de behandeling van prostaatkanker

advertisement
De keuze maken
Beslissingshulp voor patiënten met vroegtijdige,
gelokaliseerde prostaatkanker
oktober 2007
inhoud
5
Over deze beslissingshulp
6
Prostaatkanker
34
Het maken van een behandelingskeuze
6
Het verwerken van de diagnose prostaatkanker
34
Wat van belang is bij het kiezen van een behandeling
7
De prostaat
36
Begeleiding bij het beslissingsproces
10
De feiten over prostaatkanker samengevat
40
Beslissen samengevat in enkele kleine hulpmiddelen
11
De betekenis van de testresultaten
15
De behandeling van prostaatkanker
43
Tijdens en na de behandeling
16
Wat van belang is bij het plannen van de behandeling
43
Een plaats om uw vooruitgang in kaart te brengen
19
Behandelingsoptie 1: chirurgie
44
Wat na de behandeling?
23
Behandelingsoptie 2: bestraling
45
Een woordje over gevorderde prostaatkanker
28
Behandelingsoptie 3: zorgvuldig opvolgen
30
De behandelingsopties samengevat
32
De neveneffecten samengevat
33
Een woordje over nieuwe behandelingen
47
Woordenboek
53
Meer informatie?
55
Voorlichtings- en ondersteuningsgroepen
3
De beslissingshulp is geïnspireerd op de informatiebrochures van Holmes-Rovner (2002) en Feldman-Stewart (1999).
De informatie in de beslissingshulp komt uit medisch onderzoek en werd nagelezen door verschillende
geneesheer-specialisten.
Hier en daar vindt u ook getuigenissen van patiënten met prostaatkanker en hun partners.
projectleiding
Prof. Dr. Ch. Van Audenhove (Coördinator communicatielijn faculteit geneeskunde K.U.Leuven)
Prof. Dr. K. Haustermans (Kliniekhoofd radiotherapie UZ Gasthuisberg Leuven)
Prof. Dr. H. Van Poppel (Diensthoofd heelkunde-urologie UZ Gasthuisberg Leuven)
medewerkers
K. De Ridder (Licentiaat klinische psychologie, wetenschappelijk medewerker LUCAS - K.U.Leuven)
Dr. S. Joniau (Chirurg-uroloog UZ Gasthuisberg Leuven)
Dr. S. Junius (Radiotherapeut UZ Gasthuisberg Leuven)
S. Isebaert (Licentiaat biomedische wetenschappen)
I. Nuyttens (Licentiaat biomedische wetenschappen)
Dr. A. Daems (Doctor psychologische wetenschappen, wetenschappelijk medewerker LUCAS - K.U.Leuven)
4
voorwoord
Over deze beslissingshulp
Indien onderzoeken hebben aangetoond dat u prostaatkanker in een vroegtijdig stadium heeft, dan is deze beslissingshulp
geschikt voor u.
In een beslissingshulp vindt u informatie over uw ziekte, de behandelingsmogelijkheden voor uw ziekte en mogelijke
resultaten ervan. Daarnaast begeleidt de beslissingshulp u bij het maken van een keuze tussen de behandelingsmogelijkheden, onder andere door een beschrijving van de verschillende fasen in het beslissingsproces en door u te stimuleren om
na te denken over de zaken die voor u belangrijk zijn.
Het is goed om deze beslissingshulp samen door te nemen met mensen die u nauw aan het hart liggen en die u vertrouwt.
5
prostaatkanker
Het verwerken van de diagnose prostaatkanker
Wanneer een man de diagnose prostaatkanker te horen
krijgt, is de eerste reactie vaak: “Dit kan niet waar zijn.” Na
een korte periode kan dit ongeloof omslaan in woede. Vele
Wat andere mannen gezegd hebben bij het horen van de woor-
patiënten stellen zich de vraag: “Waarom overkomt mij dit?”
den: “U heeft prostaatkanker.”
Sommige patiënten maken ook een depressieve fase door. Zij
voelen zich machteloos en verlaten en vertonen weinig
levenslust. Ook de eetlust, het slaappatroon en de zin in seks
kunnen dan veranderen. Indien deze depressieve fase te lang
aanhoudt of extreme vormen aanneemt, is het aangewezen
de huisarts te raadplegen.
Op de depressieve fase volgt gewoonlijk aanvaarding van de
diagnose.
Elke persoon verwerkt de diagnose op zijn manier. De fasen
van het verwerkingsproces die hier beschreven worden, kunnen ook in een andere volgorde doorlopen worden.
Bovendien maakt niet iedereen alle fasen door en verschilt de
tijd die een persoon nodig heeft voor een bepaalde fase.
Hierdoor kan het gebeuren dat de patiënt en zijn partner
zich op een bepaald moment elk in een andere fase van het
verwerkingsproces bevinden.
6
“Toen men mij zei dat ik kanker had, was het alsof mijn wereld
ineenstortte. Ik ben toen naar de specialist geweest en die heeft mij
laten verstaan dat mijn leven nog niet gedaan was, dat er nog een
”
leven kwam na mijn behandeling.
“Ik denk dat iedereen blokkeert, als je bij de dokter zit en je hoort
dat fatale woordje ‘kanker’. De klop die je krijgt als je het te horen
krijgt, is zwaar. Als iemand een diagnose van prostaatkanker krijgt,
zitten die man en die vrouw in de put en moeten die emotioneel
opgevangen worden, voordat je kan praten over behandelingen.
Dat opvangen gebeurt natuurlijk al een stuk door de dokter. Pas
wanneer je nadien buiten bent en je bent een beetje bekomen, heb
je een heleboel vragen. Als je dan een brochure met informatie mee-
”
krijgt, dan kan je die eens op je gemak lezen thuis.
prostaatkanker
De prostaat
1. Wat is de prostaat en wat doet de prostaat?
2. Waar ligt de prostaat?
De prostaat, ook voorstanderklier genoemd, is één van de
De prostaat ligt onder de blaas en net voor de dikke darm,
mannelijke geslachtsklieren. Wanneer een man seksuele
rondom de urineleider die de urine en het sperma via de
betrekkingen heeft, vermengt het prostaatvocht zich met het
penis naar buiten leidt. In gezonde toestand is de prostaat
sperma dat in de teelballen wordt aangemaakt. Dit mengsel
ongeveer zo groot als een walnoot.
wordt naar buiten gestuwd doorheen de penis. Het prostaatvocht zorgt ervoor dat de zaadcellen in leven blijven en
bijnier
beweeglijker worden.
nier
De prostaat maakt ook een andere substantie, namelijk het
prostaat specifiek antigen (PSA) dat grotendeels via de zaadlozing wordt uitgescheiden. Een kleine hoeveelheid komt in
het bloed terecht, ook bij een normale prostaat. Artsen
meten de PSA-waarde door middel van een bloedtest om zo
bepaalde problemen op te sporen. De PSA kan hoger zijn
dan normaal bij mannen met prostaatkanker, maar ook bij
andere prostaataandoeningen, zoals een vergroting van de
zaadbuis
dikke darm
blaas
urineleider
prostaat (BPH) of prostaatontsteking.
zaadbal
7
prostaat
prostaatkanker
Wanneer de arts zijn vingers in de anus brengt, kan hij de
3. Wat kan er allemaal misgaan met de prostaat?
prostaat betasten doorheen de wand van de dikke darm en
Normale prostaat
zoeken naar eventuele verhardingen of oneffenheden. Dit
Wanneer u ouder wordt, gaat de prostaat meestal groeien.
onderzoek wordt PPA (Palpatio Per Anum) of rectaal toucher genoemd.
Vergrote prostaat (goedaardige prostaathypertrofie)
Als de prostaat te groot wordt, kan dit moeilijkheden veroorzaken bij het urineren. Dit komt doordat een grotere
prostaat de urineleider kan dichtdrukken.
Prostatitis
De prostaat kan ontstoken of geïrriteerd geraken of u kunt
een infectie van de blaas of de prostaat opdoen.
Prostaatkanker
De prostaat kan ook kanker ontwikkelen. De kankercellen
kunnen zich verspreiden naar de omliggende weefsels, zoals
de zaadblaasjes. Kankercellen kunnen ook in de bloedbaan
terechtkomen en zich zo verspreiden naar andere delen van
het lichaam, ondermeer naar de lymfeknopen en het bot. De
groei van prostaatkankercellen wordt gestimuleerd door mannelijke hormonen.
8
prostaatkanker
Deze figuur toont kanker die beperkt blijft tot de prostaat.
9
Deze figuur toont kanker die zich buiten de prostaat verspreid heeft.
prostaatkanker
De feiten over prostaatkanker samengevat
1. Het is niet gemakkelijk om prostaatkanker
2. Hier is het slechte en het goede nieuws
te begrijpen.
over prostaatkanker
›› Enerzijds is het kanker. Dus, zoals andere kankers, is er
Het is de meest gediagnosticeerde kanker onder mannen in
een kans dat de kanker groeit en zich verspreidt en zelfs tot
de dood leidt.
›› Anderzijds is prostaatkanker een sterk verschillende vorm
Vlaanderen. De gemiddelde leeftijd bij diagnose is 71 jaar. Bij
mannen onder de 40 jaar wordt prostaatkanker maar uiterst
zelden aangetroffen.
van kanker. De meeste prostaatkankers groeien zeer traag en
MAAR, slechts 3 op 100 mannen zullen eraan sterven. Van
veroorzaken zelden problemen. Enkele groeien snel.
de mannen die overleden ten gevolge van prostaatkanker
›› In de vroege stadia kan de arts niet altijd voorspellen hoe
prostaatkanker zich zal ontwikkelen.
waren de meeste ouder dan 70 jaar. De meeste mannen sterven MET prostaatkanker, maar niet TEN GEVOLGE VAN
prostaatkanker.
›› Als mannen lang genoeg leven, zullen de meeste van hen
wel kankercellen in hun prostaat hebben, maar weinigen zul-
3. Het is niet gemakkelijk
len er ooit last van hebben, laat staan eraan sterven.
om de beste behandeling te kiezen
Ongeveer 60 mannen op 100 ouder dan 70 jaar hebben onder
We sommen hier de drie standaardbehandelingen voor
de microscoop kankercellen in de prostaat, waarvan het
vroegtijdige prostaatkanker even op. Vanaf p. 19 vindt u
merendeel dit helemaal niet weet.
meer informatie over deze behandelingsmogelijkheden.
10
prostaatkanker
De betekenis van de testresultaten
Chirurgie en bestraling zijn actieve behandelingen. Ze kun-
Op basis van uw testresultaten heeft men u verteld dat u
nen u genezen, maar ze kunnen ook neveneffecten veroorza-
prostaatkanker heeft. Hieronder wordt meer uitleg gegeven
ken zoals:
over de testen en de betekenis van de testresultaten. Deze
* een veranderd plaspatroon;
testen geven informatie, maar zijn niet perfect.
* een veranderd stoelgangpatroon;
* problemen om een erectie te krijgen.
Zorgvuldig opvolgen is gewoon wat de naam zegt. Uw arts
volgt u op regelmatige tijdstippen op, maar er wordt niets
gedaan om de kanker te bestrijden, tenzij de kanker begint te
evolueren of problemen veroorzaakt. U kunt op elk moment
mee bepalen om een actieve behandeling te starten.
Er zijn situaties waarin deze drie behandelingen een even-
1. De PSA-test
De PSA-test zegt iets over HOE GROOT de tumor waarschijnlijk is en of deze lokaal beperkt of gevorderd is.
›› De PSA is gewoonlijk hoger bij mannen met prostaatkanker. Wat telt is hoeveel hoger de waarde is of hoeveel ze stijgt.
›› De PSA-waarden hieronder worden enkel toegepast wanneer prostaatkanker vastgesteld is.
waardige overlevingskans bieden.
Schrijf uw PSA-waarde hier neer:
* Als uw PSA-waarde lager is dan 10, dan is de kans dat eender
welke behandeling zal werken redelijk goed.
* Als uw PSA-waarde tussen 10 en 20 ligt, dan is er reden om bezorgd
te zijn.
* Met een PSA-waarde hoger dan 20, is de kans dat uw behandeling
u zal genezen een stuk kleiner.
11
prostaatkanker
2. Het stadium van de kanker
Het stadium vertelt u HOE VER de tumor zich verspreid
›› Er is een algemeen gebruikt systeem om het stadium van
heeft.
de kanker weer te geven aan de hand van letters en cijfers,
›› Vermits kankercellen kunnen ontsnappen en zich via het
bijvoorbeeld T1, N0, M1.
bloed- en lymfestelsel kunnen verspreiden doorheen het
T verwijst naar de tumorgrootte, N zegt in welke mate de
lichaam, controleert de arts of er op andere plaatsen in het
lymfeknopen betrokken zijn en M vertelt of de kanker zich
lichaam kankercellen te vinden zijn.
verspreid heeft of uitgezaaid (gemetastaseerd) is.
›› De behandeling die uw arts aanbeveelt, hangt grotendeels
De lymfeknopen zijn kleine organen die in trosjes over het
af van het feit of de tumor zich al dan niet buiten de prostaat
hele lichaam verspreid zijn. Ze bevatten speciale cellen die
verspreid heeft. Als de kanker zich verspreid heeft, dan zal
infecties en andere ziekten bestrijden. Trosjes lymfeknopen
de kans op genezing waarschijnlijk niet zo groot zijn.
bevinden zich in de oksel, lies, hals, borst en buik. Ze wor-
›› Om een idee te krijgen van het stadium en te zien hoe uit-
den ook wel lymfeklieren genoemd.
gebreid de kanker is kan uw arts u aanbevelen om een botscan, een CT-scan, MRI, echografie of andere testen te laten
uitvoeren.
›› Bij de transrectale ultrasonografie (TRUS) of transrectale
echografie wordt een klein apparaatje via het rectum ingebracht dat met geluidsgolven de prostaat duidelijk in beeld
brengt. Aan de hand hiervan kan de arts het volume exact
meten en het lokale stadium van de ziekte controleren.
12
Schrijf uw stadium hier neer:
prostaatkanker
Wat betekenen de verschillende stadia ?
13
Het stadium
TNM-systeem
Betekenis
Vroeg stadium
(kanker enkel
in de prostaat)
Stadium T1
De tumor is niet te voelen of te zien.
Stadium T2
De tumor is groot genoeg om te voelen of te zien.
De tumor heeft zich niet buiten het prostaatkapsel verspreid.
Later stadium
(kanker ook
buiten de prostaat)
Stadium T3a
De tumor is doorheen het prostaatkapsel gegroeid.
Stadium T3b
De tumor heeft zich verspreid naar de zaadblaasjes.
Stadium T4
De tumor heeft zich verspreid naar de naburige organen
(blaashals, sluitspier of endeldarm).
Stadium N+
De tumor heeft zich verspreid naar de klieren zoals aangetoond
door een CT-scan.
Stadium M+
De tumor heeft zich verspreid naar het bot, zoals aangetoond
door een botscan, of naar andere delen van het lichaam, zoals aangetoond
door andere onderzoeken.
prostaatkanker
3. De GRAAD van de kanker
De graad van de tumor vertelt u HOE SNEL de tumor
Gebaseerd op wat men heeft gevonden, wordt een bepaalde
waarschijnlijk groeit of hoe agressief de tumor is.
graad aan de tumor gegeven, uitgedrukt in een getal: de
Gleason som. Dit is de beste schatting van hoe snel uw
De graad wordt aangeduid met de termen Gleason som of score.
tumor kan groeien, maar geen perfecte schatting. De Gleason
som varieert van 2 tot 10, waarbij een lage waarde aangeeft
Hiervoor wordt een biopsie afgenomen. De uroloog brengt
dat uw kanker nog sterk lijkt op het oorspronkelijke pros-
een lange, dunne naald via de anus in de prostaat waarmee hij
taatweefsel, terwijl een hoge score wijst op een meer ontaar-
een stukje weefsel van de afwijkende gebieden in de prostaat
de kanker die zich dikwijls agressiever gedraagt.
wegneemt. In de biopsie wordt onder de microscoop naar
snel groeiende cellen (agressieve cellen) gezocht.
Schrijf uw Gleason som hier neer:
* Met een Gleason som van 2, 3, 4 of 5 groeit de kanker waarschijnlijk
traag.
* Als uw Gleason som 6 of 7 is groeit de kanker waarschijnlijk met een
gemiddelde snelheid.
* Als uw Gleason som 8, 9 of 10 is, dan groeit de kanker waarschijnlijk snel.
prostaat
biopsienaald
14
de behandeling van prostaatkanker
Vakje voorbehouden aan de arts
Duid aan welke behandelingsmogelijkheden voor deze patiënt in aanmerking komen.
❑ chirurgie
❑ externe bestraling
❑ interne bestraling (brachytherapie)
❑ zorgvuldig opvolgen
Bijkomende uitleg van uw dokter kunt u hieronder noteren.
15
de behandeling van prostaatkanker
Wat van belang is bij het plannen van de behandeling
1. Hoe worden de testresultaten gebruikt?
De PSA, het stadium en de graad helpen uw arts om uit te zoeken welke behandelingen succesvol kunnen zijn in het controleren
of behandelen van uw kanker.
nog even een geheugensteuntje
De PSA
Hoewel de test niet perfect is, zijn er toch enkele richtlijnen:
›› Hoe lager de PSA, hoe beter de kansen zijn dat de behandeling (zorgvuldig opvolgen, chirurgie of bestraling) succesvol zal zijn.
›› Hoe hoger de PSA, hoe minder succesvol de behandeling waarschijnlijk zal zijn.
Het STADIUM van de kanker
Het stadium geeft een goed idee van de mate waarin de kanker zich verspreid heeft.
›› Hoe lager het stadium, hoe beter de kans op een succesvolle plaatselijke behandeling.
›› Naarmate het stadium hoger wordt, vermindert de kans op een genezende behandeling.
De GRAAD van de kanker (de Gleason som)
De graad geeft een goed idee van hoe snel de kanker lijkt te groeien.
›› Met een lage graad groeit de tumor traag. Indien dit het geval is, kan de tumor langzaam groeien over een aantal jaren en misschien
nooit voor problemen zorgen.
›› Met een hoge graad is er gevaar dat de tumor zich buiten de prostaat verspreid heeft. Hoe hoger de graad, hoe sneller de groei van
de kanker (of hoe agressiever de kanker).
16
de behandeling van prostaatkanker
2. Welke andere zaken zijn van belang en
››
kunnen met uw arts besproken worden?
behandeling bemoeilijken. Voor hartpatiënten is chirurgie
A. De leeftijd
›› Uw leeftijd bepaalt zeer sterk welke behandelingsmogelijkheden de arts zal voorstellen.
›› Zorgvuldig opvolgen kan voor oudere mannen de beste
behandelingsoptie zijn. Dit geldt nog meer voor oudere
mannen met andere medische problemen. Hoe ouder, hoe
minder waarschijnlijk dat prostaatkanker problemen zal veroorzaken in het verdere leven.
›› Een man met een levensverwachting van meer dan tien jaar
zal nog lang genoeg leven om misschien toch problemen als
gevolg van zijn prostaatkanker te ontwikkelen.
Sommige andere gezondheidsproblemen kunnen een
bijvoorbeeld niet altijd een optie.
C. Eigen waarden en gevoelens of de dingen die voor u het
meeste betekenen
››
Sommige mannen willen een actieve behandeling, zelfs
indien ze een traag groeiende tumor hebben. Ze willen per se
dat de kanker behandeld wordt, ook al zou dat niet echt
nodig zijn.
›› Andere mannen willen wachten en opvolgen. Ze zijn meer
bezorgd om het feit dat een actieve behandeling kan betekenen dat ze moeilijkheden zouden kunnen hebben met het
controleren van hun blaas en darmen of dat ze nog moeilijk
een erectie zouden kunnen krijgen.
B. De algemene gezondheidstoestand
›› Andere gezondheidsproblemen kunnen uw leven zodanig
inkorten dat u nooit last zult ondervinden van uw prostaatkanker. In dat geval zal zorgvuldig opvolgen een belangrijke
optie zijn.
17
››
Het is belangrijk dat u uw mening hierover vormt en
bespreekt met uw arts.
de behandeling van prostaatkanker
3. Welke rol kunnen andere mensen spelen?
A. Uw partner, familie of anderen
›› U wil er misschien over praten met uw vrouw of partner
of andere personen die u vertrouwt. Deze personen kunnen
steun bieden bij het verwerken van de diagnose en het afwegen van de behandelingsmogelijkheden.
Wat andere mannen gezegd hebben over praten met anderen.
“Door te praten en te denken over je klachten, ga je je een stuk
sterker voelen en ga je een stuk berusten in je beslissing.”
›› U neemt misschien liever uw eigen beslissing.
›› U zou misschien willen praten met andere mannen die
“Je maakt verschillende stappen door: ontkenning, woede en dan
prostaatkanker gehad hebben. Contactadressen vindt u op
praten met andere mannen die prostaatkanker gehad hebben heel
p. 55 of kunt u aan uw arts vragen.
goed. Daardoor weet je waar je je aan kunt verwachten. Je ontdekt
begin je het te aanvaarden en kan je beginnen vechten. Daarom is
”
dat de fase van woede normaal is en dat die voorbij zal gaan.
B. Artsen
››
Uw arts zal waarschijnlijk zeggen welke behandeling het
best geschikt is voor u.
›› U kunt altijd overwegen een andere specialist te zien voor
“Mijn echtgenoot kan met sommigen praten over prostaatkanker
en met sommigen niet. Ik laat de beslissing altijd aan hem over.”
een tweede opinie.
“Ik ben geconfronteerd geweest met prostaatkanker. Vroeger werd
››
genezen, je mag erover praten.
Nadat de specialist u verteld heeft welke behandelingen
voor u in aanmerking komen, kunt u hierover spreken met uw
huisarts. Vaak kent de huisarts u goed en weet hij of zij wat u
belangrijk vindt, waardoor hij of zij u kan helpen bij het afwegen van de verschillende behandelingsmogelijkheden.
18
er niet over gesproken, dat was taboe. Nu zegt men vlakaf, het kan
”
de behandeling van prostaatkanker
Behandelingsoptie 1: Chirurgie
1. Wat houdt chirurgie in?
››
Om alles binnenin te laten genezen wordt een sonde of
›› De chirurgische ingreep die uitgevoerd wordt bij prostaat-
catheter in de blaas geplaatst die gedurende één tot twee
kanker heet radicale prostatectomie. Voor deze ingreep zult
weken de urine afvoert.
u minstens 5 dagen in het ziekenhuis moeten blijven.
››
Tijdens de operatie verwijdert de chirurg de volledige
2. Hoe kan chirurgie helpen?
prostaat met de kanker erin en soms ook de lymfeknopen
Indien de tumor zich niet verspreid heeft buiten de prostaat
naast de prostaat.
en de chirurg erin slaagt om alle kankercellen te verwijderen,
›› De chirurg kan bij de prostaat geraken via de buik of via
een kijkoperatie (met een laparoscoop).
››
Bij de operatie probeert de arts de zenuw die achter de
dan kunt u voor de rest van uw leven verlost zijn van de
prostaatkanker.
3. Hoe kan chirurgie voor problemen zorgen?
prostaat ligt en die zorgt voor de toevoer van bloed naar de
›› Misschien kunnen niet alle kankercellen verwijderd wor-
penis (en dus voor de erectie) zoveel mogelijk te sparen. In
den omdat de tumor uitgebreider is dan verwacht.
sommige gevallen kan de dokter een ‘zenuwsparende’ operatie doen. Dit vermindert de kans op blijvende problemen
met het krijgen of houden van een erectie. Een zenuwsparende operatie is niet altijd mogelijk. Als de kanker zich te dicht
›› U kunt complicaties ondervinden van de operatie:
A. Complicaties die na eender welke operatie kunnen
voorkomen
bij de zenuwen bevindt, zal de chirurg deze ook moeten
Bloedingen
wegnemen om alle kankercellen zo volledig mogelijk te ver-
Er kunnen bloedingen optreden en misschien is een bloed-
wijderen. Bij veel mannen is de zenuw vergroeid met de
transfusie nodig.
prostaat, waardoor de zenuw beschadigd zal worden of weggenomen moet worden.
19
de behandeling van prostaatkanker
Bloedklonters
Bekkenbodemspieroefeningen onder begeleiding van een
U kunt bloedklonters ontwikkelen in uw benen (phlebitis)
kinesist kunnen het verlies snel doen verbeteren. Het succes
of in uw longen (longembolie). Hiervoor krijgt u antistol-
van deze oefeningen hangt af van de mate waarin uw zenuw-
lingsmiddelen tot één maand na de operatie.
bundel gespaard werd, de mate waarin u ongewild urine ver-
Infectie
U kunt een infectie oplopen ter hoogte van de operatiewonde.
liest en uw motivatie.
➝ Bij minder dan 5 mannen op 100 blijft er een lichte graad
van urineverlies bestaan waarvoor opvangmiddelen gebruikt
Het risico te sterven tijdens een operatie
moeten worden. Incontinentieverbanden zijn onopvallend,
Dit komt voor bij 2 mannen op 1000 en heeft meestal te
comfortabel en gebruiksvriendelijk. Bij 91 mannen op 100 is
maken met vooraf bestaande maar niet herkende hart-long-
dit niet nodig omdat het probleem van het urineverlies van-
problemen.
zelf oplost.
➝ Problemen met urineverlies komen minder voor bij jongere mannen.
B. Complicaties van radicale prostatectomie
➝ Heel wat mannen schamen zich over hun incontinentie
en gaan daardoor bepaalde situaties vermijden (sporten, soci-
Problemen met het ophouden van de urine
ale contacten). Het is echter goed mogelijk een normaal soci-
Sommige patiënten kunnen tijdelijk moeite hebben om de
aal en sportief leven te leiden bij urine-incontinentie. U kunt
urine op te houden, bijvoorbeeld tijdens het hoesten, niezen,
hierover spreken met uw arts of apotheker.
uitrekken of wanneer zij plots van houding veranderen.
➝
Ongewild urineverlies kan een aantal dagen, weken en
soms maanden aanhouden. Meestal stopt het urineverlies
zonder een speciale behandeling.
20
Problemen met het krijgen of houden van een erectie
(impotentie)
U kunt tijdelijk of blijvend problemen ondervinden met het
de behandeling van prostaatkanker
krijgen of houden van een erectie. Hierdoor kunt u zich in
➝ De arts kan helpen om de impotentie te behandelen met:
uw zelfvertrouwen aangetast voelen of uw mannelijkheid in
* geneesmiddelen die de erecties verbeteren
vraag stellen. U kunt het gevoel hebben dat u tekortschiet ten
(Viagra, Levitra, Cialis);
opzichte van uw partner. Ook bij erectieproblemen kunnen
* injecties in de penis;
beide partners echter een bevredigend seksueel leven leiden.
* chirurgisch implanteren van een penisprothese.
Er bestaan heel wat hulpmiddelen om goede erecties te bekomen. Bovendien zijn er andere manieren om intimiteit te
Problemen met het plassen
beleven. De man kan ook seksueel genot hebben zonder een
Door de operatie kunt u littekens ontwikkelen binnenin het
erectie of zaadlozing (droog orgasme). U kunt met uw part-
urinekanaal, waardoor vernauwingen optreden. Dit kan een
ner spreken over de erectieproblemen en eventueel samen
zwakkere urinestraal veroorzaken waarvoor een kleine
een arts raadplegen.
ingreep nodig kan zijn. Minder dan 5 mannen op 100 hebben
➝ Naargelang de zenuwen gespaard konden blijven of niet
met dit probleem te maken.
is er een kans op een blijvende impotentie na de operatie.
De meeste mannen voelen zich na de operatie opgelucht,
➝ Indien de zenuwen aan beide kanten gespaard zijn geble-
maar tijdelijk voelen sommigen zich eerder depressief omdat
ven bij de operatie zullen de meeste, vooral de jongere man-
ze zich in hun integriteit geschonden voelen.
nen normaal seksueel kunnen functioneren.
➝ Het risico om impotent te worden hangt van een aantal dingen af:
* hoe goed de erecties waren voor de operatie;
* de chirurgische techniek en de behendigheid van de chirurg;
* de leeftijd.
21
de behandeling van prostaatkanker
Wat andere mannen gezegd hebben over complicaties van de
operatie.
“In het ziekenhuis heb ik adressen gekregen van kinesisten die
gespecialiseerd zijn in problemen van urineverlies. Die kinesiste
heeft me eerst in 10 minuten klaar en duidelijk inzicht gegeven in
de oorzaak van mijn probleem. Ze zei ook dat ik zou leren om spieren te gebruiken die ik niet ontwikkeld heb, maar die een vrouw
wel ontwikkeld heeft om haar urine op te houden. Men had mij 20
beurten gegeven, maar na 10 beurten was ik er al vanaf. Dat is nu
8 jaar geleden en ik verlies tussenin geen druppel. Dat dank ik aan
”
die kinesiste!
22
de behandeling van prostaatkanker
Behandelingsoptie 2: Bestraling
1. Wat houdt bestraling in?
›› U hoeft niet in het ziekenhuis te verblijven. U komt elke
Er zijn twee types van bestraling om tussen te kiezen:
dag (behalve in het weekend en op feestdagen) voor ongeveer
20 minuten naar de bestralingsafdeling en dit gedurende 7 tot
A. Externe bestraling
›› Deze methode bestrijdt de kanker met uitwendige stralen.
›› De voorbereidingen om de positie te bepalen gebeuren
8 weken.
B. Interne bestraling, ook brachytherapie genoemd
door de arts en de bestraling wordt dan dagelijks door het
››
verplegend personeel uitgevoerd.
kleine radioactieve zaadjes in de prostaat. De zaadjes moeten
De arts plaatst door middel van lange holle naalden hele
niet meer verwijderd worden omdat de hoeveelheid radioactiviteit geleidelijk afneemt.
›› U blijft één nacht in het ziekenhuis.
›› De radioactieve zaadjes vernietigen de kankercellen in de
tumor door lokale bestraling. Ze veroorzaken niet veel schade aan het omliggende weefsel.
prostaat
rooster
transrectale
echosonde
23
tumor
radioactieve
zaadjes
de behandeling van prostaatkanker
Als u kiest voor bestraling, kan de arts ook voorstellen om
gende voorwaarden voldaan zijn:
tijdelijk medicijnen te nemen die uw mannelijke hormonen
* volume van de prostaat, gemeten door middel van echo-
verminderen (hormonale therapie).
grafie, kleiner dan 40-45 gram;
›› Dit zal uw kansen op een succesvolle bestralingsbehande-
* Gleason Score lager dan 8;
* PSA-waarde lager dan 10;
ling verbeteren. Mannelijke hormonen zorgen ervoor dat de
* geen of zeer weinig plasklachten.
prostaatkankercellen groeien. Door het onderdrukken van
mannelijke hormonen kunnen de cellen minder goed groei-
›› Voor alle patiënten bij wie interne bestraling toegepast kan
en en sterven sommige ook af.
worden, bestaat ook de mogelijkheid van externe bestraling.
›› Hormonale therapie kan verschillende maanden duren. U
krijgt regelmatig injecties, pillen of een combinatie van de
3. Hoe kan bestraling helpen?
twee.
›› Indien de tumor zich niet verspreid heeft en de bestraling
›› Neveneffecten zoals een verminderd seksueel verlangen,
zijn leven zonder prostaatkanker voortleven.
vapeurs, verlies van energie en borstvorming kunnen voorkomen. Bij langdurige hormonale therapie kan osteoporose
(botontkalking) optreden.
alle kankercellen vernietigt, kan een man voor de rest van
››
Het probleem met de erecties is in de eerste jaren na de
bestraling minder erg dan na een operatie. Na verloop van
een paar jaar kunnen de erecties ook beginnen te verminderen door beschadiging van de zenuwbundels door de bestra-
2. Wie komt in aanmerking voor bestraling?
›› Niet iedereen die in aanmerking komt voor externe bestra-
ling. Zenuwbundels reageren echter zeer laat op bestralingsgeïnduceerde schade waardoor dit neveneffect soms niet
ling komt ook in aanmerking voor interne bestraling.
optreedt.
›› Om interne bestraling te kunnen toepassen moet aan vol-
›› Er zijn minder problemen met het ophouden van de urine
24
de behandeling van prostaatkanker
dan bij chirurgie (minder urineverlies), maar soms zal de
➝ Dit is een weinig voorkomend probleem bij mannen die
controle over de aarssluitspier minder goed worden.
externe bestraling krijgen.
4. Hoe kan bestraling voor problemen zorgen?
››
Het kan zijn dat de bestraling niet alle kankercellen ver-
nietigt. Indien de bestraling de kanker niet geneest, zal chirurgie moeilijker tot onmogelijk zijn omwille van de littekens rond de prostaat ten gevolge van de stralen.
››
U kunt last ondervinden van neveneffecten van elk type
bestraling, maar hoe vaak ze voorkomen kan wel verschillend zijn:
Pijnlijk of vaker plassen
Het kan pijnlijk zijn om te plassen en u zult misschien vaker
moeten plassen. De pijn bij het plassen kan te wijten zijn aan
een ontstoken prostaat of een infectie van de urinaire weg.
➝ Bij ongeveer 92 mannen op 100 komen deze problemen
niet voor of slechts tijdelijk.
➝ Voor ongeveer 8 mannen op 100 die externe bestraling
krijgen kan er een permanent probleem zijn.
Urineretentie
Problemen met het ophouden van urine
Het kan moeilijk zijn om nog spontaan te plassen.
Het kan zijn dat u slechts enkele weken niet in staat bent om
➝ Na interne bestraling komt urineretentie voor bij onge-
uw urine onder controle te houden.
veer 2 mannen op 100 met weinig plasklachten voor de
➝ Slechts ongeveer 2 tot 4 mannen op 100 hebben dit als
behandeling. Het risico is groter bij patiënten met veel plas-
een permanent probleem als gevolg van interne bestraling
klachten of een grotere prostaat.
(brachytherapie). Incontinentie gaat vaak samen met schaamte. Er bestaat echter zeer goed en onopvallend incontinentie-
Problemen met de stoelgang
materiaal waardoor u een normaal en sportief leven kan lei-
U kunt last hebben van frequente stoelgangneiging, pijn bij
den bij urine-incontinentie. U kunt hierover spreken met uw
de ontlasting en bloedingen van de endeldarm.
arts of apotheker.
➝ Bij meer dan 90 mannen op 100 is dit slechts tijdelijk of
25
de behandeling van prostaatkanker
komt het gewoon niet voor.
Vermoeidheid
➝ Voor beide types van bestraling komen deze problemen
Bij externe bestraling kunt u zich zwak en moe voelen gedu-
blijvend voor bij ongeveer 8 mannen op 100.
rende de weken dat u behandeld wordt.
Problemen met het krijgen en houden van een erectie
(impotentie)
➝ Net zoals na chirurgie, kunt u problemen ondervinden
bij het krijgen en houden van erecties. Veel mannen zullen
Interne bestraling wordt nog niet zo lang toegepast als exter-
zich hierdoor aangetast voelen in hun zelfvertrouwen of hun
ne bestraling. De laattijdige resultaten met betrekking tot
mannelijkheid. De man kan echter ook seksueel genot heb-
genezing en neveneffecten zijn bijgevolg minder goed
ben zonder een erectie of zaadlozing (droog orgasme).
gekend.
➝ Bij beide types van bestraling hebben na 2 tot 3 jaar
ongeveer 45 mannen op 100 een min of meer uitgesproken
Na bestraling voelen de meeste mannen zich opgelucht, maar
blijvende impotentie.
tijdelijk voelen sommigen zich eerder depressief omdat ze
➝ Uw arts kan helpen om de impotentie te behandelen met:
zich in hun integriteit geschonden voelen.
* geneesmiddelen die het krijgen van erecties bevorderen
(Viagra, Levitra, Cialis);
* injecties in de penis;
* chirurgisch implanteren van een penisprothese, hoewel
dit bij bestraling meer verwikkelingen kan geven.
26
de behandeling van prostaatkanker
Wat de partners van andere mannen gezegd hebben over
bestraling en de neveneffecten.
“Ik heb mijn echtgenoot op voorhand gezegd dat hij zich niet
schuldig mag voelen over de neveneffecten. Het belangrijkste is dat
hij er is en dat we samen zijn en we kunnen zo ook genieten. Het
”
knuffelen kunnen ze ons niet afnemen.
“Sport is heel belangrijk. Bij mijn echtgenoot toch. De spanning
van de diagnose en de behandeling hebben we afgereageerd door
allebei een abonnement in de fitness te nemen. Ook in de periode
”
van de radiotherapie is mijn echtgenoot dagelijks gaan fitnessen.
27
de behandeling van prostaatkanker
Behandelingsoptie 3: Zorgvuldig opvolgen
1. Wat houdt zorgvuldig opvolgen in?
meer leven om problemen van de prostaatkanker te
›› Als u kiest voor zorgvuldig opvolgen (ook watchful wai-
ondervinden.
ting genoemd), wordt er nog niet gestart met een actieve
behandeling.
›› U en uw arts wachten op tekens die aangeven dat de kanker aan het veranderen, groeien of zich verspreiden is.
* U zal regelmatig op controle moeten gaan en u laten
onderzoeken.
3. Hoe kan zorgvuldig opvolgen helpen?
›› U moet niet afrekenen met de neveneffecten en complicaties
van actieve behandelingen zoals problemen met het controleren van blaas en darmen en problemen met het krijgen van
erecties.
* U zal regelmatig de testen die u eerder onderging moe-
›› U kunt zich nog altijd bedenken en starten met een actieve
ten laten herdoen, zoals bloedname, echografie en even-
behandeling.
tueel een biopsie.
›› Er zijn geen hoge kosten voor de maatschappij.
2. Wie komt in aanmerking voor zorgvuldig
opvolgen?
Sommige dokters denken dat het een goed idee is om voor
zorgvuldig opvolgen te kiezen indien u aan de volgende vereisten voldoet:
4. Hoe kan deze behandeling voor problemen
zorgen?
››
De kanker kan zich stilletjes verspreiden en moeilijker
worden om te behandelen.
* U heeft een kleine tumor die beperkt blijft tot de pros-
›› Indien u niet regelmatig opgevolgd wordt, kan de kanker
taatklier. De tumor lijkt zich niet te verspreiden of snel te
zich verder ontwikkelen in de regio van de prostaat en symp-
groeien.
tomen veroorzaken zoals moeilijkheden met plassen, bloed
* U bent ouder en u heeft een aantal ernstige gezond-
in de urine, erectieproblemen of pijn.
heidsproblemen. U zal waarschijnlijk niet lang genoeg
›› Het kan stresserend zijn in uw dagelijkse leven dat u niet
weet hoe de kanker zich verder ontwikkelt in uw lichaam.
28
de behandeling van prostaatkanker
Wat andere mannen gezegd hebben over zorgvuldig opvolgen.
“Toen de dokter me vertelde dat ik kon kiezen voor zorgvuldig
opvolgen, had ik eerst het gevoel dat hij me aan mijn lot overliet.
Dat gevoel bleek helemaal niet juist te zijn. Hij bedoelde dat hij de
prostaatkanker nauwgezet in het oog ging houden, zodat hij er
zeker van was dat de kanker niet aan het groeien was of zich aan
het verspreiden was. Het is een aanpak van afwachten en kijken
”
wat er gebeurt. Ik moest beslissen of dit iets voor mij was.
29
de behandeling van prostaatkanker
De behandelingsopties samengevat
Zorgvuldig opvolgen
voordelen
nadelen
›› Er zijn weinig kosten (tijd en geld).
›› Er zijn geen neveneffecten of complicaties
›› De prostaatkanker kan zich verspreiden
van de behandeling zelf.
›› Misschien heeft u nooit een actieve
behandeling nodig.
en ongeneeslijk worden.
›› De prostaatkanker kan groter worden
en symptomen veroorzaken.
›› U leeft in onzekerheid en hebt regelmatige
controles nodig.
Chirurgie
›› Chirurgie kan de prostaatkanker
volledig verwijderen.
›› Chirurgie geeft het beste idee van hoe
groot de kanker is.
›› Er is minder sterfte ten gevolge van kanker
dan bij zorgvuldig opvolgen.
30
›› Het kan zijn dat de kanker niet volledig
verwijderd is.
›› U kunt problemen ondervinden tijdens
de operatie.
›› U moet in het ziekenhuis verblijven.
›› U kunt problemen hebben met het krijgen
van erecties.
›› U kunt last hebben van urineverlies.
›› U zult een paar weken beperkt zijn in
uw activiteiten.
›› U kunt sterven ten gevolge van de operatie
(uitzonderlijk).
›› U ondergaat algemene of peridurale narcose.
de behandeling van prostaatkanker
Externe bestraling
voordelen
nadelen
›› Externe bestraling kan alle kankercellen
›› Het kan zijn dat de kanker niet volledig
vernietigen.
›› U moet niet in het ziekenhuis blijven.
›› De kans op urineverlies is kleiner dan bij
chirurgie.
›› De kans op erectieproblemen is kleiner dan
bij chirurgie. Deze problemen ontwikkelen
zich stapsgewijs.
›› U ondergaat geen narcose.
Interne bestraling
(brachy-therapie)
vernietigd is.
›› U moet gedurende verschillende weken
naar de bestralingsafdeling gaan.
›› Rectum en blaas kunnen ontstoken geraken,
zodat u last kunt hebben van diarree, rectale
bloedingen en urinaire problemen.
›› U kunt zich zwak en moe voelen tijdens
de behandeling.
›› Wanneer de bestraling niet succesvol is,
is chirurgie erg moeilijk.
›› Interne bestraling kan alle kankercellen
›› Het kan zijn dat de kanker niet volledig
vernietigen.
›› U moet slechts één nacht in het ziekenhuis
blijven.
›› Vlak na de behandeling kan het onmogelijk
vernietigd is.
zijn om nog spontaan te plassen (urineretentie).
›› De behandeling wordt nog niet zo lang toe-
gepast, dus zijn de kansen op genezing minder
gekend.
›› Rectum en blaas kunnen ontstoken geraken
zodat u last kunt hebben van diarree, rectale
bloedingen en urinaire problemen.
›› U ondergaat algemene of peridurale narcose.
31
de behandeling van prostaatkanker
De neveneffecten samengevat
De tabel beschrijft de neveneffecten die op lange termijn kunnen ervaren worden na de verschillende behandelingen.
-- uiterst zeldzaam
- zeldzaam
+ komt voor
32
Hoe deze tabel gebruiken:
›› Lees verticaal om de frequentie van de neveneffecten van elke behandeling te leren kennen.
›› Lees horizontaal om de behandelingen te vergelijken.
Zorgvuldig
opvolgen
Chirurgie
Externe
bestraling
Interne
bestraling
Erectieproblemen
(impotentie)
--
+
+
+
Urineverlies
(incontinentie)
--
+
--
-
Urineretentie
--
--
-
+
Pijnlijk of frequent urineren
--
--
+
+
Stoelgangproblemen
--
--
+
-
Risico om te sterven
door de behandeling
--
-
--
--
Risico om te sterven
aan prostaatkanker
+
+
+
+
de behandeling van prostaatkanker
Erectieproblemen komen onmiddellijk na de operatie voor,
Wat zegt de wetenschap over de neveneffecten van de ver-
het duurt ongeveer 6 tot 9 maanden vooraleer de erecties
schillende behandelingen voor gelokaliseerde prostaatkanker?
terugkomen bij een zenuwsparende operatie. Indien de
Kijk op
zenuwbundels bij de operatie verwijderd werden (niet-
http://www.kuleuven.be/lucas/prostKBeh\pkbehNeveneffecten.html
zenuwsparende operatie) komen de erecties niet terug.
Erectieproblemen komen vroeg na de bestraling niet voor.
Vanaf een paar jaar na de bestraling kunnen er wel problemen optreden als de zenuwbundels de beschadiging door de
radiotherapie beginnen te voelen. Zenuwen reageren immers
zeer traag op de schade die zij door de bestraling opliepen.
Een woordje over nieuwe behandelingen
De behandelingen die aan bod komen in deze beslissingshulp
zijn de standaardbehandelingen. Sommige meer recente
behandelingen voor prostaatkanker zijn niet vermeld omdat
ze nog in de onderzoeksfase zitten. Cryochirurgie (bevrie-
Urineverlies betreft het verlies van enkele druppels urine bij
zen van de prostaat) en HIFU (High Intensity Focused
het hoesten, lachen, vermoeidheid, tillen, enz.
Ultrasound) zijn hiervan voorbeelden.
Stoelgangproblemen komen zelden voor na bestraling en
›› Wetenschappers zijn steeds op zoek naar betere manieren
treden ongeveer 6 maanden tot 2 jaar nadien op. Het gaat
om prostaatkanker te behandelen. Zij testen nieuwe en oude
hier dan vooral om af en toe een streepje bloed bij de stoel-
vormen van behandeling door onderzoek (klinische studies).
gang en een wat verhoogde stoelgangfrequentie zonder dat
›› Het zou kunnen dat u hiervoor interesse heeft of wil deel-
er echt diarree optreedt. Indien er bloed in de stoelgang zit,
doet u er goed aan dit aan uw arts te melden.
nemen aan die studies. Vraag uw arts de nodige informatie.
››
Na verloop van tijd zal misschien kunnen aangetoond
worden dat de nieuwe behandelingen veilig en effectief zijn.
Op dit moment is er nog niet genoeg bewijs om ze als standaardbehandelingen te beschouwen.
33
Het maken van een behandelingskeuze
Wat van belang is bij het kiezen van een behandeling
1. Er zijn een aantal zaken die u in acht moet
3. Zoek zoveel informatie en steun als u
nemen
nodig heeft.
››
››
U heeft prostaatkanker en u moet een beslissing nemen
Praat met uw arts en met andere hulpverleners uit de
omtrent de behandeling.
gezondheidszorg.
›› U heeft een kanker waarvan u het effect op uw levensver-
›› Praat met uw partner, uw familie en andere mensen die u
wachting niet kent.
vertrouwt.
››
›› Praat met andere mannen die prostaatkanker gehad hebben.
Vroegtijdige prostaatkanker kan slechter worden, maar
dat hoeft niet zo te zijn.
›› Een behandeling kan u genezen, maar kan ook problemen
veroorzaken die u had kunnen vermijden.
›› Sommige artsen zullen u aanraden om u te laten behandelen.
Anderen zullen u adviseren om af te wachten en op te volgen.
4. Ga niet overhaast te werk. Lees. Stel vragen. Denk. En beslis dan.
››
Elke man is verschillend. Er is geen goede of slechte
beslissing.
2. U moet twee dingen afwegen wat betreft uw
›› U kunt een tweede medische opinie vragen.
›› Probeer een beslissing te nemen die het beste is voor u, één
behandeling
waarmee u kunt leven.
›› Als u kiest voor een actieve behandeling, heeft u een kans
op genezing.
››
Als u kiest voor een actieve behandeling, kunt u ook
neveneffecten van deze behandeling ondervinden.
34
Verschillende mannen maken verschillende keuzes.
Het maken van een behandelingskeuze
Wat andere mannen gezegd hebben toen ze voor de keuze stonden.
“Sommige patiënten zijn helemaal niet geïnteresseerd in de
“Uiteindelijk
dokter over. Anderen, zoals ik, gaan informatie zoeken. Ik
de chirurg in het ziekenhuis en uiteraard eindigt het dan in
wou mee de beslissing nemen en ik vind dat ik van mijn arts
een operatie. Dat is één rechte lijn. Dus als je daar komt, is al
informatie over dit onderwerp en laten het helemaal aan de
”
nemen in heel die kwestie. Men heeft mij doorverwezen naar
”
voldoende inspraak gekregen heb.
beslist wat er met u gaat gebeuren.
Een eerste bevraging over deze brochure gebeurde bij
“Door te praten en te denken over je klachten, ga je je een
stuk sterker voelen en ga je een stuk berusten in je beslissing.”
patiënten en partners van patiënten die reeds een behandeling voor prostaatkanker achter de rug hadden. Hieruit bleek
dat heel wat van onze Vlaamse patiënten geen keuze gekregen hadden op vlak van hun behandeling:
35
heb ik zelf geen enkele beslissing mogen
Het maken van een behandelingskeuze
Begeleiding bij het beslissingsproces
In het beslissingsproces kunnen drie fasen onderscheiden worden: informatie uitwisselen, afwegen en beslissen.
1. Informatie uitwisselen
Op het moment dat u deze beslissingshulp leest, is de fase van informatie uitwisselen waarschijnlijk al ver gevorderd. Het is
belangrijk dat informatie-uitwisseling in twee richtingen gebeurt, aangezien zowel arts als patiënt over informatie beschikken
die van belang is voor het beslissingsproces.
Informatie waarover de arts beschikt
›› hoe de prostaatkanker zich verder zal ontwikkelen indien er niet actief behandeld wordt;
›› mogelijke behandelingen;
›› voor- en nadelen van de behandelingsalternatieven: Wanneer treden ze op? Hoe lang duren ze? Hoe waarschijnlijk zijn ze?
Welke invloed hebben ze op sociaal en emotioneel vlak?;
›› neveneffecten van de behandelingsalternatieven: Wanneer treden ze op? Hoe lang duren ze? Hoe waarschijnlijk zijn ze?
Welke invloed hebben ze op sociaal en emotioneel vlak?;
›› procedures, bijvoorbeeld: Hoe vaak moet u naar het ziekenhuis voor bestraling? Hoe verloopt de operatie? Enz.;
›› kostprijs;
›› andere informatiebronnen.
36
Het maken van een behandelingskeuze
Informatie waarover de patiënt beschikt
Dit zijn zaken waarover de arts geen kennis kan hebben tenzij hij/zij de patiënt erover bevraagt.
›› ziekte- en gezondheidsgeschiedenis, bijvoorbeeld:
* welke klachten de prostaatkanker veroorzaakt;
* wanneer de eerste symptomen van prostaatkanker optraden;
* andere lichamelijke problemen die u heeft;
* hoe vaak u in het verleden ziek was;
* allergieën voor bepaalde producten.
›› levensstijl (roken, drinken, sporten, enz.);
›› sociale context (werk, familie, verantwoordelijkheden, relaties, enz.);
›› geloof en angsten met betrekking tot prostaatkanker;
›› kennis over behandelingsmogelijkheden via andere bronnen (tijdschriften, ervaringen van andere patiënten, enz.).
Indien nog niet alle medische informatie duidelijk is of indien u nog extra informatie wilt, is het belangrijk dat u uw vragen
noteert en ze voorlegt aan uw arts. Goede artsen hebben geen reden om geërgerd of afgeschrikt te zijn door de vragen van
patiënten. Integendeel, ze zouden het stellen van vragen moeten aanmoedigen en voldoende tijd uittrekken om uw vragen te
beantwoorden. U kunt ook informatie inwinnen door te spreken met patiënten die reeds een behandeling voor gelokaliseerde
prostaatkanker achter de rug hebben. Zowel bij het spreken met een arts als bij het spreken met een patiënt is het belangrijk te
beseffen dat er verschillende meningen bestaan.
37
Het maken van een behandelingskeuze
Informatie uitwisselen kort samengevat
De arts geeft informatie.
Geef zelf uw deel van de informatie aan de arts.
Stel vragen.
Raadpleeg andere informatiebronnen of spreek met andere patiënten.
2. Afwegen
onbelangrijk beschouwen, terwijl de andere het onaanvaard-
Hoe wegen de voor- en nadelen tegen elkaar op voor mij?
baar vindt. Sommige mannen kunnen bijvoorbeeld moeilijk
Wanneer u voldoende betrouwbare informatie heeft, kunt u
leven met het idee dat er een onbehandelde kanker in hun
afwegen welke voor- en nadelen voor u het belangrijkste zijn
lichaam zit, hoewel het risico dat deze zal groeien zeer klein
en op basis daarvan een keuze maken. In het afwegingspro-
is. Andere mannen vinden dit kleine risico onbelangrijk en
ces zullen meerdere waarden een rol spelen. Niet enkel het
kiezen ervoor geen actieve behandeling te ondergaan omdat
vooruitzicht korter of langer te leven, maar ook de kwaliteit
ze één of meerdere neveneffecten van de behandeling onaan-
van uw leven speelt mee. Uw levenskwaliteit kan onder
vaardbaar vinden.
andere beïnvloed worden door urineverlies, erectieproblemen of het idee met kanker te leven. Vermits u diegene bent
Niet iedereen wil zelf de afweging maken of beslissen. U
die met de voor- en nadelen van de gekozen behandeling
kunt zich bijvoorbeeld onbekwaam voelen om actief mee te
moet leven, zijn het uw waarden die van belang zijn, niet die
beslissen doordat u overweldigd bent door de diagnose en de
van de arts. Natuurlijk kan uw arts u wel begeleiden en hel-
informatie die u gekregen heeft. In dat geval kunt u de beslis-
pen bij het afwegen.
sing aan de arts overlaten. Denk hierover goed na. U heeft
immers de mogelijkheid om uw beslissing uit te stellen en
Het afwegingsproces van verschillende personen kan zeer
een nieuwe afspraak te maken met uw arts nadat u de kans
verschillend verlopen. De ene persoon kan een risico als
gehad heeft alles wat te laten bezinken. Als u de beslissing
38
Het maken van een behandelingskeuze
aan de arts overlaat, kunt u hem best vertellen over uw voorkeuren, uw algemene houding en uw levensstijl.
Afwegen kort samengevat
Uw persoonlijke waarden zijn van groot belang.
Bekijk verschillende waarden ten opzichte van elkaar.
Geef aan in welke mate u betrokken wenst te worden bij het beslissingsproces.
Neem voldoende tijd om de afweging te maken.
3. Beslissen
Aangezien uw beslissing gebaseerd moet zijn op evenwichtige voorkeuren, moet voldoende tijd uitgetrokken worden
voor de afweging alvorens u een beslissing neemt. In het
ideale geval komen patiënt en arts tot overeenstemming wat
betreft de behandeling die uitgevoerd zal worden.
39
Het maken van een behandelingskeuze
Beslissen samengevat in enkele kleine hulpmiddelen
We hopen dat hetgeen u moet weten om de juiste behande-
familie en uw vrienden verontrusten of bang maken. Deze
lingskeuze te maken nu duidelijk is voor u.
gevoelens zijn begrijpelijk. Ze kunnen na verloop van tijd
veranderen, bijvoorbeeld wanneer u iets leert over uw
1. Om u te helpen bij uw beslissing vindt u
diagnose, het nemen van beslissingen over een behandeling,
hier de belangrijkste ideeën op een rij
het omgaan met symptomen en het verderzetten van uw
›› Uw beslissing over uw behandeling is een gedeelde beslis-
leven. Mannen zijn dikwijls bang om hun gevoelens te delen
sing tussen u en uw arts. U kunt ook uw partner, familiele-
of om hulp te zoeken bij een raadgever. Als u of uw familie
den of vrienden erbij betrekken.
lijden onder uw gevoelens, vraag dan uw arts om hulp.
›› De arts kent het best de details van alle behandelingen en
hun effecten.
››
Alleen u weet wat u voelt zodat alleen u de balans kunt
opmaken tussen een mogelijke genezing en leven met neveneffecten.
* Mannen die zich meer zorgen maken over neveneffec-
2. Zaken die u aan uw arts kunt vragen
›› Welke behandeling of behandelingen raadt u mij aan?
›› In welke mate komen de percentages van de neveneffecten
in deze beslissingshulp overeen met de percentages in uw
praktijk?
ten kunnen kiezen voor zorgvuldig opvolgen.
›› Hoe waarschijnlijk is het dat mijn kanker na een behande-
* Mannen die zich meer zorgen maken over leven met
ling terugkomt binnen de vijf of tien jaar?
kanker in hun lichaam kiezen vaak voor bestraling of chi-
›› Hoe frequent zal ik op controle moeten gaan na de behan-
rurgie.
* Denk aan datgene wat voor u het meest belangrijk is
wanneer u beslist.
›› Elke keuze kent enig risico. Er zijn geen zekere antwoorden.
Horen dat u prostaatkanker heeft, kan u, uw partner, uw
deling?
›› Zal ik meer testen moeten ondergaan?
›› Bij wie kan ik terecht voor problemen met het ophouden
van urine of met het krijgen van erecties na de behandeling?
›› Waar kan ik een ondersteuningsgroep vinden?
40
Het maken van een behandelingskeuze
3. Zaken waar u eens over moet nadenken
›› Mijn grootste zorg over prostaatkanker is:
›› Mijn belangrijkste doel van mijn behandeling is:
❑ genezen van de kanker
❑ genezen van mogelijke symptomen die ik heb
❑ behouden van het best mogelijke seksuele functioneren
❑ goede controle hebben over de blaas
❑ andere:
het meeste
Zorgvuldig opvolgen
Chirurgie
Externe bestraling
Interne bestraling
41
het minste
Het maken van een behandelingskeuze
›› De behandeling die me het meeste aanspreekt:
❑ zorgvuldig opvolgen
❑ externe bestraling
❑ chirurgie
❑ interne bestraling
›› Een plaats om dingen neer te schrijven. Schrijf hier de vragen die u aan uw dokter wil stellen in de volgende consultatie.
Veel sterkte !
42
Tijdens en na de behandeling
Een plaats om uw vooruitgang in kaart te brengen
43
Graad
Stadium
Datum
PSA
CT-scan
Botscan
Tijdens en na de behandeling
Wat na de behandeling ?
1. Hoe weet u dat de behandeling effectief
2. Wat als de kanker terugkeert?
geweest is?
››
›› Na de behandeling zult u regelmatig op controle moeten
dat de kanker niet terugkomt. Indien de kanker terugkomt,
gaan en u laten testen. Prostaatkanker kan immers terugko-
is het over het algemeen moeilijker om u te behandelen.
men, zelfs na behandeling. Het eerste jaar na de behandeling
›› Indien de kanker beperkt blijft tot de prostaat, dan kan uw
is er om de drie maanden een controle, het tweede jaar om de
vier maanden en het derde tot en met het vijfde jaar om de
zes maanden. Vanaf het zesde jaar na de behandeling wordt
de controle jaarlijks uitgevoerd.
›› De controle bestaat uit:
* een gesprek met uw arts
Spijtig genoeg biedt geen enkele behandeling de garantie
arts een lokale behandeling proberen die verschillend is van
de eerste behandeling (bijkomende bestraling na chirurgie).
›› Indien de kanker zich verspreid heeft, is een behandeling
nodig die inwerkt op uw hele lichaam en niet alleen op het
gebied van de prostaat.
* PPA of Palpatio Per Anum: een onderzoek waarbij de
arts de prostaat via de aars met de vinger betast, zelfs
wanneer uw prostaat verwijderd werd door chirurgie;
* een PSA-test: Uw arts zal uw PSA blijven controleren
na de behandeling. Als uw PSA terug begint te stijgen kan
dit een vroege waarschuwing zijn dat de kanker teruggekomen is. Na bestraling zal de PSA-waarde een tijdje op
en neer gaan, wat de opvolging bemoeilijkt.
›› Wanneer alle testen normaal zijn, is de kanker in remissie.
Dit betekent dat er geen kankercellen meer gevonden zijn,
maar u zal toch regelmatig op controle moeten blijven gaan
en u laten testen.
44
Wat andere mannen gezegd hebben na de behandeling.
“Ondanks het feit dat de kanker weg is na een behandeling, heb je
toch een wachtperiode van een aantal jaar waarin je nog kan her-
vallen. Soms heb je het gevoel van je bent geopereerd of je bent
bestraald en nu ben je er voor altijd vanaf, maar dat is niet zo. Dat
”
kan terugkomen. Dat is een akelig idee, maar je leert ermee leven.
Tijdens en na de behandeling
Een woordje over gevorderde prostaatkanker
1. Vroegtijdige prostaatkanker
eerst op consultatie komen. In sommige gevallen keert de
Waar we tot nu toe al over gesproken hebben
kanker terug na een operatie of bestraling. Deze kankers wor-
›› Vroegtijdige prostaatkanker blijft beperkt tot de prostaat.
›› Het is kanker die zich nog niet verspreid lijkt te hebben.
›› Het is kanker die gemakkelijker te genezen is.
›› Het doel van de behandeling is de kanker te genezen of de
den beschouwd als gevorderde stadia van prostaatkanker.
symptomen die kunnen voorkomen te behandelen.
lichaam verspreid heeft.
››
›› Het is kanker die nagenoeg niet meer te genezen is, maar
Zorgvuldig opvolgen, chirurgie en bestraling zijn lokale
››
Gevorderde prostaatkanker is niet meer beperkt tot de
prostaat.
››
Het is kanker die zich buiten de prostaat, elders in het
behandelingen. Dit betekent dat ze enkel inwerken op de
wel nog te behandelen is.
prostaat. Omdat de kanker zich beperkt tot de prostaat en
›› Het doel van de behandeling is om het verder ontwikke-
zich nog niet verspreid heeft, kunnen deze behandelingen
len van de tumor af te remmen en bepaalde symptomen,
helpen.
zoals pijn en moeilijkheden met plassen te controleren.
››
››
Bijkomend bij lokale behandelingen, kan de dokter nog
De behandelingen zijn systemisch. Dit betekent dat ze
een andere behandeling aanraden, zoals het verminderen van
inwerken op het hele lichaam. Voor een kanker die zich ver-
de mannelijke hormonen.
spreid heeft naar andere delen van het lichaam is dit nodig.
2. Gevorderde prostaatkanker
Indien u een gevorderd stadium van prostaatkanker ontwik-
Waar we tot nu toe nog NIET over gesproken hebben
kelt, zal het medische team met u praten over de behandelin-
Bij sommige mannen, ongeveer 17 op 100, zal de kanker zich
gen die voor dat stadium mogelijk zijn.
verspreid hebben buiten de prostaat wanneer ze voor het
45
woordenboek
Woordenboek
A
C
Abdomen
Catheter
buik
een buisje om de urine uit de blaas af te voeren.
B
CT-scan
Bestraling
gebieden van het lichaam te bekijken. De techniek kan gebruikt
behandeling die gebruik maakt van stralen om de kanker te
worden om te zien of de prostaatkanker zich verspreid heeft.
een X-straal procedure met de computer om verschillende
vernietigen.
Biopsie
D
de dokters nemen een klein stukje weefsel weg en bekijken
Diagnose
het nauwkeurig onder de microscoop.
wat de arts heeft vastgesteld d.m.v. een gesprek met de
Blaas
patiënt en door de onderzoeken.
een reservoir in uw lichaam waarin de urine opgestapeld wordt.
E
Wanneer de blaas vol is, voelt u dat u moet gaan plassen.
Botscan
beeldvormingstechniek om te zien of uw kanker zich verspreid heeft naar de botten.
Brachytherapie (Interne bestraling)
Endeldarm
laatste stuk van het darmkanaal.
Erectie
wanneer de penis hard wordt.
bestralingsbehandeling waarbij een stralingsbron (interne
Externe bestraling
zaadjes) in de prostaat ingeplant wordt. Bij prostaatkanker
een behandeling die gebruik maakt van een stralingsbron
worden de zaadjes in de prostaat geplaatst.
buiten het lichaam om kanker te behandelen.
47
Woordenboek
G
Gleason som
Impotentie
wanneer u geen erectie kunt krijgen, de penis wordt niet hard.
de graad van de kanker, de agressiviteit van de kanker, ook de
In remissie
kankergraad of Gleason score genoemd. Men leidt de
er wordt geen kanker gevonden na de behandeling.
Gleason som af door naar het weefsel van de biopsie te kij-
Interne bestraling (brachytherapie)
ken doorheen een microscoop.
bestralingsbehandeling waarbij een stralingsbron (interne
H
Hormoon
zaadjes) in de prostaat ingeplant wordt. Bij prostaatkanker
worden de zaadjes in de prostaat geplaatst.
een natuurlijke substantie geproduceerd in een bepaald deel
K
van het lichaam, die een invloed uitoefent op cellen op een
Kanker
andere plaats in het lichaam.
een algemene term voor een groep van ziekten waarbij
Hormoonverlagende therapie
lichaamscellen ongecontroleerd beginnen groeien.
kankerbehandeling waarbij men de mannelijke hormonen
Kankergraad
verlaagt of blokkeert.
beste vermoeden van hoe snel de kanker waarschijnlijk
I
Incontinentie
wanneer u de urinestraal van uw blaas niet kunt controleren,
niet in staat zijn om het urineren (plassen) te controleren.
48
groeit (hoe agressief de kanker is). Bij prostaatkanker wordt
de graad ook wel Gleason som of Gleason score genoemd.
Kankerstadium
zegt iets over hoe groot de kanker is en hoe zeer de kanker
zich reeds verspreid heeft.
Woordenboek
Klinische studie
onderzoeksstudies die nieuwe geneesmiddelen of procedures
met minder gekende of ongekende effecten of neveneffecten
testen.
Knoop
een kortere benaming voor lymfeknoop.
L
Laparoscoop
een smal buisje dat helpt om de prostaat te verwijderen doorheen het abdomen (operatie-instrument).
Lokale therapie
M
Metastase
prostaatkanker die zich verspreid heeft over verschillende
gebieden in het lichaam, zoals de botten en de lever.
MRI
een procedure (zonder X-stralen) die gebruik maakt van de
computer om verschillende gebieden in het lichaam te bekijken, kan gebruikt worden om te zien of de prostaatkanker
zich verspreid heeft.
O
Oncoloog
behandeling die inwerkt op een tumor en de nabije omgeving.
een dokter die gespecialiseerd is in het behandelen van kan-
Lymfeknopen (klieren)
ker. Een bestralingsoncoloog behandelt kanker met bestra-
kleine gebieden in het lichaam waar soms kiemcellen of kan-
ling. Medische oncologen gebruiken hormonen en genees-
kercellen worden opgemerkt. Lymfeknopen bezitten speciale
middelen om kanker te behandelen.
cellen die helpen om infecties te bestrijden. Deze knopen
Osteoporose
worden vaak verwijderd tijdens de operatie.
botontkalking.
49
Woordenboek
P
S
Palpatio Per Anum (PPA)
Scrotum
onderzoek waarbij een zorgverstrekker een vinger inbrengt
de huid die de testikels of teelballen bij mannen omgeeft.
in het rectum om de prostaat te voelen.
Stadium
Peridurale verdoving
geeft aan in welke mate de kanker zich waarschijnlijk verspreidt.
plaatselijke verdoving door middel van een ruggenprik.
Prostatitis
T
een ontstoken of geïnfecteerd gebied van de prostaat.
Testikels
Prostaat Specifiek Antigen (PSA)
zaadballen, teelballen.
een substantie aangemaakt door de prostaat die kan gemeten
TRUS
worden met een bloedtest. Een hoog niveau in het bloed kan
transrectale ultrasonografie, via het inbrengen van een sonde
al dan niet prostaatkanker aantonen.
in de anus kan de arts de prostaat en de zaadblaasjes echografisch in beeld brengen.
R
Tumor
Radicale prostatectomie
abnormale weefselmassa, gezwel, niet noodzakelijk kwaad-
chirurgisch verwijderen van de prostaat.
aardig.
Rectum
Tweede opinie
laatste stuk van de dikke darm (endeldarm).
een andere dokter vragen om uw dossier en het voorgestelde
behandelingsplan te herbekijken.
50
Woordenboek
U
Urethra
een buis die de urine en het sperma langs de penis naar buiten
leidt.
Urineretentie
wanneer de blaas niet normaal geleegd kan worden, bijvoorbeeld niet meer spontaan kunnen plassen of onvolledige
ontlediging waardoor er urine in de blaas achterblijft.
Uroloog
een chirurg die gespecialiseerd is in aandoeningen van blaas,
urinewegen en mannelijke geslachtsorganen.
Z
Zaadimplant (brachytherapie)
bestralingsbehandeling waarbij een stralingsbron (interne
zaadjes) in de prostaat geplaatst wordt.
Zaadblaasje
een klein zakje dat verbonden is met de prostaat en het sperma
opstapelt. De kanker kan zich naar daar verspreiden.
51
meer informatie ?
meer informatie
Op de website van de diensten urologie en radiotherapie van het UZ Gasthuisberg Leuven:
http://www.uzleuven.be/diensten/urologie/
http://www.uzleuven.be/diensten/radiotherapie/
Op de website van de Vlaamse Liga tegen Kanker
http://www.vlk.be/
53
voorlichtingsen ondersteuningsgroepen
voorlichtings- en ondersteuningsgroepen
Vraag uw dokter naar plaatselijke groepen met wie u en uw familie kunnen praten. Zij staan voor dezelfde beslissingen en
leven ook met kanker.
1. WIJ OOK vzw (prostaataandoeningen)
p/a Oncologisch Centrum Antwerpen
Brigitte Dourcy-Belle-Rose
Lange Gasthuisstraat 35-37
2000 ANTWERPEN
Bereikbaarheid: iedere werkdag 9-15 uur
Tel: 03/223.53.54
e-mail: [email protected]
Fax: 03/223.53.52
Website: www.wijook.be
Het Wij Ook Forum is te bereiken via de site www.prostaatkanker.org
Wij ook Oost (Vlaams-Brabant en Limburg)
Wij ook West (Oost- en West-Vlaanderen)
Erik Briers
Luc Decroos
Isabellastraat 17, 3500 HASSELT
Reinaertstraat 11, 8800 ROESELARE
Tel: 011/30.07.10
Tel: 051/20.19.03
Fax: 011/30.07.19
e-mail: [email protected]
Bereikbaarheid: dinsdag en donderdag 19.30-21 uur
e-mail: [email protected]
2. HOF VAN (H)EDEN vzw (kanker)
Albert Stas
Mechelsestraat 70, 3000 LEUVEN
Tel: 0496/12.02.03
Isabellastraat 17, 3500 HASSELT
55
Colofon
bronvermelding
De illustratie op blz. 7 komt uit
Guide to Urological Surgery, Stephen Griffin & John McLoughlin, ©2005 Euromed Communications Ltd.
De illustraties op blz. 8, 9, 14 en 23 (rechts) komen uit
An Atlas of Prostatic Diseases, Third Edition, Roger S. Kirby, © 2003 The Parthenon Publishing Group
vormgeving
quod. voor de vorm. - quod.be
Download