Stomakorset Nanny ten Brink-de Lieme: ‘Ik kan me weer vrijuit bewegen’ Het stomakorset heeft niet haar leven gered, maar gaf haar wel veel mobiliteit terug. En dat terwijl Nanny ten Brink-de Lieme (78) er na een aantal operaties niet best aan toe was. Elastieken banden brachten geen uitkomst, het speciaal voor haar op maat gemaakte korset gelukkig wel. Brink-de Lieme voor de 45ste behandeling kwam zei de radioloog dat de bestraling niet was aangeslagen. Omdat de tumor erg groot was, bleek een nieuwe operatie onvermijdelijk. Vóór de operatie werd haar verteld dat ze misschien met twee stoma’s wakker zou worden. ‘En dat is ook gebeurd.’ De herstelperiode ging met veel complicaties gepaard. Bovendien was al een paar maanden later weer een operatie nodig, wegens een ziekenhuisbacterie. Dit keer werd Nanny ten Brink-de Lieme, woonachtig in Amstelveen, had een deel van het schaambeen weggehaald. De aanwezige altijd wel wat darmklachten. ‘Maar die waren geen aanlei- ileostoma werd wat later opgeheven. Nog een bijkomend ding voor een ingrijpende operatie. Totdat ik merkte dat ik probleem: Nanny ten Brink-de Lieme heeft artrose - vooral met lopen een bepaalde “zwaarte” voelde. Kort en goed, aan de handen - waardoor het verwisselen van de stoma in 1999 werd ontdekt dat ik een tumor in de baarmoeder- problematisch is. ‘Allemaal gratis gekregen’, zegt ze met wand had. veel gevoel voor ironie. De tumor werd verwijderd; volgens de specialisten was het een geslaagde operatie. Alles was weggehaald, zoals Medaille dat wordt genoemd: baarmoeder, eierstokken en eileiders. Maar het was nog niet gedaan, omdat er ook buikwand- Dat leek afdoende te zijn geweest, totdat ik in juni 2001 breuken waren ontstaan. ‘In het ziekenhuis is geprobeerd weer zo’n raar gevoel kreeg – alsof een zwaarte me naar met elastieken banden de boel bij elkaar te houden. Dat beneden trok. Bovendien voelde ik me erg moe. Dezelfde heeft allemaal niets uitgehaald, evenmin als alle inspannin- ‘Regelmatig zijn aanpassingen nodig, want er ontstaan telkens nieuwe buikwandbreuken’ gen van Combicare – het bedrijf waar ik mijn stomamiddelen van betrek. Totdat mijn stomaverpleegkundige Ada Veldink voorstelde het eens te proberen bij de Orthopedische Instrumenten Makerij (OIM). In eerste instantie werd ik nog in het AMC geholpen, later gynaecoloog die me eerder had behandeld verwees me in het ziekenhuis in Haarlem. Daar is Jan Ruigrok van OIM door naar het Academisch Medisch Centrum (AMC) in aan de slag om een korset aan te meten. Eigenlijk is dat Amsterdam. Het bleek dat de kanker was teruggekomen mijn redding geweest. Hierdoor kan ik me weer vrijuit en zich tussen de vagina en blaas had genesteld.’ bewegen, zonder constant mijn buik vast te moeten hou- Ze moest liefst 44 keer worden bestraald. Toen Nanny ten den. Ik kan weer zo goed als mogelijk lopen. Die herwonnen mobiliteit betekent voor mij de grootste winst.’ Kookboek Eind vorige eeuw schreef Nanny ten Brink-de Lieme het kookboek “Mijn joodse keuken”, met daarin haar favoriete recepten. Uitgeverij Van Dishoeck gaf het in 1998 voor het eerst uit, in de serie Kreatief Koken. Daarna volgden twee herdrukken, totdat de uitgever met de serie stopte. Maar de grote vraag naar het boekje bleef bestaan. Inmiddels is er toch een vierde druk gekomen. Dit keer heeft Nanny ten Brink-de Lieme Het duurde een paar weken voordat het korset klaar was, maar dit was volgens de Amstelveense het wachten waard. ‘Wel moet het korset regelmatig worden aangepast, want er ontstaan telkens nieuwe buikwandbreuken. Daarnaast word ik steeds kleiner, dus ook daar moet rekening mee worden gehouden. Mijn verzekeraar had er eerst moeite mee dat ik aan één korset per jaar niet genoeg zou hebben. Maar nu is er wel begrip, dat probleem is opgelost.’ Inmiddels is het ziekenhuis in Haarlem afgebroken en laat het boek in eigen beheer uitgegeven. Hoewel ze tot Nanny ten Brink-de Lieme haar korset steeds bij de OIM haar spijt niet meer zo vaak in de keuken kan staan als zelf, in Velserbroek, aanpassen - een hele onderneming. voorheen, blijft haar liefde voor koken erg groot. ‘Maar als ik eenmaal daar ben, dan is het een groot voordeel dat er een atelier is. Elke benodigde aanpassing kan 14 Vooruitgang maart 2008 wel drie kwartier á een uur bezig ben met alle voorbereidingen om me aan te kleden. Dat is dan inclusief het verwijderen en vernieuwen van het stomazakje, wat heel zorgvuldig moet gebeuren om lekkage te voorkomen. Daar gaat het korset overheen en kan ik me verder aankleden. En dan begint de dag, waarbij ik eerst nog even bij moet komen van het aankleden. Maar voor de buitenwereld is er niets aan de hand, want je kunt aan de buitenkant helemaal niet zien dat er zoveel "apparatuur" onder de kleding zit. Ik heb ook nog een beenzak om, met een kraantje om de urine te verwijderen.’ ‘Het lichaam vertoont wat gebreken, maar het koppie functioneert nog prima’ Nanny ten Brink-de Lieme tekent erbij aan dat ze betwijfelt of ze tien jaar geleden zo vrijelijk over dit onderwerp had kunnen spreken. ‘Gaandeweg is het schaamtegevoel volledig verdwenen. Ik vind dat mensen moeten weten wat een stoma is. Er zijn wel boeken over, maar ze moeten ook weten hoe de werkelijkheid is. Foto: Saar Rypkema Als ik het iemand vertel, krijg ik vaak de reactie: “Heb jij een stoma? Maar dat zie je helemaal niet.” ‘Maar het is er wel’, zeg ik dan. Vervolgens laat ik de materialen zien en geef uitleg over de gebruikte ter plekke worden gedaan. Na één of twee bezoeken ga hulpmiddelen. Ik vertel dat ik weliswaar geen blaas heb, ik weer naar huis met een goed passend korset. Wat mij maar dat de nieren gewoon doorwerken.’ betreft mogen ze de naaister op het atelier een medaille Ondanks alle problemen die de Amstelveense heeft gehad geven. Trouwens, Jan Ruigrok mag er ook één hebben, en nog steeds heeft, is ze blij dat ze weer redelijk kan func- want zijn geduld is ongelofelijk groot.’ tioneren. ‘En dankzij het stomakorset zien mensen vaak niet aan mij dat ik even daarvoor urenlang uitgeput op bed Een uur bezig heb gelegen. Het lichaam vertoont wat gebreken, maar het Kort demonstreert Nanny ten Brink-de Lieme hoe ze het koppie functioneert nog prima. Mede dankzij Jan Ruigrok korset met handig klittenband bevestigt. Al vindt ze het heb ik letterlijk en figuurlijk nieuwe steun gekregen.’ geen eenvoudige onderneming het om te doen: ‘Ga ik overdag even op bed liggen, dan houd ik het gewoon om. ’s Nachts doe ik het wel af, waarna ik in de ochtend toch Ben Melis Vooruitgang maart 2008 15