Infoblad CML

Infoblad CML
In dit infoblad krijg je belangrijke informatie over de ziekte chronische myeloïde
leukemie CML en de behandeling ervan. De informatie is ontleend aan het blad
LeukoNieuws, de voorloper van Hematon Magazine, editie Leukemie en MDS. In het
speciale nummer 50 van mei 2013 stonden uitgebreide updates van de informatie
over alle leukemievormen en over MDS.
Ook het beeldmateriaal van dit infoblad is ontleend aan LeukoNieuws 50: naast
bijdragen van eigen redacteuren de professionele inbreng van Ron de Haer,
Carolien Drieënhuizen-Kluiter (E3-fotografie), Harold Beele en Jolanda Bot.
Verdere informatie over CML vind je in het nieuwe blad Hematon Magazine van de
patiëntenorganisatie Hematon. Als je aangesloten bent bij die organisatie, krijg je dat
blad automatisch toegestuurd.
Stichting Hematon
Postbus 8152
3503 RD Utrecht
T 030 291 60 90
E [email protected]
W www.hematon.nl
Infoblad CML bladzijde 1
Chronische myeloïde leukemie, CML
Deze tekst over de ziekte CML en over de behandeling
daarvan is samengesteld door redacteuren van
LeukoNieuws en bestuurslid Jan de Jong, op basis van
informatie van dr. J.J.M. Janssen.
Als dat proces voltooid is, gaan de rode bloedcellen, de witte
bloedcellen en de bloedplaatjes de bloedbaan in.
Stamcelprobleem
Bij CML is er een probleem in de kern van een stamcel. Die
kern is op de een of andere manier beschadigd geraakt. En dat
zorgt ervoor dat de witte bloedcellen in het beenmerg zich in een
veel te hoog tempo delen. Ook de differentiatie gebeurt te snel.
Het beenmerg stroomt als het ware over. Daardoor komen er
cellen in de bloedbaan terecht die daar niet thuishoren. Met alle
problemen van dien.
Als je een beetje bloed van gezonde mensen onder een
microscoop bekijkt, zie je veel rode bloedcellen en maar een paar
witte bloedcellen. Bij CML-patiënten is dat anders: zij hebben
veel méér witte bloedcellen die niet uitontwikkeld zijn. En die dus
eigenlijk niet in het bloed maar in het beenmerg thuishoren.
Klachten bij CML
In de helft van de gevallen wordt CML bij toeval ontdekt, als er
bijvoorbeeld bij een keuring bloed wordt geprikt. In de andere
helft komt CML aan het licht als de patiënt met klachten naar de
dokter gaat.
Jeroen Janssen is hematoloog in het VUmc in Amsterdam
en adviseur van de Stichting Contactgroep Leukemie op het
gebied van CML.
Wat is CML?
Die klachten zijn dan: moeheid, nachtzweten, gewichtsverlies
en een opgezet gevoel in de buik. Die twee laatste klachten
komen door een vergrote milt. Die gaat de maag in de weg zitten.
Daardoor kan de patiënt minder eten en heeft hij een opgeblazen
gevoel. Dat de milt groter wordt, komt doordat zich daar ook
bloedcellen ophopen.
De beste behandeling voor CML
CML is een ernstige ziekte, een vorm van bloedkanker. Deze
ziekte komt het meeste voor bij oudere mensen, maar er zijn
soms ook jongeren en kinderen met CML. Tot 2000 zag het er
vrij somber uit voor CML-patiënten. Maar sindsdien zijn er voor
verreweg de meeste CML-patiënten goede vooruitzichten.
Bloedkanker
CML is een bloed- en beenmergziekte. Bij het maken van
bloedcellen in het beenmerg gaat er iets goed mis bij CMLpatiënten. Dat veroorzaakt ernstige gezondheidsproblemen.
Tot 2000 waren die meestal dodelijk.
Bloedvorming in het beenmerg
In het beenmerg van heupbeen, ribben, borstbeen en schedel
worden de zogenaamde bloedstamcellen gemaakt. Net als
andere cellen van ons lichaam delen die stamcellen zich.
En bij dat delen differentiëren ze zich. Dat betekent dat ze
verschillend worden. Al doordelend ontstaan er op die manier
rode bloedcellen, witte bloedcellen en bloedplaatjes. Elk soort
bloedcellen heeft een eigen taak voor onze gezondheid.
Het hele proces van delen en differentiëren heet het
bloedcelvormingsproces. Het speelt zich af in het beenmerg.
CML wordt behandeld door een specialist in het ziekenhuis.
Bij voorkeur door een hematoloog: een internist met een extra
opleiding in bloedziekten.
Die hematologen hebben samen een organisatie in het leven
geroepen om de kwaliteit van de hematologische zorg in de
gaten te houden en om wetenschappelijk onderzoek te doen
naar betere behandelingen. Die organisatie heet HOVON, een
afkorting van Hemato-Oncologie voor Volwassenen Nederland.
Ze stelt richtlijnen op voor de behandeling van bloedkanker,
bijvoorbeeld voor alle vormen van leukemie. Hematologen in
Nederland zullen zich aan die richtlijnen houden.
Patiëntenorganisaties, zoals de Stichting Contactgroep Leukemie
(SCL) en de nieuwe stichting Hematon, hebben samen met
de HOVON vastgesteld aan welke eisen een goede zorg voor
patiënten met bloedkanker moet voldoen. In de zogenaamde
Patiëntenwijzer kunnen patiënten zien of het ziekenhuis van hun
keuze wel of niet aan die eisen voldoet.
Komt CML vaak voor?
CML is een zeldzame ziekte. In Nederland zijn er per jaar zo’n
165 nieuwe gevallen. Vergelijkt u dat bijvoorbeeld eens met
prostaatkanker, waarvan er in Nederland elk jaar zo’n 12.000
nieuwe gevallen zijn.
Infoblad CML bladzijde 2
Mooi dat het zo zeldzaam is natuurlijk, maar daar zit ook een
keerzijde aan: huisartsen hebben weinig ervaring met en
verstand van CML. Geen wonder dat het soms even duurt
voordat een huisarts bij iemand aan CML denkt.
Bij hematologen in gewone ziekenhuizen ligt dat natuurlijk
anders: zij zijn opgeleid voor het herkennen en behandelen van
bloedziektes zoals leukemie. In hun praktijk komen zij de ziekte
een paar keer per jaar tegen. Zij zullen bij een patiënt dus eerder
vermoeden dat er sprake kan zijn van CML.
Risicofactoren voor CML
Anders dan bij andere kankervormen is er niet veel bekend over
de risicofactoren voor CML. Er lijkt geen verband te zijn met
roken, drinken of andere ongezonde dingen. Wel is blootstelling
aan radioactieve straling waarschijnlijk een risicofactor.
Het probleem CML zit ‘m in de stamcellen. Niet in de andere
cellen van ons lichaam en ook niet in de geslachtscellen.
Dat betekent dat de ziekte niet erfelijk is: CML wordt dus niet
doorgegeven aan volgende generaties.
Onderzoek en diagnose
een druppel bloed onder de microscoop gelegd wordt. Ook het
beenmerg van een CML-patiënt laat dan een kenmerkend, druk
plaatje zien met een opeenhoping van niet-uitgerijpte cellen.
De definitieve diagnose CML staat tegenwoordig pas vast als er
een bepaalde afwijking in de chromosomen aangetoond wordt.
Philadelphiachromosoom
In 1960 ontdekten Peter Nowell en David Hungerford uit het
Amerikaanse Philadelphia dat een bepaalde afwijking in de kern
van witte bloedcellen verantwoordelijk was voor het ontstaan van
CML. Tegenwoordig weten we dat álle kankers te maken hebben
met mankementen in cellen. Maar in 1960 was dat groot nieuws
en werd die relatie voor het eerst aangetoond bij CML.
Hoe het kort gezegd in elkaar steekt? In de kern van cellen zitten
chromosomen en bij mensen met CML zie je daarbij iets aparts:
er zijn stukjes van de chromosomen 9 en 22 afgebroken en van
plaats verwisseld. Daardoor ontstaat er op chromosoom 22 een
nieuw gen: het BCR-ABL-gen. Dat is geen normaal maar een
afwijkend gen, ontstaan door een afwijkend chromosoom, het
Philadelphiachromosoom. Waardoor die afwijking tot stand komt,
weten we niet. Erfelijkheid heeft er in ieder geval niets mee te
maken.
Als een hematoloog vermoedt dat er weleens sprake zou kunnen
zijn van CML, moet dat vermoeden nog bevestigd worden.
Daarvoor moet er onderzoek gedaan worden. Daarna kan de
patiënt zekerheid krijgen: is het wel of niet CML? En wat zal
waarschijnlijk de beste behandeling worden?
BCR-ABL
Geen behandeling zonder diagnose
Precies dat eiwit BCR-ABL is er verantwoordelijk voor dat
de bloedcelvorming in het beenmerg niet goed functioneert:
de cellen delen sneller, leven langer en plakken slechter dan
gezonde cellen. Daardoor komen ze versneld en makkelijker
vanuit het beenmerg in het bloed terecht. En ontstaat het
ziektebeeld CML met alle bijbehorende problemen.
Een patiënt kan pas goed behandeld worden als er precies
bekend is wat hem mankeert. Daarom moet er vóór de
behandeling grondig onderzoek plaatsvinden. Om welke ziekte
gaat het bij deze patiënt? Is het een gewoon of een bijzonder
geval? Verkeert de ziekte nog in het beginstadium of is de ziekte
al verder gevorderd? Heeft de patiënt ook nog andere ziektes
onder de leden? Heeft hij in het verleden andere ziektes gehad?
Hoe is het gesteld met zijn conditie?
Op basis van de antwoorden op deze vragen komt de
hematoloog tot een diagnose: de stand van zaken bij deze
patiënt. De hematoloog vertelt deze stand van zaken aan de
patiënt. De diagnose is gesteld. En die diagnose is hoe dan
ook geen prettig bericht. We hebben het nu eenmaal over
bloedkanker.
Een goede hematoloog zal het daarbij niet laten. Hij zal de
patiënt steun bieden om de diagnose te verwerken. Maar hij zal
ook uitvoerig ingaan op de vraag: hoe nu verder? Wat zijn de
perspectieven? Wat zijn de behandelmogelijkheden? Voor welke
behandeling zullen we samen gaan kiezen?
Welk onderzoek bij CML?
De vermoedelijke diagnose CML stellen is op zich niet zo
ingewikkeld. Er is dan altijd sprake van leukocytose: veel te veel
witte bloedcellen. Normaal gesproken zijn er tussen de 4 en 10
miljard witte bloedcellen per liter bloed. Bij CML ligt dat aantal
veel hoger. Dat is duidelijk te zien als er in het laboratorium
Alle genen produceren eiwitten die allerlei verschillende taken
in een cel uitvoeren. Het afwijkende BCR-ABL-gen produceert
een afwijkend eiwit, dat voor het gemak BCR-ABL genoemd is.
Spreek uit: beserábel.
BCR-ABL komt overigens ook voor bij gezonde mensen. Als
je met hele moderne technieken goed kijkt, dan zie je bij 75%
van de gezonde mensen een beetje BCR-ABL. Waarschijnlijk
komt die Philadelphia-afwijking dus vaak voor in de cellen van
beenmerg of bloed. Maar om de een of andere reden groeit dat
dan maar zelden uit tot leukemie, tot CML.
Glivec
Niet zo lang na de ontdekking van het Philadelphiachromosoom
(1960) en het BCR-ABL (1982) is er een stofje uitgevonden
dat het BCR-ABL effectief kan bestrijden: Glivec. In 2001
is Glivec officieel op de markt gekomen. Het werd de
standaardbehandeling voor CML. De vooruitzichten van CMLpatiënten verbeterden daarmee enorm.
TKI’s
Glivec was het eerste van een nieuw soort geneesmiddelen,
de zogenaamde TKI’s. Het abnormale BCR-ABL-eiwit is een
zogenaamd tyrosinekinase, een eiwit dat andere eiwitten actief
maakt door bepaalde stoffen over te dragen. Glivec remt de
overdracht van deze stoffen en is daarmee een zogenaamde
tyrosinekinaseremmer of tyrosinekinase-inhibitor. De Engelse
Infoblad CML bladzijde 3
term en de afkorting TKI worden ook in Nederland het meest
gebruikt.
Met zo’n TKI als Glivec gaan de kwaadaardige cellen met het
Philadelphiachromosoom dood. Gezonde cellen, zonder dit
chromosoom, hebben niet zoveel last van het middel. Ze blijven
gespaard.
Bij bijna alle CML-patiënten geeft Glivec goede resultaten. De
milt wordt al snel kleiner en de ziekteverschijnselen verdwijnen.
Bij bijna 70% van de patiënten is na een jaar behandeling geen
cellen met het Philadelphiachromosoom meer te vinden. Na een
nog langere behandeling zelfs bij 85%.
Bloed- en beenmergonderzoek
Om vast te stellen of u CML hebt, zal de hematoloog eerst
uw bloed onderzoeken. Daarbij kijkt hij naar het aantal witte
bloedcellen. Is dat bij u veel hoger dan normaal, dan zou u CML
kunnen hebben. Dat vermoeden wordt zekerder als ook het
beenmerg onder de microscoop bekeken wordt. Daarvoor is een
zogenaamde beenmergpunctie nodig. Hierbij wordt een beetje
van uw beenmerg opgezogen.
zelf kan hij daar dan rekening mee houden.
Voor CML zijn er twee modellen ontwikkeld. De Sokal-score is
gebaseerd op leeftijd, percentage kankercellen in het bloed,
aantal bloedplaatjes en de grootte van de milt. De Euro/Hasfordscore houdt ook nog rekening met de hoeveelheid basofiele en
eosinofiele granulocyten. Dat zijn ook witte bloedcellen maar met
andere, aparte eigenschappen.
Er worden drie zogenaamde risicoprofielen onderscheiden:
• laag risico
• gemiddeld risico
• hoog risico
Uw hematoloog zal u vertellen in welke groep u valt. En als hij
dat niet uit zichzelf doet, moet u er zeker naar vragen.
Spanning en onzekerheid
Het kan even duren voordat u alle noodzakelijke onderzoeken
gehad hebt en de aard en de situatie van uw ziekte bekend zijn.
Waarschijnlijk hebt u wel vragen over uw ziekte, het mogelijke
verloop daarvan en de behandelmogelijkheden. Vragen die
de dokters liever nog niet beantwoorden in de periode van
onderzoeken. Dat kan spanning en onzekerheid met zich
meebrengen, zowel bij u als bij uw naasten.
Het kan helpen als u weet wat er bij de verschillende
onderzoeken gaat gebeuren. Die informatie krijgt u niet altijd
vanzelf. Vraag er daarom gerust naar op de afdelingen waar de
verschillende onderzoeken plaatsvinden.
Deel uw zorgen met uw behandelaar. Laat u niet zomaar
afschepen met: we weten het nog niet precies. Vraag door en
neem ook gerust uw partner of iemand anders mee. En wees
niet bang iemand van onze patiëntenorganisatie te bellen of
te mailen, ook als de officiële diagnose nog niet bekend is.
U bent echt niet de enige die zoiets doet en de lotgenoten
aan de andere kant van de lijn zijn graag bereid uw vragen te
beantwoorden. Zij zijn zelf ervaringsdeskundige, dus ze weten
hoe het is om in spanning en onzekerheid te verkeren.
De diagnose CML staat helemaal vast als in een speciaal
chromosomenlaboratorium het afwijkende Philadelphiachromosoom gevonden wordt. Met zogenaamd PCR-onderzoek kan men
ook de hoeveelheid BCR-ABL meten, een duidelijke aanwijzing
voor de stand van zaken van uw CML.
Lichamelijk onderzoek
Uw hematoloog zal u ook lichamelijk onderzoeken. Vaak zal hij
dan een vergrote, soms zelfs gevoelige milt constateren. Ook
zal hij proberen een goed beeld van uw conditie te krijgen. En hij
brengt in kaart of u nog andere ziektes onder de leden hebt, of
gehad hebt.
Risicoscore
Als de hematoloog u en uw bloed en beenmerg grondig
onderzocht heeft, zal hij met de gevonden gegevens een
risicoscore berekenen. Zo’n score geeft een schatting: hoeveel
kans hebt u op een succesvolle behandeling? Bij de behandeling
Behandeling CML
Als eenmaal vastgesteld is dat u CML hebt, en de hematoloog
een precies beeld heeft van uw situatie, dan kan de behandeling
van uw ziekte beginnen.
Behandelplan
Als eerste stelt de hematoloog een behandelplan op. Dit gebeurt
in samenspraak met u als patiënt. En op basis van de richtlijnen
die de hematologen met elkaar afgesproken hebben.
Zo’n behandelplan is erg belangrijk. Het gesprek erover
tussen behandelaar en patiënt is nog belangrijker. Realiseer u
voortdurend dat het over u gaat, dat u dus ook wat te zeggen
en te beslissen hebt. De hematoloog is de deskundige, maar
uw CML is uw CML. Laat u dus goed informeren, stel vragen en
ga de spreekkamer niet uit voordat u een duidelijk beeld hebt
Infoblad CML bladzijde 4
van wat er komen gaat. En maak anders een afspraak voor een
tweede gesprek, zodat u tussentijds nog eens kunt nadenken en
er met anderen over praten.
Bij andere vormen van chronische leukemie wordt er soms niet
meteen behandeld. De hematoloog wacht dan nog een tijdje om
te zien hoe de leukemie zich ontwikkelt: de zogenaamde waitand-see-periode. Maar bij CML start men altijd meteen met de
behandeling.
Welke behandeling uw hematoloog ook voorstelt, zo’n behandeling heeft altijd gevolgen voor u. De CML wordt waarschijnlijk
wel goed aangepakt, teruggedrongen of tot staan gebracht. Maar
alle medicijnen hebben vervelende bijwerkingen. Soms zijn die
heftig en soms worden ze door dokters mild genoemd. Maar u
ontkomt er in ieder geval niet aan. U zult u niet na de eerste pil
kerngezond en super gelukkig voelen. Realiseer u dat en praat
erover met uw behandelaar.
Het kan zijn dat u niet in een van de tien gespecialiseerde
bloedkankercentra behandeld wordt, maar in een gewoon
ziekenhuis bij u in de buurt. Dat kan prima bij CML. In dat geval
heeft de behandelende hematoloog, als het goed is, over uw
behandelplan overleg gehad met dat gespecialiseerde centrum.
Hij zal u over dat overleg informeren en er aantekeningen van
maken in uw dossier: met wie hij wanneer overleg gehad heeft en
wat dat opgeleverd heeft. Vraag ernaar.
De ontwikkeling van CML
Het is nog niet zo lang geleden dat CML vrijwel altijd een
dodelijke ziekte was, die zich volgens een bepaald patroon
ontwikkelde. Het begon met de zogenaamde chronische fase,
die meestal zo’n jaar of drie duurde. In die tijd had de patiënt
nog wel een redelijke kwaliteit van leven. Maar als er geen
beenmerg- of stamceltransplantatie gedaan werd, kwam de
patiënt onvermijdelijk in een zogenaamde blastencrisis: het werd
dan een acute leukemie die eigenlijk niet te genezen was. Na
een maand of zes, zo’n vier jaar na de diagnose, ging de patiënt
dan ook dood aan de ziekte.
Die tijd is voorbij. Tegenwoordig kan bij verreweg de meeste
patiënten voorkomen worden dat er een blastencrisis optreedt.
Door de effectieve behandelingen die er sinds 2000 ontwikkeld zijn.
Doel behandeling CML
Met behandelingen probeert men tegenwoordig te bereiken dat
de ziekteverschijnselen of klachten verdwijnen of in ieder geval
minder worden. Op zo’n manier kunnen artsen voorkomen dat de
patiënt in een acute blastencrisis komt. In die fase van de ziekte
zijn er namelijk maar weinig behandelmogelijkheden.
Behandeling met Glivec
Glivec is in 2001 officieel op de markt gekomen. Het werd vrij
snel daarna de standaardbehandeling voor CML.
Glivec werd bij de introductie een wonderpil genoemd. Het
betekende een enorme doorbraak bij de behandeling van CMLpatiënten. Dat ziet u bijvoorbeeld mooi in een overzichtje van
het Amerikaanse MD Anderson Cancer Center uit 2006. Met de
resultaten van de behandeling van hún CML-patiënten.
periode
aantal
patiënten
na 6 jaar behandelen
van 1965 tot 1980 300
meer dan 80% overleden
van 1980 tot 2000 1200
ongeveer de helft overleden
na 2000 (Glivec)
meer dan 90% leeft nog
275
Glivec is een pil, een hele dure pil zelfs. De normale dosering
is één pil van 400 mg per dag. Volgens de bijsluiter zijn de
bijwerkingen mild te noemen, maar sommige CML-patiënten zijn
het daar niet mee eens. Praktisch iedereen krijgt vocht rond de
ogen, de zogenaamde dikke Glivec-oogjes. Verder komt er soms
flinke spierkramp voor, misselijkheid, diarree, huiduitslag. En niet
te vergeten moeheid. Aan een aantal bijwerkingen is met andere
medicijnen meestal wel iets te doen.
Alles is betrekkelijk in dit leven, ook wonderpillen. Glivec werkt
niet bij 100% van de CML-patiënten even goed. Zo’n 20% van
de patiënten heeft toch nog een andere behandeling nodig.
Kankercellen met het Philadelphiachromosoom zijn slimme cellen
en veranderen soms verder zodat Glivec er geen grip meer op
heeft. Hoewel de bijwerkingen van Glivec in de loop van de
behandeling meestal wel minder worden, blijven ze voor een
aantal patiënten toch een ernstig probleem vormen. Dit ondanks
het feit dat ze mild genoemd worden in de bijsluiter.
Glivec is zeker niet het eindpunt van de ontwikkeling: er zijn
de laatste jaren nieuwe TKI’s bij gekomen. En daarom is de
behandeling met Glivec niet zomaar een kwestie van een pil
voorschrijven. De hematoloog moet goed in de gaten houden of
en hoe de patiënt op de Glivec reageert.
Hoe is de reactie op de behandeling?
Als dokters het hebben over hoe een patiënt op een behandeling
reageert, gebruiken zij het woord respons. Er zijn drie soorten
responsen:
Hematologische respons
Hoe reageren het bloed en het beenmerg op de behandeling?
Een goede reactie houdt bijvoorbeeld in dat het Hb tussen de
7 en de 11 ligt, dat de leukocyten onder de 10 (miljard per liter)
zitten, de trombocyten onder de 400 (miljard per liter), en dat er
onder de microscoop geen abnormale cellen meer gevonden
worden. Ook is de milt dan niet langer opgezet.
Cytogenetische respons
Hoe reageert het Philadelphiachromosoom op de behandeling?
Een goede cytogenetische reactie betekent dat er geen cellen
met het Philadelphia-chromosoom meer gevonden worden.
Moleculaire respons
Hoe reageert het BCR-ABL op de behandeling? Bij een goede
moleculaire respons wordt het BCR-ABL-eiwit niet meer
gevonden. Het kan natuurlijk ook zijn dat de patiënt wel op een
behandeling reageert, maar minder goed dan de bedoeling is.
Daarom wordt er wel onderscheid gemaakt tussen complete,
majeure, partiële en minimale responsen. Een complete respons
is natuurlijk het mooiste maar een majeure respons is ook al
goed genoeg.
Infoblad CML bladzijde 5
Bij een CML-patiënt wordt in het begin van de behandeling
wekelijks het bloed gecontroleerd. Als de witte bloedcellen,
de leukocyten, stabiel zijn en op een aanvaardbaar niveau,
dan kan de controle minder vaak gebeuren. Het beenmerg
wordt om de drie maanden gecontroleerd op de aanwezigheid
van het Philadelphiachromosoom. Is dat chromosoom niet
meer aanwezig, dan hoeven er normaal gesproken geen
beenmergpuncties meer gedaan te worden. Het BCR-ABL wordt
gemeten met de moderne PCR-techniek. Daarvoor gebruikt men
gewoon bloed.
Mijlpalen CML
Het volgende schema is afgeleid uit de behandelrichtlijnen voor
hematologen. Het gaat daarbij om de vraag: hoe ver moet een
patiënt op een bepaald moment in de behandeling gevorderd zijn?
Het zou niet verkeerd zijn als u dit schema meeneemt naar een
controle. Op basis daarvan kunt u met uw hematoloog bespreken
hoe uw behandeling verloopt. Natuurlijk, het is een ingewikkeld
schema, maar als u een goede verhouding met uw hematoloog
hebt, kan hij u vast wel helpen om te snappen hoe het zit.
Volgens dit schema is er op bepaalde momenten na de start van
behandeling telkens een beslismoment. Bij goed resultaat kan de
behandeling gewoon doorgaan. Bij minder goed resultaat kan de
hematoloog ervoor kiezen de dosis Glivec te verhogen naar 600
of 800 mg of om een ander middel dan Glivec te proberen. Maar
hij kan ook – samen met u – besluiten het nog even aan te kijken.
Als de behandeling volgens het schema echt niet goed verlopen
is, dan móét er een andere strategie gekozen worden.
Behandeling met Sprycel en Tasigna
Sinds een paar jaar zijn er naast Glivec nog andere TKI’s op
de markt: Sprycel en Tasigna. En het is te verwachten dat er
komende jaren nog meer komen. Sprycel en Tasigna hebben
bewezen goed te werken. Ook als een CML-patiënt niet goed
reageert op Glivec of er slecht tegen kan.
Glivec, Sprycel en Tasigna pakken alle drie het BCR-ABL aan,
maar het zijn toch andere stoffen. Zo werken Glivec en Tasigna
behalve op het BCR-ABL ook nog op zes andere eiwitten, terwijl
Sprycel op maar liefst vijftig andere eiwitten effect heeft.
Of Tasigna en Sprycel beter zijn dan Glivec, is nog niet duidelijk.
Het lijkt er wel op, in de zin dat er een beter, dieper effect is op
het BCR-ABL. Of er uiteindelijk ook een betere overleving is, kan
nog niet aangetoond worden. Daarvoor zijn de middelen nog te
nieuw.
Mijlpalen
Wat zijn de mijlpalen voor een voorspoedige behandeling van CML?
3 maanden Complete hematologische respons
na start behandeling de aantallen witte bloedcellen en bloed plaatjes zijn weer op peil, er worden geen
kwaadaardige blasten gevonden en de milt
heeft zijn normale omvang terug
Minor cytogenetische respons
hoogstens 65% van de cellen heeft het
Philadelphiachromosoom
6 maanden Majeure cytogenetische respons
na start behandeling minder dan 35% van de cellen heeft het
Philadelphiachromosoom
12 maanden Complete cytogenetische respons
na start behandeling in bloed en beenmerg worden geen
cellen meer gevonden met het
Philadelphiachromosoom
18 maanden Majeure moleculaire respons
na start behandeling met PCR-test worden maar hele kleine
hoeveelheden BCR-ABL gevonden
Stabiele of beter wordende majeure
>18 maanden na start behandeling moleculaire respons
met PCR-tests worden maar hele kleine
hoeveelheden BCR-ABL gevonden
Sprycel heeft andere bijwerkingen dan Tasigna. Ook wordt
Sprycel eenmaal daags ingenomen en Tasigna tweemaal daags,
waarbij de patiënt ook nog eens twee uur vóór en een uur ná
inname niet mag eten. Dat kan voor een aantal patiënten de
keuze bepalen. Maar als bijwerkingen of innameschema er niet
toe doen voor een bepaalde patiënt, dan lijkt Tasigna of Sprycel
niet zoveel uit te maken. Sommige hematologen adviseren dan
Tasigna, andere Sprycel. Bovendien kan de patiënt altijd van het
ene middel op het andere overstappen als het niet bevalt.
Eerste behandeling bij CML
Glivec is lange tijd de eerste behandeling bij CML geweest.
Dat betekent dat artsen aan nieuwe CML-patiënten altijd Glivec
voorschreven. Maar toen er nieuwe middelen bij kwamen voor
patiënten bij wie de Glivec minder goed werkte, is men de
verschillende middelen eens goed gaan vergelijken. Uit diverse
internationale onderzoeken bleek dat Tasigna en Sprycel eigenlijk
wat beter zijn dan Glivec. Dus is het op dit moment in Nederland
zo geregeld dat Tasigna en Sprycel ook voorgeschreven mogen
worden aan nieuwe patiënten. Ze hoeven niet eerst een tijd
Glivec te slikken en dan later pas een van de andere twee.
Maar in de richtlijnen waaraan Nederlandse hematologen zich
houden, staat dat dat alleen geldt voor CML-patiënten met een
Infoblad CML bladzijde 6
hoog en gemiddeld risico. Patiënten met een laag risico doen het
prima op Glivec. Dat wordt dan ook standaard voorgeschreven.
Pas als het niet goed gaat met de Glivec, schakelt de arts over
naar de andere opties.
Therapietrouw
Een ernstige ziekte behandelen met pillen is een mooie
ontwikkeling. Probleem is wel dat de patiënten die pillen zelf
moeten innemen. En dat blijkt weleens mis te gaan, ook bij CMLpatiënten. Is dat dan zo erg, af en toe een pilletje overslaan of
vergeten? Dat blijkt inderdaad het geval te zijn.
Uit een Belgisch onderzoek, maar ook uit ander onderzoek, komt
naar voren dat twee keer per maand een pil niet nemen de kans
om goed op de behandeling te reageren sterk verkleint. Sterker
nog: patiënten met een therapietrouw van minder dan 90% doen
het niet een beetje maar veel slechter bij de behandeling. Elke
dag trouw je pil of pillen innemen is dus ongelooflijk belangrijk.
Misschien kan een CML-patiënt uiteindelijk zonder pillen verder.
Maar dan moet de ziekte eerst met pillen goed onderdrukt zijn.
Er moet dan geen BCR-ABL meer te vinden zijn, de CML moet
onvindbaar zijn. En dat resultaat wordt alleen bereikt als de
patiënt in de jaren ervóór heel braaf zijn pillen heeft geslikt.
Chemotherapie met Hydrea of Myleran
Myleran wordt bijna niet meer gebruikt bij de behandeling van
CML. Het middel is wel in staat de bloedwaardes te normaliseren,
maar het doet eigenlijk niets aan het verloop van de ziekte. In
zeldzame gevallen, als geen enkele andere therapie helpt, wordt
het nog wel eens ingezet.
Hydrea is eigenlijk ook geen optie waar de CML-patiënt veel aan
heeft. Maar helemaal in het begin, als er wel een vermoeden
is van CML maar als dat nog niet echt bevestigd is, dan wordt
Hydrea soms gegeven om snel het veel te hoge aantal witte
bloedcellen omlaag te krijgen.
Behandeling met interferon
Interferon is een eiwit dat in het menselijk lichaam voorkomt,
maar ook in een farmaceutisch bedrijf nagemaakt kan worden.
en met enig succes. Maar sinds de komst van de TKI’s is
interferon niet meer zo nodig. Het heeft ook een aantal hele nare
bijwerkingen.
Wel loopt er nog een onderzoek of Glivec en interferon samen
beter werkt dan Glivec alleen. Dat lijkt wel een beetje zo te zijn,
maar door de komst van nieuwe TKI’s die ook beter zijn dan
Glivec, is zo’n onderzoek eigenlijk door de nieuwe ontwikkelingen
achterhaald.
Stamceltransplantatie
Vroeger was een beenmerg- of stamceltransplantatie de enige
manier om CML goed aan te pakken, zelfs te genezen. Dat is
door de TKI’s drastisch veranderd. Toch blijft een transplantatie
voor een heel klein deel van de CML-patiënten nodig, omdat
geen enkele andere behandeling succes heeft. Bijvoorbeeld als
ze behalve de Philadelphia-afwijking nog een andere afwijking in
het BCR-ABL-gen hebben, zoals de zogenaamde T315I-mutatie.
Een klein aantal CML-patiënten krijgt dus een stamceltransplantatie. Of zo’n patiënt hiervoor in aanmerking komt, hangt af
van zijn leeftijd en conditie. Aan een stamceltransplantatie gaat
namelijk een zware behandeling vooraf met chemotherapie, soms
ook met totale lichaamsbestraling. En aan de behandeling zelf,
de transplantatie, zijn grote risico’s verbonden.
Bij een stamceltransplantatie krijgt de patiënt gezonde, bloedvormende stamcellen toegediend. Die kunnen in principe
afkomstig zijn van een donor of van de patiënt zelf. Stamcellen
zijn moedercellen in het beenmerg. Vanuit deze cellen
ontwikkelen zich de verschillende bloedcellen.
Bij CML wordt meestal de zogenaamde allogene stamceltransplantatie toepast. Hierbij worden de stamcellen uit het bloed van
een geschikte donor gehaald. Bij voorkeur is dat een verwante
donor, een broer of zus van de patiënt. Als dat onmogelijk is,
kunnen ook stamcellen van een geschikte niet-verwante donor
van de donorbank gebruikt worden.
De donorcellen zijn in staat de eventueel nog aanwezige kwaadaardige leukemiecellen van de patiënt op te ruimen. Dit wordt het
graft-versus-leukemie-effect genoemd, het transplantaat van de
donor tegen de leukemie van de patiënt. Graft-versus-leukemie
vermindert het risico op terugkeer van de CML zeer. Misschien
kan CML er wel volledig mee genezen. Dat is het mooie van een
transplantatie.
Maar er is een keerzijde van de medaille: de zogenaamde
omgekeerde afstoting, de graft-versus-host-ziekte. Dat is een
ernstig probleem bij stamceltransplantaties. Praktisch iedere
patiënt krijgt ermee te maken, soms in een milde vorm, soms
met dodelijke afloop. De getransplanteerde afweercellen van de
donor vallen dan organen en weefsel van de patiënt aan, met alle
ellendige gevolgen van dien.
Om het aanslaan van de donorcellen te bevorderen en om
de aanvalsreacties tegen te gaan, moet de patiënt lange tijd
medicijnen gebruiken die de afweer onderdrukken. Na verloop
van tijd went het transplantaat van de donor aan zijn gastheer,
de patiënt, en wordt het risico op die aanvallen op het lichaam
kleiner.
Infoblad CML bladzijde 7
Zoals gezegd, kan een stamceltransplantatie langdurige onderdrukking van de CML geven en misschien zelfs wel volledige
genezing. Maar het is een zware behandeling, waarbij ernstige
problemen kunnen optreden. Het is dus zaak dat de behandelaar
en de patiënt samen de voor- en nadelen goed afwegen.
Stamceltransplantaties mogen overigens maar in een beperkt
aantal gespecialiseerde ziekenhuizen gedaan worden.
moet, dan moet het maar. Maar als het zonder pillen kan, zou
dat nog mooier zijn. Bovendien (maar dat mag je eigenlijk niet
hardop zeggen) zijn TKI’s hele dure medicijnen.
Er zijn de laatste jaren op verschillende plaatsen in de wereld
experimenten gedaan met stoppen met Glivec. Patiënten die
al langer dan twee jaar een diepe respons hadden van de
behandeling, bleken het in ongeveer de helft van de gevallen
goed te blijven doen zonder behandeling. Bij de andere helft
kwam de CML terug, maar deze mensen reageerden weer erg
goed als ze opnieuw aan de Glivec gingen. De terugkeer van de
CML kwam trouwens bijna altijd in de eerste zes maanden na
het stoppen. Daarna vrijwel niet meer.
Op dit moment loopt er, na deze kleinere experimenten, een
groot Europes onderzoek over het stoppen met Glivec en
andere TKI’s. Patiënten bij wie minstens twee jaar geen BCRABL meer te vinden is, kunnen eraan meedoen. Tijdens de
studie worden de patiënten intensief begeleid en gecontroleerd,
zodat het stoppen met een TKI zonder risico’s kan verlopen.
Ook kan er dan zo veel mogelijk van het onderzoek geleerd
worden. Dit is in het belang van alle CML-patiënten.
Ander nieuw onderzoek
Het aantal CML-patiënten bij wie de ziekte na behandeling met
Glivec niet meer aangetoond kan worden, bedraagt misschien
maar zo’n 10 tot 15%. Bij hen is er geen BCR-ABL meer te
vinden. Maar als Glivec vervangen wordt door Tasigna of Sprycel,
dan lijkt dat percentage ineens veel groter te worden.
Nieuwe ontwikkelingen
Glivec was een revolutionaire ontwikkeling in de behandeling
van CML-patiënten. Maar de ontwikkelingen gaan door. Er wordt
veel onderzoek gedaan en er komen steeds nieuwe middelen
bij.
Bosulif
Binnenkort komt er een nieuwe TKI op de markt, die Bosulif zal
gaan heten. Er is nog niet zoveel ervaring mee als met Tasigna
en Sprycel, en zeker niet als met Glivec. Maar het lijkt erop dat
het minstens net zo goed werkt als die andere middelen. Totdat
dat zeker is, wordt Bosulif alleen voorgeschreven als andere
middelen bij een bepaalde patiënt niet goed werken.
Daarom gaat er in 2013 een internationaal onderzoek van start.
Dit onderzoek staat onder leiding van de VU in Amsterdam.
Doel is om te kijken of overschakeling van Glivec op Tasigna
met nog een beetje interferon erbij het aantal patiënten zonder
aantoonbare ziekte inderdaad kan vergroten. De hoop is dat op
die manier stoppen met de behandeling voor nóg meer patiënten
mogelijk wordt.
Tot slot
CML is een ernstige bloed- en beenmergziekte waar patiënten
vroeger meestal vrij snel aan dood gingen. Tegenwoordig zijn de
vooruitzichten voor bijna alle CML-patiënten prima.
Ponatinib
Sommige CML-patiënten hebben niet alleen te maken met
de Philadelphia-afwijking maar ook met andere afwijkingen
in het BCR-ABL-gen. Bij die patiënten werkten de TKI’s niet.
Een stamceltransplantatie was voor hen de enige mogelijkheid
om de CML te onderdrukken en misschien wel helemaal te
genezen. Maar sinds kort is er ponatinib. Dat schijnt zelfs goed
te werken bij de hardnekkige T315I-mutatie. Hoop dus voor
CML-patiënten met deze extra handicap.
Stoppen met Glivec
Waar het bij de behandeling van CML om gaat? We moeten
af zien te komen van dat afwijkende BCR-ABL, van dat
Philadelphiachromosoom. En van de symptomen van de ziekte.
CML-patiënten moeten een normale kwaliteit van leven hebben
en ook even lang leven als andere mensen. Als dat met pillen
Infoblad CML bladzijde 8
'Elke dag Glivec slikken,
maar nu lekker niet meer'
Als u al langer lezer bent van LeukoNieuws, zal de naam
Monique Kuijpers u bekend in de oren klinken. Ze heeft veel
geschreven. Een groot aantal jaren als hoofdredacteur, daarna
als CML-patiënt die gestopt was met Glivec.
Maar nog nooit was haar hele CML-ervaringsverhaal
opgetekend. Dat heeft Joost Lips bij dezen gedaan.
Monique Kuijpers was, zo rond 2000, moe, vooral moe. En dat
kende ze niet van zichzelf. De huisarts dacht dat die moeheid
veroorzaakt werd door haar drukke leven. Er waren twee kleine
kinderen in het gezin Kuijpers, waarvan Loes, de oudste, elke
ochtend huilend wakker werd. Monique had een baan en haar
gezin eiste de nodige aandacht op.
Na de bevalling van Rens, haar tweede kind, ging Moen – zo
noemen mensen die haar goed kennen haar – naar de diëtiste
omdat haar gewicht wat hoog bleef. Ze voelde zich ook niet zo
goed in haar vel zitten. ‘Na de vakantie zal dat wel overgaan’,
dacht ze. Maar na die vakantie was het nog steeds hetzelfde.
Zelf dacht Moen intussen aan pfeiffer en daarom ze liet maar
eens bloed prikken bij de huisarts.
Een paar dagen later kwam Moen thuis na een drukke dag. Daar
stond de huisarts op de stoep. Moen was het bloedprikken al
helemaal vergeten. Maar de huisarts zei dat ze echt voor haar
kwam. Het aantal witte bloedcellen was hoog, veel hoger dan je
zou verwachten bij pfeiffer of een infectie: 133 miljard per liter,
terwijl de waarde tussen de 4 en de 10 miljard hoort te liggen.
Dat was wel verontrustend. De huisarts stond erop dat Moen
meteen naar de spoedeisende hulp in Venlo zou gaan. ‘Maar ik
heb nog helemaal niet gegeten’, kon ze nog uitbrengen.
Chronische leukemie
Toen Moen zo rond zeven uur ‘s avonds op de spoedeisende
hulp kwam, werden er dertien buizen bloed bij haar afgenomen.
Ze weet het nog precies. Ze moest lang op de uitslag wachten en
intussen had ze samen met haar man het nodige plezier. Over
ziekte en dood werden grapjes in de overtreffende trap gemaakt,
niet beseffend dat de werkelijkheid hen snel zou inhalen. Toen
de voorlopige uitslag kwam, een chronische vorm van leukemie,
mocht ze naar huis. Wel moest zij zich de volgende morgen
om acht uur in het ziekenhuis in Venlo melden, waar nog een
beenmergpunctie gedaan zou worden. Eenmaal thuis kwamen
alle emoties los met een enorme huilbui.
De beenmergpunctie viel mee, die deed niet zoveel pijn.
Maar nu, een flink aantal jaren later, nuanceert Moen dit: ‘Het
ligt er maar aan wie het doet en hoe het gedaan wordt. Het is
een kwestie van techniek, volgens professor Huijgens.’ Toen
de uitslag van de beenmergpunctie er was, gaf dat de
diagnose: chronische myeloïde leukemie, CML.
De behandeling werd meteen gestart met Hydrea. Na enige
tijd werd er overgestapt op alfa-interferon en dit werd zo’n
anderhalf jaar volgehouden. Ondertussen werd er in het
Radboudziekenhuis in Nijmegen gekeken of er een geschikte
donor was. De broer van Moen bleek helaas niet geschikt en dat
was natuurlijk weer een heel emotioneel moment voor beiden.
Aan de andere kant waren de celoppervlaktekenmerken van
Moen zodanig, dat één op de zeven niet-verwante donoren
mogelijk geschikt zou zijn en dat is best wel een grote kans. Alle
hoop was nog niet verloren.
Glivec
Dan wijst een collega op het werk Moen op een arts van het
VUmc in Amsterdam: Peter Huijgens. Op zondagmiddag stuurt
ze een uitgebreide mail en ‘s maandags al wordt ze gebeld door
Jeroen Janssen. Diezelfde week kan ze al terecht in de VU en na
het gesprek met dokter Huijgens gaat ze naar huis met Glivec.
Glivec is in die tijd een heel nieuw middel, waarvan afgewacht
moet worden of het bij Moen ook werkt. Maar Glivec doet wat
het al bij veel patiënten gedaan heeft: het brengt het aantal
kwaadaardige cellen stevig terug. Wel zijn er bijwerkingen: pijn in
de botten en kramp in de beenspieren. En moeheid.
Ik ontmoet Moen voor het eerst in 2005 als we beiden deelnemen
aan het jaarlijkse New Horizons-congres en merk daar dat Moen
soms even op bed moet gaan liggen, omdat ze zo vreselijk moe
is. Ik hoor dat daar van meer CML-patiënten.
Moen is al die jaren Glivec blijven gebruiken, tot ruim twee jaar
geleden. In 2009 kaart ze bij de jaarlijkse controle aan dat ze wil
stoppen met Glivec. Het duurt dan nog tot 2010 – bij de volgende
jaarlijkse controle – als ze het verlossende woord van dokter
Huijgens krijgt: ‘Wat dacht je ervan, Monique, om te stoppen met
Glivec?’ Dit ondanks het feit dat ze niet helemaal voldoet aan de
eisen die gesteld worden aan het onderzoek dat naar stoppen
gedaan wordt. Wel moet ze, uiteraard, goed onder controle
blijven.
Stoppen met Glivec
Na een huilbui van twee dagen – Moen moet de zekerheid en
de veiligheid van het werkzame Glivec loslaten en vertrouwen
hebben op een goede afloop zónder Glivec – besluit ze het erop
te wagen. Ze weet wat ze vanwege de Glivec heeft moeten
Infoblad CML bladzijde 9
inleveren al die jaren. Ze kijkt verlangend uit naar wat terug kan
komen ná de Glivec: een leven zonder al die bijwerkingen en die
voortdurende moeheid. En vanwege de toegezegde intensievere
controles door de VU durft ze het ook aan.
Wat Moen echter niet weet, is dat bij het stoppen met Glivec
al die bijwerkingen niet in één klap, als sneeuw voor de zon
verdwijnen. Zo is het in ieder geval bij haar gegaan.
Maar ondertussen is dit allemaal voorbij, de kramp en de botpijn
zijn weg en haar energie is heel veel groter geworden. Tien jaar
lang heeft Moen het gevoel gehad dat haar huishouden nooit af
was, zo moe was ze vaak. Om half elf in de ochtend had ze vaak
nog niets gedaan dan ontbijten met een kopje koffie. Nu is het
huishoudelijk werk vaak al vóór tien uur aan kant, ze heeft er vijf
effectieve uren bij gekregen.
Die moeheid was toch wel heel erg belastend, ook omdat er niet
altijd begrip voor was in haar omgeving. Dat maakte de situatie
een stuk moeilijker. Het was dan ook een blijk van erkenning
toen op een landelijke dag tijdens een lezing door dokter
Jeroen Janssen van de VU werd beaamd dat moeheid zeker
een bijwerking kan zijn en dat de artsen van de VU dit zeker
herkennen en erkennen.
Terugblik
Terugkijkend op de hele periode van 2000 tot 2013 vindt Moen
het jammer dat ze vanaf het begin niet geweten heeft wat haar
zogenaamde Sokal-score was. Deze Sokal-score zegt iets over
de ernst van de CML bij de patiënt, maar ook over de kans op
het bereiken van een goed resultaat met de Glivec-behandeling.
De Sokal-score is een berekening waarin leeftijd van de patiënt,
de grootte van de milt, het aantal bloedplaatjes en het percentage
blasten in het bloed worden meegenomen. Mogelijk dat die
Sokal-score ook iets zegt over de kans op succes bij het stoppen
met Glivec.
Als ik Moen vraag of er door de behandelende artsen ook iets
gezegd is over het belang van therapietrouw, elke dag trouw je
portie Glivec innemen, dan reageert ze: ‘Nee, dat heb ik niet zo
gemerkt. Maar van de andere kant: ik ben van mezelf wel iemand
die dat doet. Ik weet echt wel hoe belangrijk dat is. Dat je kansen
op een remissie groter worden als je elke dag trouw je pilletje
inneemt. Dat heb ik jarenlang gedaan. Maar nu lekker niet meer.’
Werk en vrijwilligerswerk
Moen wilde al die jaren aan het werk blijven, maar door de
moeheid was dat heel lastig. Uiteindelijk werd ze afgekeurd.
‘Je voelt je dan als een vuilniszak aan de weg gezet’, zegt ze
daarover.
Als ik vraag of Moen steun heeft ondervonden van lotgenoten of
van de patiëntenorganisatie, dan is haar antwoord een volmondig
ja. Ze is na de diagnose eerst op internet gaan kijken en is toen
bij de Stichting Contactgroep Leukemie uitgekomen. Toevallig
was er snel daarna een bijeenkomst en die was min of meer
bedoeld om vrijwilligers te werven. Moen wilde wel iets creatiefs
doen voor de club, en is bij de redactie van LeukoNieuws
gekomen, die onder hoofdredactie van Wilma stond.
Redactievergaderingen vonden plaats bij de vier verschillende
leden van de redactie thuis. Na enige tijd is Moen samen met
Monique van Raaij de kar gaan trekken. Ze heeft in de redactie
ook steun gezocht en gevonden door dingen over haarzelf te
vertellen.
Later is Moen zelf hoofdredacteur geworden van LeukoNieuws
en daarna is ze vrijwilliger geworden in het Toon Hermans Huis
in Venlo.
Genezen?
Moen: ‘Je denkt dat die intensieve contacten met collega’s en
oud-collega’s wel in stand blijven, maar langzamerhand verlies
je ze toch. Hoe dat komt? Ik weet niet. Je begint aan een nieuwe
periode in je leven, ontmoet nieuwe mensen. Zonder dat je het
beseft worden eerdere contacten minder. Het leven gaat dan
door.
Anderen zeggen wel eens: Jij bent er goed vanaf gekomen,
je bent genezen. Maar dan weet ik dat dat niet zo is. Ik heb
nog steeds leukemie. De ene keer wordt er wat méér gemeten
dan de andere keer, maar het is niet helemaal weg. Ik ben niet
helemaal genezen. Vandaar dat ik onder controle blijf, eerst om
de twee, nu om de drie maanden.’
Infoblad CML bladzijde 10
Medicijnnamen
Het gaat er nogal ingewikkeld aan toe met medicijnnamen
in Nederland. Bijna elke patiënt heeft met dat probleem te
maken. Of u nu behandeld wordt voor hoge bloeddruk of
voor een ernstige vorm van bloedkanker. De merknamen
van medicijnen veranderen van tijd tot tijd, ook als het
medicijn hetzelfde blijft. En bovendien gebruiken dokters
vaak andere benamingen dan de patiënt op het potje of
doosje ziet staan.
In de volgende lijst staan de verschillende benamingen
voor hetzelfde medicijn op een rijtje. Het gaat om
medicijnen die gebruikt worden bij de behandeling van
leukemie, maar de lijst is niet uitputtend. De ordening van
de lijst is alfabetisch op stofnaam.
Stofnaam
Toegepast bij
alemtuzumab CLL
antraceendion AML
arseentrioxide
APL
asparaginase
ALL
ATRA = trenitoïne
APL
azacytidine MDS
bendamustine CLL
bosutinib CML
chlorambucil CLL
cladribine HCL, soms CLL
cyclofosfamide CLL
cytarabine = AraC
AML, ALL
dasatinib CML
daunorubicine AML, ALL
dexamethasone ALL
erytropoietine bloedarmoede bij bijvoorbeeld MDS
etoposide AML
fludarabine CLL
forodesine CLL en ALL, nog niet goedgekeurd
G-CSF, filgrastim MDS
gemtuzumab AML
hydroxycarbamide CML
ibrutinib CLL, nog niet goedgekeurd
idarubicine AML, ALL
imatinib CML
interferon CML, HCL
lenalidomide
CLL, nog niet goedgekeurd
methotrexaat
ALL
nelarabine ALL
nilotinib CML
ofatumumab
CLL
pentostatine
HCL, soms CLL
ponatinib CML, nog niet goedgekeurd
prednison AML
prednison
ontstekingsremmer
rituximab CLL, HCL
thioguanine
ALL
vincristine ALL
Infoblad CML bladzijde 11
Patiëntenwijzer
Hematon
In goede samenwerking hebben organisaties van
bloedkankerpatiënten samen met de hematologen van de
HOVON een zogenaamde patiëntenwijzer ontwikkeld. Op
websites van patiëntenorganisaties, bijvoorbeeld www.
leukemie.nfk.nl, is die patiëntenwijzer makkelijk te vinden.
Met wie gaat onze Stichting Contactgroep Leukemie
(SCL) samenwerken?
Hoe werkt het? De patiënt typt zijn woonplaats in en dan
verschijnt er een lijst van ziekenhuizen in de buurt. Of
desnoods wat verder weg, als de patiënt dat wil. Bij elk
ziekenhuis is aangegeven of het wel of niet voldoet aan de
eisen die patiëntenorganisaties en hematologen aan goede
zorg voor bloedkankerpatiënten stellen. Werkt er in dat
ziekenhuis bijvoorbeeld een hematoloog? Wordt er goed
samengewerkt in een team met andere specialisten? Zijn de
verpleegkundigen goed genoeg opgeleid? Een aantal van dit
soort vragen.
De patiëntenwijzer bestaat een paar jaar. En zal voortdurend
verder ontwikkeld worden. De eisen worden aangescherpt.
De controle zal strenger worden. Kankerpatiënten krijgen zo
een steeds beter instrument in handen om een goede keuze
te maken voor het ziekenhuis waar zij het beste behandeld
kunnen worden.
In de LVN zijn patiënten met lymfklierkanker
georganiseerd: mensen met Hodgkinlymfoom of
een van de vele soorten non-Hodgkinlymfomen.
Bij de CMWP zijn patiënten aangesloten met multipel
myeloom (ziekte van Kahler) en de ziekte van
Waldenström. Bij de SCT gaat het om patiënten die
een stamceltransplantatie ondergaan hebben of nog
moeten ondergaan.
Wij hebben allen te maken met hematologen.
We komen elkaar tegen op dezelfde afdelingen in
ziekenhuizen en poliklinieken. We hebben te maken
met soortgelijke behandelingen. De problemen die wij
ondervinden, lijken op elkaar. Samenwerking ligt dus
voor de hand.
Samenwerking kan voor de organisaties én voor de
patiënten van grote betekenis zijn.
Bloedkanker is een ernstige ziekte, die niet vaak voorkomt.
Het is niet zo dat de eerste de beste dokter of het eerste
het beste ziekenhuis zo’n ziekte goed kan behandelen. Het
is belangrijk dat een patiënt, zijn familie en ook zijn huisarts
goed nadenken over de juiste keuze.
Patiëntenorganisatieleukemie
Leukemie is een ernstige, vrij zeldzame ziekte. Als je ermee
te maken krijgt als patiënt, weet je waarschijnlijk niet wat
je allemaal te wachten staat. Maar weinig mensen kennen
een leukemiepatiënt in hun familie of vriendenkring. Het is
daarom van belang dat een leukemiepatiënt, ondanks alle
schrik, onrust of paniek, goed blijft nadenken, met behulp
van zijn familie en vrienden. Over de keuze voor een goed
ziekenhuis. Over de behandelingen die er voorgesteld
worden. Over de informatie die hij krijgt.
Op internet is veel informatie over de verschillende soorten
leukemie en over allerlei behandelingen. Via www.kanker.nl
is op maat gesneden informatie te krijgen. Maar een patiënt
kan zich ook prima oriënteren door contact op te nemen met
een patiëntenorganisatie. Daar treft een leukemiepatiënt
lotgenoten: mensen die dezelfde vorm van kanker hebben,
die hetzelfde doorstaan hebben. En die klaarstaan om
nieuwe en bestaande patiënten op allerlei manieren te
ondersteunen.
De Stichting Contactgroep Leukemie (SCL) is de
patiëntenorganisatie van leukemiepatiënten. De stichting
heeft een website www.leukemie.nfk.nl en een uitgebreid
kwartaalblad, LeukoNieuws. De SCL organiseert voor alle
soorten leukemie landelijke contactdagen waar deskundige
hematologen presentaties houden en vragen beantwoorden.
En regionale bijeenkomsten waar lotgenoten elkaar
informeren en ondersteunen. Verder behartigt de stichting
de belangen van leukemiepatiënten, via overleg met
hematologen, ziekenhuizen, verzekeraars en farmaceutische
bedrijven. U kunt u op de website www.leukemie.nfk.nl
aanmelden als belangstellende of als lid van de organisatie.
In de loop van 2013 gaat SCL nauwer samenwerken met
andere organisaties van bloedkankerpatiënten om samen
nóg beter informatie, ondersteuning en belangenbehartiging
te kunnen bieden.
De nieuwe organisatie gaat Hematon heten, het
gezamenlijke nieuwe blad Hematon Magazine.
De organisatie sluit zich ook aan bij de gloednieuwe website:
www.kanker.nl.
Infoblad CML bladzijde 12
Categorieënindehematologischezorg
Niet alle behandelingen van alle bloedkankerpatiënten
mogen in alle ziekenhuizen gedaan worden. Op initiatief
van de HOVON en op grond van deelname aan belangrijk
wetenschappelijk onderzoek zijn alle ziekenhuizen in een
categorie ingedeeld.
Categorie A is de hoogste categorie en alleen daar mogen de
ingrijpendste behandelingen uitgevoerd worden, en natuurlijk
ook de minder ingrijpende behandelingen. Categorie D is
de laagste. Daar mogen alleen maar niet-intensieve, minder
ingrijpende behandelingen uitgevoerd worden. Er zijn ook
ziekenhuizen die in geen enkele categorie vallen. Ze doen niet
mee met wetenschappelijk onderzoek. Daar zouden volgens
de HOVON geen hematologische behandelingen moeten
plaatsvinden. Leukemiepatiënten kunnen beter niet voor zo’n
ziekenhuis kiezen.
A Vergunning voor alle soorten stamceltransplantaties
B Vergunning voor alleen autologe transplantaties
C Intensieve hematologische zorg (acute leukemie) en/of
nazorg van autologe transplantaties
D Niet-intensieve hematologische zorg (chronische leukemie)
Infoblad CML bladzijde 13
Het HOVON-model
De hematologische zorg voor bloedkankerpatiënten
is in Nederland in principe goed geregeld. Er zijn tien
grote ziekenhuizen aangewezen als expertisecentrum.
Meestal zijn dit universitaire ziekenhuizen. Daar worden
veel bloedkankerpatiënten behandeld en wordt er ook
veel onderzoek gedaan naar betere behandelingen. Alle
andere ziekenhuizen zijn organisatorisch aan die tien
grote verbonden. Ze werken samen en de grote centra
geven de hematologen in de verbonden ziekenhuizen
adviezen over alle bloedkankerpatiënten in behandeling.
Er is voortdurend overleg.
Op de website van de HOVON, www.hovon.nl, kan men
precies zien welk ziekenhuis met welk expertisecentrum
samenwerkt.
Een bloedkankerpatiënt kan bijvoorbeeld prima terecht
in een ziekenhuis in Amstelveen, omdat de hematologen
van dat ziekenhuis intensieve contacten hebben met
het expertisecentrum van het VU medisch centrum in
Amsterdam. Het behandelplan voor een individuele
patiënt in Amstelveen wordt altijd opgesteld in overleg
met Amsterdam.
Om professor Peter Huijgens van het VU medisch
centrum én voorzitter van de HOVON te citeren in een
LeukoNieuwsinterview: ‘In principe is de hematologische
zorg in Nederland goed geregeld. Door dat zogenaamde
HOVON-model.
Dat houdt onder andere een regio-indeling in, regionale
consultatie, en ook de echelonnering, zeg maar de
indeling van ziekenhuizen in categorieën.
In hematologisch Nederland zijn de zorg en het
deelnemen aan wetenschappelijke experimenten
gegroepeerd rond tien consultverlenende centra,
meestal academische ziekenhuizen, met daaromheen
een aantal gewone ziekenhuizen. Zo’n centrum wijst
hematologen aan op wie de verbonden ziekenhuizen
een beroep kunnen doen.
De zogenaamde echelonnering is een indeling van
ziekenhuizen in vier categorieën, A tot en met D,
gebaseerd op het vermogen van zo’n ziekenhuis
om mee te doen met onderzoek, in zoge-naamde
patiëntgebonden studies. Is een ziekenhuis daartoe niet
in staat, dan valt het buiten de categorieën.
Wij van de HOVON vinden dat zo’n ziekenhuis dan
ook geen hematologische behandelingen moet doen.
Op de website van de HOVON kan iedereen die indeling
in categorieën opzoeken.’
Meedoen met wetenschappelijk onderzoek
Bij de behandeling van uw leukemie loopt u kans
gevraagd te worden mee te doen aan wetenschappelijk
onderzoek naar betere behandelingen, betere
medicijnen. Klinische studie, trial, experiment, zo wordt
dat wetenschappelijk onderzoek ook wel genoemd.
Sommige patiënten zijn er een beetje huiverig voor,
zeker als het woord experiment gebruikt wordt. Aan mijn
lijf geen polonaise, is dan de reactie. De vraag is of dat
een terechte reactie is.
Natuurlijk kunt u nee zeggen op zo’n vraag. Geen
enkele patiënt is verplicht aan onderzoek mee te doen.
U wordt beslist ook niet slechter behandeld als u weigert
om mee te doen. En mocht dat wel zo zijn, dan moet u
zo snel mogelijk naar een andere behandelaar in een
ander ziekenhuis overstappen. Maar er zijn drie goede
redenen om wel te overwegen aan wetenschappelijk
onderzoek mee te doen.
Op de eerste plaats komen er alleen maar betere
medicijnen en betere behandelingen als er onderzoek
gedaan wordt, vooral onderzoek waaraan patiënten
meedoen.
Op de tweede plaats mogen aan wetenschappelijk
onderzoek alleen maar dokters, afdelingen,
ziekenhuizen meedoen die hun zaken goed op orde
hebben. Die deskundig zijn, goed georganiseerd en
zeer patiëntgericht. Dat wordt streng gecontroleerd
en daarvan profiteert u dus als u aan zo’n onderzoek
deelneemt. U kunt ervan verzekerd zijn dat uw
behandeling dan nog beter in de gaten gehouden wordt.
Op de derde plaats wordt zogenaamd patiëntgebonden
wetenschappelijk onderzoek in Nederland niet zomaar
gedaan. Het moet eerst goed beargumenteerd ter
goedkeuring voorgelegd worden aan een onafhankelijke
landelijke commissie. En als die het onderzoeksplan na
zorgvuldige afweging goedkeurt, blijft die commissie het
onderzoek nauwgezet volgen om te voorkomen dat er
toch rare dingen gebeuren.
Kortom, meedoen hoeft nooit. Als u wel meedoet,
kan dat in het belang zijn van de vooruitgang van de
medische wetenschap.
En is dat ook in uw eigen belang.
Infoblad CML bladzijde 14
Wat is bloed?
Bloed is net als een nier, hart of hersenen een orgaan, een
vloeibaar transportorgaan. Een vloeistof die door het lichaam
circuleert, samengesteld uit verschillende gespecialiseerde
cellen en een geelachtige vloeistof, het zogenaamde
bloedplasma. De cellen drijven rond in dit plasma.
Bloed heeft een aantal zeer belangrijke functies, die door
de cellen in het bloed verzorgd worden. Er zijn drie soorten
bloedcellen:
• rode bloedcellen (erytrocyten)
• witte bloedcellen (leukocyten)
• bloedplaatjes (trombocyten)
De rode bloedcellen vervoeren zuurstof vanaf de longen naar
de weefsels en organen. De witte bloedcellen spelen een rol
in de afweer tegen ziekteverwekkers. En de bloedplaatjes
spelen een belangrijke rol bij het afdichten van een
beschadiging in een bloedvat.
Daarnaast worden in het bloed allerlei voedingsstoffen en
afvalstoffen getransporteerd.
De bloedcelvorming vindt vóór de geboorte plaats in de
lever en de milt. Na de geboorte worden de bloedcellen
aangemaakt in de sponsachtige substantie die zich in de
holtes van platte beenderen bevindt: het beenmerg.
Bij een gezonde volwassene produceert het beenmerg
per dag ongeveer 2,5 miljard rode bloedcellen, 2 miljard
witte bloedcellen en 2 miljard bloedplaatjes per kilo
lichaamsgewicht. Dus bij iemand van 70 kilo: 70 x 2,5 miljard
= 175 miljard rode bloedcellen, enzovoort.
Volwassen skelet:
de donkere delen
geven de plekken
aan waar in het
beenmerg de
bloedcelvorming
plaatsvindt.
Stamcellen in het beenmerg
rijpen eerst uit naar myeloïde of
lymfoïde stamcellen. Die rijpen
vervolgens in verschillende
stappen verder uit tot
bloedplaatjes, rode bloedcellen
en verschillende soorten witte
bloedcellen.
Infoblad CML bladzijde 15
Normaalwaardes bloed
Normale bloedwaardes
Bij informatie over bloedkanker en de behandeling
daarvan hoort of leest u herhaaldelijk over
bloedwaardes die wel of niet goed zijn. Maar wat
is goed? Wat is de normaalwaarde bij gezonde
mannen en vrouwen?
rode bloedcellen tussen de 4200 en 6200 miljard per liter bloed
Hiernaast een tabel met de belangrijkste normale
bloedwaardes. Hieronder nog enige toelichting.
Hb, hemoglobine tussen de 7,5 en de 11 millimol per liter bloed
Toelichting
Onderverdeling witte bloedcellen
• Rode bloedcellen worden ook wel erytrocyten
genoemd, witte bloedcellen leukocyten en
bloedplaatjes trombocyten.
• Een gemiddelde volwassene heeft ongeveer vijf
liter bloed. De enorme hoeveelheden bloedcellen
maken toch maar 45% van het volume uit, de rest
is bloedplasma, vloeistof.
• Met name bij de rode bloedcellen is er wel verschil
tussen mannen en vrouwen. Mannen hebben er
meer. Vandaar dat de ondergrens in de tabel die
van vrouwen is en de bovengrens die van mannen.
• Hb, hemoglobine, is geen soort bloedcel. Het is
een eiwit in de rode bloedcel dat zuurstof kan
binden. Als er te weinig is, wordt dat bloedarmoede
genoemd. Maar een lager aantal rode bloedcellen
dan het minimum, is ook bloedarmoede.
witte bloedcellen tussen de 4 en 10 miljard per liter bloed
bloedplaatjes tussen de 150 en 400 miljard per liter bloed
neutrofielen
tussen de 40 en 80% van de witte bloedcellen
lymfocyten
tussen de 20 en 40% van de witte bloedcellen
monocyten
tussen de 2 en 10% van de witte bloedcellen
eosinofielen
tussen de 1 en 6% van de witte bloedcellen
basofielen
tussen de 0 en 2% van de witte bloedcellen
Witte bloedcellen
Witte bloedcellen zijn er in soorten en ondersoorten:
1 Granulocyten
Granulocyten bevatten eiwitten die bacteriën en
celafval verteren. Ze worden onderverdeeld in:
neutrofielen, eosinofielen en basofielen. Elk heeft
een eigen functie.
2 Monocyten
Monocyten zijn grote witte bloedcellen, die zich
ontwikkelen tot macrofagen die in staat zijn vreemde
materie op te nemen en onschadelijk te maken.
3 Lymfocyten
Lymfocyten zijn de belangrijkste cellen van het
immuunsysteem. Ze maken ongeveer eenderde tot
de helft van het aantal witte bloedcellen uit. Twee
ondersoorten: B-lymfocyten en T-lymfocyten.
Normaal bloedbeeld: veel rode bloedcellen (grijswit), een paar
Als granulocyten kwaadaardig worden, dan spreekt
men over myeloïde leukemie.
Als lymfocyten kwaadaardig worden, dan is er
sprake van lymfatische leukemie.
witte bloedcellen (paarsgekleurd) en bloedplaatjes (kleine paarse
vlekjes)
Infoblad CML bladzijde 16
Wat is mijn PCR?
Een internationale CML-campagne
SCL ondersteunt de wereldwijde campagne ‘What is MY PCR?’
Deze campagne heeft twee doelen:
• CML-patiënten bewust maken van het belang van de PCR- bepaling bij het volgen van de CML
• bevorderen dat deze bepalingen bij alle patiënten gedaan
worden
De campagne is een initiatief van de Max Foundation. Er worden
buttons en een folder gebruikt. De SCL heeft ervoor gezorgd
dat er ook een Nederlandse vertaling van de folder is gekomen.
Deze is te vinden op de website van de SCL.
Het belang van PCR-bepaling
Men gebruikt PCR als een testmethode om de diagnose
CML te stellen en de respons op de behandeling te meten.
De afkorting PCR staat voor ‘polymerase chain reaction’
(polymerasekettingreactie). CML ontstaat door een beschadiging
in het DNA. Een gedeelte van chromosoom 9 en 22 verwisselt
van plaats. Hierdoor ontstaat een eiwit dat BCR-ABL wordt
genoemd. Dit BCR-ABL-eiwit verandert de bloedcellen bij
leukemie en maakt ze kwaadaardig.
PCR meet bij CML het aanwezige BCR-ABL. De PCR-waarden
zeggen iets over de hoeveelheid en de activiteit van de
resterende leukemiecellen. Het mooie is dat PCR zeer kleine
hoeveelheden BCR-ABL kan meten. De PCR-test is vaak de
enige test die CML-patiënten informatie geeft over de mate
en stabiliteit van hun respons op de behandeling, omdat de
testuitslag met eerdere testuitslagen vergeleken kan worden.
Het wordt aangeraden de PCR-test iedere drie maanden uit te
voeren om te meten of de BCR-ABL-waarden verder afnemen.
Wanneer de BCR-ABL-waarden zijn gedaald tot of onder de
major moleculaire respons, is het aan te raden ze iedere drie
tot zes maanden te controleren om er zeker van te zijn dat ze
stabiel blijven of verder afnemen. Een stijging in de PCR-waarde
moet serieus worden genomen. De arts zal in zo’n geval na vier
tot zes weken nogmaals een PCR-meting doen om te zien of de
verandering aanhoudt en bevestigd wordt. Maar als de waarde
blijft stijgen, dan zal de arts met de patiënt bespreken of de
behandeling mogelijk aangepast of gewijzigd moet worden.
Glivec doodt 99,9%
van de
leukemiecellen
binnen 18
maanden
Glivec doodt 99,9% van de leukemiecellen binnen 18
maanden. In de meeste gevallen gebeurt dat inderdaad.
Ook bij de andere CML-geneesmiddelen. Klinkt goed.
Maar bedenk wel dat er dan nog steeds 0,1% van de
oorspronkelijke hoeveelheid leukemiecellen aanwezig
is. Anders gezegd: van de één biljoen leukemiecellen bij
het begin van de behandeling zijn er nog één miljard
over.
Dit soort grote getallen en grote veranderingen in
aantallen zijn lastig in de praktijk te hanteren. We
gebruiken dan liever een logaritmische schaal. Dat doen
we bijvoorbeeld ook bij de schaal van Richter, die de
sterkte van aardbevingen aangeeft. Een aardbeving van
4 op de schaal van Richter is 10 keer zo sterk als een
aardbeving van 3. Ook bij geluid wordt een logaritmische
schaal gebruikt. Geluid van 80dB heeft 10 keer zoveel
herrie als geluid van 70dB.
Bij de uitslagen van de PCR gebruiken we dezelfde truc.
Daar hebben we nog geen naam voor (zoals dB of
schaal van Richter) dus praten we gewoon over
logaritme of kortweg log. Elke afname met 1-log is een
afname met 90%, of anders gezegd er resteert dan nog
10%.
De uitgangswaarde is de hoeveelheid leukemiecellen bij
diagnose. Aantallen beneden de 10 miljoen
leukemiecellen (meer dan 5-log-reductie) zijn in de
meeste laboratoria niet meer te meten.
Op het plaatje van de volgende bladzijde zijn van een
aantal momenten de hoeveelheid leukemiecellen, het
gewicht van al die leukemiecellen bij elkaar en het
bijbehorende percentage BCR-ABL weergegeven.
Infoblad CML bladzijde 17
Hoeveelheid
leukemiecellen
Chronische myeloïde leukemie
CML
bij diagnose
12
1.000.000.000.000 (10 )
leukemiecellen
gewicht 1000 gram
BCR-ABL-niveau: 100%
1-log-reductie
11
100.000.000.000 (10 )
leukemiecellen
gewicht 100 gram
BCR-ABL-niveau 10%
Complete
hematologische
respons
2-log-reductie
10
10.000.000.000 (10 )
leukemiecellen
gewicht 10 gram
BCR-ABL-niveau 1%
Complete
cytogenetische
respons
3-log-reductie
9
1.000.000.000 (10 )
leukemiecellen
gewicht 1 gram
BCR-ABL-niveau 0,1%
Majeure
moleculaire
respons
4-log-reductie
8
100.000.000 (10 )
leukemiecellen
gewicht 0,1 gram
BCR-ABL-niveau 0,01%
Majeure
moleculaire
respons
>5-log-reductie
7
10.000.000 (10 )
leukemiecellen
gewicht 0,01 gram
BCR-ABL-niveau <0,001%
Complete
moleculaire
respons
Infoblad CML bladzijde 18
Geslaagde CML-contactdag
Soesterberg, 20 april 2013
De landelijke contactdag van CML-patiënten, hun familie en
vrienden vond plaats in conferentiecentrum Kontakt der Kontinenten
in Soesterberg. De opkomst was hoog, de sfeer hartelijk en de
organisatie door het team van Olga Verhoog perfect. ‘s Morgens
was er een CML-lezing door dokter Noortje Thielen, hematoloog van
het VUmc in Amsterdam. ‘s Middags waren er diverse workshops.
Op deze pagina’s foto’s van de dag en korte interviewtjes met
twee bezoekers. Op de volgende pagina’s impressies uit de vier
workshops.
Dr. Noortje Thielen
Toehoorders CML lezing
Lunch en lotgenotencontact
Uitgekomen verwachtingen?
door Atie Frederiks
Patrick Gloudemans
Met welke verwachtingen komen CML-patiënten en hun
naasten naar de contactdag? En komen die verwachtingen
ook uit? We vroegen het ’s morgens bij de koffie en ’s
middags na afloop van de contactdag aan Patrick en Larissa.
Patrick Gloudemans komt uit Nieuwegein, is 38 jaar oud en
heeft sinds anderhalf jaar CML. Larissa van der Weijde komt
uit Waarder. Ze is 27 jaar oud en heeft sinds een jaar CML.
Wat verwacht je?
Patrick: ’Ik kom hier voor het eerst, samen met mijn partner.
Ik heb me opgegeven voor de workshop Bijwerkingen.
Ik stap er open in, maar wil vooral graag informatie.
Ik slik Sprycel en ik wil weten of de lichamelijke klachten die
ik ervaar, veroorzaakt worden door de medicijnen. Ik had al
rugpijn voordat bij mij CML werd vastgesteld. Zou die rugpijn
veroorzaakt kunnen worden door de leukemie?’
Larissa: ’Ik kom hier nu voor de tweede keer, samen met
mijn tweelingzus en mijn ouders. Ik zou graag willen weten of
er nieuwe ontwikkelingen zijn op het gebied van medicatie.
Ik heb Glivec geslikt, maar kon daar niet tegen. Nu slik ik
Tasigna en heb heel erge last van huiduitslag.
Infoblad CML bladzijde 19
Workshop Vermoeidheid
Workshop Bijwerkingen
Ervaringen uitwisselen
Ik ben benieuwd of meer mensen daar last van hebben. Ik ga
vanmiddag naar de workshop Bijwerkingen.’
Larissa van der Weijde
En? Beviel het?
Patrick: ‘Ik geef de dag een achteneenhalf. Ik ben blij dat ik
gekomen ben. De lezing door hematoloog Noortje Thielen
was interessant, ik heb nu veel beter begrepen hoe de
ziekte ontstaat. Ze heeft het uitgelegd in begrijpelijke jip-enjanneke-taal. Tijdens de workshop heb ik antwoord gekregen
op mijn vraag of ik me dingen inbeeld of dat ze werkelijk door
de medicijnen veroorzaakt worden.
Mijn conclusie na de workshop is dat ik ál mijn vragen over
bijwerkingen bij mijn hematoloog moet neerleggen en me niet
te snel moet laten doorverwijzen naar een andere specialist.’
Larissa: ‘Ik geef de dag een achteneenhalf. Het was een
hele interessante dag. Ik heb gehoord dat er twee nieuwe
medicijnen op de markt komen, daar ben ik blij mee.
Ik ben erachter gekomen dat ik niet de enige ben die last
heeft van bijwerkingen zoals huiduitslag.
Er was vandaag veel ruimte en tijd voor vragen. Ik heb
vragen kunnen stellen die ik niet aan mijn hematoloog
kan stellen. Daar voel ik me vaak een nummer: als mijn
bloeduitslagen goed zijn, sta ik na tien minuten alweer
buiten.’
Infoblad CML bladzijde 20
Workshops CML-contactdag
Aanpassing
Na de lunch verdeelden de bezoekers van de CML-contactdag
zich over vier werkgroepen. Hieronder een korte impressie van
achtereenvolgens Peter de Bruin, Marjolein van IJsselstein, Rien
Jonkers en Atie Frederiks.
Bloedwaarden
Aan een tiental belangstellenden geeft Jan de Jong uitleg over
de samenstelling van bloed en wat belangrijk is bij bloedwaarden.
Met enkele voorbeelden laat hij zien dat waarden flink kunnen
schommelen. Een plotseling hogere of lagere waarde van het Hb
hoeft daarom op zichzelf niet zoveel te betekenen.
Normaal gesproken wordt eerst op grond van medische
waarnemingen een ziektebeeld verondersteld. Pas daarna
volgt bloedonderzoek om te zien of de veronderstelde diagnose
hierdoor wordt ondersteund. Jan de Jong relativeert sterk als het
gaat om de zogenaamde normale waarden. Ook als we kijken
naar wat wetenschappelijk is vastgesteld als normaal, is er altijd
een bepaald percentage mensen dat hieronder of -boven zit
zonder daar lichamelijke gevolgen van te ondervinden.
Jan de Jong
echt niet meteen te betekenen dat je een hartinfarct kunt
verwachten. Anders ligt dat natuurlijk als binnen de familie veel
hartinfarcten voorkomen.
Al met al een informatieve workshop, waarbij er alle gelegenheid
was voor de deelnemers om een graantje medische kennis mee
te pikken en tegelijkertijd ook kennis te maken met een stukje
nuchtere relativiteitszin.
De kunst van het loslaten
De workshop De kunst van het loslaten, onder leiding van
Annelies Dekkers, werd gevolgd door vijftien personen. Een
aantal mensen had in eerste instantie voor de workshop
Mindfulness gekozen, maar wegens ziekte van de begeleider
ging deze workshop niet door.
Allereerst begeleidde Annelies ons, iedereen met gesloten
ogen, om alle geestelijke en lichamelijke spanning los te laten.
Vervolgens kwamen er aan de hand van een tekst die werd
voorgelezen door een van de deelnemers veel ervaringen en
emoties bij iedereen los. Duidelijk werd dat mensen op veel
verschillende manieren hun zorgen proberen los te laten.
Het was een inspirerende en soms ook heftige workshop.
• Heb de kracht om te veranderen
Heb de rust om te accepteren wat niet te veranderen is
Heb de wijsheid om te weten welke keuze uit deze twee je
moet maken.
• Ook onder beroerde omstandigheden kunnen mensen ware
levenskunstenaars zijn.
Annelies Dekkers
Ook het PCR komt aan bod. Jan de Jong legt uit dat het volgens
deze methode meten van het BCR-ABL heel secuur moet
gebeuren. Een hele kleine onzorgvuldigheid kan meteen tot een
volledig onjuiste uitslag leiden. Bij een onverwacht resultaat is
het daarom verstandiger om de test opnieuw te doen dan daar
meteen medische conclusies uit te trekken. Bij verschillende
laboratoria kunnen bovendien verschillende resultaten optreden
omdat de mate van standaardisatie van het PCR-onderzoek nog
niet overal in dezelfde mate is doorgevoerd.
Als gevolg van vragen van deelnemers belanden we al
snel in meerdere ziektebeelden. Zo passeren bijvoorbeeld
prostaatkanker, borstkanker en hartinfarcten de revue, waarbij
Jan de Jong met name op het punt van bevolkingsonderzoeken
enige scepsis verwoordt. Zo hoeft een wat verhoogd cholesterol
Bijwerkingen
Het zaaltje voor de workshop Bijwerkingen zat bomvol. Zeker
vijftig mensen keken met spanning uit naar wat hematoloog
Peter Westerweel voor oplossingen zou aandragen voor de
Infoblad CML bladzijde 21
Dr. Peter Westerweel
worden, niet dat het hele onderwerp Bijwerkingen uitputtend
behandeld kon worden in een workshop van anderhalf of twee
uur, maar de deelnemers ‘namen er zeker veel van mee’, zoals
een van hen het verwoordde.
Vermoeidheid
Thea Brouwer verzorgde voor acht personen de workshop
Vermoeidheid. Tijdens de workshop was er volop gelegenheid om
ervaringen uit te wisselen en vragen te stellen. De deelnemers
kregen tips en cursusmogelijkheden aangereikt om te leren beter
met vermoeidheid om te gaan.
Thea Brouwer
bijwerkingen van de TKI’s waarmee zij als CML-patiënt te maken
hadden.
De inleider had een Powerpoint voorbereid over het onderwerp,
maar anders dan vele andere inleiders hoefde hij daar niet in
snel tempo doorheen. Open en enthousiast nam hij alle tijd voor
vragen uit de zaal, zwengelde hij discussies aan en maakte
hij interactie – zo nodig bij workshops – meer dan waar. De
workshop liep dan ook aardig uit, maar dat vond niemand erg.
Niet dat alle individuele bijwerkingen ruim besproken konden
Napraten met een drankje
Lotgenotencontact na afloop
Infoblad CML bladzijde 22