1 Handreiking gespreksvoering zelfregie Toelichting Het thema zelfregie staat centraal op de agenda bij de komende decentralisaties van taken naar de gemeente, zoals onderdelen van de AWBZ, de jeugdzorg en de Participatiewet. De centrale vraag is hoe de burger zijn eigen leven kan inrichten en aan de maatschappij kan meedoen. Deze beweging is met veel onduidelijkheden omgeven: hoe wordt zelfregie in het kader van de compensatieplicht gedefinieerd; wat is de rol van de bezuinigingen; kunnen burgers de omslag maken naar het kijken naar hun mogelijkheden? Cliëntenorganisaties en Wmo-raden zijn zich aan het voorbereiden op de grote gevolgen van de decentralisaties van taken en de nadruk op zelfregie van ook kwetsbare burgers. Het programma Aandacht v oor Iedereen heef deze handreiking gemaakt met als doel hen een handvat te geven om de discussie over zelfregie te voeren. 1 2 Opzet discussie Wmo-raad of cliëntenorganisatie over thema zelfregie 1. Opening toelichting doel door adviseur: discussie over begrip zelfregie: wat is het, diverse kanten, vertaling in de praktijk Vraag: waar denkt u aan bij zelfregie (wat roept het op, welke associaties heeft u?) 2. Toelichting begrip zelfregie Definitie: het vermogen van iemand om zelfstandig te beslissen hoe zijn leven op verschillende levensgebieden uit moet zien (wonen, werken, sociale contacten). Het komt dicht bij zelfbeschikking, je eigen leven kunnen leiden en inrichten, het kunnen oplossen van de problemen van alledag, het zich kunnen redden in de samenleving en persoonlijke doelen te kunnen realiseren en de regie houden als men ondersteuning of zorg nodig heeft. Het is ook het vermogen van iemand om zoveel mogelijk de regie te houden over zijn leven wanneer hij zorg en/of begeleiding nodig heeft. We spreken dan over zelfmanagement in de zorg. Zelfmanagement in de zorg staat om twee redenen toenemend in de belangstelling. In de eerste plaats wegens de nadruk op individualiteit en autonomie, want ook de mens met een chronische aandoening wil zijn leven zelf inrichten en staatvoor de opgave om opnieuw vorm te geven in een leven dat fundamenteel veranderd is. In de tweede plaats wegens de stijging van het aantal mensen met een chronische aandoening in 2015 naar 3,5 miljoen. Om ook in de toekomst hoogwaardige zorg aan de vele chronisch zieken te kunnen bieden, zal de zorg en samenspel tussen een kundige zorgverlener en een goed geïnformeerde, actieve patiënt moeten worden. Zelfmanagement kan als volgt omschreven worden:: het zodanig omgaan met de chronische aandoening (met de symptomen, behandeling, lichamelijke en sociale consequenties en bijbehorende aanpassingen in leefstijl) dat de aandoening optimaal wordt ingepast in het leven. Er voor zorgen dat de ziekte past in uw leven in plaats van andersom, dat is de gedachte achter zelfmanagement. De term wordt in de gezondheidszorg gebruikt, het gaat dan om het inpassen van de aandoening in het leven, zodat de zelfregie optimaal blijft. Mensen met een ziekte of handicap dienen de gevolgen van de aandoening (minder energie, verandering in de relaties met naasten, de mate waarin een zelfstandig leven kan worden opgebouwd of hersteld) en plek te geven in hun leven. Zelfmanagement gaat om de mate waarin de cliënt verantwoordelijkheid neemt voor zijn behandeling. 2 3 Bij kwetsbare burgers gaat het om burgers die op bepaalde levensgebieden voor kortere of langere tijd over minder hulpbronnen beschikken om de regie over het eigen leven te kunnen voeren. Het kan gaan om lichamelijke, emotionele, sociale, verstandelijke of geestelijke beperkingen. Door dat gebrek aan hulpbronnen en die beperkingen kunnen zich niet zelfstandig redden en hebben zij voor kortere of langere rijd een vorm van ondersteuning, inclusief soms zorg, nodig. Zelfredzaamheid verwijst naar jezelf kunnen redden of helpen en dus geen hulp van anderen nodig hebben. Het is: het lichamelijke, verstandelijke, geestelijke en financiële vermogen om zelf voorzieningen te treffen die deelname aan het maatschappelijk verkeer mogelijk maken. Dit is de omschrijving van de Wmo. Het gaat dus om vermogens die participatie mogelijk maken. De vraag is hoe die vermogens vergroot kunnen worden. Empowerment: iemand in staat stellen eigenmachtig te beslissen en te handelen; methodieken gericht op individuen, groepen of organisaties om zelfvertrouwen, zelfbewustzijn en positief zelfbeeld te vergroten. Hier gaat het om manieren om de beslissingsvrijheid van mensen en hun zelfvertrouwen te vergroten. Manieren om de zelfregie van mensen te versterken kunnen worden samengevat onder het begrip ‘empowerment’, het krachtiger maken van mensen. Bij zelfregie wordt dus gekeken naar de krachten, talenten en drijfveren van mensen, in plaats van naar problemen en beperkingen Het doel van zelfregie is het zelf, op basis van de eigen waarden, vorm geven aan zijn leven. Zelfregie is zelf beslissen over hoe je leven eruit ziet en over de eventuele professionele ondersteuning daarbinnen. Daarbij is motivatie, je eigen invulling van wat een goed leven is voor jou, de belangrijkste leidraad. Belangrijke woorden zijn hulpbronnen en vaardigheden.‘Vaardigheid’: het vermogen om een handeling bekwaam uit te voeren of een probleem op te lossen. Betekenissen: bekwaamheid bedrevenheid, behendigheid, capaciteit, flair, handigheid kundigheid, kunst. Het gaat dus niet om een beleid dat gezondheid bevordert, maar een beleid dat de vaardigheid tot gezondheid bevordert. Overheidsbeleid dient actief handelen te beschermen en te ondersteunen en niet mensen e infantiliseren en als passieve uitkeringstrekkers te behandelen. Kortom, de vraag is welke vaardigheden wil een rechtvaardige samenleving minimaal wil ondersteunen; en welke beleidskeuzes worden dan gemaakt? Vraag: wat zijn volgens u de achtergronden van zelfregie ? bespreken in groepen en plenair 3 4 3. Maatschappelijke en politieke achtergronden van zelfregie toelichting door adviseur De maatschappelijke trend naar meer zelfredzaamheid en zelfregie neemt toe. Enerzijds als het gevolg van maatschappelijke ontwikkelingen als ontzuiling, individualisering en emancipatie van de burgeren de cliënt/patiënt. Anderzijds als gevolg van het overheidsbeleid waarin de verhouding tussen overheid en burger verandert. De overheid wil namelijk de kosten van de verzorgingsstaat beperken. Er is sprake van een afnemende beroepsbevolking en van een groeiende druk op collectieve voorzieningen, in het bijzonder op de uitgaven voor zorg. Er is een doorgeschoten consumptie van de verzorgingsstaat waardoor burgers niet meer de vraag stellen wat ze zelf kunnen. De overheid doet daarom een groter beroep op de zelfregie van de burger, ook van de kwetsbare burger. Het beperken van de aanspraken in de AWBZ en de verschuiving van taken en verantwoordelijkheden naar de gemeenten passen in deze trend. Ook is er kritiek op instellingen die uit eigenbelang de zelfregie van burgers niet stimuleerden maar eerder tegenwerkten. Instellingen hebben belang bij een zo groot mogelijke output, dus bij zo zoveel mogelijk cliënten; als cliënten meer zelfredzaam worden hebben zij minder omzet. Burgers worden in instellingen vaak nauwelijks voorbereid op zelfstandig leven in de maatschappij. Bovendien is er de mentaliteit van professionals die vaak de verantwoordelijkheden van de burger overnemen en zeggen dat ze het wel oplossen voor de cliënt: de ‘pamperende professional’. Verder zijn organisaties weinig geneigd tot samenwerking, waardoor er verkokerd wordt gewerkt en de cliënt niet goed wordt geholpen. De Wmo is van die ontwikkeling naar meer zelfregie een treffend voorbeeld. Zie de definitie van zelfredzaamheid van de Wmo: het lichamelijke, verstandelijke, geestelijke en financiële vermogen om zelf voorzieningen te treffen die deelname aan het maatschappelijk verkeer mogelijk maken. Ook bij de overheveling van de functie begeleiding van de AWBZ naar de Wmo wordt een groter beroep gedaan op de zelfregie van burgers, in samenhang met hun natuurlijk netwerk van mantelzorgers en vrienden. Pas als het niet anders kan komt er professionele ondersteuning, eerst bij algemene voorzieningen en daarna bij specialistische voorzieningen. Bij de decentralisatie van de jeugdzorg is het uitgangspunt het versterken van de eigen kracht van de jongeren en het gezin. Het doel is het voorkomen van uithuisplaatsing van een kind en vroegtijdige ondersteuning in de gezinssituatie, want in verhouding worden in Nederland heel veel kinderen uit huis geplaatst. Verder is er het probleem van de nazorg: de begeleiding door instellingen stopt al een jongere 18 jaar wordt, waarna hij zelden in staat is zich zelfstandig in de samenleving te redden (bijvoorbeeld geen kennis van financiën). Ook bij de herziening van de Wajong en de sociale werkplaatsen speelt de nadruk op eigen verantwoordelijkheid en terugtrekking van overheidsbemoeienis. Het streven is dat ook mensen met een beperking een betaalde baan hebben. Het streven is de toestroom naar de Wajong en de sociale werkplaatsen zoveel mogelijk te beperken. Alleen als iemand erg beperkte arbeidsmogelijkheden heeft komt hij in aanmerking voor ‘beschut werken’ in een sociale werkplaats. 4 5 Kortom, zowel bezuinigingen als een maatschappijvisie liggen ten grondslag aan de belangstelling voor zelfregie. Burgers worden gestimuleerd meer verantwoordelijkheid voorhun eigen leven te nemen en daarbij hun netwerk in te schakelen. Ook worden mensen gestimuleerd meer vrijwilligerswerk te doen, zowel 65+ers als werklozen en mensen met een beperking. Zij dienen iets terug te doen voor de diensten die zij van de samenleving krijgen. In de afgelopen jaren heeft die trend naar meer zelfregie zich vertaald in tal van initiatieven en wettelijke maatregelen waarop we laten terugkomen. De kritiek op de trend naar zelfregie is dat het een bezuinigingsmaatregel is en dat mensen tussen de wal en het schip dreigen te vallen en niet de zorg of ondersteuning krijgen die zij nodig hebben. Bijvoorbeeld mensen die denken dat zij zelfredzaam zijn maar dat in de praktijk niet zijn (licht verstandelijk gehandicapten); geïsoleerd wonende ouderen of ; mensen met angststoornissen die niet om hulp durven of willen vragen; zorgmijders die elke zorg afwijzen. De vraag is naar men de grens bij zelfregie legt: zelfregie heeft de beeldspraak van een springplank of trampoline, de zorg voor meest kwetsbaren die van een vangnet. 4. Bespreken stelling Bespreken in groepen en plenair van de stelling: ‘Soms vallen mensen helemaal samen met hun ziek-zijn, ontlenen ze daaraan hunidentiteit. De zorg/ondersteuning behoort echter niet het hele leven te zijn: de burger is niet in de eerste plaats een cliënt maar een burger met verschillen rollen (partner, ouder, buurman, vriend, lid van een vereniging, werknemer) De cliënt blijft, hoe ernstig zijn ondersteuningsbehoefte ook, in de eerste plaats een burger die zijn leven zin en invulling probeert te geven. Een ziekte of een handicap bestempelt iemand niet tot een gehandicapte of een zieke; hij is meer dan dat, hij heeft andere rollen (partner, buurman, vriend, vader) en heeft andere interesses buiten de ziekte of handicap. Anders geformuleerd: de cliënt is niet een passief subject van het zorg- of hulpverleningssysteem, maar een actieve actor in zijn eigen leefwereld. De ondersteuning of zorg die hij krijg moet ten dienste staan van zijn mogelijkheden om zijn leven zelf invulling te (blijven) geven. 5. Aspecten: twee spanningsvelden rond het begrip zelfregie en burgerprojecten. toelichting door adviseur a. Autonomie versus afhankelijkheid Het ideaal achter zelfregie is zelfbepaling van het eigen leven, het in volledige vrijheid maken van keuzes. Iemand die over volledige zelfregie beschikt, dus helemaal autonoom is, kan echter louter gericht op het verwezenlijken van zijn eigen doelen en behoeften. Pure zelfbeschikking loop het risico niet op de belangen van anderen te letten. Daarom de vraag: is het wel wenselijk volledig autonoom te zijn, zonder relatie met en afhankelijkheid van andere mensen? Twee opmerkingen, over de behoefte aan contacten en vertegenwoordigende zelfregie. 5 6 In de eerste plaats is het beschikken over een contacten en een netwerk een menselijke behoefte, want de mens is een sociaal dier. Contacten geven zelfvertrouwen en ook praktisch hulp. In die zin is iedereen die contacten en relaties heeft voor een deel afhankelijk van, of wordt op z’n minst beïnvloed door, anderen. De mens is geen eiland, maar een sociaal dier, hij bestaat alleen in de relatie tot een ander. In die zin heeft ieder een reservoir aan naastenliefde die ingezet kan worden voor anderen. In de tweede plaats zijn er cliënten die voor kortere of langere tijd niet in staat zijn zelf de regie over hun eigen leven te voeren. Zij zijn voor de invulling van zelfregie voor een grootdeel afhankelijk van anderen. Dat geldt bijvoorbeeld voor ernstig meervoudig gehandicapte mensen, mensen die pas geopereerd of dement zijn. Ook zij hebben recht op zelfregie, als het niet door henzelf kan, dan door hun naasten. Er is dan sprake van vertegenwoordigende (of plaatsvervangende) zelfregie. Die naasten kennen de cliënt, weten wat zijn wensen en behoeften zijn en kunnen als het ware plaatsvervangend voor hem optreden bij belangrijke beslissingen. Conclusie: volledige autonomie is een illusie, er is altijd een mate van afhankelijkheid van anderen. b. Maximaal versus optimaal Moet en kan men altijd naar maximale zelfregie streven, dat wil zeggen dat het zo groot mogelijk moet zijn? Enerzijds twijfelen professionals soms of de cliënt tot zelfregie in staat is, ze onderschatten (uit zorgzaamheid, professionele arrogantie of het belang van de organisatie) de vaardigheden van hun cliënten. Anderzijds zijn er mensen die zeggen dat de cliënt altijd en overal de regie moet hebben. Drie overwegingen. In de eerste plaats willen sommige mensen die regie niet volledig en soms zijn ze er niet toe in staat. Denk bijvoorbeeld aan iemand met een ernstig verstandelijke beperking of psychische stoornis. Zij kennen beperkingen in de mate waarin zij vaardigheden kunnen aanleren om tot meer zelfregie te komen. Hun mate van zelfregie zal altijd beperkt blijven. In de tweede plaats gaat herstel gaat sneller als iemand meer zelfregie ervaart: mensen hebben behoefte aan controle en sturing over hun eigen leven . Als meer beroep wordt gedaan op de eigen talenten en zelfsturing van mensen komen positieve krachten aan het werk die herstel bevorderen. Vanuit het oogpunt van de doelmatigheid en doeltreffendheid van de zorg is het dus een goede zaak om cliënten zoveel mogelijk eigen regie te geven. In de derde plaats is zelfregie situatie-afhankelijk. Het hangt af van de wensen van de cliënt, van zijn cliënten en van de verschillende sectoren. Bij spoedeisende zorg, na een ongeluk, is het lastig de cliënt naar zijn wensen te vragen, bijvoorbeeld naar welk ziekenhuis hij vervoerd wil worden. Hetzelfde geldt voor spoedeisende operaties. Maar rond operaties kunnen cliënten wel goed voorgelicht worden zodat ze kunnen meedenken over hun zorgpad. In het geval van thuiszorg kan de cliënt meedenken over de invulling van de zorg die hij krijgt en wie dat levert. 6 7 Conclusie: zelfregie dient optimaal te zijn, dat wil zeggen ‘zo goed mogelijk’, passend bij de behoeften en wensen van de cliënt. Een maximale zelfregie legt een dwang op die niet iedere cliënt kan of wil dragen. De mate van zelfregie zal altijd variëren en is het resultaat van een steeds wisselende invulling van de trits van zelfzorg, mantelzorg en professionele zorg. c. Burgerproject Er zijn ook gezamenlijke initiatieven van burgers gericht op meer zelfregie, namelijk het fenomeen burgerproject. Het is een voorbeeld van actief of sociaal burgerschap, dat wil zeggen gezonde burgers die zich individueel of gezamenlijk inzetten voor andere burgers en voor kwetsbare mensen. Het gaat dan om individuele inzet en om gezamenlijke inzet. Bij individuele inzet gaat het om vrijwilligerswerk bijvoorbeeld bij een sportclub, buurthuis, verzorgingshuis. Zowel door gezonde burgers, maar ook door werklozen en kwetsbare burgers. De definitie van een burgerproject is: een gezamenlijk, georganiseerd initiatief van burgers; gericht op het vergroten van de zeggenschap over het eigen leven; door middel van het verbeteren van de leefbaarheid van een wijk of dorp, het vernieuwen van het aanbod van welzijn of zorg of het stimuleren van het meedoen aan de samenleving van mensen met een beperking. Voorbeelden zijn: een wijkonderneming, zelfregiecentrum, zorgcoöperatie, bewonersbeheer van een bibliotheek, een ouderinitiatief van ouders met een verstandelijk gehandicapt kind. Vraag: kent u een voorbeeld van een burgerproject in uw omgeving? Denk er even over na en wissel die uit met uw buurman Toelichting door adviseur aan de hand van het kennisdossier ‘burgerprojecten’. 6. Drie manieren om de zelfregie van kwetsbare burgers te versterken Er zijn drie niveaus waarop de zelfregie van kwetsbare burgers kan worden versterkt: de burger, de maatschappij en d e overheid. Opdracht: werk in groepjes in 15 minuten manieren uit om de zelfregie te versterken door de burger,de maatschappij en de overheid. Gebruik de volgende casus om op gang te komen: 7 8 Een jonge Turks-Nederlandse man van 19 jaar leeft in de volgende situatie: zijn vader woont in Turkije, , zijn moeder is overleden. Hij heeft een moeizame verhouding met zijn stiefvader en zusje. Hij heeft een baan ion de bouw, maar wil zich maatschappelijk verder ontwikkelen en denkt aan een opleiding. Hij heeft soms moeite zijn agressie te beheersen en mede daardoor weinig vrienden. Een vriendin van hem is in verwachting en hij overweegt samen te gaan wonen, maar de relatie is wat gespannen. Zijn vriendin heeft schulden en een kind dat onder toezicht staat van jeugdzorg, is werkloos en wil ook liever niet werken. Hoe kan de situatie van deze man en zijn ‘gezin’ verbeterd worden door versterking van zijn zelfregie? Tip: zoek vooral naar een manier met het meeste ‘vliegwieleffect’. Bespreking en toelichting door de adviseur a. De individuele burger - actieve levenshouding (verantwoordelijkheid nemen, vaardigheden aanleren,vroegtijdig om hulp durven vragen); - beschikken over een (professionele of vrijwillige) cliëntondersteuner bij hulpvraagverduidelijking en verkrijgen van gewenste begeleiding; (meenemen vertrouwenspersoon naar keukentafelgesprek); - opstellen van een eigen participatieplan - gebruikmaken van het persoonsgebonden budget of persoonsvolgend budget - aanleren van (sociale, emotionele, cognitieve) vaardigheden (Eerder Verworven Competenties, cursus sociale vaardigheden of solliciteren); - versterken informele netwerken: - ondersteunen mantelzorgers (respijtzorg, omgangsvaardigheden) - Eigen Kracht-conferenties (mensen maken zelf een plan om hun situatie te verbeteren) - zelf – als ervaringsdeskundige - vrijwilligerswerk doen om zelfvertrouwen en sociale contacten op te doen en om iets terug te doen voor de samenleving; - starten van een zelfhulpgroep (groep herstel, empowerment en ervaringsdeskundigheid) - meedoen in burgerproject 8 9 b. Maatschappij (kern: activeren van sociaal kapitaal of civil society) - stimuleren vrijwilligerswerk (door werklozen, ervaringsdeskundigen) - stimuleren maatschappelijk ondernemerschap van bedrijven (bijdrage aan burgerprojecten door inzet van middelen, uren en contacten) - initiëren van/meedoen aan burgerprojecten (waar ervaringsdeskundigen zich kunnen inzetten) - inschakelen van een vrijwillige netwerkcoach (die begeleidt bij het opbouwen van een netwerk van sociale relaties) - kwartiermaken c. Overheid) (kern: versterken individuele burgers, faciliteiten burgerinitiatieven, aansturen instellingen) - - kwetsbare burgers in staat stellen vaardigheden aan te leren; - stimuleren vrijwilligerswerk (wederkerig voor uitkering) - ondersteunen mantelzorgers (respijtzorg, vaardigheden) - persoonsgebonden financiering (een integraal persoonsgebonden budget (op verschillende levensgebieden) waarmee de burger zelf de benodigde begeleiding kan inkopen; - integraal participatieplan cliëntondersteuner (die met de cliënt meedenkt en hem begeleidt bij het maken van keuzes rond de invulling van begeleiding); ondersteunen burgerprojecten Eén aanspreekpersoon voor de cliënt voor alle gemeentelijke diensten, bij het Wmo-loket, begeleiding en de wet werken naar vermogen - toegankelijker maken van de samenleving (inclusieve samenleving) door: * visievorming op inclusief beleid * informatie, advies, ondersteuning en training * regie, subisie- en inkoopbeleid * gemeentelijke regelingen aansturen van instellingen: * financiering niet op output maar op mate van zelfredzaamheid en participatie; * belonen integrale aanpak (bijvoorbeeld casemanager); * bestraffen grote overhead; * afspraken maken over deskundigheidsbevordering van algemeen-maatschappelijke instellingen; * beperken systeemwereld van protocollen en kwaliteitsbeleid en meer ruimte aan professionals geven 9 10 - stimuleren andere wijze van werken van professionals: * principes van Kanteling en Welzijn Nieuwe Stijl doorvoeren (vraaggerichte ondersteuning van burgers, erop af, versterken eigen kracht van de burger, inschakelen van het netwerk) * gebruik van zes methoden: motiverende gespreksvoering, Eigen Kracht-conferenties, het 8-fasenmodel; de individuele rehabilitatiebenadering; kwartiermaken; een (vrijwillige) netwerkcoach 7. Samenvatting en eventueel vervolg 10 11 11