Nieuwsbrief april-mei 2007

NUMMER 28, APRIL / MEI 2007
Lieve vrienden van Myrthe,
“Heb je straks even 5 minuten?”, zei mijn collega Marina tegen me, “dan kom ik even met al mijn
kinderen uit groep 8 in je klas voor Kids in Bizz. “Okay, dat zal mijn groep 6 wel leuk vinden”.
Opvallend keurig en rustig gingen de kinderen uit groep 8 (vorig jaar mijn eigen klas) achter in mijn
klas staan.
Wat ze te vertellen hebben over hun “bedrijfje” is vast en zeker de moeite waard. Dat kan niet anders.
Ik wist al dat er in hun klas groepen gemaakt waren, waarbij elke groep een bedrijfje moest opstarten.
Een echte directeur zou alles leiden. Er zouden echte spullen verkocht worden, zoals pennen,
rekenmachines e.d. Reclame maken is dan dus ook belangrijk. Daarom kwamen ze natuurlijk in onze
klas.
De winst gaat dan voor een deel naar school. Een prachtig project om aan het eind van groep 8 je
basisschoolperiode mee af te sluiten.
Keurig stelde elke directeur zijn bedrijf voor. Wat ze verkochten en hoe duur het was. Duidelijk toch!
Maar ze hadden een verrassing in petto, “Meester we willen nog wat vertellen. Van alle verkochte
spullen gaat een deel van de opbrengst naar De Stichting Myrthe!”
Dat was wel even wat anders dan reclame maken, zoals ik had verwacht. Vandaar dat ze al zo
glimlachend stil binnenkwamen. Na een korte stilte van mijn kant, heb ik ze daarna uitbundig bedankt
en succes gewenst.
Als geen ander hebben zij intensief meegemaakt toen Myrthe naar Amerika ging en dat ik een lange
periode ben weggeweest. Een mooi stel. Ik merkte dat ik de rest van de dag hun glimlach had
overgenomen.
Een paar weken later maakten ze trots het resultaat bekend: € 550,00 . Ze hadden een mooie cheque
gemaakt en hadden de plaatselijke krant uitgenodigd. Wat een werk hadden ze ervan gemaakt.
Geweldig bedankt allemaal !
Alsof het zo afgesproken was, ging er bij Corine op school, Hilfertsheem-Beatrix, een project van start,
waarbij het werd gekoppeld aan De Stichting Myrthe. Op de presentatiemiddag hebben we met Myrthe
daar rond gelopen en genoten van de verschillende voorstellingen van “De Leeuwenkoning”, de
Lama’s en het Acrobatencircus. Allemaal gedaan door de leerlingen en hun enthousiaste
leerkrachten. Verbazingwekkend wat ze in zo’n korte tijd kunnen laten zien (en dan hebben we nog
niet eens alles gezien). Er waren ook leerlingen die een PowerPoint presentatie over Myrthe hadden
gemaakt of zelf eten hadden gemaakt en dat verkochten. Verder was er de warme belangstelling voor
Myrthe zelf. Myrthe vond het ook leuk.Vooral als het om een muziekvoorstelling ging. Dan lachte ze
van oor tot oor. Dank jullie wel voor de prachtige middag en inzet voor Myrthe.
Het is fijn om te merken dat er nog steeds veel steun is van verschillende kanten. We willen graag
voortzetten waar we aan begonnen zijn. Dat het zinvol is hoeven we niet meer duidelijk te maken. Je
hoeft maar terug te lezen in de vorige nieuwsbrieven om te zien dat Myrthe alleen maar vooruit gaat.
Ook nu weer.
Vooral in de communicatie. Corine laat Myrthe woorden nazeggen en soms lukt dat. Soms ook niet.
Maar Myrthe probeert het wel en dat is al een hele stap in de goede richting.
Je moet soms wel goed luisteren, want “trein” en “tuin” klinken bijna hetzelfde: “t’ ein”. Als we een trein
voorbij horen komen dan bedoelt ze “trein”, maar vaker is het “tuin”. Door het mooie weer in de maand
april, hebben we regelmatig samen in de tuin gezeten. Ze vond dat wel leuk, want dan hoefde ze even
geen oefeningen te doen. Dus als ons slimme meisje geen zin meer had, zei ze telkens “tuin”. Hoe
gek het ook klinkt. Dat is geweldig, want ze geeft heel duidelijk een keuze aan. Dat hoort bij je
zelfbewustzijn: Wat vind ik leuk of prettig? Het is iets wat ze steeds vaker doet.
Als we echter doorgaan met haar oefeningen, die ze ook leuk vindt, dan is het meestal ook goed. Hoe
enthousiaster je ze met Myrthe doet, hoe leuker ze het vindt. We beseffen wel dat we erg geluk
daarmee hebben. Hierdoor kun je met plezier van alles met haar doen op een heel natuurlijke manier.
In deze periode zijn we in het revalidatiecentrum De Trappenberg geweest om samen de vorderingen
te bekijken en waar mogelijk Myrthe verder te helpen. Dat Myrthe goed vooruit is gegaan was al snel
duidelijk. Een groot deel van haar spierspanning, waaronder haar ATNR reflex, is verminderd en in de
communicatie gaat het ook goed. Toch zorgt de aansturing van de spieren nog wel voor problemen.
Dit geldt ook voor haar balans. Hierdoor is Myrthe beperkt mobiel. We werken daar hard aan en hopen
met hulp van wat aanpassingen meer vooruitgang te boeken.
Justin (inmiddels 13) had wel een idee, maar wilde dat niet rechtstreeks zeggen. “Zeg pap, kun je een
transplantatie van je binnenoor krijgen, waar je slakkenhuis zit? “Dat weet ik niet, ik heb er nog nooit
van gehoord”, zei ik, “Hoezo?” “Nou, als je dat bij Myrthe doet, blijft ze misschien wat makkelijker
rechtop zitten”, was zijn antwoord.
Op school had hij geleerd over het oor, dat het slakkenhuis ervoor zorgt dat je in balans blijft. Hij dacht
dat het dan wel slim was om dat te transplanteren.
Ik heb hem uitgelegd dat de onbalans waarschijnlijk komt door een beschadiging in de onderste
hersenen. Dit is een beetje vergelijkbaar met iemand die teveel gedronken heeft, waardoor die
hersenen worden uitgeschakeld. Je balans is dan ver te zoeken. Maar je bent vaak wel vrolijk. “Zou
Myrthe daarom zo blij zijn?” We keken elkaar aan en stelden allebei vast dat we nu helemaal verkeerd
bezig waren.
Myrthe was uitgenodigd op 12 mei om, bij de voetbalvereniging Haagse Hout in Den Haag, een
reclamebord te komen onthullen van Kidz Calling 4 Help.
Bij de v.v. Haagse Hout was een speciale dag, met spinning, penaltyschieten, clinics en een wedstrijd
tussen oud ADO den Haag spelers en oud Haagse Hout spelers, georganiseerd voor Kidz Calling 4
Help. Een stichting die is opgericht door Hilbrand Nawijn om meer kinderen te kunnen helpen, zoals
Myrthe. De opbrengsten gaan naar hun stichting.
Er waren bekende (oud) voetballers, o.a. NAC aanvoerder Edwin de Graaf, jong Quatar trainer
Gerard van Ruitenburg en bekende Nederlanders, o.a. “popstar” Hilbrand Nawijn,
onderzoeksjournalist Bart Bakker en misdaadverslaggever Peter R. de Vries, die bij de
benefietwedstrijd scheidsrechter mocht zijn.
Het was een eer dat Myrthe (met wat hulp) het reclamebord van Kidz Calling 4 Help mocht onthullen.
Een symbolisch moment waar je veel kracht uithaalt. En fijn om de anderen zichtbaar te maken wat
Kidz Calling 4 Help kan betekenen voor kinderen, die vergelijkbaar zijn met Myrthe.
Niet lang daarna ging de reis de andere kant op.
We hebben voor de derde keer stamceltherapie
gedaan met Myrthe in Keulen. Gelukkig ging
hieraan geen afname vooraf, want er waren nog
genoeg stamcellen van Myrthe opgeslagen na de
vorige afname. Er zijn ruim 40 miljoen cellen
teruggeplaatst, via een infuus in haar arm. De
meest veilige en makkelijke manier. Het effect is
alleen iets minder zeker, doordat het niet al te
dicht bij de hersenen wordt teruggeplaatst.
Het ging uitzonderlijk goed allemaal. Myrthe
huilde als een echte zesjarige toen de naald erin
werd gestoken, maar daarna ging het
probleemloos.
Nu afwachten en hopen dat het effect zichtbaar
wordt. Tot nu toe is de vooruitgang alleen maar
positief geweest. Dat kan alleen maar groter
worden, want we hebben nog meer nieuws:
Myrthe gaat volgende maand naar Amerika voor vier weken. Samen met Corine. Door de
scholenacties en de hulp van Martin Jol (en geweldige medewerking van de school van Corine) is het
mogelijk geworden om nogmaals hyperbare zuurstoftherapie te doen. Samen met de andere
therapieën. Iets waar we totaal nog niet op gerekend hadden. In de volgende nieuwsbrief kunnen we
daar vast meer over zeggen.
Met vriendelijke groeten,
Corine en Henk