Hogeschool van Amsterdam Verpleegkunde Jaar 2/Blok 4 Projectbegeleider: Josan Kers Inleverdatum: 8 juni 2010 Marissa Dam Iris IJpeij 500540526 Milou van der Maarel 500535178 Lotte van Trigt 521213 Heleen Doorn 500536033 Suzanna van Dam 500533035 Inhoudsopgave Inleiding..................................................................................................................................... 3 Casus Prostaatcarcinoom ........................................................................................................ 5 Verantwoording van de casuïstiek .......................................................................................... 9 Module Decubituszorg ........................................................................................................... 10 Verantwoording van module ................................................................................................ 15 Sociale kaart. Amsterdam Zuidoost .................................................................................... 16 Zorgketen ................................................................................................................................ 18 Verantwoording van de ketenzorg ........................................................................................ 21 Conclusie ................................................................................................................................. 22 Bronnenlijst............................................................................................................................. 23 Verantwoording bronnen ...................................................................................................... 24 Bijlage 1 overige casuïstieken ................................................................................................ 25 Casus baarmoederkanker ...................................................................................................... 25 Casus mammacarcinoom ...................................................................................................... 32 Casus longkanker .................................................................................................................. 41 Casus Huidkanker ................................................................................................................. 50 Casus dikke darmkanker. ...................................................................................................... 54 Bijlag 2 overige modules. ....................................................................................................... 62 Module lymfeoedeem (toegepast op casus mammacarcinoom) ........................................... 62 Module thuiszorg (toegepast op casus longkanker) ............................................................. 66 Module angstreductie (toegepast op casus baarmoederkanker) ........................................... 70 Module palliatieve zorg, hospice (niet op een casus toegepast omdat het niet in een casus voorkomt.) ............................................................................................................................ 74 Module Stomazorg. (toegepast op casus darmkanker) ........................................................ 77 Bijlage 3 adressen van sociale kaart ..................................................................................... 81 2 Inleiding In opdracht van de Verpleegkundig Advies Raad (VAR) van het AMC in Amsterdam is dit product opgesteld met als doel het zorgaanbod voor oudere patiënten met kanker weer te geven met behulp van een zorgketen. Dit product hebben wij als tweede jaars, voltijd studenten van de Hogeschool van Amsterdam samengesteld. De voornaamste redenen voor dit product staan hieronder beschreven. Kanker kan in Nederland en andere landen als een groot probleem worden gezien. Deze ziekte staat op de tweede plaats van belangrijkste doodsoorzaken in Nederland en komt vooral bij oudere mensen voor. Ouderen maken andere afwegingen van voor- en nadelen van een behandeling en de veerkracht van lichaam en geest nemen af. Door deze factoren en verschillen zijn ouderen met kanker speciaal. Er moet rekening gehouden worden met de behandeling, beperkingen, bijkomende klachten en symptomen en de persoonlijke zorg die per oudere verschilt.1 Er is veel verschil in kwaliteit van zorg en het ontbreekt vaak aan overzicht over de behandeling van de patiënt en de samenwerking tussen de verschillende disciplines. Niet alleen de verschillen tussen ziekenhuizen maar ook binnen een ziekenhuis tussen verschillende patiëntengroepen maakt de zorg ongecontinueerd. Daarbij is het belangrijk dat er overleg wordt gepleegd tussen verschillende disciplines en dat deze disciplines eenduidig communiceren naar de patiënt. Ook een gespecialiseerde verpleegkundige als ‘spin in het web’ bied vele uitkomsten.2 De ketenzorg wordt in Nederland al wel geregeld toegepast op andere gebieden dan ouderen met kanker. De ketenzorg is al goed ontwikkeld bij bijvoorbeeld heupoperaties. De fysiotherapie, chirurgen, verpleegkundigen en ergotherapie werken hier nauw samen waardoor de continuïteit van de zorg voor deze patiënten bevorderd wordt. Ook komt ketenzorg steeds vaker voor na een CVA3. Continuïteit van de zorg voor de patiënt is een groot voordeel van de ketenzorg. De juiste zorg wordt op het juiste moment aan de patiënt geboden. De verschillende disciplines waar de patiënt mee te maken krijgt, worden op elkaar afgestemd. Dit zorgt voor een betere kwaliteit van de zorg. De ketenzorg komt niet alleen de kwaliteit van de zorg ten goede, maar ook de transparantie van de zorg wordt door het werken in ketenverband verhoogd. De ketenzorg maakt het voor zowel de zorgaanbieder als de zorgvrager een duidelijk geheel. Voor de zorgaanbieder is zowel de transparantie een voordeel als de efficiëntie van de zorg die zij aanbieden. Door efficiëntere zorg aan te bieden zullen zij op de kosten besparen.4 1 http://www.kwfkankerbestrijding.nl/index.jsp?objectid=22847 2 http://www.cbo.nl/algemeen/KwaliteitsAcademie-Nederland/Trainingsaanbod/De-zorgketen-voor-kankerpati-nten-kan-beter 3 http://www.tergooiziekenhuizen.nl/new/folder558.pdf 4 http://www.nza.nl/104107/133554/20090618_Zicht_op_toezicht.pdf 3 U zult in dit product antwoord krijgen op de volgende hoofdvraag die wij hebben gesteld: Welke modules bieden de paramedische, medische en maatschappelijke disciplines in de regio van het AMC voor de ontwikkeling van een zorgketen voor de oncologische patiënt van 60 jaar en ouder? Naar aanleiding van deze hoofdvraag hebben we een aantal deelvragen opgesteld. Door het product heen zullen deze deelvragen beantwoord worden. Aan de hand van de meest voorkomende soorten kanker zijn er zes casussen opgesteld. Deze casussen zijn gebaseerd op de regel van negen. In deze casussen zijn de cliëntperspectief, patiëntencarrière en transities verwerkt. Daarnaast zijn er één of meerdere zorgvragen opgesteld. Aan de hand van deze zorgvraag hebben wij modules ontworpen aan de hand van het model van Van Yperen. Dit model is gebruikt vanwege de overzichtelijke structuur en de manier waarop de continuïteit kan worden vormgegeven. Deze modules zijn weer samengebracht in een ketenzorg en heeft dan ook als functie dat een oudere patiënt met kanker in deze keten kan komen en dan de benodigde modules kunnen worden gebruikt. Ook is er een overzicht van plaatsen waar instellingen zich bevinden opgenomen in dit product. Deze sociale kaart wordt het zorgaanbod in de buurt overzichtelijk weergegeven. Tot slot zal in de conclusie een aantal knelpunten worden beschreven van de zorgketen en zal antwoord worden gegeven op de hoofdvraag. 4 Casus Prostaatcarcinoom Meneer Petrus is 67 jaar en woont in Amsterdam Zuidoost (Reigersbos). Hij is 42 jaar getrouwd met mevrouw Petrus van 65 jaar en ze hebben samen drie dochters van 38, 35 en 32 jaar oud. Meneer Petrus houdt van de natuur en hij en zijn vrouw hebben dan ook een vaste seizoenplaats op een camping in de Veluwe. Hier gaan zij (vroeger met de kinderen) al jaren in het kampeerseizoen elk weekend naar toe. Meneer rookt niet en drinkt elke dag één of twee glazen rode wijn bij het eten. Al ruim een jaar heeft meneer Petrus moeite met plassen. Zowel ’s nachts als overdag moet hij vaak plassen, waarbij de straal zwak is. Ook klaagt de heer Petrus over nadruppelen. Meneer is al zijn hele leven werkzaam geweest bij de Marine en heeft in zijn jongere jaren veel gevaren. Meneer heeft de slechte eigenschap om zelden naar de huisarts te gaan. Hij vindt dit niet nodig en denkt vaak dat het vanzelf weer over gaat. ‘Hij wordt ook een dagje ouder, wat natuurlijk meer gebreken met zich meebrengt’ aldus de heer Petrus. Mevrouw Petrus heeft meneer aangedrongen om een bezoek te brengen aan de huisarts omdat mevrouw het niet helemaal vertrouwde. Meneer heeft namelijk sinds twee weken heftige brandende pijn bij het plassen. Daarnaast ziet de urine troebel en bevat wat bloedsporen. Meneer Petrus heeft nooit eerder soortgelijke klachten ondervonden. De huisarts voert een rectaal toucher uit bij de heer Petrus en merkt een afwijking aan de prostaat op. Daarnaast voert de arts een PSA-test uit om het bloed te onderzoeken op het prostaat specifieke antigeen. De uitkomst, een waarde van 6, blijkt verhoogd. De huisarts verwijst meneer Petrus door naar de uroloog. De uroloog neemt een anamnese af en hier uit blijkt dat meneer naast plasklachten ook lage rugpijn heeft. De uroloog herhaalt het rectaal toucher en de PSA-test met dezelfde bevindingen als de huisarts. De uroloog voert verder onderzoek uit door middel van een echografie via de anus en met een biopsie via de echosonde. Een aantal weken later krijgt de heer Petrus na lang in spanning te hebben gezeten de uitslag van de onderzoeken en de diagnose luidt prostaatkanker. Het betreft een vrij grote en agressieve prostaatcarcinoom met een Gleason-score van 8. Dit is een grote schok voor meneer, alleen laat hij dit nauwelijks merken. Meneer laat alle informatie rustig over zich heen komen. Mevrouw Petrus en zijn kinderen daarentegen, zijn erg emotioneel. De uroloog wil verder onderzoek doen om eventuele uitzaaiingen vast te stellen en om te kijken hoe de tumor zich heeft uitgebreid. Dit vervolgonderzoek gebeurd door middel van een MRI scan. Uit de MRI scan blijkt dat meneer uitzaaiingen heeft in zijn onderbuik. Lymfeklierverwijdering en een botscan worden uitgevoerd. Hieruit blijkt dat de heer Petrus uitzaaiingen heeft in zowel zijn lymfestelsel als in zijn botten. Bij het horen van dit slechte bericht toont meneer wederom weinig emotie. Meneer geeft wel aan zich zorgen te maken over het verdere verloop. De uroloog besluit, in overleg met meneer en mevrouw Petrus, tot een palliatieve behandeling van chemotherapie. Meneer Petrus wordt opgenomen op de oncologie afdeling van het ziekenhuis en krijgt gedurende een aantal weken cytostaticakuren. De kuren vallen hem zwaar en hij heeft erg last van de bijwerkingen. Vooral over vermoeidheid klaagt meneer vaak. Door de uitzaaiingen in 5 zijn botten heeft meneer Petrus erg veel pijn, voornamelijk tijdens bewegingen. Meneer ligt daarom het liefst de hele tijd op bed. Hierdoor zijn niet wegdrukbare rode plekken op zijn stuit en hielen ontstaan. De verpleegkundigen proberen meneer te motiveren om te mobiliseren en decubitus te voorkomen, maar tevergeefs. Hij heeft bij de dagelijkse verzorging veel hulp nodig van familie en verpleegkundigen en daarvoor geneert hij zich enorm. Meneer Petrus reageert nors en afstandelijk tegen iedereen. Dit valt zijn familie, met name zijn vrouw, erg zwaar. Meneer Petrus is altijd erg stil, een verpleegkundige probeert een gesprek met hem aan te gaan. Uit het gesprek blijkt dat meneer Petrus eigenlijk bang is om dood te gaan en vooral om zijn vrouw alleen achter te moeten laten. Na dit gesprek voelt hij zich rustiger en de drempel om met zijn vrouw hierover te praten is minder hoog. Na drie weken gaat meneer Petrus met ontslag. Thuis krijgt hij een paar keer in de week hulp van verpleegkundigen van de thuiszorg. Het gaat steeds slechter met de meneer Petrus. Zijn eetlust vermindert waardoor hij gewicht verliest, zijn haar valt uit, hij is frequent ziek door de gevoeligheid voor infecties en de moeheid en pijn lijken alleen maar toe te nemen. De decubitesplekken zijn inmiddels van graad 3. Dit wordt dagelijks verzorgd en gecontroleerd door zijn vrouw en de thuiszorg. Na de chemokuren heeft meneer Petrus ervoor gekozen om naar huis te gaan omdat hij de laatste periode van zijn leven het liefst in zijn vertrouwde omgeving door wil brengen. Thuis wordt hij verzorgd door zijn vrouw en kinderen en twee keer in de week krijgt hij met douchen hulp van de thuiszorg. De pijn is soms bijna ondraaglijk en meneer en zijn vrouw worden er moedeloos van. Wanneer meneer Petrus helemaal zijn bed niet meer uit kan komen, wordt hij verzorgd op bed. Tegen de pijn krijgt hij een morfine pompje. Daarvan wordt hij erg suf en afwezig. De thuiszorg komt voor de toediening en controle daarvan twee maal per dag. De morfine dosis wordt tot de maximaal toegestane hoeveelheid gegeven. Daarnaast worden de decubitesplekken op zijn stuit en hielen verzorgt. Na vier maanden overlijdt meneer Petrus. Zorgvraag: - Angst Meneer is bang om dood te gaan en om zijn vrouw alleen achter te laten. - Decubitus Meneer heeft decubitusplekken van graad 3, zijn vrouw en de thuiszorg verzorgen en controleren dit dagelijks. 6 Regel van negen Prostaatcarcinoom Epidemiologie Prostaatkanker is een belangrijke doosoorzaak bij de man. Per jaar worden er bij ongeveer 9.000 mannen prostaatkanker vastgesteld. Prostaatkanker is een ziekte die vooral voorkomt bij oudere mannen, namelijk 65 jaar of ouder. Steeds vaker wordt prostaatkanker ook op jongere leeftijd (40-45 jaar) vastgesteld. Daarnaast zijn veel gevallen van prostaatkanker niet gediagnosticeerd doordat er geen klachten worden ervaren, hierdoor komt prostaatkanker naar alle waarschijnlijkheid nog vaker voor. 5,6 Etiologie De oorzaak van prostaatkanker kan niet met zekerheid worden gegeven. Volgens de literatuur kunnen hormonale factoren, erfelijkheid, milieu- en voedingsfactoren een rol spelen. 1,2 Anatomie, fysiologie en pathologie De prostaat is een klier die rondom de urinebuis ligt en heeft de vorm en grootte van een kastanje. De prostaat ligt onder de blaas en voor de endeldarm (zie figuur). De prostaat bestaat uit klierbuisjes die worden omgeven door spier- en bindweefsel. Deze klierbuisjes maken prostaatvocht, wat bij een zaadlozing vrijkomt en samen met de zaadcellen naar buiten gaat via de plasbuis. De prostaat staat onder invloed van hormonen die grotendeels gemaakt worden in de zaadballen en voor een klein deel in de bijnieren. Bij de meeste mannen vergroot de prostaat onder invloed van testosteron na het 30ste levensjaar. Soms leidt dit tot afwijkingen van de prostaat. Deze afwijkingen kunnen goedaardig en kwaadaardig zijn. Bij kwaadaardige afwijkingen wordt gesproken van een prostaatcarcinoom. 95% van alle prostaatcarcinomen zijn adenocarcinomen. Deze zijn te onderscheiden in goed, matig, slecht en ongedifferentieerde carcinomen. Het carcinoom ontstaat doorgaans in de periferie van de prostaat en kan later uitbreiden in de richting van de urethra of de blaashals. Het metasterinspatroon lymfogeen is naar de regionale lymfeklieren in het kleine bekken en daarna via de lymfeklieren naar boven de sleutelbeenderen. Hematogeen is dat vooral naar skelet, meest voorkomend in het wervelkolom, bekken en naar de ribben. 1,2 Symptomen en signalen Prostaatkanker wordt in het begin vaak niet opgemerkt. Soms komt de ziekte pas door uitzaaiingen elders in het lichaam aan het licht. Klachten die door urethra-obstructie veroorzaakt door de prostaatcarcinoom kunnen strangurie (bemoeilijkte mictie), slappe straal, 5 http://www.kwfkankerbestrijding.nl/index.jsp?objectid=15458 6 Vries e.a.; 2009 7 nadruppelen, dysurie (pijnlijke, branderige mictie), pollakisurie (frequente mictie), nycturie (’s nachts frequente mictie) retentieverschijnselen, overloopblaas en troebele of bloederige urine. Minder voorkomende klachten van het prostaatcarcinoom kunnen pijn in het suprapubisch gebied, in het perineum en in de flank zijn. Pijn ten gevolge van metastasen kunnen lage rugpijn, pijn in het bekken of heupgebied of pijn elders in het skelet zijn.1,2 Diagnose De huisarts zal bij klachten een rectaal toucher doen en een PSA-test. Mogelijke afwijkingen van de prostaat kunnen met een rectaal toucher worden gevoeld. Een PSA-test is een bloedonderzoek waarbij hoeveelheid PSA (prostaat specifiek antigeen) in het het bloed wordt gemeten. Dit eiwit wordt alleen in de prostaat gemaakt. In normale hoeveelheid komt deze voor in de waarde 0 tot 4. Een verhoogde PSA kan een aanwijzing zijn voor prostaatkanker, maar kan ook bij goedaardige aandoeningen verhoogd zijn. Verder onderzoek is nodig. Dit wordt gedaan doormiddel van een echografie via de anus en met een biopsie. De mate van agressiviteit wordt uitgedrukt met de Gleason-score (uitgedruk van 2 tot 10) . Hoe minder de kankercellen lijken op normaal prostaatweefsel, hoe hoger het getal en hoe kwaadaardiger de tumor. Na de diagnose prostaatkanker is vaak nader onderzoek nodig om vast te stellen hoe ver de tumor zich heeft uitgebreid en of er uitzaaiingen zijn. De onderzoeken MRI, CT-scan, lymfeklierverwijdering en/of skeletscintigrafie kunnen worden uitgevoerd. 1,2 Stagering TNM-classificatie: T₀: Geen teken van een primaire tumor T₁: tumor is een toevallige bevinding bij histologisch onderzoek van om andere redenen geresecteerd prostaatweefsel. T₂:tumor is beperkt tot de prostaat. T₃: tumoruitbreiding in of voorbij het prostaatkapsel of in vesiculae seminalis. T₄: tumoruitbreiding in omgevende niet-urologische structuren en/of gefixeerd aan de omgeving. N₀: geen regionale lymfekliermetastasen N+: lymfekliermetastasen M₀: geen hematogene matastasen M+: hemotogene metastasen2 Behandeling De behandeling van prostaatkanker kan curatief of palliatief zijn. Onder behandelingen van prostaatkanker vallen: waakzaam wachten, operatie, uitwendige bestraling, inwendige bestraling, hormonale therapie en chemotherapie.1 Prognose Van alle mannen is de vijfjaarsoverleving ongeveer 80%. 1 8 Preventie In Nederland wordt al enige tijd onderzocht of het zinvol is om een bevolkingsonderzoek naar prostaatkanker op te zetten. De vragen of prostaatkanker daadwerkelijk in een vroeg stadium kan worden ontdekt door middel van een bevolkingsonderzoek, of dit er toe leid dat minder mannen aan deze ziekte zullen overlijden en welke test het meest geschikt is (PSA of echografie) zullen moeten worden beantwoord.1 Verantwoording van de casuïstiek In het startdocument waren de onderwerpen (6 soorten kanker) al vastgelegd. Aan de hand van opgedane kennis in de colleges en uit andere bronnen en het koppelen van patiëntbeleving hebben wij de casus gemaakt. Hierbij is in acht genomen dat er een structuur van verwijzing, behandeling en eventueel nazorg aanwezig is dit hebben wij gerealiseerd door de “regel van negen”7 te gebruiken. Dit zorgt ook voor een vaste opbouw en overzichtelijkheid van de casus. Dit is dan ook voorafgaand aan het ontwerpen van de casussen vastgelegd in een aantal criteria (deelvragen) zodat de casussen wat betreft opbouw en gedeeltelijk ook qua inhoudt vergelijkbaar zijn. In de casus wordt aan de hand van patiëntenbeleving een patiëntencarrière en transities weergegeven. Hieruit komt ook een duidelijke zorgvraag naar voren. Op de zorgvraag is een globaal- en patiëntgerichte module ontworpen, ook dit is heel belangrijk dat hierin de patiëntbeleving voorop staat zodat er zorg op maat kan worden geleverd. 7 Regel van Negen is een regel wat de volgende aspecten uitlegt: definitie, anatomie/fysiologie/pathologie, etiologie/epidemiologie, symptomen, diagnostiek, behandeling, prognose, stagering en preventie. 9 Module Decubituszorg Algemene functies Toegangsfuncties Uitvoeringsfuncties Zorgaanbieder Gedurende de ziekenhuisopname en later de thuiszorg Aanmelding Vanuit ziekenhuis of huisarts Informatie, advies of voorlichting - Advies/voorlichting over houding, voeding/vocht. - Inlichting huidige toestand decubitus en te nemen maatregelen. - Patiënt en directe omgeving betrekken in behandeling en bespreken wat zelf/omgeving kan doen.1 - Meneer is bedlegerig en kan niet worden gemotiveerd voor mobilisatie. Hierdoor is het wel belangrijk advies te geven over bijvoorbeeld houding en wisselligging. - Ook wordt meneer op de hoogte gehouden van zijn toestand - Zijn vrouw en kinderen worden betrokken en mevrouw zal een deel van zorg ook zelf doen, dus goede voorlichting is hier ook bij nodig. 10 Doelstelling van deze module Verzorging decubitusplekken, eventueel vermindering van de decubitusplekken en voorkomen van nieuwe decubitusplekken. Prediagnostiek/screening - Vaststellen van de gradering - Wondanamnese (- In mindere mate zullen ook risicogroepen en risicogebieden worden gescreend om decubitusplekken te voorkomen) Begeleiding - Over het algemeen zal de thuiszorgverpleegkundige de zorg uitvoeren. - In overleg met de arts kan er eventueel fysiotherapie en/of ergotherapie worden ingeschakeld. - Verpleegkundige zal familie begeleiden (bijvoorbeeld wanneer deze een deel van zorg op zich nemen) en maatschappelijk werk kan begeleiding bieden. - De thuiszorgverpleegkundige zal elke dag langskomen om de wonden van meneer te verzorgen. - Mobilistatie is hier niet van toepassing - Veel begeleiding is nodig voor de vrouw van meneer, deze neemt vooral het wassen, aan- en uitkleden voor haar rekening. Globale activiteiten - Informatie verzamelen via verschillende bronnen als literatuur, internet, ziekenhuizen, huisarts, behandelend arts, rapportages en overdrachten (toegangs-) diagnostiek Over het algemeen zal de gradering van de decubitus worden vastgesteld, om aan de hand daarvan behandeling in te zetten Gradering: Behandeling - Houding: vermijdt liggen of zitten op de decubitus, wisselligging, mobiliseren, goede zit-, lighouding. - Voeding/vocht: voedings- en vochtaanpassing afhankelijk van grootte 11 - Houding - Voeding/vocht - Wondverzorging - Preventieve maatregelen (Om andere wonden te voorkomen)1 Graad I Niet wegdrukbare roodheid van de intacte huid. Verkleuring van de huid, warmte, oedeem en verharding (induratie) zijn andere kenmerken. Graad II Oppervlakkig huiddefect van de opperhuid (epidermis), al dan niet met aantasting van de huidlaag daaronder (lederhuid of dermis). Het defect manifesteert zich als een blaar of oppervlakkige ontvelling. Graag III Huiddefect met schade of necrose van huid en onderhuids weefsel (subcutis). De schade kan zich uitstrekken tot aan het onderliggende bindweefselvlies (fascie). Graad IV Uitgebreide weefselschade of weefselversterf (necrose) aan spieren, botweefsel of ondersteunende weefsels, met of zonder schade aan opperhuid (epidermis) en lederhuid (dermis).2 Zorgsetting Het geven van zorg in het ziekenhuis en later in de thuissituatie/hospice Indicatiestelling Op indicatie van de wond wordt de zorg bepaald. en diepte wond, voedingstoestand, vochtbalans en algehele toestand/ beleid van de patiënt. - Wondverzorging: Wondbedekkers aan de hand van rood/geel/zwart en nat/droog/vochtig.1 - Een goede lighouding is van meneer voor belang, wisselligging is hierbij van toepassing. - De voedingtoestand van meneer zal zo goed mogelijk in de gaten moeten worden gehouden. Dit wordt nauwkeurig bij gehouden. - Meneer heeft decubituswonden van graad 3. Deze zullen als zwart worden behandeld, maar per wond zal worden gekeken welke behandeling hierbij het beste is. Verblijf Ziekenhuis en Thuis/hospice. Meneer verblijft na een periode in het ziekenhuis te hebben gelegen, thuis. 12 Gebruikelijke duur en contactfrequentie - Langdurige zorg - Verbandwisseling afhankelijk van meerdere factoren (zie ook verpleging en verzorging) Zorgtoewijzing De zorg wordt toegewezen door huisarts, behandelend arts of verpleegkundige uit het ziekenhuis. Verpleging en verzorging - Doelstellen aan de hand van kleurclassificatie- model (rood/zwart/geel) - Met behulp van het TIME model naar lokaal verstoorde factoren kijken - Keuze verbandmateriaal en frequentie verbandwisseling afhankelijk van: doel behandeling, kleur wond, infectie, exsudaat, oppervlakkig/diep, mogelijkheden patiënt/directe omgeving en/of verzorger, wondranden/wondomgeving, lokalisatie wond en geur.1 - Het verband zal bij meneer elke dag worden gewisseld. Kosten en financiering De verzekering betaalt alle kosten die in het ziekenhuis plaats vinden. Al zal de eerste 150 euro zelf betaalt moeten worden i.v.m. met het eigen risico. Als er thuiszorg nodig is, wordt dit in eerste instantie door de AWBZ (Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten) vergoed, maar er moet wel een eigen bijdrage betaald worden. Ook moet er een indicatie zijn van Herindicatietraject Na het genezen van de wond zal herindicatie plaatsvinden en hier de nacontroles op worden afgestemd. Meest waarschijnlijk bij deze patiëntengroep zal langdurige zorg tot aan het overlijden aanhouden. Bescherming (veiligheid) - Beroepsgeheim - Informed consent - Dit is beide van toepassing op meneer. 13 het CIZ. 3 Casemanagement De vaste thuiszorgverpleegkundige van de patiënt coördineert de zorg en houdt het zorgproces in de gaten. Waar nodig schakelt ze andere disciplines in en vaak is ze ook het aanspreekpunt voor de familie. Indicatiestelling in de uitvoering Keuze verbandmateriaal en frequentie verbandwisseling afhankelijk van: doel behandeling, kleur wond, infectie, exsudaat, oppervlakkig/diep, mogelijkheden patiënt/directe omgeving en/of verzorger, wondranden/wondomgeving, lokalisatie wond en geur.1 Het verband is afhankelijk van hoe de wond er uit ziet. Daarbij zit er verschil tussen de verschillende wonden bij meneer. Meneer zal elke dag verzorging krijgen en mevrouw zal eventuele extra verbandwisseling kunnen uitvoeren. 1 http://www.wondenwijzer.nl/?pag=8 http://www.ski-ketenzorgeninnovatie.nl/write/RegionaalDecubitusprotocolHerzien.pdf 3 http://www.rijksoverheid.nl/documenten-en-publicaties/vragen-en-antwoorden/hoe-kom-ik-aan-thuiszorg-en-wat-zijn-de-kosten.html 2 14 Verantwoording van module De modules zijn uitgewerkt aan de hand van doel, activiteiten, locatie, duur, frequentie, disciplines en kosten. De drie functies die worden beschreven in de zorgmodule zijn algemene functies, toegangsfuncties en uitvoeringsfuncties8. Dit is ook wel bekend als het model van Van Yperen. Er is voor dit model gekozen omdat het zorgt dat de module overzichtelijk blijft en dat alle belangrijke punten aan bod komen. Hierdoor is het goed te gebruiken voor alle verpleegkundigen en ook andere disciplines. Het doel van de module is om de organisatie transparant te maken. De modules zijn ter ondersteuning voor de zorgketen. Het zorgaanbod wordt in de module beschreven. Het zorgaanbod sluit in de meeste gevallen aan op de zorgvraag uit casus. Er is geen casus waarin de patiënt ervoor kiest om naar een hospice te gaan, maar omdat dit toch wel degelijk mogelijk is, hebben wij dit wel opgenomen in een module. Elke module is systematisch weergegeven. Uiteindelijk zijn de modules geïntegreerd in de zorgketen op systematische wijze. Voor de oudere oncologische patiënt is het zorgaanbod in de modules verwerkt. 8 Hoorcollege 2 Project Zorgketen 15 Sociale kaart. Amsterdam Zuidoost In de onderstaande tekst wordt de sociale kaart beschreven van Amsterdam Zuidoost. Hierin wordt het formele zorgaanbod voor de oudere patiënt met kanker besproken. In de Afbeelding hieronder staan de instellingen op de kaart aangegeven. Deze verwijzen naar de instellingen die in dit stuk worden besproken. (Een aantal instellingen komen niet voor in Zuidoost deze zijn zonder letter aangegeven). Er is voor deze vorm van weergave gekozen, omdat dit een duidelijk overzicht geeft en precies kan worden gekeken wat het dichts in de buurt ligt. In de bijlage zijn de adressen precies weergegeven. Ziekenhuis Amsterdam Zuidoost (A): In het ziekenhuis vindt verpleegkundige zorg plaats in de vorm van voorlichting geven bij onderzoek, diagnoses, therapieën, en prognoses. Daarnaast wordt hulp geboden bij de algemene dagelijkse levensbehoeften van de patiënt, zoals voeding geven, helpen met wassen, aankleden en medicatie toedienen. De verpleegkundige observeert de patiënten voortdurend en meldt veranderingen en bijzonderheden aan de arts. Begeleiding en communicatie zijn belangrijke onderdelen van de verpleegkundige zorg. Huisartsen Amsterdam Zuidoost (B, C, D en E): De verpleegkundige zorg die plaatsvindt in de huisartsenpraktijken omvat telefonische consulten, (vervolg)afspraken maken met de huisarts, het doorgeven van uitslagen, advies en voorlichting geven en administratieve werkzaamheden. 16 Thuiszorg Amsterdam Zuid-Oost (F, G, H en I): De verpleegkundige zorg van de thuiszorg is het ondersteunen en begeleiden van de (familie van de) patiënt in de algemene dagelijkse levensbehoeften en het toedienen van medicatie. Daarnaast wordt de patiënt geobserveerd en bijzonderheden en veranderingen worden gerapporteerd. Communicatie met familie is voor de thuiszorgverpleegkundige een belangrijke taak. Hospice Amsterdam De verpleegkundige in de hospice verleent palliatieve zorg. Dat wil zeggen ondersteunende (en begeleidende) zorg in de laatste fase van het leven van de patiënt. Hieronder valt pijnbestrijding, hulp bij algemene dagelijkse levensbehoeften en het zo aangenaam mogelijk maken voor de patiënt (en zijn familie) Respect voor de autonomie en waardigheid van de patiënt is hier erg van belang en het luisteren naar de verhalen en wensen van de patiënt vult een belangrijke plaats in. De patiënt wordt begeleid en verpleegd tot zijn overlijden en daarna wordt met de nabestaanden overlegd over de zorg voor de overledene en het overdragen van het lichaam. Tradities en religie zijn belangrijke aspecten. 17 Zorgketen Module Huisarts Ziekenhuis/transmuraal X Verpleegkundige, psycholoog Psycholoog X Gastroloog, internist, enteroloog Thuiszorg X Longarts -> specialist AVL Palliatieve thuiszorg X X Hospice Lymfe oedeem X Fysiotherapie Thuis Decubitus X Ziekenhuis Thuiszorg Angst Stoma Palliatieve zorg Hospice Nazorg Controle, opnieuw klachten, herindicatie 18 Module: Een module is aan de hand van de zorgvraag opgesteld. Hierin wordt bijvoorbeeld een probleem aangepakt. 1. Angstreductie 2. Stoma verzorging 3. Palliatieve zorg 4. Hospice 5. Lymfe oedeem 6. Decubitus preventie/reductie Huisarts: Bij alle patiënten in onze casuïstiek is er een huisarts bezocht. Hier wordt aan de hand van de symptomen een onderzoek gedaan en eventueel doorverwezen naar een andere zorginstelling. Ziekenhuis/transmuraal: Aan de hand van de symptomen en de voorlopig diagnose die de huisarts vermoed wordt de patiënt doorverwezen naar een ziekenhuis of transmurale setting. In deze verschillende milieus kan weer gebruikt gemaakt worden van multidisciplinaire samenwerking. Nazorg: Angstreductie Psycholoog; angst zit in de weg, je moet er iets mee. Besluit te praten met de verpleegkundige en die verwijst je door naar de psycholoog die ook de nazorg doet. Stoma verzorging Thuiszorg; een stoma is aangelegd door problemen in de darm, moet gezien worden door de specialist, de gastroloog en enteroloog op de interne. De narzorg zal gedaan worden in relatie met de thuiszorg. Palliatieve zorg Palliatieve thuiszorg; de zorg in de laatste fase van het leven, bij in dit geval een patiënt met longkanker. Naar de wens van de patiënt wordt gekozen voor palliatieve thuiszorg. 19 Hospice Hospice; de zorg in de allerlaatste fase van het leven. Een hospice biedt de beste zorg in deze fase, dit indien de zorg thuis te complex wordt of als dit de wens van de patiënt is. Lymfe oedeem fysiotherapie/huisarts; controle bezoeken. lymfoedeem kan leiden tot functiebeperking, daarom is de beste keuze in deze om te oefenen met de fysiotherapeut. Oefeningen kunnen plaatsvinden bij de fysiotherapie en thuis voortgezet worden. Decubitus preventie/reductie Thuiszorg; door langdurige bedlegerigheid is er een grote kans dat er decubitis ontstaat. In het ziekenhuis wordt decubitis geconstateerd en behandeld. Ook de thuiszorg zal hier de nodige zorg aan moeten besteden om erger te voorkomen en om uiteindelijk tot genezing te komen. 20 Verantwoording van de ketenzorg Aan de hand van de 6 casussen zijn er 6 modules tot stand gekomen. Door middel van de 6 modules is een ketenzorg gemaakt. Een overzichtelijk netwerk van de transities in een ziekteproces. De drie belangrijkste stappen zijn weergegeven in een schema, de anamnese door de huisarts, de behandeling door artsen en specialisten en de nazorg. Deze ‘ketens’ zijn onlosmakelijk met elkaar verbonden en zijn volledig op elkaar ingespeeld. Bij ketenzorg werken deze partijen, die zowel zelfstandig als afhankelijk van elkaar functioneren, nauw samen. Deze partijen richten zich op een gemeenschappelijk doel dat ze niet op eigen kracht kunnen bereiken. Elke stap tussen de ketens is beschreven via een verantwoording per geselecteerde discipline. Het ketenzorg proces bevat de opeenvolgende stappen van hulpvraag tot zorgverlening. De ketenzorg is een geheel, maar de stappen per module zijn apart uitgewerkt. Per module in de ketenzorg wordt er ingegaan op de specialisaties van de ziekte die bij de module hoort. Door ons overzichtelijke schema is het de bedoeling om de afstemming tussen de disciplines te verbeteren. Het uitgangspunt van onze ketenzorg is, dat beter afgestemde zorg effectiever en efficiënter is. 21 Conclusie In opdracht van de Verpleegkundig Advies Raad (VAR) hebben wij een onderzoek uitgevoerd naar ketenzorg. De hoofdvraag van het onderzoek was: Welke modules bieden de paramedische, medische en maatschappelijke disciplines in de regio van het AMC voor de ontwikkeling van een zorgketen voor de oncologische patiënt van 60 jaar en ouder? Om de hoofdvraag te kunnen beantwoorden zijn er meerdere deelvragen opgesteld. Deze hebben ons geholpen om tot een goede conclusie te komen. Wij hebben een zorgketen opgesteld aan de hand van verschillende modules. De modules heeft u kunnen lezen in het onderzoek. In elke module zijn de paramedische, medische en maatschappelijke disciplines verwerkt. De modules zijn in eerste instantie op de algemene patiënt gericht. Elke module kan echter worden toegespitst op de specifieke patiënten waarvoor de zorgketen gebruikt zal gaan worden. Ook heeft u hier de zorgketen kunnen zien. De zorgketen streeft naar meer coördinatie en continuïteit in de zorg. De modules zijn een hulpmiddel geweest om deze zorgketen transparant te houden en het zorgaanbod duidelijk te maken. Er is veel informatie gezocht over de zorgvraag van oudere oncologische patiënten. Aan de hand hiervan zijn de modules opgesteld. De modules zullen de zorgvragen van de oudere oncologische patiënt beantwoorden. De ketenzorg die door dit onderzoek ontwikkeld is kan worden uitgevoerd. De adressen van de verschillende zorgaanbieders zijn uitgezocht. Al deze adressen zijn in de regio van het AMC, dit is Amsterdam Zuidoost. Alle informatie welke gebruikt is tijdens dit onderzoek is evidence-based. Dit is te zien in de bronvermelding en de verantwoording hiervan. De ketenzorg die wij ontwikkeld hebben is niet getoetst. 22 Bronnenlijst Boeken: Coèlho, (Bewerkt door A.A.F. Jochems en F.W.M.G. Joosten), Zakwoordenboek der Geneeskunde, 28ste druk, Doetinchem: Elsevier Gezondheidszorg, 2006. Carpenito-Moyet Lynda juall, zakboek verpleegkundige diagnosen, 3de druk, Groningen: Wolters-Noordhoff Gregoire, e.a. anatomy, fysiologie van het lichaam Vries, J. de, Graaf WTA van der, Hollema H, Szabó BG, Bender W, Haagedoorn EML. Oncologie voor de algemene praktijk. 2de druk. Assen: van Gorcum; 2009 Drs. J.T.E, de Jong-DRS. D.J.M. de Vries- Dr. M.J. Zaagman/van Buuren, Interne geneeskunde, 4e herziene druk, Houten-Mechelen: Bohn Stafleu Van Loghum, 2003 Internetsites: http://www.kwfkankerbestrijding.nl/index.jsp?objectid=15458, geraadpleegd op 13 mei http://www.wondenwijzer.nl/?pag=8, geraadpleegd op 24 mei http://www.ski-ketenzorgeninnovatie.nl/write/RegionaalDecubitusprotocolHerzien.pdf , geraadpleegd op 24 mei http://www.rijksoverheid.nl/documenten-en-publicaties/vragen-en-antwoorden/hoekom-ik-aan-thuiszorg-en-wat-zijn-de-kosten.html, geraadpleegd op 24 mei http://www.longkanker.nfk.nl/verwijsgids/kanker_en_de_behandeling, geraadpleegd op 23 mei http://www.oncoline.nl/index.php?pagina=/richtlijn/item/pagina.php&id=19699&richt lijn_id=353, geraadpleegd op 23 mei http://www.oncoline.nl/uploaded/FILES/Niet%20kleincellig%20bronchuscarcinoom% 20IKL/Bijlage%20bij%20richtlijn%20Niet%20kl%20br%20typen.pdf, geraadpleegd op 23 mei http://arno.uvt.nl/show.cgi?fid=77547, geraadpleegd op 23 mei http://www.oncoline.nl/index.php?pagina=/richtlijn/item/pagina.php&richtlijn_id=374 , geraadpleegd op 23 mei http://www.kwfkankerbestrijding.nl/index.jsp?objectid=15379, geraadpleegd op 24 mei http://www.oncoline.nl/uploaded/docs/Niet%20kleincellig%20bronchuscarcinoom%2 0IKL/Bijlage%20bij%20richtlijn%20Niet%20kl%20br%20typen.pdf, geraadpleegd op 24 mei http://www.kwfkankerbestrijding.nl/index.jsp?objectid=15371, geraadpleegd op 24 mei http://www.kwfkankerbestrijding.nl/index.jsp?objectid=22847 (geraadpleegd op 7 juni) 23 http://www.cbo.nl/algemeen/KwaliteitsAcademie-Nederland/Trainingsaanbod/Dezorgketen-voor-kankerpati-nten-kan-beter http://www.tergooiziekenhuizen.nl/new/folder558.pdf http://www.nza.nl/104107/133554/20090618_Zicht_op_toezicht.pdf http://www.kwfkankerbestrijding.nl/index.jsp?objectid=15458 http://www.hospicebardo.nl/ http://www.hospiceveerhuis.nl/ http://www.diagnoseborstkanker.nl/portal/eipf/nl/borstkanker/diagnoseborstkanker/anatomie http://www.mammabiopsiemethoden.nl/mammo.php?id=25, geraadpleegd op woensdag 2 juni 2010. http://www.mammabiopsiemethoden.nl/mammo.php?id=26, geraadpleegd op woensdag 2 juni 2010. http://www.mammabiopsiemethoden.nl/mammo.php?id=26, geraadpleegd op woensdag 2 juni 2010. http://www.palliatief.nl/Patientenennaasten/Financieringenvergoedingen/tabid/2174/Defau lt.aspx http://www.netwerkpalliatievezorg.nl/Default.aspx?alias=www.netwerkpalliatievezorg.nl/a msterdam http://www.palliatievezorg.nl/page_822.html Lymftaping_Mammazone_sept_04.pdf Overig: Palliatieve Zorg Angst, landelijke richtlijn, versie 1.0 Hoorcollege 1 Project Zorgketen Hoorcollege 2 Project Zorgketen Verantwoording bronnen We hebben gebruikt gemaakt van veel verschillende bronnen. Al deze bronnen hadden als doel ons verder te informeren over de verschillende soorten oncologische aandoeningen, behandelingen daarvan enz. Ook hebben we gezocht op het internet naar plaatsen waar ze oudere oncolochische patiënten behandelen, zodat we die namen konden gebruiken als toevoeging aan onze modules. De hoorcollege waren er om ons te informeren over het hele project, van module tot ketenzorg. De hoorcollege’s hebben ons inzicht gegeven in hoe we het beste een module en ketenzorg kunnen opzetten. Veel gebruikte site’s die er tussen zijn zijn die van de KWF kankerbestrijding en Oncoline, dit zijn goeie site’s om je te orienteren op de oncologische aandoeningen. 24 Bijlage 1 overige casuïstieken Casus baarmoederkanker Mevrouw Bakker is 62 jaar en is al 40 jaar getrouwd met haar huidige man. Ze wonen in Amsterdam zuid-oost, maar oorspronkelijk komen ze beiden van het platteland. Mevrouw heeft drie volwassen kinderen (twee dochters en een zoon) en vijf kleinkinderen. Mevrouw heeft jarenlang een supermarkt gehad samen met haar man. Zo’n tien jaar geleden heeft hun zoon zich in het bedrijf gekocht en inmiddels runt hij het bedrijf helemaal zelf. Ze heeft hier altijd met veel plezier gewerkt, maar omdat ze nu niet zoveel meer om handen heeft, is mevrouw vaak aan het schoonmaken bij bejaarden. Daarnaast is ze ook nog vrijwilliger bij de zonnebloem. Ze is een mensen mens zoals ze dat zelf noemt. Dit houdt in dat ze graag mensen om zich heen heeft. Ze is graag bezig want van stilzitten wordt ze nerveus. Ze past ook regelmatig op haar kleinkinderen. Meneer en mevrouw gaan ook elk jaar in de zomer een aantal weken naar de camping. Mevrouw geniet dan erg van de ruimte die ze heeft en ook fietsen ze regelmatig grote afstanden. Mevrouw Bakker leeft heel bewust, ze beweegt voldoende, eet gevarrieerd, rookt niet en drinkt nauwelijk. Enkele weken geleden begon mevrouw uit het niets te vloeien en omdat ze het niet vertrouwde is ze naar de huisarts gegaan. Deze vertrouwde het niet helemaal en mevrouw wordt doorgestuurd naar de gynaecoloog voor verder onderzoek. In het ziekenhuis krijgt ze eerst een inwendig onderzoek waarop ook de gynaecoloog wel wat afwijkingen opgemerkt. De gynaecoloog kiest voor een hysteroscopie (dit is een soort echo van de binnenkant van de baarmoeder) omdat dit in combinatie met een curretage kan worden gedaan, mocht dit nodig zijn. Mevrouw ziet erg op tegen dit onderzoek omdat ze zich een beetje schaamt, maar ook omdat ze erg op ziet tegen hetgene wat de dokter misschien gaat tegenkomen. Tijdens de hysteroscopie ziet de gynaecoloog iets wat veel van een tumor heeft en dus wordt er een biopt genomen dat naar de patholoog wordt gestuurd. Al snel krijgt mevrouw de uitslag: baarmoederkanker. Mevrouw ondergaat nu aanvullende onderzoeken om te kijken of ze uitzaaiingen heeft, maar die heeft mevrouw tot haar opluchting niet. Ze was erg bang dat wanneer ze uitzaaiingen zou hebben, dat het dan misschien niet meer te behandelen valt. Haar grote angst is om aan kanker te overlijden De artsen willen nu zo snel mogelijk overgaan tot de behandeling omdat uit het biopt is gebleken dat het een vrij agressieve tumor is. De artsen stellen voor om te opereren en uit voorzorg ook een chemokuur te doen. Tijdens de operatie blijkt dat alleen de spierlaag en de slijmvlieslaag van de baarmoeder zijn aangedaan. De baarmoeder en de eierstokken worden verwijderd. De arts legt uit dat de eierstokken preventief worden weggehaald omdat daar vaak uitzaaiingen in kunnen zitten. Tot haar eigen verbazing heeft mevrouw hier geen moeite mee. Ze is al een tijdje uit de overgang dus ze zal haar baarmoeder niet meer ‘nodig’ hebben. Bovendien is ze blij dat ‘alle kanker’ er nu uit is gehaald. Als mevrouw weer redelijk hersteld is van de operatie, wordt er gestart met de chemokuur. In principe is mevrouw kankervrij, maar omdat de tumor redelijk agressief was, willen de artsen zeker zijn dat alle kankercellen weg zijn. Mevrouw wordt hier erg ziek van, ze is misselijk, braakt en is vaak erg moe. Haar man merkt op dat ze erg ‘down’ is. Ook 25 de verpleegkundige die tijdens het toedienen van de chemokuur regelmatig bij haar komt, merkt dat mevrouw lusteloos is. Als de verpleegkundige hier een opmerking over maakt, doet mevrouw alsof er niets aan de hand is. Ondertussen wordt duidelijk dat ook haar kinderen de verandering hebben opgemerkt. Als de verpleegkundige aan mevrouw vraagt of ze misschien ergens bang voor is, breekt ze. Ze bekend dat ze doodsbang is om dood te gaan aan de kanker, want hoe vaak hoor je niet dat de kanker ‘zomaar’ terugkomt en omdat ze haar man en kinderen er niet mee wil opzadelen, houdt ze zich groot. Ze geeft aan dat ze graag iemand zou hebben om mee te praten zodat ze haar zorgen van zich af kan praten. De verpleekundige neemt zich voor om hulp voor mevrouw in te schakelen. Als mevrouw enkele dagen later weer op de afdeling komt, is haar man mee en hij wil graag met de verpleegkundige praten. Hij maakt zich grote zorgen omdat zijn thuis alleen maar op de bank voor zich uit zit te staren en dat terwijl ze altijd een ‘bezig bijtje’ was. Zelf denkt hij dat het komt doordat ze kanker heeft en bang is dat ze door weer haar oude leventje op te pakken, opnieuw kanker uitlokt. Eerst dacht hij dat het door de chemo kwam, maar mevrouw heeft daar op het moment niet heel veel last van. Hij heeft al meerdere malen geprobeerd om haar over te halen om een rondje te gaan fietsen, maar ze wil niet en erover praten is wat haar betreft helemaal geen optie. De verpleegkundige stelt de man gerust en beloofd met haar te gaan praten. Als haar man even weg is om koffie te halen loopt de verpleegkundige naar mevrouw Bakker toe en confronteerd haar met hetgene dat haar man tegen haar heeft gezegd. Mevrouw zegt dat ze niet zo goed weet wat ze nu moet. Ze is bang om het erger te maken en ze wil niet dat de aantal vragen zitten bij meneer en mevrouw bakker en besluit om een gesprek met beiden aan te gaan en hun eventueel voorlichting te geven en antwoord op hun vragen te geven. Het gesprek loopt goed en de verpleegkundige ziet dat mevrouw zich wat ontspant bij het horen van de extra informatie. De verpleegkundige stelt ook voor om langzaam aan het oude leven op te pakken. Samen met mevrouw Bakker wordt er een schema opgesteld waarbij stukje bij beetje het ‘oude’ leven weer wordt opgepakt. Dit geeft mevrouw veel vertrouwen. Als na een half jaar mevrouw weer voor controle komt. Geeft ze aan dat het heel goed met haar gaat en dat ze wel behoorlijk tegen het onderzoek opziet. Diep van binnen is ze nog steeds wel een beetje bang dat de kanker terug is. De arts stelt haar gerust door te zeggen dat alle exkankerpatiënten dit hebben. Na aanleiding van het onderzoek zijn er geen bijzonderheden gevonden dus meneer en mevrouw Bakker gaan weer vol goede moed naar huis. Zorgvraag: angstreductie, mevrouw is heel bang dat de kanker weer terugkomt. 26 Regel van negen Epidemiologie Elk jaar worden ongeveer 1700 vrouwen gediagnosticeerd met baarmoederkanker. De meeste vrouwen zijn tussen en 55 en 80 jaar ouden, heel soms zijn er vrouwen die jonger zijn dan 40 jaar.9 Etiologie Er zijn verschillende factoren die het risico op baarmoederkanker kunnen vergroten. Zo kan een verstoring in de hormonen die van invloed zijn op het baarmoederslijmvlies de ziekte uitlokken, maar er zijn nog meer factoren zoals: - Het hebben van weinig of geen kinderen - Het laat beginnen van de overgang - Het langdurig gebruiken van oestrogenen (bijv. bij overgangsklachten) - Het gebruik van tamoxifen door borstkankerpatiënten ( doordat dit medicijn zo goed werkt, weegt het op tegen de risico’s die het met zich meebrengt, deze patiënten worden extra gecontroleerd op baarmoeder kanker) - Het hebben van een zeldzame oestrogeenproducerende tumor in de eierstokken - Overgewicht omdat in het vetweefsel waarschijnlijk oestrogenen worden aangemaakt - Vrouwen met het Lynch syndroom, deze vrouwen hebben grotere kans om tumoren te ontwikkelen in de organen en hebben dus ook een grotere kans op een tumor in de baarmoeder10 Anatomie, fysiologie, pathologie In de tekening kunt u goed zien hoe de baarmoeder is opgebouwd. Alle verschillende onderdelen hebben verschillende functies, maar alles hangt uiteindelijk met elkaar samen. Elke maand vind er een vaste cyclus plaats in de baarmoeder. Deze wordt beïnvloed door oestrogene hormonen en progestativa. Onder invloed van de hormonen wordt het baarmoederslijmvlies voorbereid op het innestelen van een bevruchte eicel. Als de eicel niet wordt bevrucht, stopt de productie van de hormonen en wordt het baarmoederslijmvlies en wat bloed afgestoten. Dit noemt men de menstruatie. Deze cyclus duurt meestal tot het vijftigste levensjaar van de vrouw, hierna treedt de overgang in.11Bij baarmoederkanker 9 http://www.kwfkankerbestrijding.nl/index.jsp?objectid=15102 http://www.kwfkankerbestrijding.nl/index.jsp?objectid=15103 10 27 ontstaat er een tumor ergens in het baarmoederslijmvlies dat de baarmoeder van binnen bekleed.12 Symptomen en signalen het meest voorkomende symptoom bij baarmoederkanker, is ongewoon vaginaal bloedverlies. Daarnaast zijn er nog een aantal andere symptomen: - Vrouwen die de overgang al achter de rug hebben, kunnen ineens weer bloed gaan verliezen. Vaak wordt dit verward met het plotseling terugkeren van de menstruatie. Het is heel belangrijk om hiermee naar de arts te gaan want vaak wordt hierdoor baarmoederkanker in een vroeg studium ontdekt. - Bij vrouwen die nog niet in de overgang zijn, kunnen menstruatiestoornissen of tussentijdse bloedingen wijzen op baarmoederkanker. - Heel soms buikpijn, maar dit treedt vaak pas in een laat stadium op.13 Diagnose Het eerste onderzoek wordt meestal gedaan door de huisarts en deze stuurt de patiënt dan door naar de gynaecoloog. Er zijn dan een viertal onderzoeken die gedaan kunnen worden: inwendig onderzoek,vaginale echografie, hysteroscopie, curretage. Inwendig onderzoek wordt vaak ook al door de huisarts gedaan, maar het kan zijn dat de gynaecoloog dit alsnog doet. Er wordt dat een ‘eendebek’ in de vagina geplaatst. Daarna worden er één of twee vingers in de vagina geplaatst en de andere hand wordt op de buik van de patiënt gelegd. Zo kan de arts de afmetingen en de ligging van de organen in de buik bepalen, waaronder dus ook de baarmoeder. Bij de vaginale echografie wordt er een soort staafje in de vagina gebracht. Dit staafje zend geluidsgolven uit en de weerkaatsing hiervan op de organen kan worden weergegeven op een beeldscherm. Hierdoor kan de baarmoeder nauwkeurig worden beoordeeld. De arts kijkt naar verdikkingen en afwijkingen in de baarmoeder. Een eventuele tumor en uitzaaiingen kunnen zo in beeld worden gebracht. Bij een hysteroscopie wordt er een kijkertje in de baarmoeder gebracht. Het kijkertje is een buisvormig instrument die via de vagina in de baarmoeder komt. Hierdoor is het mogelijk om de wand van de baarmoeder te bekijken en eventueel te bepalen van welke plek een biopt (stukje weefsel) moet worden genomen. Dit onderzoek kan in combinatie met een curretage worden gedaan. Het gebeurt vaak onder plaatselijke verdoving en de patiënt kan vaak dezelfde dag nog naar huis. Bij een curretage wordt er weefsel weggenomen, wat vaak gebeurt met een zuigertje die via de vagina wordt ingebracht. De curretage kan ook gedaan worden met een soort lepeltje die wat weefsel van de baarmoederwand afschraapt. Als het op deze manier gebeurt, wordt er wel vaak verdoving gedaan, als het met een zuigertje gebeurt is dit vaak niet nodig. Het weefsel wordt onderzocht door een patholoog en deze kan met zekerheid zeggen of het gaat om baarmoederkanker of niet.14 11 http://www.kwfkankerbestrijding.nl/index.jsp?objectid=15115 J. de Vries, W.T.A. van der Graaf, H. Hollema, et al., Oncologie voor de algemene praktijk, Van Gorcum 13 http://www.kwfkankerbestrijding.nl/index.jsp?objectid=15104 12 14 http://www.kwfkankerbestrijding.nl/index.jsp?objectid=15105 28 Stagering Er zijn vier verschillende stadia waarin de kanker in de baarmoeder kan zijn. Bij stadium 1 heeft de patiënt de meeste kans op overleven en bij stadium 4 is de prognose het minst goed. Wat die verschillende stadia inhouden kunt u lezen bij punt 7. Indien er uitzaaiingen zijn, worden die verdeeld in twee groepen, lokale uitbreiding en lymfogene metastasering. Lokale uitbreiding wil zeggen dat de kanker zich verspreid heeft in dichtbij liggende organen. Denk daarbij aan bijvoorbeeld de eierstokken, vagina en andere weefsels en/of organen in het bekken. Lymfogene metastasering wil zeggen dat de kanker via het lymfestelsel in het lichaam is uitgezaaid. De TNM-indeling voor baarmoederkanker is als volgt: T₁ tumor beperkt tot corpus uteri T₂ tumoruitbreiding in cervix uteri, maar niet buiten de uterus T₃/N₁ tumoruitbreiding buiten de uterus, maar binnen het kleine bekken (inclusief vagina). T₄ tumoruitbreiding in blaas of rectumvlies M₁ metastasen op afstand, inclusief intra-abdominale en/of inguinale lymfekliermetastasen. Behandeling Het behandelplan wordtopgesteld door een aantal specialisten en is afhankelijk van een aantal factoren: het stadium van de ziekte, de mate van kwaadaardigheid (gradering) en de lichamelijke conditie. Er zijn een vijftal mogelijke manieren van behandeling.Deze vinden bijna nooit tegelijk plaats en worden zelden allemaal toegepast op een patiënt. Operatie: Dit is de meest voorkomende behandeling bij baarmoederkanker. Hoe uitgebreid de operatie zal zijn, is afhankelijk van de stadium waarin de ziekte zich bevind. Stadium 1 : in dit stadium is een operatie de eerst aangewezen behandeling. In dit geval is de tumor beperkt gebleven tot het slijmvlies of de spierlaag. Tijdens de operatie wordt de baarmoeder verwijderd en de eierstokken omdat deze uitzaaingen kunnen bevatten. Als de baarmoederkanker bij jonge vrouwen voorkomt worden de eierstokken meestal gespaard. De operatie wordt door middel van een snee in de onderbuik gedaan omdat zo de buik goed kan worden geïnspecteerd. Soms wordt de baarmoeder via de vagina verwijderd. Bij stadium 2 is de tumor zichtbaar doorgegroeid naar de baarmoederhals. De operatie is nu veel uitgebreider. De baarmoeder, eierstokken, zoveel mogelijk lymfeklieren en steunweefsel rondom de baarmoeder en het bovenste deel van de vagina. In stadium 3,4 wordt er eerst voor een operatie gekozen om zoveel mogelijk kankerweefsel weg te halen en vervolgens wordt er radiotherapie of chemotherapie toegepast. Bestraling: Bij deze behandeling worden de kankercellen vernietigd door middel van radiotherapie. Voordat er uitwendig bestraald gaat worden, wordt er een ct-scan gemaakt om het gebied nauwkeurig te bepalen. Zo wordt er zo weinig mogelijk gezond weefsel bestraald. 29 Het bestralen wordt vier à vijf keer per weken gedaan, een aantal weken lang. Deze behandeling brengt wel een aantal bijwerkingen met zich mee: - Het ontlastingspatroon kan van slag raken omdat vaak ook een deel van de darmen bestraald wordt. - Ook de blaas kan van slag raken waardoor vrouwen vaker moeten plassen en er is een grote kans op blaasontsteking. - De huid kan rood tot donker rood verkleuren. - Over het algemeen hebben patiënten die bestraald worden last van vermoeidheid. Er kan ook worden gekozen voor inwendige bestraling. Hierbij wordt radioactieve stof in de vagina gebracht waardoor de straling van binnenuit komt. Hormonale therapie:Dit is een palliatieve therapie waarbij geslachtshormonen (in dit geval progesteron) wordt toegediend. Vaak remt dit de woekering van kankercellen. Ook hieraan kleven een aantal bijwerkingen: - Een lichte toename van het lichaamsgewicht (1 à 2 kg.) - Extra belasting van het hart en bloedvaten omdat het lichaam door de hormonen meer vocht vasthoudt. - Vooral in het begin van de behandeling komt regelmatig misselijkheid voor. Chemotherapie: Bij deze behandeling worden de kankercellen vernietigd, maar ook de gezonde cellen worden vernietigd. Hierdoor kunnen bij deze therapie veel verschillende bijwerkingen optreden: - Het haar kan uitvallen - Vaak misselijheid met braken - Stoornissen in de darmen (stoelgang) - Een verhoogd risico op infecties doordat de gezonde cellen ook worden aangetast - Vermoeidheid De meeste bijwerkingen nemen af wanneer de chemotherapie beëindigd wordt. De bijwerkingen hangen wel af van de hoeveelheid chemotherapie wordt gegeven en welk soort het is.15 Prognose De prognose is bij baarmoederkanker over het algemeen vrij goed omdat het vaak in een vroeg stadium ontdekt wordt. De prognose is dus afhankelijk van het stadium waarin de kanker ontdekt wordt. KWF kankerbestrijding gaat uit van de volgende richtlijnen, daarbij wordt uitdrukkelijk gezegd dat het afhangt van de situatie en dat het, het beste met de behandelend arts kan worden overlegd. In stadium I is de vijfjaarsoverleving circa 80 tot 95 procent. In stadium II is de vijfjaarsoverleving circa 60 tot 80 procent. 15 http://www.kwfkankerbestrijding.nl/index.jsp?objectid=15106 30 Voor stadium III hangen de vooruitzichten erg af van de specifieke situatie. De behandelend arts kan u hier het beste over informeren. De vijfjaarsoverleving is circa 30 tot 60 procent. In stadium IV is de vijfjaarsoverleving circa 10 tot 20 procent.16 Preventie Er is geen duidelijke informatie wat betreft de preventie van baarmoederkanker. Er is wel algemene preventie bijvoorbeeld: gevarrieerd eten, genoeg bewegen, niet roken, niet drinken e.d. 16 http://www.kwfkankerbestrijding.nl/index.jsp?objectid=15108 31 Casus mammacarcinoom Mevrouw Sophie Le Bois is een moeder van 51 jaar en heeft 3 kinderen. Zij is al 16 jaar getrouwd met meneer Le Bois. Zij wonen in een dorp in zuidoost, alleen haar jongste dochter woont nog thuis. Mevrouw is echt een familiemens, ze heeft ook een grote familie. Regelmatig gaat zij op bezoek bij haar zus en als er een verjaardag is zit de hele huiskamer vol met familie. Vroeger ging ze elke zondag naar de kerk, maar omdat de kinderen nu veel tijd een aandacht vragen schiet dat er vaak bij in. Ze werkt al jaren in de gezondheidzorg als doktersassistente en houdt van het werk dat ze doet. Nu al een paar weken terug voelde mevrouw zich gestrest en uit haar doen, om even tot rust te komen nam zij een verwen weekend naar een Wellness Center. Hier kwam zij tot de ontdekking dat zij een vreemd knobbeltje had bij haar borst die er nooit heeft gezeten. De maandag dat Sophie thuis kwam heeft ze gelijk een afspraak gemaakt met de huisarts. Tijdens het bezoek aan de huisarts deed hij lichamelijk onderzoek, eerst moest Sophie gaan liggen terwijl de arts haar borst controleerde. De arts merkte een hard knobbel op besloot hier nader onderzoek naar te willen doen. Sophie was hier niet gerust. Ze vreesde voor de resultaten. “Wat nou als ik kanker heb…? Wat moet ik mijn man zeggen…en de kinderen?” In het ziekenhuis werd er een mammografie gemaakt. Het wachten voorafgaande van de mammografie en op de resultaten hiervan was zenuwslopend. De week daarop kreeg Sophie een telefoontje van de huisarts met het verzoek om even langs te komen. Mevrouw is toen samen met haar man naar de huisarts geweest om het nieuws te ontvangen. De huisarts vertelde dat het verstandig is om een biopsie doen. Dit was allemaal erg verwarrend en dit riep een hoop vragen op bij Sophie. Ze vond het erg moeilijk hierover te praten en wilde nog niks zeggen tegen haar familie, omdat ze hen niet onnodig ongerust wilden maken. Toch wilt ze graag het er met iemand over hebben. De dag van de uitslag van de biopsie werd bekend dat Sophie borstkanker heeft. De tumor is groter dan 4 cm en is ook naar 3 lymfeknopen uitgezaaid, voor zo ver bekend is het niet naar de organen verspreid. Dit nieuws was hartverscheurend en choquerend. Tijdens het gesprek heeft haar man veel vragen gesteld over de behandelingen die er zijn en waar de beste kansen liggen. Sophie daarin tegen leek volledig uit het veld geslagen en dacht alleen maar aan haar kinderen en wat er zou gebeuren als ze dit niet overleefd… misschien ga ik wel dood…hoe kan dit mij gebeuren? De arts vertelde dat op basis van kenmerken van de tumor, leeftijd en algemene conditie van Sophie hij een curatief behandelplan op heeft gesteld, bestaande uit een operatie om het aangedane weefsel en een deel hieromheen te verwijderen, bestralen om de tumor zoveel mogelijk te laten krimpen en chemotherapie alles goed weg te krijgen en verwijderen van de aangedane lymfeklieren. Sophie heeft uiteindelijk haar familie verteld over haar borstkanker en het behandelplan. Haar familie en vrienden gaven haar erg veel steun. Nadat de aangedane lymfeklieren waren verwijderd, heeft Sophie veel last van ophopend vocht. Ze is hiermee naar de huisarts gegaan en die stuurde haar hiervoor door naar de fysiotherapeut. Hier werd duidelijk dat er een nieuwe methode was om doormiddel van ‘taping’ de vochtdrainage te bevorderen. Na de bestralingssessies, begon Sophie aan de chemokuur. De eerste kuur viel haar erg zwaar en vond ze erg confronterend en eng, toen ze laten er ook haarverlies bij kreeg merkte haar man een omslag in het gedrag van zijn vrouw. Na de vierde en laatste chemokuur, sloot Sophie zich af van haar familie en vrienden en bleef alleen thuis. Ze had een zeer sombere houding over zich. Na de kuur kroop ze gelijk weer terug in bed. Jean, haar man begon zich 32 ernstige zorgen te maken, Sophie was stek vermagerd, was erg somber, trok zich altijd terug en kon het zelfs niet meer opbrengen om de kinderen van school te halen. Dit leek niet op de Sophie van een maand geleden en belde de huisarts voor advies. Na het bezoek van Sophie aan de huisarts kwam eruit dat naast de borstkanker ze ook nog eens een depressie heeft. Sophie ging op vrijwillige basis en op advies van de huisarts naar een psycholoog. Hier kon ze haar gevoelens uitten zonder dat ze hiermee mensen kwetste of afschrikte. Omdat de verzekering maar 8 sessies dekt qua financiën, liepen deze al snel ten einde. Vlak nadat de laatste sessie kwam de uitslag van de chemokuren kwam de uitslag binnen. De huisarts liet Sophie samen met haar man langs komen. Sophie was erg zenuwachtig en had een onheilspellend gevoel en wilde het liever niet horen. “De kanker is niet weg, het blijkt dat er toch een uitzaaiing naar de lever is. Het nieuws kwam als een bom aan en Sophie heeft dagen niet gesproken. Het nieuwe behandelplan houdt ook in dat Sophie nu in het ziekenhuis blijft tijdens de ingrepen en kuren. Slapen doet ze weinig en volgens de verpleegkundige wordt ze bezweet en angstig midden in de nacht wakker soms. De weken hierna wordt dit alleen maar erger, dus grijpt de verpleegkundige in. Ze gaat in gesprek met Sophie en stelt voor zichzelf de verpleegkundige diagnose angst vast. Zorgvraag: Angstreductie en verhelpen van lymfoedeem. 33 Regel van negen Epidemiologie De kans op borstkanker neemt toe met de leeftijd. Ongeveer 77% van de vrouwen met borstkanker zijn ouder dan 50. Vrouwen tussen 20 en 29 maken slechts 0,3% van alle borstkankerpatiënten uit.17 Bij een vroege opsporing van kanker zie je hogere genezingskansen van de patiënten. Zelfonderzoek is een zeer belangrijke methode om vroegtijdig een knobbel wat mogelijk een kankergezwel kan zijn herkennen. Naar schattig is 90% van de patiënten zelf ontdekt als ze een afwijkende situatie van de borst hebben. Dit wordt door onderzoeken uitgezocht om borstkanker te kunnen vaststellen. Vrouw zijn is risicofactor voor borstkanker. Bij vrouwen is de kans dat de ziekte zich manifesteert, ongeveer 150 maal groter dan bij mannen. Naaste familie met (een achtergrond van) mammacarcinoom. Eerder behandelt te zijn wegens mammacarcinoom plaats heeft gevonden. Premaligne veranderingen in mammabiopsie Etiologie Erfelijk mammacarcinoom (hiervan is 5-10 procent erfelijk) hierbij speelt de suppressie van BRCA1 of BRCA2 suppressor-gen een rol. Kenmerkend ook voor mammacarcinoom is dat dit veel voorkomt bij jonge vrouwen. De lokatie is vaak bilateraal van de borst. Ook familiair mammacarcinoom en mammacarcinoom bij mannen. Meest frequente locatie van mammacarcinoom is in de buitenste bovenkwadrant. Het groeit meestal langzaam, in sommige gevallen snel en progressief.18 Anatomie, fysiologie en pathologie Opbouw van de borst: a) Steunweefsel b) Rib c) Melkklier d) Borstspier e) Melkbuisje f) Tepel De borst van een vrouw is hoofdzakelijk opgebouwd uit melkklieren, melkgangen die tepel met elkaar verbinden. Vet- en bindweefsel dat de melkklieren en gangen omringt. En ten slotte bloed- en lymfevaten.19 17 Oncologie_2b_mamma_presentatie.ppt, Geraadpleegd op zaterdag 15 mei 2010. J. de Vries, W.T.A. van der Graaf, H. Hollema, et al., Oncologie voor de algemene praktijk, Van Gorcum. 19 Oncologie_2b_mamma_presentatie.ppt, Geraadpleegd op zaterdag 15 mei 2010. 18 34 Lymfvaten zijn net als bloedvaten, maar in plaats van bloed vervoeren ze lymfe. Lymfe is een heldere vloeistof die immuuncellen bevat en weefselafval dat afkomstig is van geïnfecteerde plaatsen in het lichaam.20 Deze immuuncellen zijn zeer belangrijk bij het bestrijden van infecties. Per persoon is de hoeveelheid vetweefsel dat tussen klier- en bindweefsel zit verschillend. De vorm en de grootte van de borst wordt door de verdeling van het vetwefsel bepaald. De samenstelling van de borst veranderd gedurende verschillende perioden in het leven. De melkgangen groeien in de puberteit uit. "Tot het 20e jaar bestaat al een deel van de melkklieren."21 Voornamelijk bestaat borst uit veel bindweefsel. Van een dertigjarige vrouw is het klierweefsel ontwikkeling volledig en is het bindweefsel door vetweefsel vervangen. Tijdens de zwangerschap is onder invloed van hormonen de hoeveelheid van het klierweefsel toegnomen. Zowel de melkklieren als ook het bind- en vetweefsel nemen na de overgang af. Bij de pathologie van de borst bestaan er drie vormen: Begrensde laesies Deze laesies zijn scherp of minder scherp begrenst. Ze kunnen in vorm en aantal variëren. Belangrijke kenmerken voor het diagnostiseren zijn: Aanwezigheid of afwezigheid van een halo. Een halo is een slecht stralingabsorberende kring om een laesie heen. De aanwezigheid hiervan is benigne, begrensde tumoren. Er zijn drie maligne laesies met een halo, namelijk een intracystisch carcinoom, een papillair carcinoom en een carcinoom dat zich presenteert in een fibroadenoom. Aanwezigheid of afwezigheid van een capsule. Een capsule is een dunne, gebogen radiopaque lijn (sterk stralingabsorberend) die alleen wordt gezien wanneer het een vettige laesie omgeeft. Densiteit van de begrensde tumor Tumoren kunnen relatief radiolucent zijn, of radiopaque. Het kan ook een combinatie van beiden zijn. Radiopaque kan nog onderverdeeld worden in hoge en lage densiteit.22 Stervormige laesies Deze zijn slecht afgebakend en hebben uitlopers.23 Vaak zijn deze laesies klein en moeilijk waar te nemen. Een definitieve diagnose wordt alleen doormiddel van een biopt gesteld. Dit is een pathologisch onderzoek waarbij gekeken wordt naar: Het tumorcentrum of dit een duidelijke massa is, of er, in tegenstelling tot de solide duidelijke massa, een ovale of ronde radiolucente gebieden in het centrum van de stervormige structuur. 24 De laesie zal bijna nooit palpabel zijn, hoe groot deze ook is. Calcificaties 20 Oncologie_2b_mamma_presentatie.ppt, Geraadpleegd op zaterdag 15 mei 2010. http://www.diagnoseborstkanker.nl/portal/eipf/nl/borstkanker/diagnoseborstkanker/anatomie 22 http://www.mammabiopsiemethoden.nl/mammo.php?id=25, geraadpleegd op woensdag 2 juni 2010. 23 http://www.mammabiopsiemethoden.nl/mammo.php?id=26, geraadpleegd op woensdag 2 juni 2010. 24 http://www.mammabiopsiemethoden.nl/mammo.php?id=26, geraadpleegd op woensdag 2 juni 2010. 21 35 Belangrijkste factoren bij het analyseren van calcificaties zijn, de vorm, grootte en van afzonderlijke deeltjes de densiteit. Er wordt ook naar de verdeling en aantal gekeken. Laesies die lijden tot lobulaire calcificaties.25 Symptomen en signalen Bepaalde veranderingen in de borst kunnen wijzen op borstkanker. De meest voorkomende verandering is een 'knobbeltje'.26 Knobbeltjes voelen soms heel verschillend. Het is vaak een plek van de borst die wat harder of stugger is dan andere delen van het weefsel. Het kan kogelrond aan voelen en onder de vingers als een knikker wegglijden, of als een strengetje of zelfs een verdikte schijf gelokaliseerd achter de tepel. Bijna nooit zijn deze klachten pijnlijk. Andere afwijkingen kunnen zijn: Een ongewone zwelling of knobbel van/in de borst; Een ongewone zwelling of knobbel onder de oksel; Verdachte veranderingen aan de tepel: - Schilfering; - Intrekking; - Verdikking; - Afscheiding van bloed of ander vocht; Plooien/ intrekkingen in de huid van de borst; Erytheem op de borst; Wondje van de huid dat niet geneest; Een pijnlijke borst.27 Diagnose Momenteel is mammografie de meest effectieve technologie die beschikbaar is voor het screenen voor borstkanker. Maar, afgezien van de conventionele mammografie, zijn er verschillende technieken die gebruikt kunnen worden. Deze technieken zijn: - Ultrageluid - Digitale mammografie - Computer-Aided Detection - MRI - PET-scan - Elektrische Impedantie Scanning - Ductale lavage Lichamelijk onderzoek 25 http://www.mammabiopsiemethoden.nl/mammo.php?id=27, geraadpleegd op woensdag 2 juni 2010. http://www.kwfkankerbestrijding.nl/index.jsp?objectid=15139, geraadpleegd op 16 mei 2010. 27 Oncologie_2b_mamma_presentatie.ppt, Geraadpleegd op zaterdag 15 mei 2010. 26 36 De chirurg zal net als de huisarts de bosten zorgvuldig inspecteren en palperen. Hierbij onderzoekt bij of er opgezetten lymfeklieren aanwezig zijn bij de oksels en/of hals. Mammografie Dit is een röntgenfoto van de borsten. Weefselverandering van enkele millimeters zijn hierop zichtbaar. Deze afwijkingen zijn vaak nog niet voelbaar. Bij een mammografie wordt de borst tussen twee kunststofplaten platgedrukt. Dit kan pijnlijk zijn. Mocht het onderzoek pijnlijk zijn is dit belangrijk om tegen de laborant te vertellen. Als er tijdens het bevolkingsonderzoek een mammografie is gemaakt, wordt er alsnog in het ziekenhuis een tweede mammografie gemaakt. Echografie Met behulp van geluidsgolven kun je een echografisch onderzoek doen. U ligt tijdens dit onderzoek op een onderzoekstafel. Met dit onderzoek wordt er een soort gelei op de huid aangebracht en hierover gaat een apparaatje die de geluidsgolven uitzendt. Deze geluidsgolven worden omgezet in beelden en hiermee kunnen foto’s vast gelegd worden. Het is een eenvoudig en niet belastend onderzoek. Punctie Punctie wordt uitgevoerd door middel van een dunne holle naald die weefselcellen opzuigt. Dit gebeurt meestal zonder verdoving en kan poliklinisch plaatsvinden. Een radioloog, chirurg of patholoog voert dit onderzoek uit, na de punctie worden de cellen onder de microscoop beoordeeld door de patholoog. Met dit onderzoek wordt meestal duidelijk of de afwijking goedaardig of kwaadaardig is28. Biopsie Voor een definitieve diagnose worden er stukjes weefsel weg gehaald. Deze stukjes weefsel worden op de plek waar afwijking wordt geconstateerd verwijderd. Doormiddel van een dikke naald worden deze stukjes verwijderd. Als de biopsie met de dikke naald niet mogelijk is, dan moet tijdens een operatie het verdachte weefsel uit de borst worden verwijderd. Deze ingreep vereist een korte ziekenhuisopname. Preoperatief markeert de radioloog de afwijkingen in de borst met behulp van een metalen draad of vloeistof wat radioactief is. Dit zorgt ervoor dat het weefsel wat verwijderd moet worden zichtbaar wordt. Voor het markeerbaar maken van deze plek wordt een echografie gebruikt. De patholoog onderzoekt onder de microscoop het verkregen weefsel: histologisch onderzoek. Hiermee is de definitieve diagnose te stellen. Verder onderzoek Bij een vastgestelde kwaadaardige tumor wordt er een behandelplan opgesteld. Een aantal aspecten zijn hierbij significant: Grootte van de tumor Mate van doorgroei o In het omliggende weefsel o Uitzaaiingen 28 37 Om zo goed mogelijk geïnformeerde beslissingen tot behandeling te kunnen maken wil je de volgende punten duidelijk hebben: Grootte of de uitbreiding van de tumor in de borst; Of er lymfeklieruitzaaiingen zijn gevonden; Bij een tumor groter dan 5 centimeter; Uitgebreide vergrote lymfeklieren in de oksel en/of boven het sleutelbeen; Een tumor die in de huid of in de borstwand is ingegroeid; Klachten die wijzen op uitzaaiingen elders in het lichaam In deze situaties is het risico namelijk groter dat er uitzaaiingen elders in het lichaam zijn.29 Mocht één of meerdere van deze risico’s aanwezig zijn kunnen de volgende onderzoeken plaatsvinden. MRI (Magnetic Resonance Imaging) Om een goede keuze te kunnen maken tussen borstbesparende of neo-adjuvante behandeling wordt er soms een MRI scan gemaakt om zo de precieze uitbreiding van de tumor vast te kunnen stellen. Bij een MRI onderzoek worden door de combinatie van een magnetisch veld en radiogolven op de computer beelden geprojecteerd. Hierbij kun je dwars- of lengtedoorsneden van het lichaam zichtbaar maken, hierbij kunnen uitzaaiingen in kaart worden gebracht. Voor dit onderzoek kan mogelijk contrastvloeistof worden toegediend in een bloedvat in uw arm. Skeletscintigrafie Een skeletscintigrafie (botscan) is een onderzoek dat (eventuele) uitzaaiingen in de botten zichtbaar kan maken. Gedurende het onderzoek beweegt een camera langzaam over het lichaam die de scan maakt. Hierbij ligt u op een onderzoektafel. Bij dit onderzoek wordt er een radioactieve stof toegediend in een ader in uw arm. Het kan enkele uren duren voordat de stof in de botten terecht is en dan worden de foto’s gemaakt. Het is een kleine hoeveelheid radioactiviteit die wordt gebruikt, hierbij verwacht men geen schadelijke effecten. De radioactieve stof is vrijwel na twee dagen na het onderzoek helemaal uit uw lichaam verdwenen. Echografie van de lever Eventuele uitzaaiing in de lever worden het behulp van een echografie in beeld gebracht. Voor dit onderzoek is het soms noodzakelijk dat er enkele voorafgaande uw niet eet en drinkt. Röntgenonderzoek van de longen Om uitzaaiing in de longen te kunnen uitsluiten of zichtbaar te maken wordt hiervoor een thoraxfoto gemaakt. Voor de foto moet u met de voorzijde van uw borstkas en met uw zij tegen een plaat staan op het moment dat de foto gemaakt wordt. 29 38 Stagering Voor de stagering aan te geven krijgt men de TNM-classificatie, deze bestaat voor borstkanker uit: T₀ Geen aantoonbare primaire tumor TIS Carcinoma in situ T₁ Tumor < dan 2 cm T₂ Tumor tussen 2 en 5 cm T₃ Tumor > dan 5 cm T₄ Tumor met doorgroei N₀ Geen kliermetastasen N₁ Beperkte kliermetastasen N₂ Uitgebreide kliermetastasen N₃ Parasternaal en supraclaviculair lymfekliermetastasen M₀ Geen metastasen M₁ metastasen op afstand (skelet, lever, long)30 Behandeling Meestal wordt er een combinatie van de onderstaande behandelmethodes ondernomen. De keuze van de combinaties ligt hem in de kenmerken van de patiënt en de ziekte; de tumor, het stadium van de ziekte, leeftijd, algemene conditie van de patiënt en menopauzale status.31 Dit zijn de behandelmogelijkheden: Curatief Niet-curatief/palliatief Curatieve behandeling: Mammasparende behandeling, al of niet gevolg door adjuvante systemische therpaie (hormonale- en/of chemotherapie) Ablatieve behandeling, al of niet gevolg door adjuvante systemische therpaie (hormonale- en/of chemotherapie)32 De meest toegepaste behandelingen: - Operatie; - Radiotherapie; - Chemotherapie; - Hormonale therapie; - Behandeling met monoklonale antilichamen. Palliatieve chemotherapie: 30 31 J. de Vries, W.T.A. van der Graaf, H. Hollema, et al., Oncologie voor de algemene praktijk, Van Gorcum. Oncologie_2b_mamma_presentatie.ppt, Geraadpleegd op zaterdag 15 mei 2010. 32 J. de Vries, W.T.A. van der Graaf, H. Hollema, et al., Oncologie voor de algemene praktijk, Van Gorcum. 39 Is er uitzaaiing op afstand ontdenkt, vlak na de diagnose of jaren hierna, kan palliatieve chemotherpaie worden aangeraden. Hierbij is het doel om de ziekte te remmen en/of de klachten van de ziekte te verlichten. Prognose Bij de prognose na behandeling voor een mammacarcinoom zijn vele factoren die dit bepalen, tumorgrootte, gradering, lymfeklierstatus, receptorstatus, HER2-nue overexpressie en de leeftijd. Dit zijn indicatoren om het gedrag van de tumor en eventuele aanvullende behandeling te kunnen in schatten dit gebeurt doormiddel van gen-expressieprofielen.33 De curatiekans van een vouw met een mammacarcinoom is onder meer afhankelijk van het moment waarop het tumorproces wordt behandeld.34 Incidentie en mortaliteitscijfer kan worden afgeleid dat de curatiekans rond de 70% bedraagt. Als er 10 of meer okselklieren zijn aangetast wordt de prognose aanzienlijk kleiner. Curatie is vrijwel nihil bij een hematogeen gemetastaseerde tumor. Hierbij is hormonale therapie een optie, dit zorgt voor nog vaak voor jaren een ‘normaal leven’. Een patiënt met lymphangitis carcinomatosa van de borst heeft vaak een slechte prognose. 35 Preventie Tegenwoordig in Nederland worden vrouwen tussen de 50 en 75 jaar doormiddel van een mammografie gescreend voor een mammacarcinoom. Een mammografie maakt een mammacarcinoom al vanaf een doorsnede van een halve centimeter zichtbaar, en klinisch wordt de tumor meestal pas voelbaar bij een doorsnede van ongeveer 1 centimeter. 33 J. de Vries, W.T.A. van der Graaf, H. Hollema, et al., Oncologie voor de algemene praktijk, Van Gorcum. J. de Vries, W.T.A. van der Graaf, H. Hollema, et al., Oncologie voor de algemene praktijk, Van Gorcum. 35 J. de Vries, W.T.A. van der Graaf, H. Hollema, et al., Oncologie voor de algemene praktijk, Van Gorcum. 34 40 Casus longkanker Mw. Mien Klieveld is 74 jaar oud en al 53 jaar gelukkig getrouwd met haar man Willem Klieveld. Ze hebben vier kinderen en 5 kleinkinderen. Mw. Klieveld woont al haar hele leven in Amsterdam in de Jordaan en is al 14 jaar met pensioen. Ze heeft haar hele leven als naaister gewerkt. Haar man was vroeger veel van huis om als arbeider op de scheepwerven te werken. Toch konden ze met zijn tweeën net genoeg verdienen om rond te komen. Het was vroeger een harde tijd en Mw. heeft altijd hard gewerkt. Ze is haar hele leven altijd in geweest voor een lolletje, maar als het aankwam op werken was ze erg gedreven. Mw. rookt al bijna veertig jaar en heeft drie jaar geleden haar zus (76) verloren aan longkanker. Dit was een erg moeilijke tijd voor haar en haar man omdat de familie Klieveld erg gehecht was aan haar zus. Sinds 22 augustus 2008 heeft Mw. last van veel hoesten en opkomende heesheid. Mw. had tijdens het hoesten vaak last van het ophoesten van sputum. Verder had ze soms last van pijn tijdens het ademhalen. Deze verschijnselen vond Mw. niet verontrustend, omdat ze hier de afgelopen jaren wel vaker last van had. Op 27 september 2008 kreeg mw. vaker last van moeheid en had ze een paar keer per week een algehele malaise. Mw. werd steeds sneller moe en had hier erge moeite mee. Ze kan geen grote wandelingen meer maken met haar man en boodschappen doen kost soms veel moeite. Haar man zegt dat ze veel moet rusten en wat extra vitaminen moet innemen. Toen begon mw. ook wat gewicht te verliezen, ongeveer 5% van haar lichaamsgewicht in één maand. Mw. vond dit verdacht omdat haar zus hier voor de diagnose longkanker ook last van had. Deze verschijnselen kwamen tijdens de eerste maand wisselend voor, maar begonnen na tijdens de tweede maand steeds vaker terug te komen. Mw. besloot om naar de huisarts te gaan. De huisarts zegt dat de verschijnselen al best ‘apart’ zijn omdat het verschijnselen zijn die niet zo vaak tegelijkertijd voorkomen en in de loop der tijd komen ze steeds vaker voor. De huisarts vertelt dat Mw. Klieveld eerder had moeten komen en hier voelt mw. zich verslagen hier door. De huisarts besluit om een paar onderzoeken te doen. De huisarts inspecteert (de bewegingen van) de borstkas: “Is er een symmetrisch bewegingspatroon van de beide thoraxhelften? Staat de trachea in het midden of is deze verplaatst? Syndroom van Horner?”, beluisterd d.m.v. auscultatie naar de ademhaling: “Zijn er rhonchi? Is er sprake van unilateraal piepen? Verzwakt ademgeruis? Bronchiaal ademen?”, het kloppen op de borstkas d.m.v. percussie: “Longgrenzen beweeglijk? Demping door vocht of atelectase? Stemfremitus vermindert?” en het lichaam aftasten d.m.v. palpatie: “Zijn er supraclaviculaire klieren? Is de lever vergroot? Kloppijnlijke botten?”. 36 De huisarts constateert afwijkende resultaten van de normale waarde van de borstkas en de lever. De huisarts vindt de resultaten verontrustend en verwijst mw. Klieveld door naar een longarts in het ‘Onze Lieve Vrouwe Gasthuis’. 36 http://www.oncoline.nl/index.php?pagina=/richtlijn/item/pagina.php&id=19699&richtlijn_id=353 41 Als mw. Klieveld thuis komt is ze helemaal van slag en verteld het verhaal van de huisarts aan haar man. Haar man vertelt dat de huisarts haar waarschijnlijk voor de zekerheid naar de longarts doorverwijst. Haar man probeert haar gerust te stellen, maar naar mate er meer argumenten komen om naar het ziekenhuis te gaan, krijgt mw. het gevoel dat het niet goed met haar gaat. Vanaf het moment de resultaten van de onderzoeken aan mw. had verteld, had mw. gelijk longkanker in haar gedachten. Voornamelijk omdat haar zus dit ook van de huisarts had gehoord. Mw. had over de volgende dag gelijk een afspraak met de longarts in het OLVG, maar kon die avond daarvoor niet lekker slapen. Het is inmiddels 2 november 2008 als mw. Klieveld naar het OLVG gaat voor de eerste afspraak met de longarts. De longarts is Dr. Weber. Hij besluit om eerst een voorachterwaartse en dwarse thoraxfoto te laten maken bij de afdeling Röntgen. Dr. Weber krijgt 15 minuten later de röntgenfoto te zien. Op de röntgenfoto is duidelijk een gezwel te zien ter grootte van 1,1 cm. Dr. Weber ziet dat het gezwel perifeer gelegen ligt. Dr. Weber besluit om gelijk een bronchoscopie, een CT-scan en de mediastinoscopie uit te laten voeren omdat er mogelijk sprake is van metastasering. Voordat mw. Klieveld de resultaten krijgt van de onderzoeken is er een week voorbij. Mw. Klieveld doorstaat deze onderzoeken goed, maar vind de onderzoeken verschrikkelijk om te ervaren. Mw. was erg bang en benauwd voor de resultaten. Haar kinderen hebben haar vanaf de onderzoeken bij de huisarts goed ondersteunt. Ze vertellen dat hun moeder een taaie is en dat ze zich er wel door heen zal slaan. Hier denkt mw. Klieveld zelf anders over omdat ze wel weet dat de zich groot houdt maar sterk het gevoel heeft dat het steeds slechter met haar gaat. 10 November 2008, de resultaten van de bronchoscopie, de CT-scan en de mediastinoscopie zijn bekend en mw. Klieveld heeft een volgende afspraak met Dr. Weber. Hij diagnosticeert een niet-kleincellig bronchuscarcinoom met uitzaaiing naar de lever.3738 Oftewel longkanker, mw. Klieveld barst in huilen uit en vraagt als eerst hoe lang ze nog te leven heeft. Dr. Weber zegt dat ze ongeveer maximaal nog 10 maanden heeft indien ze gelijk start met de chemotherapie en de radiotherapie. Dr. Weber zegt dat er eventueel nog een hogere overlevingskans heeft met het chirurgisch verwijderen van het gezwel, maar dat dat aangezien de slechte conditie van mw. Klieveld niet verstandig is. Dr. Weber geeft aan dat de conditie van mw. Klieveld te slecht is voor een operatie en dat een chemotherapie ook sterk wordt afgeraden. Dr. Weber geeft dit aan omdat door de chemotherapie normale cellen worden aangetast en de conditie van mw. niet goed is. Dr. Weber geeft hierbij wel aan dat mw. dankzij de chemotherapie en met de radiotherapie, maximaal 10 maanden nog zal leven, maar dat door de chemotherapie de kwaliteit van de laatste maanden wel naar beneden gaat. Dr. Weber geeft aan dat mevrouw Klieveld wel moet beginnen met de radiotherapie omdat er met radiotherapie goed lokale effecten zijn te bereiken. 37 http://www.oncoline.nl/uploaded/FILES/Niet%20kleincellig%20bronchuscarcinoom%20IK L/Bijlage%20bij%20richtlijn%20Niet%20kl%20br%20typen.pdf 38 http://arno.uvt.nl/show.cgi?fid=77547 42 Mw. Klieveld verteld dat ze alleen de radiotherapie doet en vraagt hoe lang ze dan nog te leven heeft. Dr. Weber zegt ongeveer 6 maanden en verwijst mevrouw door naar het ‘Antonie Van Leeuwenhoek Ziekenhuis’ voor de verdere behandeling. 22 Januari 2009, Mw. klieveld is inmiddels een paar maanden geleden begonnen met de radiotherapie. Mw. doorstond de radiotherapie goed, alleen had mw. soms tijdens de bestraling last van slikklachten. Mw. heeft een week geleden weer een CT-scan en de mediastinoscopie laten uitvoeren. Toen was duidelijk zichtbaar dat de tumor vergroot was, maar dat de uitzaaiing weg was. Mw. was hierover erg geschokt, want dit betekende dat ze niet lang meer te leven had. Mw. had al voor deze onderzoeken last gekregen met ademhalen en toenemende moeheid. De artsen in het ‘Antonie Van Leeuwenhoek Ziekenhuis’ zeggen dat er een grote kans is op nog een uitzaaiing en dat de tumor in grootte zal toenemen. In overleg met mw. Klieveld, de familie en het ziekenhuis besluiten ze om de radiotherapie te stoppen. Het ‘Antonie Van Leeuwenhoek Ziekenhuis’ geeft aan dat er een Hospice in Amsterdam is. Ze leggen uit dat een Hopsice een woning is, waar mensen wonen die binnen een korte tijd sterven. Mevrouw geeft aan dit niet te willen, maar thuis te willen sterven Haar man gaat hier mee akkoord en zou niks anders willen dan zijn vrouw te helpen haar laatste paar maanden prettig te maken. Er wordt palliatieve thuiszorg geregeld, er komt elke dag een wijkverpleegkundige met een mantelzorger langs. Verder komen haar kinderen elke dag met de kleinkinderen. De familie is tijdens deze lastige periode erg ontdaan, maar probeert er nog het beste van te maken. Helaas werd het geen maanden meer, want op 27 februari 2009 is mw. Klieveld overleden op 74e jarige leeftijd. Zorgvraag: er moet voor mevrouw palliatieve thuiszorg worden geregeld omdat ze tot haar overlijden thuis wil blijven. 43 Regel van negen Epidemiologie Per jaar wordt bij ruim 8.000 nieuwe patiënten een longcarcinoom gediagnosticeerd; bij ongeveer 80% van hen gaat het om een niet-kleincellig longcarcinoom (NSCLC). Ongeveer vier op de vijf gevallen betreft mannen, terwijl er bij vrouwen een toenemende incidentie is. Hoewel de incidentie bij mannen afneemt, is het bij hen nog steeds de belangrijkste doodsoorzaak door kanker. Meer dan 85% van de mensen met longkanker houdt verband met roken. De mediane overleving na de diagnose bedraagt acht maanden en na vijf jaar is 13% van de patiënten nog in leven. Slechts 25% van de patiënten komt in aanmerking voor een in opzet curatieve behandeling, bijvoorbeeld door resectie van de tumor. Deze groep heeft een kans op curatie van ongeveer 25%. Doordat de tumor zich locoregionaal heeft uitgebreid, is gedissemineerd of doordat patiënten vanwege hun conditie een operatie niet aankunnen, komen de overigen hiervoor niet in aanmerking. Ondanks diagnostische en therapeutische vooruitgang is de overleving voor patiënten met een NSCLC de afgelopen 15 jaar niet groots verbeterd.39 Etiologie Een van de belangrijkste oorzaken van longkanker, naast intensieve blootstelling aan bepaalde stoffen, bijvoorbeeld nikkel, radon, arseen en asbest, is roken. In 86% van de gevallen is longkanker het gevolg van roken. Daarnaast heeft wetenschappelijk onderzoek aangetoond dat niet-rokers die veelvuldig in rokerige ruimten verblijven (meeroken), een groter risico lopen om longkanker te krijgen. Vooral mensen die (beroepsmatig) met deze stoffen in aanraking komen en daarnaast ook roken, lopen een extra risico. Mensen die al een longaandoening hebben zoals chronische bronchitis of longemfyseem, hebben een hoger risico op het krijgen van longkanker. De combinatie met roken doet het risico op longkanker ook toenemen. Er zijn bepaalde erfelijke factoren die er voor zorgen dat de een wel en de ander geen longkanker krijgt, toch is longkanker niet erfelijk. Longkanker is net als alle andere soorten kanker niet besmettelijk. Ook het slijm dat iemand met longkanker ophoest, vormt geen enkel risico. Anatomie / fysiologie / pathologie In het plaatje is te zien dat de linker- en rechter bronchus zich verder splitsen in steeds kleinere luchtkanalen, de bronchioli. Deze luchtkanaaltjes monden uit in de longblaasjes. De longen bevatten miljoenen longblaasjes. Doordat de wanden van deze longblaasje zo dun zijn kan er zuurstof door heen. De langblaasjes zijn allemaal afzonderlijk omgeven door een net van zeer 39 http://www.oncoline.nl/index.php?pagina=/richtlijn/item/pagina.php&richtlijn_id=374 44 kleine bloedvaten. Op deze manier bereikt de zuurstof uit de ingeademde lucht ons bloed. Via het bloed wordt de zuurstof door het lichaam verspreid. Omgekeerd wordt het koolzuurgas uit het bloed via de longblaasjes uitgeademd. De binnenkant van de luchtkanalen is bekleed met cellen die voorzien zijn van trilhaartjes. Er zijn ook cellen die slijm produceren. In de lucht die wij inademen zit stof en vuil. Dit vermengt zich met het slijm en wordt door de trilhaartjes uit de longen naar boven getransporteerd. Op die manier reinigen de longen zichzelf. Bronchuscarcinomen Er wordt onderscheid gemaakt tussen de kleincellig ongedifferentieerd carcinoom en “nietkleincellig ” carcinoom. Tot de laatste groep behoren het plaveiselcelcarcinoom , het adenocarcinoom , het adenosquameuze en het grootcellige ongedifferentieerde carcinoom.40 Symptomen en signalen Pulmonale symptomatologie. De symptomenatologie van een centraal gelegen bronchuscarcinoom is als volgt: - hoesten (recent ontstaan of veranderd patroon bij chronisch hoesten) - opgeven van sputum - Hemoptoe - dyspnoe d’effort (kan verdwijnen wanneer de bronchus geheel wordt afgesloten) - houdings-afhankelijk dyspnoe - wheezing (bemoeilijk ademenen met een fluitend geluid) - recidiverende luchtweginfecties - obstructie-pneumonie Een perifeer gelegen bronchuscarcinoom geeft bij een kleine tumor meestal geen klachten. Bij een grotere tumor zijn de symptomen: - hoesten - dyspnoe d’effort door pleura-exsudaat - pijn door de pleuraprikkeling Er kunnen tevens algemene verschijnselen voorkomen zoals algehele malaise, moeheid en vermagering. Gewichtsverlies van meer dan 10% in minder dan drie maanden is een slechte prognostische factor. Niet-pulmonale symptomen. Klachten en verschijnselen die ontstaan ten gevolge van lokale tumoruitbreiding en/of metastasering zijn de volgende: - pijn: tumorgroei in een n. intercostalis of thoraxwand - heesheid: tumorgroei in de n. recurrrens (meestal links) - dyspnoe: tumorgroei in de n. phrenicus kan leiden tot diafragmaparalyse - paresthesieen en zwakte van de arm en hand: tumorgroei in de plexus brachialis - syndroom van Horner (miosis, ptosis, enophthalmus): doorgroei in de cervicale sympathische grensstreng 40 http://www.oncoline.nl/uploaded/docs/Niet%20kleincellig%20bronchuscarcinoom%20IKL/Bijlage%20bij%20r ichtlijn%20Niet%20kl%20br%20typen.pdf 45 - Vena CavaSuperior Syndroom (cyanose, veneuze stuwing en zwelling bovenste lichaamshelft): door tumorgroei of lymfekliercompressie van de vena cava superior tumorgroei in de pericard/myocard: pericarditis carcinomatosa; ritme-stoornissen; decompensatio cordis verschijnselen; pulsus paradoxus passagestoornissen, het eerst van vast voedsel: ingroei of compressie van de slokdarm pleuritis carcinomatosa, hetgeen kan leiden tot dyspnoe: ingroei in de pleura hardnekkige en moeilijk te behandelen hik: ingroei in het diafragma zwelling en pijn thoraxwand: tumorgroei in een rib met uitbreiding via de tussenribruimten verschijnselen van tumor cerebri (afhankelijk van de lokalisatie): metastasering in de hersenen pijn: pathologische fracturen: metastasering in de botten vage buikklachten: metastasering in de lever soms verheven, goed voelbare leasies, soms ulceratie van de huid: metastasering in de huid syndroom van Cushing en het inappropiate ADH syndroom zijn paraneoplastische verschijnselen van een longcarcinoom.41 Diagnose Diagnostiek door de huisarts Anamnese Doordat een beginnend longcarcinoom weinig specifieke klachten geeft, is bij 70 tot 80% van de nieuw ontdekte gevallen de tumor al in een niet meer curatief te behandelen stadium. Dit bij het moment dat de tumor wordt vastgesteld. De klachten, waarmee een longtumor zich presenteert, blijken bovendien sterk afhankelijk van de lokalisatie. De meer centraal gelegen klein-cellige carcinomen veroorzaken daarentegen in een vroeger stadium obstructiepneumoniën, dyspnoe, slikklachten of een vena cava superior syndroom. Stagering Van een kwaadaardige tumor kunnen cellen losraken. Deze cellen kunnen via het bloed en/of de lymfe elders in het lichaam terechtkomen en ook daar uitgroeien tot gezwellen. Dit zijn uitzaaiingen (metastasen). Longkanker kan via de lymfe uitzaaien naar de volgende kliergebieden: - de lymfeklieren in het gebied tussen de beide longen, het mediastinum - de lymfeklieren in de hals en rondom het sleutelbeen - de lymfeklieren in de oksels. Dit komt minder vaak voor. Longkanker kan via het bloed onder andere uitzaaien naar: - de botten 41 J. de Vries, W.T.A. van der Graaf, H. Hollema, B.G. Szabó, W.Bender, E.M.L. Haagedoorn, Oncologie voor de algemene praktijk, tweede gewijzigde druk, Van Gorcum, 2009 46 - de lever - de hersenen - de andere long Behandeling Behandeling van een niet-kleincellig bronchuscarcinoom. De drie belangrijkste behandelingen. Meestal wordt bij een niet-kleincellige longtumor voor een operatie gekozen, als: - de tumor nog klein is - nog niet is ingegroeid - en - voor zover bekend - niet is uitgezaaid Dit is een curatieve behandeling. Operatie (chirurgie) Een longoperatie is een ingrijpende behandeling. Bij de keuze voor deze behandeling spelen twee argumenten een belangrijke rol: - de conditie van de patiënt voor de operatie - de verwachte, resterende longfunctie na de operatie Tijdens de operatie wordt de tumor met een deel van het omringende weefsel verwijderd. Hierbij wordt ook een deel van het gezonde weefsel en meestal ook enkele nabijgelegen lymfeklieren verwijderd. Dit gebeurt omdat tijdens de operatie niet te zien is of het weefsel net buiten het tumorgebied vrij is van kankercellen. Het ruim opereren vergroot de kans dat alle kankercellen inderdaad weg zijn. Dit kan inhouden dat één longkwab wordt verwijderd, maar het komt ook voor dat één van de longen in zijn geheel wordt weggehaald. Een patholoog onderzoekt de randen van het weggenomen weefsel onder de microscoop op de aanwezigheid van kankercellen. De uitslag van dit onderzoek geeft belangrijke informatie over het stadium van de ziekte en of verdere behandeling noodzakelijk is. Er is altijd intensieve nazorg nodig met een goede pijnbestrijding. Steeds is er begeleiding door een fysiotherapeut, die leert op de juiste manier adem te halen en slijm op te hoesten. Wanneer een deel van een long wordt weggenomen, brengt de chirurg een afvoerslang (drain) in de borstholte, die na de operatie vocht en lucht afvoert. De drain mag er na een aantal dagen uit. De duur van de opname is gemiddeld tien dagen. Voor het herstel moet gerekend worden op enkele maanden. Chemotherapie Chemotherapie is de behandeling van kanker met celdodende of celdelingremmende medicijnen: cytostatica. Er zijn verschillende soorten cytostatica, elk met een eigen werking. Vaak worden verschillende combinaties van medicijnen gegeven. De medicijnen kunnen op verschillende manieren worden toegediend, bijvoorbeeld per infuus, als tablet of per injectie. Via het bloed verspreiden de medicijnen zich door het lichaam en kunnen op vrijwel alle plaatsen kankercellen bereiken. - adjuvante behandeling, gelijktijdig met of voorafgaand aan een bestralingsbehandeling, om eventuele kankercellen elders in het lichaam te vernietigen. 47 - neo-adjuvante behandeling, om de tumor te verkleinen, zodat de operatie en/of bestraling beter mogelijk wordt, en om eventuele kankercellen elders in het lichaam te vernietigen. - palliatieve behandeling, om in een vergevorderd stadium van longkanker te proberen klachten te verminderen of de ziekte te remmen. Bestraling (radiotherapie) Bestraling is een plaatselijke behandeling om kankercellen te vernietigen, terwijl de gezonde cellen zo veel mogelijk gespaard blijven. Kankercellen verdragen straling slechter en herstellen minder, terwijl gezonde cellen zich over het algemeen wel herstellen. Bestraling is bij longkanker vaak palliatief, maar kan ook onderdeel zijn van een curatieve behandeling. De meest gebruikte bestraling vind uitwendig plaats. Uitwendige bestraling Indien de tumor niet operatief verwijderd kan worden, of als de conditie van een patiënt een longoperatie niet toelaat, wordt er gekozen voor uitwendige radiotherapie. Uitwendige bestraling wordt ook toegepast als er na de operatie nog kankercellen zijn achtergebleven. Met bestraling kunnen klachten zoals bloed opgeven, hoesten en kortademigheid worden verminderd. Ook kan met bestraling pijn worden bestreden, bijvoorbeeld als de longkanker in de ribben doorgroeit of bij uitzaaiingen in de botten. De straling komt uit een bestralingstoestel. Het te behandelen gebied wordt van buitenaf door de huid heen - bestraald. De radiotherapeut of radiotherapeutisch laborant zorgt ervoor dat de stralenbundel nauwkeurig wordt gericht en dat het omliggende, gezonde weefsel zo veel mogelijk buiten het te bestralen gebied blijft. Over het algemeen duurt een bestralingsbehandeling een aantal weken en heeft vier- of vijfmaal per week plaats. In die periode krijgt wordt er per keer gedurende een aantal minuten een dosis straling gegeven. Voor uitwendige bestraling is meestal geen opname in het ziekenhuis nodig.42 Complicaties ( van de radiotherapie) Bij longkanker is het moeilijk aan te geven wanneer iemand echt genezen is. Ook na een curatieve behandeling bestaat het risico dat de ziekte terugkomt. We spreken daarom liever niet van 'genezingspercentages' maar van 'overlevingspercentages'. Daarbij wordt meestal een periode van vijf jaar vanaf de diagnose aangehouden. Het risico op terugkeer is doorgaans kleiner naarmate de periode dat de ziekte niet aantoonbaar is, langer duurt. Omdat bij het merendeel van de patiënten longkanker wordt vastgesteld op het moment dat de ziekte zich al heeft verspreid, is het overlevingspercentage laag. Bij 85 tot 90% van de patiënten is genezing niet meer mogelijk en is de behandeling gericht op het remmen van de ziekte en het verminderen van de klachten: een palliatieve behandeling. Indien er sprake is van een vroege ontdekking van longkanker biedt behandeling, afhankelijk van het type longtumor en het stadium van de ziekte, wel kans op genezing. Dit betreft 42 http://www.kwfkankerbestrijding.nl/index.jsp?objectid=15371 48 ongeveer 10 tot 15% van de mensen met longkanker. Als de ziekte na de operatie terugkeert, gebeurt dat bij 50% van de patiënten binnen twee jaar en bij 90% binnen vijf jaar. Prognose Bij longkanker is het moeilijk aan te geven wanneer iemand echt genezen is. Ook na een curatieve behandeling bestaat het risico dat de ziekte terugkomt. We spreken daarom liever niet van 'genezingspercentages' maar van 'overlevingspercentages'. Daarbij wordt meestal een periode van vijf jaar vanaf de diagnose aangehouden. Het risico op terugkeer is doorgaans kleiner naarmate de periode dat de ziekte niet aantoonbaar is, langer duurt. Omdat bij het merendeel van de patiënten longkanker wordt vastgesteld op het moment dat de ziekte zich al heeft verspreid, is het overlevingspercentage laag. Bij 85 tot 90% van de patiënten is genezing niet meer mogelijk en is de behandeling gericht op het remmen van de ziekte en het verminderen van de klachten: een palliatieve behandeling. Indien er sprake is van een vroege ontdekking van longkanker biedt behandeling, afhankelijk van het type longtumor en het stadium van de ziekte, wel kans op genezing. Dit betreft ongeveer 10 tot 15% van de mensen met longkanker. Als de ziekte na de operatie terugkeert, gebeurt dat bij 50% van de patiënten binnen twee jaar en bij 90% binnen vijf jaar. Preventie Heeft iemand een aantal van de onderstaande symptomen, en heeft hij/zij veel en/of lang gerookt, dan is het verstandig om de longen na te laten kijken door de huisarts. Mogelijke klachten (zonder uitputtend te zijn): • Veranderd hoestpatroon • Hardnekkige prikkelhoest • Bloed in het opgehoeste slijm • Heesheid • Piepende ademhaling • Meer slijmvorming in de longen • Zeurende pijn in de borst • Slechter wordende conditie • Gebrek aan eetlust • Vermoeidheid • Terugkerende luchtweginfecties • Koorts zonder duidelijke aanleiding • Toenemende kortademigheid • Vermagering 49 Casus Huidkanker Mw. van Hoef is een 60- jarige vrouw. Zij heeft drie kinderen van 27, 24 en 21. Respectievelijk heten zij Harm, Lidia en Hans. Mw. Van Hoef is getrouwd met meneer van Hoef. Meneer van Hoef is ook 60 jaar. Mw. Van Hoef woont in Amsterdam-Zuidoost, maar is in Noordwijk opgegroeid en is helemaal gek op de zee. In de zomer is ze daar vaak want zodra het mooi weer begint te worden is zij vaak te vinden op het strand en ze vindt het heerlijk om in de zee te zwemmen. Elke avond bij het eten drinkt de familie Hoef een glaasje wijn en in het weekend kan het er eentje meer zijn. Niemand uit het gezin rookt. Mw. Van Hoef werkt als office manager in een hotel. Dit doet zij nu 9 jaar en het bevalt het haar nog steeds goed. Haar man werkt als sales engineer bij een technisch bedrijf. Alleen zoon Hans woont nog thuis. Mevrouw van Hoef ontdekte een half jaar geleden een plekje op haar voorhoofd. Zij besteedde er niet veel aandacht aan. Ongeveer 2 weken geleden viel haar op dat het een knobbeltje werd wat steeds een beetje groter werd. Haar man viel het ook op en hij adviseerde haar om het toch eens te laten bekijken door de huisarts. Mevrouw van Hoef ging alleen naar de huisarts, deze onderzocht het knobbeltje en vertrouwde het niet helemaal. Daarom stuurde hij haar door naar de dermatoloog. Deze onderzoekt haar en heeft er ook zijn bedenkingen over. Daarom stuurt hij haar door naar de oncoloog. De oncoloog bestudeert het plekje en laat een biopsie doen. Hiervoor heeft hij de precieze plaats gemarkeerd. Hij stelt de invasiediepte vast volgens Breslow. Daarna krijgt mw. Van Hoef een plaatselijke verdoving. Een paar weken later krijgt mevrouw van Hoef de uitslag. De diagnose is basaalcelcarcinoom. Door de verpleegkundige op de afdeling oncologie wordt verteld dat zij de vorm nodulair basaalcelcarcinoom heeft en dat deze vorm niet ernstig hoeft te zijn. Als behandeling wordt voorgesteld om een excisie uit te voeren. Hierbij wordt het carcinoom ruim weg gesneden waardoor de tumor verwijderd wordt. Na het verwijderen van de tumor zullen er nog enkele bestralingen plaatsvinden om het gebied ‘schoon’ te maken. Mevrouw van Hoef stemt hiermee in. Toen de familie van Hoef de diagnose hoorde gingen zij meteen op zoek naar informatie. Hierbij zagen zij dat deze vorm van kanker vaak goed geneest en niet erg gevaarlijk hoeft te zijn. Dit stelde de familie erg gerust. Op de dag van de behandeling komen mevrouw en meneer van Hoef vol vertouwen naar het ziekenhuis. De excisie wordt uitgevoerd en na afloop van de ingreep wordt aan meneer en mevrouw van Hoef uitgelegd hoe de wond het beste behandeld kan worden. Na 2 weken worden de hechtingen verwijderd. In de weken hierna worden de bestralingen uitgevoerd. Er wordt uitgelegd dat mevrouw van Hoef goed moet blijven controleren op nieuwe knobbeltjes, omdat de kans bestaat dat de kanker terugkomt. Om het jaar moet zij op controle komen om te kijken of er niet opnieuw kanker ontwikkeld is. Wanneer dit na 5 jaar niet gebeurd, wordt zij genezen verklaard. Mevrouw van Hoef begrijpt dit en vindt het een eng gevoel dat zij kanker in haar lichaam gehad heeft en dat zij niet zeker weet of dit dan helemaal uit haar lichaam is. Elke dag controleert ze haar hele lichaam op knobbeltjes. Haar man vindt het soms overdreven, maar aan de andere kant begrijpt hij haar angst en vindt hij het zelf ook geen prettig gevoel om te weten dat zijn vrouw kanker in haar lichaam gehad heeft. Om goed met de angst om te gaan gaat de familie in therapie bij een psycholoog. De familie van Hoef is 50 zich er zeer van bewust dat mevrouw van Hoef er tot nu toe erg goed vanaf is gekomen en zijn blij dat dit knobbeltje op deze manier verwijderd kon worden. 4344 Zorgvraag: angstreductie 43 KWF Kankerbestrijding 51 Regel van negen Huidkanker Epidemiologie Incidentie Prevalentie Overleving Sterfte Screening laten basaal: ongeveer 26.000 per jaar. plaveisel: ongeveer 6000 per jaar. basaal: 92/100.000 mannen, 79/100.000 vrouwen. plaveisel: 33/100.000 mannen, 17/100.000 vrouwen. 5 jaars overleving voor vrouwen: 88% 5 jaars overleving voor mannen: 79% Aan basaalcelcarcinoom overlijdt bijna niemand. 45 per 1000 mannen met plaveiselcarcinoom 29 per 1000 vrouwen met plaveiselcarcinoom Aan melanomen: 43 per 1000 mannen met melanoomkanker. Aan melanomen: 30 per 1000 vrouwen met melanoomkanker. Er zijn soms speciale dagen wanneer je bij een dermatoloog je huid kan onderzoeken. Leeftijdsopbouw Komt meer voor bij ouderen dan bij kinderen. Vroegdiagnostiek Alert zijn op de symptomen om de kanker zo vroeg mogelijk te ontdekken.Definitie Huidkanker Etiologie Er zijn twee typen huidcarcinomen: - Basaalcelcarcinoom, langzame groei, nauwelijks uitzaaiingen. - Plaveiselcarcinoom - Melanomen (geen epitheliale tumor!) Bij de etiologie van maligne huidtumoren wordt onderscheid gemaakt tussen risicofactoren en predisponerende factoren. Risicofactoren zijn: - Röntgen- en ultraviolette straling (zonlicht). - Chemische carcinogeen. - Chronische ontstekingsprocessen. - Immunosuppressie. Predisponerende factoren zijn: - Een actinisch beschadigde huid (een door zonlicht verouderde huid) - Zonlicht-gevoelig huidtype. Anatomie, fysiologie, pathologie De huid bestaat uit drie delen: Opperhuid: de bovenste laag bestaat uit verhoornde cellen. Deze worden keratinocyten genoemd. Ook bevinden zich hier de melanocyten, dat zijn de pigmentcellen Lederhuid: de middelste laag bestaat uit bindweefsel. In de lederhuid zijn zweetklieren, haarwortels met talgklieren, bloed- en lymfevaten, zintuigcellen en zenuwuiteinden aanwezig. 52 Onderhuids bindweefsel: dit is de onderste laag en bestaat vooral uit vetcellen. Het voornaamste doel is steunweefsel. Symptomen en signalen - Langzame verandering van huidaspect - Induratie (onderhuidse verharding van het weefsel) door infiltratie (tumorgroei) - Korstvorming door Ulceratie - Overmatig gestoorde verhoorning - Soms jeuk - Soms pijn Diagnose Pathologisch onderzoek Biopsieen Niet gepigmenteerdehuislaesies Gepigmenteerde huislaesies Huidkanker wordt door de invasiediepte van Breslow gemeten. Dit houdt in dat de tumordikte bepaald wordt door vanaf het stratum granulosum tot het diepste punt van de invasie te meten. Ook wordt huidkanker gemeten met het TNM-systeem. Stagering Behandeling gerelateerd aan stagering : in situ melanoom: excisiemarge 0.5 cm melanoom < 2mm: excisiemarge 1 cm melanoom ≥ 2mm: excisiemarge 2 cm Behandeling Lasertherapie Regionale perfusie Ruime excisie Cryotherapie Radiotherapie Voor de soorten actinische keratosen en M. Bowen zijn de behandelingen: Cryotherapie (Actinische keratosen) : Deze therapie duurt niet lang en wordt uigevoerd met een vloeibare stikstof. Cryochirurgie (M. Bowen): de behandeling bestaat uit vloeibare stikstof waarbij 2 keer de plek bevroren en weer ontdooit wordt. Fotodynamiche therapie Lokale chemotherapie Lokale immunomodulatore. Excisie (M. Bowen) Prognose Bij vroege diagnostiek en adequate behandeling kunnen patiënten met een huidcarcinoom in de meeste gevallen curatief behandeld worden. Preventie 53 In zonlicht zit UV-straling, dit is belangrijkste etiologische factor. Dit is iets wat nog erg onderschat wordt. Pas op met zonnen! Niet in de felle zon tussen 12:00 uur en 15:00 uur! Goed insmeren. Casus dikke darmkanker. Mw van Dam is 70 jaar en woont samen met haar man Mr. van Dam al 45 jaar in Amsterdam Zuid-Oost vlakbij het metro station Strandvliet. Mevrouw en meneer van dam hebben samen 6 kinderen die ze niet zo vaak zien. De kinderen wonen niet in de omgeving van Amsterdam, hun oudste zoon woont zelfs vlak over de grens met Duitsland en die zien ze helaas maar een paar keer per jaar. Ze hebben 13 kleinkinderen waar ze graag leuke dingen mee ondernemen zoals naar sport kijken, dierentuinen en musea bezoeken. Meneer en mevrouw van Dam zijn nog erg ondernemend voor hun leeftijd en houden niet van stil zitten. Twee keer per jaar gaan ze op vakantie naar een warm land om even lekker weg te zijn, en te genieten met zijn tweeën. Ongeveer een maand of vier geleden heeft Mw. van Dam last van een onregelmatige stoelgang,hierna volgde ook wat bloed in de ontlasting. Toen ze dit voor de eerste keer zag schrok ze hiervan, maar aangezien ze verder nergens last van had ze er verder niet veel notie aan gegeven. Sinds een week of drie voelt Mw. zich niet zo heel erg lekker meer en is erg moe. Na veel aandringen van haar man en een van haar dochters heeft Mw. Toch een afspraak met de huisarts gemaakt. Na een bezoek aan haar huisarts, waar ze haar verhaal vertelde stuurt haar huisarts haar door naar een gastro-enteroloog, hij doet dit aan de hand van het verhaal van Mw. Dam. Hij gaf aan dat hij graag wilde dat het verder onderzocht werd, maar dat ze zich niet onnodig ongerust moest maken. Een gastro- enteroloog is een maag, lever en darmspecialist in het ziekenhui. In het AMC kreeg Mw. Een coloscopie, om de dikke darm van binnen te kunnen bekijken. Toen Mw. hoorde dat ze een coloscopie zou krijgen zag ze er flink tegenop, het leek haar helemaal niet een prettig onderzoek ook een beetje gênant. Tijdens het ondergaan van de coloscopie zijn verscheidende kleine poliepen en een tumor te zien. Tijdens de coloscopie werden er stukjes weefsel verwijderd om verder te kunnen onderzoeken. Mw. hoorde enkele dagen later de uitslag van dit onderzoek45. De dagen tot de uitslag voelde Mw. Zich ontzettende onzeker en was ze een beetje bang voor wat de uitslag zou zijn en wat de dokter zou zeggen. Na een aantal dagen onzekerheid ging Mw. samen met haar man en een van haar dochters naar het ziekenhuis voor de uitslag. De dokter vertelde dat er sprake was van colonkanker (dikke darm kanker). Mw. wist van de schok niet meer wat ze moest vragen en is een paar dagen van slag geweest van dit voor haar zo slechte bericht. Na de eerste schok zijn er verdere onderzoeken bij Mw. gedaan om het stadium van de kanker te onderzoeken. Er werd een CT scan van de buik gemaakt, op te kijken naar eventuele uitzaaiigen. Na de uitslag van de CT scan en onderzoeken van de grootte van de tumor bleek Mw. in stadium twee. De tumor is door de spierlaag van de darmwand heen gegroeid, en bevindt zich tot net buiten de spierlaag van de 45 http://www.kwfkankerbestrijding.nl/index.jsp?objectid=15204 54 darmwand.46. Samen met de arts is er een behandelplan voor Mw. van Dam opgesteld. Ze is binnen twee weken geopereerd en hebben tijdens de operatie de tumor verwijderd ze hebben wel een stoma moeten aanleggen die permanent is. Mw vond het vreselijk toen ze hoorde dat ze voor altijd een stoma zou hebben, dat vieze zakje op haar buik. Na een week krijgt Mw. van Dam de uitslag van de patholoog. De patholoog zegt dat na onder zoek van het stukje darm en de verwijderde tumor, er een mogelijkheid is dat er nog kankercellen zijn achtergebleven in de dikke darm dus dat hij haar sterk aanraadt een chemokuur te volgen. Met de chemokuur zal dan 3 weken na de operatie mee beginnen omdat Mw. Van Dam eerst nog moet aan sterken van de operatie. 47 Een paar dagen na de operatie komt de stomaverpleegkundige bij Mw. Van Dam om haar het gebruik en verzorgen van de stoma uit te leggen. Mw. gaf tijdens dit gesprek aan dat ze zich niet prettig voelde bij het verzorgen van haar eigen stoma en het eigenlijk maar een vies ding vond en haar man haar daarbij niet kan helpen omdat hij heel erg last heeft van reuma. Mw. vroeg zich af hoe dit zou moeten als ze naar huis zou gaan, het volgen van een chemokuur was al zwaar genoeg dan ook dat gedoe met die stoma erbij ‘ik weet niet of ik dat wel aankan hoor’. Na een week in het ziekenhuis te hebben gelegen mag mevrouw naar huis van de dokter, samen met de dokter heeft ze afgesproken dat iemand haar zou helpen met het verzorgen van de stoma. Ook omdat is gebleken dat ze nogal snel last heeft van infecties rondom het stoma en het daardoor goed in de gaten moet worden gehouden. Na twee weken thuis te zijn geweest is Mw. van Dam terug in het ziekenhuis voor haar chemokuur, deze chemokuur zal drie keer herhaald worden waarna er weer onderzoeken worden gedaan om te kijken of alle kankercellen zijn verdwenen. Mw. van Dam hoopt van harte dat het blijft bij die 3 chemokuren, omdat ze er enge verhalen over heeft gehoord en meer chomokuren ook betekenen dat de kankercellen niet weg zijn en dat ze er aan kan overlijden. Aan de stoma is ze nog steeds niet gewend en ze hoopt dat met de dokter nog kan overleggen en haar wat tips kan geven, maar ze hoopt vooral dat ze hulp blijft krijgen bij het verzorgen ervan. Drie dagen geleden was de stoma gaan lekken en toen was ze overstuur geraakt omdat ze de verkeerde spullen had gepakt en het zakje daarna nog een keer ging lekken, ze voelde zich ontzettend onprettig en vies hierbij. uiteindelijk toen ’s avonds haar dochter op bezoek kwam heeft zij haar daar mee geholpen. Na de laatste chemokuren en onderzoeken die Mw. van Dam heeft gehad verteld de dokter dat er geen kwaadaardige kankercellen meer gevonden zijn. Mw. is ontzettend opgelucht en vertelt de dokter dat ze hoopt er dan toch niet aan te overlijden. De dokter vertelt haar dat ze nog elk half jaar op onderzoek moet komen maar het er voor nu goed uitziet. De stoma heeft mw. van Dam voor de rest van haar leven, maar hij gaat ervoor zorgen dat ze daar hulp bij krijgt. 46 47 http://www.kwfkankerbestrijding.nl/index.jsp?objectid=21135 http://www.kwfkankerbestrijding.nl/index.jsp?objectid=15204 55 Zorgvraag: stomaverzorging. De wijkverpleging komt elke ochtend langs om de stomazak te verwisselen en de huid rondom de stoma goed te inspecteren. Regel van negen Epidemiologie Relatief gezien komt darmkanker in de Westerse wereld veel voor. Vooral op oudere leeftijd, de meeste mensen zijn ouder dan 60 jaar. In Nederland wordt jaarlijks bij ongeveer 8400 mensen de diagnose darmkanker vastgesteld. Na borstkanker komt dikke darmkanker bij vrouwen het meest voor. Bij mannen is dit na long- en prostaatkanker. Meestal komt dikke darmkanker voor in het laatste deel van de dikke darm. Als de tumor vroegtijdig ontdekt wordt, dan is het in de meeste gevallen goed te behandelen. Wordt de diagnose pas in een vergevorderd stadium gesteld, dan zijn de vooruitzichten veel slechter. Jaarlijks overlijden er in Nederland ongeveer 4200 mensen aan dikke darmkanker. Etiologie Er is veel onderzoek naar de oorzaak van dikkedarm kanker maar een exacte oorzaak is er nog niet gevonden. Wel zijn er een aantal risicofactoren die het risico op het krijgen van dikke darm kanker kunnen verhogen. Risico’s: - Darmaandoeningen: poliepen, chronische ontstekingen van de dikke darm, eerder behandelde dikke darmkanker. - Erfelijkheid: Ook erfelijkheid kan een rol spelen. Er zijn families waar dikke darmkanker meer voor komt dan bij andere families. Vooral bij FAB (familiaie adenomateuze polyposis) dit is een erfelijke ziekte waarbij het slijmvlies van de dikke darm en de endeldarm heel veel poliepen kunnen ontstaan, als daar niets aan wordt gedaan ontaarden die poliepen op den duur vrijwel zeker in kanker. - Leef en eetgewoonten: Het is nog onduidelijk of bepaalde afzonderlijke voedingsmiddelen het risico op dikke darmkanker verhogen. Onderzoek heeft aangetoond dat risico wordt verhoogd door het eten van veel roodvlees, het dagelijks drinken van drie of meer glazen alcohol en overgewicht. Ook roken zou het risico op dikke darmkanker verhogen.48 Anatomie, fysiologie en pathologie De dunne en dikke darm zijn heel belangrijk voor het spijsverteringsstelsel. De dunne darm voegt verteringssappen aan het voedsel toe, waarna het kan verteren. De dunne, onverteerde resten gaan daarna naar de dikke darm. 48 http://www.kwfkankerbestrijding.nl/index.jsp?objectid=15202 56 In de dikke darm worden zouten en water onttrokken waardoor de onverteerbare massa tot ontlasting wordt gevormd. Door de samentrekkende beweging die de dikke darm maakt, komt de ontlasting in de endeldarm terecht, waarna de ontlasting uitgepoept kan worden. Per dag vormt een volwassen mens gemiddeld 100 tot 200 gram ontlasting49. Bij dikke darmkanker ontstaat er door de verstoorde celdeling een opeenhoping van kwaadaardige cellen of een kwaadaardige tumor in de dikke darm. In het begin lijken deze opeenhopingen van cellen op darmpoliepen, maar deze kunnen dus uitgroeien tot tumoren. Dit kan op drie plaatsen in de dikke darm: - In het begin van de dikke darm (bij de blinde darm) - In de rest van de dikke darm - In het einde van de dikke darm (bij de endeldarm) De kwaadaardige tumor kan veel schade aanrichten door in weefsel binnen te dringen en zich verder uit te breiden naar andere delen van het lichaam. Dit kan komen doordat losgeraakte cellen in de bloedbaan of in het lymfestelsel terecht komen. Dit is de vorming van metastasen. De metastasen van darmkanker nestelen zich meestal in de lever of de longen. Daar vormen dan nieuwe (kwaadaardige) tumoren.50 Symptomen en signalen De signalen en symptomen hangen af van waar de tumor in de dikke darm zit. In het begin van de dikke darm (bij de blinde darm): Wanneer de tumor zich in dit deel van de darm bevindt, kunnen de klachten heel lang uitblijven. Omdat de voedselmassa nog een vloeibare, dunne massa is, kan het gemakkelijk langs de tumor komen. Daardoor zal er lange tijd niets te merken zijn, of zijn er vage klachten als vage buikpijn of een gevoelige plek in de buik. In een verder stadium zullen de klachten heviger worden. In de rest van de dikke darm en het laatste gedeelte van de dikke darm (bij endeldarm): Wanneer een tumor zich in dit gedeelte van de darm bevindt, dan zullen de klachten veel duidelijker optreden. De dunne massa is omgevormd tot vaste ontlasting en kan daarom moeilijk langs de tumor komen. Hierdoor kunnen de volgende klachten ontstaan51: Buikpijn, vaak als krampen Bloed en/of slijm bij de ontlasting Veranderde stoelgang: diarree of verstopping Bloedarmoede Gewichtsverlies Voor het oog onzichtbare hoeveelheden bloed in de ontlasting (occult bloed) Vermoeidheid52 Diagnose 49 Gregoire e.a. 2007 http://www.kwfkankerbestrijding.nl/index.jsp?objectid=15200 51 Vries, 2009 52 http://www.kwfkankerbestrijding.nl/index.jsp?objectid=21134 50 57 Om de diagnose ‘dikke darmkanker’ vast te stellen, kunnen een aantal onderzoeken uitgevoerd worden: Bloedonderzoek: wanneer een patiënt met klachten komt, zal er eerst een algemeen bloedonderzoek gedaan worden én een speciaal onderzoek. Bij dit speciale onderzoek wordt carcino-embryonaal-antigeen- (CEA) gehalte gemeten, sommig tumoren in de dikke darm geven dit af aan het bloed. Röntgenonderzoek: Om te kunnen zien hoe de tumor in de darm eruit ziet en om de locatie te bepalen kan er een röntgenonderzoek gedaan worden. Vóór het onderzoek krijgt de patiënt laxeermiddelen en een klysma, zodat de darmen goed leeg zijn. Daarna moet een bariumpap ingenomen worden, zodat op de röntgenfoto precies te zien is, waar de tumor zit. Endoscopie: Bij dit onderzoek wordt er een flexibele glasvezelbuis met camera ingebracht, zodat van binnenuit gezien kan worden hoe de tumor eruit ziet en of die er zit. Ook kan er een stukje weefsel weggenomen worden, zodat dit biopt voor onderzoek naar het laboratorium gestuurd kan worden. Er zijn drie soorten endoscopieën, elk voor een ander deel van de darmen: 1. Proctoscopie, voor de endeldarm. 2. Sigmoïdoscopie, voor de endeldarm en de bocht van de dikke darm vóór de endeldarm. 3. Colonscopie, voor de gehele dikke darm en het laatste gedeelte van de dunne darm. Endo-echografie: Hier worden geluidsgolven gebruikt als onderzoeksmethode. Er wordt een buis met een echografie-apparaat via de anus in de endeldarm gebracht. Deze zendt geluidsgolven af, waarna dat door de verschillende weefsels weer weerkaatst wordt, elk weefsel doet dat op een andere manier. Bij dit onderzoek kan een arts zien of de tumor in de dikke darm al door de darmwand heen gegroeid is. CT-scan (computertomografie): Bij deze scanner ligt de patiënt in een soort koker. Het apparaat kan op deze manier steeds een klein stukje van het lichaam scannen. Van tevoren moet door de patiënt vaak een contrastvloeistof ingenomen worden. Soms wordt er tijdens het onderzoek ook een contrastvloeistof in de aders van de patiënt ingespoten, zodat ook eventuele uitzaaiingen zichtbaar worden. MRI-scan (magnetic resonance imaging): De MRI-scan maakt gebruik van een magnetisch veld in plaats van röntgenstralen. Ook bij dit onderzoek ligt de patiënt in een soort koker en wordt er vaak een contrastvloeistof in de aders gespoten. Echografie: Omdat de dikke darm vaak uitzaaiingen naar de lever veroorzaken, worden er echo’s van de lever gemaakt om de uitzaaiingen te ontdekken. Bij dit onderzoek wordt er extern een gel op de bovenbuik gesmeerd en wordt met het apparaat op de buik bewogen. Een echografie werkt met geluidsgolven53,54. Stagering 53 54 http://www.kwfkankerbestrijding.nl/index.jsp?objectid=15203 Vries, 2009 58 Jarenlang werd gebruik gemaakt van de Dukes-classificatie die ook nog in veel leerboeken wordt beschreven. De TNM-classificatie is tegenwoordig meer gebruikelijk voor een coloncarcinoom: T1 tumor beperkt tot de submucosa T2 tumor infiltreert door de spierlaag van de darm T3 tumor infiltreert tot in de subserosa T4 tumor infiltreert door de serosa en/of infiltreert direct in andere organen of structuren Behandeling Afhankelijk van de plaats, de vorm en grootte van de tumor en eventueel uitzaaiingen, worden de volgende behandelingen bij dikke darmkanker toegepast: Operatie (chirurgie): er zijn verschillende soorten operatie mogelijk bij dikke darmkanker: Electro-fulguratie, met een elektrisch apparaat wordt de tumor, die zich in/bij de endeldarm bevindt, ‘verdampt’. Een kleine tumor in de dikke darm wordt aan beide kanten weggehaald, met daarbij wat gezond weefsel en een deel van het lymfestelsel. Daarna worden beide darmuiteinden weer aan elkaar vastgemaakt. Als de tumor te groot is, of door de darmwand is heen gegroeid, dan moeten de gehele dikke darm en endeldarm verwijderd worden en wordt er een (tijdelijke) stoma gemaakt. Vóór de operatie moet de patiënt een paar liters gezouten vloeistof (Klean Prep) drinken om de darmen leeg te spoelen. Bestraling: bestraling (radiotherapie) kan alleen gebruikt worden als de tumor zich in het laatste stuk van de dikke darm, of in de endeldarm bevindt. Ook wordt het wel gebruikt in combinatie met chirurgie, om vóór een operatie de tumor zo klein mogelijk te maken. Chemotherapie: voor dikke darmkanker wordt lang niet altijd chemotherapie gebruikt, omdat een operatie toch vaak noodzakelijk is. Vooral bij uitzaaiingen (meestal in de lymfeklieren) wordt deze chemotherapie veel toegepast. Aanvullende en experimentele therapieën: er wordt tegenwoordig veel onderzoek gedaan naar nieuwe behandelingen als cryotherapie, immunotherapie, thermotherapie en gentherapie. Deze therapieën worden echter nog niet direct ingezet. Palliatieve therapie: voor patiënten waar de kanker al uitgezaaid is naar andere delen van het lichaam, zodat een operatie niet voldoende is, zal een palliatieve therapie toegepast worden. Ook bij patiënten waar de tumor nog niet zo ver gevorderd is, maar de operatie zelf voor de patiënt te risicovol is, kan er gestart worden met een 59 palliatieve behandeling. De palliatieve behandeling is afhankelijk van de klachten van de patiënt.55 ,56 Complicaties van de behandeling Complicaties van de operatie: Bij elke operaties zijn uiteraard complicaties mogelijk. Standaard complicaties zijn: Trombose Longontsteking Nabloedingen Wondinfectie Specifieke complicaties bij darmoperaties zijn: Lekkage van de darmnaad (anastomose). Bij deze complicatie volgt meestal een tweede operatie, die uiteraard ook weer complicaties met zich meebrengt. Bij mannen kan impotentie optreden. Bij zenuwbeschadiging is het mogelijk dat er een blaas-ontledigings-stoornis optreedt. Meestal is dit tijdelijk.57 Prognose Dikke darmkanker is te classificeren in vier stadia: 1. Als de tumor zich uitgebreid heeft tot in het slijmvlies, dan is de kans op de vijfjaarsoverleving 90-97%. 2. Als de tumor zich uitgebreid heeft tot in of door de spierlaag, dan is de kans op de vijfjaarsoverleving 63-78%. 3. Als de tumor zich uitgebreid heeft tot de regionale lymfeklieren, dan is de kans op de vijfjaarsoverleving 37-66%. 4. Als de tumor zich uitgebreid heeft tot metastasen op afstand, dan is de kans op de vijfjaarsoverleving ongeveer 4%.58 Wanneer de tumor zich in de endeldarm bevindt, dan is de prognose over het algemeen slechter dan wanneer de tumor echt in de dikke darm zit. Preventie Er is nog niet zo heel veel bekend over de preventie van dikke darmkanker. Er wordt wel gedacht dat het risico op dikkedarm kanker te maken heeft met eet en leefgewoontes. Van afzonderlijke voedingsmiddelen is niet duidelijk hoeveel invloed dat heeft op de ontwikkeling van dikke darm kanker. Wel is aangetoond dat het veel eten van rood vlees en vleeswaren, het dagelijks drinken van meer dan 3 glazen alcohol en overgewicht het risico op het krijgen van dikke darm kanker kunnen verhogen. Ook zijn er aanwijzingen dat roken een verhoogd risico geeft. Manier om het risico te verlagen zijn dagelijks meer dan 30 minuten bewegen. 55 Vries, 2009 http://www.kwfkankerbestrijding.nl/index.jsp?objectid=15204 57 Jong, 2003 58 www.kwfkankerbestrijding.nl 56 60 61 Bijlag 2 overige modules. Module lymfeoedeem (toegepast op casus mammacarcinoom) Landelijke richtlijn Versie 1.1 Algemene functies Toegangsfuncties Uitvoeringsfuncties Zorgaanbieder Huisarts Verpleegkundige Fysiotherapeut Aanmelding Huisarts Verpleegkundige Fysiotherapeut Informatie, advies of voorlichting Lymfoedeem is een aandoening wat door het niet goed functioneren van het lymfsysteem veroorzaakt wordt. Het is een relatief onbekend fenomeen in de geneeskunde. Het kan zowel een aangeboren aandoening zijn, samenhangen met flebologische afwijkingen alsook ontstaan als een complicatie bij een medische (oncologische) behandeling.59 Voor Sophie zijn er een aantal (voorlichtings)gesprekken geweest al met de verpleegkundige en de fysiotherapeut over wat lymfoedeem nou precies is en hoe dit te behandelen is. Doelstelling van deze module Zorg voor de patiënt met lymfoedeem. Hierbij richten op verhelpen/verminderen van Prediagnostiek/screening Anamnese en lichamelijk onderzoek Vaststellen stadium van oedeem Begeleiding De behandeling zal over het algemeen door de fysiotherapeut worden uitgevoerd, maar ook de 59 www.oncoline.nl en Richtlijn Lymfeoedeem © 2002, Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO. 62 het oedeem doormiddel van vochtafdrijving. verpleegkundige kan een rol spelen. Sophie zal door haar fysiotherapeut van het gezondheidscentrum worden geholpen om de drainage weer optimaal te maken. Globale activiteiten Er wordt patiëntgebonden een behandelplan opgesteld. Hierbij wordt rekening gehouden met de ernst van het oedeem, patiënt toestand, behandelingsmogelijkheden en levensverwachting van de patiënt. Dit behandelplan wordt bij voorkeur samen met de patiënt opgesteld. Mogelijk nadat er in overleg met de lymfoedeem gespecialiseerde verpleegkundige, fysiotherapeut, ergotherapeut, huidtherapeut, dermatoloog, revalidatie-arts, orthopedisch instrumentmaker een concept behandelplan is opgesteld. Goede voorlichting vormt een belangrijk onderdeel van de behandeling. Tevens als gevolg van een veranderd lichaamsbeeld en beperkingen wordt er aandacht zijn voor de psychosociale problemen. Hierin kan de 60 (toegangs-) diagnostiek Patiënten met (veel) last van lymfoedeem. Behandeling De behandeling zal over het algemeen door de verpleegkundige worden uitgevoerd, maar ook een fysiotherapeut kan een rol spelen. Compressietherapie Door het aanleggen van bandages wordt er continue druk aangebracht van buiten af, dit ondersteund de lymfe afvoer en gaat het uittreden van het vocht tegen. Als er nog geen stabiele waterhuishouding is bereikt worden de bandages aangelegd. Wanneer de omvang van de arm of het been stabiel is, kan een therapeutische elastische kous worden aangemeten. Ook kan er gebruik gemaakt worden van compressietherapie met behulp van de lymfapress60. Oefentherapie De “ spierpomp” is een belangrijk component van de afvoer. Als de spieren zich aanspannen worden de aders en lymfebanen dicht gedrukt, dit zorgt http://www.medivisie.eu/index2.php?option=com_content&do_pdf=1&id=16, geraadpleegd op 27 mei 2010. 63 verpleegkundige een belangrijke rol spelen, denk hierbij aan informatie, instructie, educatie en begeleiding geven. Sophie zal met haar lymfoedeem gespecialiseerde verpleegkundige, fysiotherapeut en revalidatiearts een behandelplan opstellen. Zorgsetting Gezondheidscentrum Gein Nederlandse Vereniging van Fysiotherapie 61 ervoor dat het bloed en lymfe gestuwd worden. Doordat in de aders en lymfebanen klepjes aanwezig zijn, kan het bloed en vocht alleen maar naar boven richting het hart gaan.61 Manuele lymfedrainage Dit is gericht is op versterken van de transportcapaciteit van het lymfestelsel aan de hand van massagetechnieken. Het vocht wordt door de handgrepen verplaatste naar intacte gebieden van het lichaam waar de lymfecirculatie kan worden opgenomen. Fibrotische verhardingen zijn specifieke handgrepen om het weefsel los te maken. Lymftaping In bepaalde situaties wordt gebruikt gemaakt van de nieuwe methode om de lymfedrainage op gang te helpen en te ondersteunen. Sophie zal doormiddel van een combinatie tussen compressietherapie, oefentherapie en op later termijn ook lymftaping worden geholpen. Indicatiestelling Lymfeoedeem Onvoldoende drainage van lymfe naar andere delen van het lichaam. Verblijf n.v.t. http://www.medivisie.eu/index2.php?option=com_content&do_pdf=1&id=16, geraadpleegd op 27 mei 2010. 64 Gebruikelijke duur en contactfrequentie Verschilt per patiënt maar naar schatting: - manuele lymfdrainage (ongv. 5 maanden) - compressiezwachtelen (5 maanden) - taping (3 behandelingen) Kosten en financiering De tape is via de behandelende fysio- of huidtherapeut verkrijgbaar en kost zo’n e15,- per rol (nog niet vergoed door zorgverzekeraars)62. 62 Zorgtoewijzing Verpleging en verzorging n.v.t. Herindicatietraject Indien de behandeling niet voldoende aanslaan en indien het lymfoedeem weer terug komt. Bescherming (veiligheid) Door goede voorlichting zorgt de zorgverlener al voor een stukje bescherming van de patiënt tijdens en na de behandeling. Hiermee kunnen onnodige risico’s worden vermeden. En de beroepscode/eed van de behandelende multidisciplinaire zorgverleners zal de veiligheid van de patiënt waarborgen. Casemanagement De fysiotherapeut of huidtherapeut bewaakt het proces. Indicatiestelling in de uitvoering Lymftaping_Mammazone_sept_04.pdf 65 Module thuiszorg (toegepast op casus longkanker) Algemene functies Zorgaanbieder Thuiszorg: - Zuster Jansen – particuliere thuiszorg - Stichting Congres Palliatieve Zorg toegangsfuncties Aanmelding Of de patiënt in aanmerking komt met de AWBZ moet eerst worden beoordeeld. Dat is de taak van het CIZ, Centrum Indicatiestelling Zorg. Er kan schriftelijk of telefonisch een aanvraag worden gedaan. Verder is er van de patiënt informatie nodig over de gezondheid en de woon- en leefsituatie. Indien alle gegevens zijn doorgenomen wordt er een indicatiebesluit genomen. In dat besluit staat of de patiënt recht heeft op AWBZ-zorg en hoeveel zorg de patiënt krijgt Doelstelling van deze module Zorgen dat de patiënt thuis kan worden verzorgt in zijn laatste levensfase. Waaronder het ontlasten van de mensen thuis en de patiënt het zo prettig mogelijk maken. Prediagnostiek/screening Als de diagnose gesteld wordt dat mensen met een ongeneselijke aandoening niet meer te behandelen zijn. De mensen zitten dan in de terminale fase uitvoeringsfuncties Informatie,advies, voorlichting Er wordt informatie gegeven over de zorgmogelijkheden van palliatieve thuiszorg. Dit wordt gedaan aan de hand van een gesprek met de verpleegkundigen van de palliatieve zorginstelling. Er wordt aan Mw. Klieveld en de familie uitgelegd welke zorgmogelijkheden er zijn. Een verpleegkundige en een mantelzorger worden ingeschakeld voor mevrouw en er wordt advies gegeven over een gespecialiseerde vrijwilliger. Dhr. Klieveld neemt ook een deel van de zorg op zich, dus krijgt meneer hier voorlichting over. Begeleiding De wens van de patiënt staat centraal. De verpleegkundige, vrijwilligers en mantelzorgers staan klaar voor de patiënt. Mw. Klieveld en de familie wordt begeleid bij de zorg en bij de wensen die mevrouw heeft. Er is 24 uur een verpleegkundige en/of mantelzorger aanwezig voor mevrouw en de familie. Dhr. Klieveld krijgt begeleiding bij het verzorgen van zijn vrouw. 66 Globale activiteiten - het verlichten van lichamelijk, psychosociaal en spiritueel lijden, - het ondersteunen bij de afronding van het bestaan. (toegangs)diagnostiek De levensverwachting is korter dan drie maanden. De patiënt heeft de wens om thuis of in een vertrouwde omgeving de laatste levensfase door te brengen Behandeling Er is aandacht voor: - lichamelijke klachten zoals pijn of benauwdheid, - gevoelens van angst, verdriet en verwerking van de ziekte, - vragen rondom leven en dood, - zorg voor de naasten, - allerlei praktische zaken. - Mevrouw is lichamelijk erg zwak en zal veel rust nodig hebben. Verder heeft mevrouw pijn en zal er pijnmedicatie worden voorgeschreven. - De verpleegkundige is aanwezig voor eventuele steun voor mevrouw en de familie. Voor het verwerken van verdriet van mevrouw en de familie. - De verpleegkundige en de huisarts staan ter beschikking voor vragen rondom leven en dood. - De verpleegkundige en de mantelzorger begeleiden en bieden zorg voor de naaste van mevrouw. - Indien de naaste niet meer de praktische dingen kunnen doen, zoals bijvoorbeeld boodschappen, wordt er een vrijwilliger ingeschakeld. 67 Zorgsetting Palliatieve thuiszorg Indicatiestelling Het CIZ geeft een indicatie af over welke zorg de patiënt moet krijgen. Dit wordt uitgedrukt in het aantal uren per week Gebruikelijke duur en contactfrequentie Voor het verblijf in de palliatieve thuiszorg bestaat geen tijd. Dit hangt af van de levensverwachting van de patiënt. Palliatieve terminale zorg heeft betrekking op de laatste fase wanneer de patiënten nog een korte levensverwachting hebben van ongeveer drie maanden. Zorgtoewijzing De AWBZ-zorg omvat: huishoudelijke verzorging, persoonlijke verzorging, verpleging, ondersteunende begeleiding. Kosten en financiering De palliatieve thuiszorg wordt gefinancierd vanuit de AWBZ (Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten) en voor een kleiner deel uit eigen bijdragen van cliënten, Centraal Administatie Kantoor (CAK). Er wordt een beroep gedaan op Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO). Daarna wordt er nagegaan door het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) hoeveel hulp er nodig is. Herindicatie traject N.V.T Indien de zorg te complex wordt, is het beter om in een hospice te worden verzorgt. Verblijf Naar de wens van de patiënt blijft de patiënt thuis. Verblijf hangt af van de levensverwachting. Indien de thuiszorg toch te complex wordt, wordt er aangeraden naar een Hospice te gaan. Mw. Klieveld verblijft thuis. Verpleging en verzorging Er is een team van een verpleegkundige, een mantelzorger en eventuele een gespecialiseerde vrijwilliger. Voor de specifieke zorg zie het kopje ‘behandeling’. Indien er klachten zijn wordt de huisarts ingeschakeld. Mw. Klieveld zal elke dag geholpen worden bij de adl-zorg. Bescherming/veiligheid Veiligheid heeft vooral te maken met het altijd een beroep durven en kunnen doen op deskundige en meelevende hulpverleners. Hiermee kan de resterende energie aan andere belangrijke dingen worden besteed, zoals aan het samenzijn met dierbaren of het afscheid nemen van het leven. Mw. Klieveld is in staat om hulp te vragen bij de verzorging aan de verpleegkundige en de 68 Verder wordt er gebruik gemaakt van een Persoonegebonden Budget (PGB). Dit stemt de zorg af op de persoonlijke situatie mantelzorger. Mevrouw is lichamelijk erg zwak en moet rustig aandoen. Casemanagement Een contactpersoon en regelaar voor diverse vormen van hulp, zorg en ondersteuning. Dit is een verpleegkundige. Verder kunnen er ook mantelzorgers of vrijwilligers worden ingeschakeld. Indicatiestelling in de uitvoering N.V.T. http://www.palliatief.nl/Patientenennaasten/Financieringenvergoedingen/tabid/2174/Default.aspx http://www.netwerkpalliatievezorg.nl/Default.aspx?alias=www.netwerkpalliatievezorg.nl/amsterdam http://www.palliatievezorg.nl/page_822.html 69 Module angstreductie (toegepast op casus baarmoederkanker) Algemene functies Toegangsfuncties Uitvoeringsfuncties Zorgaanbieder Academisch Medisch Centrum Amsterdam - Verpleegkundige - Psycholoog Aanmelding Informatie, advies of voorlichting De patiënt krijgt voorlichting van degene die de patiënt door verwijst. Dit kan zijn de verpleegkundige of huisarts. Wanneer de patiënt niet van te voren met een van deze twee in contact is gekomen krijgt de patiënt voorlichting en informatie van de psycholoog. Verpleegkundige kan de angst constateren en de hierbij passende interventies uitvoeren. Verpleegkundige, huisarts of familie/vrienden constateert de angst. Deze groepen kunnen de patiënt aanmelden bij een psycholoog. Mw. bakker denkt dat ze door haar oude levent weer op te pakken, opnieuw kanker zal uitlokken Doelstelling van deze module Zorgen dat de patiënten met hun angst om kunnen gaan of de angst reduceren. Prediagnostiek/screening De huisarts, verpleegkundige, patiënt zelf of personen die bij de patiënt betrokken zijn constateren de angst. Begeleiding De behandelaar is in dit geval ook de begeleider dus de psycholoog. Deze kan de familie of nabije vrienden tegelijkertijd instructies geven over hoe zij de patiënt kunnen begeleiden. Eventueel vindt Hierna een intake gesprek plaats bij de psycholoog. De man van mevrouw Bakker, maar ook de kinderen kunnen hierbij betrokken worden 70 Globale activiteiten Verpleegkundige: informatie verzamelen via verschillende bronnen als literatuur, internet, ziekenhuizen, patiëntenorganisaties en ziekenhuizen. (toegangs-) diagnostiek Behandeling Verpleegkundige: Spreek langzaam, toon medeleven, zorg voor een rustige omgeving en probeer het contact met medepatiënten die ook angstig zijn zo min mogelijk te houden. 63 Mevrouw bakker gaat een aantal keren in gesprek met een verpleegkundige die haar gerust kan stellen Sessies bij de psycholoog. Op het eerste gezicht lijkt het niet nodig om mevrouw Bakker door te sturen naar een psycholoog. Ze wordt wel goed in de gaten gehouden en als het echt niet goed gaat, kan hier altijd nog voor worden gekozen. Zorgsetting Intramuraal 63 Indicatiestelling De patiënt heeft veel angst door de diagnose die gesteld is en heeft hierbij begeleiding nodig. Deze begeleiding kan worden gegeven door een verpleegkundige in eerste instantie. Wanneer de angst te groot wordt moet er een psycholoog Verblijf Ambulant of poliklinisch. Het kan zijn dat de patient in het ziekenhuis verblijft voor behandeling van Carpenito 71 Gebruikelijke duur en contactfrequentie Verpleegkundige: Ziet de patient in het ziekenhuis omdat deze werkt op de afdeling waar de patient verblijft. ingeschakeld worden. Maar eerst zal de verpleegkundige interventies uit voeren. zijn of haar ziekte. Zorgtoewijzing De huisarts verwijst de patiënt door naar de psycholoog of de patiënt zelf of iemand in zijn/haar nabijheid maakt een afspraak bij de psycholoog. Verpleging en verzorging De taak van de verpleging of verzorging is hierbij het constateren van de angst zie voor de verdere interventies het kopje ‘begeleiding’. De verpleegkundige bespreekt dit met de arts. Wanneer de patiënt doorverwezen wordt naar de psycholoog heeft blijft de verpleegkundige de patiënt begeleiden. Psycholoog: Ligt aan de mate waarin behandeling nodig is. De behandeling begint met 2 sessies per week bij de psycholoog.. Dit kan later afgebouwd worden. Kosten en financiering Ziektekostenverzekering Mevrouw bakker moet nog regelmatig terug naar het ziekenhuis voor controle. Dan zullen de gesprekken ook plaatsvinden. Meneer Bakker heeft meerder keren aangegeven dat hij vind dat het niet goed gaat met zijn vrouw en de verpleegkundige ziet die ook uiteindelijk. (zij kent mevrouw natuurlijk niet zo goed als meneer) Herindicatietraject De patient zal eerst de interventies van de verpleegkundige ondergaan. Wanneer dit niet genoeg is wordt het de psycholoog ingeschakeld en is het Bescherming (veiligheid) Wanneer de angst een gevaar wordt voor de patiënt zelf of de omgeving kunnen er medicijnen voorgeschreven worden. Dit 72 onderstaande van toepassing. De patiënt wordt behandeld door de psycholoog. Langzaam worden de sessies gereduceerd. Wanneer de patiënt en psycholoog samen beslissen dat de patiënt geen behandeling meer nodig heeft, zal de behandeling stoppen. Als de patiënt hierna toch behandeling nodig blijkt te hebben zal er opnieuw een sessie plaatsvinden. Casemanagement De psycholoog communiceert met de casemanager waardoor de verschillende disciplines waarmee de patiënt te maken heeft goed op elkaar afgestemd zijn. kan bijvoorbeeld agressie zijn. Dit is bij mevrouw bakker niet van toepassing. Indicatiestelling in de uitvoering Bron: Palliatieve Zorg Angst, landelijke richtlijn, versie 1.0 73 Module palliatieve zorg, hospice (niet op een casus toegepast omdat het niet in een casus voorkomt.) Algemene functies Zorgaanbieder Een hospice, voorbeelden uit Amsterdam zuid-oost zijn: Hospice bardo64 Hospice veerhuis65 Toegangsfuncties Aanmelding Dat kan de dokter doen, het ziekenhuis, verpleegkundige of de familie.Eer moet een verwijzing van het CIZ (centrum indicatie zorg zijn) worden aangevraagd om in aanmerking te komen voor de zorg in het hospice Doelstelling van deze module Binnen een hospice 24 uur per dag palliatieve terminale zorg verlenen. Prediagnostiek/screening Globale activiteiten Informatie verzamelen via verschillende bronnen als literatuur, internet, bij verschillende hospices en verzekering. Daarnaast het geven van palliatieve (toegangs)diagnostiek De patiënt heeft behoefte aan meervoudige complexe palliatieve zorg. De levensverwachting is korter dan drie maanden en de zorg kan niet meer thuis worden 64 65 Uitvoeringsfuncties Informatie,advies, voorlichting Voorafgaand aan de opname wordt de patiënt alvast geïnformeerd over het hospice en alles wat hrm of haar daar te wachten staat. Daarbij kun je denken aan bijvoorbeeld de mogelijkheden van zorg en de dagindeling in het hospice. Tijdens de opname kan er ook nog informatie gegeven worden of bijvoorbeeld het stervingsproces, maar het kan ook zijn aan de hand van vragen van de patiënt. Begeleiding In het hospice staan verschillende mensen klaar voor de patiënt dus mocht de patiënt behoefte hebben aan extra begeleiding (geestelijk, lichamelijk e.d.) dan is dit bijna altijd mogelijk Behandeling Dit wordt vooral door de dokter van het hospice gedaan. Het kan zijn dat enkele symptomen van de ziekte worden behandeld, maar de behandeling is altijd palliatief, nooit http://www.hospicebardo.nl/ http://www.hospiceveerhuis.nl/ 74 zorg,informatie geven, verzorgen. Zorgsetting Hospice gegeven. Ook kan er voor een tijdelijk verblijf worden gekozen zie kopje verblijf Indicatiestelling Bij het CIZ moet een indicatie worden aangevraagd. Het CIZ bepaald hoeveel zorg er nodig is en geeft uiteindelijk een indicatie voor het hospice. Hierdoor komt de patiënt in aanmerking voor AWBZ zorg. Gebruikelijke duur en contactfrequentie Voor een tijdelijk verblijf is geen vaste tijd gesteld. Als de patiënt blijft tot het overlijden dan is als criteria gesteld dat de patiënt bij opname een levensverwachting korter dan drie maanden heeft. De duur van het verblijf kan dus wel iets variëren, maar zal altijd rond de drie maanden zijn. Zorgtoewijzing De patiënt kan vanuit de thuiszorg worden doorverwezen wanneer de zorg thuis te zwaar wordt. Er kan ook vanuit het ziekenhuis worden besloten om de patiënt over te plaatsen naar een hospice. Kosten en financiering Het is wettelijk vastgelegd dat de patiënt een eigenbijdrage levert. Bij hospice Bardo en Herindicatietraject 66 curatief. Verblijf Het verblijf kan tijdelijk zijn om de zorg thuis te ontlasten of om symptomen te onderzoeken en te behandelen. Daarnaast kan het zijn om de patiënt te ondersteunen tijdens een palliatieve behandeling wanneer de patiënt te ziek is om thuis te zijn. Wanneer het verblijf niet tijdelijk is dan blijft de patiënt in de instelling totdat de patiënt te overlijden komt. Verpleging en verzorging De patiënt krijgt een vaste verpleegkundige aangewezen als aanspreekpunt. Samen bespreken ze regelmatig of de zorg naar wens verloopt. Daarnaast geven de verpleegkundige palliatieve, ondersteunende zorg aan de patiënt. Onder palliatieve zorg mag je verstaan: proberen de kwaliteit van leven te verbeteren voor de patiënt en zijn naasten dit wordt gedaan door het lijden te verlichten en pijn te verzachten.66 Bescherming/veiligheid Hierbij wordt gedacht aan de beroepscode van de verpleegkundige en ander verzorgend http://www.palliatievezorg.nl/page_867.html 75 hospice Veerhuis is dit €20,- per dag. In sommige verzekeringspolissen wordt dit vergoed. Casemanagement De vaste verpleegkundige van de patiënt coördineert de zorg en houdt het zorgproces in de gaten. Waar nodig schakelt ze andere disciplines in en vaak is ze ook het aanspreekpunt voor de familie. personeel. Daarnaast is het belangrijk dat de patiënt goed in voorgelicht (informed consent). Indicatiestelling in de uitvoering 76 Module Stomazorg. (toegepast op casus darmkanker) Algemene functies Zorgaanbieder Academisch Medisch Centrum in Amsterdam, gastro-enteroloog, of internist en thuiszorg. Doelstelling van deze module Patiënten met een stoma die de zorg die hierbij hoort niet zelf kunnen uitvoeren, helpen bij de zorg voor de stoma. Het kan ook zijn dat de patiënten op weg worden geholpen met de zorg met als doel om het uiteindelijk zelf te kunnen. Toegangsfuncties Aanmelding Via de huisarts wordt de patiënt doorverwezen naar gastro- enteroloog of internist. Die melden de patient aan bij een thuiszorg instantie. Prediagnostiek/screening Bij het aanleggen van een stoma zal de internist in het ziekenhuis onderzoeken doen. De verpleegkundige zal: (stoma)(thuiszorg): -bezoek voor de operatie -Verzorging na de operatie -dagelijkse verzorging door de thuiszorg, Uitvoeringsfuncties Informatie, advies of voorlichting De arts en verpleegkundigen zullen de patiënt voorlichting geven over de stoma en alles erom heen. Dit gebeurt door middel van gesprekken (niet in groepsverband). Ook via folders kunnen zij hun verhaal verduidelijken, de patient kan zelf contact zoeken met bepaalde organisaties en informatie van internet afhalen, ook aan contact met lotgenoten of steun van familie zal belangrijk zijn. Bereid de patiënt er ook goed op voor wanneer het fout gaat en er ‘ongelukjes’ gebeuren. Het is ook belangrijk de patiënt goed voor te lichten over voeding. Niet alle voeding is geschikt wanneer iemand een stoma heeft. Luister goed naar wat de patiënt aangeeft en bied een luisterend oor. Begeleiding - Vóór de operatie wordt door de stomaverpleegkundige voorlichting gegeven. - Na de operatie nemen de verpleegkundigen de stomazorg over. - Na de operatie zullen de verpleegkundigen eerst de zorg voor de stoma op zich nemen. - Er wordt aandacht besteeds aan het 77 van stoma en omringende huid. Globale activiteiten Informatie verzamelen via verschillende bronnen als internet, literatuur, ziekenhuizen, artsen, patiëntenorganisaties en verzekeringen. Dagelijkse verzorging. Zorgsetting De eerste zorg als het om een pasaangelegde stoma gaat zal in het ziekenhuis plaatsvinden daarna zal de stomazorg thuis verder plaatsvinden. 67 Als je al een stoma hebt hebt verzorging nodig: Zal de aanmelding en screening gaan via de behandelend arts die je dan aanmeld bij de thuiszorg. (toegangs-) diagnostiek Als er een stoma wordt aangelegd zijn er bepaalde onderzoeken die gedaan moeten worden Bloedonderzoek, Darmonderzoek (d.m.v. bijv: colonscopie MRI/CT scan, echografie. Indicatiestelling De patiënt moet akkoord gaan met de behandeling, en met het krijgen van informatie (informed conscent.) De patiënt moet echter ook gezond genoeg zijn om de operatie en resterende behandelingen te kunnen ondergaan. Als de patiënt erg oud en zwak is, kan er overwogen worden om de behandeling niet uit te voeren. voedingspatroon. -Na de screening van de tumor wordt de patient ingelicht over het verloop en informatie gegeven.. - De verpleegkundigen leren Mw. hoe ze de stomazorg zelf kan uitvoeren. Behandeling - Stomazorg: Dagelijkse verzorging van de stoma, vernieuwen van materialen en het verzorgen van de huid rondom het stoma. - Een aantal onderzoeken waarna de ooperatie plaatsvindt waarbij de tumor in de dikke darm verwijderd wordt en een stoma wordt aangelegd. Verblijf Als er geen complicaties optreden, dan kan de patiënt meestal na een dag of 10-14 het ziekenhuis verlaten. (als de patient koortsvrij is, ontlasting heeft gehad, en normaal voedsel verdraagt.) Er wordt dan een afspraak voor een controle gemaakt bij de stomaverpleegkundige. Als er thuiszorg nodig is, dan wordt dit vanuit het ziekenhuis geregeld.67 -Mw. Gaat na 13 dagen naar huis na een gesprek te http://sz.oppc.nl/folders/folder-518.html 78 De stomazorg aan huis zal gebeuren na hebben gehad met de behandelend arts over de CIZ een CIZ indicatie van de behandelend arts. indicatie wat betreft de stomazorg aan huis. Gebruikelijke duur en contactfrequentie - De duur van de operatie is afhankelijk van waar Hoeveel darm er verwijdert moet worden en het aanleggen van de stoma. - De operatie wordt onder algehele narcose uitgevoerd. - De contactfrequenties hangt af van hoe zwaar de operatie was en hoe de patiënt daarna herstelt. Wel is er elk half jaar een controle. -na de operatie zal de stomaverpleegkundige 2 maal daags het stoma verzorgen. -verder contact hangt af of de er zelf voor stoma gezorgd kan worden of niet. - Zal de stoma zorg na het ziekenhuis worden overgenomen door de thuiszorg, is er dagelijks een contactmoment voor het verversen van het materiaal. 68 Kosten en financiering -De verzekering betaalt alle kosten die in 68 Zorgtoewijzing De huisarts verwijst de patient door naar de internist/gastro-entroloog. De internist/gastro-entroloog overlegt met de chirurg en komen samen tot de beslissing van het uitvoeren van een operatie. Na ontslag uit het ziekenhuis wordt de verdere zorg bewaakt door de thuiszorg , behandelend arts en huisarts. Verpleging en verzorging - Een dag voor de operatie zal de verpleegkundige met de patiënt een voorbereidingsgesprek houden, en de patiënt zowel lichamelijk als geestelijk voor de operatie voor te bereiden. - Na de operatie zal de patiënt op afdeling Chirurgie liggen en daar door (stoma)verpleegkundigen verzorgd worden. -na ontslag uit het ziekenhuis wordt de stomazorg verder overgenomen door de stoma verpleegkundige van de thuiszorg die vanaf dat moment toezicht houdt in samenwerking met behandelend arts en huisarts. -Mw. krijgt elke dag thuis zorg van de stoma verpleegkundige van de thuiszorg, ze staat nog steeds onder toezicht van behandelend arts en huisarts. Herindicatietraject Na ontslag zal de patiënt nog terug komen Bescherming (veiligheid) Zorg als verpleegkundige ervoor dat de patiënt goed http://www.tergooiziekenhuizen.nl/upload/Folders/Chirurgie/230988%2021042009%20Behandelw%20Stoma%2028HB.pdf 79 het ziekenhuis plaats vinden. Al zal de eerste 150 euro zelf betaald moeten worden i.v.m. met het eigen risico. Dit is een richtlijn en kan verschillen per verzekeraar. - Thuiszorg nodig is, wordt dit in eerste instantie door de AWBZ (Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten) vergoed, maar er moet wel een eigen eerst de bijdrage betaald worden van een minimum van 150 euro (hangt af van soort verzekering en hoe hoog het eigen risico is ingesteld.) . Ook moet er en indicatie zijn van het CIZ, zij beoordelen of degene in aanmerking komt voor AWBZ en voor hoeveel.69 voor controle. Ook nadat de patiënt zich weer helemaal beter voelt, zal ze met enige regelmaat (eerst elk half jaar, later één keer per jaar) terug moeten komen. -voor de thuiszorg zal elk jaar opnieuw een CIZ aanvraag moeten worden ingediend om te bepalen of de thuiszorg nog steeds nodig is. om kan gaan met de stomazorg voordat zij naar huis kan tenzij er thuiszorg geregeld wordt). -Mw. wordt vanuit het ziekenhuis met een CIZ aanvraag doorgestuurd en dagelijke begeleidt door de thuiszorg. Thuiszorg: Als er thuiszorg is aangevraagd of dat nou vanuit het ziekenhuis is of dat je dat zelf doet maakt niet uit, dit kan d.m.v. een CIZ indicatie . Als dit is geregeld zal er eerst een intake gesprek plaatsvinden thuis. Om de zorgbehoefte te bepalen en afspraken te maken. Na de intake en goedkeuring. Zal de thuiszorg op basis van de gemaakte afspraken plaatsvinden. 69 http://www.rijksoverheid.nl/documenten-en-publicaties/vragen-en-antwoorden/hoe-kom-ik-aan-thuiszorg-en-wat-zijn-de-kosten.html 80 Bijlage 3 adressen van sociale kaart Ziekenhuis Amsterdam Zuidoost: A. Academisch Medisch Centrum AMC Meibergdreef 9 1105 AZ Amsterdam Algemeen telefoonnummer: 020 - 566 9111 www.amc.uva.nl Huisartsen Amsterdam Zuidoost: B. Nellestein Gezondheidscentrum Liendenhof 114 1108HE Amsterdam Zuidoost Telefoonnummer: 020-6962020 www.gezondheidscentrum-nellestein.nl C. Medisch Centrum Gaffar Hogevecht 188/B 1102HK Amsterdam Zuidoost Telefoonnummer: 020-4531776 2 D. Gezondheidscentrum Klein Gooioord Bijlmerdreef 1001/A 1103TW Amsterdam Zuidoost Telefoonnummer: 020-6992932 http://www.zoekpgbzorg.nl/thuiszorg/Amsterdam+Zuid-Oost E. J. Huijbers Florijn 25 1102 BA Amsterdam zuidoost Telefoonnummer: 020 6852867 www.janhuijbers.nl Thuiszorg Amsterdam Zuid-Oost (F, G, H en I): F. Thuiszorg Diakonie Reigersbos 100/2 HG 1107ES Amsterdam Zuidoost Telefoonnummer: 020-6975712 www.thuiszorgdiakonie.nl 81 Zorgt voor: Zorgcoördinatie, Huishoudelijke Zorg, Verpleging, Persoonlijke Verzorging, Waakzorg, Palliatieve Zorg, Ondersteunende en Activerende Begeleiding G. Cordaan Thuiszorg Reigersbos 88 1106AS Amsterdam Zuidoost Telefoonnummer: 020-8860000 www.cordaan.nl Zorgt voor: Huishoudelijke hulp, verpleging, maaltijdservice, uitleenservice, cursussen, huisalarm, meer bewegen voor ouderen, Markant (steunpunt vrijwilligers en mantelzorgers). H. Zorg aan Huis Thuiszorg Krimpertplein 32 1104PH Amsterdam Zuidoost Telefoonnummer: 020-4160303 www.zorgaanhuis-thuiszorg.nl I. Amelia zorg Haag en veld 52 1102 GC Amsterdam Zuidoost Telefoonnummer: 06-17171264 ameliazorg.com Zuster Jansen Particuliere thuiszorg Correspondentie: Postbus 36371 1020 MJ Amsterdam Bezoekadres: Asterweg 19 D12 (kantoor 9) 1031 HL Amsterdam Telefoonnummer: 020-63 66 837 Fax: 020-63 73 142 Stichting Congres Palliatieve Zorg Holbeinstraat 27, 1077 VC Amsterdam Telefoonnummer: 030 6575 898 (op werkdagen van 9.00 tot 17.00 uur) Fax: 030 6575 308 Hospice Amsterdam 82 Hospice Veerhuis Vincent van Goghstraat 1 1072 KJ Amsterdam Telefoonnummer: 020 671 36 81 www.hospiceveerhuis.nl Email: [email protected] Hospice Bardo Bornholm 48 2133 AA Hoofddorp tel: 023 5571142 fax: 023-5571962 email: [email protected] 70 http://www.hospiceveerhuis.nl/ 83