Waardevol begin In deze editie

ZORG
Nieuws- en Verenigingsblad van de NPV
Jaargang 33 | N ummer 1 | M aart 2015
In deze editie:
• Het beste voor je kind
• Moeders voor Moeders
• ‘We vullen elkaar mooi aan’
Waardevol
begin
ZORG
Nie u ws- en Veren i gi n gs bl a d va n d e N P V
ZORG is het nieuws- en verenigingsblad van de NPV.
De redactie van ZORG besteedt ieder kwartaal aandacht aan actuele medisch-ethische ontwikkelingen
en andere zaken die de zorg voor het leven raken.
ZORG wordt kosteloos toegezonden aan NPV-leden
en aan personen die werkzaam zijn in gezondheidszorg, politiek en media.
Inhoudsopgave
Het beste voor je kind
Bij de 20 wekenecho kregen Rienk en Hanna Blom te horen dat hun
kindje te klein was. Ook was er te weinig vruchtwater. Acht dagen na de
geboorte bleek dat Jasmijn het Wolf-Hirschhorn syndroom heeft.
pag. 4
Moeders voor Moeders
Tijdens het spreekuur belt een jonge aanstaande moeder: ‘Ik ben
zwanger en zag informatie over Moeders voor Moeders. Ik wil erg
graag meedoen, maar vroeg me af wat er met het hormoon gebeurt.
Wordt het ook gebruikt voor behandelingen waar ik niet achter sta?
Hoe ga ik daarmee om?
pag. 6
‘We vullen elkaar mooi aan’
Joyce (35) en Delano (37) hebben beiden een visuele beperking en
ontvangen thuishulp van de NPV. ‘Ik ben echt ontzettend blij met
deze hulp.’
pag. 10
Startpunt pag. 3
Jongeren
pag. 12
Prikbord
pag. 8
Recensie
pag. 14
COLOFON
Tekst: NPV • Realisatie en drukwerk: Zalsman Zwolle b.v. • Eindredactie: Esmé Wiegman, directeur NPV • Beeldmateriaal: iStock,
Ronald McDonaldhuis Amsterdam (p.5) en eigen beelden • Oplage: 58.000 • Opzeggen? Zie achterzijde. Voor alle data in de toekomst geldt: Deo Volente • Gesproken versie van ZORG? Bel naar (0318) 54 78 88 of mail naar [email protected].
WAT HEB IK AAN MIJN LIDMAATSCHAP VAN DE NPV?
Uw lidmaatschap van de NPV bewijst niet alleen dat u de zorg voor het leven steunt. Het betekent ook dat u - naast spreekuren
en vrijwilligershulp - gebruik kunt maken van deze ledenvoordelen: Korting op publicaties en evenementen NPV • Korting op
voedingssupplementen bij postorderbedrijf De Roode Roos. Zie www.derooderoos.com of bel (070) 301 07 01 • Gebruik­maken van
Letselschadedienst Let’s Help Zie www.letshelp.nl of bel (0318) 53 17 80 • Premiekorting bij Pro Life Zorgverzekeringen Zie www.
prolife.nl of bel (033) 422 81 88 • Korting op internetversie Studiebijbel Zie www.studiebijbel.nl/home of bel (0318) 50 30 98 • Korting
op NPV-Levenswens­verklaring (kosten € 15,- i.p.v. € 30,-) Zie www.npvzorg.nl/levenswensverklaring.
2
ZORG 33 | maart 2015
Startpunt
Nieuw leven
Esmé Wiegman-van Meppelen Scheppink, directeur
Op het moment dat dit nummer van ZORG bij u op de deurmat valt, leven we toe
naar Pasen. We vieren het nieuwe leven dat in Christus te vinden is, omdat Hij
opgestaan is uit de dood. Hij is hét Leven zelf.
Bij het begrip ‘nieuw leven’ denken we ook vaak aan de zwangerschap en geboorte
van een kind, wat we een prachtig wonder en geschenk van God noemen. Een
gezonde zwangerschap is niet voor iedereen weggelegd. Sommige vrouwen lopen
rond met vragen en verdriet over onvruchtbaarheid. En een zwangerschap kan
overschaduwd worden door zorgelijke uitkomsten van een 20 wekenecho.
In de eerste helft van 2015 zijn we volop bezig met vragen die rondom het begin
van het leven kunnen spelen. Samen met Siriz doet de NPV onderzoek naar
­ervaringen van vrouwen met de 20 wekenecho om een beeld te krijgen van de
informatievoorziening en begeleiding. Een aantal jaar geleden toen de 20 wekenecho nog maar kort werd aangeboden aan elke zwangere vrouw, heeft de NPV ook
onderzoek gedaan. We zijn erg benieuwd naar de uitkomsten van het nieuwe
onderzoek. Is er sprake van verbetering van de informatievoorziening? Zijn vrouwen
voldoende op de hoogte van de bedoelingen van de echo?
Daarnaast nemen we interviews af bij ouders die een bijzonder verhaal te vertellen
hebben over het prenatale onderzoek dat ze tijdens de zwangerschap hebben
ondergaan en het leven met hun kindje nu. Soms krijgen ouders een negatieve
uitslag bij prenataal onderzoek, maar blijkt het kindje bij de geboorte gezond te zijn.
Soms heeft een kindje minder ernstige aandoeningen dan verwacht, zoals u in dit
nummer van ZORG kunt lezen
Heeft u ook een dergelijke ervaring? Wilt u meewerken aan dit onderzoek en uw
verhaal vertellen? Neemt u dan contact met ons op.
Elk verhaal is uniek. Elk kind is uniek en kostbaar. Prenataal onderzoek kan helpen
goed voorbereid te zijn op mogelijke complicaties gedurende de zwangerschap en
rondom de geboorte. Helaas geldt voor een toenemend aantal ongeboren kinderen
dat prenataal onderzoek een toets is die je moet doorstaan om geboren te mogen
worden. Doorsta je de toets niet omdat er afwijkingen worden geconstateerd, dan
wordt er steeds vaker voor afbreking van de zwangerschap gekozen.
Wat is het mooi als we elk kind onbevangen en liefdevol kunnen ontvangen en
omarmen, hoe groot de zorgen soms ook zijn.
Lees ook de weblog van Esmé Wiegman op www.npvzorg.nl
ZORG 33 | maart 2015
3
Interview
Het beste voor je kind
Door Ralf Boon
Bij de 20 wekenecho kregen ze te horen dat hun kindje te klein was. De tweede
helft van de zwangerschap werd een periode vol onzekerheid. Rienk en Hanna
Blom vertellen wat zij meemaakten rond de zwangerschap en geboorte van
hun dochter Jasmijn.
‘Bij de 20 wekenecho zagen ze dat Jasmijn te klein was en dat er weinig vruchtwater was. In het ziekenhuis dacht de arts aan trisomie-13 of trisomie-18. Hij zei:
‘Het kan een trisomie zijn en dan haalt het kindje waarschijnlijk de bevalling niet,
maar er kan ook helemaal niks aan de hand zijn’. Ze wilden ons direct doorsturen
naar het AMC zodat we alle uitslagen van de onderzoeken nog konden krijgen
voor de abortusgrens bij 24 weken. Hoewel de artsen het niet expliciet tegen ons
gezegd hebben, beslisten ze eigenlijk voor ons dat we een vlokkentest moesten
krijgen. Deze test brengt een klein risico met zich mee op een miskraam. We
­hadden er geen goed gevoel bij. Maar we wilden ook niet het risico lopen dat we
ons kindje niet goed konden helpen omdat we die test niet hadden gedaan. We
legden onze situatie voor aan ­iemand van onze kerk die gynaecoloog is. Hij zei
dat het in deze situatie een ­legitieme beslissing was om niet mee te werken aan
een vlokkentest. We besloten daarom om daar vanaf te zien.’
Aandacht
Rienk en Hanna kozen ervoor om verder te gaan met echo’s en CTG’s om hun
kindje in de gaten te houden. ‘Het beeld van de echo’s was elke keer hetzelfde: ze
had een groeiachterstand, maar haar o
­ rganen zagen er goed uit. Achteraf g
­ ezien
vind ik dat de artsen best een voorbarige conclusie trokken (dat ze een trisomie
had, red.), omdat je bij een trisomie meestal ook in de ontwikkeling van de organen ziet dat er iets niet goed is. We hadden sterk het gevoel dat de artsen alleen
medisch geïnteresseerd waren in onze baby, maar dat ze geen aandacht hadden
voor onze omgang met de situatie als ouders. Omdat we nog niet wisten wat er
met ons kindje aan de hand was en we graag wilden dat ze goede zorg zou
­krijgen na de bevalling, is de bevalling in het ziekenhuis ingeleid.’
Afwijking
Acht dagen na de geboorte blijkt dat Jasmijn het Wolf-Hirschhorn syndroom
heeft. ‘Het Wolf-Hirschhorn syndroom is een genetische afwijking die in ons geval
niet erfelijk is. Jasmijn woog maar drie pond en ze had wat afwijkingen aan haar
gezicht. De klinisch geneticus gaf ons een printje van internet met mogelijke
kenmerken van dit syndroom: groeiachterstand, hartafwijking, klompvoeten,
­
nierproblemen, schisis, epilepsie en nog wel twintig andere dingen. We dachten
dat de geneticus bedoelde ze dat allemaal zou hebben. Dat was gelukkig niet zo:
ze had een klein gaatje in haar gehemelte en een gaatje in haar hart, maar daar
had ze geen last van. Wel kreeg ze epilepsie rond haar eerste levensjaar. Drie
­weken na de geboorte van Jasmijn mochten we naar huis. Gelukkig kregen we in
het ziekenhuis veel bezoek van leden van onze kerk en van familie.’
4
ZORG 33 | maart 2015
Interview
Gezelligheid
Jasmijn is inmiddels 4,5 jaar oud. ‘Ze heeft een groeiachterstand en kan niet lopen
of praten. Ze kan wel kruipen en zelfstandig zitten, al heeft het wel een tijdje
­geduurd voordat ze dat kon. We zijn nu bezig met krachttraining, zodat ze kan
gaan staan, maar we weten niet of ze ooit kan gaan lopen. We kunnen goed met
haar communiceren. Jasmijn houdt van gezelligheid. Ze vindt het altijd fijn als er
mensen om haar heen zijn en ze vindt het niet leuk als ze in haar eentje in de
kamer zit.’
Toekomst
‘Bij dit syndroom zijn de symptomen zo divers, dat je eigenlijk niets kunt verwachten. Ook zijn er maar zo weinig kinderen die deze aandoening hebben, dat
het niet mogelijk is om iets te voorspellen. Wel is het zo dat een derde van de
kinderen het vierde levensjaar niet haalt vanwege het grote aantal complicaties.’
‘Wat we heel fijn vonden was dat de voorzitter van het Wolf-Hirschhorn oudernetwerk bij ons thuis op bezoek kwam en vertelde over hun dochter die WHS
heeft en al tiener is. We kregen weer hoop en dachten: je kunt gewoon een zo
normaal mogelijk leven leiden, ook met een kind dat WHS heeft en nu ouder dan
10 jaar is. Voor ons is het niet het belangrijkste of Jasmijn kan gaan lopen. Eerst
denk je: we krijgen een kindje, er kan niets misgaan. Zal het gaan vioolspelen, of
wordt het heel slim? Maar dat moet je meteen al bijstellen. Nu denk ik: het maakt
me niet uit of Jasmijn gaat lopen, als ze maar niet zo vaak ziek is en geen epileptische aanvallen heeft en gelukkig is.’
Tips van Rienk en
Hanna Blom:
- Als arts en ouders moet je
samenwerken. Dat is het
beste voor je kind. De arts
weet alles op medisch
gebied, maar jij weet wat
je kind fijn vindt en hoe
het op dingen reageert.
- Ga met de arts in gesprek
als je niet tevreden bent.
Dat doen wij ook en het
levert veel op. Misschien
niet meer direct voor
jezelf, maar zeker wel voor
andere ouders.
- Luister als arts goed naar
de ouders en heb respect
voor hun keuze.
ZORG 33 | maart 2015
5
Tot uw dienst
Moeders voor Moeders
Door Ali van Dijk
Tijdens het spreekuur belt een jonge aanstaande moeder: ‘Ik ben zwanger en
zag informatie over Moeders voor Moeders. Ik wil erg graag meedoen, maar
vroeg me af wat er met het hormoon gebeurt. Wordt het ook gebruikt voor
behandelingen waar ik niet achter sta? Hoe ga ik daarmee om?
Samen met de aanstaande moeder bespreek ik wat Moeders voor Moeders is.
Moeders voor Moeders verzamelt urine van zwangere vrouwen. Uit urine van zwangere vrouwen wordt het zwangerschapshormoon hCG gehaald. Dit hormoon heeft
invloed op de vruchtbaarheid en wordt verwerkt in medicijnen voor vruchtbaarheidsbehandelingen:
- bij de vrouw:
o het stimuleren van een eisprong zodat er langs normale weg of door
kunstmatig inbrengen van zaadcellen in de baarmoeder een bevruchting
kan plaatsvinden.
o Het kunstmatig stimuleren van de eileider om meerdere rijpe eicellen te kunnen gebruiken voor reageerbuisbevruchting.
- bij de man:
o stimuleren van testosteronproductie om zaadcellen aan te maken
- bij jongens waarbij de zaadballen niet zijn ingedaald, om vruchtbaarheidsproblemen te voorkomen.
Bij de afweging om al of niet mee te doen zijn er twee vragen te beantwoorden:
- Hoe kijk ik tegen de verschillende vruchtbaarheidsbehandelingen aan?
- Hoe ver gaat mijn verantwoordelijkheid voor keuzes die anderen maken?
Behandelen van onvruchtbaarheid
We praten door over mogelijkheden en grenzen bij het behandelen van onvruchtbaarheid.
- Kinderen worden geboren vanuit de liefdesrelatie tussen man en vrouw. Als er
eicellen of zaadcellen van een donor worden gebuikt, betekent dit een doorkruising van wat er oorspronkelijk is bedoeld. Het kind wat dan geboren wordt, is
genetisch gezien het kind van een ander. We zijn het met elkaar eens dat hier
een grens ligt.
- Bij het ontstaan van nieuw leven gaat het om een mysterie waarvan de samensmelting van een eicel en zaadcel het prille begin is. Er ontstaat een uniek
­individu. Deze eerste cellen bevatten alle eigenschappen voor de verdere ontwikkeling. Dit mysterie vraagt om uiterste zorgvuldigheid: het gaat om menselijk
leven in de allerprilste vorm en niet om een willekeurig klompje cellen. Behandelingen waarbij doelbewust embryo’s worden vernietigd roepen vanuit deze visie
vragen op. Vaak is dit het geval bij toepassingen van reageerbuisbevruchting
(IVF/ICSI). Wel is het soms mogelijk om een of twee eicellen te bevruchten en
deze terug te plaatsen, zonder vernietiging van embryo’s. Meestal worden er
meerdere eicellen bevrucht, waarvan er sommigen worden vernietigd (of ingevroren voor later gebruik).
- Welke plaats heeft de medische techniek hierbij? Hoe dichtbij of veraf staat het
6
ZORG 33 | maart 2015
Tot uw dienst
van de oorspronkelijke bedoeling? Er is verschil van visie tussen de rooms-katholieke en de protestantse traditie. Bij de katholieke denklijn is er openheid voor
hormoonbehandelingen bij de vrouw of operatieve ingrepen zodat er via de
natuurlijke weg van de liefdesgemeenschap een zwangerschap kan ontstaan. Er
is terughoudendheid voor behandelingen buiten het lichaam in het laboratorium, zoals IVF. Bij de protestantse traditie is er meer ruimte voor de medisch
technische mogelijkheden buiten het lichaam en gelden vooral de eerder
genoemde denklijnen.
Wanneer worden hormonale middelen gebruikt?
Dit kan bij vrouwen die ‘alleen’ een hormoonbehandeling nodig hebben en dan via
natuurlijke weg zwanger kunnen worden. Het wordt ook gebruikt bij IVF/ICSI, in
situaties waarbij maar een eicel wordt bevrucht én bij situaties waarbij meerdere
eicellen worden bevrucht en vernietigd. Zelf kun je geen onderscheid maken waarvoor de gegeven urine wordt gebruikt. Deze middelen kunnen worden gebruikt
voor behandelingen waar je helemaal achter staat, maar ook voor behandelingen
waar je bezwaren bij hebt.
Verantwoordelijkheid
En dan gaat de tweede vraag spelen: in hoeverre ben ik verantwoordelijk voor de
keuzes die anderen maken? ‘Dat vind ik lastig’, klinkt het aan de andere kant van de
lijn. ‘Ik gun een ander ook het krijgen van een kindje en wil daarom heel graag
helpen. En het kan op een manier die ik helemaal ondersteun. Maar die andere kant
is er ook... Ik wil mijn keuze graag zien als een kleine ondersteuning aan het ontstaan
van nieuw leven. Als een ander ervoor kiest om het te gebruiken voor een methode
waarbij mogelijk ook leven wordt vernietigd, dan is dat toch vooral zijn/haar keuze?’.
Doorpraten over uw vragen?
De NPV denkt graag met u
mee! Via de NPV-Advieslijn
kunt u uw vragen over vruchtbaarheidsbehandelingen of
andere medisch-ethische
vragen voorleggen aan
­deskundige medewerkers.
Wij bieden een luisterend oor
en geven advies zodat u
bijvoorbeeld zekerder het
gesprek met de arts kunt
aangaan of beslissingen durft
te nemen.
De NPV-Advieslijn bestaat uit
het NPV-Spreekuur en het
NPV-Consultatiepunt. Het
spreekuur is tijdens kantooruren bereikbaar via
(0318) 54 78 88. Voor urgente
vragen over bijvoorbeeld het
begin en einde van het leven
kunt u 7 dagen per week,
24 uur per dag bellen met het
NPV-Consultatiepunt:
(0318) 54 78 78.
We praten door over verschillende elementen van een keuze: de intentie van waaruit
je kiest, de handeling zelf en de gevolgen van een handeling. Haar voorlopige
conclusie: ‘Mijn intentie is zuiver. En het ontwikkelen en toedienen van hormonale
medicijnen vind ik geen probleem. De gevolgen: die kunnen eveneens goed zijn,
maar door keuzes van anderen ook ongewenst.’
Ze beseft dat ze de keuze uiteindelijk zelf moet maken, de NPV kan dit niet voor haar
doen. Ze heeft hiermee nog wel huiswerk en besluit het ook met haar man te gaan
bespreken.
ZORG 33 | maart 2015
7
Prikbord
Waardevol begin
d
Leestip: Het onvoltooide kinr haar veel te vroeg
Osch ove
In het verhaal van Brenda van
n zich herkennen die hetzelfde
geboren dochter zullen mense
eve zorg
nsieve maanden van intensi
hebben meegemaakt. De inte
de voortduvoor je kind in de couveuse;
t redden en
rende zorg of je kindje het gaa
expliciet aande vraag die zich al dan niet
andelen
dient waar de grenzen van beh
eddoen’ en
liggen. Er zijn grenzen aan ‘go
vatbare baby’,
‘geknutsel aan een niet levens
ervaart Van Osch.
lezen waard.
Het boek is de moeite van het
te vroeg geboNiet alleen voor ouders van
akers, artsen
ren baby’s. Ook voor beleidsm
k is niet
en verpleegkundigen. Het boe
uitgangslijke
iste
overtuiging of chr
geschreven vanuit christelijke
akt het
begin van het leven. Dat ma
punten ten aanzien van het
ar het
n herkenbaar, bijvoorbeeld wa
boek niet op alle punten eve
is
kwaliteit van leven. Prachtig
gaat om overwegingen bij de
d’, dat
eder voor haar ‘onvoltooid kin
echter de liefde van een mo
oon mag zijn.
ondanks haar handicaps er gew
NPV@npvzorgnl - 15 januari
Vrouw kiest voor uitdragen zwangerschap
van ernstig gehandicapt kind.
Indrukwekkend verhaal via @MailOnline
http://ow.ly/Hntcj Moedig!
De ontwikkeling van een
foetus
Wist u dat bij een zwangerschap van
5 weken het hartje al begint te kloppen
?
Met 7 weken zijn alle organen al ontw
ikkeld en als een foetus 16 weken is, kan
het
licht en donker onderscheiden.
Op www.berichtjeuitjebuik.nl staat de
ontwikkeling per week van de zwange
rschap beschreven.
oide kind.
Brenda van Osch, Het onvolto
5. € 18,95
Uitgeverij Balans, januari 201
NPV@npvzorgnl - 13 januari
Leuk bericht van SVB: 174.000 kinderen geboren in 2014, veel Daan’s en Sophie’s.
De andere kant: >30.000 kinderen kregen geen naam. #abortus
8
ZORG 33 | maart 2015
Prikbord
Zorg voor en om het leven
geopend, naast een kerk.
In Houten werd vorig jaar een abortuskliniek
tief om een hulppost van Siriz
Een groep lokale vrijwilligers nam het initia
van de VBOK. Arthur Alderliesop te zetten, met financiële ondersteuning
lsen en landelijk bestuurslid
ten, voorzitter van de NPV-afdeling Gelderma
ct vol enthousiasme
van de VBOK: ‘De vrijwilligers hebben dit proje
post elke woensdag geopend
opgepakt. Vanaf november 2014 is de hulp
e of advies en ondersteuning
om hulpvragers een luisterend oor, informati
post als gastvrouw, werken
te bieden. De vrijwilligers zijn actief in de hulp
n kerken, zorgen voor
aan hun eigen financiële middelen, benadere
ier bij aan de ondersteucontacten in de regio en dragen op deze man
doelde zwangerschap te
ning en zorg voor iedereen die met een onbe
vrijwilligers is groot
maken krijgt. De daadkracht van de betrokken
ondersteuning mogelijk wordt
waardoor lokale inbedding van de zorg en
gemaakt.’
kinderhospice@kinderhospice - 8 januari
@kinderhospice heeft zich
aangemeld als lid @npvzorgnl Samen denken over en werken aan
nog betere zorg voor kinderen
t u op
Meer informatie over Siriz en de VBOK vind
www.vbok.nl en www.siriz.nl
Wat is NIPT?
NPV@npvzorgnl - 21 januari
In de VS worden jaarlijks 18.000 gezonde kinderen geaborteerd na
20ste zwangerschapsweek, via @NDvolgt. Ongeboren kind heeft geen rechten?
NPV doet onderzoek na
ar 20
wekenecho
De NPV is samen met Sir
iz een onderzoek gesta
rt naar de kennis en op
tingen van zwangere vro
vatuwen over de 20 weken
echo. Met het onderzoek
willen we inzicht krijge
n in de keuzeafwegingen
van vrouwen en het do
en effect van de 20 weken
el
echo. Welke redenen dra
gen vrouwen aan om te
kiezen voor een 20 weken
echo? En welke impact
heeft deze echo (gekre
gen) in het leven van zw
angere vrouwen?
Alle vrouwen die zwange
r zijn (geweest) na
1 januari 2012 kunnen de
vragenlijst invullen op
onze website.
Meer informatie over de
20 wekenecho vindt u
op
www.npvzorg.nl/twintigwekenecho
Niet-Invasieve Prenatale
Testen (NIPT) geven met
99,9% zekerheid aan of een
ongeboren kindje een
genetische afwijking heeft.
Door deze test is veel minder
vaak een vruchtwaterpunctie
of vlokkentest nodig, die een
risico op een miskraam met
zich meebrengt. Toekomstige ouders weten sneller of
hun kindje een genetische
aandoening heeft en kunnen
zich hier eerder en beter op
voorbereiden. Met de toe­
nemende genetische kennis
kan binnenkort op van alles
gescreend worden. Dit heeft
echter ook een keerzijde.
In een land als Denemarken
worden vrijwel geen
­kinderen met Down meer
geboren, omdat zij worden
geaborteerd.
ZORG 33 | maart 2015
9
Interview
‘We vullen elkaar
mooi aan’
Door Jeannette Donken en Tineke van der Zwaag
Joyce (35) en Delano (37) hebben beiden een visuele beperking en ontvangen
thuishulp van de NPV. ‘Ik ben echt ontzettend blij met deze hulp.’
Joyce en Delano wonen met hun twee kinderen Jayden (2,5) en Sharae (5 maanden) in een appartement bij Bartiméus in Ermelo. Joyce: ‘Het is puur toeval dat wij
hier tussen de slechtzienden wonen. Een paar jaar geleden zijn hier nieuwe
­appartementen gebouwd voor mensen met een visuele beperking, maar waar
ook mensen zonder beperking wonen. Via de woningbouwvereniging hebben wij
hier een appartement gekregen. We hebben verder niks met Bartiméus te maken.
Gelukkig kunnen wij ons goed redden met onze visuele beperking.’
Slechtziend
Joyce is slechtziend vanaf haar geboorte. ‘Ik heb oculocutaan albinisme, daarbij
heb ik last van een verminderde gezichtsscherpte doordat de macula (de gele
vlek) ontbreekt in mijn oog. De macula is het
gebied waarmee je de kleinste details kunt
­
waarnemen. Ik zie wel kleurcontrasten, maar
waar iemand bij een boom takken en blaadjes
ziet, zie ik een groene massa. Dichtbij kan ik wel
redelijk goed zien. Ik ben webdesigner en grafisch vormgever van beroep, dat kan ik gewoon
doen. Verder heb ik last van een ­trillend oog en
van lichtschuwheid. De praktische gevolgen
daarvan zijn dus moeite met overgangen in
lichthoeveelheid waardoor ik een bril draag met
getinte glazen. Oriëntatie in (fel) daglicht is
moeilijk en ik verbrand snel in de zon door mijn
gevoelige huid.’
Delano: ‘Mijn moeder was verpleegster in Suriname. Ze is daar in contact gekomen met een
patiënt met rode hond. Ik ben wel goedziend
geboren, maar kreeg al heel jong grijze staar,
wat mensen normaal op oudere leeftijd krijgen.
Toen ik drie jaar was ben ik geopereerd en vanaf
toen zag ik 5%. In Nederland ben ik later nog een
keer geopereerd, waardoor mijn zicht naar 20%
ging. In 2006 heb ik een kunstlens­transplantatie
gekregen en nu zie ik 45%. Een hele vooruitgang!’ Joyce: ‘We vullen elkaar mooi aan, want
ik zie dichtbij veel beter en Delano in de verte.
10
ZORG 33 | maart 2015
Interview
De afwijking van Delano is gelukkig niet erfelijk. Mijn afwijking is alleen erfelijk als
er twee drager zijn, dus onze kinderen zijn goedziend.’
Boodschappen
Beiden mogen niet autorijden vanwege hun visuele beperking. Joyce: ‘We moeten alles lopend of met het openbaar vervoer doen. Mijn smartphone
is een heel mooi hulpmiddel. Op een station kan ik bijvoorbeeld de borden niet lezen, maar op m’n telefoon kan ik alles zo opzoeken. Het nadeel als je
niet mag autorijden is wel dat je veel tijd
kwijt bent. Als ik naar het centrum moet
voor een boodschap, is dat een halfuur
lopen. Even boodschappen doen kost
mij in ­
totaal al gauw drie uur. Je
moet de kinderen klaarmaken, een
half uur lopen, boodschappen
doen – wat ook langer duurt als
je niet zoveel ziet, en dan weer
terug lopen met twee kinderen.’
Vervoer
Toen Joyce zwanger was van
Sharae, kreeg ze een erge vorm
van zwangerschapsdiabetes. ‘Ik was
erg moe en moest veel insuline
spuiten. Toen ik 31 weken zwanger
was, werd ik opgenomen in het ziekenhuis omdat ik was uitgedroogd. Met
38 weken moest ik bevallen, omdat de placenta achteruit kon gaan van de diabetes.
Toen Sharae een maand oud was, lag ze anderhalve week in het ziekenhuis in Harderwijk. We
moesten er steeds met het openbaar vervoer naartoe, wat
veel tijd koste.’ Vanuit het ziekenhuis en consultatiebureau werd
toen contact gezocht met de NPV. Joyce: ‘De coördinator heeft gebeld en kwam
langs voor een intake. Zij is op zoek gegaan naar vrijwilligers. Vanaf oktober 2014
komt er om de week een vrijwilliger die boodschappen met mij doet. Ik ben echt
ontzettend blij met deze hulp. Zonder hulp zou ik veel tijd en energie kwijt zijn.
Als een vrijwilliger meegaat, scheelt mij dat drie uur en kan ik bijvoorbeeld ook
een keer met de kinderen naar de speeltuin. Het is wel even plannen, want je
haalt voor veertien dagen boodschappen. De verse dingen haal ik wel zelf. Als ik
zelfstandig ergens naartoe kan, doe ik dat ook. Ik gebruik de hulp alleen als het
echt niet anders kan, want anderen hebben ook hard nodig nodig. Nu is Jayden
ziek, en dan kan een vrijwilliger met Delano en Jayden naar de dokter. Dat scheelt
een halfuur lopen. Ik probeer altijd op tijd te bellen, maar dat gaat niet altijd, zoals
vandaag. En dan is er altijd een vrijwilliger beschikbaar, dat is echt super gaaf. Echt
heel fijn.’
ZORG 33 | maart 2015
11
Jongeren
nog
g
a
a
d
n
a
Word v
lid!
NPV Jongeren
Nodig Way of Life uit!
Way of Life is regelmatig aanwezig bij kerken, scholen en verenigingen met
thema-avonden, workshops en gastlessen. Wij bieden een programma op
maat, dus jij kunt zelf bepalen welke thema’s en onderdelen er aan de orde
komen! Zo kun je bijvoorbeeld kiezen voor een echt Lagerhuisdebat, een
­lezing of een interactief programma met film, kennisquiz en discussie. Wij
verzorgen avonden over o.a. orgaandonatie, abortus, eenzaamheid en euthanasie.
Way of Life komt graag langs op uw/jouw club, vereniging of school! We zijn
­benieuwd naar jouw ideeën en wensen. Neem contact met ons op via [email protected].
Daarnaast zijn we op dit moment bezig met het ontwikkelen van een
­programma over seksualiteit in samenwerking met Arjet Borger, adviseur
­seksuele gezondheid. We merken dat veel jongeren het lastig vinden hoe ze
met seksualiteit moeten omgaan. Met dit programma willen we jongeren
­bewustmaken van de keuzes die zij maken, zodat zij de waarde van seksualiteit inzien en op een goede manier daarmee om kunnen gaan. Het programma is medio 2015 beschikbaar.
12
ZORG 33 | maart 2015
Jongeren
Heb je de tweede editie
van het Way of Life magazine al gelezen? Het thema
is Zorg voor jezelf en voor
anderen.
In het magazine lees je
onder andere over:
l
agazine.n
www.wayoflifem
- Lianne die oppast in een
gezin met autistische
kinderen
- Orgaandonatie, welke keuze
maak jij?
- Wilma Stoelinga die directeur
is van een kinderhospice
- Het boek Een regenboog in
de woestijn dat je kunt
winnen
- Jonge mantelzorgers en de
impact die de zorg voor een
familielid op hen heeft
- Hoe gezond leven jongeren?
Embryoselectie
Embryoselectie is een methode waarmee de geboorte van een kind met een
­ernstige genetische aandoening voorkómen kan worden. Embryoselectie wordt
uitgevoerd bij echtparen die een sterk
verhoogd risico hebben op een kind met
een genetische aandoening, zoals taaislijmziekte, de ziekte van Huntington of
een ­ernstige spierziekte.
Door middel van een ivf-behandeling
worden embryo’s gecreëerd die vervolgens worden onderzocht op de aanwezigheid van de betreffende ziekte. Op basis hiervan wordt op de vierde of de vijfde
dag na de bevruchting besloten welke embryo’s in aanmerking komen voor plaatsing in de baarmoeder. De overige embryo’s w
­ orden vernietigd. De kans op zwangerschap na terugplaatsing is ongeveer 25 procent. Way of Life heeft een nieuw
filmpje ontwikkeld over embryoselectie. Hoe ver ga je in het selecteren van embryo’s? Is er straks nog wel leven mogelijk voor mensen met een ziekte of handicap? Gaan we in de toekomst zelf ons kind samenstellen met het perfecte uiterlijk?
Scan de QR-code om het filmpje te bekijken of ga naar www.wayoflife.nl en klik
rechtsboven op ons YouTubekanaal.
ZORG 33 | maart 2015
13
Media
Verwachtingsvol –
Het christelijke boek
over zwangerschap
Esther van Lunteren.
Uitg. Jongbloed,
Heerenveen 2015.
200 BLZ. € 24,95
Met ‘to-do schriftje’
Een waarde(n)vol
zwangerschapsboek
Door Esther Schinkelshoek-van Beem
Wie in de boekhandel zoekt naar een zwangerschapsboek, kan kiezen uit talloze
boeken. Het ene boek laat vooral zien hoe het kindje groeit, het andere legt vooral
de nadruk op hoe je als aanstaande moeder ook vooral tijd en aandacht aan jezelf
moet besteden. Bij Uitgeverij Jongbloed in Heerenveen is nu Verwachtingsvol – Het
christelijk boek over zwangerschap verschenen. De naam zegt het al, een christelijk
boek. Waaruit dat christelijke blijkt? Onder meer uit de overdenking aan het eind van
ieder hoofdstuk en door de talloze verwijzingen naar Bijbelteksten. Het meest blijkt
het echter uit de theologie achter het boek: Vertrouw in alles op God. Leg je verlangens bij Hem neer. Een kindje is een geschenk van Hem.
14
ZORG 33 | maart 2015
Media
Levensbeschermende visie
Auteur Esther van Lunteren wijdt aan iedere maand van de zwangerschap een
hoofdstuk. Zo volg je duidelijk de ontwikkeling van het kindje in de buik en de veranderingen in je lichaam. Daarnaast zijn er hoofdstukken over zwanger worden, de
bevalling en de kraamtijd. Van Lunteren schijft eenvoudig, luchtig en vlot. Ze schuwt
er echter niet voor zware onderwerpen te bespreken, zoals een miskraam, een
ongewenste zwangerschap, medisch-ethische vragen rondom de 20-wekenecho
en andere prenatale onderzoeken zoals de NIPT, of het krijgen van een kindje met
Downsyndroom. Ze schrijft hierbij nadrukkelijk vanuit een levensbeschermde visie.
Natuurlijk ontbreken ook de praktische onderwerpen niet, bijvoorbeeld voedingstips,
het inrichten van de kinderkamer, de juiste oppas als je weer wilt gaan werken na de
zwangerschap, voogdij en de babyuitzet.
Mooi in het boek zijn de praktijkverhalen van verloskundige Riet van Baaren. Ook
zijn er talloze korte ervaringsverhalen van moeders opgenomen. Nuttig is ook het
kader over de hulpverlening van Siriz. Achterin het boek staat een lijst met leestips
en websites van allerlei organisaties.
Verwachtingsvol is een kleurrijk, stevig gebonden boek, echt een cadeautje om te
geven en te krijgen. Zeker ook omdat je er een ‘to-do-boekje’ bijkrijgt waarin je lijstjes kunt bijhouden, bijvoorbeeld van babynamen of van mensen die een geboortekaartje moeten krijgen.
Winactie
Van Royal Jongbloed mag de NPV drie cadeaupakketten met Verwachtingsvol en
het Negenmaandendagboek weggegeven. Wilt u dit pakket winnen?
Stuur een kaartje naar NPV, Postbus 179, 3904 AN Veenendaal of e-mail naar puzzel@
npvzorg.nl. Vergeet daarbij niet uw antwoord op de volgende vraag te vermelden!
Hoe heet de nieuwe bloedtest waarmee ernstige afwijkingen bij het kindje kunnen
worden opgespoord? U kunt het antwoord vinden op de website van de NPV.
Uitslag winactie ZORG
december 2014
We ontvingen bijna 250 reacties op de winactie in het vorige
nummer van ZORG. De winnaars van Wat Alzheimer met je
doet zijn: M.A. Schoon-van
Heukelum, J. Koetsier-Holtland,
Mieke Akkerman, Gerrie Rijneveld en Mathilde Louwerse. Zij
hebben het boek inmiddels
thuis ontvangen.
De ontwikkeling van een baby in beeld
Bekijk hoe een kindje zich ontwikkelt in de buik van zijn
moeder. Scan de QR-code om het filmpje te bekijken.
ZORG 33 | maart 2015
15
Landelijk bureau NPV
Kerkewijk 115, 3904 JA Veenendaal
Postbus 178, 3900 AD Veenendaal
T: (0318) 54 78 88 E: [email protected]
NPV-Thuishulp
Voor vrijwillige (terminale) thuishulp of mantelzorgondersteuning aanvullend op de beroepsmatige zorg op bijna 70 plaatsen.
Producten en diensten NPV
NPV-spreekuur
Maandag tot en met vrijdag van 9.00 – 16.30 uur.
Telefoon: (0318) 54 78 88
Lid worden?
Meld u schriftelijk aan op onze website of bij het
landelijk bureau. De contributie bedraagt € 17,50 per
jaar. Jongeren tot 25 jaar kunnen voor € 12,50 per
jaar lid worden van Way of Life (NPV-jongeren).
Uw lidmaatschap kan elk gewenst moment ingaan
en wordt automatisch verlengd.
NPV-Consultatiepunt
Voor urgente medisch-ethische vragen en
informatie over palliatieve zorg.
7 dagen per week, 24 uur per dag.
Telefoon: (0318) 54 78 78
NPV-Levenswensverklaring
Een rechtsgeldige wilsbeschikking met betrekking
tot medische en verpleegkundige zorg voor
situaties waarin u niet meer zelf een wil kan
vormen en/of uiten.
Dinsdag en donderdag van 9.00 - 16.30 uur.
E-mail: [email protected]
Giften
Uw financiële steun is welkom op bankrekeningnummer NL11 INGB 0004 7118 88 t.n.v. ‘NPV’.
Vermeld uw naam, adres en de
opmerking ‘gift’ of ‘contributie’. De
NPV voldoet aan de richtlijn ANBI.
Adreswijziging of opzeggen?
Kijk op onze website, of mail naar ledenadmini­
[email protected]. Opzeggen schriftelijk voor
5 novem­ber.
NPV-lezing: Wat willen wij eigenlijk over onze gezondheid weten?
Dr. Theo Boer, ethicus en verbonden aan het Lindeboominstituut: ‘Dankzij
nieuwe technieken kunnen we tegenwoordig steeds meer over de toekomst
van ons lichaam, onze gezondheid en ons welbevinden te weten komen.
Bevolkingsonderzoeken en individuele tests leveren een grote hoeveelheid
informatie op over onszelf, over onze kinderen en over onze toekomstige
kinderen. Een gewaarschuwd mens telt voor twee: dankzij die kennis
kunnen we veel leed voorkomen. Maar die kennis kan ook leed veroorzaken. Veel voorspellingen komen niet uit. We kunnen er onzeker onder
worden; verzekeraars zullen azen op de kennis die over ons beschikbaar is;
misschien wordt de hele cultuur wel harder en berekenender. En is er niet
ook een ‘recht om niet te weten?’ In deze lezing denken we met elkaar over
de ethische kanten van de steeds verder om zich heen grijpende voorspellende geneeskunde.’
Iedereen is van harte welkom om deze lezing bij te wonen.
U kunt u aanmelden op onze website www.npvzorg.nl.
Locatie: AC Meeting Center, De Meern. Aanvang ALV: 19.00 uur, aanvang NPV-lezing: 20.30 uur.
Kijk voor meer informatie op www.npvzorg.nl
@npvzorgnl
www.facebook.com/npvzorg