Amsterdams hepatitis B en C actieplan 1. Doelen en aanpak van

Amsterdams hepatitis B en C actieplan
22 april 2016
Inhoudsopgave
1 Doelen en aanpak van een Amsterdams actieplan voor optimale hepatitis B en C
preventie en zorg
2 Planning bijeenkomsten en lijst van genodigden
3 Achtergrondinformatie hepatitis B en hepatitis C
1
4
5
1. Doelen en aanpak van een Amsterdams actieplan voor optimale hepatitis B en C
preventie en zorg
Gerard Sonder, Elsa van Woerden, Maria Prins en Freke Zuure (GGD Amsterdam)
Eberhart Schatz en John-Peter Kools (Correlation)
Paul Zantkuijl (Soa Aids Nederland)
Renate van Bodegom (Stichting Mainline)
Jaap Maas (AMC)
Aanleiding van dit document
Tijdens de startbijeenkomst intensivering hepatitis B en C preventie en zorg in Amsterdam op 2 juli 2015
gaven de aanwezigen aan dat er – alvorens na te denken over het opstellen van een Amsterdams
actieplan - allereerst behoefte is aan een duidelijke beschrijving van het doel van een dergelijk plan. In dit
document wordt het doel omschreven. Vervolgens wordt de aanpak om tot een actieplan te komen
toegelicht.
Achtergrond – hepatitis B en C
De prevalentie van hepatitis B virus (HBV) en hepatitis C virus (HCV) infecties in de algemene bevolking
in Nederland is laag. De virusinfecties komen voornamelijk voor in bepaalde groepen, waaronder eerste
generatie migranten, (ooit)injecterende druggebruikers, (hiv-geïnfecteerde) mannen die seks hebben
met mannen en bepaalde patiëntengroepen zoals hemofiliepatiënten.
Voor de preventie van hepatitis B is vaccinatie van mensen met risico op infectie, van contacten van
hepatitis B patiënten en van neonaten ter preventie van moeder-op-kind transmissie mogelijk. Voor
zowel chronische hepatitis B als hepatitis C virus infecties bestaat effectieve behandeling die de
prognose van patiënten kan verbeteren maar ook de potentie heeft verdere transmissie te voorkómen.
De recent beschikbaar gekomen effectieve maar kostbare therapeutische middelen voor hepatitis C
leiden ertoe dat het in kaart brengen en/of in zorg brengen van mensen die kunnen profiteren van deze
middelen bij veel organisaties hoog op de agenda staat. De Gezondheidsraad bereidt momenteel in
opdracht van de minister van VWS een advies voor ten aanzien van de wenselijkheid van vroegtijdige
opsporing van hepatitis B en C virus infecties. Dit advies wordt later in 2016 verwacht.
Er is daarnaast een landelijke initiatiefgroep “coördinatie van hepatitis activiteiten Nederland”,
bestaande uit gezondheidsprofessionals, epidemiologen, behandelaren, huisartsen, microbiologen en
beleidsmakers, gecoördineerd door het RIVM. Deze landelijke initiatiefgroep heeft tot doel het opstellen
van een plan van aanpak ter bestrijding van virale hepatitis B en C in Nederland.
Los van deze nationale initiatieven worden er op lokaal/regionaal niveau in het land door diverse
organisaties verschillende activiteiten uitgevoerd, vaak zonder onderlinge afstemming.
1
Waarom een Amsterdams actieplan?
De geschatte prevalentie van hepatitis B en C in Amsterdam is hoger dan in de algemene Nederlandse
bevolking omdat veel van de voorgenoemde doelgroepen oververtegenwoordigd zijn in Amsterdam.
Volgens een grove schatting van de GGD Amsterdam (gebaseerd op beperkt aanwezige
prevalentiedata) wonen er circa 6000 personen met een chronische HBV infectie en ruim 3500 personen
met een chronische HCV infectie in Amsterdam. Hiervan wordt gezegd dat 40-50% niet is
gediagnosticeerd. Naast diagnose en behandeling van patiënten is (arbeids-/maatschappelijke)
participatie van patiënten een aandachtspunt. Uit een pilot studie van het AMC bleek dat van de
patiënten met een chronische infectieziekte als HBV/HCV/hiv/Lyme bijna de helft arbo-gerelateerde
vragen heeft (persoonlijke communicatie Jaap Maas, AMC).
Hier ligt dus een grote uitdaging en maakt Amsterdam tot een interessante case voor het optimaliseren
van de HBV en HCV preventie en zorg.
Preventie en zorg vormen een keten waarvan de schakels goed op elkaar dienen aan te sluiten. Binnen
Amsterdam zijn er veel organisaties die zich bezighouden met hepatitis B en C gerelateerde preventie en
zorg. Op hoofdlijnen werkt men aanvullend aan elkaar. Goede aansluiting op elkaar is van belang om te
zorgen dat patiënten na de diagnose chronische hepatitis B of C de juiste zorg krijgen en indien nodig
antivirale behandeling. Op sommige vlakken is er ook overlap tussen de activiteiten van de organisaties
en is men niet altijd op de hoogte van elkaars activiteiten. Een gezamenlijk actieplan gericht op de
verbetering van ketenzorg, samenwerking en afstemming van activiteiten kan de virale hepatitis
preventie en zorg voor Amsterdammers versterken. Tevens kan door afstemming versnippering van
activiteiten worden voorkomen, kunnen krachten worden gebundeld en middelen doelmatig worden
ingezet, waardoor we meer mensen beter kunnen helpen met dezelfde beschikbare middelen.
Het plan dient waar mogelijk aan te sluiten op het nationale plan van aanpak virale hepatitis, dat
momenteel onder coördinatie van het RIVM wordt opgesteld. Het opstellen van een Amsterdams plan is
daarbij ook een voorbereiding op de vertaling van mogelijke landelijke plannen naar de lokale context en
praktijk.
Doel van een Amsterdams actieplan
Het (verder) reduceren van het aantal nieuwe HBV en HCV infecties in Amsterdam, het terugdringen van
het aantal Amsterdammers dat niet weet dat zij een chronische HBV en/of HCV infectie hebben en het
bevorderen van optimale zorg, behandeling en kwaliteit van leven van patiënten met een HBV of HCV
infectie door:


het in multidisciplinair verband initiëren van (nieuwe) interventies ter verbetering van of in
aanvulling op de bestaande preventie en zorg
commitment van en betere afstemming en samenwerking van ketenpartners, coördinatie en
monitoring
Aanpak
Het voorstel is om de HBV en HCV preventie en zorg in Amsterdam te bekijken vanuit het perspectief
van verschillende groepen Amsterdammers met een verhoogd risico op een HBV of HCV infectie
(doelgroepen). We zetten de doelgroep/patiënt centraal. De matrix op de volgende pagina toont een
globale indeling in doelgroepen. De noodzaak tot verdere specificering (m.n. bij de doelgroep
migranten) en/of overlap in doelgroepen is onderdeel van onze gezamenlijke opgave. De domeinen die
bij HBV en HCV preventie en zorg in elk geval een rol spelen zijn bewustwording, preventie en opsporing,
behandeling en zorg en welzijn (kwaliteit van leven, maatschappelijke/arbeidsparticipatie, zelfregie).
2
pe
n
ris
ico
gr
oe
Ov
er
ig
e
(e
x)
Dr
ug
ge
br
ui
M
ke
SM
rs
igr
an
te
n
M
Domeinen van de zorgketen:
Bewustwording
Preventie en opsporing
Behandeling en zorg
Welzijn/maatsch. participatie
De GGD Amsterdam heeft een onafhankelijke partij, de Argumentenfabriek*, ingeschakeld voor
ondersteuning bij de totstandkoming van het actieplan. De Argumentenfabriek zal in nauwe
samenwerking met de GGD Amsterdam bijeenkomsten (denksessies) voorbereiden en leiden en in
coproductie met de GGD Amsterdam zorgen voor rapportage.
In de eerstvolgende gezamenlijke bijeenkomst op 17 mei 2016 zal de matrix worden doorgenomen om
overlappen tussen organisaties, lacunes, knelpunten en kansen voor verbetering te identificeren. Na de
gezamenlijke bijeenkomst zal er in drie aparte denksessies per doelgroep verder worden gegaan om
bepaalde punten uit te werken. De uitgewerkte inventarisatie en plannen per onderdeel vormen
uiteindelijk samen het actieplan. Als achtergronddocumentatie voor het actieplan zullen verschillende
stukken worden gebruikt, waaronder het verslag van de Nationale Hepatitis Dag 2014 en 2015, het
nationale hepatitis B en C plan (in wording) en het rapport ‘Toekomst hepatitis C zorg in Nederland’ van
de Argumentenfabriek.
Financiële ondersteuning
Voor de financiële ondersteuning voor de totstandkoming van het actieplan heeft de GGD Amsterdam
de Amsterdam Economic Board gevraagd om diverse farmaceuten te benaderen met een verzoek tot
sponsoring. Drie van de zeven farmaceuten (Abbvie, Gilead en MSD)hebben positief gereageerd. De
sponsors zullen gezien hun kennis en deskundigheid, maar ook hun mogelijke betrokkenheid bij
vervolgprojecten, voor de meeste bijeenkomsten uit worden genodigd en daarnaast met logo vermeld in
het actieplan. De sponsors hebben geen directe invloed op de inhoud van het actieplan.
Voor de duidelijkheid: dit betreft alleen de sponsoring van het proces tot opstellen van een actieplan;
voor de uitvoering van (onderdelen) van het plan zullen opnieuw financiële middelen moeten worden
gezocht.
*
De Argumentenfabriek helpt sinds 2006 organisaties met helder denken en het visualiseren van informatie.
Aan de hand van een heldere centrale vraag brengen we een vraagstuk geordend én fraai vormgegeven in
kaart. Zo helpen we organisaties complexe vraagstukken het hoofd te bieden. Voor voorbeelden van ons werk
zie www.argumentenfabriek.nl
3
2. Planning bijeenkomsten en lijst van genodigden
Bijeenkomsten
Plenaire startsessie
Deelsessie MSM
Deelsessie migranten en
overige risicogroepen
Deelsessie druggebruikers
Afsluitende sessie
Dinsdag 17 mei, 16:30-19:30
Dinsdag 24mei, 16:30-19:30
Maandag 30 mei, 16:30-19:30
AMC
GGD Amsterdam
GGD Amsterdam
Maandag 6 juni, 16:30-19:30
n.t.b.
GGD Amsterdam
Lijst van genodigden
Betrokken organisaties HBV en HCV preventie en zorg in Amsterdam die worden uitgenodigd voor de
denksessies:
Publieke gezondheid:





GGD Amsterdam, Maatschappelijke en Geestelijke Gezondheidszorg (MGGZ)
GGD Amsterdam, Afdeling Infectieziekten (IZ; hieronder vallen Algemene IZ, Soapolikliniek,
Onderzoek en preventie)
Soa Aids Nederland
1ste Lijn Amsterdam, huisartsen en verloskundigen
RIVM
Hepatitis behandelcentra:





AMC; afdelingen MDL, Interne, medische microbiologie, arbo
VUmc
OLVG / SLAZ
Slotervaart ziekenhuis
V&VL DML (Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland Maag Darm Lever)
Drugshulpverlening:





Trimbos Instituut
Correlation
Mentrum
Stichting Mainline
Jellinek
Patiëntenorganisaties:


Hiv vereniging
Nederlandse Leverpatiënten Vereniging (NLV)
Overig:





Dient Justitiële Inrichtingen (DJI)
Amsterdam Institute for Global Health and Development (AIGHD)
Dokters van de Wereld
Adfab
LVDG Consultancy
4
3. Achtergrondinformatie hepatitis B en hepatitis C
Achtergrond – hepatitis B
Prevalentie hepatitis B
De prevalentie van hepatitis B virus (HBV) in de algemene bevolking in Nederland is laag. Hepatitis B is
bloed-bloed en seksueel overdraagbaar en in endemische landen is besmetting van moeder op kind
(verticale transmissie) de meest voorkomende wijze van besmetting. HBV infecties komen voornamelijk
voor in bepaalde groepen, waaronder eerste generatie migranten, (ooit-) injecterende druggebruikers,
(hiv-geïnfecteerde) mannen die seks hebben met mannen (MSM) en bepaalde patiëntengroepen zoals
hemofiliepatiënten. De geschatte prevalentie van hepatitis B in Amsterdam is hoger dan in de algemene
Nederlandse bevolking omdat veel van de voorgenoemde doelgroepen oververtegenwoordigd zijn in
Amsterdam. Volgens een zeer grove schatting van de GGD Amsterdam (gebaseerd op beperkt
aanwezige prevalentiedata) wonen er circa 6000 personen met een chronische HBV infectie.
Chronische hepatitis B is een meldingsplichtige ziekte; elke in Amsterdam wonende patiënt die wordt
gediagnosticeerd wordt gemeld bij de GGD Amsterdam. Als de huisarts (nog) niet op de hoogte is,
informeert de GGD de huisarts met het advies volgens de NHG standaard te monitoren dan wel te
verwijzen voor behandeling. Al jaren wordt circa 95% van de in Amsterdam gemelde dragers van het
hepatitis B virus gediagnosticeerd bij migranten die de infectie reeds bij de geboorte of op jonge leeftijd
hebben opgelopen.
Preventie hepatitis B
Vaccinatie:
Voor de preventie van hepatitis B is vaccinatie van mensen met risico op infectie, van contacten van
hepatitis B patiënten en van neonaten ter preventie van moeder-op-kind transmissie mogelijk. Dankzij
vaccinatieprogramma’s is de incidentie van HBV in Nederland sterk afgenomen en lager dan ooit. De
volgende vaccinatieprogramma’s zijn ingevoerd: zwangerschapsscreening en vaccinatie van neonaten in
1989, risicogroep-vaccinatie (vnl MSM en sekswerkers) in 2001, vaccinatie van kinderen geboren uit
ouders afkomstig uit endemische gebieden sinds 2003 en alle in Nederland geboren kinderen sinds 2011
en vaccinatie van alle contacten van hepatitis B dragers die gemeld zijn bij de GGD sinds de jaren ’80 van
de vorige eeuw.
Behandeling:
Het natuurlijk beloop van chronische hepatitis B is zeer complex. Of een patiënt in aanmerking komt
voor behandeling is afhankelijk van het stadium van de infectie en de mate van leverziekte. Patiënten
met cirrose en degenen met een grote hoeveelheid virusdeeltjes in het bloed in combinatie met
verhoogde leverenzymwaarden komen in aanmerking voor behandeling. De beschikbare antivirale
middelen kunnen de hoeveelheid virus in het bloed sterk reduceren maar kunnen het virus niet volledig
laten verdwijnen met als gevolg dat over het algemeen langdurige of levenslange behandeling nodig is.
Door behandeling verbetert niet alleen de prognose van mensen die hiervoor in aanmerking komen, ook
neemt de besmettelijkheid af. Hierdoor kan behandeling, net als vaccinatie, preventief werken en
nieuwe infecties voorkómen (TasP) onder contacten van hepatitis B dragers die voor behandeling in
aanmerking komen.
Incidentie hepatitis B
In 2014 werden er 11 acute infecties gemeld bij de GGD Amsterdam, waarvan 5 behorend tot een
bekende risicogroep (3 MSM en 2 afkomstig uit endemisch gebied). Al decennia lang worden er geen
acute infecties meer gemeld onder druggebruikers. Naar schatting is er 50% onderrapportage omdat
5
acute HBV niet altijd herkend wordt. Slechts 5% van de volwassenen met een acute HBV infectie wordt
chronisch drager, onder kinderen is dit vele malen hoger.
In Amsterdam is de incidentie van hepatitis B onder eerste generatie migranten met 4,1/100.000 hoger
dan in de Nederlandse populatie (1.6/100.000); de incidentie in tweede generatie migranten ligt hier
tussenin met 3,1/100.000 [Whelan 2012, Vaccine]. In deze groepen zou mogelijk met vaccinatie nog
winst zijn te behalen.
Achtergrond – hepatitis C
Prevalentie hepatitis C
Net als bij hepatitis B is de prevalentie van hepatitis C virus (HCV) infecties in de algemene bevolking in
Nederland laag. Hepatitis C is veel minder besmettelijk dan hepatitis B en wordt voornamelijk via bloedbloed contact overgedragen. Recent is een epidemie van HCV onder MSM ontstaan, infecties komen
voornamelijk voor bij hiv-geïnfecteerde MSM. Heteroseksuele transmissie van HCV komt niet of vrijwel
nooit voor. HCV infecties komen voornamelijk in dezelfde groepen voor als HBV, waaronder eerste
generatie migranten, (ooit)injecterende druggebruikers, (hiv-geïnfecteerde) mannen die seks hebben
met mannen en bepaalde patiëntengroepen zoals hemofiliepatiënten. In Nederland is naar schatting de
helft van de mensen met een HCV infectie eerste generatie migrant. In vergelijking met hepatitis B is het
aandeel van eerste generatie migranten aan het totaal aantal personen met een chronische HCV infectie
dus minder groot. Anders dan bij HBV zijn migranten meestal niet met HCV geïnfecteerd via verticale of
seksuele transmissie, maar voornamelijk door onhygiënische (medische) handelingen in het land van
herkomst. Daardoor is het waarschijnlijk dat tweede generatie migranten geen verhoogd risico op HCV
hebben vergeleken met autochtone Nederlanders; dit is in lijn met een recente studie uit Amsterdam
(Urbanus, 2011). Volgens een grove schatting van de GGD Amsterdam (gebaseerd op beperkt aanwezige
prevalentiedata) wonen er circa 3500 personen met een chronische HCV infectie in Amsterdam.
Preventie hepatitis C
Voor hepatitis C bestaat geen vaccin. Preventie bestaat voornamelijk uit voorlichting van MSM over
veilige seks.
Behandeling hepatitis C
Voor chronische hepatitis C virus infecties bestaat een effectieve behandeling die de prognose van
patiënten sterk kan verbeteren. Alle patiënten met chronische hepatitis C komen in aanmerking voor
behandeling waarbij behandeling van patiënten met cirrose het meest urgent is. De nieuwste generatie
antivirale middelen kunnen de infectie genezen bij meer dan 90% van de patiënten na een behandelduur
van 8 tot 24 weken. Een patiënt die genezen is kan wel opnieuw geïnfecteerd raken met het hepatitis C
virus. Hepatitis C behandeling heeft ook potentie verdere transmissie naar contacten van dragers te
voorkómen. Dit geldt met name voor MSM omdat hier de meeste nieuwe infecties worden gezien.
Vanwege de vele wisselende seksuele contacten die de meeste HCV geïnfecteerde MSM hebben en de
kans op herinfectie is het echter de vraag in welke mate behandeling hieraan zal bijdragen.
Daarnaast zijn (ooit/ex) injecteerders en populatie met hoge HCV prevalentie. Deze populatie bestaat uit
enkele duizenden personen (meer dan 80 % van de ooit injecteerders), die in eerdere jaren van hun
injecterend gebruik, inmiddels decennia geleden, zijn geïnfecteerd. In de loop der tijd is hun ziektelast
toegenomen en slecht een beperkt aantal is in behandeling geweest. De optreden van nieuwe infecties
onder hen is vrijwel nihil, met een dito risico op herbesmetting.
De recent beschikbaar gekomen effectieve therapeutische middelen voor hepatitis C met een kortere
behandelduur en weinig bijwerkingen leiden ertoe dat het in kaart brengen en/of in zorg brengen van
mensen met chronische hepatitis C bij veel organisaties en de producenten van de geneesmiddelen hoog
op de agenda staan.
6
Incidentie hepatitis C
In tegenstelling tot hepatitis B is voor hepatitis C alleen een acute infectie meldingsplichtig. In Nederland
worden ca. 50 gevallen van acute hepatitis C gemeld per jaar, veelal onder MSM die met hiv zijn
geïnfecteerd, maar recent ook onder een specifieke groep hiv-negatieve MSM. Tien tot twintig hiervan
worden in Amsterdam gemeld. Omdat hepatitis C in de meeste gevallen symptoomloos verloopt, is het
waarschijnlijk dat het werkelijke aantal acute infecties hoger ligt. Gezien de transmissieroute is het niet
verwonderlijk dat in Nederland de hoogste incidentie in MSM wordt gevonden; hoewel de hoogste
prevalentie in migranten wordt gevonden zal verspreiding vanuit deze groep nauwelijks plaatsvinden
omdat nosocomiale transmissie in Nederland niet voorkomt en omdat HCV heteroseksueel niet
overdraagbaar is.
7