2012 Factsheet Panel Psychisch Gezien Mensen met aanhoudende psychische aandoeningen willen net als andere burgers meedoen in de maatschappij. Tegelijkertijd hebben zij meer moeite dan anderen om te leven, werken en wonen zoals zij zouden willen. Hoewel steeds meer bekend is over de manier waarop mensen uit deze groep effectief ondersteund kunnen worden bij het realiseren van hun wensen, valt nog veel aan het hulpaanbod te verbeteren. Zo zijn de bekendheid en toegankelijkheid van (effectief bewezen) ondersteuningsmogelijkheden nog onder de maat. Het panel Psychisch Gezien bestaat uit ruim 800 leden die regelmatig gevraagd worden naar hoe zij leven en hoe zij denken over verschillende thema’s. Op deze manier brengt het panel de situatie van mensen met psychische stoornissen goed in beeld en wordt bijgedragen aan betere ondersteuning, zorg en hulpverlening. In het eerste kwartaal van 2012 hebben 598 leden een vragenlijst ingevuld met als hoofdonderwerpen: participatie in de samenleving en de ondersteuning daarbij. Deze factsheet toont de belangrijkste resultaten. Enkele highlights: • 45% van de panelleden krijgt bij het meedoen in de samenleving professionele hulp én hulp van mensen uit hun eigen netwerk • bijna een kwart krijgt hierbij echter helemaal geen hulp • 87% vindt dat de ondersteuning van GGz hulpverleners bijdraagt aan hun participatie • panelleden zijn het minst tevreden over de steun bij het doen/vinden van betaald werk Contact met lotgenoten De huidige peiling bevestigt dat eenzaamheid een belangrijk aandachtspunt blijft bij mensen met aanhoudende psychische problemen. Mogelijk is dit één van de redenen dat veel panelleden contact hebben met andere mensen met psychische problemen. Het merendeel (92%) heeft contact met lotgenoten. De frequentie van het contact verschilt binnen deze groep sterk: 39% 22% 39% minstens 1 keer per week minstens 1 keer per maand minder dan 1 keer per maand Lotgenoten hebben niet alleen contact met elkaar, maar ondernemen ook samen dingen. Zo hebben vier op de tien panelleden in het jaar voorafgaand aan de peiling meegedaan aan activiteiten die georganiseerd worden voor mensen met psychische problemen. Iets meer dan de helft (53%) nam hieraan minimaal wekelijks deel. Ook zijn lotgenoten elkaar tot steun. 21% krijgt bij het meedoen in de samenleving ondersteuning van vrienden of kennissen die ook psychische problemen hebben (gehad). Vrijwilligerswerk en werk Onder de mensen met aanhoudende psychische problemen zijn veel vrijwilligers: de helft doet namelijk vrijwilligerswerk. De meeste panelleden helpen bij een cliëntenorganisatie of een GGz-instelling. De groep werkenden met een betaalde baan is kleiner: 16% heeft betaald werk van 12 uur of meer per week. Bijna een derde van de panelleden zonder baan zou wel graag aan het werk willen. Tabel 1 laat zien dat vergeleken met mensen met een chronische ziekte of lichamelijke beperking (NPCG) en de algemene bevolking (CBS) relatief veel mensen met langdurige psychische problemen (PPG) vrijwilligerswerk hebben en relatief weinig een betaalde baan. Tabel 1: Betaald werk en vrijwilligerswerk uitgesplitst naar doelgroep (in percentages) PPGNPCG1CBS2 3 Betaald werk alle leeftijden 19- - Betaald werk 163867 ≥12 uur, 15-65 jaar Vrijwilligerswerk >18 jaar (PPG/CBS) >14 jaar (NPCG) 51 19 22 Formele en informele steun De meeste mensen worden op het gebied van participatie zowel geholpen door een hulpverlener (formele steun) als door een familielid of vriend (informele steun). Bijna een kwart krijgt hierbij geen ondersteuning, zie Figuur 1. Ruim de helft van de panelleden ontvangt hulp van familie, vrienden of kennissen en bijna twee derde krijgt professionele hulp, veelal van een GGz hulpverlener. Figuur 1: Formele en informele steun bij participatie (in percentages) n=553 24% 20% 12% 45% Formeel Informeel Beide Geen Bij het doen van vrijwilligerswerk krijgt de helft van de panelleden ondersteuning vanwege hun lichamelijke beperkingen of psychische problemen. Bij de mensen met betaald werk geldt dit voor 43%. Mensen worden hierbij voornamelijk geholpen door hun leidinggevende of collega’s en bij vrijwilligerswerk ook vaak door een hulpverlener. Relatief weinig mensen hebben op hun werk begeleiding van iemand van de sociale werkvoorziening of iemand buiten de werkvloer zoals een jobcoach. Bij het vinden van (ander of meer) werk worden panelleden die hiernaar actief op zoek zijn vooral geholpen door het UWV en re-integratiebureaus. Zeer weinig mensen nemen deel aan een GGz dagbestedings- of rehabilitatietraject, hetgeen te betreuren valt gezien de positieve effecten van arbeidsbegeleiding volgens het Individuele Plaatsing en Steun (IPS) model4 op het vinden van regulier werk. Het roept ook vragen op. Wordt IPS wel (voldoende) aangeboden aan cliënten? Of zijn IPS en soortgelijke trajecten (nog) niet overal beschikbaar? Het panel doet meer! Het panel organiseerde in mei 2012 een groepsbijeenkomst met als vraag aan de acht deelnemers: welke steun heb je nodig om - naar eigen tevredenheid - actief te zijn buiten de deur? Ideale ondersteuning is voor iedereen anders, zoals onderstaande antwoorden laten zien. “zelf je behandelaren kunnen kiezen” “afspraken maken met naasten” “met een hulpverlener je toestand in de gaten houden” “informatie over de mogelijkheden in de buurt” Zie voor het complete verslag van de groepsbijeenkomst www.psychischgezien.nl Ondersteuning van de gemeente Tevredenheid met steun Vanaf 2007 kunnen mensen op basis van de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) ook een beroep doen op ondersteuning en voorzieningen van de gemeente. Dat een vijfde van de panelleden niets weet van deze mogelijkheden strookt met eerdere onderzoeksbevindingen van het Sociaal en Cultureel Planbureau5 waaruit bleek dat mensen met een verstandelijke beperking of een ernstige psychische aandoening de informatie over de WMO soms moeilijk kunnen vinden en begrijpen. De overige panelleden zijn wel of gedeeltelijk op de hoogte van de WMO voorzieningen. Ruim één op de vijf panelleden (22%) maakt er daadwerkelijk gebruik van. Bijna 60% van de panelleden is positief over de hulp en ondersteuning die ze krijgen bij sociale contacten, vrijetijdsbesteding en (vinden van) vrijwilligerswerk. Ruim een kwart is hierover neutraal en een relatief kleine groep negatief (zie Figuur 2). Respondenten zijn minder tevreden met de ondersteuning bij het doen en vinden van betaald werk; ruim een derde is hierover (zeer) tevreden en ook ruim een derde is (zeer) ontevreden. Ruim een kwart van de 381 panelleden is op één of meer gebieden (erg) ontevreden over de steun. Ter vergelijking: ook bij mensen met een langdurige lichamelijke beperking is de WMO niet heel bekend. Begin 2009 weet 85% dat zij voor bepaalde vormen van maatschappelijke ondersteuning een beroep kunnen doen op de gemeente. Binnen deze groep heeft 58% behoefte aan meer informatie over de WMO6. Bevordert steun participatie? Van de mensen die ondersteuning krijgen van een GGz hulpverlener geeft 87% aan dat deze steun enigszins tot zeer veel bijdraagt aan het meedoen in de samenleving. Ook veel mensen hebben positieve ervaringen met hun persoonlijk begeleider in het dagactiviteitencentrum. Bij andere professionals (GGz ervaringsdeskundige, maatschappelijk werker, thuiszorgmedewerker, participatiecoach of casemanager van de gemeente) draagt de ondersteuning volgens ongeveer drie kwart van de panelleden bij aan participatie. De hulp van welzijnswerkers levert daarentegen volgens ruim de helft van de mensen geen of nauwelijks een bijdrage. De informele ondersteuning uit het eigen sociale netwerk wordt door het merendeel als nuttig gezien: ongeveer 9 van de 10 panelleden vindt dat de steun enigszins tot zeer veel helpt om naar tevredenheid mee te kunnen doen aan de samenleving. 59% vindt zelfs dat de hulp van familie redelijk veel tot (zeer) veel bijdraagt. Figuur 2: Tevredenheid met de ontvangen steun (in percentages) 35% 30% 35% Betaald werk (n=172) Vrijwilligerswerk (n=247) 15% Vrijetijdsbesteding (n=294) 17% Sociale contacten (n=307) 10 20 57% 26% 59% 29% 13% 0 57% 27% 30 40 50 60 70 (zeer) Tevreden Neutraal (zeer) Ontevreden Panelleden geven gemiddeld een 6,5 als rapportcijfer voor de mate waarin hulp en ondersteuning aansluiten bij hun wensen voor de toekomst. Bijna vier op de vijf leden geeft een voldoende. De interpretatie van deze cijfers is niet eenvoudig, maar duidelijk is dat er in de ogen van de betrokkenen de nodige ruimte is voor verbetering. Hoe komt het volgens hen dat het hun ontbreekt aan goede ondersteuning? Het panel Psychisch Gezien gaat over wonen, werken en leven, kortom: meedoen in de maatschappij. We zijn vooral geïnteresseerd in zorg en steun die kunnen helpen bij meedoen. De volgende peiling gaat echter over zorg en steun met een (heel) dwingend karakter: het toepassen van dwangmaatregelen in de GGz, zoals afzondering (separatie) of het tegen iemands wil toedienen van vocht, voeding of medicijnen. Dit thema is een blijvend aandachtspunt en behoeft altijd kritische discussie in de GGz. Daarom vragen we panelleden naar hun mening over en ervaringen met dwangtoepassing en het voorkomen daarvan. De uitkomsten zullen in 2013 op de website worden geplaatst: www.psychischgezien.nl Redenen voor het ontbreken van steun Vaakst genoemde redenen voor het ontbreken van de gewenste ondersteuning zijn: “Ik weet niet hoe ik deze ondersteuning moet regelen” en “De ondersteuning die ik nodig heb is niet beschikbaar”. In Figuur 3 staan ook de andere redenen vermeld. Figuur 3: Redenen voor het niet krijgen van de gewenste ondersteuning (in percentages) n=237 Eigen bijdrage en zelf hiervoor geen geld (19%) Niet weten hoe te regelen (40%) Hiervoor niet in aanmerking komen (14%) Waarom krijgt u niet de gewenste ondersteuning? Anders (30%) Niet durven vragen om ondersteuning (23%) Benodigde steun niet beschikbaar (37%) Opzien tegen regelen van ondersteuning (30%) Maak het panel Psychisch Gezien nóg sterker! Colofon Projectleiding Harry Michon Auteurs Caroline Place, Lex Hulsbosch & Harry Michon Programmacommissie Ellen de Haan (GGZ NL) Debora Korporaal (LPGGz) Martijn Kole (HEE) Hans Kroon (Trimbos-instituut) Martin Potjens (ZN) Henk Verbeek (VWS) Egidio Memeo (VWS) Marijke van Putten (GGZ NHN) Mirjam de Klerk (SCP) Monique Heijmans (NIVEL) Jaap van Weeghel, voorzitter (Kenniscentrum Phrenos) Vormgeving en productie Canon Nederland N.V. Deze uitgave is te downloaden via www.trimbos.nl/webwinkel met artikelnummer AF1188. Trimbos-instituut Da Costakade 45 Postbus 725 3500 AS Utrecht T: 030-297 11 00 F: 030-297 11 11 © 2012, Trimbos-instituut, Utrecht. Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, zonder voorafgaande toestemming van het Trimbos-instituut. Voor het panel zijn we altijd op zoek naar nieuwe leden. Is uw interesse gewekt of kent u anderen die misschien (ook) geïnteresseerd zijn in deelname aan het panel? Aanmelden kan onder andere via de website www.psychischgezien.nl. Voor vragen, opmerkingen of gratis informatiefolders kunt u mailen naar [email protected]. Referenties 1. Meulenkamp, T, Hoek, L. van der, & M. Cardol (2011). Deelname aan de samenleving van mensen met een beperking en ouderen. Rapportage participatiemonitor 2011. Utrecht: NIVEL. 2. Centraal Bureau voor de Statistiek (2012). Beroepsbevolking; kerncijfers naar geslacht en andere persoonskenmerken. Verslagperiode: 1996 – 2012 1e kwartaal. Den Haag/Heerlen: CBS. Referentie 2 en 3 zijn het laatst geraadpleegd op 13 november 2012 via www.statline.cbs.nl. 3. Centraal Bureau voor de Statistiek (2011). Vrijwilligers; soort organisaties en vrijwilligerswerk in uren per week Verslagperiode: 2001 – 2009. Den Haag/Heerlen: CBS. 4. Busschbach, J.T. van, Michon, H., Vugt, M. van, & A.D. Stant (2011). Effectiviteit van individuele plaatsing en steun in Nederland. Eindverslag van een gerandomiseerde gecontroleerde effectstudie. Groningen/Utrecht: Rob Giel Onderzoekcentrum/Trimbos-instituut. 5. Klerk, M. de, Gilsing, R, Timmermans, J. (2010). Op weg met de WMO. Evaluatie van de Wet Maatschappelijke Ondersteuning 2007-2009. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau. 6. Marangos, A., M. Cardol, M. Dijkgraaf en M. de Klerk (2010). Ondersteuning en participatie van mensen met een lichamelijke beperking. twee jaar na de invoering van de Wmo. Vierde tussenrapportage. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau. Deze factsheet geeft een samenvatting van de nieuwste panelbevindingen. Een uitgebreider verslag hiervan verschijnt in de Trendrapportage GGz 2012 gecombineerd met een uiteenzetting over recente ontwikkelingen in sociale participatie in de GGz. Meer informatie over participatie in de samenleving van mensen met lichamelijke of verstandelijke beperkingen is te vinden bij het NIVEL (met enkele nationale panels) en SCP.