Krijgen patiënten met kanker de informatie die ze nodig

Krijgen patiënten met kanker de informatie die ze nodig hebben?
Een onderzoek naar informatiebehoeften van patiënten die een behandeling met
chemotherapie ondergaan
Julia van Weert1, Jesse Jansen2, Sandra van Dulmen2, Jozien Bensing2,3
1
Amsterdam School of Communications Research (ASCoR), University of Amsterdam, Amsterdam;
2
NIVEL (Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg), Utrecht;
3
Universiteit Utrecht, Utrecht
E-mail: [email protected]
Tel.: 020-525 2091
Inleiding
Kanker is na hart-en vaatziekten de meest voorkomende doodsoorzaak in
Nederland. Per jaar worden er ongeveer 73.000 nieuwe gevallen van kanker
vastgesteld. Geschat wordt dat in 2015 dit aantal zal oplopen tot 85.000 per jaar
(IKCnet, 2007; KWF Kankerbestrijding, 2007). Effectieve informatie over een
behandeling leidt tot betere therapietrouw, hogere tevredenheid, betere omgang met
de ziekte en de behandeling, minder angst, verbetering van zelfzorg en een grotere
betrokkenheid bij het nemen van medische beslissingen (Rutten, Arora, Bakos, Aziz
& Rowland, 2005; Stewart, 1995). De informatievoorziening is echter vaak niet
afgestemd op de individuele behoeften van de patiënt, waardoor behoeften onvervuld
blijven (Hack, Degner & Parker, 2005). Hierbij kunnen twee typen
informatiebehoeften onderscheiden worden: Cognitieve behoeften en affectieve
behoeften. De patiënt wil begrijpen wat er met hem aan de hand is (cognitieve
behoefte) en wil zelf begrepen en gesteund worden (affectieve behoefte). De behoefte
om te weten en te begrijpen uit zich bijvoorbeeld in de wens om informatie te
ontvangen over de werking van de behandeling die zij ondergaan en omgaan met
bijwerkingen. Daarnaast hebben patiënten de behoefte begrepen te worden; zorgen
moeten bespreekbaar gemaakt kunnen worden en patiënten willen gerustgesteld,
gesteund, geaccepteerd en/of gerespecteerd worden (Bensing & Verhaak, 2004). De
aanname is dat instrumentele communicatie tegemoet komt aan de cognitieve
behoeften van de patiënt en aanzet tot probleemgericht gedrag. Affectieve
communicatie helpt tegemoet te komen aan emotionele behoeften van de patiënt en
emotiegericht met het probleem om te gaan (Pieterse, 2005).
1
De informatiebehoeften van een patiënt zijn afhankelijk van
sociodemografische factoren als leeftijd en geslacht (Jenkins, Fallowfield & Saul,
2001; McIllmurray, Thomas, Francis, Morris, Soothill & Al-Hama, 2001; Pieterse,
Van Dulmen, Ausems, Schoemaker, Beemer & Bensing, 2005). Andere factoren die
van invloed kunnen zijn, zijn de copingstijl en de informatievoorkeur van de patiënt.
Het hebben van kanker kan beschouwd worden als een ingrijpende gebeurtenis die tot
kankergerelateerde stressreacties kan leiden (Pieterse, 2005). Bekende stressreacties
op ingrijpende gebeurtenissen, die tot een verstoorde verwerking kunnen leiden als zij
in hoge mate aanwezig zijn, zijn intrusion (het last hebben van zich plots opdringende
gedachten aan de ziekte) en avoidance (pogen de indringende gedachten te blokkeren
en gedachten aan de ziekte te vermijden) (Brom & Kleber, 1985; Van der Ploeg,
Mooren, Kleber, Van der Velden & Brom, 2004). Het ‘model van Miller’ gaat er
eveneens van uit dat het resultaat van het voorlichtingsproces niet alleen afhangt van
de hoeveelheid informatie, maar ook van de kenmerken van de informatie-ontvanger,
waarbij onderscheid gemaakt wordt in monitors en blunters. De monitors
(informatiezoekers) hebben een sterkere neiging tot het zoeken van informatie bij
stressvolle gebeurtenissen en stellen in het algemeen (veel) vragen, zoeken en lezen
zoveel mogelijk informatie en staan bij het gebeuren stil. Zij hebben behoefte aan
vroegtijdige en uitgebreide informatie. Hiermee proberen zij controle te krijgen over
de situatie en de stress te verminderen. Blunters (informatievermijders) proberen de
bedreiging te beheersen door de dingen van zich af te zetten, door afleiding te zoeken.
Zij hebben meer baat bij laattijdige en beknopte informatie (Miller, 1995; 1996;
Miller, Rodoletz, Schroeder, Mangan & Sedlacek, 1996). Uit eerder onderzoek onder
adviesvragers voor erfelijkheidsadvisering over de kans op het krijgen van kanker
blijken sterkere kankergerelateerde stressreacties gerelateerd aan een sterkere
behoefte aan emotionele steun en informatie over de emotionele consequenties van
erfelijkheidsadvisering. Adviesvragers met een sterkere neiging tot het zoeken naar
informatie (monitors) hadden een sterkere behoefte aan instrumentele informatie.
Mogelijk kunnen deze relaties (zie figuur 1) ook gelegd worden bij patiënten die reeds
kanker hebben. Tot op heden is echter weinig onderzoek gedaan waarin specifiek
gekeken is naar de invloed van dergelijke factoren op de informatiebehoeften van
patiënten met kanker die een ingrijpende behandeling ondergaan.
2
Figuur 1. Conceptueel model (gebaseerd op Bensing & Verhaak, 2004; Pieterse et
al., 2004; Pieterse, 2005)
Patiënt
Patiënt
Probleemgeoriënteerde
coping
Monitoring
Blunting
S
g
e
z
o
n
d
h
e
i
d
Instrumentele
behoeften (need to
know and understand)
t
r
e
s
Intrusion
Avoidance
Affectieve
(emotionele) behoeften
(need to feel known
and understood)
Emotionele
coping
Doelstelling
In dit onderzoek wordt ingegaan op de vraag welke informatiebehoeften
patiënten met kanker die behandeld worden met chemotherapie bij aanvang van de
behandeling hebben en in hoeverre het huidige aanbod aansluit bij hun behoeften. In
de tweede plaats wordt onderzocht welke factoren van invloed zijn op de
instrumentele en affectieve informatiebehoeften van patiënten met kanker.
Methode
Procedure
Het onderzoek is uitgevoerd door in tien Nederlandse ziekenhuizen adressen te
verzamelen van de laatste 50 patiënten van 18 jaar en ouder die voor de eerste keer
chemotherapie kregen en hen een vragenlijst toe te sturen. In de vragenlijst worden
retrospectief vragen gesteld over de informatie die verkregen is in het
verpleegkundige voorlichtingsgesprek dat elke patiënt krijgt vlak voor de start van de
behandeling met chemotherapie. Het onderzoek is goedgekeurd door de Medisch
Ethische Toetsings Commissie van het UMC Utrecht (centrale toetsing) en van de
deelnemende ziekenhuizen (toetsing lokale uitvoerbaarheid).
3
Meetinstrumenten
De informatiebehoeften worden gemeten aan de hand van de QUOTEchemo, die
onder andere gebaseerd is op de QUOTE-communicatie (QUality Of Care Through
the patients’ Eyes) (Sixma & Delnoij, 2005). De QUOTEchemo bevat 69 indicatoren,
zowel instrumenteel als affectief, over de informatievoorziening door
oncologieverpleegkundigen bij de start van de chemotherapiebehandeling. Er wordt
zowel gevraagd naar belang (op een 4-punts Likert-scale) als naar ervaringen (2puntsschaal). De 69 items zijn ondergebracht in zeven subcategorieën volgens de
indeling van Rutten et al. (2005). Vier categorieën zijn te beschouwen als
instrumenteel en drie als affectief. Figuur 2 geeft een overzicht van de zeven
subcategorieën.
Figuur 2.
Indeling van items uit de QUOTEchemo in zeven categorieën
INSTRUMENTEEL
Categorie
AFFECTIEF
Cronbach’s
alpha
.895
Categorie
A1.
Interpersoonlijke
communicatie
Cronbach’s
alpha
.850
I1.
Informatie over de werking
van chemotherapie
I2.
Informatie over omgaan met
bijwerkingen
.855
A2.
Attitude/emotionele steun
van verpleegkundige
.720
I3.
Informatie over de prognose
.764
A3.
Omgaan (‘coping’) met
de ziekte
.836
PROCES
I4.
Medische systeem
informatie
.804
De vragenlijst bevat daarnaast vragen over achtergrondgegevens van de
patiënt en een aangepaste versie van de Threatening Medical Situation Inventory
(TMSI) voor het meten van monitoring en blunting gedrag (Ong, Visser, Van Zuuren,
Rietbroek, Lammes & Haes, 1999). De Impact of Event Scale (IES) is gebruikt voor
het meten van de mate waarin er sprake is kankergerelateerde stressreacties. De IES
meet de aanwezigheid van heftige gedachten en gevoelens ten gevolge van het hebben
de ziekte kanker (subschaal intrusion) en de mate waarin men gedachten en gevoelens
over kanker probeert te vermijden (subschaal avoidance) (Van der Ploeg, Mooren,
Kleber, Van der Velden & Brom, 2004; Pieterse et al., 2005). Ervaren gezondheid en
kwaliteit van leven zijn gemeten met de betreffende subvragen uit de EORTC-QLQ-
4
C30 (Aaronson et al., 1993). Medische achtergrondgegevens zijn verkregen uit de
medische status.
Analyses
Er zijn χ2-analyses en t-toetsen toegepast om te kijken in hoeverre respondenten
vergelijkbaar zijn met de gehele steekproef. Op basis van de resultaten uit de
Belangvragenlijst en de Ervaringenvragenlijst (QUOTEchemo) is het mogelijk om te
bepalen welke communicatieaspecten het grootste verbeterpotentieel hebben. De
verbeterscore is berekend door de belangscore te vermenigvuldigen met de fractie
(%/100) van de patiënten dat meer aandacht had gewild voor een aspect. De
verbeterscores kunnen variëren tussen 0 en 4. Een hoge verbeterscore betekent dat
vanuit patiëntenperspectief hoge prioriteit moet worden gegeven aan verbetering van
dit aspect van communicatie rondom de start van chemotherapie. Om een onderscheid
te maken tussen het verbeterpotentieel van de verschillende aspecten kan uit gegaan
worden van twee grenswaarden. Aspecten met een verbeterscore vanaf 0.30 komen
voor verbetering in aanmerking. 1 Bij een verbeterscore van 1.0 of hoger kan er
gesproken worden van een duidelijk verbeterpotentieel 2 (Brouwer, Sixma, Triemstra
& Delnoij, 2005).
Vervolgens is met behulp van een multivariate regressieanalyse gekeken
welke factoren van invloed zijn op de informatiebehoeften. Hierbij zijn de zeven
categorieën informatiebehoeften als afhankelijke variabele genomen en zijn
achtereenvolgens de volgende variabelen toegevoegd aan het regressiemodel: 1)
socio-demografische achtergrondgegevens (geslacht, leeftijd, opleiding, partner); 2)
medische achtergrondgegevens (tijd sinds start chemotherapie, behandeldoel
curatief/palliatief, gezondheid, kwaliteit van leven); 3) informatiezoekstijl (monitor)
en 4) kankergerelateerde stressreacties (intrusion, avoidance). Aangezien er, zoals
verwacht, een hoge correlatie was tussen de subschaal blunting uit de TMSI en de
subschaal avoidance uit de IES, is alleen de subschaal avoidance opgenomen in het
regressiemodel.
1
Hierbij is uitgegaan van de 'belangrijke aspecten' (gemiddelde belangscore = 3) waarvoor minimaal 10% van
de ondervraagden meer aandacht had gewild.
2
Hierbij geldt dat voor belangrijke aspecten (gemiddelde belangscore = 3) minimaal een derde van de
ondervraagden een negatieve ervaring heeft en bij aspecten die van het allergrootste belang zijn (maximale
belangscore = 4) minimaal 25% van de ondervraagden meer aandacht voor dit aspect had gewild.
5
Resultaten
Respons
De vragenlijst is verstuurd aan 558 patiënten met kanker die het afgelopen jaar voor
de eerste keer een behandeling met chemotherapie hebben ondergaan. Van deze groep
hebben 300 respondenten (53.8%) de vragenlijst voor de deadline geretourneerd. Uit
een non-respons analyse blijkt dat er geen significante verschillen zijn tussen de
respondenten en de niet-respondenten wat betreft leeftijd, geslacht en diagnose.
Achtergrondgegevens
Tabel 1. Socio-demografische kenmerken van de respondenten (N = 300)
N
%
Geslacht
Man
98
32.7
Vrouw
202
67.3
Leeftijd
Gemiddelde (in jaren) (SD)
55.3
(11.4)
Range
21 – 84
Opleidingsniveau
Laag
141
47.0
Middel
78
26.0
Hoog
80
26.7
Onbekend
1
0.3
Kinderen
Ja
237
79.0
Nee
62
20.7
Onbekend
1
0.3
Woonsituatie
Alleen
46
15.3
Met partner
150
50.0
Met partner en kind(eren)
88
29.3
Met kind(eren)
10
3.3
Anders
5
1.7
Onbekend
1
0.3
Bevolkingsgroep
Nederlands
292
97.3
Anders
6
2.0
Onbekend
2
0.7
Tabel 1 laat de socio-demografische achtergrondgegevens van de respondenten zien.
De populatie respondenten bestaat uit meer vrouwen (67.3%) dan mannen (32.7%).
Bijna de helft heeft een laag opleidingsniveau (47.0%). De gemiddelde leeftijd is 55
jaar.
6
Tabel 2.
Medische achtergrondgegevens (N = 300)
N
Diagnose (primaire tumor)
Mammacarcinoom
142
Gastro-enterologische tumot
64
Hematologische tumor
33
Longtumor
24
Gynaecologische tumor
17
Urologische tumor
9
Overig
6
Tijd sinds start chemotherapie
Gemiddelde in weken (SD)
34.0 (37.4)
Chemobehandeling afgerond
Nee
110
Ja
185
Onbekend
5
Doel behandeling chemotherapie
Curatief
228
Palliatief
71
Onbekend
1
Wijze toediening chemotherapie
Infuus
232
Oraal
2
Combinatie
64
Onbekend
2
Soort behandeling
Alleen chemotherapie
43
Overige behandelingen (naast
chemotherapie):
- Operatie
226
- Radiotherapie
135
- Hormoontherapie
64
- Immunotherapie
19
- Overig
23
Gezondheid
Gemiddeld rapportcijfer
(range 1-10) (SD)
Kwaliteit van leven
Gemiddeld rapportcijfer
(range 1-10) (SD)
%
48.1
21.7
11.2
8.1
5.8
3.1
2.0
36.7
61.7
1.7
76.0
23.7
0.3
77.3
0.7
21.3
0.7
14.3
75.3
45.0
21.3
6.3
7.7
5.00 (1.28)
5.30 (1.31)
Kankergerelateerde stressreacties
Intrusion (schaal 0-35)1;
13.57 (7.80)
gemiddelde somscore (SD)
Avoidance (schaal 0-402;
13.72 (8.62)
gemiddelde somscore (SD)
Informatiezoekstijl
6.83 (2.94)
Monitoring (schaal 0-12) 3;
gemiddelde somscore (SD)
1
Hoe hoger de score, hoe meer intrusion
2
Hoe hoger de score, hoe meer avoidance
3
Hoe hoger de score, hoe meer monitoring gedrag
7
Tabel 2 geeft een overzicht van de ziektespecifieke kenmerken. Bijna de helft
van de respondenten (48.1%) heeft een mammacarcinoom (borstkanker), hetgeen een
verklaring is voor het grote aantal vrouwen in de onderzoeksgroep. Driekwart (75.3%)
heeft, naast chemotherapie, een operatie ondergaan en bijna de helft (45.0%) (ook)
radiotherapie. Het merendeel van de patiënten (76.0%) ondergaat een curatieve
behandeling; bij hen is het belangrijkste doel van de behandeling ‘genezing’. Bijna
een kwart (23.7%) wordt palliatief behandeld; bij deze patiënten staat
‘levensverlenging en/of verlichting van klachten’ centraal.
Informatiebehoeften
Tabel 3 geeft een overzicht van de zeven categorieën informatiebehoeften met
de gemiddelde belangscores, het percentage patiënten dat méér aandacht had gewild
voor aspecten uit de categorie en de verbeterscores. De tabel is geordend naar
verbeterscore: De bovenste categorie is de categorie waarop de meeste verbetering te
halen is en de onderste categorie die waar het minst te verbeteren valt. Zes van de
zeven categorieën laten een verbeterscore boven de 0.30 zien, wat inhoudt dat op al
deze onderdelen verbeteringen mogelijk zijn. Echter, geen enkele categorie heeft een
verbeterscore boven de 1.0. Dat betekent dat er, in de ogen van patiënten, op geen
enkel vlak uitzonderlijk slecht gecommuniceerd wordt.
Tabel 3.
Belangscores en verbeterscores per categorie
Categorie
Categorie1
gemiddeld
% meer verbeter-
belang aandacht
Interpersoonlijke communicatie
(s.d.)
score
A1
3.03
26.0
0.70
(0.18)
Informatie over de prognose
I3
2.87
23.1
0.66
(0.19)
Informatie over omgaan met bijwerkingen
I2
3.00
17.6
0.53
(0.08)
A3
2.65
13.0
0.35
(0.07)
Medische systeem informatie
I4
2.69
12.5
0.34
(0.05)
Informatie over de werking van chemotherapie
I1
3.05
11.3
0.34
(0.06)
Attitude/emotionele steun van verpleegkundige
A2
3.12
7.8
0.24
(0.03)
Omgaan (‘coping’) met de ziekte
1
I=Instrumenteel, A=Affectief
8
Het meeste belang wordt gehecht aan instrumentele informatie over de
werking van chemotherapie en het omgaan met bijwerkingen. Wat betreft de
affectieve informatie worden de emotionele steun van de verpleegkundige en
interpersoonlijke communicatie het meest belangrijk gevonden. Interpersoonlijke
communicatie is de mate waarin de verpleegkundige aandacht heeft voor de naasten
(partner, kinderen, familieleden) van de patiënt, rekening houdt met de wensen van de
naasten en bespreekt hoe patiënt en naasten samen met de ziekte om kunnen gaan.
Kijkend naar de verbeterscores is dit de categorie waar de grootste discrepantie
gevonden is tussen wat patiënten belangrijk vinden en wat zij in de praktijk ervaren
(verbeterscore 0.70). Daarnaast is een hoge verbeterscore (0.66) gevonden in de
instrumentele categorie “informatie over de prognose”. Hoewel men gemiddeld
genomen informatie over de prognose niet het meest belangrijk vindt, had bijna een
kwart van de respondenten het op prijs gesteld als de verpleegkundige meer aandacht
had besteed aan dit onderwerp. Men name het bespreken van de overlevingskansen en
het uitleggen wat er gebeurt als de patiënt af zou zien van de behandeling had volgens
26.4% resp. 26.2% van de patiënten meer aandacht moeten krijgen (niet in tabel). Tot
slot is de ‘informatie over het omgaan met bijwerkingen’ voor verbetering vatbaar
(verbeterscore 0.53). Zo had 28.8% graag advies willen krijgen hoe thuis omgegaan
kan worden met vermoeidheid, had 25.9% meer adviezen willen krijgen over het
voorkomen of verminderen van bijwerkingen en had 25.6% meer aandacht gewild
voor het bespreken van de gevolgen van de behandeling voor zijn/haar dagelijkse
activiteiten (niet in tabel).
Factoren die van invloed zijn op de informatiebehoeften
Tabel 4 geeft een overzicht van de factoren die van invloed zijn op de
instrumentele en affectieve informatiebehoeften. Uit de tabel blijkt dat, naarmate men
een sterkere neiging heeft om informatie op te zoeken (monitors), men meer behoefte
heeft aan instrumentele informatie over de werking van chemotherapie, het omgaan
met bijwerkingen en de prognose. Er is geen relatie gevonden tussen monitoring en
affectieve informatiebehoeften.
9
Achtergrond
kenmerken
Geslacht (0,1;1=vrouw)
Leeftijd in jaren
Opleiding hoog (0,1)
Opleiding middel (0,1)
Partner (0,1;1=partner)
-0.024
*p<0.05, **p<0.01, ***p<0.001
0.079**
0.032***
Informatiezoekstijl
Monitor (mean)
Kankergerelateerde
stressreacties
Intrusion (mean)
Avoidance (mean)
(0.038)
(0.036)
0.007
0.061
(0.031)
(0.031)
(0.009)
(0.047)
-0.075
Ziektespecifieke
kenmerken
Tijd sinds start
chemotherapie
Ervaren gezondheid
Kwaliteit van leven
(0.060)
(0.002)
(0.070)
(0.062)
(0.064)
0.058
-0.001
-0.138*
-0.063
-0.020
Intercept
(0.064)
(0.002)
(0.075)
(0.066)
(0.069)
-0.016
0.063
0.021*
0.019
0.021
(0.034)
(0.034)
(0.010)
(0.040)
(0.039)
-0.105* (0.051)
0.043
-0.003
-0.031
-0.005
-0.115
Omgaan met
bijwerkingen
(I2)
B
(SE)
2.685 (0.244)
-0.021
0.167**
0.037*
0.026
0.003
-0.126
-0.058
0.005
-0.412**
-0.199
-0.241*
B
2.184
(0.059)
(0.059)
(0.017)
(0.070)
(0.068)
(0.088)
(0.113)
(0.004)
(0.070)
(0.116)
(0.119)
(SE)
(0.424)
Prognose (I3)
Instrumentele informatiebehoeften
0.001
0.057
0.013
0.084*
-0.008
-0.098*
0.024
0.001
-0.117
-0.102
-0.044
B
2.092
(0.034)
(0.034)
(0.010)
(0.040)
(0.039)
(0.050)
(0.065)
(0.002)
(0.076)
(0.067)
(0.069)
(SE)
(0.246)
Medische systeem
informatie (I4)
0.016
0.053
0.003
0.088
-0.009
0.023
0.014
-0.002
-0.125
-0.154
0.162
B
2.181
(0.053)
(0.053)
(0.016)
(0.062)
(0.061)
(0.079)
(0.101)
(0.004)
(0.118)
(0.104)
(0.108)
(SE)
(0.383)
Interpersoonlijke
informatie (A1)
Factoren die van invloed zijn op de informatiebehoeften (7 categorieën) (totale modellen)
Werking
chemotherapie
(I1)
B
(SE)
3.048
(0.172)
Tabel 4.
-0.033
0.072*
0.008
0.049
-0.008
-0.062
0.163**
0.000
0.047
0.015
-0.011
B
2.588
(0.033)
(0.033)
(0.010)
(0.039)
(0.038)
(0.049)
(0.062)
(0.002)
(0.073)
(0.064)
(0.067)
(SE)
(0.236)
Emotionele aandacht
(A2)
-0.061
0.122**
0.018
0.037
0.010
-0.090
0.148*
-0.006*
-0.062
-0.007
-0.125
B
2.459
10
(0.039)
(0.039)
(0.012)
(0.046)
(0.045)
(0.059)
(0.074)
(0.003)
(0.087)
(0.077)
(0.080)
(SE)
(0.283)
Omgaan (coping) met
ziekte (A3)
Affectieve informatiebehoeften
De resultaten laten tevens zien dat sterkere kankergerelateerde stressreacties,
in het bijzonder intrusion, gerelateerd zijn aan zowel grotere instrumentele
informatiebehoeften als affectieve informatiebehoeften. Patiënten die in sterkere mate
last hebben van plotselinge gedachten en gevoelens over hun ziekte hebben meer
behoefte aan informatie over de werking van chemotherapie en informatie over de
prognose (instrumentele informatiebehoeften). Tevens hebben zij een grotere behoefte
aan emotionele aandacht en steun van de verpleegkundige en aan informatie over het
omgaan met de ziekte.
Tot slot zijn er relaties gevonden tussen achtergrondkenmerken en
informatiebehoeften. Vrouwen hebben meer behoefte dan mannen aan emotionele
aandacht en steun van de verpleegkundige en aan informatie over het omgaan met de
ziekte (beiden affectieve informatiebehoeften). Naarmate men ouder is heeft men
minder behoefte aan gesprekken met de verpleegkundige over het omgaan met de
ziekte (affectieve informatie). Ook is een relatie gevonden tussen opleidingsniveau en
instrumentele informatiebehoeften: hoe hoger men is opgeleid hoe minder behoefte
men heeft aan instrumentele informatie van de verpleegkundige over de werking van
chemotherapie en over de prognose. Mensen met een partner hebben eveneens minder
behoefte aan informatie van de verpleegkundige over de prognose. De gerapporteerde
behoefte aan informatie over het omgaan met bijwerkingen en aan medische
systeeminformatie, waaronder de afstemming van de verpleegkundige op de
persoonlijke voorkeuren van de patiënt, is lager naarmate het langer geleden is dat
men gestart is met chemotherapie.
Conclusie
Patiënten met kanker die voor de eerste keer chemotherapie krijgen zeggen
achteraf dat zij bij de start van de behandeling (gemiddeld genomen) het meeste
behoefte hadden aan emotionele steun van de verpleegkundige en instrumentele
informatie over de werking van chemotherapie. Door de belangscores te vergelijken
met de ervaringsscores werd inzicht verkregen in de informatievoorziening die het
meest voor verbetering vatbaar is. De categorie met de grootste discrepantie tussen
wat patiënten belangrijk vinden en wat zij ervaren hebben is “interpersoonlijke
communicatie”, dat wil zeggen de mate waarin de verpleegkundige aandacht heeft
voor de naasten (partner, kinderen, familieleden) van de patiënt, rekening houdt met
11
de wensen van de naasten en bespreekt hoe patiënt en naasten samen met de ziekte om
kunnen gaan. Daarnaast is “informatie over de prognose” een onderwerp waar meer
aandacht aan besteed zou moeten worden volgens een kwart van de respondenten.
Ook praktische informatie over hoe men thuis, in het dagelijks leven, om kan gaan
met bijwerkingen zou volgens een deel van de patiënten méér gegeven moeten
worden.
Als we kijken naar de factoren die van invloed zijn op de instrumentele en
affectieve informatiebehoeften blijkt dat, zoals we hadden verwacht, patiënten die
sterker informatiezoekend (monitoring) zijn ingesteld meer behoefte hebben aan
instrumentele informatie, met name over de werking van chemotherapie, het omgaan
met bijwerkingen en de prognose. Er is, eveneens volgens onze verwachting, geen
relatie gevonden tussen monitoring en affectieve informatiebehoeften. In tegenstelling
tot wat Pieterse et al. (2005) vonden, blijkt uit de resultaten dat sterkere
kankergerelateerde stressreacties, in het bijzonder intrusion, gerelateerd zijn aan
zowel grotere instrumentele informatiebehoeften als grotere affectieve
informatiebehoeften. Naarmate patiënten hoger scoren op intrusion hebben zij meer
behoefte aan informatie over de werking van chemotherapie en informatie over de
prognose (instrumentele informatiebehoeften) en ook meer behoefte aan emotionele
aandacht en steun van de verpleegkundige en aan informatie over het omgaan met de
ziekte (affectieve informatiebehoeften).
Tot slot zijn er relaties gevonden tussen achtergrondkenmerken en
informatiebehoeften. Wat betreft de affectieve informatiebehoeften hebben vrouwen
meer behoefte dan mannen aan emotionele aandacht en steun van de verpleegkundige
en aan informatie over het omgaan met de ziekte. Leeftijd daarentegen laat een
negatieve relatie zien met praten over omgaan met de ziekte. Naarmate men ouder
wordt heeft men hier dus minder behoefte aan. Wat betreft de instrumentele
informatiebehoeften is er een negatieve relatie gevonden tussen opleidingsniveau en
instrumentele informatiebehoeften: hoe hoger men is opgeleid hoe minder behoefte
men heeft aan instrumentele informatie van de verpleegkundige over de werking van
chemotherapie en over de prognose. Mensen met een partner hebben eveneens minder
behoefte aan informatie over de prognose. Een mogelijke verklaring zou kunnen zijn
dat hoogopgeleiden met de arts reeds uitvoeriger over de prognose en de behandeling
12
hebben gepraat en/of zelf veel aanvullende informatie hebben gezocht, bijvoorbeeld
op internet.
Naarmate het langer geleden is dat men is gestart met chemotherapie zegt men
minder behoefte te hebben gehad aan informatie over het omgaan met bijwerkingen
en aan medische systeeminformatie, waaronder de afstemming van de
verpleegkundige op de persoonlijke voorkeuren van de patiënt. Deze bevinding zou
verklaard kunnen worden door de vertekening in herinnering die optreedt door het
retrospectieve karakter van het onderzoek.
Concluderend levert dit onderzoek relevante inzichten op die zowel van
belang zijn voor verdere theorievorming op het gebied van
gezondheidscommunicatie, als voor de vele patiënten die jaarlijks in Nederland een
behandeling met chemotherapie ondergaan.
13
Literatuur
Aaronson, N.K., Ahmedzai, S., Bergman, B., Bullinger, M., Cull, A., Duez,
N.J. et al. (1993) The European organization for research and treatment of cancer
QLQ-C30 : A Quality-of-Life Instrument for use in international clinical trials in
oncology. Journal of the National Cancer Institute, 85(5), 365-376.
Bensing, J.M., & Verhaak, P.F.M. (2004). Communication in medical
encounters: Towards a health psychology perspective. In A. Kaptein & J. Weinman
(eds), Health Psychology, an introduction (pp. 261-288). Oxford: Blackwell.
Brouwer, W., Sixma, H., Triemstra, M., & Delnoij, D. Kwaliteit van zorg
rondom een staaroperatie vanuit het perspectief van patiënten.
Meetinstrumentontwikkeling. Utrecht: NIVEL
Brom, D., & Kleber, R.J. 1985. De Schok Verwerkings Lijst [The Dutch
Impact of Event Scale]. Nederlands Tijdschrift voor Psychologie, 40, 164-168.
Hack, T.F., Degner, L.F., & Parker, P.A. (2005). The communication goals
and needs of cancer patients: a review. Psycho-Oncology, 14, 831-845.
Jenkins, V., Fallowfield, L., & Saul, J. (2001). Information needs of patients
with cancer: results from a large study in UK cancer centres. British Journal of
Cancer, 84 (1), 48–51.
McIllmurray, M. B., Thomas, C., Francis, B., Morris, S., Soothill, K., & AlHamada, A. (2001). The psychosocial needs of cancer patients: findings from an
observational study. European Journal of Cancer Care, 10, 261-269.
Miller, S.M. (1995). Monitoring versus blunting styles of coping with cancer
influence the information patients want and need about their disease. Implications for
cancer screening and management. Cancer, 76(2), 167-177.
Miller, S.M. (1996) Monitoring and blunting of threatening information:
Cognitive interference and facilitation in the coping process. In I.G. Sarason & G.R.
Pierce (eds), Cognitive interference: Theories, methods, and findings (pp. 175-190).
Hillsdale: N.J. Erlbaum.
Miller, S.M., Rodoletz, M., Schroeder, C.M., Mangan, C.E., & Sedlacek, T.V.
(1996) Applications of the monitoring process model to coping with severe long-term
medical threats. Health Psychology, 15(3), 216-225.
14
Ong, L.M.L., Visser, M.R.M., Zuuren, F.J. van, Rietbroek, R.R., Lammes,
F.B., & Haes, J.C.J.M. (1999) Cancer patients’ coping styles and doctor-patient
communication. Psycho-Oncology, 8, 155-166.
Pieterse, A., Dulmen, S. van, Ausems, M., Schoemaker, A., Beemer, F., &
Bensing, J. (2005). QUOTE-geneca : Development of a counselee-centered instrument
to measure needs and preferences in genetic counseling for hereditary cancer. PsychoOncology 14, 361-375.
Pieterse, A.H (2005). Counselees’ needs and their reflection in canver genetic
counseling. An analysis of the initial consultation. Utrecht: NIVEL.
Ploeg, E. van der, Mooren, T.T.M., Kleber, R.J., Velden P.G. van der, Brom,
D. (2004) Construct validation of the Dutch version of the Impact of Event Scale.
Psychological Assessment 16, 16-26.
Rutten, L.J.F., Arora, N.K., Bakos, A.D., Aziz, N., & Rowland, J. (2005)
Information needs and sources of information among cancer patients: a systematic
review of research (1980-2003). Patient Education and Counseling 57, 250-261.
Sixma, H. & Delnoij, D. (2005). QUality Of care Through the patiënts’ Eyes
(QUOTE). Utrecht: Nivel.
Stewart, M.A. (1995) Effective physician-patient communication and health
outcomes: a review. Canedian Medical Association Journal,152(9):1423-33.
Website IKC net. Geraadpleegd op 30 september 2007 via
http://www.ikcnet.nl/page.php?id=1875&nav_id=114
Website KWF Kankerbestrijding. Geraadpleegd op 30 september 2007 via
http://www.kwfkankerbestrijding.nl/index.jsp?objectid=4455#C
15