artikel

Verpleegkundige zorg rondom het
overlijden van mensen met een
verstandelijke beperking
ARTIKEL
Een verkenning van ervaringen en meningen van
verpleegkundigen
A.J.E. de Veer, A.L. Francke, M. Speet en E.P. Poortvliet
1 Inleiding
begeleiding van mensen met een verstandelijke
Eind 2003 verschenen in dit tijdschrift twee
handicap. Zij hebben echter in hun opleiding
artikelen over palliatieve zorg voor mensen
weinig of niets geleerd over kanker en andere
met een verstandelijke beperking (Nuy, 2003;
ziekten die kunnen leiden tot de dood, en over
Schrijnemaekers et al., 2003). “Een vrijwel on-
de zorg die daarbij nodig is (Ng et al., 2003;
ontgonnen terrein”, concludeerden Schrijne-
Schrijnemaekers et al., 2003). Van verpleeg-
maekers et al. (2003) in hun literatuur-
kundigen zou verwacht kunnen worden dat zij
overzicht.
meer kennis en vaardigheden hebben over
In de gehandicaptenzorg (in het algemeen)
(verpleegtechnische of lichamelijke) zorgaspec-
bestaat ongeveer een kwart van het zorgperso-
ten, die van belang zijn in de zorg rondom het
neel uit verpleegkundigen. De rest heeft een
levenseinde. Echter de meeste verpleegkundi-
agogische opleiding (Van der Windt et al.,
gen hebben een mbo-opleiding (92%) en heb-
2003). De zorgverleners met een agogische
ben de oude in-service Z-opleiding gevolgd. In
achtergrond weten veel over de psychosociale
de Z-opleiding werden leerling-verpleegkundi-
Voor Beleid en Praktijk
Verpleegkundigen kunnen door hun specifieke competenties een belangrijke rol vervullen in
de ondersteuning rond het levenseinde van mensen met verstandelijke beperkingen. Een
enquête onder 113 verpleegkundigen, werkzaam in de zorg voor mensen met verstandelijke
beperkingen, laat zien dat de helft van hen in de afgelopen twee jaren te maken heeft gehad
met verpleegkundige zorg rond het levenseinde. Naast directe zorg aan de cliënt betreft het
ook zorg aan naasten en zorg na het overlijden. De kwaliteit van de zorg rond het levenseinde werd op grond van hun ervaringen door de respondenten overwegend als voldoende
tot zeer goed beoordeeld. Een kwart van de respondenten was betrokken bij beslissingen
rond het levenseinde. Er is bij verpleegkundigen een grote behoefte aan bijscholing, in het
bijzonder met betrekking tot het bieden van ondersteuning aan de cliënt bij het omgaan met
het naderend overlijden. Het artikel illustreert de ondersteunende rol die verpleegkundigen
kunnen hebben rond het levenseinde van mensen met verstandelijke beperkingen. Ook worden thema’s voor bijscholing en voor nader onderzoek geïdentificeerd.
W.B.
110
NTZ 2-2004
Verpleegkundige zorg rondom het overlijden van mensen met een verstandelijke beperking
gen exclusief opgeleid voor het werken met
dan gevolgd moet worden ligt juridisch vast en
mensen met een verstandelijke beperking.
gaat er vanuit dat uitsluitend de persoon in
Binnen die opleiding leerden ook deze zorgver-
kwestie een verzoek tot levensbeëindiging kan
leners daarom veel over de psychosociale bege-
indienen. De wet veronderstelt mondige en
leiding van deze cliënten, en relatief weinig
bekwame burgers, die de informatie van de
over lichamelijke ziekten en verpleegtechnische
arts kunnen begrijpen en daar voor zichzelf
aspecten van zorg. In het nieuwe opleidings-
weloverwogen conclusies aan kunnen verbin-
stelsel, dat vanaf 1997 geldt, worden verpleeg-
den. Een belangrijk deel van de mensen met
kundigen breder opgeleid op mbo- of hbo-
een verstandelijke beperking is echter wilson-
niveau (ofwel kwalificatieniveau 4 of 5). Door
bekwaam. Er is nauwelijks informatie over
hun brede opleiding zouden deze verpleegkun-
hoe verpleegkundigen of andere zorgverleners
digen mogelijk goed toegerust zijn voor zorg
handelen in geval van betrokkenheid bij derge-
rond het levenseinde van mensen met een ver-
lijke medische beslissingen rond het levensein-
standelijke beperking. De eerste verpleegkun-
de bij mensen die wilsonbekwaam zijn als
digen van de nieuwe opleidingen zijn echter
gevolg van een verstandelijke beperking
pas vanaf 2000/2001 afgestudeerd en vormen
(Schrijnemaekers et al., 2003).
dus in de praktijk nog een kleine groep.
Medische beslissingen rond het levenseinde
vallen volledig onder de verantwoordelijkheid
Verpleegkundige zorg rond het levenseinde
van de arts. Maar omdat verpleegkundigen
omvat een breed scala aan taken, waaronder
vaak nauw betrokken zijn bij de dagelijkse
verpleegtechnische handelingen (zoals het
verzorging, kunnen zij wel een rol spelen in
toedienen van medicijnen), psychosociale
deze beslissingen (KNMG/NU’91, 1999). Van
begeleiding en voorlichting. Het kan ook
Thiel et al. (1997a) vonden dat in 41% van de
betekenen dat de verpleegkundige betrokken
sterfgevallen in de intramurale zorg voor men-
is bij discussies over medische beslissingen
sen met een verstandelijke beperking een der-
rond het levenseinde, zoals het al dan niet
gelijke beslissing genomen was, veelal over
voortzetten of starten van een medische
wel of niet behandelen. Dit percentage komt
behandeling of het al dan niet geven van
redelijk overeen met dat in de gehele
kunstmatige vocht en/of voeding als de cliënt
Nederlandse populatie, Onwuteaka-Philipsen
zelf niet meer drinkt of eet. Ook moeten soms
et al., 2003. Er zijn aanwijzingen dat ver-
beslissingen genomen worden over het al dan
pleegkundigen in veel gevallen betrokken
niet verder ophogen van pijnmedicatie die
worden bij beslissingen rond het levenseinde:
mogelijk het leven bekort. Een verzoek van de
negentig procent van de ondervraagde artsen
cliënt tot levensbeëindiging door de arts of
geeft aan bij het nemen van een dergelijke
een verzoek om hulp bij zelfdoding, behoort
beslissing bij iemand met een verstandelijke
eveneens tot de mogelijke medische beslissin-
beperking overleg te hebben gehad met de ver-
gen rondom het levenseinde. De procedure die
pleegkundige staf (Van Thiel et al., 1997b).
NTZ 2-2004
111
A.J.E. de Veer, A.L. Francke, M. Speet en E.P. Poortvliet
Omdat er weinig bekend is over de rol van
2 Methode
verpleegkundigen in de zorg rondom het
levenseinde,
besloten
het
Landelijk
2.1 Onderzoeksgroep
Expertisecentrum Verpleging en Verzorging
De onderzoeksgroep bestaat uit de groep ver-
(LEVV) en het NIVEL bij wijze van eerste ver-
pleegkundigen werkzaam in de zorg voor
kenning over dit onderwerp een vragenlijston-
mensen met een verstandelijke beperking, die
derzoek te houden onder het zogenaamde
eind 2002 deel uitmaakt van het Panel
Panel Verpleegkundigen en Verzorgenden (zie
Verpleegkundigen en Verzorgenden. Dit
“Onderzoeksgroep”). In dit artikel beschrij-
Panel is in 2000 opgericht en bestaat uit
ven we de ervaringen met en meningen over
ongeveer 400 verpleegkundigen en 300 ver-
zorg rondom het levenseinde die leven bij ver-
zorgenden die directe zorg aan cliënten geven
pleegkundigen werkzaam in de zorg voor
(zie Welling et al., 2002).Ten behoeve van dit
mensen met een verstandelijke beperking.
artikel is er één groep uitgelicht: verpleegkun-
Daarnaast wordt aandacht besteed aan de
digen werkzaam in de zorg voor mensen met
scholingsbehoeften die verpleegkundigen op
een verstandelijke beperking. Naar 125 ver-
dit vlak hebben en aan hun rol bij medische
pleegkundigen uit deze sector is een vragen-
beslissingen rond het levenseinde.
lijst gestuurd. Na twee herinneringen zijn er
113 vragenlijsten ingevuld geretourneerd
Vraagstellingen:
(respons 90%). De meeste respondenten zijn
In dit artikel gaan we in op de volgende vra-
vrouwen (91%) in de leeftijd van 26 tot 45
gen:
jaar (78%). Daarmee zijn vrouwelijke
1. Hoe vaak krijgen verpleegkundigen in de
respondenten iets oververtegenwoordigd in
zorg voor mensen met een verstandelijke
vergelijking met het steekproefkader van de
beperking te maken met cliënten die over-
uitkeringsinstantie UWV (n=17.397 verpleeg-
lijden?
kundigen, 85% vrouwen). Tevens zijn de
2. Welke zorg geven deze verpleegkundigen
dan?
respondenten wat ouder dan het steekproefkader (62% 25-45 jaar). Driekwart (74%)
3. Hoe beoordelen ze de kwaliteit van deze
van de verpleegkundigen is werkzaam in een
zorg en hoe belastend is deze zorg voor
intramurale setting en de gemiddelde werker-
verpleegkundigen?
varing is 13,5 jaar (standaarddeviatie 7,0
4. Hoe vaak krijgen ze te maken met beslis-
jaar). Het percentage verpleegkundigen met
singen rond het levenseinde en willen ze
een mbo-opleiding is 89%. Elf procent heeft
dat de arts hen bij dergelijke beslissingen
een hbo-opleiding, wat redelijk overeen komt
betrekt?
met de 8% in de totale populatie (Van der
5. Hebben deze verpleegkundigen bijscho-
Windt et al., 2003). De gemiddelde aanstel-
ling gevolgd en aan welke scholing is
lingsomvang is bijna 25 uur per week (stand-
behoefte?
daarddeviatie 8,6 uur).
112
NTZ 2-2004
Verpleegkundige zorg rondom het overlijden van mensen met een verstandelijke beperking
2.2 Vragenlijst
zorg genoemd, waarbij de respondent
De vragenlijst bestond voornamelijk uit
aangaf of hij/zij dat bij de meerderheid
gesloten vragen. Voorafgaand aan de ontwik-
van de cliënten in betreffende situatie
keling van de vragenlijst is een literatuuron-
deed (ja/nee). Er werd onder andere
derzoek uitgevoerd op basis waarvan de vra-
gevraagd naar lichamelijke en huishoude-
gen geformuleerd zijn. De inhoudsvaliditeit is
lijke zorg, verpleegtechnische zorg, com-
beoordeeld door acht inhoudsdeskundigen
plementaire zorg (zoals massage), emotio-
die zich bezig houden met onderzoek rondom
nele ondersteuning, praktische hulp, en
het levenseinde (werkzaam op universiteiten)
het bespreken van beslissingen rond het
en acht inhoudsdeskundigen uit de praktijk
levenseinde.
(veelal werkzaam in Centra voor Palliatieve
–
Ervaren kwaliteit van zorg. De vraag luid-
Zorg (COPZ-en). De vragen gingen over:
de: Wat vindt u in het algemeen van de
–
Ervaringen met cliënten die overlijden.
kwaliteit van de zorg van verpleegkundi-
Eerst werd gevraagd of de verpleegkundige
gen of verzorgenden binnen uw afdeling
de afgelopen twee jaren zorg gaf rondom
of team rondom het overlijden van een
het overlijden van één of meerdere cliënten.
cliënt? Er waren zes antwoordmogelijkhe-
Indien de respondent bevestigend ant-
den: zeer goed, goed, voldoende, matig,
woordde werd gevraagd naar de omstan-
slecht en komt niet voor binnen onze
digheden bij overlijden: a. overlijden na
een langer durend ziekbed als gevolg van
Ervaren belasting. Degenen die de afgelo-
een chronische lichamelijke aandoening of
pen twee jaren zorg gaven aan iemand die
door ouderdom, b. vrij plotseling overlij-
overleed vroegen we hoe vaak zij de zorg
den als gevolg van een acute lichamelijke
lichamelijk erg belastend vonden en hoe
aandoening (zoals hartinfarct of acute
vaak geestelijk/emotioneel erg belastend
infectie), c. vrij plotseling overlijden als
(5 puntsschaal: niet, nauwelijks, soms,
gevolg van een ongeval (zoals een verkeers-
regelmatig,vaak).
ongeval of ongeval in huis), d. overlijden
–
afdeling of team.
–
–
Beslissingen rond het levenseinde. In de
door zelfdoding. Voor elke situatie werd
vragenlijst zijn vijf beslissingen onder-
gevraagd hoe vaak het de voorafgaande
scheiden:
twee jaren was voorgekomen.
a. beslissingen over het afzien of stoppen
Zorgaanbod. Vervolgens werd geïnventa-
van het toedienen van vocht of voeding
riseerd welk soort zorg de verpleegkundi-
als de cliënt niet zelf meer drinkt of eet;
gen meestal boden bij elk van de vier situ-
b. beslissingen over het afzien of stoppen
aties. Per situatie is gevraagd is naar: a.
van een potentieel levensverlengende
zorg voor de cliënt, b. zorg voor de naas-
medische handeling;
ten, en c. zorg nadat de cliënt overleden is.
c. beslissingen over het ophogen van
Er werden verschillende aspecten van
morfine of morfine-achtige middelen;
NTZ 2-2004
113
A.J.E. de Veer, A.L. Francke, M. Speet en E.P. Poortvliet
d. beslissingen over levensbeëindiging op
mum 1, maximum 13). Deze cliënten met een
verzoek van de cliënt, waarbij de arts
verstandelijke beperking overleden veelal na
de dodelijke middelen toedient (eutha-
een langer durend terminaal ziekbed (39%
nasie);
van de verpleegkundigen is daarbij betrokken
e. beslissingen over hulp bij zelfdoding
geweest) of vrij plotseling als gevolg van een
(levensbeëindiging op verzoek van de
acute lichamelijk aandoening (30%). Drie
cliënt, waarbij de cliënt zelf de dode-
procent van de verpleegkundigen was betrok-
lijke middelen toedient).
ken bij de zorg voor een cliënt met een ver-
Voor elk type beslissing is gevraagd of de
standelijke beperking die als gevolg van een
verpleegkundigen gedurende de afgelopen
ongeval overleed. Niemand had te maken
twee jaar betrokken was bij het beslis-
gehad met zelfdoding. De verpleegkundigen
singsproces, en met wie ze dan gesproken
die de afgelopen twee jaar niet direct te
hebben (cliënt, naasten, arts, anders
maken hadden met een overlijden werkten
namelijk). Daarnaast is per type beslissing
meestal (90%) in settings waar cliënten zel-
een stelling voorgelegd waarin gesteld
den overlijden. De overigen gaven aan dat het
wordt dat de verpleegkundige wil dat de
toeval is dat zij er de afgelopen twee jaar niet
arts haar of hem betrekt bij het beslis-
mee te maken hebben gehad.
singsproces (vijfpuntsschaal van zeer mee
–
oneens naar zeer mee eens).
3.2 Zorg rond levenseinde
Bijscholing. Gevraagd is of de verpleeg-
Tabel 1 laat zien welke zorg verpleegkundi-
kundige in de afgelopen twee jaren bij- en
gen van cliënten met een verstandelijke
nascholing heeft gehad op het gebied van
beperking geven bij een terminaal ziekbed en
zorg rondom overlijden (ja/nee) en of men
bij overlijden na een acute lichamelijke ziekte
daarin bijgeschoold wil worden (ja/nee).
(zorg na een fataal ongeval en bij zelfdoding
Degenen die bijgeschoold wilden worden,
wordt buiten beschouwing gelaten vanwege
gaven vervolgens op een lijst van 14
het geringe aantal respondenten dat hiermee
mogelijke onderwerpen aan waarover ze
te maken kreeg). In de tabel hebben we ons
bijscholing wensten.
beperkt tot de zorgactiviteiten die door minimaal 30% van de verpleegkundigen genoemd
3 Resultaten
worden als gebruikelijk in zo’n situatie. De
zorgactiviteiten van de verpleegkundigen in
3.1 Ervaringen met zorg rond een overlijden
de twee onderscheiden situaties komen gro-
De helft van de verpleegkundigen (50%) uit
tendeels overeen. Centraal staat de lichamelij-
deze sector is in de voorafgaande twee jaren
ke verzorging van de cliënt en de verpleeg-
betrokken geweest bij de zorg rond het
technische zorg zoals het toedienen van medi-
levenseinde. Het gaat daarbij om gemiddeld
cijnen. Verpleegkundigen geven ook comple-
twee tot drie sterfgevallen in twee jaar (mini-
mentaire zorg zoals massage. Met de naasten
114
NTZ 2-2004
Verpleegkundige zorg rondom het overlijden van mensen met een verstandelijke beperking
Tabel 3 Meest genoemde zorgactiviteiten bij cliënten met een terminaal ziekbed en cliënten
die vrij plotseling overlijden als gevolg van een acute lichamelijke aandoening (minimaal door 30% van de verpleegkundigen genoemd).
Terminaal ziekbed
(n=44 respondenten)
Percentages:
Zorg voor cliënt in periode direct
voor het overlijden
Lichamelijke verzorging (zoals hulp
bij wassen, eten, kleden)
Technische, instrumentele zorg
(zoals katheter- of stomaverzorging,
wondverzorging, toedienen medicatie)
Cliënt ondersteunen bij omgaan met
naderend overlijden, afscheid nemen
van familie e.d.
Complementaire zorg (zoals massage,
warmtetoediening)
Zorg aan naasten in periode direct
voor het overlijden
Gesproken over de lichamelijke
problemen en benodigde zorg
Naasten ondersteunen bij omgaan
met naderend overlijden, afscheid
nemen van cliënt e.d.
Met naasten gesproken over
beslissingen rond levenseinde
Naasten ondersteunen bij het
regelen van praktische zaken
(zoals rondom herdenkingsdienst)
Naasten ingelicht over wat de cliënt
is overkomen
Zorg in de periode na het overlijden
Lichamelijke verzorging van overledene
(eventueel samen met nabestaanden)
Nabestaanden ondersteunen bij
praktische zaken
Nabestaanden ondersteunen bij
rouwverwerking
Nabestaanden ingelicht over
het overlijden
NTZ 2-2004
Vrij plotseling overlijden als gevolg van een
acute lichamelijke
aandoening (n=34
respondenten)
Percentages:
91%
68%
82%
65%
46%
41%
32%
59%
38%
57%
48%
41%
35%
n.v.t.
38%
59%
47%
55%
59%
48%
56%
41%
47%
115
A.J.E. de Veer, A.L. Francke, M. Speet en E.P. Poortvliet
van de cliënt wordt gesproken over de pro-
3.3 Kwaliteit van zorg en ervaren
blemen van de cliënt en de benodigde zorg.
belasting
Ook ondersteunen verpleegkundigen de naas-
Over het algemeen vinden verpleegkundigen
ten bij het regelen van praktische zaken. Bij
de zorg rondom het levenseinde van mensen
een terminaal ziekbed geeft iets minder dan
met een verstandelijke beperking binnen het
de helft aan dat ze de cliënt en/of de naasten
eigen team tenminste van voldoende kwaliteit
ondersteuning geven bij het omgaan met het
(figuur 1). Vier procent van de verpleegkun-
naderend overlijden. De helft van de ver-
digen vindt dit soort zorg maar matig van
pleegkundigen praat in zo’n situatie met de
kwaliteit (berekend over de groep die een
naasten over beslissingen rond het levensein-
oordeel heeft gegeven 7%).
de, veel minder verpleegkundigen spreken
Verpleegkundigen vinden de zorg rondom
daarover met de cliënt (niet in tabel). Ook
het overlijden vooral geestelijk belastend
nadat een cliënt is overleden hebben verpleeg-
(figuur 2). Bijna de helft van de verpleegkun-
kundigen een rol in de zorg. Meest genoemde
digen vindt deze zorg regelmatig of vaak gees-
activiteiten zijn het inlichten van de nabe-
telijk erg belastend. Bijna een kwart van de
staanden over het overlijden, de lichamelijke
verpleegkundigen vindt de zorg regelmatig of
verzorging van de overledene, ondersteuning
vaak lichamelijk erg belastend.
van de nabestaanden bij praktische zaken en
rouwverwerking.
Figuur 1 De mening van verpleegkundigen over de kwaliteit van de zorg rondom het levenseinde in de afgelopen twee jaar (percentages, n=113)
80
70
60
50
38
40
33
30
20
14
11
10
4
0
0
zeer goed
goed
voldoende
matig
slecht
komt niet
voor
116
NTZ 2-2004
Verpleegkundige zorg rondom het overlijden van mensen met een verstandelijke beperking
Figuur 2 De mate waarin verpleegkundigen de zorg rond een sterfgeval lichamelijk of geestelijk erg belastend vinden (percentages, n=57)
80
70
60
lichamelijk erg belastend
50
geestelijk erg belastend
50
41
40
36
27
30
20
16
12
11
7
10
0
niet of nauwelijks
soms
3.4 Medische beslissingen rond het levenseinde
regelmatig
vaak
toedienen van vocht of voeding als een cliënt
niet zelf meer drinkt of eet. Slechts een enke-
Ruim een kwart van de verpleegkundigen in
ling heeft te maken gehad met een verzoek
de zorg voor mensen met een verstandelijke
van een cliënt om levensbeëindiging door toe-
beperking is de afgelopen twee jaren betrok-
diening van dodelijke medicatie door de arts.
ken geweest bij het nemen van een medische
Die betrokkenheid bestaat er veelal uit dat de
beslissing rondom het levenseinde (tabel 2).
verpleegkundige met de behandelend arts en
Het gaat meestal om beslissingen over het
met de naasten van de cliënt overlegt over het
Tabel 2 Feitelijke betrokkenheid in de afgelopen twee jaren bij medische beslissingen rond
levenseinde (percentage verpleegkundigen dat ermee te maken heeft gehad)(n=113).
Betrokkenheid bij:
%
Het afzien of stoppen van het toedienen van vocht of voeding als een
cliënt niet zelf meer drinkt of eet
Het afzien of stoppen van een potentieel levensverlengende behandeling
Het ophogen van morfine of morfine-achtige middelen
Levensbeëindiging op verzoek door arts
Hulp bij zelfdoding
19%
14%
14%
2%
0%
Totaal, ongeacht type beslissing
28%
NTZ 2-2004
117
A.J.E. de Veer, A.L. Francke, M. Speet en E.P. Poortvliet
verzoek tot levensbeëindiging. Niemand heeft
scholing gehad over de zorg rond overlijden.
te maken gehad met een verzoek tot hulp bij
Meest genoemd worden ‘stervensbegeleiding’
zelfdoding
(4 keer) en ‘het afleggen van een overledene’
Als er bij een cliënt een medische beslissing
(3 keer). Veel verpleegkundigen hebben
rond het levenseinde genomen moet worden,
behoefte aan na- en bijscholing over zorg
dan willen de verpleegkundigen meestal dat
rondom het levenseinde: 81%. Zij willen
de behandelend arts hen daarbij betrekt
vooral leren hoe ze ondersteuning kunnen
(figuur 3). Het hangt wel af van het type
bieden bij het naderend overlijden en afscheid
beslissing dat er genomen wordt. De wens om
nemen (zie tabel 3). Eenderde van de ver-
mee te praten over een verzoek tot levens-
pleegkundigen heeft behoefte aan scholing
beëindiging door de arts of over een verzoek
over beslissingen rond het levenseinde.
tot hulp bij zelfdoding is kleiner.
4 Beschouwing
3.5 Bij- en nascholing
Veel verpleegkundigen die zorgen voor men-
Negen procent van de verpleegkundigen van
sen met een verstandelijke beperking krijgen
mensen met een verstandelijke beperking
vroeg of laat te maken met zorg rondom het
heeft de afgelopen twee jaar een na- of bij-
levenseinde. Dit blijkt uit het feit dat de helft
Figuur 3 Antwoorden op vijf stellingen “Als ik aan een cliënt zorg geef, dan wil ik dat een arts
mij betrekt bij beslissingen over resp. wel/niet kunstmatige vocht- en voedingtoediening, wel/niet behandelen, ophogen morfine(achtige) middelen, levensbeëindiging op
verzoek door arts, hulp bij zelfdoding” (n=113)
100%
3
4
3
7
90%
4
5
7
9
14
19
80%
70%
60%
50%
(zeer) mee oneens
93
neutraal
90
87
(zeer) mee eens
81
40%
74
30%
20%
10%
0%
wel/niet
kunstmatig
toedienen vocht
en voeding
118
wel/niet
behandelen
ophogen morfine
of morfineachtige middelen
levensbeëndiging
op verzoek door
arts
hulp bij
zelfdoding
NTZ 2-2004
Verpleegkundige zorg rondom het overlijden van mensen met een verstandelijke beperking
Tabel 3 Percentage verpleegkundigen dat behoefte heeft aan bij- of nascholing, uitgesplitst
naar onderwerp (n=113)
Steun bij omgaan met overlijden, afscheid nemen
Beslissingen rond levenseinde
Voeren van slecht nieuws gesprekken
Overlijden in andere culturen
Lichamelijke verzorging van een overledene
Technische, instrumentele zorg (zoals stomazorg)
Eigen omgaan met overlijden, rouw
Complementaire zorg (zoals massage)
Praten over lichamelijke conditie en nodige zorg
Praten over zingeving
Praktische zaken bij een overlijden
58%
35%
32%
27%
24%
21%
20%
19%
14%
13%
13%
van de ondervraagde verpleegkundigen uit
Dit onderzoek beperkte zich tot verpleegkun-
deze sector in de voorafgaande twee jaren een
digen in de zorg voor mensen met een ver-
cliënt heeft verzorgd die overleed. Verpleeg-
standelijke beperking. De ervaringen en
kundigen bieden dan een breed scala aan
meningen van zorgverleners met een agogi-
zorg, niet alleen aan de cliënten zelf, maar
sche achtergrond komen daardoor niet aan
ook aan hun naasten. Meestal geven zij licha-
bod. Deze beperking hangt samen met het feit
melijke en verpleegtechnische zorg. Opval-
dat dit onderzoek plaatsvond binnen de
lend is dat de helft van de verpleegkundigen
kaders
een terminale cliënt doorgaans weinig onder-
Verpleegkundigen en Verzorgenden en is uit-
steunt bij het omgaan met het naderend over-
gevoerd in opdracht van het Landelijk
lijden. Dit onderzoek heeft een verkennend
Expertisecentrum Verpleging en Verzorging.
karakter en het is onbekend waarom niet
Dat neemt niet weg dat de meeste zorgverle-
meer verpleegkundigen dit doen. Dit kan bij-
ners in deze sector een agogische opleiding
voorbeeld te maken hebben met de cliënten
hebben (van der Windt et al., 2003), en ook
(zoals het niveau, de aard van de terminale
te maken zullen hebben met de zorg rondom
aandoening), de taakverdeling tussen betrok-
het levenseinde van mensen met een verstan-
ken zorgverleners, tijdgebrek, of met de vaar-
delijke beperking. Meer kennis over de rol
digheden van verpleegkundigen om deze
van agogisch opgeleide zorgverleners in de
ondersteuning te geven. De grote behoefte
zorg rond het levenseinde, hun na- en bij-
aan bij- en nascholing op dit terrein wijst
scholingsbehoeften, en de samenwerking met
erop dat verpleegkundigen zich op dit vlak
verpleegkundigen is gewenst en kan bijdragen
verder willen bekwamen.
tot een beter beeld over hoe deze zorg geor-
van
het
bestaande
Panel
ganiseerd kan worden.
NTZ 2-2004
119
A.J.E. de Veer, A.L. Francke, M. Speet en E.P. Poortvliet
Allereerst zou echter de vraag beantwoord
altijd overeen met de plaats of oorzaak van de
moeten worden wat terminale cliënten en
klacht (Van Thiel et al., 1997b). Daardoor is
naasten belangrijk vinden in het kader van de
onderzoek naar de zorgbehoeften specifiek
zorg rond het levenseinde. Inmiddels is er wel
gericht op deze doelgroep nodig.
het een en ander bekend over de behoeften in
de algemene populatie van terminale cliënten
Op grond van een dergelijk behoeftenonder-
(zonder verstandelijke beperking) en hun
zoek zouden kwaliteitscriteria ontwikkeld
directe naasten. Francke et al. (2000) inter-
kunnen worden voor de zorg rond het levens-
viewden 19 terminale cliënten en 23 naasten.
einde. Deze kwaliteitscriteria kunnen onder
Naast goede pijn- en symptoombestrijding
andere dienen als referentiekader voor het
willen cliënten en naasten emotionele, spiritu-
ontwikkelen van richtlijnen en bij- en nascho-
ele en praktische ondersteuning. Daarnaast
lingen en voor het opsporen van knelpunten
blijkt beschikbaarheid, snelheid en flexibiliteit
bij het organiseren en bieden van terminale
van zorg essentieel voor palliatieve zorg.
zorg. Daarnaast zouden dergelijke kwaliteits-
Verder gaven de geïnterviewden aan dat het in
criteria gebruikt kunnen worden als toetsins-
het kader van continuïteit van zorg en een
trument voor het meten van de kwaliteit van
goede bejegening belangrijk is dat zij zo veel
zorg in de laatste levensfase van mensen met
mogelijk vaste, vertrouwde zorgverleners heb-
een verstandelijke beperking.
ben. Andere kenmerken van een goede bejegening zijn volgens de onderzochten: ruime aan-
Een apart onderwerp vormen de medische
dacht voor comfort, een persoonlijke benade-
beslissingen rond het levenseinde. Dit onder-
ring en respect voor autonomie en menswaar-
zoek laat, evenals dat van Van Thiel et al.
digheid. Dit zijn zorgbehoeften die in grote lij-
(1997a), zien dat dergelijke beslissingen ook
nen ook gelden voor cliënten met een verstan-
bij mensen met verstandelijke beperkingen
delijke beperking en hun naasten, al worden
soms aan de orde zijn. Bij de besluitvorming
deze behoeften soms anders geuit en moet er
over wel/niet kunstmatige vocht- en voeding-
ook wel eens op een andere manier ingespeeld
toediening, wel/niet stoppen of afzien van
worden op die behoeften. Mensen met een
behandelingen die mogelijk het leven verlen-
verstandelijke beperking hebben bijvoorbeeld
gen, willen verpleegkundigen graag betrok-
vaak problemen bij het formuleren van hun
ken zijn. Ook over het eventueel ophogen van
zorgbehoeften en specifieke zorgvragen. De
morfine(achtige) middelen willen vrijwel alle
mogelijkheden tot communicatie over bij-
verpleegkundigen meepraten. Bij verzoeken
voorbeeld pijn of andere klachten kunnen
van cliënten om levensbeëindiging door de
bemoeilijkt worden door de verstandelijke
arts of verzoeken om hulp bij
beperking. Soms is geheel geen communicatie
willen minder verpleegkundigen bij de
hierover mogelijk. Ook komt het gedrag van
besluitvorming betrokken zijn. Mogelijk
mensen met een verstandelijke beperking niet
hangt dat samen met het feit dat veel mensen
120
zelfdoding,
NTZ 2-2004
Verpleegkundige zorg rondom het overlijden van mensen met een verstandelijke beperking
met een verstandelijke beperking wilsonbe-
Auteurs
kwaam zijn en dat er in de wet en in de pro-
Anke J.E. de Veer, Anneke L. Francke en
fessionele literatuur over medische beslissin-
Marieke Speet zijn verbonden aan het NIVEL,
gen rond het levenseinde vrijwel uitsluitend
Nederlands instituut voor onderzoek in de
wordt uitgegaan van wilsbekwame mensen.
gezondheidszorg en Ernst-Paul Poortvliet is
Vervolgonderzoek onder een bredere groep
verbonden aan het Landelijk Expertisecentrum
zorgverleners, kan mogelijk inzichten opleve-
Verpleging & Verzorging (LEVV).
ren die verpleegkundigen en ook agogische
Correspondentieadres: Anke de Veer, NIVEL,
zorgverleners kunnen gebruiken als zij
Postbus 1568, 3500 BN Utrecht, tel. 030- 27
betrokken zijn bij dergelijke medische besliss-
29 764, e-mail: [email protected]
ingen.
Samenvatting
Summary
In dit verkennend onderzoek wordt inzicht
This article offers an overview of the role
gegeven in de verpleegkundige zorg rond-
nurses play in terminal care for people
om het levenseinde. Een schriftelijke voor-
with intellectual disabilities. Data were
gestructureerde vragenlijst werd ingevuld
collected from a questionnaire filled in by
door 113 verpleegkundigen werkzaam in
113 nurses. Half of the respondents had
de zorg voor mensen met een verstandelij-
been involved in offering terminal care in
ke beperking. De helft van hen had in de
the past two years. The terminal care
voorafgaande twee jaren een cliënt ver-
comprised of a broad range of tasks.
zorgd die overleed. Zij geven dan een breed
Almost all nurses judge the quality of their
scala aan zorg en vrijwel allen vinden zij
care to be sufficient, good or very good.
die zorg van voldoende of (zeer) goede
The nurses are also involved in discussions
kwaliteit. Als verpleegkundigen worden zij
about medical end-of-life decisions. Many
ook betrokken bij medische beslissingen
nurses would like to receive extra training
rond het levenseinde. De behoefte aan bij-
in terminal care. Further research on ter-
en nascholing over de zorg rondom het
minal care and end-of-life decisions is nee-
overlijden is echter groot. Gepleit wordt
ded.
voor meer onderzoek op dit terrein.
NTZ 2-2004
121
A.J.E. de Veer, A.L. Francke, M. Speet en E.P. Poortvliet
Literatuur
Francke, A.L., & Willems, D.L. (2000). Palliatieve zorg
vandaag en morgen: feiten, opvattingen en scenario’s.
Maarssen: Elsevier Gezondheidszorg.
KNMG/NU’91 (1999). Euthanasierichtlijnen arts-verpleegkundige. Richtlijn samenwerking en taakafbakening arts en verpleegkundige bij de procedure rond
euthanasie. Utrecht: KNMG/NU’91.
Ng , J., & Li, S. (2003). A survey exploring the educational needs of care practitioners in learning disability
(LD) settings in relation to death, dying and people
with learning disabilities. European Journal of Cancer
Care, 12(1), 12-19.
Nuy, M. (2003). Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Een verkenning van een nieuw
aandachtsgebied. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg
aan verstandelijk gehandicapten, 29(4), 262-270.
Onwuteaka-Philipsen, B.D., Heide, A. van der, Koper, D.,
Keij-Deerenberg, I., Rietjens, J.A.C., Rurup, M.L.,
Vrakking, A.M., Georges, J.J., Muller, M.T., Wal, G. van
der, Maas, P. van der (2003). Euthanasia and other endof-life decisions in the Netherlands in 1990, 1995, and
2001. The Lancet, online gepubliceerd 17 juni 2003,
http://image.thelancet.com/extras/03art3297web.pdf.
Schrijnemaekers, V.J.J., Courtens, A.M., van Schrojenstein
Lantman-de Valk, H.M.J., Widdershoven, G.A.M., &
Curfs L.M.G. (2003). Palliatieve zorg voor mensen
met een verstandelijke beperking. Een schets van het
terrein. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan verstandelijk gehandicapten, 29(4), 251-261.
Thiel, G.J.M.W. van, Delden, J.J.M. van, Haan, K. de, &
Huibers, A.K. (1997b). Retrospective study of doctors’ “end of life decisions” in caring for mentally
handicapped people in institutions in the Netherlands.
BMJ, 315, 88-91.
Thiel, G. van , Huibers, A., & Haan, K. de (1997b). Met
zorg besluiten. Beslissingen rond het levenseinde in de
zorg voor mensen met een verstandelijke handicap.
Assen: Van Gorcum.
Welling, B.J.M., Hutten, J.N.F., & Francke, A.L. (2002).
De opzet van een Panel Verpleegkundigen en
Verzorgenden. Haalbaarheidsstudie. Utrecht: NIVEL.
Windt , W. van der, Calsbeek, H., Talma, H., &
Hingstman, L. (2003). Feiten over verpleegkundige en
verzorgende beroepen in Nederland 2003.
Maarssen/Utrecht: Elsevier gezondheidszorg/LEVV.
122
NTZ 2-2004