Academiejaar 2015 – 2016 Eerstesemesterexamenperiode Herstel van personen met een psychotische stoornis binnen de psychiatrische thuiszorg Kwalitatief onderzoek bij patiënten van het Mobilteam Gent West Masterproef II neergelegd tot het behalen van de graad van Master of Science in de Pedagogische Wetenschappen, afstudeerrichting Orthopedagogiek Promotor: Prof. Dr. W. Vanderplasschen 01104595 Jolien Spittaels Ondergetekende, Jolien Spittaels, geeft toelating tot het raadplegen van de masterproef door derden. ii “Maybe we all have darkness inside of us and some of us are better at dealing with it than others.” Jasmine Warga, My Heart and Other Black Holes iii Abstract De laatste decennia vindt binnen de geestelijke gezondheidszorg het beleid van vermaatschappelijking plaats. Het reorganiseren van de zorg naar een zo gering mogelijke institutionalisering en een zo groot mogelijke maatschappelijke integratie van personen met een psychische kwetsbaarheid staat centraal. Binnen deze tendens vormt de psychiatrische thuiszorg één van de meest recente hulpverleningsvormen, waaronder de mobiele teams werden opgericht om ondersteuning te voorzien in de eigen leefomgeving van patiënten. Omwille van de nood om deze teams duidelijker te omkaderen binnen de vermaatschappelijking, wordt in dit onderzoek nagegaan hoe patiënten van het Mobilteam Gent West hun herstelproces zowel binnen als buiten de context van de psychiatrische thuiszorg percipiëren. Door te bespreken waar patiënten belang aan hechten en hoe de hulpverlening kan afgestemd worden op hun noden, kan een bijdrage geleverd worden aan de wetenschappelijke omkadering van de psychiatrische thuiszorg. Aan de hand van semi-gestructureerde interviews werden in dit onderzoek de ervaringen van mensen met een psychotische stoornis binnen de mobiele teams als exemplarisch voor de psychiatrische thuiszorg bevraagd. In totaal namen tien participanten deel. De verwerking en analyse van het onderzoeksmateriaal gebeurde met behulp van NVIVO 11. Uit dit onderzoek blijkt dat de participanten binnen hun herstelproces vooral belang hechten aan hun persoonlijk netwerk en een zinvolle dagbesteding. Binnen de werking van de mobiele teams ervaren participanten het betrekken van familieleden als bevorderend voor hun herstelproces, net zoals het opbouwen van een relatie met de hulpverleners, het respect voor hun zelfbeschikkingsrecht en de praktische ondersteuning. Omtrent de rol van het Mobilteam als schakelpunt binnen de hulpverlening, de zekerheid die wordt gegarandeerd en het activeren van patiënten formuleren de participanten echter een aantal werkpunten. De belangrijkste aanbeveling die uit deze resultaten naar voor komt, is om binnen de mobiele teams sterker in te zetten op de samenwerking en coördinatie van alle zorgverleners. Herstel van personen met een psychotische stoornis binnen de psychiatrische thuiszorg Jolien Spittaels Academiejaar 2015-2016 Afstudeerrichting: orthopedagogiek Promotor: Prof. Dr. Wouter Vanderplasschen iv Woord vooraf Voor u ligt mijn masterproef, het eindresultaat van een vijfjarig opleidingstraject aan de Universiteit van Gent en het beginpunt van mijn toekomst als orthopedagoog. Aan het kiezen van een onderwerp is bij mij geen lange zoektocht vooraf gegaan. Deze keuze vloeide voort uit mijn eerste kennismaking met de praktijk. Tijdens de bachelorstage in Villa Voortman kreeg ik immers bijzondere interesse in de maatschappijgerichte initiatieven binnen de geestelijke gezondheidszorg en deze microbe ben ik sindsdien niet meer kwijtgeraakt. Ik koos er dan ook bewust voor om mijn masterstage in de mobiele teams van de geestelijke gezondheidszorg te lopen en als kers op de taart mijn masterproef uit te werken in samenwerking met deze stageplaats. Zonder de steun en hulp van een aantal mensen liet deze masterproef zich echter niet schrijven. Uiteraard wil ik eerst en vooral dank betuigen aan alle werknemers van het Mobilteam Gent West. Dankzij hun bereidwillige medewerking kon ik contact leggen met participanten en de interviews vlot inplannen. Verder ben ik ook alle mensen die bereid waren belangeloos deel te nemen aan dit onderzoek zeer erkentelijk. Daarnaast wil ik graag mijn promotor, Prof. Dr. Wouter Vanderplasschen bedanken. Zonder zijn opbouwende kritiek en feedback zou deze masterproef niet in deze vorm tot stand zijn gekomen. Hij hielp me af en toe orde in de chaos te scheppen maar liet me voldoende vrijheid om deze masterproef naar eigen interesse uit te werken. Een speciaal dankwoord gaat uit naar de mensen die het dichtst bij mij staan en op elk moment klaar stonden om een luisterend oor te bieden. Mijn ouders wil ik danken voor de kans die ze me gaven deze opleiding te volgen en voor hun vertrouwen in de goede afloop. Verder bedank ik mijn vrienden voor de onmisbare momenten van ontspanning, voor hun nodige dosis relativering en bemoedigende woorden, ook al was het bij sommigen vanuit een andere hoek van de wereld. Dankzij hen kon ik mijn batterij telkens opladen om er opnieuw voor te gaan. v Inhoudsopgave Abstract ................................................................................................................................................................. iv Woord vooraf......................................................................................................................................................... v Inleiding ................................................................................................................................................................. 1 1. CONTEXT EN PROBLEEMSTELLING ...................................................................................................... 2 1.1 Vermaatschappelijking van de zorg .............................................................................................................. 2 1.1.1 Context en omschrijving ............................................................................................................................ 2 1.1.2 Reorganisatie van de Belgische geestelijke gezondheidszorg ................................................................... 3 1.1.3. Psychiatrische thuiszorg ........................................................................................................................... 5 1.1.3.1 Omschrijving ...................................................................................................................................... 5 1.1.3.2 Effectiviteit van psychiatrische thuiszorg ........................................................................................... 5 1.1.4 Herstelbenadering ...................................................................................................................................... 6 1.1.4.1 Omschrijving ...................................................................................................................................... 6 1.1.4.2 Empowerment .................................................................................................................................... 7 1.1.4.3 Bevorderende en belemmerende factoren op herstel .......................................................................... 7 1.2 Probleemstelling ............................................................................................................................................ 10 2. METHODOLOGIE ........................................................................................................................................ 11 2.1 Kwalitatief onderzoek ................................................................................................................................... 11 2.2 Selectieprocedure .......................................................................................................................................... 11 2.3 Onderzoeksgroep .......................................................................................................................................... 12 2.4 Instrumenten ................................................................................................................................................. 12 2.4.1 Semi-gestructureerde interviews .............................................................................................................. 12 2.4.2 Thematische analyse ................................................................................................................................ 13 2.4.3 NVIVO 11 ............................................................................................................................................... 13 3. RESULTATEN................................................................................................................................................ 14 3.1 Bevorderende en belemmerende factoren op herstel ................................................................................. 14 3.1.1 Familie ..................................................................................................................................................... 14 3.1.2 Vrienden en kennissen ............................................................................................................................. 14 3.1.3 Woonomgeving........................................................................................................................................ 15 3.1.4 Dagbesteding ........................................................................................................................................... 16 3.1.5 Arbeid ...................................................................................................................................................... 16 3.2 Bevorderende en belemmerende factoren binnen de mobiele teams op herstel ...................................... 17 3.2.1 Betrokkenheid van het persoonlijk netwerk in de begeleiding ................................................................ 17 3.2.2 Mobilteam als schakelpunt binnen de hulpverlening ............................................................................... 18 3.2.2.1 Doorverwijzing ................................................................................................................................. 18 3.2.2.2 Samenwerking met andere hulpverlening ........................................................................................ 18 3.2.3 Mobilteam als zekerheid .......................................................................................................................... 18 3.2.3.1 'Crisis'-interventie ............................................................................................................................. 19 viii 3.2.3.2 Zorgcontinuïteit ................................................................................................................................ 19 3.2.3.3 Opname vermijden ........................................................................................................................... 19 3.2.4 Relatie met de hulpverlener ..................................................................................................................... 20 3.2.4.1 Gesprekken ....................................................................................................................................... 20 3.2.4.2 Houding van de hulpverlener ........................................................................................................... 21 3.2.4.3 Inhoud relatie .................................................................................................................................... 21 3.2.5 Activering ................................................................................................................................................ 22 3.2.5.1 Daginvulling ..................................................................................................................................... 22 3.2.5.2 Contacten faciliteren ......................................................................................................................... 22 3.2.6 Respect voor zelfbeschikkingsrecht van patiënten .................................................................................. 23 3.2.7 Praktische ondersteuning ......................................................................................................................... 23 4. DISCUSSIE...................................................................................................................................................... 24 4.1 Bespreking resultaten ................................................................................................................................... 24 4.1.1 Wat zijn de bevorderende en belemmerende factoren binnen herstel? .................................................... 24 4.1.1.1 Centrale rol van het persoonlijk netwerk .......................................................................................... 24 4.1.1.2 De woonomgeving als basisbehoefte ............................................................................................... 24 4.1.1.3 Het belang van een zinvolle dagbesteding ........................................................................................ 25 4.1.1.4 Arbeid ............................................................................................................................................... 25 4.1.2 Wat zijn de faciliterende en beperkende factoren van de mobiele teams op herstel? .............................. 26 4.1.2.1 Het betrekken van het persoonlijk netwerk in de begeleiding .......................................................... 26 4.1.2.2 Het innemen van de rol als schakelpunt binnen de hulpverlening .................................................... 26 4.1.2.3 Zekerheid garanderen ....................................................................................................................... 27 4.1.2.4 De steunende en wederkerige relatie met de hulpverlener ............................................................... 27 4.1.2.5 Het activeren m.b.v. dagbesteding en sociale contacten ................................................................... 28 4.1.2.6 Respect voor het zelfbeschikkingsrecht van patiënten ..................................................................... 29 4.1.2.7 Praktische ondersteuning bieden ...................................................................................................... 29 4.2 Beperkingen van het onderzoek ................................................................................................................... 29 4.3 Aanbevelingen voor verder onderzoek, praktijk en beleid........................................................................ 30 Referenties ........................................................................................................................................................... 32 Bijlagen ................................................................................................................................................................ 32 viii Inleiding De geestelijke gezondheidszorg (GGZ) heeft door de jaren heen een groot aantal veranderingen doorgemaakt. De visie op psychische problemen is geleidelijk aan verschoven van een louter medisch-psychiatrische benadering naar het creëren van een meer pedagogisch klimaat. Deze verschuiving droeg bij aan de actuele organisatie van de GGZ, bestaande uit verscheidene opvang- en begeleidingsvormen die zowel medische als pedagogische praktijken combineren. Toch ligt de grote uitdaging voor de huidige GGZ in de vermaatschappelijking van de zorg (Claes, Vandevelde, & Vanderplasschen, 2014). Dit beleid, dat in de jaren tachtig werd ingezet, trachtte mensen met een psychiatrische problematiek in de samenleving te laten terugkeren of erin te houden. Zorg dicht bij huis en maatschappelijke steun dienden het ‘lid worden’ beter mogelijk te maken (Kal, 2011). In de ruim twintig jaar na de introductie van vermaatschappelijking kende dit begrip een uitdijend aantal betekenissen. Toch is het doel onveranderd een grotere maatschappelijke integratie van mensen met een beperking gebleven (Kwekkeboom, de Boer, van Campen & Dorrestein, 2006). De uitdaging bestaat er uit om zich niet te beperken tot het aanbieden van voorzieningen in de samenleving, maar om ook trekkracht vanuit de samenleving te ontwikkelen om mensen te accepteren en te integreren (Van Regenmortel, 2009; van der Zwet, 2009). In navolging van deze tendens wordt in deze masterproef dieper ingegaan op hoe personen met een psychotische stoornis hun herstelproces ervaren en hoe ze bepaalde factoren van de psychiatrische thuiszorg (PTZ) als vroege exponent van de vermaatschappelijking beleven in hun herstel. Voor dit onderzoek wordt gefocust op de mobiele teams als één van de diverse initiatieven binnen de PTZ met als doel om bepaalde bevindingen binnen de mobiele teams door te kunnen trekken naar de volledige zorgvorm. In het eerste deel, ter inleiding van het eigenlijke onderzoek, wordt stilgestaan bij wat vermaatschappelijking van de zorg inhoudt met zowel de sterktes als knelpunten. De situatie van de Belgische GGZ komt aan bod en meer specifiek wordt de inhoud en effectiviteit van de PTZ besproken. Daarna wordt de herstelgerichte visie uitgediept, met onder meer aandacht voor het centrale begrip empowerment. Vanuit deze achtergrond komen we tot de probleemstelling van deze masterproef. In deel 2 wordt ingezoomd op het methodologische luik van dit onderzoek en daarna volgt in deel 3 de bespreking van de resultaten. Tot slot worden in deel 4 de belangrijkste conclusies van dit onderzoek op kritische wijze besproken en worden de beperkingen van dit onderzoek en aanbevelingen naar verder onderzoek, praktijk en beleid geformuleerd. Referenties in deze masterproef zijn conform de APA-regels, editie 2010. 1 1. CONTEXT EN PROBLEEMSTELLING 1.1 Vermaatschappelijking van de zorg 1.1.1 Context en omschrijving Onder de vermaatschappelijking van de zorg wordt het hervormingsproces van de psychiatrische zorg van grootschalige psychiatrische instellingen naar kleinschalige, alternatieve zorgvormen binnen de samenleving verstaan (Liégeois & Van Audenhove, 2001). Vermaatschappelijking omvat diverse verschijningsvormen. Allereerst wordt zorg verleend in de natuurlijke omgeving van de patiënt. Aangeleerde vaardigheden kunnen op die manier vlotter worden toegepast in het dagelijkse leven en het aantal en de duur van ziekenhuisopnames worden beperkt. Daarnaast wordt zorg afgestemd op de individuele noden van patiënten. Dit maakt zorg op maat mogelijk en legt de nadruk op de prioriteiten van patiënten. Verder wordt de continuïteit van de zorg gegarandeerd door het ononderbroken beschikbaar zijn van zorg, wat door patiënten positief wordt onthaald (De Jaegere, Desmet, & De Coster, 2010). Met deze elementen wordt het belang van gemeenschapsgerichte zorg binnen het hulpverleningslandschap aangetoond. Zorg in de maatschappij wordt daarbij beschouwd als een aanvulling op de intramurale zorg en sluit deze niet uit (De Jaegere et al., 2010). Toch moet vermaatschappelijking uit meer bestaan dan het aanbieden van voorzieningen in de samenleving om personen als volwaardige burgers te laten participeren (Van Regenmortel, 2009). Mensen moeten niet uitsluitend in de samenleving geduwd worden, de zogenaamde push-beweging, de samenleving moet ook aandacht besteden aan het ontwikkelen van trekkracht, de pull-beweging, om het anderszijn van mensen te accepteren en te integreren (van der Zwet, 2009). Vermaatschappelijking is een begrip met een geschiedenis waarvan de betekenis gedurende zijn levensduur alleen maar is uitgedijd (Kwekkeboom, 2004). In het Verenigd Koninkrijk vonden gedurende de jaren ’50 een groot aantal vernieuwingen plaats binnen de GGZ, waaronder de oprichting van therapeutische gemeenschappen, dagklinieken en sociale verenigingen. Als gevolg van het uitbreiden van deze alternatieve diensten werd het inkrimpen van psychiatrische ziekenhuizen in de jaren ’60 op gang gebracht (Freeman, 1998). Het opzet daarachter was om geestesziektes intensief te behandelen in instellingen, maar vanuit de normalisatiegedachte naar gestigmatiseerde patiënten de zorg verder te zetten in sociale diensten en vormen van begeleid wonen. De opkomst van de anti-psychiatrie had hier een belangrijke invloed op met psychiaters als Laing, Goffman en Szasz die de totale instituties en de tekortkomingen van de psychiatrische praktijken bekritiseerden (Turner, 2004). Vanaf de jaren ’80 werd duidelijk dat deze hervormingen minder vanzelfsprekend zouden zijn dan men aanvankelijk vermoedde. Aan onverwachte neveneffecten en sociale, economische en politieke hindernissen dienden het hoofd te worden geboden. Toch kon de tendens zich internationaal doorzetten en raakte deze geleidelijk aan geïmplementeerd in verschillende zorgsystemen (Novella, 2010). In die periode werd binnen de GGZ voor het eerst gesproken over ‘vermaatschappelijking’ als “het buiten de muren van de inrichtingen verlenen van zorg” (Kwekkeboom, 2004, p. 6). Ondertussen is de betekenis van dit begrip aanzienlijk veranderd. Vermaatschappelijking heeft zich ontwikkeld tot een containerbegrip waarbij verschillende interpretaties en bijgevolg misverstanden dreigen te ontstaan. Vandaag gaat het niet meer alleen over extramuralisering binnen de GGZ, het wordt ook gezien als een proces dat de categorale verschillen binnen de zorgsector probeert te verminderen. Verder is het niet meer uitsluitend een zaak van professionelen, maar ook van de maatschappij en 2 zijn leden waarbij iedereen zijn verantwoordelijkheid dient op te nemen. Op die manier wordt vermaatschappelijking meer ingevuld met het idee van communitarisme. Bij deze opvatting gaat het niet uitsluitend om het ondersteunen van mensen ‘in’ de samenleving, maar ook ‘door’ de samenleving. Alle leden van de gemeenschap dienen daarbij verantwoordelijkheid te dragen voor elkaar (Kwekkeboom, 2004). Binnen de actuele vermaatschappelijking lijken toch een aantal intenties hun doel te missen. Zo wordt binnen de GGZ een aanzienlijke groep mensen geheroriënteerd in de hulpverlening in plaats van gere-integreerd in de samenleving (Verniest et al., 2008). Hoewel voorgenomen wordt om mensen meer te includeren, worden ze in de maatschappij vaak niet sociaal aanvaard (Petersen, Friis, Haxholm, Nielsen, & Wind, 2015). In de huidige individualistische samenleving is het opmerkelijk dat geprobeerd wordt om burgers te solidariseren, waardoor vermaatschappelijking veeleer als norm dreigt opgelegd te worden en op die manier intolerantie in stand wordt gehouden (Kwekkeboom, 2004). Louter integreren in de gemeenschap is dus niet het antwoord. Personen met een psychische aandoening moeten steeds het recht behouden om hun eigen keuzes te maken (Warner & Mandiberg, 2013). Verder roept de vermaatschappelijking vragen op omtrent de doelgroep die bereikt wordt. Niet alle patiënten worden even vlot geïntegreerd in de maatschappij en een kleine groep heeft specifieke noden omwille van een complexe problematiek, eerder dan nood aan rehabilitatie gericht op volledig zelfstandig leven waar gemeenschapsgerichte zorg naar streeft (O’Malley & Croucher, 2005). 1.1.2 Reorganisatie van de Belgische geestelijke gezondheidszorg Verniest et al. (2008) beschrijven in Belgische context de problematiek van langverblijvende psychiatrische patiënten in ziekenhuisbedden. Binnen de populatie patiënten met een psychische aandoening is er een groep die niet doorstroomt naar residentiële of ambulante voorzieningen maar langdurig opgenomen blijft in ziekenhuisbedden op een psychiatrische afdeling voor volwassenen. Vaak bevinden de langverblijvers zich langer dan één jaar in een residentiële zorgvorm als psychiatrische verzorgingstehuizen, initiatieven voor beschut wonen of nachthospitalisatie (Verniest et al., 2008). Deze zogenaamde T-bedden werden echter in oorsprong opgericht om patiënten te resocialiseren, waardoor de kritiek dat het zorgsysteem in België deels faalt als terecht kan aanzien worden. Een reorganisatie van de GGZ met meer aangepaste zorg voor langverblijvers en andere patiënten blijkt daarom noodzakelijk (Van Hecke, Joos, Daems, Matthysen, & DeBruyne, 2011). Binnen de reorganisatie vraagt een specifieke doelgroep meer aandacht. Onder de langverblijvers wordt immers de helft van de patiënten gediagnosticeerd met schizofrenie of psychotische stoornis (Verniest et al., 2008). Deze stoornissen worden in de DSM-V omschreven als er sprake is van beperkingen op vijf domeinen, respectievelijk positieve symptomen als wanen, hallucinaties, onsamenhangende spraak, ernstig chaotisch of abnormale motoriek en negatieve symptomen zoals verminderde emotionele expressie en initiatiefverlies (American Psychiatric Association, 2013). Wanen en hallucinaties kunnen hierbij beschouwd worden als de kernelementen van het schizofreniespectrum, waarbij wanen worden omschreven als valse overtuigingen zoals o.a. grootheidswanen en hallucinaties perceptuele afwijkingen op één van de vijf zintuigen omvatten (Frith, 2015; Ventura & Marder, 2013). Om de diverse vormen van een psychotische stoornis te definiëren, moet een gedetailleerde exploratie van de verschillende symptomatologische domeinen worden uitgevoerd. Psychotische symptomen worden op die manier op een continuüm geplaatst, waarbij geen absolute scheiding wordt gemaakt tussen psychotisch en ‘normaal’, of tussen de psychotische stoornissen onderling. Aan de hand van gradiënten kan de ernst, het aantal en de duur van deze symptomen worden onderscheiden (Tan & Van Os, 2014). Deze 3 stoornissen worden tot de meest ernstige en meest beperkende condities gerekend, waarbij iets meer dan drie procent van de patiënten levenslang met de stoornis kampt (Perälä, 2013). De groep ervaart complexe klinische problemen die tot ernstige beperkingen kunnen leiden op vlak van chroniciteit, intramurale zorg, suïcide en belasting van het gezin (West et al., 2005; Wiersma, Nienhuis, Giel, De Jong, & Sloof, 1995). Hoewel de grote ziektelast aantoont dat er nood is aan meer aangepaste zorg, komt de huidige hulpverlening nog onvoldoende tegemoet aan hun noden (West et al., 2005). Binnen de GGZ dient daarom een systeem ontwikkeld te worden dat de best mogelijke individuele en flexibele behandeling en actieve rehabilitatie nastreeft (Perälä, 2013). Over het doel van deze reorganisatie bestaat eensgezindheid. Zo beoogt artikel 107 van de federale wet van 2008 het realloceren van financiële middelen van ziekenhuizen om meer middelen en mankracht te kunnen inzetten in andere werkingsgebieden van het bestaande GGZ-aanbod. Deze herverdeling is nodig om de zorg beter af te stemmen op de behoeften van patiënten. Om dit op een duurzame manier tot stand te brengen, dienen verschillende actoren betrokken te worden bij het uitbouwen van een laagdrempelige eerstelijnshulp (Vlaamse Overheid, 2010). Figuur 1 toont het aantal minimale functies dat volgens de overheid ingevuld dient te worden, waar de nadruk naast organisatorische veranderingen ook op de herstelgerichte visie en empowermentgedachte moet komen te liggen (Vlaamse Overheid, 2010; Pannecoucke, & De Decker, 2014). Een geslaagde reorganisatie zou personen met een psychische aandoening beter bereiken zowel in ambulante als in kortere, intensievere residentiële zorg, waarbij ze maximaal ondersteund worden in hun persoonlijk herstelproces en hun levenskwaliteit zo veel mogelijk wordt vergroot (Van Hecke et al., 2011). De herverdeling speelt tevens een rol bij het nastreven van een geïntegreerde aanpak binnen de GGZ met verschillende diensten die samenwerken (Vlaamse Overheid, 2010). Om personen met een psychische aandoening maatschappelijk te laten doorstromen, is een geïntegreerde en wetenschappelijk beargumenteerde visie nodig waarbij de rol en opdrachten van diverse voorzieningen duidelijk worden omschreven (Verniest et al., 2008). Op die manier wordt een alternatieve, meer op vermaatschappelijking gerichte zorgorganisatie mogelijk gemaakt (Van Hecke et al., 2011). Figuur 1: Kernfuncties van het nieuwe GGZ-model (Vlaamse Overheid, 2010) 4 1.1.3. Psychiatrische thuiszorg 1.1.3.1 Omschrijving Vanuit het streven naar vermaatschappelijking wordt duidelijk dat het hebben van een psychische aandoening geen reden hoeft te zijn om residentieel opgenomen te worden. Al jaren wordt gestreefd om mensen met een langdurig psychische aandoening op zichzelf te laten wonen zodat ze deel kunnen blijven uitmaken van de samenleving (Kwekkeboom et al., 2006). Eind de jaren ’90 ontstond vanuit de vaststelling dat heel wat personen met psychische problemen zonder aangepaste ondersteuning in de samenleving functioneerden, de psychiatrische thuiszorg (PTZ) (Claes et al., 2014). Vandenbroele & Lembrechts (1999) geven een conceptuele omschrijving van deze zorgvorm aan de hand van terugkerende elementen overheen diverse voorbeelden van PTZ. Deze elementen sluiten nauw aan bij de belangrijkste kenmerken van vermaatschappelijking. Allereerst wordt gewerkt binnen de natuurlijke omgeving van de patiënt, die wordt omschreven als het thuismilieu of de omgeving waar een patiënt zich thuis voelt. De zorg wordt op die manier buiten zorgeenheden geboden, waarbij huisbezoeken het belangrijkste instrument vormen binnen de begeleiding. Verder biedt men een globale ondersteuning om een ‘normaal’ leven in de natuurlijke omgeving van patiënten te realiseren. Zowel aan domeinen als woonst, werk en vrije tijd als aan verschillende personen in de eigen leefomgeving wordt aandacht besteed. Omwille van het gebrek aan duidelijke afstemming tussen de verschillende zorgverleners aan huis wordt binnen de PTZ ook bijzondere aandacht besteed aan de continuïteit van de zorg (Vandenbroele & Lembrechts, 1999). Momenteel is er in Belgische context een gebrek aan een structurele erkenning en financiering van de PTZ (Decroos, 2012). Zeer diverse werkvormen nemen taken op die gekaderd kunnen worden binnen PTZ, waaronder experimenten als studiedagen en werkgroepen die onderling een grote variatie qua doelgroep en werkvorm vertonen (Vandenbroele & Lembrechts, 1999). Toch zijn deze projecten niet meer weg te denken uit het huidige GGZ-aanbod. Na de invoering van artikel 107 werden de mobiele teams als pilootproject op de kaart gebracht. Een mobiel team is een multidisciplinair team dat zorg verleent aan patiënten in hun eigen leefomgeving, waarbij het doel is om hun zelfredzaamheid te verhogen. Op die manier kunnen residentiële opnames beperkt of verkort worden en vormen de mobiele teams een toonaangevend voorbeeld van de vermaatschappelijking (Claes et al., 2014). Binnen de nieuwe structuur van de GGZ situeren zij zich op het niveau van functie 2, die betrekking heeft op ambulante intensieve behandelteams in de thuisomgeving (Vlaamse Overheid, 2010). De recente toename van dergelijke initiatieven toont aan dat ze in een behoefte voorzien (van Hoof, van Weeghel, Brook, & Gassman, 1998). 1.1.3.2 Effectiviteit van psychiatrische thuiszorg Op basis van internationaal onderzoek naar werkzame ingrediënten van PTZ worden voor het herstel van psychiatrische patiënten een aantal duidelijke richtlijnen opgesteld (Van Audenhove, 2005). Deze evidencebased praktijken worden binnen de geneeskunde gedefinieerd als “het gewetensvol, expliciet en oordeelkundig gebruiken van de huidige beste evidentie in het nemen van beslissingen over de zorg van individuele patiënten” (Sackett, 1997, p. 3). Onder diverse andere vormen, zoals case management en crisisinterventie in de thuiszorg, wordt in het kader van effectieve PTZ de Assertive Community Treatment (ACT) als één van de meest toegepaste varianten gezien. ACT bestaat uit een team dat zorg verleent op alle mogelijke levensgebieden in de 5 maatschappij. Het gaat om een transdisciplinaire teamwerking, waarbij hulpverleners over de verschillende disciplines heen alle diensten verlenen die patiënten nodig hebben (Van Audenhove, 2005). Het model biedt specifieke zorg afgestemd op de veranderende noden van de patiënt, dit op elk moment van de dag en zolang het nodig is. De zorg wordt aangeboden in dezelfde context als waar de problemen verschijnen, met name de natuurlijke woonomgeving van de patiënt. Zo hoeft de patiënt de aangeleerde vaardigheden niet te transfereren naar een andere context en kan het eigen steunsysteem van de patiënt ter plaatse versterkt worden (Phillips et al., 2001; Van Audenhove, 2005). Met deze structuur en flexibiliteit laat ACT het toe om zich aan te passen aan de context waarin het wordt toegepast en is inzetbaar bij diverse doelgroepen en dienstverleningen (Bond & Drake, 2015). Toekomstig onderzoek in België is nodig om deze componenten beter te omkaderen binnen de vermaatschappelijking van de zorg. Toch dient men zich niet uitsluitend te richten op het evalueren van efficiëntie en effectiviteit van de thuiszorg, maar ook op het maken van waardenafwegingen vanuit verschillende perspectieven (Van Audenhove, 2005). De vraag of PTZ voldoende evidentie heeft, valt niet eenduidig te beantwoorden. Verschillende auteurs geven aan dat bestaand onderzoek beperkt is en dat resultaten variëren (Rog, 2004; O’Malley & Croucher, 2005). Toch wordt PTZ geprezen voor de belichaming van de principes van empowerment en integratie in de gemeenschap (Wong, Filoromo, & Tennille, 2007). Ook wordt aangegeven dat individuen met een psychische aandoening in staat zijn met ondersteuning in de maatschappij te leven en dit voor een lange periode. De nood aan onderzoek naar welke aspecten de grootste invloed hebben op hun integratie dringt zich hierbij op (Rog, 2004). 1.1.4 Herstelbenadering 1.1.4.1 Omschrijving De herstelgerichte visie is ontstaan als gevolg van de vermaatschappelijkingsbeweging in de jaren ’60 en ‘70. Door de diversiteit van een groot aantal alternatieve gemeenschapsgerichte instellingen waren nieuwe conceptualisaties rond organisatie en noden van personen met een psychische aandoening vereist. Dit nieuwe denken leidde in de jaren ’90 tot het idee van herstel (Anthony, 1993). Anthony (1993) omschrijft herstel als “a deeply personal, unique process of changing one’s attitudes, values, feelings, goals, skills, and/or roles. It is a way of living a satisfying, hopeful, and contributing life even with limitations caused by illness” (Anthony, 1993, p.15). Het gaat enerzijds om een intern, psychologisch herstelproces, eerder dan een eindpunt, waarbij de persoon probeert om te gaan met symptomen van de ziekte en andere problemen. Anderzijds wordt ook een extern proces van maatschappelijke participatie onderscheiden dat zich voordoet op het gebied van wonen, werken, leren en sociale contacten (De Jaegere et al., 2010). Herstel is dus niet uitsluitend een individuele zaak. Er zijn naast persoonlijke factoren als motivatie en psychologische competenties verschillende interagerende omgevingsfactoren die het herstelproces kunnen faciliteren of belemmeren zoals deelname aan zinvolle activiteiten, materiële bronnen en het sociaal netwerk van de patiënt (Wilken, 2006). Wat verder wordt hier dieper op ingegaan. De herstelgerichte visie volgens Anthony (1993) sluit nauw aan bij het perspectief van persoonlijke recovery. Dit perspectief benadrukt dat herstel meer inhoudt dan het afwezig zijn van symptomen en functionele beperkingen 6 en is ontstaan vanuit de stem van patiënten (Slade, Amering & Oades, 2008). Het proces van persoonlijke groei, het terugvinden van controle en een betekenisvol leven leiden, staan voorop (Jaeger & Hoff, 2012). Een tweede vorm van herstel is klinische recovery. Hier wordt de nadruk gelegd op het verminderen van symptomen op lange termijn en op verbetering in functioneren. Herstel wordt op die manier beschouwd als een dichotome conditie die invariant is over heen individuen, wat het mogelijk maakt om het concept te operationaliseren (Slade et al., 2008). Aangezien bij vermaatschappelijking ingezet wordt op de totale hulpvraag van de patiënt afgestemd op diens individuele noden (De Jaegere et al., 2010) en deze tendens duidt op een integratie- en acceptatieproces van ‘anders’ zijn (Van Regenmortel, 2009), ligt het accent hier duidelijk op persoonlijke recovery. In de literatuur wordt te weinig stilgestaan bij subjectieve ervaringen van patiënten in verband met herstel (Forchuk, Jewell, Tweedell, & Steinnagel, 2003). Dit staat in contrast met de vermaatschappelijking van de zorg en de zonet vermelde focus op de noden en prioriteiten van patiënten (De Jaegere et al., 2010). Nochtans kunnen persoonlijke ervaringen van patiënten hun inherente sterktes zichtbaar maken (Ridgway, 2001) en kunnen ze onderbouwen hoe het individueel herstelproces vorm kan krijgen (Roe & Lachman, 2005). Meer onderzoek op dit gebied lijkt bijgevolg noodzakelijk. 1.1.4.2 Empowerment Een belangrijk concept binnen de herstelgerichte visie is empowerment. Van Regenmortel (2002) geeft een omvattende definitie van empowerment: “een proces van versterking waarbij individuen, organisaties en gemeenschappen greep krijgen op de eigen situatie en hun omgeving en dit via het verwerven van controle, het aanscherpen van het kritische bewustzijn en het stimuleren van participatie” (Van Regenmortel, 2002, p.76). In deze definitie staat participatie centraal. De nadruk ligt vooral op kwetsbare groepen, waarbij men streeft naar een volwaardig burgerschap. Ervaringskennis en –deskundigheid van deze groepen kunnen handvaten aanreiken om het leven zelf vorm te geven. Zo wordt gefocust op hun eigen krachten zonder alle verantwoordelijkheid naar hen toe te schuiven (Van Regenmortel, 2009). Toch lijkt de psychiatrie zich meer te verengen tot het medischbiologische, waarbij het moeilijk wordt om anders te denken dan in termen van ‘psychisch ziek’ en ‘gezond’ en veeleer een wij-zij-denken dreigt te ontstaan (Kal, 2011). Om mensen echter volwaardige burgers te maken, dienen zowel de kwetsbare groepen als de maatschappij hun verantwoordelijkheid op te nemen en dient een gastvrije samenleving gecreëerd te worden waar ‘anders-zijn’ mag verschijnen zonder dat burger of maatschappij zich dient te assimileren (Kwekkeboom, 2004; Kal, 2011). Empowerment heeft met deze fundamenten aanzienlijke gevolgen voor de praktijk en het beleid. Zo ligt de nadruk in een empowerende GGZ niet langer op de ziekte, maar op het herstel van patiënten. Herstel staat in deze context voor het leren leven met bestaande beperkingen, eerder dan ze te genezen. Daarnaast wordt in een empowerende zorg sterk ingezet op de relatie als het fundament van de hulpverlening en wordt daarbij rekening gehouden met de leefwereld van patiënten. Dit vereist een gedeelde zorg waarbij niet alleen experten, maar ook patiënten en hun sociaal netwerk betrokken worden. Ook beleidsinterventies dienen op verschillende niveaus te werken door zowel individu, buurten en organisaties als veranderingen op macroniveau te betrekken. Hoewel een geïntegreerde, continue zorg in en door de samenleving nog niet voltooid is, vormt empowerment wel een uitdagend kader voor bestaande knelpunten en nieuwe evoluties in de GGZ (Van Regenmortel, 2009). 7 1.1.4.3 Bevorderende en belemmerende factoren op herstel In navolging van de huidige vermaatschappelijking en vanuit het idee dat herstel beïnvloed wordt door interagerende factoren, worden in wat volgt een aantal aspecten besproken die een invloed kunnen hebben op het herstelproces van personen met een psychische aandoening. 1.1.4.2.1 Familie Hoewel familieleden worden gezien als belangrijke emotionele en praktische steun en hoewel interventies met familie voor personen met een psychische aandoening worden aanbevolen (Tempier, Balbuena, Lepnurm, & Craig, 2013), is er over hun rol bij het herstel van personen met een psychische aandoening enige verdeeldheid in de onderzoeksliteratuur. Een aantal aspecten kunnen tegenover elkaar worden gesteld. Ten eerste worden familieleden naast hun waardevolle ondersteunende rol ook gezien als risicobron door controlerend gedrag of het geven van kritiek (Tempier et al., 2013). Verwanten die kritiek geven of vijandig gedrag vertonen, kunnen een laag zelfvertrouwen en meer stress en depressie bij personen met een psychische aandoening uitlokken (Kuipers et al., 2006). Ten tweede stellen Warner & Mandiberg (2013) dat personen die ooit een psychose ervoeren, niet worden beperkt in familiale contacten. Toch geven Young & Ensing (1999) aan dat de meeste ondersteunende familiale relaties met echtgenoten en kinderen zijn. In hun onderzoek werden velen in de steek gelaten door hun oorspronkelijke familieleden. Een laatste vaststelling houdt in dat personen met een psychische aandoening weinig contacten hebben buiten de hulpverlening en weinig deelnemen aan sociale activiteiten. Toch benadrukken zij het belangrijk te vinden om in contact te blijven met familieleden en deel te nemen aan activiteiten in de maatschappij (Petersen et al., 2015). 1.1.4.2.2 Vrienden en sociaal netwerk Mensen met schizofrenie en andere psychische stoornissen hebben minder vrienden en een kleiner sociaal netwerk in vergelijking met de totale populatie. Dit gebrek aan vriendschappelijke contacten is gerelateerd aan klinische, demografische en psychosociale variabelen (Goldberg, Rollins, & Lehman, 2003). Zo kunnen lage tevredenheid over sociale steun, het ervaren van eenzaamheid en het ontbreken van een vertrouwenspersoon psychosesymptomen doen toenemen (Sündermann, Onwumere, Kane, & Morgan, 2014). Meer geïsoleerde personen hebben ook minder kans op werk en op een zelfstandig en stabiel leven, wat opnieuw leidt tot beperkte participatie en een soort vicieuze cirkel op gang brengt. Omgekeerd is het aanwezig zijn van een sociaal netwerk voor personen met een psychische aandoening bevorderend voor hun zelfzorg (Evert, Harvey, Trauer, & Herman, 2003). Tot nu toe werd weinig onderzoek gevoerd naar welke interventies sociale factoren beïnvloeden in het herstelproces. Aangezien het ondersteunen van positieve relaties de patiënt met de sociale wereld verbindt, is het van belang om behandelingen niet uitsluitend te richten op de persoon met een psychische aandoening, maar ook op significante anderen (Tew et al., 2011). Het zich aanmeten van een identiteit in verhouding met de sociale context kan immers moeilijk verlopen aangezien het grootste deel van deze context bestaat uit mensen zonder een psychische aandoening (Warner & Mandiberg, 2013). Het opzoeken van lotgenoten die ervaringen kunnen delen en erkenning tonen, kan hier een waardevolle bijdrage leveren (Kwekkeboom, 2004). 1.1.4.2.3 Woonomgeving Onderzoek naar de woonsituatie van personen binnen de GGZ is zeer beperkt. Toch bestaat er evidentie dat deze omgeving invloed heeft op de psychologische gezondheid (Evans, Wells, & Moch, 2003). Het zelf kunnen beslissen over waar men woont en hoeveel ondersteuning men krijgt, is bepalend voor de kwaliteit van leven 8 (Nelson, Sylvestre, Aubry, George, & Trainor, 2007). In de onderzoeksliteratuur worden deze bevindingen vaak eenzijdig bekeken zonder rekening te houden met mogelijke interfererende variabelen. Nochtans kunnen het type woning, de verdieping en de kwaliteit van de woning de mentale gezondheid mee bepalen. Ook psychosociale processen, zoals het gevoel van identiteit bij een vaste woning en de onzekerheid bij een slechte woning spelen een rol in het psychologisch welzijn (Evans et al., 2003). Dakloosheid kan bijdragen aan psychosociale kwetsbaarheid en een verminderde geestelijke gezondheid (Castellow, Kloos, & Townley, 2015). 1.1.4.2.4 Relatie met de hulpverlener Vele gemeenschapsgerichte interventies binnen de GGZ kennen een cruciale rol toe aan de vertrouwensrelatie tussen hulpverlener en patiënt (Odenwald et al., 2012). Voor patiënten is het belangrijk om met vertrouwde professionals te kunnen praten en zo feedback en advies te krijgen (Petersen et al., 2015). De presentiebenadering kan van betekenis zijn bij het opbouwen van deze vertrouwensband. Presentie wordt omschreven als het proces dat verbinding tot stand brengt tussen hulpverlener en patiënt, zodat de patiënt niet meer geïsoleerd of gemarginaliseerd wordt (Kal, 2002). De hulpverlener gaat een verbinding aan met de leefwereld van de patiënt waarbij oprechte interesse en betrokkenheid in de plaats komen van een gedisciplineerde professionele respons. Wanneer de hulpverlener de patiënt daarbij voldoende tijd gunt om te groeien en te herstellen, wordt de inhoud van deze relatie betekenisvoller voor het herstelproces. Deze steunende relatie bevat een wederkerigheid waar de patiënt en de hulpverlener iets voor elkaar gaan betekenen en bestaat uit een hulpverlener die een brugfunctie tracht te vervullen tussen de patiënt en zijn omgeving (Wilken, 2006). 1.1.4.2.5 Dagbesteding Een competent en tevreden gevoel van mensen met een psychische aandoening omtrent hun dagelijkse activiteiten kan bijdragen aan een goede levenskwaliteit (Aubin, Hachey, & Mercier, 1999). Deze activiteiten bevinden zich grotendeels buiten de hulpverleningscontext, namelijk thuis of in de gemeenschap. Enerzijds worden sociale activiteiten onderscheiden zoals naar het werk gaan of vrijwilligerswerk doen. Anderzijds is er sprake van individuele activiteiten zoals het maken van kunst of tijdschriften lezen. Ook activiteiten binnen de hulpverlening worden als waardevol gezien, zoals kunst maken en sociale activiteiten (Lal et al., 2013). Toch ondervindt deze doelgroep vaak moeilijkheden in het dagelijks functioneren en krijgen ze hierbij niet altijd gepaste hulp (Viertiö et al., 2012). Er is nood aan meer onderzoek rond de betekenisgeving van mensen met een psychische aandoening en het belang dat ze hechten aan bepaalde activiteiten. Dit kan bijdragen tot een beter begrip van het herstelproces, met als doel hun levenskwaliteit te verbeteren (Aubin et al., 1999). 1.1.4.2.6 Arbeid Naar arbeid wordt vaak verwezen als centraal element in het herstelproces van mensen met een psychische aandoening (McGurk, Mueser, DeRosa, & Wolfe, 2009). Toch ervaart deze doelgroep heel wat problemen met het vinden van werk. Ze vinden het vaak moeilijk om structuur in hun leven te brengen en lopen het risico zich passief en nutteloos te voelen (Swildens, 1995). Vaste tewerkstelling is bovendien niet voor alle patiënten wenselijk (Argentzell, Håkansson, & Eklund, 2012). Ondanks de bevindingen dat werk heel wat druk met zich mee kan brengen door onder meer een negatieve houding van werkgevers en weinig ondersteuning, kan het eveneens als basis dienen voor een dagelijkse structuur, statusgevoel, deelname aan de samenleving en het versterken van zelfvertrouwen. Aandacht binnen het huidige zorgsysteem gericht op tewerkstelling kan hier een interessante bijdrage leveren (Swildens, 1995). 9 1.2 Probleemstelling De vermaatschappelijking van de zorg zet zich vandaag de dag door in het hulpverleningslandschap, ondanks de grote veranderingen die het concept doorheen de tijd heeft gekend. Hoewel het doel van vermaatschappelijking eruit bestaat om personen met een psychische aandoening terug in de maatschappij te brengen, is nog onduidelijk in welke mate deze er daadwerkelijk in slaagt hen te re-integreren in de maatschappij (Verniest et al., 2008; Petersen et al., 2015). Verder onderzoek naar de aspecten die hier een invloed op hebben, lijkt noodzakelijk (Rog, 2004). Recent ontstond als gevolg van de de-institutionalisering binnen de GGZ de PTZ (Claes et al., 2014). Hierbij richt wetenschappelijk onderzoek zich vooral op de principes van effectieve PTZ zoals het afstemmen van zorg op veranderende noden van patiënten, binnen hun natuurlijke omgeving en met de focus op hun mogelijkheden en hulpbronnen. Dit gebeurt vaak zonder stil te staan bij wat patiënten zelf als belemmerend of bevorderend ervaren in hun herstelproces. De focus lijkt zich in onderzoek te beperken tot de efficiëntie en effectiviteit van PTZ zonder de componenten meer te omkaderen binnen de vermaatschappelijking van de zorg en zonder aandacht voor de prioriteiten van patiënten. Specifiek vormen personen met schizofrenie en andere psychotische stoornissen hier een complexe doelgroep. Zij kampen met ernstige en zeer beperkende condities die in sommige gevallen levenslang aanwezig zijn (Perälä, 2013). Omwille van hun specifieke ondersteuningsnoden lijken zij in de huidige hulpverlening onvoldoende opgevangen te worden (West et al., 2005). Dit onderzoek tracht op verschillende manieren aan deze hiaten in de onderzoeksliteratuur tegemoet te komen. Op basis van betekenisgeving van personen met een psychotische stoornis in de PTZ, meer specifiek patiënten van het Mobilteam Gent West, wordt nagegaan welke aspecten binnen hun herstelproces als bevorderend of belemmerend worden gepercipieerd, en welke elementen als faciliterend of belemmerend worden ervaren binnen de mobiele teams als exemplarisch voor de gehele PTZ. Deze gegevens kunnen in kaart brengen waar patiënten belang aan hechten en het idee hoe hulpverlening er voor personen met een psychotische stoornis moet uitzien, vanuit het reorganisatieproces van de zorg mee vormgeven. Op die manier kan de zorg beter afgestemd worden op individuele noden van patiënten en kan hun re-integratie gefaciliteerd worden. Daarnaast kan dit onderzoek bijdragen aan het vormgeven van de specifieke methodiek van PTZ die momenteel nog vrij beperkt is. Met het oog op personen met een psychotische stoornis kan dit interessant zijn omwille van de huidige ontoereikende mogelijkheden in de hulpverlening. Binnen dit onderzoek wordt aandacht besteed aan alle levensdomeinen en wordt de mens in zijn geheel benaderd. Er wordt vertrokken vanuit de stem van patiënten zelf, eerder dan vanuit veronderstellingen van hulpverleners of beleid over waar patiënten nood aan hebben. De probleemstelling kan als volgt geformuleerd worden: “Hoe ervaren personen met een psychotische stoornis het herstelproces, al dan niet in de psychiatrische thuiszorg?” Deze probleemstelling kan vertaald worden in de volgende onderzoeksvragen: ï‚· Welke elementen ervaren personen met een psychotische stoornis als bevorderend of belemmerend in hun herstelproces? ï‚· Welke elementen in de psychiatrische thuiszorg ervaren personen met een psychotische stoornis als bevorderend of belemmerend in hun herstelproces? ï‚· Welke redenen geven personen met een psychotische stoornis aan om deze elementen als bevorderend of belemmerend te ervaren? 10 2. METHODOLOGIE De doelstelling van dit onderzoek bestaat uit het in kaart brengen van bevorderende en belemmerende factoren op het herstelproces van personen met een psychotische stoornis, zowel binnen als buiten de context van de PTZ. Omwille van de nadruk op subjectieve ervaringen wordt de keuze gemaakt voor kwalitatief onderzoek. Aan de hand van semi-gestructureerde interviews werden tien patiënten diepgaand bevraagd. In dit hoofdstuk wordt stilgestaan bij de methodologische werkwijze die gehanteerd werd. Zowel de keuze voor kwalitatief onderzoek, de selectieprocedure, de onderzoeksgroep als de gehanteerde instrumenten en analysemethode worden toegelicht. 2.1 Kwalitatief onderzoek Het kiezen van een bepaalde onderzoeksmethode, kwantitatief of kwalitatief, is afhankelijk van de specifieke probleemstelling van een onderzoek. Veeleer dan op basis van voorkeur dient deze keuze een pragmatische beslissing te zijn in functie van de doelstelling van de studie. Noch kwantitatieve methodes, noch kwalitatieve methodes kunnen daarbij boven de andere geplaatst worden (Silverman, 2013). De centrale elementen van beide methodes zijn echter sterk verschillend. Bij kwalitatief onderzoek, in tegenstelling tot kwantitatief onderzoek, wordt ruimte gelaten voor verschillende perspectieven en wordt vertrokken vanuit de daaraan verbonden subjectieve en sociale betekenissen (Flick, 2009). Eerder dan statistisch manipuleerbaar en meetbaar worden deze sociale structuren gezien als holistisch, interactief en complex (Rossman & Rallis, 2011). Dit betekent dat personen en hun context niet gereduceerd worden tot variabelen maar worden beschouwd in hun geheel (Taylor, Bogdan, & DeVault, 2015). Aangezien in deze masterproef op holistische wijze het perspectief van participanten op hun herstelproces wordt nagegaan, een expliciete vraag naar subjectieve betekenisgeving, wordt gekozen voor kwalitatief onderzoek. De nadruk ligt op de natuurlijke omgeving van participanten die vanuit hun perspectief geïnterpreteerd moet worden (Everaert & van Peet, 2006). Tijdens dit onderzoek loopt de hoofdonderzoeker eveneens stage in het Mobilteam Gent West. Deze dubbele rol maakt het contact tussen onderzoeker en participanten enerzijds complexer, maar is anderzijds een facilitator om open in gesprek te gaan. Het stelt de onderzoeker in staat om gegevens beter te begrijpen en te analyseren. Binnen kwalitatief onderzoek interpreteert de onderzoeker gegevens vanuit zijn persoonlijke levenservaring en gaat op systematische wijze op zoek naar hoe persoonlijke ervaringen begrepen kunnen worden (Rossman & Rallis, 2011). Op die manier maakt zijn subjectieve rol naast de betekenisgeving van participanten deel uit van het onderzoeksproces (Flick, 2009). De dubbele rol die de onderzoeker in dit onderzoek inneemt, heeft m.a.w. een belangrijke invloed op de resultaten en dient met gepaste transparantie benaderd te worden. Uit bestaand wetenschappelijk onderzoek blijkt dat de PTZ nood heeft aan duidelijke omlijning die verder gaat dan effectiviteitsonderzoek. Volgens Bazeley & Jackson (2013) wordt bij processen of ervaringen die meer afbakening of duiding vragen voor kwalitatief onderzoek gekozen. Dit soort onderzoek legt echter geen nadruk op de theoretische achtergrond van het onderzoeksthema en wil geen structuur aan de bestaande omgeving opdringen (Everaert & van Peet, 2006). Als aanvulling op bestaand kwantitatief onderzoek rond de effectiviteit van de PTZ wordt in deze masterproef gekozen om onafhankelijk van theoretische kaders de waarden van patiënten te belichten via kwalitatief onderzoek. 2.2 Selectieprocedure Het verzamelen van participanten voor dit onderzoek gebeurde met behulp van de elektronische patiëntendossiers die het Mobilteam Gent West van elke patiënt ter beschikking heeft. In het patiëntenbestand van januari 2016 11 werden alle patiënten met de diagnose psychotische stoornis (n=63) verzameld waarvan 15 personen willekeurig werden geselecteerd. Deze diagnose wordt binnen het Mobilteam ingevuld zoals omschreven in de DSM-IV of als manische psychose binnen een manisch-depressieve stoornis. Geselecteerde patiënten werden ingelicht over de doelstelling en werkwijze van het onderzoek door een hulpverlener van het Mobilteam of door de hoofdonderzoeker zelf. Enkel bij personen die vrijwillig bereid waren deel te nemen aan het onderzoek werd een interview ingepland. De willekeurige selectie werd een paar keer doorlopen tot het aantal van tien participanten werd bereikt. Redenen voor niet-participatie waren voornamelijk gebrek aan tijd of het doormaken van een moeilijke periode in hun leven. Door de deelname uitsluitend te laten afhangen van hun vrije keuze werd een eventuele ‘voorkeursbehandeling’ vermeden en kregen de meer toegankelijke, mondige of reeds gekende patiënten geen voorkeur binnen dit onderzoek. 2.3 Onderzoeksgroep Alle patiënten die in begeleiding waren bij het Mobilteam Gent West in de periode januari – februari 2016 en die de diagnose psychotische stoornis kregen, kwamen in aanmerking voor dit onderzoek. Dit bedroeg een totaal van 63 patiënten, waarvan uiteindelijk tien personen werden bevraagd. Het Mobilteam Gent West valt binnen het nieuwe GGZ-model onder functie 2b, met name de ambulante intensieve behandelteams voor personen met ernstige en langdurige psychische problemen. Zijwerken uitsluitend met personen tussen de 16 en 65 jaar, waarbij het opleggen van een leeftijdsgrens binnen dit onderzoek geen meerwaarde vormt. Binnen dit onderzoek werd geen rekening gehouden met eventuele comorbiditeit onder patiënten. In totaal waren zes mannen en vier vrouwen vrijwillig bereid om deel te nemen aan het onderzoek. Alle participanten waren meerderjarig en kregen al minstens een half jaar ondersteuning van dit Mobilteam, waardoor ze tot op bepaalde hoogte vertrouwd waren met de werking. De tien participanten werden in de periode van januari – februari 2016 bevraagd, waarvan negen bij hen thuis en één persoon in het CGG van Deinze. De interviews duurden gemiddeld anderhalf uur. Waar nodig werd gepauzeerd en bij één participant werd het interview op zijn vraag gespreid over twee op elkaar volgende dagen. Voor dit onderzoek werd bewust gekozen voor een kleinschalig onderzoek. Door de beperkte steekproef konden de participanten in de diepte bevraagd worden en kon een volledig beeld gevormd worden van hun beleving. 2.4 Instrumenten 2.4.1 Semi-gestructureerde interviews Het gebruik van semi-gestructureerde interviews is gepast bij wetenschappelijk onderzoek van beschrijvende of verkennende aard, vaak in een relatief nieuw onderzoeksgebied of wanneer het gaat om een moeilijk af te bakenen of te structureren onderwerp (Bickman & Rog, 2008). Aangezien deze masterproef op een exploratieve manier de perceptie van personen met een psychotische stoornis wil belichten binnen het nog relatief onbekende gebied van de PTZ, is de keuze voor dit soort interviews niet onlogisch. Bij semi-gestructureerde interviews vertrekt men vanuit een losse structuur van open vragen die gebaseerd zijn op het interessegebied, waarvan zowel interviewer als participant kan afwijken om bepaalde ideeën gedetailleerder te verduidelijken. Het doel is om de eigen kaders en betekenissen van participanten te ontdekken, waarbij de onderzoeker rekening houdt met mogelijke verschillen ten opzichte van aanvankelijke voorspellingen (Britten, 1995). Deze aspecten sluiten nauw aan bij de doelstelling van dit onderzoek om perspectieven van patiënten in de diepte te verkennen, veeleer dan veralgemenende uitspraken te doen over de volledige populatie. Ondanks de flexibiliteit en de mogelijkheid die dit soort interviews bieden om rijke data te verzamelen, wordt de controle van de onderzoeker echter deels gereduceerd (Smith, 2007). Om tegemoet te komen aan deze mogelijk vertekende interpretaties van de onderzoeker en omwille van de lengte en 12 complexiteit van de interviews worden deze laatste opgenomen met een dictafoon met goedkeuring van alle participanten, zodat ze nadien getranscribeerd konden worden. Thema’s die in de interviews aan bod kwamen, waren respectievelijk familie, vrienden en kennissen, woonomgeving, relatie met hulpverleners van het Mobilteam, dagbesteding en arbeid. Deze thema’s werden voor dit onderzoek geïncludeerd aangezien zij op basis van voorgaand literatuuronderzoek bleken terug te keren in de wetenschappelijke onderzoeksliteratuur als invloedrijke factoren op het herstel van personen met psychiatrische problematiek. 2.4.2 Thematische analyse Thematische analyse (TA) is een kwalitatieve onderzoeksmethode die het mogelijk maakt om binnen data thema’s te identificeren, analyseren en rapporteren. (Braun & Clarke, 2006). Aan de hand van een beperkt aantal beschrijvende en informatierijke thema’s kunnen grote hoeveelheden gegevens kernachtig worden samengevat (Van Hove & Claes, 2011). Aangezien dit onderzoek op een beschrijvende en diepgaande manier de perceptie van mensen met een psychotische stoornis in kaart brengt door een aantal categorieën zo breed mogelijk te beschrijven, wordt gekozen voor TA. Het voordeel van TA is dat het een relatief eenvoudige methode is die geen specifieke kennis of vaardigheden vereist. De flexibiliteit van de methode zorgt ervoor dat het toepasbaar is overheen verschillende theoretische en epistemologische benaderingen, terwijl de rijkdom en complexiteit van gegevens bewaard blijft. Een mogelijk nadeel is echter dat de onderzoeker verlamd raakt tijdens de beslissing op welke aspecten van de data gefocust dient te worden (Braun & Clarke, 2006). Voor de uitvoering van de TA werden de richtlijnen gevolgd zoals beschreven door Braun & Clarke (2006). In een eerste fase ligt de focus op het zich eigen maken van de data. De onderzoeker raakte vertrouwd met het onderzoeksmateriaal door de interviews af te nemen, te transcriberen en deze transcripties grondig te lezen en herlezen. De tweede fase bestaat uit het systematisch toekennen van initiële codes aan de data. Dit gebeurde eerst handmatig, maar na verloop van tijd werd overgeschakeld op het softwareprogramma NVIVO 11 om een beter overzicht te krijgen op patronen in de data. Een deel van de initiële codes hing samen met de thema’s in de interviews, maar daarnaast werden ook codes toegekend onafhankelijk van deze oorspronkelijke structuur. In de derde fase worden aanvankelijke codes ingedeeld in mogelijke thema’s. Voor deze fase werd handmatige verwerking gecombineerd met het gebruik van NVIVO 11. Op papier werden alle codes en mogelijke thema’s genoteerd in een poging een visuele representatie te creëren van de data. NVIVO werd gehanteerd om samenhang tussen codes te ontdekken en delen van de transcripties gerichter te kunnen doornemen. Op die manier werd een eerste boomstructuur opgesteld. In de vierde fase werden de voorlopige thema’s herzien, zowel in relatie tot de aanvankelijke codes als tot de volledige dataverzameling. Er werd nagegaan of er duidelijk identificeerbare verschillen waren tussen en voldoende homogeniteit binnen de thema’s. Van daaruit werd de boomstructuur aangepast en verder vormgegeven. Tot slot werd in de vijfde fase de essentie van de uiteindelijke thema’s gedefinieerd en werden de resultaten in de zesde fase kernachtig gerapporteerd. 2.4.3 NVIVO 11 Voor de concrete verwerking van de getranscribeerde interviews werd gebruik gemaakt van NVIVO 11, een computerprogramma om kwalitatieve data te analyseren. Deze software ondersteunt gebruikers door het coderen en categoriseren van data vlotter te laten verlopen, maar laat de analyse en interpretatie aan de onderzoeker zelf over (Wong, 2008). Het doel van het programma is dan ook om de effectiviteit en efficiëntie van het leerproces te verhogen (Bazeley et al., 2013). 13 3. RESULTATEN In dit hoofdstuk worden de onderzoeksresultaten besproken aan de hand van een boomstructuur die terug te vinden is in de bijlagen van deze masterproef. Het eerste deel van deze opbouw hangt samen met de oorspronkelijke structuur van de vragenlijsten, met name de bevorderende en belemmerende factoren binnen het herstelproces van personen met een psychische kwetsbaarheid, gebaseerd op voorgaand literatuuronderzoek. Hierbij wordt gefocust op de achtergrond en betekenisgeving van participanten om een beeld te krijgen op hoe deze aspecten een invloed kunnen hebben in het herstelproces. Daarna wordt dieper ingegaan op bevorderende en belemmerende elementen van de PTZ, waarbij in dit onderzoek gefocust wordt op de mobiele teams als exemplarisch voor deze zorgvorm. Dit tweede deel vormt een kritische verwerking van de specifieke inhoud van de interviews. Op deze manier wordt getracht om de aanvankelijke structuur van de vragenlijsten te overstijgen en tegemoet te komen aan de diversiteit aan perspectieven onder participanten. Belangrijk om te vermelden is dat onderstaande structuur ondergeschikt blijft aan de inhoud. 3.1 Bevorderende en belemmerende factoren op herstel 3.1.1 Familie Wanneer participanten over familie praten, komen vooral moeder, vader en broers of zussen naar voor als personen waar men regelmatig contact mee heeft. Alle participanten geven aan dat familie tamelijk tot zeer belangrijk is. Een aantal participanten (n=4) vindt familie duidelijk belangrijker dan vrienden, terwijl slechts één persoon expliciet vermeldt vrienden belangrijker te vinden. De meerderheid geeft aan tevreden te zijn met hun huidige familiale situatie. Familie wordt in de eerste plaats gezien als steunbron in periodes waar het moeilijker gaat of om praktische of financiële hulp te bieden. Ook de sociale contacten worden aangegeven als meerwaarde van familie. Participanten verwijzen naar gesprekken, activiteiten en de baken tegen eenzaamheid. Toch verloopt dit contact niet altijd optimaal. Soms weigeren familieleden contact, hebben ze het te druk, is er amper contact, zijn er wrijvingen of vindt men het moeilijk om zich ‘kwetsbaar op te stellen’ tegenover familie. Het moet niet veel zijn. Ge kunt dagelijks eens een telefoontje doen naar iemand om te zeggen hoe uw dag geweest is. Een keer in de week samenkomen. Eens gaan eten, een keer in de maand of zo. Ik vind dat belangrijk.(man, 47 jaar) Familie kan ook een zekere last met zich meebrengen. Zo spreekt de helft van de participanten over een verlieservaring in de familie. Enkelen nemen de zorg voor één van hun ouders op zich, wat bezorgdheid of stress met zich meebrengt. 3.1.2 Vrienden en kennissen Naast familie wordt ook aan andere sociale contacten door de meeste participanten belang gehecht. Enkele participanten maken daarbij expliciet het onderscheid tussen vrienden en kennissen. Er zijn wel mensen die ik ken waarvan ik kan zeggen er is een zekere band, maar die je dus inderdaad kennissen noemt. In die zin van het is niet iemand waarbij ik terecht ga kunnen als ik problemen heb. Probleem is natuurlijk, dat wordt ook vriend genoemd in de sociale omgang, maar dat is dan niet wat ik vrienden zou noemen.(man,38 jaar) 14 Wanneer participanten over hun vrienden -en kennissenkring praten, heeft de helft het over jeugdvrienden, maar ook andere patiënten en mensen die men leerde kennen op café of op straat worden als vrienden aanzien. Hoewel de meerderheid tevreden is met hun huidige situatie, wordt eveneens vermeld dat vrienden moeilijk te vinden zijn, dat de frequentie en hoeveelheid van contacten meer mocht zijn en dat vooral beroep wordt gedaan op vrienden of kennissen omdat er geen nabije familie aanwezig is. Wat betreft de inhoud van deze sociale contacten worden heel diverse aspecten aangebracht. In de eerste plaats verwijzen verschillende participanten naar de gesprekken (n=6) en activiteiten (n=5) met vrienden of kennissen. Verder worden deze contacten gezien als tegenwicht voor eenzaamheid, een probleem waar personen met een psychotische stoornis vaak mee te maken krijgen. Andere eigenschappen of acties die telkens door één participant worden aangehaald zijn respectievelijk motiveren, een luisterend oor bieden, raad geven, emotionele steun, ‘er zijn’, begrip en interesse tonen, gezelschap, ‘op uw gemak’ zijn, elkaar ruimte geven, elkaar kennen en vertrouwen. Deze opsomming vormt een mooie illustratie van hoe elke participant sociale contacten op een unieke manier beleeft. Toch worden sociale contacten niet altijd en uitsluitend als bevorderend ervaren voor het persoonlijk herstel Eén participant geeft zo aan dat hij zelf ondersteuning probeert te bieden aan een vriend en één persoon vermeldt dat hij vanuit vrienden een gebrek aan empathie ervaart. 3.1.3 Woonomgeving In dit onderzoek wordt met de woonomgeving gefocust op de woning en de buurt waarin participanten wonen. Alle participanten beschikken tijdens de dataverzameling over een vaste woning. Als ze hierover spreken, worden hoofdzakelijk positieve aspecten vernoemd. De meerderheid verwijst naar de betaalbaarheid van hun woning. Een woning wordt eveneens omschreven als dak boven je hoofd, vorm van zelfstandigheid, eigen plek en houvast. Dit toont aan dat een woning zowel zekerheid als zelfstandigheid kan bieden. Wreed belangrijk want ik kan op mijn eigen benen staan he. (…) Ik leef hier en ik heb een dak boven mijn hoofd. Dat is belangrijk he, dat ge kunt wonen he.(vrouw,47 jaar) Twee participanten vermelden de ruimte in hun woning als positief. De ondersteuning aan huis, hygiëne, een vriendelijke huisbaas en over alles beschikken wat je nodig hebt zijn andere concrete voordelen die aan een woning worden gelinkt. Drie participanten geven expliciet aan dat hun woning helpt bij hun herstel. Toch zijn er ook enkele nadelen verbonden aan een woning. Er wordt verwezen naar mankementen, het kleine huis, de slechte hygiëne en naar het feit dat men slechts huurt. Tweemaal wordt aangehaald dat het moeilijk is om een geschikte woning te vinden. Bij de bespreking van de buurt waarin men woont, komt vooral het contact met de buren sterk naar voor. Drie participanten ervaren een positief burencontact, twee personen hebben weinig contact en één iemand ervaart het contact als negatief. Eén persoon vermeldt dat een positiever contact met buren voor hem een reden zou vormen om minder te gebruiken. Verder geeft telkens de helft van de participanten de bereikbaarheid van hun woning en de rustige buurt aan als voordeel. De drukke buurt, vandalisme en de buurtbewoners zijn aspecten van de buurt die daarentegen als negatief ervaren worden. Er gebeurt daar ook wel eens vandalisme. Er wordt ook wel een keer een vuilbak in brand gestoken. Er worden ook wel fietsen gepakt. (…) En ik was een beetje bang, een beetje ongerust.(man, 58 jaar) 15 3.1.4 Dagbesteding De manier waarop de participanten hun dag invullen, is zeer gevarieerd. Er wordt hieronder een onderscheid gemaakt tussen activiteiten in contact met anderen en meer individuele bezigheden. Wat betreft sociale activiteiten geven participanten de zorg voor hun ouders aan als een belangrijke tijdsbesteding. Enkelen vermelden de huisbezoeken van familiezorg als vorm van daginvulling of spreken geregeld af met familie of vrienden. Ook buiten de eigen leefomgeving wordt tijd met anderen doorgebracht, met name door vrijwilligerswerk in een lokaal dienstencentrum, bezoeken aan het aanloophuis poco loco en dagtherapie verbonden aan een ziekenhuis. Toch worden in verband met dagbesteding hoofdzakelijk individuele activiteiten besproken. De meeste participanten (n=6) vermelden daarbij het huishouden als een belangrijk gedeelte van hun tijdsinvulling. Daarnaast brengen velen een groot deel van de dag achter de televisie door en sommigen liggen overdag vaak in bed. Andere vermelde activiteiten zijn onder meer sporten, lezen en uitstapjes maken. Participanten erkennen unaniem het belang van een zinvolle dagbesteding. Het wordt gezien als middel om stilvallen te voorkomen, om niet op straat of op café rond te hangen en niet te kunnen piekeren. Een goede dagbesteding kan volgens sommigen voor een gezond en gelukkig gevoel zorgen terwijl het ontbreken ervan herval in de hand kan werken. Het zijn belangrijke dingen voor in het leven. Niet op straat lopen, niet in het café… De nodige dingen, dat ik die kan doen.(vrouw, 36 jaar) Ondanks het belang dat men hecht aan een daginvulling heerst er verdeeldheid omtrent tevredenheid. Zo ervaren sommigen gevoelens van eenzaamheid, van sleur of van het niet hebben van een doel. Twee participanten vermelden het gebrek aan structuur in hun dagen en telkens één participant wenst respectievelijk meer rust, meer werk of een relatie. 3.1.5 Arbeid Op het moment van de interviewafname zijn alle participanten werkloos. Toch geeft iedereen aan in het verleden minstens één vorm van werkervaring te hebben opgedaan, voornamelijk op de reguliere arbeidsmarkt (n=9) of respectievelijk via tijdelijke interims, vrijwilligerswerk, stage, in beschutte werkplaatsen, via een centrum voor arbeidszorg of bijklussen in het zwart. Zes participanten hechten nog steeds belang aan arbeid, terwijl drie personen dit enkel vroeger belangrijk vonden. Verschillende participanten geven aan dat ze door ziek te worden noodgedwongen moesten stoppen met werken. De helft zegt momenteel te leven van een invaliditeitsuitkering en hiermee tevreden te zijn. Anderen zijn ontevreden of zitten met een dubbel gevoel rond hun arbeidssituatie. Op het ene moment had ik graag gewerkt. Ik had graag waarvoor ik gestudeerd had, gedaan. Maar langs de andere kant ben ik blij dat ik rust heb. (man, 38 jaar) Ondanks de werkloosheid van alle participanten worden heel wat voordelen aan werk gekoppeld. Het meest vernoemde aspect is geld verdienen. Sociale contacten op het werk en de vaste dagstructuur zien telkens drie participanten als pluspunt. Daarnaast wordt nog verwezen naar het zelfvertrouwen dat een beroep kan geven, naar het ‘bezig zijn’, je nuttig kunnen maken, een normaal leven leiden, zekerheid en als middel tegen verveling. 16 Vast werk is veel zekerder natuurlijk. Ge zijt bezig, ge komt in contact met mensen, uw dagindeling is ook veel beter, want ge staat altijd op de juiste moment op, ge komt op de juiste moment terug naar huis, uw inkomen is ook wat hoger… Ja. Da’s veel interessanter natuurlijk.(vrouw, 38 jaar) Toch geeft de meerderheid (n=8) te kennen dat werken te belastend zou zijn. Zes participanten vernoemen de stress die arbeid met zich meebrengt. Volgens sommigen zou opnieuw gaan werken herval met zich mee kunnen brengen en enkelen zeggen meer nood te hebben aan rust dan aan tewerkstelling. Verder werd in het verleden uitsluiting op het werk ervaren en wordt verwezen naar schaamte- en schuldgevoelens omwille van werkloosheid. 3.2 Bevorderende en belemmerende factoren binnen de mobiele teams op herstel 3.2.1 Betrokkenheid van het persoonlijk netwerk in de begeleiding In het onderzoeksmateriaal wordt in het kader van het herstelproces een belangrijke rol toegekend aan familie. Aangezien het Mobilteam ondersteuning in de eigen leefomgeving van patiënten biedt, is het in veel gevallen wenselijk of noodzakelijk om bepaalde familieleden te betrekken in de begeleiding. Hoewel bij bijna alle participanten (n=9) de nabije familie op de hoogte is van de ondersteuning van het Mobilteam, vermeldt de meerderheid (n=7) dat er vrij weinig contact is tussen beiden. Vaak zitten familieleden van personen met een psychotische stoornis echter met veel vragen rond de betekenis en aanpak van deze kwetsbaarheid. De helft van de participanten ziet het als taak van het Mobilteam om informatie te verlenen aan familie. Eén daarvan beschrijft hoe het Mobilteam haar broer in het verleden van informatie voorzag. Bij de vier anderen gebeurde dit tot op heden nog niet, maar zij geven aan dat het Mobilteam daar sterker op mag inzetten. Participanten doelen daarbij op uitleg over hun ziektebeeld of over de werking van het Mobilteam. Eén participant verwacht op regelmatige basis het delen van evaluaties met zijn moeder. En mijn broer had zoiets van, ja ge moet in het ziekenhuis blijven leven. Hij wou mij in het ziekenhuis laten voor altijd. En D. [het Mobilteam] heeft hem dat waarschijnlijk goed uitgelegd, want hij snapt niet dat ge niet in het ziekenhuis kunt leven. En hij zei van, zie dat ze nog zo eens een crise krijgt, wat moeten we dan doen? En D. heeft hem dat wat uitgelegd. En daar ben ik hem ook wel dankbaar voor. Eigenlijk zat hij ook met vragen, mijn broer. Van hoe zit dat, wat moeten wij doen.(vrouw, 38 jaar) Naast het geven van informatie wordt ook verwezen naar overleg met familieleden. Bij enkele participanten vond zo’n overleg reeds plaats en één persoon zegt dat het voorstel tot overleg haar werd aangeboden. Toch vermelden anderen dat tot op heden weinig overleg met familie plaats vond, maar uiten wel de wens om hier sterker op in te zetten. Vier participanten menen dat het Mobilteam in geval van nood contact zou opnemen met familie, wat het belang kan aantonen van de samenwerking tussen het Mobilteam en familie in crisissituaties. In tegenstelling tot de familie die in sommige gevallen bij het Mobilteam betrokken wordt, is er bij geen enkele participant sprake van de betrokkenheid van vrienden. Opmerkelijk is dat bijna alle participanten (n=9) deze situatie wensen te behouden. Slechts één persoon wenst dat het Mobilteam sterker inzet op informatieverlening aan vrienden om hen bewuster te maken van zijn kwetsbaarheid. Eén participant vindt dat vrienden slechts in tweede instantie moeten betrokken worden, wanneer er geen ouders meer aanwezig zijn. 17 Eigenlijk moeten die mensen daar niet bij betrokken zijn. Ik vind dat dat iets is tussen K. [het Mobilteam] en mij dat zij hier komt.(man, 47) Sommige participanten geven aan dat hun vrienden op de hoogte zijn van het Mobilteam en dat er reeds een toevallige ontmoeting plaats vond tussen beiden. Net zoals bij familie zijn enkele participanten ervan overtuigd dat in geval van nood contact wordt opgenomen met hun vrienden. 3.2.2 Mobilteam als schakelpunt binnen de hulpverlening Het Mobilteam kent een divers en moeilijk af te bakenen takenpakket. Omwille van hun werking die grotendeels plaatsvindt in de eigen leefomgeving van patiënten werken zij op verschillende levensdomeinen en komen zij in contact met andere hulpverlening. Op die manier komt het Mobilteam op een vrij centrale plaats binnen de hulpverlening te staan, wat hen een soort schakelpunt maakt tussen verschillende andere diensten. 3.2.2.1 Doorverwijzing Uit het onderzoeksmateriaal blijkt dat de participanten beroep doen op het Mobilteam voor zeer uiteenlopende zaken. Soms is het dan ook gepast om naar meer gespecialiseerde diensten door te verwijzen. Opvallend is dat bij de meerderheid van de participanten wordt doorverwezen in verband met een daginvulling, zowel naar vrijwilligerswerk, een ontmoetingshuis of een andere vorm van dagbesteding. Ik ben zeker dat moest ik ernaar vragen dat zij [het Mobilteam] mij zouden helpen met het bijvoorbeeld vinden van vrijwilligerswerk. Ik ben zeker van dat dat iets is… Ik denk juist dat dat één van de redenen is waarvoor het Mobilteam er is, om u te begeleiden in dergelijke zaken.(man, 38 jaar) Daarnaast wordt ook het toeleiden naar familiehulp door verschillende participanten aangehaald. Eén participant verwijst naar het voorstel en ondersteuning van het Mobilteam om gesprekstherapie bij het CGG op te starten. Eén iemand spreekt over de doorverwijzing naar de huisarts in het kader van gezondheidsproblemen en één persoon vermeldt dat het Mobilteam hem heeft ingeschreven in de bouwmaatschappij. 3.2.2.2 Samenwerking met andere hulpverlening Aangezien het Mobilteam in verbinding staat met verschillende hulpverleningsdiensten is het voor elke begeleiding anders op welke samenwerkingsverbanden wordt ingezet. Drie participanten vermelden diensten die aan huis langskomen als partners van het Mobilteam, zoals de technische dienst, maatschappij voor huisvesting en thuishulp. Daarnaast spreken een paar participanten over hoe ze in contact kwamen met het Mobilteam, hetzij via straathoekwerk, via de huisarts of na ontslag uit het ziekenhuis. Verder verwijzen enkelen naar het contact tussen het Mobilteam en hun psychiater. Opmerkelijk is dat sommigen van mening zijn dat het Mobilteam sterker mag inzetten op de samenwerking met organisaties die dagbesteding en arbeid aanbieden. En ik had zoiets van… misschien kan het Mobilteam met die diensten samenwerken. Van beschutte werkplaats of mensen die vrijwilliger willen worden bij de VDAB, misschien daar mee samen werken. Dat het misschien interessanter is voor de mensen als ze geïnteresseerd zijn om weer aan het werk te gaan, dat dat via het Mobilteam zou zijn. Als bemiddelaars…(vrouw, 38 jaar) 3.2.3 Mobilteam als zekerheid Het Mobilteam wordt door veel participanten aanzien als een zorgaanbod waarop men kan terugvallen in geval van nood. Deze functie wordt hieronder besproken in drie onderdelen. 18 3.2.3.1 'Crisis'-interventie In periodes waarin het moeilijk gaat of een crisis dreigt, doen de meeste participanten beroep op het Mobilteam. Zes participanten geven aan dat het Mobilteam hen de veiligheid biedt op iemand te kunnen terugvallen. Dat is toch iets dat je kunt op terugvallen als het moeilijk gaat. Ik weet, moest ik psychotisch zijn… Allé, moest ik psychotisch zijn, weet ik dat ze zouden ingrijpen. Voor mijn veiligheid en voor geen stoten uit te steken.(vrouw, 47 jaar) Daarnaast vermelden vier participanten dat in dergelijke periodes contact tussen hun familie en het Mobilteam plaatsvindt. Volgens drie mensen zou het Mobilteam de familie inlichten en twee mensen schatten in dat hun ouders contact nemen. Twee participanten geven verder aan dat het Mobilteam mag instaan voor een residentiële opname. 3.2.3.2 Zorgcontinuïteit Het Mobilteam probeert in de mate van het mogelijke een ononderbroken zorg te garanderen voor alle patiënten. Zo merken enkele participanten op dat het Mobilteam voor vervanging zorgt wanneer iemand afwezig is, goed bereikbaar is en op een vaste frequentie langskomt. Eén participant vermeldt dat deze frequentie voor hem te laag ligt, maar dat dit tekort wordt gecompenseerd door het aanbod om op elk moment van de dag e-mails naar het Mobilteam te mogen sturen. Opmerkelijk is dat sommigen de vergelijking maken tussen het continu omringd zijn door anderen tijdens een residentiële opname en het terug thuis wonen, al dan niet met ondersteuning van het Mobilteam. Voor hen lijkt het van belang om in te zetten op het continu aanbieden van ondersteuning. Ge komt uit de kliniek waar ge dag en nacht iemand rond uw oren hebt en hier valt ge ineens… Ge merkt het hier ook he, het is hier eigenlijk eenzaam he. (…) En ge komt dan uit een drukke kliniek, waar er een oppasser, een verpleger, een kuisvrouw uw kamer aan het doen is… Hier heb je niets. (vrouw, 54 jaar) Een ander element dat door verschillende participanten (n=4) wordt besproken, is de tijd die het Mobilteam uittrekt voor contact met patiënten. Twee personen maken daarbij de vergelijking tussen het Mobilteam en hun psychiater, waar het Mobilteam de tijd neemt voor een gesprek terwijl een afspraak met de psychiater meer begrensd is. Het op tijd komen van het Mobilteam wordt door twee participanten als positief ervaren. Toch zijn de meningen op dit vlak verdeeld. Telkens één persoon vermeldt dat het Mobilteam niet altijd op tijd komt, niet lang blijft omwille van gebrek aan gespreksstof en dat er vaak wachttijden zijn om een nieuwe afspraak te plannen. Sommigen stellen zich de vraag in hoeverre het Mobilteam de tijd en middelen heeft om sterker in te zetten op contact met patiënten. Eén participant merkt zelfs op dat binnen de GGZ besparingsmaatregelen worden doorgevoerd, maar vindt alsnog dat hier meer tijd voor dient vrijgemaakt te worden. 3.2.3.3 Opname vermijden Een belangrijk kenmerk van het Mobilteam is dat men opnamevermijdend of opnameverkortend probeert te werken. Toch verwijzen slechts twee participanten naar dit aspect. Ik ervaar het Mobilteam als zeer positief op mijn situatie. Ze helpen mij vooruit. Door hen kan ik zelfstandig leven eigenlijk. Interviewer: Vind je dat? Wat zou het anders zijn? Ja, het zou niet lukken. Het zou constante psychiatrie worden.(man, 47 jaar) 19 Eén participant geeft het verschil aan tussen de begeleiding van het Mobilteam en een psychiatrisch ziekenhuis, waarbij een mogelijke conclusie is dat ze zorg aan huis boven residentiële hulp verkiest. Ik vind dat wel goed dat ze [het Mobilteam] aan huis komen, want dan ziet ge de volledige familie. Want als ge zo moet gaan bij hen bijvoorbeeld in een ziekenhuis, dan is dat toch nog iets anders…(vrouw, 38 jaar) 3.2.4 Relatie met de hulpverlener Een aspect waarnaar frequent wordt verwezen binnen het onderzoeksmateriaal is de relatie met de hulpverleners van het Mobilteam. Participanten verwijzen daarbij naar de gesprekken met het Mobilteam, naar de manier waarop de hulpverlener zich opstelt en naar de elementen die deze relatie helpen opbouwen. 3.2.4.1 Gesprekken Alle participanten vermelden de gesprekken met een hulpverlener van het Mobilteam als een belangrijk onderdeel van de begeleiding. Allereerst geven participanten aan dat zaken uit hun eigen leven besproken kunnen worden met het Mobilteam. Zo vertelt de meerderheid over hun familiale situatie en ook over vrienden wordt geregeld gepraat. Andere levensdomeinen waarover wordt gesproken zijn respectievelijk dagbesteding, arbeid en de woonomgeving. Eén participant ziet het als voordelig om samen met het Mobilteam na te denken over activiteiten die ze doorheen de week kan doen en vermeldt dat het Mobilteam tijdens deze gesprekken samen haar dagstructuur overloopt. Ook aan het persoonlijk welzijn en functioneren wordt aandacht besteed. De meeste participanten geven aan dat het Mobilteam regelmatig polst naar hoe het met hen gaat. Sommigen verwijzen naar problemen die ze met de hulpverlener kunnen bespreken, naar fouten uit het verleden en naar hun fysieke gezondheid die in de gesprekken aan bod komt. Bij één persoon polst het Mobilteam af en toe naar gebruik. Toch delen niet alleen participanten informatie met het Mobilteam, ook de hulpverleners hebben een actieve inbreng in de gesprekken. Vijf participanten verwijzen zo naar het tweede perspectief dat het Mobilteam hen biedt. De moed en de raad die ze geven, worden eveneens vermeld. Eén participant waardeert de kennis van het Mobilteam over de sociale kaart en hun informatieverlening over de buurt en één persoon vertelt hoe het onderling uitwisselen van informatie helpt om een band op te bouwen. Ge vertelt meer tegen elkaar. Ik weet nu bijvoorbeeld dat K. [het Mobilteam] een huis gekocht heeft en dat ze aan het verhuizen is. (…) Ja, ge wisselt meer uit. En ook als ik naar de dokter moet, gaat ze mee. Dus zij weet ook veel van mij af.(man, 47 jaar) Voor een groot deel worden de gesprekken met het Mobilteam als positief ervaren door de participanten. Eén participant geeft letterlijk aan dat de gesprekken hun band versterken en enkelen ervaren hierdoor het gevoel er terug tegenaan te kunnen. Het kunnen ventileren tegen iemand, deels omdat er geen vaste partner aanwezig is waarmee dezelfde dingen gedeeld kunnen worden, wordt door één participant aangehaald. Verder hecht iemand veel belang aan deze gesprekken door het gebrek aan contact met familie. Tot slot vragen de gesprekken volgens één persoon veel inspanning, wat niet zozeer als negatief ervaren wordt. Daarentegen worden ook enkele punten van kritiek aangehaald in het kader van deze gesprekken. Zo merkt iemand op dat de hulpverleners zelf weinig inbrengen in de gesprekken, waarbij een mogelijk werkpunt voor het Mobilteam is om meer in te zetten op de informatie-uitwisseling, eerder dan louter vragen te stellen en te luisteren. Drie participanten geven daarnaast aan 20 dat er heel wat onduidelijkheid heerst rond waar het Mobilteam precies voor staat, wat kan wijzen op de nood om meer informatie te geven aan patiënten rond de werking van het Mobilteam. En in het begin, zag ik het niet zo het nut van het Mobilteam, omdat ze dat ook niet uitgelegd hebben. Wie ze zijn. Ze hebben wel uitleg gegeven, maar heel kort. En ook, ik snap niet… ik snap het nut niet. Ze kwamen zo bij mij en ze belden aan de deur, ja we zijn van het Mobilteam, mogen wij binnen komen. (…) maar ik snapte niet het nut ervan. Wat ze juist allemaal deden en in wat dat ze mij konden helpen eigenlijk.(vrouw, 38 jaar) 3.2.4.2 Houding van de hulpverlener Naast de gesprekken met het Mobilteam wordt regelmatig verwezen naar hoe deze hulpverlener zich opstelt naar de patiënt toe. Verschillende participanten (n=4) waarderen het zo wanneer de hulpverlener betrokkenheid of bezorgdheid toont. Ook het luisterend oor dat het Mobilteam kan bieden, wordt door enkele participanten vermeld. Eén persoon is van mening dat de hulpverleners met mensen kunnen omgaan en nog iemand vermeldt dat de hulpverlener mensen kan aanvoelen. Andere vermelde eigenschappen van de hulpverlener zijn respectievelijk vriendelijk, behulpzaam, voorzichtig positief en te vertrouwen. Ik vertrouw die [het Mobilteam] ook. Want ik ben soms heel wantrouwig naar mensen toe. En ik moet zeggen, ik vertrouw die. Gelijk alles wat ik vertel, blijft tussen ons. En ik kan hen ook veel vertellen. (vrouw, 38 jaar) Naast bepaalde persoonskenmerken schijnt de hulpverlener ook een bepaald gevoel uit naar de patiënt. Zo geven enkele participanten aan zich op hun gemak te voelen bij de hulpverlener en begrip vanuit het Mobilteam ervaren. Het feit dat de hulpverlener niet veroordeelt, wordt door één participant vernoemd. 3.2.4.3 Inhoud relatie Als laatste element in de opbouw van een relatie met één of meerdere hulpverleners van het Mobilteam wordt door participanten aangegeven hoe zij dit contact ervaren. De betekenis die men hieraan toekent, is voor elke participant anders. Toch wordt meermaals (n=4) vermeld dat de hulpverlener in de eerste plaats een professional is, eerder dan een vriend. Slechts twee participanten zien deze relatie wel als een vriendschappelijke band. Dit contact wordt om diverse redenen als positief ervaren. De helft van de participanten verwijst naar het bezoek van de hulpverlener op regelmatige tijdstippen. Eén persoon ziet het Mobilteam daarbij als belangrijk gezelschap. Ook het feit dat de hulpverlener op de hoogte is van een persoonlijke situatie en niet afhaakt in moeilijke periodes ziet men als ondersteunend. Toch worden ook een aantal negatieve aspecten aan het contact met het Mobilteam aangegeven. Zo geven twee participanten aan dat het Mobilteam onvoldoende langskomt om daadwerkelijk een band te kunnen opbouwen. Twee personen ervaren onzekerheid naar de toekomst toe, aangezien de begeleiding op elk moment kan afgerond worden en één persoon vermeldt nog dat hij bij de start van de begeleiding andere verwachtingen had van het Mobilteam dan wat tot hun takenpakket behoort. Ik heb zoiets van, wie weet komen ze [het Mobilteam] niet meer. (…) Als het beter gaat met mij, dan komen ze niet meer. Maar ik weet dat er ook momenten zijn dat het slechter zou gaan, zouden ze dan nog komen? Het is zo onzeker. Zouden ze dan nog weten dat het slecht gaat?(vrouw, 38 jaar) 21 3.2.5 Activering Een gekende problematiek bij personen met een psychotische stoornis is de isolering van de buitenwereld en sociale contacten. Uit het onderzoeksmateriaal blijkt dat het Mobilteam inzet om mensen uit hun isolement te halen en hen opnieuw te activeren. 3.2.5.1 Daginvulling Een mogelijke manier om mensen terug op gang te krijgen, is om in te zetten op een zinvolle dagbesteding. De meeste participanten geven aan dat het Mobilteam hierrond probeert te werken. Zo kregen enkelen het voorstel om vrijwilligerswerk te proberen. Anderen vermelden dat vrijwilligerswerk voorlopig niet aan de orde is, maar dat het Mobilteam hier indien nodig mee naar zou helpen zoeken. Ook het voorstel om aan sport te doen of naar poco loco te gaan, een aanloophuis voor personen met een psychische kwetsbaarheid, werd vernoemd. Verder vermeldt iemand de steun die ze kreeg van het Mobilteam in haar zoektocht naar werk. Toch geven enkele participanten aan hoe het Mobilteam hierin realistisch probeert te blijven. Ik heb een keer gezegd, ik wil werken. En dan hebben zij [het Mobilteam] gezegd, dat zal moeilijk zijn voor u werken, je bent ziek. Je bent niet goed, je neemt medicatie, spuit, dat zal moeilijk zijn.(vrouw, 36 jaar) Het Mobilteam werkt verder ook meer actief aan activering. Zo vertelt één participant over het bezoek aan poco loco samen met het Mobilteam. Bij sommigen werd via het Mobilteam reeds een dagbesteding en familiezorg opgestart in het kader van hun activering en bij één participant neemt het Mobilteam dagelijks telefonisch contact om de dag te starten of begeleidt haar te voet naar de dagtherapie. Verder werkt het Mobilteam met patiënten ook intensief op het zich buitenshuis leren begeven door het motiveren en het concreet ondersteunen. Desalniettemin worden ook een aantal elementen vermeld waarop het Mobilteam minder inzet. Volgens enkelen onderneemt het Mobilteam te weinig concreet en de meerderheid geeft aan dat er weinig tot geen aandacht is voor het zoeken naar werk. Eén participant vindt dat het Mobilteam sterker mag inzetten om samen actief te zoeken naar een daginvulling en één iemand stelt dat de nadruk in de zoektocht naar werk meer moet liggen op het toeleiden naar de reguliere arbeidsmarkt. Gewoon, aan de arbeidsmarkt zelf, niet tussen de psychiatrische patiënten, niet tussen de gedetineerden, want da’s problemen zoeken.(man, 41 jaar) 3.2.5.2 Contacten faciliteren Om eenzaamheid en isolement tegen te gaan, zet het Mobilteam regelmatig in op het toegankelijker maken van bepaalde contacten in de nabije omgeving van patiënten. Zo wordt door participanten de rol van het Mobilteam besproken om contacten met familie te faciliteren. Zij zouden het Mobilteam inschakelen om frequenter contact met de kinderen te kunnen hebben, om de breuk met familie te helpen herstellen of om een bemiddelingsrol op zich te nemen. Omdat, ik kan niet altijd rechtstreeks met mijn broer praten. Of met mijn oudste zus, da’s direct conflict. En als iemand anders dat doet, is dat gelijk beter. Ja een soort bemiddelaar.(vrouw, 38 jaar) Ook het faciliteren van contacten met vrienden en kennissen wordt vermeld. Iemand ziet het daarbij als optie om het Mobilteam in te schakelen bij burenruzies en volgens één persoon kan het Mobilteam worden ingezet om het contact met buren te verbeteren. Verder deelt iemand de ervaring dat het Mobilteam heel concreet helpt om in 22 contact te blijven met vrienden. Toch geven enkele anderen aan dat ze het niet als taak van het Mobilteam zien om deze contacten te faciliteren, maar dat dit afhangt van jezelf. 3.2.6 Respect voor zelfbeschikkingsrecht van patiënten Voor veel patiënten is het van groot belang dat ze zelf vorm kunnen geven aan hun eigen leven. Bijna alle participanten (n=9) geven aan dat het Mobilteam hier op inzet. In de mate van het mogelijke probeert het Mobilteam de verantwoordelijkheid bij patiënten zelf te laten. Zo wordt ervaren dat het Mobilteam meestal pas rond een thema werkt op eigen aanbrengen van de patiënt. Drie participanten vermelden dat alles waartoe ze zelf in staat zijn niet wordt overgenomen. Ook het feit dat het Mobilteam geen druk probeert uit te oefenen ervaart men als positief. Participanten benoemen dat het Mobilteam hen niet in een bepaalde richting probeert te duwen en dat hun eigen beslissingen voorop worden geplaatst. Twee mensen verwoorden daarbij de vrijheid en het vertrouwen die het Mobilteam hen geeft. Ze [het Mobilteam] proberen mij niet onder druk te zetten. Dat vind ik ook goed. (…) Ik heb liever dat ik er zelf over babbel, dan dat ze er zelf teveel mee bezig zijn. (vrouw, 38 jaar) Verder vermeldt de helft van de participanten ook zelf verantwoordelijkheid in het leven te willen opnemen onafhankelijk van het Mobilteam. Ik bedoel, als ik uiteindelijk in de prison terecht kom door mijn eigen domme fout, moet ik jullie [het Mobilteam] daar niet bij betrekken he. (man, 37 jaar) Slechts één iemand bespreekt een negatieve ervaring waarbij het Mobilteam te veel druk legt om haar dagelijkse activiteiten te volbrengen. 3.2.7 Praktische ondersteuning De meeste participanten (n=7) schakelen het Mobilteam af en toe in om hen met praktische zaken te helpen. Voor een deel is deze ondersteuning verbonden met de woonomgeving van patiënten. Zo hielp het Mobilteam enkele participanten aan hun huidige woning en één participant wenst hiervoor in de toekomst beroep te doen op het Mobilteam. Ook heel concrete klussen in huis kunnen door het Mobilteam ondersteund worden. Aan mijn huis hebben ze [het Mobilteam] al veel gedaan binnenin. Die hebben het hier leefbaar gemaakt voor mij. (…) Het is hier opgekuist. Ze hebben gemaakt dat dat bed naar beneden kon in plaats van dat stapelbed. (man, 47 jaar) Zes participanten verwijzen tenslotte naar de uiteenlopende praktisch ondersteuning die het Mobilteam onafhankelijk van de woning kan bieden. Ik ben al een keer ziek geweest en D. [het Mobilteam] die heeft dan om mijn medicamenten geweest. Ja, ik mocht niet buiten van de dokter. (man, 54 jaar) 23 4. DISCUSSIE In dit hoofdstuk worden de meest opvallende besluiten kritisch besproken en worden terugkoppelingen gemaakt naar de aanwezige kennis in de wetenschappelijke onderzoeksliteratuur. Daarna worden de beperkingen van dit onderzoek belicht en worden enkele aanbevelingen voor toekomstig onderzoek, praktijk en beleid beschreven. 4.1 Bespreking resultaten In onderstaand deel volgt een kritische bespreking van de onderzoeksresultaten. Net zoals in voorgaand hoofdstuk wordt hierbij allereerst stilgestaan bij vijf centrale thema’s binnen herstel van personen met een psychiatrische problematiek die geselecteerd werden op basis van voorgaand literatuuronderzoek. Vervolgens wordt ingegaan op de thema’s die participanten bespraken in het kader van de werking van de mobiele teams die in dit onderzoek als exemplarisch worden besproken voor de PTZ in zijn geheel. De nadruk ligt daarbij op hoe participanten deze factoren ervaren in hun herstelproces, welke redenen zij daarvoor aangeven en welke adviezen geformuleerd worden naar de mobiele teams. De thema’s die hieronder worden besproken, zijn echter niet los van elkaar te koppelen en beïnvloeden elkaar voortdurend. Belangrijk is om deze reflecties met de nodige nuancering te bekijken, vermits alle dynamieken onmogelijk weer te geven zijn. 4.1.1 Wat zijn de bevorderende en belemmerende factoren binnen herstel? 4.1.1.1 Centrale rol van het persoonlijk netwerk Vanuit een multidimensionele benadering op herstel wordt gesteld dat naast persoonlijke factoren als motivatie en psychologische competenties ook omgevingsfactoren zoals steun van personen uit de naaste omgeving een invloed hebben op het herstelproces van mensen met een psychiatrische problematiek (Wilken, 2006). Familie wordt door alle participanten beschouwd als een belangrijk element in hun herstelproces. Zij zien familie als steunbron tijdens moeilijke momenten en als praktische of financiële ondersteuning. Dit komt overeen met de bestaande onderzoeksliteratuur die benadrukt dat familie zowel emotionele als praktische steun kan bieden. Toch wordt hieraan het risico verbonden dat familieleden ook controlerend en kritisch gedrag kunnen stellen (Tempier et al., 2013). Hoewel participanten in deze masterproef omschrijven dat het contact met familie niet altijd optimaal verloopt en een zekere last met zich mee kan brengen, is de meerderheid van hen alsnog tevreden met de huidige situatie en ervaren zij deze sociale contacten als ondersteunend in hun herstelproces. Dit laatste geldt eveneens voor contacten met vrienden en kennissen. Participanten zien hen naast familie als belangrijke bron van sociaal contact. Zowel bij familie als bij vrienden en kennissen worden activiteiten, gesprekken en de baken tegen eenzaamheid als bevorderende aspecten beschouwd. Parallel aan deze onderzoeksresultaten worden sociale contacten binnen de onderzoeksliteratuur gezien als bevorderend voor herstel omdat ze de verbinding met de sociale wereld faciliteren (Tew et al., 2011). Beperkte sociale contacten dragen daarentegen bij tot verminderd psychosociaal functioneren en een mindere kwaliteit van leven (Siegrist, Millier, Amri, Aballéa, & Tourni, 2015). Concluderend kan gesteld worden dat ondanks enkele belemmerende factoren, het persoonlijk netwerk voor participanten hoofdzakelijk een bevorderend effect heeft op hun herstel. 4.1.1.2 De woonomgeving als basisbehoefte In een onderzoek van Pannecoucke & De Decker (2014) wordt gesteld dat er een duidelijk verband bestaat tussen thuisloosheid en een psychiatrische problematiek. Toch beschikken alle participanten in dit onderzoek over een vaste woning, wat zij op vlak van zekerheid en zelfstandigheid als bevorderend ervaren in hun 24 herstelproces. Volgens Wilken (2006) is een dak boven het hoofd een primaire basisbehoefte die tegelijk een belangrijke voorwaarde vormt voor herstel. Sommige participanten zien echter naast het bevorderende effect van een vaste woning vooral de slechte staat van hun huis als belemmerend effect voor hun welbevinden. Hoewel de woning m.a.w. een vorm van zekerheid kan bieden, wordt deze niet als uitsluitend bevorderend ervaren binnen het herstelproces. Als gevolg van het streven naar vermaatschappelijking worden personen met een psychiatrische problematiek steeds minder in inrichtingen opgevangen, maar wordt gestreefd hen zelfstandig te laten wonen zodat ze deel kunnen blijven uitmaken van de samenleving (Kwekkeboom, 2006). Deze samenleving, meer specifiek de buurt waarin participanten wonen, blijkt uit de resultaten van deze masterproef naast een woning een belangrijke invloed te hebben op hun welbevinden. Deze invloed is echter onder participanten sterk individueel verschillend. Zo geven participanten de bereikbaarheid en rust van de buurt aan als voordelig, terwijl onrust als belemmerend wordt ervaren. Ook het contact met buren wordt niet eenzijdig beoordeeld. Toch dreigt het gevaar voor deze doelgroep om bij het verlies van sociale contacten in de nabije omgeving sociaal geïsoleerd te raken. Hulpverleners dienen m.a.w. sterker in te zetten op de omgeving van patiënten en op hoe deze hun gedrag beïnvloedt (Mestdagh & Hansen, 2014). 4.1.1.3 Het belang van een zinvolle dagbesteding De onderzoeksresultaten tonen aan dat participanten een zinvolle dagbesteding als bevorderend ervaren in het kader van hun herstel. Hierbij wordt verwezen naar activiteiten in contact met anderen en individuele bezigheden. De verschillende dagtaken die participanten vermelden, kunnen onderverdeeld worden in de vier brede thema’s uit het onderzoek van Hitch, Pepin, & Stagnitti (2013), met name emoties en identiteit, eigen gezondheid en welzijn, relaties met anderen en activiteiten of werk. Deze gebieden zijn onderling met elkaar verbonden en tonen de complexiteit van mogelijke daginvulling aan. Ondanks het onverdeelde belang dat participanten aan een zinvolle dagbesteding toekennen, heerst er verdeeldheid op vlak van tevredenheid door onder meer eenzaamheid of het missen van een doel. Viertiö et al. (2012) bevestigen dat personen met een psychiatrische problematiek vaak moeilijkheden ondervinden in hun dagelijks functioneren. Toch kan een competent en tevreden gevoel over dagelijkse activiteiten bijdragen tot een goede levenskwaliteit van personen met een psychische kwetsbaarheid. Uit de onderzoeksliteratuur blijkt echter ook dat er nood is aan verder onderzoek naar de betekenisgeving van deze doelgroep en naar het belang dat ze hechten aan diverse activiteiten (Aubin et al., 1999). Vanuit de resultaten van deze masterproef die het belang van een dagbesteding benadrukken maar ook de verdeeldheid omtrent de betekenisgeving zichtbaar maken, wordt deze noodzaak bevestigd. 4.1.1.4 Arbeid In bestaande onderzoeksliteratuur wordt naar arbeid verwezen als een centraal element in het herstel van personen met een psychiatrische problematiek (McGurk, Mueser, DeRosa, & Wolfe, 2009). Toch zijn alle participanten in dit onderzoek werkloos. Hoewel de participanten duidelijk aangeven dat arbeid een bevorderend effect kan hebben op hun herstelproces, wordt dit tegelijk genuanceerd met de grote last die arbeid met zich mee kan brengen. Deze bevinding is in overeenstemming met de verdeeldheid binnen de onderzoeksliteratuur rond de betekenis van werk in het herstelproces van personen met een psychiatrische problematiek. Enerzijds kan arbeid een gevoel van competentie geven en helpen om hun psychische kwetsbaarheid onder controle te krijgen, anderzijds is arbeid niet voor alle patiënten wenselijk (Argentzell, Håkansson, & Eklund, 2012). Dat 25 tewerkstelling niet eenzijdig bevorderend of belemmerend is in het herstelproces wordt in de onderzoeksresultaten van deze masterproef ook geïllustreerd door de verdeelde mening onder participanten omtrent het belang van arbeid en hun tevredenheid over hun huidige werkloosheid. Het feit dat alle participanten werkloos zijn, doet onafhankelijk van diverse contextfactoren vermoeden dat de voordelen van werk mogelijk niet opwegen tegenover de nadelen voor personen met een psychotische stoornis. 4.1.2 Wat zijn de faciliterende en beperkende factoren van de mobiele teams op herstel? 4.1.2.1 Het betrekken van het persoonlijk netwerk in de begeleiding Na het analyseren van de resultaten kan gesteld worden dat familiebetrokkenheid binnen het Mobilteam door de participanten wordt gezien als bevorderend voor hun herstelproces. Deze bevinding is in overeenstemming met evidentie uit de huidige onderzoeksliteratuur, die aantoont dat het betrekken van familie in de begeleiding herval en rehospitalisatie kan voorkomen (Pitschel-Walz, Leucht, Bäuml, Kissling, & Engel, 2015). Door de toenemende vermaatschappelijking worden familieleden van personen met een psychische kwetsbaarheid vaak extra belast omwille van patiënten die langer in de natuurlijke leefomgeving verblijven. Hierdoor is het van belang om aandacht aan familie te blijven besteden en hen in het zorgproces te betrekken door in te zetten op kennisoverdracht en participatie van familieleden (De Jaegere, 2010). Op die manier kan familie de rol van informatie- en ondersteuningsbron vervullen (van Erp, Place, & Michon, 2009). Parallel aan de onderzoeksliteratuur geven participanten zowel het verlenen van informatie aan hun familieleden als het overleg met familie aan als belangrijke elementen waarop het Mobilteam inzet. Dit doet vermoeden dat participanten belang hechten aan de informatie van de mensen die het dichtst bij hen staan, en dat zij het als bevorderend ervaren wanneer deze informatie kan gedeeld worden met hulpverleners van het Mobilteam. De informatie kan een waardevolle aanvulling betekenen naast de informatie waarover professionals beschikken en kan een meerwaarde vormen om zorg op maat aan patiënten te bieden. Toch stellen participanten dat het Mobilteam nog sterker mag inzetten op het betrekken van hun familie. Om dit praktisch te realiseren is echter meer onderzoek nodig naar mogelijke interventies en langetermijneffecten (Pitschel-Walz et al., 2015). In tegenstelling tot het betrekken van familieleden wordt participatie van vrienden in de begeleiding van het Mobilteam niet noodzakelijk als bevorderend in het herstelproces ervaren. Participanten waarderen over het algemeen dat hun vrienden en de PTZ grotendeels gescheiden blijven. Nochtans dienen behandelingen zich niet uitsluitend te richten op patiënten zelf, maar ook op significante anderen die de patiënt met de sociale wereld verbinden. Bestaand onderzoek biedt echter momenteel nog ontoereikende evidentie om te kunnen stellen op welke sociale factoren interventies moeten inzetten om het herstelproces van patiënten mogelijk te maken (Tew et al., 2011). Hoewel het sociaal netwerk binnen het herstelproces van patiënten met een psychiatrische problematiek een zeer ondersteunende rol opnemen, blijkt hun rol beperkt te blijven tot de persoonlijke leefomgeving. Anders dan bij familie, zou de werking van het Mobilteam in eerste instantie niet sterker moeten inzetten op het betrekken van vrienden en kennissen. 4.1.2.2 Het innemen van de rol als schakelpunt binnen de hulpverlening In de onderzoeksresultaten van deze masterproef komt duidelijk naar voor dat het Mobilteam in verbinding staat met diverse andere hulpverleningsdiensten. Op die manier kunnen zij gezien worden als een schakelpunt binnen de professionele hulpverlening. De Jaegere et al. (2010) verwijzen met de basisfuncties van casemanagement, 26 een organisatiemodel waar mobiele teams nauw bij aansluiten, naar de taak van mobiele teams om patiënten bij te staan in het beroepen op diverse diensten en organisaties. Dit werd ook aangehaald door de participanten van dit onderzoek, die vermelden dat het Mobilteam doorverwijst in het kader van dagbesteding, voor de opstart van familiehulp of meer specifiek in het kader van individuele zorgnoden. Toch wordt hiertegenover in de onderzoeksliteratuur gesteld dat dergelijk makelaarsmodel niet effectief is en dat hulpverleners binnen de PTZ zoveel mogelijk hulp zelf aanbieden eerder dan door te verwijzen (Van Audenhove, 2005). Uit deze tegenstrijdige bevindingen kan geconcludeerd worden dat doorverwijzing deel uitmaakt van de werking van het Mobilteam en dat participanten dit als bevorderend ervaren, maar dat de hulp alsnog zoveel mogelijk verstrekt dient te worden door het Mobilteam zelf. Bovendien geven participanten aan dat het Mobilteam naast het doorverwijzen nauw samenwerkt met onder meer thuishulpdiensten en hun psychiater. Opmerkelijk hierbij is dat men vermeldt dat het Mobilteam sterker mag inzetten op de samenwerking met tewerkstellingsorganisaties. In de onderzoeksliteratuur wordt in het kader van het groot aantal veranderingen die de GGZ de laatste jaren heeft doorgemaakt, verwezen naar een zorgvorm waarbij alle betrokken actoren op verschillende niveaus met elkaar samenwerken (Vlaamse Overheid, 2010). Dit doet vermoeden dat de samenwerking van het Mobilteam met andere diensten als waardevol werkpunt kan gezien worden naar de toekomst toe. 4.1.2.3 Zekerheid garanderen De zekerheid die het Mobilteam biedt door patiënten in geval van nood op hun werking te laten terugvallen wordt beschouwd als een bevorderend aspect van de PTZ. Participanten geven aan dat het Mobilteam in moeilijke periodes of bij een dreigende crisis gericht handelt met het doel hun welzijn en veiligheid te garanderen. Deze bevinding sluit aan bij twee van de werkzame principes van de PTZ. Zo is de caseload bij de mobiele teams voldoende laag en varieert de intensiteit van begeleidingen om in crisis of bij dreigend herval gepaste ondersteuning te kunnen bieden (Van Audenhove, 2005). Naast deze crisisinterventies tracht het Mobilteam patiënten zekerheid te bieden door continue zorg te garanderen. Uit de onderzoeksresultaten blijkt dat het Mobilteam op een vaste frequentie bij patiënten aan huis langsgaat en voldoende tijd tracht vrij te maken voor contact met patiënten. Volgens Van Audenhove (2005) vormt deze continuïteit een basiselement van de PTZ, aangezien patiënten op elk moment toegang moeten hebben tot ondersteuning van het team. Toch tonen de onderzoeksresultaten van deze masterproef eveneens aan dat de ondersteuning van het Mobilteam nog sterker dient afgestemd te worden op de individuele noden van patiënten. Specifiek blijkt dat de doorstroming vanuit residentiële begeleiding meer gradueel dient te verlopen en dat er vanuit hulpverleners meer tijd moet uitgaan naar de contacten met patiënten. Vanuit het principe binnen gemeenschapsgerichte zorg om de ondersteuning af te stemmen op individuen, veeleer dan op de doelgroep kan deze kritiek als terecht aanzien worden (De Jaegere et al., 2010). Tot slot halen participanten het feit aan dat door de begeleiding van het Mobilteam residentiële opnames worden vermeden. Dit is in overeenstemming met de onderzoeksliteratuur waar de daling van het aantal ziekenhuisopnames als belangrijk effect van de mobiele teams wordt gezien (De Jaegere et al., 2010). 4.1.2.4 De steunende en wederkerige relatie met de hulpverlener De relatie tussen hulpverlener en patiënt wordt binnen de empowerende zorg als fundament van de hulpverlening beschouwd (Van Regenmortel, 2008). Ook participanten ervaren de relatie met een hulpverlener van het Mobilteam als bevorderend in hun herstelproces. Onafhankelijk van de gespreksinhoud vernoemen zij de wederkerigheid in de relatie als centraal aspect in de begeleiding van het Mobilteam. Wilken (2006) benadrukt 27 dat dit wederkerig karakter van een steunende relatie ervoor zorgt dat de patiënt en de hulpverlener iets voor elkaar gaan betekenen. Hoewel hun rollen en doelen van elkaar verschillen, kunnen beiden beroep doen op elkaar om professionele of persoonlijke noden te vervullen (Sandhu, Arcidiacono, Aguglia, & Priebe, 2015). Eerder dan een vriendschappelijke band wordt deze therapeutische relatie door participanten voornamelijk beschouwd als een professionele band. Dit is in tegenstelling met de presentietheorie die interesse en betrokkenheid vanuit de hulpverlener voor een gedisciplineerde en professionele houding plaatst (Wilken, 2006). Toch stelt Van Regenmortel (2008) parallel aan de onderzoeksresultaten dat de band tussen hulpverlener en patiënt zich onderscheidt van een vriendschapsband door deze relatie niet als einddoel van de hulpverlening te stellen. De hulpverlener dient in de eerste plaats in te zetten op een gelijkwaardige relatie met vertrouwen, om van daaruit zijn deskundigheid in de relatie te kunnen inbrengen. Townsend (2014) verwijst naar verschillende kenmerken die aan de basis liggen van een goede therapeutische relatie, respectievelijk kameraadschap, vertrouwen, respect, authenticiteit en empathie. Deze aspecten komen sterk overeen met de elementen die de participanten het meest vermelden in verband met de houding van hulpverleners van het Mobilteam, met name betrokkenheid, een luisterend oor, vertrouwen, op het gemak stellen en begrip. Sommige participanten delen enkele negatieve ervaringen op vlak van de relatie met hulpverleners van het Mobilteam. Het grootste kritiekpunt onder participanten is het gebrek aan informatieverstrekking over de werking van het Mobilteam. Ook de onzekerheid omtrent de duur van de begeleiding wordt als belemmerend ervaren. Vanuit de empowermentgedachte wordt echter benadrukt dat de patiënt goed geïnformeerd dient te worden om als volwaardige partij te kunnen deelnemen aan overleg. Informatie maakt patiënten sterker, waardoor ze meer vat kunnen krijgen op gebeurtenissen in de hulpverlening en maatschappij (Van Regenmortel, 2008). Dit maakt duidelijk dat het Mobilteam naar de toekomst toe meer aandacht zou kunnen besteden aan de informatieverstrekking aan patiënten. 4.1.2.5 Het activeren m.b.v. dagbesteding en sociale contacten Een veelbesproken thema binnen de onderzoeksresultaten is de focus van het Mobilteam om patiënten terug op gang te krijgen. Volgens participanten tracht het Mobilteam hen te activeren door in te zetten op het voorstellen en bespreken van een zinvolle dagbesteding. Argentzell et al. (2012) stellen dat het van belang is om patiënten te motiveren en aan te moedigen om actief te zijn in hun herstelproces. De hulpverleners doen hierbij m.a.w. beroep op initiatief vanuit patiënten zelf. Toch geven sommige participanten aan dat het Mobilteam onvoldoende inzet op het zetten van concrete stappen in het kader van hun dagbesteding. Vanuit hulpverleners wordt echter verwacht dat zij eveneens ondersteuning bieden bij het opstarten van een functioneel sociaal netwerk en een dagelijkse routine (Argentzell et al., 2012). Naast de taak van mobiele teams om het initiatief onder patiënten te verhogen, blijkt het eveneens van groot belang voor patiënten om af en toe bij de hand genomen te worden op initiatief van de hulpverleners. De activering van patiënten in de richting van een zinvolle dagbesteding wordt door deze acties een wisselwerking tussen patiënt en hulpverlener. Het Mobilteam wordt daarnaast in het kader van activering door de participanten ervaren als facilitator voor sociale contacten. Aangezien mobiele teams werkzaam zijn in de natuurlijke omgeving van de patiënt, kunnen zij contacten met buren etc. vlotter faciliteren (Van Audenhove, 2005). Op die manier sluit het Mobilteam aan bij de leef- en betekeniswereld van de betrokkene, waarbij gefocust wordt op het versterken of herstellen van 28 hun bestaande en het creëren van nieuwe netwerken (Van Regenmortel, 2008). Deze nadruk op het versterken van relaties met zowel vrienden als familie wordt door de participanten voornamelijk als bevorderend ervaren. 4.1.2.6 Respect voor het zelfbeschikkingsrecht van patiënten Een basiselement van de PTZ is het bevorderen van de eigen keuze van patiënten. Deze keuzevrijheid wordt gezien als cruciaal vertrekpunt voor effectieve rehabilitatieprogramma’s (Van Audenhove, 2005). Uit de onderzoeksresultaten van deze masterproef blijkt dat het Mobilteam patiënten zoveel mogelijk zelf laat vormgeven aan hun leven. De verantwoordelijkheid wordt waar mogelijk bij hen gelaten en er wordt getracht geen druk uit te oefenen. Dit sluit nauw aan bij de empowermentgedachte, die de focus legt op eigen krachten van patiënten zonder alle verantwoordelijkheid bij hen te laten (Van Regenmortel, 2009). De hulpverlener stelt zich open voor hun potentiële krachten en doet hier expliciet appel op. Wanneer deze krachten nog ontoereikend zijn, biedt de hulpverlener alternatieve steunbronnen aan of helpt deze creëren (Van Regenmortel, 2008). Deze aanpak wordt door de participanten als bevorderend element van de PTZ ervaren. 4.1.2.7 Praktische ondersteuning bieden Praktische ondersteuning die het Mobilteam zowel binnen- als buitenshuis biedt, wordt door participanten gepercipieerd als bevorderend in hun herstelproces. Hoewel dit officieel niet tot het takenpakket van het Mobilteam behoort, wordt hier vanuit de presentiebenadering toch een belangrijke functie aan gekoppeld. Van Regenmortel (2008) stelt immers dat de presentiebeoefenaar een open agenda heeft die door de patiënt mag ingevuld worden, zonder dat doelen vooraf bepaald zijn en zonder sturing van vaste patronen of veilige regels. Deze ‘niet-hulpverlening’ bevat taken die klassiek niet onder de taakomschrijving van hulpverleners vallen, zoals hulp bij een technische klus in huis, maar zorgt er wel voor dat zowel hulpverlener als patiënt ervaren iets te betekenen en er ruimte kan worden gecreëerd voor communicatie en voor het opbouwen van een relatie (Van Regenmortel, 2008). Het kan m.a.w. waardevol zijn voor hulpverleners van het Mobilteam om zich niet te beperken tot hun strikt omschreven takenpakket, maar om ook af en toe beredeneerd ‘buiten de lijntjes’ te kleuren in functie van een hechter contact met patiënten. 4.2 Beperkingen van het onderzoek Met het oog op het geven van enkele aanbevelingen voor toekomstig onderzoek is het nodig om stil te staan bij de beperkingen van dit onderzoek. Deze beperkingen maken duidelijk dat de resultaten met enige voorzichtigheid geïnterpreteerd moeten worden. Een eerste beperking is het feit dat slechts tien participanten vrijwillig bereid waren om deel te nemen. Dit is een relatief klein aantal in vergelijking met het totaal aantal personen met een psychotische stoornis die begeleid wordt door het Mobilteam Gent West (n=63) en kan aan verschillende factoren te wijten zijn. Ten eerste brengt deelname aan dit onderzoek heel wat drempels met zich mee. Zo wordt vrij persoonlijke informatie bevraagd en wordt een bepaalde mate van openhartigheid en mondige vaardigheid van participanten verwacht. Daarnaast hadden zes participanten de onderzoeker nog niet op voorhand ontmoet, wat de motivatie om openlijk te praten over persoonlijke ervaringen niet bevorderde. De selectieprocedure vormt eveneens een mogelijke beperking van dit onderzoek. Potentiële participanten werden geselecteerd op basis van de diagnose in hun patiëntendossier. Enkel de patiënten met een psychotische stoornis werden weerhouden voor dit onderzoek. Toch is deze diagnose een interpretatie van een psychiater of hulpverlener veeleer dan een vaststaand gegeven. Bovendien werden interviews uitsluitend afgenomen bij 29 personen die vrijwillig wilden deelnemen, wat mogelijk een bepaald deel van de doelgroep meer in beeld bracht, met name de minder geïsoleerde en meer geëngageerde groep. Drie andere beperkingen hangen samen met de dataverzameling. Elke participant werd slechts éénmaal bevraagd, waardoor de gegevens sterk momentafhankelijk zijn. Het kon eveneens interessant geweest zijn om participanten op verschillende momenten te bevragen. Daarnaast werd elke participant door dezelfde onderzoeker bevraagd. Dit enkelvoudige perspectief heeft het verzamelen en verwerken van de resultaten onvermijdelijk mee gestuurd. Een laatste beperking is de semi-gestructureerde onderzoeksmethode. Op basis van literatuuronderzoek werd de inhoud van het interview reeds deels vastgelegd, waardoor participanten gestuurd werden in de informatie die ze konden delen. Interessant zou echter ook geweest zijn om mensen op een ongestructureerde manier te bevragen. 4.3 Aanbevelingen voor verder onderzoek, praktijk en beleid Aangezien binnen PTZ de mobiele teams nog in hun kinderschoenen staan, is het aangewezen om verder wetenschappelijk onderzoek te voeren naar hun werking. Het verder uitdiepen van hun bijdrage en inbedding in het brede hulpverleningslandschap is daarbij een belangrijke eerste stap. Zo zou het boeiend zijn om een gelijkaardig onderzoek uit te voeren op grotere schaal zodat veralgemening naar de populatie mogelijk is en een diepgaander beeld kan geschetst worden van wat werkzame elementen zijn binnen deze zorgvorm. Een andere mogelijke invalshoek is om niet alleen de perceptie van patiënten in kaart te brengen, maar ook die van familieleden, hulpverleners van mobiele teams en hulpverleners van diverse ambulante en residentiële diensten waarmee de mobiele teams nauw samenwerken. Hun visie op de verschuivende tendensen binnen de GGZ zou een grote verrijking kunnen opleveren. Er zou o.a. een vergelijking gemaakt kunnen worden tussen de perspectieven van verschillende zorgverleners en in kaart gebracht kunnen worden hoe de PTZ er volgens hen moet uitzien of aan welke minimale eisen deze zou moeten voldoen. Uit de onderzoeksresultaten van deze masterproef kunnen ook een aantal aanbevelingen worden geformuleerd naar de praktijk toe, meer bepaald naar hoe de werking van de mobiele teams verder vorm kan gegeven worden. Vanuit de vaststelling dat het persoonlijk netwerk voor mensen met een psychotische stoornis een prominente rol in hun leven inneemt, zowel in hun herstelproces als binnen de begeleiding van het Mobilteam, is de samenwerking van professionals binnen de GGZ met zorgverleners uit de eigen leefomgeving van patiënten sterk aangewezen. Door de verschuiving van zorg naar het natuurlijk zorgmilieu van patiënten dient m.a.w. in rekening te worden gebracht dat dit natuurlijk zorgmilieu ook partner wordt binnen de zorg van personen met een psychiatrische problematiek. Overleg en informatie-uitwisseling met voornamelijk familieleden zou nog sterker mogen geïmplementeerd worden in de werking van mobiele teams. Daarnaast worden de mobiele teams vanuit de onderzoeksresultaten gezien als een schakelpunt binnen de professionele hulpverlening. De aanbeveling wordt hierbij geformuleerd om mobiele teams te laten instaan voor vlotte communicatie tussen diverse professionele dienstverleners, zowel binnen de GGZ als daarbuiten. Op die manier kan de fragmentatie binnen de hulpverlening worden tegengegaan. Beide bevindingen tonen aan dat de mobiele teams zich positioneren tussen het persoonlijk netwerk van patiënten en tussen diverse professionals. Ze nemen een centrale positie in bij zorg in de thuissituatie en zouden baat hebben bij het duidelijker afbakenen en vormgeven van hun functie als communicator. Vanuit het aangetoonde belang van een zinvolle dagbesteding en het terug ‘op gang 30 brengen van patiënten’ zouden mobiele teams zich in de toekomst sterker dienen toe te leggen op het actiever laten deelnemen van patiënten aan de samenleving. Hierbij dienen hulpverleners verder te gaan dan het louter formuleren van voorstellen rond hoe een actief leven vorm kan krijgen , maar zou ook meer samen met patiënten ondernomen mogen worden. Toch dient bewaakt te worden dat met deze actieve aanpak het zelfbeschikkingsrecht van patiënten niet verloochend wordt. Actiegericht maar niet opdringerig handelen binnen mobiele teams lijkt vanuit dit onderzoek de gulden middenweg te zijn. Tot slot wordt vanuit de onderzoeksresultaten de aanbeveling geformuleerd om hulpverleners van mobiele teams niet te beperken tot hun strikt afgebakende takenpakket. Aangezien de individuele zorgnoden van patiënten zeer uiteenlopend zijn, is het enerzijds lastig om dit takenpakket af te bakenen. Anderzijds kan het beredeneerd afwijken van hun functieomschrijving ook een bevorderende invloed hebben op de relatie tussen patiënt en hulpverlener. Wat betreft al deze praktijkgerichte aanbevelingen, kan hun toepassing grotendeels doorgetrokken worden naar andere initiatieven van de PTZ, met aandacht voor de typerende kenmerken die eigen zijn aan andere diensten. Vanuit deze aanbevelingen lijken inspanningen vooral geleverd te moeten worden door de zorgverleners zelf. Toch kan een samenwerking op beleidsniveau bepaalde maatregelen meer structureel implementeren. Door de mobiele teams die met hun vele samenwerkingsverbanden uitgegroeid zijn tot schakels binnen de hulpverlening, neemt de complexiteit van hun werking toe. Vanuit deze vaststelling zou een beleid geïnstalleerd moeten worden waar op efficiënte wijze de coördinatie en continuïteit van de zorg door mobiele teams, en eveneens door de PTZ in zijn geheel, gegarandeerd wordt. Hoewel de PTZ vandaag de dag niet meer weg te denken is uit de GGZ, blijft een officiële erkenning nog uit (Claes et al., 2014). Toch zou deze zorgvorm als volwaardige partner moeten ingeschakeld worden binnen verschillende netwerken van de GGZ, net omwille van zijn centrale positie. Om dit op grote schaal te verwezenlijken dienen in de eerste plaats meer financiële middelen te worden vrijgemaakt. Verder dient ook meer duidelijkheid te worden gecreëerd omtrent de verantwoordelijkheden van mobiele teams en andere initiatieven binnen de PTZ, en dienen rond de manier van informatie-uitwisseling tussen alle betrokken partners in de GGZ meer richtlijnen te worden uitgewerkt. Van daaruit zou het mogelijk worden om op lange termijn en op structurele wijze veranderingen door te voeren in deze experimentele zorgvormen binnen de maatschappij. 31 Referenties Aubin, G., Hachey, R., & Mercier, C. (1999). Meaning of daily activities and subjective quality of life in people with severe mental illness. Scandinavian Journal of Occupational Therapy, 6, 53-62. doi:10.1080/110381299443744 American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (5th ed.). Washington, DC: Author. Anthony, W. (1993). Recovery from mental illness: The guiding vision of the mental health service system in the 1990s. Psychosocial Rehabilitation Journal, 16, 11-23. Geraadpleegd op http://ovidsp.tx.ovid.com/ Argentzell, E., Håkansson, C., & Eklund, M. (2012). Experience of meaning in everyday occupations among unemployed people with severe mental illness. Scandinavian Journal of Occupational Therapy, 19, 49-58. Barch, D.M., Bustillo, J., Gaebel, W., Gur, R., Heckers, S., Malaspina, D., Owen, M. J., Schultz, S., Tandon, R., Tsuang, M., Van Os, J., & Carpenter, W. (2013). Logic and justification for dimensional assessment of symptoms and related clinical phenomena in psychosis: relevance to DSM-5. Schizophrenia Research, 150, 15-20. doi: 10.1016/j.schres.2013.04.027 Bazeley, P., & Jackson, K. (2013). Qualitative data analysis with NVivo. Geraadpleegd op http://books.google.com Bickman, L., Rog, D. J. (2008). The Sage handbook of applied social research methods. Geraadpleegd op http://books.google.be Bond, G. R., & Drake, R.E. (2015). The critical ingredients of assertive community treatment. World Psychiatry, 14, 240-242. doi:10.1002/wps.20234 Braun, V., & Clarke, V. (2006). Using thematic analysis in psychology. Qualitative Research in Psychology, 3, 77101. Geraadpleegd op http://search.proquest.com/ Britten, N. (1995). Qualitative research: qualitative interviews in medical research. BMJ, 311, 251-253. doi: http://dx.doi.org/10.1136/bmj.311.6999.251 Van Hoof, F., van Weeghel, J., Brook, O.H., & Gassman, P. (1998). Psychiatrische thuiszorg I. Een verkennend onderzoek naar organisatie – en kwaliteitskenmerken. Tijdschrift voor psychiatrie, 40, 673-684. Geraadpleegd op www.tijdschriftvoorpsychiatrie.nl/ Claes, C., Vandevelde, S., & Vanderplasschen, W. (2014). Orthopedagogiek: Een situering van praktijk, onderzoek en beleid. Leuven: Acco. Decroos, V. (2012). Rapportage 10 jaar psychiatrische zorg in de thuissituatie in Oost-Vlaanderen. Geraadpleegd op www.popovggz.be/ 32 De Jaegere, V., DeSmet, A., & De Coster, I. (2010). Een starterskit voor betere ggz: visie en methodieken. Geraadpleegd op http://www.kuleuven.be/lucas/pub/publi_upload/2011_7_VDJ_AD_IDC_CVA_Een%20starterskit%20voor %20Betere%20GGZ.pdf Evans, G. W., Wells, N. M., & Moch, A. (2003). Housing and mental health: A review of the evidence and a methodological and conceptual critique. Journal of Social Issues, 59, 475–500. doi:10.1111/15404560.00074 Everaert, H., & van Peet A. (2006). Kwalitatief en kwantitatief onderzoek. Hogeschool Utrecht: Kenniskring Gedragsproblemen in de Onderwijspraktijk, 11, 2-50. Evert, H., Harvey, C., Trauer, T., & Herrman, H. (2003). The relationship between social networks and occupational and self-care functioning in people with psychosis. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, 38, 180–188. doi:10.1007/s00127-003-0617-4 Flick, U. (2009). An Introduction to Qualitative Research. London, England: Sage Forchuk, C., Jewell, J., Tweedell, D., & Steinnagel, L. (2003) Reconnecting: The client experience of recovery from psychosis. Perspectives in Psychiatric Care,39, 141-150. doi: 10.1111/j.17446163.2003.00141.x Freeman, H. (1998). Mental health policy and practice in the NHS: 1948-79. Journal of Mental Health, 7, 225-269. doi: 10.1080/09638239818067 Frith, C. D. (2015). The Cognitive Neuropsychology of Schizophrenia (Classic Edition). Geraadpleegd op http://google.books.com Goldberg, R. W., Rollins, A. L., & Lehman, A. F. (2003). Social network correlates among people with psychiatric disabilities. Psychiatric Rehabilitation Journal, 26, 393–402. doi:10.2975/26.2003.393.402 Hennink, M., Hutter, I., & Bailey, A. (2010). Qualitatieve research methods. Geraadpleegd op http://books.google.com Hitch, D., Pepin, G., Stagnitti, K. (2013). Engagement in activities and occupations by people who have experienced psychosis: a metasynthesis of lived experience. British Journal of Occupational Therapy, 76, 77-86. doi:10.4276/030802213X13603244419194 Jaeger, M., & Hoff, P. (2012). Recovery conceptual and ethical aspects. Current Opinion in Psychiatry, 25, 497–502. doi:10.1097/YCO.0b013e328359052f 33 Johns, L. C., & van Os, J. (2001). The continuity of psychotic experiences in the general population. Clinical Psychology Review, 21, 1125–1141. doi:10.1016/S0272-7358(01)00103-9 Kal, D. (2002). Betekenis presentiebenadering voor de sociale psychiatrie. Geraadpleegd op www.gerdierx.nl Kal, D. (2011). Kwartiermaken, werken aan een ruimte voor anders-zijn. Openbare les gegeven op 16 december 2011. Geraadpleegd op www.venvn-spv.nl/ Kuipers, E., Bebbington, P., Dunn, G., Fowler, D., Freeman, D., Watson, P., … Garety, P. (2006). Influence of carer expressed emotion and affect on relapse in non-affective psychosis. British Journal of Psychiatry, 188, 173–179. doi:10.1192/bjp.bp.104.007294 Kwekkeboom, R. (2004). De waarde van vermaatschappelijking. Openbare les gegeven aan Avans Hogeschool op 23 januari 2004 in Breda. Geraadpleegd op www.lectorenzorgenwelzijn.nl/ Kwekkeboom, M.H., de Boer, A.H., van Campen, C., & Dorrestein, A. E. G. (2006). Een eigen huis… Ervaringen van mensen met verstandelijke beperkingen of psychiatrische problemen met zelfstandig wonen en deelname aan de samenleving. Geraadpleegd op http://books.google.be/ Lal, S., Ungar, M., Leggo, C., Malla, A., Frankish, J., & Suto, M. J. (2013). Well-Being and Engagement in Valued Activities: Experiences of Young People With Psychosis. Occupation, Participation and Health, 33, 190–197. doi:10.3928/15394492-20130912-02 Liégeois, A., & Van Audenhove, C. (2001). Ethische dilemma’s in de vermaatschappelijking van de GGZ in Vlaanderen. Tijdschrift voor geneeskunde en ethiek, 11, 107-113. Geraadpleegd op lirias.kuleuven.be McGurk, S. R., Mueser, K. T, DeRosa, T. J., & Wolfe, R. (2009). Work, Recovery, and Comorbidity in Schizophrenia. Oxford Journals, doi: 10.1093/schbul/sbn182 Mestdagh, A., & Hansen, B. (2014). Stigma bij ambulant behandelde patiënten met schizofrenie: een review van kwalitatieve studies, Neuron, 19, 1-4. Geraadpleegd op lirias.kuleuven.be Nelson, G., Sylvestre, J., Aubry, T., George, L., & Trainor, J. (2007). Housing choice and control, housing quality, and control over professional support as contributors to the subjective quality of life and community adaptation of people with severe mental illness. Administration and Policy in Mental Health, 34, 89–100. doi:10.1007/s10488-006-0083-x Novella, E. J. (2010). Mental Health Care in the Aftermath of Deinstitutionalization: A Retrospective and Prospective View. Health Care Analysis, 18, 222-238. doi: 10.1007/s10728-009-0138-8 O’Malley, L., & Croucher, K. (2005). Supported housing services for people with mental health 34 problems: A scoping study. Housing Studies, 20, 831–845. doi:10.1080/02673030500214126 Odenwald, M., Lingenfelder, B., Peschel, W., Haibe, F. A., Warsame, A. M., Omer, A., … Elbert, T. (2012). A pilot study on community-based outpatient treatment for patients with chronic psychotic disorders in Somalia: Change in symptoms, functioning and co-morbid khat use. International Journal of Mental Health Systems, 6, 1-17. doi:10.1186/1752-4458-6-8 Pannecoucke, I, & De Decker, P. (2014). Thuis(loos) na de psychiatrie. Een verkennend onderzoek naar het uitstromen uit de psychiatrie in Gent. Geraadpleegd op steunpuntwonen.be Perälä, J. (2013). Epidemiology of Psychotic Disorders Epidemiology of Psychotic Disorders. (Academic dissertation, University of Helsinki, Finland). Geraadpleegd op https://www.julkari.fi/ Petersen, K. S., Friis, V. S., Haxholm, B. L., Nielsen, C. V., & Wind, G. (2015). Recovery from Mental Illness: A service user perspective on facilitators and barriers. Community Mental Health Journal, 51, 1–13. doi:10.1007/s10597-014-9779-7 Pitschel-Walz, G., Leucht, S., Bäuml, J., Kissling, W., & Engel, R.R. (2015). The Effect of Family Interventions on Relapse and Rehospitalization in Schizophrenia: A Meta-Analysis. The Journal of Lifelong Learning in Psychiatry. 2, 77-94. Geraadpleegd op researchgate.net Phillips, S. D., Burns, B. J., Edgar, E. R., Mueser, K. T., Linkins, K. W., Rosenheck, R. A., … McDonel Herr, E. C. (2001). Moving Assertive Community Treatment Into Standard Practice. Psychiatric Services, 52, 771–779. doi:10.1176/appi.ps.52.6.771 Ridgway, P. (2001). Restorying psychiatric disability: learning from first person recovery narratives. Psychiatric Rehabilitation Journal, 24, 335–343. doi:10.1037/h0095071 Roe, D., & Lachman, M. (2005). The subjective experience of people with severe mental illness: A potentially crucial piece of the puzzle. The Israel Journal of Psychiatry and Related Sciences, 42(4), 223– 230. Geraadpleegd op http://search.proquest.com/ Rog, D. J. (2004). The evidence on supported housing. Psychiatric Rehabilitation Journal, 27, 334– 344. doi:10.2975/27.2004.334.344 Rossman, G. B., Rallis, S. F. (2011). Learning in the field: An introduction to qualitative research. Geraadpleegd op http://books.google.com Sackett, D. L. (1997). Evidence-based medicine. Seminars in Perinatology, 21, 3–5. doi:10.1016/S0146-0005(97)80013-4 35 Sandhu, S., Arcidiacono, E., Aguglia, E., & Priebe, S. (2015). Reciprocity in therapeutic relationships: A conceptual review. International Journal of Mental Health Nursing. 24, 460-470. doi:10.1111/inm.12160 Siegrist, K, Millier, A, Amri, I, Aballéa, S., & Tourni, M. (2015). Association between social contact frequency and negative symptoms, psychosocial functioning and quality of life in patients with schizophrenia. Psychiatry Research, 230, 860-866. doi: 10.1016/j.psychres.2015.11.039 Silverman, D. (2013). Doing qualitative research (Fourth Edition). London, England: Sage. Slade, M., Amering, M., & Oades, L. (2008). Recovery: an international perspective. Epidemiology and psychiatric sciences, 17, 128–137. doi:10.1017/S1121189X00002827 Smith, J. A. (2007). Qualitative psychology: A practical guide to research methods. Geraadpleegd op http://books.google.com Sündermann, O., Onwumere, J., Kane, F., & Morgan, C. (2014). Social networks and support in first episode psychosis : exploring the role of loneliness and anxiety. Social psychiatry and psychiatrie epidemiology, 49, 359–366. doi:10.1007/s00127-013-0754-3. Swildens, W.E. (1995). Zorg voor werk en dagbesteding: een onderzoek naar een regionale aanpak voor mensen met een psychiatrische achtergrond. Groningen: Wolters-Noordhoff. Tan, N, & Van Os, J. (2014). Schizofreniespectrum en andere psychotische stoornissen in de DSM-5. Tijdschrift voor psychiatrie, 56, 167-172. Geraadpleegd op www.tijdschriftvoorpsychiatrie.nl Taylor, S. J, Bogdan, R., & De Vault, M. (2015). Introduction to qualitative research methods: A guidebook and resource. Geraadpleegd op books.google.com Tempier, R., Balbuena, L., Lepnurm, M., & Craig, T. (2013). Perceived emotional support in remission: Results from an 18-month follow-up of patients with early episode psychosis. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, 48, 1897–1904. doi:10.1007/s00127-013-0701-3 Tew, J., Ramon, S., Slade, M., Bird, V., Melton, J., & Le Boutillier, C. (2011). Social factors and recovery from mental health difficulties: A review of the evidence. British Journal of Social Work, 42, 1-18. doi:10.1093/bjsw/bcr076 Townsend, M. C. (2014). Psychiatric mental health nursing: concepts of care in evidence-based practice. Geraadplaagd op books.google.com Turner, T. (2004). The history of deinstitutionalization and reinstitutionalization. Psychiatry, 3, 1-4. doi: 10.1383/psyt.3.9.1.50257 Van Audenhove, C. (2005). Psychiatrische thuiszorg als evidence based practice. Tijdschrift voor 36 welzijnswerk, 1–10. Geraadpleegd op www.kuleuven.be/ Vandeurzen, J. (2010). Beleidsplan Geestelijke gezondheidszorg Vlaanderen. van Erp, N., Place, C., & Michon, H. (2009). Familie in de langdurige GGz deel 2: Betrokkenheid in (F) ACT. (Report No. AF0915). Geraadpleegd op www.expertisecentrummantelzorg.nl Van Hecke, J., Joos, L., Daems, J., Matthysen, V., & De Bruyne, S. (2011). Reorganisatie van de Belgische ggz; betere zorg voor mensen met een ernstige psychiatrische aandoening? Tijdschrift Voor Psychiatrie, 53, 917–926. Geraadpleegd op http://www.tijdschriftvoorpsychiatrie.nl/ Van Hove, G., & Claes, L. (2011). Qualitative Research and Educational Sciences: A Reader About Useful Strategies and Tools. Pearson Education: Harlow Van der Zwet, R. (2009). Voorzieningen dichtbij. Geraadpleegd op https://www.movisie.nl/sites/default/files/alfresco_files/Voorzieningen%20dichtbij%20[MOV-2251600.3].pdf Van Regenmortel, T. (2002). Empowerment en Maatzorg. Een krachtgerichte psychologische kijk op armoede. Leuven, België: Acco. Van Regenmortel, T. (2008). Zwanger van empowerment. Een uitdagend kader voor sociale inclusie en moderne zorg. Geraadpleegd op lectorenzorgenwelzijn.nl/ Van Regenmortel, T. (2009). Empowerment in de geestelijke gezondheidszorg. Neuron, 14(8), 1-6. Ventura, J., & Marder, S. (2012). Symptom Rating Scales in Schizophrenia. In R. Keefe (Ed.), Guide to Assessment Scales in Schizophrenia (pp. 1-8). doi:10.1007/978-1-908517-71-5_1 Verniest, R., Laenen, A., Daems, A., Kohn, L., Vandermeersch, G., Fabri, V., … Leys, M. (2008). Langverblijvende psychiatrische patiënten in T-bedden. Geraadpleegd op http://www.ogmggo.be/internet2Prd/groups/public/@public/@dg1/@mentalcare/documents/ie2divers/19068239_nl.pdf Viertiö, S., Tuulio-Henriksson, A., Perälä, J., Saarni, S. I., Koskinen, S., Sihvonen, M., … Suvisaari, J. (2012). Activities of daily living, social functioning and their determinants in persons with psychotic disorder. European Psychiatry, 27, 409–415. doi:10.1016/j.eurpsy.2010.12.005 Vlaamse Overheid. (2010). Gids naar een betere geestelijke gezondheidszorg door de realisatie van zorgcircuits en zorgnetwerken. Geraadpleegd op http://www.psy107.be/files/Vlaanderen.pdf Warner, R., & Mandiberg, J. M. (2013). Social networks, support and early psychosis: mutual support within service-user communities. Epidemiology and Psychiatric Sciences, 22, 151–154. doi:10.1017/S2045796012000686 37 West, J. C., Wilk, J. E., Olfson, M., Rae, D. S., Marcus, S., Narrow, W. E., … Regier, D. A. (2005). Patterns and quality of treatment for patients with schizophrenia in routine psychiatric practice. Psychiatric Services, 56, 283–291. doi:10.1176/appi.ps.56.3.283 Wiersma, D., Nienhuis, F. J., Giel, R., de Jong, A., & Slooff, C. J. (1995). Schizofrenie en verwante psychotische stoornissen: het 15-jaars beloop van een incidentiecohort. Tijdschrift Voor Psychiatrie, 37, 728–739. Geraadpleegd op www.tijdschriftvoorpsychiatrie.nl/ Wilken, J. P. (2006). Herstel van schizofrenie : een hoopvol perspectief. Maandblad Geestelijke Volksgezondheid, 61(3), 208–217. Geraadpleegd op www.researchgate.net/ Wong, L.P. (2008). Data Analysis in Qualitative Research: A Brief Guide To Using NVivo. Malaysian Family Physician, 3, 14-20. Wong, Y. L. I., Filoromo, M., & Tennille, J. (2007). From principles to practice: A study of implementation of supported housing for psychiatric consumers. Administration and Policy in Mental Health and Mental Health Services Research, 34, 13–28. doi:10.1007/s10488-006-0058-y Young, S. L., & Ensing, D. S. (1999). Exploring recovery from the perspective of people with psychiatric disabilities. Psychiatric Rehabilitation Journal, 22, 219-231. Geraadpleegd op http://search.proquest.com/ 38 Bijlagen A. Eerste boomstructuur 39 B. Tweede boomstructuur Familie Vrienden Woonomgeving Invloedrijke elementen op herstel Relatie met de hulpverlener Dagbesteding Arbeid Betrokkenheid van het persoonlijk netwerk in de begeleiding Doorverwijzing Mobilteam als schakelpunt binnen de hulpverlening Samenwerking met andere hulpverlening 'Crisis'-interventie Mobilteam als zekerheid Continuïteit Opname vermijden Invloedrijke elementen binnen de psychiatrische thuiszorg op herstel Gesprekken Relatie met de hulpverlener Houding van de hulpverlener Inhoud relatie Daginvulling Activering Contacten faciliteren Respect voor zelfbeschikkingsrecht patiënt Praktische ondersteuning 40 C. Gemiddelden Om een concreter beeld te vormen van bepaalde aspecten binnen het herstelproces van personen met een psychotische stoornis worden in onderstaande tabel een aantal gemiddelden bijgevoegd. Aan elke participant werd bevraagd hoeveel belang ze hechtten en hoe tevreden ze waren over vijf specifieke aspecten binnen hun herstel en hoe ze de rol van het Mobilteam daarbij ervaarden, door ieder aspect op een schaal van 1 tot 5 te laten beoordelen. Ook de tevredenheid en de inzet van het Mobilteam op de relatie met de hulpverlener werd met die schaal beoordeeld. Deze cijfers zijn louter illustrerend en worden bewust niet verder besproken in het hoofdstuk rond resultaten om de focus van dit onderzoek op de persoonlijke ervaringen van participanten te behouden. Bevraagd aspect Gemiddelde (op een schaal van 1 tot 5) Belang familie 4,25 Tevreden familie 3,4 Betrokkenheid familie bij Mobilteam 2,4 Belang vrienden en kennissen 4,33 Tevreden vrienden en kennissen 4,2 Betrokkenheid vrienden en kennissen bij Mobilteam 2,9 Belang eigen woonomgeving 4,56 Tevreden eigen woonomgeving 4,2 Focus op woonomgeving binnen Mobilteam 2,9 Inzet op relatie met de hulpverlener 4,5 Tevreden relatie met de hulpverlener 4,2 Belang dagbesteding 5 Tevreden dagbesteding 2,88 Focus op dagbesteding binnen Mobilteam 3,63 Belang arbeid 4 Tevreden arbeid 2,44 Focus op arbeid binnen Mobilteam 3,1 41 D. Relevante citaten per thema 1. Bevorderende en belemmerende elementen op herstel 1.1 Familie Mijn mama doet mijn boodschappen, die heeft ook mijn geldbegeleiding, die heeft mij ook geholpen op Ledeberg dat het niet normaal is. Die heeft eigenlijk veel gedaan voor mij. Alle dagen maken dat ik wat geld op zak had, 10 euro, al was het maar 10 euro, dat ik toch rond kwam. Als ik een keer naar huis ga, bij mijn moeder thuis om een koffie te gaan, om mijn broer een keer te zien of zo, dan ga ik meestal op een dag gaan dat ik me wat beter voel. (…) Ik hang een heel mooi beeld op, bij mijn moeder of bij mijn familie… Mijn moeder is heel ziek. (…) Ze heeft geen eetlust meer, ze heeft geen zin naar eten, da’s al zeker een jaar dat ze echt weinig tot niets eet. Ik moet haar altijd verplichten om te eten. Het is daarom dat ik ook elke dag naar huis ga, om te kijken hoe ze het stelt. (…) Ik ben daar… ik stress daar wel enorm van. Want allé, zonder mijn moeder ben ik helemaal alleen he. 1.2 Vrienden en kennissen Ik heb een aantal kennissen natuurlijk, ge komt mensen tegen waar je u ook bevindt… Er zijn wel mensen die ik ken waarvan ik kan zeggen er is een zekere band, maar die je dus inderdaad kennissen noemt. In die zin van het is niet iemand waarbij ik terecht ga kunnen als ik problemen heb. Probleem is natuurlijk, dat wordt ook vriend genoemd in de sociale omgang, maar dat is dan niet wat ik vrienden zou noemen, als er mij gevraagd wordt naar hoeveel vrienden heb je. Eigenlijk is dat wel belangrijk, maar ge geraakt er zo slecht aan vind ik. Wilt ge nu nieuwe vrienden maken, is bijna onmogelijk. Ja, de mensen sluiten zich op, of ze hebben problemen en ik mijd dat ook een beetje… Ik zou meer vrienden willen. Meer mensen als ge dan eens belt, die echt… Dat het niet is van ja maar ik heb niet veel tijd hoor nu. Ik ben ook alleenstaande he. Ik heb geen man of kinderen he. (…) Maar als ge gans alleen staat op de wereld is dat… kunt ge bijna niet zonder zou ik zeggen. Ik vind dat heel belangrijk. Eens een babbelke doen, eens uw gedacht zeggen. Eens uw slechte kant zeggen, uw goeie kant. Ge kunt alles kwijt. Vrienden zijn de optimale stimulans om mij uit bed te krijgen, om mij een goed gevoel te geven. Dat kan iets anders zijn, ik kan eens naar een expo gaan, ik kan eens naar een concertje gaan (…). Dat is zeker iets dat ge als patiënt niet moogt tegenkomen. Dat ge in isolement zou geraken of het een of het ander. Ik probeer hem ook te ondersteunen waar ik kan. Daar wil ik ook mijn moeite in steken, ik ga het zo zeggen. 42 Maar ergens mis je als patiënt dan, dus ik als persoon, een soort gebrek aan empathie. Dus ge denkt altijd, goh, ze beseffen niet hoe slecht ik me voel. 1.3 Woonomgeving In woon alleen, in een klein arbeidershuis dat ik aan het kopen ben, dat ik aan het afbetalen ben. Te huur zou onbetaalbaar zijn, ik heb dat gelukkig een tiental jaar terug vrij goedkoop kunnen kopen via onderhandelingen van mijn moeder. Een huisvesting is belangrijk voor uw herstelproces. Dat is superbelangrijk uiteindelijk. Het is wel groot. Het is een grote studio. Zeker twee keer zo groot als hier. Zeker. En een douchecel is er daar in, al wat je nodig hebt. Kwestie van hygiëne en alles. Thuis, het is een huurhuis he ja. Het is gelijk dat ge zegt, een huis waarin ge woont, dat het van u is he. Da’s heel wat anders vind ik. Die studio’s in Deinze zijn niet zoveel te huren hoor. Ofwel moet je een appartement huren van 700 euro en dan moet je niet zeggen ’s middags of alle namiddagen warm eten gelijk ik deed, maar boterhammen met choco. Zo simpel is dat. Moest ik meer contact hebben met de buren, ik zou er op letten. Om minder te drinken. Ik heb een Aldi, een Lidl, een GB, allemaal dicht bij de deur. Colruyt is hier eigenlijk niet zo ver van. Het is allemaal heel dicht, heel goed bereikbaar ook. De tram hier achter de hoek, voor naar het centrum te gaan. Eigenlijk, Deinze is de plek waar dat ik… zeker omdat ik hier zo rustig woon en al, waar dat ik terug, dat de genezing zo volmaakt mogelijk kan worden. Ze kennen mij hier zowat allemaal in Deinze, als ik naar de supermarkt ga of zo. De kassierster weet dat ook van, da’s den T. Ik ben hier volledig geïntegreerd. 1.4 Dagbesteding Boodschappen doen, naar mijn pa gaan, ook een beetje de zorgpunten die daar nodig zijn uitvoeren. Het gaat dat beter gaan als ik nu hulp krijg van Familiezorg. Tesamen dingen doen gelijk de afwas vanmorgen gedaan, tesamen. Ik heb gestofzuigd, zij heeft de keuken opgekuist. Samen naar de Delhaize geweest, boodschappen gaan doen. Alle dagen eens langs mijn mama gaan, kijk nu gaan we om boodschappen. Ik ging alle dagen ’s morgens naar De Knoop, een uurtje, een uur of twee. Daar de bar gaan aanvullen. ’s middags, de woensdagnamiddag was dat dan, deed ik de bar zelf. Maar ja, opruimen, de vuilbakken sorteren, schotels afwassen, de tafel, dat doe ik elke dag. Maar stof afdoen, eens goed schuren en de was doen, dat doe ik buiten, ik heb geen wasmachine. 43 Het is echt, het zijn tv-dagen bij mij. Kijk ik om 5u30 naar zo een politieserie. Les personnes disparues heet dat. (…) Dan kijk ik naar blokken of naar valkuil, dan kijk ik naar het nieuws. Dan poets ik mijn tanden en ga ik gaan slapen. Zo zijn mijn dagen. Da’s belangrijk he. Dat je een doel hebt in uw leven. Dat ge actief zijt, dat ge in gang geraakt. Dat ik hier niet zit op een stoel te roken. Dat gaat niet he. Een mens moet bezig zijn. Hier een ganse dag zitten roken, het zou niet goed komen. Dus als ik niets te doen heb, voel ik mij daar slecht bij. Ook een zekere eenzaamheid natuurlijk, omdat dat dan te maken heeft met het feit dat ik niemand zie. Niet altijd supertevreden omdat ik ook wel een vriendin wil. Iedereen wenst een relatie. Dat dat er niet is, daar ben ik wel wat droevig over soms. 1.5 Arbeid Vroeger wel, nu niet meer. Vroeger wel, als jonge mens dan wel, dan vond ik dat belangrijk, maar nu vind ik dat niet meer belangrijk… Omdat ik een uitkering heb en dat ik zeg ik kom daarmee rond. Moeilijk te zeggen in die zin, op het ene moment had ik graag gewerkt. Ik had graag waarvoor ik gestudeerd had, gedaan. Maar langs de andere kant ben ik blij dat ik rust heb. Ik heb houtsnijden in avondschool gedaan en daar heb ik ook vertrouwen herwonnen. Iedere keer dat ik iets gedaan had, zag ik van wat ik kon. Dat gaf me zelfvertrouwen. En dat… Ik denk als ge ziet, iedere keer wat ge kunt, dat dat een boost naar omhoog is. Waar ik bijvoorbeeld in de oxfam nog een maatschappelijk nut had, het was een goed doel waar ik voor werkte, doe ik nu niets nuttigs meer. Vroeger werkte ik in de Volvo. Ik heb dat 6 jaar kunnen uithouden. Maar ik ben moeten stoppen, het ging niet van de zenuwen. Gestresseerd lopen de ganse dag. Kalmeerpillen slikken. Het ging niet meer. Want moest ik weer moeten gaan werken… Ah, ik zou nog geen halftime aankunnen. Achter een week ben ik ziek, van de stress. Ik heb altijd zo wat een schuldgevoel gehad van. Dat ik niet werk, dat ik niet functioneer. Dat ik leef van de staat, dat ik een profiteur ben. En op het werk werd ik zo langs de kant gezet ook. (…) Als ze met drie stonden te praten en ik kwam erbij staan was het gedaan met praten. 2. Bevorderende en belemmerende elementen binnen de psychiatrische thuiszorg op herstel 2.1 Betrokkenheid van het persoonlijk netwerk in de begeleiding 2.1.1 Familie 44 (…) Zou ik zeggen dat de begeleiding [van het Mobilteam] de familie wat beter en wat meer inzicht van hoe gaat ge om met iemand die die ziekte heeft. Hoe kunt ge die begrijpen.(…) Ja, dat ze wat op de hoogte zijn, van manischdepressief, psychotisch iemand, zo zo en zo. En meestal als hij in die toestand is, ge reageert daar zo op of… Dan gaat hij dat gemak hebben of dan gaat hij gerustgesteld zijn… En een keer uitleg geven wat het Mobilteam doet, aan mijn vader. En zeggen hoe mijn toestand is. Hoe ze het zien voor in de toekomst, hoe ze mijn toekomst zien. Zo af en toe een keer, zo ook eens een evaluatie doorgeven naar mijn mama toe. Dat zou niet slecht zijn uiteindelijk. Goed dat ze [het Mobilteam] mij helpen. Dingen bespreken over mij, dat ze dat vertellen, hoe het gaat en zo. Over mij, met mijn familie. Maar D. [het Mobilteam] is wel open dat hij zegt, willen we eens samen zitten met uw moeder? Geen probleem. Willen we eens een team laten samenkomen? Moest ik dat willen, hij zou dat doen. Maar ik moet wel zeggen, als ik vertelde van mijn moeder die zo ziek is, heeft Y. [het Mobilteam] ook eens bij mijn moeder geweest, hoe dat ze het stelt. En ook om haar een beetje te motiveren om toch wat meer te eten. En ook regelmatig naar de huisarts te gaan. En dat vond ik wel lief. Misschien ware dat wel wijzer, moest dat kunnen, dat ze [het Mobilteam] eens af en toe, als dat allemaal gaat, want de ene werkt of niet, dat ze zo een keer samen zitten. En moest het nodig zijn zou D. [het Mobilteam] wel mijn familie inschakelen. 2.1.2 Vrienden Eigenlijk moeten die mensen[vrienden] daar niet bij betrokken zijn. Ik vind dat dat iets is tussen K. [het Mobilteam] en mij dat zij hier komt. Dat vind ik spijtig. (…) Mijn vrienden zijn belangrijk voor mij, ik zou graag hebben dat ze beseffen wat er met mij gebeurt, en dan is het goed om het te horen van een professional, dan alleen maar van mij. (…) Dan zou ik denken dat het een positieve invloed zou kunnen hebben, in die zin dat ik inderdaad het gevoel zou krijgen dat mijn vrienden er meer betrokken bij zijn[begeleiding van het Mobilteam], dat ze een groter besef van mijn problematiek zouden hebben en dat ik daardoor meer steun ervaar. Ik denk als de ouders overleden zijn, dat ge daar meer moogt op inzetten. De meeste [vrienden] weten D. [het Mobilteam] komt, dat D. mijn begeleider is en nu C. ook en dan zeg ik ja D. komt, mijn thuiszorg komt. De vrienden en vriendinnen weten dat. A. [het Mobilteam] heeft dat Turks meisje al gezien. Die heeft mij een keer naar de therapie gebracht en dan hebben ze gepraat. Allé, het is een zekerheid. Moest het nodig zijn, zouden ze [het Mobilteam]daarrond werken, dat weet ik. 2.2 Mobilteam als schakelpunt binnen de hulpverlening 45 2.2.1 Doorverwijzing En ze [het Mobilteam] zeiden ook tegen mij: ‘Ge kunt ook beroepen op familiehulp of op familiezorg. Die zo voor u komen kuisen en zo.’ En ze [het Mobilteam] raden me wel aan om eens met Dr. V., da’s mijn huisarts, om eens bloedonderzoek te doen om eens te kijken aan wat het ligt. 2.2.2 Samenwerking met andere hulpverlening En wat ook positief is, ze [het Mobilteam] staan in contact met mijn psychiater. Da’s iets wat ik altijd gevonden heb in de hulpverlening, er is niet genoeg contact tussen de verschillende hulpverleners. Is dat kapot? Of boiler, lamp? Ze [het Mobilteam] bellen eens, ze regelen dat. Ze maken dat in orde met WoninGent en al. Thuishulp ook. Via J., de straathoekwerker. (…) Daar zat ik, maar ik zat jointjes te roken. Ik was verslaafd aan het worden aan de joints. En daarom heb ik aan J. gevraagd om mij te helpen. 2.3 Mobilteam als zekerheid 2.3.1 ‘Crisis’-interventie Dat ge een zekerheid hebt he. Dat ge een houvast hebt. Dat ge altijd weet, als er iets scheelt, waar ge naartoe kunt. Dat heeft een positieve zin op uw leven feitelijk ja. Ge weet waar ge kunt zijn en ge weet, moest het zijn, ik denk het niet, dat moest ik in crisis gaan, dat ge eventueel weer in opname kunt gaan. Ja ze [het Mobilteam] mag mijn mama en papa… Ze mag altijd dag en nacht bij manier van spreken contacteren als zij bezorgd is over mij, dan mag ze dat doen. Pakt nu dat ik psychotisch word, dat ik mijn spuiten verwaarloos, mijn pillen niet meer pak en ik sla door. Dan heb ik liever dat D. [het Mobilteam] mij binnen doet, dan dat mijn mama dat op zich moet nemen. 2.3.2 Zorgcontinuïteit Ook als ze [het Mobilteam] niet kunnen komen, sturen ze iemand anders, wat ik ook belangrijk vind. Allé, dan heb ik weer bezoek. Dat ze [het Mobilteam] er altijd zijn voor u. Dat ze altijd bereikbaar zijn. Ja dat ze [het Mobilteam] alle weken langskomen. Maar dat [tweemaandelijkse huisbezoeken] was te weinig voor mij. Nu moet ik wel zeggen, heeft ze [het Mobilteam] mij in een laatste bericht, in een email laten weten dat ik haar kan emails sturen. (…) Wat ik mogelijk ook eens zal doen en inderdaad, dat geeft dan al een zeker gevoel van ze zijn er voor mij. Het is niet alleen om de twee maanden dat ik ze zie en dan bye bye, salut, tot de volgende keer. 46 Da’s heel duidelijk positief, dat ik inderdaad, moest ik het ook ’s nachts eens supermoeilijk hebben. Een email verstuur je natuurlijk op gelijk welk moment, da’s een beetje gelijk ik zeg dat ik vroeger bij die verpleging terecht kon, omdat er continue bezetting is, kun je continu bellen. Met email is het hetzelfde, ik kan continu emailen (…) Ik ben feitelijk verder in contact gebleven met jullie [het Mobilteam] van de tijd dat ik ginder dan thuis gebleven ben uit Caritas. Als ik bij de psychiater ga, het is een wreed goeie, maar dan ben ik vijf minuten binnen. En ze schrijft medicatie voor, maar eigenlijk voor therapie, heb je iets aan het Mobilteam he. Het is een goeie dokter ze, maar ja. Dat ze [het Mobilteam] proberen in tijd te komen, het moet ook gaan natuurlijk hé. Ge hoort wat ze zeggen, die afdeling gaat sluiten, of daar gaat het wat verminderen, daar wordt er geen personeel voor gevraagd… Ge hoort altijd die dingen. Altijd dezelfde dingen. En da’s altijd weer omdat… dat er komen besparingen nu he, vanuit Brussel ginder, dat is zo he. Stipter op tijd zijn. Veel! *lacht* Ik wacht niet graag op een afspraak. Wel als je even een dip hebt, dat je even moet wachten. Daar kunt ge [het Mobilteam] niet aan doen… (…) Ze heeft ook haar agenda. Ze kan een plaatsje vrijmaken of twee plaatsjes vrijmaken in de week in haar agenda, maar da’s rap volzet… 2.3.3 Opname vermijden Ik denk dat ik fierder zou zijn op mijzelf van ‘ik heb dat [begeleiding van het Mobilteam] niet nodig’, maar eigenlijk heb ik dat wel nodig. (…) Da’s zo, moest ik iedere keer dat ik hysterisch ben, moest ik dan zeggen van, oei ik laat mij opnemen, wel ik zou constant in de psychiatrie zitten, constant. 2.4 Relatie met de hulpverlener 2.4.1 Gesprekken Dat ik vertel van mijn mama, van si of ze is kwaad geweest of euh… Allé ja, er wordt af en toe over gesproken. Hoe is het met mijn dochter. Wat ik met mijn vrienden gedaan heb. Ik heb met die een spelletje gespeeld, gezwommen met dat Turks meisje, samen getekend, gepraat,… Dat ze [het Mobilteam] denken, wat wil je met uw vrienden doen. In therapie of buiten. (…) de kalender, die dag kom ik. Ze [het Mobilteam] tonen wanneer ze komen. Dit doen, dat doen, die volgorde, de tijdsverdeling. Ze [het Mobilteam] vragen hoe het gaat, wat ik doe, met mensen en al. Iemand die eens langskomt, waar je uw miserie aan kunt vertellen. Ook al is dat niet interessant. Ge kunt er eens tegen zagen, ge kunt samen lachen en ge kunt samen huilen zogezegd. 47 D. [het Mobilteam] heeft alles een plaats gegeven. Gelijk ik heb gerookt tijdens mijn zwangerschap. Ik had enorme schuldgevoelens en ik kon daar niet mee leven en D. heeft mij daaruit gebabbeld. Mee te helpen denken wat het plan is, bijvoorbeeld ‘uw tanden zijn een probleem’, ziekte en al, voel je u goed, voel je u ziek, voel je u niet goed. Dat je eens een andere kijk krijgt op de zaak. Dat je zegt: ‘ahja, ik moet dat ook zo zien, ze [het Mobilteam] hebben gelijk. En het geeft zo een soort therapie zo. Als ik problemen had met die bovenbuur, dat ze [het Mobilteam] dat besproken hebben. Hebben ze mij raad gegeven. Had hij [het Mobilteam] mij ook alles uitgelegd van winkels die hier waren in de buurt en zo, want ik wist niet alles. Je hebt natuurlijk een gesprek dat een band versterkt. Dat ik kan ventileren. En daarna weer… Dat isgelijk, hoe moet ik dat zeggen. Als ik daarover gesproken heb, over mijn problemen, is dat gelijk dat dat van mij weg valt en dat ik gelijk vooruit kan. Dat ik er wel weer tegenaan kan. (…) Ik ben alleenstaand, is dat daar nu door… Moest ik nu iemand als vriendin hebben, zou dat misschien gemakkelijker… Da’s toch logisch. Zij [het Mobilteam] zeggen uit hun eigen zo weinig vind ik. Het moet altijd van u komen, maar ik ben ook niet… Ik lijk misschien een praatwater, maar ik ben dat niet ze. 2.4.2 Houding van de hulpverlener Gelijk op de begrafenis van mijn moeder was S. aanwezig, dat heeft mij veel plezier gedaan. Ik vertrouw die [het Mobilteam] ook. Het is niet zo dat… Want ik ben soms heel wantrouwig naar mensen toe. En ik moet zeggen, ik vertrouw die. Gelijk alles wat ik vertel, blijft tussen ons. En ik kan hen ook veel vertellen. C. [het Mobilteam] stelt me op mijn gemak en gerust. Ik moet zeggen, ze straalt ook rust uit en dat is heel belangrijk. We verstaan elkaar. Ik heb graag iemand die naar mij luistert die u niet uitlacht, bij wie ge niet teveel zijt. 2.4.3 Inhoud relatie Een goeie band. Allé ja, als therapeut he, niet als vriend of vriendin, maar als therapeut. Da’s een vriendschappelijke band. Ge kent mekaar en heel de boel… Banden dat ge hebt met iemand, dat zijn dingen die spontaan gebeuren. En ook zo dan heb ik een beetje compagnie ook, want mijn vriendenkring is heel miniem eigenlijk. 48 Ze [het Mobilteam] kennen mij. Ik ben gescheiden, ik heb problemen en ik woon alleen. Ze steunen mij en al. Ondanks alles blijven ze [het Mobilteam] altijd komen. Ik zit nu in een periode dat ik wat aan het drinken ben en toch haken ze niet af. Ze blijven komen. Awel de band zelf ervaar ik eigenlijk als laten we zeggen dat de afspraken niet frequent genoeg verlopen om een echte band op te bouwen. Ge kent mekaar en heel de boel, maar het wordt toch altijd wel punten aangespeeld dat ge zo zegt, ge zijt patiënt he. Het is zogezegd de dokters, de dokters dat hier zitten en heel de boel. Het draait wel daarrond zogezegd. 2.5 Activering 2.5.1 Daginvulling Ze [het Mobilteam] hebben me wel goeie raad gegeven en uitleg gegeven dat er ook zo vrijwilligerswerk is en zo van die dingen. Er moet niet aan gewerkt worden. Ik ben zeker dat moest ik er naar vragen dat ze [het Mobilteam] mij zouden helpen met het bijvoorbeeld vinden van vrijwilligerswerk. Ik ben er zeker van dat dat iets is… Ik denk juist dat dat één van die redenen is waarvoor het Mobilteam er is, om u te begeleiden in dergelijke zaken. Ja ze [het Mobilteam] hebben mij wel goed gesteund in mijn zoektocht naar werk en altijd mij blijven motiveren en zo. Wel met poco loco hebben ze mij wel geholpen. (…) Wij [het Mobilteam en participant] zijn eens geweest met Y. tot bij hen. En D., die werkt bij poco loco, die heeft mij een ganse uitleg gegeven en zo. Ze [het Mobilteam] zijn bezig aan het kijken voor te gaan wandelen met honden. Dat ik al weet welke bus ik moet nemen. Voor daar te geraken. De eerste keer gaat K. meegaan. Het gaat beter gaan als ik nu hulp krijg van Familiezorg. Tezamen dingen doen gelijk de afwas vanmorgen gedaan, tezamen. Ik heb gestofzuigd, zij heeft opgekuist. Ze [het Mobilteam] proberen mij buiten te krijgen he, dat ik niet vastgeroest raak in mijn zetel. Zij [het Mobilteam] hebben dat wel al geprobeerd met te zeggen, als U. er niet meer is, gaat ge toch een keer moeten kijken naar een dagbesteding. Maar concreet is daar nog niets van uit de bus gekomen Dat zij [het Mobilteam] eens echt aan de computer zitten. Al was het samen met u. 2.5.2 Contacten faciliteren 2.5.2.1 Familie Het is raar om te zeggen, maar misschien om eens contact op te nemen met mijn ouders, met mijn vader. En proberen die band weer… dicht te smeden. Helpen mijn kinderen meer te zien, dat ik bijvoorbeeld wat vroeger uit de therapie mag gaan. 49 2.5.2.2 Vrienden en kennissen Misschien dat het in andere gevallen, dat je zou zeggen ik heb hier zo zware ruzie, kunnen zij [het Mobilteam] eens niet bemiddelen. K. [het Mobilteam] zorgt er wel voor dat ik af en toe naar Dampoort geraak. (…) Ze zorgt er toch wel voor dat ik contact blijf houden met mijn vrienden daar. Zij [het Mobilteam] kunnen moeilijk bij de buren gaan aanbellen he. Dat gaat niet he. Het is aan mij om het te doen he. 2.6 Respect voor het zelfbeschikkingsrecht van patiënt Ze [het Mobilteam] laten mij ook doen wat ik deed. Ze hebben mij niet gezegd van allé doe dat niet of dit of dat. Ja ik heb ik eigenlijk veel vrijheid hoor. Ze [het Mobilteam] zeggen niet ge moet dit, ge moet dat. Die helpen u. Maar nee, dat hangt van uzelf af. Gij moet daarover beginnen. Ik kan niet verwachten dat zij [het Mobilteam] het uit mij gaan sleuren. Gij moet daarover beginnen. Als gij die behoefte niet hebt, ligt dat aan u. D. [het Mobilteam] heeft ook al gezegd, er zijn sommige mensen waar we alles moeten overnemen, dat ze hun boodschappen doen of zo. Maar dat doe ik… ik doe alles zelf he. (…) Dat lukt mij he. Mijn leven gaat ook voort he. Ik moet ik ook alle dagen voort doen en maken dat ik alles in huis heb en mijn plan trekken. Ze [het Mobilteam] verplichten mij om naar therapie te gaan. Ga bij uw man, ga naar buiten, kom terug… 2.7 Praktische ondersteuning En dan heeft N. [het Mobilteam] geholpen voor dat appartementje. (…)Dankzij haar heb ik iets voor te wonen, anders had ik niets. Als ik papierwerk heb, lossen zij [het Mobilteam] dat op. 50