artikel_schildklier_magazine_over_ls

Rubriek: Medisch wetenswaardig
Lichen sclerosus et atrophicus
Achter de indrukwekkende naam lichen sclerosus et atrophicus gaat een lastige aandoening
schuil. In het septembernummer van het Schildklier Magazine vroeg een donateur of er meer
schildklierpatiënten waren met deze aandoening. Er reageerden 30 donateurs van wie enkelen
nu beseften dat hun klachten met deze huidziekte te maken hadden. Hun voornaamste klacht is
chronische jeuk aan de vulva (schaamlippen) die behandeld wordt met zalf en praktische tips.
‘Fijn dat er meer aandacht komt!’, schrijft een donateur.
Een greep uit de reacties
‘Die jeuk aan de vulva: heel lastig en vervelend!’
‘Ik heb meer last van de lichen sclerosus dan van het struma.’
‘Ik dacht dat ik aambeien had vanwege ernstige jeuk rond de anus. Maar na enkele tubes zalf ben ik
toch maar naar de dokter gegaan.’
‘De lichen sclerosus trad heel acuut op, wat een ingrijpende ervaring was. Het weefsel van mijn vulva
groeide in korte tijd (onherstelbaar) aan elkaar en ik had er geen idee van wat er aan de hand was.’
‘Ik schrok me wezenloos. Het was een soort alien-achtige ervaring en ik vond in mijn omgeving
nauwelijks informatie. Heel fijn dat jullie aandacht aan deze ziekte besteden.’
‘Volgens mijn huisarts is de lichen sclerosus niet het laatste. Hij zegt dat mijn lichaam mij zelf aanvalt
door de auto-immuunziekte.’
Lichen sclerosus
Lichen sclerosus et atrophicus (LS) is een huidziekte. De aandoening zorgt voor een
ontstekingsreactie van de huid waardoor deze jeukt en schrijnt. De huid wordt dikker (sclerosus) of
dunner (atrophicus). Hij vertoont witte (lichen) en glanzende plekken, krijgt kloofjes en bloedt
gemakkelijk.
LS geeft meestal klachten aan de vulva, de penis en rond de anus. Er kunnen ook witte vlekken
verschijnen op buik, rug, armen en benen. De kleine schaamlippen kunnen met elkaar vergroeien,
kleiner worden of verdwijnen. Geslachtsgemeenschap is vaak pijnlijk en soms onmogelijk. Ook
vergroeiing van de plasbuis komt voor.
De aandoening kan op elke leeftijd beginnen. Wel komt LS het meest voor bij vrouwen na de
menopauze (overgang). LS is geen geslachtsziekte en het is niet besmettelijk.
Vermoeidheid
Een aantal donateurs vraagt of vermoeidheid ook door LS komt. Het is echter waarschijnlijker dat
deze klacht komt door de schildklierziekte. Een bijstelling van de dosis schildkliermedicatie kan
helpen. Maar de vermoeidheid kan ook een restklacht zijn die blijft bestaan, ondanks een juiste
instelling op schildkliermedicatie.
De behandeling
De klachten lijken op die van een vaginale schimmelinfectie. Daardoor duurt het vaak lang voor de
juiste diagnose wordt gesteld. De huisarts verwijst de patiënt meestal naar een dermatoloog
(huidarts). Deze kan door microscopisch onderzoek van een stukje huidweefsel de juiste diagnose
stellen en kwaadaardigheid uitsluiten. De meeste kennis is te vinden bij de dergapoli’s en vulvapoli’s.
Dermatologen en gynaecologen houden daar gezamenlijk spreekuur, soms ook met een uroloog.
Behandeling kan de klachten wel verlichten maar niet genezen.
Patiënten krijgen meestal een combinatie van zalven voorgeschreven. Donateurs noemen vaseline,
hormoonzalf (zoals dactacort en tacrolimus) en koelzalf. Vaak worden die om en om een aantal weken
gebruikt. Hoewel dit helpt de irritante klachten te verminderen, gaan deze niet helemaal over. LS is
een ziekte die na een rustiger periode altijd weer kan opvlammen. Bij ernstige vergroeiingen worden
hersteloperaties uitgevoerd. Helaas komen de vergroeiingen wel eens terug.
Sommige patiënten moeten terugkomen bij hun arts als de klachten verergeren. Anderen hebben elk
jaar een controleafspraak omdat er een kleine kans bestaat (ongeveer 5%) dat LS overgaat in kanker.
Zelfonderzoek van de vulva wordt dan ook aanbevolen. Bij zweertjes of nieuwe verdikkingen moet er
altijd contact worden opgenomen met de arts.
Is lichen sclerosus een gevolg van een schildklierziekte?
Alle donateurs meldden dat LS ongeveer gelijk begon met de schildklierziekte. Soms ook eerder of
later. De precieze oorzaak van LS is nog niet bekend. LS zou een auto-immuunziekte kunnen zijn. Bij
een auto-immuunziekte maakt het lichaam antistoffen tegen het eigen lichaam. Men denkt dat bij LS
het lichaam antistoffen maakt tegen de eigen huid. In deze mogelijke auto-immuunreactie bij LS ligt
het verband met de schildklierziekte. Veel schildklierpatiënten maken ook antistoffen tegen het eigen
lichaam, namelijk de schildklier.
Ongeveer 20-25% van de patiënten met LS heeft een andere auto-immuunziekte. Het gaat dan vaak
om een schildklierziekte. De donateurs noemen naast LS en hun schildklieraandoening: lichen planus
(paarsrode bultjes op huid of slijmvliezen), vitiligo (pigmentverlies met witte huidplekken), alopecia
areata (haaruitval), diabetes mellitus (suikerziekte), reuma en Besnier Boeck (ontstekingsreactie in
lymfeklieren en longen). Bij al deze aandoeningen speelt de reactie van het immuunsysteem een rol.
Toch is de opmerking van de huisarts dat zijn patiënte nog wel meer aandoeningen zal krijgen, te
pessimistisch. Het kán maar het hoeft beslist niet.
Praktische tips
De huid van de schaamlippen is gevoelig. Bij klachten kunnen de volgende tips helpen:
 Was de vulva niet met zeep. Draag bij voorkeur katoenen ondergoed.
 Draag geen strakke broeken.
 Gebruik geen of zo min mogelijk inlegkruisjes.
 Houd de vulva droog.
 Slaap zonder onderbroek of in losse nachtkleding.
 Let op de samenstelling van panty’s. Lycra kan voor klachten zorgen.
Meer informatie
Lichen sclerosus is een aandoening die emotioneel belastend kan zijn. Door schaamte stappen
vrouwen (en mannen) met klachten niet snel naar de huisarts. Omdat vrijen voor veel vrouwen met
lichen sclerosus pijnlijk is, kunnen relatie en seksleven onder druk komen te staan. Een van de
donateurs schrijft: ‘Omdat LS een vrij zeldzame ziekte is waar je niet zomaar met iedereen over praat,
maak ik gebruik van het forum van de Stichting Lichen Sclerosus.’
Internet kan bij deze ziekte goede ondersteuning bieden.
Twee sites die praktische informatie bieden zijn: www.lsnederland.nl en www.lichensclerosus.nl.
De site www.huidfonds.org geeft informatie over alle huidziekten. In het nieuwste magazine HUID
staat een artikel over lichen sclerosus. Bestellen kan via de Huid-infolijn: 026 3514160 of per e-mail:
[email protected].
Op www.vulvapoli.nl staan adressen van vulvapoli’s in verschillende ziekenhuizen. Ook kunt u hier
een vragenlijst invullen voor het eerste bezoek aan de poli.
Bronnen
- Informatie van donateurs
- Patiëntenfolder Lichen Sclerosus, Antonius-ziekenhuis, (www.antonius.net/geel/folders)
- www.lichensclerosus.nl
Marike de Reuver