stoma Seksualiteit & kanker Woet L Gianotten arts-psychotherapeut consulent oncoseksuologie Inhoud: De rol van seks Hoe werkt seks? (de “seksuele respons”) De invloed van kanker, IBD en stoma op seks? (de “seksuele disfuncties”) Wat kunnen jullie er mee doen of er aan doen? Een stoma en andere gevolgen van behandeling van kanker gaan frequent gepaard met: seksuele zorgen/onzekerheid seksuele vragen seksuele disfuncties seksuele problemen Kanker gaat frequent gepaard met: seksuele zorgen/onzekerheid seksuele vragen seksuele disfuncties seksuele problemen Taboe + Taboe = TABOE Voor oncologie professionals Seks? “Moeilijk!” Handelingsverlegen! Voor patiënten Gesprek openen? “Doodeng!” > 85% zal nooit zelf beginnen! op de seksuele functie 1. Gevolgen van kanker en behandeling op de seksuele identiteit op de seksuele relatie Bijv: Johan (67 jr) seksuele functie op de seksuele functie Rectumcarcinoom Th: resectie en colostomaidentiteit seksuele op de seksuele identiteit Nu krijgt hij geen enkele erectie meer seksuele relatie op de seksuele relatie Bijv: Tine na M. Crohn Verlies van gevoel vrouw te zijn Dit was Tine (31 jr) single; onderwijzeres Δ M Crohn ; 6 jr geleden de eerste klachten Buikpijn en diarree sterke afname zin om te daten / te vrijen Angst om bij het vrijen ontlasting te verliezen Geleidelijk ook dyspar-eunie (= pijn bij het vrijen), als gevolg van hoge bekkenbodem spanning. 1 jr geleden operatie met stoma Sindsdien geen enkel seksueel contact meer gehad Dit is Tine (zoals zij zich nu ervaart) seksuele functie Bijv: Ellen (46 jr) gehuwd met Govert. Ellen heeft colitis ulcerosa seksuele identiteit seksuele relatie Enige jaren terug had zij een aantal keren duidelijk pijn bij de coïtus. (waarschijnlijk door stoten tegen het geïrriteerde darmdeel) Govert houdt veel rekening met haar. Hij wil haar geen pijn doen. Maar weet ook niet goed hoe te vrijen zonder pijn of zonder coïtus. Gevolg: Er is geen intimiteit meer. Ellen voelt zich schuldig Beiden staan in de kou ! Waarom seks? • • • • relatie (liefde, intimiteit, contact, etc) voortplanting recreatie (lekker; avontuur, lust, etc.) gewoonte De voordelen van seks (en dus ook van aandacht daarvoor hebben! ) Directe fysieke effecten: vermindering spierspanning verhogen vd pijndrempel (bij de vrouw) verhogen oxytocine spiegel beter slapen beter contact verhogen androgenen spiegel minder moe betere stemming aanwijzingen voor neuroprotectie De voordelen van seks (en dus ook van aandacht daarvoor hebben!) Lange termijn fysieke effecten (‘Health benefits of sexual expression’) vermindert de kans op vaginale atrofie verlaagt de kans op kanker (prostaat) verlaagt de kans op hart/vaatziekten houdt het uiterlijk jong (jonger) etcetera ♂♂: frequenter seks langer leven ♀♀: tevredener over seks langer leven Andere voordelen van (‘goede’) seks / intimiteit: Psychisch / in relatie seks kan emotioneel ontspannen seks kan ontspannen in relatie (♀-♂ verschillen) seks kan troosten seks kan eigenwaarde als vrouw / man / of mens verhogen seks verbetert stemming en vermindert kans op depressie Voorzichtig! 1. NB Er is veel variatie (van iedere dag tot 1x per 6 weken is allemaal normaal! ) 2. Voorzichtig met je eigen referentiekader ! Is vragen naar seksualiteit / intimiteit dan belangrijk? Ja! Vanwege diverse redenen: 1. Seks is belangrijk voor kwaliteit van leven: oplossen van een probleem valt onder ‘care’ 2. Wij zijn verantwoordelijk voor veel seksuele verstoring (operatie, immunosuppresiva, etc) 3. Seks heeft mogelijk een aantal fysieke voordelen in het genezingsproces Dit thema goed bespreken verbetert het contact tussen patiënt en professional. met mogelijk een betere therapietrouw! Seksuele identiteit Seksuele functie seksuele activiteit Seksuele relatie Hoe werkt seks? Seksuele respons Zin Opwinding Orgasme Seksuele respons bij de man Min of meer lineair Veel zin Relatief snel orgasme Daarna refractaire periode Seksuele respons bij de vrouw ♥ Zin vaak eerst afwezig Het start met contact / betrokkenheid Vandaaruit ontstaat opwinding Vanuit de opwinding kan zin ontstaan Doorgaans meer tijd nodig voor orgasme Orgasme kan herhaald worden Seksuele respons cyclus Orgasme ‘typische man-vrouw verschillen’ in bed NB. Dat is niet beter of slechter !! Bij mannen Bij vrouwen Meer oriëntatie op seks op genitaal op orgasme op penetratie Meer oriëntatie op relatie op contact op sensualiteit assertiever slechte antennes tamelijk sensitief sterk schuldgevoel 1. Vrouw - man verschil default Behoefte aan contact. Steeds bezig met ‘betrokkenheid’ en met ‘aardig zijn’ Behoefte aan autonomie. Steeds bezig met competitie en ‘dwarsliggen’ T werkt op het genitaal & op de hersenen Bij de geboorte zijn die verschillen duidelijk meetbaar L. Brizendine: ‘De vrouwelijke hersenen’ 2007 ‘De mannelijke hersenen’ 2010 Vrouwen ‘people-oriented’ focus op relatie Mannen ‘ thing-oriented’ focus op functie Hoe zit dat bij seks? Vrouwen zijn meer bezig met relatieaspecten Niet zozeer met lubricatie Maar met zin en aantrekkelijkheid Mannen zijn meer bezig met functie Eigen erectie Eigen ejaculatie Partner´s orgasme Hoe zit dat bij kanker? Vrouwen: vooral bezig met ‘herstellen vd relatie’ Problemen met verlangen / zin Problemen met ‘disfigurement’ Mannen: vooral bezig met ´herstellen vd functie´ Als patiënt: Problemen met erectie / orgasme Als partner: Zorgen over het orgasme van hun vrouw Twee vormen van ‘geen zin’ “Mijn zin Geen zin is afwezig” “Ik heb Geen zin tegenzin!” Twee vormen van ‘geen zin’ “Ik heb Geen zin tegenzin!” Oorzaken: “Ik hou niet meer van hem. Hij slaat me!” “Het is nooit leuk en het doet pijn!” “Ik ben vroeger seksueel misbruikt!” Twee vormen van ‘geen zin’ Mijn Geenzin zin is afwezig Oorzaken: Huismoeder met kleine kinderen “Helemaal weg sinds ik in verband met een depressie paroxetine ging slikken!” ‘Alle zin is verdwenen sinds ik corticosteroïden gebruik’ Fase 1 Zin goede serotonine Zin wordt (biologisch) vooral bepaald door bioavailable Testosteron (T). dus: niet te moe! Libido T niet te laag Verstoring van de zin bij IBD & stoma ● (Te) veel bezig met ziekte ● Laag zelfbesef door veranderd uiterlijk (stoma) ● Onzekerheid over soiling of incontinentie (zoals ook zonder IBD: man-vrouw verschillen) ●Te laag testosteron door: ● hoge dosis corticosteroïden ● oudere immunosuppressiva Libido ● Effect van SSRI antidepressiva ● Effect van moeheid Evt extra verstoring van de zin bij kanker ● Moeheid door chemo ●Te laag testosteron door: ● Castratie (ovariectomie) ● Totale lichaamsbestraling ● Gonadale schade door CT Libido Fase 2 Opwinding Wijd opengaan van het seksuele vaatbed: Bij de man erectie (stijf worden / blijven) (is belangrijk voor zijn mannelijke identiteit) Bij de vrouw lubricatie (nat / vochtig worden) Daarvoor is nodig: ● intacte zenuwbanen ● goede circulatie / vaatfunctie Opwinding Verstoring van de opwinding bij IBD ● Angst voor incontinentie ● Faalangst (bij mannen) ● Falende stabiliteit in de relatie ● Verstoorde innervatie (door operatie). Hoe lager in pelvis hoe meer risico! ● Effect van medicatie (anticholinergica / SSRI’s, antihypertensiva) Onafhankelijk van IBD of kanker: Lifestyle factoren (roken, DM, geen beweging) Extra verstoring van de opwinding bij kanker ● zenuwbeschadiging door chirurgie laag in bekken ● te laag testosteron doet opwindbaarheid afnemen Fase 3 : orgasme Bij doorgaande stimulatie: orgasme / ejaculatie Nodig: ● goede neurotransmitter balans ● voldoende ontspanning (en voldoende stimulatie) Orgasme Orgasme Verstoring van het orgasme bij IBD ● Niet durven laten gaan o.a. door angst voor incontinentie ● Angst voor kramp bekkenbodem ● antidepressiva (uit SSRI-groep) ● operatieve schade (soms anejaculatie) orgasme Seksuele respons en aanvullende disfuncties Dyspareunie / pijn bij het vrijen L Libido Door stoten tegen de pijnlijke darm (bij gemeenschap) of door liggen op de buik. O Opwinding O Orgasme P Pijn dyspareunie S Spierspanning hyperactieve bekkenbodem Hyperactieve bekkenbodem Bij IBD bekkenbodem gemakkelijk hyperactief Hoge spanning geeft pijn bij het vrijen & vicieuze cirkel: pijn spanning pijn Orgasme Maar ook minder ‘toegang’ en minder seksueel gevoel. Orgasme Seks bij IBD 1. Fysieke effecten 2. Emotionele effecten 3. Medicatie effecten Directe effecten: ● Ziek / moe minder zin ● Algemeen ongemak minder zin / opwinding ● Pijn bij het vrijen minder zin / opwinding (stoten tegen de pijnlijke darm) Indirecte effecten ● Al te hoge spanning vd bekkenbodem ● Na ontstaan van fistels gêne en schaamte Emotionele effecten Angst voor incontinentie (flatus of ontlasting) minder opwinding (Angst voor) verlies van aantrekkelijkheid minder zin Effecten van orgasme bij Crohn / CU (en vooral bij stoma!) Orgasme meer oxytocine oxytocine doet colon peristaltiek toenemen Effecten van medische interventies Stoma Stoma risico van erectieverlies of lubricatieverlies Operatie lager in het kleine bekken meer risico. angst voor ‘ongelukken’ bij het vrijen schaamte gêne over het uiterlijk (minder zin) Verstoorde seksuele identiteit Medicatie: budesonide geen last prednison / prednisolon verstoring geslachtshormonen minder zin methotrexaat of azathioprine verstoring geslachtshormonen minder zin alle (!) middelen vaginale schimmelinfecties jeuk, minder zin Minder klachten Meer zin Seks beter Klachten van C / CU stoma Kan zelfs tegelijk voorkomen Zenuwschade Minder erectie Seks slechter (?) Seksuele verstoring. Wat is er aan te doen? 1. Moed Gesprek erover Erkenning is een belangrijke vorm van hulpverlening. 2. Informatie oa met folders Seksuele verstoring. Wat is er aan te doen? 3. Hulp met praktische adviezen Creativiteit en aanpassing bijv. ander die initiatief gaat nemen bijv. bij moeheid in de ochtend vrijen bijv. bij pijn andere houdingen Houdingen of standjes bij pijnlijke buik. Body bouncer Vragen naar seksualiteit ‘Ja maar is dat niet erg intiem?’ ‘Kunt u uw benen iets wijder doen?’ ‘Stinkt de urine erg?’ ‘Kunt u nu uw slipje uittrekken?’ ‘Hoe vaak zit er poep in uw onderbroek?’ etcetera Vragen naar seksualiteit ‘Oeps, er is seksuele verstoring. Help, wat nu??’ 1. Je weet waarschijnlijk al veel! 2. Er is veel kennis beschikbaar 3. 2008 In dat boek staan ook allerlei oplossingen. De medische seksuologie kan veel van de verstoringen verhelpen op het gebied van seksualiteit en intimiteit NB Tot 31 december is er een korting van € 20 (nu € 80 ipv € 100) Vragen naar seksualiteit ‘Oeps, er is seksuele verstoring. Help, wat nu??’ 1. Je weet waarschijnlijk al veel! 2. Er is veel kennis beschikbaar 3. Overleg met een medisch seksuoloog evt verwijzen De medische seksuologie ontwikkelde in de afgelopen 15 jaar een zeer uitgebreide toolbox met oplossingen: • • • • • • • • • • • Relatiebehandeling Rouwverwerking rond seksuele verstoring Medicatie Tools & toys Cognitieve gedrags therapie Herstructureren rolpatronen Herstructureren seksuele scenario’s Seks in de pijnmanagement Seks in de energiehuishouding Informatie Etc 2011 200 7 200 6 Vaardigheid leren? L Libido O Opwinding O Orgasme P Pijn bij / rond seksualiteit S Spierspanning (vooral w.b. bekkenbodem) Deel 2. Oefenen in de praktijk 1. Maak groepjes van 2 mensen 2. Spreek af wie als eerste patiënt is 3. Als de rol van de patiënt(e) geprojecteerd wordt, kijkt de hulpverlener niet mee! 4. Na afloop geeft de patiënt feedback 5. En daarna doen we het nogmaals. maar dan heb je de andere rol Instructie voor de hulpverlener 2. Probeer erachter te komen hoe het staat met patiënt’s seksuele functioneren 3. In het kader van het rollenspel: Verlies geen tijd aan plichtplegingen. Kom snel ‘’to the point’! 4. Je krijgt slechts 3 minuten (‘seksuologisch speeddaten’) Instructie voor de hulpverlener 1. Je kent de patiënt(e) al langer Hij / zij is zo oud als hij / zij er uit ziet. Hij / zij heeft de ziekte van Crohn Die ziekte is er sinds geruime tijd. Patiënt heeft een baan in het onderwijs. Algemene conditie: Het gaat momenteel redelijk Relatie: Hij / zij is getrouwd Bij de volgende projectie kijkt ‘de hulpverlener’ NIET mee! (schrijf bijvoorbeeld intussen op hoe je LOOPS gaat uitvragen). Instructie alleen bestemd voor de patiënt Seksualiteit: Het loopt momenteel niet echt soepel Je mag zonodig zelf details erbij verzinnen Probeer een consistente rol neer te zetten Maak het de hulpverlener niet te gemakkelijk maar ook niet te moeilijk Het gaat om zijn of haar leerproces! Instructie alleen bestemd voor de patiënt Als je man bent: ♂ Zin Heb je bijna nooit zin Je vermijdt het vrijen soms, uit angst geen goede erectie te krijgen. Opwinding Je erecties zijn matig. Zeker als jullie samen vrijen Je bent daar onzeker over Als je masturbeert , is je erectie wel goed ! Orgasme Soms lukt klaarkomen niet (als je samen vrijt) Pijn Nee Spierspanning Geen last van Als je vrouw bent ♀ Zin Heb je bijna nooit Opwinding Je blijft soms droog maar gebruikt dan wel eens een glijmiddel Orgasme Klaarkomen lukt bijna nooit meer uit angst dan ontlasting te verliezen Je hebt al jaren niet meer gemasturbeerd Pijn Tijdens gemeenschap doet het in de diepte pijn. (alsof je man’s penis ergens tegenaan stoot) Spierspanning Je vagina-ingang lijkt wel nauwer geworden Patiënt is gehuwd, en zit in het onderwijs. Al geruime tijd M Crohn Het gaat momenteel redelijk L O O P S Resterende tijd 0 23 021345 9876543210 Libido Opwinding Orgasme Pijn bij / rond seksualiteit Spierspanning (vooral w.b. bekkenbodem) Patiënt is gehuwd, en zit in het onderwijs. Al geruime tijd M Crohn Het gaat momenteel redelijk L O O P S Resterende tijd 0 12 021345 9876543210 Libido Opwinding Orgasme Pijn bij / rond seksualiteit Spierspanning (vooral w.b. bekkenbodem) Patiënt is gehuwd, en zit in het onderwijs. Al geruime tijd M Crohn Het gaat momenteel redelijk L O O P S Resterende tijd 0 01 021345 9876543210 Libido Opwinding Orgasme Pijn bij / rond seksualiteit Spierspanning (vooral w.b. bekkenbodem) Nu graag feedback geven! Tijd voor feedback Tweede ronde Instructie voor de hulpverlener 1. Je kent de patiënt(e) al langer Zij / hij is zo oud als zij / hij er uit ziet. Zij / hij heeft colitis ulcerosa Sinds ± 6 maanden functionele IPAA Algemene conditie: Het gaat momenteel redelijk Relatie: Zij / hij is getrouwd Sociaal: Zij / hij heeft een administratieve baan bij een bank Instructie voor de hulpverlener 1. Probeer erachter te komen hoe het staat met patiënt’s seksuele functioneren 2. Kom snel ‘’to the point’! Je hebt maar 3 min! Instructie alleen bestemd voor de patiënt Seksualiteit: Het loopt momenteel zowel beter als slechter Je mag zonodig zelf details erbij verzinnen Probeer een consistente rol neer te zetten Maak het de hulpverlener niet te gemakkelijk maar ook niet te moeilijk Het gaat om zijn of haar leerproces! Instructie alleen bestemd voor de patiënt Als je man bent: ♂ Zin Is weer wat teruggekomen sinds de operaties Opwinding Je erecties zijn verdwenen Ook als je masturbeert is dat knudde (‘Waarom hebben ze me dat niet gezegd?’) Orgasme Dat kost nu erg veel moeite. Pijn Nee Spierspanning Geen last van Als je vrouw bent ♀ Zin Is duidelijk teruggekomen sinds de operaties Opwinding Na de operatie wil je wel, maar durf je geen gemeenschap meer te hebben. Orgasme Via je clitoris gaat dat nu goed Je doet dat nu ook af en toe weer zelf Pijn Er is misschien geen pijn meer in de diepte (?) Spierspanning Je weet dat eigenlijk niet (geen gemeenschap!) Je zou daar wel wat over willen horen! Resterende tijd Je kent de patiënt al lang. Gehuwd; baan bij bank. Heeft colitis ulcerosa met nu functionele IPAA Redelijke alg. conditie L O O P S 0 23 021345 9876543210 Libido Opwinding Orgasme Pijn bij / rond seksualiteit Spierspanning (vooral w.b. bekkenbodem) Resterende tijd Je kent de patiënt al lang. Gehuwd; baan bij bank. Heeft colitis ulcerosa met nu functionele IPAA Redelijke alg. conditie L O O P S 0 12 021345 9876543210 Libido Opwinding Orgasme Pijn bij / rond seksualiteit Spierspanning (vooral w.b. bekkenbodem) Resterende tijd Je kent de patiënt al lang. Gehuwd; baan bij bank. Heeft colitis ulcerosa met nu functionele IPAA Redelijke alg. conditie L O O P S 0 01 021345 9876543210 Libido Opwinding Orgasme Pijn bij / rond seksualiteit Spierspanning (vooral w.b. bekkenbodem) Nu graag feedback geven! Tijd voor feedback Succes en plezier met dit onderdeel van je werk! Einde presentatie woet @ gianotten . com Patroon over de jaren van seks bij kanker diagnose klachten pijn & zorgen premorbide fase behandeling klachten herstel terug naar normaal palliatieve fase Hoe ga je om met seksualiteit? 1. Seks is net als andere zaken gewoon 2. Seks is moeilijker (voor beide partijen) 3. Wees duidelijk waar je het over hebt 4. Blijf (ook virtueel) uit de slaapkamer 5. Accepteer dat sommige mensen veel “seksueler” zijn 6. Accepteer dat sommigen mensen “niet-seksueel” zijn