De rol van spiritualiteit bij het omgaan met kanker: gemengde

O nderzoeksartikel
De rol van spiritualiteit bij het omgaan met
kanker: gemengde-methodenstudie
Anja Visser, Nicoline Uwland & Bert Garssen
S amenvatting
Er is al veel onderzoek gedaan naar de relatie tussen spiritualiteit en welbevinden (en aanverwante
maten) bij lichamelijke ziekte. Deze onderzoeken worden echter beperkt door een cross-sectionele
onderzoeksopzet en door conceptuele overlapping tussen de maten van spiritualiteit en welbevinden.
In dit artikel wordt een longitudinaal gemengde-methodenonderzoek beschreven, waarin onderzocht
is of de mate van spiritualiteit kort na de diagnose van kanker voorspellend is voor het latere welbevinden van mensen met kanker en wat de aard van deze relatie is; welke aspecten van spiritualiteit zijn
vooral van belang? Allereerst worden de voor dit onderzoek gebruikte definitie en operationalisatie
van spiritualiteit besproken, en of deze voldoende onderscheidend zijn van de gebruikte operationalisatie van welbevinden. Daarna wordt er aandacht besteed aan de resultaten van het vragenlijstonderzoek en van de interviewstudie. Ten slotte worden er aanbevelingen gegeven voor de klinische
praktijk en verder onderzoek.
Trefwoorden: spiritualiteit, kanker, welbevinden, longitudinaal, kwalitatief onderzoek.
I nleiding
Er wordt al ruim dertig jaar onderzoek gedaan naar
de rol van religie/spiritualiteit in de context van
lichamelijke ziektes. Toch is het nog steeds niet
helemaal duidelijk of religie/spiritualiteit echt van
belang is voor het in stand houden of verbeteren
van lichamelijk en psychisch welbevinden. Eén
reden hiervoor is dat het onderzoek op dit gebied
tot ongeveer vijf jaar geleden vooral cross-sectioneel van aard was (de mate van spiritualiteit en
welbevinden werden op hetzelfde moment vastgesteld). Hierdoor weten we wel dàt er een verband is
tussen religie/spiritualiteit en welbevinden, maar
niet wàt dat verband is (Visser, Garssen & Vingerhoets, 2010); beïnvloedt spiritualiteit de mate van
welbevinden, bepaalt het welbevinden de mate van
spiritualiteit of zijn ze onlosmakelijk met elkaar
verbonden en veranderen ze dus tegelijkertijd (of
blijven ze samen stabiel)?
Een andere reden voor het gebrek aan kennis is
dat er na al die jaren nog steeds geen duidelijkheid
is over wat er onder religie/spiritualiteit verstaan
moet worden. Alleen al het feit dat we de twee begrippen religie en spiritualiteit in de vorige zinnen
samen hebben gevoegd, geeft aan dat we spreken
over een breed concept. Maar brede concepten zijn
lastig hanteerbaar in wetenschappelijk onderzoek,
dus kiest elke onderzoeker nauwere concepten uit
die breedte om een uitspraak te kunnen doen over
de relatie tussen religie/spiritualiteit en lichamelijk
en/of psychisch welbevinden. Daardoor weten we
van een aantal aspecten van dit brede concept wel
Psyche & Geloof 24 (2013), nr. 3, pag. 171-183
171
PG_24_3_vierdeopmaak.indd 171
15-10-2013 13:33:55
A nja V isser , N icoline U wland & B ert G arssen
of en hoe ze samenhangen met welbevinden, maar
van een heleboel ook niet.
Daar komt nog bij dat in veel onderzoeken vragenlijsten voor religie/spiritualiteit worden gebruikt
waarin gevraagd wordt naar spiritueel welbevinden.
Dit concept komt voor een (zeer) groot deel overeen
met psychisch welbevinden (Garssen, Visser & De
Jager Meezenbroek, 2012; De Jager Meezenbroek,
Garssen, Van den Berg, Van Dierendonck, Visser
& Schaufeli, 2012b; Koenig, 2008). Onderzoek
van MacDonald illustreert dit probleem mooi. Hij
destilleerde de kernaspecten van spiritualiteit uit
achttien vragenlijsten over spiritualiteit en gerelateerde constructen zoals paranormale ervaringen
en piekervaringen (MacDonald, 2000). Hiervoor
gebruikte hij factoranalyse. Dit resulteerde in vijf
dimensies van spiritualiteit, waaronder ‘existentieel
welbevinden’ (EWB; een gevoel van welbevinden
en positieve percepties over de mate waarin je kunt
omgaan met tegenslagen in het leven). De naam
EWB doet al vermoeden dat er sprake is van een
overlap met psychisch welbevinden, dus besloten
Midgal & MacDonald (2013) om na te gaan of deze
dimensie wel thuishoort bij spiritualiteit of dat het
eerder beschouwd moet worden als een onderdeel
van psychisch welbevinden. Zij vonden dat EWB
niet alleen sterk samenhangt met het ervaren van
psychisch welbevinden (r = .42 - .64), maar ook
met de ervaring van betekenis en doel in het leven
(zinervaring; r = .42 - .60). Dit suggereert dat niet
alleen EWB beter kan worden gezien als een vorm
van welbevinden, maar dat ook zinervaring misschien eerder onderdeel is van welbevinden dan
van spiritualiteit. Dit creëert nog een probleem,
aangezien zinervaring vrijwel altijd beschouwd is
als onderdeel van religie/spiritualiteit.
Betekent deze opsomming van hindernissen
dat we nog helemaal niets weten over de relatie
tussen religie/spiritualiteit en psychisch welbevinden? Zeker niet. Uit een nog te publiceren literatuuroverzicht blijkt dat – rekening houdend met
de kwaliteit van de meetmethoden – enkele aspecten van religie/spiritualiteit voorspellende waarde
hebben voor het psychisch welbevinden over een
periode van drie maanden of langer (Garssen &
Visser, in voorbereiding). Studies onder ouderen,
met grote steekproeven (N > 250), die zich richtten
op de spiritualiteitsaspecten ‘ervaring van leiding’
en ‘belang van religiositeit in het leven’ vonden het
vaakst een effect op psychisch welbevinden.
Er zijn meerdere theorieën over het ‘hoe’ van
de relatie tussen religie/spiritualiteit en psychisch
welbevinden. James & Wells (2003) bespreken
twee mechanismen: Het eerste mechanisme is
dat religieuze overtuigingen een mentaal model
vormen, dat als basis dient voor de interpretatie
van gebeurtenissen. Wanneer dit mentale model
sterk aanwezig is bij een persoon en de inhoud
uit positieve overtuigingen over het zelf en de
wereld bestaat, kan de persoon een positieve betekenis geven aan een ingrijpende gebeurtenis,
waardoor hij/zij een gevoel van welbevinden kan
behouden of versterken. Door Gall, Charbonneau,
Clarke, Grant, Joseph & Shouldice (2005) wordt
dit proces aangeduid als cognitieve herwaardering
(reappraisal). Dit sluit aan bij onze bevinding in
de literatuurstudie, dat vooral het ervaren van leiding en het belang van religiositeit in het leven een
voorspellende waarde lijken te hebben voor later
welbevinden. James & Wells geven ook aan dat als
het religieuze mentale model negatieve overtuigingen bevat, bijvoorbeeld dat God mensen door
middel van ziektes straft voor hun slechte gedrag,
dit juist negatieve gevolgen kan hebben voor het
welbevinden. Het tweede mechanisme is dat religieuze of spirituele activiteiten, zoals gebed en
meditatie, negatieve gedachtenprocessen kunnen
doorbreken en daardoor een positief effect hebben
op het welbevinden. Vooral vanuit onderzoek naar
mindfulness-meditatie en aandachtgerichte (cognitieve) therapieën lijkt er ondersteuning te zijn voor
deze theorie (Carmody, Baer, Lykins & Olendzki,
2009; Sears & Kraus, 2009).
Ons onderzoek
In 2008 zijn wij een onderzoek begonnen, waarin
we probeerden meer duidelijkheid te krijgen over
de langetermijnrelatie tussen spiritualiteit en psychisch welbevinden. Tijdens dit onderzoek hebben
wij mensen met kanker, die hiervoor met curatieve
intentie werden behandeld, gevraagd om op drie
momenten gedurende een jaar vragenlijsten in te
vullen. Een deel van hen hebben wij na het laatste
meetmoment geïnterviewd over hun belevingen
tijdens het afgelopen jaar. Op deze manier hoopten
wij meer inzicht te kunnen krijgen in het verband
172
PG_24_3_vierdeopmaak.indd 172
15-10-2013 13:33:55
D e rol van spiritualiteit bij het omgaan met kanker : gemengde - methodenstudie
tussen spiritualiteit en welbevinden over de tijd: is
er enige aanwijzing voor een oorzakelijk verband?
Er kan met behulp van dit onderzoek meer duidelijkheid ontstaan over de vraag of spiritualiteit en
welbevinden intrinsiek met elkaar verbonden zijn
of dat er sprake is van beïnvloeding over de tijd.
Met de kwalitatieve interviews probeerden we meer
gedetailleerd inzicht te krijgen in de onderlinge relatie tussen de aspecten van spiritualiteit in hun
samenhang met psychisch welbevinden.
We hebben voor dit onderzoek gebruikgemaakt
van de Spirituele Attitude en Interesse Lijst (De
Jager Meezenbroek et al., 2012a). Tijdens de constructie van deze zelfrapportagevragenlijst is er
geprobeerd de conceptuele overlap met psychisch
welbevinden tot een minimum te beperken. Daarnaast is er een brede definitie van spiritualiteit gehanteerd, waarin de nadruk ligt op ervaringen en
houdingen in plaats van overtuigingen. Dit maakt
het mogelijk om een groot deel van het spectrum
van religieuze/spirituele stromingen te onderzoeken en meer duidelijkheid te krijgen over het relatieve belang van de verschillende aspecten van
spiritualiteit.
Wij definiëren spiritualiteit als het streven naar
en het ervaren van een verbinding met de essentie
van het leven. Deze essentie kan ‘zich bevinden’ in
de persoon zelf, in de omgeving (natuur, andere
mensen) en/of in het transcendente. Wij beschouwen religie en spiritualiteit als aparte, maar verbonden concepten: religie kan vorm en inhoud bieden
aan de spirituele ervaring en houding, maar deze
kunnen ook gekend worden zonder religie. Daarnaast kan religie ook gepraktiseerd worden zonder
dat daarbij spirituele ervaringen of houdingen worden gekend.
O nderzoeksopzet
Deelnemers
De deelnemers aan het onderzoek werden geworven
in vier ziekenhuizen en twee radiotherapeutische
centra in Midden- en Oost-Nederland. Patiënten
die met curatieve intentie werden behandeld voor
kanker, het Nederlands beheersten in woord en geschrift en niet leden aan een psychiatrische stoornis of een hersentumor konden deelnemen aan het
onderzoek. Zij ontvingen binnen twee weken na
het begin van de medische behandeling (operatie
of radiotherapie) een informatiepakketje van een lid
van de medische staf. Geïnteresseerden konden het
ingevulde toestemmingsformulier opsturen naar de
onderzoekers, waarna hun gevraagd werd de eerste
vragenlijsten in te vullen. Dit kon op papier of via
het internet. Bij deze eerste vragenlijsten kregen
zij een cadeaubon ter waarde van € 7,50. Van de
1489 personen die waren benaderd, hebben 460
aan dit eerste meetmoment deelgenomen (responspercentage = 31%). Hoewel het waarschijnlijk is dat
er enige selectie plaatsgevonden heeft op basis van
interesse in spiritualiteit, lijkt deze beperkt te zijn.
De verdeling van de steekproef over de verschillende religieuze stromingen is vergelijkbaar met die
van de gehele Nederlandse populatie. Zes maanden
later werden zij opnieuw gevraagd om een vragenlijstenpakket in te vullen, hier gaven 408 mensen
gehoor aan. Opnieuw zes maanden later namen er
383 mensen deel aan het laatste meetmoment (percentage behouden = 83%).
Deelnemers die op het toestemmingsformulier
hadden aangegeven dat zij openstonden voor een
interview, werden op basis van theoretische selectie hiervoor uitgenodigd. Personen werden bijvoorbeeld geselecteerd wanneer zij zeer hoog of juist
laag scoorden op spiritualiteit, of wanneer hun
welbevinden was toegenomen maar de mate van
spiritualiteit was gedaald. Door de deelnemers op
deze manier te selecteren kon er een duidelijker
beeld ontstaan van de ervaring van spiritualiteit
tijdens de diagnose en behandeling van kanker en
welke rol dit speelde bij het omgaan met de ziekte
en behandeling. Naast de scores op spiritualiteit
en welbevinden, werd er ook rekening gehouden
met de leeftijd, het geslacht, het type kanker, de
levensbeschouwing (protestants, rooms-katholiek,
boeddhistisch, geen, enzovoorts) en de zelf-gerapporteerde mate van spiritualiteit en religiositeit
van de deelnemers, om te waarborgen dat de geïnterviewde deelnemers representatief waren voor
de gehele onderzoeksgroep. Het interview vond
plaats nadat de persoon de laatste meting had ingevuld. In totaal zijn er 20 personen geïnterviewd.
Als dank kregen zij een cadeaubon ter waarde van
€ 10,-. Alle interviews vonden plaats bij de persoon
thuis en duurden gemiddeld 2 uur. Tabel 1 bevat
een overzicht van de eigenschappen van de deelnemers.
173
PG_24_3_vierdeopmaak.indd 173
15-10-2013 13:33:55
A nja V isser , N icoline U wland & B ert G arssen
Tabel 1: Eigenschappen van de deelnemers.
Kwantitatief onderzoek
(N = 460)
Kwalitatief onderzoek
(N = 20)
Geslacht man (%)
121 (27)
5 (25)
Gemiddelde leeftijd (bereik)
59 (24-84)
54 (43-78)
Opleiding (%)
Laag
Midden
Hoog
83 (19)
181 (41)
177 (40)
1 (5)
10 (50)
9 (45)
Denominatie (%)
Rooms-Katholiek
Protestants
Anders
Geen
111 (25)
119 (27)
45 (10)
168 (38)
5 (25)
5 (25)
9 (45)
1 (5)
Beschouwt zichzelf (%)a
Spiritueel en religieus
Spiritueel, niet religieus
Religieus, niet spiritueel
Niet religieus noch spiritueel
150 (33)
63 (14)
66 (14)
111 (24)
6 (30)
7 (35)
1 (5)
4 (20)
Type kanker (%)
Borstkanker
Prostaatkanker
Kanker aan spijsverteringssysteem
Anders
275 (62)
52 (12)
80 (18)
33 (8)
12 (60)
3 (15)
3 (15)
2 (10)
Gemiddeld aantal maanden sinds einde behandeling (SD)
9,79 (3,28)b
7,77 (3,29)c
a) Telt niet op tot 100%, omdat sommigen ‘ik twijfel’ hadden geantwoord.
b) Op meetmoment 3, N = 280.
c) Op meetmoment 3, N = 11.
Meetinstrumenten
In het vragenlijstenpakket werden de volgende
concepten gemeten: demografische gegevens, medische gegevens, spiritualiteit (Spirituele Attitude
en Interesse Lijst), plezier in het leven (Health
and Disease Inventories, deelschaal Plezier in het
Leven), copingstijl (19-item Utrechtse Coping Lijst),
tevredenheid met de partnerrelatie (6 items uit de
Maudsley Marital Questionnaire), distress (Hospital Anxiety and Depression Scale), optimisme (Life
Orientation Test), vermoeidheid (4-item Checklist Individual Strength), pijn (EORTC-QLQ-C30,
deelschaal Pijn), ingrijpende levensgebeurtenissen
(alleen op meetmoment 2 en 3), waargenomen le-
vensbedreiging (Perceived Life Threat Scale), en
sociale steun (Social Support Questionnaire). Hier
volgt alleen een korte toelichting op de spiritualiteitsvragenlijst en de welbevindenvragenlijst, waar
dit onderzoek vooral op gericht is.
De Spirituele Attitude en Interesse Lijst (SAIL)
is recentelijk ontwikkeld om de mate van spiritualiteit van zowel religieuze als niet-religieuze personen te kunnen vaststellen (De Jager Meezenbroek
et al., 2012a). Deze zelfrapportagevragenlijst bestaat
uit 26 stellingen, verdeeld over zeven deelschalen
en drie overkoepelende dimensies (zie Figuur 1).
De deelschalen zijn: Zingeving, Vertrouwen, Aanvaarding (deze vormen samen de dimensie Ver-
174
PG_24_3_vierdeopmaak.indd 174
15-10-2013 13:33:55
D e rol van spiritualiteit bij het omgaan met kanker : gemengde - methodenstudie
bondenheid met een Innerlijke Kracht), Zorg voor
Anderen, Verbondenheid met de Natuur (dimensie
Verbondenheid met de Omgeving), Transcendente Ervaringen en Spirituele Activiteiten (dimensie
Verbondenheid met het Transcendente). Aan de
deelnemers wordt gevraagd aan te geven in hoeverre de stellingen op hen van toepassing zijn. De
antwoordcategorieën lopen bij de eerste vijf deelschalen uiteen van 1 ‘helemaal niet’ tot 6 ‘in zeer
hoge mate’ en bij de laatste twee deelschalen van 1
‘nooit’ tot 6 ‘heel vaak’. Deelschaalscores worden
gevormd door de gemiddelde score van de stellingen die tot de deelschaal behoren. De vragenlijst
is betrouwbaar en valide gebleken in steekproeven
van studenten, gezonde volwassenen en volwassenen met kanker in de curatieve en palliatieve
fase.
dieper ingegaan op zijn/haar levenshouding – in
termen van de algemene houding in het leven, de
ervaringen van aanvaarding, vertrouwen, zin en
doel van het leven, en controle in het leven – en de
rol die deze levenshouding speelt in het dagelijks
leven. Hierbij werd het woord ‘spiritualiteit’ niet
gebruikt, om te voorkomen dat men het verhaal
zou beperken tot de overtuigingen en ervaringen
die zij associeerden met deze term. In het laatste
deel van het interview werd er wel expliciet aandacht besteed aan hoe de persoon spiritualiteit definieert en hoe zijn/haar spiritualiteit de ervaring
van kanker heeft beïnvloed. Van 18 interviews werd
na afloop een samenvatting gemaakt, welke naar
de deelnemer werd toegestuurd om te controleren
of de interviewer de woorden van de geïnterviewde
juist had geïnterpreteerd (member check). De juistheid werd door alle deelnemers bevestigd.
De Plezier in het Leven-deelschaal van de Health
and Disease Inventories is een zelfrapportagevraAnalyse van de onderzoeksgegevens
genlijst die bestaat uit tien stellingen. De vragenlijst
Alle kwantitatieve onderzoeksvragen zijn onderis ontwikkeld om de aanpassing aan kanker van
zocht met behulp van het computerprogramma R
een persoon in kaart te brengen (De Bruin & Van
for Statistical Computing. De scores op de meeste
4
Dijk, 1996). Aan personen
wordt gevraagd aan te geven
ZingevingZingeving
Zingeving
op een schaal van 1 ‘nooit’
tot 6 ‘altijd’ in hoeverre de
Verbondenheid
Verbondenheid
Verbondenheid
stellingen in de afgelopen
Vertrouwen
Vertrouwen
Vertrouwen
met met
een een
met een
vier weken op hen van toeInnerlijke Kracht
Innerlijke
Innerlijke
Kracht Kracht
passing waren. Voorbeelden
Aanvaarding
van stellingen zijn: ‘Ik geniet
Aanvaarding
Aanvaarding
van de dingen die ik doe’ en
‘Ik heb een goede eetlust’.
voor voor
De vragenlijst heeft zich Zorg
be- voorZorgZorg
Anderen
Anderen Anderen
trouwbaar en valide getoond
Verbondenheid
Verbondenheid
Verbondenheid
Spiritualiteit
Spiritualiteit
Spiritualiteit
in meerdere steekproeven
metmet
de de
met de
Omgeving
van mensen met kanker.Verbondenheid
Omgeving
Omgeving
Verbondenheid
Verbondenheid
Het semigestructureerde
de Natuur
met de Natuur
met met
de Natuur
interviewschema is ontwikkeld met behulp van drie
Transcendente
proefinterviews onder menTranscendente
Transcendente
Ervaringen
Ervaringen
Ervaringen
sen die niet aan de vragenVerbondenheid
Verbondenheid
Verbondenheid
lijststudie hadden meegemetmet
het het
met het
daan. Het interview begon
Transcendente
Transcendente
Transcendente
Spirituele
Spirituele
met de uitnodiging aan Spirituele
de
Activiteiten
Activiteiten
Activiteiten
persoon om te vertellen over
hoe het afgelopen jaar was
Figuur 1: De aspecten en dimensies van spiritualiteit.
geweest. Vervolgens werd er
4
175
PG_24_3_vierdeopmaak.indd 175
15-10-2013 13:33:56
A nja V isser , N icoline U wland & B ert G arssen
constructen volgden niet de normaalverdeling.
Daarom is ervoor gekozen om non-parametrische
statistische grootheden en toetsen te gebruiken.
Steeds is er een interval van een half jaar gebruikt,
dus er zijn alleen relaties berekend tussen de scores op meetmoment 1 en meetmoment 2 en tussen
de scores op meetmoment 2 en meetmoment 3.
We hebben hiervoor gekozen, omdat bij de meeste
mensen met kanker de curatieve medische behandeling ongeveer een half jaar duurt. Het eerste
halfjaar van het onderzoek is daardoor psychologisch van andere aard dan het tweede halfjaar.
Bij de analyse van de kwalitatieve onderzoeksgegevens is de Gefundeerde Theoriebenadering
gevolgd, zoals beschreven door Wester (1995). De
analyses zijn uitgevoerd met behulp van het computerprogramma NVivo, tabellering en discussie
tussen de onderzoekers AV en NU.
R esultaten
Spiritualiteit of welbevinden?
Hoewel er bij de constructie van de SAIL voor is
gewaakt om geen overlap met welbevindenvragenlijsten te creëren, wilden wij zeker weten dat men
hierin was geslaagd.
Om dit te onderzoeken hebben we allereerst gekeken naar de samenhang tussen de stellingen van
beide vragenlijsten. Hieruit bleek dat de items van
de SAIL-deelschaal Vertrouwen sterk samenhingen met de items van de welbevindenvragenlijst.
Vervolgens hebben we onderzocht of de scores
op beide concepten veranderden in de loop der
tijd en of deze veranderingen vergelijkbaar waren
onderling. Het bleek dat het welbevinden van de
deelnemers sterker veranderde dan de mate van
spiritualiteit. Ook vertoonden meer mensen een
substantiële verandering in hun mate van welbevinden dan in hun mate van spiritualiteit. Wanneer
mensen zowel op welbevinden als op spiritualiteit
veranderden, was deze verandering op beide variabelen niet noodzakelijkerwijs in dezelfde richting.
Hieruit valt af te leiden dat de ervaringen van spiritualiteit en welbevinden blijkbaar niet intrinsiek
met elkaar verbonden zijn.
Ten slotte hebben we bekeken of spiritualiteit
even sterk reageerde als welbevinden op veranderingen in pijn en vermoeidheid, en het voorkomen
van ingrijpende levensgebeurtenissen. De resulta-
ten lieten zien dat een verandering in welbevinden sterker samenhing met een verandering in
lichamelijke symptomen dan een verandering in
spiritualiteit met deze factoren. Wel was spiritualiteit even zwak gecorreleerd aan het optreden van
ingrijpende gebeurtenissen als welbevinden.
We concludeerden hieruit dat Vertrouwen niet
een aspect is van spiritualiteit, maar eerder van welbevinden. De overige deelschalen van de SAIL leken
wel spiritualiteit te meten. In de volgende analyses
hebben we om deze reden geen gebruik meer gemaakt van de SAIL-deelschaal Vertrouwen.
Voorspelt de mate van spiritualiteit het welbevinden?
Om te onderzoeken of de mate van spiritualiteit
op meetmoment 1 en meetmoment 2 voorspellend
waren voor het welbevinden en de mate van distress een halfjaar later, is er gebruikgemaakt van
hiërarchische regressieanalyse met M-schatters die
robuust zijn voor afwijkingen van de normaalverdeling. In de eerste stap van de analyse werden de
controlevariabelen toegevoegd. Dit waren het uitgangsniveau van welbevinden of distress, het gebruik van pijnstillers, slaapmiddelen, kalmeringsmiddelen en/of antidepressiva, bezoek aan een
maatschappelijk werker en/of psycholoog, pijn,
vermoeidheid, waargenomen levensbedreiging en
ingrijpende levensgebeurtenissen. In stap twee van
de analyse werden de zes deelschalen van de SAIL
toegevoegd.
Uit deze analyses bleek dat Zorg voor Anderen
zoals gemeten op meetmoment 1 voorspellend
was voor welbevinden op moment 2. Geen enkel
aspect van spiritualiteit was voorspellend voor de
mate van distress in datzelfde interval. Spiritualiteit zoals gemeten op meetmoment 2 was niet
voorspellend voor welbevinden op meetmoment 3,
maar Zingeving was wel voorspellend voor de mate
van distress in dat interval.
Spiritualiteit lijkt over de periode van een half
jaar dus nauwelijks voorspellende waarde te hebben voor het welbevinden en de mate van distress
van mensen met kanker. Hierbij moet opgemerkt
worden dat het onderscheidend vermogen van de
toetsen (de power) om een praktisch significant effect (Ferguson, 2009) te detecteren matig was (1-β
= .67). Oftewel, er is een redelijke kans dat een
bestaand effect niet is opgemerkt. Daarbij komt dat
176
PG_24_3_vierdeopmaak.indd 176
15-10-2013 13:33:56
D e rol van spiritualiteit bij het omgaan met kanker : gemengde - methodenstudie
de deelnemers over het geheel genomen niet veel veranderd waren
in hun mate van welbevinden en
distress tijdens het onderzoek. De
mate van welbevinden en distress
op een tijdstip bleek ook de beste
voorspeller voor het latere welbevinden of distress. Er was dus weinig ‘ruimte’ voor spiritualiteit om
nog iets van het welbevinden of
distress te voorspellen.
Alomvattende Transcendentie (AT)
Begeleidende Transcendentie (BT)
Hoe wordt er over de rol van spiriInnerlijke Transcendentie (IT)
Afwezige Transcendentie (GT)
tualiteit bij het omgaan met kanker
verteld?
Om te onderzoeken hoe mensen
zelf de rol van spiritualiteit bij het
omgaan met kanker ervaren, hebben we interviews gehouden met
20 mensen met kanker die ook
aan de vragenlijststudie hadden
meegewerkt. In de eerste analysefase zijn de transcripten van deze
interviews gecodeerd om zicht te
krijgen op de verschillende vormen
Figuur 2: De verhouding tussen de spirituele () en
van spiritualiteit, welbevinden en
niet-spirituele (●) elementen in de vier typen betekenissysteem.
‘omgaan met’ (coping) in de verhalen. Gaandeweg de analyse werd
ons duidelijk dat mensen hun ervaring van kanker
Transcendentie (AT), Begeleidende Transcendenbeschreven vanuit een algeheel betekenissysteem,
tie (BT), Innerlijke Transcendentie (IT) en Afwewaar spiritualiteit een onderdeel van kon zijn. Van
zige Transcendentie (GT). In Figuur 2 is per type
Uden (1985) omschrijft een betekenissysteem als
betekenissysteem afgebeeld wat de verhouding is
een wereldbeeld dat een cognitieve eenheid vormt
tussen de spirituele elementen en de niet-spirituele
van overtuigingen, houdingen, waarden en norelementen van het betekenissysteem. Bij het ATmen dat elke persoon gedurende zijn persoonlijke
betekenissysteem is het transcendente of spirituele
geschiedenis ontwikkelt. Door dit betekenissysprominent aanwezig. Heel het leven wordt geïnterteem vormt de persoon een identiteit, schrijft hij/
preteerd en geleid door de overtuigingen over en
zij betekenis toe aan het leven en verkrijgt hij/
ervaringen van het transcendente. Dit transcendenzij een gevoel van zekerheid. Wij vonden in ons
te kan verschillende vormen aannemen, bijvooronderzoek dat het betekenissysteem bestond uit
beeld een persoonlijke God, een lichtbron of een
meerdere elementen, waarvan sommige spiritueel
ongedefinieerd groter geheel. Kenmerkend voor dit
van aard waren. Deze spirituele elementen konden
betekenissysteem zijn de overtuigingen dat de perheel prominent aanwezig zijn in een betekenissyssoon actief zijn/haar best moet doen om in contact
teem of ze konden meer op de achtergrond staan.
te blijven met het transcendente en dat gebeurteOok waren niet in elk verhaal alle elementen van
nissen op iemands pad komen om de persoon een
het betekenissysteem terug te vinden.
specifieke les te leren of de persoon te helpen om
Vanuit de interviews hebben wij vier typen betezijn/haar volledige potentieel te bereiken. Dit geeft
kenissysteem onderscheiden: Alomtegenwoordige
hun leven betekenis en doel.
177
PG_24_3_vierdeopmaak.indd 177
15-10-2013 13:33:56
A nja V isser , N icoline U wland & B ert G arssen
Binnen het BT-betekenissysteem staan de nietspirituele elementen op de voorgrond en is er op
de achtergrond een besef van het transcendente.
Dit neemt de vorm aan van een steunende God,
die klaarstaat voor de persoon wanneer deze Hem
nodig heeft. Deze God is niet altijd een persoon,
maar kan ook liefde, een leidende kracht of een
lichtbron of iets dergelijks zijn. In tegenstelling
tot het AT-betekenissysteem, lijkt de overtuiging
dat mensen het transcendente kunnen beïnvloeden hier te ontbreken. Personen met het BT-betekenissysteem in ons onderzoek zochten geen
verbinding met God in momenten van angst of
verdriet, maar vertrouwden erop dat God zelf de
verbinding met hen zou aangaan als de persoon
het alleen niet meer aan zou kunnen. Hoewel zij
niet actief verbinding zoeken met God, is het voor
hen wel belangrijk om zich bewust te blijven van
Zijn aanwezigheid in hun leven en Zijn leiding te
volgen.
Net zoals bij het BT-betekenissysteem staan in
het IT-betekenissysteem de niet-spirituele elementen van het betekenissysteem op de voorgrond. Het
IT-betekenissysteem wordt gekenmerkt door de
overtuiging dat de persoon een innerlijke kracht
heeft of een diepere laag, die hem/haar staande
houdt of leidt. Het transcendente uit zich in specifieke ervaringen van verbondenheid met zichzelf, verwondering over het leven, verbondenheid
met de omgeving of in spirituele activiteiten zoals
meditatie. Omdat mensen met het IT-betekenissysteem geen transcendente entiteit boven/buiten
zichzelf ervaren, hebben zij de ervaring en overtuiging dat zij zelf de controle hebben over het leven.
Hun zinervaring ligt daarbij in het doen van wat
hun plezier en voldoening geeft, zoals het ondersteunen van andere mensen of het maken van muziek.
Hoewel de naam van het GT-betekenissysteem
anders doet vermoeden, zijn er hierbinnen wel
enige transcendente elementen aanwezig. Deze
hadden de vorm van transcendente ervaringen en
van een geloof in een leven na de dood. Deze elementen hebben echter geen relatie met de andere
elementen van het betekenissysteem. Daarmee
hebben zij geen invloed op hoe de persoon zijn/
haar leven leidt en ‘normale’ gebeurtenissen in het
leven interpreteert. De mensen met dit betekenis-
systeem lijken hun betekenis en doel in het leven
vooral te halen uit de dagelijkse dingen, zoals zorg
voor het gezin en het vervullen van hun werktaken.
Nadat we dit kader van betekenissystemen en
uitingsvormen van spiritualiteit hadden vastgesteld, hebben we onderzocht hoe de elementen
van de betekenissystemen van invloed zijn op de
ervaring van kanker en de aanpassing daaraan. Dit
resulteerde in een algemeen betekenisverleningsmodel, dat sterk overeen bleek te komen met het
betekenisverleningsmodel dat Park (2010) formuleerde aan de hand van literatuuronderzoek. Het
model stelt dat wanneer een persoon een ingrijpende gebeurtenis meemaakt, zoals de diagnose
en behandeling van kanker, hij/zij hier betekenissen aan toeschrijft met betrekking tot de mate van
bedreiging, de controleerbaarheid, de oorzaak en
de gevolgen van de gebeurtenis (appraisal volgens
het stress-copingmodel van Lazarus & Folkman,
1984). Zulke situationele betekenissen kunnen
echter in discrepantie zijn met het globale betekenissysteem van de persoon; er ontstaat cognitieve
dissonantie (Festinger, 1957). De discrepantie uitte
zich bij de deelnemers in gevoelens van verdriet,
angst of onzekerheid. Binnen de verhalen van onze
deelnemers bleek dat de ervaring van kanker vooral
in discrepantie was met hun overtuigingen over de
zin en het doel van het leven, hun zelfbeeld en hun
overtuigingen over het hebben van controle in het
leven. Bijvoorbeeld, ten aanzien van een discrepantie op het gebied van zingeving vertelde een vrouw
met borstkanker:
‘Het is confronterend, ik leef gezond zeg maar,
ik rook niet, ik heb nooit gerookt, nou alcohol drink
ik ook niet, heb ik ook nooit gedaan, ik sportte, en
dan denk je van, wat kan je nou nog meer om dat
eh? […] Ik ben gelovig en dan denk je van “Hij laat
me in de steek, heeft dat ook een bepaalde bedoeling ofzo?” […] Ik was op een gegeven moment ook
heel verdrietig en boos, ontzettend kwaad werd ik
dan van het feit van: “moet je een ander nou zien
leven, die leeft er maar op los, die eet ongezond
ofzo,” dacht je zoiets van: “waarom ik?”’
Om deze discrepanties op te lossen worden
er pogingen ondernomen tot betekenisverlening
in de vorm van legitimatie van de ervaring of het
continueren van de levensinstelling. Met legitima-
178
PG_24_3_vierdeopmaak.indd 178
15-10-2013 13:33:56
D e rol van spiritualiteit bij het omgaan met kanker : gemengde - methodenstudie
tie wordt bedoeld dat men probeert te achterhalen wat de zin en het doel van de gebeurtenis zijn
(‘kan/moet ik hier iets uit leren?’). Met het continueren van de levensinstelling wordt bedoeld dat
men met de ervaring van kanker probeert om te
gaan door vast te houden aan de houding in het
leven (bijvoorbeeld positief blijven, optimistisch
zijn, vertrouwen hebben, relativeren, het ‘gewone’
leven blijven volhouden). De pogingen tot betekenisverlening leidde er bij een aantal mensen toe dat
zij de situationele betekenissen opnamen in hun
globale betekenissysteem. Een andere vrouw met
borstkanker vertelde bijvoorbeeld dat haar houding
ten opzichte van de dood, haar houding van vertrouwen en haar bronnen van zingeving veranderd
waren door de kanker:
‘Het is wel zo dat ik altijd had gedacht dat ik heel
oud zou worden en dat dat perspectief verandert,
dat je het maar niet kan weten. […] Eigenlijk was
ik altijd panisch voor ruzies. En als er iets mis is
in de verstandhouding, dan trok ik me dat altijd
verschrikkelijk aan. En ik heb het idee dat na mijn
ziekte, dat ik daar veel sterker in ben geworden, en
dat ik probeer na te denken wat ik nou wil en dat
ik dat wil kenbaar maken, en dat ik veel meer voor
mijzelf durf op te komen […] En het tweede is dat
ik ontzettend behoefte heb om mijn voetstappen
op de planeet te zetten, om invloed uit te oefenen,
om dingen op poten te zetten, om te sturen, om
dingen in gang te zetten.’
Bij drie personen met het AT-betekenissysteem
zagen we echter dat zij de situationele betekenis
aanpasten aan hun globale betekenissysteem. Door
eerdere ervaringen waren zij gesterkt in hun globale overtuiging dat alles met een reden gebeurt.
Hoewel de ervaring van kanker in eerste instantie
geen reden leek te hebben, raakten zij er gaandeweg van overtuigd dat ook dit een reden had; bijvoorbeeld dat God de gebeurtenis had toegestaan
om de persoon nog meer bewust te maken van
Zijn aanwezigheid. Het viel ons op dat sommige
personen meerdere keren het betekenisverleningsproces doorliepen, omdat de betekenis die zij in
eerste instantie hadden verleend aan de ervaring
van kanker negatief was (eigen schuld) of dat de
betekenis niet bleek te kloppen met latere gebeurtenissen tijdens of na de behandeling van kanker
(‘ik heb kanker gekregen om te kunnen laten zien
dat dit door middel van mijn voedingspatroon
kan worden genezen, maar de tumor wordt niet
kleiner’). Uiteindelijk zorgen de nieuwgevormde
situationele betekenissen en/of het hervormde of
versterkte betekenissysteem ervoor dat de ervaring
van kanker geïntegreerd raakt in het levensverhaal
en de identiteit van de persoon en dat deze met
vertrouwen naar de toekomst kan kijken.
Hoe uit dit proces zich in de vier typen betekenissysteem die wij hebben onderscheiden?
Opvallend was, dat alleen bij de mensen met het
AT-betekenissysteem de spirituele elementen een
actieve rol hadden bij het omgaan met kanker. Het
betekenisverleningsproces leek zich af te spelen
rond de overtuiging dat de kanker in hun leven
was gekomen om hen bewust te maken van hun
verbinding met het transcendente, of omdat zij
een taak moesten vervullen of les moesten leren
(legitimatie). Wanneer deze reden geïdentificeerd
kon worden leek de persoon zich over te kunnen
geven aan de ervaring van kanker en deze vanuit
het positieve licht van een leerervaring te kunnen
beschouwen. Natuurlijk waren de mensen met
het AT-betekenissysteem niet de enigen die iets
positiefs zagen in de ervaring van kanker. De overgrote meerderheid van de deelnemers gaf aan zich
beter te realiseren wat ze belangrijk vonden in het
leven en meer aandacht te hebben voor zichzelf
door hun ervaring van kanker. Bij de mensen met
het AT-betekenissysteem leek de legitimatie echter verder te gaan; bij hen leek de ervaring van
kanker als een positieve gebeurtenis geïntegreerd
te worden in het gehele levensverhaal, terwijl de
ervaring van kanker bij andere personen slechts
in bepaalde delen van het leven positieve veranderingen teweeg had gebracht of zelfs negatieve
gevolgen had gehad.
Voor de mensen met het BT-betekenissysteem,
was het transcendente tijdens de ervaring van kanker alleen op de achtergrond aanwezig als ruggensteun. Zij gaven aan wel te bidden en naar de kerk
te gaan, maar deze spirituele activiteiten ondernamen zij bijvoorbeeld vooral om rustig in slaap
te kunnen vallen, in plaats van om de steun van
God te ervaren wanneer zij zich angstig of onzeker
voelden. Hun optimistische levenshouding en het
vertrouwen in het eigen kunnen waren voor deze
mensen de belangrijkste bronnen van steun bij het
179
PG_24_3_vierdeopmaak.indd 179
15-10-2013 13:33:56
A nja V isser , N icoline U wland & B ert G arssen
omgaan met de ziekte en behandeling (continueren van de levenshouding). Drie van hen ervoeren
ten tijde van het interview echter nog steeds een
discrepantie tussen hun zelfbeeld van een vitaal
persoon en de werkelijkheid van lichamelijke beperkingen door de behandeling van kanker. Zij
zaten dus nog midden in het betekenisverleningsproces. Twee personen gaven aan ook na te denken
over de reden waarom zij kanker hadden gekregen
(legitimatie), één persoon gaf aan dat zij van de
kanker geleerd had dat het belangrijk voor haar is
om uit te kunnen dragen dat er uit negatieve situaties ook positieve dingen voort kunnen komen,
waarmee zij de ervaring van kanker integreert in
haar levensverhaal. De andere persoon dacht dat
God het misschien had toegestaan in haar leven
zodat zij er sterker van zou worden, maar zij leek
hier nog onzeker over te zijn. Deze legitimatie leek
dus nog niet geslaagd te zijn.
Ook de personen met het IT-betekenissysteem
worstelden nog met de aanpassing aan kanker. Het
betekenisverleningsproces leek zich bij hen af te
spelen op het gebied van het continueren van de
levenshouding, waarbij twee elementen van het
betekenissysteem centraal stonden: de overtuigingen van het hebben van controle en de betekenis
of het doel in het leven. De spil in het IT-betekenissysteem is de sterke overtuiging dat de persoon
zijn/haar leven bepaalt en invloed heeft op gebeurtenissen. Deze overtuiging wordt gevoed door de
ervaring van een Innerlijke Kracht en die ervaring
wordt gevoed door ervaringen van controle. De
overtuiging dat de persoon alle controle heeft was
echter in discrepantie met de ervaring van kanker
bij de personen in ons onderzoek. Zij beschreven
dat ze na de diagnose actief hadden gezocht naar
een oorzaak van de kanker en of ze daar zelf een
aandeel in hadden, zodat zij dan het herstelproces
zouden kunnen bevorderen en zouden kunnen
voorkomen dat de tumor terug zou keren. Ze konden echter geen andere oorzaak vinden dan ‘pech’.
Dat zij door de kanker niet meer volledig in staat
waren om hun eigen leven te bepalen gaf gevoelens van frustratie en machteloosheid. Door zich
te richten op wat hun betekenis gaf in het leven
– bijvoorbeeld goed zijn voor de mensen om hen
heen en genieten van het leven – waren zij toch in
staat om hun leven vorm te blijven geven. Spiritu-
ele activiteiten zoals meditatie hielpen deze personen vooral bij het omgaan met misselijkheid door
chemotherapie of met momenten van spanning.
Uit het voorgaande blijkt dat spirituele elementen van het betekenissysteem het betekenisverleningsproces bevorderen. Maar als spiritualiteit
helpt bij het omgaan met kanker, hoe deden de
niet-spirituelen in ons onderzoek dat dan? De
mensen met het GT-betekenissysteem bleken ook
prima handen en voeten te kunnen geven aan hun
ervaring. In hun verhalen kwamen ook nauwelijks
discrepanties voor tussen het betekenissysteem en
de ervaring van kanker. Deze mensen hebben de
overtuiging dat ze geen controle hebben over wat
er in het leven gebeurt. Negatieve gebeurtenissen
heb je dus maar te accepteren, het enige dat je kunt
doen is proberen er het beste van te maken. Ze
beschreven dat ze tijdens de ervaring van kanker
vooral hadden vastgehouden aan wat belangrijk
voor hen was: tijd doorbrengen met het gezin en
werken (het continueren van de levenshouding).
De deelnemers omschreven zichzelf als nuchtere
mensen, met veel relativeringsvermogen. Deze
nuchterheid en het kunnen vasthouden aan de
bronnen van betekenis hielpen hen om positief te
blijven en eventuele negatieve ervaringen te doorstaan.
D iscussie
Alles bij elkaar genomen konden we in het kwantitatieve deel van het onderzoek geen statistische
aanwijzingen vinden voor een rol van spiritualiteit
voor het langetermijnwelbevinden van mensen
met kanker. Uit de interviews bleek echter dat spiritualiteit wel degelijk van belang is bij de aanpassing aan de ervaring van kanker. Hoe valt dit te
rijmen? De meest eenvoudige interpretatie is dat
onze kwantitatieve methoden niet aansluiten bij
de werkelijkheid. Dat lijkt onder andere te gelden
voor de meetintervallen; er hebben maar drie metingen plaatsgevonden die steeds een halfjaar uit
elkaar lagen. Uit de interviews bleek dat spirituele
overtuigingen en ervaringen soms heel snel invloed hebben op het welbevinden, bijvoorbeeld in
de vorm van plotselinge transcendente ervaringen
die meteen opluchting en vertrouwen gaven. Soms
leken deze pas over een langere tijd merkbaar van
invloed te zijn, bijvoorbeeld als een groeiend besef
180
PG_24_3_vierdeopmaak.indd 180
15-10-2013 13:33:56
D e rol van spiritualiteit bij het omgaan met kanker : gemengde - methodenstudie
van de betekenis van de situatie dat tot aanvaarding
en dankbaarheid leidt.
De typologie van betekenissystemen geeft ook
een aanwijzing voor waarom een kwantitatief effect uitbleef: zowel de zeer-spirituelen als de nietspirituelen rapporteerden geen of opgeloste discrepanties. Het effect van spiritualiteit lijkt dus niet
lineair te zijn; er lijkt niet te gelden dat alleen een
grotere mate van spiritualiteit leidt tot hoger welbevinden of lagere distress.
Daarnaast blijkt duidelijk uit de interviews dat
niet alle aspecten van spiritualiteit van even groot
belang zijn voor het welbevinden. Spirituele ervaringen en activiteiten leken niet direct van invloed te zijn op het omgaan met de ervaring van
kanker, maar eerder de spirituele overtuigingen
en houding te versterken. Deze overtuigingen en
houding leken vervolgens van invloed te zijn op de
aanpassing aan de ervaring van kanker. Vooral de
overtuiging dat je een taak of les hebt in het leven
en dat je verbonden moet blijven met het transcendente leken van belang voor de aanpassing aan
kanker. Dit sluit aan bij de bevinding uit ons literatuuroverzicht dat ‘het ervaren van leiding’ en
‘belang van religiositeit’ de grootste voorspellende
factoren van welbevinden zijn. Deze overtuigingen
worden echter niet gemeten met de SAIL. De SAIL
bevat twee stellingen die wel raken aan deze overtuigingen, maar de lading niet helemaal dekken:
Stelling 10: ‘Er is een God of een hogere macht in
mijn leven die mij richting geeft’ en stelling 21:
‘Ik heb ervaringen gehad waarbij alle dingen deel
leken van een groter geheel’. De andere items van
de deelschalen Transcendente Ervaringen en Spirituele Activiteiten, waartoe deze twee stellingen
behoren, sluiten helemaal niet aan bij genoemde
overtuigingen.
Wat te doen met deze aanwijzingen? Kun je wel
onderzoek doen naar de langetermijninvloed van
spiritualiteit op het welbevinden met behulp van
vragenlijsten? Wij denken van wel, mits je weet
waar je op moet letten. Door het kwalitatieve onderzoek weten we nu beter wat er van belang is voor
dergelijk onderzoek.
De meetinstrumenten die we hebben gebruikt
in onze vragenlijststudie maken het niet mogelijk
om de gevonden kwalitatieve relaties tussen de
typen betekenissysteem en de aanpassing aan kan-
ker al te toetsen, omdat ze niet de volledige inhoud
van de betekenissystemen omvatten. We kunnen
echter wel een andere reden voor de discrepantie
tussen onze kwantitatieve en kwalitatieve resultaten onderzoeken. We hadden immers vastgesteld
dat de mate van welbevinden en distress over de
gehele groep bekeken vrij stabiel was. Hierdoor
was er weinig ‘ruimte’ voor spiritualiteit om het
welbevinden of distress te voorspellen. Onderzoek
heeft echter uitgewezen dat er deelgroepen zijn
die wel degelijk een verandering in het welbevinden laten zien tijdens de behandeling van kanker
(Helgeson, Snyder & Seltman, 2004; Henselmans,
Helgeson, Seltman & De Vries, 2010). Wij willen
nu onderzoeken of een dergelijke verdeling ook in
onze onderzoeksgroep voorkomt en zo ja, of en hoe
deze deelgroepen verschillen in hun mate van spiritualiteit.
A anbevelingen
De resultaten van ons kwalitatieve onderzoek
geven professionals in de zorg aanwijzingen voor
de begeleiding van mensen met kanker. Elk type
betekenissysteem bleek sterke en kwetsbare kanten te hebben als het aankomt op het omgaan met
kanker en wellicht ook met andere ingrijpende
gebeurtenissen. Personen met het AT-betekenissysteem zijn sterk door hun ‘vaardigheid’ om positieve betekenis te vinden in alle levensomstandigheden, maar hierdoor zijn zij ook kwetsbaar
omdat dit soms een langdurige zoektocht is. De
mensen met een BT-betekenissysteem zijn sterk
door hun optimisme en vertrouwen, maar kwetsbaar door hun passieve relatie met God. De personen met het IT-betekenissysteem zijn sterk door
hun doorzettingsvermogen, maar kwetsbaar door
hun overtuiging dat zij controle hebben over alles
in het leven. Ten slotte, mensen met een GT-betekenissysteem zijn sterk omdat zij zich bewust zijn
van de oncontroleerbaarheid van het leven, maar
kwetsbaar omdat hun bronnen van betekenis erg
kwetsbaar zijn.
Wanneer zorgverleners deze sterktes en kwetsbaarheden kunnen herkennen, kunnen zij mensen met kanker nog beter ondersteunen in hun
persoonlijke betekenisverlengingsproces en daarmee het betekenissysteem van de persoon zodanig
versterken dat deze in de toekomst nog beter in
181
PG_24_3_vierdeopmaak.indd 181
15-10-2013 13:33:56
A nja V isser , N icoline U wland & B ert G arssen
staat zal zijn met ingrijpende gebeurtenissen om
te gaan. Hierbij moet opgemerkt worden dat de
typen betekenissysteem die wij vonden binnen ons
onderzoek vooral betrekking hebben op mensen
die afkomstig zijn uit Noord-West-Europa, waar
de cultuur sterk gebaseerd is op het protestantse
en rooms-katholieke christendom. Onze typologie
en betekenisverleningsmodel hoeven dus niet van
toepassing te zijn op de betekenissystemen van
andere bevolkingsgroepen.
Toekomstig onderzoek naar de rol van spiritualiteit bij het omgaan met lichamelijke ziekte zou zich
moeten richten op het gehele spirituele betekenissysteem. Dit houdt in dat de individuele aspecten
van spiritualiteit niet in isolatie moeten worden
onderzocht, maar dat er rekening gehouden moet
worden met de onderlinge verhoudingen tussen
de spirituele elementen van het betekenissysteem.
Hierbij moet expliciet worden aangegeven wat de
inhoud van de overtuigingen, houdingen, waarden
en normen van het betekenissysteem zijn, omdat
deze bepalend blijken voor hoe het proces van betekenisverlening en aanpassing verloopt. Hierdoor
kan er uiteindelijk meer duidelijkheid ontstaan
over de invloed van spiritualiteit op het langetermijnwelbevinden van mensen met een lichamelijke ziekte.
L iteratuur
Bruin, E.J. de & Dijk, M. van (1996). HDI –
Health and Disease Inventories, een meetinstrument voor aanpassing aan kanker: handleiding.
Lisse: Swets & Zeitlinger.
Carmody, J., Baer, R.A., Lykins, E.L.B. & Olendzki, N. (2009). An empirical study of the mechanisms of mindfulness in a mindfulness-based
stress reduction program. Journal of clinical
psychology, 65, 613-626.
Ferguson, C.J. (2009). An effect size primer: a
guide for clinicians and researchers. Professional psychology: research and practice, 40, 532538.
Festinger, L. (1957). A theory of cognitive dissonance. Evanston, IL: Row, Peterson.
Gall, T.L., Charbonneau, C., Clarke, N.H., Grant,
K., Joseph, A. & Shouldice, L. (2005). Understanding the nature and role of spirituality in
relation to coping and health: a conceptual
framework. Canadian psychology, 46, 88-104.
Garssen, B., Visser, A. & Jager Meezenbroek, E.
de (2012). Instruments measuring spirituality
in clinical research. Journal of general internal
medicine, 27, 401.
Garssen, B. & Visser, A. (in voorbereiding). The
longitudinal and buffering effects of religiosity
and spirituality on well-being: a systematic review.
Helgeson, V.S., Snyder, P. & Seltman, H. (2004).
Psychological and physical adjustment to breast
cancer over 4 years: identifying distinct trajectories of change. Health psychology, 23, 3-15.
Henselmans, I., Helgeson, V.S., Seltman, H. &
Vries, J. de (2010). Identification and prediction of distress trajectories in the first year after
a breast cancer diagnosis. Health psychology,
29, 160-168.
Jager Meezenbroek, E.C. de, Berg, M. van den,
Garssen, B., Tuytel, G., Dierendonck, D. van,
Visser, A.P. et al. (2012a). Measuring spirituality as a universal human experience: development of the Spiritual Attitude and Involvement
List (SAIL). Journal of psychosocial oncology, 30,
141-167.
Jager Meezenbroek, E. de, Garssen, B., Berg, M.
van den, Dierendonck, D. van, Visser, A.P. &
Schaufeli, W.B. (2012b). Measuring spirituality as a universal human experience: a review
of spirituality questionnaires. Journal of religion
& health, 51, 336-354.
James, A. & Wells, A. (2003). Religion and mental health: towards a cognitive behavioural
framework. British journal of health psychology,
8, 359-376.
Koenig, H.G. (2008). Concerns about measuring
‘Spirituality’ in research. Journal of nervous and
mental disease, 196, 349-355.
Lazarus, R.S. & Folkman, S. (1984). Stress, appraisal, and coping. New York, NY: Springer.
Macdonald, D.A. (2000). Spirituality: description,
measurement, and relation to the five factor
model of personality. Journal of personality, 68,
153-197.
Migdal, L. & Macdonald, D.A. (2013). Clarifying
the relation between spirituality and well being.
Journal of nervous and mental disease, 201, 274280.
182
PG_24_3_vierdeopmaak.indd 182
15-10-2013 13:33:57
D e rol van spiritualiteit bij het omgaan met kanker : gemengde - methodenstudie
Park, C.L. (2010). Making sense of the meaning
literature: an integrative review of meaning making and its effects on adjustment to stressful
life events. Psychological bulletin, 136, 257-301.
Sears, S. & Kraus, S. (2009). I think therfore I om:
cognitive distortions and coping style as mediators for the effects of mindfulness meditation on
anxiety, positive and negative affect, and hope.
Journal of clinical psychology, 65, 561-573.
Uden, M.H.F. van (1985). Religie in de crisis van de
rouw: een exploratief onderzoek door middel van
diepte interviews. Nijmegen: Dekker & Van de
Vegt.
Visser, A., Garssen, B. & Vingerhoets, A. (2010).
Spirituality and well-being in cancer patients: a
review. Psycho-Oncology, 19, 565-572.
Wester, F. (1995). Strategieën voor kwalitatief onderzoek. Bussum: Coutinho.
P ersonalia
Mw. drs. Anja Visser en mw. drs. Nicoline Uwland
waren tot voor kort werkzaam als wetenschappelijk onderzoeker bij het Helen Dowling Instituut,
Psychologische Zorg bij Kanker, te Bilthoven. Het
onderzoek waar dit artikel op is gebaseerd vormt
het promotieonderzoek van Anja Visser. Naar verwachting zal zij in de eerste helft van 2014 hierop
promoveren aan Tilburg University (TiU), afdeling
Medische en Klinische Psychologie. Promotores:
dr. Ad Vingerhoets (TiU) en prof. dr. Inne BorelRinkes (UMC Utrecht). Dr. Bert Garssen is senior
onderzoeker bij het Helen Dowling Instituut en
copromotor van Anja Visser. Dit onderzoek is gefinancierd door KWF kankerbestrijding en goedgekeurd door de Medisch Ethische Toetsingscommissie van het UMC Utrecht.
Correspondentieadres: [email protected]
183
PG_24_3_vierdeopmaak.indd 183
15-10-2013 13:33:57