de samenvatting (word-bestand)

Hoeveel mag een mensenleven kosten?
Hoe economische en ethische aspecten van gezondheidszorg verzoenen?.
Prof. Dr. Yvonne Denier
Samenvattende reflecties KU Leuven - UDL – 5 mei 2015
Uitgangspunt
Met de regelmaat van de klok duiken ze op in de pers: tragische getuigenissen van patiënten, ouders,
hulpverleners, die geconfronteerd worden met een zeer ernstige, vaak levensbedreigende ziekte,
waarvoor er wel een medicijn bestaat, maar dat om verschillende redenen niet aan de patiënt kan
worden toegediend.



Zo kan de reden financieel zijn. Wanneer het een zeldzame aandoening betreft, is de
ontwikkelingskost van het medicijn enorm hoog. Het medicijn is onbetaalbaar duur, en
wanneer het (nog) niet wordt terugbetaald door de ziekteverzekering, is het dus niet
toegankelijk voor de patiënt.
De tweede reden is onderzoeksmatig. Het medicijn is nog in ontwikkelingsfase en enkel
toegankelijk voor patiënten die toegelaten worden tot de klinische studie. Toegang tot
klinische studies kan niet worden afgedwongen door patiënten. Dit zorgt ervoor dat het middel
niet toegankelijk is door een probleem van beschikbaarheid van het middel zelf.
Een derde reden heeft betrekking op het toepassingsgebied. Het middel wordt wel
terugbetaald, maar slechts voor een andere aandoening, of voor een andere
patiëntencategorie. Zodoende mag het niet worden voorgeschreven voor deze patiënt met
deze aandoening.
Casussen van dergelijke aard beklijven. Iedereen herinnert zich Viktor (in de lente van 2013) en Elias
(januari 2015), of Sandra Massart (in de Kerstperiode van 2008). Ze beroeren het maatschappelijke
gemoed en voelen in se onethisch aan. Wat volgt is een stevig maatschappelijk debat. Er wordt getuigd
door ouders, hulpverleners, patiënten. Advies ingewonnen door juristen, economen en ethici. Er wordt
een appèl gedaan op de beleidsmakers en beschuldigend gekeken naar de farmaceutische industrie.
Kernvraag: Hoe kunnen we zulke situaties ethisch wegen?
In mijn bijdrage voer ik een filosofisch-ethische analyse door van deze problematiek. Ik zal in het
bijzonder inzoomen op vragen omtrent inzet en keuzes in de laatste en/of beslissende levensfase en
dit op drie niveaus: het micro-niveau (arts-patiënt en naasten), het meso-niveau (zorgvoorzieningen
e.a. middenveldspelers), en het macro-niveau (beleid).
Ik voer deze reflectie door aan de hand van de drie waarden die mijns inziens cruciaal zijn in dit
verband, nl. autonomie, menselijke waardigheid, en integriteit.
Structuur & Opbouw
1
1) Inleidende reflecties
“Filosofie is leren sterven” (Socrates)
2) Probleemstelling
“Dure kankermedicijnen die het leven misschien maar met twee maanden verlengen zijn niet
aanvaardbaar in economisch zware tijden” (J.J. Cassiman)
3) Een combinatie van factoren
Kanker - Mogelijkheid tot therapie - Economische grenzen - Eed van Hippocrates - Probleem
van rechtvaardigheid – Als het persoonlijk wordt...
4) Keuzeprobleem
“We zullen steeds vaker en steeds dwingender met harde keuzes worden geconfronteerd” (P.
Schotsmans)
Wat te doen aan het levenseinde/op beslissende momenten?
5) Rechtvaardigheidsfilosofie
Libertarisme – Egalitarisme – Utilitarisme – Vermogensbenadering – Communitaristische
benadering
6) Een model voor rechtvaardige beslissing
Formele criteria – inhoudelijke criteria
7) Een stapje verder...
Filosofische uitdaging - Welke zijn de implicaties van dit model op vlak van menswaardigheid,
autonomie en integriteit?
8) Wat is een autonome keuze?
Vrije keuze? – Individuele keuze? – Keuzepalet? - Weloverwogen keuze? - Rationele keuze?
(hoofd) – Emotionele keuze? (hart)
9) Menselijke waardigheid?
Menswaardig leven: Wat is het? - Hoe bepalen we dat? - En wie bepaalt dit?
10) Integriteit?
Deugd – karaktereigenschap – waarden & normen – vertrouwensrelaties – authenticiteit –
zelfkennis – zelftrouw – een vrijwel onmogelijke opgave
11) Tot besluit
Implicaties op micro-, meso-, en macro-niveau.
Voor wie verder wil lezen...
Koning Boudewijn Stichting & Belgisch Raadgevend Comité voor Bio-ethiek (2013). Justice and
Solidarity in Priority Setting in Health Care. Identifying and Discussing the Ethical and Societal
Issues in Resource Allocation. Brussel. (online beschikbaar).
Belgisch Raadgevend Comité voor Bio-ethiek (2014), Advies nr. 58 van 27 januari 2014 over de
problematiek van financiering van dure geneesmiddelen. Brussel. (online beschikbaar).
2