Palliatieve zorg en euthanasie special Drinkvoeding verre van vanzelfsprekend De patiënt mag het zeggen In de terminale fase is een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven het belangrijkste doel: de wensen van de patiënt staan centraal. Het aantal beperkingen, waaronder dieetvoorschriften, moet zo klein mogelijk zijn. De voedingswaarde van de voeding is van ondergeschikt belang. Alleen in uitzonderlijke gevallen is er plaats voor drinkvoeding. Jolanda Horman, diëtist/voedingskundige, Verpleeghuis Wittenberg, Amsterdam Evelien Adriaan, diëtist/voedingskundige en redacteur Taalzaak, Amsterdam B ij sommige patiënten in de terminale fase leeft de vraag of de inzet van speciale voedingsproducten en/of -supplementen het ziekteproces kan beïnvloeden. Ook hulpverleners en mantelzorgers worstelen regelmatig met deze vraag. Maximaal welbevinden Onder terminale levensfase verstaan wij de laatste periode van enkele weken tot twee à drie maanden. In deze terminale fase is het doel de kwaliteit van het resterende leven te verbeteren en niet om meer jaren aan het leven toe te voegen. Realiseert u zich in dit verband dat de kwaliteit van leven nadelig beïnvloed kan worden door medische voorschriften. De last van deze voorschriften is vaak zwaar te dragen. Voeding is in de terminale fase een middel om te streven naar een maximaal welbevinden van de patiënt en niet primair een middel om een goede voedingstoestand te bereiken of te behouden. De voedingskundige samenstelling van voeding is in deze fase dus van ondergeschikt belang. Het is belangrijk dat de terminale patiënt en iedereen die betrokken is bij de zorg voor deze patiënt, op de hoogte zijn van het doel van de voeding om misverstanden en te hoge verwachtingen te voorkomen. Voorwaarde is dat de patiënt en zijn omgeving bekend zijn met de slechte prognose. Dit vereist een zorgvuldige communicatie tussen alle betrokkenen. Hulpverleners en mantelzorgers moeten zich realiseren dat goede zorg niet ophoudt als er geen voedingskundige eisen meer aan de voeding worden gesteld. Het kan voor de patiënt [1314] 1 oktober 2004 • Jaargang 139 Nr. 40 • Pharmaceutisch Weekblad een enorme opluchting zijn niet meer te ‘moeten’ eten. Zorgverleners moeten bespreken hoe zij samen met de patiënt de stress rond de voeding kunnen verminderen. Daarom is het noodzakelijk dat hulpverleners hun eigen (beroepsmatige) doelstellingen ondergeschikt maken aan de mogelijkheden en wensen van de patiënt. Soms hebben zij daar enige ondersteuning bij nodig. Beperkingen wegnemen Omdat in de terminale fase de kwaliteit van leven centraal staat, moet men zorgen voor zo min mogelijk beperkingen. Dit geldt dus ook voor dieetvoorschriften. De wens van de patiënt staat centraal. Het kan zijn dat de patiënt in een eerdere fase het advies heeft gekregen drinkvoeding te gebruiken, maar dat dit advies nu herzien wordt omdat er andere doelen worden nagestreefd. Een voorbeeld uit de praktijk is een patiënt met een zeer beperkte eetlust. Aanvankelijk gebruikte de vrouw dagelijks een pakje bijvoeding, totdat zij overging op een dagelijks kopje verse soep dat door haar naasten werd klaargemaakt. Door de soep en haar beperkte eetlust had zij geen ruimte meer voor de bijvoeding. Zij genoot echter van het idee dat de soep met liefde bereid was en vond het prettig samen met haar familie van de soep te eten. In overleg met de patiënt werd besloten het gebruik van bijvoeding te staken. Dit besluit werd ook met de familie van de patiënt besproken om te voorkomen dat zij eventueel druk zouden uitoefenen om toch bijvoeding te gebruiken. Bij twijfel over het inzetten van drinkvoeding doet u er goed aan de patiënt een diëtist te laten consulteren. Drinkvoeding Het bereiken of handhaven van een gezond gewicht en een goede voedingstoestand is in de terminale fase geen hoofdzaak meer. Dus praktisch gezien is het belangrijker dat de patiënt geniet van zijn voeding dan dat de voeding volwaardig is. Omdat er wel wordt gestreefd naar een zo laag mogelijk niveau van klachten bij de patiënt, is er soms toch plaats voor het gebruik van drinkvoeding. Drinkvoeding kan helpen een verergering van bepaalde klachten te beperken. Daarnaast kan drinkvoeding ook ingezet worden om geen onnodige toename van klachten te veroorzaken. Denk daarbij bijvoorbeeld aan passageklachten. Bij de beslissing om drinkvoeding te adviseren, spelen de volgende overwegingen een rol: ● drinkvoeding is geen wondermiddel; ● er bestaat nog veel discussie over de wetenschappelijke onderbouwing van de efecten van ziektespeciGeke bijvoeding; ● drinkvoeding wordt lang niet altijd als lekker ervaren (persoonlijk); ● de verzadigingswaarde van drinkvoeding is soms hoog (persoonlijk); ● het gebruik van drinkvoeding kan in sommige gevallen leiden tot ontregeling van de diabetesinstelling; ● het gebruik van drinkvoeding kan een negatieve invloed hebben op de bloedwaarden van patiënten met een slechte nierfunctie; ● het gebruik van drinkvoeding kan helpen bepaalde klachten van de patiënt te verminderen, maar voor de patiënt kunnen deze voordelen minder belangrijk zijn dan de nadelen van drinkvoeding. Als de soep in de smaak valt, moet de Palliatieve zorg en euthanasie special bijvoeding desnoods maar vervallen. 1 oktober 2004 • Jaargang 139 Nr. 40 • Pharmaceutisch Weekblad [1315] special Palliatieve zorg en euthanasie Er zal een afweging gemaakt moeten worden of deze factoren voor de betreffende patiënt een negatieve invloed hebben op zijn welbevinden. Ter illustratie een voorbeeld uit de praktijk. Een bedlegerige patiënt met lichte decubitus had tot voor kort regelmatig bijvoeding gebruikt. Hij had problemen met de smaak van de bijvoeding. De In eerste instantie wordt een voeding geadviseerd met bestanddelen waarmee de patiënt vertrouwd is prognose van de patiënt was verslechterd (zijn levensverwachting was naar verwachting nog enkele weken), waarop werd besloten het gebruik van drinkvoeding te staken. Voor deze patiënt wogen de nadelen van het gebruik van bijvoeding zwaarder dan de mogelijke voordelen. Bovendien waren de verwachtingen ten aanzien van het efect van de bijvoeding op de decubitus laag. Dieetvoeding voorschrijven Dieetvoeding kan worden voorgeschreven door (huis)arts of diëtist. Maar dieetvoeding is ook vrij verkrijgbaar in de apotheek. Een voedingsadvies kan het beste gegeven worden door een diëtist. De diëtist kan de juiste begeleiding geven bij het gebruik van dieetvoeding. Via een diëtist en/of arts is het in sommige gevallen ook mogelijk de kosten voor drinkvoeding vergoed te krijgen. In de volgende situaties verdient het aanbeveling de patiënt (via een arts) te verwijzen naar een diëtist: ● als de patiënt vragen heeft over (alternatieve) voeding en/of behoefte aan ondersteunende begeleiding op voedingsgebied; ● als de patiënt de wens heeft aanvullende voeding (drinkvoeding, supplementen, preparaten) te gebruiken. Aanvullende voeding zoals drinkvoedingen, preparaten en supplementen worden geadviseerd bij gewichtsverlies of bij bepaalde klachten. Er bestaat geen algemeen standaard advies. Bij het voedingsadvies wordt in eerste instantie een voeding geadviseerd die is samengesteld uit voedingsmiddelen die de patiënt gewend is te gebruiken. Drinkvoeding wordt veelal voorgeschreven als bijvoeding wanneer de patiënt met de dagelijkse maaltijden niet voldoende voedingsstofen tot zich kan nemen. Het is doorgaans bedoeld als een aanvulling op het gebruikelijke voedingspatroon. Drinkvoeding kan ook een gehele dagvoeding vervangen. termijn. Langetermijnefecten worden niet meer nagestreefd. Primair is het maximale welbevinden van de patiënt. Belangrijk is of de patiënt zelf vindt dat het gebruik van bijvoeding bijdraagt aan de verbetering van de kwaliteit van zijn leven. Handhaving van de voedingstoestand en het wegnemen van klachten en ongemakken (zoals het aanpassen van de voeding bij passageproblemen) kunnen nagestreefd worden als dit niet te veel beperkingen oplevert voor de patiënt ● aanbevolen literatuur 1 Doornik N, Vogel J, Wipkink A, et al. Leidraad voor voedingskundigen bij kanker. Tweede herziende en uitgebreide editie. Haarlem: De Toorts; 1999. 2 Vogel-Boezeman J, Beijer S, Doornik N. XIIa Voeding bij kanker. In: Van Asseldonk GAEG, Van Duinen JJ, Former M. Informatorium voor voeding en diëtetiek, band 5, dieetleer. Houten/Antwerpen: Bohn Stafleu Van Loghum; losbladig. 3 Doornik N, Kattemölle-van den Berg S. Toepassing en advisering van met EPA verrijkte voeding. Werkhypothese van de Landelijke Werkgroep Diëtisten Oncologie. Ned Tijdschr Diëtisten 2004;59(4):70-4. Correspondentie kan worden gericht aan mevr. J.C.H. Horman Willem Gertenbachstraat 7, 1318 AH Almere. Welbevinden centraal Conclusie: in de palliatieve fase is de voeding met name gericht op de korte Drinkvoeding is een drank of dessert waarin in een klein volume veel voedingsstofen geleverd worden. Drinkvoeding kan op de volgende manier worden ingedeeld. aanvullend dessert volledig melkbasis volledig yoghurtbasis Clinutren Formance Forticreme Resource Energy Clinutren Ensure Plus Fresubin Energy Nutridrink Resource Energy Drink Resource Energy Shake Ensure Plus Fresh Fortifresh aanvullend melkbasis Clinutren HP Fortimel Resource Proteïn aanvullend vruchtensap Clinutren Fruit Enlive Ensini Provide Extra Resource Fruit volledig melkbasis met vezel Enrich Plus Fresubin Energy Fibre Nutridrink Multi Fibre Resource Energy Drink Fibre Resource Energy Shake Fibre ziektespecifiek Decubitus: Cubitan Longen: Respifor Nieren: Nepro, Renilon 4.0 of 7.5, Suplena Oncologie: Forticare, Prosure, Resource Support, Supportan Aanvullende drinkvoeding is te gebruiken om een voeding volwaardig te maken. Volledige drinkvoeding kan de maaltijden van een complete dagvoeding vervangen, maar is ook als aanvulling te gebruiken. [1316] 1 oktober 2004 • Jaargang 139 Nr. 40 • Pharmaceutisch Weekblad