Syndroom van Down

Hoofdopdracht
informatievaardigheden:
Syndroom van Down
Unruh, J. (1999). De zorg voor kinderen met Downsyndroom. Leuven: Acco.
Titsia Devooght
Studente Orthopedagogie: 1BaO3
Katho Kortrijk - Ipsoc
Inhoud
......................................................................................................................................................................... 0
STAP 1: ONDERWERPSVERKENNING ................................................................................................... 2
1. THEMA BEPALING............................................................................................................................................ 2
2. BASISTEKST .................................................................................................................................................... 2
1.1. BRON BASISARTIKEL ........................................................................................................................................... 2
1.3. AUTEUR .......................................................................................................................................................... 2
1.4. STRUCTUUR ..................................................................................................................................................... 3
1.5. KORTE INHOUD VAN HET ARTIKEL ......................................................................................................................... 3
1.6. SYNTHESE ‘HET SYNDROOM VAN DOWN’ .............................................................................................................. 3
INLEIDING............................................................................................................................................................... 3
ONTSTAAN ............................................................................................................................................................. 3
EEN CHROMOSOMAAL PROBLEEM ............................................................................................................................... 4
VERSCHILLENDE OORZAKEN........................................................................................................................................ 4
MEDISCHE PROBLEMEN BIJ MENSEN MET HET SYNDROOM VAN DOWN ............................................................................... 5
LICHAMELIJKE KENMERKEN ........................................................................................................................................ 5
BESLUIT ................................................................................................................................................................. 5
1.7. POWERPOINT ................................................................................................................................................... 7
STAP 2: WIKIWELKOM ............................................................................................................................... 9
2.1. HET MAKEN VAN DE PAGINA ‘WELKOM’. ............................................................................................................... 9
2.2. ELK GROEPSLID STELT ZICHZELF VOOR: ................................................................................................................... 9
2.2. VERDERE OPDRACHTEN VAN STAP 2 ...................................................................................................................... 9
STAP 3: INHOUD IN LIJSTEN EN SYNTHESES ................................................................................... 10
3.1. TREFWOORDENLIJST ........................................................................................................................................ 10
3.2. SPECIALISTEN ................................................................................................................................................. 10
3.3. ORGANISATIES................................................................................................................................................ 12
3.4. BRONNENLIJST ............................................................................................................................................... 12
4.1. ANDERE WERKEN VAN AUTEUR IN BEREIKBARE BIBLIOTHEKEN................................................................................... 13
4.2. PUBLICATIES AANWEZIG IN BIB? WAAR TE VINDEN? ............................................................................................... 13
4.3. EXCEL-OEFENING ............................................................................................................................................ 14
4.4. KRANTENARTIKELS........................................................................................................................................... 14
4.4. VAKTIJDSCHRIFTEN .......................................................................................................................................... 14
4.5. BIJDRAGE UIT EEN VERZAMELWERK ..................................................................................................................... 14
4.6. EINDWERKEN/ BACHELORPROEVEN..................................................................................................................... 14
STAP 5: CONTEXTUALISEREN ............................................................................................................... 15
5.1. ORGANISATIE ................................................................................................................................................. 15
5.2. STATISTIEKEN ................................................................................................................................................. 15
5.3. JURIDISCHE CONTEXT ....................................................................................................................................... 15
5.4. POLITIEKE CONTEXT ......................................................................................................................................... 15
STAP 6: AFWERKING................................................................................................................................ 16
6.1. BESLUIT ........................................................................................................................................................ 16
6.2. BRONNENLIJST ............................................................................................................................................... 16
1
Stap 1: Onderwerpsverkenning
1. Thema bepaling
We hebben samen met de hele groep beslist om te werken rond het thema ‘Syndromen’.
2. Basistekst
1.1. Bron basisartikel
Unruh, J. (1999). De zorg voor kinderen met Downsyndroom. Leuven: Acco.
1.2. Contextkenmerken
De hoofdstukken die aan de basis liggen van mijn synthese en verdere werk komen niet uit
een vaktijdschrift, maar uit het boek ‘De zorg voor kinderen met het Downsyndroom’. Het is
een vertaling van het boek van John F. Unruh, namelijk ‘Down syndrome: Succesful Parenting
of Children with Down Syndrom’. Dit boek werd in 1999 door Roland De Beuckelaer vertaald
in het Nederlands. Hulpverleners, opvoeders en ouders is de doelgroep dat men via dit boek
wil bereiken. Het is vooral de bedoeling om via verstaanbare taal de ouders, opvoeders en
hulpverleners in te lichten over problemen die kunnen optreden tijdens het opvoeden van
een kind met het Downsyndroom. Het is eveneens een aanrader voor iedereen wie niet
gespecialiseerd is in kinderen met het Downsyndroom, maar toch soms in contact komt met
hen. We hebben het dan over huisartsen, psychologen, logopedisten, leerkrachten
enzovoort.
1.3. Auteur
De auteur van dit boek is John F. Unruh. De persoon die dit boek naar het Nederlands heeft
vertaald, is Roland De Beuckelaer. In het boek wordt informatie gegeven over de auteur.
Unruh werd in 1941 geboren en werd oprichter en directeur van het CNR, wat Centre For
Neurological Rehabilitation. Het CNR is een soort behandelingscentrum waar vele gezinnen
komen om hun kinderen met het Downsyndroom te kunnen helpen. Zijn belangrijkste
manieren om informatie over te brengen over het Downsyndroom waren het houden van
conferenties en lezingen. Hij kreeg zelf ook de ultieme kans om met kinderen te werken die
het syndroom van Down hebben, hen te leren kennen en ook dingen van hen te leren. Hij
werkte met heel wat Amerikaanse families en ook met duizenden uit Spanje, Israël, Marokko,
Canada, Mexico, Nieuw-Zeeland enzovoort. Aan de hand van deze gezinnen, bepaalde
inzichten en ook hedendaagse behandelingsmethoden schreef hij dit boek.
De informatie die op internet terug te vinden is stemt grotendeels overeen met de informatie
die in het boek staat over deze man. In de databanken waren geen andere werken terug te
vinden van deze auteur.
2
1.4. Structuur




Duidelijke structuur: tussentitels aanwezig, tekst is opgedeeld in alinea’s.
Er zijn voldoende tussentitels aanwezig, wat de tekst overzichtelijk maakt.
De referenties zijn terug te vinden in de bronnenlijst achteraan het boek.
Wat me verder nog opvalt in verband met de structuur, is dat er ook soms gewerkt
wordt met voetnoten. Dit wordt gebruikt om extra informatie te geven over iets, of
verwijzingen te maken. Achteraan het boek is ook een index terug te vinden.
1.5. Korte inhoud van het artikel
Voor mijn synthese rond het Downsyndroom heb ik me gebaseerd op het boek ‘De zorg voor
kinderen met het Downsyndroom’ van John F. Unruh. In deze hoofdstukken wordt vooral
uitgelegd wat het syndroom van Down precies is en hoe het ontstaan is. Er wordt uitgelegd
dat het gaat om chromosomale problemen, dit wil zeggen problemen in de chromosomen.
Het gaat ook over de verschillende oorzaken en risicofactoren. Verder heeft men het nog
over de medische problemen die dit syndroom met zich meesleept en de lichamelijke
kenmerken.
1.6. Synthese ‘Het Syndroom van Down’
Inleiding
Het Downsyndroom is een aangeboren stoornis. Kinderen met dit syndroom hebben een
verstandelijke beperking, in combinatie met lichamelijke klachten en gezondheidsproblemen.
Dergelijke kinderen blijven voor heel wat mensen een raadsel. Toch bestaan heel wat
vooroordelen, verwarringen en tegengestelde meningen hierover. Het kan bijvoorbeeld dat
een samenleving hen aan hun lot overlaat of juist gaat rot verwennen. Sommige mensen
gaan hen aanvaarden, anderen verwerpen hen. Bepaalde mensen met het syndroom van
down krijgen een mooi, waardevol leven, anderen helemaal niet, enzovoort. Toch zien we
dat er een evolutie op te merken is in verband met het syndroom van down. Er zijn grote
verwachtingen door nieuw onderzoek voor dergelijke groep en er is ook heel wat meer
interesse voor mensen met het syndroom van down. Wanneer je weet hoe lang het
syndroom van down al bestaat, is het toch indrukwekkend hoe weinig mensen er nog maar
over weten.
Ontstaan
John Langdon Down is diegene die als eerste de verschillende kenmerken van het syndroom
van Down beschreef. Hij is dan ook diegene naar wie het syndroom genoemd is. Down
beschreef de verschillende kenmerken in het jaar 1866, maar toch blijkt echter dat eerder in
de geschiedenis al aanwijzingen naar het syndroom van Down waren teruggevonden.
Er zijn namelijk gezichten in steen terug gevonden die dateren van ongeveer 1000 voor
Christus en een opmerkelijke gelijkenis vertonen met de kinderen die het syndroom van
3
down hebben. Er is ook een schedel teruggevonden uit de zevende eeuw waarvan men
ervan uitgaat dat ook die is van iemand met het Downsyndroom. Pas in 1930 begonnen
enkele wetenschappers te vermoeden dat het ging om een probleem in verband met de
chromosomen. Het was de Franse wetenschapper Lejeune die later vaststelde dat kinderen
met het Downsyndroom op het eenentwintigste chromosomenpaar drie chromosomen
hebben in plaats van slechts twee. Dit is ook de reden waarom met dit syndroom ook wel de
naam ‘trisomie 21’ geeft.
Een chromosomaal probleem
Normaalgesproken bevat één eicel 23 chromosomen en één spermacel ook. Op het moment
van de bevruchting versmelten beide cellen en ontstaan er dus 46 chromosomen. Bij het
syndroom van Down zit het anders. Er is één eicel of één zaadcel die 24 chromosomen bevat,
waardoor uiteindelijk 47 chromosomen worden samengevoegd. Hier is dus één chromosoom
meer. Als je de chromosomen onder de microscoop zou bekijken, zou je merken dat er bij
kinderen met het syndroom van Down op het 21ste chromosomenpaar drie chromosomen
zitten. Normaalgezien zitten er daar maar twee chromosomen.
Bij de overgrote meerderheid (95%) van de kinderen met het Downsyndroom gaat het
inderdaad om trisomie 21. Bij een heel kleine minderheid (4%) gaat het om translocatie. Het
extra chromosoom gaat zich in dat geval op een ander chromosomen paar dan het 21ste
gaan hechten. Het is niet onbelangrijk om te weten of het om translocatie of trisomie 21
gaat, want wanneer er sprake is van translocatie, is de kans groot dat de ouders nog kinderen
met het syndroom van Down zullen krijgen. Het derde type van het Downsyndroom, is dan
ook het zeldzaamste type en komt slechts bij 1% van de kinderen met dit syndroom voor. Bij
Mozaïcisme brengen zowel de vader als de moeder 23 chromosomen in, dus dit vormt samen
46 chromosomen. Het probleem ontstaat echter bij de celdeling na de bevruchting. Na de
celdeling vindt men cellen terug met 46 chromosomen, maar ook met 47 chromosomen.
Verschillende oorzaken
Tot nu toe werd al heel wat onderzocht in verband met de oorzaken van het Downsyndroom.
In 1968 veronderstelde een bepaalde onderzoeker, namelijk Uchida, dat er een verband was
tussen X-stralen en het Downsyndroom. Ze ging er vaker kinderen met het Downsyndroom
werden geboren uit moeders die ooit aan X-stralen werden blootgesteld. Enkele jaren later
melde deze onderzoeker dat dit onderzocht werd, maar dat niemand het verband tussen Xstralen en Downsyndroom kan bewijzen. Een andere onderzoeker, namelijk Erickson, zei dat
er bij tienermoeders een grotere kans is om een kind met het downsyndroom te krijgen. Dit
zou zijn doordat de hormonale toestand nog niet rijp is. Er bleken echter ook bewijzen te zijn
dat er een verband is tussen het syndroom van Down en contraceptiva. Kinderen met het
Downsyndroom hebben een zwakker afweersysteem. Dit kan de oorzaak zijn waarom het
sterftecijfer bij dergelijke kinderen hoger ligt.
Wat wel bewezen is, is het feit dat het overbodige chromosoom bij het syndroom van Down
van de moeder of de vader afkomstig kan zijn. Mikkelsen onderzocht dit. Hij onderzocht 344
paar ouders en achterhaalde dat bij 273 ouderparen het 47ste chromosoom afkomstig was
van der moeder, terwijl slechts bij 20% bleek dat het van de vader komt. Bij recentere
4
onderzoeken blijkt dat dit aantal slechts 5% is. Echte oorzaken voor het syndroom blijven nog
steeds een raadsel, er kunnen echter wel risicofactoren aangegeven worden.
Medische problemen bij mensen met het syndroom van Down
Zo’n zestig jaar geleden stierven nog 70% van alle kinderen met het syndroom van Down
voor ze de leeftijd van tien jaar bereikten. Uit de helft van de zwangerschappen met het
Downsyndroom vloeide een spontane abortus uit. Een infectie op de luchtwegen en
hartproblemen zijn twee heel belangrijke doodsoorzaken bij kinderen met dit syndroom. De
overlevingskansen verdubbelden de overlevingskansen voor deze kinderen. Dit gebeurde
onder andere door een betere geneeskunde en meer interesse voor syndromen.
Andere problemen die kinderen met het Downsyndroom kunnen ondervinden zijn: een
navelbreuk, constipaties, tekort aan mineralen en vitaminen, verstopping van de dunne
darm, obesitas, enzovoort.
Er zijn ook problemen met het skelet, voornamelijk met de heup en de knieën. Naast
problemen met het skelet zijn er ook problemen met de schildklier. Al zijn die problemen
sterk verminderd. De werking van de schildklier kan namelijk de groei- en leermogelijkheden
beïnvloeden. Ook gehoorverlies komt geregeld voor, wat vertraagde taal-en
spraakontwikkeling tot gevolg kan hebben. Problemen met gezichtsvermogen komen heel
vaak voor. Naast al deze problemen is echter ook nog een vertraagde skeletrijping mogelijk.
Lichamelijke kenmerken
Kinderen met het Downsyndroom hebben naast hun medische problemen ook een aantal
duidelijk, lichamelijke kenmerken.










Kleiner hersenvolume en kleinere schedel
Ongewone ribben
Kleiner gestalte
Weinig spanning in de spieren
Zwakkere grove en fijne coördinatie
De puberteit is bij meisjes vaak vertraagd (soms nooit menstruatie)
Een onderontwikkeld geslachtsdeel bij jongens
Lagere vruchtbaarheid
Dun, strak haar
…
Kinderen met het Downsyndroom zijn net als iedereen heel uniek, er kunnen dus onderling
ook grote verschillen zijn.
Besluit
Het syndroom van Down is een syndroom dat al een lange tijd bestaat, maar met weet
echter nog niet zo lang dat het om een probleem gaat met de chromosomen. Er is
ondertussen al heel wat onderzoek verricht naar dit syndroom, onder andere naar de
oorzaken. De oorzaken zijn nog steeds niet helemaal duidelijk, maar er kunnen echter wel
risicofactoren worden aangegeven. Kinderen met dit syndroom leiden geen gemakkelijk
5
leven ondanks de vele medische problemen. Er zijn ook een aantal duidelijke lichamelijke
klachten. Het is dan ook belangrijk respect te hebben voor mensen met dit syndroom!
6
1.7. Powerpoint
Hieronder kun je de verschillende dia’s van mijn powerpoint zien.
7
8
Stap 2: WikiWelkom
2.1. Het maken van de pagina ‘Welkom’.
We hebben met de groep beslist hoe de structuur er ongeveer zou uitzien. Dit was een
groepskeuze.
2.2. Elk groepslid stelt zichzelf voor:
Iedereen maakte voor zichzelf een kort tekstje waarin hij of zij wat meer over zichzelf
prijsgaf. Er werd naast de persoonlijke info ook meer vertelt over wie welk onderwerp zou
bespreken. Dit kun je op de wiki terugvinden onder de pagina ‘Wie zijn wij?’.
Mijn persoonlijke voorstelling zag er als volgt uit:
Hallo, ik ben Titsia Devooght en ben afkomstig uit Poperinge. De jaren voor mijn
opleiding Bachelor in de Orthopedagogie studeerde ik humane wetenschappen aan
het Sint-Janscollege in Poperinge. Ik ben een sociaal aangelegd persoon en de
opleiding Bachelor in de Orthopedagogie sprak me dan ook volledig aan. Graag wil ik
mensen met een beperking op een professionele manier begeleiden als opvoedsterbegeleidster, hen kansen bieden tot ontplooiing, hen steunen door dik en dun, hen
helpen waar nodig, enzovoort. Het onderwerp dat ik hier behandel is: het
Downsyndroom
2.2. Verdere opdrachten van stap 2
De andere opdrachten van stap 2 gingen eerder over de wiki zelf. De uitwerking van deze
stappen zijn dan ook uiteraard terug te vinden op onze website.
9
Stap 3: Inhoud in lijsten en syntheses
3.1. Trefwoordenlijst

Chromosomaal = Met betrekking tot chromosomen.

Chromosoom = Een bepaalde eenheid van een cel die genen bevat

Gen = Ons erfelijk materiaal die ervoor zorgt dat we allemaal van elkaar verschillen,
bet bevat erfelijk materiaal van twee ouders.

Syndroom = Verschillende ziektekenmerken die samen een bepaalde aandoening of ziekte
bepalen.
3.2. Specialisten

Jérôme Lejeune
Informatie
Jérôme Lejeune was een Franse wetenschapper
en kinderarts die als eerste vaststelde dat het om
een chromosomaal probleem ging bij het
syndroom van Down. Hij stelde in 1959 vast dat
kinderen met het Downsyndroom drie
chromosomen in plaats van twee hebben op het
21ste chromosomenpaar. Ook deze persoon
kwam regelmatig aan bod in het boek ‘Zorg voor
kinderen met het Downsyndroom’ omdat hij toch wel een belangrijke rol heeft
gespeeld.
Hoe kwam ik deze persoon op het spoor?
Ik kwam deze wetenschapper op het spoor omdat hij enkele keren vermeld werd in
het boek dat ik hanteerde. Hij had een niet te ondderschatten rol in de geschiedenis
van het Downsyndroom.

John F. Unruh
Informatie
John F. Unruh is de onderzoeker die dit boek, namelijk ‘Zorg voor kinderen
met het Downsyndroom’, schreef. Unruh werd in 1941 geboren en werd
oprichter en directeur van het CNR, wat Centre For Neurological
Rehabilitation. Het CNR is een soort behandelingscentrum waar vele gezinnen
komen om hun kinderen met het Downsyndroom te kunnen helpen. Zijn
10
belangrijkste manieren om informatie over te
brengen over het Downsyndroom waren het
houden van conferenties en lezingen. Hij kreeg zelf
ook de ultieme kans om met kinderen te werken
die het syndroom van Down hebben, hen te leren
kennen en ook dingen van hen te leren. Hij werkte
met heel wat Amerikaanse families en ook met
duizenden uit Spanje, Israël, Marokko, Canada,
Mexico, Nieuw-Zeeland enzovoort. Aan de hand
van deze gezinnen, bepaalde inzichten en ook
hedendaagse behandelingsmethoden schreef hij dit boek.
Hoe kwam ik deze persoon op het spoor?
Deze man is de onderzoeker die dit boek 'De zorg voor kinderen met het
Downsyndroom' heeft geschreven.
Contactgegevens
Je kunt deze man contacteren via e-mail op: [email protected]

John Langdon Down
Informatie
John Langdon Down was een Britse arts die leefde van 1828 tot 1896. Hij had
een niet onbelangrijke rol in de geschiedenis van het Downsyndroom, want hij
was namelijk diegene die als eerste de kenmerken beschreef van kinderen
met het Downsyndroom. Naast het ontdekken van deze kenmerken werkte hij
ook nog met kinderen met een
verstandelijke beperking.
Hoe kwam ik deze onderzoeker op het
spoor?
Aangezien deze persoon een belangrijke
rol heeft gespeeld in de geschiedenis van
het Downsyndroom, kwam ik deze naam
vaak tegen in het boek ‘De zorg voor
kinderen met het downsyndroom’.
11
3.3. Organisaties
The Centre for Neurological Rehabilitation (CNR)
Het CNR werd opgericht door John F. Unruh, de auteur van het boek dat aan de basis ligt van
mijn synthese. Het is een behandelingscentrum dat ontstond in het jaar 1964. Er komen vele
gezinnen langs om te ontdekken hoe ze op de meest efficiente manier omgaan met hun kind die
het Downsyndroom heeft. Onder leiding van John F. Unruh zijn er op heel wat plaatsen in de
wereld specialisten aan het werk om mensen te helpen. Unruh hiel onder andere gezinnen in
Pennsylvania, Spanje, Mexico, Israël, Marokko, Canada, enzovoort.
3.4. Bronnenlijst









Blackman, J.A.(1990). Medical aspects of developmental disabilities in children Birth
to three. Rockville: Aspen.
Down, J.L.H.(1866).Observations on an ethnic classification of idiots. Clinical Lectures
and Reports by the Medical and Surgical Staff of the London Hospital,3,259.
Gicchetti, D., & Beeghly, M. (1990). Children with Downsyndrome. New York:
Cambridge University Press.
Hall, J.D; (1992). The Pediatric Clinics of North America. Medical Genetics I.
Philadelphia: W.B. saunders co.
HOOK, B.H., & Cross, P.K.(1988).Maternal Cigarette Smoking, Down Syndrome in Live
Birth and Infant Rate. American Journal of Human Genetics,42,482-489.
Lejeune, J., & Prieur,M.(1959). Etudes des chromosomes somatiques des Neuf
Enfants Mongoliens. C.R. Academy of Science,248,1721-1722.
Uchida,I.A.,Holunga,R.,&Lawler,C.(1968).Maternal Reradation & Chromosome
Aberrations. Lancet,2,1045-1049.
Unruh,J.F.(1991).Behavior Management in T.S.Children. Perspective National
Tuberous Sclerosis Association Quarterly,57,4-5.
Unruh, J. (1999). De zorg voor kinderen met Downsyndroom. Leuven: Acco.
12
Stap 4: Beschikking en meer zoeken
4.1. Andere werken van auteur in bereikbare bibliotheken.
Na heel wat opzoekingswerk kwam ik tot het besluit dat de auteur van het boek dat ik hanteerde
als basis voor mijn synthese en verdere werk, geen andere werken heeft geschreven. Hij was
enkel auteur van dit boek en was oprichter en directeur van het CNR. Het CNR is het Centre for
Neurological Rehabilitation. De manier waarop hij informatie verspreide was vooral door
lezingen te geven.
4.2. Publicaties aanwezig in bib? Waar te vinden?
(Zie derde kolom)
13
4.3. Excel-oefening
4.4. Krantenartikels
Pas,I.(26 oktober 2012). Koppel bedenkt app voor kinderen met downsyndroom. Gazet van
Antwerpen, 44.
Van Hacht, C.(28 september 2012). Liever excuusmongool dan weggestopt worden. De morgen, 32.
Procurur,G.(22 maart 2012). Met Down op de catwalk. Het Nieuwsblad,16.
Vuylsteke, C.(29 juni 2012). Geniaal aan de rand van het circus. De Morgen,32.
De Persgroep Publishing.(12 januari 2012). 80 procent van mensen met downsyndroom heeft
slaapstoornis. De Morgen,13.
4.4. Vaktijdschriften

De wereld van het jonge kind
- Tournier, J.(2009). Sterre roze bril. De wereld van het jonge kind.9,27.
- Tournier,J.(2009). Sterre handelingsplan? De wereld van het jonge kind. 6,31.
4.5. Bijdrage uit een verzamelwerk
Van Brussel, M., Takken, T.(2008). Mentale retardatie en het syndroom van Down. In Takken, T., Van
Brussel,M., & Hulzebos,H(red.), Inspanningsfysiologie bij kinderen (pp.174-181). Utrecht: Bohn
Stafleu van Loghum.
4.6. Eindwerken/ bachelorproeven
Dezeure,G.(2012). Onderzoek naar de kwaliteit van leven bij personen met het Down-of Rettsyndroom die lijden aan epilepsie [eindwerk]. Kortrijk: KATHO IPSOC
14
Stap 5: Contextualiseren
5.1. Organisatie1
Het CNR werd opgericht door John F. Unruh, de auteur van het boek dat aan de basis ligt van
mijn synthese. Het is een behandelingscentrum dat ontstond in het jaar 1964. Er komen vele
gezinnen langs om te ontdekken hoe ze op de meest efficiente manier omgaan met hun kind
die het Downsyndroom heeft. Onder leiding van John F. Unruh zijn er op heel wat plaatsen in
de wereld specialisten aan het werk om mensen te helpen. Unruh hiel onder andere
gezinnen in Pennsylvania, Spanje, Mexico, Israël, Marokko, Canada, enzovoort.
5.2. Statistieken
In een brochure over het downsyndroom, uitgegeven door het RIVM, was heel wat nuttige
informatie terug te vinden. De gegevens die ik interessant vond, waren de gegevens omtrend
de leeftijd van de moeder en de kans op een kind met het Downsyndroom. Het is algemeen
geweten dat de kans op kinderen met dit syndroom groter is naarmate de leeftijd van de
vrouw hoger ligt.
Bron: Centraal Orgaan Prenatale Screening (2007). Downsyndroom [Brochure]. Bilthoven:
RIVM.
5.3. Juridische context
Bron: Het Besluit van de Vlaamse Regering van 6 juli 1994 tot vaststelling van de totale
investeringssubsidie en de bouwtechnische normen voor de voorzieningen voor de sociale
integratie van personen met een handicap (1 juli 2007). Juriwel, art.2.
5.4. Politieke context
Downsyndroom Vlaanderen:
Is een vrijwilligersvereniging van ouders die kinderen hebben met het Downsyndroom. Deze
mensen hebben al veel mooie en minder mooie momenten meegemaakt met hun kinderen.
Deze vrijwilligers zetten zich in voor mensen met het Downsyndroom, hun ouders, familie,
enzovoort. Dit doen ze aan de hand van ondersteuning, informatie en advies.
Bron: Downsyndroom Vlaanderen. (2012). De vereniging. Geraadpleegd op 25 december
2012, op http://www.downsyndroom.eu/de-vereniging
1
90 woorden over deze organisatie
15
Stap 6: Afwerking
6.1. Besluit
Persoonlijk vond ik deze Sadan-opdracht een behoorlijk stressvolle en tijdsintensieve
opdracht. Ondanks het feit dat het veel bloed, zweet en tranen kostte ben ik over het
algemeen toch tevreden over mijn prestaties. Na heel wat zoeken, proberen, enzovoort denk
ik dat ik veel zaken toch onder de knie heb. Soms was het helemaal niet simpel om over alles
informatie te vinden, maar toch heb ik mijn uiterste best gedaan om deze opdracht serieus te
nemen.
In het begin leek het alsof ik goed op schema was met deze opdrachten, maar plots keerde
alles. Soms stelde ik de opdrachten wat uit, omdat ik er niet zo goed in was, maar uiteindelijk
bleek dat ik dit beter niet had gedaan. Een punt dat ik wel goed vind van mezelf, is de
structuur in mijn werken.
Het zou misschien beter zijn om voor deze grote opdracht wat meer tijd in de lessen vrij te
maken.
6.2. Bronnenlijst
Bijdrage uit een verzamelwerk:
Van Brussel, M., Takken, T.(2008). Mentale retardatie en het syndroom van Down. In Takken, T., Van
Brussel,M., & Hulzebos,H(red.), Inspanningsfysiologie bij kinderen (pp.174-181). Utrecht: Bohn
Stafleu van Loghum.
Boeken:
Blackman, J.A.(1990). Medical aspects of developmental disabilities in children Birth to three.
Rockville: Aspen.
Gicchetti, D., & Beeghly, M. (1990). Children with Downsyndrome. New York: Cambridge University
Press.
Hall, J.D; (1992). The Pediatric Clinics of North America. Medical Genetics I. Philadelphia: W.B.
saunders co.
Unruh, J. (1999). De zorg voor kinderen met Downsyndroom. Leuven: Acco.
Eindwerken/Bachelorproeven:
Dezeure,G.(2012). Onderzoek naar de kwaliteit van leven bij personen met het Down-of Rettsyndroom die lijden aan epilepsie [eindwerk]. Kortrijk: KATHO IPSOC.
16
Juridische bron:
Het Besluit van de Vlaamse Regering van 6 juli 1994 tot vaststelling van de totale
investeringssubsidie en de bouwtechnische normen voor de voorzieningen voor de sociale integratie
van personen met een handicap (1 juli 2007). Juriwel, art.2.
Krantenartikels:
Pas,I.(26 oktober 2012). Koppel bedenkt app voor kinderen met downsyndroom. Gazet van
Antwerpen, 44.
Van Hacht, C.(28 september 2012). Liever excuusmongool dan weggestopt worden. De morgen, 32.
Procurur,G.(22 maart 2012). Met Down op de catwalk. Het Nieuwsblad,16.
Vuylsteke, C.(29 juni 2012). Geniaal aan de rand van het circus. De Morgen,32.
De Persgroep Publishing.(12 januari 2012). 80 procent van mensen met downsyndroom heeft
slaapstoornis. De Morgen,13.
Statistische Bron:
Centraal Orgaan Prenatale Screening (2007). Downsyndroom [Brochure]. Bilthoven: RIVM.
Tijdschriftartikels:
Down, J.L.H.(1866).Observations on an ethnic classification of idiots. Clinical Lectures and Reports by
the Medical and Surgical Staff of the London Hospital,3,259.
HOOK, B.H., & Cross, P.K.(1988).Maternal Cigarette Smoking, Down Syndrome in Live Birth and Infant
Rate. American Journal of Human Genetics,42,482-489.
Lejeune, J., & Prieur,M.(1959). Etudes des chromosomes somatiques des Neuf Enfants Mongoliens.
C.R. Academy of Science,248,1721-1722.
Tournier, J.(2009). Sterre roze bril. De wereld van het jonge kind.9,27.
Tournier,J.(2009). Sterre handelingsplan? De wereld van het jonge kind. 6,31.
Unruh,J.F.(1991).Behavior Management in T.S.Children. Perspective National Tuberous Sclerosis
Association Quarterly,57,4-5
17