Samenvatting Het lijden van oorlogskinderen en hun zoektocht naar behandeling Deze etnografische studie onderzoekt het lijden en het zoeken naar zorg van kinderen die opgroeien in Noord Oeganda in een situatie van aanhoudende burgeroorlog. Doelstelling daarbij is te komen tot adviezen die aan hun ‘recht op gezondheid’ tegemoetkomen. Lijden wordt hier gedefinieerd als het ervaren van ziektes voortkomend uit opgelopen infecties dan wel uit emotionele nood. Het zoeken naar genezing omvat alle activiteiten die kinderen ondernamen om de normale toestand weer te herstellen. Ik onderzocht met name wat oorlogskinderen zelf aangaven als veel voorkomende ziektes en op welke manier zij hun normale toestand weer hervonden, hetzij door gebruik van medicijnen of andere coping mechanismen. De bevindingen van het onderzoek trachten uitgangspunten te bieden voor beleid en gezondheidszorg toegesneden op de behoeftes en prioriteiten van de kinderen zelf. Centraal thema in deze studie was het idee dat het bestaande discours over de benodigde gezondheidszorg voor kinderen in de basisschool leeftijd van een te beperkte visie getuigde. Gedurende het veldwerk vroeg ik kinderen of ze de afgelopen tijd (bijvoorbeeld de laatste maand) ziek waren geweest, hoe kinderen wisten dat ze ziek waren, welke medicijnen ze gebruikten tegen hun ziekte, en welke andere coping mechanismen ze gebruikten als de ziekte niet overging. Deze studie behelst een onderzoek van de verhalen van zowel jongens als meisjes over ziek zijn en streeft daarin te komen tot een indeling van onderzoekgegevens volgens genderspecifieke lijnen. De data zijn een jaar lang verzameld in de periode 20042005 en voorts gedurende regelmatige bezoeken aan Gulu in 2006 en 2007. Aan het survey onderzoek namen 165 kinderen deel (N=165) in de leeftijd van negen tot zestien jaar, achtentachtig (n=88) jongens en zevenenzeventig (n=77) meisjes. Daarnaast werden 24 kinderen langdurig gevolgd in intensief etnografisch onderzoek. De onderzoeksgegevens tonen aan dat de kinderen met een grote ziektelast te maken hadden. Zij vertelden over hun ervaringen met koyo (koude rillingen), lyeto (koorts), en abaa wic (hoofdpijn), die vroeger of later als malaria gediagnosticeerd werden, malaria madongo (een zware vorm van malaria); diarree (inclusief cholera); hoest en griep; schurft; ooginfecties; kwetsuren en verwondingen; en overige gezondheidsproblemen. Infectieziekten maakten het grootste deel van de ziektelast van oorlogskinderen uit. Klachten die duidden op emotionele nood waren onder meer ellendige leefomstandigheden, extreme armoede, chronische klachten, angst voor ontvoering, verlies van naaste familieleden, het verwerken van seksueel geweld en oorlogsgeweld. De symptomen van emotioneel lijden waren 353 langdurige hoofdpijn, slapeloosheid, buikpijn, cwinya cwer (bedroefdheid), can dwong ataa (grote sociaal/emotionele problemen) en cen (kwade geesten). De coping mechanismen die kinderen aanwendden in geval van emotionele nood hielden onder meer in het verzwijgen van pijn lijden, het gebruiken van slaapmedicatie, of gebruik van een speciale plant genaamd atika (soortnaam Labiate), en het ondernemen van zaken om inkomen te verkrijgen. Kinderen hadden manieren gevonden om, binnen de context van een op volwassenen gericht en op marktwerking gebaseerd systeem van pluralistische gezondheidszorg met hun ziektes om te gaan. Kruidenmiddelen en farmaceutica waren voor kinderen eenvoudig verkrijgbaar, ook die medicijnen die alleen op recept verstrekt worden zoals antibiotica en medicijnen tegen malaria. In door de overheid gesteunde gezondheidscentra konden zieken gratis farmaceutische medicijnen krijgen, indien voorradig, maar vaker kregen ze te horen dat ze zelf hun eigen medicijnen moesten kopen bij particuliere verkooppunten. Hoeveelheid en kwaliteit van de medicijnen die zieke kinderen bij deze verkooppunten haalden was afhankelijk van hun koopkracht. Hoewel de commerciële handel in medicijnen het mogelijk maakte om over geneesmiddelen te beschikken om symptomen van ziekte te bestrijden, werden kinderen daarmee ook blootgesteld aan allerlei risico’s zoals verkeerd gebruik, overconsumptie van farmaceutica of er zelfs verslaafd aan raken. De belangrijkste conclusies van dit proefschrift zijn dat kinderen vrij gemakkelijk praatten over ziektes die met infecties te maken hebben omdat deze acuut zijn, alle aandacht opeisen, en de lichamelijke conditie hierbij snel verslechtert. Infectieziekten zijn ontregelend binnen de verhoudingsgewijs nog stabiele leefwereld van kinderen die in emotionele nood verkeren; infectieziektes hebben prioriteit en vereisen onmiddellijke zorg. Kinderen kozen in dit soort acute gevallen voor middelen die op korte termijn curatief effect laten zien. Hoewel ik het verband leg tussen het prevalentiecijfer voor infectieziekten en een ruimer scala van sociaal-economische factoren, zie ik de keuze van de kinderen voor curatieve middelen op korte termijn wel als toepasselijk binnen de context van medisch pluralisme. De situatie waarin de kinderen leefden maakte het hun praktisch onmogelijk gebruik te maken van preventieve middelen om infecties onder controle te krijgen en ervoor te zorgen dat ‘infectieziekten nog slechts tot het verleden behoren’. Een setting van burgeroorlog en onzekerheden versterkt de keuze voor korte termijn oplossingen van mensen nog verder, ook wanneer het daarbij om complexe meervoudige problemen gaat. Ofschoon het gebruik van farmaceutische medicijnen en kruidenmiddelen bij kon bijdragen aan het welbevinden van de kinderen en de 354 symptomen van emotioneel lijden kon verlichten, levert dit proefschrift voornamelijk kritiek op een dergelijke op medicijnen gerichte aanpak omdat het leidt tot een farmaceutisering van emotioneel lijden. De afhankelijkheid van medicijnen bij de behandeling van klachten van emotionele oorsprong belemmert feitelijk het zicht op de wezenlijke oorzaken van deze klachten, terwijl daadwerkelijke heling alleen mogelijk is als er getracht wordt de wezenlijke oorzaken aan te pakken. Als het emotioneel lijden betreft is de voornaamste conclusie dat een aantal ziektes zo ernstig zijn dat direct herstel een eerste vereiste is, ook al zijn er geen eenvoudige oplossingen voorhanden. Ik gebruik bijvoorbeeld het concept ‘unintended cure’ (een onvoorzien helend effect) om aan te geven dat het niet helemaal vruchteloos is dergelijke curatieve methodes toe te passen om emotioneel lijden te verlichten. Tevens geef ik een nadere analyse van de ‘individuatie’ van sociaal lijden en ‘sociaal processioneel’ lijden om aan te tonen, dat tijd en ook het aanpakken van sociale problemen factoren zijn die een belangrijke rol spelen bij leedverwerking van individuen, families of gemeenschappen. Daarnaast vestigen de onderzoeksbevindingen de aandacht op een aantal epistemologische, methodologische, theoretische en beleidsmatige punten aangaande de ziektebeleving van oorlogskinderen en hun streven naar welzijn. Epistemologische kwesties refereren met name aan factoren die ten grondslag liggen aan de kennisproductie: welke kennis werd geprivilegieerd, welke beperkingen speelden een rol, alsmede de mate waarin de onderzoeker betrokken was bij het onderzoek. Ik geef bijvoorbeeld aan dat mijn eigen betrokkenheid als insider bewust of onbewust van invloed is geweest op het onderzoeksproces en de kennisproductie. De methodologische kwesties concentreren zich met name op het belang om op kinderen afgestemde onderzoeksmethodes te hanteren, en op het belang van introspectie bij het onderzoeken van hun lijden. Dit laatste was belangrijk bij het onderzoek naar klachten bij emotionele nood en bij de kritisch reflectie op somatisatie. Het theoretisch kader benadrukt de kwetsbaarheid van het kind in de gezondheidszorg, de agency van kinderen, een aantal politieke, economische en gender onderwerpen, en de omgang met gezondheidszorg binnen een context van medisch pluralisme. Hoewel in dit onderzoek kinderen benaderd werden als sociale actoren en vooral hun eigen visie op de zaken naar voren komt, blijken de aanschaf en consumptie van farmaceutica en het gebruik van de gezondheidszorg fundamenteel beïnvloed te worden door hun jonge leeftijd, hun onervarenheid, het feit dat hun standpunten over het algemeen niet meetelden, en de markteconomie, die medicijnen makkelijk beschikbaarmaakte. Het voorgaande argument 355 brengt mij ertoe een al te grote nadruk op het kind als actor te vermijden en in plaats daarvan, gelet ook op de omstandigheden waaronder de kinderen leven, sterker de aandacht te vestigen op de kwetsbaarheid van het kind in de gezondheidszorg. Deze studie levert ook kritiek op het beperkte beleid op het gebied van de gezondheidszorg voor kinderen boven de vijf jaar. Die zorg richt zich vooral op curatieve handelingen, zoals wormkuren, tetanus vaccinaties voor meisjes, en mondhygiëne. Daarnaast wordt voorlichting gegeven over ziekteverwekkers of de gevolgen van blootstelling aan extreme situaties. Hiermee wil ik duidelijk het belang onderstrepen om een breed scala van sociaal-economische factoren mee te wegen om te komen tot effectieve methodes ter preventie van infectieziekten en emotioneel lijden. 356