Voorlichting over Multiple Sclerose

Voorlichting over Multiple Sclerose
Eyeopeners voor professionals, studenten en patiënten
‘MS is een spierziekte. En alle patiënten belanden vroeg of laat in een rolstoel.’ Het zijn twee
bekende misvattingen over Multiple Sclerose (MS). Hoewel één op de duizend mensen in
Nederland de diagnose MS krijgt, bestaat er nog altijd veel onduidelijkheid over de ziekte. Niet
alleen bij patiënten, maar ook bij hulpverleners. Het Voorlichtersteam van de MS Vereniging
Nederland wil hierin verandering brengen. En vertelt het menselijke verhaal achter de ziekte.
Over MS is al veel gezegd en geschreven. Over de symptomen, de manieren waarop de ziekte zich
kan ontwikkelen en de mogelijke behandelingen. Maar MS is méér dan alleen een diagnose. Voor
patiënten betekent het vaak een ommekeer in hun leven. Door hun ziekte kunnen zij bijvoorbeeld
niet meer fulltime werken. Of moeten ze medicijnen gebruiken met nare bijeffecten. Vaak moeten
toekomstplannen worden bijgesteld, simpelweg omdat iemand fysiek of psychisch niet meer in staat
is alles te doen wat hij gewend was. MS-patiënten worstelen dagelijks met deze beperkingen. Ze
kampen met allerlei vragen over hun ziekteverloop en de veranderingen in hun leven. Ook voor hun
hulpverleners, zoals thuiszorgorganisaties, zorginstellingen, verpleeghuizen en aankomende
beroepskrachten is er veel onduidelijk over MS. En vooral over wat het betekent voor mensen om
met deze ziekte te moeten leven.
Menselijke kant
Het Voorlichtersteam van de MS Vereniging Nederland verzorgt gastlessen voor professionele
hulpverleners en studenten aan zorgopleidingen. Daarin besteedt het aandacht aan de menselijke
kant van de ziekte, de psychische en sociale gevolgen. De voorlichters vertellen het verhaal vanuit
het perspectief van de patiënt. Het team bestaat namelijk volledig uit vrijwilligers die zelf MS
hebben. Als ervaringsdeskundigen zijn zij als geen ander in staat om de medische theorie uit de
lesboeken (bijv. ‘wat doet MS met je zenuwen’ en ‘hoe verloopt MS’) tot leven te brengen. Ze
vertellen wat vermoeidheid precies betekent voor iemand met MS. Of wat de invloed van warm
weer is op een MS-patiënt. Waarom iemand het op een mooie zonnige dag juist extra zwaar heeft.
Het zijn persoonlijke verhalen die in de lesboeken maar weinig aan bod komen. Vaak hebben die
meer impact dan woorden op papier.
Beter inzicht
Voor professionele zorgverleners en aankomende beroepskrachten zijn deze gastlessen van het
Voorlichtersteam erg leerzaam. Tot voor kort was er nog maar weinig dialoog tussen professionals en
ervaringsdeskundigen. Het Voorlichtersteam zorgt voor de verbinding tussen de praktijk en de
theorie. Hierdoor krijgen professionals beter inzicht in de betekenis van MS. En in de gevolgen die de
diagnose heeft op iemands leven. Ze leren onder meer dat geen MS-patiënt hetzelfde is. Bij iedereen
ontwikkelt de ziekte zich immers op een andere manier en in een ander tempo. Maar voor alle
patiënten geldt dat zij moeten zien verder te leven met MS. En dat is een flinke opgave.
Professionals in de gezondheidszorg staan voor de uitdaging om patiënten de zorg te bieden die is
afgestemd op hun wensen en behoeften. Daarvoor is het noodzakelijk dat zij een compleet beeld
hebben van MS en de impact ervan op iemands leven.
Gastlessen: realistisch beeld van leven met MS
Het Voorlichtingsteam streeft ernaar om helder en zonder valse emoties ervaringen uit te wisselen.
Het geeft een realistisch beeld over alle facetten van het dagelijks leven met MS. De getrainde
voorlichters gaan daarbij op een constructieve manier de discussie aan met beroepsbeoefenaars die
voor de beoefening van hun vak baat hebben bij deze kennis en ervaring. Voorlichtingen voor
groepen vanaf ongeveer 10 personen worden op maat samengesteld. Een bijeenkomst duurt
ongeveer anderhalf uur. De kosten beperken zich tot een vergoeding van de reiskosten.
Contact?
Een voorlichting over MS aanvragen of meer informatie? Stuur een mail naar [email protected] of bel
met 070 – 374 77 77. Voor meer informatie over de MS Vereniging Nederland, kijk op www.msvn.nl.