Beleving van borstkanker in Nederland

Beleving van borstkanker in Nederland
Een kwantitatief onderzoek onder (ex-)patiënten
1
Index
1. Eindconclusie
2. Onderzoeksopzet
3. Profiel respondenten
4. Beleving patiënt zijn
5. Invloed op het dagelijkse leven
6. Informatievoorziening: behoefte en zoekgedrag
7. Behandeling: soort, doel, therapietrouw en bijwerkingen
Beleving van borstkanker
in Nederland
Een kwantitatief onderzoek
onder (ex-)patiënten
TNS NIPO
Authors
E. Hendriks
M. Brouwer
Created
10 september 2008
E9965 | © TNS NIPO
2
1. Eindconclusie
Beleving van borstkanker in Nederland
3
Eindconclusie
TNS NIPO heeft in april 2008 een kwantitatief onderzoek uitgevoerd onder een representatieve
steekproef van n=597 vrouwen die momenteel borstkanker patiënt zijn of dit ooit in hun leven
zijn geweest. Het onderzoek is uitgevoerd aan de hand van online interviews. Doel van het
onderzoek was meer inzicht krijgen in de beleving van en ervaring met borstkanker.
Vrouwen die nog onder behandeling zijn van een anti-hormonale behandeling zeggen
het vaakst zich nog borstkankerpatiënt te voelen; het is belangrijk dat de arts en de
naaste omgeving van de vrouw zich hiervan bewust zijn.
Direct na de diagnose heeft borstkanker een sterke mate van invloed op het leven van
vrouwen. Over het algemeen geldt dat vrouwen langere tijd na de diagnose weinig
invloed meer bemerken.
De respondenten schatten hun eigen kans op terugkeren van kanker gunstig in, vooral
in vergelijking met de kans dat de kanker bij anderen terugkomt (22% vs 33%).
Desalniettemin zeggen veel vrouwen met regelmaat bang te zijn geweest dat de kanker
terug zou komen. Wellicht dat dit een sterke motivatie is geweest voor de geclaimde
hoge therapietrouw (93%).
Beleving van borstkanker in
Nederland
Eindconclusie
4
Eindconclusie
Een groot deel van de vrouwen pakt het leven weer op zoals het was voor de
borstkanker (42%).
1
Er is een groep die last heeft van bijwerkingen en de nadelen van hormoontherapie
zwaarder vindt wegen dan de voordelen. Het zou zinvol kunnen zijn dat de arts het
belang van de nabehandeling met de patiënt bespreekt en haar wijst op de risico’s van
staken.
Slechts een kwart (26%) is op de hoogte van het bestaan van medicijnen tegen
bijwerkingen. Wellicht dat het leven van deze vrouwen verbeterd kan worden door
goede communicatie over medicijnen tegen bijwerkingen te geven.
Ondanks goede voorlichting vanuit de arts, hebben vrouwen (76%) nog steeds behoefte
aan én voorlichting én secundaire informatie. AstraZeneca doet er goed aan om de
ondersteuning te (blijven) bieden bij voorlichting en informatie over borstkanker.
Beleving van borstkanker in
Nederland
Eindconclusie
5
2. Onderzoeksopzet
Beleving van borstkanker in Nederland
6
Onderzoeksopzet
Onderzoeksmethode: CASI (Online)
Duur vragenlijst: 25 minuten
Veldwerkperiode: 9 april tot en met 20 april 2008
Steekproefbron: TNS NIPObase (representatieve steekproef van Nederlandse bevolking)
Steekproef: n=597 afkomstig uit screening naar (ex-)borstkankerpatiënten
Beleving van borstkanker in
Nederland
Onderzoeksopzet
7
Onderzoeksvragen
Houdt men zich aan therapie bij nabehandeling met hormoontherapie?
Wat is de invloed van bijwerkingen op therapietrouw?
Wat is de perceptie van vrouwen ten aanzien van het “ex-patiënt zijn”?
Hoe schat men het recidive-risico in en hoe groot is de angst hiervoor?
Hoe zoekt men naar informatie over borstkanker?
In hoeverre heeft borstkanker(-behandeling) invloed op het dagelijkse leven (gehad)?
Beleving van borstkanker in
Nederland
Onderzoeksopzet
8
Leeswijzer
Alle resultaten zijn in percentages weergegeven
Waar interessant/relevant is een uitsplitsing gemaakt naar vrouwen met
hormoongevoelige kanker die ooit een anti-hormonale behandeling hebben ondergaan
en de overige (ex-)patiënten
Alle percentages die in het rapport vermeld staan, zijn volgens een vaste
afrondingsinstructie berekend. Het gevolg kan zijn dat optellingen van de afzonderlijke
percentages niet precies gelijk zijn aan de apart vermelde som van deze percentages.
Indien zo’n klein verschil zich voordoet, is dit te wijten aan het afronden
In sommige gevallen kunnen ondervraagden op een vraag meer antwoorden geven,
waardoor het totaal van de antwoorden boven de 100% uitkomt
Alleen de meest relevante categorieën zijn in de grafieken opgenomen waardoor
sommige grafieken niet tot 100% optellen
Waar mogelijk is een vergelijking gemaakt met de resultaten uit 2007
Beleving van borstkanker in
Nederland
Onderzoeksopzet
9
3. Profiel respondenten
Beleving van borstkanker in Nederland
10
Profiel respondenten
Totale groep
(ex)borstkanker
patiënten
Vrouwen met
hormoongevoelige
borstkanker
Vrouwen met
niet-hormoongevoelige
borstkanker
Leeftijd:
18-34 jaar
35-54 jaar
55-98 jaar
(n=597)
1%
30%
69%
(n=227)
1%
40%
59%
(n=225)
1%
32%
67%
Genezen sinds
0-5 jaar
5-10 jaar
10 jaar of langer
(n=542)
40%
25%
26%
(n=193)
53%
29%
18%
(n=212)
45%
31%
24%
Borstbesparende operatie
Ja
Nee
(n=551)
55%
45%
(n=218)
51%
49%
(n=204)
59%
41%
Gezinssituatie
Alleenstaand
Gezin zonder kinderen
Gezin met kinderen
(n=593)
14%
61%
26%
(n=225)
16%
54%
30%
(n=224)
12%
62%
26%
Beleving van borstkanker in
Nederland
Ziektebeeld
11
Bij minimaal meer dan éénderde van de (ex-)borstkanker
patiënten is de borstkanker hormoongevoelig
Voor ongeveer een kwart (24%) blijkt het inschatten van de hormoongevoeligheid lastig. Een
verklaring zou kunnen liggen in het feit dat de groep die het type kanker niet weet te benoemen
voor 48% bestaat uit vrouwen die langer dan tien jaar geleden borstkanker hebben gehad en
voor 85% uit vrouwen tussen de 55 en 98 jaar oud.
24%
‘Weet niet’ groep
_______________________
38%
Ja
Nee
Weet ik niet (meer)
0 - 5 jaar
30%
5 - 10 jaar
22%
Langer dan 10 jaar
48%
_______________________
55 jaar en ouder
85%
38%
n=597
Vraag: Hormoongevoelige borstkanker is het type borstkanker dat in de groei wordt gestimuleerd door het natuurlijke vrouwelijke hormoon oestrogeen. Is de borstkanker die u heeft
hormoongevoelig?
Beleving van borstkanker in
Nederland
Beleving patiënt zijn
12
4. Beleving patiënt zijn
Beleving van borstkanker in Nederland
13
Vrouwen die nog onder behandeling zijn van een antihormonale behandeling zeggen het vaakst zich nog
borstkankerpatiënt te voelen
Uitsplitsing naar vrouwen met hormoongevoelige borstkanker die een anti-hormonale behandeling (hebben)
ondergaan en de overige (ex-)patiënten.
Totaal ondervraagden
(n=542)
34
Geen anti-hormonale
behandeling (n=451)
28
37
Hormoongevoelige
borstkanker en antihormonale behandeling
(n=91)
28
21
0%
10%
27
26
27
20%
30%
1 Ik voel me helemaal geen borstkankerpatiënt meer
7
31
40%
50%
2
3
60%
4
5
15
70%
80%
90%
4
4
5
100%
5 Ik voel me nog 100% borstkankerpatiënt
Vraag: U heeft aangegeven dat u in het verleden borstkanker heeft gehad. Kunt u op
een schaal van 1 tot 5 aangeven in welke mate u zich op dit moment nog
borstkankerpatiënt voelt?
Beleving van borstkanker in
Nederland
Beleving patiënt zijn
14
Angst/spanning/onzekerheid maar ook verminking van het
lichaam worden het meest genoemd als reden voor het zich
nog patiënt voelen
Angst\spanning\onzekerheid
29
Verminking lichaam
27
Controles
21
Lymfklieren verwijderd
11
Gevolgen\nawerking
behandeling
10
Totaal (n=203)
Prognose is niet gunstig in
mijn geval
9
Verminderde conditie
7
Pijn
7
Gevoel blijft, vertrouwen in
lichaam is weg
7
Ik ben nog bezig met een na
behandeling
5
0%
5%
10%
15%
20%
25%
30%
Vraag: Wat is volgens u de reden dat u zich nog (voor een gedeelte) borstkankerpatiënt
voelt? (open vraag)
Beleving van borstkanker in
Nederland
Beleving patiënt zijn
15
Vooral vrouwen met hormoongevoelige kanker voelden zich de
eerste vijf jaar na borstkankervrij te zijn verklaard, nog patiënt
Van het totaal aantal ondervraagden geeft 21% aan zich de eerste vijf jaar nog 100% borstkankerpatiënt te
voelen. Opvallend is dat de groep mensen met hormoongevoelige kanker aanzienlijk meer aangeven zich
de eerste vijf jaar nog borstkankerpatiënt te voelen (27%) dan de andere groep (20%).
Totaal (n=303)
11
Niet hormoongevoelig
(n=116)
19
13
Hormoongevoelig (n=91)
7
0%
31
23
25
18
10%
17
19
32
20%
30%
1 Ik voelde me destijds helemaal geen borstkankerpatiënt meer
20
16
40%
2
21
3
50%
4
60%
27
70%
80%
90%
100%
5 Ik voelde me destijds nog 100% borstkankerpatiënt
Vraag: Kunt u nu weer op een schaal van 1 tot 5 aangeven, in welke mate u
zich in de eerste vijf jaar nadat u `borstkankervrij' was, nog borstkankerpatiënt
voelde?
Beleving van borstkanker in
Nederland
Beleving patiënt zijn
16
Ook bij vrouwen die zich de eerste vijf jaar na ‘’borstkankervrij’’ te zijn nog patiënt voelen, is de reden vooral
angst/spanning/onzekerheid.
43
42
Angst\spanning\onzekerheid
36
Controles
25
22
22
18
Verminking lichaam
17
8
Gevolgen\nawerking
behandeling
9
Lymfeklieren verwijderd
7
Was nog niet genezen verklaard
8
Verminderde conditie
8
12
5
3
9
5
Prognose was niet gunstig in
mijn geval
8
6
5
4
0%
Totaal (n=211)
Niet hormoongevoelig (n=74)
Hormoongevoelig (n=69)
12
7
7
Contact met anderen
9
7
4
Behandeling nog niet of kort
geleden afgerond
23
5%
7
10%
15%
20%
25%
30%
35%
40%
45%
Vraag: Wat was volgens u de reden dat u zich destijds nog (voor een gedeelte)
borstkankerpatiënt voelde? (open vraag)
Beleving van borstkanker in
Nederland
Beleving patiënt zijn
17
5. Invloed op het dagelijkse leven
Beleving van borstkanker in Nederland
18
Vrouwen schatten de kans dat de kanker bij henzelf terugkeert
een stuk lager in dan bij anderen
50% schat de kans dat de borstkanker bij henzelf terugkeert in op 1-24%. Gemiddeld schat men de kans
dat de borstkanker terugkomt nadat de patiënt genezen verklaard is op 33% en bij henzelf schat men de
kans op 22%.
%001
%001
1
0
%99-57
%99-57
5
%47-05
Totaal (n=597)
25
%94-52
%42-1
12
50
%0
1
5%
10%
15%
20%
25%
30%
35%
Vraag: Hoe groot is volgens u de gemiddelde kans over het
algemeen (in %) dat borstkanker terugkeert nadat de
patiënt genezend behandeld is (de kanker op een bepaald
moment weg was)?
Beleving van borstkanker in
Nederland
Totaal (n=542)
15
%42-1
37
0%
%47-05
%94-52
32
%0
5
40%
18
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
Vraag: Hoe groot is volgens u de kans dat borstkanker
bij u zelf terugkeert?
Behandelingen: soort, doel,
therapietrouw en bijwerkingen
19
Meer dan één op de tien ondervraagden maakt zich
wekelijks tot dagelijks zorgen over het terugkeren van de
kanker
Het blijkt dat naarmate men langer genezen is men minder bang wordt voor het terugkeren van de
borstkanker.
Totaal (n=539)
5
9
Langer dan 10 jaar (n=151)
3 5
Tussen de 5 en 10 jaar
(n=150)
4 4
Tot 5 jaar (n=238)
35
9
47
41
14
10
33
36
16
8
0
17
35
24
20
30
31
40
50
(Vrijwel) dagelijks
Iedere maand wel één of meerdere keren
(Vrijwel) nooit
60
23
70
80
90
100
Iedere week wel één of meerdere keren
Ieder jaar wel één of meerdere keren
X-as: Hoe vaak bent u bang dat borstkanker ooit bij u terugkeert?
Y-as: U heeft aangegeven dat u in het verleden borstkanker heeft
gehad. Hoe lang bent u momenteel al ‘borstkankervrij’?
Beleving van borstkanker in
Nederland
Behandelingen: soort, doel,
therapietrouw en bijwerkingen
20
49% van alle (ex-)borstkanker patiënten geeft aan dat de
kanker het dagelijks leven kort na de diagnose in zeer sterke
mate heeft beïnvloed.
Totaal (n=597)
49
0%
10%
20%
In zeer sterke mate
Nauwelijks\ niet
30
30%
40%
50%
In sterke mate
Weet niet\ geen idee
60%
14
70%
80%
6 1
90%
100%
In enige mate
Vraag: In welke mate beïnvloedde het feit dat u borstkanker hebt uw dagelijkse leven kort na het
moment dat de diagnose gesteld werd?
Beleving van borstkanker in
Nederland
Invloed op het dagelijkse leven
21
88% van de vrouwen die een anti-hormonale behandeling
(hebben) ondergaan zegt dat de borstkanker het leven kort na
de diagnose sterk beïnvloed heeft tegenover 77% van de
overige (ex-)patiënten
Uitsplitsing naar vrouwen met hormoongevoelige borstkanker die een anti-hormonale behandeling
(hebben) ondergaan en de overige (ex-)patiënten.
Totaal ondervraagden
(n=597)
49
Geen anti-hormonale
behandeling (n=484)
30
46
Hormoongevoelige
borstkanker en antihormonale behandeling
(n=113)
14
31
15
61
0%
10%
20%
In zeer sterke mate
Nauwelijks\ niet
30%
27
40%
50%
In sterke mate
Weet niet\ geen idee
60%
6 1
70%
7
11
80%
90%
1
2
100%
In enige mate
Vraag: In welke mate beïnvloedde het feit dat u borstkanker hebt uw dagelijkse leven kort na het
moment dat de diagnose gesteld werd?
Beleving van borstkanker in
Nederland
Invloed op het dagelijkse leven
22
Hoe recenter de borstkanker en hoe jonger men is, hoe
groter de invloed van de kanker op het dagelijks leven op dit
moment.
De borstkanker blijkt in de jongere groep (35-54 jaar) van grotere invloed te zijn op het leven dan in de
oudere groep (55+). Ook blijkt meer dan de helft van de vrouwen die kortgeleden (minder dan vijf jaar
geleden) borstkanker hebben gehad, op dit moment nog de invloed in (zeer) sterke mate te ervaren.
16
55-98 jaar (n=402)
27
35-54 jaar (n=179)
Tussen de 5 en 10
jaar (n=148)
73
33
18-34 jaar (n=6)
Langer dan 10 jaar
(n=148)
84
67
14
86
11
89
22
Tot 5 jaar (n=237)
78
%
0
20
40
In (zeer) sterke mate
60
80
100
In geen of enige mate
0
20
40
In (zeer) sterke mate
60
%
100
80
In geen of enige mate
X-as: In welke mate beïnvloedt het feit dat u borstkanker heeft
gehad uw leven op dit moment?
X-as: In welke mate beïnvloedt het feit dat u borstkanker
heeft gehad uw leven op dit moment?
Y-as: Leeftijd
Y-as: U heeft aangegeven dat u in het verleden
borstkanker heeft gehad. Hoe lang bent u momenteel al
‘borstkankervrij’?
Beleving van borstkanker in
Nederland
Invloed op het dagelijkse leven
23
Bij de vrouwen die een anti-hormonale behandeling (hebben)
ondergaan blijkt een groter deel aan te geven dat de
borstkanker het leven op dit moment nog beïnvloedt dan bij de
overige (ex-)patiënten.
Uitsplitsing naar vrouwen met hormoongevoelige borstkanker die een anti-hormonale behandeling
(hebben) ondergaan en de overige (ex-)patiënten.
Totaal ondervraagden
(n=597)
5
Geen anti-hormonale
behandeling (n=484)
4
Hormoongevoelige
borstkanker en antihormonale behandeling
(n=113)
15
20%
In zeer sterke mate
Nauwelijks\ niet
1
39
30%
1
46
22
10%
42
36
13
12
0%
37
40%
50%
In sterke mate
Weet niet\ geen idee
27
60%
70%
80%
90%
0
100%
In enige mate
In welke mate beïnvloedt het feit dat u borstkanker hebt uw dagelijkse leven op dit moment?
Beleving van borstkanker in
Nederland
Invloed op het dagelijkse leven
24
Tijdens de behandeling had bijna tweederde (63%) behoefte
aan dagelijkse (huishoudelijke) ondersteuning en de helft
aan (extra) vervoersfaciliteiten van en naar het ziekenhuis.
Vraag: Tijdens mijn behandeling had ik behoefte aan…
(extra) vervoersfaciliteiten van en
naar het ziekenhuis
34
(extra) huishoudelijke ondersteuning
(extra) kinderopvang faciliteiten
16
31
4
7
50
32
37
88
0%
10%
20%
30%
40%
Helemaal op mij van toepassing
Enigszins op mij van toepassing
50%
60%
70%
Niet op mij van toepassing
1
80%
90%
100%
Weet niet\ geen mening
n=581
Tijdens mijn behandeling had ik behoefte aan ………….
Beleving van borstkanker in
Nederland
Invloed op het dagelijkse leven
25
Verschillende aspecten van het leven tijdens en na de
diagnose van borstkanker
Het grootste deel geeft aan goed begeleid te zijn gedurende de hele periode dat zij borstkanker hadden.
Ook geeft ruim 80% aan vertrouwen in de toekomst te hebben gehad na de diagnose.
Vraag: Nadat er bij mij borstkanker was geconstateerd…(gesteld aan iedereen)
ben ik tijdens de diagnose en de behandeling goed voorgelicht door mijn
artsen
72
22
5 1
ben ik tijdens de diagnose goed voorgelicht door mijn artsen
70
23
7 1
ben ik gedurende de hele periode dat ik borstkanker heb (gehad) goed
voorgelicht door mijn artsen
69
24
5 1
44
heb ik vertrouwen in de toekomst gehad
33
leef ik intenser, meer bij de dag
heb ik regelmatig contact (gehad) met mijn huisarts
9
spreek ik veel over mijn borstkanker
8
heb ik mijn eetpatroon aangepast
5
ben ik niet goed voorgelicht door mijn artsen
5
45
38
10
zoek ik regelmatig informatie op over borstkanker en de behandeling
daarvan
20
31
21
heb ik regelmatig contact (gehad) met lotgenoten
12
46
23
ben ik een periode heel ziek geweest
Helemaal op mij van toepassing
41
41
28
61
39
66
13
81
0%
10% 20% 30% 40% 50% 60%
Enigszins op mij van toepassing
Niet op mij van toepassing
1
1
1
45
28
1
1
52
46
2
0
1
1
70% 80% 90% 100%
Weet niet\ geen mening
n=597
Beleving van borstkanker in
Nederland
Invloed op het dagelijkse leven
26
Het meest opvallend blijkt te zijn dat de groep mét
hormoongevoelige kanker meer aangeeft intenser en meer
bij de dag te leven na de constatering van borstkanker dan
de niet hormoongevoelige groep (43% versus 32%)
Uitsplitsing naar hormoongevoeligheid.
% helemaal op mij van toepassing
Hormoongevoelige borstkanker
Vraag: Nadat er bij mij borstkanker was geconstateerd…
Ja
Nee
…heb ik mijn eetpatroon aangepast
8*
4
…leef ik intenser, meer bij de dag
43*
32
…spreek ik veel over mijn borstkanker
14*
6
…heb ik regelmatig contact (gehad) met lotgenoten
15*
8
…ben ik een periode heel ziek geweest
35*
17*
…ben ik tijdens de diagnose goed voorgelicht door mijn artsen
69
75*
…heb ik regelmatig contact (gehad) met mijn huisarts
26*
19
* = Verschilt significant op 95% niveau (ten opzichte van totaal)
Beleving van borstkanker in
Nederland
Invloed op het dagelijkse leven
27
Bij uitsplitsing naar hormoongevoelige borstkanker én een antihormonale behandeling stijgt het aantal vrouwen uit die groep
dat aangeeft intenser en meer bij de dag te leven van 43%
naar 48%
Uitsplitsing naar vrouwen met hormoongevoelige borstkanker die een anti-hormonale behandeling (hebben)
ondergaan en de overige (ex-)patiënten.
% helemaal op mij van toepassing
Hormoongevoelige borstkanker +
anti hormonale behandeling
Vraag: Nadat er bij mij borstkanker was geconstateerd…
Ja
Nee
…leef ik intenser, meer bij de dag
48*
30*
…zoek ik regelmatig informatie op over borstkanker en de behandeling daarvan
17*
7*
…spreek ik veel over mijn borstkanker
17*
6*
…heb ik regelmatig contact (gehad) met lotgenoten
17*
8*
…ben ik een periode heel ziek geweest
42*
19*
65
70*
…ben ik tijdens de diagnose goed voorgelicht door mijn artsen
* = Verschilt significant op 95% niveau (ten opzichte van totaal)
Beleving van borstkanker in
Nederland
Invloed op het dagelijkse leven
28
Nadat men borstkankervrij verklaard is, heeft het grootste
deel het oude leven van voor de diagnose weer opgepakt
Vraag: Nadat ik borstkankervrij was verklaard…
leid ik mijn leven weer zoals voor de
diagnose borstkanker
42
voel ik me weer helemaal de oude
37
32
was het mij duidelijk welk risico op
terugkeer van borstkanker ik heb
20
40
27
26
46
22
ben ik erg vermoeid
22
36
42
ben ik emotioneel sterker dan ik was
voordat er borstkanker bij mij
geconstateerd werd
20
38
39
probeerde ik de periode waarin ik
borstkanker had snel te vergeten
19
ben ik regelmatig bang geweest dat de
borstkanker terugkomt
18
heb ik het gevoel dat ik aan mijn
tweede leven begin
16
0%
10%
Helemaal op mij van toepassing
44
20%
30%
40%
Enigszins op mij van toepassing
2
47
50%
60%
70%
Niet op mij van toepassing
4
3
30
36
2
1
35
51
1
1
2
80%
90%
100%
Weet niet\ geen mening
n=542
Verschillende aspecten van het leven na borstkankervrij te zijn verklaard
Beleving van borstkanker in
Nederland
Invloed op het dagelijkse leven
29
Het blijkt dat een aanzienlijk groter deel van de
hormoongevoelige groep vermoeider is dan de niethormoongevoelige groep, na borstkankervrij te zijn verklaard
Uitsplitsing naar hormoongevoeligheid
% Helemaal op mij van toepassing
Hormoongevoelige borstkanker
Vraag: Nadat ik borstkankervrij was verklaard…
Ja
Nee
…leid ik mijn leven weer zoals voor de diagnose borstkanker
35*
44
…voel ik me weer helemaal de oude
24*
34
…ben ik erg vermoeid
30*
16
…heb ik het gevoel dat ik aan mijn tweede leven begin
21*
15
* = Verschilt significant op 95% niveau (ten opzichte van totaal)
Beleving van borstkanker in
Nederland
Invloed op het dagelijkse leven
30
In vergelijking met de vrouwen die geen behandeling (hebben) ondergaan zegt een
kleiner deel (32%) van de vrouwen die een anti-hormonale behandeling (hebben)
ondergaan het leven weer zoals voor de diagnose te leiden. Daarentegen zegt een
groter deel (33%) van de vrouwen die een anti-hormonale behandeling (hebben)
ondergaan erg vermoeid te zijn
Uitsplitsing naar vrouwen met hormoongevoelige borstkanker die een anti-hormonale behandeling (hebben)
ondergaan en de overige (ex-)patiënten.
% Helemaal op mij van toepassing
Hormoongevoelige borstkanker +
anti-hormonale behandeling
Vraag: Nadat ik borstkankervrij was verklaard…
Ja
Nee
…probeerde ik de periode waarin ik borstkanker had snel te vergeten
12*
20*
…leid ik mijn leven weer zoals voor de diagnose borstkanker
32*
44*
…ben ik erg vermoeid
33*
19*
•* = Verschilt significant op 95% niveau (ten opzichte van totaal)
Beleving van borstkanker in
Nederland
Invloed op het dagelijkse leven
31
6. Informatievoorziening: behoefte en
zoekgedrag
Beleving van borstkanker in Nederland
32
Nagenoeg alle (ex-)borstkankerpatiënten vinden dat zij
voldoende tot ruim voldoende geïnformeerd zijn over
borstkanker
Een klein percentage (8%) geeft aan (ruim) onvoldoende geïnformeerd te zijn.
7%
1%
Meest genoemde informatie die men zegt
te missen:
Ja, ruim voldoende
Ja, voldoende
Nee, onvoldoende
Nee, ruim onvoldoende
46%
46%
•Informatie over bijwerkingen\gevolgen behandeling:
weefselbeschadiging, oedeem, haarverlies, vervroegde
overgang
•Informatie over behandelmethoden: verschillen,
mogelijkheden, nieuwe ontwikkelingen
•Algeheel gebrek aan informatie in het verleden, kreeg geen
info bij behandeling, arts vertelde me niets, ik moest het
maar ondergaan, aan lot overgelaten
n=597
Vraag: Vindt u dat u zelf voldoende geïnformeerd bent over
borstkanker?
Beleving van borstkanker in
Nederland
Vraag: Welke soort informatie over borstkanker mist u, waardoor u het
gevoel heeft onvoldoende geïnformeerd te zijn? (open vraag)
Informatievoorziening: behoefte
en zoekgedrag
33
Bijna alle (ex-)borstkankerpatiënten geven aan voldoende
tot ruim voldoende informatie van de behandelend arts te
hebben ontvangen
Slechts 7% geeft aan onvoldoende tot ruim onvoldoende informatie te hebben ontvangen.
Totaal (n=597)
46
0%
10%
20%
45
30%
Ja, ruim voldoende
Nee, ruim onvoldoende
40%
50%
Ja, voldoende
Weet niet\ geen mening
60%
70%
7
80%
90%
11
100%
Nee, onvoldoende
Vraag: Heeft u rondom borstkanker voldoende informatie ontvangen van uw behandelend arts?
Beleving van borstkanker in
Nederland
Informatievoorziening: behoefte
en zoekgedrag
34
Veel vrouwen speuren naar informatie, ook al zijn ze tevreden
over de informatievoorziening.
Internet is een bijna evenveel genoemde informatiebron als de specialist.
Internet
69
Behandeld specialist
65
Mamma care verpleegkundige
45
Huisarts
40
Lotgenoten
76
23
29
1
Familie\vrienden\kennissen
Medisch naslagwerk
23
Media (TV\Radio\magazines)
22
Patiëntenvereniging (BVN)
22
Pink Ribbon
21
Verpleegkundige
0%
10%
Ja
20%
30%
40%
50%
60%
Nee
70%
80%
90%
20
100%
0%
Weet niet
Totaal (n=452)
25
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
80%
n=597
Vraag: Heeft u zelf wel eens naar informatie over borstkanker gezocht?
Beleving van borstkanker in
Nederland
Informatievoorziening: behoefte
en zoekgedrag
Vraag: Waar haalt u zelf informatie over borstkanker vandaan?
35
Vrouwen die een anti-hormonale behandeling (hebben)
ondergaan, maken van bijna alle bronnen meer gebruik dan de
overige (ex-)patiënten
Uitsplitsing naar vrouwen met hormoongevoelige borstkanker die een anti-hormonale behandeling (hebben)
ondergaan en de overige (ex-)patiënten.
66 69
Internet
63
Behandeld specialist
42
Mamma care verpleegkundige
90%
26
Lotgenoten
89
76
73
23
22
Medisch naslagwerk
70%
Patiëntenvereniging (Borstkanker
Vereniging Nederland\BVN)
50%
40%
19
16
Pink Ribbon
30%
23
26
16
Verpleegkundige
20%
6
(Informatieve) bijeenkomsten
11
10%
1
1
0
Nee
Weet niet
42
Totaal ondervraagden (n=452)
Geen anti-hormonale behandeling (n=351)
27
4
De Amazones
0%
Hormoongevoelige borstkanker en antihormonale behandeling (n=101)
22
33
21
36
20
35
8
16
7
16
0%
Ja
29
22
21
23
Media (TV\Radio\magazines)
60%
58
25
24
27
Familie\vrienden\kennissen
80%
73
45
40
41
39
Huisarts
100%
82
65
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
80%
Totaal ondervraagden (n=597)
Geen anti-hormonale behandeling (n=484)
Hormoongevoelige borstkanker en anti-hormonale behandeling (n=113)
Vraag: Heeft u zelf wel eens naar informatie over borstkanker gezocht?
Beleving van borstkanker in
Nederland
Vraag: Waar haalt u zelf informatie over borstkanker vandaan?
Informatievoorziening: behoefte
en zoekgedrag
36
90%
Door de hormoongevoelige groep wordt met name gezocht
naar behandelingsmogelijkheden, bijwerkingen en informatie
over hormoongevoelige borstkanker
Behandelingsmogelijkheden van borstkanker
46
44
Erfelijkheid en borstkanker
41
Bijwerkingen van een bepaalde behandeling
50
58
47
39
28
55
37
38
34
Terugkeer van borstkanker
De verschillende stadia\fasen van borstkanker
31
30
Hormoongevoelige borstkanker
30
5
55
Het omgaan met de emotionele aspecten van borstkanker
28
28
30
Een specifiek merk medicatie
25
13
8
Een bepaald ziekenhuis
4
0%
Totaal (n=310)
Niet hormoongevoelig (n=116)
Hormoongevoelig (n=148)
13
3
Contact met) lotgenoten(
Meest genoemde bijeenkomsten:
37
20
8
•Nazorggroep ziekenhuis, maatschappelijk werkster,
mammacare
•Bijeenkomst voor lotgenoten
•Bijeenkomst georganiseerd door
Borstkankervereniging\patiëntenvereniging
•Bijeenkomst georganiseerd door het ziekenhuis:
lezingen\infoavond m.m.v. artsen\verpleegkundigen,
nazorggroep
11
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
Vraag: Naar welk soort informatie over
borstkanker zoekt u wel eens op het
internet? Informatie over...
Beleving van borstkanker in
Nederland
Informatievoorziening: behoefte
en zoekgedrag
Vraag: U geeft aan dat u informatie over borstkanker op
(informatieve) bijeenkomsten opdoet. Wilt u hieronder aangeven
welke bijeenkomsten dat zijn? (open vraag)
37
In vergelijking met de overige (ex-)patiënten zoeken vrouwen die een antihormonale behandeling ondergaan vooral naar informatie over de bijwerkingen van
een bepaalde behandeling, informatie over hormoongevoelige kanker, de
behandelmogelijkheden en een specifiek merk medicatie.
Uitsplitsing naar vrouwen met hormoongevoelige borstkanker die een anti-hormonale behandeling (hebben)
ondergaan en de overige (ex-)patiënten.
Behandelingsmogelijkheden van borstkanker
43
Erfelijkheid en borstkanker
39
25
77
37
37
37
Terugkeer van borstkanker
31
29
De verschillende stadia\fasen van borstkanker
Hormoongevoelige borstkanker
36
30
17
64
28
27
30
Het omgaan met de emotionele aspecten van borstkanker
Een specifiek merk medicatie
13
3
42
13
10
(Contact met) lotgenoten
8
7
Een bepaald ziekenhuis
Geen, ik zoek geen informatie (meer)
69
44
47
35
Bijwerkingen van een bepaalde behandeling
50
0
0%
5
7
23
Totaal ondervraagden (n=310)
Geen anti-hormonale behandeling (n=227)
12
Hormoongevoelige borstkanker en antihormonale behandeling (n=83)
10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90%
Vraag: Naar welk soort informatie over borstkanker zoekt u wel eens op het
internet? Informatie over...
Beleving van borstkanker in
Nederland
Informatievoorziening: behoefte
en zoekgedrag
38
Respondenten die informatie zoeken over bijwerkingen
kunnen daar over het algemeen voldoende over vinden.
8% geeft aan onvoldoende informatie te kunnen vinden over bijwerkingen.
Totaal (n=121)
29
Niet hormoongevoelig
(n=32)
62
22
Hormoongevoelig (n=81)
72
31
0%
10%
6 22
6 0
58
20%
30%
Ja, ruim voldoende
Nee, ruim onvoldoende
40%
50%
60%
6
70%
Ja, voldoende
Weet niet\ geen mening
80%
90%
22
100%
Nee, onvoldoende
Vraag: Kunt u voldoende informatie over de bijwerkingen van de behandelingen tegen borstkanker
vinden, naar uw mening?
Beleving van borstkanker in
Nederland
Informatievoorziening: behoefte
en zoekgedrag
39
7. Behandelingen: soort, doel,
therapietrouw en bijwerkingen
Beleving van borstkanker in Nederland
40
Naast operaties ondergaat men ook vaak radiotherapie en
chemokuur
93% van alle ondervraagde vrouwen heeft operaties ondergaan. Deze operaties waren in 55% van
de gevallen borstbesparend en in 45% niet borstbesparend.
93
Ja, een (of meer) operatie(s)
92
96
63
Ja, bestraling(en)
(radiotherapie)
60
67
45%
37
Ja, chemokuur\ chemokuren
ja
nee
Totaal (n=597)
Niet hormoongevoelig (n=225)
Hormoongevoelig (n=227)
55%
28
56
22
Ja, (anti)hormonale
behandeling(en)
3
50
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
80%
90%
100%
n=551
Vraag: Heeft u ooit één (of meerdere) behandeling(en) tegen de borstkanker
ondergaan? (meerdere antwoorden mogelijk)
Beleving van borstkanker in
Nederland
Vraag: U heeft aangegeven een of meer operaties tegen borstkanker te
hebben ondergaan. Was\waren deze operatie(s) borstbesparend?
Behandelingen: soort, doel,
therapietrouw en bijwerkingen
41
Iets meer dan de helft denkt dat er geen medicijnen bestaan
om de bijwerkingen tegen te gaan van een (anti-)hormonale
behandeling
Een kwart (25%) denkt dat dit wel het geval is en nog een kwart (23%) weet het niet.
23%
25%
Ja
Nee
Weet niet\geen idee
52%
n=93
Vraag: U geeft aan dat u bijwerkingen ondervindt van de (anti)hormonale
behandeling. Bestaan er volgens u medicijnen tegen deze bijwerkingen?
Beleving van borstkanker in
Nederland
Behandelingen: soort, doel,
therapietrouw en bijwerkingen
42
Nagenoeg iedereen die een (anti-)hormonale behandeling
ondergaat, zegt zich te houden aan de toedieningsvoorschriften
van de medicatie
Zeer goed
93
Goed
4
Redelijk
3
Slecht 0
Zeer slecht
0
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
80%
90%
100%
n=76
Vraag: U geeft aan dat u op dit moment een (anti-)hormonale behandeling ondergaat. In
hoeverre houdt u zich aan het toedienen van de medicatie van de (anti-)hormonale
behandeling volgens het voorschrift?
Beleving van borstkanker in
Nederland
Behandelingen: soort, doel,
therapietrouw en bijwerkingen
43