnen voordoen van een wat langere overlevingsduur. Voorbeelden: ernstige longhypoplasie, sommige ernstige en inoperabele hartafwijkingen, sommige skelet-dysplasieën, nier-agenesie, trisomie 13, trisomie 18, anencefalie 34. 2 Extra-uteriene overlevingskans, waarbij postnatale inzet van levensverlengend medisch handelen zinloos wordt geacht Deze categorie omvat aandoeningen bij de ongeborene die tot ernstige en niet te herstellen functiestoornissen leiden maar waarbij een (veelal beperkte) kans op overleven bestaat. Naar heersend medisch inzicht leidt postnataal levensverlengend handelen slechts tot voortzetting van een voor het kind uitzichtloze toestand. Gelet op de zeer slechte prognose kan levensverlengend handelen zelfs schadelijk worden geacht. Voorbeelden: zeer ernstige vorm van spina bifida, zeer ernstige vormen van hydrocefalie. 33 Uit de praktijk blijkt dat late zwangerschapsafbreking met name in deze categorie plaatsvindt. Vergelijk hiertoe het RIGZ-onder- 34 Vergelijk hoofdstuk 5.2 pag. 60 van de nota Medisch handelen rond het levenseinde bij wilsonbekwame patiënten, KNMG- zoek in Noord-Holland. Commissie Aanvaardbaarheid Levensbeëindigend Handelen. Bohn Stafleu Van Loghum Houten/Diegem 1997. In afwijking van deze nota is de Overleggroep van mening dat er voor aandoeningen zoals trisomie 13 en trisomie 18 geen reële behandelingsmogelijkheden bestaan. Late zwangerschapsafbreking: zorgvuldigheid en toetsing Ziektegeschiedenissen Ter illustratie worden twee praktijksituaties beschreven waarin ouders om late zwangerschapsafbreking hebben verzocht, nadat ernstige aandoeningen bij hun nog ongeboren kind waren vastgesteld. I Categorie 1 In deze casus wordt tot zwangerschapsafbreking besloten, omdat de ongeborene vanwege een onbehandelbare aandoening, geen overlevingskans heeft. Een 26-jarige vrouw, moeder van 1 kind, is in haar tweede zwangerschap onder controle bij de verloskundige. Bij een zwangerschapsduur van 28 weken wordt een groeiachterstand van het kind geconstateerd. De vrouw wordt voor nader onderzoek verwezen naar het regionaal centrum voor prenatale diagnostiek. Echografisch onderzoek laat een foetus zien met ernstige groeivertraging en kenmerken die kunnen wijzen op een chromosoomafwijking. Cytogenetisch onderzoek wijst uit dat het gaat om trisomie 18, dat wil zeggen er zijn 3 chromosomen 18 aanwezig in plaats van 2. Deze ernstige aandoening wordt gekenmerkt door multipele aangeboren afwijkingen, bijvoorbeeld aan hart, nieren of schedel. De wijze van diagnostiek is voor 100% betrouwbaar. De prognose is buitengemeen slecht, het uitdragen van de zwangerschap brengt hierin geen verandering. Na een voldragen zwangerschap overlijdt het merendeel van de kinderen rond de bevalling. De ouders worden hierover geïnformeerd en na uitvoerig overleg verzoeken zij om zwangerschapsafbreking. Binnen het team is consensus, en het verzoek wordt ingewilligd. Het kind wordt geboren met hartactie en onregelmatige ademhaling en overlijdt na 30 minuten in de armen van de ouders. II Categorie 2 In deze casus wordt tot zwangerschapsafbreking besloten, omdat de ongeborene een aandoening heeft die zonder medisch ingrijpen, op termijn, tot de dood zal leiden en met levensverlengend ingrijpen een levenslang lijden met zich mee zal brengen. Een 25-jarige vrouw, moeder van 1 kind, is in haar tweede zwangerschap onder controle bij de verloskundige en wordt bij een zwangerschapsduur van 27 weken doorverwezen wegens een verdenking op groeivertraging van het kind. In een perifeer ziekenhuis wordt bij echografisch onderzoek een spina bifida, microcefalie en hydrocefalie vastgesteld. In het centrum voor prenatale diagnostiek wordt dit bevestigd. De spina bifida begint bij de 6e thoracale wervel en loopt door tot en met de lendenwervels. Op deze beelden geeft het spina-bifida-team reeds vóór de geboorte een ’niet opereren’ advies. De situatie houdt in dat bij niet opereren het kind, met grote waarschijnlijkheid binnen enkele weken of maanden zal overlijden; bij wel opereren zal het kind met zeer ernstige geestelijke en lichamelijke handicaps in leven kunnen blijven. Het zal niet kunnen zitten of staan en het zal een ernstig nierlijden hebben. Door de toename van de hydrocefalie zal na het sluiten van het defect continue drainage van het hersenvocht nodig zijn. De ouders worden hierover geïnformeerd en na uitvoerig overleg verzoeken zij om de zwangerschap af te breken. Binnen het team is consensus, en het verzoek wordt ingewilligd. Het kind wordt levenloos geboren. De diagnose wordt postnataal door de patholoog-anatoom bevestigd. 3 . 2 O ve r we g i n ge n b i j e e n ve r zo e k to t l a te z wa n ge r s ch a p s a f b re k i n g Het is voor de beslissing om een zwangerschap na 24 weken af te breken bepalend dat sprake is van foetale aandoeningen zoals aangegeven in categorie 1 of 2. Deze aandoeningen zijn heel ernstig en bovendien zal de conditie van het kind niet verbeteren wanneer de zwangerschap wordt uitgedragen. Evenmin zal het uitdragen van de zwangerschap kunnen bijdragen aan een meer zekere diagnose of meer heldere prognose. In deze situatie kan het uitdragen van de zwangerschap de psychische en/of lichamelijke draagkracht van de vrouw te boven gaan. Late zwangerschapsafbreking: zorgvuldigheid en toetsing 19 A 20 Toestand van het kind Geen overlevingskans (categorie 1) Late zwangerschapsafbreking kan worden overwogen bij letale aandoeningen die onbehandelbaar zijn en waaraan het kind, ook na een voldragen zwangerschap, zeker zal overlijden. Door het afbreken van de zwangerschap wordt het tijdstip van de, onafwendbare, dood vervroegd. Zodra een kind geboren wordt valt de lichamelijke bescherming van de moeder weg en zal de pasgeborene, normaal gesproken, op eigen kracht verder moeten kunnen leven. Een kind dat lijdt aan letale aandoeningen die onbehandelbaar zijn, is daartoe niet in staat. Het te verwachten lijden van het kind en de zinloosheid van levensverlengend handelen (categorie 2) Late zwangerschapsafbreking kan ook worden overwogen bij aandoeningen waarbij postnatale inzet van levensverlengend handelen naar heersend medisch inzicht zinloos wordt geacht. Bij de moeilijke afweging of levensverlengend handelen al dan niet zinvol is, worden diverse factoren meegewogen. De breed gedragen opvatting binnen de beroepsgroep over de zin van het inzetten van de beschikbare medische mogelijkheden, dient bepalend te zijn bij deze afweging. Een dergelijk afwegingsproces speelt zich eveneens af bij beslissingen rond het levenseinde van pasgeborenen. De Overleggroep is van mening dat het voor een eenduidig beleid van belang is om aansluiting te zoeken bij de wijze van besluitvorming, zoals geformuleerd en toegelicht in het rapport 35 van de Overleggroep toetsing zorgvuldig medisch handelen rond het levenseinde bij pasgeborenen (voortaan te noemen: Overleggroep neonatologie): – – – – – – ’De beoordeling van de zinloosheid van de behandeling wordt door de arts gemaakt op basis van een totaalbeeld betreffende de huidige en latere gezondheidstoestand van het kind. Daarbij kúnnen door de arts de volgende factoren in onderlinge samenhang worden meegewogen: de te verwachten mate van lijden (niet alleen in de zin van blijvende functiestoornissen, pijn, benauwdheid, ongemak, maar ook in de zin van uitzicht, hoop); de te verwachten levensduur; de te verwachten zwaarte van het behandelingstraject; de te verwachten mogelijkheden tot communicatie (zowel verbaal als niet–verbaal) respectievelijk intermenselijk contact; de te verwachten mogelijkheden tot zelfredzaamheid (waaronder het zelfstandig kunnen zitten, lopen, wonen, zichzelf verzorgen); de mate van afhankelijkheid van het medisch zorgcircuit (bijvoorbeeld frequente ziekenhuisopnamen, uithuisplaatsing). Toelichting: De zinvolheid of zinloosheid van een behandeling hangt nauw samen met wat er dankzij die behandeling bereikt wordt. Daarbij is het ook van belang om de latere gezondheidstoestand van het kind in aanmerking te nemen, voor zover daarover uitspraken gedaan kunnen worden. Het kan zijn dat (verder) medisch handelen, of een bepaalde zeer zware behandeling, niet zinvol wordt geacht gezien de verwachte toekomstige beperkingen en ondraaglijk lijden. Weliswaar worden beperkingen en lijden door verschillende mensen verschillend ervaren (wat voor de een ondraaglijk is hoeft dat voor de ander niet te zijn), maar het maakt het doen van uitspraken over de latere gezondheidstoestand van het kind niet geheel onmogelijk. Er is immers een zekere bandbreedte waarbinnen het menselijk ervaren zich beweegt. 35 Rapport van de Overleggroep toetsing zorgvuldig medisch handelen rond het levenseinde bij pasgeborenen. Toetsing als spiegel van de medische praktijk. Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, september 1997, pagina 27. Late zwangerschapsafbreking: zorgvuldigheid en toetsing Soms moeten artsen concluderen dat er sprake zal zijn van een zodanig ongunstige latere gezondheidstoestand, dat mogelijke positieve bestaanservaringen voor de patiënt geheel overschaduwd zullen worden door beperkingen en lijden. Bij het komen tot deze vaststelling kunnen bovengenoemde factoren meegewogen worden. Deze factoren zijn niet bedoeld als meetlat, waarmee de (on)draaglijkheid van het latere bestaan op maat en getal zou kunnen worden gebracht. Ernstige beperkingen en vormen van lijden kunnen niet bij elkaar worden ’opgeteld’. Het gaat erom, aan de hand van de -als aandachtspunten bedoelde- factoren te komen tot een ’totaalbeeld’ van de gezondheidstoestand van de patiënt in de nabije en verdergelegen toekomst. Dit ’totaalbeeld’ zal bij elke individuele patiënt weer anders zijn.’ Pijn Bij de overweging om de zwangerschap af te breken kan een rol spelen dat het kind pijn lijdt. Het is niet met zekerheid te zeggen wanneer de ongeborene zich bewust wordt van pijn. Het is echter zeer waarschijnlijk dat dit na een zwangerschapsduur van 24 weken het geval is, omdat het perifere en centrale zenuwstelsel vanaf die periode in staat zijn tot pijngeleiding en perceptie 36. Aangenomen wordt dat bij de meeste aandoeningen de ongebore ne niet lijdt. Toch zijn er enkele aandoeningen, bijvoorbeeld osteogenesis imperfecta II, intra-uteriene darmperforatie en restrictieve dermopathie waarbij het aannemelijk is dat de ongeborene pijn lijdt. B Toestand van de vrouw De psychische belasting van de vrouw Het bericht dat hun nog ongeboren kind zeer ernstige aandoeningen heeft, brengt voor de ouders veel pijn, verdriet en teleurstelling met zich mee. Het uitdragen van de zwangerschap kan door ouders als zinloos en daardoor zeer belastend worden gevoeld als het kind geen levenskansen heeft of een zeer sombere toekomst tegemoet gaat, die ouders en behandelaars het kind willen besparen. Sommige ouders geven dan aan het uitdragen niet of nauwelijks aan te kunnen. Het ongewild uitdragen van de zwangerschap kan leiden tot decompensatie, depressie, slapeloosheid, onvermogen om de dagelijkse taken, zoals het verzorgen van de andere kinderen, te vervullen. In de praktijk blijkt de psychische belasting groter te zijn naarmate de bevalling op de uitgerekende datum verder verwijderd is. Er bestaat bij ouders vaak onbegrip voor de vigerende wetgeving en de huiver van artsen. Zij zijn van mening dat als het kind geen of zeer geringe levenskansen heeft, niet van de vrouw gevraagd kan worden om de zwangerschap uit te dragen. De lichamelijke belasting van de vrouw Bij zwangerschap en bevalling van een kind met ernstige aandoeningen is soms sprake van extra medische risico’s, zoals zwangerschapshypertensie bij sommige chromosoomafwijkingen, polyhydramnion of een gecompliceerde baring bij hydrocefalie. Ook al zijn dit voor de vrouw doorgaans geen levensbedreigende situaties, de gezondheid van de vrouw wordt wel aangetast en de lichamelijke belasting is groot. Als de aandoeningen zo ernstig zijn dat het kind geen levenskansen heeft of een uitzichtloze situatie tegemoet gaat, is het naar de mening van de Overleggroep, niet redelijk dat van de zwangere vrouw verlangd wordt dat zij zich nog langer blootstelt aan de risico’s en belasting van het uitdragen van de zwangerschap en de daaropvolgende baring. Vanzelfsprekend brengt dit alles ook voor de partner veel verdriet met zich mee. Het blijkt in de praktijk vaak heel moeilijk en pijnlijk te zijn om als ’toeschouwer aan de zijlijn’ te staan. De partner is emotioneel zeer nauw bij dit alles betrokken. 36 Derbyshire, SWG., Furedi, A. Do fetuses feel pain? ’Fetal pain’ is a misnomer; British Medical Journal, 1996, 313: 795-796. Szawarski, Z., Probably no pain in the absence of ’self’; British Medical Journal, 1996, 313: 796-797. Glover, V., Fisk, N. We don’t know; better to err on the safe side from mid-gestation; British Medical Journal, 1996, 313: 797-798. Late zwangerschapsafbreking: zorgvuldigheid en toetsing 21 3.3 Conclusie Het is voor de beslissing om een zwangerschap na 24 weken af te breken bepalend dat sprake is van foetale aandoeningen zoals omschreven in categorie 1 of 2. Deze aandoeningen zijn heel ernstig en bovendien zal, naar heersend medisch inzicht, de conditie van het 22 kind niet verbeteren wanneer de zwangerschap wordt uitgedragen. Evenmin zal het uitdragen van de zwangerschap kunnen bijdragen aan een meer zekere diagnose of een meer heldere prognose. Bij de besluitvorming speelt zowel de toestand van het kind vóór de geboorte als de prognose van de toestand van het kind in de toekomst een rol. Dit geldt met name wanneer zwangerschapsafbreking wordt overwogen vanwege aandoeningen uit categorie 2, waarbij de inschatting van de toekomstige gezondheidstoestand essentieel is voor de besluitvorming. Ook de lichamelijke en psychische toestand van de zwangere vrouw, indien en voorzover deze een afgeleide is van de conditie van het kind, is van belang voor de besluitvorming. Late zwangerschapsafbreking: zorgvuldigheid en toetsing 4 E t h i s ch e a s p e c te n va n l a te z wa n ge r s ch a p s a f b re k i n g 23 De vraag die de Overleggroep in dit hoofdstuk wil beantwoorden is of het moreel geoorloofd kan zijn een zwangerschap van een kind met zeer ernstige aandoeningen in een laat stadium af te breken. Ten behoeve van een ethische bezinning op de praktijk is een zorgvuldige analyse van de situatie waarin wordt gehandeld noodzakelijk. Er moet daarbij oog zijn voor de omstandigheden, de context van het handelen kan met andere woorden niet buiten beschouwing blijven. In dit hoofdstuk vindt in de eerste paragraaf een analyse van de context plaats. Vervolgens wordt nagegaan welke ethische beginselen, normen en waarden een rol spelen en hoe die zich bij late zwangerschapsafbreking tot elkaar verhouden. Tenslotte wordt aangegeven welke overwegingen hebben geleid tot de conclusie dat late zwangerschapsafbreking onder omstandigheden moreel geoorloofd kan zijn. 4 . 1 D e c o n te x t In de tijd dat door de inwerkingtreding van de Wet afbreking zwangerschap de strafbaarheid van abortus provocatus onder voorwaarden gedeeltelijk werd opgeheven, werd het afbreken van een zwangerschap na 24 weken onaanvaardbaar gevonden. Nu, twintig jaar later, de medische context aanzienlijk is veranderd, gaan er duidelijk stemmen op om deze tijdsnorm in bepaalde gevallen te herzien. Zoals in de voorgaande hoofdstukken is aangegeven is het dankzij het geavanceerde echografisch onderzoek mogelijk geworden tijdens de zwangerschap te zien dat een kind zeer ernstige aandoeningen heeft. Soms is er aanleiding om pas in een gevorderd stadium van de zwangerschap echografisch onderzoek te verrichten, waarbij niet zelden na 24 weken zwangerschapsduur ernstige aandoeningen aan het licht komen. Bij een deel van de gevallen is de conclusie dat uitdragen van de zwangerschap naar heersend medisch inzicht geen wezenlijke bijdrage meer kan leveren aan verbetering van de diagnostiek en ook niet van de prognose. Bovendien zijn er methoden gekomen waarmee een zwangerschap ook op latere termijn op relatief veilige wijze beëindigd kan worden. Tevens kwam in de maatschappij een discussie op gang over de aanvaardbaarheid van afzien van behandelen 37 en opzettelijk levensbeëindigend handelen in het algemeen en bij pasgeborenen met zeer ernstige aandoeningen in het bijzonder. In de loop van de tijd won het inzicht terrein dat het met inzet van alle medische mogelijkheden in leven houden van mensen niet altijd goed is. Sinds de totstandkoming van de WAZ is de medische en maatschappelijke context van afbreking van zwangerschap dus veranderd. Als is komen vast te staan dat het kind aandoeningen heeft die tijdens of vlak na de geboorte onontkoombaar tot de dood zullen leiden (categorie 1), komt de plicht van de arts (het team) om het leven van de ongeborene te beschermen in een ander daglicht te staan. Hij kan het sterven van het kind niet voorkomen en kan niet meer doen dan ervoor zorgen dat het kind zo min mogelijk lijdt. In die context moet hij de de situatie beoordelen als de moeder aangeeft het uitdragen van de zwangerschap verder niet aan te kunnen en de mogelijkheid van afbreken van de zwangerschap ter sprake komt. 37 Niet beginnen of staken van behandeling. Late zwangerschapsafbreking: zorgvuldigheid en toetsing Als het aandoeningen betreft waarbij postnataal levensverlengend handelen slechts tot voortzetting van een voor het kind uitzichtloze toestand zal leiden (categorie 2), zullen gesprekken worden gevoerd met de ouders waarbij de beperkte mogelijkheden van behandeling na de geboorte en de slechte prognose, ondanks behandeling, uiteen worden gezet. De plicht van de arts (het team) om het welzijn van het kind voor ogen te houden kan in 24 deze gevallen tot de conclusie leiden dat postnataal behandelen het welzijn niet zal dienen, maar juist leed zal toevoegen. Niet behandelen betekent in feite het accepteren van de dood. Dat te accepteren valt iedereen zwaar. Dit is de context waarin de arts, naar aanleiding van een verzoek van de ouders, moet beslissen of hij bereid is een zwangerschap van een kind met aandoeningen in categorie 2 af te breken. Bij ouders overheersen in eerste instantie de schok en het verdriet van het bericht dat het kind zeer ernstige aandoeningen heeft. De harde werkelijkheid dat het kind in het geheel geen levenskansen heeft of een uitermate slechte prognose heeft waarbij behandeling na de geboorte zinloos zal zijn, dringt veelal slechts langzaam door. In de gesprekken met de arts(en) worden de prognose en de consequenties van verschillende alternatieven besproken. Naarmate daarbij de onafwendbaarheid van het overlijden van het kind duidelijker wordt of de prognose zekerder dat het kind zo ernstige aandoeningen heeft dat na de geboorte niet behandeld zal worden, kan uitdragen van de zwangerschap steeds sterker als zinloos worden ervaren. In die gevallen is uitdragen van de zwangerschap voor veel paren als het ware teveel gevraagd. In deze context kunnen zij de vraag naar het afbreken van de zwangerschap naar voren brengen. Het stellen van deze vraag kan daarbij extra verdriet en schuldgevoel met zich meebrengen. Het bericht dat hun kind zeer ernstige aandoeningen heeft, leidt, zoals gezegd, niet voor iedere ouder tot de wens de zwangerschap af te breken. Deze ouders besluiten, in de wetenschap dat zij hun kind niet zullen kunnen behouden, de zwangerschap uit te dragen om – hoe kort ook – hun kind zo lang mogelijk bij zich te hebben. 4 . 2 E t h i s ch e b e g i n s e l e n , n o rm e n e n wa a rd e n Bij een verzoek om late zwangerschapsafbreking als sprake is van aandoeningen in categorie 1 of 2 komen verschillende algemeen aanvaarde ethische beginselen met elkaar in botsing. Van de ethische beginselen die een rol spelen is het beginsel van respect voor het leven uiteraard zeer belangrijk. Daarnaast zijn in ieder geval aan de orde de beginselen van weldoen (de plicht lijden te voorkomen of te verzachten) en geen kwaad doen. De norm menselijk leven te beschermen, juist in een kwetsbare positie (’niet doden’), en de norm lijden te verminderen of te voorkomen - zowel van het kind, als van de vrouw en haar partner of gezin - (’barmhartigheid’), kunnen niet altijd tegelijkertijd in acht worden genomen. Soms dringt zich onvermijdelijk de vraag op welke weg de minste van twee kwaden is. Het is van belang om in te zien dat het steeds om verstrekkende beslissingen gaat die beide negatieve gevolgen hebben. Elk van de mogelijkheden brengt veel verdriet, rouw en schuldgevoelens met zich mee. Respect voor het leven Het beginsel van respect voor het leven wordt niet door iedereen op dezelfde wijze ingevuld. Het is bij uitstek een beginsel waarbij betekenis- en zingevingsvragen aan de orde zijn. Levensbeschouwelijke noties zijn dan ook bepalend voor de keuzen die mensen maken. Daarmee is ook duidelijk dat er altijd verschillende opvattingen zullen zijn over de principiële aanvaardbaarheid van late zwangerschapsafbreking. Er zijn levensbeschouwelijke stromingen waarin respect voor het leven inhoudt dat nooit opzettelijk levensbeëindigend mag worden gehandeld. Er zijn ook stromingen die respect voor het leven invullen als een streven gericht op een leven dat meer is dan biologisch leven, een leven dat niet slechts bestaat uit overleven en vruchteloos trachten te ontkomen aan de uitzichtloosheid die ernstige aandoeningen met zich kunnen brengen. In dat streven wordt aan de beginse- Late zwangerschapsafbreking: zorgvuldigheid en toetsing len weldoen en geen kwaad doen relatief meer gewicht toegekend. Door de geavanceerde medische technieken is het mogelijk geworden pasgeborenen in leven te houden die vroeger gedoemd waren te overlijden. Op die manier is een verdergaande bescherming van het leven praktisch mogelijk geworden. Echter de keerzijde van deze mogelijkheden mag niet buiten beschouwing blijven. Niet in alle gevallen is blijven leven in het belang van de mens. Weldoen en niet schaden De opvatting dat het altijd beter is medische technieken in te zetten om een kind voor het leven te behouden dan deze niet in te zetten, dat leven altijd beter is dan niet-leven, gaat voorbij aan het verdriet, de pijn, de ellende van sommige kinderlevens en het verdriet, de machteloze wanhoop en (onterechte) schuldgevoelens van ouders 38. In een groot deel van de inmiddels tamelijk omvangrijke ethische literatuur over levensbeëindigend handelen bij ernstig aangedane pasgeborenen worden ethische argumenten uitgewerkt ter rechtvaardiging van de stelling dat in sommige gevallen, als pasgeborenen met zeer ernstige aandoeningen ter wereld komen, mag worden afgezien van behandeling en in uitzonderlijke gevallen ook opzettelijk levensbeëindigend mag worden gehandeld. Gelet op haar opdracht gaat de Overleggroep niet verder in op deze problematiek 39. Status van de ongeborene Ook over de morele status van de foetus in het licht van het afbreken van zwangerschap in het algemeen is reeds veel geschreven. De Overleggroep wil dit niet herhalen. De keuze die gemaakt is in de Wet afbreking zwangerschap berust onder meer op het uitgangspunt dat de mate van bescherming die de foetus geboden wordt boven de levensvatbaarheidsgrens groter moet zijn dan daaronder. Vóór het bereiken van de levensvatbaarheidsgrens is de foetus volledig afhankelijk van de fysieke steun van de moeder, een steun die niet door anderen kan worden overgenomen. Boven de levensvatbaarheidsgrens kan een kind in principe met ondersteuning van medische apparatuur ’zelfstandig’ leven. De Overleggroep is, in navolging van de NVOG, dan ook van mening dat de morele status van de levensvatbare ongeborene meer vergelijkbaar is met de status van een pasgeborene dan met de status van een nog niet levensvatbare foetus. Dit betekent dat in het bijzonder de morele problematiek van late zwangerschapsafbreking in de gevallen van categorie 2 in belangrijke mate overeenkomsten vertoont met de problematiek rond levensbeëindigend handelen bij pasgeborenen. 4 . 3 M o re l e ove r we g i n ge n b i j l a te z wa n ge r s ch a p s a f b re k i n g Wanneer de ongeborene lijdt aan aandoeningen die niet met het leven verenigbaar zijn (categorie 1), betekent voortijdig beëindigen van de zwangerschap dat het moment van de onvermijdelijke dood wordt vervroegd. In plaats van het overlijden tijdens of vlak na de bevalling af te wachten wordt door middel van de afbreking van de zwangerschap opzettelijk (actief) levensbeëindigend gehandeld. 38 Beaufort, ID de, De zaak R.: rapport van de getuigendeskundige in: Willigenburg, T van, Kuis, W. (red) Op de grens van leven en dood. Afzien van behandelen en levensbeëindiging in de neonatologie. Assen, Van Gorcum, 1995, pag. 148. 39 De Overleggroep Toetsing zorgvuldig medisch handelen rond het levenseinde bij pasgeborenen heeft in haar rapport zorgvuldigheidseisen geformuleerd voor medisch handelen ten aanzien van pasgeborenen met ernstige aandoeningen en voorstellen gedaan om te komen tot een procedure voor melding en toetsing van gevallen waarin dat handelen heeft geleid tot opzettelijke levensbeëindiging. Late zwangerschapsafbreking: zorgvuldigheid en toetsing 25 Wanneer de ongeborene lijdt aan aandoeningen waarbij postnataal levensverlengend handelen zinloos wordt geacht (categorie 2), betekent voortijdig beëindigen van de zwangerschap dat, in aanwezigheid van een (veelal beperkte) kans op leven, gekozen wordt voor de dood. In plaats van de geboorte af te wachten en daarna te handelen naar bevinden (palliatie tot overlijden of in uitzonderlijke gevallen opzettelijke levensbeëindiging) wordt door 26 middel van late zwangerschapsafbreking opzettelijk (actief) levensbeëindigend gehandeld. Bij de vraag naar de morele geoorloofdheid van late zwangerschapsafbreking gaat het dus vooral om de vraag of het, als er sprake is van ernstige aandoeningen bij de foetus, geoorloofd is actief in te grijpen om de dood te bewerkstelligen. Over de morele consequenties van het verschil tussen actief (opzettelijk) levensbeëindigend handelen en afzien van (be)handelen wordt in de ethiek al lang en telkens opnieuw gedebatteerd. Het gaat om de complexe beslissing over de keuze voor de dood, hetzij door actief ingrijpen, hetzij door afzien van behandelen. Sommigen menen dat het leven onder geen enkele omstandigheid opzettelijk mag worden beëindigd. Anderen menen dat er geen doorslaggevend moreel verschil is, waarbij men wel erkent dat de emotionele ervaring verschilt. Velen ervaren immers verschil tussen toelaten van de dood en hem opzettelijk bewerkstelligen. De ervaring van dit verschil wordt in de praktijk vaak versterkt door de omstandigheden. Tenslotte is er een groep die vindt dat er moreel gezien zoveel verschil is dat opzettelijke levensbeëindiging vergeleken met afzien van (be)handelen een extra rechtvaardiging behoeft. De extra rechtvaardiging zou kunnen bestaan in het actuele uitzichtloze en ondraaglijke lijden van het kind en de onmogelijkheid dat te verzachten. De Overleggroep is van mening dat bij opzettelijke levensbeëindiging in de vorm van late zwangerschapsafbreking in moreel opzicht het zwaartepunt voor categorie 1 ligt in het gegeven dat het kind niet zal kunnen leven. Voor categorie 2 ligt het zwaartepunt in de prognose dat het kind een situatie tegemoet gaat van uitzichtloosheid en daarbij veelal ook van ondraaglijk lijden. Deze uitzichtloosheid en dit lijden kunnen in de gevallen van categorie 2 een keuze voor de dood rechtvaardigen. Bij de vraag of actief ingrijpen door middel van late zwangerschapsafbreking geoorloofd is, speelt vervolgens een belangrijke rol of uitdragen van de zwangerschap voor het welzijn van de ongeborene nog betekenis heeft en of diagnostiek en prognose door uitdragen nog kunnen verbeteren. Van actueel lijden is veelal geen sprake. In de gevallen dat het kind wel lijdt in de baarmoeder, of dat de prognose is dat een kind na een uitgedragen zwangerschap direct na de geboorte ernstig zou lijden aan zijn aandoeningen 40, moet ook het lijden van het kind worden betrokken in de overwegingen om de zwangerschap te beëindigen. Daartegenover staat dat voor het welzijn van de moeder (en haar partner) uitdragen van de zwangerschap vaak een vermeerdering inhoudt van het lijden dat is ontstaan door de wetenschap dat het kind dat zij verwachten zo ernstig ziek is dat het zal overlijden of dat het een toekomst van uitzichtloosheid en ellende tegemoet zal gaan. Zoals ook in hoofdstuk 3 beschreven, bestaat het lijden van de moeder (en haar partner) uit wekenlang in geestelijke nood verkeren en uit verlenging van de periode van rouw en verdriet. Een verdere investering in de fysieke groei van het kind en in de emotionele en mentale betrokkenheid van de vrouw bij het kind kunnen het onvermijdelijke verlies nog zwaarder maken 41. Zoals in het vorige hoofdstuk is aangegeven is een bijkomende factor dat somatisch gezien het welzijn van de vrouw kan worden bedreigd door de extra verloskundige risico’s, waarvan bij dit soort aandoeningen niet zelden sprake is, en dat het verder blootstellen van de vrouw aan de normale risico’s en belasting van zwangerschap en bevalling na uitdragen van de zwangerschap niet vanzelfsprekend is. 40 Bijvoorbeeld ernstig benauwd zal zijn. 41 Naar Dworkin, R., Life’s dominion. An argument about abortion and euthanasia. London, Harper Collins Publishers, 1993. Late zwangerschapsafbreking: zorgvuldigheid en toetsing De Overleggroep komt dan ook tot de conclusie dat, als sprake is van aandoeningen in categorie 1 of 2, opzettelijke (actieve) levensbeëindiging in de vorm van late zwangerschapsafbreking moreel geoorloofd kan zijn. Niet iedere ouder wil in deze situatie de zwangerschap afbreken. Welke keuze de ouders maken hangt af van hun persoonlijke beleving en hun visie. De twee keuzen die gemaakt kunnen worden kunnen beide begrepen en moreel gerechtvaardigd worden. Niet gezegd kan worden dat het ene ouderpaar ’moreel gelijk’ heeft en het andere ’moreel ongelijk’. De vraag of sprake is van aandoeningen in categorie 1, de vraag derhalve of sprake is van een kans op overleven of niet, kan op medische gronden worden beantwoord. Ten aanzien van de zin of zinloosheid van behandeling (categorie 2) geeft het rapport van de NVOG door de formulering van richtlijnen voor late zwangerschapsafbreking een eerste aanzet voor een zekere objectivering. Van objectivering is ook sprake doordat het heersend medisch inzicht bepalend is voor de vraag of in een bepaald geval van medisch handelen kan worden afgezien. Niettemin zal elk geval afzonderlijk aan die breed gedragen opvattingen moeten worden getoetst en daarbij op zijn eigen merites worden beoordeeld. Door toetsing achteraf zal niet alleen kunnen worden nagegaan of in concrete situaties zorgvuldig is gehandeld, maar zal ook het inzicht in de problematiek worden vergroot en en een verdere objectivering bereikt kunnen worden. 4.4 Conclusie Als het kind aandoeningen heeft die niet met het leven verenigbaar zijn of aandoeningen waarbij postnataal levensverlengend handelen zinloos wordt geacht, kan het, naar de mening van de Overleggroep, in beginsel moreel geoorloofd zijn de zwangerschap af te breken. De Overleggroep concludeert dat in de gevallen dat het uitdragen van de zwangerschap voor het kind geen baat brengt en het door de zeer ernstige situatie van het kind veroorzaakte lijden van de moeder/ouders door uitdragen slechts verlengd en vergroot wordt, afbreken van de zwangerschap de minst kwade van de twee wegen kan zijn. Of in een individueel geval late zwangerschapsafbreking moreel geoorloofd is, hangt van de omstandigheden af. Er moet aan een groot aantal voorwaarden en eisen voldaan zijn voordat de afbreking geoorloofd is. Deze voorwaarden en eisen zijn verwoord in de eisen voor zorgvuldig medisch handelen, zoals beschreven in hoofdstuk 6 van dit rapport. Toetsing achteraf zal bijdragen aan de objectivering van de problematiek en de zorgvuldigheid van handelen bevorderen. Late zwangerschapsafbreking: zorgvuldigheid en toetsing 27 5 J u ri d i s ch e a s p e c te n va n l a te z wa n ge r s ch a p s a f b re k i n g 28 5 . 1 H u i d i ge we t ge v i n g i n re l a t i e to t l a te z wa n ge r s ch a p s a f b re k i n g De huidige wettelijke regels inzake afbreking van zwangerschap, zoals die gelden sedert november 1984, zijn te vinden in de artikelen 82a en 296 Wetboek van Strafrecht (WSr), de Wet afbreking zwangerschap (WAZ) van 1 mei 1981 (Stb. 257) en het Besluit afbreking zwangerschap (BAZ). Artikel 296 WSr en de Wet afbreking zwangerschap Ingevolge art. 296, lid 1 WSr is zwangerschapsafbreking strafbaar. In art. 296, lid 5 wordt een bijzondere strafuitsluitingsgrond geformuleerd. Deze houdt in dat zwangerschapsafbreking niet strafbaar is indien de behandeling is verricht door een geneeskundige in een ziekenhuis of kliniek waarin zodanige behandelingen volgens de WAZ mogen worden verricht. Op grond van de WAZ mag zwangerschapsafbreking slechts plaatsvinden in instellingen die een daartoe strekkende ministeriële vergunning hebben. De WAZ stelt een aantal voorwaarden die erop gericht zijn dat iedere beslissing tot het afbreken van zwangerschap met zorgvuldigheid wordt genomen en de afbreking alleen dan uitgevoerd wordt indien de noodsituatie van de vrouw deze onontkoombaar maakt. Artikel 82a WSr De Wet afbreking zwangerschap kent geen termijnregeling voor toelaatbare afbreking van de zwangerschap. De beperking is evenwel te vinden in art. 82a WSr: ’Onder een ander, of een kind bij of kort na de geboorte, van het leven beroven wordt begrepen: het doden van een vrucht die naar redelijkerwijs verwacht mag worden in staat is buiten het moederlichaam in leven te blijven.’ Artikel 82a is in het Wetboek van Strafrecht opgenomen tegelijk met de invoering van de WAZ en het nieuwe artikel 296 WSr. Met opneming van artikel 82a WSr werd beoogd handelingen te verbieden die gericht zijn op het afbreken van zwangerschap, indien de vrucht zodanig is ontwikkeld dat deze als levensvatbaar is te beschouwen. In het nader rapport bij het wetsvoorstel 42 is deze bedoeling aldus verwoord: ’Waar het dus om gaat is dat het doden van een vrucht op zodanig tijdstip, dat zij naar ervaringsregels, gezien de ’stand van de medische wetenschap’, een redelijke kans maakte - ter wereld gekomen - in leven te blijven, wordt gelijkgesteld aan opzettelijke levensberoving (...)’. Dit betekent dat het strafrecht, in beginsel, in werking treedt vanaf het moment dat de vrucht levensvatbaar is. Ingevolge artikel 82a kent ons strafrecht aan de levensvatbare vrucht een grotere bescherming toe dan aan de vrucht in de fase dat deze nog niet levensvatbaar is. Artikel 82a WSr is met andere woorden de kernbepaling inzake late zwangerschapsafbreking. Door deze bepaling valt late zwangerschapsafbreking in beginsel onder de strafbaarstellingen van (kinder)doodslag en (kinder)moord in de artikelen 287-291 WSr. 42 Kamerstukken II, 1978-1979, 15 475, nr. 4 blz. 117. Late zwangerschapsafbreking: zorgvuldigheid en toetsing 5 . 2 L e ve n s va t b a a rh e i d Het is vanuit strafrechtelijk oogpunt bij een late zwangerschapsafbreking dus een belangrijke vraag of er al dan niet sprake is van een levensvatbare vrucht. Het gaat hierbij niet om absolute zekerheid, maar om een (geobjectiveerde) redelijke verwachting naar heersend medisch inzicht. Het gaat om de vraag of naar ervaringsregels en gezien de stand van de medische wetenschap de foetus, op een bepaald tijdstip ter wereld gekomen, een redelijke kans maakt in leven te blijven, eventueel dankzij de geboden medische verzorging. In de memorie van toelichting bij de WAZ, die dateert van februari 1979, wordt de levensvatbaarheid van de vrucht gerelateerd aan de zwangerschapsduur. Blijkens die memorie van toelichting werden naar de toenmalige stand van de medische wetenschap vruchten van minder dan 24 weken niet als levensvatbaar beschouwd, terwijl bij een zwangerschapsduur van 24 weken of langer een steeds grotere kans bestaat op een levensvatbare vrucht. In medisch-technisch opzicht is deze opvatting niet achterhaald, maar zij kan in zoverre genuanceerd worden, dat enerzijds met behulp van medische handelingen bij uitzondering vruchten van minder dan 24 weken in leven kunnen worden gehouden en dat anderzijds met behulp van geavanceerd ultrageluidsonderzoek in voorkomende gevallen kan worden vastgesteld dat vruchten van meer dan 24 weken niet in staat zullen zijn om buiten het moederlichaam in leven te blijven. Niettemin moet worden uitgegaan van een zwangerschapsduur van 24 weken, zoals aangeduid in de memorie van toelichting bij het wetsontwerp WAZ, als grens van wettelijk toelaatbare zwangerschapsafbreking. Het is overigens niet altijd mogelijk om de zwangerschapsduur exact te bepalen. De onnauwkeurigheid bij het vaststellen van de zwangerschapsduur kan met behulp van echografische metingen, zolang de meting vóór de 18-20e zwangerschapsweek plaatsvindt, tot 1 à 2 weken worden beperkt. Dit gegeven dient meegewogen te worden bij de uiteindelijke besluitvorming rond late zwangerschapsafbreking en de toetsing achteraf 43. De levensvatbaarheid betekent bij zwangerschapsafbreking het omslagpunt bij de afweging tussen de belangen van de moeder en de bescherming van het ongeboren leven. Voordat sprake is van levensvatbaarheid kan het belang van de moeder zwaarder wegen, indien de ongewenstheid van de zwangerschap bij haar een noodsituatie teweegbrengt. Abortus is dan toegestaan onder de voorwaarden die de WAZ daaraan verbindt. Vanaf het moment dat de vrucht als levensvatbaar wordt beschouwd weegt in beginsel het belang van de bescherming van het ongeboren leven zwaarder en is het afbreken van de zwangerschap strafbaar. Jurisprudentie over levensvatbaarheid In de rechtspraak is late zwangerschapsafbreking tot dusver zelden aan de orde geweest. In dit verband is één uitspraak van de Hoge Raad relevant, HR 29 mei 1990, NJ 1991, 217. In deze zaak werd een gynaecoloog veroordeeld terzake van ’moord’, nadat hij een zwangerschap had afgebroken bij een vrouw die volgens zijn, op conventionele wijze gestelde diagnose, 20 à 21 weken zwanger was van een gezonde foetus, terwijl zij - naar later is gebleken - op dat moment 25 weken zwanger was. Een belangrijke factor in de veroordeling van de gynaecoloog was het feit dat hij had verzuimd de zwangerschapsduur met behoorlijk nader echografisch onderzoek nauwkeurig vast te stellen. Door de verdediging werd opgeworpen dat er geen sprake was geweest van ’een vrucht die naar redelijkerwijs verwacht mag worden in staat is buiten het moederlichaam in leven te blijven’, nu de vrucht weliswaar levend was geboren maar kort na de geboorte, met name als gevolg van de nog onvoldoende ontwikkeling van de longen, was overleden. 43 NVOG-nota "Late Zwangerschapsafbreking", pag. 9. Late zwangerschapsafbreking: zorgvuldigheid en toetsing 29 De Hoge Raad is van oordeel dat van levensvatbaarheid in de zin van art. 82a WSr (jo. art. 289 WSr) sprake is: ’indien op het moment van de ten laste gelegde gedragingen redelijkerwijs mocht worden verwacht dat de vrucht in staat zou zijn bij een ’normale’ geboorte op dat moment - zijnde mitsdien een fictieve situatie - buiten het moederlichaam in leven te blijven. Voor de vervulling van dit bestanddeel van de delictsomschrijving is niet van 30 belang of de aan de medische wetenschap ontleende redelijke verwachting achteraf blijkt voor het onderhavige geval niet op te gaan.’ De Hoge Raad heeft in zijn uitspraak niet uitgesloten dat er ook omstandigheden zijn waarin geen sprake is van levensvatbaarheid, ondanks een zwangerschapsduur van 24 weken: ’dat – afgezien van zich eventueel voordoende bijzondere omstandigheden (...) de in art. 82a bedoelde redelijke verwachting aanwezig is bij een zwangerschapsduur van 24 weken en langer.’ Van bijzondere omstandigheden kan bijvoorbeeld sprake zijn in geval van onbehandelbare aandoeningen die de ongeborene al tijdens de zwangerschap of tijdens, dan wel vlak na de geboorte fataal zullen worden. Voor de in dit rapport aan de orde zijnde problematiek biedt de rechtspraak dus in zoverre weinig houvast, dat de rechter zich tot op heden niet uitdrukkelijk heeft uitgesproken over late zwangerschapsafbreking vanwege zeer ernstige foetale aandoeningen. Alleen in de bovenaangehaalde verwijzing van de HR naar zich eventueel voordoende bijzondere omstandigheden zou een mogelijke aanwijzing gevonden kunnen worden dat in bepaalde gevallen late zwangerschapsafbreking niet strafbaar hoeft te zijn. 5 . 3 S t ra f b a a rh e i d va n l a te z wa n ge r s ch a p s a f b re k i n g De vraag die voorligt is of het, ondanks de strafbaarstelling van artikel 82a WSr, toelaatbaar is dat een gynaecoloog op verzoek van zijn patiënte een zwangerschap na 24 weken afbreekt, nadat zeer ernstige aandoeningen bij de vrucht zijn vastgesteld. Naar het oordeel van de Overleggroep bestaat er een verschil in strafbaarheid tussen late zwangerschapsafbreking ingeval van aandoeningen zoals aangegeven in categorie 1 en late zwangerschapsafbreking ingeval van aandoeningen zoals aangegeven in categorie 2. Artikel 82a en aandoeningen in categorie 1 In het NVOG-rapport wordt gesteld dat late zwangerschapsafbreking binnen categorie 1 hoogst waarschijnlijk niet onder de werking van artikel 82a WvSr zal vallen. De ratio van artikel 82a WvSr is immers de bescherming van het ongeboren leven vanaf het moment dat de ongeborene levensvatbaar is. De aandoeningen vallend onder categorie 1 zijn zodanig dat deze onontkoombaar tot de dood leiden en dat er geen sprake zal zijn van een levensvatbaar kind. Door het afbreken van een dergelijke zwangerschap wordt geen keuze gemaakt voor de dood, maar wordt het tijdstip van een onafwendbare dood vervroegd. Bepalend voor de strafbaarheid is, gelet op de wetsgeschiedenis, literatuur en (beperkte) jurisprudentie de redelijke verwachting of de ongeborene naar heersend medisch inzicht bij, of althans kort na, de geboorte zal overlijden. Zoals in hoofdstuk 3 onder categorie 1 wordt aangegeven is het mogelijk om te voorspellen dat het kind aan bepaalde aandoeningen zal overlijden. Het is echter niet altijd mogelijk om aan te geven op welk moment het kind na de geboorte zal overlijden. Dit hangt af van het al dan niet functioneren van de vitale organen. De ongeborene zonder overlevingskans zal in de meeste gevallen tijdens of direct na de geboorte overlijden. Vanwege de ernstige aangeboren aandoeningen is het kind niet levensvatbaar en zal dat ook nooit worden. De ratio van artikel 82a WSr, dat het ongeboren leven beoogt strafrechtelijk te beschermen, komt daarmee als het ware te vervallen. Zwangerschapsafbreking in een zodanige situatie valt naar het oordeel van de Overleggroep dan ook niet onder de werking van artikel 82a WSr. Late zwangerschapsafbreking: zorgvuldigheid en toetsing Ondanks de verwachting dat de ongeborene zonder overlevingskans tijdens of direct na de geboorte zal overlijden, kunnen zich uitzonderingen voordoen met een wat langere overlevingsduur, afhankelijk van het functioneren van de vitale organen. Dit betekent nog niet dat late zwangerschapsafbreking in deze laatstbedoelde gevallen alsnog onder het bereik van artikel 82a WSr komt te vallen. Bepalend voor de strafbaarheid is, zoals gezegd, de redelijke verwachting dat de vrucht naar heersend medisch inzicht ten tijde van de zwangerschapsafbreking in staat zal zijn buiten het moederlichaam in leven te blijven. Niet bepalend voor de strafbaarheid is, zoals de Hoge Raad stelde, of de aan de medische wetenschap ontleende verwachting achteraf voor een bepaald geval niet blijkt op te gaan. Bovendien moeten ook hierbij de hierboven aangehaalde ratio van de wettelijke bescherming van het ongeboren leven en de daarmee samenhangende bewoordingen van artikel 82a WSr voor ogen worden gehouden. Dit artikel spreekt immers over ’...in staat is buiten het moederlichaam in leven te blijven’. Bij de totstandkoming van dit artikel is de wetgever uitgegaan van een gezonde ongeborene die, zodra er sprake is van levensvatbaarheid, beschermd dient te worden. Blijkens de wetsgeschiedenis heeft de wetgever hierbij niet de levensvatbaarheid overwogen van ongeborenen die, vanwege onbehandelbare aangeboren aandoeningen, na de geboorte niet in staat zijn buiten het moederlichaam in leven te blijven. De ervaring leert dat kinderen met aandoeningen die worden gerekend tot categorie 1 tijdens of vlak na de geboorte zullen overlijden, ook al kunnen zij in een enkel geval nog korte tijd blijven leven. Concluderend is de Overleggroep van oordeel dat ingeval van letale aandoeningen zoals aangegeven in categorie 1, zwangerschapsafbreking na 24 weken niet strafbaar moet worden geacht. Artikel 82a en aandoeningen in categorie 2 Dit betreft situaties waarin sprake is van zeer ernstige foetale aandoeningen die niet op korte termijn letaal behoeven te zijn, maar waarbij postnataal levensverlengend handelen naar heersend medisch inzicht zinloos wordt geacht. Op het moment dat tot zwangerschapsafbreking wordt besloten bestaat de redelijke verwachting dat het kind, met behulp van maximale medische zorg, weliswaar een kans maakt om buiten het moederlichaam in leven te blijven, maar ook dat het dan in een zodanige situatie zal verkeren dat naar heersend medisch inzicht levensverlengende handelingen niet zinvol zijn. In deze gevallen moet worden uitgegaan van levensvatbaarheid. Concluderend is de Overleggroep van mening dat late zwangerschapsafbreking in gevallen zoals aangeduid in categorie 2 onder de werking van artikel 82a WSr valt en strafbaar is. Het is evenwel denkbaar en verdedigbaar dat, indien bij late zwangerschapsafbreking is gehandeld volgens de daarbij aan de orde zijnde zorgvuldigheidseisen, de toetsing van zodanig handelen achteraf tot de conclusie leidt dat het handelen niet strafbaar moet worden geacht, omdat een rechtvaardigingsgrond aanwezig is. 5 . 4 R e ch t va a rd i g i n g s g ro n d e n b i j l a te z wa n ge r s ch a p s a f b re k i n g Een succesvol beroep op een rechtvaardigingsgrond kan in een voorkomend geval de strafbaarheid van het feit wegnemen. Zoals hierboven aangegeven is late zwangerschapsafbreking wegens aandoeningen in categorie 1, naar het oordeel van de Overleggroep, geen strafbaar feit, zodat beroep op een rechtvaardigingsgrond hier niet aan de orde is. Dit ligt anders bij late zwangerschapsafbreking wegens aandoeningen in categorie 2, omdat hier wel sprake is van een strafbaar feit. De rechtvaardigingsgronden waarop in geval van late zwangerschapsafbreking wegens aandoeningen in categorie 2, een beroep zou kunnen worden gedaan zijn de medische exceptie en overmacht in de zin van noodtoestand. Late zwangerschapsafbreking: zorgvuldigheid en toetsing 31 32 A Medische exceptie De Hoge Raad heeft zich in het arrest van 21 oktober 1986, NJ 1987, 607, uitgesproken over een beroep op de medische exceptie. In dit arrest heeft de Hoge Raad de mogelijkheid van een dergelijk beroep ter zake van het toebrengen van pijn of (zwaar) lichamelijk letsel in het kader van medisch handelen, bevestigd. Ingeval een arts zou worden vervolgd wegens het toebrengen van pijn of (zwaar) lichamelijk letsel omdat een operatieve ingreep binnen de letter van de desbetreffende strafbepaling valt, dan kan hij zich beroepen op zijn recht als medicus om in het belang van zijn patiënt een medische ingreep te verrichten. Een dergelijke ingreep wordt beschouwd als normaal medisch handelen. Voor bijzondere vormen van medisch handelen, zoals het verrichten van euthanasie, wordt de medische exceptie in hetzelfde arrest door de Hoge Raad uitdrukkelijk afgewezen. Volgens de Hoge Raad kan uit de wetsgeschiedenis niet worden afgeleid dat art. 293 WSr 44 niet zou gelden voor de arts die in het kader van zorgvuldig medisch handelen het leven van een ander op diens uitdrukkelijk en ernstig verlangen beëindigt. De Hoge Raad sluit hier aan bij de opvatting dat een onderscheid moet worden gemaakt tussen normaal medisch handelen, dat vooral wordt genormeerd door de medisch-professionele standaard en maatschappelijk handelen waarbij medici zijn betrokken doch dat maatschappelijk wordt genormeerd (bijvoorbeeld abortus provocatus). Normaal medisch handelen wordt in het algemeen niet wettelijk geregeld, omdat de wetgever de regeling ervan veelal overlaat aan de professie. De geoorloofdheid van levensbeëindigend handelen is daarentegen een maatschappelijke vraag waarvan de normering door de wetgever of door de rechtspraak geschiedt. In euthanasiegevallen heeft de Hoge Raad de toepassing van de medische exceptie uitdrukkelijk afgewezen. Tot op heden wordt uitdrukkelijk vastgehouden aan het standpunt dat levensbeëindiging door een arts niet behoort tot normaal medisch handelen en dit handelen aldus onder de werking van het strafrecht valt. Ook in twee zaken betreffende levensbeëindiging van een pasgeborene met ernstige aandoeningen 45, hebben zowel het Hof Amsterdam als het Hof Leeuwarden geoordeeld dat aan de arts geen beroep op de medische exceptie toekomt. Late zwangerschapsafbreking is eveneens te beschouwen als levensbeëindigend handelen, namelijk het veroorzaken van de dood van een vrucht door het voortijdig afbreken van een zwangerschap. Dit handelen kan, analoog aan levensbeëindiging op verzoek of levensbeëindiging bij een pasgeborene, evenmin worden aangemerkt als normaal medisch handelen. Het is derhalve niet aannemelijk dat een beroep op de medische exceptie bij late zwangerschapsafbreking de arts baat zal kunnen brengen, hoe zorgvuldig hij ook mag hebben gehandeld. B Overmacht in de zin van noodtoestand Artikel 40 WSr luidt als volgt: ’Niet strafbaar is hij die een feit begaat waartoe hij door overmacht is gedrongen.’ In de jurisprudentie met betrekking tot levensbeëindiging op verzoek heeft de Hoge Raad aanvaard dat onder omstandigheden aan de arts een beroep op overmacht in de zin van noodtoestand toekomt. Van deze rechtvaardigingsgrond kan sprake zijn indien de arts, geplaatst voor een verzoek om euthanasie, na zorgvuldige afweging van de onderling conflicterende plichten en belangen een, gelet op de omstandigheden van het geval, gerechtvaardigde keuze heeft gemaakt, een en ander te toetsen aan wetenschappelijk verantwoord medisch inzicht en in de medische ethiek geldende normen. De arts moet zich dus voor een conflict van plichten gesteld zien. 44 Op grond van artikel 293 WSr is diegene die een ander op zijn uitdrukkelijk en ernstig verlangen van het leven berooft strafbaar. 45 Gerechtshof Amsterdam d.d. 7 november 1995, Tijdschrift voor Gezondheidsrecht 1996/35, blz. 284-291 en Gerechtshof Leeuwarden d.d. 4 april 1996, Tijdschrift voor Gezondheidsrecht 1997/1, blz. 30-36. Late zwangerschapsafbreking: zorgvuldigheid en toetsing Ten aanzien van late zwangerschapsafbreking geldt dat in artikel 82a WSr de afweging ligt besloten tussen de rechtsbescherming van het ongeboren leven enerzijds en het recht op hulp van de vrouw in een noodsituatie anderzijds. Na 24 weken weegt in beginsel de bescherming van de levensvatbare ongeboren vrucht zwaarder dan de noodsituatie van de vrouw. De huidige wettelijke regeling is immers een resultante van een afweging tussen: enerzijds ’de rechtsbescherming van ongeboren menselijk leven’ en anderzijds ’het recht van de vrouw op hulp bij ongewenste zwangerschap’ 46. De levensvatbaarheid betekent het omslagpunt bij de afweging van de rechtsbescherming van de ongeborene tegen het recht van de vrouw. Bij een late zwangerschapsafbreking is alleen het beroep op een noodsituatie bij de vrouw derhalve onvoldoende voor de arts om zich op overmacht in de zin van noodtoestand te beroepen. Bij een beroep op overmacht gaat het om omstandigheden, die de wetgever bij voorbaat niet heeft voorzien of althans niet heeft willen regelen. Het kan wel zo zijn dat de wetshistorie en de strekking e.d. van een wetsartikel maken dat bepaalde vormen van een beroep op overmacht nauwelijks kans zullen maken. Dit geldt in dit kader voor de ’noodsituatie’ van de vrouw in de zin van artikel 5 WAZ. Gelet op de systematiek van de wetgeving is het duidelijk niet de bedoeling geweest dat die ’noodsituatie’, die ontstaat door de ongewenstheid van de zwangerschap, op zichzelf voldoende grond oplevert voor beroep op overmacht bij late zwangerschapsafbreking. Anderzijds kan de situatie van de vrouw in een bijzonder geval toch voldoende basis zijn voor een succesvol beroep op overmacht. Hierbij valt vooral te denken aan de tijdens de parlementaire behandeling van de WAZ genoemde situatie van zwangerschapsafbreking na 24 weken op medische indicatie in verband met de afwending van gevaar voor het leven van de moeder. In zo’n geval is juridisch gezien nog steeds sprake van strafbare levensberoving, maar een beroep op overmacht zal naar het oordeel van de wetgever zeker slagen. Deze situatie valt overigens niet binnen de reikwijdte van dit rapport, zie paragraaf 1.4. 5 . 5 B e ro e p o p ove rm a ch t b i j l a te z wa n ge r s ch a p s a f b re k i n g Het is dus de vraag of de gynaecoloog die op een zorgvuldige wijze een late zwangerschapsafbreking heeft uitgevoerd wegens aandoeningen in categorie 2, zich met succes kan beroepen op de noodtoestand in strafrechtelijke zin: het conflict van plichten. Een mogelijkheid om deze vraag te beantwoorden is aansluiting te zoeken bij de (schaarse) rechtspraak inzake actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen. In die jurisprudentie wordt voor een succesvol beroep op overmacht geëist dat: 1 2 bij het kind sprake is van een uitzichtloos en ondraaglijk lijden; alsdan van medisch ingrijpen wordt afgezien, welke beslissing naar wetenschappelijk verantwoord medisch inzicht en in overeenstemming met de in de medische ethiek 3 geldende normen als medisch zinvolle beslissing wordt beschouwd; er sprake is van nodeloze verlenging en/of verergering van het lijden, dat door palliatieve zorg onvoldoende kan worden weggenomen of waarbij palliatieve zorg tot onaanvaardbare complicaties zou leiden. De jurisprudentie inzake actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen is echter niet zonder meer toepasselijk op situaties waarin late zwangerschapsafbreking wordt overwogen, omdat er hoe dan ook verschillen zijn tussen de situatie van de pasgeborene en de situatie van de ongeborene. Ten aanzien van de genoemde criteria overweegt de Overleggroep het volgende: 46 Kamerstukken II, 1979-1980, 15 475, nr. 6, blz. 60. Late zwangerschapsafbreking: zorgvuldigheid en toetsing 33 1 Bij een ongeborene zal, in tegenstelling tot een pasgeborene, in veel gevallen niet van actueel, maar van te verwachten lijden sprake zijn. Wanneer echter vaststaat dat de ongeborene pijn lijdt dan zou reeds hierin een rechtvaardiging gevonden kunnen worden voor het afbreken van de zwangerschap. Wanneer niet duidelijk is of het kind in de baarmoeder pijn lijdt, maar wel vaststaat dat er gezien de aandoeningen sprake zal zijn van een voorzienbaar, uitzichtloos en in sommige gevallen ondraaglijk lijden dan kan met het afbreken van de zwangerschap dit toekomstig lijden worden voorkomen. 34 2 Bij aandoeningen zoals omschreven in categorie 2 wordt, naar heersend medisch inzicht, medisch ingrijpen zinloos, of zelfs schadelijk geacht. Dit betekent dat reeds tijdens de zwangerschap wordt besloten dat zal worden afgezien van medisch ingrijpen na de geboorte. Deze beslissing dient naar wetenschappelijk verantwoord medisch inzicht en in overeenstemming met de in de medische ethiek geldende normen als medisch zinvolle beslissing te worden beschouwd. 3 Het criterium dat lijden niet op adequate wijze door palliatieve zorg kan worden weggenomen kan als zodanig geen voorwaarde zijn bij late zwangerschapsafbreking. Een en ander neemt niet weg dat het voorzienbaar, uitzichtloos en in sommige gevallen ondraaglijk lijden bij de ongeborene voor de zwangere vrouw aanleiding is tot het doen van het verzoek tot zwangerschapsafbreking. Niet alleen de toestand van het kind, maar ook de toestand van de zwangere vrouw, indien en voorzover deze een afgeleide is van de toestand van het kind, is van belang bij late zwangerschapsafbreking. Zoals in paragraaf 3.2 is aangegeven kunnen ernstige aandoeningen aan de vrucht risico’s inhouden met betrekking tot de lichamelijke en geestelijke gezondheid van de moeder. Ook indien daarvan niet of nauwelijks sprake is, kan de arts de omstandigheid in zijn afweging betrekken, dat de vrouw zwaar gebukt gaat onder de wetenschap van de uitzichtloze situatie waarin haar kind zich bevindt en onder het vooruitzicht in die omstandigheden de zwangerschap uit te moeten dragen. Voortzetting van de zwangerschap vergroot in dat geval het lijden van de moeder en baat het kind niet. Integendeel afbreking van de zwangerschap kan voorzienbaar lijden bij het kind en de uitzichtloze situatie, waarvan na de geboorte sprake zal zijn indien niet wordt ingegrepen in de zwangerschap, voorkómen. Voor de moeder zal deze overweging, namelijk het kind behoeden voor voorzienbaar lijden na de geboorte kunnen leiden tot de dringende wens om de zwangerschap af te breken. In het conflict van plichten waarmee de arts zich dan geconfronteerd ziet, zou de plicht tot bescherming van het ongeboren leven niet alleen moeten worden afgewogen tegen de plicht om het (toekomstig) lijden van datzelfde leven te verlichten of te voorkómen, maar zou ook de plicht om het lijden van de vrouw (dat samenhangt met het te verwachten lijden bij haar kind) te verlichten, gewicht in de schaal moeten leggen. De zorg van de arts voor de ongeborene vindt immers plaats dóór de zorg voor de vrouw die onderwerp is van begeleiding, onderzoek en eventueel behandeling tijdens de zwangerschap. In de fysieke persoon van de zwangere vrouw is de zorgplicht van de arts ten aanzien van beiden verenigd. Dit gegeven maakt dat nijpende omstandigheden bij de vrouw indien en voor zover deze voortvloeien uit de situatie waarin het ongeboren kind zich bevindt, naar het oordeel van de Overleggroep, een beroep op overmacht bij de arts mede kunnen dragen. Een beroep op overmacht in de zin van noodtoestand (conflict van plichten) bij late zwangerschapsafbreking, ingeval van aandoeningen vallend onder categorie 2, wordt aldus gekenmerkt door een zekere gelaagdheid. In de eerste plaats moet worden vastgesteld dat sprake is van aandoeningen zoals aangegeven in categorie 2 en dat, indien niet wordt ingegrepen in de zwangerschap, na een voldragen zwangerschap zal worden afgezien van medische handelingen. Deze omstandigheid vormt in de hier bedoelde gevallen een conditio sine qua non voor een beroep op overmacht. In de tweede plaats moet sprake zijn van zodanig ernstig, uit de conditie van de vrucht voortkomend lijden dat de arts na een afweging van conflicterende belangen tot een te rechtvaardigen keuze is gekomen. Het lijden waarvan sprake is kan, zoals gezegd, een actueel of voorzienbaar (na de geboorte) lijden bij Late zwangerschapsafbreking: zorgvuldigheid en toetsing het kind betreffen, maar ook lichamelijk en/of psychisch lijden van de moeder dat zijn oorsprong vindt in de conditie van haar kind en/of het daaruit voortvloeiende voorzienbaar lijden van het kind na de geboorte. 5 . 6 C o n c l u s i e s t ra f b a a rh e i d va n l a te z wa n ge r s ch a p s a f b re k i n g categorie 1 De Overleggroep is van oordeel dat late zwangerschapsafbreking ingeval van letale aandoeningen vallend onder categorie 1, niet strafbaar moet worden geacht. De Overleggroep realiseert zich dat pas zekerheid over de juistheid van deze uitleg verkregen zou kunnen worden met behulp van een aangepaste delictsomschrijving in de wet of tenminste van een gezaghebbende rechterlijke uitspraak. Zij is van mening dat de toetsing van de hier bedoelde situaties, dus als er sprake is van onbehandelbare aandoeningen waarbij geen of zeer kortdurende extra-uteriene overlevingskans bestaat, niet via het strafrecht moet plaatsvinden. Op de wijze waarop dit, naar het oordeel van de Overleggroep, wel zou moeten gebeuren wordt in hoofdstuk 7 ingegaan. categorie 2 Late zwangerschapsafbreking ingeval van foetale aandoeningen zoals aangeduid in categorie 2, valt naar het oordeel van de Overleggroep onder de werking van artikel 82a WSr en is strafbaar. De Overleggroep acht het evenwel denkbaar en verdedigbaar, dat indien is gehandeld volgens de daarbij aan de orde zijnde zorgvuldigheidseisen, zodanig handelen achteraf niet strafbaar wordt geacht, omdat een naar verwachting door de rechter bij strafvervolging te honoreren beroep kan worden gedaan op de rechtvaardigingsgrond overmacht in de zin van noodtoestand (conflict van plichten). In het verlengde daarvan betekent de strafbaarheid van late zwangerschapsafbreking in gevallen zoals aangeduid in categorie 2 niet dat in alle gevallen een strafvervolging aangewezen is. De strafbaarheid van late zwangerschapsafbreking leidt in ieder geval tot de conclusie dat dat handelen getoetst moet worden. Deze toetsing heeft - analoog aan toetsing van ander levensbeëindigend handelen - onder meer tot doel maatschappelijk inzicht in en controle op zodanig handelen en de bevordering van zorgvuldig medisch handelen. In hoofdstuk 6 worden eisen geformuleerd voor zorgvuldig medisch handelen in geval van late zwangerschapsafbreking. Op de wijze waarop over dit handelen vervolgens verantwoording moet worden afgelegd, wordt ingegaan in hoofdstuk 7. 5 . 7 L a te z wa n ge r s ch a p s a f b re k i n g e n d e ve rk l a ri n g va n ove rl i j d e n Een van de opdrachten van de Overleggroep is het beantwoorden van de vraag of en wanneer er sprake is van een niet-natuurlijke dood bij late zwangerschapsafbreking. Opvattingen in de praktijk 47 blijken niet overeen te komen met de visie van de NVOG dat ’bij het overlijden van een kind na late zwangerschapsafbreking sprake is van een nietnatuurlijk overlijden’. De verklaring van overlijden is geregeld in de Wet op de lijkbezorging (Wlb). Zo’n verklaring mag door de behandelend arts slechts worden afgegeven als hij ervan overtuigd is dat de dood is ingetreden ten gevolge van een natuurlijke doodsoorzaak. 47 Uit het RIGZ-onderzoek in Noord-Holland is gebleken dat de meeste betrokken medici (68%) van mening zijn dat bij late zwangerschapsafbreking sprake is van een natuurlijke dood en dat een verklaring van overlijden kan worden afgegeven. Late zwangerschapsafbreking: zorgvuldigheid en toetsing 35 Natuurlijk overlijden is ieder overlijden dat het gevolg is van een spontane ziekte en/of ouderdom. Blijkens de memorie van toelichting op de Wlb wordt onder meer als nietnatuurlijke dood bestempeld: een overlijden door opzet of schuld van derden, zelfmoord, moord, doodslag, (hulp bij) suïcide en euthanasie, overlijden ten gevolge van een ongeval of uiterlijk geweld, ook als dit niet door menselijke schuld is veroorzaakt. 36 Wanneer de behandelend arts van mening is dat hij geen verklaring van overlijden kan afgeven, dan moet hij dit op grond van de Wlb direkt aan de gemeentelijke lijkschouwer melden 48. De gemeentelijke lijkschouwer licht vervolgens de officier van justitie in met het oog op verkrijging van verlof tot begraven/cremeren. Veel artsen denken dat de meldingsplicht van een niet-natuurlijke dood per definitie met zich meebrengt dat het om een strafbare casus gaat. Dat is niet het geval. De Wlb zegt op zichzelf niets over de vraag of het overlijden een strafrechtelijk aspect heeft. Melding van een niet-natuurlijke doodsoorzaak wil geenszins zeggen dat dit automatisch aanleiding zal geven tot strafrechtelijke opsporing of vervolging. Het feit dat bij late zwangerschapsafbreking sprake is van actief ingrijpen met als beoogd gevolg de dood van de foetus, leidt ertoe dat het overlijden op grond van de wet is te beschouwen als niet-natuurlijk. Dit betekent in de praktijk dat zowel als het kind na late zwangerschapsafbreking dood ter wereld komt (’doodgeboren’ is), als wanneer het als gevolg van late zwangerschapsafbreking kort na de geboorte overlijdt als niet-natuurlijke dood gemeld moet worden. Voorts bestaat deze meldplicht zowel met betrekking tot late zwangerschapsafbreking die naar het oordeel van de Overleggroep niet strafbaar is (categorie 1) als met betrekking tot late zwangerschapsafbreking die wél strafbaar wordt geacht (categorie 2), ook al kan een naar verwachtijng succesvol beroep op overmacht worden gedaan. Concluderend is de Overleggroep, gelijk de NVOG, van mening dat op grond van de huidige wetgeving er in geval van een late zwangerschapsafbreking altijd sprake is van een nietnatuurlijke dood, waarvan dus in alle gevallen mededeling moet worden gedaan aan de gemeentelijk lijkschouwer. 48 De bepalingen van de Wlb zijn niet van toepassing op een, na een zwangerschapsduur van minder dan 24 weken ter wereld gekomen vrucht (art. 2, tweede lid Wlb). Late zwangerschapsafbreking: zorgvuldigheid en toetsing 6 P ro c e d u re vo o r zo rg v u l d i g m e d i s ch h a n d e l e n 37 Late zwangerschapsafbreking kan gerechtvaardigd zijn als sprake is van aandoeningen die vallen in categorie 1 of 2 en als bij de besluitvorming en de uitvoering zorgvulsigheidseisen in acht zijn genomen. Uit de vaste jurisprudentie betreffende de vraag aan welke ’standaard’ levensbeëindigend handelen van een arts moet worden getoetst blijkt dat de opvattingen over zorgvuldig handelen zoals deze binnen de medische beroepsgroep zijn ontwikkeld van groot belang zijn. Ingevolge deze jurisprudentie behoort een arts te handelen aan de hand van ’het wetenschappelijk verantwoord medisch inzicht en in overeenstemming met de in de medische ethiek geldende normen’. Bij de hier voorgestelde procedure voor late zwangerschapsafbreking bij ernstige foetale aandoeningen zoals aangegeven in categorie 1 en 2, is de Overleggroep dan ook uitgegaan van de zorgvuldigheidseisen zoals deze zijn geformuleerd door de NVOG in haar nota ’late zwangerschapsafbreking’. 6 . 1 Z o rg v u l d i g h e i d s e i s e n A Algemeen 1 Continuïteit in de verlening van zorg door de behandelend artsen moet zijn gewaarborgd. 2 Artsen die betrokken zijn bij de procedure rond late zwangerschap zijn ieder voor zich verantwoordelijk voor het eigen medisch handelen, dat tuchtrechtelijk en strafrechtelijk getoetst kan worden. 3 Er wordt vastgelegd welke arts eindverantwoordelijk is. B Diagnose 1 Het beeldvormend onderzoek van aangeboren aandoeningen wordt in een centrum voor prenatale diagnostiek gedaan door een gynaecoloog met expertise in geavan- 49 ceerd ultra-geluidsonderzoek 50. 2 De (differentiaal) diagnose wordt in samenspraak met een kinderarts/deelspecialist/klinisch geneticus gesteld. 3 Er bestaat zekerheid over de diagnose. Het voortzetten van de zwangerschap kan, naar heersend medisch inzicht, geen wezenlijke bijdrage meer betekenen voor het bereiken van een grotere nauwkeurigheid in het stellen van de diagnose. C De prognose 1 De prognose betreffende de latere gezondheidstoestand van de ongeborene wordt gebaseerd op de foetale aandoening(en). De ernst van de aandoening valt onder categorie 1 of 2, zoals gedefinieerd in hoofdstuk 3. 2 Het voortzetten van de zwangerschap kan, naar heersend medisch inzicht, geen wezenlijke bijdrage meer betekenen voor het bereiken van een grotere nauwkeurigheid in het stellen van de prognose. 49 De Overleggroep pleit ervoor dat de diagnostiek, op basis waarvan de beslissing tot late zwangerschapsafbreking wordt genomen in een centrum voor prenatale diagnostiek plaatsvindt. 50 Geavanceerd ultra-geluidsonderzoek is een bijzondere voorziening op grond van artikel 2 Wet op de bijzondere medische verrichtingen en is voorbehouden aan daartoe aangewezen centra. Late zwangerschapsafbreking: zorgvuldigheid en toetsing 3 Alle beschikbare ervaring en middelen worden aangewend om de zekerheid van de uiteindelijke prognose zo groot mogelijk te maken. De verzamelde gegevens worden getoetst aan de bestaande ervaring en aan hetgeen hierover in de literatuur bekend is. 4 Het beoordelen van het al dan niet zinvol zijn van behandeling wordt gedaan op basis van een totaalbeeld betreffende de huidige en latere gezondheidstoestand van het kind. De breed gedragen opvatting binnen de beroepsgroep over de zin van het inzetten van beschikbare medische mogelijkheden is bepalend bij deze afweging. De vol- 38 gende factoren kúnnen hierbij door de arts in onderlinge samenhang worden – meegewogen: de te verwachten mate van lijden (niet alleen in de zin van blijvende functiestoornis- – sen, pijn, benauwdheid, ongemak, maar ook in de zin van verlies van uitzicht en hoop); de te verwachten levensduur; – de te verwachten zwaarte van het behandelingstraject; – de te verwachten mogelijkheden tot communicatie (zowel verbaal als niet-verbaal), respectievelijk intermenselijk contact; – de te verwachten mogelijkheden tot zelfredzaamheid (waaronder het zelfstandig kunnen zitten, lopen, wonen, zichzelf verzorgen); – de mate van afhankelijkheid van het medisch zorgcircuit (bijvoorbeeld frequente zie- 5 kenhuisopnamen, uithuisplaatsing). De aard en de ernst van de aandoening(en) worden zo zorgvuldig mogelijk omschreven, alsmede de prognose van de latere gezondheidstoestand van het kind. D Verzoek van de ouders 1 Er wordt ruime aandacht gegeven aan de begeleiding van de ouders en er wordt voor 2 gezorgd dat zij goed en volledig worden voorgelicht over de toestand van hun kind. Er wordt altijd overwogen en besproken met de ouders of het uitdragen van de zwangerschap niet een beter alternatief is. Hierbij wordt de verwachte gang van zaken aangegeven en worden afspraken gemaakt over de begeleiding bij het uitdragen van de zwangerschap. 3 Het verzoek tot late zwangerschapsafbreking wordt na zorgvuldige afweging door de ouders zelf geuit, nadat zij zijn voorgelicht over de vastgestelde aandoening(en), de prognostische betekenis daarvan en de verschillende handelingsopties. In het geval dat tussen de ouders geen overeenstemming bestaat, zal over het algemeen de wens van de vrouw prevaleren. 4 De ouders verklaren schriftelijk akkoord te gaan met de te volgen procedure. E Het overlegteam Samenstelling 1 Ieder verzoek tot late zwangerschapsafbreking wordt besproken binnen een overlegteam. Dit team bevindt zich op de afdeling obstetrie en gynaecologie waaronder het centrum voor prenatale diagnostiek ressorteert. De samenstelling van het overlegteam wordt bepaald door de locale situatie. 2 Het is aan te bevelen, dat in ieder geval twee gynaecologen (waarvan één als nietbehandelaar), een kinderarts (die zijn afdeling vertegenwoordigt) en zonodig, een deelpecialist (bijvoorbeeld kinderchirurg, kinderneuroloog) of een klinisch geneticus, zitting hebben in het overlegteam. 3 Met het oog op de eigen professionele inbreng en het contact met de zwangere vrouw wordt ook een verpleegkundige betrokken bij de besluitvorming door het overlegteam. 4 De verwijzend gynaecoloog en de huisarts van de zwangere vrouw kunnen voor het overleg worden uitgenodigd en worden op de hoogte gehouden van de verdere ontwikkelingen, tenzij de ouders daartegen bezwaar maken. Late zwangerschapsafbreking: zorgvuldigheid en toetsing Taak Het overlegteam dient na te gaan: 1 of het verzoek tot zwangerschapsafbreking gerechtvaardigd is in het licht van de zekerheid van de diagnose en prognose en van de ernst van de aandoening(en); 2 of de ouders in voldoende mate zijn voorgelicht over de aard en de ernst van de aandoening en de prognose en of deze informatie door de ouders is begrepen; 3 of de ouders het verzoek vrijwillig en weloverwogen hebben gedaan; 4 of de kinderarts bereid is bij levendgeboorte en bevestiging van de diagnose het prenatale beleid (laten overlijden) te continueren; 5 of het hoofd, c.q. het plaatsvervangend hoofd van de afdeling geïnformeerd is over de voorgenomen zwangerschapsafbreking. Overleg met kinderarts 1 De behandelend gynaecoloog en de kinderarts spreken in goed overleg met de ouders af hoe te handelen, wanneer het kind levend wordt geboren. 2 Het postnatale beleid zal, ondanks een feitelijke overlevingskans bij inzet van alle middelen, in beginsel, bestaan uit het niet beginnen van levensverlengend handelen waarbij in voldoende mate palliatieve zorg wordt verleend. Tussen de behandelend gynaecoloog en de kinderarts dient hierover overeenstemming te bestaan. 3 De kinderarts krijgt zonodig ruimte voor het bevestigen van de diagnose, dit wordt tevoren met de ouders besproken. Besluitvorming 1 Bij de besluitvorming zijn de aard en de ernst van de foetale aandoening(en) steeds het uitgangspunt. Binnen het team bestaat consensus over diagnose en prognose. 2 Het besluit wordt door het gehele team gedragen. 3 De reden om de zwangerschap niet voortijdig te beëindigen kan gelegen zijn in het feit dat: – De foetale aandoening niet valt binnen de categorieën 1 en 2. – Er onzekerheid bestaat over de diagnose en/of prognose. – De prognose postnataal beter is in te schatten. – De uitgerekende datum van de bevalling nagenoeg is bereikt. Consultatie In sommige gevallen, met name bij beslissingen in categorie 2, kan het aan te bevelen zijn een onafhankelijke en deskundige collega uit een ander prenataal centrum te raadplegen 51. Het advies wordt schriftelijk uitgebracht. Overleg met de ouders 1 De behandelend gynaecoloog bespreekt zo spoedig mogelijk alleen, danwel tezamen met een teamlid, het resultaat van de besluitvorming met de ouders. 2 De gang van zaken voor en na de geboorte wordt uiteengezet wanneer tot het afbreken van de zwangerschap is besloten. 3 Wanneer het verzoek tot zwangerschapsafbreking niet wordt ingewilligd dan wordt de reden hiervan met de ouders besproken. De ouders worden intensief begeleid bij het uitdragen van de zwangerschap. 51 In de rechtspraak wordt veel waarde gehecht aan consultatie bij actieve levensbeëindiging. Deze zorgvuldigheidseis dient mede ter bescherming van betrokken artsen. De Overleggroep is zich er evenwel van bewust dat de besluitvorming rond late zwangerschapsafbreking plaatsvindt binnen een overlegteam van deskundigen in een centrum voor prenatale diagnostiek. Consultatie zal derhalve alleen zinvol zijn indien een collega uit een ander centrum voor prenatale diagnostiek wordt geraadpleegd. Late zwangerschapsafbreking: zorgvuldigheid en toetsing 39 4 De behandelend gynaecoloog overtuigt zich er persoonlijk van of de informatie duide- 5 lijk en volledig is overgekomen. De ouders krijgen de tijd om de informatie op zich in te laten werken en in eigen kring te bespreken. De behandelend gynaecoloog wijst de ouders op de mogelijkheid om gesprekken te voeren met een maatschappelijk werkende, een geestelijk verzorger 40 6 en/of een vertrouwenspersoon die zij zelf uitkiezen. Nadat de beslissing tot zwangerschapsafbreking is genomen, informeert de behandelend gynaecoloog de huisarts/verloskundige en de verwijzend specialist, tenzij de ouders daartegen bezwaar maken. F De uitvoering Voorbereiding 1 Nadat het besluit tot late zwangerschapsafbreking door het overlegteam is genomen kunnen er twee situaties ontstaan: a de verwijzend gynaecoloog laat de zwangerschapsafbreking op de eigen (verwijzende) afdeling Verloskunde/Gynaecologie plaatsvinden; b de verwijzend gynaecoloog verzoekt het centrum voor prenatale diagnostiek de zwangerschapsafbreking op de afdeling Verloskunde/Gynaecologie aldaar te laten plaatsvinden. 2 In overleg met de ouders wordt het tijdstip van de feitelijke uitvoering vastgesteld. 3 Voor diegenen die niet kunnen instemmen met het genomen besluit bestaat de mogelijkheid om niet aan de uitvoering deel te nemen. Het verdient daarbij aanbeveling een notitie te maken van het bezwaar en de argumentatie daarvoor. Methode Er wordt gekozen voor de, naar de stand van de wetenschap, meest veilige en minst belastende methode voor moeder en kind, gegeven de individuele medische achtergrond van de vrouw. Feitelijke uitvoering 1 Afhankelijk van de lokale omstandigheden zal de samenstelling van het behandelingsteam kunnen verschillen. Doorgaans zal het behandelingsteam naast de behandelend gynaecoloog tevens bestaan uit een verpleegkundige, zonodig de kinderarts/deelspecialist en eventueel een arts-assistent. 2 Tijdens de uitvoering wordt de uiterste zorg besteed aan continuïteit van zorg en aan begeleiding van de ouders. G Na de geboorte 1 Bij levend geboorte is er meestal sprake van respiratoire insufficiëntie, zodat het kind binnen enkele uren, vaak zonder lijden, komt te overlijden. Als zou blijken dat pijnstilling en/of sedatie noodzakelijk is, kan hiervoor een beroep worden gedaan op een kinderarts c.q. neonatoloog. 2 De ouders krijgen de gelegenheid om op passende wijze afscheid te nemen van hun kind. Verificatie van de diagnose 1 De behandelend gynaecoloog draagt er zorg voor dat de diagnose na de geboorte van het kind met de uiterste zorgvuldigheid kan worden geverifieerd. 2 Verificatietechnieken zijn: röntgenfoto (babygram), chromosoomonderzoek (in bloed of weefsel), anatomisch en histologisch onderzoek, stofwisselingsonderzoek, onderzoek naar (congenitale) infecties. Hiervoor kan het nodig zijn een biopt af te nemen, bloed af te nemen of obductie (inclusief schedelsectie) te verrichten. Daarvoor dient aan de ouders toestemming gevraagd te worden. Late zwangerschapsafbreking: zorgvuldigheid en toetsing H 1 Informatie aan derden De zwangerschapsafbreking wordt, omdat het een niet-natuurlijke doodsoorzaak betreft, door de behandelend c.q. de dienstdoend gynaecoloog gemeld aan de gemeentelijke lijkschouwer. 2 De verwijzend gynaecoloog en/of verwijzende verloskundige en de huisarts worden zo spoedig mogelijk na de zwangerschapsafbreking geïnformeerd, tenzij de ouders daartegen bezwaar maken. I Nazorg 1 Met de ouders wordt overlegd over de begrafenis c.q. crematie. Een verklaring van geen bezwaar van de officier van justitie is noodzakelijk voordat tot lijkbezorging kan 2 worden overgegaan. Voor de begeleiding en nazorg wordt in het ziekenhuis en in de thuissituatie zorg gedragen. Afhankelijk van de situatie kan deze nazorg verleend worden door bijvoorbeeld de behandelend gynaecoloog, de huisarts, de verloskundige, de geestelijk verzorger en/of de maatschappelijk werkende. 3 4 De behandelend gynaecoloog biedt de ouders een aantal weken na de zwangerschapsafbreking een gesprek aan waarin het gehele proces wordt besproken en waarin aandacht besteed wordt aan de rouwverwerking. De ouders worden door de behandelend gynaecoloog en/of een klinisch geneticus geïnformeerd en geadviseerd over de verificatie van de diagnose, het herhalingsrisico, de mogelijkheden van primaire preventie en/of prenatale diagnostiek in een toekomstige zwangerschap en de eventuele consequenties voor andere verwanten. 5 De behandelend gynaecoloog draagt zonodig zorg voor het maken van een afspraak bij een Klinisch Genetisch Centrum en zorgt ervoor dat dit centrum ten behoeve van het gesprek alle relevante gegevens en/of het obductierapport in het bezit heeft. J Verslaglegging 1 In het medisch dossier worden nauwkeurig, gedateerd en chronologisch de volgende – gegevens vastgelegd: de persoonsgegevens van de zwangere vrouw; – de gegevens betreffende de zwangerschap; – – de gevens betreffende de diagnose en de prognose; een weergave van de gesprekken met de ouders na het stellen van de diagnose en de – prognose; het verzoek van de ouders tot afbreking van de zwangerschap en de wijze waarop dit stand gekomen is; – – de samenstelling van het overlegteam; een weergave van de besluitvorming tijdens het teamoverleg; – – het voorgestelde beleid als het kind levend wordt geboren; verslag van een eventuele consultatie vooraf; – – een weergave van het gesprek met de ouders na het teamoverleg; het verloop van de inleiding, bevalling en uitwendige schouwing; – de melding aan de gemeentelijke lijkschouwer; – – de geboden nazorg aan de ouders; de verificatie van de diagnose en in voorkomende gevallen de toestemming van de – ouders tot obductie; de evaluatie door betrokkenen; – de namen van al diegenen die bij de procedure betrokken zijn geweest; – 2 de arts die eindverantwoordelijk is. De eindverantwoordelijke arts draagt zorg voor een verslag conform de daaraan te stellen eisen volgens de meldingsprocedure als bedoeld in hoofdstuk 7. Late zwangerschapsafbreking: zorgvuldigheid en toetsing 41 K Evaluatie – Het overlegteam c.q. het behandelteam houdt een eindbespreking waarbij de gehele procedure van de zwangerschapsafbreking wordt geëvalueerd en het dossier wordt afgesloten. De bespreking wordt gevoerd naar aanleiding van het rapport van de 42 toetsingscommissie (zie hoofdstuk 7). Late zwangerschapsafbreking: zorgvuldigheid en toetsing 7 M e l d i n g e n to e t s i n g 43 Late zwangerschapsafbreking wordt vaak niet gemeld vanwege het feit dat veel artsen de dood van de pasgeborene na late zwangerschapsafbreking als een natuurlijke dood beschouwen 52 en/of vanwege de onzekerheid over de justitiële afhandeling. Een belangrijk neveneffect van de lage meldingsbereidheid is dat externe kwaliteitsbewaking en toetsing buiten de kring van behandelaars veelal niet mogelijk is. Niet alleen bij late zwangerschapsafbreking, maar ook bij andere vormen van levensbeëindigend handelen, al dan niet op verzoek, blijkt het aantal meldingen achter te blijven bij de praktijk 53. Naar aanleiding van deze bevindingen heeft het kabinet een nieuwe meldingsprocedure aangekondigd voor euthanasie en hulp bij zelfdoding en is het de bedoeling dat er een afzonderlijke procedure wordt ontwikkeld voor levensbeëindigend handelen bij wilsonbekwame patiënten, zoals pasgeborenen. Eerder in dit rapport (hoofdstuk 4) heeft de Overleggroep, in navolging van de NVOG, aangegeven dat zij van mening is dat er overeenkomsten bestaan tussen de problematiek rond late zwangerschapsafbreking en het levensbeëindigend handelen bij pasgeborenen. Het is volgens de Overleggroep dan ook aan te bevelen om een procedure voor melding en toetsing voor late zwangerschapsafbreking in het leven te roepen, die nauw aansluit bij de pro- cedure, zoals voorgesteld door de Overleggroep neonatologie in haar rapport ’Toetsing als spiegel van de medische praktijk’. 7. 1 D o e l s te l l i n g Het belangrijkste doel van een meldingsprocedure voor late zwangerschapsafbreking, is het bieden van een mogelijkheid voor toetsing van het medisch handelen. In navolging van het rapport van de Overleggroep neonatologie is de Overleggroep late zwangerschapsafbreking van mening dat de procedure gericht moet zijn op: 1 2 bewaken, bevorderen en waarborgen van de kwaliteit van medisch handelen bij late zwangerschapsafbreking (kwaliteitstoetsing); verkrijgen van inzicht in, verslag doen van en het houden van controle over dat handelen (maatschappelijke toetsing). De Overleggroep is zich ervan bewust dat de beroepsgroep overtuigd zal moeten zijn van de waarde van toetsing. Een positief gegeven hierbij is dat uit het Noord-Hollandse onderzoek is gebleken dat er bij het merendeel van de ondervraagde gynaecologen behoefte bestaat aan externe kwaliteitsbewaking en toetsing achteraf van late zwangerschapsafbreking. Doordat bovendien de onzekerheid rond de juridische afhandeling in belangrijke mate zal worden weggenomen, zal de meldingsbereideid kunnen toenemen. Tegelijkertijd zal immers door de beroepsgroep moeten worden onderkend, dat late zwangerschapsafbreking is te beschouwen als leidend tot een niet-natuurlijke dood, waarvan in alle gevallen mededeling moet worden gedaan aan de gemeentelijk lijkschouwer. 52 Regionale Inspectie voor de gezondheidszorg in Noord-Holland. Late zwangerschapsafbreking in Noord-Holland. Haarlem, maart 1996. 53 Wal G. van der, Maas P.J. van der. Euthanasie en andere medische beslissingen rond het levenseinde. De praktijk en de meldingsprocedure. 's-Gravenhage, 1996. Bosma J.M., Wal G. van der. Kwaliteitsborging en toetsing achteraf van euthanasie en hulp bij zelfdoding. Amsterdam, 1997. Late zwangerschapsafbreking: zorgvuldigheid en toetsing 7. 2 R a n d vo o r wa a rd e n Voor het welslagen van een procedure voor melding en toetsing is het van belang dat aan een aantal randvoorwaarden wordt voldaan. De Overleggroep onderschrijft de randvoorwaarden zoals deze zijn geformuleerd door de Overleggroep neonatologie op basis van 44 beschikbare literatuur ter zake 54: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 7. 3 Toegankelijkheid De procedure neemt belemmeringen voor melding weg. Onafhankelijkheid De procedure leidt tot een objectief en onafhankelijk oordeel. Brede toetsing De procedure omvat toetsing van zowel de medische, juridische als medisch-ethische aspecten. Medische deskundigheid De procedure garandeert de aanwezigheid van voldoende kennis van de medisch inhoudelijke aspecten van de beslissingen rond late zwangerschapsafbreking. Educatie De procedure bevordert maatschappelijk inzicht in de wijze waarop concrete gevallen zijn getoetst en voorziet in de mogelijkheid tot het geven van feedback aan de individuele arts over zijn handelen. Geen onnodige bureaucratisering De procedure kent een uniforme wijze van melden en afhandelen en brengt zo min mogelijk administratieve belasting voor de arts met zich mee. Snelheid De procedure bevordert dat de arts zo spoedig mogelijk bericht krijgt van de uitkomst van de toetsing, overigens zonder afbreuk te doen aan de zorgvuldigheid van toetsing. Adequate positionering van het Openbaar Ministerie De procedure waarborgt voldoende afstand tussen de eerste toetsing en het Openbaar Ministerie. Gepaste vervolginterventies De procedure bevordert dat bij een (eventuele) vervolginterventie na de eerste toetsing evenredigheid wordt betracht tussen de te kiezen procedure en de ernst van de schending van de zorgvuldigheidseisen.’ P ro c e d u re vo o r m e l d i n g e n to e t s i n g Als wordt uitgegaan van het gegeven dat, gelet op de huidige wetgeving, in geval van late zwangerschapsafbreking altijd de gemeentelijke lijkschouwer moet worden verwittigd, dan is de vraag hoe de daaropvolgende gang van zaken zo kan worden ingericht dat alle betrokkenen zo min mogelijk worden belast, terwijl anderszins aan de noodzaak van melding en toetsing recht wordt gedaan. Vitaal bij dit alles is de bereidheid van de arts te melden en inzicht te geven in de gang van zaken rond de late zwangerschapsafbreking. Gelet op de grote maatschappelijke belangen die in het geding zijn mag die bereidheid ook verwacht worden mits daar een adequate en transparante toetsingsprocedure tegenover staat. Daarbij is van belang dat een zorgvuldig handelend arts die een late zwangerschapsafbreking verricht die naar heersend medisch inzicht als aanvaardbaar wordt beschouwd, niet de belasting zal behoeven te ervaren van een directe eerste toetsing door justitie. 54 Rapport van de Overleggroep toetsing zorgvuldig medisch handelen rond het levenseinde bij pasgeborenen. Toetsing als spiegel van de medische praktijk, september 1997, pag. 33. Late zwangerschapsafbreking: zorgvuldigheid en toetsing Stelregel zal moeten zijn dat hij niet aan strafrechtelijke vervolging wordt blootgesteld, tenzij daartoe gegronde aanleiding bestaat, zoals bij substantiële afwijking van de geldende zorgvuldigheidseisen. De Overleggroep is van oordeel dat in een effectieve toetsingsprocedure alle relevante medische, ethische, juridische en maatschappelijke aspecten aan de orde dienen te komen en dat het strafrechtelijke aspect niet dominant aanwezig dient te zijn. Een en ander overwegend meent de Overleggroep dat de genoemde doelstellingen en randvoorwaarden het meest tot hun recht komen in onderstaande procedure. Zoals in paragraaf 5.7 is uiteengezet, is de Overleggroep van mening dat een late zwangerschapsafbreking leidt tot een niet-natuurlijke dood. Hieruit volgt op grond van de Wet op de lijkbezorging dat deze in alle gevallen moet worden gemeld aan de gemeentelijke lijkschouwer 55, die op zijn beurt de officier van justitie op de hoogte stelt ter verkrijging van een verlof tot begraven of cremeren. De gemeentelijke lijkschouwer neemt tevens van de meldende arts een verslag in ontvangst waarin nauwkeurig is beschreven hoe de beslissing tot late zwangerschapsafbreking tot stand is gekomen en hoe deze uiteindelijk feitelijk is uitgevoerd. Uit dit verslag moet af te leiden zijn of, en zo ja op welke wijze, de zorgvuldigheidseisen zoals omschreven in hoofdstuk 6 zijn nageleefd. De gemeentelijke lijkschouwer zendt het verslag naar een daartoe ingestelde multidisciplinaire toetsingscommissie en doet van deze verzending melding aan de officier van justitie. De Overleggroep meent dat zowel de gevallen aangeduid in categorie 1, als de gevallen aangeduid in categorie 2 aan toetsing achteraf door de toetsingscommissie onderworpen moeten zijn. In de eerste plaats vergt het ingrijpend karakter van late zwangerschapsafbreking een onafhankelijk oordeel achteraf of de aandoeningen op grond waarvan tot late zwangerschapsafbreking is besloten, terecht zijn aangemerkt als vallend onder de onderscheiden categorieën. In de tweede plaats dient te worden beoordeeld of de late zwangerschapsafbreking naar wetenschappelijk verantwoord medisch inzicht en in overeenstemming met in de medische ethiek geldende normen heeft plaatsgevonden en of bij de besluitvorming en de uitvoering, ongeacht de categorie van aandoeningen, de geldende zorgvuldigheideisen in acht zijn genomen. De toetsingscommissie stuurt haar schriftelijk oordeel aan het Openbaar Ministerie. Een afschrift hiervan wordt ter kennisneming aan de Inspectie voor de Gezondheidszorg toegestuurd. In paragraaf 5.3 is geconcludeerd dat ingeval van letale aandoeningen, zoals aangegeven in categorie 1, late zwangerschapsafbreking niet strafbaar moet worden geacht. De Overleggroep is zich, zoals in paragraaf 5.6 is opgemerkt, ervan bewust dat het door haar gehuldigde standpunt strikt genomen niet kan terugvallen op expliciet op deze probleemstelling toegesneden wet(sgeschiedenis) of jurisprudentie. Zij bepleit evenwel met name voor deze categorie letale aandoeningen een toetsingsprocedure, waarin een beslissing van het Openbaar Ministerie tot het al dan niet vervolgen achterwege blijft, indien de toetsingscommissie van oordeel is dat de aandoeningen op grond waarvan tot late zwangerschapsafbreking is besloten, inderdaad moeten worden gerekend tot categorie 1, en zij tevens van mening is dat de besluitvorming en uitvoering ervan zorgvuldig zijn verlopen. In deze gevallen adviseert de Overleggroep de toetsingsprocedure te laten eindigen met het uitbrengen van het oordeel van de toetsingscommissie, dat zorgvuldig is gehandeld. Indien naar het oordeel van de toetsingscommissie besluitvorming en/of uitvoering in casu niet zorgvuldig zijn verlopen dan wordt hiervan melding gemaakt aan het Openbaar Ministerie en de Inspectie voor de Gezondheidszorg. De Inspectie houdt op grond van haar wettelijk vastgestelde taken toezicht op de kwaliteit van de beroepsuitoefening van artsen en kan in voorkomende gevallen een zaak aanhangig maken bij het tuchtcollege. 55 De Overleggroep beveelt bijscholing aan voor gemeentelijke lijkschouwers c.q. forensisch geneeskundigen op het gebied van late zwangerschapsafbreking. Late zwangerschapsafbreking: zorgvuldigheid en toetsing 45 Aangezien de Overleggroep uitgaat van de strafbaarheid – in beginsel – van late zwangerschapsafbreking bij aandoeningen die moeten worden gerekend tot categorie 2, acht zij een eindbeslissing tot al of niet vervolgen van het Openbaar Ministerie ná beoordeling door de toetsingscommissie onvermijdelijk. Het oordeel van de toetsingscommissie kan in deze gevallen beschouwd worden als een zwaarwegend advies aan het Openbaar Ministerie, dat 46 op zijn beurt een definitieve beslissing inzake de al dan niet vervolging moet nemen. De Overleggroep bepleit in deze gevallen een terughoudend vervolgingsbeleid, waarin slechts vervolging wordt overwogen indien sprake is van een uitgesproken controversiële casus of van substantiële afwijking van de geldende zorgvuldigheidseisen. In voorkomende gevallen kan een interventie van de Inspectie voor Gezondheidszorg aangewezen zijn, die zonodig een zaak aanhangig kan maken bij het tuchtcollege. De Overleggroep is geen voorstander van het voeren van proefprocessen. Indien een strafproces in deze delicate materie alleen of voornamelijk als proefproces aangewezen wordt geacht, bijvoorbeeld indien sprake is van een vermeend grensverleggend handelen door artsen, dan pleit de Overleggroep voor een zo groot mogelijke duidelijkheid vooraf over de te volgen procedure, bijvoorbeeld over de te requireren straf, waarbij ook aandacht ware te besteden aan de aan een dergelijke procesvoering verbonden financiële gevolgen voor de betrokken arts en zoveel als mogelijk aan de voortgang van de procedure. Tenslotte benadrukt de Overlegroep het belang, dat artsen die een geval van late zwangerschapsafbreking melden, zo spoedig mogelijk, doch uiterlijk binnen zes maanden uitsluitsel krijgen zowel over het oordeel van de toetsingscommissie als over de uiteindelijke vervolgingsbeslissing van het Openbaar Ministerie. Dit zal op zichzelf bijdragen aan vergroting van de meldingsbereidheid. 7. 4 O ve r d e i n te s te l l e n to e t s i n g s c o m m i s s i e Het instellen van een multidisciplinair samengestelde toetsingscommissie heeft als voordeel dat zowel de medische, de ethische als de juridische disciplines vertegenwoordigd zijn, zodat alle relevante aspecten inzake late zwangerschapsafbreking getoetst kunnen worden. Bij het instellen van een dergelijke toetsingscommissie dient aan een aantal voorwaarden voldaan te worden die de samenstelling en het functioneren van de commissie betreffen, zoals de kwaliteit en de consistentie van de oordeelsvorming in de commissie. De Overleggroep wijst hierbij nog op de volgende aandachtspunten: 1 De plaats van een multidisciplinaire toetsingscommissie Naar het oordeel van de Overleggroep is er een aantal mogelijkheden om een toetsingscommissie voor late zwangerschapsafbreking in het leven te roepen. Bij de uiteindelijke keuze dient het eigen karakter van late zwangerschapsafbreking tot uitdrukking te komen. De mogelijkheden zijn: a b Een landelijke toetsingscommissie speciaal voor late zwangerschapsafbreking. Aansluiting zoeken bij een centrale commissie voor levensbeëindigend handelen zonder uitdrukkelijk verzoek 56. Deze centrale commissie zou kunnen worden samengesteld uit wisselende deskundigen, afhankelijk van de patiëntencategorie waarop het levens- c beëindigend handelen betrekking heeft. Samengaan met een landelijke commissie voor levensbeëindigend handelen bij pasgeborenen. Uit pragmatische overwegingen kan hierbij gedacht worden aan het vormen van één secretariaat voor beide commissies. 56 Standpunt van het Kabinet naar aanleiding van de evaluatie van de meldingsprocedure euthanasie, d.d. 21 januari 1997, Kamerstukken II 1996-1997, 23877, nr. 13. Hierin wordt gesproken over een centrale beoordelingscommissie voor levensbeëindigend handelen zonder uitdrukkelijk verzoek. Late zwangerschapsafbreking: zorgvuldigheid en toetsing 2 Samenstelling Voor de toetsing van late zwangerschapsafbreking is een grote mate van inhoudelijke kennis en bij voorkeur ervaringsdeskundigheid vereist. De commissie zou kunnen bestaan uit de volgende leden: twee juristen, twee gynaecologen, een kinderarts, een klinisch-geneticus, een medisch-ethicus en een secretaris. Om de voortgang van de werkzaamheden te kunnen garanderen stelt de Overleggroep voor om zeven plaatsvervangende leden te benoemen. Een commissielid dat op enigerlei wijze betrokken is bij een voorliggende casus zal zich dienen te laten vervangen door een plaatsvervangend lid. 3 Benoeming van de commissieleden De commissieleden dienen over (inhoudelijke) deskundigheid te beschikken en het vertrouwen te genieten van zowel de medici als de Inspectie en het Openbaar Ministerie. De benoeming geschiedt door de ministers van VWS en Justitie. 4 Onafhankelijkheid De toetsingscommissie is een onafhankelijke instantie. De commissie vormt een onafhankelijk oordeel over de aan haar voorgelegde gevallen van late zwangerschapsafbreking. 5 Geheimhouding De commissieleden hebben een geheimhoudingsplicht ten aanzien van de gegevens die zij voor de beoordeling van een casus ter beschikking hebben. 6 Capaciteit en vergaderfrequentie van de commissie Op basis van het RIGZ-onderzoek in Noord-Holland is berekend dat in Nederland ongeveer 150 keer per jaar late zwangerschapsafbreking plaatsvindt. In verband met de gewenste snelle afhandeling van de gemelde gevallen, zal bijgevolg de frequentie waarin de commissie bijeen moet komen, liggen in de orde van 1 tot 2 maal per maand. De commissie is indien nodig tussentijds oproepbaar. 7 Lokatie van de commissie Een centrale lokatie is wenselijk. 8 Registratie en archivering door de commissie Een goede registratie en archivering is noodzakelijk voor het inventariseren en analyseren van gegevens inzake late zwangerschapsafbreking. Hierdoor wordt inzicht verkregen in de omvang van late zwangerschapsafbreking, het soort beslissingen die in dat verband genomen worden en het advies van de toetsingscommissie aan het Openbaar Ministerie en de Inspectie voor de Gezondheidszorg. 9 Uitbrengen van een openbaar jaarverslag De commissie brengt een jaarverslag uit van haar werkzaamheden, waarin zicht wordt gegeven op de voorgelegde gevallen en de beoordeling daarvan. 10 Educatieve functie Binnen de toetsingscommissie zal een grote expertise ontstaan met betrekking tot late zwangerschapsafbreking. De toetsingscommissie kan een belangrijke educatieve functie vervullen en door openheid van zaken te geven de meldingsbereidheid bevorderen. Dit kan bijvoorbeeld door het uitbrengen van een openbaar jaarverslag, door terugkoppeling in het individuele geval en door het in de openbaarheid brengen van (geanonimiseerde) controversiële gevallen. 11 Zorgvuldige introductie Een meldings- en toetsingsprocedure voor late zwangerschapsafbreking wordt tijdig en met behulp van voldoende voorlichting bij de betrokken beroepsgroep geïntroduceerd. Late zwangerschapsafbreking: zorgvuldigheid en toetsing 47 8 S a m e nva tt i n g 48 De Overleggroep late zwangerschapsafbreking doet, in opdracht van de Ministers van VWS en Justitie, een voorstel voor een procedure voor zorgvuldig handelen in geval van late zwangerschapsafbreking en voor een procedure van melding en toetsing van dat handelen. De Overleggroep is zich ervan bewust dat late zwangerschapsafbreking een complex en beladen onderwerp is. Voor een zorgvuldige onderbouwing van de genoemde procedures wordt in dit rapport dan ook ruime aandacht besteed aan de medische, ethische en juridische aspecten van late zwangerschapsafbreking. Tegen de achtergrond van voortgaande discussies over levensbeëindigend handelen, is het uitgangspunt binnen de Overleggroep geweest dat een wetswijziging met betrekking tot de strafbaarheid van late zwangerschapsafbreking op korte termijn niet waarschijnlijk is. Zij heeft daarom binnen de bestaande wetgeving gezocht naar mogelijkheden die zoveel mogelijk tegemoetkomen aan datgene wat leeft in de medische praktijk en de samenleving. Late zwangerschapsafbreking op foetale indicatie moet worden onderscheiden van andere situaties waarbij in een laat stadium in het verloop van de zwangerschap wordt ingegrepen. Voor een duidelijke begripsafbakening hanteert de Overleggroep in haar rapport de volgende definitie: Late zwangerschapsafbreking is een behandeling gericht op het afbreken van een zwangerschap na 24 weken wegens geconstateerde ernstige foetale aandoeningen, met als beoogd gevolg het overlijden van de foetus. Vierentwintig weken is de termijn waarop naar heersend medisch inzicht een foetus redelijkerwijs in staat wordt geacht buiten het moederlichaam in leven te blijven, met andere woorden levensvatbaar is. Het is in Nederland, onder bepaalde voorwaarden, wettelijk toegestaan een zwangerschap te beëindigen zolang de grens van levensvatbaarheid niet is bereikt. Dit betekent dat het afbreken van een zwangerschap ná 24 weken in principe wettelijk niet is toegestaan en onder het bereik van de strafwet komt. Het verzoek om late zwangerschapsafbreking kan zich voordoen nadat ernstige foetale aandoeningen zijn vastgesteld. Met behulp van geavanceerd ultrageluidsonderzoek (echografie) is het in toenemende mate mogelijk om foetale aandoeningen tijdens de zwangerschap aan te tonen. In sommige gevallen is er, vanwege obstetrische bevindingen, pas na 24 weken zwangerschapsduur aanleiding zijn tot echografisch onderzoek. Daarbij worden niet zelden foetale aandoeningen vastgesteld. Deze aandoeningen kunnen zo ernstig zijn dat het kind na de geboorte helemaal geen of slechts een geringe overlevingskans zal hebben. In het laatste geval betreft het aandoeningen die door de begeleidende ernstige en niet te herstellen functiestoornissen tot een zeer slechte prognose voor de latere gezondheidstoestand leiden. Voor de aanstaande ouders brengt zo’n diagnose veel verdriet en teleurstelling met zich mee. Het uitdragen van de zwangerschap is voor sommige ouders dan niet langer vanzelfsprekend en zij verzoeken de arts de zwangerschap af te breken. Het komt naar schatting 150 keer per jaar voor dat in Nederland op verzoek van de ouder(s) een zwangerschap na 24 weken wordt afgebroken vanwege zeer ernstige foetale aandoeningen. Van alle ouders die geconfronteerd worden met zo’n slechte foetale prognose kiest ongeveer een derde van hen ervoor om de zwangerschap uit te dragen. Een verzoek tot late zwangerschapsafbreking brengt een arts in een situatie van botsende plichten en belangen. Enerzijds heeft hij de plicht het leven van de ongeborene te bescher- Late zwangerschapsafbreking: zorgvuldigheid en toetsing men en anderzijds zal hij het lijden van de zwangere vrouw en haar kind willen verlichten. Het inwilligen van een dergelijk verzoek betekent doorgaans het afbreken van een gewenste zwangerschap en wordt dan ook zeer zorgvuldig door ouders en artsen gewogen. Het verzoek wordt binnen een multidisciplinair samengesteld team besproken en de uiteindelijke beslissing moet door het gehele team worden gedragen. In navolging van de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG) geeft de Overleggroep een omschrijving van ernstige foetale aandoeningen waarbij, indien ouders daarom verzoeken, zwangerschapsafbreking zou kunnen worden overwogen. De Overlegroep onderscheidt twee categorieën, zij is daarbij uitgegaan van de bestaande medische mogelijkheden en van het heersend medisch inzicht, met andere woorden van de door de beroepsgroep breed gedragen opvattingen hierover. De voorbeelden die per categorie zijn opgenomen zijn niet limitatief, zij zijn bedoeld als referentiekader. De Overleggroep is van oordeel dat het voor de besluitvorming bepalend is dat er sprake is van foetale aandoeningen zoals omschreven in deze twee categorieën. 1 Geen overlevingskans, de aandoeningen zijn onbehandelbaar Deze categorie omvat aandoeningen bij de ongeborene waarvan verwacht wordt dat ze tijdens of direct na de geboorte, onontkoombaar tot de dood zullen leiden. Het overlijden zal in de meeste gevallen tijdens of direct na de geboorte zijn, waarbij zich uitzonderingen kunnen voordoen van een wat langere overlevingsduur. Voorbeelden: ernstige longhypoplasie, sommige ernstige en inoperabele hartafwijkingen, sommige skelet-dysplasieën, nier-agenesie, trisomie 13, trisomie 18, anencefalie. 2 Extra-uteriene overlevingskans, waarbij postnatale inzet van levensverlengend medisch handelen zinloos wordt geacht Deze categorie omvat aandoeningen bij de ongeborene die tot ernstige en niet te herstellen functiestoornissen leiden maar waarbij een (veelal beperkte) kans op overleven bestaat. Naar heersend medisch inzicht leidt postnataal levensverlengend handelen slechts tot voortzetting van een voor het kind uitzichtloze toestand. Gelet op de zeer slechte prognose kan levensverlengend handelen zelfs schadelijk worden geacht. Voorbeelden: zeer ernstige vorm van spina bifida, zeer ernstige vormen van hydrocefalie. De aandoeningen zoals aangeduid in deze categorieën zijn zeer ernstig terwijl, naar heersend medisch inzicht, de conditie van het kind niet zal verbeteren wanneer de zwangerschap wordt uitgedragen. Evenmin zal het uitdragen van de zwangerschap kunnen bijdragen aan een meer zekere diagnose of meer heldere prognose. Bij de besluitvorming speelt zowel de conditie van het kind vóór de geboorte als de prognose van de toestand van het kind in de toekomst een rol. Dit geldt met name wanneer zwangerschapsafbreking wordt overwogen vanwege aandoeningen uit categorie 2, waarbij de inschatting van de toekomstige gezondheidstoestand essentieel is voor de uiteindelijke beslissing. Ook de lichamelijke en psychische toestand van de zwangere vrouw, indien en voorzover deze een afgeleide is van de conditie van het kind, speelt een rol in de besluitvorming. Een verzoek tot late zwangerschapsafbreking wordt niet in alle gevallen ingewilligd. De zwangerschap zal bijvoorbeeld niet worden afgebroken als de aandoening niet valt binnen categorie 1 of 2, als de diagnose en/of prognose niet zeker zijn, of als de uitgerekende datum van de bevalling nagenoeg is bereikt. De Overleggroep is van mening dat een zorgvuldig uitgevoerde late zwangerschapsafbreking, in beginsel, moreel geoorloofd kan zijn als het kind aandoeningen heeft die niet met het leven verenigbaar zijn, of aandoeningen heeft die zo ernstig zijn dat postnataal levensverlengend handelen zinloos wordt geacht. De Overleggroep concludeert dat in de gevallen dat het uitdragen van de zwangerschap voor het kind geen baat brengt en het door de zeer ernstige situatie van het kind veroorzaakte lijden van de moeder/ouders door uitdragen slechts wordt verlengd en vergroot, afbreken van de zwangerschap de minst kwade van de twee wegen kan zijn. Late zwangerschapsafbreking: zorgvuldigheid en toetsing 49 De artikelen 82a en 296 Wetboek van Strafrecht zijn van belang voor de strafbaarheid van zwangerschapsafbreking. Ingevolge deze bepalingen is zwangerschapsafbreking strafbaar vanaf het moment dat de vrucht als levensvatbaar wordt beschouwd. Een kind met onbehandelbare aandoeningen zoals aangegeven in categorie 1 is echter niet levensvatbaar en zal dat ook nooit worden. De ratio van artikel 82a WSr, dat beoogt het 50 ongeboren leven strafrechtelijk te beschermen vanaf het moment dat de ongeborene levensvatbaar is, komt daarmee te vervallen. De Overleggroep is van oordeel dat een zorgvuldig uitgevoerde late zwangerschapsafbreking in een dergelijk geval niet strafbaar is. De Overleggroep realiseert zich dat pas zekerheid over de juistheid van deze uitleg verkregen zou kunnen worden met behulp van een aangepaste delictsomschrijving in de wet of tenminste van een gezaghebbende rechterlijke uitspraak. Zij is van mening dat de toetsing van de hier bedoelde situaties, dus als er sprake is van onbehandelbare aandoeningen waarbij geen of een zeer kortdurende extra-uteriene overlevingskans bestaat, niet via het strafrecht moet plaatsvinden. De aandoeningen zoals aangegeven in categorie 2 leiden tot ernstige en niet te herstellen functiestoornissen die niet op korte termijn letaal behoeven te zijn. In deze gevallen is het kind wel levensvatbaar, zodat late zwangerschapsafbreking onder de werking van artikel 82a WSr valt en strafbaar is. De Overleggroep acht het evenwel denkbaar en verdedigbaar, dat indien is gehandeld volgens de daarbij aan de orde zijnde zorgvuldigheidseisen, de toetsing van zodanig handelen achteraf tot de conclusie leidt dat het handelen straffeloos moet blijven, omdat een naar verwachting door de rechter bij strafvervolging te honoreren beroep kan worden gedaan op de rechtvaardigingsgrond overmacht in de zin van noodtoestand (conflict van plichten). In het verlengde daarvan betekent de strafbaarheid van late zwangerschapsafbreking bij aandoeningen zoals aangeduid in categorie 2, niet dat in alle gevallen een strafvervolging aangewezen is. Wel acht de Overleggroep toetsing van deze gevallen van late zwangerschapsafbreking onontbeerlijk. Als onderdeel van haar opdracht heeft de Overleggroep een voorstel gedaan voor een procedure voor zorgvuldig handelen als late zwangerschapsafbreking wordt overwogen. In deze procedure zijn zorgvuldigheidseisen opgenomen die naar het oordeel van de Overleggroep nageleefd dienen te worden wanneer late zwangerschapsafbreking wordt overwogen en uitgevoerd. De Overleggroep heeft eveneens een voorstel gedaan voor een procedure van melding en toetsing met betrekking tot late zwangerschapsafbreking. Het feit dat hier sprake is van actief ingrijpen met als beoogd gevolg de dood van de foetus, leidt ertoe dat dit overlijden op grond van de wet is te beschouwen als niet-natuurlijk. Dit betekent dat het overlijden van een pasgeborene na late zwangerschapsafbreking in alle gevallen moet worden gemeld aan de gemeentelijke lijkschouwer. In de huidige situatie is het aantal meldingen laag omdat veel artsen de dood van de pasgeborene na late zwangerschapsafbreking ten onrechte beschouwen als een natuurlijke dood. Het belangrijkste doel van een meldingsprocedure voor late zwangerschapsafbreking is het bieden van een mogelijkheid voor toetsing van het medisch handelen. Tevens is het de bedoeling dat de onzekerheid die bij artsen bestaat over de justitiële afhandeling wordt weggenomen. Vitaal bij dit alles is de bereidheid van de arts te melden en inzicht te geven in de gang van zaken rond de late zwangerschapsafbreking. Gelet op de grote maatschappelijke belangen die in het geding zijn mag die bereidheid ook verwacht worden mits daar een adequate en transparante toetsingsprocedure tegenover staat. Daarbij is van belang dat een zorgvuldig handelend arts die een vorm van late zwangerschapsafbreking verricht die naar heersend medisch inzicht als aanvaardbaar wordt beschouwd, niet de belasting zal behoeven te ervaren van een directe eerste toetsing door justitie. Stelregel zal moeten zijn dat hij niet aan strafrechtelijke vervolging wordt blootgesteld, tenzij daartoe gegronde aanleiding bestaat, zoals bij substantiële afwijking van de geldende zorgvuldigheidseisen. De Overleggroep is van oordeel dat in een effectieve toetsingsprocedure alle relevante medische, ethische, juridische en maatschappelijke aspecten aan de orde dienen te komen Late zwangerschapsafbreking: zorgvuldigheid en toetsing en dat het strafrechtelijke aspect niet dominant dient te zijn. De Overleggroep stelt een multidisciplinaire toetsingscommissie voor die alle gemelde gevallen van late zwangerschapsafbreking toetst. Dit geldt zowel voor de gevallen aangeduid in categorie 1 als de gevallen aangeduid in categorie 2. De toetsingscommissie toetst achteraf en geeft een oordeel over de vraag of de late zwangerschapsafbreking naar wetenschappelijk verantwoord medisch inzicht en in overeenstemming met in de medische ethiek geldende normen heeft plaatsgevonden en of bij de besluitvorming en de uitvoering, ongeacht de categorie van aandoeningen, de geldende zorgvuldigheidseisen in acht zijn genomen. De toetsingscommissie stuurt haar schriftelijke oordeel aan het Openbaar Ministerie en stuurt een afschrift hiervan ter kennisneming aan de Inspectie voor de Gezondheidszorg. De Overleggroep bepleit voor de gevallen waarbij de zwangerschap wordt afgebroken vanwege letale aandoeningen (categorie 1) een toetsingsprocedure waarin een beslissing van het Openbaar Ministerie tot het al dan niet vervolgen achterwege blijft. De Overleggroep adviseert de toetsingsprocedure te laten eindigen met het uitbrengen van het oordeel van de toetsingscommissie dat zorgvuldig is gehandeld indien de toetsingscommissie van oordeel is dat de aandoeningen op grond waarvan tot late zwangerschapsafbreking is besloten, moeten worden gerekend tot categorie 1, en zij van mening is dat de besluitvorming en uitvoering ervan zorgvuldig zijn verlopen. Indien naar het oordeel van de toetsingscommissie besluitvorming en/of uitvoering in casu niet zorgvuldig zijn verlopen dan dient hiervan melding te worden gemaakt aan het Openbaar Ministerie en de Inspectie voor de Gezondheidszorg. De Inspectie houdt op grond van haar wettelijk vastgestelde taken toezicht op de kwaliteit van de beroepsuitoefening van artsen en kan in voorkomende gevallen een zaak aanhangig maken bij het tuchtcollege. De Overleggroep acht een eindbeslissing tot al of niet vervolgen van het Openbaar Ministerie ná beoordeling door de toetsingscommissie onvermijdelijk in die gevallen dat de zwangerschap beëindigd wordt vanwege aandoeningen, aangeduid in categorie 2. Het oordeel van de toetsingscommissie kan in deze gevallen beschouwd worden als een zwaarwegend advies aan het Openbaar Ministerie, dat op zijn beurt een definitieve beslissing over de late zwangerschapsafbreking moet nemen. De Overleggroep bepleit in deze gevallen een terughoudend vervolgingsbeleid, waarin slechts vervolging wordt overwogen indien sprake is van een uitgesproken controversiële casus of van substantiële afwijking van de zorgvuldigheidseisen. In voorkomende gevallen kan een interventie van de Inspectie voor Gezondheidszorg aangewezen zijn, die zonodig een zaak aanhangig kan maken bij het tuchtcollege. De Overleggroep is geen voorstander van het voeren van proefprocessen. Indien een strafproces in deze delicate materie alleen of voornamelijk als proefproces aangewezen wordt geacht, bijvoorbeeld indien sprake is van een vermeend grensverleggend handelen door artsen, pleit de Overleggroep voor een zo groot mogelijke duidelijkheid vooraf over de te volgen procedure, bijvoorbeeld over de te requireren straf, waarbij ook aandacht ware te besteden aan de aan een dergelijke procesvoering verbonden financiële gevolgen voor de betrokken arts en zoveel als mogelijk aan de voortgang van de procedure. Tenslotte benadrukt de Overlegroep het belang, dat artsen die een geval van late zwangerschapsafbreking melden, zo spoedig mogelijk uitsluitsel krijgen zowel over het oordeel van de toetsingscommissie als over de uiteindelijke vervolgingsbeslissing van het Openbaar Ministerie. Dit zal op zichzelf bijdragen aan vergroting van de meldingsbereidheid. Late zwangerschapsafbreking: zorgvuldigheid en toetsing 51 9 S u m m a r y o f t h e re p o rt e n t i t l e d ' L a te te rm i n a t i o n o f p re g n a n c y : c a re a n d a s s e s m e n t ' . 52 In accordance with the instructions of the Minister of Health, Welfare and Sport and the Minister of Justice, the discussion group for the late termination of pregnancy has formulated two procedural proposals. The first concerns a procedure for carefully considered action in cases of late termination of pregnancy and the second is a procedure of notification and assessment of the actions governed by the first proposal. The discussion group is aware that late termination of pregnancy is a complex and emotionally charged topic. In order to provide a carefully considered foundation for the above procedures, this report therefore gives extensive consideration to the medical, ethical and legal aspects involved in the late termination of pregnancy. Given the ongoing discussions about lifeterminating interventions, the discussion group assumed that the legislation concerning the punishability of late termination of pregnancy, is unlikely to be amended in the near future. Accordingly, it has examined within existing legislation options which might satisfy (as far as possible) the concerns of the medical profession and those of society at large. Late termination of pregnancy for a foetal indication must be distinguished from other situations involving interventions at a late stage of pregnancy. In the interests of clearly defined concepts, the discussion group uses the following definition in its report: Late termination of pregnancy is a procedure aimed at terminating a pregnancy after 24 weeks following the detection of severe foetal abnormalities, with the aim of bringing about the death of the foetus. According to prevailing medical knowledge, 24 weeks is the term at which a foetus could reasonably be expected to be capable of keeping alive outside its mother's body, in other words, at this point it should be viable. In the Netherlands, termination of pregnancy is legally permitted, under certain circumstances, as long as the viability limit has not been reached. This means that the termination of a pregnancy after 24 weeks is illegal, falling within the jurisdiction of criminal law. A request for late termination of pregnancy may be made following the detection of severe foetal abnormalities. The use of advanced ultrasound examination (obstetric ultrasonography) makes it increasingly possible to detect foetal abnormalities during pregnancy. In some cases, obstetric situations which indicate requirement for ultrasonography are not picked up until a pregnancy has passed the 24-week stage. In such cases, foetal abnormalities are quite often found. These abnormalities may be so severe that the child would have little or no chance of post-natal survival. In the former case, this involves abnormalities which, given the accompanying severe and irreversible functional disorders, lead to an extremely poor prognosis. Such a diagnosis causes the prospective parents considerable grief and disappointment. In this situation, some parents no longer see continuation of the pregnancy as an option and they ask the physician to terminate the pregnancy. In the Netherlands, it is estimated that there are about 150 cases per year in which prospective parents request that physicians terminate pregnancies of more than 24 weeks following the discovery of extremely severe foetal abnormalities. About one third of all couples who are confronted with such a poor foetal prognosis decide to complete the pregnancy. A request for late termination of pregnancy places the physician in a situation of conflicting duties and interests. On the one hand, it is his duty to protect the life of the unborn child and on the other hand he wishes to ease the suffering of the pregnant woman and her child. Since acceding to such a request usually means the termination of a planned pregnancy, this step is carefully considered by both parents and physicians. Late zwangerschapsafbreking: zorgvuldigheid en toetsing The request is discussed within a multidisciplinary team, and the ultimate decision must be supported by the entire team. Following the lead of the Dutch Society of Obstetrics and Gynaecology, the discussion group has provided a description of those severe foetal abnormalities which might cause termination of pregnancy to be considered, if parents so require. The discussion group identifies two different categories, based on current medical capabilities and prevailing medical knowledge, in other words, on widespread opinions on this matter in the profession. Those examples included in each category are by no means exclusive, they are intended purely to provide a frame of reference. The discussion group believes that detection of the foetal abnormalities described in these two categories is a decisive factor for decision-making. 1 No chance of survival, the abnormalities cannot be treated This category includes abnormalities of the unborn child which would be expected to inevitably result in the death of the child either during or immediately after birth. In most cases death will usually occur during or immediately after birth, but in exceptional cases the new-born infant may survive for a longer period of time. Examples: severe hypoplasia of the lungs, some severe and inoperable heart defects, some skeletal dysplasias, kidney agenesis, trisomy 13 syndrome, trisomy 18 syndrome, anencephaly. 2 Chances of extra-uterine survival, whereby post-natal use of life-prolonging medical treatment is considered to be futile This category includes abnormalities of the unborn child which lead to severe and irreversible functional disorders associated, however, with a (usually limited) chance of survival. According to prevailing medical knowledge, the use of post-natal, life-prolonging treatment only leads to the continuation of a hopeless situation for the child. In view of the extremely poor prognosis, attempts to extend life could even be seen as harmful. Examples: extremely severe form of spina bifida, extremely severe forms of hydrocephalus. These categories describe extremely severe abnormalities where, according to prevailing medical knowledge, the child's condition will not improve if the pregnancy is completed. Similarly, completion of the pregnancy is equally unlikely to contribute to a more certain or clearer diagnosis. Both the child's condition before birth and the prognosis of the child's future condition are factors which play a part in decision making. This is particularly applicable when termination of pregnancy is considered on the basis of category 2 abnormalities, in which an assessment of future health is essential to the final decision. The physical and psychological condition of the pregnant woman (as far as this is related to the condition of the child, if at all) is also a factor in the decision making process. Such requests for the late termination of pregnancy do not receive automatic approval. The pregnancy would not be terminated, for example, if the abnormality does not fall within categories 1 or 2, if the diagnosis and/or prognosis are unclear, or if the calculated date of birth has almost been reached. The discussion group feels that a carefully performed late termination of pregnancy can be morally permissible in the case of abnormalities which are incompatible with life or so severe that the use of post-natal, life-prolonging treatment is considered to be futile. The discussion group concludes that termination of the pregnancy can be the lesser of two evils in cases where completion of the pregnancy would be of no benefit to the child and where the mother's/parents' suffering (caused by the child's extremely dire situation) would only be prolonged and intensified by completion of the pregnancy. Articles 82a and 296 of the Criminal Code are of relevance to the illegality of pregnancy termination. According to these clauses, termination of pregnancy is illegal once the foetus is considered to be viable. Late zwangerschapsafbreking: zorgvuldigheid en toetsing 53 However a child with an untreatable abnormality of the type designated in category 1 is not viable and never will be. This counteracts the rationale of article 82a of the Criminal Code, which is aimed at providing legal protection for the unborn child from the moment that it becomes viable. The discussion group believes that, in such cases, a carefully performed late termination of pregnancy is not an offence. The discussion group is aware that the 54 appropriateness of this rationalisation can only be confirmed with the help of a modification in the law, re-defining the offence, or at least an authoritative judicial verdict. The discussion group feels that the assessment of such situations (i.e. involving untreatable abnormalities which would result in short-term extra-uterine survival, or no survival at all), should not take place within the context of criminal law. The abnormalities as defined in category 2 lead to severe and irreversible functional disorders which are not necessarily lethal in the short term. In such cases, the child is viable, so late termination of pregnancy would fall under article 82a of the Criminal Code and would be an offence. The discussion group feels that, provided subsequent assessment shows that the requisite carefulness was exercised, it can be concluded that it is equally appropriate and justifiable that such procedures should not become a criminal offence. In the event of prosecution, the magistrate could be expected to support an appeal based on circumstances beyond the defendant's control, arising from a conflict of duties. By extension, the designation as an offence of late termination of pregnancy based on abnormalities classified within category 2 does not mean that prosecution is appropriate in every case. However, the discussion group does consider the assessment of such cases of late termination of pregnancy to be essential. As part of its assignment, the discussion group has proposed a procedure for careful action in the event that late termination of pregnancy is being considered. This procedure includes requirements for carefulness which, in the view of the discussion group, should be observed when late termination of pregnancy is being considered and carried out. The discussion group has also proposed a procedure for notification and assessment for use in cases of late termination of pregnancy. Since this involves active intervention with a view to bringing about the death of the foetus, such a death must legally be considered as unnatural. This means that the death of a new-born infant after late termination of pregnancy must always be reported to the municipal pathologist. In the current situation, such reports are seldom prepared, since many physicians incorrectly regard the demise of a new-born infant after late termination of pregnancy as a natural death. The most important objective of a notification procedure for cases of late termination of pregnancy is assessment of the medical procedures involved. In addition, this is intended to remove uncertainty amongst physicians concerning the legal resolution of such matters. A vital element here is physicians' willingness to report and to provide information concerning the events surrounding a late termination of pregnancy. In view of the major social interests involved, they could be expected to comply, provided that the assessment procedure involved is both adequate and transparent. It is important here that physicians who use all due care when carrying out a form of late termination of pregnancy which is considered acceptable (according to prevailing medical knowledge), will not be required to experience the stress of a direct preliminary examination by officers of the law. The principle will have to be that such physicians should not be subjected to prosecution, unless there is a justifiable reason for doing so, such as a substantial departure from the relevant requirements for carefulness. The discussion group feels that an effective assessment procedure should take account of all relevant medical, ethical, legal and social aspects, while not allowing the criminal offence aspect to predominate. The discussion group proposes that a multidisciplinary assessment committee be used to assess all reported cases of late termination of pregnancy. This would apply to cases classified either as category 1 or category 2. The assessment committee would examine the cases retrospectively, ruling on whether the late Late zwangerschapsafbreking: zorgvuldigheid en toetsing termination of pregnancy was carried out in accordance with scientifically sound medical knowledge and in accordance with the current standards applicable in medical ethics. The committee would also rule on whether the appropriate requirements for were observed for careful decision-making and termination of the pregnancy.. The assessment committee sends its written verdict to the Public Prosecutions Department and forwards a copy to the Health Care Inspectorate for purposes of information. The discussion group urges that, where pregnancy is terminated because of lethal ( category 1 ) abnormalities, the assessment procedure should not include a decision by the Public Prosecutions Department on whether to prosecute. The discussion group counsels that, where category 1 abnormalities underpin the decision to proceed with late termination of pregnancy and where appropriate care was exercised in decision-making and implementation, the assessment procedure should go no further than a ruling by the assessment committee that appropriate care was used. If, in the opinion of the assesment committee, the requisite care was not used during decision-making and/or implementation, then this should be reported to the Public Prosecutions Department and the Health Care Inspectorate. As part of its legal duties, the Health Care Inspectorate supervises the quality of physicians' work and can, where appropriate, bring a case before the disciplinary tribunal. The discussion group considers that, following assessment by the assessment committee, a final decision by the Public Prosecutions Department on whether or not to prosecute is unavoidable in those cases where the pregnancy is terminated as a result of abnormalities classified as category 2 . In such cases, the assessment committee's ruling can be considered as substantial advice to the Public Prosecutions Department, which in turn must take a final decision concerning the late termination of pregnancy. The discussion group urges that a restrained prosecution policy be followed in such cases. This means that prosecution would only be considered in highly controversial cases or where there had been a major departure from the requirements for carefulness. In such cases, intervention by the Health Care Inspectorate may be appropriate. This body can, where appropriate, bring a case before the disciplinary tribunal. The discussion group does not advocate the use of test cases. If a criminal procedure in this delicate area is considered appropriate (purely or primarily as a test case), for example, if certain procedures used by physicians are believed to break new ground, then the discussion group urges that there be as much clarity as possible in advance. Details should be available concerning the procedure to be followed including, for example, the punishment required. This, in turn, would involve consideration being given to the financial consequences of such a case for the physician concerned. As much attention as possible should also be focused on the progress of the procedure. Finally the discussion group would like to emphasize that it is important that any physician reporting a case of late termination of pregnancy should be informed as quickly as possible concerning the judgement of the assessment committee and about the decision of the Public Prosecutions Department on whether or not to prosecute. This will contribute to greater willingness on the part of physicians to report such matters. Within a few months an English translation of the complete text of the report will be available. Late zwangerschapsafbreking: zorgvuldigheid en toetsing 55 G e ra a d p l e e g d e l i te ra tu u r 56 – Academisch Ziekenhuis Utrecht, Richtlijn voor het afbreken van de zwangerschap na de 24ste week, kenmerk 93/04034. – Antwoorden op vragen uit de Tweede Kamer over late zwangerschapsafbreking. Kamerstukken, II, 1995/1996, Aanhangsel Handelingen nr. 225. – Barkhuyzen, T., Willems, L., Goochelen met grondrechten; De Duitse abortusregeling: ’Een onvolkomen antwoord op een onoplosbaar probleem’. Nemesis, 1996; 2: 43–49. – Beaufort, I.D., de, Kind hoe gaat het met je? Een gesprek over zwangeren en ongeborenen tussen recht en ethiek, in Grenzen aan de zorg, zorgen aan de grens, liber amicorum voor Leenen, H.J.J. Samson, H.D. Tjeenk Willink/Alphen aan den Rijn. – Beaufort, I.D., de, Wladimiroff, J.W., Morele vragen rond late zwangerschapsafbreking in Berghmans, R.L.P., e.a. (red) De dood in beheer; Morele- dilemma’s rondom het sterven. AMBO/Baarn, 1991: 196-211. – – Besluit van 17 mei 1984, houdende vaststelling van een algemene maatregel van bestuur ter uitvoering van de Wet afbreking zwangerschap (Besluit afbreking zwangerschap) Staatsblad 1984, 218. Bosma, J.M., Wal, G. van der, Hosman-Benjaminse, S.L., Late termination of pregnancy in North-Holland. British Journal of Obstetrics and Gynaecology, 1997; 104: 478-487. – Braake, Th.A.M., te, Juridische mogelijkheden en grenzen van late zwangerschapsafbreking, Tijdschrift voor Gezondheidsrecht, december 1992, 455-465. – Chervenak, F.A., e.a., When is termination of pregnancy during the third trimester morally justifiable? The New England Journal of Medicine, 1984; 310: 501-504. – Chervenak, F.A., McCullough, L. B., An Ethically Justified, Clinically Comprehensive Management Strategy for Third-Trimester Pregnancies complicated by Fetal Anomalies. – Chervenak, F.A., McCullough, Is third trimester abortion justified? British Journal of Obstetrics and Gynaecology, 1995; 102: 434-435. – Derbyshire, S.W.G., Furedi, A., Do fetuses feel pain? ’Fetal pain’ is a misnomer. British Medical Journal, 1996; 313: 795-796. – Eser, A., Abortion law reform in Germany in international comparative perspective. – European Journal of Health Law 1, 1994: 15-34. European Journal of Human Genetics. Prenatal Diagnosis in Europe. Proceedings of an Obstetrics and Gynaecology, 1990; 75: 311-316. EUCROMIC workshop Paris, Karger S. Medical and Scientific Publishers. May 23-24, 1996. – Evans, M.I. e.a., Ethical Issues Surrounding Multifetal Pregnancy Reduction and – Selective Termination. Clinics in Perinatology, 1996; 23: 437-451. Gallagher, S., The Moral Significance of Primitive Self-Consciousness: A Response to Bermúdez. Ethics, International Journal of Social, Political and Legal Philosophy, 1996; 107: 129-140. – Gerechtshof Amsterdam d.d. 7 november 1995, Nederlandse Jurisprudentie 1996, 113: 554-555. Tijdschrift voor Gezondheidsrecht 1996/35, blz. 284-291. – Gerechtshof Leeuwarden d.d. 4 april 1996, Tijdschrift voor Gezondheidsrecht 1997/1, – blz. 30-36. Gezondheidsraad, Late zwangerschapsafbreking, Jaaradvies 1991: 70-74. – Glover, V., Fisk, N. We don’t know; better to err on the safe side from mid-gestation; British Medical Journal, 1996; 313: 1996. – Green, J.M., Obstetricians’ views on prenatal diagnosis and termination of pregnancy: 1980 compared with 1993. British Journal of Obstetrics and Gynaecology, 1995; 102: 228-232. Late zwangerschapsafbreking: zorgvuldigheid en toetsing – Hall, M.H., Changes in the law on abortion,; Won’t produce radical changes in practice. – British Medical Journal. 1990; 301: 1109-1110. Hartogh, G.A. den, Late zwangerschapsafbreking: hoe hard is het recht, Nederlands – Tijdschr voor Geneeskd, 1996; 140: 621-625. Hof, D.B., van ’t. e.a., Verzoek tot late zwangerschapsafbreking bij ernstige aangeboren – afwijkingen. Nederlands Tijdschr voor Geneeskd, 1996; 140: 585-587. Horst, Th.A.M. van der, Late zwangerschapsafbreking: juridisch commentaar op nota NVOG, Pro Vita Humana, nr. 1, 1995: 1-10. – – HR. 29 mei 1990, NJ. 1991, 217. Hunfeld, J., The grief of late pregnancy loss. A four year follow-up, Proefschrift, – Rotterdam, 13 september 1995. Instellingsbesluit Overleggroep late zwangerschapsafbreking, Nederlandse Staatscourant, nr. 238, 9 december 1996. – – Kamerstukken II, 1978-1979, 15 475, nr. 4 blz. 117. Kamerstukken II, 1979-1980, 15 475, nr. 6, blz. 60. – – Kamerstukken II, 1996-1997, 23 877, nr 13. KNMG-Commissie Aanvaardbaarheid Levensbeëindigend Handelen. Medisch handelen rond het levenseinde bij wilsonbekwame patiënten, Bohn Stafleu Van Loghum, – Houten/Diegem 1997. Kommission für Öffentlichkeitsarbeit und etische Fragen der Gesellschaft für Humangenetik e.V. und Berufsverband Medizinische Genetik e.V. Stellungnahme zur Neufassung des § 218a StGB mit wegfall der sogenannten embryopatischen Indikation zum Schwangerschaftsabbruch. Medizinische Genetik, 1995; 7: 360-361. – Leenen, H.J.J., leven in wording, Abortus provocatus in: Handboek Gezondheidsrecht, hoofdstuk VII, Alphen aan den Rijn, Samson Uitgeverij, 1994: 135-143. – Leenen, H.J.J., Regulering van euthanasie, melding en commissies. Goede regeling vraagt verandering strafwet. Medisch Contact, 1997; 52: 45-48. – Lilford, R.J., Thornton, J. Ethics and late termination of pregnancy. The Lancet vol. 342, 21 augustus 1993: 499. Reacties op artikel van Lilford, R.J., door: Bennet, P., Gandhi, N., Schmidt, U., Rizvi, J., Alam, F., Izhar, N., Simms, M., The Lancet 1993; 342: 929-930. – Lloyd-Thomas, A.R., Fitzgerald, M., Reflex responses do not necessarily signify pain, British Medical Journal, 1996; 313: 797-798. – Lub, A., e.a., Uitdragen van een zwangerschap bij een foetale prognose ’infaust’. Nederlands Tijdschr voor Geneeskd, 1997; 141 (47): 2273-2276. – Mulder, T., e.a., Sombere prognose bij kinderen met prenataal echoscopisch vastgestelde afwijkingen van het centrale zenuwstelsel. Nederlands Tijdschr voor Geneeskd, 1996; 140: 609-612. – Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde. Doen of laten? Grenzen van het medisch handelen in de neonatologie. Utrecht 1992. – Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie, Nota late zwangerschapsaf- – breking, mei 1994. Nys, H., Verschueren, K., De toepassing van genetica. Rechtsbescherming bij de toepassing van genetica in en buiten de gezondheidszorg. Programma burger en rechtsbescherming, KU Leuven, Centrum voor Bio-Medische ethiek en Recht, 1994: 62-72. – Overleggroep toetsing zorgvuldig medisch handelen rond het levenseinde bij pasgeborenen. Toetsing als spiegel van de medische praktijk. Oktober 1997. – Paintin D., Abortion after 24 weeks. British Journal of Obstetrics and Gynaecology, – 1997; 104: 398-400. Regionale Inspectie voor de Gezondheidszorg in Noord-Holland, Late zwangerschaps- – afbreking in Noord-Holland, maart 1996. Remmelink, J., Artikel 82a WSr. in: Franken A.A., en Woensel, A.M., van, (red) Een rariteitenkabinet; Opvallende bepalingen in de strafwetgeving. Ars Aequi Libri, Nijmegen, 1993:75-78. Late zwangerschapsafbreking: zorgvuldigheid en toetsing 57 – Roscam Abbing, H.D.C., Late zwangerschapsafbreking: via tucht-, en strafrecht of via een alternatieve toetsingsvorm? in: Brants, C.H. e.a. (red), Er is meer; Opstellen over mensenrechten in internationaal en nationaal perspectief, Gouda Quint, Deventer, – 1996: 269-277. Royal College of Obstetricians and Gynaecologists, Termination of pregnancy for fetal – abnormality in England, Wales and Scotland, januari 1996. Sutorius, E.Ph.R., Manipuleren met leven. Preadvies. Handelingen Nederlandse 58 Juristen Vereniging. 123e jaargang, 1993: 250-257. – Szawarski, Z., Probably no pain in the absencse of ’self’; Bitish Medical Journal, 1996; 313: 796-797. – Thornton, J.G., Lilford R.J., Clinical ethics committee, British Medical Journal, 1996; 313: 667. – Treffers, P.E., Late zwangerschapsafbreking. Nederlands Tijdschr voor Geneeskd, – 1996; 140: 590-592. Wal, G. van der, Bosma, J.M., Hosman-Benjaminse, S.L., Late zwangerschapsafbreking in Noord-Holland, deel I Incidentie en aandoeningen. Nederlands Tijdschr voor Geneeskd, 1996; 140: 600-605. – Wal, G. van der, Bosma, J.M., Hosman-Benjaminse, S.L., Late zwangerschapsafbreking in Noord-Holland, deel II, Zorgvuldigheid vooraf en toetsing achteraf, Nederlands Tijdschr voor Geneeskd, 1996; 140: 605-609. – Wet van 1 mei 1981, houdende regelen met betrekking tot het afbreken van zwangerschap (Wet afbreking zwangerschap) Staatsblad 1981, 257. Late zwangerschapsafbreking: zorgvuldigheid en toetsing L i j s t va n ge b ru i k te a f ko rt i n ge n 59 BAZ Besluit afbreking zwangerschap Wet BIG Wet beroepen individuele gezondheidszorg CAL DEGUM Commissie Aanvaardbaarheid Levensbeëindigend handelen Deutsche Gesellschaft für Ultraschall in der Medizin e.V. HR KNMG Hoge Raad Koninklijke Nederlandse Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst MvT Memorie van toelichting NVK NVOG Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie OM RCOG Openbaar Ministerie Royal College of Obstetricians and Gynaecologists RIGZ Regionale Inspectie voor de Gezondheidszorg VWS WAZ Volksgezondheid, Welzijn en Sport Wet afbreking zwangerschap Wlb WSr Wet op de lijkbezorging Wetboek van strafrecht WZV Wet ziekenhuisvoorzieningen Late zwangerschapsafbreking: zorgvuldigheid en toetsing L i j s t va n m e d i s ch e te rm i n o l o g i e 60 Anencefalie het ontbreken van hersenen en deel van het schedeldak. Chromosomen microscopisch zichtbare structuren in de celkern die DNA bevatten. Men onderscheidt geslachtschromosomen (X en Y) en 22-niet geslachtschromosomen (autosomen), Differentiaal diagnose genummerd 1-22. het stellen van een diagnose door de kenmerken van verschillende ziekten te vergelijken. DNA chemische verbinding met een zodanige structuur dat er erfelijke informatie in kan worden opgeslagen. Echoscopie onderzoek aan de hand van beelden die met ultrageluid tot stand komen. Encefalocèle schedelbreuk, waarbij de hersenmassa door een opening Genetisch onderzoek naar buiten puilt. onderzoek naar erfelijke kenmerken (aandoeningen). Foetus Hydrocefalus ongeboren vrucht. waterhoofd: een toename van de hoeveelheid hersenvloeistof in de hersenholten met als gevolg uitzetting van de Hydrops foetalis hersenholtes. abnormale toename van vloeistof in de weefsels en Hypertensie lichaamsholten van de foetus. verhoogde bloeddruk. Iatrogene vroeggeboorte Intra-uterien vroeggeboorte ten gevolge van medische handelingen. in de baarmoeder. Letale aandoeningen dodelijke aandoeningen. Longhypoplasie aangeboren aandoening, waarbij één of beide longen niet goed zijn ontwikkeld. Maligniteit Maternale indicatie kwaadaardigheid. indicatie op grond van de toestand van de moeder. Metabool de stofwisseling betreffend. Microcefalie Nier-agenesie abnormale kleinheid van de hersenschedel. het ontbreken van één of beide nieren door een aanleg- Osteogenesis imperfecta II stoornis. aangeboren aandoening, met sterk verhoogde neiging tot botbreuken reeds vóór de geboorte. Palliatieve behandeling verzachtende behandeling die verlichting brengt, doch de ziekte zelf niet bestrijdt. Polyhydramnion Restrictieve dermopathie bovenmatige hoeveelheid vruchtwater. letaal erfelijk syndroom van aangeboren aandoeningen, Skelet-dysplasie waarbij een te ’krappe huid’ op de voorgrond staat. ontwikkelingsstoornis van het skelet. Spina bifida ’open rug’, aangeboren aandoening waarbij één of meer Trisomie 13 wervelbogen niet gesloten zijn. syndroom van aangeboren aandoeningen, gekenmerkt door de aanwezigheid van 3 (in plaats van 2) chromosomen nummer 13 in de cellen. Trisomie 18 syndroom van aangeboren aandoeningen, gekenmerkt door de aanwezigheid van 3 (in plaats van 2) chromosomen nummer 18 in de cellen. Late zwangerschapsafbreking: zorgvuldigheid en toetsing D e i n s te l l i n g s b e s ch i k k i n g 61 De Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, De Minister van Justitie, Besluiten: paragraaf 1 Instelling overleggroep artikel 1 Er is een Overleggroep late zwangerschapsafbreking. artikel 2 De overleggroep heeft tot taak een voorstel te doen voor zorgvuldig handelen als late zwangerschapsafbreking wordt overwogen en voor de toetsing van dat handelen in geval van late zwangerschapsafbreking. paragraaf 2 Samenstelling artikel 3 1 Als voorzitter, tevens lid, wordt benoemd: Prof. dr. H.K.A. Visser, emeritus-hoogleraar kindergeneeskunde. 2 Als lid worden benoemd: – mevrouw mr. A.G. Korvinus, advocaat-generaal bij het gerechtshof te Amsterdam; – mevrouw mr. M.L.S.H. Groothuijse, beleidsmedewerker bij de Directie Beleid, sector Strafrechtelijk Beleid van het Ministerie van Justitie; – – mevrouw M.G. de Boer, Inspecteur voor de Gezondheidszorg in algemene dienst; Prof. dr. J.W. Wladimiroff, hoogleraar obstetrie en gynaecologie aan de Erasmus Universiteit Rotterdam; – dr. R. de Leeuw, als kinderarts-neonatoloog verbonden aan het Academisch Medisch Centrum te Amsterdam; – mevrouw dr. G.C.M.L. Christiaens, als gynaecoloog verbonden aan de divisie obstetrie en gynaecologie van het Academisch Ziekenhuis Utrecht – Prof. dr. I.D. de Beaufort, hoogleraar medische ethiek aan de Erasmus Universiteit – Rotterdam; Prof. dr. E. Schroten, hoogleraar christelijke ethiek aan de Universiteit Utrecht; – Prof. mr. dr. J.K.M. Gevers, hoogleraar gezondheidsrecht aan de Universiteit van Amsterdam; – mevrouw mr. R.P. de Valk-van Marwijk Kooij, advocaat te Arnhem. tot secretaris: – mevrouw mr. M.C.E. van Heurck, beleidsambtenaar bij de Directie Curatieve Somatische Zorg, Afdeling Medische Ethiek van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, tot plaatsvervangend secretaris: – mevrouw B.M.J. de Kanter-Loven, verbonden aan het Centrum voor Bio-ethiek en Gezondheidsrecht van de Univsersiteit Utrecht. Late zwangerschapsafbreking: zorgvuldigheid en toetsing Paragraaf 3 Werkwijze 62 artikel 4 De overleggroep kan in het belang van haar werkzaamheden externe deskundigen raadplegen en kan ter uitvoering van haar werkzaamheden subwerkgroepen instellen. artikel 5 De overleggroep vangt haar werkzaamheden aan in mei 1996. Artikel 6 De overleggroep brengt vóór 1 maart 1997 aan de ondergetekenden verslag uit van haar werkzaamheden. Paragraaf 4 Overige bepalingen artikel 7 1 De niet-ambtelijke leden van de overleggroep ontvangen vacatiegeld alsmede een vergoeding voor de reis- en verblijfkosten volgens de bestaande rijksregelen, voor zover niet uit anderen hoofde een vergoeding voor deze kosten wordt verleend uit 's Rijks kas. 2 De overige uit de uitvoering van dit besluit voortvloeiende kosten worden vergoed op basis van een vooraf ingediende en door de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport goedgekeurde begroting. artikel 8 1 Dit besluit wordt bekend gemaakt in de Staatscourant. 2 Afschrift van dit besluit wordt gezonden aan de Algemene Rekenkamer. De Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, dr. E. Borst-Eilers De Minister van Justitie, mr W. Sorgdrager Late zwangerschapsafbreking: zorgvuldigheid en toetsing Toelichting bij de instellingsbeschikking In de praktijk blijkt dat hulpverleners in toenemende mate worden geconfronteerd met het probleem van zeer ernstige afwijkingen bij ongeborenen, laat in de zwangerschap. Dit is vooral toe te schrijven aan de toename en verfijning van, in het bijzonder, beeldvormende diagnostische middelen (echoscopie). 63 Het uitdragen van een dergelijke zwangerschap kan een ernstige psychische en lichamelijke belasting vormen voor de vrouw. Het komt voor dat de arts wordt verzocht om de zwangerschap dan te beëindigen. Het spreekt voor zich dat bij een dergelijke ingreep de grootst mogelijke zorgvuldigheid moet worden betracht. In mei 1994 heeft de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG) over late zwangerschapsafbreking een standpunt uitgebracht, waarin een voorstel wordt gedaan voor zorgvuldig handelen. De NVOG bepleit 'een meldingsplicht achteraf, nadat de uitvoering heeft plaatsgevonden, zodat tegemoet gekomen kan worden aan de eisen van toetsing en controleerbaarheid van deze problematische vorm van levensbeëindiging'. De NVOG concludeert dat men na de uitvoering van de late zwangerschapsafbreking onder de huidige regelgeving geen verklaring van een natuurlijke dood mag afgeven. De NVOG vestigt daarbij echter de aandacht op de belasting die de dan te volgen procedure met zich mee kan brengen voor zowel de ouders als de arts. Tegelijkertijd bepleit de NVOG openheid. Mede in dat verband wordt gepleit voor duidelijke criteria waaraan het medisch handelen kan worden getoetst. Op 14 november 1995 is naar aanleiding van vragen vanuit de Tweede Kamer over late zwangerschapsafbreking (Kamerstukken II, 1995/1996, Aanhangsel Handelingen nr. 225) meegedeeld dat er een overleggroep zou worden ingesteld met de opdracht een voorstel te doen voor zorgvuldig handelen als late zwangerschapsafbreking wordt overwogen en voor een toetsingsprocedure in geval van late zwangerschapsafbreking. In maart 1996 heeft de Inspectie voor de Gezondheidszorg de resultaten van een onderzoek naar late zwangerschapsafbreking in Noord-Holland gepubliceerd. Het uiteindelijke doel van het onderzoek was te komen tot een optimale vorm van kwaliteitsbewaking en toetsing van het medisch handelen op dit emotioneel beladen en ethisch complexe terrein. Uit het onderzoek blijkt dat late zwangerschapsafbreking in de periode 1990 t/m 1994 in totaal 103 keer is voorgekomen en dat is gemiddeld 21 per jaar. Uitgaande van deze gegevens zou naar schatting 150 keer per jaar in Nederland een late zwangerschap worden afgebroken. Van de 103 beschreven late zwangerschapsafbrekingen werd in 91 gevallen (88%) een verklaring van natuurlijk overlijden afgegeven. De overige gevallen werden als niet-natuurlijke dood gemeld bij de gemeentelijk lijkschouwer (6), officier van justitie (4), geneeskundig inspecteur (7), en/of de ziekenhuisdirectie (9). Verreweg de meeste betrokken medici zien het overlijden van de vrucht tijdens of na de late zwangerschapsafbreking als een natuurlijke dood, hetgeen een belangrijke reden is geweest om geen melding te doen aan het Openbaar Ministerie. Een ruime meerderheid van de gynaecologen vindt dat kwaliteitsbewaking en toetsing achteraf van het medisch handelen zou moeten gebeuren door een landelijke commissie van deskundigen, al dan niet aangevuld met deskundigen van buiten de beroepsgroep, met toezicht daarop van de Inspectie voor de Gezondheidszorg. Toetsing langs de weg van het strafrecht zou er toe leiden dat in alle gevallen de ouders geconfronteerd worden met de juridische gevolgen van late zwangerschapsafbreking, zoals de mogelijkheid van gerechtelijke sectie. In de onderhavige gevallen was het de vraag of er sprake was van niet-natuurlijk overlijden. De vraag rijst wat de implicaties zijn van de regelgeving in het Wetboek van Strafrecht en de Wet afbreking zwangerschap voor late zwangerschapsafbreking. Het is de taak van de overleggroep om een voorstel te doen voor zorgvuldig handelen als Late zwangerschapsafbreking: zorgvuldigheid en toetsing late zwangerschapsafbreking wordt overwogen en voor de toetsing van dat handelen ingeval van late zwangerschapsafbreking. Een belangrijk onderdeel daarvan is het ontwikkelen van een procedure die leidt tot de beantwoording van de vraag of en wanneer er sprake is van een niet-natuurlijke dood en 64 wanneer en hoe daarvan melding moet worden gemaakt. De overleggroep wordt verzocht dit punt expliciet in de rapportage te betrekken. De overleggroep dient bij haar werkzaamheden te betrekken de nota Late zwangerschapsafbreking van de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie van mei 1994 alsmede het onderzoek late zwangerschapsafbreking in Noord-Holland van de Inspectie voor de Gezondheidszorg. Behalve de Overleggroep late zwangerschapsafbreking wordt ook een Overleggroep toetsing zorgvuldig medisch handelen rond het levenseinde bij pasgeborenen ingesteld. Deze overleggroep heeft tot taak op grond van zorgvuldigheidseisen voor medisch handelen ten aanzien van ernstig aangedane pas geborenen voorstellen te doen voor een procedure voor melding en toetsing van gevallen waarin dat handelen leidt tot opzettelijke levensbeëindiging. Aangezien de problematiek waarover de Overleggroep toetsing zorgvuldig medisch handelen rond het levenseinde bij pasgeborenen zich gaat buigen in het verlengde kan liggen van de onderhavige problematiek verdient het aanbeveling dat beide overleggroepen elkaar op de hoogte houden van de resultaten van hun werkzaamheden en deze waar noodzakelijk op elkaar afstemmen. De overleggroep dient uiterlijk 1 maart 1997 te rapporteren aan de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en de Minister van Justitie. 5 december 1996 Late zwangerschapsafbreking: zorgvuldigheid en toetsing C o l o fo n 65 Uitgave Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport Deze publikatie kunt u schriftelijk of telefonisch bestellen bij: Hageman bv Postbus 281 2700 AG Zoetermeer Telefoon (079) 361 11 88 Fax (079) 361 39 27 ondervermelding van het afleveradres en ISBN 90 (prijs f 21,50 per exemplaar) Productie Facilitaire Dienst / Voorlichtingsmiddelen VWS Ontwerp omslag Faydherbe / De Vringer, Den Haag Druk en opmaak Ammerlaan Grafische Groep, Wateringen FDS 98-036 Late zwangerschapsafbreking: zorgvuldigheid en toetsing Uitgave Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport Productie Facilitaire Dienst / Voorlichtingsmiddelen VWS Ontwerp omslag Faydherbe / De Vringer, Den Haag Druk Ammerlaan, Wateringen FDS 98-036 Deze publicatie kunt u De toegenomen mogelijkheden van echografie tijdens de zwangerschap hebben met zich schriftelijk of telefonisch mee gebracht dat soms in een ver gevorderd stadium van de zwangerschap ontdekt wordt bestellen bij: dat het kind ernstige aandoeningen heeft. Deze aandoeningen kunnen zo ernstig zijn dat Hageman bv het kind na de geboorte niet levensvatbaar is, of zo ernstig zijn dat medisch handelen na Postbus 281 de geboorte zinloos wordt geacht. Voor sommige ouders is uitdragen van de zwanger- 2700 AG Zoetermeer schap dan niet langer vanzelfsprekend. Zij verzoeken de arts om de zwangerschap af te Telefoon (079) 361 11 88 breken. Afbreking van zwangerschap na 24 weken is echter strafbaar. Fax (079) 361 39 27 onder vermelding van het Uit een door de Regionale Inspectie voor de Gezondheidszorg in Noord-Holland verricht afleveradres en onderzoek valt af te leiden dat in Nederland naar schatting 150 maal per jaar een ISBN 90 5635 1060 zwangerschap na 24 weken zwangerschapsduur wordt afgebroken. (prijs f 21,50 per exemplaar) De Ministers van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en van Justitie hebben een overleggroep ingesteld met de opdracht een voorstel te doen voor zorgvuldig handelen als late zwangerschapsafbreking wordt overwogen en voor de toetsing van dat handelen in geval van late zwangerschapsafbreking. Het rapport beschouwt de medische, ethische en juridische aspecten van late zwangerschapsafbreking. De algemene conclusie luidt in de eerste plaats dat late zwangerschapsafbreking, indien het kind vanwege de ernst van de aandoeningen geen overlevingskans heeft, niet strafbaar moet worden geacht. In de tweede plaats wordt geconcludeerd dat late zwangerschapsafbreking vanwege andere ernstige aandoeningen wel strafbaar is, maar dat toetsing kan leiden tot de conclusie dat het handelen ongestraft kan blijven omdat een rechtvaardigingsgrond aanwezig is. Het rapport formuleert zorgvuldigheidseisen en doet een voorstel voor melding en toetsing van late zwangerschapsafbreking. Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport