Geenblotevoetjesinhetgras Informatievoordepatiënt Geenblotevoetjesinhetgras Voorwoord Thuis wachtte een wiegje (gedicht) De eerste dagen na de dood van uw baby Het contact met uw baby Enkele opmerkingen van ouders Tastbare herinneringen Op de afdeling Obductie (ook wel sectie genoemd) Burgerlijke stand Waar blijft je kind tot de dag van de uitvaart Begrafenis, crematie Overlijdensverzekering Geboortekaartjes, overlijdenannonce Moedermelk Als één van een tweeling overlijdt Naar huis Weer thuis; een aanzet Weer thuis met lege handen Na de begrafenis of crematie Rouwverwerking Vragen Ouders rouwen allebei De andere kinderen Familie, vrienden, lotgenoten Lichamelijke reacties De toekomst Gesprek na zes weken Nawoord Adressen voor hulp en informatie Literatuurlijst azM en UM werken samen onder de naam Maastricht UMC+ 3 4 5 5 6 6 7 8 8 9 10 11 11 12 13 13 14 15 15 16 16 18 18 20 21 22 22 23 24 26 Voorwoord Dit boekje bestaat uit twee delen. Wij raden u aan het eerste deel (de eerste dagen na de dood van uw baby) kort na het overlijden te lezen omdat het praktische informatie bevat die nuttig kan zijn in de komende dagen. Het tweede deel (weer thuis met lege handen) kunt u eventueel later nog lezen, omdat het betrekking heeft op de moeilijke periode die daarna volgt. Met dit boekje willen wij proberen u enigszins op weg te helpen in deze moeilijke tijd. Het is slechts een aanvulling op de gesprekken die u zult voeren met de arts, met anderen en met elkaar. De hulp en steun uit uw omgeving hebt u het meest nodig, deze kan door dit boekje niet vervangen worden. 3 Thuis wachtte een wiegje Thuis wachtte een wiegje tot je zou komen kindje, lief kindje van onze dromen Daarvoor in de plaats kwam een glazen huisje met slangen en naalden, je balde je vuistje En vocht en vocht om te mogen leven er is alles gedaan om je leven te geven Ik zag je daar liggen zo dapper, te klein, ik had toen wel even als God willen zijn Maar niemand kon winnen ondanks alle wil je kon niet meer verder, je hartje viel stil Nu moeten wij je uit handen gaan geven en zonder jou moeten we verder leven Maar altijd zal je bij ons blijven horen want alles zal anders zijn dan tevoren 4 Geen blote voetjes in het gras De eerste dagen na de dood van uw baby Vlak na de dood van uw baby zult u uiteenlopende gevoelens bij uzelf bemerken. Sommige ouders voelen zich tot hun verrassing rustig en gevoelloos, alsof ze ‘verlamd’ zijn. Dit is een reactie die het lichaam beschermt tegen een ‘te veel’ aan ellende. Het gevoel van verlamming zal na verloop van tijd overgaan en plaats maken voor het eigenlijke beleven van het verlies. Anderen zullen eerder een gevoel van verdriet, verzet en woede voelen opkomen. Het verzet richt zich vooral tot iedereen die met de baby te maken had, zoals artsen, verpleegkundigen of de verloskundige. Vaak zijn ouders ook boos op zichzelf of God. Verdriet uit zich bij ieder mens verschillend en iedereen heeft het recht dit op zijn eigen manier te beleven en te verwerken. Het contact met uw baby Hoe u het contact met uw baby vond is afhankelijk van de omstandigheden waaronder uw baby gestorven is, bijvoorbeeld was u er zelf bij of niet, misschien was u onder narcose en overleed uw baby tijdens of kort na de geboorte, zonder dat u hem of haar hebt gezien. U hebt elk recht van de wereld uw kind te zien, ook na de dood. Uw wens is heel natuurlijk en zeker niet ‘vreemd’. Het zien en vasthouden van uw overleden baby kan u waarschijnlijk troosten en verder helpen, ook voor de toekomst. Misschien wilt u uw kindje een tijdje in een bedje naast u op uw kamer hebben. Het zien en vasthouden van uw overleden baby helpt u om uw kindje beter te leren kennen. Als u de behoefte hebt om uw kindje nog eens in de armen te nemen, dan raden wij u aan dit tegen de verpleegkundige of arts te zeggen. Ook wanneer er sprake is van zichtbare aangeboren afwijkingen, raden wij u aan uw kindje te zien en vast te houden of aan te raken. Als u zich een voorstelling hebt gemaakt van hoe de baby eruit ziet, blijkt het vaak in werkelijkheid minder erg dan u had gedacht. Wanneer u uw baby echter niet meer wilt zien, zal men dit ook respecteren. Als uw zoon of dochter op de Neonatologie Intensive Care Unit 5 ( NICU ) is overleden kan hij of zij naar een aparte kamer gebracht worden, zodat u hem of haar daar weer vast kunt houden. Aarzel niet om eventueel andere kinderen, familie en vrienden aanwezig te laten zijn. De manier waarop u met de dood van uw zoon of dochter omgaat, kan het voor de omgeving makkelijker of juist ook moeilijker maken. Enkele opmerkingen van ouders: ‘Ik vond het beter dat hij stierf met ons in zijn buurt, dan helemaal alleen. Hij stierf in mijn armen. Ik was blij dat ik hem kon vasthouden, maar ik wist ook dat ik hem nooit meer zou mogen vasthouden, tenminste niet in dit leven.’ ‘We hebben ons kind, omdat het aangeboren afwijkingen had, na de geboorte niet willen zien, maar we vragen ons af hoe het er nou heeft uitgezien.’ ‘Mijn man wilde enige tijd bij onze baby blijven na zijn dood. Hij stond naast hem, met zijn hand op z’n lijfje.’ ‘Mijn man en ik zijn zo blij dat iemand ons heeft gevraagd of we onze baby wilden zien. Dat hielp ons erg bij de rouwverwerking. We weten nu hoe ons kind eruit zag. Het was erg moeilijk haar te zien, maar we zijn zo dankbaar dat we het deden.’ Tastbare herinneringen Ervaringen hebben ons geleerd dat het nuttig kan zijn foto’s van uw overleden baby te (laten) maken. Uw overleden of doodgeboren baby is een mens die echt bestaan heeft. Het hebben van foto’s van uw baby kan een kostbare herinnering worden. Verschillende ouders vertelden ons hoe fijn ze het vonden over foto’s te beschikken. Anderen vertelden ons hoe jammer het was, zich geen beeld meer te kunnen vormen van hun baby, niets tastbaars meer te hebben. Het is goed wanneer u het personeel of een vertrouwd iemand vraagt foto’s te maken. Het kan ook best gebeuren dat de arts of verpleegkundige u dit zelf vraagt, 6 Geen blote voetjes in het gras omdat ze weten hoe belangrijk veel ouders het vinden een tastbare herinnering aan hun baby te hebben. Als u foto’s hebt van de korte periode waarin uw baby leefde, vraag dan ook om foto’s te maken na het overlijden. Laat ook foto’s maken als uw baby doodgeboren is of aangeboren afwijkingen heeft. Zo kunt u later steeds weer even kijken als u met de vraag rondloopt hoe uw baby er werkelijk uitzag. Denk er rustig over na of u foto’s wilt, deze zijn zo gemaakt en de periode waarin dat kan is maar kort. Misschien staat de gedachte van foto’s u op dit moment niet aan, maar dat kan in de toekomst veranderen. Meestal worden er foto’s gemaakt en krijgt u een CD-rom mee. De verpleegkundige zal u vragen voor toestemming om een professionele fotograaf in te schakelen. De stichting `Make a memory` wil troost bieden aan ouders door middel van het aanbieden van professionele foto`s, zodat ouders in een later stadium een mooie herinnering hebben aan hun kind. Voor ouders zijn er geen kosten aan verbonden. De foto`s kunnen worden gemaakt zowel voor, tijdens als na het overlijden. U bent binnen een paar dagen al in het bezit van de foto reportage. De laatste jaren wordt ook steeds vaker gebruik gemaakt van een videocamera om een stukje herinnering te maken van uw kindje. Ook een dagboekje kan van belang zijn bij het verwerken van uw verdriet. Vraag de verpleegkundige die uw kindje heeft verzorgd om tastbare herinneringen te maken: behalve foto’s ook het naamkaartje aan de couveuse of het bed, identificatiebandje, de navelklem, een hand- en of voetafdrukje, een lokje haar en de PKU/CHT -enveloppe. Op de afdeling U als moeder moet misschien nog enige tijd na de bevalling in het ziekenhuis blijven. Misschien ligt u wel tussen kraamvrouwen met gezonde baby’s terwijl uw baby juist is overleden. Dit kan een ondraaglijke situatie zijn. Meestal zal er worden gevraagd of u liever een andere kamer wilt. Vraag er desnoods zelf om. Als u er behoefte aan hebt om tijdens uw verblijf op de afdeling met iemand te 7 praten over wat u bezighoudt, dan moedigen wij aan dit te doen. Naast de mensen die bij u op visite komen, kunt u altijd aan de verpleegkundige die u verzorgt een gesprek vragen met een verpleegkundige of arts die u of uw baby verzorgd hebben, net als met een maatschappelijk werker of met één van de pastors van het ziekenhuis. Obductie (ook wel ‘sectie’ genoemd) Vrijwel zeker zal er met u gesproken worden om obductie te laten doen bij uw overleden baby. Obductie is een gedetailleerd onderzoek na de dood, om nadere opheldering over de doodsoorzaak te krijgen. De bevinding van zo’n onderzoek kunnen u als ouders verder helpen bij het begrijpen en aanvaarden van het overlijden van uw baby. Soms is het onderzoek ook van belang in verband met erfelijke aspecten ten aanzien van een volgende zwangerschap. Bovendien zal het onderzoek van uw baby kunnen bijdragen tot een beter inzicht in ziekten van pasgeborenen, zodat de zorg voor zieke pasgeborenen in de toekomst verder kan verbeteren. Als u bezwaren hebt tegen zo’n onderzoek hebt u alle recht dit te weigeren. Iedereen zal uw beslissing respecteren. Burgerlijke Stand Voor de inschrijving bij de Burgerlijke Stand is er verschil tussen levend geboren en levenloos geboren kinderen. Ook de duur van de zwangerschap speelt een rol. Na de geboorte moet aangifte worden gedaan in de gemeente van geboorte door de vader, de moeder of door iemand die bij de geboorte aanwezig is geweest. Aangifte moet worden gedaan voor of op de derde dag na de geboorte, zater-, zondagen en feestdagen niet meegerekend. De termijn wordt dan verlengd tot en met de eerstvolgende werkdag. Bij overlijden ligt de keuze bij de familie wie het overlijden gaat aangeven. De uitvaartverzorger kan dit doen, maar ook de vader, moeder of iemand anders. De aangifte van overlijden wordt gedaan via een door de arts afgegeven verklaring van overlijden. De gegevens (zoals naam, adres, woonplaats, namen van ouders, tijdstip, plaats en datum van overlijden) worden aan de Burgerlijke 8 Geen blote voetjes in het gras Stand doorgegeven. Als de baby levenloos geboren is, maakt de ambtenaar van de Burgerlijke Stand geen akte van geboorte en overlijden op, maar alleen een akte waaruit blijkt dat de baby op het moment van aangifte niet in leven was. Bij deze ‘akte van een levenloos geboren kind’ wordt een ‘verlof tot begraven of cremeren’ afgegeven. Wanneer de baby na de geboorte nog even geleefd heeft en daarna is overleden, wordt bij de aangifte zowel een geboorte- als overlijdensakte opgemaakt. Het blijkt dat dit bij de Burgerlijke Stand soms problemen kan opleveren, omdat de ambtenaren niet altijd goed op de hoogte zijn van deze regels. De wet op de Lijkbezorging is op geen enkel punt van toepassing als de baby levenloos geboren is binnen een zwangerschapstermijn korter dan 24 weken. Er gelden geen wettelijke regels. Dit betekent dat er wat afscheid nemen niets verplicht, maar ook niets verboden is. De baby hoeft wettelijk gezien niet te worden aangegeven. Als u dit toch wilt, kunt u dit doen met een verklaring van de arts waaruit blijkt dat de baby levenloos geboren is bij een zwangerschapsduur van minder dan 24 weken. Er wordt dan een ‘akte van levenloos geboren’ opgemaakt. Uw zoon of dochter kan altijd in het trouwboekje worden bijgeschreven. Door de baby een naam te geven, het geslacht bekend te maken en het officieel te laten registreren, krijgt hij of zij een eigen identiteit. Met afspraak: Maandag tot en met woensdag van 13.30 uur tot 16.30 uur. Zonder afspraak: Maandag tot en met woensdag van 8.30 uur tot 12.30 uur. Donderdag van 13.30 uur tot 19.00 uur. Vrijdag van 08.30 uur tot 12.30 uur. Telefoonnummer: 043-350 40 40 E-mailadres [email protected] Bezoekadres: Mosae Forum 10 6211 DW Maastricht 9 Waar blijft je baby tot de dag van de uitvaart Op welke plek wilt u dat uw baby is, de dagen voor de uitvaart? Is dat in het ziekenhuis, in het uitvaartcentrum, thuis of een combinatie daarvan? Afhankelijk van uw situatie kunt u een keuze maken. Wellicht is het ziekenhuis een goede plek, wanneer de moeder daar ook nog verblijft. Het kan ook dat u uw baby liever mee naar huis neemt en het in een wieg of ledikant een plekje geeft. Voordeel hiervan kan zijn dat er alle gelegenheid is om naar uw baby te kijken en aan te raken, op ieder gewenst tijdstip. Een rouwkamer in het uitvaartcentrum behoort uiteraard ook tot de mogelijkheden. Daar is ook voldoende gelegenheid om uw baby te bezoeken en afscheid te nemen. Het is aan u of u uw baby in een wiegje, mandje of kistje legt. Begrafenis, crematie Uw zoon of dochter moet op een gepaste manier begraven of gecremeerd worden. Dit mag niet eerder dan 36 uur (behalve bij het Islamitisch geloof) en niet later dan vijf dagen na overlijden gebeuren (de dag van overlijden niet meegerekend). In geval van nood, bijvoorbeeld als de moeder nog te ziek is om de begrafenis of crematie bij te wonen, kan er bij de burgemeester uitstel aangevraagd worden. U bent niet verplicht om een uitvaartverzorger in te schakelen. De organisatie van de begrafenis of crematie mag door de familie zelf worden gedaan. Wilt u toch een uitvaartverzorger inschakelen, dan kan deze een verzorgende, begeleidende en coördinerende rol hebben. U moet zelf het initiatief nemen om een uitvaartonderneming in te schakelen. Wij raden u aan hiervoor een uitvaartonderneming uit uw woonplaats te nemen. Als u uw baby vanuit het academisch ziekenhuis Maastricht wilt laten begraven of cremeren, neem dan contact op met de medewerker van het mortuarium (telefoon 043-387 59 39). De uiteindelijke beslissing ligt bij u. Het mortuarium van het ziekenhuis is in handen van een externe uitvaartonderneming. Het is de taak van de eventuele uitvaartverzorger om alle mogelijkheden aan te bieden, rekening houdende met de Wet op de Lijkbezorging. De beperkingen van deze wet zijn minimaal. U moet zelf een aantal beslissingen nemen; wilt u een 10 Geen blote voetjes in het gras begrafenis of crematie, wilt u wel of niet een dienst in een kerk of kapel, of een dienst gewoon thuis, hebt u speciale wensen met betrekking tot de begrafenis of crematie, wie wilt u dat aanwezig zijn, wilt u uw zoon of dochter thuis opbaren? Vrijwel alle wensen van nabestaanden kunnen binnen de wetgeving uitgevoerd worden. Sommige begraafplaatsen kennen hinderlijk beperkende voorschriften. In geval van begraven kan uw baby in het graf van bijvoorbeeld een grootouder worden gelegd of in een speciaal kindergrafje. Na een crematie mag de as na een maand meegenomen worden naar huis. De ‘asbus’ kan op een dierbaar plekje worden gezet, maar de as kan ook worden uitgestrooid op zee of in de tuin. Voor verstrooien op andere plaatsen is toestemming van de grondeigenaar noodzakelijk. De wet kent op dit punt geen beperkingen meer. Wanneer er andere kinderen in het gezin zijn, kunt u zich afvragen of u hen mee wilt nemen naar de begrafenis of crematie. Misschien aarzelt u ook of u de plechtigheid zelf moet bijwonen. Wij raden u sterk aan er samen met uw kinderen heen te gaan. Betrek broertjes en zusjes bij het afscheid van de baby. Zij kunnen iets moois plakken, tekenen of iets voorlezen bij het afscheid. De liefste knuffel kan worden meegegeven. Ze kunnen ook bloemen dragen, kaarsjes of waxinelichtjes aansteken en ballonen oplaten. Vertel ze alles eerlijk. Ook zij moeten met dit verdriet verder. Overlijdensverzekering De meeste begrafenisverzekeringen sluiten kosten voor overlijden in de eerste levensweek uit of keren een beperkt bedrag uit, ook als een gezinspolis is afgesloten. Wanneer u niet zelf verzekerd bent, is het afsluiten van een begrafenisverzekering voor een couveusekind vrijwel onmogelijk. Geboortekaartjes, overlijdensbericht Als de baby overleden is voordat er geboortekaartjes zijn verzonden, dan raden wij u aan op de een of andere wijze officieel te laten weten dat uw baby is overleden. Dit kan via een zelf geschreven of gedrukt kaartje, briefje of een 11 overlijdensbericht in de krant. Het geboortekaartje dat vaak al bij de drukker klaar ligt, kan er ook voor gebruikt worden, uiteraard met een aangepaste tekst. De uitvaartverzorger heeft speciale kaarten voorhanden om het overlijden aan te kondigen. Het kan natuurlijk ook gebeuren dat u de geboortekaartjes al verstuurd had voordat uw baby overleed. Ook in dit geval raden wij u aan om familie, vrienden en kennissen op de hoogte te brengen, zodat ook zij voorbereid hun medeleven kunnen tonen. Geeft u ook aan of in de kraamperiode bezoek op prijs wordt gesteld. Deze bezoekjes kunnen zeer waardevol voor u zijn. Moedermelk Uw baby is overleden en u voelt dat uw borsten melk produceren, waarmee u nu geen raad weet. De moedermelk herinnert u aan uw baby en laat u de leegte bewust en lichamelijk voelen. Net als de naweeën, het vloeien en de slapte van de buik, veroorzaakt dit tegenstrijdige gevoelens van verdriet en boosheid op je lichaam. Het kan ook dat u de stuwing en melkproductie als positief ervaart. Zie je, mijn lichaam werkt wel goed. Ik maak melk aan, mijn baby heeft echt bestaan.’ Als u last hebt van stuwing en of pijnlijke borsten kunnen de volgende zaken wellicht verlichting geven: • draag een strakke nauwsluitende BH; • vraag om pijnstilling; • koelen van de borsten; • bij ernstige stuwing eenmalig leeg kolven van de borsten. Meestal is er sprake van een toenemende stuwing die een piek bereikt tussen de derde en zesde dag daarna neemt de pijn geleidelijk weer af. De melkproductie zal na enige tijd vanzelf stoppen. De dokter kan ook medicijnen voorschrijven waardoor de melkproductie stopt. Stuwing die niet behandeld wordt verdwijnt ook meestal binnen zeven tot tien 12 Geen blote voetjes in het gras dagen. Het is echter zeer verdrietig te beseffen dat er geen baby meer is die uw borstvoeding nodig heeft. Als één van een tweeling overlijdt Als één van een tweeling overlijdt ontstaat er een verwarrende situatie, namelijk dat u verdrietig bent om uw overleden baby, maar ook blij met of juist nog ongerust bent over uw nog levende baby. Het verschil tussen ouders die één van een tweeling verliezen en andere ouders die hun baby verliezen zit niet in het verschil in verdriet maar in de specifieke situatie dat er ook nog een andere baby is waarover u zich bezorgd maakt en blij mee bent. Probeer de tijd te nemen die u nodig hebt om afscheid te nemen van uw overleden baby en de lange tijd, pijn en moeite die nodig is om met uw verdriet verder te leven. Naar huis Het is begrijpelijk dat u, als dit medisch verantwoord is, zo snel mogelijk het ziekenhuis wilt verlaten omdat u zich in eigen kring gemakkelijker aan uw verdriet kunt overgeven. Het kan ook gebeuren dat u liever nog niet naar huis gaat, omdat u opziet tegen de leegte die daar ontstaat. Het met lege handen uit het ziekenhuis komen is een bittere teleurstelling. U had zich natuurlijk op een blijde thuiskomst verheugd en thuis staat misschien alles klaar voor de baby, die er niet meer is. Toch is het niet goed om alle sporen van voorbereiding op de komst van uw kindje vóór uw thuiskomst uit te wissen. Dat zou u de kans ontnemen ook op deze manier, hoewel pijnlijk, afscheid te nemen van uw baby. Het is immers beter te accepteren dat er werkelijk een baby was. Dit zal u helpen beter met uw verdriet en met de gevoelde leegte om te gaan. 13 Er is geen haast: wat u met de babyspulletjes doet kan altijd later besloten worden. De eerstvolgende dagen en nachten zullen gekenmerkt worden door uw gedachten aan de baby. Aarzel niet medische hulp in te roepen bij problemen (bijvoorbeeld slaapstoornissen). Het is normaal dat u veel huilt, droomt en praat over uw baby. Een moeder vertelde: Het was op de dag van mijn thuiskomst voor het eerst dat ik mijn gevoelens de vrije loop liet. Ik kwam op kerstavond thuis. Mijn man maakte een fles wijn open, ging naast me zitten en luisterde, luisterde zes uur lang naar mijn huilen en praten. Hij was begrijpend, aanmoedigend en vooral voelde ik dat hij van me hield.’ Weer thuis: een aanzet U moet zich realiseren dat als u weer thuis bent de mensen in uw omgeving, vrienden en familie het soms erg moeilijk vinden nu met u te praten over het verlies van uw baby. Sommigen vinden het zo moeilijk dat ze elk contact met u vermijden. In het contact zijn de eerste woorden het moeilijkste; als u er behoefte aan hebt met familie of vrienden erover te praten, begin er dan gerust zelf over. Vaak blijkt dan dat ook uw vrienden en familie er behoefte aan hebben er met u over te praten en u erbij te helpen. Het zelf benaderen van vrienden kan een goede aanzet zijn om vrienden over de moeilijke drempel van contact maken te helpen. Reactie van een ouder: ‘Daags na het overlijden van ons kind, hebben we al onze vrienden en kennissen opgebeld en veel daarvan hebben gezegd: als jullie niet hadden gebeld hadden wij niet durven komen.’ 14 Geen blote voetjes in het gras Weer thuis met lege handen Nu u weer thuis bent begint u steeds meer te beseffen dat u zonder deze baby verder moet. De komende maanden, misschien wel jaren, zult u veel verdriet, pijn en leegte beleven bij de gedachten aan uw baby en alles wat er gebeurd is. Veel vragen en tegenstrijdige gevoelens zullen u overvallen. Met dit boekje trachten wij u enigszins verder te helpen, u wegwijs te maken en u aan te moedigen uw verdriet te uiten en zo het verlies te verwerken. De thema’s die wij aanhalen zijn gebaseerd op de meest voorkomende vragen van ouders die in dezelfde situatie verkeerd hebben als u nu. Na de begrafenis of crematie Met de begrafenis of crematie van uw baby is de moeilijke periode die u doormaakt zeker niet afgesloten. Vaak begint nu pas de zwaarste tijd. Aan de ene kant moet u leren leven met het verlies van uw baby, dit vraagt veel tijd en energie en aan de andere kant vragen uw gezin, werk, omgeving en familie ook om aandacht. Het is heel begrijpelijk en normaal dat u het liefst rust wilt hebben, dat u geen zin hebt de draad weer op te pakken. Het is alsof u nu pas de leegte voelt, alsof het verdriet u nu pas overmant. Soms proberen ouders hun gevoelens te verbergen en storten ze zich weer op de dagelijkse bezigheden en doen ze alsof er niets aan de hand is. Wanneer u uzelf de ruimte gunt het verdriet te beleven en desnoods die ruimte opeist van anderen, kunt u het overlijden van de baby verwerken. U moet veel tijd nemen voor uzelf en leven naar eigen behoefte. 15 Rouwverwerking Rouwverwerking is het proces waarbij het verdriet om het verlies van uw baby geleidelijk draaglijker wordt; vergeten zult u uw baby echter nooit. Rouwen is een persoonlijk proces; iedereen uit zijn verdriet anders. Sommige ouders willen voortdurend over hun verdriet en de baby praten, anderen juist niet en trekken zich helemaal in zichzelf terug. Weer anderen kunnen alleen maar huilen. Elk van dit soort reacties is volkomen normaal en begrijpelijk. Het is goed anderen te laten zien hoe u zich voelt. Als u droefheid kunt delen met iemand, kan het gemakkelijker zijn dit te dragen. Huilen is een goede manier om gevoelens te uiten die te sterk zijn om onder woorden te brengen. Verschillende gevoelens kunnen u in de war brengen, zo erg, dat u denkt dat u ‘gek’ wordt. Maakt u zich niet ongerust over deze gedachten, het is niet ongewoon dat u zich nu eens verdrietig of schuldig, dan weer kwaad of laconiek voelt. Er is u iets overkomen dat uw hele leven heeft verstoord, verwachtingen heeft tenietgedaan en uw aanvankelijke vreugde zinloos heeft gemaakt. Om dit te boven te komen is veel tijd, kracht en moed nodig. U zult dan ook op een andere manier verder leven dan voor de dood van uw baby. Vragen De meest brandende vraag die u bezig kan houden is: ‘Waarom?’ ‘Waarom overkomt ons dit?’ ‘Waarom was de baby zo zwak?’ ‘Waarom laat God dit toe?’ ‘Waarom heeft dit kunnen gebeuren?’ Een klein deel van uw vragen kunnen misschien beantwoord worden door het onderzoek (obductie) naar de doodsoorzaak. Op de vraag waarom juist uw baby stierf, zal nooit een antwoord komen. Er is geen antwoord op de vraag naar de dood. Gelovige mensen vinden troost in hun geloof, anderen wellicht in een andere levensovertuiging. Ook de vaststelling dat de dood een baby van pijn en leed verlost kan troost bieden. 16 Geen blote voetjes in het gras Het gaat er niet om antwoord te geven op de ‘waarom vraag’. Dat antwoord is er niet. Waar het wel om gaat, is het leren accepteren dat uw baby niet meer bij u is en dat het bereiken van de aanvaarding hiervan een langdurig en pijnlijk proces is. Dit betekent natuurlijk niet dat de ‘waarom vraag’ u niet mag bezighouden. Iedereen zal zijn eigen antwoord of berusting vinden. De weg naar een antwoord kan ook pijnlijk zijn omdat ouders, vooral moeders, zich vaak ten onrechte schuldig voelen aan de dood van hun kind. Deze schuldgevoelens kunnen het leven ‘ondraaglijk‘ maken. De dood wordt soms ervaren als een straf. Hierover praten kan u helpen de zaken helderder en realistischer te zien. U zult nooit weten waarom u uw baby hebt verloren, maar zult altijd weten wat de baby voor u heeft betekend. Het is heel goed mogelijk dat uw baby is overleden nadat besloten is de behandeling te stoppen omdat verder behandelen zinloos was. Het verstandelijke weten dat het ‘zo beter is’ en de emotionele wens ‘ik wilde dat mijn baby nog leefde’ zijn moeilijk met elkaar te verenigen. Beide gedachten zullen heel lang naast elkaar blijven bestaan. Reactie van ouders: ‘Je zou kunnen zeggen dat we ons op de een of andere manier verantwoordelijk voelen voor wat is gebeurd, hoewel we weten dat we er niets aan konden doen en er geen manier was om het te voorkomen. Maar toen ik de baby vasthield, bad ik tot God hem tot zich te nemen zodat hij niet langer zou lijden.’ ‘We vroegen ons af waarom deze vreselijke gebeurtenis ons moest overkomen, terwijl we zo graag een baby wilden om van te houden. Er zijn zoveel mensen die een abortus laten verrichten of ongewenste kinderen hebben. Het is zo moeilijk te begrijpen.’ 17 Ouders rouwen allebei Na de geboorte van een dode baby of na het overlijden van een pasgeboren baby is de moeder vaak niet in staat te helpen bij praktische zaken die na het overlijden geregeld moeten worden. De vader staat hier meestal alleen voor. Hij regelt alle praktische dingen en lijkt soms niet zoveel last te hebben van verdriet. Veel (of de meeste) gevoelens van medeleven gaan uit naar de moeder en vaak ziet men de gevoelens van de vader over het hoofd. Intussen lijden vaders net zo onder het verlies als moeders. Maar mannen kunnen of willen hun emoties vaak niet tonen. De mannen zelf (en de omgeving) vinden dat ze ‘sterk’ moeten blijven. Sommige vaders kunnen dan ook moeilijk praten over wat hen beweegt. Ze vluchten in het werk, in het organiseren van het huishouden of in het niets doen om zo hun gevoelens de baas te worden. Andere vaders denken dat het beter is om maar helemaal niet met de moeder over de baby te praten om het haar niet nog moeilijker te maken. Ze willen hun vrouw als het ware beschermen. Ook dat kan een uiting zijn van gevoelens en blijk geven van het feit hoe moeilijk ze het hebben. Het is dus goed te weten dat mannen en vrouwen hun emoties op verschillende manieren en momenten kunnen tonen. Als u met elkaar wel kunt praten over wat u voelt en wat u van elkaar opmerkt, zal dit een steun zijn het verlies, de leegte en het gemis samen te dragen. De vader beleeft en uit zijn verdriet vaak anders dan de moeder. Dit wil echter niet zeggen dat zijn gevoelens ten opzichte van de baby in mindere mate aanwezig zijn. Ook een vader ontwikkelt een band met zijn baby tijdens de zwangerschap, bevalling en de eerste dagen daarna. Deze gevoelens mogen niet onderschat worden, al zijn ze soms minder zichtbaar. De andere kinderen Uw leven zal nog lange tijd beïnvloed worden door het overlijden van uw baby. Als u nog andere kinderen hebt, vergen die tegelijkertijd veel van uw aandacht. Veel vragen komen waarschijnlijk in u op. Afhankelijk van de leeftijd van de zusjes 18 Geen blote voetjes in het gras en/of broertjes van uw overleden baby vertelt u hen over de gebeurtenis: moeten ze het weten dat de baby overleed? Zullen ze wel of niet meegaan naar de begrafenis? Alle gezinsleden leefden sterk naar het moment toe waarop het nieuwe broertje of zusje geboren zou worden. In hun spel maakten de kinderen plannetjes, ze wilden helpen met de inrichting van de babykamer of legden speelgoed klaar. Met belangstelling volgden zij u en vroegen zij honderd uit over de baby die u droeg. Ze hebben de baby wel eens voelen bewegen als ze hun hand op uw buik legden. Om uw kind(eren) goed op te kunnen vangen is het belangrijk dat u samen met u partner bij deze gedachten stil blijft staan. Ook kleine kinderen begrijpen dat er iets met de baby aan de hand is. Houd geen feiten achter voor het kind. Alles eerlijk vertellen kan er toe bijdragen dat het kind de oorzaak van het overlijden niet toeschrijft aan eigen gevoelens. Kleine kinderen accepteren de werkelijkheid beter dan uzelf. Als de baby voor uw andere kinderen een persoon wordt, begrijpen zij uw bezorgdheid en verdriet beter. U moet uw kinderen nadrukkelijk vertellen dat u veel van hen houdt en dat u hen niet in de steek zult laten. Het is aan te raden dat kinderen meegaan naar de begrafenis of de crematie. De afscheidssymbolen geven de gelegenheid om samen met de familie en hun ouders verdriet te hebben. Als het kind dit afscheid mist, blijft de gebeurtenis een vraagteken en geeft dit aanleiding tot angstige fantasieën. Vraag, zonodig een goede vriendin op hen te letten, wanneer het u te veel wordt tijdens de begrafenis of crematie. Ook al uit uw kind gevoelens op een andere manier, bijvoorbeeld via spel, verhaaltjes, tekeningen of gesprekjes onder elkaar of met u. Vertel hen op eenvoudige wijze wat er gebeurde. Vertel ze wat u voelt en laat ze vertellen wat zij voelen. Het is beter de vragen te beantwoorden dan ze in onzekerheid te laten. Welke voorstelling uw kinderen zich er ook bij maken, geef ze de kans op hun eigen manier het sterven van een nieuw broertje of zusje te beleven. Wanneer u de kinderen laat delen in wat u en het gezin is overkomen, houdt u mogelijkheden open om later steeds vrij over de overleden baby te kunnen praten. 19 Sommige ouders, met name moeders, voelen zich geïrriteerd door de aanwezigheid van hun andere kinderen. Dit gevoel van afwijzing kan weer schuldgevoelens veroorzaken. Zo’n reactie is niet vreemd. Een mogelijkheid is om uw kind tijdelijk aan een vertrouwd persoon over te laten (misschien maar voor enkele uren per dag of week) zodat u de ruimte hebt om u aan uw gevoelens over te geven. Opmerkingen van een moeder: ‘Mijn grootste probleem was mijn driejarig zoontje. Ik kon het niet uithouden, hem te veel om me heen te hebben. Hij leek me mateloos te irriteren. Ik was een tijd lang behoorlijk streng voor hem, maar nu kan ik hem veel meer waarderen.’ Familie, vrienden, lotgenoten Weer thuis kunt u zeer verschillende reacties meemaken in uw omgeving. Meestal hebben ouders het liefst slechts enkele, zeer vertrouwde mensen om zich heen. Familie, vrienden en buren kunnen een grote hulp zijn, zo kunnen zij u helpen met praktische dingen, naar u luisteren en simpelweg aanwezig zijn. Het is goed als u uw behoefte duidelijk en eerlijk kenbaar maakt (zoals alleen gelaten te willen worden, geen behoefte hebben aan gezelligheid). Soms is een vakantie met de partner of een avondje uit een gezonde afleiding. Zo’n uitje is geen vlucht maar kan u weer nieuwe kracht geven en een heilzame werking hebben. Voor buitenstaanders is het vaak moeilijk de juiste dingen te doen of te zeggen al proberen ze zich in uw situatie in te leven. Ze zullen nooit voelen wat u voelt. Daardoor kunnen ze zich soms wat onbeholpen gedragen en opmerkingen maken die u pijn doen, zoals ‘gelukkig was jullie kind nog maar enkele dagen oud’; ‘jullie zijn nog jong’; of ‘gelukkig hebben jullie er nog één over’. In uw woonomgeving zult u terughoudendheid en verlegenheid bespeuren. 20 Geen blote voetjes in het gras Soms krijgt u het gevoel dat u in de steek wordt gelaten of zelfs wordt gemeden. Daarom is het nuttig zelf de eerste stap te nemen en te laten weten hoe u het liefst behandeld wilt worden. Mensen die u meestal meer vanzelfsprekend aan zullen voelen, zijn ouders die in het verleden hetzelfde als u hebben meegemaakt. Deze ouders, lotgenoten hebben weinig uitleg nodig om te begrijpen wat er in u omgaat. Mogelijkheden om met zulke ouders in contact te komen, staan aangegeven op de laatste pagina van deze brochure. Enkele ouders drukten hun ervaring als volgt uit: ‘Het is alsof de meeste mensen liever hebben dat ik niet praat over het verlies van mijn zoon. Ze voelen zich daar erg ongemakkelijk bij omdat ze niet kunnen begrijpen dat ik me beter voel als ik over hem praat.’ ‘Ben je zo gevoelloos te denken dat het een opluchting was dat Jannie stierf? Je hebt er geen idee van wat we voor haar voelden. We blijven verdrietig zolang we leven.’ ‘Doordat ik hoorde dat veel anderen op dezelfde wijze hebben geleden, onder hetzelfde verlies, realiseerde ik me dat we zeker niet alleen waren en dat ook anderen er bovenop zijn gekomen.’ Lichamelijke reacties Naast alle emotionele problemen, uw verdriet en wanhoop voelt u ook lichamelijk de leegte en de pijn die uw baby heeft achtergelaten. Lichamelijke reacties, zoals naweeën, pijn door hechtingen, moedermelk en controle bij de gynaecoloog worden veelal door vrouwen als zinloos beleefd. Ook het vertellen over de baby, de bevalling en hoe het daarna ging, valt in het contact met anderen nu soms weg. We praten er liever niet over. Dit alles maakt het besef voor de moeder des te indringender. 21 Nu u weer enige tijd thuis bent, komen er wellicht vragen op u af wat betreft lichamelijk contact met uw partner. Veel vrouwen hebben begrip, tijd en warmte nodig voordat ze weer zin hebben om te vrijen. Het gebruik van voorbehoedsmiddelen wordt soms als tegenstrijdig ervaren: leven verhinderen als je een baby hebt verloren. Met deze gevoelens te leren leven vergt veel energie en tijd. De toekomst Uw gedachten draaien in de eerste weken en maanden vrijwel voortdurend om uw verloren baby. Al in deze tijd is het mogelijk dat u zich afvraagt hoe het verder zal gaan (‘kunnen we nog kinderen hebben?’, ‘durf ik een nieuwe zwangerschap aan?’ ‘met welke risico’s moeten we rekening houden?’). Ook uw omgeving zal zich met dergelijke vragen bezighouden en u proberen met adviezen van dienst te zijn. Het is belangrijk dat u hier als ouders samen over praat en uw vragen in een gesprek met een arts bespreekt. Gesprek na zes weken Dit is een gesprek tussen de ouders en de neonatoloog (eventueel ook een verpleegkundige) dat vier tot acht weken na het overlijden van de baby plaatsvindt. In dit gesprek wordt u nogmaals de gelegenheid gegeven over alle vragen die u bezig houden opheldering te vragen. Naast medische vragen is er ook ruimte om te vertellen hoe het emotioneel gaat. Dit gesprek kan u van streek maken omdat u opnieuw het ziekenhuis bezoekt en over dingen praat die in de eerste dagen na de bevalling plaatsvonden en die u daardoor opnieuw beleeft. Stel in dit gesprek ook die dingen aan de orde die u niet begrepen hebt, die u vreemd voorkomen of waarvan u niet weet aan wie u die moet vragen. 22 Geen blote voetjes in het gras Het is handig om de vragen die u hebt op te schrijven en mee te nemen zodat u niets vergeet. Een ander aspect dat in het gesprek aan de orde zal komen is hoe uw verwachtingen ten aanzien van de toekomst zijn en of er kans op herhaling is. Wilt u opheldering over zaken als erfelijkheidsonderzoek, vruchtwaterpunctie, of zijn er andere zaken waarover u uitsluitsel wenst, vraag het! Uw arts zal proberen u vragen zo goed mogelijk te beantwoorden. Nawoord Met dit boekje hebben we geprobeerd u een beetje te steunen in een tijd die voor u bitter en verdrietig is. Dit boekje is zeker niet compleet, het is evenmin een vervanging van persoonlijke steun door mensen in uw omgeving. Met de beschreven ervaring van ouders en de gegeven praktische adviezen is slechts een poging gedaan u op de hoogte te stellen van een aantal zaken die voor u nuttig kunnen zijn. Nog drie praktische dingen willen wij u in overweging geven: Ten eerste: velen zullen komen met goed bedoelde adviezen. Toch zult u zelf, met uw partner, uw eigen weg moeten gaan. Wees niet bang om, ook in deze moeilijke tijd, uw eigen keuzes te maken. Ten tweede: veel ouders zijn erbij gebaat dingen die hen bezig houden op te schrijven, bijvoorbeeld in de vorm van een dagboek. U voelt vaak dingen die u liever aan zwijgzaam papier toevertrouwt dan aan een persoon in de omgeving. Ten derde: wilt u toch liever met anderen dan met mensen uit uw directe omgeving praten, aarzel dan niet contact op te nemen met de huisarts, pastor, maatschappelijk werkende of met ons. Achter in dit boekje staan adressen en telefoonnummers van de Landelijke Zelfhulporganisatie ‘Ouders van een overleden kind’ en de ‘Vereniging van Ouders van Couveusekinderen’. Bij hen kunt u ook leesmateriaal krijgen. 23 Het zal nog veel tijd en energie vergen voordat uw verdriet naar de achtergrond is geschoven, vrijwel dagelijks zult u terugdenken aan uw overleden baby. Elk jaar opnieuw zal de geboorte- en sterfdag van uw baby een emotionele dag blijven. Veel ouders zeggen dat hun leven niet meer zo is als voor het overlijden van hun baby. Velen vinden ook dat het terugdenken aan hun baby een droevige maar zeer kostbare herinnering is. Bijlage Adressen voor hulp en informatie Landelijke zelfhulporganisatie ‘Ouders van een overleden kind’ Vereniging van ouders die een kind verloren hebben. Naast het verstrekken van informatie wordt hulp geboden door lotgenoten, zowel individueel als in groepsverband. Telefoonnummer 0900-202 27 23 Werkdagen 09.00 -12.00 uur 14.00 -17.00 uur 19.00 -22.00 uur Landelijk Steunpunt Rouwbegeleiding (LSR) Geeft informatie over rouwen verliesverwerking en is behulpzaam bij het zoeken naar hulpverleningsinstanties in de woonomgeving. Informatie over hulp bij verdriet en rouw in de brede zin van het woord. Postbus 13189 3507 LD Utrecht Telefoonnummer (030) 276 15 00 Werkdagen 09.00 -12.00 uur e-mail [email protected] 24 Geen blote voetjes in het gras Vereniging van Ouders van Couveusekinderen Biedt lotgenoten hulp, ook bij het overlijden van een pasgeboren baby. ‘Onderafdeling: Steunpunt Ouders van een Overleden Kind’ E-mailadres [email protected] Telefooonummer 06-14 74 69 53 annemarie Withagen Landelijk e-mailadres [email protected] Stichting ‘Achter de regenboog’ Biedt hulp bij verliesverwerking aan kinderen en jongeren. Postbus 13012 Telefoonnummer 0900-233 41 41 maandag-dinsdag-donderdag-vrijdag van 09.00 uur tot 11.00 uur (15 cent per minuut) Stichting ‘In de wolken’ Brochures over en voor rouwende kinderen, jeugdliteratuur en herinneringsboeken. Spoorlaan 9 C 5591 Reeze Telefoonnummer (040) 226 66 26 www.in-de-wolken.nl Regionale Instelling voor Ambulant Geestelijke Gezondheidszorg (RIAGG) Informatie over de RIAGG’s te verkrijgen bij: NVAGG Postbus 8400 3503 RK Utrecht INTERNET Lieve Engeltjes is een Nederlandstalige contactgroep via internet voor ouders die getroffen zijn door het verlies van een kind. http://www.lieve-engeltjes.nl 25 Literatuurlijst Het lezen over wat men heeft meegemaakt, over ervaringen van lotgenoten en hulpverleners kan helpen om het verlies te verwerken. Er worden een aantal boeken en artikels genoemd die indien gewenst besteld kunnen worden. Veel van de boeken kan men ook in de bibliotheek lenen. Jong verlies Riet Fiddelaers -Jaspers Kok Lyra, Kampen 1999 Een handreiking voor het omgaan met rouwende kinderen. Via de stichting ‘In de wolken’ zijn diverse folders te verkrijgen met informatie over steun aan kinderen en jongeren met het verlies. Ook is er een literatuurlijst te verkrijgen van boeken over ziekte en overlijden. Telefoonnummers (040) 226 66 26 Paps, kunnen kleine kinderen ook dood? D. van den Berk Ten Have, Baar 1991 Een vader schrijft over het verlies van zijn negenjarige zoon door een autoongeluk. Hij combineert dit met zijn ervaringen als gynaecoloog. In zijn beroep wordt hij regelmatig geconfronteerd met ouders wiens kind voor of kort na de geboorte overleden is. Met lege handen M. Cuisinier en H. Janssen Unieboek, Houten 1997 Vrouwen over het verlies van hun baby in de zwangerschap of rond de bevalling. 26 Geen blote voetjes in het gras Stille baby’s C. Geerinck -Vercammen De arbeidspers, Amsterdam 2000 Roerloos Yvonne van Emmerik I.S.B.N.9064163634 Dabar -Luyten -Heeswijk Soms gaat een baby dood A. Merckx Een boekje over praktische zaken rond het overlijden van een pasgeboren kindje en rondom de geboorte van een levenloos kind. Te bestellen via telefoonnummers (043) 408 13 33 De baby is er niet meer Uitgave van de Vereniging Ouders van een Overleden kind. Rouwen om een kind dat er nauwelijks is geweest. Te bestellen op giro 347923 t.n.v. Ouders van een Overleden Kind te Rosmalen onder vermelding van titel en uw naam en adres. Bronvermelding: Titel van deze brochure is ontleend aan het boek van Miranda van Hengel “Geen blote voetjes in het gras”, 1999. Zij is tevens oprichter van de website “Lieve Engeltjes”. VIDEO ‘Romeo’ met Monique van de Ven. 27 Bereikbaarheid Bezoekadres: P. Debyelaan 25, wijk29, Maastricht Postadres: Postbus 5800 6206 AZ Maastrischt T: 043-387 65 43 Patiëntencommunicatie: E:[email protected] Uitgave: februari 2012 23470-0212