La Movida Oost-Vlaams netwerk voor volwassenen met een verstandelijke handicap en bijkomende psychische problemen Leen Blontrock Leen Blontrock is orthopedagoge. Ze is coördinator van ‘La Movida’. 1. Algemene situering 1.1. Ontstaan project Het project startte eind 1995 op vraag van enkele voorzieningen die werden geconfronteerd met cliënten waarvoor men, noch in de structuren van het Vlaams Fonds, noch binnen de Geestelijke Gezondheidszorg (inclusief de psychiatrische ziekenhuiszorg), oplossingen vond. Het Overlegplatform Geestelijke Gezondheidszorg Oost-Vlaanderen (PopovGGZ) gaf eind 1995 aan Professor Dr. Geert Van Hove van de Vakgroep Orthopedagogiek (Universiteit Gent) de opdracht om, in samenwerking met sleutelfiguren, een antwoord te zoeken op deze hulpvraag. Deze sleutelfiguren zijn vertegenwoordigers van alle sectoren die met de doelgroep in aanraking kunnen komen (Vlaams Fonds-sector, ambulante geestelijke gezondheidszorg, ouderverenigingen en psychiatrische ziekenhuissector, enz...). Zij vormen de “projectgroep”, die tot op de dag van vandaag het project ondersteunt en opvolgt. Midden 1996 werd het concept aan de praktijk getoetst. Het aanmeldingspunt van het hulpverleningsnetwerk werkte vanuit de Vakgroep Orthopedagogiek. Het werd in zijn opdracht - tot op de dag van vandaag - ondersteund en gecoacht door de projectgroep. Het hulpverleningsnetwerk trachtte de bestaande expertise ten aanzien van volwassenen met een verstandelijke handicap en bijkomende psychische en/of gedragsproblemen aan te wenden en op een ambulante wijze perspectief te brengen in vastgelopen situaties. Midden 1999 was de tijd rijp voor een eerste stap in de structurele verankering van het hulpverleningsnetwerk in de sector. We trokken hierbij, volgens de principes van het inclusief beleid, resoluut de kaart van de geestelijke gezondheidszorg. Daarbij steunden we op de gedachte dat iedereen recht heeft op geestelijke gezondheid, ongeacht het niveau van cognitief functioneren. Op 1 oktober 1999 werd het aanmeldingspunt - mede dankzij de goedkeuring van onze aanvraag voor een niet-gereglementeerde toelage van het Vlaams Fonds - verankerd in het Terapiecentrum; een Centrum Geestelijke Gezondheidszorg van GGZ Waas & Dender te SintNiklaas. De coördinator die reeds drie jaar het project opvolgde, werd op halftijdse basis aangesteld in het Terapiecentrum. Zij staat in voor de continuering en verdere uitbouw van het hulpverleningsnetwerk. In 2002 is de structuur en de werking van het hulpverleningsnetwerk ten aanzien van de doelgroep nog steeds dezelfde. We hebben het project, dat nog steeds bekend was als het “Popov-project”, een echte naam gegeven. We kozen voor La Movida. De naam “La Movida” is het Spaanse woord voor “de beweging”. Hiermee willen we het mobiele karakter van ons project benadrukken. We proberen aan de hand van het mobiel inzetten van externe deskundigen terug beweging te krijgen in vaak vastgelopen situaties. Hieronder proberen we kort enkele belangrijke basisprincipes van het netwerk en de concrete werking ervan uiteen te zetten. 1.2. Basisprincipes De werking en organisatiestructuur van het project zijn van in den beginne gestoeld op een aantal belangrijke basisprincipes. Het is een leuke vaststelling dat de huidige werking en de structuur van het netwerk nog steeds trouw is aan deze fundamenten van het project. Mensen met een verstandelijke handicap hebben recht op geestelijke gezondheid en geestelijke gezondheidszorg, ongeacht hun niveau van cognitief functioneren, ongeacht hun woonplaats. Het is een wetenschappelijke vaststelling dat mensen met een verstandelijke beperking kwetsbaarder zijn voor emotionele problemen. Ze hebben tot 3 à 5 maal meer kans op het ontwikkelen van psychische problemen dan personen met een normale begaafdheid. Onze keuze het meldpunt van het project in een CGG (Centrum Geestelijke Gezondheidszorg) te vestigen is geen toevallige keuze geweest. We willen graag de reguliere GGZ (Geestelijke Gezondheisdszorg) stimuleren zich ook open te stellen voor de doelgroep van mensen met een verstandelijke beperking. Iedereen - de cliënt zelf, familieleden en professionelen - kan vanuit alle sectoren en thuissituaties een beroep doen op het ambulant hulpverleningsnetwerk. Het netwerk is echter enkel gericht naar volwassenen. Er is veel expertise aanwezig in de verschillende sectoren die instaan voor de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Dit project heeft niet de uitbouw van een "nieuwe" dienst tot doel. Netwerkvorming mag geen modewoord meer blijven. De complexiteit van de problematiek vraagt de verschillende sectoren en beroepsgroepen om de handen in elkaar te slaan. We streven naar een uitwisseling van kennis en expertise over voorzieningen en sectoren heen. Het betrekken van buitenstaanders bij vastgelopen situaties heeft reeds meermaals zijn nut bewezen. In de gezondheidszorg in het algemeen is het fenomeen ‘consultatie’ een dagelijkse realiteit. Als men een probleem niet langer alleen de baas kan, roept men best assistentie/hulp in. Dit eenvoudig ‘gezond boerenverstandsdenken’ willen we ook in het project realiseren. Vanuit het soms jarenlang vechten om uit een diep dal te geraken met bepaalde mensen, waarbij agressie, automutilatie, enz... ‘dagelijkse kost’ zijn, is het bijna normaal te noemen dat er uitputting ontstaat. Anderen, die frisser kijken of die scherper kijken vanuit hun opleiding of specialisatie, kunnen het proces van de beeldvorming weer op gang trekken of een nieuwe wending geven. Bij dit alles gaan we ervan uit dat men voor de emotionele en psychische problemen al te dikwijls alleen naar de persoon met een handicap verwijst. Steeds meer raken we ervan overtuigd dat de omgeving een sterke en bepalende rol speelt bij de geestelijke gezondheid van de personen in kwestie. Bovendien bedreigt een zekere vorm van ‘bedrijfsblindheid’ de zorgsector. Met dit project willen we zodanig beeldvormend werk leveren, dat gezonde routines gehandhaafd blijven en alle andere routines vervangen worden door een meer cliëntgerichte begeleiding. We willen in het project extra-aandacht besteden aan beeldvorming en diagnostiek omdat mensen in een (be)handelende positie al te dikwijls werken op ‘los zand’. Ze krijgen té weinig handvaten aangereikt waarop ze hun acties kunnen steunen. We willen in de begeleiding, via uitvoerig beeldvormend en diagnostisch werk, vooral een ondersteunende rol opnemen in het zoeken naar een betere manier van omgaan. Dit wil zeggen dat we geen begeleidingstaken overnemen maar vooral erop uit zijn om via het uitwisselen van deskundigheid, teamcoaching, enz... de huidige draagkracht van de omgeving te verstevigen. We streven hier een emancipatorische werking na. De complexe problematiek vraagt vanzelfsprekend een multidisciplinaire werking van de teams. We moeten eerlijkheidshalve toegeven dat we in de praktijk het meest zondigen tegen dit uitgangsprincipe. Het is niet eenvoudig om met heel beperkte middelen een team van deskundigen aan te trekken rond een vastgelopen situatie. Ook al is een multidisciplinair team vaak wenselijk; we moeten soms tevreden zijn als we een deskundige buitenstaander gevonden hebben die een (gedeeltelijk) antwoord kan bieden op de hulpvraag. We kiezen voor het werken met variabele teams. Dit betekent dat we, afhankelijk van de problematiek van de aanmelding, op zoek gaan naar externe deskundigen die, op basis van hun opleiding en/of ervaring, een antwoord kunnen bieden op de hulpvraag. We staan hierbij ten volle achter het principe van “vraaggestuurde zorg”. Hierbij biedt men, afhankelijk van de vraag, een “antwoord op maat” aan. 2. Huidige werking De concrete werking van het project situeert zich op 3 niveaus: Een centraal, telefonisch aanmeldingspunt, gesitueerd in het Terapiecentrum, GGZ Waas & Dender. Van hieruit wordt de probleemverkenning en/of -oplossing gecoördineerd. De coördinator is er halftijds werkzaam. De functie bestaat vnl. uit: probleemverkenning, diepgaand beeldvormend proces opstarten, begeleidingsproces opstarten, bewaken, coördineren en evalueren. De projectgroep, als ondersteuning van zowel de coördinator als de beeldvormende en begeleidende teams. Zij komen samen met een frequentie van 2 maal per maand. De functie van de projectgroep bestaat uit: casusbesprekingen, bepalen van prioriteiten, samenstellen van teams, opvolgen en bijsturen van hulpverleningsprocessen, evaluatie. Het accent van de projectgroepbesprekingen ligt op het uitwerken van een hulpverleningsproces op maat van de aanmelding; eerder dan een uitgebreide inhoudelijke bespreking en analyse van de casussen. De projectgroep bestaat uit 12 projectgroepleden, afkomstig uit verschillende sectoren (vertegenwoordigers van Vlaams Fonds-sector, GGZ, Oudervereniging, psychiatrie, enz...). Variabele mobiele teams, samengesteld uit medewerkers die veelal werkzaam zijn in bestaande voorzieningen. Deze samenstelling gebeurt op maat van een casus. De functie van deze teams is: verdieping van het beeldvormend proces dat door de coördinator werd opgestart, het begeleiden, adviseren en ondersteunen van de omgeving in de zoektocht naar perspectief in de vastgelopen situatie, het uitwisselen van expertise over de grenzen van voorzieningen en sectoren heen, enz... Naast deze drie bouwstenen die de concrete werking van het project realiseren, bestaat de stuurgroep. Deze komt op onregelmatige basis samen (ongeveer drie maal per jaar), op vraag van de coördinator. De functie van de stuurgroep is het beleidsmatig sturen van het project. 3. Werkprocedure Elke telefonische aanmelding wordt gevolgd door het opsturen van een vragenlijst. Via de ingevulde vragenlijst krijgt het aanmeldingspunt een eerste zicht op de aard van de probleemsituatie, het ontstaan, de evolutie, enz… zoals beschreven door de aanmelder. In een volgende stap neemt de coördinator contact op met alle belangrijke betrokkenen rond de cliënt en voert ter plaatse een gesprek waarin o.a. het levensverhaal, de sterkte- en zwaktepunten in het functioneren van de persoon, enz... in kaart gebracht worden. Op basis van dit gesprek en op basis van een grondige dossieranalyse, stelt de coördinator een uitgebreid beeldvormend verslag op. Bij het opstellen van dit beeldvormend verslag vinden we het een uitdaging om niet de problematiek, maar wel de persoon en zijn omgeving in kaart te brengen. Dit verslag vormt een eerste poging in de zoektocht naar de onderliggende mechanismen van de vastgelopen situatie. Dit uitgebreid beeldvormend verslag wordt door de coördinator voorgesteld aan de projectgroep. De projectgroep buigt zich in deze fase over het meest wenselijke handelingsplan: moet er eerst nog bijkomende informatie opgevraagd worden, moet de aanmelding doorverwezen worden, moeten er externe deskundigen betrokken worden bij de casus, enz...? Men beslist er over de aard van de te ondernemen stappen. Het verdere scenario wordt gecoördineerd door de coördinator van het project. Het hulpverleningsproces wordt door de projectgroep opgevolgd en bewaakt en geëvalueerd. 4. Enkele cijfergegevens 4.1. Aantal aanmeldingen We behandelen op jaarbasis ongeveer een 20-tal aanmeldingen. Rekening houdend met het feit dat de gemiddelde workload van een casus een kleine 30-tal uur betekent voor de coördinator (dus een kleine twee weken op halftijdse basis), is een aantal van 20 aanmeldingen per jaar meer dan genoeg. We willen hierbij wel opmerken dat hét meldpunt voor psychische problemen bij personen met een verstandelijke handicap voor de regio Oost-Vlaanderen niet La Movida is, maar wel de residentiële psychiatrische centra PC Dr. Guislain en PC Caritas. Deze twee Psychiatrische Centra hebben elk een specifieke behandelunit voor de doelgroep en trekken elk jaar samen ongeveer 120 aanmeldingen aan. We denken dan ook dat een aanmeldingsaantal van 20 casussen geen weerspiegeling is van de concrete nood aan ondersteuning van deze doelgroep. Gelukkig is er een zeer nauwe samenwerking tussen La Movida en deze behandelunits wat maakt dat we vlot naar elkaar doorverwijzen. 4.2. De aanmeldende instanties We merken eerst en vooral op dat we inderdaad een hulpverleningsnetwerk zijn, dat over de sectoren heen werkt. We krijgen zowel aanmeldingen vanuit de GGZ, vanuit de Vlaams Fonssector, vanuit scholen, vanuit rusthuizen, vanuit familieleden, enz... Toch merken we ook een óververtegenwoordiging op van aanmeldingen vanuit de V.F.-sector (60% van de aanmeldingen). We willen echter in de toekomst meer die mensen bereiken, die nog niet gebed zijn in een professionele hulpverleningsstructuur en nog alleen of thuis wonen. Recente bekendmakingsacties in de belendende sectoren werpen reeds hun vruchten af. 4.3. Hulpvragen In de aanmeldingsvragen merken we een duidelijke evolutie doorheen de jaren. Terwijl we vroeger vaak heroriënteringsvragen (op vlak van wonen en werken) of zuiver informatieve vragen kregen, uiten de meeste aanmelders momenteel een nood aan ondersteuning op vlak van beeldvorming, diagnose en behandeling. En dit is dan ook ons specifiek aanbod. Wellicht is dat het resultaat van een langzame maar zekere bekendmaking van onze specifieke werking. 4.4. Hulpverleningsaanbod De hieronder staande tabel toont welke procesmatige stappen een casus kan doorlopen. AANMELDING 20 I. II. 1. advies –informering – doorverwijzing (5) a. advies - informering – doorverwijzing - followup (4) 2. beeldvormend onderzoek (15) b. begeleiding door externe deskundigen (8) Toelichting types begeleidingsprocessen: 3. wachtlijst 4. afbreking contacten c. begeleidingsproces door de coördinator (3) I.1.: Na een telefonische aanmelding kan het zijn dat de coördinator van het netwerk, op basis van de mondelinge informatie, onmiddellijk doorverwijst of een advies formuleert. We willen immers geen "nieuwe" dienst creëren voor deze doelgroep die alle vragen, van welke soort ze ook mogen zijn, zelf behandelt. Er wordt zoveel mogelijk doorverwezen naar bestaande diensten en instanties. Zo wordt een zuivere vraag naar diagnose rond autisme doorverwezen naar instanties die hiervoor erkend worden. Een vraag naar residentiële hulpverlening wordt doorgegeven aan de intakecel van de residentiële psychiatrische hulpverlening, enz... I.2.: Ongeveer 15 van de 20 aanmeldingen die we jaarlijks ontvangen doorlopen een uitgebreid beeldvormend proces. De coördinator verzamelt in deze fase bestaande schriftelijke informatie en maakt persoonlijk kennis met de belangrijke betrokkenen in de omgeving van de aangemelde persoon. Op basis van deze schriftelijke en mondelinge informatie wordt een "beeldvormende samenvatting” gemaakt. Dit proces is meestal heel intensief. Vaak heeft de betrokken persoon al heel wat hulpverleningsinstanties doorlopen en zijn er al heel wat woonsituaties de revue gepasseerd. Het is veelal een groot puzzelwerk om al deze informatie in één duidelijk samenvattend verslag neer te schrijven. Dit verslag vormt ook een uitvalsbasis om tot actie over te gaan. I.3.: Indien bij een nieuwe aanmelding de actuele ‘workload’ te zwaar is, kan het zijn dat een aanmelding tijdelijk op een wachtlijst terecht komt. Ook als een aanmeldende instantie meer dan 1 persoon aanmeldt, komt één van de aanmeldingen op de wachtlijst terecht. Dit omdat we het principe handhaven: slechts één aanmelding tegelijkertijd behandelen. We hopen immers in de loop van het begeleidingsproces een transfer te kunnen bewerkstelligen naar andere vastgelopen situaties in dezelfde omgeving. II.a.: Ongeveer 4 van de 20 aanmeldingen eindigen na een uitgebreide beeldvorming in een advies of doorverwijzing. In de meeste gevallen wordt de aanmelding nog voor een korte periode opgevolgd, waarbij we steeds nagaan wat het resultaat geweest is van ons advies of doorverwijzing. II.b.: Voor ongeveer 8 op de 20 aanmeldingen wordt er een intensief begeleidingsproces opgestart waarbij externe deskundigen werden betrokken. Het is de bedoeling om, samen met de omgeving van de betrokken persoon, perspectief te zoeken in de vastgelopen situatie. Dit begeleidingsproces bestaat uit ingrediënten zoals intervisie, supervisie en coaching. Het heeft als algemeen doel de deskundigheid van de omgeving te vergroten, waardoor die in de toekomst beter kan inspelen op de problematiek van de individuele cliënt en de ruimere context. II.c.: In sommige gevallen wordt het hulpverleningsproces rond de aangemelde persoon voor een bepaalde periode enkel door de coördinator gevolgd. 5. Een kijk over de provinciegrenzen heen Niet enkel in Oost-Vlaanderen is er de nood aan ambulante hulpverlening ten aanzien van de doelgroep. In alle Vlaamse provincies zijn er in loop van de afgelopen jaren gelijkaardige projecten ontstaan. Het ontstaan van deze provinciale netwerken dateert, voor alle provincies, van rond de tweede helft van de jaren ’90. De provinciale netwerken ten aanzien van de doelgroep zijn allen op een verschillende wijze ontstaan, los van elkaar en zonder overleg te plegen met elkaar. Ze dragen allemaal een andere geschiedenis met zich mee, wat zich logischerwijze ook uit in verscheidenheid. Ze hebben echter allemaal een gemeenschappelijk uitgangspunt. Ze zijn ontstaan vanuit dezelfde overtuiging, vanuit dezelfde fundamentele nood van de doelgroep “mensen met een verstandelijke handicap en bijkomende psychische problemen”. 5.1. Organisatiestructuur en samenwerkingspartners In de organisatiestructuur valt de expliciete toenadering naar de geestelijke gezondheidszorg op. In Oost- en West-Vlaanderen situeert het aanmeldingspunt zich in een CGG. Ook in de provinciale stuurgroepen wordt gewaakt over een multisectorale vertegenwoordiging. In de concrete werking wordt er in bijna alle provincies gepleit voor een multidisciplinaire samenstelling van de “consulententeams”. Ook zijn er in alle provincies concrete linken naar de residentiële psychiatrie. 5.2. Financieringsbronnen Een opvallend gegeven is dat - behalve in Limburg - alle projecten tot nu toe met heel beperkte financiële middelen dienden te werken. Er vond steeds een grote financiële input plaats van de voorzieningen en organisaties uit de Vlaam Fonds-sector en de GGZ zelf. Zo worden externe deskundigen meestal niet betaald en werken alle medewerkers van de provinciale netwerken, behalve de coördinator, op vrijwillige basis. In het verleden konden een aantal projecten rekenen op een tijdelijke subsidie van het V.F.S.I.P.H. Momenteel probeert men vanuit de sectoren zelf de eindjes aan elkaar te knopen en nemen bepaalde voorzieningen uit de sector zelf (in Oost-Vlaanderen een CGG, in WestVlaanderen een Psychiatrisch Centrum en in Limburg een thuisbegeleidingsdienst) de loonkosten op zich van het enige vaste personeelslid van de werking, de coördinator. Momenteel heeft geen enkel provinciaal netwerk werkingsmiddelen. Bepaalde provinciale netwerken (Oost-Vlaanderen, Limburg en Vlaams-Brabant) dreigen door het ontbreken van structurele financieringsbronnen hun slagkracht te verliezen en verder af te brokkelen. Ondanks deze financiële problemen valt het op hoe vasthoudend de stuurgroepen zijn in de verderzetting van de projecten. Dit vooral vanuit de overtuiging dat de nood er is en men een efficiënt, zuinig en zorgvernieuwend aanbod heeft. 6. Toekomstperspectieven Zoals we hierboven reeds aangaven, hopen we binnenkort een doorbraak te verwezenlijken in het kader van een reguliere erkenning van de provinciale netwerken. Externe deskundigen aantrekken op vrijwillige basis of in ruil voor een heel beperkte financiële tegemoetkoming kan op lange termijn geen haalbare kaart meer blijven. De overheid wenst echter één Vlaams project te erkennen en geen 5 verschillende provinciale projecten. Dit betekent dat we de verscheidenheid binnen de projecten op structureel vlak moeten wegwerken, wat geen sinecure is als men weet dat elk project al jarenlang zichzelf uit de slag tracht te trekken op basis van eigen middelen. Is Vlaanderen hier voor een stuk de dupe van eigen inzet en doorzettingsvermogen? Tenslotte moet er ook een doorbraak plaats vinden op overheidsniveau. De netwerken beslaan twee sectoren: de Vlaams Fond-sector en de geestelijke gezondheidszorg. Tot nu toe zijn de financiële middelen meestal vanuit de kant van de Vlaams Fonds-sector gekomen. Men slaagt er op overheidsniveau echter niet in dit project te subsidiëren vanuit twee verschillende potjes: is inclusie dan enkel mogelijk op pragmatisch vlak en niet op financieel vlak?