Diagnose als trauma

Nummer 5, 10 november 2006
Diagnose als trauma
Kijk op het leven na kanker
De diagnose kanker is meestal een traumatische ervaring. Toch vinden veel patiënten dat de ziekte hun
leven in positieve zin heeft veranderd. Gezondheidswetenschappers van het UMCG proberen deze
zogeheten ‘posttraumatische groei’ in kaart te brengen. “Sommige patiënten zijn zo kwaad over wat hen
is overkomen, dat ze het woord positief nooit in de mond zullen nemen.”
Sophie van der Stap is 21 als ze te horen krijgt dat ze kanker heeft. In haar onlangs verschenen boek Meisje met
negen pruiken beschrijft ze haar leven tijdens de 54 weken dat ze aan het infuus ligt. Kanker, zo schrijft ze, is een
traumatische maar ook een verrijkende ervaring. “Nu ik kanker heb, mag ik alles haten. Overal tegenaan schoppen,
iedereen uitschelden, alles afschieten. Kanker en eenentwintig. Mijn leven is mijn vriend niet meer, maar mijn vijand.
Mijn eerste vijand. Mijn eerste haat. Mijn eerste echte pessimisme. Maar ook kanker is mijn vriend geworden.
Kanker gaf mij intens voelen, intens genieten, intens ervaren, intens met beide benen op de grond staan, intens
alleen zijn en intens gelukkig zijn.”
Niet iedereen zal zijn of haar confrontatie met kanker zo verwoorden. Maar dezelfde ambivalentie klinkt door in de
verhalen van veel kankerpatiënten. Kanker is voor alles een levensbedreigende ziekte. Juist daardoor dwingt het
mensen om de balans op te maken en te ontdekken wat werkelijk belangrijk voor hun is. En dat kan helpen om de
ziekte een plaats te geven.
Druppelsgewijs
Jaarlijks krijgen bijna 75.000 Nederlanders kanker. Ruim 70 procent van hen blijkt na de diagnose en behandeling met
allerhande existentiële vragen te worstelen. Toch wordt er maar weinig wetenschappelijk onderzoek naar gedaan.
Eén verklaring daarvoor is dat zingeving en levensvisies nu eenmaal lastig te onderzoeken zijn. Want hoe meet je of
iemand een leven met kanker al dan niet zinvol vindt?
Volgens dr. Grieteke Pool, als senioronderzoeker en psychotherapeut verbonden aan de disciplinegroep
Gezondheidswetenschappen van het UMCG, is er nog een andere reden. Onderzoekers hebben de impact van
kanker lang onderschat. Zelf aarzelt ze niet om kanker een trauma te noemen, een beetje vergelijkbaar met de
impact van een ernstig ongeval. “Kanker is echter geen eenmalige gebeurtenis. Het heeft een druppelsgewijze
werking. Zelfs na een succesvolle behandeling word je nog voortdurend herinnerd aan je ziekte. Dat zit ‘m vaak in
ogenschijnlijk kleine dingen. Veel patiënten hebben bijvoorbeeld nog jaren last van neveneffecten van de
behandeling, zoals vermoeidheid of tintelingen in de vingers. En dan zijn er nog van die hardnekkige stoorzendertjes.
Zo kunnen mensen jaren later nog steeds uit hun doen zijn als de periodieke controle weer nadert. En als je een
nieuw pijntje of bobbeltje voelt, is een eerste gedachte: het zal toch niet...”
Pool geeft leiding aan het project Kijk op Leven na Kanker (KOLK) dat in 2001 van start is gegaan. Binnen dit project
brengt medisch socioloog drs. Tessa Jaarsma het verwerkingsproces na kanker in kaart. Hoe slaagt iemand er
bijvoorbeeld in om na de diagnose ‘kanker’ weer geestelijk overeind te krabbelen? Welke rol spelen levensvisie en
zingeving daarbij? En — niet onbelangrijk — waarom lukt het de een beter dan de ander om met zijn ziekte in het reine
te komen?
Jaarsma kijkt daarbij niet alleen naar de negatieve, maar ook naar de positieve veranderingen die patiënten ervaren.
En dat is betrekkelijk nieuw. “In het verleden was het onderzoek eenzijdig gericht op het wegnemen van negatieve
gevolgen als depressie. Maar wil je een goed beeld krijgen van het verwerkingsproces zul je ook positieve
veranderingen moeten meenemen in je onderzoek.”
Jaarsma nam daarvoor diepte-interviews af en legde vragenlijsten voor aan 294 patiënten van het UMCG en het
Groningse Martiniziekenhuis. De antwoorden geven een kwantitatief beeld van processen als verliesverwerking,
zingeving en persoonlijke groei.
Niet vanzelfsprekend
Kanker gaat gepaard met verlies, en de verwerking is dan ook deels verliesverwerking. “Het gaat daarbij om
mogelijkheden in het leven, gevoelens of gewaarwordingen die men vroeger positief waardeerde, maar door de
ziekte ‘verloren’ zijn”, zegt Jaarsma. “Gezondheid is bijvoorbeeld niet langer vanzelfsprekend. Je toekomstbeeld is je
ontnomen. Of je bent het vertrouwen in het eigen lichaam kwijt. Mensen die deze verliezen eenmaal hebben
verwerkt gaan dan ook veel bewuster met hun lichaam om. En ze leven meer bij de dag.”
Kanker ondergraaft de zin en betekenis die mensen toekennen aan het leven. Dat is ook een verlieservaring. Toch
slagen veel patiënten er uiteindelijk in hun levensvisie aan te passen aan de nieuwe situatie. Ze gaan actief zoeken
naar dingen die werkelijk belangrijk zijn in het leven. Op die manier kunnen mensen, ondanks hun aandoening, weer
het gevoel opbouwen een betekenisvol en zinvol leven te leiden. Uit Jaarsma’s onderzoek blijkt dat kankerpatiënten
nog het meest waarde hechten aan de kwaliteit van hun relatie met vrienden en familie. Religie, in de vorm van een
sterkere band met God, speelt in Nederland een kleinere rol.
De mate waarin mensen erin slagen om hun leven als zinvol te ervaren, is ook een kwestie van persoonlijkheid, stelt
Jaarsma vast. Zo zijn extraverte mensen meer toegewijd aan het leven. Mensen met een neiging tot neuroticisme
zijn juist geneigd rancuneus te worden van alle ellende die ze hebben meegemaakt.
Posttraumatische groei
Maar liefst 70 procent van de ondervraagden zegt naast negatieve ook positieve veranderingen te ondervinden door
hun ziekte. Ze hebben persoonlijke groei ervaren, of, zoals de onderzoekers het noemen, posttraumatische groei.
“Zij zijn onverwacht geconfronteerd met een mogelijk levenseinde”, vertelt Pool. “Velen zien dat als een unieke
ervaring die hun leven heeft veranderd. Ze zijn vriendschappen bijvoorbeeld meer gaan waarderen. De dingen die ze
belangrijk vinden, de waarden die ze koesteren, zijn in een andere volgorde komen te staan en hebben zich
verdiept.” Andere gevolgen die patiënten noemen zijn dat ze sterker in hun schoenen staan, meer waardering voor
het leven hebben en spiritueel en innerlijk gegroeid zijn.
Natuurlijk ervaart niet iedereen persoonlijke groei. Jongeren zijn bijvoorbeeld eerder geneigd om hun ziekte als een
verrijkende ervaring te zien dan ouderen. “Jongeren hebben nog een heel leven te gaan”, legt Jaarsma uit. “De
inbreuk die de ziekte daarop maakt is dan ook veel groter. Ze krijgen nu als het ware een tweede kans. De wil om nog
iets van het leven te maken is daarom manifester dan bij ouderen.” Vrouwen, op hun beurt, rapporteren meer groei
dan mannen.
Ook de ernst of het stadium van de ziekte maakt uit. Mensen met een slechte prognose zijn veel minder bezig met
persoonlijke groei. “Sommige mensen zijn heel kwaad dat ze ziek zijn geworden”, aldus Jaarsma. “Ze willen absoluut
niet dat anderen de suggestie wekken dat er ook iets positiefs in hun leven is gebeurd.”
Diepte van ervaren
De onderzoekers pleiten voor meer professionele ondersteuning bij het verwerken van de diagnose en de
behandeling. Een deel van de patiënten komt daar namelijk niet op eigen kracht uit. Uit eerder onderzoek was al
bekend dat 30 procent van de kankerpatiënten behoefte heeft aan therapie of begeleiding. Uiteindelijk komt nog
geen 10 procent bij een hulpverlener terecht.
Binnen de nieuwe sector Oncologie van het UMCG is de kwaliteit van de psychosociale zorg een belangrijk punt van
aandacht. Patiënten kunnen bijvoorbeeld aanspraak maken op gespecialiseerde ondersteuning door leden van het
team Psychosociale Begeleiding (PSB). Binnen dit team werken maatschappelijk werkers, een geestelijk verzorger en
een medisch psycholoog nauw met elkaar samen.
Pool is samen met dit team en het Noordelijk Centrum voor Gezondheidsvraagstukken bezig om de verschillende
hulpverleningstraject beter op de kaart zetten. “We ontwikkelen momenteel een standaard screening in de vorm
van een korte vragenlijst. Daarmee zou je mensen kunnen opsporen die stelselmatig vastzitten. En hen vervolgens
de vraag stellen of ze behoefte hebben aan hulp.”
De inhoud van de hulpverlening kan heel verschillend zijn; hulp gaat lang niet altijd over ‘persoonlijke groei’.
Sommige mensen hebben juist vooral behoefte aan het ontwikkelen van een bepaalde ziekteassertiviteit; dat je ‘nee’
durft te zeggen als iemand in de supermarkt zomaar je privé-situatie aansnijdt. Ook het levenseinde hoeft niet altijd
op de agenda te staan. Pool: “Niet iedereen wil dat. Bovendien vraagt dat om een diepte van ervaren die niet
iedereen gegeven is.”
Tegelijkertijd moeten Jaarsma en Pool constateren dat de ‘therapeutische ruimte’ vaak ontbreekt om existentiële
vragen te verwerken. “Mensen krijgen überhaupt weinig tijd om over hun situatie na te denken. Ze glijden vaak van
de ene behandeling in de andere en proberen dan de draad van hun leven weer op te pakken. Het verwerkingsproces
komt soms pas jaren later op gang. Ook de omgeving is van invloed. Bedrijfsartsen willen dat je weer aan het werk
gaat. En mensen die hun leven weer oppakken worden al snel geprezen om hun kracht en vechtlust. Het gevaar is
dan groot dat je dan geen groei ervaart maar posttraumatische uitputting. Het zou fijn zijn als mensen die kanker
overleven ook werkelijk kunnen genieten van datgene waarvoor ze gevochten hebben.”
Eddy Brand
Interviewfragment: “Ik heb nu veel meer zin in het leven.”
Anne is 45 jaar oud en alleenstaand. Drie jaar geleden werd de diagnose borstkanker gesteld. “In het begin, toen
ik net hoorde dat het borstkanker was, wist ik niet dat het zo gevaarlijk was. Ik dacht dat het heel goed te
behandelen was. Na veel doorvragen vertelde een arts dat met mijn leeftijd, de agressiviteit van de kanker, de
positieve okselklieren, nog niet in de overgang, zo een beetje … dan leven 7 van de 10 vrouwen over 10 jaar
niet meer. Toen kwam het besef dat het heel ernstig was.”
Anne kreeg een borstamputatie, bestralingen, chemokuren en een hormoonbehandeling. Van de chemokuren
werd ze heel erg ziek. Haar grote angst was om kaal te worden. Ze vond het verschrikkelijk om een pruik te
moeten dragen. Ze is blij dat het haar ondertussen weer terug is, maar met de borstamputatie heeft ze het nog
altijd moeilijk. Ze heeft nog steeds moeite om haar lichaam aan anderen te laten zien. Anne merkt ook dat ze
veel minder energie heeft dan vóór haar ziekte. “Dat is het paradoxale aan borstkanker”, zegt ze. “Van de kanker
zelf voel je niets, maar van de behandeling die je beter moet maken word je zo ziek”. Ze maakt zich hier niet
dagelijks zorgen over, maar ze is nu toch veel alerter op signalen van haar lichaam die mogelijk op een terugkeer
van de ziekte wijzen.
Naast de negatieve veranderingen waren er ook positieve. “Ik heb nu veel meer zin in het leven. Voordat ik ziek
werd zag ik veel dingen als vanzelfsprekend, maar nu leef ik veel bewuster. Ik kan nu echt genieten van de
natuur en de mensen om me heen. Ik doe dingen die ik leuk vind. Veel mensen om me heen stellen dingen uit.
Ze wachten bijvoorbeeld tot ze met pensioen zijn voordat ze die lange vakantie nemen. Dit vind ik erg jammer,
want het is helemaal niet gezegd dat je er dan nog bent. Ik ben veel met de dood bezig geweest. Het besef dat
het zo afgelopen kan zijn heeft er voor gezorgd dat ik nu wil genieten en mijn tijd niet wil verspillen aan
onbenulligheden.”