Lichen sclerosus - Het Van Weel

Lichen sclerosus
Uw behandelend arts heeft Lichen Sclerosus bij u geconstateerd. In deze
folder vindt u informatie over deze aandoening en de
behandelingsmogelijkheden.
Wat is het?
Lichen sclerosus is een vrij zeldzame huidaandoening waarvan de oorzaak niet
geheel duidelijk is. De aandoening komt vooral voor aan de huid van de
geslachtsdelen, maar ook gewone huid kan door de ziekte worden aangedaan.
Lichen sclerosus in de schaamstreek geeft vaak ernstige klachten. Lichen
sclerosus is een sterk onderschat probleem. Patiënten, vooral vrouwen, blijven
vaak lang met de klachten rondlopen zonder hun arts te raadplegen. Dit gebeurt
vaak uit een gevoel van gêne. Helaas zijn er momenteel maar weinig artsen met
gespecialiseerde interesse in deze, in meerdere opzichten, pijnlijke problematiek.
Lichen sclerosus komt meer voor bij vrouwen dan bij mannen. De aandoening
ontstaat doorgaans in de menopauze. Soms worden de afwijkingen ook gezien bij
jonge kinderen vóór de puberteit. Deze gegevens doen vermoeden dat de
geslachtshormoon spiegel mogelijk een rol speelt in het ontstaan van de
aandoening.
Hoe ontstaat lichen sclerosus
De oorzaak is tot op heden onbekend. Men neemt aan dat het een autoimmuunziekte van de huid is en er lijkt verband te bestaan met andere autoimmuunziekten zoals schildklier-aandoeningen, diabetes mellitus (suikerziekte),
systemische lupus erythematodes (SLE), sclerodermie, vitiligo en een bepaalde
vorm van bloedarmoede.
Hoe ziet het eruit?
Bij vrouwen
Vrouwen hebben vaker lichen sclerosus dan mannen. Ook de klachten zijn bij hen
vaak van ernstiger aard. De vulva (dat is het gebied rond de vagina-opening)
wordt aanvankelijk vaak rood en gezwollen. In een later stadium kan de huid erg
dun worden (=atrofie) en delen van de vulva kunnen veranderen. Zo kunnen de
kleine schaamlippen langzaam verdwijnen of kan de toegang tot de vagina
versmallen.
Lichen sclerosus van de vulva gaat meestal gepaard met veel jeuk en pijn. Vrijen
wordt zeer pijnlijk. De huid in het aangedane gebied is deels rood, deels
porcelein-wit, en soms kunnen blaren en wondjes in het gebied ontstaan.
1
Ook donkere verkleuring van de huid kan optreden. In sommige gevallen doet ook
het gebied van de anus mee. Dit kan aanleiding geven tot pijnklachten bij
ontlasting.
Bij mannen
Meestal ontstaat eerst een ontsteking van de voorhuid van de penis, soms ook
van de eikel. Ten gevolge van deze ontsteking kan de voorhuid vernauwen,
waardoor deze niet meer over de eikel kan worden teruggeschoven. In een later
stadium (en soms tegelijkertijd) ontstaat een verdunning van de huid (atrofie). De
huid wordt wit van kleur en lijkt dan papierdun. De lichen kan aanvankelijk ook
alleen aan de eikel ontstaan.
Lichen sclerosus die NIET bij de geslachtsdelen optreedt
In zeldzame gevallen kan lichen sclerosus ook ontstaan aan de ‘gewone’ huid,
meestal op de rug. Deze plekken zien er uit als porcelein-witte, papierdunne
huidgebiedjes die over het algemeen weinig klachten geven.
Wat is de therapie en hoe is het beloop?
Bij vrouwen
Met sterke hormooncrèmes (corticosteroiden) kan de ontwikkeling van lichen
sclerosus worden afgeremd. Ook jeukklachten verbeteren bij het gebruik van deze
crèmes. Desalniettemin blijken de klachten vaak zeer hardnekkig en moeilijk te
bestrijden. Soms wordt na verloop van een aantal jaar een spontaan ‘uitblussen’
van het ziekteproces gezien. Afwijkingen aan de huid die al ontstaan zijn,
herstellen zich echter niet meer.
Bij mannen
Ook bij mannen hebben hormooncrèmes een goed effect. Blijft er echter sprake
van klachten of van een sterk vernauwde voorhuid is het verwijderen van de
voorhuid (besnijdenis) vaak een goede en meestal definitieve oplossing.
Bij kinderen
Een klein deel van de patiënten met lichen sclerosus zijn meisjes vóór de
puberteit. Bij 2/3 van deze kinderen verdwijnen de klachten spontaan bij het
begin van de puberteit. Bij de resterende 1/3 blijven afwijkingen bestaan. Goede
begeleiding door een dermatoloog en/of kinderarts is belangrijk. Zo nodig kunnen
hormooncrèmes worden gegeven.
2
Lichen sclerosus en kanker
In (meestal langer bestaande) lichen sclerosus van de geslachtsdelen kan in
sommige gevallen een vorm van huidkanker ontstaan. Dit geldt vooral voor lichen
sclerosus van de vulva: het vulva-carcinoom.
Het is belangrijk deze vormen van kanker tijdig op te sporen. Bij mannen is de
relatie tussen lichen sclerosus en peniskanker minder duidelijk.
Hoewel in de medische literatuur gevallen hiervan beschreven zijn is er geen
zekerheid of lichen sclerosus de kans op peniskanker verhoogd.
U heeft lichen sclerosus, wat nu?
Mensen met lichen sclerosus durven pas vaak in een laat stadium de huisarts te
bezoeken met hun probleem. Gezien de heel specifieke problematiek zal de
huisarts u meestal doorverwijzen naar de dermatoloog. Deze zal het huidgebied
doorgaans met regelmaat controleren, vooral wanneer het gaat om lichen
sclerosus van de geslachtsdelen.
Wanneer de afwijkingen zich aan de vulva bevinden zal soms de controle door de
dermatoloog en gynaecoloog samen worden uitgevoerd. Verminderen van de pijn
en jeukklachten is een belangrijk doel maar ook controle op mogelijk ontstaan van
kanker is vanzelfsprekend belangrijk.
Bericht van verhindering
Het is belangrijk dat u op tijd aanwezig bent. Als u op het afgesproken tijdstip
verhinderd bent, vragen wij u dit zo snel mogelijk te melden op
telefoonnummer 0187 60 72 15.
Vragen
Mocht u naar aanleiding van deze folder nog vragen hebben, dan kunt u contact
opnemen met de polikliniek dermatologie. U kunt ons bereiken op werkdagen van
08.30 - 12.30 uur en 13.30-16.30 uur op telefoonnummer 0187 60 72 15.
Patiëntenvereniging
De stichting Lichen sclerosus behartigt de belangen van Lichen sclerosus
patiënten. Meer informatie vindt u op de website: www.lsnederland.nl
Vergoeding ziekenhuiszorg
Niet alle ziekenhuiszorg wordt vergoed door uw zorgverzekeraar. Ook betaalt u
altijd de hoogte van uw eigen risico. Vraag vooraf bij uw zorgverzekeraar na of uw
bezoek en/of behandeling in het ziekenhuis wordt vergoed. Meer informatie vindt
u op onze website onder ‘kosten en vergoedingen’ en op www.dezorgnota.nl.
Lichen sclerosus
L13/02 13112014
3