De mate van kennis, emoties en attitudes betreffende

UNIVERSITEIT GENT
Faculteit Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen
Academiejaar 2012-2013
De mate van kennis, emoties en attitudes
betreffende palliatieve sedatie bij
verpleegkundigen
Masterproef voorgelegd tot het behalen van de graad van
Master in het management en het beleid van de gezondheidszorg
Door Hilde Verstappen & Justine Odeurs
Promotor: Professor Dr. I. Devisch
Co-promotor: Mevrouw S. Vercoutere
UNIVERSITEIT GENT
Faculteit Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen
Academiejaar 2012-2013
De mate van kennis, emoties en attitudes
betreffende palliatieve sedatie bij
verpleegkundigen
Masterproef voorgelegd tot het behalen van de graad van
Master in het management en het beleid van de gezondheidszorg
Door Hilde Verstappen & Justine Odeurs
Promotor: Professor Dr. I. Devisch
Co-promotor: Mevrouw S. Vercoutere
ABSTRACT
Palliatieve sedatie is een actueel onderwerp dat vaak aangehaald wordt binnen medische
en ethische discussies. Er is nog steeds een tekort aan degelijk wetenschappelijk
onderzoek betreffende de mate van kennis, emoties en attitudes bij verpleegkundigen bij
palliatieve sedatie.
Deze masterproef heeft tot doel te onderzoeken in welke mate verpleegkundigen
vertrouwd zijn met palliatieve sedatie. Er wordt gestart met een literatuurstudie waarbij
een theoretisch kader geschetst wordt over de belangrijkste aspecten van palliatieve
sedatie. Op basis van deze literatuurstudie werd een kwalitatief onderzoek opgesteld,
bestaande uit een combinatie van semi gestructureerde en diepte interviews. In totaal
worden dertig verpleegkundigen uit twee settings geïnterviewd. Hiervan is de helft
werkzaam in een rusthuisinstelling en de andere helft in een Universitair Ziekenhuis.
De resultaten worden vanuit een algemeen standpunt en vanuit specifieke settings
onderzocht. Hieruit komt naar voor dat verpleegkundigen een goede theoretische kennis
hebben over palliatieve sedatie. Daarnaast blijkt uit het kwalitatief onderzoek dat
verpleegkundigen een sterke patiëntgerichte attitude hebben. Wat betreft de emoties
geven verpleegkundigen aan dat ze het moeilijk hebben om een patiënt ondraaglijk te
zien lijden en zien palliatieve sedatie bijgevolg als een verlossend hulpmiddel.
Aantal woorden masterproef: 20.269 (exclusief bijlagen en bibliografie).
INHOUDSOPGAVE
ABSTRACT .................................................................................................................................. 5
INHOUDSOPGAVE..................................................................................................................... 5
WOORD VOORAF ...................................................................................................................... 6
INLEIDING .................................................................................................................................. 7
DEEL 1: LITERATUURSTUDIE ................................................................................................ 9
1.
2.
3.
Palliatieve sedatie .............................................................................................................. 9
1.1
Definitie..................................................................................................................... 9
1.2
Prevalentie ............................................................................................................... 11
1.3
Criteria..................................................................................................................... 12
1.4
Verloop .................................................................................................................... 13
1.5
Soorten .................................................................................................................... 14
1.6
Verschil tussen palliatieve sedatie en euthanasie .................................................... 16
1.7
Ethische en juridische aspecten ............................................................................... 18
1.8
Guidelines rond palliatieve sedatie: ........................................................................ 19
Palliatieve zorgen ............................................................................................................ 21
2.1
Definitie................................................................................................................... 21
2.2
Kostprijs .................................................................................................................. 22
2.3
Andere mogelijke beslissingen aangaande het levenseinde .................................... 23
Rol van de verpleegkundige ............................................................................................ 27
3.1
Multidisciplinaire benadering.................................................................................. 27
3.2
Kennisaspect............................................................................................................ 28
3.3
Informatie ................................................................................................................ 29
3.4
Gevoelsaspect .......................................................................................................... 31
3.5
Mate van betrokkenheid .......................................................................................... 33
3.6
Begeleiding van patiënt en familie .......................................................................... 34
DEEL 2: KWALITATIEF ONDERZOEK ................................................................................. 37
1.
Inleiding .......................................................................................................................... 37
2.
Methodologie .................................................................................................................. 37
3.
2.1
Werving en selectie van respondenten .................................................................... 38
2.2
Dataverzameling...................................................................................................... 39
2.3
Data-analyse ............................................................................................................ 40
Resultaten ........................................................................................................................ 43
3.1
Thema 1: Kennis ..................................................................................................... 44
3.2
Thema 2: Multidisciplinaire benadering ................................................................. 51
3.3
Thema 3: Gevoel bij palliatieve sedatie .................................................................. 57
3.4
Thema 4: Omgaan met patiënt en familie ............................................................... 62
DISCUSSIE................................................................................................................................. 66
CONCLUSIE EN AANBEVELINGEN ..................................................................................... 72
Lijst met figuren .................................................................................................................. 75
Bijlage 1: Opmaak vragenlijst ............................................................................................. 75
Bijlage 2: Informed consent ................................................................................................ 78
Bijlage 3: Informatiebrief .................................................................................................... 80
BIBLIOGRAFIE ......................................................................................................................... 82
WOORD VOORAF
We willen hier graag de ruimte nemen om enkele personen te bedanken die ervoor
gezorgd hebben dat wij onze masterproef tot een goed einde konden brengen.
Vooreerst willen wij onze promotor Professor Doctor Ignaas Devisch en copromotor
mevrouw Sofie Vercoutere bedanken voor hun informatie, ervaringen en feedback.
Onze dank gaat speciaal uit naar alle verpleegkundigen van het Universitair Ziekenhuis
Gent en de deelnemende rusthuizen vanuit de koepelorganisatie ‘Armonea’ die wij
doorheen dit academiejaar geïnterviewd hebben.
Verder wensen we Dokter Martine De Laat, Kasper Raus en Christine Debosschere te
bedanken voor hun insteek in zowel de literatuurstudie als in het kwalitatief deel van
ons onderzoek.
Daarnaast willen we Heidi, Lise, Elisabeth, Sarah, Ann, Christoph, Eva, Tanja en Joris
bedanken. Ze hebben ons allemaal geholpen bij de uitwerking van onze masterproef. De
morele steun die we van hen hebben gekregen was een grote meerwaarde.
Als laatste zouden we elkaar willen bedanken voor de fijne en vlotte samenwerking.
INLEIDING
Palliatieve zorg heeft de laatste jaren een enorme sprong voorwaarts gemaakt die ertoe
geleid heeft dat mensen op een waardige wijze kunnen sterven. De hedendaagse
opvattingen ten aanzien van de begeleiding van patiënten zorgen ervoor dat klachten
kunnen worden verlicht. Hierbij wordt er niet enkel aandacht geschonken aan de fysieke
problemen van de patiënt, maar ook aan psychosociale en spirituele aspecten die het
sterven kunnen beïnvloeden. Helaas is het niet altijd mogelijk om deze laatste fase op
een rustige manier te laten verlopen. Soms zijn klachten, ondanks een adequate aanpak,
ondraaglijk voor de patiënt en moeilijk te bestrijden. In een dergelijke situatie is sedatie
de meest aangewezen behandeling binnen het kader van goede palliatieve zorg.
Palliatieve sedatie bevat als omschrijving zowel ‘palliatief’ (‘palliare’:‘verzachten, een
mantel aandoen’) en ‘sedatie’ (‘sedare’:‘doen bedaren’).
In dit werkstuk trachten we na te gaan in welke mate verpleegkundigen vertrouwd zijn
met palliatieve sedatie. We richten ons op hun theoretische kennis, hun relatie met
patiënt en familie en hun gevoelens wanneer ze geconfronteerd worden met palliatieve
sedatie. Met dit onderzoek trachten we verder een onderscheid te maken over het al dan
niet verschillend omgaan met palliatieve sedatie tussen gezondheidszorginstellingen.
Om deze informatie te achterhalen werden diepte interviews afgenomen in twee
verschillende omgevingen. Hilde Verstappen heeft zich toegespitst op rusthuizen in de
regio Antwerpen en Oost-Vlaanderen 1 en Justine Odeurs op een aantal oncologische
afdelingen 2 van het Universitair Ziekenhuis te Gent. Zo werden in totaal dertig
verpleegkundigen geïnterviewd en vervolgens werd de kwalitatieve data geanalyseerd.
De vergelijking en de uitwerking daarvan worden besproken in deel twee van deze
masterproef.
1
Armonea is gespecialiseerd in woongelegenheid, zorg- en dienstverlening voor senioren en heeft ruim
50 residenties, serviceflats, rusthuizen en woon- en zorgcentra verspreid over België (Armonea, 2013).
De interviews hebben plaatsgevonden in volgende voorzieningen: Larenshof, Overbeke &Heydehof.
2
Dienst hematologie, gastro enterologie en hoofd-hals chirurgie
7
Om een globaal zicht te krijgen over wat palliatieve sedatie inhoudt, hebben we ons
eerst gefocust op een uitgebreide literatuurstudie. In deze literatuurstudie werd
geëxploreerd welke aspecten een rol spelen binnen palliatieve sedatie. Binnen de
literatuur hebben we ons toegespitst op de onderdelen die een meerwaarde bieden aan
ons onderzoek.
Er werd gekeken naar bestaande nationale en internationale literatuur over wat
palliatieve sedatie precies is en hoe dit concreet uitgevoerd wordt. Binnen de
literatuurstudie beschrijven we wetenschappelijke studies over gevoelens, kennis en de
rol van de verschillende actoren in de gezondheidszorg. Later koppelen we de
onderzochte literatuur aan het praktijkgedeelte door middel van interviews.
In het eerste deel van deze masterproef staan we stil bij het begrip palliatieve sedatie.
Hierbij werd de definitie, de prevalentie en het verloop beschreven. Daarna geven we
een algemeen beeld en structuur van de palliatieve zorgen. Vervolgens gaan we in op
het medisch begeleid sterven waarbij de verschillende beslissingen rond het levenseinde
verduidelijkt worden. In het derde hoofdstuk van deel één, bespreken we de rol van de
verpleegkundige binnen palliatieve sedatie. Kennis- en gevoelsaspecten, mate van
betrokkenheid, multidisciplinaire benadering en begeleiding van patiënt en familie zijn
aspecten die in dit deel aan bod zullen komen.
In deel twee komen we tot de kern van dit werkstuk. We vestigen hier de aandacht op de
resultaten van onze afgenomen interviews waarbij we gepeild hebben naar de kennis,
gevoelens en attitudes van verpleegkundigen ten opzichte van palliatieve sedatie. In dit
deel
analyseren
en
vergelijken
we
onze
resultaten
tussen
de
beide
gezondheidszorginstellingen om vervolgens deze masterproef te beëindigen met een
discussie en algemene conclusie.
8
DEEL 1: LITERATUURSTUDIE
1.
Palliatieve sedatie
1.1 Definitie
In de literatuur worden uiteenlopende termen en definities gebruikt om palliatieve
sedatie te beschrijven. De meest complete definitie luidt als volgt: “Het toedienen van
sedativa in doseringen en combinaties die vereist zijn om het bewustzijn van een
terminale patiënt zoveel te verlagen als nodig om één of meer refractaire symptomen op
adequate wijze te controleren.” (Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen vzw, 2012).
In deze definitie kunnen we twee belangrijke zaken onderscheiden, enerzijds het
doelbewust verlagen van het bewustzijn en anderzijds het feit dat palliatieve sedatie een
handeling is in de laatste levensfase. Het doel van palliatieve sedatie is het lijden van de
patiënt verlichten door middel van sedativa die het bewustzijn verlagen. Palliatieve
sedatie valt hierdoor onder het ‘normaal medisch handelen’ omdat het niet de intentie
heeft het leven te verkorten. Het uiteindelijke doel is de refractaire symptomen –
symptomen die ernstig lijden veroorzaken - te onderdrukken. Deze zijn niet op normale
wijze, zonder bewustzijnsverlaging, onder controle te houden. Algemeen kunnen we
stellen dat volgende refractaire symptomen aanleiding geven tot de vraag naar
palliatieve sedatie: pijn, ernstige vorm van delirium3, misselijkheid, braken, dyspnoe4,
angst en psycho- existentiële refractaire symptomen (Juth, Lindblad, Lynoë, Sjostrand,
& Helgesson, 2010). Of een symptoom al dan niet refractair is, is een beslissing die
enkel de behandelende arts kan nemen. Het is uiteindelijk de patiënt zelf die bepaalt of
de pijn ondraaglijk is en de arts die beslist of het al dan niet effectief een refractair
symptoom is. Het is in de literatuur niet duidelijk waarom de arts de voornaamste/eerste
positie heeft om de refractaire symptomen te bepalen.
3
Delirium: Een acuut, in de loop van een etmaal in ernst variërende psychische stoornis t.g.v. een
(ernstige) lichamelijk aandoening, intoxicatie, of onthouding van middelen die de stofwisseling van de
hersenen ernstig ontregelen, gekenmerkt door o.a. verminderde aandacht, onsamenhangende spraak,
bewustzijnsstoornissen, angst, chaotisch denken, hallucinaties, gestoorde slaap- waakcyclus,
desoriëntatie en geheugenstoornissen (Jochems & Joosten, 2006) .
4
Dyspnoe: Bemoeilijkte ademhaling, kortademigheid, benauwdheid (Jochems & Joosten, 2006).
9
Dit blijkt ook uit de volgende quote van Thorns (2003): “Suffering and distress are
subjective symptoms and so can only really be judged by the patient. It is therefore
debatable as to whether the patient or the professional should decide when the
symptoms become refractory and whether all palliative treatments need to have been
‘applied’ or just ‘offered’.”
In de praktijk wordt het volgende schema vaak gebruikt bij het bepalen van refractaire
symptomen:
Figuur 1: Stroomdiagram, Koninklijke Nederlandse Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst, 2009
Volgens Broeckaert (2010) kan palliatieve sedatie enkel uitgevoerd worden bij een
patiënt in de laatste levensfase waar refractaire symptomen zeer duidelijk aanwezig zijn.
Sedatie wordt vervolgens gemiddeld twee en een halve dag voor het overlijden van de
patiënt opgestart. Het tijdstip van overlijden bepalen is echter niet eenvoudig, dit kan
variëren tussen hooguit enkele uren tot maximaal één week. Deze onzekerheid brengt
veel emoties mee voor patiënt, naasten en betrokken hulpverleners (Claessens, Menten,
Schotsmans, & Broeckaert, 2011). In hoofdstuk drie komen we uitgebreid terug op het
emotionele aspect.
10
1.2 Prevalentie
Het is moeilijk vergelijkbaar cijfermateriaal met betrekking tot de prevalentie van
palliatieve sedatie te achterhalen omdat er in de literatuur verschillende definities
gehanteerd worden. We willen er dan ook op wijzen dat deze cijfers met enige
voorzichtigheid moeten worden geïnterpreteerd (Raus, et al., 2012).
Europese studies tonen aan dat de prevalentie van continue palliatieve sedatie varieert
tussen 2,5% van alle sterfgevallen in 2001-2002 (Denemarken) en 16,5% van alle
sterfgevallen in 2007-2008 (Engeland) (Claessens, Menten, Schotsmans, & Broeckaert,
2008; Kirk & Mahon, 2010; Zorgnet Vlaanderen, 2012). Uit de review van Claessens et
al. (2008) blijkt dat er op gebied van prevalentie een verschil is tussen een aantal
landen. In Nederland werd er een prevalentie van continue palliatieve sedatie van 10%
gerapporteerd. In België was deze 8,2% en in Italië 8,5%, dit wijst op een hoge
prevalentie. Voor Denemarken is er een prevalentie van 2,5%, Zwitserland 4,8% en
Zweden 3% gepubliceerd, deze cijfers wijzen op een veel lagere prevalentie. De variatie
in cijfers is deels te wijten aan onder andere het verschil in setting waarin het onderzoek
werd gevoerd, alsook de gebruikte methodologie en de definitie die aan palliatieve
sedatie werd gegeven.
In Vlaanderen komt palliatieve sedatie hoofdzakelijk in ziekenhuizen voor en wordt
vooral bij kankerpatiënten toegepast. In 56% van de gevallen duurt de palliatieve
sedatie niet langer dan twee dagen. In 35% van de gevallen varieert de duur van twee tot
zeven dagen (Claessens et al. 2008). Onderzoek in België wijst op een hoge en stijgende
incidentie voor palliatieve sedatie. In België werd palliatieve sedatie in 8,2% van alle
sterfgevallen in 2001 gebruikt. Deze cijfers bleven stijgen tot 14,5% van alle
sterfgevallen in 2007, dit wijst op een hoge en stijgende incidentie voor palliatieve
sedatie in België (Inghelbrecht, Bilsen, Mortier, & Deliens, 2011; Raus et al. 2012).
11
1.3 Criteria
Palliatieve sedatie kan overwogen worden wanneer refractaire symptomen zoals pijn,
verwardheid, verstikkinggevoel, angst en onrust niet meer met klassieke medicatie te
bestrijden zijn in de stervensfase (Van Delden, 2007). Klassieke medicatie5 houdt alle
medicatie in die gegeven wordt om ongemakken te bestrijden, maar die ontoereikend is
om de refractaire symptomen te onderdrukken.
Zodra een palliatieve sedatie wordt aangevraagd, wordt de situatie van de patiënt
individueel bekeken. Naast overleg met patiënt en familie wordt er ook een
multidisciplinair
team
samengesteld.
Dit
team
bestaat
uit
de
arts,
die
hoofdverantwoordelijk is, verpleegkundigen, psychologen en leden van het palliatief
support team 6 . Binnen dit overleg wordt besproken of de patiënt voldoet aan de
onderstaande criteria (Wanrooij & Koelewijn, 2007).
-
De patiënt lijdt ernstig aan één of meerdere refractaire symptomen;
-
De levensverwachting van de patiënt bedraagt niet meer dan één tot maximum
twee weken. De patiënt is met andere woorden ‘terminaal’;
-
De patiënt moet, indien hij/zij aanspreekbaar en wilsbekwaam is, de wens voor het
toepassen van palliatieve sedatie kenbaar gemaakt hebben. Deze toestemming is
een absolute vereiste. Zijn wens mag niet in twijfel getrokken worden. In zeer
uitzonderlijke gevallen kan het gebeuren dat de arts eenzijdig beslist om te starten
met de sedatie zonder een voorafgaand overleg. Dit kan het geval zijn in acute
situaties. Een goede verslaggeving van de besluitvorming en uitvoering wordt
vereist;
-
Er moet een overleg plaatsvinden tussen de arts en de directe naasten van de
patiënt. Het doel van de sedatie, de gevolgen van vocht- en voedsel onthouding en
de onzekerheid over het precieze tijdstip van het overlijden worden hierbij
besproken en verduidelijkt.
5
Klassieke medicatie zoals anti-emetica: Litican® (antibraakmiddel), analgeticum: paracetamol, morfine.
Het palliatief supportteam is een interdisciplinair ondersteunend en adviserend mobiel team
tewerkgesteld in het ziekenhuis. Ze staan ter beschikking van verschillende diensten van het ziekenhuis.
Het team bestaat uit artsen, verpleegkundigen en een psycholoog. (UZ Leuven, 2013)
6
12
1.4 Verloop
Het verloop van palliatieve sedatie begint met de wens van de patiënt bespreekbaar te
maken om er vervolgens, in de mate van het mogelijke, naar te handelen. De arts geeft
zijn toestemming na multidisciplinair overleg en wanneer de patiënt aan de reeds
genoemde criteria voldoet (Wanrooij & Koelewijn, 2007). Patiënt en familie krijgen de
kans om afscheid te nemen van elkaar en om zaken te bespreken. Wanneer de patiënt er
klaar voor is, worden de eerste injecties toegediend. Hierbij is de maatstaf voor de
hoeveelheid medicatie niet de mate van bewustzijnsverlaging, maar de mate van
symptoombestrijding (Swart, et al., 2012).
Belangrijk is dat hier een onderscheid gemaakt wordt tussen intermitterende en continue
sedatie (cfr. infra 1.5). Om het bewustzijn te verlagen, wordt gebruik gemaakt van
sedativa. Deze kunnen zowel subcutaan (onderhuids) of intraveneus toegediend worden.
Het subcutaan toedienen werkt langzaam en wordt idealiter gebruikt bij lichte
palliatieve sedatie. Intraveneuze toediening werkt sneller en is krachtiger. Dit wordt
meestal gebruikt bij diepe, continue sedatie. Zorgverleners moeten alert blijven en
observeren hoe de patiënt reageert op de medicatie. Indien nodig, krijgt de patiënt extra
sedativa toegediend (Commissie landelijke richtlijn palliatieve sedatie, 2009).
Tijdens de verzorging is het belangrijk in het achterhoofd te houden dat het mogelijk is
dat de patiënt alles hoort en voelt. Comfortzorg wordt hierbij sterk aangeraden
bijvoorbeeld masseren en geruststellen van de patiënt. Gemiddeld twee tot zeven dagen
na het starten van de sedatie zal de patiënt het leven laten. Zoals eerder vermeld, is het
moment van overlijden niet altijd eenvoudig te voorspellen. Daarom is het essentieel de
patiënt en familie genoeg informatie te geven over deze onzekerheid (Singalees, 2010).
13
1.5 Soorten
De term palliatieve sedatie is een verzamelbegrip dat zowel intermitterende als continue
sedatie, diepe en lichte sedatie omvat. Onder intermitterende sedatie - in de praktijk
altijd nachtelijke sedatie - wordt verstaan dat de patiënt tijdelijk gesedeerd wordt
(Commissie landelijke richtlijn palliatieve sedatie, 2009).
Het primaire doel van deze vorm van sedatie is het tijdelijk kalmeren van benauwde
en/of angstige patiënten. Bij intermitterende sedatie is het belangrijk om proportioneel
te werken. De mate van symptoomcontrole bepaalt de dosering, alsook de combinatie en
de duur van de inzet van de medicatie die gebruikt wordt. In principe komt enkel
midazolam (Dormicum®) in aanmerking (Federatie palliatieve zorg Vlaanderen vzw,
2012). Hierbij wordt bij aanvang stap één van ondergenoemd schema aangehouden.
Deze vorm van sedatie komt het meest voor bij patiënten die refractaire symptomen
hebben, maar waarbij het overlijden niet op korte termijn wordt verwacht. Bijvoorbeeld
patiënten met aandoeningen als amyotrofische laterale sclerose (A.L.S.)7 en cardiale- of
respiratoire insufficiëntie. De refractaire symptomen worden hierdoor voor een bepaalde
termijn onderdrukt. Het toepassen van intermitterende sedatie biedt in deze gevallen de
mogelijkheid om vast te stellen of de symptomen refractair blijven.
Een voordeel van intermitterende sedatie is dat communicatie met de patiënt nog
mogelijk is, hoewel meestal maar kortstondig. Dit helpt de familie beter om te gaan met
het afscheid en maakt het verdriet van de familie draaglijker (Swart, et al., 2012).
Samen met patiënt en naasten wordt na elke periode van sedatie de situatie en het
gevoel van de patiënt geëvalueerd om indien nodig het gangbare beleid bij te sturen
(Commissie landelijke richtlijn palliatieve sedatie, 2009).
Continue sedatie kan enkel worden toegepast in de laatste levensfase waarbij de
terminale patiënt ondraaglijk lijdt. Deze vorm van palliatieve sedatie wordt gestart
wanneer het overlijden op zeer korte termijn wordt verwacht. Tijdens het proces wordt
kunstmatige vochttoediening gestaakt omwille van het discomfort voor de patiënt
(Federatie palliatieve zorg Vlaanderen vzw, 2012).
7
A.L.S: Spierzwakte en – atrofie (Jochems & Joosten, 2006)
14
Continue sedatie bereikt een optimale werking met continue toediening van midazolam
(Dormicum®) via een subcutaan infuus. In tegenstelling tot intermitterende sedatie,
wordt de patiënt niet meer wakker (Swart, et al., 2012).
Een nuttig instrument voor de praktijk is het gebruikmaken van de onderstaande
stapsgewijze benadering. Aan de hand van dit schema kan het ingezette beleid
bijgestuurd worden. Indien de dosering niet het gewenste effect bereikt heeft kan er
overgeschakeld worden naar de volgende stap.
Figuur 2: Medicatie schema (Federatie palliatieve zorg Vlaanderen vzw, 2012)
15
Naast dit medicatieschema wordt er in de praktijk gebruik gemaakt van een
sedatiescore. Deze hieronder beschreven sedatiescore wordt gebruikt om het stadium
van sedatie vast te stellen. Het bepalen van het stadium is niet bedoeld om het effect van
de sedatie te scoren, maar om de diepte te beschrijven en indien nodig het
voorgeschreven beleid te herzien (Commissie landelijke richtlijn palliatieve sedatie,
2009).
- Stadium 1:
a) Wakker en georiënteerd;
b) Enigszins slaperig;
c) Ogen gesloten, verbale aanwijzingen prompt opvolgend;
d) Ogen gesloten, alleen wekbaar met fysieke prikkels.
- Stadium 2: Ogen gesloten, niet wekbaar met fysieke prikkels.
- Stadium 3: Ontbreken van basale hersenfuncties (ademdepressie).
(Stadium 3 is overigens onwenselijk, vermindering van de dosis
sedativa is dan aangewezen).
1.6 Verschil tussen palliatieve sedatie en euthanasie
Palliatieve sedatie en euthanasie zijn twee begrippen die regelmatig aan bod komen
wanneer mensen op het einde van hun leven geconfronteerd worden met ondraaglijk
lijden. Lange tijd was er verwarring over het begrip palliatieve sedatie. Dit komt voort
uit het feit dat de begrippen euthanasie en palliatieve sedatie niet duidelijk genoeg zijn
afgebakend. Toch houden deze twee praktijken enkele fundamentele verschillen in.
Doel
In tegenstelling tot euthanasie, is symptoomcontrole het doel van palliatieve sedatie.
Palliatieve sedatie wordt enkel toegepast om refractaire symptomen bij de patiënt te
onderdrukken en heeft geen levensbeëindigend doel. Euthanasie heeft als doel het
levensbeëindigend handelen op vraag van de patiënt (Broeckaert, 2006).
Handeling
Bij palliatieve sedatie bestaat de handeling uit het toedienen van medicatie om
refractaire symptomen te onderdrukken. Hierbij is het van belang dat de medicatiedosis
16
in verhouding staat met de pijn. Proportionaliteit is binnen palliatieve sedatie bijgevolg
een centraal begrip. Bewustzijnsverlaging is een gevolg van de toegediende medicatie
om refractaire symptomen te onderdrukken. De medicatie die men toedient bij
euthanasie heeft als doel het overlijden te laten intreden (Zorgnet Vlaanderen, 2012).
Resultaat
Bij palliatieve sedatie is het de bedoeling de patiënten zodanig te sederen dat ze geen
last meer hebben van refractaire symptomen. Het bewustzijn is in die mate verlaagd dat
patiënten zich comfortabel voelen. Wanneer een arts bij palliatieve sedatie teveel
medicatie toedient die tot actieve levensbeëindiging leidt, begaat hij een medische fout.
Indien de arts de intentie heeft om op korte termijn het leven te beëindigen door
medicatietoediening, is men bezig met een trage vorm van actieve levensbeëindiging. Er
wordt hier gesproken over ‘trage euthanasie’ en niet over palliatieve sedatie. Bij
euthanasie heeft men steeds het onmiddellijk overlijden van de patiënt als resultaat
(Broeckaert, 2006; Juth, et al., 2010).
Tijd
Continue palliatieve sedatie kan enkel worden toegepast bij patiënten met een
levensverwachting van enkele dagen tot maximum twee weken (Commissie landelijke
richtlijn palliatieve sedatie, 2009). Als er bij euthanasie aan de voorwaarden is voldaan,
kan de patiënt zelf kiezen wanneer hij de euthanasie wil laten uitvoeren (Deliens,
Cohen, François, & Bilsen, 2011).
Weigering van de zorgverlener
Bij euthanasie kan elke betrokken zorgverlener weigeren om mee te werken. Indien de
arts weigert, moet deze tijdig melden dat hij/zij de euthanasie niet zal uitvoeren. Bij
palliatieve sedatie is dit niet het geval. Omdat deze procedure valt onder het normaal
medisch handelen, is iedereen moreel verplicht mee te werken om het lijden van de
patiënt te verzachten (Deliens, et al., 2011). De arts moet zijn patiënt bijstaan op het
einde van zijn leven en het lijden en de pijn van zijn patiënt op adequate wijze
verzachten. Palliatieve sedatie valt onder het recht op kwaliteitsvolle palliatieve zorg
(Zorgnet Vlaanderen, 2012).
17
Volgens Vissers & Hasselaar (2010) is palliatieve sedatie een recht van de patiënt in
geval er aan één van de verschillende reeds benoemde criteria wordt voldaan (cfr. 1.3).
Euthanasie wordt niet gezien als normaal medisch handelen en heeft dus als gevolg dat
er niet kan worden gesproken over een zogenaamd ‘recht op euthanasie’ (Deliens, et al.,
2011; Zorgnet Vlaanderen, 2012).
1.7 Ethische en juridische aspecten
Er kan, strikt genomen, zowel straf-, civiel- als tuchtrechtelijk een vervolging worden
opgelegd voor pijnbestrijding en continue palliatieve sedatie. Wanneer een arts zich niet
houdt aan de vooropgestelde criteria (cfr. supra 1.3) kan hem onzorgvuldigheid
verweten worden. In dit geval kan hij/zij burgerrechtelijk aansprakelijk worden gesteld.
Als een patiënt ten gevolge van de palliatieve sedatie vroeger is overleden dan gepland,
kan de arts eveneens strafrechtelijk aansprakelijk worden gesteld (Deliens, et al., 2011;
Zorgnet Vlaanderen, 2012). Om het mogelijk opzettelijk of onopzettelijk veroorzaken
van iemands overlijden te rechtvaardigen komen er in de literatuur verschillende
aspecten naar voor die het misdrijf uit de aansprakelijkheid heffen. Deze aspecten
worden hieronder besproken (Zorgnet Vlaanderen, 2012).
Doctrine van het dubbel effect.
Deze doctrine houdt in dat de handeling van de arts zowel een positief als negatief
gevolg kan hebben. Binnen deze theorie wordt ervan uitgegaan dat de arts de
verzachting van het lijden van de patiënt beoogt en dus niet de intentie heeft om het
leven van de patiënt te verkorten (Bruce, Hendrix, & Gentry, 2006; Juth et al., 2010).
Deze theorie om palliatieve sedatie uit de aansprakelijkheid te halen, wordt vaak
bekritiseerd. Dit komt omdat het een subjectieve aangelegenheid is. Het is moeilijk te
achterhalen wat de specifieke drijfveer van de arts op dat ogenblik is. Hierbij komt nog
dat de arts meerdere doelen op zich kan nastreven. De arts kan zowel pijnbestrijding
willen geven en tegelijkertijd het levensverkortend effect wensen. Wanneer deze wens
aanwezig is, wil dit zeggen dat er een opzet is. Wanneer de arts enkel pijnbestrijding
beoogd kan het overlijden van de patiënt een ongewild gevolg zijn (Deliens, et al.,
2011).
18
Gewone medische handeling
Binnen deze situatie ziet men palliatieve sedatie als een ‘gewone medische handeling’.
Uiteraard
is
palliatieve
sedatie
een
medische
handeling
in
uitzonderlijke
omstandigheden. Dit mag enkel uitgevoerd worden wanneer er sprake is van eerder
gestelde criteria. Palliatieve sedatie is een ver doorgedreven vorm van pijn- en
symptoombestrijding waarbij het niet de bedoeling is dat de patiënt overlijdt. Om dit te
staven, wordt beroep gedaan op bepalingen uit verschillende wetten. Er wordt onder
andere gesproken over de wet op de Uitoefening Gezondheidszorgberoepen (WUG
1967), de wet Palliatieve zorg en de wet op de Patiëntenrechten, beide uit 2002 (Zorgnet
Vlaanderen, 2012; Decock, et al., 2009).
Uitdrukkelijk wettelijke machtiging voor pijnbestrijding.
Een laatste rechtvaardiging voor palliatieve sedatie komt voor in art. 11bis Wet
Patiëntenrechten (Sociale zaken volksgezondheid en leefmilieu, 2007). Men creëert
hierbij een rechtvaardiging omdat de handeling het gevolg is van het vrijwaren van een
hoger rechtsgoed, in het belang van de patiënt (Deliens, et al., 2011). Hierbij ziet de arts
een verzachting van het lijden als een hoger doel in het belang van de patiënt (Zorgnet
Vlaanderen, 2012). Deze wettelijke bepalingen hebben uiteraard bepaalde gevolgen wat
betreft de uitvoering van palliatieve sedatie. Uit de rechtspraak is gebleken dat
palliatieve sedatie wordt aanvaard. Indien palliatieve sedatie correct en volgens de
regels wordt uitgevoerd, kan dit zonder gerechtelijke gevolgen. Burgerrechtelijke
aansprakelijkheid kan nog steeds wanneer artsen of zorgverleners onzorgvuldig zijn
geweest. Strafrechtelijke aansprakelijkheid is mogelijk als een patiënt overlijdt ten
gevolge van een verkeerd uitgevoerde palliatieve sedatie (Deliens, et al., 2011; Zorgnet
Vlaanderen, 2012).
1.8 Guidelines rond palliatieve sedatie:
In 1990 werd in Nederland een eerste publicatie uitgegeven over de intentie om het
bewustzijn van de patiënt te verlagen die refractaire symptomen vertonen op het einde
van hun leven. Het woord ‘palliatieve sedatie’ werd toen nog niet vermeld (Vissers &
Hasselaar, 2010).
19
In 2005 verscheen een ‘Nationwide Palliative Sedation Guideline’, opgesteld door de
Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst in Nederland
(Koninklijke Nederlandse Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst, 2009). In
deze versie werd het verschil tussen palliatieve sedatie en euthanasie aangetoond. Er
werden tevens bepaalde verwarringen en mythes over palliatieve sedatie aangegeven,
bijvoorbeeld dat palliatieve sedatie de dood niet bespoedigt. Verder werden er bepaalde
voorwaarden voor palliatieve sedatie duidelijk, namelijk dat de patiënt zich in de
terminale fase moet bevinden (Swart, et al., 2011).
De versie van 2005 werd in 2009 wetenschappelijk herzien omdat er enkele knelpunten
meer aandacht vereisten. Deze knelpunten zijn de beoordeling van refractaire
symptomen, de deskundigheid van de arts, het al dan niet staken van voeding en vocht,
het verschil tussen continue en intermitterende sedatie, de noodzaak van de
aanwezigheid van de arts bij de start van de sedatie, het medicatieschema en de
monitoring van de sedatie en de levensverwachting van de patiënt. Deze elementen
worden in de meest recente versie uitgebreid onder de loep genomen en verhelderd
(Swart, et al., 2011; Seymour, et al., 2011).
Volgens een studie van Chambaere et al (2010) vertonen internationale guidelines een
aantal tekortkomingen. Vaak worden enkel opioïden vermeld als medicatie bij
palliatieve sedatie, terwijl deze aanzienlijke schadelijke effecten vertonen. Er wordt
tevens te weinig nadruk gelegd op het verkrijgen van de toestemming van patiënt en
familie. In de guidelines krijgt het toepassen van palliatieve sedatie de voorkeur,
waardoor mogelijke alternatieven achterwege worden gelaten (Juth, et al. 2010). Uit het
onderzoek blijkt dat niet enkel het implementeren van de guideline van belang is.
Training en de verspreiding van kennis met een specifieke focus op de verschillende
settings (thuiszorg, ziekenhuis, palliatieve zorgen, enz.) zijn tevens cruciaal
(Chaembare, et al., 2010). In België staat het uitschrijven van een guideline echter nog
maar in zijn kinderschoenen. Na het verschijnen van een artikel van Anquniet et al.
(2012), werden er zeer recent richtlijnen geïntroduceerd. Deze richtlijnen komen
opmerkelijk goed overeen met de Nederlandse richtlijnen. Van een ‘echte’ guideline is
er in België nog weinig sprake. Deze zou in de toekomst moeten worden opgesteld en
geïmplementeerd.
20
2.
Palliatieve zorgen
2.1 Definitie
Het toepassen van palliatieve sedatie kan men kaderen in het begrip palliatieve zorg.
Volgens de World Health Organisation is palliatieve zorg: “een benadering die de
kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met
een aandoening, door het voorkomen en het verlichten van lijden door middel van
vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere
problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard.” (WHO, 2002)
Structuur van de palliatieve zorg
De palliatieve zorg bestaat uit twee hoofdstructuren, enerzijds de Federatie Palliatieve
Zorg Vlaanderen en anderzijds het Netwerk palliatieve zorgen. De eerstgenoemde is een
vereniging zonder winstoogmerk die als expertisecentrum in de palliatieve zorgen
optreedt. De vereniging omvat zowel vertegenwoordigers van de palliatieve
netwerken in Vlaanderen als vertegenwoordigers van talrijke actoren binnen het
palliatieve werkveld (thuiszorg, ziekenhuizen, woonzorgcentra, enz.). De leden van de
federatie hebben een aantal opdrachten. Ze worden verondersteld de registratiegegevens
over de werking van de palliatieve netwerken en palliatieve personen te analyseren en te
verwerken. Vorming geven over palliatieve zorg behoort tevens tot hun takenpakket, net
zoals advies verlenen aan de minister over palliatieve zorg (Vlaams Agentschap Zorg en
Gezondheid, 2012).
De Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen staat garant voor een representatieve
organisatie voor alle belanghebbenden in palliatieve zorg in Vlaanderen. Als Federatie
draagt ze samen met het netwerk palliatieve zorg (zie infra) bij tot kwaliteitsvolle zorg
voor elke burger. (Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen, 2008)
De tweede hoofdstructuur is het Netwerk Palliatieve Zorg. Dit netwerk is een
overkoepelend pluralistische samenwerking tussen verschillende actoren in de
gezondheidszorg zoals eerstelijns hulpverleners, instellingen, verenigingen, enz. Het
hoofddoel van deze organisatie is de palliatieve zorg in elke regio te ondersteunen
(Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen, 2008).
21
Het netwerk Palliatieve Zorg heeft twee kenmerkende hoofdactiviteiten. De eerste is
dienstverlening
van
de
palliatieve
thuiszorgequipe
of
multidisciplinaire
begeleidingsequipe. Patiënten, familie en eventuele hulpverleners worden thuis door
palliatieve deskundigen ondersteund. De tweede hoofdactiviteit is vooral gericht op
professionele hulpverleners die actief zijn in de palliatieve zorg. Het geven van
opleidingen
en
bijscholingen,
het
bevorderen
van
samenwerking
en
informatiedoorstroming worden gezien als prioriteiten. Het finale doel is de patiënt op
een efficiënte manier te verzorgen. Daarnaast besteedt het Netwerk tevens aandacht aan
sensibilisatie van de bevolking (Palliatieve Zorg Oost Vlaanderen. 2008-2013).
2.2 Kostprijs
In 2011 werd door het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg een
onderzoek uitgevoerd naar de zorg en behandeling die in de praktijk wordt geboden aan
palliatieve patiënten. Binnen deze studie werd een kostprijsberekening van palliatieve
zorg opgemaakt. In het onderzoek werd gesteld dat de ziekenhuiskosten per patiënt die
palliatieve zorg ontvangt €423 per dag bedragen. Dit bedrag is significant hoger dan de
kosten voor patiënten die klassieke zorg krijgen welke €340 per patiënt per dag
bedragen. Patiënten die een klassieke behandeling volgen, hebben meer onderzoeken en
duurdere interventies dan patiënten met een palliatief programma. Volgens de
onderzoekers is de hogere kost voor palliatieve zorg te wijten aan de opnames in
palliatieve eenheden waar meer verpleegkundigen werkzaam zijn. Voor de
ziekteverzekering liggen de kosten aanzienlijk hoger, maar voor de patiënt zelf is er
geen verschil in kostprijs tussen een klassieke of een palliatieve behandeling. Een
specifieke kostprijsberekening voor palliatieve sedatie is nog niet uitgevoerd (Keirse, et
al., 2011 ).
22
2.3 Andere mogelijke beslissingen aangaande het levenseinde
Om duidelijkheid te scheppen in de verwarrende terminologie over beslissingen rond
het levenseinde, is het belangrijk stil te staan bij de verschillende mogelijkheden die het
lijden van de patiënt kunnen verlichten in de laatste fase van zijn leven.
De Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen spreekt over medisch begeleid sterven als
overkoepelende term en heeft een onderscheid gemaakt in verschillende mogelijkheden
die hieronder zullen worden beschreven (Broeckaert, 2006).
Het al dan niet afzien van curatief of levensverlengend handelen
Een beslissing nemen over het levenseinde is een complex proces voor de patiënt en
hun zorgverleners. Aangezien we de toekomst niet precies kunnen voorspellen, zijn dit
bijna onmogelijke uitdagingen (Emanuel & Scandrett, 2010). De keuze tot wel of niet
curatief handelen tijdens de laatste levensfase is zeker geen evidentie. Er kan nooit met
zekerheid gesteld worden wat zinvol en zinloos is. Het is tevens zelden perfect duidelijk
wat de reële kansen op succes zijn. Het al dan niet zinvol zijn is een subjectieve
aangelegenheid.
Dit is nauw verbonden met persoonlijke kenmerken, waarden en opvattingen van de
patiënt in kwestie. Als patiënt of arts van oordeel is dat de behandeling niet meer zinvol
is, zal deze worden gestaakt.
Onder een niet behandelbeslissing wordt verstaan “het staken of nalaten van een
curatieve of levensverlengende handeling omdat deze behandeling in de gegeven
situatie als niet langer zinvol of doeltreffend wordt geacht”. Onder curatief of
levensverlengend handelen, begrijpt men “het opstarten of voortzetten van een
curatieve of levensverlengende behandeling”. Als ervoor gekozen wordt om een
behandeling op te starten of voort te zetten, moet er ook aan therapeutische
hardnekkigheid
8
worden
gedacht
(Broeckaert,
2006;
VZW
LevensEinde
InformatieForum (LEIF), 2013). Bij weigering van de behandeling gaat het over “het
staken of nalaten van een curatieve of levensverlengende behandeling omdat de patiënt
deze behandeling weigert”. De mogelijkheid om als patiënt een bepaalde behandeling te
8
Therapeutische hardnekkigheid: het blijven volhouden van een zinloze behandeling (VZW LevensEinde
InformatieForum (LEIF), 2013).
23
weigeren of te staken, vindt zijn basis in art. 8 § 4, eerste lid van de patiëntenrechtenwet
(Sociale zaken volksgezondheid en leefmilieu, 2007). Hierin wordt bepaald dat de
patiënt het recht heeft om de toestemming voor een tussenkomst te weigeren of in te
trekken (Dijkhoffz & De Corte, 2006).
Ook de internationale literatuur wijst erop dat het in België en Nederland wettelijk
verplicht is om een behandelingsweigering van de patiënt in te willigen (Kaspers,
Onwuteaka-Philipsen, Deeg, & Pasman, 2013). Als zorgverlener heb je de taak je
bezorgdheid te uiten tegenover de patiënt en te wijzen op de grote risico’s die hij of zij
neemt bij de beslissing. Blijft de patiënt bij zijn beslissing, dan moet deze worden
gerespecteerd.
Het al dan niet afzien van een behandeling zal in vele gevallen een invloed hebben op
de levenskwaliteit van de patiënt en op de tijd die hen nog rest. Verder moeten we
aandacht schenken aan beide mogelijkheden zonder zwart-wit te gaan denken. Wat in
de ene situatie ethisch verantwoord is, zal daarom nog niet voor de andere situatie
gelden (Broeckaert, 2006). Om dit onderscheid te maken, is het van cruciaal belang naar
de wil van de patiënt te luisteren. Indien dit niet mogelijk is, moeten de naasten van de
patiënt aangesproken worden (Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen vzw, 2012).
Palliatief handelen en symptoomcontrole
Pijnbestrijding
Pijn is een van de meest voorkomende symptomen in de laatste levensfase en bestaat in
verschillende vormen en gradaties (Potter, Hami, Bryan, & Quigley, 2003; Borgsteede,
et al., 2011). We spreken hier onder andere over lichamelijke en existentiële pijnen. Een
persoon kan lichamelijk pijn ervaren zonder te lijden, of kan lijden ervaren zonder deze
lichamelijke pijn. Palliatieve sedatie wordt dan ook gebruikt in die situaties waarbinnen
de patiënt geconfronteerd wordt met refractair lijden door een of meerdere symptomen.
Het is belangrijk om de medicatie en de dosis op de pijn van de patiënt af te stemmen
(Claessens, Menten, Schotsmans, & Broeckaert, 2011).
24
Palliatieve sedatie
Omdat dit onderwerp uitgebreid werd besproken in het eerste hoofdstuk wordt hier nu
niet verder op ingegaan.
Actieve levensbeëindiging
De voorafgaande handelingen behoren tot het normaal medisch handelen. Wat deze
categorie onderscheidt van de vorige is dat er effectief levensverkorting of
levensbeëindiging wordt beoogd. Dit maakt inherent deel uit van de intentie van de
persoon die deze handelingen stelt. Tot actieve levensbeëindiging behoren euthanasie,
hulp bij zelfdoding en actieve levensbeëindiging zonder verzoek (Palliatieve zorg
Vlaanderen, 2006).
Euthanasie
Euthanasie wordt gekenmerkt door het actief ingrijpen van een arts, meestal door het
toedienen van letale medicatie, die de dood tot gevolg heeft. Een belangrijk aspect
hierbij is dat de patiënt zelf om levensbeëindiging vraagt. Hierbij wordt verondersteld
dat de patiënt wilsbekwaam is en tot een euthanasieaanvraag in de nabije toekomst
verzoekt. Dit wordt een ‘actueel euthanasieverzoek’ genoemd. Een tweede mogelijkheid
is dat de patiënt een voorafgaandelijk verzoek heeft neergeschreven in een
euthanasiewilsverklaring (Deliens, et al., 2011). De wens van de patiënt moet worden
ingewilligd indien de patiënt niet meer in staat is diens wil te uiten (Kaspers, et
al.,2013).
De euthanasieprocedure komt enkel voor in landen die beschikken over een
euthanasiewet, zoals België en Nederland. In beide landen kan echter geen enkele
hulpverlener verplicht worden mee te werken aan deze procedure (Kaspers, et al.,
2013). Een arts heeft de mogelijkheid dit euthanasieverzoek af te wijzen omwille van
morele overwegingen, op voorwaarde dat hij de patiënt in contact brengt met een arts
die hiertoe wel bereid is (Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen, 2006).
Hulp bij zelfdoding
Hulp bij zelfdoding vergt een minder verregaande tussenkomst van de derde dan
euthanasie. Hierbij wordt de levensbeëindigende handeling door de aanvrager zelf
uitgevoerd (Zorgnet Vlaanderen, 2012). Net omdat de aanvrager de handeling zelf stelt,
25
wordt de nadruk nog meer gelegd op de eigen beslissing van de patiënt. Aangezien de
patiënt zelf de dodelijke handeling stelt, zou dit minder ingrijpend zijn voor de
hulpverlener. Op psychologische vlak kan dit een groot verschil betekenen voor de
hulpverlener. Hulp bij zelfdoding valt strikt genomen niet onder het toepassingsgebied
van de huidige euthanasiewet. Dit wordt sterk bekritiseerd omdat hulp bij zelfdoding
zou worden verleend onder dezelfde voorwaarden als euthanasie. Dit met als enige
verschilpunt dat de patiënt de dodelijke handeling zelf stelt. Deze handeling wijst op een
nog sterkere wil om te sterven. Artsen die toch hulp bij zelfdoding hebben verleend,
zouden zich in uitzonderlijke gevallen wel kunnen beroepen op de euthanasiewet.
Aangezien hier niet in beschreven staat op welke wijze de euthanasie moet worden
uitgevoerd, kan de arts ervoor opteren om het dodelijke middel door patiënt zelf te laten
innemen. Dit argument zou dan wel in contrast komen te staan met de definitie van
euthanasie waarbij er expliciet wordt vermeld dat de dodelijke handeling door een ander
dan de betrokkene moet worden gesteld (Deliens, et al., 2011 Dijkhoffz & De Corte,
2006).
Actieve levensbeëindiging zonder verzoek
Hier wordt doelbewust letale medicatie toegediend zonder verzoek van de patiënt. Een
veel voorkomende vorm hiervan is het doelbewust disproportioneel opdrijven van
pijnmedicatie en/of sedativa met als gekend gevolg het overlijden van de patiënt. Er
werd geconstateerd dat als de pijnbestrijding wordt uitgevoerd zoals het hoort, er geen
levensverkortend effect is. Indien dit levensverkortend effect toch optreedt, is dit door
het te snel opdrijven van een te hoge dosis pijnmedicatie en is de grens met ‘actieve
levensbeëindiging zonder verzoek’ zeer klein (Broeckaert, 2006; Federatie Palliatieve
Zorg Vlaanderen, 2006). Deze vorm is noch in de Nederlandse, noch in de Belgische
euthanasiewet opgenomen.
26
3.
Rol van de verpleegkundige
Binnen de rol van de verpleegkundige wordt elk aspect dat in de literatuur aan bod
komt, besproken wanneer een verpleegkundige geconfronteerd wordt met palliatieve
sedatie. Bij de confrontatie van hun eigen sterven of dat van een dierbare komen er
opvattingen in verband met geloof, pijn, lijden, verlies van bewustzijn en het achterlaten
van mensen naar voor. Op een dergelijk ogenblik besef je hoe belangrijk de rol van een
zorgverlener is.
3.1 Multidisciplinaire benadering
Essentieel bij een terminale patiënt is het streven naar een zo kwaliteitsvol mogelijk
levenseinde. Hierbij wordt de patiënt zoveel mogelijk geholpen bij de meest hinderlijke
fysieke, psychische, psychosociale en spirituele problemen. Daarvoor kan men rekenen
op de hulp van verschillende actoren (Crul, van Houdenhove, Vissers, & de Wit, 2005).
Zowel artsen, psychologen, sociale werkers, verpleegkundigen, kinesitherapeuten,
diëtisten en leden van het palliatief support team maken deel uit van een
multidisciplinair team. Hierbij heeft de verpleegkundige een centrale rol. Wat deze rol
juist inhoudt, is niet heel duidelijk en zou explicieter moeten worden beschreven in
guidelines. Zoals eerder vermeld, werd er in 2006 een guideline uitgegeven waar er
meer duidelijkheid werd geschept over de rol van de verpleegkundige binnen het
multidisciplinaire team. Door het implementeren van deze richtlijnen, zal er een helder
beeld ontstaan over de rol en positie van de verpleegkundigen in de fase van palliatieve
sedatie. Deze zal vervolgens duidelijker worden voor de andere hulpverleners (Raus, et
al., 2012). Toch wordt de verpleegkundige gezien als spilfiguur aangezien zij continue
observatie van de patiënt kan verzekeren en de behoeften van de patiënt kan herkennen.
Tijdens multidisciplinaire vergaderingen kan de verpleegkundige haar observaties
rapporteren aan de actoren uit de betrokken disciplines. Vervolgens wordt er
gecommuniceerd en samen naar een oplossing gezocht, elk vanuit zijn standpunt.
Tussen deze zorgverleners moeten steeds afspraken worden gemaakt, enerzijds over wie
de verantwoordelijkheid heeft om de patiënt onder sedatie op te volgen en anderzijds
wie er de medicatie mag aanpassen (Arevalo, Rietjens, Swartt, Perez, & Van der Heide,
27
2012). Door zo snel mogelijk in te grijpen kunnen ze het totale comfort van de patiënt
garanderen. Elke beslissing die met het multidisciplinair team genomen wordt, moet
besproken worden met de patiënt en zijn familie. Het verschil tussen arts en de andere
leden van het multidisciplinair team is dat de arts wettelijk aansprakelijk is voor de
besluitvorming. Dit maakt voor de arts de beslissing extra moeilijk. Tijdens de
bespreking zal eerst worden nagegaan of alle alternatieven zijn uitgeprobeerd vooraleer
over te gaan tot palliatieve sedatie. Palliatieve sedatie wordt bestempeld als ‘option of
last resort’ en komt bovendien enkel ter sprake wanneer er geen ander uitweg meer is
(Broeckaert, Mullie, Desmet, Declerck, & Van den Berghe, 2012).
De beslissing rond palliatieve sedatie wordt door de arts en verpleegkundige
meegedeeld aan de patiënt en zijn familie. Er wordt hen uitgelegd hoe palliatieve sedatie
verloopt en wat de verwachtingen kunnen zijn. Vervolgens wordt het palliatief support
team vaak ingeroepen om specifieke informatie te geven en om op vragen en
bedenkingen van patiënt en familie te antwoorden. Het palliatief support team speelt in
deze fase van het proces een zeer belangrijke rol. De teamleden nemen regelmatig deel
aan bijscholingen en vormingen om hun kennis op peil te houden. Ze staan in voor het
verlenen van advies op medisch vlak betreffende pijn- en symptoomcontrole,
psychosociale en spirituele zorg. Ze nemen ook actief deel aan het opstellen van
protocollen en zijn bekwaam om bijscholing te geven (Palliatief Netwerk
arrondissement Turnhout vzw).
3.2 Kennisaspect
Op het gebied van palliatieve sedatie is kennis van de verpleegkundige essentieel. Vaak
zijn zij diegenen die een enorme verantwoordelijkheid dragen. Verpleegkundigen zijn
de enige professionele zorgverleners die aanwezig zijn bij de opstart en monitoring van
palliatieve sedatie. Verpleegkundigen geven zelf aan dat kennis, vaardigheden en
richtlijnen belangrijk zijn bij de uitvoering van palliatieve sedatie (Arevalo et al., 2012).
In de literatuur is vastgesteld dat palliatieve sedatie geen levensverkortend effect heeft.
In het onderzoek van Arevalo et al. (2012) is het opmerkelijk dat verpleegkundigen nog
te vaak denken dat palliatieve sedatie wordt gebruikt om de dood te bespoedigen. Dit
komt mede omdat de persoonlijke bedoeling van de arts niet altijd duidelijk is voor
28
verpleegkundigen en familieleden. Deze onduidelijkheid zorgt ervoor dat er een
misvatting is tussen wat de arts beoogt te bereiken met de gegeven medicatie en wat de
verpleegkundigen en familieleden aanzien als teveel medicatie die de dood zou kunnen
versnellen (Rietjens, Voorheess, Van der Heide, & Drickamer, 2012). Ondanks hun
vermoedens over het levensverkortend effect, zien ze palliatieve sedatie wel als iets
positiefs. Palliatieve sedatie heeft volgens verpleegkundigen een positieve impact op het
stervensproces van de patiënt en de gevoelens van de familie (Rietjens, Hauser, van der
heide, & Emanuel, 2007). Uit onderzoek komt naar voor dat het merendeel van de
verpleegkundigen vindt dat continue palliatieve sedatie slechts gerechtvaardigd is bij
patiënten met een beperkte levensverwachting. Het niet toedienen van vocht of voeding
komt ook naar voor in de richtlijn palliatieve sedatie, en verpleegkundigen uit de
literatuur zijn hiervan op de hoogte (Gielen, Van den Branden, Van Iersel, &
Broeckaert, 2012).
Eens de kennis betreffende palliatieve zorgen en palliatieve sedatie zou bijgeschaafd
zijn en verpleegkundigen meer experten worden in dit gebied, daalt de emotionele
belasting. Uiteraard is elke verpleegkundige anders en zal de ene hiervoor meer
interesse tonen dan de andere. Collegialiteit en spreiding van kennis zijn hierbij
noodzakelijk (Arevalo et al., 2012).
3.3 Informatie
Veel patiënten die worden geconfronteerd met hun eigen sterven worstelen met vragen
over hun ziekteverloop. Gestelde vragen kunnen bijvoorbeeld zijn welke symptomen tot
uiting komen en welke opties er bestaan om deze te onderdrukken. In eerste instantie is
het aan de arts om deze informatie mee te delen en te introduceren. Niet alle artsen
voelen zich in staat om deze gesprekken op gang te brengen, niettemin hebben patiënt
en familie hier nood aan. Het is dan ook aan de verpleegkundige om ethische
onderwerpen op te merken en deze bespreekbaar te maken (Keirse, 2009). Deze
fungeert als tussenpersoon bij patiënt en arts. De verpleegkundige is de eerste
zorgverlener waaraan patiënt en familie hun vragen stellen. Zowel na het eerste gesprek
met de arts, als wanneer de mogelijkheden nog moeten worden besproken, komt dit naar
voor. Een verpleegkundige moet hierop voorbereid zijn en duidelijke informatie geven.
De meeste patiënten willen de zorg rond het levenseinde bespreken en verwachten
29
hierrond gedetailleerde informatie (Keirse, 2009). Deze gedetailleerde informatie houdt
in dat we onder andere het praktische verloop en de verschillende fasen van de sedatie
begrijpelijk moeten maken aan patiënt en familie. Duidelijke informatie wordt vereist
voor de start van de sedatie. In de meest ideale omstandigheden wordt er best een
tijdspanne van ongeveer 24 uur tussen het bereiken van de consensus en de start van de
sedatie gehouden. Als zorgverlener moet men patiënt en familie erop attent maken dat,
wanneer er nog zaken moeten worden geregeld, dit nu dient te gebeuren. Bepaalde
personen die de patiënt nog wenst te zien, moeten zo snel mogelijk ingelicht worden.
De zorgverlener moet de mogelijkheid bieden om de patiënt gesprekken te laten voeren
of brieven te laten schrijven indien hij dit wenst.
Het al dan niet toepassen van een levensbeschouwelijke ondersteuning moet besproken
zijn voor de start van sedatie (Palliatief support team UZ Leuven, 2009). Tijdens de
sedatie moet de familie worden geïnformeerd over de toestand van de patiënt.
Informatie zoals bv. welke zorgverlener ze steeds kunnen contacteren, de snelheid van
bewustzijnsdaling en het al dan niet toedienen van vocht of voeding moet worden
behandeld. Als laatste aspect is het noodzakelijk om de patiënt en familie te informeren
over de gebeurtenissen die zich kunnen voordoen tijdens de sedatie. Het niet direct
inslapen of eventueel ontwaken van de patiënt zijn zaken die vermeld moeten worden.
Ook een duidelijke melding dat palliatieve sedatie niet levensverkortend is, moet door
de zorgverlener worden meegegeven. Verder is het voor de familie belangrijk te horen
dat het maximum aan behandelingen is gedaan en dat er geen andere mogelijkheden
waren om de refractaire symptomen op te heffen. (Commissie landelijke richtlijn
palliatieve sedatie, 2009) Dit zijn zaken waar de verpleegkundige de patiënt en familie
over kan informeren. Ook betreffende het stervensproces en het ogenblik van sterven
verwacht de familie informatie (Keirse, 2009). Door deze zaken mee te delen, voorkomt
de hulpverlener dat de patiënt of zijn familie wordt geconfronteerd met onverwachte
situaties of met verwikkelingen die zij niet kunnen duiden (Raus, et al., 2012). Een
zorgvuldige voorlichting van de patiënt en familie kan niet altijd voorkomen dat er
emotionele verwarring ontstaat. De verschillen tussen euthanasie en palliatieve sedatie
zijn voor sommige personen moeilijk te begrijpen (Schuit, Cost Budde, van Heest, &
Rolf, 2010). Familie wil het lijden van de patiënt verstaan en ze uiten hun wens naar de
30
zorgverleners toe om hun familielid met respect te behandelen. Het gehele zorgteam zou
de patiënt en diens familie moeten informeren in een taal die zij verstaan, op een manier
die voor hen begrijpelijk is. Nagaan of iemand nog vragen heeft, of hun zelf laten
verwoorden hoe zij het hele proces zien en wat hun verwachtingen zijn, zijn elementen
die de sedatie draaglijker zouden kunnen maken (Bruinsma, Rietjens, Seymour,
Anquinet, & Van der Heide, 2012).
Het is cruciaal voor een patiënt om deze correcte informatie te hebben zodat ze een
weloverwogen keuze kunnen maken tussen de verschillende therapieën, alsook om een
idee te krijgen over welke zorg zij kunnen ontvangen wanneer het einde nadert
(Rietjens, et al., 2012; Keirse, 2009). Nadat zij deze informatie hebben ontvangen,
zullen sommige personen ervoor kiezen om alles zijn eigen weg te laten gaan, en dit
wordt aanvaard wanneer zij hier zelf voor gekozen hebben. Andere personen kiezen er
echter voor om hun laatste fase, in de mate van het mogelijke, te plannen. Dit kan aan
de hand van ‘advance care planning’. Het vroegtijdig plannen van de zorg biedt voor de
patiënt een mogelijkheid om keuzes in verband met de zorg aan het einde van diens
leven te bespreken. Deze bespreking speelt zich best af in een open gesprek met
huisarts, familie, vrienden, enz. Wanneer mensen aan ‘advance care planning’ willen
doen, hebben zij nood aan informatie over de diagnose en de vermoedelijke
ontwikkelingen. Op deze manier kan het welzijn van de patiënt worden verbeterd door
over- en/of onderbehandeling te vermijden (Keirse, 2009).
3.4 Gevoelsaspect
Verpleegkundigen zijn actoren in de gezondheidszorg die het meest tijd spenderen bij
de patiënt gedurende zijn ziekteproces. Ze staan niet enkel in voor de dagelijkse
verzorging maar spelen een belangrijke rol als uitlaatklep voor zowel de patiënt als zijn
familie. Hierdoor wordt een unieke band gecreëerd tussen verpleegkundige, patiënt en
familie (Rietjens et al., 2007). Wanneer een beslissing wordt genomen om een patiënt te
sederen, worden verpleegkundigen actief betrokken in het gebeuren. Dit gebeurt niet
enkel door de patiënt en familie te informeren. Het toedienen van de sederende
medicatie, het regelmatige beoordelen van de toestand van de patiënt en het geven van
totale zorg voor de gesedeerde patiënt zijn ook belangrijke verpleegkundige aspecten.
Dergelijke ervaringen confronteren verpleegkundigen met de ethische complexiteit van
31
palliatieve sedatie (Claessens, et al., 2007). Zoals hiervoor reeds vermeld, ervaren
verpleegkundigen een emotioneel zware last bij het uitvoeren van palliatieve sedatie.
Studies hebben aangetoond dat hier verschillende factoren verantwoordelijk voor
kunnen zijn. Enerzijds is het effectief toedienen van sederende medicatie zwaar voor
verpleegkundigen. Sommige verpleegkundigen geven daarbij aan het gevoel te hebben
dat ze actief hulp verlenen bij zelfdoding. Anderzijds blijkt de leeftijd van de patiënt
tevens een belangrijke rol te spelen. Hoe jonger de patiënt, hoe zwaarder de emotionele
druk is voor verpleegkundigen (Rietjens, et al., 2007). Andere factoren zijn onder meer:
geslacht, ervaring met stervende patiënten, de setting waar de verpleegkundigen zijn
tewerkgesteld, hun mate van betrokkenheid bij palliatieve sedatie, hun religie en hun
kijk op de wereld, enz. Verder zijn jongere verpleegkundigen emotioneel het zwaarst
belast omdat ze weinig ervaring hebben in het werkveld (Gielen, et al., 2012). Deze
emotionele belasting daalt wanneer verpleegkundigen de palliatieve sedatie kunnen
bespreken met de betrokken arts. Uit onderzoek is gebleken dat de arts met dezelfde
ethische dilemma’s als verpleegkundigen kampt (Veer, de Francke, & Poortvliet, 2008).
Om palliatieve sedatie voor iedereen draaglijk, aanvaardbaar en duidelijk te maken, is er
een alomvattend beleid nodig en dit samen met een adequate opleiding van zowel
verpleegkundigen als artsen (Patel, Gorawara-Bhat, Levine, & Shega, 2012).
Uit een uitgebreid Japans onderzoek van Morita et al. (2004) komt naar voor dat
sommige ondervraagde verpleegkundigen hun huidige werk wilden verlaten door
emotionele belasting ten gevolge van palliatieve sedatie. Binnen dit onderzoek gaven ze
ook aan dat betrekking bij palliatieve sedatie tot emotionele belasting leidt en dat ze een
machteloos gevoel hebben bij de toediening ervan. Het onderzoek stelt verder vast dat
verpleegkundigen ondervinden dat ze te weinig tijd hebben om de patiënt te verzorgen
en dat ze moeilijke communicatie ervaren met de arts wat betreft het diagnosticeren van
refractaire symptomen (Morita, Miyashita, Kimura, Adachi, & Shima, 2004). Verder
vinden verpleegkundigen het belangrijk om de wens van de patiënt te laten vervullen
(Patel, et al., 2012).
Uit een onderzoek van Raus et al (2012) blijkt dat palliatieve sedatie beter wordt
aanvaard door verpleegkundigen wanneer de patiënt een beperkte levensverwachting
heeft, intens lijdt, een expliciete aanvraag doet en familieleden heeft die goed kunnen
omgaan met de stress die gepaard gaat met palliatieve sedatie. Er blijkt tevens dat een
32
dergelijke casus maar zelden voorkomt in de praktijk. De helft van de geïnterviewde
verpleegkundigen waren van mening dat diepe sedatie enkel verantwoord is wanneer de
levensverwachting van de patiënt zeer beperkt is. De meeste respondenten vonden dat
intermitterende sedatie toegepast moest worden eer er continue diepe sedatie werd
toegediend (Gielen, et al., 2012). Algemeen gesproken gaan verpleegkundigen wel goed
om met palliatieve sedatie. Ze hebben het gevoel dat de patiënt vredig en comfortabel
door het stervensproces gaat. Voor de familie van de patiënt is het vaak een verlossing
na een zeer intense en zware periode. Uit de literatuur blijkt dat verpleegkundigen zich
meer op hun gemak voelen als de patiënt zelf een duidelijke aanvraag heeft gedaan.
Indien een patiënt verminderde cognitieve capaciteiten heeft, wordt deze stap over het
hoofd gezien. Dit wordt door verpleegkundigen ervaren als een barrière en een
aanleiding tot emotionele belasting (Raus, et al., 2012).
Het organiseren van teamvergaderingen om een betere communicatie te verkrijgen
tussen arts en verpleegkundigen zou helpen om deze emotionele last te verlichten. Om
een betere afstemming te krijgen van de wensen van de patiënt en familie moet er een
grondige begeleiding worden georganiseerd. Deze begeleiding moet starten voordat de
patiënt de stervensfase heeft bereikt. Om dit alles te bereiken, hebben verpleegkundigen
nood aan training over palliatieve sedatie. Dit gespecificeerd op persoonlijke
vaardigheden en op het aanleren van een systematische benadering voor het
diagnosticeren van refractaire symptomen (Morita, et al., 2004).
3.5 Mate van betrokkenheid
Verpleegkundigen zijn sterk betrokken bij het uitvoeren van palliatieve sedatie omdat
zij de terminale patiënt verzorgen. Gedurende het hele proces van palliatieve sedatie
blijven er verpleegkundigen in de buurt. Ze regelen de medicatie, onderhouden of
verhogen de sedatie, zorgen voor het comfort van de patiënt, bekijken mogelijke
symptomen en antwoorden op de vragen en spelen in op de ongerustheid van
familieleden (Inghelbrecht, et al., 2011). Omdat ze meer tijd bij de patiënt en diens
familie spenderen dan artsen, verkrijgen ze unieke inzichten en verschillende
opvattingen over palliatieve sedatie (Rietjens et al., 2007). Zij gaan ook de dialoog aan
met patiënt en familie en proberen moeilijke zaken rond het levenseinde bespreekbaar te
maken in de dagelijkse praktijk (Veer, et al., 2008). Voor verschillende
33
verpleegkundigen is het betrokken zijn in een palliatieve sedatie meer dan het uitvoeren
van het voorschrift van de arts. Meer nog, het lokt reflectie uit over de mate waarin
palliatieve sedatie wordt toegepast en onder welke voorwaarden deze opdracht
aanvaardbaar is voor hen (Rietjens, et al., 2007). De verpleegkundige betrokkenheid bij
het beslissingsmoment in palliatieve sedatie is, evenals bij de artsen, voornamelijk
beperkt tot een ondersteunende rol naar patiënt en familie toe. Dit zonder een volledige
verantwoordelijkheid te nemen voor de beslissing (Arevalo, et al., 2012).
Verpleegkundigen beslissen wel vaak mee wanneer de patiënt door omstandigheden niet
betrokken kan worden bij de beslissing (Inghelbrecht, et al., 2011). Uit onderzoek is
gebleken dat verpleegkundigen zich in deze situatie ongemakkelijk voelen. Ze vinden
dat continue palliatieve sedatie best gegeven wordt na het krijgen van de toestemming
van de geïnformeerde patiënt (Veer, et al., 2008; Gielen et al., 2012).
Wanneer een situatie ontstaat die een extra interventie vereist van de arts, kan dit de
verpleegkundige ook in een ongewenste situatie plaatsen. De verantwoordelijkheid van
de verpleegkundigen wordt niet altijd ondersteund door duidelijke afspraken met de arts
op het gebied van de bewaking van de patiënt of de coördinatie van het zorgproces
(Arevalo, et al., 2012). Sommige verpleegkundigen hebben moeite om betrokken te zijn
bij palliatieve sedatie omdat ze dit buiten hun expertisegebied achten (Rietjens, et al.,
2007). Deze emotionele druk bij verpleegkundigen kan vermeden worden door te
streven naar een open omgeving waarin palliatieve sedatie bespreekbaar is. Hierbij
kunnen verschillende perspectieven uitgewisseld worden en relevante ideeën en
factoren kunnen dan in de beslissing worden betrokken, zoals ieders voorkeur, kennis,
intenties en procedures (Rietjens, et al., 2012).
3.6 Begeleiding van patiënt en familie
Gedurende de zware periode van het terminaal ziek zijn dienen zorgverleners oog te
hebben voor zowel de problematiek van de patiënt als die van zijn naasten. Sommige
patiënten die palliatieve sedatie overwegen kunnen in conflict komen met hun eigen
normen en waarden en met die van hun naasten. Het is onontbeerlijk dat de zorgverlener
zowel de patiënt als zijn familie zo goed mogelijk informeert over wat palliatieve
sedatie inhoudt en wat ze ervan kunnen verwachten. Angsten en vragen over de dood
34
kunnen tijdens deze gesprekken naar voor komen. Zorgverleners moeten daarom tijd en
ruimte voorzien om op alle vragen te antwoorden en om de betrokkenen gerust te
stellen. Deze angsten moeten niet uit de weg gegaan worden. Het is belangrijk om hier
diepgaande gesprekken rond te voeren om op deze manier de zorgen van de patiënt te
leren kennen. Het is voor de patiënt essentieel om te kunnen praten over zijn lijden, zijn
angsten en zijn verdriet om afscheid te moeten nemen (Palliatief support team UZ
Leuven, 2009). In deze gesprekken is het tevens interessant om inzicht te krijgen in
persoonlijke zaken zoals eerdere verliesmomenten, verbroken (familie)relaties,
onafgewerkte zaken, financiële en/of wettelijke regelingen die nog getroffen moeten
worden, enz. De zorgverlener kan de patiënt helpen deze problemen op te lossen voor
het te laat is (van Zuylen, van Veluw, & van Esch, 2013). De verpleegkundigen moeten
ook zorg dragen voor de familie zelf, vooral ondersteunende zorg zoals troost bieden.
Een luisterend oor van de zorgverlener kan de familie helpen om met de ervaring om te
gaan (Bruinsma, et al., 2012).
Niet alleen de overweging tot palliatieve sedatie brengt nare gevoelens met zich mee,
maar ook het opstarten en de uitvoering ervan. Het opstarten van de palliatieve sedatie
is een emotioneel beladen moment voor de patiënt en zijn familie waar communicatie
opnieuw een belangrijke rol speelt. Sommige patiënten zijn voor het toedienen van de
opstartdosis vaak angstig en onrustig. Zorgverleners kunnen een luisterend oor bieden
waarbij ze peilen naar de beleving van de patiënt. Na het opstarten van de palliatieve
sedatie heeft de familie van de patiënt bijzonder nood aan troost en begrip. Voor
familieleden is dit proces zeer emotioneel beladen. Ze maken namelijk alle fases mee,
van de beslissing tot palliatieve sedatie tot het overlijden van de patiënt.
Naast de rol van partner, kind, enz. vervullen familieleden andere functies zoals
mantelzorger, observator, informant en vertegenwoordiger van de patiënt (Cherny &
Radbruch, 2009; Commissie landelijke richtlijn palliatieve sedatie, 2009). Ze uiten
bepaalde gevoelens zoals machteloosheid, kwaadheid, frustratie, bezorgdheid, enz. Dit
komt omdat ze beseffen dat het einde nabij is en dat communicatie met hun geliefde niet
meer mogelijk is. Zorgverleners kunnen op dat ogenblik psychologische steun bieden
maar kunnen ook de familieleden actief betrekken in de verzorging. Door de patiënt te
masseren, verfrissen, mondhygiëne te geven, het zorgklimaat aangenaam te maken, enz.
krijgt de familie van de patiënt het gevoel meer controle te hebben over de situatie, wat
35
hun machteloosheid ten opzichte van de situatie vermindert (Cherny & Radbruch,
2009). Zorgverleners kunnen tevens vragen aan de familieleden om hun observaties te
rapporten, dit levert zeer nuttige informatie op naar het comfort van de patiënt toe
(Clement, Aerts, Vanderlinden, Katlijn, & Van Royen, 2004). Na het overlijden van de
patiënt beginnen de familieleden aan hun rouwproces. Hierbij fungeren zorgverleners
als klankbord. Tijdens een nabespreking krijgt de familie van overleden patiënt de kans
om gevoelens te uiten bij de betrokken hulpverleners. Vaak wordt er doorverwezen naar
een psycholoog die gepaste zorg kan bieden aan de rouwende familieleden (Crul et al.,
2005).
36
DEEL 2: KWALITATIEF ONDERZOEK
1. Inleiding
In dit deel bestuderen we hoe verpleegkundigen in de praktijk omgaan met palliatieve
sedatie. Met dit onderzoek willen we een antwoord krijgen op de volgende vraag: In
welke mate zijn verpleegkundigen, die werken in verschillende omgevingen, vertrouwd
met palliatieve sedatie? We peilen naar de kennis rond palliatieve sedatie, op welke
manier de verpleegkundigen omgaan met de arts, welk gevoel ze hebben bij palliatieve
sedatie en hoe de relatie is tussen verpleegkundigen, patiënt en familie. Doordat de
literatuur geen duidelijk onderscheid biedt rond palliatieve sedatie in verschillende
zorginstellingen hebben wij voornamelijk hierop de focus gelegd. Dit deden we door
middel van een klinisch onderzoek in het Universitair Ziekenhuis van Gent en in
verschillende rusthuizen in de provincies Antwerpen en Oost-Vlaanderen. Gezien de
exploratieve aard van dit onderzoek opteerden we om te werken met een kwalitatieve
onderzoeksmethode. Specifieke verduidelijking rond gebruikte methodes volgt in het
onderdeel methodologie. De resultaten zijn gezamenlijk voor alle geïnterviewde
verpleegkundigen ontleed en worden per gezondheidszorginstelling verduidelijkt.
2. Methodologie
Eerst en vooral hebben we een literatuuronderzoek gevoerd naar palliatieve sedatie.
Voor dit onderzoek maakten we gebruik van verschillende databanken. Zo werd
onderzoek verricht in Pubmed, Elsevier Science, Cochrane library, Web of Science en
Medline. In deze databanken hebben we volgende sleutelwoorden gebruikt die verband
houden met het onderzoek: Palliative care, End of life care, Palliative sedation,
Palliative care nursing, Palliative treatment, Palliative patient, Palliative care education,
Pain control, Refractory symptoms, Euthanasia, Decision making capacity, Medical
end-of-life decision, Decision making Attitude, Nurses, Guideline. Verder haalden we
informatie uit de online beschikbare richtlijnen voor palliatieve sedatie. De gevonden
literatuur hebben we gelinkt aan de praktische uitwerking door te werken met een
kwalitatieve onderzoeksmethode. Deze methode is aangewezen om de beleving van
verpleegkundigen te achterhalen. Binnen dit gevoelig onderwerp werd er gepeild naar
37
bepaalde emoties en specifieke kennisaspecten. Dit werd bevraagd via een combinatie
van semigestructureerd en diepte interviews. Met een semigestructureerd interview
bedoelen we dat de structuur van de interviews niet vast ligt en dat er ruimte is voor de
eigen thema’s van de geïnterviewde. We hebben dankzij het semigestructureerd
karakter van de interviews de vrijheid om vragen op een ander ogenblik te stellen, als
dit beter uitkomt voor het onderzoek (Holloway & Wheeler, 2010). Een diepte interview
kenmerkt zich doordat de onderzoeker de belevingswereld van de geïnterviewde, in
relatie met zijn of haar gedrag, wil achterhalen (Holloway & Wheeler, 2010; Polit &
Beck, 2010).
De vragen voor dit interview hebben we opgesteld op basis van de eerder gevoerde
literatuurstudie. In bijlage 1 is de link tussen vraag en artikel terug te vinden. Deze
opgestelde vragenlijst hebben we laten controleren door een arts tewerkgesteld op de
dienst palliatieve zorgen die niet betrokken is in ons onderzoek. Dit draagt bij tot een
verminderde subjectiviteit van de onderzoekers.
Om de betrouwbaarheid en validiteit van interviews na te gaan is de interviewer heel
belangrijk. Deze moet een sterke achtergrond hebben van de inhoudelijke kennis rond
het onderwerp. Bovendien dient de interviewer over de juiste competenties en de juiste
interviewtechniek
te
beschikken.
Wij
hebben
onze
onderzoeksvaardigheden
gecontroleerd door bij elkaar een proefinterview af te nemen en gezamenlijk onze
tekortkomingen te bespreken (van Thiel, 2010).
2.1 Werving en selectie van respondenten
Om de onderzoeksvraag te beantwoorden zijn we op zoek gegaan naar dertig
verpleegkundigen. Vijftien verpleegkundigen zijn werkzaam in het UZ Gent, en vijftien
verpleegkundigen zijn werkzaam in verschillende rusthuizen uit de overkoepelende
organisatie Armonea.
Om deel te nemen aan het onderzoek dient de verpleegkundige aan verschillende
inclusiecriteria te voldoen:
-
de respondent moet houder zijn van het diploma gegradueerde verpleegkundige of
bachelor in de verpleegkunde;
38
-
de
verpleegkundigen
zijn
werkzaam
in
één
van
de
twee
gezondheidszorginstellingen op het ogenblik dat het interview wordt afgenomen;
-
het informed consent (cfr. Bijlage 2) wordt gelezen en ondertekend voor de
aanvang van het interview.
Als exclusiecriteria nemen we:
-
verpleegkundigen in opleiding;
-
verpleegkundigen die niet bereid waren tot deelname;
-
verpleegkundigen die op dat moment niet werkzaam waren in één van de twee
gezondheidszorginstellingen.
In de beschrijving van onze resultaten hebben we ervoor geopteerd om de werkplaats
van de verpleegkundigen achterwege te laten. In wat volgt zullen we spreken over ‘de
ziekenhuisverpleegkundigen’ en ‘de rusthuisverpleegkundigen’. Het is niet onze
bedoeling de resultaten te veralgemenen over alle ziekenhuizen of rusthuizen, maar om
de leesstijl vlotter te laten verlopen.
2.2 Dataverzameling
Voordat we met het interview van start zijn gegaan hebben we met de verpleegkundigen
contact opgenomen om te vragen of ze wel degelijk wilden meewerken aan dit
onderzoek. Tijdens dit gesprek hebben we ons voorgesteld, de opdrachtgever
verduidelijkt, het onderzoeksopzet uitgelegd en de duur van het interview vermeld. Alle
respondenten hebben zelf de locatie gekozen waar ze het interview wilden laten
plaatsvinden. In alle gevallen werd er geopteerd om het interview op de werkplaats te
laten doorgaan, dit voornamelijk uit praktische overwegingen voor de respondenten.
Om sociaal wenselijke antwoorden te vermijden en privacy te verhogen hebben we
ervoor gekozen om elk interview individueel, in een rustige ruimte af te nemen.
Bij elke respondent werd er een interview afgenomen dat, naargelang hun
beschikbaarheid ongeveer twintig minuten tot drie kwartier in beslag nam. Aan de hand
van een ‘informed consent’ werd er vooraf toestemming gevraagd aan de respondenten.
Met dit ‘informed consent’ geven ze hun toestemming om deel te nemen aan het
interview en het interview op te nemen op audioband. Deze audio-opname maakt het
39
eenvoudiger om na te gaan wat er werd gezegd en verhoogd de betrouwbaarheid van
ons onderzoek. Een informatiebrief (cfr. Bijlage 3) werd voor de start van het onderzoek
ook afgegeven. Hierin werd het onderzoek nog eens schriftelijk verklaard.
In de oriëntatiefase van het interview komt de onderzoeker het meest aan bod. We
hebben ons eerst persoonlijk voorgesteld, ons doel verduidelijkt en de nadruk gelegd op
de anonimiteit van het onderzoek. We hebben de ethische aspecten overlopen en de
geïnterviewde verteld dat hij/zij zich altijd kan terugtrekken indien hij/zij dit wenst. In
de begeleidende brief wordt dit ook nog eens duidelijk geformuleerd. In de mate van het
mogelijke hebben we bij aanvang van het interview de respondent zoveel mogelijk
aangemoedigd om veel te praten en we hebben de nadruk gelegd op het belang van hun
persoonlijke visie. Voor de start van het interview werd nog een specifieke mondelinge
goedkeuring gevraagd van de respondent. Ook voor het lezen van het ‘informed
consent’, waarin duidelijk hun rechten beschreven staan hebben de respondenten ruim
de tijd gekregen.
Het is belangrijk dat de onderzoeker het interview stuurt en de respondent begeleidt,
maar zo weinig mogelijk praat tijdens het interview. Om zo weinig mogelijk
beïnvloeding van de onderzoeker te hebben tijdens het interview, hebben we de vragen
op een zo objectief mogelijke toon gesteld. De enige manier waarop de onderzoeker
zich mocht mengen in het interview was door een nieuwe of aanvullende vraag te
stellen, het antwoord te herformuleren en te vragen of men dit correct had
geïnterpreteerd. Op deze manier hebben we geprobeerd om de kans op vertekening te
minimaliseren en hebben we de betrouwbaarheid van het onderzoek verhoogd
(Psychologie Leuven, 2013).
2.3 Data-analyse
Voor het interpreteren van de uit de interviews verkregen kwalitatieve data werd
gebruik gemaakt van thematische analyse. Deze methode werd toegepast om thema’s te
identificeren, analyseren en rapporteren binnen een kwalitatieve dataset (Braun &
Clarke, 2006; Polit & Beck, 2010). Kwalitatieve analyse methoden kunnen
onderverdeeld worden in twee domeinen. Het eerste domein omvat de theoretische
methoden. Methoden uitgevoerd in dit theoretisch kader zijn zeer gedetailleerd
40
uitgeschreven en dienen nauwgezet gevolgd te worden. Daar tegenover staat het
experimentele domein. Methoden die in deze context uitgevoerd worden geven een
realistischer beeld van de data. Dit juist omdat ze onafhankelijk zijn van het theoretisch
kader. In deze thesis werd geopteerd voor een thematische analyse, een methode die
plaats
vindt
in
het
experimentele
domein
(Braun
&
Clarke,
2006).
In de thematische analyse worden verschillende thema’s gezocht die uit de interviews
naar voor kwamen. Het moet duidelijk zijn dat de vragen uit de interviews een sturende
rol hadden. In de analyse wordt bewust enkel gekeken naar wat de respondenten
aangaven in de interviews. Het gebruik van deze thematische analyse zorgde ervoor dat
de onervaren onderzoekers tijdens de analyse volledig vertrouwd geraakten met de data,
daar deze methode geen specifieke technische en theoretische voorkennis vereist.
Daarnaast kan gesteld worden dat de bevindingen die volgen uit de analyse vlot te
interpreteren zijn door een breed publiek. Tot slot biedt een thematische analyse een
enorme vrijheid en flexibiliteit aan de onderzoekers. Het stelde hen in staat eenvoudig
door de interviews te gaan en bij opmerkelijke punten over te schakelen naar een
soortgelijk antwoord in een ander interview. Gezien deze flexibiliteit heeft deze analyse
tot nadeel dat het neigt om de context waarin de interviews werden afgenomen te
verliezen (Braun & Clarke, 2006; Holloway & Wheeler, 2010).
Binnen thematische analyse zijn er bepaalde aspecten belangrijk. Zo is het essentieel om
elk interview volledig te transcriberen zodat er geen waardevolle data verloren gaat. Op
deze manier krijgen de onderzoekers een nauwkeurig overzicht van de kwalitatieve
data. Uit deze kwalitatieve data werden gegevens gehaald die nodig zijn voor het
beantwoorden van de onderzoeksvraag (Polit & Beck, 2010).
Tijdens het doorlezen hebben we elementen die belangrijk en/of interessant lijken in het
verhaal van de respondent genoteerd in de kantlijn. In deze fase verdiepten we ons in de
kwalitatieve data door steeds op zoek te gaan naar bepaalde gedachtegangen en
onderliggende patronen. In de tweede fase hebben we vanuit de gemaakte
aantekeningen geprobeerd om de aangehaalde thema’s te voorzien van een initiële
codes 9 . Op deze manier kunnen we beknopt weergeven waar de kwalitatieve dataeenheid betrekking op heeft (van Thiel, 2010). We hebben hierbij een datageleide
9
Initiële codes zijn trefwoorden die tijdens het analyseren van de data naar voor komen
41
benadering gevolgd. Dit wil zeggen dat we coderingen hebben toegevoegd door analyse
van de data (Psychologie Leuven, 2013; Polit & Beck, 2010). De codes werden
geleidelijk aan ontwikkeld en verfijnd gedurende de analyse. Dit wijst op inductief
onderzoek (van Thiel, 2010; Polit & Beck, 2010). In dit onderzoek werd bijvoorbeeld
de volgende opmerking van een respondent: “bij palliatieve sedatie wordt er niet actief
naar de dood toegewerkt” ondergebracht in de code “verschil palliatieve sedatie en
euthanasie”. Deze codes worden toegekend om de uitspraken naar een niveau van
hogere abstractie te brengen.
Vervolgens zochten we naar overkoepelende thema’s. Deze thema’s zijn het resultaat
van categorisering, waarbij de coderingen in groep geplaatst worden. Wanneer alle
belangrijke punten uit de interviews gecodeerd waren, werd een lijst opgesteld met de
verschillende codes. Alle aangehaalde codes werden vervolgens ondergebracht in een
overkoepelend thema. In dit overkoepelend thema kunnen dan verschillende codes
ondergebracht worden. Een voorbeeld hiervan is het onderbrengen van de codes
“definitie van palliatieve sedatie” en “verschil tussen palliatieve sedatie en euthanasie”
bij het overkoepelende thema “kennis van de verpleegkundige”.
In deze fase van de analyse kan het helpen om visuele voorstellingen op te stellen om
codes te categoriseren in thema’s (Braun & Clarke, 2006). Per overkoepelend thema
hebben we een thematische kaart opgesteld, waarin alle codes ondergebracht werden die
relevant zijn voor dit thema. Bij elk geanalyseerd interview werd er gekeken of er
nieuwe codes of nieuwe thema’s konden opgesteld of samengesteld worden.
Tussen de verschillende thema’s zijn we nagegaan of er heterogeniteit bestond.
Heterogeniteit houdt in dat er identificeerbare verschillen moeten zijn tussen de
thema’s. Bijvoorbeeld: het thema “kennis van verpleegkundigen” moet heterogeen zijn,
en dus voldoende verschillend zijn van het thema “gevoel bij palliatieve sedatie”. Op
deze manier kan men de codes die homogeen zijn met elkaar bij een specifiek thema
onderbrengen. Homogeniteit wil zeggen dat de codes, ondergebracht per thema, op een
logische wijze moeten samenhangen. Uiteindelijk bekomen we een overzichtelijk
platform van alle thema’s met hun codes (Holloway & Wheeler, 2010; Polit & Beck,
2010).
42
3. Resultaten
Uit de interviews zijn vier thema’s van abstractie naar voor gekomen. Om deze thema’s
te visualiseren hebben we een thematische kaart opgesteld. Per thema hebben we een
onderverdeling gemaakt in hoofdthema’s en deelthema’s. De opmerkingen hebben we
per
thema
gestaafd
met
citaten
van
de
respondenten
van
beide
gezondheidszorginstellingen. Op het einde van elk thema maken we de link tussen
resultaten en literatuur. De algemene conclusie van de resultaten wordt in de discussie
besproken.
Mate van
vertrouwdheid met
palliatieve sedatie bij
verpleegkundigen
KENNIS
A. Praktisch kader
1. Taak van
verpleegkundigen
2. Bekwaam om uitleg
te geven
3. Wens om
bijscholing te volgen
B. Theoretisch
kader
1. Definitie van
palliatieve sedatie
2. Voorwaarden voor
palliatieve sedatie
3. Verschil tussen
palliatieve sedatie en
euthanasie
4. Met wie wordt de
aanvraag besproken
MULTIDISCIPLINAIRE
BENADERING
GEVOEL BIJ
PALLIATIEVE
SEDATIE
OMGAAN
MET
PATIËNT EN
FAMILIE
A.Mogelijkheid
tot overleg
A. Reactie bij
een aanvraag
1. Verschillen de
emoties
naargelang wie
de aanvrager is
A. Relatie met
patiënt en familie
1. Tijdsaspect
2. Palliatieve
sedatie
bespreekbaar
maken
3. Ondersteunende
zorgen bieden
B. Relatie met
arts
C. Steun van
het palliatief
netwerk
B. Omgaan met
palliatieve
sedatie
1. Ventileren bij
collega's
2. Gevoelens
meenemen naar
huis
3. Nood aan
psychologische
ondersteuning
43
3.1 Thema 1: Kennis
Om te onderzoeken hoe en in welke mate verpleegkundigen vertrouwd zijn met
palliatieve sedatie is het belangrijk dat we zicht krijgen op de bestaande kennis van
verpleegkundigen betreffende dit onderwerp. Deze kennis brengen we in kaart door de
specifieke kwalitatieve data te thematiseren. Binnen het thema ‘Kennis’ kunnen we de
hoofdthema’s ‘Praktisch kader’ en ‘theoretisch kader’ onderscheiden.
KENNIS
A.
Praktisch
kader
1. Taak van de
verpleegkundige
2. Bekwaam
om uitleg te
geven
B.
Theoretisch
kader
3. Wens om
bijscholing te
volgen
1. Definitie
van palliatieve
sedatie
2. Met wie
wordt de
aanvraag
besproken
4. Criteria
voor
palliatieve
sedatie
3. Verschil
tussen
palliatieve
sedatie en
euthanasie
A. Praktisch kader
1. Wat beschouwen verpleegkundigen als hun taak binnen het proces van
palliatieve sedatie?
2. Voelen verpleegkundigen zichzelf in staat om uitleg over palliatieve sedatie te
geven aan anderen?
3. Geven verpleegkundigen aan dat hun kennis ondermaats is, of hebben ze de
wens om bijscholing te volgen?
B. Theoretisch kader
1. In welke mate zijn verpleegkundigen in staat om een definitie over palliatieve
sedatie te vormen?
2. Zijn de criteria om palliatieve sedatie toe te passen gekend of niet gekend?
3. Wat is voor verpleegkundigen het verschil tussen palliatieve sedatie en
euthanasie?
4. Met wie wordt de aanvraag volgens verpleegkundigen besproken?
44
Deze twee hoofdthema’s zijn hieronder gedetailleerd uitgeschreven om duidelijk te
maken wat onze bevindingen zijn.
A. Praktisch kader
1. Wat beschouwen verpleegkundigen als hun taak binnen het proces van palliatieve
sedatie?
Algemeen wordt de opvang van de patiënt en het verzorgen van de patiënt aangegeven
als één van de belangrijkste taken van de verpleegkundige. Hierbij is zowel het
opvangen van de niet gesedeerde patiënt als het observeren van de gesedeerde patiënt
essentieel. Daarnaast komt de ondersteuning van familieleden sterk naar voor. Zowel de
communicatie met familieleden alsook het belang om de familie en de patiënt correct te
informeren wordt door de respondenten aanzien als een verpleegkundige taak. In de
meerderheid van de antwoorden komt naar voor dat de medicatietoediening standaard
wordt gedaan door de verpleegkundigen. Verder leggen ze de nadruk op het contact met
de arts om hun observaties rond de patiënt door te geven. De verschillen tussen
ziekenhuis en rusthuis zijn hierbinnen niet groot. Hoewel alle taken grotendeels
overeenkomen,
zijn
er
toch
enkele
aspecten
die
licht
verschillen.
De
ziekenhuisverpleegkundigen vinden het belangrijk om een degelijke opvang te geven
aan hun patiënt en de effecten van de sedatie te observeren zodat ze hierop kunnen
inspelen. Rusthuisverpleegkundigen leggen echter eerder de nadruk op de begeleiding
van familieleden en het comfort van de patiënt. Deze bevindingen worden weergegeven
in onderstaande citaten.
Ziekenhuisverpleegkundige: “Observeren van de patiënt en familie. Toedienen
van medicatie en observeren of de symptomen er nog zijn.”
Rusthuisverpleegkundige: “Vooral veel informatie geven. Mensen hebben daar
nood aan. Ook altijd zeggen wat en waarom je iets doet. Vragen om een kop
koffie. Je moet niet altijd spreken hé. Een luisterend oor bieden.”
2. Voelen verpleegkundigen zich bekwaam om uitleg te geven aan anderen?
De respondenten maken duidelijk dat informatie geven een belangrijk onderdeel is van
hun taak. Om degelijke informatie te kunnen verschaffen moet men over voldoende
kennis van het onderwerp beschikken. In dit deelthema komt naar voor dat
45
verpleegkundigen zich over het algemeen bekwaam voelen om uitleg te geven aan
patiënt,
familie
en
collega’s.
Toch
is
het
opmerkelijk
dat
de
ziekenhuisverpleegkundigen een meer twijfelachtigere houding aannemen dan de
rusthuisverpleegkundigen. Hierbij verwijzen de eerstgenoemden mensen met dergelijke
vragen meestal door naar de arts, psycholoog of palliatief support team.
Ziekenhuisverpleegkundige: “Ik doe dat nooit. Ik vind, er zijn mensen van het
palliatief support team die dat tien keer beter weten dan ik.”
Bij verpleegkundigen die werkzaam zijn in het rusthuis geeft de meerderheid aan dat ze
uitleg kunnen geven over palliatieve sedatie en dat ze hier ook geschikt voor zijn. Enkel
wanneer het gaat over de specifieke medische materie laten ze het liever over aan hun
hoofdverpleegkundige en de huisarts.
Rusthuisverpleegkundige: “Ik kan voldoende uitleg en informatie geven over
waarom een sedatie soms echt wel nodig is.”
3. Hebben verpleegkundigen de wens om bijscholing te volgen?
Uit het voorgaande deelthema is naar voor gekomen dat verpleegkundigen zich over het
algemeen geschikt voelen om uitleg te geven. De meeste verpleegkundigen vermelden
wel dat als ze bijscholing over palliatieve sedatie zouden krijgen, ze zich vakkundiger
zouden voelen. Van de dertig geïnterviewde verpleegkundigen zijn er vier respondenten
die geen bijscholing wensen te volgen. Bij de ziekenhuisverpleegkundigen komt dit
twee keer voor. De ene verpleegkundige vindt dat ze voldoende geschoold is, en de
andere verpleegkundige geeft aan dat ze er te weinig mee geconfronteerd wordt om een
echte bijscholing te voorzien. In de rusthuissetting komt dit ook twee keer aan bod. Eén
verpleegkundige vindt dit niet nodig omdat ze zelf al bezig is aan de referentie
opleiding, en de andere geeft aan dat ze te weinig geconfronteerd wordt met vragen
omdat ze enkel nachtdienst doet. De wens tot bijscholing is dus in de meerderheid van
de respondenten wel aanwezig, dit komt ook overeen met de onzekerheid die sommige
verpleegkundigen voelen om uitleg te verlenen over palliatieve sedatie.
Ziekenhuisverpleegkundige: “Eigenlijk wel want er zijn altijd zaken die
veranderen. Gelijk de wetgeving, je moet op de hoogte blijven.”
46
Rusthuisverpleegkundige: “Ja, het kan nooit kwaad. Niet alleen voor mij maar
ook voor de collega’s. En zeker in deze setting kan dat wel belangrijk zijn.”
B. Theoretisch kader
1. In welke mate zijn verpleegkundigen in staat om een definitie te vormen betreffende
palliatieve sedatie?
In het begin van het interview werd aan de verpleegkundigen gevraagd om in eigen
woorden een definitie te vormen van palliatieve sedatie. Op deze manier wisten wij als
onderzoeker onmiddellijk of we enerzijds op dezelfde golflengte zaten of we anderzijds
doorheen het interview moesten rekening houden met fouten in de definitie. De meeste
verpleegkundigen geven een degelijke definitie over palliatieve sedatie. Onder een
degelijke definitie verstaan we een zelfstandig geformuleerde tekst waar de
belangrijkste punten rond palliatieve sedatie naar voor komen. Onder meer het opheffen
van refractaire symptomen, het terminaal zijn van de patiënt, het niet actief naar de dood
toewerken en ondraaglijke pijn draaglijk maken zijn kernwoorden die binnen een goed
geformuleerde definitie over palliatieve sedatie aan bod zijn gekomen.
Onderstaande citaten geven duidelijk weer wat de respondenten verstaan onder
palliatieve sedatie.
Ziekenhuisverpleegkundige: “het sederen van de patiënt zodanig dat hij in
comfort gehouden wordt tot zijn lichaam en ademhaling het begeeft.”
Rusthuisverpleegkundige: “Palliatieve sedatie is eigenlijk het verlagen van het
bewustzijn om het comfort te verhogen. We gaan vooral kijken naar de
refractaire symptomen om die te onderdrukken hé. Dat kan evengoed gaan over
angstgevoel, verstikkingsgevoel, als over pijn die we niet onder controle krijgen
met de klassieke middelen.”
2. Zijn de criteria om palliatieve sedatie toe te passen gekend of niet gekend?
Om de definitie van palliatieve sedatie volledig te begrijpen moeten de respondenten op
de hoogte zijn van de criteria die aan palliatieve sedatie voorafgaan. De meerderheid
van de geïnterviewde verpleegkundigen konden minimum één van de vier onderstaande
criteria opsommen die belangrijk zijn bij palliatieve sedatie.
47
Zoals we eerder in de literatuurstudie hebben gezien, zijn de onderstaande criteria de
belangrijkste:
-
de patiënt lijdt ernstig aan één of meerdere refractaire symptomen;
-
de patiënt bevindt zich in de laatste levensfase;
-
het aanwezig zijn van een geïnformeerde toestemming van de patiënt of een
voorafgaande wilsverklaring (indien wilsonbekwaam);
-
overleg tussen arts, patiënt en directe naasten van de patiënt (Commissie landelijke
richtlijn palliatieve sedatie, 2009).
De respondenten leggen voornamelijk de nadruk op het aanwezig zijn van pijn, angst of
andere refractaire symptomen. De terminale levensfase en de toestemming van de
patiënt worden door de verpleegkundigen als tweede en derde belangrijkste criteria
ervaren. Het overleg dat moet gepleegd worden tussen de arts en de directe naasten van
de patiënt, wordt in een minderheid van de situaties aangehaald. Bij de
ziekenhuisverpleegkundigen valt het op dat ze nauwkeurig alle stappen van het
palliatief proces willen volgen waarbij de toestemming van de patiënt als eerste aan bod
komt. Dit staat in contrast met de rusthuisverpleegkundigen, want in deze setting staat
vooral het aanwezig zijn van refractaire symptomen en het lijden van de bewoner op de
voorgrond.
Ziekenhuisverpleegkundige: “Ik denk vooral aan de instemming van patiënt en
de naasten en de arts dan uiteindelijk ook. Dat het een palliatieve setting moet
zijn, dus dat er geen genezingskansen mogen zijn en dat de symptomen onder
controle gehouden worden.”
Rusthuisverpleegkundige: “Ik denk dat het belangrijk is dat de patiënt geen
betere vooruitzichten heeft en dat er blijvend aanhoudende pijn is. Dus dat er
dan sprake is van refractaire symptomen.”
3. Wat is voor verpleegkundigen het verschil tussen palliatieve sedatie en euthanasie?
Uit de literatuur blijkt dat er verwarring bestaat tussen palliatieve sedatie en euthanasie.
Daarom hebben we besloten om dit als onderdeel mee te nemen in het onderzoek.
48
Wanneer de respondenten een duidelijk onderscheid kunnen geven tussen palliatieve
sedatie en euthanasie kunnen we concluderen dat de term palliatieve sedatie correct
gekend is. In het onderzoek geven alle verpleegkundigen unaniem aan dat het doel van
euthanasie verschillend is dan het doel van palliatieve sedatie. Alle respondenten laten
duidelijk blijken dat er bij euthanasie, na actieve toediening van de medicatie, de dood
intreedt. Dit in tegenstelling tot palliatieve sedatie. Hier geven ze aan dat het een
bewustzijnsvermindering is van de patiënt waar er niet levensbeëindigend wordt
gewerkt. Er zijn bovendien enkele respondenten die een verschil merken in de
rouwverwerking tussen palliatieve sedatie en euthanasie. Euthanasie zien ze als een heel
onnatuurlijk afscheid, in tegenstelling tot palliatieve sedatie, waar het afscheid nemen
geleidelijk aan gebeurt. Binnen dit thema is er geen onderscheid tussen de
verpleegkundigen werkzaam in het ziekenhuis en de verpleegkundigen werkzaam in het
rusthuis.
Ziekenhuisverpleegkundige: “De euthanasie is een actieve levensbeëindiging.
Het sederen is het slapen van de patiënt. Niet het leven beëindigen, niet direct.
Het is niet het doel. Het doel is het rustig maken van de patiënt tot het sterven.”
Rusthuisverpleegkundige: “Bij euthanasie heb je een duidelijk doel. Als je een
middel toedient dan heb je de onmiddellijke dood tot gevolg. Bij palliatieve
sedatie is de intentie de symptomen onder controle te krijgen. Ervoor zorgen dat
de patiënt pijnvrij is.”
4. Met wie wordt de aanvraag volgens verpleegkundigen besproken?
Dit thema heeft als doel een inzicht te krijgen in welke mate verpleegkundigen op de
hoogte zijn van alle betrokken actoren bij palliatieve sedatie. Het is belangrijk om
palliatieve sedatie te bespreken met de patiënt, arts, familie enz. Aangezien de patiënt de
enige is die de refractaire symptomen kan voelen, is hij het meest aangewezen om te
beoordelen of deze draaglijk zijn of niet. Alle respondenten geven de patiënt en diens
familie aan als belangrijkste personen om de aanvraag mee te bespreken. Daarnaast
komt de arts steeds aan bod. Het teamverband komt in mindere mate naar voor. Meer
bepaald in twaalf van de dertig interviews wordt er gesproken over teamverband of
multidisciplinair overleg.
49
Het palliatief support team komt vaak ter sprake in de ziekenhuissetting, maar minder in
de rusthuissetting. Medewerkers van het palliatief netwerk worden namelijk door
rusthuisverpleegkundigen in mindere mate gecontacteerd. Deze geven aan enkel contact
op te nemen wanneer er problemen optreden met de medicatiepompen of wanneer er
nood is aan de opinie van een derde.
Verder is er een opvallend verschil tussen rusthuisverpleegkundigen en ziekenhuisverpleegkundigen. De laatstgenoemden leggen minder de nadruk op het overleg met de
hoofdverpleegkundige. In deze setting komt wel vaak het multidisciplinair overleg ter
sprake. In de rusthuissetting komt de hoofdverpleegkundige bijna altijd aan bod, en
wordt er ook meer de nadruk gelegd op teamverband.
Ziekenhuisverpleegkundige: “Natuurlijk met de patiënt, de familie. Dan tijdens
het multidisciplinair overleg met de professor, de artsen, wij, de psycholoog,
hulpverleners van het palliatief support team, sociale verpleegkundige, de
diëtiste.”
Rusthuisverpleegkundige: “De arts, de hoofdverpleegkundige, eventueel iemand
van het team. Men kan ook beroep doen op palliatief deskundigen die een
opleiding gevolgd hebben. Familie vind ik natuurlijk ook zeer belangrijk. En
indien mogelijk de bewoner zelf.”
Resultaten omtrent het thema kennis vergeleken met de literatuur:
Uit de literatuur blijkt dat verpleegkundigen zichzelf buiten hun expertisegebied achten
(Rietjens, et al., 2007). Dit komt voor ziekenhuisverpleegkundigen deels overeen met
onze resultaten terwijl dit voor rusthuisverpleegkundigen niet het geval is. De
vaststelling dat er geen levensverkortend effect optreedt bij de correcte toepassing van
palliatieve sedatie staat in contrast met de literatuur. In het onderzoek van Arevalo et al.
(2012) komt naar voor dat dit nog niet geweten is door verpleegkundigen. Binnen dit
onderzoek zijn de verpleegkundigen werkzaam in beide werkomgevingen hier wel van
op de hoogte. In één van de criteria luidt dat palliatieve sedatie enkel in de terminale
fase kan toegepast worden. Verpleegkundigen zijn, net zoals in de literatuur wordt
aangegeven, hiervan op de hoogte (Gielen, et al., 2012).
50
3.2 Thema 2: Multidisciplinaire benadering
We willen in dit thema te weten komen of verpleegkundigen op de hoogte zijn van de
multidisciplinaire benadering die gehanteerd wordt bij palliatieve sedatie. Verder werd
er geanalyseerd of verpleegkundigen beroep kunnen doen op het palliatief netwerk.
MULTIDISCIPLINAIRE
BENADERING
A. Overleg met
multidisciplinair
team
C. Steun van het
palliatief netwerk
B. Relatie met de arts
A. In welke mate wordt er met een multidisciplinair team overlegd?
B. Wat is de verpleegkundige relatie met de arts binnen het proces van palliatieve
sedatie?
C. In welke mate hebben verpleegkundigen steun van het palliatief netwerk?
De bevindingen van de bovenstaande vragen worden hieronder ontleed.
A. In welke mate wordt er met een multidisciplinair team overlegd?
In het ziekenhuis wordt er wekelijks een multidisciplinair overleg georganiseerd waar
verschillende actoren aanwezig zijn. Professoren, artsen, hoofdverpleegkundige,
verpleegkundigen,
leden
van
het
palliatief
support
team,
sociale
werkers,
kinesitherapeuten, diëtisten en psychologen zitten samen en bespreken een aantal
casussen. Gedurende deze overlegmomenten worden de eventuele aanvragen tot
palliatieve sedatie ‘in team’ besproken.
Ziekenhuisverpleegkundige: “Er is hier één keer per week teamoverleg. Ik vind
dat zeer goed. Ze staan ook wel open voor de dingen die we vertellen.”
51
In de rusthuissetting wordt er eerder gesproken over een dagelijkse overdracht. Deze
overdracht vindt plaats tussen de verpleegkundigen en de zorgkundigen die op dat
ogenblik werkzaam zijn in het rusthuis. Hierin hebben ze de mogelijkheid om hun
observaties door te geven en vragen rond de palliatieve sedatie te stellen aan de
hoofdverpleegkundige. Deze zorgt ervoor dat iedereen in het rusthuis op de hoogte is
van de palliatieve sedatie. Deze groep omvat onder andere kinesitherapeuten,
logopedisten, ergotherapeuten, personeelsleden van de schoonmaakploeg, enz. Op deze
manier kan iedereen er op een serene wijze mee omgaan. In een rusthuis wordt er steeds
gewerkt met huisartsen, deze worden indien nodig opgebeld door een personeelslid.
Wanneer er een aanvraag is tot palliatieve sedatie zullen ze altijd gecontacteerd worden
om samen met het team het voorstel te bespreken. Opmerkelijk is dat er in dit team geen
psychologen aanwezig zijn. Verpleegkundigen uit beide gezondheidszorginstellingen
geven aan genoeg input te mogen meedelen tijdens de overlegmomenten, waar ze hun
observaties kunnen doorgeven aan de betrokken actoren.
Ziekenhuisverpleegkundige: “Ja we geven onze input! Alle kankerpatiënten
worden besproken. In welke stadium ze zijn, wat er nog kan gebeuren,… en dan
kunnen we echt wel een inbreng hebben van ‘ik vind dat ze comfortabel is’ of ‘ah
nee, ik vind van niet want ze heeft dat en dat gezegd’ en dan luisteren we naar
elkaar. Ik vind dat heel goed.”
Rusthuisverpleegkundige: “Met alle teamleden eigenlijk, zowel dokters,
verpleegkundigen, zorgkundigen, zelfs in sommige gevallen de priester omdat
sommige mensen ook wel gelovig zijn en dan komt de priester op bezoek. Dat is
een vraagstelling zo van ‘mag de priester eens langskomen en wilt u dat ook?’.
We hebben ook overdracht he, waar iedereen bijzit. Eigenlijk is het een ruime
omkadering. Patiënt vraagt dat, patiënten nemen de beslissing. Wij hebben daar
geen beslissingsrecht in, maar we weten er wel allemaal van.”
52
B. Wat is de verpleegkundige relatie met de arts binnen het proces van palliatieve
sedatie?
Uit de kwalitatieve data komt naar voor dat merendeel van de respondenten zelf de arts
moet aansporen om palliatieve sedatie op te starten. De verpleegkundigen hebben het
gevoel dat ze de arts binnen dit proces moeten sturen en begeleiden. De
verpleegkundigen zijn diegenen die een vertrouwensrelatie met de patiënt hebben
opgebouwd en waartoe de patiënt zich richt bij vragen en bedenkingen.
De verpleegkundigen weten meestal precies wat de patiënt wenst en geven dit door aan
de arts. Het is vervolgens de rol van de verpleegkundigen om ‘advocaat van de patiënt’
te spelen en om zijn wens door te duwen naar de artsen toe. Zowel ziekenhuis- als
rusthuisverpleegkundigen geven aan diegenen te zijn die het best de evolutie van de
refractaire symptomen kunnen beoordelen tijdens de sedatie van de patiënt. Ze
observeren namelijk de patiënt op zeer regelmatige tijdstippen en zijn verantwoordelijk
voor zijn verzorging. Zij geven vervolgens hun bevindingen door naar de arts die, op
zijn beurt, verantwoordelijk is voor aanpassingen van het sedatiebeleid.
Ziekenhuisverpleegkundige: “Hetgeen wat ik zie zeg ik zeker aan de dokter ze.
Ik ben er acht uren per dag. Allee niet acht uren bij één patiënt maar toch veel
langer dan de arts. Die komt pas even binnen. Je moet de arts echt naar u toe
trekken en zeggen wat je gezien hebt want soms kan of wil de patiënt het niet
zeggen.”
Rusthuisverpleegkundige: “Ik heb de laatste tien jaar toch het gevoel in mijn
contact met huisartsen dat deze toch ook wel heel luisterbereid zijn naar
verpleegkundigen toe, die toch wel heel veel weten van palliatieve zorgen, en
vaak meer dan de huisartsen.”
Meestal gebeurt het dat de verpleegkundigen de arts moeten overtuigen om de dosis op
te drijven. De rusthuisverpleegkundigen geven aan dat de arts hun hier meestal in volgt.
Bij
de
ziekenhuisverpleegkundigen
ziekenhuisverpleegkundigen
hebben
gebeurt
volmondig
dit
minder
verteld
dat
vaak.
artsen
De
meeste
vaak
een
terughoudende houding vertonen ten opzicht van het opdrijven van de medicatie.
53
De assistenten die zeer gemakkelijk bereikbaar zijn, hebben de bevoegdheid niet om het
beleid te wijzigen indien verpleegkundigen het nodig achten. Enkel de professor of
palliatieve arts is hiervoor verantwoordelijk. Deze sterke hiërarchie ligt, volgens de
respondenten, aan de basis van dit probleem. Alle ziekenhuisverpleegkundigen geven
aan dat zowel de professor als de palliatieve arts zeer moeilijk te bereiken zijn. Hierdoor
wordt het wijzigen van het beleid uitgesteld terwijl de patiënt lijdt. In rusthuizen zijn de
huisartsen enkel en alleen te bereiken wanneer ze opgeroepen worden. Toch verloopt de
communicatie vlotter.
Ziekenhuisverpleegkundige: “Hier in het ziekenhuis moet je wel knokken vind
ik... Het zijn zogezegd de assistenten die beslissen. Maar ze zijn wel niet
autonoom. Die moeten nog hun weg zoeken, voor hen is dat allemaal nieuw. Ze
zijn nog in opleiding. Ze moeten ook altijd wachten op onze 2 professoren om
belangrijke knopen door te hakken. En die proffen gaan ze ook niet te vaak
bellen overdag omdat het overkomt als storend.”
Rusthuisverpleegkundige: “De verpleegkundige die zich ermee bezig houdt zou
sneller moeten ingrijpen. Ook tijdens de zorg als men ziet dat er teveel
symptomen zijn die men niet onder controle krijgt, en dat blijft aanslepen… Het
is niet dat de huisarts hier om de week staat. Dat is pas om de maand een
consultatie dus dan is het aan ons om te zeggen van kijk, deze symptomen doen
zich voor. We moeten ingrijpen.”
Anderzijds speelt de sterke therapeutische hardnekkigheid een belangrijke rol bij
palliatieve sedatie. Hiermee wordt bedoeld dat de arts tot het uiterste zal gaan om de
patiënt te blijven behandelen in plaats van palliatieve zorg op te starten. Volgens de
geïnterviewde verpleegkundigen komt dit sterk naar voor in hun artsenopleiding. Ze
mogen hun patiënt niet ‘laten vallen’. In het weekend is het voor de verpleegkundigen
in het ziekenhuis nog moeilijker om een arts te contacteren om het beleid van de patiënt
op punt te zetten. Tijdens de weekends kan de verpleegkundige contact opnemen met
een arts van wacht. Opmerkelijk is dat deze arts de verantwoordelijkheid niet altijd wil
opnemen.
54
Ziekenhuisverpleegkundige: “Als je palliatieve sedatie moet krijgen dan moet je
ervoor zorgen dat je dat niet tegenkomt in het weekend, noch op feest- of
brugdagen, noch s’ nachts. Tja, dat is zo. Het is heel erg maar het is zo hoor! ”
Uit onze resultaten blijkt dat de palliatieve sedatie volgens de verpleegkundigen vaak te
laat wordt opgestart. De patiënt heeft hierdoor te lang moeten lijden. Hier hebben
verschillende verpleegkundigen het moeilijk mee. Verder geven alle respondenten aan
dat ze de observaties moeten doorgeven aan de arts, en dit beschouwen ze als hun
belangrijkste taak van de samenwerking met de arts.
Ziekenhuisverpleegkundige: “We volgen de patiënt gedurende heel de shift.
Soms een week lang en onze rol is eigenlijk het klankbord zijn en de vertaler
naar de arts toe, wat wij observeren gaan we tegen de arts vertellen. We vragen
dan of ze de medicatie willen aanpassen zodanig dat de patiënt minder pijn
heeft.”
Rusthuisverpleegkundige: “De verpleegkundige is niet meer het verlengde arm
construct van de arts, maar is iemand die meedenkt en meestuurt en ik zou zelfs
meer zeggen, in het geval van palliatieve sedatie die mee de zorg draagt en die
soms naar artsen toe meer sturend is dan de arts zelf. Het is vaak de arts die op
basis van hun goede observaties zijn behandelplan gaat opstellen.”
C. In welke mate hebben verpleegkundigen steun van het palliatief netwerk?
Het gebeurt dat een arts niet meewerkt of niet openstaat voor palliatieve sedatie. In dit
geval nemen sommige verpleegkundigen contact op met het palliatief support team of
het palliatief netwerk, zonder medeweten van de arts. Dit wordt op deze manier gedaan
omdat verpleegkundigen merken dat collega’s met een sterke palliatieve achtergrond de
artsen meer kunnen overtuigen. De ziekenhuisverpleegkundigen geven aan dat er een
heel goede samenwerking is met de medewerkers van het palliatief support team en met
de hulpverleners van de palliatieve zorgen. Het is zo dat het palliatief support team
meestal betrokken wordt bij de beslissing tot palliatieve sedatie in het ziekenhuismilieu.
Zij zijn bevoegd om het beleid op te starten en indien nodig aan te passen, in
samenspraak met de arts. Het palliatief support team geeft tevens advies, praat met de
patiënt en diens familie en is regelmatig aanwezig op het multidisciplinair overleg.
55
Ziekenhuisverpleegkundigen geven in het merendeel van de gevallen aan beroep te
doen op het palliatief support team om informatie te verschaffen aan de patiënt. In de
rusthuissetting kan men ook beroep doen op het palliatief netwerk. Hier kan het
palliatief netwerk instaan voor het opstarten van de sedatie, het instellen van de
medicatiepompen en het begeleiden van patiënt en familie. Rusthuisverpleegkundigen
vinden deze samenwerking goed maar geven aan meer behoefte te hebben aan
informatiebrochures en gerichte medicatieschema’s om zelfstandig de procedure te
kunnen overleggen met arts en patiënt. Het palliatief support team is in het ziekenhuis
enkel gedurende de werkdagen, van maandag tot en met vrijdag, toegankelijk. In het
weekend kunnen verpleegkundigen er geen beroep op doen wat soms zeer vervelend is
indien ze ondersteuning nodig hebben voor een specifieke patiënt.
Ziekenhuisverpleegkundige: “Het palliatief support team wordt altijd betrokken
in zulke zaken. Ze zijn daar meer mee vertrouwd. Ze kunnen ons ondersteunen
en advies geven. Elke week hebben we ‘oncostaff’, de woensdag. Vooral
psychologen en palliatief support team zijn sterk aanwezig. Dit zijn de
belangrijkste personen eigenlijk.”
Rusthuisverpleegkundige:
“Dan
wordt
meestal
het
palliatief
netwerk
gecontacteerd. In die zin dat die mensen wel meer experten zijn op
communicatievlak en op vlak van dosering en dergelijke meer, om dat op een
degelijke gefundeerde manier, een serene manier te laten gebeuren.”
Resultaten uit het thema multidisciplinaire benadering vergeleken met de literatuur:
De verschillende actoren van het multidisciplinair team komen overeen met de actoren
die in de literatuur voorkomen (Wanrooij & Koelewijn, 2007). In de literatuur komt
terug dat het palliatief support team en palliatief netwerk zeer toegankelijk is voor
zowel ziekenhuizen als rusthuizen (Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen, 2008). In de
interviews komt naar voor dat het palliatief support team effectief toegankelijk is,
behalve in het weekend. Het palliatief netwerk is echter wel toegankelijk in het weekend
en op feestdagen. Het feit dat verpleegkundigen de gewoonte hebben hun observaties en
bevindingen te rapporteren naar de actoren van de betrokken disciplines komt zowel
terug in de literatuur als in de interviews (Arevalo, et al., 2012).
56
3.3 Thema 3: Gevoel bij palliatieve sedatie
In de kwalitatieve data is de gevoelswereld van verpleegkundigen vaak naar voor
gekomen. In de interviews werd steeds bevraagd hoe verpleegkundigen zich hebben
gevoeld bij palliatieve sedatie. We zijn dieper ingegaan op de onderliggende redenen
van hun gevoelens bij palliatieve sedatie.
GEVOEL BIJ
PALLIATIEVE
SEDATIE
B. Omgang met
palliatieve
sedatie
A. Reactie bij
aanvraag
1. Verschillen de
emoties
naargelang wie
de aanvrager is
1. ventileren bij
collega's
2. Gevoelens
meenemen naar
huis
3. Nood aan
psychologische
begeleiding
Het gevoel dat verpleegkundigen beleven bij palliatieve sedatie hebben we
gecategoriseerd naargelang ze dit zelf hebben aangegeven. Binnen deze deelthema’s
komen alle aspecten naar voren die voor de verpleegkundigen bijgedragen hebben tot
hun gevoel bij palliatieve sedatie. We hebben binnen dit thema twee hoofdthema’s en
vier deelthema’s.
A. Wat is de reactie van verpleegkundigen wanneer er aanvraag tot palliatieve sedatie
komt?
1. Verschillen deze emoties naargelang wie de aanvrager (patiënt/familie/arts) is?
57
B. Hoe gaan verpleegkundigen om met palliatieve sedatie?
1. Kunnen ze hun gevoelens rond palliatieve sedatie bespreken met collega’s?
2. Nemen ze hun gevoelens mee naar huis?
3. Hebben verpleegkundigen nood aan extra psychologische begeleiding?
A. Wat is de reactie van verpleegkundigen bij een aanvraag tot palliatieve sedatie?
In dit thema onderzoeken we hoe verpleegkundigen reageren bij een aanvraag tot
palliatieve sedatie. Hierbij gaan we na wat het gevoel van verpleegkundigen hierbij is en
hoe ze omgaan met een dergelijke aanvraag.
Wanneer de patiënt palliatieve sedatie aanvraagt, vinden verpleegkundigen het
eenvoudiger mee te stappen in het proces omdat ze ervan uitgaan dat patiënten hier al
langere tijd over nagedacht hebben. Verpleegkundigen zien palliatieve sedatie als iets
positief omdat de patiënten van hun lijden worden verlost. De eerste reactie van
verpleegkundigen is luisteren naar het verhaal van de patiënt en luisteren naar wat de
concrete vraag precies is. De respondenten voelen zich allemaal betrokken en spelen
steeds in op de vraag van patiënt. Enkele respondenten geven aan dat ze verder kijken
dan de vraag alleen en bijgevolg de geschiedenis van de patiënt bekijken. Daarnaast
gaan ze na of de patiënt wel effectief pijn heeft. Ten slotte bespreken de
ziekenhuisverpleegkundigen deze aanvraag tijdens het multidisciplinair overleg. Dit in
tegenstelling tot de rusthuisverpleegkundigen, die de aanvraag tot palliatieve sedatie in
eerste instantie bespreken met de hoofdverpleegkundige.
1. Verschillen deze emoties naargelang wie de aanvrager is?
Wanneer we dieper ingaan op de eerste reactie van verpleegkundigen en vragen of deze
emoties zouden verschillen naargelang wie de aanvrager is, zien we weinig verschil met
het voorgaande aspect. De bewoner of patiënt komt nog steeds sterk naar voor. Wanneer
de familie of arts het vraagt, dan zullen de verpleegkundigen altijd nagaan in welke
mate de patiënt hierin betrokken is geweest. Verschillende respondenten geven wel aan
dat er steeds naar de gehele situatie moet gekeken worden en dat men zich moet
afvragen of palliatieve sedatie hier wel al aan de orde is.
58
Ziekenhuisverpleegkundige: “Ik denk dat als het van uw patiënt komt dat je dan
een ander gevoel hebt. Als een arts zoiets zou aanvragen zou ik mij afvragen of
dat wel al besproken is geweest met de patiënt en familie. Als je het van de
patiënt en familie hoort, heb je toch zoiets van, oké er is echt vraag naar.”
Rusthuisverpleegkundigen: “Voor mij zou dit wel een verschil maken, omdat die
persoon dan niet beslist heeft. Bij mij gaat het echt om het lijden van de bewoner
die een keuze heeft gemaakt, ik zou het er moelijker mee hebben moest familie
die vraag stellen.”
B. Hoe gaan verpleegkundigen om met palliatieve sedatie?
In dit deelthema willen we onderzoeken of verpleegkundigen zich beter voelen bij
palliatieve sedatie wanneer ze ergens terecht kunnen met hun gevoelens. We
onderzochten de mogelijkheid om situaties te bespreken met collega’s, thuis of met een
psycholoog.
1. Kunnen ze hun gevoel rond palliatieve sedatie bespreken met collega’s?
Alle respondenten geven aan dat het belangrijk is om bepaalde situaties te bespreken
met collega’s. Bij de verpleegkundigen die werkzaam zijn in het ziekenhuis komt het
vaak naar voor dat het altijd snel moet gaan en dat er weinig specifieke momenten zijn
waarop deze gevoelens kunnen besproken worden. De enige ogenblikken dat er over de
gevoelens van verpleegkundigen kan gesproken worden zijn pauzes. Zij merken zelf op
dat ze nood hebben aan gestructureerde momenten om daarover te ventileren. Twee
verpleegkundigen geven ook aan dat ze zelf initiatief hebben genomen om dit probleem
met de hoofdverpleegkundige te bespreken.
Ziekenhuisverpleegkundige: “Dat is meestal snel tussen de soep en de patatten.
Omdat iedereen niets anders doet dan werken. Soms mis ik wel zo een informeel
moment dat het eens tijd wordt om eruit genomen te worden om daar eens over
te praten.”
De meerderheid van de verpleegkundigen die werkzaam zijn in een rusthuis geven aan
dat ze de mogelijkheid hebben om dit te bespreken met collega’s en de
hoofdverpleegkundige. Ze vinden dit nodig, en ze nemen hier ook de tijd voor.
59
Rusthuisverpleegkundige:
“Wij
proberen
toch
onderling
met
de
verpleegkundigen erover te praten, dus daar is echt wel ruimte voor. Ik weet niet
of we die tijd krijgen, maar we nemen die gewoon.”
2. Nemen ze hun gevoelens mee naar huis?
Binnen dit deelthema is er een groot verschil tussen de ziekenhuisverpleegkundigen en
de rusthuisverpleegkundigen. Bij de ziekenhuisverpleegkundigen geeft de meerderheid
aan dat ze bij bepaalde patiënten hun gevoelens meenemen naar huis. Dit zijn vooral
jonge patiënten en/of die ze gedurende langere tijd verzorgd hebben. Dit staat in schril
contrast met de rusthuisverpleegkundigen, zij nemen hun gevoelens heel zelden mee
naar huis. Verpleegkundigen in het rusthuis merken bovendien op dat ze achteraf
minder tijd nodig hebben om de palliatieve sedatie te verwerken.
De rusthuisverpleegkundigen wijzen erop dat het anders zou zijn als de patiënt jong is
en wanneer ze het proces van palliatieve sedatie niet zouden kunnen afsluiten. Op
gebied van opvang in de thuissituatie hebben de meeste ziekenhuisverpleegkundigen
wel een klankbord. Dit wil zeggen dat ze hun gevoelens kunnen bespreken met iemand
uit de thuissituatie.
3. Hebben verpleegkundigen nood aan extra psychologische begeleiding?
Zowel
binnen
de
rusthuissetting
als
binnen
de
ziekenhuissetting
zijn
er
verpleegkundigen die nood aan hebben aan professionele psychologische begeleiding,
maar dit is een minderheid. Algemeen gesteld heeft de meerderheid van de
respondenten geen nood aan professionele psychologische ondersteuning. De
ziekenhuisverpleegkundigen die hier nood aan hebben geven zelf aan dat ze de
mogelijkheid hebben om binnen het ziekenhuis een psycholoog te raadplegen.
Resultaten uit het thema gevoel bij palliatieve sedatie vergeleken met de literatuur:
Uit de interviews is gebleken dat verpleegkundigen zelfstandig kunnen reflecteren over
palliatieve sedatie. Wanneer er sprake is van een sedatie staan ze hierbij stil. Ze gaan
controleren of dit een mogelijke optie is die op dat ogenblik al aan de orde is. Dit aspect
kwam in de literatuur ook naar voor. Het uitvoeren van palliatieve sedatie lokt reflectie
uit over de mate waarin palliatieve sedatie wordt toegepast en onder welke voorwaarden
deze opdracht aanvaardbaar is voor de verpleegkundigen (Rietjens, et al., 2007).
60
Net zoals in de literatuur komt in onze interviews naar voren dat de leeftijd van de
patiënt een rol speelt bij het gevoelsaspect (Rietjens et al., 2007). Voornamelijk de
rusthuisverpleegkundigen hebben minder moeilijkheden met de emotionele belasting
omdat hun populatie patiënten, die palliatieve sedatie ondergaat, een respectabele
leeftijd heeft. Ziekenhuisverpleegkundigen worden vaker geconfronteerd met palliatieve
sedatie bij jonge personen waardoor deze meer nood hebben aan momenten om te
ventileren en psychologische begeleiding. Alle verpleegkundigen geven wel aan dat ze
palliatieve sedatie zien als iets positiefs. Dit staat in contrast met het onderzoek van
Arevalo, et al. (2012) waarin verpleegkundigen het gevoel hebben dat ze meewerken
aan zelfdoding.
De indruk dat de respondenten over de arts hebben staat in contrast met de literatuur. In
de interviews benadrukken de verpleegkundigen dat ze de arts moeten aanmoedigen om
meer medicatie toe te dienen, terwijl er in de literatuur wordt gezegd dat dit niet het
geval is. In de literatuur kwam naar voor dat verpleegkundigen angstig waren. Ze
dachten namelijk dat de hoeveelheid medicatie die de arts toediende hoger was dan de
toegestane hoeveelheid (Rietjens, et al., 2012). Dit staat in contrast met ons onderzoek.
Hierbij is naar voor gekomen dat verpleegkundigen dit juist aanmoedigden, en dat ze de
arts moeten aansporen om medicatie toe te dienen. Bij alle verpleegkundigen uit ons
onderzoek komt tevens aan bod hoe sterk ze de patiënt wensen te betrekken in de
beslissing. De respondenten geven aan dat ze het moeilijk hebben indien de patiënt niet
betrokken wordt. De goedkeuring van de patiënt, is net zoals in de literatuur
noodzakelijk om de emotionele belasting te verlagen (Raus, et al., 2012).
61
3.4 Thema 4: Omgaan met patiënt en familie
Binnen dit thema onderzoeken we in welke mate verpleegkundigen een relatie
opbouwen met patiënt en familie. Om dit te onderzoeken bekijken we het tijdsaspect.
Hiermee willen we nagaan of de verpleegkundige genoeg tijd heeft voor haar patiënt en
diens familie. We stellen ons enerzijds de vraag of verpleegkundigen palliatieve sedatie
zelf durven bespreekbaar maken en anderzijds welke ondersteunende zorgen
verpleegkundigen bieden aan patiënt en familie.
Relatie met
patiënt en
familie
A. Tijdsaspect
B. Palliatieve
sedatie
bespreekbaar
maken
C. Ondersteunende
zorgen
A. Hebben verpleegkundigen voldoende tijd om voor hun patiënt en familie te zorgen?
B. Durven verpleegkundigen palliatieve sedatie bespreekbaar te maken?
C. Welke ondersteunende zorgen biedt de verpleegkundige aan patiënt en familie?
Zoals in voorgaande punten al aan bod is gekomen legt de verpleegkundige de nadruk
op het belang van de patiënt. De verpleegkundigen voelen zich advocaat van de patiënt,
komen voor hen op, spreken de arts erover aan en gaan met de familie om. Dat er een
belangrijk samenspel is tussen verpleegkundige en patiënt komt zowel uit de literatuur
als uit de kwalitatieve data naar voor. Aan de hand van de vooropgestelde vragen willen
we dieper ingaan op aspecten die de relatie tussen patiënt, familie en zorgverlener
kunnen beïnvloeden.
62
A. Vinden verpleegkundigen dat ze voldoende tijd hebben om hun patiënt en diens
familie op te vangen?
Binnen
het
tijdsaspect
ziekenhuisverpleegkundigen
merken
en
we
een
groot
verschil
rusthuisverpleegkundigen.
De
op
tussen
ziekenhuis-
verpleegkundigen merken bijna allemaal op dat ze onvoldoende tijd hebben om voor
hun patiënt en diens familie te zorgen.
Ziekenhuisverpleegkundige: “Je moet daar tijd voor hebben, ik vind dat de tijd
soms mijn taak belemmert. Ik heb soms het gevoel van: ‘ik kan niet genoeg
doen’. Soms wordt je geremd om binnen te gaan omdat je weet dat je maar 10
minuten hebt en je weet dat de zorg een half uur zal vragen. En dan moet je
weglopen, en dan ben ik gegeneerd, dan moet ik zeggen van sorry, ik moet
voortdoen. ”
De rusthuisverpleegkundigen geven aan wel tijd te hebben om te werken aan de relatie
met patiënt en familie. Zelf verwoorden ze het als volgt:
Rusthuisverpleegkundige: “Als er iemand in tranen uitbarst, dan moet je daar
niet gaan lopen om een bel te gaan doen. Hier staan ze daar echt wel op, je mag
die troosten.”
B. Durven verpleegkundigen palliatieve sedatie bespreekbaar te maken?
De meeste respondenten durven over palliatieve sedatie te communiceren met patiënt en
diens familie. Ze zien dit als een onderdeel van het sterven en vinden dat het hun taak is
om patiënt en familie te informeren over wat palliatieve sedatie juist betekent. Wel
geven de verpleegkundigen aan dat ze zich comfortabeler voelen als de patiënt of de
familie zelf het onderwerp aansnijdt. De minderheid die zich niet geschikt voelt om een
dergelijk gesprek te voeren zal de patiënt eerder doorverwijzen naar een collega,
psycholoog, arts of een palliatief verpleegkundige.
Ziekenhuisverpleegkundige: “Ik vind dat het bespreekbaar moet zijn. Het is
natuurlijk moeilijk als de patiënt er zelf nog niets heeft over gezegd, maar ik zou
daar toch wel eens naar polsen als de patiënt zelf weet dat hij terminaal is. Ik
vind het wel belangrijk dat daarover wordt gepraat, dat er niet iets gebeurt dat
niet is voorbereid.”
63
Rusthuisverpleegkundige: “Ik denk dat het meest belangrijk is dat je het zegt
zoals het is, zowel tegen die familie als tegen de bewoner zelf. Ik vind dat niet
moeilijk, eerlijkheid in alle omstandigheden dat lijkt mij het beste.”
C. Welke ondersteunende zorgen biedt de verpleegkundige aan patiënt en familie?
De respondenten geven bij een palliatieve sedatie voornamelijk comfortzorg. Verder
vinden de verpleegkundigen het belangrijk om te luisteren naar de familie. Daarnaast
leggen ze de nadruk op psychologische ondersteuning. Een meerderheid van de
respondenten geven aan dat hygiënische zorgen wel belangrijk zijn, maar dat het
comfort van de patiënt primeert. Hiermee bedoelen ze dat ze niemand onnodig willen
belasten met hygiënische zorgen, ze zullen dan eerder de patiënt opfrissen. Wat wel
opvallend vaak vermeld wordt is de mondhygiëne. Dit wordt door verschillende
verpleegkundigen als belangrijk ervaren. In deze kwalitatieve data is ook naar voor
gekomen hoe belangrijk het contact is met de gesedeerde patiënt. Zowel
rusthuisverpleegkundigen als ziekenhuisverpleegkundigen leggen de nadruk op het feit
dat de patiënt nog alles hoort wat er gezegd wordt. Hier houden zij dan ook rekening
mee en ze zorgen ervoor dat ze nog contact maken met de patiënt. Dit doen ze door de
patiënt aan te spreken, hem zacht aan te raken en door te zeggen welke handelingen ze
uitvoeren.
Verschillende verpleegkundigen zorgen ervoor dat de familie wordt betrokken in de
zorg. Ook zij hebben nood aan ondersteuning in deze moeilijke periode. De
verpleegkundigen betrekken de familie in de hygiënische zorgen, geven tips zoals het
hand van de patiënt vasthouden. Tevens bieden ze een luisterend oor en een tas koffie
aan wanneer familieleden het emotioneel moeilijk hebben. Het blijven overnachten van
familieleden is ook voorzien in de mogelijkheden en wordt voorgesteld door de
verpleegkundigen.
Sommige respondenten leggen de nadruk op de kleine dingen, onder andere een fris
ruikende kamer, een sfeerlicht, een goede comfortabele houding in bed, enz. Binnen het
bieden van ondersteunende zorgen kunnen we weinig verschillen terugvinden tussen de
rusthuisverpleegkundigen
en
de
ziekenhuisverpleegkundigen.
Eén
rusthuis-
verpleegkundige vertelde dat er na het overlijden van de patiënt nog regelmatig contact
is met de familieleden. Het rusthuis belt de familie zelf op om te vragen hoe het met hen
64
gaat. In bepaalde rusthuizen worden er herdenkingsvieringen georganiseerd waarin er
een persoonlijk woordje over overleden bewoners wordt verteld.
Resultaten uit het thema omgaan met patiënt en familie vergeleken met de literatuur:
Net zoals in de literatuur komt in de kwalitatieve data naar voor dat een luisterend oor
van de verpleegkundige noodzakelijk is (Bruinsma, et al., 2012). Psychologische
ondersteuning in deze gevoelige situatie is zeer belangrijk voor patiënt en familie en dit
werd ook aangegeven door de verpleegkundigen. Alle verpleegkundigen maken ons
duidelijk dat ze opvang van patiënt en familie heel belangrijk vinden. Deze bevinding
komt overeen met de literatuur (Bruinsma, et al., 2012). In deze studie valt het op dat er
voornamelijk voor ziekenhuisverpleegkundigen een ernstig tijdsgebrek is om deze
opvang ten volle te kunnen uitvoeren. In de rusthuissituatie is een mogelijk tijdsgebrek
minder naar voor gekomen. Wat opmerkelijk is, is het feit dat er in de literatuur
verwacht wordt dat verpleegkundigen deze situatie vlot kunnen bespreken met patiënt
en familie. Niet alle geïnterviewde verpleegkundigen vinden dit eenvoudig om te doen.
Verscheidene verpleegkundigen geven aan dat ze de patiënt aanspreken en aanraken. Op
deze manier geven ze een signaal naar de familie toe. Sommige verpleegkundigen
betrekken op deze manier de familie in de zorg. We vinden dit ook terug in de literatuur
(Cherny & Radbruch, 2009). In de literatuur is tevens naar voor gekomen dat
zorgverleners tijdens het rouwproces kunnen fungeren als klankbord (Crul et al., 2005).
Dit wordt opgevangen door de rusthuisverpleegkundigen omdat zij een nagedachtenis
organiseren voor alle overleden bewoners. In het ziekenhuis is deze mogelijkheid
beperkt tot kort na het overlijden van de patiënt.
65
DISCUSSIE
Discussie van de resultaten
In dit deel van de thesis komt de finale interpretatie van de kwalitatieve analyse aan
bod. Er zal dieper ingegaan worden op wat de verschillen nu juist zijn tussen een
rusthuisverpleegkundige en een ziekenhuisverpleegkundige.
Thema 1: Kennis
Vooreest blijkt uit de resultaten dat de kennis over palliatieve sedatie bij een overgroot
deel van de respondenten van een degelijk niveau is. Binnen het kennis aspect vallen
onder andere de criteria waaraan moet worden voldaan om palliatieve sedatie te mogen
uitvoeren bij een patiënt, het verschil tussen palliatieve sedatie en euthanasie aangaande
het doel, de handeling en het resultaat. Een nuance die toch dient gemaakt te worden ligt
verscholen in de zelfreflectie van de verpleegkundige over zijn/haar kennis over
palliatieve sedatie. Uit de resultaten komt naar voor dat ziekenhuisverpleegkundigen
niet overtuigd zijn van hun kennis Als gevolg daarvan, roepen ze vaak hulp in van
gespecialiseerde zorgverleners zoals medewerkers van het palliatief support team.
Rusthuisverpleegkundigen voelen zich, in tegenstelling tot ziekenhuisverpleegkundigen,
meer bekwaam om uitleg te geven aan patiënt en familie.
Thema 2: Multidisciplinair overleg
Tot slot komen uit de kwalitatieve analyse enkele bemerkingen naar voor omtrent de
multidisciplinaire
samenwerking.
Zo
blijkt
dat
rusthuisverpleegkundigen,
in
tegenstelling tot ziekenhuisverpleegkundigen, minder contact hebben met de arts. Toch
is het opmerkelijk dat wijzigingen in het beleid in het ziekenhuis het moeilijkst
verlopen. Volgens de ziekenhuisverpleegkundigen heerst er een sterke hiërarchie in het
ziekenhuis. Niet alle artsen hebben de bevoegdheid om het beleid te wijzigen indien
verpleegkundigen het nodig achten. Enkel een professor of palliatieve arts is hiervoor
verantwoordelijk. De verpleegkundigen geven aan dat deze laatstgenoemden moeilijk te
bereiken zijn waardoor het wijzigen van het beleid steeds wordt uitgesteld. En plus
merken we nog een tweede verschil op. Als het de aanvraag voor palliatieve sedatie
66
betreft bespreken rusthuisverpleegkundigen dit in de overdracht. Iedereen die met de
patiënt in contact komt wordt op de hoogte gebracht van de situatie. In het ziekenhuis
daarentegen wordt er multidisciplinair overleg gepleegd over elke patiënt en daarin
wordt de palliatieve sedatie besproken met professor, assistenten, verpleegkundigen enz.
Van een heel andere aard is volgende bemerking. De resultaten van het onderzoek
wijzen er op dat zowel ziekenhuis- als rusthuisverpleegkundigen de arts moeten
aansporen om palliatieve sedatie op te starten, sedatie te onderhouden en refractaire
symptomen te onderdrukken. Verpleegkundigen zien het als hun taak om observaties
door te geven aan de arts. Wanneer de patiënt lijdt, en de verpleegkundigen refractaire
symptomen opmerken vinden zij dat er meer nood is aan palliatieve sedatie. Verder
geldt in het ziekenhuis het probleem van therapeutische hardnekkigheid. Artsen
ondervinden moeilijkheden doordat ze hun patiënten moeten ‘loslaten’. In rusthuizen
zien we dat dit flexibeler verloopt.
In het onderzoek is naar voor gekomen dat de taken van zowel ziekenhuis- als
rusthuisverpleegkundigen weinig van elkaar verschillen. Wel is het zo dat
verpleegkundigen uit de twee gezondheidszorginstellingen hun nadruk anders leggen.
Ziekenhuisverpleegkundigen hechten meer belang aan de observatie van de effecten van
de sedatie zodat het beleid eventueel aangepast kan worden. Rusthuisverpleegkundigen
focussen zich vooral op de begeleiding van patiënt en familie. Hieruit leiden de
onderzoekers af dat ziekenhuisverpleegkundigen zich vooral toespitsen op het zeer
nauwkeurig doorlopen van de stappen van het proces van palliatieve sedatie en het
opvolgen
van
het
opgesteld
beleid.
Dit
staat
in
contrast
met
de
rusthuisverpleegkundigen die zich meer richten op begeleiding van patiënt en diens
familie.
Wanneer er een vervelende situatie is, bespreken de meeste respondenten dit met
collega’s. Hierin merken we een verschil op tussen de verpleegkundigen. De tijd die ze
krijgen
om
het
gebeurde
te
verwerken
verschilt
tussen
de
rust-
en
ziekenhuisverpleegkundigen. Rusthuisverpleegkundigen nemen de tijd om over hun
gevoelens te praten met hun collega’s of hun hoofdverpleegkundige en ze hebben
minder moeilijkheden met palliatieve sedatie omdat ze het een plaats kunnen geven. Tot
slot kan er gesteld worden dat alle verpleegkundigen palliatieve sedatie zien als een
67
positief gegeven. Ze beschouwen het als een keuze van de patiënt die zij moeten
respecteren.
Thema 3: Gevoelens
Binnen het thema ‘emotie’ valt er een groter onderscheid op te merken tussen beide
soorten verpleegkundigen. Het valt op dat ziekenhuisverpleegkundigen het emotioneel
moeilijker hebben dan hun collega’s in het rusthuis. Uit de kwalitatieve analyse kan dit
gegeven verklaard worden door de leeftijd van patiënten die palliatieve sedatie
ondergaat. Het is duidelijk dat de bewoners in een rusthuis zich in een andere fase van
het leven bevinden dan de gemiddelde persoon op een oncologische dienst van een
ziekenhuis. Bovendien blijkt uit de interviews dat ziekenhuisverpleegkundigen minder
de
tijd
nemen
om
hun
gevoelens
te
delen
op
de
werkvloer
dan
rusthuisverpleegkundigen. De onderzoekers merken een hogere werkdruk op in het
werkveld van een ziekenhuisafdeling, desondanks het bestaan van het palliatief support
team.
Ziekenhuisverpleegkundigen geven in de meerderheid van de gevallen aan dat het te
druk is om eigen gevoelens te bespreken. Emotionele problemen moeten altijd
besproken worden tijdens de koffie- of middagpauze. Ze nemen dan ook zelf het
initiatief om de hoofdverpleegkundige te contacteren en teamvergaderingen te
organiseren waarin ze hun gevoelens kunnen ventileren. De rusthuisverpleegkundigen
echter zeggen dat ze hier voldoende tijd voor hebben. Ze nemen tevens hun gevoelens
minder snel mee naar huis. De ziekenhuisverpleegkundigen die extra nood hebben aan
een luisterend oor kunnen wel steeds bij iemand terecht in hun thuissituatie. Uit de
kwalitatieve analyse blijkt dat slechte ervaringen met palliatieve sedatie, emotionele
moeilijkheden doen rijzen bij de verpleegkundigen. Zo kan het onnodig zien lijden van
een patiënt (bij gebrek aan procedure aanpassing), voor psychologische problemen
zorgen bij verpleegkundigen. Als laatste bevinding hebben we gemerkt dat in de
literatuur verpleegkundigen moeilijkheden ervaren omdat ze het gevoel hebben mee te
werken aan actieve levensbeëindiging. Deze conclusie staat in sterk contrast met onze
bevindingen. Zowel bij de ziekenhuis- als bij de rusthuisverpleegkundigen staat de
patiënt centraal. De toestemming van de patiënt en het feit dat patiënt het onderwerp
68
zelf bespreekbaar durft stellen, zorgt ervoor dat verpleegkundigen een rustiger gevoel
hebben bij de palliatieve sedatie.
Thema 4: Omgaan met patiënt en familie
In het thema ‘omgaan met patiënt en familie’ blijkt dat verpleegkundigen palliatieve
sedatie vlot durven bespreken met patiënt en familie. Dit staat in schril contrast met zelf
het onderwerp aanbrengen. De verpleegkundigen geven aan dat de onvoorspelbaarheid
van de reactie van de patiënt en familie hen afschrikt. Hier merken de onderzoekers
geen onderscheid tussen de rusthuis- of ziekenhuisverpleegkundige. Zoals reeds
vermeld doen ziekenhuisverpleegkundigen meer beroep op het palliatief support team in
vergelijking met hun collega’s in het rusthuis. Dit team staat ter beschikking van alle
stakeholders in een palliatieve sedatie. Dit verlaagt de werkdruk van de
ziekenhuisverpleegkundigen. Uit de interviews kan afgeleid worden dat dit
ondersteunend mechanisme helemaal niet aan de orde is in het rusthuiswezen.
Rusthuisverpleegkundigen zien het dan ook als een van hun belangrijkste taken om
diepgaande gesprekken niet uit de weg te gaan. Doch geven verpleegkundigen uit beide
settings aan dat een luisterend oor primordiaal is binnen deze sector. Verder is het
opvallend dat rusthuisverpleegkundigen na het overlijden van de persoon nog contact
hebben met familie en dat er zelfs herdenkingsplechtigheden worden georganiseerd.
Deze mogelijkheid vinden we in het ziekenhuis niet terug. Binnen het onderzoek valt
op, en wordt door zowel ziekenhuis- als rusthuisverpleegkundigen aangegeven, dat
informatie betreffende bepaalde symptomen van de patiënt moeten worden doorgegeven
en verklaard aan de familie. Zo gebeurt het regelmatig dat de patiënt zich fysiek niet
meer kan uitdrukken maar toch nog de gesprekken rondom hem/haar kan volgen. Het is
belangrijk dat de familie hiervan op de hoogte wordt gesteld
69
Beperkingen onderzoek
Als eerste beperking van deze studie merken we het tijdrovend karakter op. Dit wordt
binnen thematische analyse als een nadeel aanschouwd omdat we steeds de volledige
dataset moesten doorzoeken om codes en thema’s te ontwikkelen.
Binnen dit onderzoek hebben we geopteerd om twee zorgomgevingen te vergelijken.
Via deze vergelijking hebben we overeenkomsten en verschillen tussen de
verpleegkundigen kunnen analyseren. Een volgende tekortkoming binnen dit kwalitatief
onderzoek is dat de steekproef relatief klein is. Vijftien verpleegkundigen per instelling
zorgt ervoor dat de resultaten weinig veralgemeenbaar zijn. De uniformiteit van de
instellingen komt hierbij naar voor als een nadeel. Het Gentse ziekenhuis is een
Universitair Ziekenhuis, de overdraagbaarheid naar een algemeen ziekenhuis kan
hierdoor moeilijk gelden. De meewerkende rusthuizen komen uit de clustervereniging
‘Armonea’, wat ervoor zorgt dat deze bevindingen moeilijk kunnen worden
veralgemeend voor alle rusthuizen.
Als laatste tekortkoming merken we op dat het in ons onderzoek gaat om de ervaringen
en inzichten van de verpleegkundigen. Deze beleving is persoonlijk en kan moeilijk
gegeneraliseerd worden. Deze onderzoeksresultaten zijn dus weinig representatief voor
andere verpleegkundigen.
Meerwaarde van het onderzoek
De uitgebreide kwalitatieve dataset die we hebben kunnen produceren door diepteinterviews af te nemen zijn een pluspunt aan deze thesis. Op deze wijze hebben we
concrete bevindingen kunnen constateren die we op een andere manier moeilijk hadden
kunnen onderzoeken. Door gebruik te maken van thematische analyse hebben we een
thematische kaart kunnen opstellen die ervoor zorgt dat de thema’s eenvoudig
traceerbaar zijn. Zo hebben we binnen de kwalitatieve data de codes en de specifieke
citaten aan elkaar kunnen terugkoppelen en zijn de resultaten eenvoudig te interpreten.
Verder hebben we rekening gehouden met onderzoekerstriangulatie omdat we enerzijds
de interviews onafhankelijk van elkaar hebben getranscribeerd en anderzijds elkaars
70
interviews hebben gecontroleerd. Daarnaast hebben we ieder apart codes opgesteld en
deze onderverdeeld in thema’s.
We waren op voorhand bewust van de eigen subjectieve opvattingen van de
onderzoekers. Deze subjectiviteit hebben we proberen onderdrukken door op voorhand
onze verwachtingen van het onderzoek te noteren. Op het einde van het onderzoek
hebben we deze vooropgestelde verwachtingen gecontroleerd met de resultaten. In deze
vergelijking kwam naar voor dat we bij het begin van het onderzoek andere
verwachtingen hadden dan daarna. Een mogelijke oorzaak voor dit vertekend beeld is
de voorafgaande invloed van de literatuurstudie.
71
CONCLUSIE EN AANBEVELINGEN
In deze thesis werd getracht een antwoord te bieden op de vraag ‘in welke mate zijn
verpleegkundigen, die werkzaam zijn in verschillende omgevingen, vertrouwd met
palliatieve sedatie?’. Het bijhorend onderzoek baseerde zich op een literatuurstudie
enerzijds en een kwalitatief onderzoek aan de hand van diepte en semigestructureerde
interviews anderzijds. In het laatstgenoemde werd een vergelijking gemaakt tussen een
ziekenhuis- en rusthuissetting.
Uit de kwalitatieve analyse besluiten de onderzoekers dat het merendeel van de
verpleegkundigen voldoende vertrouwd zijn met palliatieve sedatie. Dit laatste gaat
hand in hand met een goede theoretische kennis over het onderwerp. Deze twee
conclusies
kunnen
gemaakt
worden
voor
verpleegkundigen
uit
beide
gezondheidsinstellingen. Dit stemt overeen met wat er in de literatuur beschreven staat.
Vervolgens werd er gepeild naar de emoties van de verpleegkundigen in een palliatieve
omgeving. Uit het onderzoek komt naar voor dat verpleegkundigen zich machteloos
voelen bij het lijden van de patiënt. Dit gevoel wordt versterkt wanneer de patiënt in een
vroegtijdige levensfase een palliatieve sedatie ondergaat. Dit laatste geven vooral de
ziekenhuisverpleegkundigen aan, dit omwille van het ‘jongere’ kader van een
ziekenhuis. Doch geven alle verpleegkundigen aan dat ze palliatieve sedatie als een
positief element in het leven beschouwen.
Betreffende de attitude van verpleegkundigen komt naar voor dat verpleegkundigen
zichzelf zien als een klankbord, een vertrouwenspersoon bij wie de patiënt en diens
familie de gevoelens kunnen ventileren. Verpleegkundigen geven aan dat de zorgvrager
hen zijn wens tot palliatieve sedatie aftastend kenbaar maakt. Het is vervolgens hun taak
de wens tot palliatieve sedatie te rapporteren aan de andere leden van het medisch team.
Bepaalde leden zoals de artsen zijn hier niet steeds voorstander van. Het komt steeds
meer voor dat verpleegkundigen de wil van de patiënten moeten doorduwen naar de arts
toe teneinde dat laatste levenswens van de patiënt in vervulling te laten gaan.
Tot slot wordt er besloten dat de geïnterviewde verpleegkundigen vertrouwd zijn met
palliatieve sedatie en ze over emotionele stabiliteit beschikken. Verpleegkundigen zien
zichzelf als de ultieme vertrouwenspersoon van de patiënt. Desalniettemin zijn enkele
72
aanbevelingen van toepassing en worden hieronder uiteengezet. De onderzoekers geven
mee dat de gemaakte aanbevelingen van toepassing zijn op zowel praktisch als
academisch niveau.
Aanbevelingen voor de praktijk
-
Zoals aangegeven in de resultaten van het onderzoek is de theoretische kennis van
verpleegkundigen omtrent palliatieve sedatie gekend. Toch hebben we enige
gebreken gevonden op het gebied van het praktisch overbrengen van informatie
naar de patiënt en zijn familie toe. We stellen voor dat er trainingssessies
georganiseerd worden waarin specifieke casussen behandeld worden. Op deze
manier kunnen verpleegkundigen zich echt inleven in de situatie.
-
Uit onze resultaten bleek dat de rol van de verpleegkundigen in het proces van
palliatieve sedatie niet duidelijk is. De plaats die ze innemen in het
multidisciplinair team is vaag. We stellen voor dat er in de praktijk een
overzichtelijk beleid voor geschreven wordt waar alle functies en taken binnen het
proces van palliatieve sedatie beschreven worden. Dit beleid zou moeten opgesteld
worden door professionals na een grondig onderzoek van de rollen en taken van de
verschillende actoren betrokken bij palliatieve sedatie. Verpleegkundigen zullen
op deze manier hun grenzen kunnen afbakenen en zich meer toespitsen op wat er
hun echt gevraagd wordt.
-
Ziekenhuisverpleegkundigen gaven in de interviews zelf aan nood te hebben om
enerzijds meer tijd te kunnen vrijmaken voor patiënten en anderzijds meer tijd om
hun eigen gevoelens over palliatieve sedatie bespreekbaar te maken. Het eerste
probleem zou kunnen worden opgelost door meer zorgkundigen in dienst te
nemen. Deze kunnen instaan voor de lichamelijke verzorging van de patiënt.
Verpleegkundigen zouden bijgevolg meer tijd hebben om de patiënten te
begeleiden in het proces van palliatieve sedatie. Voor de tweede probleemstelling
zouden er momenten moeten ingelast worden waar het ziekenhuisverpleegkundig
personeel kunnen ventileren met collega’s en/of professionele begeleiders. De
rusthuisverpleegkundigen gaven aan geen tijdsgebrek te ondervinden maar wensen
wel meer concrete informatiebrochures en medicatieschema’s rond palliatieve
sedatie.
73
-
Artsen hechten zeer veel belang aan therapeutische hardnekkigheid waardoor ze de
wens van de patiënt telkens uitstellen. De patiënt ‘loslaten’ en durven toegeven dat
ziektes niet altijd te bestrijden zijn, zijn elementen die meer aan bod zouden
moeten komen in hun artsenopleiding.
-
De communicatie tussen artsen en verpleegkundigen verloopt volgens sommige
verpleegkundigen soms stroef. We vinden het onontbeerlijk dat dit contact vlot
verloopt. We stellen voor dat er meer informele momenten worden ingelast waar
verpleegkundigen en artsen elkaar op persoonlijke vlakken leren kennen. Dit zou
het contact op het werkveld kunnen vergemakkelijken.
Aanbevelingen voor de wetenschap
-
Zoals reeds aangegeven in het werkstuk vinden we dat een uitgebreid onderzoek
naar de gevoelsaspecten van artsen bij palliatieve sedatie noodzakelijk zou zijn.
Artsen zijn diegenen die de eindbeslissing moeten nemen en verantwoordelijk zijn
voor de handeling. Dit kan bepaalde gevoelens teweeg brengen. Bepaalde vragen
zoals: ‘Wat denken artsen over palliatieve sedatie?’ of ‘hoe gaan artsen die
palliatieve
sedatie
uitvoeren
om
met
hun
gevoelens?’
zijn
relevante
onderzoeksvragen voor een eventuele masterproef.
-
Door de tijdslimiet was het voor ons onmogelijk om het onderzoek op grote schaal
te houden. We denken dat het zeer interessant is om het onderzoek uit te breiden
naar alle gezondheidszorginstellingen waar palliatieve sedatie wordt toegepast.
Hierbij denken we onder andere aan thuiszorg, algemene ziekenhuizen, publieke
rusthuizen, gehandicaptenzorgsector, enz.
74
APPENDIX
Lijst met figuren
Figuur 1: Stroomdiagram (Koninklijke Nederlandse Maatschappij tot bevordering der
Geneeskunst, 2009)
10
Figuur 2: Medicatieschema (Federatie palliatieve zorg Vlaanderen, 2012)
15
Bijlage 1: Opmaak vragenlijst
Algemeen
1. Kunt u mij in eigen woorden
uitleggen wat u verstaat
onder palliatieve sedatie.
2. Heeft u al ervaring met
palliatieve sedatie?
Indien ja:
- Wat heeft u daarbij
vooral onthouden
- Wat was toen uw rol
als verpleegkundige
- Hoe heeft u zich in
deze situatie gevoeld
Indien nee:
- Hoe staat u
tegenover palliatieve
sedatie?
Wat wensen we te weten te
komen
Zijn verpleegkundigen in
staat om zelfstandig een
definitie over palliatieve
sedatie te vormen?
Nagaan of de betrokken
verpleegkundigen al een
ervaring hebben gehad met
palliatieve sedatie.
Bekijken of hun taak toen in
het latere gesprek
overeenkomt met de taak
die ze zichzelf zien uit te
voeren en wat hun
gevoelens hierbij zijn
3. Hoe zou u reageren indien er Peilen naar de eerste reactie
een aanvraag komt om
palliatieve sedatie toe te
passen?
Artikels waarop vraagstelling is
gebaseerd
Patel, et al., (2012). Nurses’ Attitudes
and Experiences Surrounding
Palliative Sedation: Components for
Developing Policy for Nursing
Professionals
Van Delden, J. (2007) Terminal
sedation: Source of restless ethical
debate.
Arevalo, et al., (2012). Day-to-day
care in palliative sedation: Survey of
nurses’ experiences with decisionmaking and performance
Rietjens, et al., (2007). Having a
difficult time leaving: expierences and
attitudes of nurses with palliative
sedation
Inghelbrecht, et al., (2009). Nurses’
attitudes toward end-of-life decisions
in medical practice: a nationwide study
in Flanders Belgium
Rietjens, et al., (2012). Approaches to
suffering at the end of life: the use of
sedation in the USA and Netherlands
75
4. Roept het bij u emoties op
wanneer er een aanvraag
komt om palliatieve sedatie
toe te passen?
Peilen naar de emoties die
gepaard gaan met een
aanvraag tot palliatieve
sedatie
Rietjens, et al., (2007). Having a
difficult time leaving: expierences and
attitudes of nurses with palliative
sedation
Gielen, et al., (2012). Flemish
palliatieve-care nurses' attitudes to
palliative sedation: A quantitative
study.
Morita, et al., (2004). Emotional
burden of nurses in palliative sedation
therapy.
5. Zouden uw emoties
verschillen naargelang wie
de aanvrager is?
6. Welke voorwaarden zijn
volgens u vereist om
palliatieve sedatie toe te
passen?
7. Hoe/ met wie wordt de
aanvraag besproken
8. Hoe ziet u uw taak bij het
proces van palliatieve
sedatie
Dieper doorvragen na vraag
4 om te weten te komen wat
er aan de basis van deze
emoties ligt
Nagaan in welke mate
verpleegkundigen op de
hoogte zijn van de
voorwaarden
Blanker, et al., (2012). Pressure during
decision making of continuous
sedation in end-of-life situations in
Dutch general practice.
Cherny & Radbruch,(2009). European
association for Palliative Care (EAPC)
recommended framework for the use
of sedation in palliative care
Vissers & Hasselaar, (2010).
Palliative sedation: need for consensus
guidelines and standards.
Nagaan in welke mate
verpleegkundigen op de
hoogte zijn van de personen
die betrokken zijn in de
beslissing.
Inghelbrecht, et al., (2011). Continous
Deep Sedation Until Death in
Belgium: A survey Among Nurses.
Nagaan in welke mate
verpleegkundigen op de
hoogte zijn van wat hun
taken inhouden gedurende
het proces van palliatieve
sedatie
Inghelbrecht, et al., (2009). Nurses’
attitudes toward end-of-life decisions
in medical practice: a nationwide study
in Flanders Belgium
Arevalo, et al., (2012). Day-to-day
care in palliative sedation: Survey of
nurses’ experiences with decisionmaking and performance
Inghelbrecht, et al., (2009). Nurses’
attitudes toward end-of-life decisions
in medical practice: a nationwide study
in Flanders Belgium
De Veer, et al., (2008). Nurses'
involvement in end-of-life decisions.
76
9. Voelt u zich bekwaam om
uitleg te geven over
palliatieve sedatie?
Nagaan in welke mate
verpleegkundigen zich
bekwaam voelen om uitelg
te geven aan patiënt en
familie over palliatieve
sedatie
Nagaan of
verpleegkundigen
ondersteunende zorgen
bieden aan de patiënten die
palliatieve sedatie
ondergaan.
Rietjens, et al., (2012). Approaches to
suffering at the end of life: the use of
sedation in the USA and Netherlands
11. Krijgen jullie de kans op de
werkvloer om jullie
ervaringen met elkaar te
delen? Vindt u steun bij uw
collega’s? Indien niet, bij
wie zoekt u steun in uw
netwerk?
Nagaan in welke mate
verpleegkundigen kunnen
ventileren op het werkveld.
Inghelbrecht, et al., (2011). Continous
Deep Sedation Until Death in
Belgium: A survey Among Nurses.
12. Wat is volgens u het
belangrijkste verschil tussen
palliatieve sedatie en
euthanasie
Nagaan of het verschil
tussen palliatieve sedatie en
euthanasie gekend is bij de
verpleegkundigen.
13. Vindt u het noodzakelijk om
bijscholing te krijgen over
palliatieve sedatie?
Nagaan of
verpleegkundigen een
bijscholing nodig achten.
Inghelbrecht, et al., (2009). Nurses’
attitudes toward end-of-life decisions
in medical practice: a nationwide study
in Flanders Belgium
Patel, et al., (2012). Nurses’ Attitudes
and Experiences Surrounding
Palliative Sedation: Components for
Developing Policy for Nursing
Professionals
Arevalo, et al., (2012). Day-to-day
care in palliative sedation: Survey
among nurses’ experiences with
decision-making and performance.
10. Welke ondersteunende
zorgen biedt u aan patiënten
en hun familie
Bruinsma, et al., (2012). The
expierences of Relatives With the
Practice of Palliative Sedation: A
systematic Review
77
Bijlage 2: Informed consent
Titel studie:
De mate van kennis, emoties en attitudes over palliatieve sedatie bij verpleegkundigen.
Toestemmingsformulier
Ik, ondergetekende …………………………heb het document ‘informatiebrief voor
deelnemers’ gelezen en ik heb er een kopij van ontvangen. Ik ga akkoord met de
inhoud van het document en stem ook in om deel te nemen aan deze studie.
Ik heb een kopij gekregen van dit ondertekende en gedateerde formulier voor
“Toestemmingsformulier”. Ik heb informatie gekregen over het doel, de aard, de
duur, de voorziene effecten van deze studie, de voordelen en de nadelen en wat er
van mij wordt verwacht. Men heeft me voldoende tijd en gelegenheid gegeven voor
het lezen van de ‘informatiebrief voor deelnemers’. Ik heb ook voldoende tijd en
gelegenheid gekregen om vragen te stellen en deze werden bevredigend
beantwoord.
Ik stem ermee in volledig samen te werken met de toeziende onderzoekers.
Ik ben op de hoogte gebracht van het bestaan van een verzekeringspolis in geval van
letsels ten gevolge van deelname aan deze studie.
Ik ben me ervan bewust dat deze studie werd goedgekeurd door een onafhankelijke
Commissie voor Medische Ethiek verbonden aan het UZ Gent en dat deze studie zal
uitgevoerd worden volgens de richtlijnen voor de goede klinische praktijk
(ICH/GCP) en de verklaring van Helsinki, opgesteld ter bescherming van mensen
deelnemend aan experimenten. Deze goedkeuring was in geen geval de aanzet om te
beslissen om deel te nemen aan deze studie.
Ik mag me op elk ogenblik uit de studie terugtrekken zonder een reden
voor deze beslissing op te geven en zonder dat dit op enigerlei wijze een
invloed zal hebben op mijn verdere relatie met de onderzoeker.
Ik heb het recht de verzamelde gegevens in te kijken en dat ik elk onjuist gegeven
kan laten verbeteren.
78
Ik begrijp dat auditoren, vertegenwoordigers van de opdrachtgever, de ethische
commissie of bevoegde overheden, mijn gegevens mogelijk willen inspecteren om
de verzamelde informatie te controleren. Door dit toestemmingsformulier te
ondertekenen, geef ik toestemming voor deze controle. Bovendien ben ik op de
hoogte dat bepaalde gegevens doorgegeven worden aan de opdrachtgever. Ik geef
hiervoor mijn toestemming. Te allen tijde zal mijn privacy gerespecteerd worden.
Ik ben bereid om op vrijwillige basis deel te nemen aan dit onderzoek.
Naam van de vrijwillige deelnemer: …………………………
Datum: …………………………
Handtekening
Ik, ondergetekende………………………… bevestig dat ik informatie met
betrekking tot de studie aan bovenvermelde deelnemer heb gegeven.
De vrijwilliger stemde toe deel te nemen aan dit onderzoek door zijn/ haar
persoonlijke gedateerde handtekening te plaatsen.
Naam van de persoon die voorafgaande uitleg heeft gegeven:
…………………………
Datum: …………………………
Handtekening:
79
Bijlage 3: Informatiebrief
Informatiebrief voor deelnemers aan studie
Titel studie:
De mate van kennis, emoties en attitudes over palliatieve sedatie bij verpleegkundigen.
Geachte Mevrouw, Heer
Als laatstejaars masterstudenten management en beleid in de gezondheidzorg van het
UGent, willen wij jullie graag uitnodigen om deel te nemen aan ons onderzoek
betreffende de mate van kennis over palliatieve sedatie bij verpleegkundigen
tewerkgesteld op een oncologische afdeling.
Met deze studie willen we de mate van kennis over het onderwerp palliatieve sedatie en
de mogelijke verschillende meningen van verpleegkundigen kennen en vergelijken.
Het onderzoek zou plaatsvinden tussen 1 februari en 15 maart 2013, afhankelijk van
jullie beschikbaarheid en zou zich voordoen in de vorm van interviews.
Dit interview heeft tot doel de kennis te peilen en te vergelijken tussen
verpleegkundigen van twee verschillende oncologische afdelingen. Uw verhaal helpt
ons om de term palliatieve sedatie beter te definiëren en om de verschillende hierbij
horende gevoelens te onderzoeken.
Graag willen we u een aantal vragen stellen tijdens het interview. Graag hiervoor
rekenen we op uw enthousiaste medewerking. Het interview gebeurt individueel, bij
voorkeur in het ziekenhuis en duurt maximum een uur.
Om de interviews achteraf te kunnen analyseren, nemen we het gesprek het liefst op
band op. Indien dit voor u een probleem vormt, kan het interview uiteraard ook zonder
bandopnemer verlopen. Bij het analyseren van de interviews worden alle gesprekken
uitgetypt en worden hierin alle namen weggelaten. De bandjes worden ten slotte
vernietigd. Uw gegevens zullen met discretie behandeld worden. Alleen de persoon die
u geïnterviewd heeft zal tijdelijk uw identiteit kennen totdat het interview volledig
uitgetypt is. Kortom, anonimiteit is gewaarborgd.
80
Deelname tot deze studie is volledig vrijblijvend en houdt op geen enkel vlak risico’s in.
Ook nadat u toegestemd heeft, kan u op elk ogenblik die toestemming terug intrekken
zonder dat u hiervoor een reden moet opgeven. Bij deelname, zal u gevraagd worden het
toestemmingsformulier te tekenen zoals het ethisch comité voor alle onderzoeken
vereist.
Ik dank u bij voorbaat voor de aandacht die u aan ons verzoek heeft gegeven
Hilde Verstappen en Justine Odeurs
Masterstudenten management en beleid in de gezondheidzorg.
Contactpersonen:
Als u aanvullende informatie wenst kan u in de loop van de studie op elk ogenblik
contact opnemen met:
Hilde Verstappen
Student master in management en beleid in de gezondheidzorg – Universiteit Gent
0472/54.93.78
[email protected]
Justine Odeurs
Student master in management en beleid in de gezondheidzorg – Universiteit Gent
0474/41.13.21
[email protected]
Prof. Dr. Devisch
Vakgroep revalidatiewetenschappen en kinesitherapie
09/332.38.11
[email protected]
Sofie Vercoutere
Vakgroep wijsbegeerte en moraalwetenschap
[email protected]
81
BIBLIOGRAFIE
Anquinet, L., Raus, K., Sterckx, S., Smets, T., Deliens, L., & Rietjens, J. (2012).
Similarities and differences between continous sedation until death and
euthanasia - professional caregivers' attitudes and experiences: A focus group
study. Palliative Medicine, 1-9
Anquinet, L., Rietjens, A. V., Bossyut, N., & Deliens, L. (2011). General Practitioners'
report of continuous deep sedation until death for patients dying at home: A
descriptive study from Belgium. Informa Healthcare 17, 5-13.
Anquinet, L., Rietjens, A., & Seale, C. (2012). The practice of ciontinuous deep sedation
until death in Flanders (Belgium), The Netherlands, and the UK: a comparative
study. Jounal of Pain and Symptom Managment 44, 33-43.
Anquniet, L., Rietjens, J., Van Den Block, L., Bossuyt, N., & Deliens, L. (2012). Continue
diepe sedatie bij patiënten die thuis sterven. Huisarts en onderzoek 41, 67-70.
Arevalo, J., Rietjens, J., Swartt, S., Perez, R., & Van der Heide, A. (2012). Day-to-day
care in palliative sedation: Survey of nurses' experiences with decision-making
and performance. International Journal of Nursing Studies 50, 1-9.
Armonea. (2013). Info over Armonea. Opgeroepen op Januari 2, 2013, van
www.armonea.be: http://www.armonea.be/armonea/filosofie.html
Battin, M. (2008). Terminal sedation: Pulling the sheet over our eyes. Hastings Center
Report 38 (5), 27-30.
Blanker, M., Koerhuis-Roessink, M., Swart, S., Zuurmond, W., Perez, R., & Rietjens, J.
(2012). Pressure during decision making of continuous sedation in end-of-life
situations in Dutch general practice. BioMed Central 13, 1.
Borgsteede, S. D., Rhodius, C., De Smet, P. A., Pasman, W., Onwuteaka-Philipsen, B. D.,
& Rurup, M. L. (2011). The use of opioids at the end of life: knowledge level of
pharmacists and cooperation with physicians. european journal of clinical
pharmacology 67, 79-89.
Bowen, G. (2006). Grounded Theory and Sensitizing Concepts. International Journal of
Qualitative Methods 5, 1-9.
Braun, V., & Clarke, V. (2006). Using thematic analysis in psychology. Qualitative
Research in Psychology 3, 77-101.
Brinkkemper, T., Klinkenberg, M., Deliens, L., Eliel, M., & Rietjens, A. (2011). Palliative
sedation at home in the Netherlands: a nationwide survey among nurses.
Jounal of Advanced Nursing 67, 1719-1728.
Broeckaert. (2006). Medisch begeleid sterven. Een begrippenkader (brochure).
Wemmel: Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen.
Broeckaert, B. (2010). Leidraad palliatieve sedatie. Tijdschrift van de Federale
Palliatieve Zorg Vlaanderen 6, 16-17.
Broeckaert, B., Mullie, A., Desmet, M., Declerck, D., & Van den Berghe, P. (2012).
Palliatieve sedatie: Richtlijn, Versie: 2.0. Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen
VZW.
Bruce, S. D., Hendrix, C. C., & Gentry, J. H. (2006). Palliative Sedation in End-of-Life
Care. Journal of Hospice and Palliative Nursing 8, 320-327.
82
Bruinsma, S., Rietjens, J. A., Seymour, J., Anquinet, L., & Van der Heide, A. (2012). The
experiences of relatives with the practice of palliative sedation: a systematic
review. Journal of Pain and Symptom Management 44, 431-445.
Chaembare, K., Bilsen, J., Cohen, J., Rietjens, J., Onwuteaka-Philipsen, B., Mortier, F., &
Deliens, L. (2010). Continuous Deep Sedation Until Death in Belgium. A
nationwide survey. Archives of Internal Medicine 170 (5), 490-492.
Cherny, N., & Radbruch, L. (2009). The Board of the european association for Palliative
care, european association for Palliative care (eaPc) recommended Framework
for the Use of sedation in Palliative care. Palliative Medicine 23 (7), 581-593.
Claessens, P., Menten, J., Schotsmans, P., & Broeckaert, B. (2011). Palliative Sedation:
Not Slow Euthanasia. A prospective, Logitudinal Study of Sedation in Flemish
Palliative Care Units. Journal of Pain and Symptom Management 64, 14-24.
Claessens, P., Genbrugge, E., Vannuffelen, R., Broeckaert, B., Schotsmans, P., &
Menten, J. (2007). Palliative sedation and nursing: the place of palliative
sedation within palliative nursing care. Journal of Hospice & Palliative Nursing
9, 100-106.
Claessens, P., Menten, J., Schotsmans, P., & Broeckaert, B. (2008). Palliative Sedation a
Review of the Research Literature. Journal of pain and symptom management
36, 310-333.
Claessens, P., Menten, J., Schotsmans, P., & Broeckaert, B. (2011). Palliative sedation,
not slow euthanasia: a Prospective, Longitudinal Study of Sedation in Flemish
Palliaitive Care Units. Jounal of Pain and Symptom Management 41, 14-24.
Clement, H., Aerts, D., Vanderlinden, L., Katlijn, W., & Van Royen, M. (2004). De familie
als zorgvrager. In Als sterven tot het leven behoort. Leuven: Lannoo.
Commissie landelijke richtlijn palliatieve sedatie. (2009). KNMG-richtlijn palliatieve
sedatie. Opgeroepen op Februari 2, 2013, van Koninklijke Nederlandse
Maatschappij ter bevordering der Geneeskunst:
http://knmg.artsennet.nl/Publicaties/KNMGpublicatie/KNMGrichtlijnpalliatieve-sedatie-2009.htm
Crul, B., van Houdenhove, B. P., Vissers, K., & de Wit, R. (2005). Pijn info. Thema
palliatieve sedatie. Houten: Bohn Stafleu van Loghum.
Curlin, F., Nwodim, C., Vance, J., Chin, M., & Lantos, J. (2008). To Die, to Sleep: US
Physicians' Religious and Other Objections to Physician-Assisted Suicide,
Terminal Sedation, and Withdrawal of Life Support. American Journal of
Hospice and Palliative Care 25, 112-120.
de Veer, A., Francke, A., & Poortvliet, E.-P. (2008). Nurses' involvement in end-of-life
decisions. Cancer Nursing 31, 222-228.
Decock, G., D'hanis, H., Janssens, V., Nys, H., Peeters, E., Vancorenland, K., & Vande
Moortel, J. (2009). Recht voor verpleegkundigen en vroedvrouwen. Mechelen:
Wolters Kluwer Belgium .
Deliens, L., Cohen, J., François, I., & Bilsen, J. (2011). Palliatieve zorg en euthanasie in
België, evaluatie van de praktijk en de wetten. Melc Consortium. Brussel:
Academic and Scientific Publishers nv.
83
Dijkhoffz, W., & De Corte, G. (2006). De conceptuele aanpak vanuit juridisch
perspectief. In W. Dijkhoffz, & G. De Corte, Leven naar het einde - een
handleiding voor de praktijk: waarom de casus van Robert en Rita? Tielt:
Lannoo.
Douglas, C., Kerridge, I., & Ankeny, R. (2008). Managing intentions: the end-of-life
administration of analgesics and sedatives, and the possibility of slow
euthanasia. Bioethics 22, 388-396.
Douglas, C., Kerridge, I., & Ankeny, R. (2013). Narratives of 'terminal sedation', and the
importance of the intention-foresight distinction in palliative care practice.
Bioethics, 27, 1-11.
Emanuel, L., & Scandrett, K. (2010). Decisions at the end of life: Have we come of age?
. BMC Medical 8, 1-8.
Federatie palliatieve zorg Vlaanderen vzw. (2012). Palliatieve sedatie. Richtlijn versie
2.0 . Opgeroepen op juni 30, 2012, van Richtlijnen palliatieve zorg:
www.pallialine.be
Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen vzw. (2012, Juli). Palliatieve sedatie: richtlijn voor
de praktijk. Opgeroepen op Februari 14, 2013, van
http://mailsystem.palliatief.be/accounts/143/attachments/Publicaties/Vouwka
art_PalliatieveSedatie_Zorgverstrekkers_Juli2012.pdf: www.pallialine.nl
Gielen, J., Van den Branden, S., Van Iersel, T., & Broeckaert, B. (2012). Flemish
palliatieve-care nurses' attitudes to palliative sedation: A quantitative study.
Nursing Ethics 19, 692-704.
Holloway, I., & Wheeler, S. (2010). Qualitative research in nursing and healthcare.
West Sussex, United Kingdom: John Wiley & Sons, The Atrium.
Howitt. (2010). Introduction to qualitative methods in psychology. England: Pearson
Education Limited.
Inghelbrecht, E., Bilsen, J., Mortier, F., & Deliens, L. (2009). Nurses' attitudes towards
end-of-life decisions in medical practice: a nationwide study in Flanders
Belgium. Palliative Medicine 23, 649-658.
Inghelbrecht, E., Bilsen, J., Mortier, F., & Deliens, L. (2011). Continuous deep sedation
until death in belgium: a survey among nurses. Journal of Pain and Symptom
Management 41, 870-879.
Jochems, A., & Joosten, F. (2006). COËLHO zakwoordenboek der geneeskunde.
Doetinchem: Elsevier gezondheidszorg.
Juth, N., Lindblad, A., Lynoë, N., Sjostrand, M., & Helgesson, G. (2010). European
Association for Palliative Care (EAPC) Framework for palliative sedation: an
ethical discussion. BioMed Central Palliative Care 9, 1-5.
Kaspers, J., Onwuteaka-Philipsen, B., Deeg, D., & Pasman, H. (2013). Decision-making
capacitiy and communication about care of older people during their last three
months of life. BMC Palliative Care 12, 1-10.
Keirse, E., Beguin, C., Desmedt, M., Deveugele, M., Menten, J., Simoens, S., & al., e.
(2011 ). Zorg en behandeling van palliatieve patiënten in België. Resultaat van
een onderzoek. Nederlands Vlaams Tijdschrift voor Palliatieve Zorg 11, 5-15.
Keirse, M. (2009). Het levenseinde teruggeven aan de mensen- Over vroegtijdige
planning van de zorg. Wemmel: Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen VZW.
84
Kirk, T., & Mahon, M. (2010). National Hospice and Palliative Care Organization
(NHPCO) Postion Statement and Commentary on the Use of Palliative Sedation
in Imminently Dyin Terminally Ill Patients. Journal of Pain and Symptom
Management 39 (5), 914-923.
Klok, P., Klok-Donker, H., & Eelink-Klok, C. (2004). Klein geneeskundig woordenboek.
Houten: Bohn Stafleu van Loghum.
Lemiengre, J., de Casterlé, B., Van Craen, K., Schotsman, P., & Gastman, C. (2007).
Institutional ethics policies on medical end-of-life decicions: a literature review.
Health Policy 83, 131-143.
Materstvedt, L., & Bosshard, J. (2009). Deep and continuous palliative sedation
(terminal sedation): clinical-ethical and philosophical aspects. Personal view 10,
622-627.
Miccinesi, G., Rietjens, J. A., Deliens, L., Paci, E., Bosshard, G., Nilstun, T., & van der
Wal, G. (2006). Continuous deep sedation: physicians' experiences in six
European countries. Journal of pain and symptom management 31(2), 122-129.
Morita, T., Akechi, T., Sugawara, Y., Chihara, S., & Uchitomi, Y. (2002). Practices and
Attitudes of Japanese Oncologists and Palliative Care Physicians Concerning
Terminal Sedation: A Nationwide Survey. Journal of Clinical Oncology 20, 758764.
Morita, T., Miyashita, M., Kimura, R., Adachi, I., & Shima, Y. (2004). Emotional burden
of nurses in palliative sedation therapy. Palliative medicine 18, 550-557.
Palliatief Netwerk arrondissement Turnhout vzw. (sd). Palliatief Support-team in een
ziekenhuis. Opgeroepen op Maart 27, 2013, van Palliatief Netwerk
arrondissement Turnhout vzw: http://www.pnat.be
Palliatief support team UZ Leuven. (2009). Palliatieve zorg in de praktijk. Leuven: Acco.
Patel, B., Gorawara-Bhat, R., Levine, S., & Shega, J. (2012). nurses' attitudes and
experiences surrounding palliaitve sedation: components for developing policy
for nursing professionals . Journal of palliative medicine 15, 432-437.
Polit, D., & Beck, C. (2010). Nursing Research Appraising Evidence for Nursing Practice .
Philadelphia: Wolters Kluwer Health .
Pollefliet, L. (2009). Schrijven: van verslag tot eindwerk, do's & don'ts. Gent: Academia
Press.
Potter, J., Hami, F., Bryan, T., & Quigley, C. (2003). Symptoms in 400 patients referred
to palliative care. Palliative medicine 17, 310-314.
Psychologie Leuven. (2013). http://blogimages.bloggen.be. Opgeroepen op april 5,
2013, van http://blogimages.bloggen.be/psycholeuven/attach/87581.pdf
Pype, P. (2012). Palliatieve sedatie, levensverkortend of niet? Minerva 11, 119-120.
Raus, K., Anquinet, L., Rietjens, J., Deliens, L., Mortier, F., & Sterckx, S. (2012). Factors
that facilitate or constrain the use of continuous sedation at the end of life by
physicians and nurses in Belgium: results from a focus group study. Journal of
Medical Ethics, 1-5.
Raus, K., Sterckx, S, & Mortier, F. (2011). Continuous deep sedation at the end of lide
and the 'natural death hypothesis'. Bioethics, 1-8.
85
Rietjens, J. A., Voorheess, J., Van der Heide, A., & Drickamer, M. (2012). Approaches to
suffering at the end of life: the use of sedation in the USA and Netherlands.
Journal of medical ethics, 1-7
Rietjens, J., Hauser, J., van der heide, A., & Emanuel, L. (2007). Having a difficult time
leaving: experiences and attitudes of nurses with palliative sedation. Palliative
medicine 21, 643-649.
Rietjens, J., Pasman, H., van der Maas, P., van Delden, J., & van der Heide, A. (2009).
Deciding about continuous deep sedation: physicians' perspectives A focus
group study. Palliative Medicine, 1-8.
Rietjens, J., van Delden, J., Onwuteaka-Philipsen, B., Buiting, H., van der Maas, P., &
van der Heide, A. (2009). Continuous deep sedation for patients nearing death
in the Netherlands: descriptive study. British Medical Journal 336, 810-813.
Rietjens, J., van Zuylen, L., van Veluw, H., van der Wijk, L., & van der Heide, A. v.
(2008). Palliaitve sedation in a specialized unit for acute palliative care in cancer
hospital: comparing patients dying with and without palliative sedation. Jounal
of Pain and Symptom Management, 228-234.
Rurup, M., Rhodius, C., Borgsteede, S., Boddaert, M., Keijser, A., Pasman, R., &
Onwuteaka-Philipsen, B. (2010). The use of opioids at the end of life: the
knowledge level of Dutch physicians as a potential barrier to effective pain
management. BioMed Central Palliative Care 9, 1-12.
Schuit, K., Cost Budde, P., van Heest, F., & Rolf, C. (2010). Slaapinfuus is geen
euthanaticum. Medisch contact 65, 1062-64.
Seymour, J., Rietjens, J., Brown, J., van der Heide, A., Sterckx, S., Deliens, L., & team., U.
(2011). The perspective of clinical staff and bereaved informal care-givers on
the use of continuous sedation until death for cancer patients: The study
protocol of the UNBIASED study. BioMed Central palliative care 10, 1-8.
Singalees. (2010). Niet euthanasie maar sedatie: uit het leven wegglijden. Opgeroepen
op Februari 14, 2013, van http://mens-en-gezondheid.infonu.nl/: http://mensen-gezondheid.infonu.nl/diversen/35947-niet-euthanasie-maar-sedatie-uithet-leven-wegglijden.html
Sociale zaken volksgezondheid en leefmilieu. (2007). Wet betreffende de rechten van
de patiënt. Opgeroepen op Februari 14, 2013, van Justel geconsoliseerde
wetgeving: www.ejustice.just.fgov.be
Swart, S., Rietjens, J., Brinkkemper, T., van Zuylen, L., van Burg-Verhage, W.,
Zuurmond, W., & Ribbe, M. (2011). Palliatieve sedatie na introductie KNMGrichtlijn. Nederlandse tijdschrift geneeskunde 155, 1-7.
Swart, S., van der Heide, A., van Zuylen, L., Perez, R., Zuurmond, W., van der Maas, P.
et al. (2012). Consideration of physicians about the depth of palliative sedation
at the end of life. Canadian Medical Association Journal 184, 360-365.
Thorns, A. (2003). European Association for Palliative Care. Opgeroepen op Oktober 2,
2012, From Sedation: The clinical issues. Counselling and consent. :
http://www.eapcnet.org/forum/default.asp?category=Sedation
UZ Leuven. (2013). Palliatief supportteam (PST). Opgeroepen op januari 20, 2013 van
UZ Leuven: http://www.uzleuven.be/
86
Van Delden, J. (2007). Terminal sedation: Source of restless ethical debate. Journal of
Medical Ethics 33, 187 - 188.
Van den block, L., Bossuyt, N., Van casterren, V. D., & L. (2007). Het sterfbed in België.
Brussel: Uitgeverij ASP nv.
van Thiel, S. (2010). Bestuurskundig Onderzoek – Een methodologische inleiding.
Bussum: Countinho.
van Zuylen, L., van Veluw, H., & van Esch, J. (2013). Richtlijn zorg in de stervensfase.
Opgeroepen op Maart 28, 2013, van http://www.oncoline.nl:
http://www.oncoline.nl
Verhagen, E., De Graeff, A., & Hesselman, G. (2002). Sedatie in de laatste levensfase. In
A. De Graeff, E. Verhaegen, M. Eliel, & G. Hesselman, Oncologieboek.
Richtlijnen palliatieve zorg (313-327). Utrecht: Integraal Kankercentrum
Midden- Nederland.
Vissers, K., & Hasselaar, J. (2010). Palliative sedation: need for consensus guidelines
and standards. Archives of internal medicine 170, 494-495.
Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid. (2012). Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen.
Opgeroepen op September 8, 2012, van Website van Vlaams Agentschap Zorg
en Gezondheid: http://www.zorg-en-gezondheid.be/
VZW LevensEinde InformatieForum (LEIF). (2013). Iedereen heeft recht op een waardig
levenseinde. Leifblad, 24-29.
Wanrooij, B., & Koelewijn, M. (2007). Palliatieve zorg, de dagelijkse praktijk van
huisarts en verpleeghuisarts. Houten: Bohn Stafleu van Loghum.
Zorgnet Vlaanderen. (2012). Advies 16, Palliatieve sedatie. Brussel: Federatie
Palliatieve zorg Vlaanderen.
87