Mijn ervaringsverhaal over NET Naam: Trudy van der Molen Leeftijd

Mijn ervaringsverhaal over NET
Naam:
Leeftijd:
Diagnose NET:
Klachten sinds:
Trudy van der Molen
60 jaar
oktober 2009
2000
Eerste klachten:
2000 tot 2005
Regelmatig aanvallen van misselijkheid, braken en pijn in navelstreek, soms om de 2 maanden
of korter, ook wel eens een uitschieter van meerdere maanden. Ik dacht vaak dat het aan het
eten lag of misschien een buikgriep.
Onderzoeken:
Gastroscopie: geen bijzonderheden
Echo van de bovenbuik: (i.v.m. met eventueel galstenen) geen bijzonderheden.
Uiteindelijk naar het alternatieve circuit.
2005 t/m 2008
Naar osteopaat voor migraine en aanhoudende klachten van misselijk, pijn en braken, klachten
bleven een paar maanden weg.
Hierna weer regelmatig terugkerende aanvallen, misselijk, veel braken en pijn in navelstreek en
ribben met uitstraling naar rug. Tijdens aanvallen extreem koude handen en voeten, elektrische
deken en dikke sokken aan. Ik had een stressvolle baan en dacht dat de klachten misschien
daar mee te maken hadden.
2008
Juni en juli i.v.m. aanhoudende klachten, medicijnen tegen mogelijke maagzweer,
slaaptabletten tegen slapeloosheid.
Januari 2009
i.v.m. toenemende aanvallen/klachten een echo van de bovenbuik, hierop was iets op de lever
te zien, doorverwezen naar MDL arts.
Februari 2009
CT-scan lever: Volgens MDL arts, 3 goedaardige hemangiomen op de lever, advies: jaarlijkse
controle.
Bloed: geen afwijkingen
Gastroscopie: geen afwijkingen
Mei 2009
Weer naar de osteopaat voor dezelfde klachten die bleven aanhouden en frequenter werden,
(vond blokkade bij lymfevatenbundel in de buurt van middenrif???) Ik zet hier mijn vraagtekens
bij, ik weet niet wat ik hiervan moet denken.
Augustus 2009
Echo eierstokken (jaarlijkse controle)
Uitslag: rechter eierstok was 0,3 mm vergroot, doorverwezen naar gynaecoloog
Oktober 2009
Preventief verwijderen van de eierstokken op eigen initiatief
Uitslag eind oktober in beide eierstokken neuro endocriene tumor
1e uitslag slecht gedifferentieerde cellen, na een paar weken 2e uitslag matig gedifferentieerde
cellen
November en december 2009:
Colonscopie :geen bijzonderheden
Pet-scan: geen afwijkingen
Octreoscan: diverse metastasen in de lever en op zijn minst een in de buik, waarschijnlijk ook
op buikvlies.
CT-scan: afwijkingen lever, buik
Doorverwezen naar Erasmus MC Rotterdam
Januari 2010
Afspraak bij dr. Van den Burg internist/oncoloog
Weefsel eierstokken opgevraagd: uitslag matig tot goed gedifferentieerde cellen.
CT-scan: diverse metastasen in de lever en een in de buik waarschijnlijk ook het buikvlies
(primaire tumor niet gevonden).
Doorverwezen voor behandeling naar endocrinoloog.
Februari 2010
Afspraak bij dr. De Herder
Chromogranine A (tumormarkers) verhoogd in bloed
5 HIAA 48 uurs urine (afbraak serotonine) verhoogd
Begonnen met Somatuline 90 mg. injecties 1x per maand
Augustus 2010
CT-scan, urine en bloed onderzoek
September 2010
Uitslag dr. De Herder, metastasen onveranderd, tumormarkers bloed gelijk gebleven, 5 HIAA
iets gezakt.
Injecties Somatuline verhoogd naar 120 mg.
Wat het met me heeft gedaan de afgelopen 10 jaar:
Voorbeeld van een aanval
Mijn aanvallen van misselijkheid, braken, pijn in onderste ribben en maagstreek, uitstralend
naar de rug kwamen de laatste jaren steeds frequenter voor. Was het eerst om de paar
maanden, ook wel eens een half jaar, later kwamen ze wisselend om de 3 tot 6 weken voor.
Vaak voelde ik al bij het opstaan dat er iets niet goed zat, ik had een misselijkmakend
hongergevoel en overmatige speekselvloed. Gauw een beschuit eten met een kop thee, met
het idee dat het dan wel zou zakken (vaak tegen beter weten in) en vooral niet erbij stilstaan, ik
probeerde het te negeren. Niet veel later kreeg ik het steeds kouder en het gevoel dat ik een
steen in mijn maag had, ik kon dan ook geen knellende kledingstukken verdragen ook door de
pijn in mijn ribben. Daarna kwam de pijn in de maagstreek en misselijkheid opzetten. Toch maar
naar bed met dikke sokken, elektrische deken, een kersenpitkussen op mijn maag, een zetpil
primperan en later zetpil paracetamol, niet dat ze hielpen. Hierna begon altijd het braken, heftig,
rennen naar de badkamer, vaak de hele dag door, soms lag ik op de grond naast de wc niet bij
machte om naar mijn bed te gaan. Een emmer naast mijn bed, onrustige bewegingen en niet
weten waar ik het moest zoeken. Het gaf een gevoel van machteloosheid en eenzaamheid want
niemand kon voelen wat ik voelde. Ook angst dat ik zou stikken in mijn braaksel omdat ik
uitgeput was en geen kracht meer had aan het einde van zo’n dag.
Omdat ze nooit iets konden vinden zocht ik de oorzaak in het eten van de dag ervoor, bepaalde
voedingsmiddelen ging ik mijden, ook dacht ik dat het stress was vanwege mijn drukke baan en
dat het tussen mijn oren zat. Vanwege de pijn in mijn ribben en rug deed ik bepaalde
oefeningen niet meer met fitness, ik dacht dat het spierpijn was.
Eindelijk iets gevonden
De omslag kwam op een dag in januari 2009 toen ik op weg naar mijn werk was en halverwege
moest omkeren omdat ik een aanval voelde opkomen. Op een gegeven moment voelde ik me
klam worden en begon het te draaien voor mijn ogen. Mijn scooter op de parkeerplaats van een
bedrijf gezet en ben ik op de grond gaan zitten met mijn hoofd tussen mijn knieën. Even later
weer opgestapt richting huis, vlak daarna een enorme golf van misselijkheid door me heen,
weer de scooter aan de kant en langs de weg overgegeven, wat voelde ik me toen ongelukkig
en beroerd. Dit kan toch niet goed zijn dacht ik, zoiets kan toch niet tussen mijn oren zitten en
dit wil ik niet meer.
De hele dag weer in bed met het bekende verhaal. Na een aanval moest ik altijd een dag of 2
herstellen, de aanvallen hadden een impact op mijn sociale leven, afspraken heb ik regelmatig
moeten afzeggen.
De dag erna naar de huisarts, ik wilde dat er iets gedaan zou worden, de huisarts vroeg een
echo van de bovenbuik aan.
Ze zagen een vlekje op mijn lever en ik werd doorverwezen naar de MDL-arts, gastroscopie en
bloedonderzoek waren goed, op de CT-scan van de lever zaten een paar kleine vlekjes, dat zijn
hemangiomen werd me verteld, onschuldig en een maal per jaar laten controleren. ‘Kan ik hier
nu die aanvallen van hebben’ vroeg ik ‘en kunnen dit geen metastasen ergens van zijn?’ Maar
mijn bloed was goed dus dat was niet waarschijnlijk.
In de wetenschap verkerend dat er nu ‘iets’ was gevonden ben ik weer verder gegaan met mijn
leven. Na een paar weken begonnen de aanvallen weer, toch gerustgesteld dat er niets
kwaadaardigs was gevonden vond ik dat ik er maar mee moest leren leven, het hoorde
misschien bij mij.
Bij toeval ‘NET’ ontdekt
Begin augustus 2009 had ik mijn jaarlijkse echo van de eierstokken i.v.m. borstkanker in de
familie. Op de rechtereierstok was een kleine verdikking te zien van 0.3 mm. Ik werd
doorverwezen naar de gynaecoloog die vond dat het nog niets was, het kon misschien een
cyste worden. Het was de nauwkeurigheid van de echoscopist anders zou het niet zijn
opgevallen. Ik had zelf al besloten dat ik mijn eierstokken verwijderd wilde hebben. De
gynaecoloog ging ermee akkoord en begin oktober werden mijn eierstokken preventief
verwijderd. De ingreep was goed verlopen, het zag er goed uit en ik zou na 2 weken telefonisch
de uitslag krijgen. Toen de arts voor de uitslag belde zei hij dat ze iets zagen maar wat was niet
duidelijk, de patholoog kwam er niet goed uit en zou er nog eens naar kijken. Ik moest de
volgende dag op het spreekuur komen. Het zat me niet lekker maar ik probeerde rustig te
blijven en niet op de zaken vooruit te lopen want uiteindelijk wist ik nog niets. Gesterkt door mijn
familie zaten we in de kleine wachtkamer te wachten, ieder met zijn eigen gedachten, ik dacht
hoeveel mensen zullen vandaag wel niet een slecht bericht te horen krijgen. Het was een
innemende arts die vertrouwen uitstraalde maar hij viel meteen met de deur in huis dat het foute
boel was met mijn eierstokken. In beide eierstokken was kanker aangetroffen en wel een soort
kanker die daar niet hoorde te zitten, die niet de primaire tumor was maar metastasen ergens
anders van. Op zo’n moment denk je dat ze het over iemand anders hebben, het lijkt wel of je
jezelf afschermt en de klap en de emoties uitstelt. We hebben veel gerichte vragen gesteld want
ik wilde weten wat er in mijn lijf aan de hand was. Veel kon de arts niet zeggen, het was een
zeldzame kanker, een neuro endocriene tumor, ik had er nog nooit van gehoord. De cellen
waren slecht gedifferentieerd wat ook al niet zo gunstig was. Een lange weg van onderzoeken
en behandelingen zou voor me liggen. Thuis kwamen de reacties en emoties los, heel verdrietig
waren we, mijn dochter hoogzwanger, had nog gauw een mooie bos bloemen voor me gekocht.
Alles was nog zo onzeker, de wereld stond op zijn kop, je kon niet meer vooruit plannen en er
was geen weg meer terug. De steun van familie en vrienden maakte dat het makkelijker te
dragen was en de banden hechter dan ze al waren.
De vervolgonderzoeken
Ik werd doorverwezen naar een internist/oncoloog voor nadere onderzoeken. Inmiddels had ik
al een colonscopie ondergaan waar niets werd gevonden.
Toen ik net bij de arts binnenzat, had hij het even over de vastgestelde diagnose en vertelde
dat hij bij de vergadering had gezeten waarin ik was besproken. Hij zei tegen mij dat hij al had
aangegeven dat het een chemokuur zou worden. Ik schrok daar enorm van, ik zei dat ik me niet
zomaar een chemokuur zou laten geven. Hierop raakte hij geïrriteerd en zei dat als ik me niet
wilde laten behandelen, ik niets bij hem te zoeken had en als ik geen vertrouwen in hem had,
moest ik maar naar een ander gaan. Ik vertelde dat ik open stond voor een behandeling maar
dat ik toch voor nader onderzoek kwam. Hij bond toen in en vertelde welke onderzoeken ik
verder zou krijgen. Ik twijfel niet aan de deskundigheid van de arts, hij staat als zeer kundig
bekend maar het zal mijn reactie zijn geweest waarop hij reageerde, misschien had hij een
vervelende dag achter zich, dat kan ik me voorstellen bij dit beroep. Inmiddels had ik wat
informatie opgedaan van internet en wat wetenschappelijke artikelen gelezen. Hij stelde voor
een CT-scan van de lever en een PET-scan, ik vroeg waarom geen Octreoscan maar hij zag
dat niet zo zitten vanwege de slecht gedifferentieerde cellen. De patholoog zou nog eens naar
het weefsel van de eierstokken kijken. De volgende dag belde de afdeling nucleaire
geneeskunde dat ze toch besloten hadden ook een Octreoscan te doen. Bij de uitslag zagen ze
niets op de PET-scan maar wel op de Octreoscan, namelijk vlekjes op de lever en in de buik, bij
de CT-scan zaten ook vlekjes op de lever. Het weefselonderzoek leverde nu matig
gedifferentieerde cellen op. Omdat ik te complex was voor dit ziekenhuis werd ik doorverwezen
naar Erasmus MC in Rotterdam.
Eindelijk op de juiste plaats
Begin januari had ik de afspraak in het Erasmus bij een internist/oncoloog, wat een verademing,
er werd naar me geluisterd, het voelde goed. Het weefselonderzoek werd opgevraagd en
opnieuw bekeken, de uitslag was goed tot matig gedifferentieerde cellen, dat klonk wel iets
beter. Ook hier weer een CT-scan, bloedonderzoek en 5 HIAA 48 uurs urine.
Voor de uitslag zit je toch wat gelaten op je beurt te wachten, helaas duurt dat wachten altijd
lang, maar zo gaat dat nu eenmaal en het is ook fijn dat je als patiënt de aandacht krijgt die je
verdient. Op de CT-scan zagen ze minstens 5 uitzaaiingen in de lever en 1 in de buik,
waarschijnlijk ook kleinere op het buikvlies. Ik kon wel behandeld worden maar niet genezen of
geopereerd worden, daarvoor zijn de uitzaaiingen te verspreid over de lever en de primaire
tumor is niet gevonden. Voor de behandeling werd ik doorverwezen naar de endocrinoloog, die
mij Somatuline 90 mg. injecties voorschreef 1x per maand.
In maart 2010 ben ik hier mee begonnen, in het begin waren mijn darmen behoorlijk van slag.
Buikkrampen, rommelende geluiden last van gasvorming en slecht verteerde ontlasting. Ik had
last van vermoeidheid, slapeloosheid (altijd al een slechte slaper geweest),
concentratiestoornissen en af en toe migraine, ook last van haaruitval. Het vreemde is dat ik
voorheen nooit flushes heb gehad maar nu wel. Inmiddels werkte ik weer voor 100%, in het
weekend moest ik bijtanken om de week weer aan te kunnen, ook de aanvallen gingen nog
door. Mijn bloeddruk ging rare kuren vertonen, op mijn werk hoge pieken. Op advies van de
huisarts ben ik halve dagen gaan werken, dat pakte beter uit. Ook probeerde ik mijn energie
beter te verdelen wat niet altijd meeviel. Voor mijn onrustige darmen ben ik naar een diëtiste
geweest voor advies, zij heeft mij wat lijsten meegegeven over voeding, toch blijft het
uitproberen.
Een weekje op vakantie
Na jaren niet op vakantie, was de behoefte om er eens helemaal uit te gaan groot, het waren
turbulente maanden geweest, het verwerkingsproces was nog steeds gaande. Ik wilde zo graag
eens naar Verona, ik houd van opera en ik wilde dat graag eens meemaken, in de openlucht in
de arena. Toch was ik bang om een aanval te krijgen, dat spookte steeds door mijn hoofd ‘als ik
maar geen aanval krijg’. De laatste week van augustus was het zover dat ik met vakantie ging.
Ik had een paar dagen van te voren weer een CT-scan gehad, bloed en urine onderzoek en zou
half september de uitslag krijgen, dat was goed gepland. Wonderbaarlijk genoeg heb ik die
week in Italië nergens last van gehad. Ik heb zo enorm genoten en alles in me opgezogen, als
ware het mijn laatste vakantie, mooie foto’s gemaakt, dierbare herinneringen aan mooie steden
als Venetië en Milaan. Iedere dag wel 10 km gelopen door leuke straten en veel bezichtigd. Mijn
energie kon niet op, terwijl ik ’s nachts nauwelijks kon slapen, onvoorstelbaar als ik er op
terugkijk. De opera’s, drie in totaal waren geweldig om mee te maken. Het enthousiaste publiek,
de lange zit op de trappen in de Arena, flesje wijn en panini erbij, het was allemaal geweldig.
Het enige waar ik last van had waren mijn darmen en af en toe een flush. Voor mij geen lekker
Italiaans ijs, uitkijken met eten en maar veel brood gegeten en vooral niet te vet.
Eenmaal terug heb ik een week moeten bijkomen, gelukkig had ik nog vakantie, dus kon ik
overdag bijslapen. Natuurlijk bleef een aanval niet uit, was er weer goed ziek van, ook migraine
liet niet op zich wachten.
Na een half jaar behandeling
In september de uitslag, de ct-scan was onveranderd, evenals de tumormarkers in het bloed, de
waarden in de urine waren iets gezakt. Ik had ook geen wonderen verwacht, als het maar zo
stabiel kan blijven ben ik al tevreden. De dosering van Somatuline is verhoogd naar 120 mg. Ik
heb het idee dat hierdoor mijn aanvallen verminderen, sinds september ben ik niet meer zo ziek
geweest. Ook heb ik geen migraine meer gehad, ik voel wel eens wat opkomen maar met een
paracetamol is het te onderdrukken terwijl ik anders naar bed moest met imigran. Het slapen
gaat nog steeds niet goed en ik heb soms enorme flushes maar dat weegt niet op tegen een
aanval.
Wat mij het meeste dwars zit is het feit dat er iets in mijn lichaam zit wat er niet hoort en wat er
niet uit kan. Ik, die altijd alles onder controle meende te hebben, behalve mijn eigen lijf, waar ik
toch altijd goed voor heb gezorgd, had me in de steek gelaten, dat voelt als verraad.
Ik werk nog steeds halve dagen, meer zit er denk ik niet in, ik vind de sociale contacten op mijn
werk belangrijk. Iedere week wandel ik voor mijn conditie en ik heb nog steeds moeite mijn
energie te verdelen, ik wil vaak zoveel. Als afleiding ben ik gaan schilderen, ik heb nooit les
gehad en ben een amateur, maar het geeft me veel voldoening om iets te creëren, lekker
kliederen met verf en kleuren. Ik vergeet als ik zo bezig ben dat ik kanker heb, de uren vliegen
voorbij. Ik heb een foto nageschilderd van een straatje waar ik heb gelopen in Venetië,
technisch is het niet perfect, maar het is de voldoening die het geeft. Zo heb ik nog een tastbaar
bewijs van een onvergetelijke vakantie. Het heeft mij ook iets positiefs opgeleverd, door de
behandeling is er weer ruimte gekomen om leuke dingen te doen, ik kan ook weer genieten na
die laatste donkere maanden. Ook denk ik veel aan de toekomst, hoe zal het verder gaan, blijft
ik stabiel. Ik probeer in ieder geval te genieten van het leven, kinderen en kleinkinderen, naar
concerten gaan en opera. Ik wil alles uit het leven halen zolang ik nog zo goed ben, want ik
weet dat er een tijd kan komen dat het zomaar voorbij kan zijn.