Jettie Bont Huisarts Hoofd Huisartsopleiding AMC

Jettie Bont
 Huisarts
 Hoofd Huisartsopleiding AMC‐UvA
 Lid Stuurgroep Passende Zorg, KNMG
Passende zorg in de laatste levensfase gaat over dood
gaan zoals je hebt geleefd. Over regie over je leven
houden, tot aan de laatste snik. Maar hoe blijf je
regisseur als je steeds zieker wordt? Als we in de
harde realiteit van onze ziekte geen medische wonderen
meer kunnen verwachten van een patiëntenfluisteraar,
mogen we artsen dan vragen om voor ons een
patiëntenluisteraar te zijn?
Lisa Bracht, voorzitter
patiëntenvereniging Leven met Blaas- of nierkanker
Ze was 76 en wilde nog zo graag…
• Uitgezaaid darmkanker
• 2‐5 jaar
Ze was 76 en wilde nog zo graag…
Dilemma 1
Chemo ‘light’ of chemo ‘heavy’
• Uitgezaaid darmkanker
• 2‐5 jaar
Ze was 76 en wilde nog zo graag…
• Uitzaaiingen verminderen
Ze was 76 en wilde nog zo graag…
Dilemma 2
Chemo ‘light’ of operatie ‘heavy’
• Uitzaaiingen verminderen
Stel, u bent op hoge leeftijd, of heeft niet lang meer te leven (< (half)jaar)…
• Welke medische ingreep zou u dan nog willen ondergaan?
Reanimatie
Beademing
Dialyse
Grote operatie
MC enquete Passende Zorg
62% van artsen vindt dat patiënten in de laatste levensfase langer behandeld worden dan nodig en wenselijk
'Leer dokter beter
omgaan met dood’
René geniet, zittend op een tijdbom
‘Ouderen, voer de regie
over uw eigen dood’
Het grote ongemak van 'vechten' tegen kanker, ‘Stoppen soms wel een optie’
Neem het leven zoals het komt
Praten over de dood nog steeds taboe
Laat ons oudjes toch gewoon sterven
Zacht levenseinde leidt soms tot harde conflicten
Patiënt eist zelf ook overbehandeling
Oud willen worden, maar niet
onder alle omstandigheden
Zeg niet tegen een moslim:
'U heeft kanker, u gaat dood’
‘GA DOOR MET MIJN STRIJD!’
HET EINDE VAN HET LEVEN IS GEEN FALEN
Een nette aanloop naar het graf
''lk vind dat er te lang wordt doorbehandeld”
Artsen: Te lang behandelen niet in belang van doodzieke patiënt
KNMG, zorg voor passende zorg in de laatste levensfase! Stuurgroep Passende zorg
‐ Prof. dr. G. (Gerrit) van der Wal, voormalig inspecteur‐generaal IGZ, voorzitter Stuurgroep; ‐ Dr. J. (Jettie) Bont, huisarts, Hilversum; ‐ L. (Lucas) Koch, huisarts en wetenschappelijk medewerker NHG; ‐ Prof. dr. J. (Job) Kievit, chirurg en hoogleraar kwaliteit van zorg, LUMC, vanuit de NVVH ‐ Prof. dr. S. E.J.A. (Sophia) de Rooij, hoogleraar inwendige geneeskunde, in het bijzonder geriatrie‐ouderengeneeskunde, AMC Amsterdam en UMC Groningen, vanuit de NIV; ‐ Prof. dr. M.G.M. (Marcel) Olde Rikkert, hoogleraar geriatrie, Afdeling Geriatrie/ Radboud Alzheimer Centrum, Radboudumc, Nijmegen, vanuit de NVKG; ‐ P.E.J. (Petra) van Pol, cardioloog, Rijnland ziekenhuis, vanuit de NVVC; ‐ Prof. dr. P.C. (Peter) Huijgens, emeritus hoogleraar hematologie VUmc, bestuurder IKNL; ‐ Dr. J. C.M. (Jan) Lavrijsen, specialist ouderengeneeskunde, senior onderzoeker specialisme ouderengeneeskunde en programmaleider Complexe en Palliatieve Zorg afdeling, Eerstelijnsgeneeskunde, Radboudumc, vanuit Verenso; ‐ J.H. (Henk) Bakker MHA, voorzitter V&VN; ‐ M.L. (Marjolein) van Meggelen MZO, adviseur netwerken Integraal Kankercentrum Nederland, V&VN afdeling Palliatieve Zorg; ‐ W. (Wilna) Wind, directeur Patiëntenfederatie NPCF; ‐ drs. M.H.P. (Anemone) Bögels, MBA, directeur Leven met Kanker (voorheen de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties); ‐
A.A.M. (Ans) Willemse‐van der Ploeg, Unie KBO; ‐ Drs. Y.M. (Yvonne) Heygele, adviseur Netwerk van Organisaties van Oudere Migranten (NOOM).
Stuurgroep Passende Zorg
…om te bevorderen dat mensen in hun laatste fase passende zorg krijgen.
Niet over…
€
Focus: overbehandeling
• Mechanismen → waarom?
• Maatregelen → wat kunnen we er aan doen?
Waarom is er overbehandeling?
Waarom is er overbehandeling?
Macro niveau: Cultuur, zorgstelsel, wet‐ en regelgeving
Mesoniveau:
Het niveau van de instelling
Microniveau: Factoren bij patiënten en hulpverleners
Macroniveau
• Opgeven is geen optie
Macroniveau
• Opgeven is geen optie
• Praten over levenseinde is niet gewoon
• Het zorgstelsel is gericht op productie
Mesoniveau
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Concentratie van zorg
Sterftecijfers
Superspecialisatie
Samenwerking onvoldoende
Regie, wie is hoofdbehandelaar?
Te strikte scheiding tussen curatieve en palliatieve zorg
Richtlijnen gericht op doen en niet op laten
Opleidingen gericht op diagnosticeren en behandelen
Drang naar wetenschappelijk onderzoek
Medische innovaties moeten gebruikt worden
Microniveau ‐ hulpverlener
•
•
•
•
Gebrek aan tijd
‘Doen is beter dan laten’
Communicatieve competenties
Autonomie van de patiënt inschatten
Microniveau – patiënt/familie
• Doen is makkelijker en lijkt veiliger dan laten
• Onvoldoende kennis over wensen en voorkeuren rond het levenseinde
• Complexe besluitvorming
• Culturele verschillen vanuit levensbeschouwelijke overtuiging
‘De mens wikt, god beschikt’
‘Lijden loutert’
Allah geeft het leven, Allah neemt het leven’
Interventies
Interventies
Interventie 1: aanvaarden levenseinde gewoner en daarover praten ook
• Meer ruimte acceptatie naderend overlijden, palliatie als passende zorg
• Patiënten (naasten en burgers) tijdig laten nadenken en spreken over wensen levenseinde, (laten) vastleggen
• Aandacht en openheid via campagnes, onderwijsmodules, faciliteren wilsverklaring, ontwikkelen neutrale niet‐reanimeerpenning
Interventie 2: Wensen patiënten verhelderen en samenwerking, incl. overdracht verbeteren
• Bevorderen dat huisartsen met kwetsbare ouderen in gesprek gaan over wensen en verwachtingen rond levenseinde. LESA (Landelijke Eerstelijns Samenwerkings Afspraak)
• ‘Anticiperende besluitvorming’ ontwikkelen / implementeren. LTA (Landelijke Transmurale Afspraak)
• Implementeren handreiking ‘Verantwoordelijkheids‐verdeling bij samenwerking in de zorg’
Interventie 3: Samen beslissen, en besluitvorming verbeteren
• Faciliteren gedeelde besluitvorming
• Multidisciplinair overleg (MDO) complexe behandelbeslissingen
• Protocol anticiperende besluitvorming (advance care planning)
Interventie 4: Richtlijnen niet alleen richten op ‘doen’, maar ook op ‘laten’ (anders doen)
• Bevorderen van ‘scenario‐denken’ (i.t.t. Als je A hebt gezegd, moet je ook B zeggen)
• Verbeteren richtlijnen: in welke gevallen geldt basisadvies niet, wat is voorkeursalternatief? Wanneer te stoppen?
• Bevorderen gebruik richtlijnen palliatieve zorg
Interventie 5: Zorgstelsel minder richten op productie en meer op passendheid
• Alternatieve bekostigingssystematiek voor zorg
• Gebruiken ‘intensief consult voor zorgvuldige afweging behandelopties (voorheen ‘kijk‐ en luistergeld’)
• Tijd nemen voor verstandige keuzes, door medicus, verpleegkundige of andere (geestelijk) hulpverlener
• Verstandig Kiezen (Choosing Wisely)
Aanbevelingen voor zorginstellingen
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Creëer ‘passend klimaat’
Markeer op tijd Luister naar de patiënt Beslis samen Plan zorg vooruit
Voer MDO in
Implementeer hoofdbehandelaarschap
Verbeter overdracht
Gebruik ‘intensief consult’
Ze was 76 en wilde nog zo graag…
Chemo ‘light’ of operatie ‘heavy’?
• Uitgezaaid darmkanker
• 2‐5 jaar
Anno 2017, ruim twee jaar later…
Conclusies
• Complex thema
• Veel mechanismes
• Niet één specifieke ‘verantwoordelijke’ aan te wijzen
• En dus ook niet één specifieke oplossing
• Terugdringen overbehandeling gezamenlijke verantwoordelijkheid van samenleving, alle hulpverleners, patiënten, beleidsmakers
Kernboodschap
Passende zorg in de laatste levensfase gaat over dood
gaan zoals je hebt geleefd. Over regie over je leven
houden, tot aan de laatste snik. Maar hoe blijf je
regisseur als je steeds zieker wordt? Als we in de
harde realiteit van onze ziekte geen medische wonderen
meer kunnen verwachten van een patiëntenfluisteraar,
mogen we artsen dan vragen om voor ons een
patiëntenluisteraar te zijn?
Lisa Bracht, voorzitter
patiëntenvereniging Leven met Blaas- of nierkanker
Wees een
patiëntenluisteraar