Patiënteninformatie Critical Illness Polyneuropathie (CIPN) Criticall Illness Polyneuropathie (CIPN) 20140012 Criticall Illness Polyneuropathie (CIPN).indd 1 1 02-02-16 10:27 20140012 Criticall Illness Polyneuropathie (CIPN).indd 2 02-02-16 10:27 Folder Critical Illness Polyneuropathie (CIPN) Inleiding Wanneer een patiënt langere tijd ernstig ziek is, kan er een zenuwbeschadiging ontstaan. Dit wordt Critical Illness Polyneuropathie (CIPN) genoemd. Uw naaste is opgenomen op de Intensive Care. Er is een vermoeden dat bij uw naaste deze vorm van zenuwbeschadiging is ontstaan. In de folder willen wij u informeren over deze aandoening. Wat is critical illness polyneuropathie? Critical Illness Polyneuropathie is een aandoening waarbij er sprake is van een zenuwbeschadiging.Vaak treedt deze vorm van zenuwbeschadiging pas op als patiënten langere tijd ernstig ziek zijn. Hierdoor komen allerlei schadelijke stofjes in de bloedbaan. Deze stofjes kunnen leiden tot schade aan zenuwen en spieren. De zenuwen zijn daardoor niet meer voldoende in staat om prikkels (‘opdrachten’) door te geven aan de spieren. Spieren die u niet gebruikt, worden slapper. Klachten De belangrijkste verschijnselen zijn spierzwakte en minder gevoel. Als gevolg van de zenuwbeschadiging hebben patiënten vooral minder kracht in de armen en benen. Het komt voor dat patiënten de armen en benen helemaal niet meer kunnen bewegen. Het lijkt dan alsof iemand verlamd is. De skeletspieren zijn dan aangedaan. Er zijn ook patiënten die moeite hebben met slikken of dit helemaal niet meer kunnen. Naast de skelet- en slikspieren zijn ook vaak de ademhalingsspieren aangetast. Patiënten op de Intensive Care worden vaak geholpen met de ademhaling door een beademingmachine. Regelmatig blijkt dat, als gevolg van CIPN, deze ondersteuning met een beademingsmachine langere tijd noodzakelijk is. Het trainen van de ademhalingsspieren kost vaak meer tijd, voordat men weer volledig zelfstandig kan ademen. Dit ‘ontwennen’ van de beademing kan moeizaam verlopen. Zie ook de folder Beademing. Soms is vanwege dit langdurig beademingstraject een kunstmatige opening in de luchtpijp, een tracheostoma, noodzakelijk. Zie folder Tracheostoma. Criticall Illness Polyneuropathie (CIPN) 20140012 Criticall Illness Polyneuropathie (CIPN).indd 1 1 02-02-16 10:27 Onderzoeken Bij het lichamelijk onderzoek van de patiënt merkt het personeel van de Intensive Care (artsen en verpleegkundigen) al snel op dat de patiënt minder kracht heeft of niet in staat is te bewegen. Hierdoor wordt dan al vaak een Critical Illness Polyneuropathie vermoed. Soms wordt een neuroloog verzocht een speciaal onderzoek te verrichten, waarbij de elektrische activiteit van spieren en zenuwen worden doorgemeten (EMG). Tijdens dit onderzoek kunnen afwijkingen worden geconstateerd die een CIPN bevestigen. Behandeling Momenteel is er geen specifieke behandeling voor de zenuwbeschadiging. Meestal is de beschadiging tijdelijk en verbetert de spierkracht na verloop van tijd (weken tot maanden). Het is van belang de onderliggende ziekte te behandelen en de lichamelijke conditie van de patiënt zoveel mogelijk te verbeteren. De fysiotherapeut levert hier een bijdrage aan door met de patiënt te oefenen. Daarnaast spelen de verpleegkundigen een belangrijke rol in het activeren van de patiënt. In een latere fase kan de patiënt zelf ook oefeningen doen om zijn conditie te verbeteren. Wanneer het slikken moeilijk blijft, kan een logopediste hierin ondersteuning bieden. In de weken tot maanden na de opname op de Intensive Care merken de meeste patiënten dat ze nog last hebben van verminderde spierkracht en verminderd uithoudingsvermogen. Tevredenheid Wij gaan ervan uit dat uw verblijf in het ziekenhuis naar tevredenheid verloopt. Mocht dit niet het geval zijn, bespreekt u dit dan met degene die hiervoor direct verantwoordelijk is. U kunt ook een afspraak maken met het verpleegkundig of medisch hoofd van de afdeling of met de ombudsfunctionaris van het ziekenhuis. Meer informatie hierover vindt u op onze website of in de folder Uw tevredenheid, onze zorg. 2 20140012 Criticall Illness Polyneuropathie (CIPN).indd 2 Martini Ziekenhuis 02-02-16 10:27 Tot slot Heeft u naar aanleiding van deze folder nog vragen, dan kunt u contact opnemen met de verpleegkundige of de medisch specialist. Ook kunt u contact opnemen met de Intensive Care. We zijn op maandag t/m vrijdag tussen 9.00 - 14.00 uur bereikbaar op tel. (050) 524 6540. Criticall Illness Polyneuropathie (CIPN) 20140012 Criticall Illness Polyneuropathie (CIPN).indd 3 3 02-02-16 10:27 Ruimte voor eigen aantekeningen 4 20140012 Criticall Illness Polyneuropathie (CIPN).indd 4 Martini Ziekenhuis 02-02-16 10:27 20140012 Criticall Illness Polyneuropathie (CIPN).indd 5 02-02-16 10:27 Martini Ziekenhuis Postadres Postbus 30033 9700 RM Groningen www.martiniziekenhuis.nl 20140012 Criticall Illness Polyneuropathie (CIPN).indd 6 20140012 Algemeen telefoonnummer (050) 524 52 45 02-2016 Bezoekadres Van Swietenplein 1 Groningen 02-02-16 10:27