Vicky Blockhuys 1 OM A 1 Opleidingsonderdeel: Personen met een handicap Literatuuropdracht: samenvatting van een boek Ik heb gekozen voor het boek: “Liesje.” Het is geschreven door haar vader. Liesje had spina bifida, of een open ruggetje. Ze werd geboren met incontinentieproblemen en was verlamd vanaf haar middel. Met een spoedkeizersnede kwam ze ter wereld. De artsen verdoofden de vrouw extra, zodat ze veel zou slapen en niet achter Liesje zou gaan vragen. Vanaf het moment dat ze geboren werd, gaven de dokters haar op. Ze zeiden dat ze geen goede levenskwaliteit zou hebben en dat ze niet lang zou blijven leven. Ook raadden ze de vader aan om zijn vrouw weg te houden bij haar dochter, op die manier kan ze zich niet gaan hechten. De ouders waren ‘platgeslagen’ door al de informatie die op hen afkwam, vooral op de vader dan. De dokter wou Liesje niet opereren en ze vroeger er ook niet verder naar. Tot er een omslag kwam, zijn vrouw werd beter en begon naar Liesje te vragen. Van zo vlug het ging, werd Liesje naar haar gebracht en kon ze haar dochter eindelijk eens vasthouden. Na een tijdje groeide bij hen het idee om Liesje mee naar huis te nemen, zodat ze daar kon sterven. Maar de dokter was ertegen. Vooral omdat de ouders niet wisten hoe ze Liesje sondevoeding moesten geven. Dankzij een verpleegster op de prematurenafdeling, kon Liesje wel mee naar huis. Zij leerde hen hoe ze Liesje gewone voeding konden geven. Dat nam wel veel tijd in beslag, maar ze waren blij dat ze hun dochter eindelijk mee naar huis konden nemen. Liesjes moeder schreef naar een vereniging in Engeland over Spina Bifida. Ze kreeg een brief terug en die vertelde haar dat Liesje wel overlevingskansen had en dat er wel iets gedaan kon worden. Ze kregen het adres van een dokter uit een ander ziekenhuis en gingen daarnaartoe. Die dokter vroeg waarom Liesjes ruggetje nog niet dicht gemaakt was en de ouders deden het hele verhaal. Ook hoopten ze dat er iets gedaan kon worden aan het stukje darm dat uit haar aars stak door de incontinentieproblemen. Blijkbaar kon er wel iets gedaan worden voor Liesje. En zo begonnen de operaties. Toen Liesje drie jaar was, werd het tijd om naar school te gaan. Dat was een hele zoektocht. Scholen weigerden hen omdat Liesje anders was. Uiteindelijk vonden ze via de radio een schooltje en daar mocht Liesje wel naartoe gaan. De juffrouw wou extra tijd in Liesje steken. Daar was de klas een hulpmiddel om dingen bij te leren. Ondertussen kwamen er nog een broertje en een zusje bij. Toen die ook ouder werden, besloten ze om een kindje te adopteren. Toen Liesje 9-10 jaar was, begon het mis te lopen. Ze kreeg veel last van epilepsieaanvallen door de onderdruk in haar hoofd. Ze zochten naar een oplossing en er was er eentje, namelijk een shunt plaatsen die de onderdruk regelt, net zoals ze er al eentje had voor de overdruk te regelen. Liesje werd geopereerd, en de shunt werd op haar voorhoofd geplaatst, in plaats van achter haar oor zoals met de andere gebeurd was. Ook was ze heel suf en slaperig na de operatie en moest ze braken. Haar vader kreeg argwaan en probeerde de dokters te vertellen dat er in haar voorhoofd geen ventrikels meer zaten en dat de shunt waarschijnlijk in haar hersenweefsel zat, maar de dokters wilden hem niet geloven. Uiteindelijk is Liesje in een coma geraakt en is ze gestorven voor haar elfde verjaardag. Een half jaar na de dood van Liesje hebben ze nog een kindje geadopteerd. Haar vader is nu voorzitter van een vereniging voor spina bifida en zet zich daarvoor in in ontwikkelingslanden.