Naar het hart van empowerment Deel 2 Over de vraag wat

Jenny Boumans
Naar het hart van
empowerment
Deel 2
Over de vraag wat werkt
Colofon
Opdrachtgever: Movisie, programma Effectiviteit
Auteur: Jenny Boumans, Msc (Trimbos-instituut)
Projectleiding: dr. Hans Kroon (Trimbos-instituut)
Begeleidingscommissie: ir. Cora Brink, dr. Doortje Kal, dr. Jurriaan Omlo,
drs. Marianne van Bakel, Max Huber, Msc, drs. Peter Rensen
Met medewerking van: drs. Anne-Marije Rijkaart (Trimbos-instituut), Angita Peterse
(Trimbos-instituut), Marja van Middelaar (Movisie), drs. Trix van Loosbroek
Eindredactie: Ethiscript
Vormgeving: Ontwerpburo Suggestie & Illusie
Druk: Libertas
Fotografie: Károly Effenberger
ISBN: 978-90-8869-118-8
Bestellen: www.movisie.nl
© 2015 Trimbos-instituut / Movisie
Deze publicatie is tot stand gekomen dankzij financiering van
het ministerie van VWS.
Naar het hart van
empowerment
Deel 2
Over de vraag wat werkt
Inzicht in sociale interventies
De sociale sector heeft als doel een positieve bijdrage te leveren aan de maatschappij. Daar besteedt men veel tijd aan. Maar wat levert het nu eigenlijk op? En hoe
kom je daar achter? Het onderzoeksprogramma ‘Inzicht in sociale interventies’ van
Movisie levert een bijdrage aan de beantwoording van deze vragen.
In de afgelopen vijf jaar heeft Movisie universiteiten, hogescholen en andere
kennisinstituten uitgenodigd om het werk in de sociale sector te evalueren; bij
voorkeur met veelbelovende maar minder vaak toegepaste vormen van evaluatie.
Het doel van de onderzoeken is tweeledig. Enerzijds vergroten ze de kennis over
wat werkt. Anderzijds bieden ze inzicht in hoe bruikbare kennis over effectiviteit kan worden verzameld. Wat zijn de voor- en nadelen van specifieke vormen
van evaluatie. Daarbij is nadrukkelijk ook aandacht voor vormen van kwalitatief
evaluatieonderzoek.
Deze publicatie is het resultaat van het negentiende onderzoek in de reeks Inzicht
in sociale interventies. Het is het vervolg op een eerdere publicatie in de reeks: Naar
het hart van empowerment. Een onderzoek naar de grondslagen van empowerment van kwetsbare groepen. Deze publicatie – eveneens van de hand van Jenny
Boumans – verscheen in 2012 en kan worden besteld of gedownload via
www.movisie.nl.
De kennis die is opgedaan in het onderzoeksprogramma is deels terug te vinden in
de overzichtsbundel Weten wat werkt. Passend evaluatieonderzoek in het sociale
domein, onder redactie van Jurriaan Omlo, Martijn Bool en Peter Rensen en uitgegeven door SWP en Movisie in 2013. In de mede door Movisie geïnstigeerde publicatie
Kwalitatief evalueren in het sociale domein. Mogelijkheden en beperkingen (Boom
Lemma Uitgevers, 2014) gaat Vasco Lub nader in op voor- en nadelen van kwalitatief evaluatieonderzoek.
Inhoudsopgave
Voorwoord6
Samenvatting8
1
Het onderzoek
12
1.1 Doelstellingen en vraagstellingen 12
1.2Methoden
14
1.3Leeswijzer
18
2
Het concept empowerment
19
2.1 Empowerment spreekt aan
19
2.2 Kracht én macht
19
2.3 Kernprincipes empowermentondersteuning 22
3
Empowerment in de praktijk
26
3.1 Resultaten thematische analyse 26
3.2 Voorzet inhoudsanalyses 27
4
Persoonlijke strategieën en betekenisgeving 29
4.1 Veerkracht en herstel 29
4.2 Omgaan met tegenslagen en beperkingen 30
4.2.1 Zelfzorg-strategieën 31
4.2.2 Betekenis geven 4.3 Naar een nieuwe (narratieve) identiteit
31
33
4.4 De kracht van ervaringsverhalen 34
4.5 De rol van naastbetrokkenen
37
4.6 Samengevat 39
Naar het hart van empowerment 3
***
5Co-learning 41
5.1.1 Peer support van mensen met een verslaving
41
5.1.2 Peer support van mensen met een chronische aandoening 43
5.1.3 Peer support van mensen met een psychiatrische kwetsbaarheid 45
5.2 Collectief herstel 47
5.2.1 Herstelgemeenschappen 47
5.2.2 Herstelcentra 48
5.2.3 Cliëntgestuurde organisaties
49
5.3 Sociale beweging
51
5.3.1 Collectieve actie middels belangenbehartiging 51
5.3.2 Illustratie: Een korte geschiedenis van de cliënten- en
patiëntenbeweging 5.3.3 Is collectieve actie effectief? 5.4Samengevat
6
***
41
5.1 Simpel principe, veel bewijs
Professionele ondersteuning van empowerment 52
54
56
58
6.1 De cliënt als subject van zorg 58
6.1.1 Ondersteuning van veerkracht en regie over het leven
58
6.1.2 Aandacht voor subjectieve ervaring en betekenisgeving
61
6.1.3 De bredere blik: ondersteuning gericht op individu én context
62
6.2 De professional als co-learner 64
6.2.1 Het belang van een goede samenwerkingsrelatie
64
6.2.2 Kenmerken van een goede samenwerkingsrelatie 66
6.2.3 Het begint met aandacht en empathie
67
6.2.4 Samenspraak en dialoog 69
6.2.5 Zelfreflectie door professionals 71
6.2.6 Uitdagingen 71
6.3 Inzetten van ervaringsdeskundigheid 73
6.4 Samengevat 75
4 Naar het hart van empowerment
7
Maatschappelijke facilitering van empowerment 78
7.1 Kantelingen in beleid en organisatie van de zorg 78
7.1.1 Inspraak zorggebruikers 78
7.1.2 De cliënt als consument?
80
7.2 Het faciliteren van participatie en inclusie
81
7.2.1 Kansen op werk
81
7.2.2 Burgerschap, kwartiermaken en anti-stigma 84
7.3 Verbinden van domeinen zorg en welzijn 85
7.4 De rol van onderzoek 88
7.5Samengevat
90
8
Beschouwing van de resultaten
92
8.1 De dialectiek van strijden en loslaten
92
8.2 Subject-subject relaties 93
8.3 Innoveren of terug naar de roots van het mensenwerk?
95
8.4 De huidige transities: kans én gevaar voor empowerment
98
9
Conclusies en reflectie op het onderzoek
101
9.1 Conclusies 101
9.2 Opbrengsten van het onderzoek
104
9.3 Beperkingen van het onderzoek
104
Literatuur108
Over de auteur
144
Bijlagen145
Bijlage I: Aantal geïncludeerde artikelen per database
145
Bijlage II: Empowerment-ondersteunende methoden: extra informatie
146
Naar het hart van empowerment 5
***
Voorwoord
In 2011/2012 kreeg ik van Movisie de kans om het concept empowerment uitgebreid
onder de loep te nemen. Wat is empowerment eigenlijk? Wat houdt dit veelbelovende concept in? Welke betekenissen worden er aan het begrip toegekend,
bijvoorbeeld binnen emancipatorische bewegingen, in de politiek, in het beleid en
in de praktijk? Deze vragen werden de aanleiding voor een zoektocht door (kritische) theorie, conceptuele verkenningen, literatuur over ‘goede zorg’, beleids- en
visiedocumenten. Een zoektocht waarover werd gerapporteerd in Naar het hart van
empowerment (Boumans, 2012A). Empowerment kwam naar voren als een concept
dat het risico loopt inhoudelijk af te vlakken en oneigenlijk te worden ingezet. In
wezen toonde het zich echter als een inspirerend totaalconcept dat richting kan
bieden aan de huidige ontwikkelingen binnen zorg en welzijn. Niet omdat het een
kant-en-klaar recept geeft om mensen ´zelfredzaam´ te krijgen maar juist omdat
het inzicht biedt in de wrijvingen, tegenstrijdigheden, spanningen en dilemma’s die
horen bij de processen van mensen in kwetsbare posities en bij het ondersteunen
daarvan door professionals. Het rapport eindigde met de formulering van een reeks
empowermentprincipes om de dialoog over empowerment in de praktijk verder te
brengen.
Voor u ligt een vervolgonderzoek waar ik dankzij een tweede subsidie van Movisie
aan kon werken. Waar het eerste onderzoek conceptueel-theoretisch van aard
was, gaat de tweede studie verder in op ‘empowerment in de praktijk’. Wat is er
in de onderzoeksliteratuur bekend over de inspanningen, activiteiten, praktijken
en methoden die empowermentprocessen van mensen met fysieke, psychische en/
of sociale gezondheidsproblemen vooruit kunnen brengen? Welke actoren spelen
hierbij een rol? In deze studie is gepoogd empowerment verder uit te werken en
meer concrete handvatten te bieden. We maken een reis door beschikbare inzichten uit diverse vormen van wetenschappelijk en praktijkgericht onderzoek en uit
ervaringsverhalen.
Het was een hele uitdaging om dit omvangrijke thema te beschrijven. Ik ben blij
met het resultaat. Ik hoop dat het werk kan dienen als onderbouwing en legitimering van de vele bestaande en zich ontwikkelende initiatieven op het gebied
van empowerment. Dan gaat het bijvoorbeeld om de toenemende aandacht voor
relatiegerichte zorg, de kracht van narratieven, belangenbehartiging, zelfzorg en
herstel-initiatieven, kwartiermaken, lotgenotencontact en cliëntsturing. Daarnaast
hoop ik domeinen waarin empowerment nog nauwelijks in beeld is, te interesseren
voor de mogelijkheden en kansen die er liggen op dit gebied.
***
6 Naar het hart van empowerment
De begeleidingscommissie, bestaande uit Cora Brink, Doortje Kal, Jurriaan Omlo,
Marianne van Bakel, Max Huber, Peter Rensen en projectleider Hans Kroon, ben ik
dankbaar voor hun commentaren op conceptversies en in de discussiebijeenkomsten. Ik dank Anne-Marije Rijkaart, die een zeer belangrijke rol heeft gespeeld in het
begin van het onderzoeksproces: het selecteren van de literatuur. Trix van Loosbroek
dank ik voor de vele discussies over empowerment en haar steun en advies. En tot
slot dank ik Angita Peterse en Marja van Middelaar voor hun hulp bij de searches in
wetenschappelijke databases.
Jenny Boumans, mei 2015
Naar het hart van empowerment 7
***
Samenvatting
Concept
Het is verleidelijk om het concept empowerment te reduceren tot individuele noties
als regie, kracht of zelfredzaamheid. Toch gaat het om meer. Empowerment is het
proces van toenemende kracht én toenemende macht. Het is de dubbele strijd om
meer greep te krijgen op persoonlijke beperkingen en kwetsbaarheden alsook op
de maatschappelijke omstandigheden die handelingsmogelijkheden inperken. Het
omvat de zoektocht naar ruimte om meer subject te zijn, aan het roer te kunnen
staan van het eigen leven. Een zinvol bestaan op te bouwen, zich uitend in alle levensgebieden zoals wonen, werken, sociale relaties, zingeving en zorg. Oók wanneer men een ondersteuningsbehoefte heeft en houdt. Empowerment is in de kern
dus een kritisch concept; een concept dat bovendien in belangrijke mate richtinggevend kan zijn in het huidige veranderende zorglandschap, zo bleek uit het eerste
deel van Naar het hart van empowerment (Boumans, 2012A).
Methode
In deze vervolgstudie stond de vraag centraal hoe empowerment van mensen met
fysieke, psychische en/of sociale gezondheidsproblemen in de praktijk werkt en
welke acties, activiteiten, praktijken en methoden hun empowermentprocessen kunnen ondersteunen. Door middel van een uitgebreide theoretisch-samenhangende
literatuurstudie zijn artikelen over kwalitatief en kwantitatief onderzoek verzameld.
Deze artikelen zijn onderworpen aan een thematische analyse en verschillende
inhoudsanalyses met als doel bij te dragen aan de body of knowledge over empowerment en een samenhangend overzicht van kennis en inzichten te genereren.
Een overzicht dat cliënten, professionals, organisaties en onderzoekers helpt om
empowerment in de praktijk van de grond te krijgen.
Thematische analyse
De analyses laten zien dat empowerment vraagt om inzet en inspanningen van verschillende actoren: van mensen zelf, van mensen samen, van professionals én van de
bredere samenleving. Zo ontstaan er vier categorieën van empowerment waarvan
verwacht kan worden dat ze, juist in samenhang met elkaar, het meeste effect zullen genereren.
***
8 Naar het hart van empowerment
Inhoudsanalyses
Wat kunnen mensen zelf doen? Eigen strategieën en betekenisgeving
Onderzoek laat zien dat empowerment in de eerste plaats ontstaat door inspanningen
van mensen zelf. Door actief aan de slag te gaan, kunnen mensen de veerkracht die zij
bezitten, aanboren. Zij kunnen in dialoog met zichzelf en hun naasten unieke strategieën ontwikkelen voor het omgaan met beperkingen en tegenslagen. Enerzijds gaat
het daarbij om praktische strategieën die mensen in staat stellen meer regie te ervaren.
Anderzijds gaat het om meer existentiële strategieën, waarbij men op zichzelf reflecteert en opnieuw betekenis leert geven aan tegenslagen en beperkingen. Vanuit deze
strategieën zetten mensen stappen in de richting van functioneel herstel op het gebied
van werk, educatie, stabiel wonen en betekenisvolle relaties. Gebruik maken van de
kracht van ervaringsverhalen kan een manier zijn om deze persoonlijke empowermentprocessen te ondersteunen. Ook het benutten van de kennis en kracht van het eigen
sociale netwerk lijkt een belangrijke manier om deze processen vooruit te brengen.
Steun en inspanningen van belangrijke naasten spelen bijna altijd een zeer belangrijke
rol bij empowerment.
Wat kunnen mensen samen doen? Co-learning
De tweede vorm van empowerment waarop het onderzoek wijst, zijn de initiatieven,
activiteiten en praktijken van samenwerkende lotgenoten of peers. Het gaat daarbij
om peer support programma’s, peer communities, cliëntgestuurde initiatieven en sociale bewegingen. Het onderzoek laat zien dat het samen reflecteren en samen werken
door gelijkwaardige subjecten een krachtig middel kan vormen voor empowerment
omdat het allerlei individuele en collectieve effecten teweeg kan brengen. Het heeft
de potentie om wederkerige steun te bewerkstelligen, individueel en collectief herstel
te stimuleren en zelfs om kantelingen in de manier waarop zorg wordt georganiseerd
mogelijk te maken.
Wat kunnen professionals doen? Professionele ondersteuning
Professionals kunnen een belangrijke rol spelen in het ondersteunen van empowermentprocessen van individuen en groepen. Onderzoek laat zien dat in plaats van
een situatie waarin een cliënt of patiënt object is van handelingen van de professional, deze zoveel mogelijk subject van zorg zou moeten zijn. Het proces van cliënten
staat centraal. Dat betekent ten eerste dat de ondersteuning zich hoofdzakelijk richt
op het versterken van veerkracht, regie, eigen strategieën en het uitbreiden van
handelingsmogelijkheden op verschillende levensgebieden. Ten tweede gaat er expliciete aandacht uit naar subjectieve ervaringen en betekenisgeving. En ten derde
is er sprake van een contextuele kijk. Empowermentondersteuning impliceert dat
professionals in staat zijn verder te kijken dan het individu; zij hebben niet alleen
een coachende maar ook een sociaal-activerende, haast politieke rol. Om al deze
Naar het hart van empowerment 9
***
rollen te kunnen vervullen, is een communicatieve, dialogische manier van werken
vereist. Vanuit een zoveel mogelijk gelijkwaardige samenwerkingsrelatie dient de
professional aan te sluiten bij de persoon of personen in kwestie en hun leefwereld.
Een goede samenwerkingsrelatie wordt gekenmerkt door aandacht, empathie, samenspraak, dialoog en zelfreflectie (ook door de professional op zijn eigen handelen). Onderzoek wijst daarbij ook op het belang van het aanvullen van professionele
deskundigheid met ervaringsdeskundigheid binnen een organisatie.
Wat kan de samenleving doen? Maatschappelijke facilitering
Het onderzoek laat tenslotte zien dat ook beleidsmakers, bestuurders en onderzoekers actoren zijn als het gaat om empowerment. Ook op dit niveau is een dialoog
nodig over doelen, middelen en mogelijkheden om empowerment te faciliteren.
In concrete zin gaat het dan om het faciliteren van empowerment door middel van
beleid, kantelingen in organisatiestructuren en het ontwikkelen en financieren van
innovatieve diensten. Ten eerste kunnen empowermentprocessen worden gefaciliteerd door het versterken van de positie van zorggebruikers zodat zij (structureel)
invloed kunnen uitoefenen op de zorg die zij ontvangen. Een consumentistische
uitwerking van empowermentdoelen lijkt hierbij averechts te werken. Ten tweede
is het faciliteren van participatie en inclusie in de bredere samenleving van belang.
Het creëren van mogelijkheden voor zinvol werk en participatie in andere activiteiten, vraagt om individuele ondersteuning maar ook om inzet om de inclusiecapaciteit van lokale gemeenschappen te vergroten. Ten derde is de verdere verbinding
tussen domeinen van zorg en samenleving een aandachtspunt. Dit blijven nog te
vaak gescheiden werelden. Ook onderzoekers kunnen hieraan bijdragen, door
kritisch te kijken naar onderzoeksopzetten en meer verbinding na te streven tussen
verschillende kennisbronnen.
Discussie
In alle inspanningen, activiteiten, praktijken en methoden die in de vier deelanalyses
beschreven zijn, zijn dezelfde theoretische principes te herkennen: ze zijn procesgericht, communicatief, dialogisch, waardegedreven, integraal en (ervarings)deskundig. Kenmerkend voor alle beschreven aanpakken is bovendien dat ze kritisch staan
tegenover ‘de beperking’ als enige insteek en ‘de methodiek’ als het enige antwoord.
Theoretisch beschouwd hangen de benaderingen dus sterk samen. Echter, in de
praktijk (en in het onderzoek) blijkt dit niet zo te zijn. De verschillende deelaspecten
van empowerment corresponderen met totaal verschillende domeinen, ieder met hun
eigen paradigma’s. Empowerment ziet zich dus geconfronteerd met verschillende
blikrichtingen en hoewel dit een ingewikkeld punt is van empowerment, biedt het ook
juist de mogelijkheid waar we met de transities anno 2015 naar zoeken. Het is immers
***
10 Naar het hart van empowerment
onvermijdelijk dat domeinen hun ‘comfortzone’ gaan verlaten en toenadering gaan
zoeken tot andere domeinen. Juist omdat steeds duidelijker wordt dat empowerment
niét terug te brengen is tot zelf doen en zin geven, tot collectieve actie, methoden van
zorg, participatie of systeemverandering. Empowerment omvat dit allemaal. Erkenning
van die verschillende paradigma’s en op zoek gaan naar verbinding is nodig om een
antwoord te kunnen bieden op de (ondersteunings)vragen van de toekomst.
Naar het hart van empowerment 11
***
Het onderzoek
1
Ieder mens is subject én object van zijn leven. Ieder mens leeft in het spanningsveld
tussen bepalen en bepaald worden. En ieder mens staat voor de uitdaging zijn leven
in dat spanningsveld vorm en zin te geven; als individu en als onderdeel van een samenleving. Mensen die beperkingen hebben, bijvoorbeeld in het fysieke, psychische
en/of sociale vlak, zien zich echter voor een nog grotere opgave gesteld. Als subject
of actor kunnen optreden in je eigen leven is niet vanzelfsprekend wanneer je (chronisch) ziek bent, psychische, psychiatrische, psychosociale of verslavingsproblemen
hebt, met een handicap moet leven, geen dak boven je hoofd hebt en maatschappelijk om wat voor reden dan ook niet meetelt. Mensen hebben te maken met allerlei
culturele, psychologische en ziekte-gerelateerde systemen die de ruimte om subject
te zijn, structureel inperken.
Dit rapport gaat over empowerment: de strijd om (toch) subject te worden, aan
het roer te kunnen staan van het eigen leven, een zinvol bestaan op te bouwen, zich
uitend in alle levensgebieden − wonen, werken, sociale relaties, zingeving en zorg.
Oók wanneer men een ondersteuningsbehoefte heeft en zal houden. Dit rapport
doet verslag van een onderzoek naar wat er uit literatuur bekend is over het hoe
van empowerment en empowermentondersteuning. Het vormt een tweeluik met
Naar het hart van empowerment (Boumans, 2012A) waarin een conceptuele analyse
van het begrip centraal staat1.
Omdat in hoofdstuk 2 een inhoudelijke inleiding volgt, inclusief terugblik op
Naar het hart van empowerment, beperk ik mij in dit inleidende hoofdstuk tot het
beschrijven van de vraagstellingen (§1.1) en methoden (§1.2) van het uitgevoerde
vervolgonderzoek. Hoofdstuk 1 wordt afgesloten met een leeswijzer voor het gehele rapport (§1.3).
1.1 Doelstellingen en vraagstellingen
Het doel van dit onderzoek is een samenhangend en domein-overstijgend overzicht
van kennis en onderzoek ter beschikking te stellen waar professionals, cliënten en
hun vertegenwoordigers, beleidsmakers en onderzoekers mee geholpen zijn in hun
pogingen empowerment in de praktijk van de grond te krijgen. De kennis over
empowerment is nu nog gefragmenteerd; vele methodieken worden los beschreven maar het blijft vaak onduidelijk hoe deze te plaatsen zijn binnen het empowermentdenken en hoe ze zich verhouden tot andere aanpakken. Ook is het vaak
ingewikkeld om erachter te komen of en hoe (goed) de verschillende methodieken
1 Naar het hart van empowerment is te downloaden en te bestellen op www.movisie.nl.
***
12 Naar het hart van empowerment
onderzocht zijn. Dit onderzoek hoopt in de behoefte te voorzien om samenhang te
creëren en kennis te verbinden, zodat het integrale karakter van empowerment in
de praktijk beter uit de verf kan komen.
In het onderzoek staat de volgende vraag centraal:
Welke inspanningen, activiteiten, praktijken en methoden kunnen empowermentprocessen van mensen met fysieke, psychische en/of sociale gezondheidsproblemen
vooruit brengen?
Deze vraag wordt geoperationaliseerd in de volgende onderzoeksvragen.
1.
Wie zijn de actoren van empowerment?
2.
Welke door onderzoek onderbouwde mogelijkheden heeft ieder van deze actoren om empowerment verder te brengen?
3.
Hoe hangen verschillende aanpakken met elkaar samen?
Empowerment wordt − aan de hand van de eerste studie naar empowerment −
gedefinieerd als subjectwording (zie hoofdstuk 2). Deze brede insteek voorkomt
semantische en conceptuele verwarring, of het blijven hangen in één paradigma.
Empowerment gaat in deze studie niet over een afgebakend concept maar juist over
een samenhang van concepten, waaronder emancipatie, herstel, agency, mastery,
sociale inclusie en veerkracht. De doelgroepen waarop wordt toegespitst zijn:
• mensen met psychische, psychiatrische of psychosociale problemen
• mensen met verslavingsproblemen
• mensen met (chronische) ziekten of handicaps
• dak- en thuislozen.
Het onderzoek is relevant in de context van de ontwikkelingen die momenteel
gaande zijn binnen zorg en welzijn. Het zorglandschap voor mensen met psychische, fysieke en sociale gezondheidsproblemen gaat in de komende jaren ingrijpend
veranderen. Belangrijke ontwikkeling is de verdere overheveling van ondersteuningstaken vanuit de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ) naar de Wet
maatschappelijke ondersteuning (Wmo), uitgevoerd door gemeenten (Kromhout et
al., 2014). De rationale van de overheid is tot een situatie te komen waarin mensen
veel meer in de gelegenheid worden gesteld zelf regie over hun leven te voeren, op
zinvolle wijze te participeren in de samenleving, onderdeel te zijn van een sociaal
netwerk en de eigen krachten aan te boren en te benutten. Echter, omdat de transitie gepaard gaat met bezuinigingsmaatregelen, valt te verwachten dat dergelijke
inhoudelijke doelen onder druk komen te staan. Om het behalen van deze doelen
toch mogelijk te maken, is meer kennis nodig over hoe mensen daadwerkelijk
Naar het hart van empowerment 13
***
empoweren, hoe anderen daarbij kunnen ondersteunen en welke initiatieven en
praktijken eraan kunnen bijdragen. Kortom, vraagstukken over empowerment worden steeds urgenter. Het empowermentconcept biedt vele aanknopingspunten voor
het ontwikkelen van nieuwe, creatieve praktijken die in lijn zijn met de beleidsdoelstellingen maar het biedt ook een kader voor kritische reflectie op de huidige
transities. Dit onderzoek wil een bijdrage leveren aan de body of knowledge over
empowerment van mensen met kwetsbaarheden of beperkingen door kennis uit
onderzoek over empowerment te verzamelen en die toegankelijk te maken voor
een breed publiek. De kennis over empowermentpraktijken die beschikbaar is, is
vooralsnog te versnipperd. Hierdoor is het lastig om concrete stappen te zetten binnen zorg en welzijn om empowerment te faciliteren.
1.2 Methoden
Design
Het onderzoek is gebaseerd op een systematische literatuursearch in de wetenschappelijke onderzoeksliteratuur, aanvullend literatuuronderzoek en een conceptueeltheoretische reflectie vanuit theorie.
Opzet systematisch literatuuronderzoek
Er is een dubbele systematische literatuursearch uitgevoerd door twee onderzoekers. De eerste search was gericht op narratieve en kwalitatieve studies, waarin het
perspectief en ervaringen van cliënten centraal staat. De tweede search was gericht
op kwantitatieve onderzoeksliteratuur, om informatie over effectiviteit naar boven
te krijgen.
De gedachte achter deze opzet is dat het onderwerp empowerment vraagt om
een samenbrengen van verschillende soorten kennisbronnen. Bij vragen rond de
onderbouwing van praktijken, bestaat een neiging om kwantitatieve kennisbronnen sterker te waarderen dan kwalitatieve. Vanzelfsprekend kunnen kwantitatieve
studies belangrijk materiaal leveren over de werkzaamheid van afgebakende benaderingen en aanpakken. Zouden we echter in het geval van empowerment alleen
kwantitatieve metingen van effectiviteit en werkzaamheid betrekken, dan wordt
het sterk individu- en contextgebonden karakter van empowerment genegeerd2.
Een kern van empowerment is dat de mensen die empoweren in het centrum worden geplaatst van alle handelingen (zie hoofdstuk 2). Dat impliceert dat onderzoek
naar empowerment altijd het gesprek met betrokkenen zou moeten omvatten.
Principieel wordt de bewijskracht met betrekking tot het empowermentgehalte van
2
***
In Naar het hart van empowerment is dieper ingegaan op de valkuilen van kwantitatief onderzoek
in het kader van empowerment.
14 Naar het hart van empowerment
een zekere benadering of aanpak daarom in de eerste plaats door dit kwalitatieve
element bepaald. Dit principe keert in de rest van het rapport terug. Daarnaast zijn
kwantitatieve studies gebruikt om de bewijskracht per onderwerp aan te vullen.
Er is daarbij gelet op de manier waarop het kwantitatieve onderzoek is ingestoken. De voorkeur ging uit naar onderzoeken waarbij – door kwalitatief onderzoek
onderbouwde – (empowerment- of herstelgerichte) uitkomstmaten zijn gebruikt
om effectiviteit te meten en onderzoeken waarin de stem van betrokkenen zo veel
mogelijk aan bod kwam.
De volgende brede reeks aan zoektermen is gebruikt.
Tabel 1: Zoektermen systematische searches in Psychinfo, Medline en
Soc-index
1. Zoektermen
gerelateerd aan
empowerment
2. Zoektermen gerelateerd
aan narratieve/kwalitatieve
evaluatie
3. Zoektermen gerelateerd aan
kwantitatieve evaluatie
Empowerment
Narrative
Program Evaluation / Mental Health
Program Evaluation / Self Evaluation
/ Psychiatric Evaluation / Educational
Program Evaluation / Course
Evaluation / Treatment Effectiveness
Evaluation / Needs Assessment /
Clinical Audits
Emancipation
Storytelling / narration
Evidence-based practice / evidence
based social work
Recovery
Experience
Outcome / outcome assessment
Agency
Experiential knowledge /
experiential learning
Effect
Mastery
Perspective
Efficacy
Self-expansion
Life review
Result
Social inclusion /
social integration
Client attitude
Impact
Self-determination
/ Self-actualization /
self-efficacy
Biography
Evaluation / evaluation research
Resilience
Autobiography
Synthesis
Liberty
Personal narrative
Follow-up
Naar het hart van empowerment 15
***
In de search naar narratieve/kwalitatieve onderzoeken zijn zoektermen uit rij 1
gecombineerd met zoektermen uit rij 2 (alle termen rij 1 AND alle termen rij 2). In
de search naar kwantitatieve onderzoeken zijn zoektermen uit rij 1 gecombineerd
met zoektermen uit rij 3 (alle termen rij 1 AND alle termen rij 3). Waar mogelijk zijn
MESH/Thesaurus termen gebruikt. Wanneer dit niet mogelijk was, is de betreffende
term in de titel gezocht.
De systematische searches zijn eerst uitgezet in internationale databases Psychinfo
en Medline, later is een search in Soc-index toegevoegd3 .
We hebben de volgende filters toegepast:
• Alleen publicaties vanaf 2008 geïncludeerd.
• Alleen Nederlands- of Engelstalige publicaties.
• Publicaties over dierenonderzoek geëxcludeerd.
Aanvullende searches
De verkregen literatuur is aangevuld met een derde search in drie prominente
Nederlandse vakbladen met betrekking tot geestelijke gezondheidszorg (ggz) en
rehabilitatie/herstel, omdat op dit gebied veel gepubliceerd is in het Nederlands en
deze kennis anders buiten het onderzoek zou vallen. Deze bladen zijn:
1.
Maandblad Geestelijke Volksgezondheid;
2.
Tijdschrift voor Rehabilitatie;
3.
Tijdschrift voor Psychiatrie.
Daarbij is gezocht op de woorden ‘empowerment’, ‘eigen kracht’, ‘eigen regie’,
‘herstel’ en ‘zelfmanagement’. Bij deze search zijn alleen publicaties sinds 2002
geïncludeerd.
Tot slot is er gaandeweg nog extra literatuur gezocht, door middel van een sneeuwbalsearch, om bepaalde relevante onderwerpen uit de systematische search verder
te kunnen verdiepen. In deze search was de inhoud uit de systematische search dus
leidend en is er geen limitatie gehanteerd met betrekking tot de tijdspanne. De
search omvatte het opzoeken van mogelijk relevante artikelen via de literatuurlijsten van reeds geïncludeerde artikelen.
Selectie van literatuur uit de opbrengst
In alle searches zijn de kernprincipes van empowerment uit Naar het hart van empowerment (zie §2.3) als houvast gebruikt bij de schifting tussen relevante en nietrelevante hits. De betrokken onderzoekers hebben zichzelf steeds de vraag gesteld
3 In de resultaten uit Soc-index is een steekproefsgewijze quick scan gedaan om te onderzoeken of
de search relevant aanvullend materiaal opleverde ten opzichte van Psychinfo en Medline, in het
bijzonder op het gebied van collectieve interventies. Dat bleek nauwelijks het geval.
***
16 Naar het hart van empowerment
of de empowermentprincipes in een artikel voldoende doorklinken. Bij twijfel is een
methode van intersubjectiviteit toegepast. Zo is er een selectie gemaakt van publicaties die in aanmerking kwamen voor inclusie. Deze lijst is daarna gezamenlijk opgeschoond en de abstracts van 2929 relevante artikelen (zie bijlage 1) zijn opgenomen
in een database in MAXQDA4 en gelabeld aan de hand van de volgende criteria:
1.
Mate van relevantie / congruentie met empowermentprincipes
(hoog-midden-laag);
2.
Grove indeling doelgroep (psychisch-fysiek-sociaal-niet gedefinieerd);
3.
Soort artikel (onderzoek-theorie-verhaal-beleid).
Voor dit rapport is uit haalbaarheidsoverwegingen besloten om alleen artikelen die
als ‘hoog relevant’ zijn gelabeld, te analyseren. Dat waren uiteindelijk 427 artikelen
met een redelijke spreiding over de verschillende doelgroepen. Full teksten zijn
waar nodig opgevraagd.
Analyse
De analyse is gebaseerd op (abstracts & full teksten van) 427 geselecteerde artikelen
en kenmerkt zich door een wisselwerking van inductieve en deductieve stappen.
Eerst is er een thematische analyse uitgevoerd in MAXQDA. Door systematisch alle
abstracts/full teksten van artikelen (kwalitatief en kwantitatief) door te nemen en
steeds per onderzoek het centrale onderwerp te coderen, is een lijst van thema’s opgebouwd. Deze lijst is vervolgens door middel van een handmatige ‘mindmapping’
gereduceerd tot een set van vier hoofdcategorieën. Zo ontstond er in MAXQDA per
hoofdcategorie een database aan onderzoeksartikelen. De resultaten van de thematische analyse worden in hoofdstuk 3 gepresenteerd.
Vervolgens is er per hoofdcategorie een inhoudsanalyse van de bijbehorende studies
uitgevoerd. Daarbij is verkend wat de onderzoeken precies te vertellen hebben,
welke benaderingen en aanpakken succesvol of beloftevol lijken en hoe de verschillende onderzoeken per categorie samenhangen. Daar zijn vier inhoudelijke
hoofdstukken over geschreven (hoofdstuk 4 t/m 7). Kwalitatieve en kwantitatieve
onderzoeken over eenzelfde sub-onderwerp zijn daarbij samengebracht. Van een
aantal afgebakende methoden zijn bovendien korte overzichtsteksten geschreven5
aan de hand van vier vragen:
• Wat is het?
• Waar komt het vandaan en binnen welke context wordt het toegepast?
• Hoe gaat het in de praktijk?
• Is het effectief?
Deze teksten zijn in bijlage 2 opgenomen.
4 Software voor kwalitatieve analyse.
5 Hierbij is op enkele plekken gebruik gemaakt van teksten die eerder door Trimbos-onderzoekers zijn
geschreven over deze aanpakken.
Naar het hart van empowerment 17
***
Daarna is er nog vanuit theorie en methodische literatuur een meer beschouwende
conceptueel-theoretische analyse van de onderzoeksresultaten toegepast. Deze
analyse is gebruikt om de resultaten van de literatuurstudie in breder perspectief te
plaatsen (hoofdstuk 8).
In de volgende figuur is het gehele onderzoeksproces van Naar het hart van empowerment en Naar het hart van empowerment Deel II weergegeven. Stap 1 en stap 2
zijn uitgevoerd in het eerste deel, stap 3 t/m 7 in het tweede deel.
Figuur 1: Overzicht hele proces Naar het hart en Naar het hart II
1. theorie
6. terugkoppeling
2. formulering
empowerment-principes
5. inhoudsanalyses
3. selectie
onderzoeksartikelen aan de
hand van principes
4. thematische analyse
1.3 Leeswijzer
Na deze algemene inleiding volgt in hoofdstuk 2 een inhoudelijke inleiding. We
blikken terug op de resultaten van Naar het hart van empowerment, waarin het
concept empowerment onder de loep werd gelegd. In hoofdstuk 3 volgen de eerste
resultaten van het vervolgonderzoek. De thematische analyse van de geïncludeerde
literatuur wijst vier categorieën van empowerment aan, waarin steeds een andere
actor centraal staat. In de hoofdstukken 4 t/m 7 worden deze vier categorieën uitgewerkt op basis van inhoudsanalyses van de geïncludeerde artikelen. In hoofdstuk
8 volgen een conclusie en een beschouwing van de resultaten. De belangrijkste
resultaten worden hier nogmaals samengevat en in een breder kader geplaatst. In
hoofdstuk 9 volgt tot slot een reflectie op de beperkingen en opbrengsten van deze
literatuurstudie.
***
18 Naar het hart van empowerment
2
Het concept
empowerment
In dit hoofdstuk blikken we kort terug op het eerste deel van Naar het hart van
empowerment waarin het concept empowerment onder de loep is genomen. Aan
de orde komt wat empowerment eigenlijk precies inhoudt. Daarna worden de zes
kernprincipes van empowerment binnen zorg en welzijn beschreven.
2.1 Empowerment spreekt aan
Empowerment is een populaire term die de laatste jaren breed wordt geïntroduceerd als een raamwerk dat een vruchtbaar kader biedt om moderne zorg en ondersteuning handen en voeten te geven (Driessens & Regenmortel, 2006). Zo doet het
begrip haar intrede binnen de (geestelijke) gezondheidszorg, de maatschappelijke
opvang en dienstverlening en wordt het gekoppeld aan chronisch zieken, mensen
met psychiatrische problemen, dak- en thuislozen, risicojongeren, zorgbehoevende
ouderen of mensen in armoede. In de literatuur wordt empowerment beschreven als
een gelaagd construct (Jacobs, 2005; Regenmortel, 2009). Dat wil zeggen dat er verschillende facetten en dimensies van empowerment worden onderscheiden zoals het
gemeenschapsniveau, het organisatieniveau en het individueel niveau (Zimmerman,
2000). In de praktijk zien auteurs echter dat de inhoud van het concept steeds
verder uitholt (Regenmortel, 2009; Page & Czuba, 1999; Chamberlin, 1997). Dit
komt onder andere omdat empowerment kampt met definitiekwesties (Chamberlin,
1997; Tengland, 2008; Randolphi, 2000; Aujoulat, d’Hoore & Deccache, 2006; Rissel,
1994; Page & Czuba, 1999; McWhirter, 2001; Jacobs, Braakman & Houweling, 2005).
Hierdoor blijft het een vrij ongrijpbaar begrip wat niet gemakkelijk toe te passen is.
2.2 Kracht én macht
Om toch meer grip te krijgen op het construct is in Naar het hart van empowerment
(Boumans, 2012A) een analyse van hedendaagse en oorspronkelijke betekenissen
van het concept empowerment uitgevoerd.
In hedendaagse betekenissen van empowerment ligt er een nadruk op kracht.
Empowerment wordt dan gedefinieerd als een veranderingsproces van een individu
waarbij die zijn eigen kracht ontdekt of herontdekt, ontwikkelt, uitbouwt en effectief
leert toepassen (Boevink, 2009). Empowerment is daarmee een positief antwoord op
Naar het hart van empowerment 19
***
het denken vanuit ziekte, beperkingen en kwetsbaarheid. Mensen bezitten krachten
die gemobiliseerd kunnen worden, is het credo, en door dat te doen wordt iemand in
staat gesteld om zelf te beslissen en te handelen (definitie empowerment op www.
movisie.nl). Empowerment gaat hierbij dus over hoe individuen het heft in eigen hand
kunnen nemen, meer hun eigen kracht kunnen benutten in plaats van zich door hun
beperkingen te laten bepalen. Met deze gelijkstelling van empowerment met eigen
kracht op individu-niveau komt er in deze definities een nadruk op zelfredzaamheid
en onafhankelijkheid van professionals. Empowerment is daarmee een term die past
bij het nieuwe adagium van zorg en welzijn, dat gericht is veerkracht, eigen regie en
zelfmanagement. Dit adagium is ontstaan vanuit vraagstukken omtrent het kwalitatief
goed en betaalbaar houden van de zorg, de transitie naar de Wmo en de ontwikkeling
van een participatiesamenleving (Kwekkeboom & Jager-Vreugdenhil, 2009). Binnen
de beleidscontext en instellingen is de nadruk op onafhankelijkheid verbonden met
de hoop of verwachting dat een verschuiving van professionele zorg naar zelfzorg en
zelfredzaamheid kosten kan besparen.
Kijken we echter naar de geschiedenis van het begrip empowerment, dan ligt de nadruk niet op kracht maar op macht. De term heeft zijn oorsprong in de burgerrechtenbeweging van de jaren vijftig-zestig (Rappaport, 1981) en de vrouwenbeweging van
de jaren zestig van de vorige eeuw (Jacobs, 2001; Verzaal, 2002). Empowerment is in dit
kader verbonden met het streven naar emancipatie van sociaal achtergestelde groepen
en is in oorsprong dus een collectief en (maatschappij)kritisch begrip. Dit zien we ook
terug in definities van empowerment door sociale bewegingen, zoals cliëntenbewegingen en cliëntgestuurde organisaties die hiërarchische verhoudingen tussen cliënten
en hulpverleners ter discussie stellen (Regenmortel, 2010; Boumans et al., 2012). Zij
wijzen op het belang van aandacht voor individu en maatschappij, ongelijke machtsverhoudingen, voorwaarden voor zinvol maatschappelijk functioneren, leefsituaties van
subgroepen in de samenleving en collectieve ervaringskennis.
Belangrijke notie bij empowerment als een ‘machtsconcept’ is volgens Freire (1980)
dat mensen hun levenssituatie veelal als een noodlot beleven, een gegeven waaraan
niets te veranderen is. Hierdoor komen ze niet snel in actie en berusten ze als het
ware in hun kwetsbare maatschappelijke positie. Empowerment is in Freires visie
een proces van collectieve reflection & action; dat bottom-up ontstaat en leidt
tot een kritisch bewustzijn van maatschappelijke ongelijkheden. Het is zowel een
gezamenlijke reflectie op dat ‘noodlot-gevoel’ als het daadwerkelijk verleggen
van de grenzen in de eigen maatschappelijke situatie. Die grenzen in de eigen
situatie bestaan immers niet alleen als subjectieve beleving. Objectieve politieke
en maatschappelijke tegenstellingen op een bepaald moment en de plaats in de
geschiedenis, bepalen het kader van mogelijkheden. Freire integreert hiermee
***
20 Naar het hart van empowerment
subjectieve en objectieve aspecten van kwetsbaarheid. Niet alleen individuele
verandering, maar culturele transformatie is wat de empowermentvisie van Freire
kenmerkt.
Het vraagstuk over empowerment ligt daarmee (in ieder geval in de oorsprong)
binnen de theorievorming van de Kritische Schule, een maatschappijkritische filosofische stroming in de eerste helft van de 20e eeuw, die uitgaat van een spanningsveld tussen het individu en de maatschappij. Dit spanningsveld ontstaat door de
dialectische verhouding tussen bepalen en bepaald worden; tussen subject en object
zijn. Een spanningsveld waar ieder mens mee te maken heeft. Het uitgangspunt is
daarbij dat de eigen situatie niet volledig maakbaar is, immers ook wordt bepaald
door allerlei maatschappelijke systemen, maar dat er wel degelijk verandering mogelijk is. Het ‘noodlot’ kan overstegen worden. Want juist in de tegenstelling tussen
bepalen en bepaald worden, ligt de basis voor verandering en groei, zo stelt Freire.
Gezamenlijk kunnen mensen hun maatschappelijke positie ter discussie stellen en de
grenzen ervan proberen op te rekken. Empowerment!
Met de oorsprong van empowerment in gedachten kan scherp worden gesteld
waarin hedendaagse empowermentdefinities soms tekortschieten. In definities
waarin empowerment te sterk wordt vereenzelvigd met zelfredzaamheid en eigen
kracht, gaat feitelijk het hele machtsverhaal verloren. Maken we juist een verbinding tussen hedendaagse en oorspronkelijke betekenissen, dan ontstaat er een
brede, kritische definitie van empowerment waarin het concept begrepen kan
worden als een tweezijdig proces van subjectwording; een proces om meer persoonlijke kracht én maatschappelijke macht te verwerven. Hierbij worden individuele én
collectieve handelingsmogelijkheden uitgebreid.
Theoretisch gezien zouden we dit – in de terminologie van Habermas (Kunneman,
1985) − kunnen benoemen als een vergroting van de leefwereld ten opzichte van
de systeemwereld. Empowerment is dan het – vanuit de leefwereld - uitdagen van
de grenzen die worden opgelegd door allerlei systemen ‘buiten onze macht’. Denk
aan systemen in de maatschappelijke context (ongelijkheid, exclusie, stigmatisering,
gebrek aan inspraak, normen van normaliteit, et cetera), maar ook aan systemen in
onszelf en in de persoonlijke situatie (gevolgen van ziekte, handicap, beperkende
overtuigingen, et cetera). Empowerment vraagt om een dubbele strijd, waarin aan
twee kanten grenzen worden verlegd en handelingsmogelijkheden worden uitgebreid. De disempowerende systemen in buiten- en binnenwereld verdwijnen daarbij
nooit helemaal maar hun invloed wordt wel kleiner6.
6 De omschrijving van dit belangrijke punt met betrekking tot empowerment is hier vrij beknopt
gehouden. Voor meer uitleg en achtergrond verwijs ik de lezer graag naar Naar het hart van empowerment, te downloaden en bestellen op www.movisie.nl.
Naar het hart van empowerment 21
***
In deze brede definiëring is empowerment geen toestand of kenmerk van een
persoon of groep maar een bewegend concept, een proces, waarbij individuen en
groepen die zich in een kwetsbare positie bevinden, pogen zichzelf en hun positie
te versterken. Opdat zij een volwaardige plek in de samenleving kunnen innemen,
in plaats van een bestaan in de marge. Concreet betekent dit bijvoorbeeld dat
empowerment leidt tot meer invloed op leefgebieden als gezondheid, wonen,
(vrijwilligers)werk, zorg, vrije tijdsbesteding, sociale relaties, cultuurparticipatie en
zingeving. In figuur 2 wordt dit gevisualiseerd.
Figuur 2: Schematische weergave van empowerment als tweezijdig proces
uit Boumans (2012)
Maatschappelijke context
object subject
Intrapersoonlijke Context
Zelf
subject object
Empowerment
Gezondheid
Woon- en leefomgeving
Disempowerment
Sociale contacten
Opleiding, beroep en werk
Disempowerment
Dag- en vrijetijdsbesteding
Economische zelfstandigheid
Persoonlijke levensstijl,
zingeving en burgerschap
Leefwereld
systeemwereld
systeemwereld
2.3 Kernprincipes empowermentondersteuning
Door empowerment als proces van (dubbele) subjectwording te definiëren, plaatsen
we de mensen om wie het gaat in het centrum van de gedachtevorming. Daaruit
volgt dat empowerment in de eerste plaats gebaseerd is op de inspanningen, activiteiten, handelingen en praktijken die mensen zelf en vooral samen ondernemen om
vooruit te komen.
Toch betekent dit in theorie geenszins dat er geen mogelijkheden zouden zijn
***
22 Naar het hart van empowerment
om dergelijke processen ook van buitenaf te ondersteunen en te faciliteren.
Integendeel. Van empowermentprocessen kan verwacht worden dat zij – hoe tegenstrijdig ook – juist in veel gevallen vragen om zorgvuldige, innovatieve ondersteuning en facilitering van anderen, inclusief deskundigheid van professionals.
Psychische, fysieke of maatschappelijke gezondheidsproblemen zijn immers niet opeens verdwenen. En het ombuigen van een kwetsbare naar een meer ‘empowerde’
positie, gaat niet over een nacht ijs (Boumans & Lochtenberg, 2013). Empowerment
kan daarom geen excuus zijn om de hulpverlening en toegang tot voorzieningen
te versoberen7. Zorg en welzijn en de bredere samenleving zien zich vanuit het
empowermentparadigma eerder voor de opgave gesteld een nieuw soort praktijken
te creëren, waarbinnen de waarschijnlijkheid dat mensen gaan empoweren, wordt
vergroot.
Naar het hart van empowerment is geëindigd met de formulering van een reeks
principes of uitgangspunten voor empowerment binnen zorg en welzijn. Deze
principes worden hier samengevat. Duidelijk is dat zij niet altijd in lijn zijn met
wat gangbaar is binnen zorg en welzijn. Ze maken inzichtelijk dat het empowermentparadigma vraagt om een wezenlijke omslag in het denken over de organisatie van ondersteuning van mensen met psychische, fysieke en/of sociale
gezondheidsproblemen.
Kernprincipes van de ondersteuning van empowerment zijn:
1.
Empowermentondersteuning is ten eerste nooit doel- of methodegericht, maar
altijd procesgericht. Dat betekent dat de betrokkenen en hun processen daadwerkelijk in het centrum staan van alle handelingen en stappen. Het individuele
en collectieve proces waarin zij werken aan de uitbreiding van handelingsmogelijkheden of leefwereld, is doel en middel tegelijk.
2.
Empowermentondersteuning is communicatief en niet strategisch van aard. Dat
wil zeggen dat ze gericht is op het vergroten van de leefwereld en in eerste
instantie nooit op vermindering van zorgafhankelijkheid, eenzijdige aanpassing
of kostenbesparing. Het ter discussie stellen van hiërarchische uitgangspunten
of beperkende overtuigingen en het kantelen van machtsverhoudingen, krijgt
een expliciete plek.
3.
Impowermentondersteuning maakt ruimte voor een doorgaande dialoog en
wederkerigheid tussen betrokkenen waarbij reflectie en actie mogelijk wordt
gemaakt en samenwerking, participatie en ontplooiing worden aangemoedigd.
7 In de praktijk wordt dit soms zo opgevat. Empowerment wordt dan te sterk gelijkgesteld aan
zelfredzaamheid.
Naar het hart van empowerment 23
***
4.
Empowermentondersteuning is waardegedreven. Waarden als emancipatie,
rechtvaardigheid, gelijkwaardigheid, zinvol leven, kwaliteit van leven, ruimte
voor anders-zijn en volwaardig burgerschap zijn richtinggevend. Persoonlijke
en gezamenlijke waarden worden geëxploreerd, bijvoorbeeld door middel van
aandacht voor levensverhalen en zingeving.
5.
Empowermentondersteuning is integraal van aard.
–– De gehele mens en al zijn levensgebieden en netwerken staan centraal. Dat
betekent ook dat het individu in zijn maatschappelijke context wordt bezien
zonder daarbij het persoonlijke verhaal en de persoonlijke verantwoordelijkheid uit het oog verliezen.
–– Erkend wordt dat ieder mens altijd object en subject is van zijn leven en dus
ook van de mogelijkheid en onmogelijkheid om te empoweren. Hierbij hoort
de erkenning van het feit dat het juiste handelen dus afhankelijk is van en
fluctueert tussen persoon, tijdstip en situatie.
6.
Empowermentondersteuning weet verschillende vormen van deskundigheid te
benutten met in de eerste plaats ervaringskennis van de betrokkenen. Maar ook
(laagdrempelige toegang tot) methodische en wetenschappelijke kennis van
professionals is wenselijk. Het verdient de voorkeur wanneer daarbij kennis uit
verschillende hoeken wordt geïntegreerd, bijvoorbeeld zowel sociaal-agogische
als medisch-psychologische deskundigheid. Op een flexibele manier wordt tussen objectieve, subjectieve en normatieve kennisbronnen gelaveerd.
Deze zes principes zijn leidend geweest in de selectie van artikelen voor het vervolgliteratuuronderzoek en lopen daarom (impliciet) als rode draad door het gehele
rapport (zie ook beschrijving methode in §1.2).
***
24 Naar het hart van empowerment
Figuur 3: Schematische weergave principes empowermentondersteuning
communicatief
deskundig
procesgericht
(proces van
betrokkenen
staat centraal)
integraal
dialogisch
&
reflectief
waarde
gedreven
Naar het hart van empowerment 25
***
Empowerment in de
praktijk
3
“Empowerment is geen methodiek, het is een paradigma, een denk- en
handelingskader dat onze manier van kijken, denken en handelen op een
specifieke manier inkleurt.” (Regenmortel, 2009).
Dit korte hoofdstuk presenteert de resultaten van de thematische analyse van de
verzamelde onderzoeksartikelen en geeft een voorzet voor de inhoudsanalyses in de
volgende vier hoofdstukken.
3.1 Resultaten thematische analyse
De selectie onderzoeksartikelen over empowerment lijkt op het eerste oog een vrij
onsamenhangende en sterk uiteenlopende berg met informatie. Het lijkt te gaan
over alles en daarmee bijna over niets. Toch is er na de thematische analyse (zie §1.2
voor de beschrijving van de methode) een duidelijke structuur te herkennen. De
thematische analyse brengt vier hoofdcategorieën in de empowermentliteratuur
naar voren. Dat wil zeggen dat de geselecteerde onderzoeksliteratuur over empowerment terug te brengen is tot de volgende vier categorieën die elk een belangrijk
aspect van empowerment in de praktijk representeren.
1.
Persoonlijke strategieën en betekenisgeving;
2.
Co-learning;
3.
Professionele ondersteuning;
4.
Maatschappelijke facilitering.
In deze vier categorieën staat er telkens een andere ‘actor’ centraal, respectievelijk:
***
1.
Wat kunnen mensen zelf doen?
2.
Wat kunnen mensen samen doen?
3.
Wat kunnen professionals doen?
4.
Wat kan de samenleving doen?
26 Naar het hart van empowerment
Figuur 4: Empowerment in de praktijk
Persoonlijke strategieën
en betekenisgeving »
C0-learning »
empowerment
Professionele
ondersteuning »
Maatschappelijke
facilitering »
3.2 Voorzet inhoudsanalyses
Na een eerste quick scan van de literatuur in de vier categorieën kunnen we de
volgende grote lijnen beschrijven.
Persoonlijke strategieën en betekenisgeving
De eerste categorie omvat onderzoek over de persoonlijke dimensie van empowerment: het ontwikkelen van eigen strategieën ter bevordering van de persoonlijke
subjectwording. Centraal staan de inspanningen van mensen om de invloed van beperkingen en tegenslagen op hun leven te verminderen of te overstijgen. Artikelen
gaan in op onderwerpen als veerkracht, herstel, het omgaan met tegenslag, de
betekenisgeving aan beperkingen en het ontwikkelen van narratieve identiteit. De
kracht van het schrijven en delen van ervaringsverhalen, alsook de rol van naasten
komen aan bod.
Co-learning
De tweede categorie omvat onderzoek over de interpersoonlijke of sociale dimensie
van empowerment. Centraal staan de activiteiten, handelingen en praktijken waarin
mensen in groepen met elkaar samenwerken om handelingsmogelijkheden uit te
breiden. Literatuur gaat in op het effect en de waarde van lotgenotencontact, herstelgemeenschappen, cliëntgestuurde organisaties en collectieve politieke actie.
Professionele ondersteuning
De derde categorie representeert onderzoek over de professionele dimensie van
empowerment. Centraal staat de rol van de professional bij het ondersteunen van
Naar het hart van empowerment 27
***
empowermentprocessen. Literatuur beschrijft kenmerken van goede empowermentondersteuning en de waarde en effectiviteit van innovatieve praktijken. Opvallende
onderwerpen zijn de samenwerkingsrelatie tussen professionals en cliënten en de
inbedding van ervaringsdeskundigheid.
Maatschappelijke facilitering
De laatste categorie omvat onderzoek over de maatschappelijke dimensie van empowerment. Centraal staan de manieren waarop de samenleving, door middel van
lokaal en landelijk beleid, structureel faciliterend kan zijn voor empowermentprocessen van mensen met fysieke, psychische en / of sociale gezondheidsproblemen.
De literatuur gaat in op onderwerpen over de organisatiestructuur van de zorg, het
beleid gericht op participatie en inclusie en de rol van onderzoek.
In de volgende hoofdstukken (hoofdstuk 4 t/m 7) worden de vier categorieën aan de
hand van inhoudsanalyses van de onderzoeksliteratuur verder uitgewerkt.
***
28 Naar het hart van empowerment
Persoonlijke strategieën
en betekenisgeving
4
“There is no meaning to life except the meaning man gives to his life by the
unfolding of his powers.” (Erich Fromm).
In dit hoofdstuk wordt ingegaan op persoonlijke strategieën voor empowerment.
Het is gebaseerd op de inhoudsanalyse van de onderzoeken behorende bij de
eerste categorie van empowerment (zie §3.1). Na een meer algemene inleiding over
veerkracht en herstel wordt dieper ingegaan op onderzoek over het omgaan met
beperkingen en tegenslag, het ontwikkelen van een nieuwe (narratieve) identiteit,
de kracht van ervaringsverhalen en de rol van naastbetrokkenen.
4.1 Veerkracht en herstel
Zelfs in de meest machteloze situaties, bijvoorbeeld voortkomend uit fysieke,
psychische of andere beperkingen, uit hulpbehoevendheid of marginalisering,
blijken mensen soms opeens in staat om daar een persoonlijk zinvol antwoord op te
formuleren, ongeacht of men daadwerkelijk ‘geneest’ of uit de machteloze situatie
wordt gehaald. Misschien is die veerkracht de mens wel eigen. Mensen blijven toch
vaak verbintenissen met zichzelf en het leven zoeken en leren tegenslagen in perspectief (daarvan) te plaatsen. Dat laat onder andere een studie van Denz-Penhey
& Murdoch (2008), naar narratieven van mensen met minder dan 10% levenskans,
zien.
Onderzoek wijst erop dat dit te maken heeft met het feit dat veel mensen in het
aangezicht van tegenslag, een bepaalde veerkracht weten aan te boren en allerlei
praktische, sociale en narratieve strategieën ontwikkelen om met tegenslagen en
beperkingen om te gaan8. Het lukt hen dan actief te werken aan herstel, zelfs als er
in de situatie, of klinisch gezien, geen veranderingen optreden (Boevink, 2009; zie
ook Boumans & Baart, 2013). Herstel verwijst daarbij in de kern naar het persoonlijke proces van mensen die hun leven nieuwe vorm en inhoud geven, waardoor
het lijden niet meer allesoverheersend is (Boevink, 2008A; Deegan, 1993; Anthony,
1993). “Mensen hebben een drang om de eigen conditie te overstijgen, om de
eigen vermogens te ontwikkelen, om tegenslag te overwinnen, om op te staan en
mee te tellen, om onderdeel te zijn van iets groters dan de bekrompen belangen
8 Het Strengths model / de krachtbenadering speelt hierop in (zie §6.1.1).
Naar het hart van empowerment 29
***
van het zelf, om vorm te geven aan een levendige hoop en aan dromen. Dit is een
kostbaar verlangen en het is vaak tevens een delicate”, zo schrijft Saleebey (2008)
lyrisch.
Veel van de artikelen in de search gaan op dit thema in. Ze laten zien dat er mogelijkheden zijn om te leren beperkingen te managen, zin te geven aan wat je overkomt en beperkingen te gaan accepteren als deel van het leven (Jacobi & MacLeod,
2011). Vaak gaat dit in verschillende fases. Eerst rouwt men over- en leert omgaan
met bijvoorbeeld lichamelijke veranderingen en veranderingen in activiteiten van
het dagelijks leven, waarna er een fase van zelfbegrip en acceptatie komt. Men leert
‘doorgaan met het leven’ (Eilertsen, Kirkevold & Bjørk, 2010; Fraas & Calvert, 2009).
Veerkracht opbouwen en herstel is allesbehalve een makkelijk proces (Winterling et
al., 2009; Alfano & Rowland, 2009; Addenbrooke, 2011; Dickens, 2012). Hoewel het
niet voor iedereen is weggelegd, lukt het veel mensen toch om zich tot op bepaalde
hoogte aan te passen aan beperkende omstandigheden en desondanks een zinvol,
kwalitatief goed leven te leiden.
Opvallend is in dit kader de studie van Seery (2011). Daaruit blijkt dat hoewel je
zou verwachten dat mensen die minder tegenslag in het leven hebben, beter scoren
op het gebied van gezondheid en welzijn, dit niet het geval is. Er blijkt een soort
U-vormige relatie te bestaan waarbij (te) veel tegenslag en geen tegenslag zijn
geassocieerd met slechtere uitkomsten, maar een geschiedenis met enige tegenslag
juist positief lijkt te zijn voor gezondheid en welzijnsuitkomsten. Mensen die iets
meemaken, leren blijkbaar iets waar ze in de rest van hun leven baat bij kunnen
hebben.
In de volgende twee paragrafen wordt nog wat dieper ingegaan op twee veel onderzochte aspecten van veerkracht en herstel: omgaan met tegenslagen en beperkingen en het ontwikkelen van een ‘nieuwe’ identiteit.
4.2 Omgaan met tegenslagen en beperkingen
Succesvol omgaan met beperkingen heeft verschillende kanten. Het lijkt enerzijds
te maken te hebben met het ontwikkelen van praktische zelfzorg-strategieën maar
vooral ook met een meer existentiële dimensie: het geven van betekenis aan beperkingen. Dit zijn vaak langdurige processen die mensen, samen met hun belangrijke
naasten, stapje voor stapje vooruit helpen. Professionals kunnen deze processen ook
ondersteunen, dat wordt in hoofdstuk 6 besproken.
***
30 Naar het hart van empowerment
4.2.1 Zelfzorg-strategieën
Zelfzorg-strategieën zijn eigen, persoonlijke manieren om de gevolgen van een
ziekte, beperking of een andere tegenslag zo goed mogelijk te managen. Men verkiest dergelijke persoonlijke strategieën boven professionele benaderingen in het
omgaan met beperkingen en kwetsbaarheden (zie bijvoorbeeld Dowrick et al., 2008;
Grealish et al., 2013). Arvidsson et al., 2011) beschrijven zelfzorg als een ‘way of life’.
Het omvat een doorgaande ´dialoog´ met (signalen van) je eigen lijf en met anderen, en het maken van gezonde keuzes voor jezelf. Het betekent het leren omgaan
met een lichaam of geest die hapert, ‘anders is’ en/of niet altijd door anderen geaccepteerd wordt (Olsson, Lexell & Soderberg, 2008). Allerlei aspecten spelen daarbij
een rol zoals de verdeling van energie (Rusner et al., 2010), het zo veel mogelijk ‘gewoon’ doen van alledaagse activiteiten (Borg & Davidson, 2008; Shepherd, Reynolds
& Moran, 2010), een actieve attitude jegens de beperkingen en de geboden hulp
ontwikkelen (Grieken et al., 2012), korte en lange termijn strategieën om stress te
verminderen, steun te mobiliseren en meer helderheid te krijgen over wat er aan de
hand is (Shepherd et al., 2010).
Welke strategieën helpen, is zeer persoonlijk en bovendien afhankelijk van het
moment en de context. Voor de een ligt de sleutel bij het zelfstandig dingen doen,
het ontdekken dat dat lukt (Jones, Mandy & Partridge, 2008). De ander heeft vooral
baat bij wandelen in de natuur (Wahlin, Ek & Idvall, 2009; Pearson, 2012). Weer een
ander heeft baat bij veranderingen in voeding, beweging of bij spirituele activiteiten (Taylor, 2011; Pearson, 2012). Nog een ander lost veel op met humor over
de eigen situatie (Wahlin et al. 2009). En zo zijn er nog veel meer voorbeelden te bedenken. Zelfzorg betekent dus in de eerste plaats het leren ontdekken welke dingen
voor jou helpen en is dus een enorme uitdaging voor ieder mens die met beperkingen te maken heeft (Pearson, 2012) en hun naasten (zie §4.5).
4.2.2 Betekenis geven
Toch is het leren omgaan met beperkingen en tegenslag niet alleen een kwestie van
praktische strategieën ontwikkelen. Het gaat verder dan dat; het heeft ook zingevingskanten. In het onderzoek naar het herstel van mensen met psychotische ervaringen zonder geestelijke gezondheidszorg (zorgmijders), kwam dat sterk naar voren
(Boumans & Baart, 2013). Mensen ontwikkelen persoonlijke betekenisgevingssystemen.
Dit zijn interpretatieve raamwerken met bijbehorend idioom om (moeilijke, verwarrende) ervaringen te verklaren, te verhelderen en te legitimeren. Pranikoff (2010) noemt
dit ‘de kaders die mensen in staat stellen om hun ervaring met ziekte of tegenslag te
begrijpen in de context van hun eigen leven’. Vaak gaat het hierbij om het in een ander
daglicht plaatsen van zaken die mensen zelf en anderen vaak als ‘vreemd’, ‘ziek’ en
Naar het hart van empowerment 31
***
‘onwenselijk’ bestempelen. In de narratieve studie naar zorgmijders zagen we allerlei
verschillende kaders om aan psychotische symptomen betekenis te geven. Sommigen
plaatsten de ervaringen binnen het kader van ziekte (een biologische verklaring),
anderen in het kader van gevoeligheid of kwetsbaarheid (“iedereen heeft wel iets, ik
heb last van prikkels”). Weer anderen plaatsten de symptomen in het kader van een
gave (een extra manier van communiceren) en tot slot waren er mensen die psychotische symptomen beschouwden als een afweermechanisme (een wereld om je af en toe
even in te kunnen terugtrekken). De studie laat duidelijk zien hoe verschillend mensen
reageren op dezelfde soort ervaringen en hoe sterk dit verbonden is met bestaansvraagstukken (Boumans & Baart, 2013; zie ook Dillon, 2012).
Veel studies in de literatuurreview gaan in op dit aspect van betekenisgeving. Zo
laat bijvoorbeeld de fenomenologische studie van Shepherd en collega’s (2010) zien
dat jonge vrouwen die een keten van tegenslagen meemaakten, naast de korte- en
lange termijnstrategieën die ze ontwikkelen ook vooral weten te herstellen door
nieuwe perspectieven op de tegenslagen te ontwikkelen en daarmee een positief
zelfbeeld op te bouwen. Tegenslagen kunnen voor hen zo uiteindelijk zelfs katalysatoren worden van persoonlijke groei en kracht (Shepherd et al., 2010; Henderson,
2011; Roberts, 20089). Volgens Pranikoff (2010) zijn het juist de mensen die een persoonlijke betekenis in hun ziekte-ervaring vinden, die tekenen van posttraumatische
groei vertonen, waarbij ze het leven, de verbindingen met anderen en hun persoonlijke kracht meer gaan waarderen. Mensen herstellen dus vooral wanneer ze niet
alleen leren leven met beperkingen maar ook het leven leren met beperkingen (zie
bijvoorbeeld Kieviet-Stijnen et al., 2004). Zowel wilskracht (Pearce & Pickard, 2010)
als acceptatie speelt hier een voorwaardelijke rol in. Beide aspecten zijn echter
moeilijk aan te leren en er zijn veel individuele verschillen in de mate waarin deze
attitudes kunnen worden ontwikkeld (Singer & Dobson, 2009).
Het blijkt overigens uit de literatuur dat in de betekenisgeving aan tegenslagen,
gender- en culturele aspecten een rol spelen. Ten eerste lijkt het voor vrouwen meer
vanzelfsprekend om een positieve zin te geven aan tegenslag; mannen zijn over het
algemeen wat meer gefocust op controle over symptomen en het herstellen van
traditionele rollen zoals werk en zelfstandigheid (Schon, 2010). Ook culturele en
religieuze aspecten kunnen een rol spelen. Zo kan je je voorstellen dat de betekenisgeving aan ziekte afhangt van de mate waarin iemand een diagnose beschouwt
als ‘Gods wil’ (Abdoli et al., 2008) of de mate waarin iemand ziekte ziet als een soort
passie (in de zin van de lijdensweg van Jezus) (Sealy, 2012). Ook de culturele vertogen over ziekte en beperking spelen een rol (Coreil et al., 2012).
9 Deze auteur biedt een in dit kader interessante analyse over het concept ‘eternal return’ van
Nietzsche.
***
32 Naar het hart van empowerment
4.3 Naar een nieuwe (narratieve) identiteit
Waar het in de vorige paragraaf al ging over het belang van betekenisgeving in
het omgaan met beperkingen en tegenslag, gaat deze paragraaf nog een stapje
verder in deze existentiële dimensie. Onderzoek laat namelijk zien dat het leven
met beperkingen voor veel mensen verbonden is met een noodzaak van reflectie en
actie ten aanzien van de gehele identiteit. Het gaat daarbij over de relatie tussen
beperkingen en vragen als ‘wie ben ik?’, ‘wat vind ik belangrijk in het leven?’, ‘waar
liggen mijn mogelijkheden om actor te zijn en te groeien?’, kortom vragen met betrekking tot het levensverhaal of de narratieve identiteit van een persoon (Carless,
2008).
Beperkingen en tegenslagen kunnen ervoor zorgen dat mensen zich gereduceerd
voelen, omdat het niet vanzelfsprekend meer is om de dingen te kunnen doen die
eerder de identiteit bepaalden (Gallagher, 2011). Ook anderen, inclusief de hulpverlening, kunnen bijdragen aan zo’n reductie van de identiteit tot, in het ergste
geval, ‘een ziekte’ waarbij de overgebleven maatschappelijke of sociale identiteit
geen rol meer lijken te spelen. Er ontstaat dan een bepaalde mate van ‘loss of self’
(Wisdom et al., 2008) of disconnectie met de vroegere identiteit, en dat vraagt om
een poging tot reconstructie van de persoon en zijn eigen plek in de wereld (Levack,
Kayes & Fadyl, 2010; Reith & Dobbie, 2012; Bowlby, 2008; Fraas & Calvert, 2009;
Lau & Niekerk, 2011).10 Anders gezegd, wanneer het verhaal dat mensen over hun
eigen leven construeren, ruw wordt verstoord, moet men daar wel een antwoord op
formuleren waardoor er weer een coherent verhaal ontstaat (Williams, 2009). Het
herconstrueren van je eigen verhaal lijkt ondersteunend te zijn bij de erkenning van
de situatie, het bewust kiezen om aan herstel te gaan werken en bij het herstellen
van een bepaalde vorm van zelfgekozen normaliteit (Gallagher, 2011).11
Op de lange termijn gaat het daarbij over het leren accepteren van levensveranderingen, het ontwikkelen van nieuwe perspectieven (Shepherd et al., 2010), het
ontwikkelen van een nieuw ‘sense of self’ (Ostrander, 2010), zelfacceptatie en zelfwaarde (Bjørk, Wallin, K. & Pettersen, 2012; Schon, 2010). Het terugvinden van perspectief in het leven (Brown, 2008) is daarbij een vertrekpunt voor het herwinnen
van controle en regie van waaruit stappen gezet kunnen worden naar functioneel
en sociaal herstel. Het gaat dan bijvoorbeeld om het herstellen van gewaardeerde
maatschappelijke rollen en verantwoordelijkheden zoals werken, educatie, stabiel
wonen en het herstellen van sociale rollen zoals het ervaren van betekenisvolle
10 Ook voor familieleden blijken het overwinnen van ‘loss of self’ en het ontwikkelen van nieuwe
perspectieven grote uitdagingen te zijn (Wisdom et al., 2008) (zie ook §3.4).
11 Dit is daarom een belangrijk uitgangspunt van veel herstelprogramma’s (zie §5.1.3 en §5.2) en herstelondersteunende zorg (zie §6.1.1). In Nederland ontwikkelde ‘HEE’ een cursus die expliciet gericht
is op het maken en presenteren van herstelverhalen (www.hee-team.nl).
Naar het hart van empowerment 33
***
relaties en integratie met familie, vrienden en de bredere gemeenschap (Whitley &
Drake, 2010; Ch’ng, French & McLean, 2008).
Volgens Aujoulat et al. (2008) is het belangrijk om te beseffen dat zo’n proces van
‘in het reine komen met een verstoorde identiteit’ in feite twee kanten heeft. Een
uitkomst van hun uitgebreide kwalitatieve studie is dat empowerment een proces is
van persoonlijke transformatie dat zich ontvouwt door een dubbel proces van:
• ‘vasthouden’ aan eerdere zelfrepresentaties en rollen en leren om controle uit
te oefenen op de ziekte en de behandeling, teneinde het zelf van de ziekte te
onderscheiden.
• ‘loslaten’, door te accepteren dat je de controle deels moet opgeven, zodat je de
ziekte − en door de ziekte bepaalde grenzen − kunt integreren in het zelf en je
ermee kunt verzoenen.
Daarbij is het eerste proces verbonden met pogingen om controle te herwinnen en
een gevoel van mastery12 te bewerkstelligen. Het tweede proces is verbonden aan
een behoefte aan coherentie, de zoektocht naar betekenis en de acceptatie van het
oncontroleerbare. De auteurs stellen dat studies over empowerment veel te vaak
nadruk leggen op zelfzorg/zelfmanagement en dat daarin empowerment gelijkgesteld lijkt te kunnen worden met het bereiken van uitkomsten als self-efficacy13,
mastery en controle. Deze studie laat juist zien dat empowerment niet hetzelfde is
als controle. De auteurs beargumenteren dat voor empowerment het proces van het
loslaten van controle even belangrijk is als het herwinnen van controle.
4.4 De kracht van ervaringsverhalen
Een empowerende ‘praktijk’ die binnen zorg en welzijn in toenemende mate van
belang wordt geacht (Lau & Niekerk, 2011) en die voortvloeit uit het idee dat mensen
zelf de meeste kennis bezitten over hun empowerment, is het maken en delen van
ervaringsverhalen. In empowerment en herstelgerichte peer support en professionele
methoden wordt hier dan ook vrijwel altijd aandacht aan besteed (zie hoofdstuk 5, 6
en 7). Geschreven verhalen hebben inmiddels ook hun weg gevonden naar het domein
van de wetenschap en de praktijk: in de opbrengst van de literatuursearch bevinden
zich aardig wat artikelen die geheel of gedeeltelijk gebaseerd zijn op ervaringsverhalen. Ervaringsverhalen die in deze setting worden gepubliceerd, zijn vaak geschreven
door (vooruitstrevende) onderzoekers en auteurs die ervaringsdeskundigheid hebben.
Artikelen komen van schrijvers die worstelen met psychische problemen (Boevink &
12 Mastery is het ervaren van ‘meesterschap’ over iets (Zimmerman, 1995).
13 Self-efficacy is het vertrouwen van een persoon in de eigen bekwaamheid om met succes invloed
uit te oefenen op zijn of haar omgeving, bijvoorbeeld door een bepaalde taak te volbrengen of een
probleem op te lossen (Bandura, 1977).
***
34 Naar het hart van empowerment
Corstens, 2012; Scotti, 2009; Chandler & Hayward, 2009), verslavingsproblemen (Keegan
& Moss, 2008) en fysieke ziekten en handicaps (Williams, 2010; Wertheimer, 2008).
Sommigen van hen koppelen hun eigen verhaal aan andere verhalen door gecombineerd narratief en auto-etnografisch onderzoek te doen.
Inzicht in de geleefde ervaring
Gepubliceerde ervaringsverhalen hebben gemeen dat ze qua inhoud, thematiek en
lading een sterk tegenwicht bieden aan technisch-instrumentele/objectieve wetenschap14. Ze bieden een diepgaand inzicht in de geleefde ervaring van ziekte, beperking, tegenslag en herstel. De bekende empowermentonderzoeker Rappaport wees
in 1995 al op het belang van het introduceren van narratieven in de wetenschap
en praktijk van empowerment omdat ze krachtige effecten hebben op de manier
waarop we betekenis geven aan bijvoorbeeld kwantitatieve onderzoeksresultaten
(Rappaport, 1995). In tegenstelling tot gangbare wetenschappelijke publicaties
zijn ervaringsverhalen niet lineair, maar gevormd rond betekenissen uit heden en
verleden (Chandler & Hayward, 2009). Ook kenmerkend aan ervaringsverhalen is dat
het vaak intieme, heftige vertellingen zijn, waarin verschillende aspecten van kracht
en kwetsbaarheid (praktische, relationele en existentiële aspecten) niet los van
elkaar maar op een integrale manier naar voren komen en duidelijk maken hoe het
leven met kwetsbaarheden eruit ziet.
Voorbeelden geschreven ervaringsverhalen voor wetenschap en praktijk
“Een verhaal over mishandeling is een intiem verhaal van lijden. Toch wil ik
mijn verhaal vertellen. Ik moet de juiste woorden vinden, want na 40 jaar is
het niet gemakkelijk om gewoon te vertellen wat er is gebeurd. Het is moeilijk om de feiten te vertellen in plaats van een fictief beeld van normaliteit
proberen te handhaven als een soort van overlevingsstrategie. Pas toen ik 40
jaar was, was ik in staat om werkelijk terug te gaan naar waar de problemen
begonnen. Al die jaren wist ik niet wat me gevangen hield in angst, waardoor
ik uitgroeide tot een chronisch psychiatrische patiënt. Het is pas sinds kort dat
ik begon te zoeken naar de juiste woorden om mijn verhaal te vertellen. En nu
heb ik er een paar gevonden en gebruik ik ze. Nu bestaat mijn verhaal en kan
het worden verteld. Nu kan ik gaan werken aan de integratie van de woorden
in mijn hoofd, de sensaties van mijn lichaam en al die lang verboden emoties.”
(Boevink & Corstens, 2012; Boevink, 2008B)
14In Naar het hart van empowerment liet ik zien dat technisch-instrumentele benaderingen waarbij
doelen en middelen van te voren, en door buitenstaanders, zijn vastgelegd, niet goed passen bij een
concept als empowerment.
Naar het hart van empowerment 35
***
“Kyle Keegan was net als veel andere tieners: hij wilde er graag bij horen op
school en begon daarom te experimenteren met alcohol en drugs. Al snel
ging hij het stadium van experimenteren voorbij en raakte hij meedogenloos
verslaafd aan heroïne, waarmee hij bijna zijn leven vernietigde. Nu is hij een
volwassene die bezig is met zijn herstel. Keegan vertelt in zijn boek ‘Chasing
the high’ zijn verhaal. Vertrekkend vanuit zijn vroege dagen van alcohol- en
drugsgebruik, beschrijft Keegan zijn afzakking naar een leven van misdaad
en dakloosheid, toen zijn behoefte aan heroïne alle gedachten aan familie
en vrienden, alle gedachten over goed en kwaad, begon te overmeesteren.
Gebruikmakend van zijn eigen ervaring biedt Keegan nu begeleiding en praktisch advies aan andere jongeren die worstelen met alcohol- en drugsmisbruik.
Het resultaat is een boek dat zowel een opmerkelijk verhaal als de broodnodige informatie voor jongeren biedt. Dit boek geeft de wijsheid van een
jongeman weer die “alles heeft meegemaakt” en verzekert lezers dat met inzet
en hard werken, ook zij de uitdagingen van alcohol- en drugsmisbruik kunnen
overwinnen en een gezond, productief leven kunnen leiden.” (Keegan & Moss,
2008)
Meerwaarde
Het expliciteren van ervaringen, door erover te schrijven en ze te delen, lijkt op
verschillende niveaus te kunnen bijdragen aan processen van persoonlijke subjectwording. Voor auteurs zelf kan het schrijven bijdragen aan het eigen herstel (East et
al., 2010; Russell, 2010; Lampshire, 2012; Boevink & Corstens, 2012)15. Dit komt door
de reflectie die gepaard gaat met het construeren van een logisch verhaal, dit kan
helpen om persoonlijke veerkracht te ontwikkelen, aldus East en collega’s. Dit geldt
ook zeker voor het doen van wetenschappelijk onderzoek vanuit ervaringsdeskundigheid. Dit kan positieve effecten hebben op persoonlijke processen van groei en
betekenisgeving van de betrokken onderzoeker (Williams, 2009).
Maar de meerwaarde reikt verder. In ervaringsverhalen zit veel kennis. Kennis die
aan anderen aanknopingspunten biedt over persoonlijke processen van empowerment en over het ontwikkelen van veerkracht. Ervaringsverhalen laten bij uitstek
zien dat ziekte, beperking, tegenslag, angst, onderdrukkende structuren of andere
situaties van machteloosheid onherroepelijk verweven zijn met de levensloop
van degene die zich ermee geconfronteerd ziet. Achter woorden als ‘kwetsbaar’,
‘probleem’, of ‘beperking’ gaat altijd een hele wereld schuil van coping, overleven,
managen, herstellen, ontdekken, worstelen, discriminatie overwinnen, zegevieren,
bevrijd worden, groeien en het leven leiden (Basset & Stickley, 2010; Scotti, 2009).
15 Belangrijk is wel te vermelden dat niet iedereen dit zomaar kán (zie ook Oosterbaan et al., 2011).
***
36 Naar het hart van empowerment
Het is een wereld die veel inzichten geeft die voor andere mensen met vergelijkbare
problemen, heel nuttig, erkennend en inspirerend kunnen zijn (Keegan & Moss,
2008; Fraas & Calvert, 2009). Ervaringsverhalen geven immers een inkijkje in de
impact die dergelijk lijden heeft op die levensloop maar ook in de manieren waarop
mensen het lijden hebben weten te overstijgen. “Ervaringsverhalen kunnen de reis
laten zien van ziekte naar welzijn, van donkerte en wanhoop naar licht en hoop,
van onbenulligheid naar vruchtbaarheid, een staat van dood en verlies naar een
nieuw leven”, zo stelt Scotti (2009). Eigenlijk zijn ervaringsverhalen een soort gidsen
voor ieder mens dat worstelt met het leven en overleven in de 21ste eeuw, zeggen
Basset & Stickley (2010). “Als er iemand is die ons kan leren hoe we moeten leven in
onze moderne, of postmoderne wereld, dan is het wel de persoon die heeft geworsteld met de complexiteiten van het bestaan en zijn eigen unieke manieren heeft
gevonden om te overleven, te leren en door te gaan”, aldus de auteurs16.
Ervaringsverhalen hebben dus een meerwaarde door de steun en inspiratie die ze
kunnen uitdragen naar andere mensen. De meerwaarde ligt verder in het feit dat
verhalen aan professionals inzichten kunnen bieden die zij nauwelijks op andere
manieren kunnen verkrijgen (Wertheimer, 2008) en die essentieel zijn voor hun
dagelijkse hulpverleningspraktijken. Verhalen bevatten waarden en emoties en
kunnen de uniciteit en overeenkomsten tussen mensen onthullen (East et al., 2010).
Inzicht in deze waarden en emoties is belangrijk zodat professionals beter kunnen
aansluiten bij waar het werkelijk omgaat voor hun cliënten (zie ook Björklund,
Sarvimaki & Berg, 2008). Voor herstelgerichte zorg is het centraal stellen van het
narratief van de betrokkene(n) een voorwaarde (zie ook hoofdstuk 6).
4.5 De rol van naastbetrokkenen
Ter afsluiting van dit hoofdstuk over persoonlijke empowerment wordt ingegaan
op de rol van naastbetrokkenen. Uit de literatuur blijkt hoe belangrijk naasten zijn
in het hele proces van leren omgaan met beperkingen en tegenslag en het ontwikkelen van een nieuwe (narratieve) identiteit. Zij spelen volgens vele auteurs hierin
vaak zelfs een essentiële rol. Vaak zijn zij degenen die het meest actief betrokken
zijn bij de dagelijkse zorg en ondersteuning (Green & King, 2009; Bekhet, Johnson
& Zauszniewski, 2012), bij het opvangen van onvoorspelbare situaties (GosmanHedstrom & Dahlin-Ivanoff, 2012), bij het zoeken naar hulp en steunbronnen
(Ungar, 2010), bij het proces van aanpassen aan de nieuwe situatie (Leontopoulou,
2013) en bij het narratieve betekenisgevingsproces (Medved, 2011). Bovendien zijn
zij vaak de eerste en belangrijkste bron van emotionele steun (Di et al., 2008; Ng
16 Ook poëzie van mensen met kwetsbaarheden kan veel inzicht geven in de betekenis van ervaringen
met kwetsbaarheid en herstel. Gedichten portretteren het unieke verhaal, vanuit de woorden van
de persoon zelf, op een holistische manier (Shinebourne, 2012).
Naar het hart van empowerment 37
***
et al., 2008). Naasten zien zich daarbij, net als de persoon zelf, voor de uitdaging
gesteld om veerkracht te ontwikkelen en strategieën te bedenken om te kunnen
omgaan met de (nieuwe) situatie en samenhang te behouden in een levensverhaal
dat radicaal is veranderd (Cohen et al., 2011; Gosman-Hedstrom & Dahlin-Ivanoff,
2012). De herstelprocessen van familieleden vertonen daarom veel overeenkomsten
met de herstelprocessen van mensen die zelf te maken hebben met beperkingen
(Chandler & Hayward, 2009).
Een van de zaken waar de literatuur op wijst is dat het benutten van het oplossend
vermogen, de kennis en ervaringen van naastbetrokkenen, van grote waarde kan
zijn in het proces van empowerment (zie Metze, Abma & Kwekkeboom, 2013). Een
methode die hierop inhaakt is de Eigen Kracht conferentie (Ek-c). Het is een aanpak
waarbij de persoon zelf, samen met zijn familie en bredere sociale netwerk, een
plan maakt om problemen of beperkingen te overstijgen en sociaal en maatschappelijk weer verder te kunnen. De (veer)kracht, herstelinspanningen en ervaringskennis van alle betrokkenen staan daarbij centraal.
Eigen Kracht conferentie (EK-c)
De Eigen Kracht conferentie is een activerings- en besluitvormingsinstrument,
waarbij burgers samen met deelnemers uit hun eigen omgeving plannen
bedenken om problemen op te lossen. Er bestaan verschillende varianten:
voor individuen en families, voor herstel na een incident of misdrijf, voor een
wijk of buurt en voor leervragen binnen of buiten de school. Uit onderzoek
blijkt dat de methode bijdraagt aan het verkrijgen en behouden van regie en
verantwoordelijkheid over het eigen leven. Zie bijlage 2 voor een uitgebreidere
beschrijving.
Volgens Metze en collega’s, die zich hebben verdiept in de werking van Ek-c’s,
berust de empowerende werking van deze aanpak op benutting en versterking
van de veerkracht van een geheel netwerk en de bewerkstelliging van relationele
autonomie. Metze en collega’s leggen daarmee een verbinding tussen intrapersoonlijke en interpersoonlijke processen bij het omgaan met kwetsbaarheid: autonomie
en veerkracht zijn geen kenmerken van individuen maar processen die ontstaan in
verbinding met anderen. Alleen in dialoog met anderen kunnen ‘autonome’ strategieën worden ontwikkeld en kan identiteit worden opgebouwd. Sociale relaties zijn
daarom cruciaal voor empowerment, aldus de auteurs.
***
38 Naar het hart van empowerment
In veel literatuur wordt een kanttekening gemaakt bij de rol van naastbetrokkenen
bij empowerment. Hoewel het ondersteunen van een naaste kan bijdragen aan de
eigen verwerking (Lietz, 2011) en kracht kan aanboren om bijvoorbeeld met onbegrip van de buitenwereld om te gaan (Levine, 2009), lopen naastbetrokkenen ook
risico op overbelasting door hun zorginspanningen, stigma, de ontstane afhankelijkheidsrelatie en bijkomende ontwrichting van de familie (Zauszniewski, Bekhet
& Suresky, 2009; Bekhet et al., 2012; Gosman-Hedstrom & Dahlin-Ivanoff, 2012).
Bovendien kunnen er gevoelens van onzekerheid ontstaan (Nygardh et al., 2008).
Ook zijn er natuurlijk vele situaties te bedenken waarin de problemen juist ontstaan
zijn door toedoen van familie of naasten, zoals in het geval van misbruik of mishandeling. Kortom, naasten kunnen niet in alle situaties een rol spelen bij processen
van empowerment. Verschillende auteurs wijzen op het belang van meer onderzoek
naar ervaringen van naastbetrokkenen / mantelzorgers en naar methoden om hen
beter te ondersteunen (zie bijvoorbeeld Cohen et al., 2011).
4.6 Samengevat
In dit hoofdstuk hebben we gezien dat empowerment in de eerste plaats ontstaat
door inspanningen van mensen zelf. Mensen bezitten zelf in feite de meeste kennis
over hun eigen empowerment. Het gebruiken van die kennis lijkt een essentiële eerste stap en doorgaande uitdaging voor empowerment. Het onderzoek brengt drie
zaken naar voren die dit kunnen faciliteren:
1.
zelf actief aan de slag: strategieën ontwikkelen en betekenis geven
2.
gebruik maken van de kracht van ervaringsverhalen
3.
gebruik maken van de kennis, veerkracht en het oplossend vermogen van de
sociale omgeving.
Zelf actief aan de slag gaan houdt ten eerste in dat mensen die empoweren een
dialoog aangaan met zichzelf en van daaruit unieke strategieën ontwikkelen die
bij de persoon passen en waarmee beperkingen en tegenslagen steeds effectiever
worden gemanaged. Zij zoeken actief naar manieren om te kunnen omgaan met de
beperkingen en om de kwaliteit van leven te optimaliseren, ook als de beperkingen
blijven bestaan. Hoe die strategieën er uitzien, is voor iedereen anders. Het kan te
maken hebben met gezonde keuzes maken, het verdelen van energie, het ondernemen van ‘gewone’ activiteiten, voeding, sport, humor, natuur, spirituele activiteiten.
Welke strategieën helpen, is zeer persoonlijk en bovendien afhankelijk van het moment en de context. Naast praktische strategieën ontwikkelen mensen die empoweren ook een persoonlijk betekenisgevingssysteem om de eigen situatie te verklaren,
te verhelderen en te legitimeren. Zij zoeken actief naar nieuwe perspectieven op
beperkingen en tegenslagen, bijvoorbeeld door ze als motor te zien om iets over
Naar het hart van empowerment 39
***
het leven te leren. Ten derde werken mensen die empoweren aan de reconstructie van de (narratieve) identiteit. Zij proberen hun levensverhaal weer coherent te
maken, nemen nieuwe rollen en activiteiten aan, herstellen functionele zaken zoals
werk, educatie en stabiel wonen en investeren in betekenisvolle relaties en integratie met familie, vrienden en de bredere gemeenschap. Kortom, door stappen die zij
zelf zetten, worden handelingsmogelijkheden stapje voor stapje uitgebreid. Dit is
geenszins een lineair proces maar eerder een grillige ontdekkingsreis. Het is vallen
en opstaan, doorzetten en steeds een beetje meer ontdekken waar en hoe de eigen
veerkracht kan worden aangeboord, waarmee de beperkingen een beetje meer op
de achtergrond komen te staan. Het overwinnen van de tegenstrijdigheid tussen
controle herwinnen en loslaten speelt hierbij een rol.
Het gebruik maken van de kracht van ervaringsverhalen kan een manier zijn om
empowermentprocessen te ondersteunen. Zelf een ervaringsverhaal maken, kan een
mooie methode zijn om een start te maken met een andere interpretatie van wie
je bent en wat je kan. Onderzoek laat zien dat dit bijdraagt aan het eigen herstel
en het aanboren van veerkracht. Ook het delen van ervaringsverhalen is belangrijk.
De kennis die in verhalen zit, die voortkomt uit de geleefde ervaring, kan van groot
belang zijn voor andere ‘empowerenden’, maar ook voor naasten en professionals.
Ervaringsverhalen geven veel inzicht in de tegenstrijdigheden van empowerment en
daar gaat veel steun, kracht en inspiratie van uit. Het is dan ook niet verwonderlijk
dat steeds meer empowerment en herstelgerichte zorgvormen aandacht besteden
aan het (ondersteunen van het) maken van ervaringsverhalen. Ervaringsverhalen
vinden tevens in toenemende mate de weg naar het domein van het onderzoek.
Tot slot kan empowerment vooruit worden gebracht door gebruik te maken van de
kennis, veerkracht en het oplossend vermogen van de sociale omgeving. Het is immers een grote en ingewikkelde opgave om beperkingen of problemen te overstijgen, die tijd kost en waarbij de steun en inspanningen van naasten vaak essentieel
zijn. Dit laatste is dan ook de inzet van de Eigen Kracht conferentie, een methode
die de kracht en kennis van betrokkenen en hun naasten centraal stelt. Door de
dialoog met de omgeving aan te gaan over mogelijke oplossingen en strategieën,
ontstaat er relationele autonomie en wordt de kennis uit de leefwereld zo goed
mogelijk benut.
***
40 Naar het hart van empowerment
Co-learning
“Power is not given, but created within the emerging praxis
5
in which co-learners are engaged.” (Heaney, 1995)
Waar het in het vorige hoofdstuk ging over de persoonlijke strategieën die mensen zelf en samen met hun naasten ontwikkelen, gaat het in dit hoofdstuk over de
kracht van peers. Het is gebaseerd op de tweede inhoudsanalyse van de onderzoeksliteratuur (zie §3.1). Aan bod komt onderzoek naar de vele mogelijkheden van colearning; de processen waarin mensen die met gelijksoortige problematiek kampen,
gezamenlijk werken aan empowerment.
5.1 Simpel principe, veel bewijs
Peers zijn mensen die met gelijksoortige problematiek kampen, in Nederland
vaak lotgenoten genoemd. Eigenlijk is peer support gebaseerd op een heel simpel
principe: wederkerige steun tussen mensen die iets vergelijkbaars doormaken. Men
ontdekt niet de enige te zijn met een bepaald probleem of bepaalde beperking; je
staat er niet meer alleen voor. Bovendien is men niet alleen ontvanger van ondersteuning, maar komt men zelf ook in de rol van helper. Kijkend naar de search valt
op hoe veel bewijs er is dat dit principe werkt. Hoewel er duidelijk vele verschillende
vormen zijn (variatie in frequentie, groepsgrootte, vorm van begeleiding/leiderschap, duur, setting, et cetera), lijkt er voor het onderliggende idee dat mensen die
gelijksoortige problematiek hebben, elkaar kunnen helpen bij empowerment (en
daarmee zichzelf), veel en sterk bewijs. Zowel kwantitatieve als kwalitatieve studies
laten zien dat mensen er op allerlei manieren baat bij kunnen hebben. Dit geldt
voor allerlei verschillende doelgroepen.
5.1.1 Peer support van mensen met een verslaving
Het hele idee van peer support is het meest beschreven, onderbouwd en beproefd
in relatie tot verslavingsproblematiek. Wereldwijd bekend, toegepast en wetenschappelijk onderbouwd zijn de zelfhulpbijeenkomsten van de AA (Alcoholics
Anonymous) voor mensen met een alcoholverslaving.
Naar het hart van empowerment 41
***
Zelfhulpgroepen. Voorbeeld: AA
De AA is een zelfhulpgroep van (ex)drinkers die elke week bij elkaar komt en
waar mensen elkaar ondersteunen om alcoholproblemen te overwinnen. De AA
is gericht op democratische groepsprocessen, gedeeld en wisselend leiderschap
en ervaringskennis en heeft een geheel eigen filosofie waarbij twaalf stappen
worden gevolgd. Voor mensen die al lang bij de AA zijn, is hun betrokkenheid
bij AA-activiteiten en -processen gaandeweg uitgegroeid tot een ‘gewone’,
alledaagse actie, die verweven is geraakt met andere dagelijkse activiteiten.
Kwalitatief en kwantitatief onderzoek laten positieve resultaten zien. Zie bijlage 2 voor een uitgebreidere beschrijving
De reden dat deze vorm van peer support zo veel waarde heeft, komt volgens
Weegmann & Piwowoz-Hjort (2009) omdat mensen in een dergelijke zelfhulpgroep
een fellowship narrative ontwikkelen, oftewel een gemeenschappelijk verhaal dat
wordt geconstrueerd door middel van het lotgenotencontact. Dit verhaal assisteert
deelnemers bij de beoordeling van het verleden, het opnieuw opbouwen van het
leven en het vinden van richting. Bovendien lijken spirituele en andere waarden van
dit gezamenlijke narratief mensen te helpen om problemen in het leven effectief
aan te pakken en op te lossen en meer zelfregie te ontwikkelen (Weegmann &
Piwowoz-Hjort, 2009). De auteurs concluderen dat hoewel er meerdere wegen naar
herstel zijn, de weg via fellowship er een is die een reeks principes en collectief-narratieve vormen biedt waarvan het voordeel is dat het consistentie en coherentie in
het proces aanbrengt. Zo ontstaat er een soort gezamenlijke, relationele identiteit
(Young, 2011).
De search laat zien dat niet alleen zelfhulp, puur door mensen zelf georganiseerd,
maar ook professioneel gefaciliteerde groepen waarin peers samenkomen, van
nut kunnen zijn in het herstellen van verslaving. Zo zijn er allerlei mengvormen te
vinden waarbij professionals het helper-principe inzetten of faciliteren door bijvoorbeeld een groep op te richten en te ondersteunen. Belangrijk kenmerk is dat niet de
handelingen van de professional maar die van de groep verantwoordelijk zijn voor
de effecten.
Hier zijn allerlei varianten op te bedenken (zie bijvoorbeeld Chilton, Parrish & Crone,
2011). Binde (2012) laat zien dat een peer support groep voor jonge gokverslaafden
kan bijdragen aan een vermindering van gokproblemen en dat dit zelfs geldt wanneer
er slechts een of enkele bijeenkomsten werden bijgewoond. Bell et al.(2009) tonen aan
dat voor studenten met verslavingsproblemen een peer support interventie hét verschil
***
42 Naar het hart van empowerment
kan betekenen tussen doorgaan met de studie of stoppen. McCalman et al.(2010)
laten zien dat support groepen voor mannen met diverse psychosociale problemen het
sociaal en emotioneel welzijn van deelnemers kunnen verbeteren en dat deze vorm van
hulpverlening mogelijk kostenbesparend uitpakt. Wood et al.(2010) onderzochten de
effectiviteit van de ´Say it Straight training´ voor en door mensen met diverse verslavingsproblemen en/of een dubbele diagnose. Dit is een interpersoonlijke, interactieve,
ervarings-gebaseerde training die als doel heeft motivatie, coping, sociale steun en
groepscohesie te bewerkstelligen. De training wordt mede gecreëerd door deelnemers
zelf. De training omvat het kiezen van uitdagende situaties in het leven, die vervolgens
door deelnemers worden nagespeeld als een film waarin zij zelf alle rollen spelen en
ervaren. Motivatie voor verandering, vaardigheden om positieve veranderingen door
te voeren, self-efficacy, empathie, positieve steun en groepscohesie zijn gestoeld op
eigen ervaringen en de feedback die men van anderen krijgt. De training resulteerde in
een significante toename in empowerende communicatie, zelfvertrouwen en kwaliteit
van leven op het niveau van de groep.
Wat de genoemde studies gemeen hebben is dat er nadruk ligt op de waarde van
een gevoel van gemeenschap of kameraadschap die tussen peers kan ontstaan.
Dit principe doet zich ook voor in zogenaamde ‘sober living homes’ waar Heslin et
al.(2011) onderzoek naar deden (zie ook Vanderplasschen et al., 2013). Resultaten
laten zien dat bewoners in zo’n context vaak sterke psychologische en economische
banden ontwikkelen die zelfs worden benoemd als ‘alternatieve families’.
5.1.2 Peer support van mensen met een chronische aandoening
In de literatuur over peer support voor en door mensen met fysieke aandoeningen of
chronische ziekten worden vele kwantitatieve en kwalitatieve effecten beschreven.
In kwantitatief onderzoek (RCT’s en pre/post-test onderzoek) lijken aanwijzingen te
bestaan dat vormen van peer support17 bijdragen aan:
• Actief betrokken zijn bij je eigen zorg (Adolfsson et al., 2008; Oh & Lee, 2012;
Pena-Purcell, Boggess & Jimenez, 2011)
• Self-efficacy (Moattari et al., 2012; Pena-Purcell et al., 2011)
• Kwaliteit van leven (Moattari et al., 2012; Chen, Pai & Li, 2008)
• Klinische verbetering (Moattari et al., 2012; Chen et al., 2008; Pena-Purcell et al.,
2011)
• Leren omgaan met / aanpassen aan chronisch ziek zijn (Chen et al., 2008)
• Vergroting van ervaren sociale steun (Chen et al., 2008; Oh & Lee, 2012)
• Minder zorggebruik (Colella, 2010).
17 De onderzochte interventies variëren in duur, frequentie, vorm (online vs. face-to-face), doelgroep
en soort begeleider (ervaringsdeskundig of professioneel).
Naar het hart van empowerment 43
***
Kwalitatieve studies onder mensen met (chronische) ziektes die deelnemen aan peer
support groepen, bevestigen deze resultaten en laten nog meer positieve betekenissen zien. De studie van Uden-Kraan et al.(2008) laat zien dat patiënten met
verschillende chronische ziekten die deelnemen aan een (online) peer support groep
beter geïnformeerd zijn, zich meer zelfverzekerd voelen in de relatie met de arts,
de behandeling en de sociale omgeving, de ziekte meer accepteren, optimistischer
zijn en meer controle hebben, beter sociaal welzijn genieten en meer betrokken zijn
bij collectieve actie. Distelbrink, Gruijter & Oudenampsen (2008) deden onderzoek
naar de effecten van peer support op mensen met spierziekten. Zij vonden daarbij
dat mensen niet alleen beter kunnen omgaan met de gevolgen van de ziekte, maar
zich ook sterker voelen en een positiever beeld hebben van de toekomst. Ook is
men wijzer geworden over de ziekte. Lotgenotencontact wordt door participanten
beschouwd als een wezenlijke aanvulling op professionele zorg, een resultaat dat
aansluit bij de studie van Moattari et al.(2012), waaruit blijkt dat groepsempowerment als aanvulling op individuele begeleiding als beste optie wordt genoemd door
mensen die behandeld worden voor chronische nierziekten.
Adolfsson et al.(2008) hebben nader onderzocht wat dan kenmerkende elementen
zijn van lotgenotencontact ten opzichte van professionele zorg bij fysieke aandoeningen. De onderzoekers vergeleken ervaringen van diabetespatiënten die
individuele hulp kregen, met ervaringen van patiënten die aan een peer support
groep deelnamen. Waar relaties in de individuele sessies verticaal werden ervaren,
gekarakteriseerd door eenzijdige communicatie met zorgverleners die zich superieur
opstellen, werden relaties in de groepen juist horizontaal ervaren, gekarakteriseerd
door vertrouwen en wederzijdse communicatie. Degenen die individuele counseling
hadden gehad, praatten over het leren door inschikking: zorgverleners gaven advies
en ze verwachtten van patiënten dat zij dat advies opvolgen. In de groepen ging
het meer over participerend leren waarbij facilitators en patiënten hun kennis en
ervaringen deelden. Het omgaan met ziekte was voor de mensen in individuele
counseling een externe bezigheid, waardoor het moeilijk was om verantwoordelijkheid voor en controle over zelfzorg te nemen. De patiënten in de groep kregen
daarentegen het inzicht dat diabetes weliswaar een serieuze ziekte is maar wel
beïnvloed kan worden, waardoor deze patiënten een gevoel van zelfcontrole ervoeren. Auteurs concluderen dat peer support meer geschikt is voor het bereiken van
empowerment en voor het ontwikkelen van manieren om actief betrokken te zijn
bij de eigen zorg dan individuele zorg.
Het concept peer support wordt in de praktijk wisselend ingevuld, afhankelijk
van de betrokken personen, het moment en de context. Maar, zo laten Stang &
Mittelmark (2010) zien, hoe het zich precies ontvouwt lijkt niet eens zo van belang
***
44 Naar het hart van empowerment
voor de waarde ervan. Deze onderzoekers onderzochten de waarde van peer support groepen voor vrouwen die de diagnose borstkanker krijgen. Ze bestudeerden
drie verschillende groepen. Ook al ontwikkelden de groepen zich in totaal verschillende richtingen, in elk ervan ontstond er een bepaald gevoel van kameraadschap
en steun. De waarde van peer support lijkt gestoeld op het feit dat mensen het
gewoonweg prettig vinden om anderen te ontmoeten die zich in vergelijkbare situaties bevinden (Taylor, 2013). Het gaat niet over vorm maar om algemene processen
van wederzijdse identificatie, emotionele steun, sociaal contact, begrip over de impact van problemen, het consolideren van informatie en wederzijdse ondersteuning
bij unieke herstelprocessen en dat kan in evenzoveel vormen als dat er mensen zijn
(Power & Hegarty, 2010). Mundell et al.(2012) noemen vergelijkbare empowerende
elementen en voegen aan het rijtje toe: de kracht van rolmodellen en acceptatie.
Ook Uden-Kraan et al.(2008) benoemen naast thema’s als uitwisselen van informatie emotionele steun en erkenning ook: ervaringen delen, anderen helpen en
amusement als empowerende aspecten van peer support voor mensen met fysieke
aandoeningen.
5.1.3 P
eer support van mensen met een psychiatrische
kwetsbaarheid
Ook voor mensen met een psychiatrische kwetsbaarheid lijkt peer support een
belangrijke bron voor empowerment te kunnen zijn, met herkenning, erkenning,
steun en informatie als werkzame ingrediënten. Bovendien bieden lotgenotengroepen de mogelijkheid om het sociale netwerk uit te breiden (Castelein et al., 2010).
Verbonden aan de opkomst van het herstelconcept en het denken over ervaringsdeskundigheid, lijkt er tegenwoordig een toenemende belangstelling te komen
voor diverse vormen van peer support voor en door mensen met een psychiatrische
kwetsbaarheid (soms professioneel gefaciliteerd). Wederzijdse steun en zelfhulpgroepen op basis van gedeelde ervaring maken immers de kern uit van herstel
(Repper & Carter, 2011).
De belangstelling voor peer support in relatie tot herstel is in de search vooral terug
te vinden in artikelen waarin onderzoek naar herstelgerichte groeps-´interventies´
wordt beschreven. In de search komen verschillende voorbeelden naar voren en
daarin zijn veel aanwijzingen te vinden over het belang en de werking van peer
support. Wat in de search naar voren komt als verreweg het meest onderzocht is de
methode ‘Wellness Recovery Action Plan’ (WRAP).
Naar het hart van empowerment 45
***
Wellness Recovery Action Plan (WRAP)
WRAP is een vorm van methodische zelfhulp die wordt geleid door twee getrainde ervaringsdeskundige facilitators. WRAP-cursussen worden gewoonlijk
aangeboden in acht tot tien wekelijkse, in grote lijnen voorgestructureerde
sessies waarbij deelnemers leren hoe zij een persoonlijk plan ontwikkelen om
herstel te bereiken en te behouden. De persoonlijke ervaringen uit de levens
van de facilitators en deelnemers dienen als voorbeeld om belangrijke concepten van zelfmanagement en herstel te illustreren. WRAP bestaat uit zeven
onderdelen die allemaal afgestemd zijn op het hoofdthema: Wat heb ik in
welke situatie nodig en hoe kan ik mijn welbevinden vergroten? De werkzaamheid van WRAP is met kwantitatief en kwalitatief onderzoek aangetoond. Zie
bijlage 2 voor een uitgebreidere beschrijving.
Een mooi voorbeeld van een studie die inzicht geeft in het proces en de waarde van
peer support van en voor mensen met psychische problemen, is de uitgebreide kwalitatieve studie van Hupp (2012) die het Wellness Management and Recovery (WMR)
programma onderzocht, een variant op het iets bekendere Illness Management
and Recovery programma (IMR). Het WMR-programma is gericht op communicatie,
sociale steun, welzijn en zelf-empowerment. Het doel van het programma is herstel
van psychische problemen te bevorderen. Een centraal idee van het WMR-model is
dat individuen met ernstige psychiatrische aandoeningen baat hebben bij kansen
voor zowel intrapersoonlijke groei als de opbouw van interpersoonlijke relaties. Het
programma legt nadruk op ‘empowerment door middel van het vinden van je stem’.
De resultaten laten zien dat mensen zeer tevreden zijn met het programma en dat
men ervan overtuigd is dat het programma bijdraagt aan hun eigen herstelprocessen. Resultaten suggereren dat de sleutelaspecten die bijdragen aan het succes
onder andere zijn: groepsdynamiek, sociale steun, de inhoud van het programma en
educatieve componenten, de nadruk op welzijn, het ontwikkelen van communicatievaardigheden en individuele activering door deelname aan een groep.
Vier kwantitatieve studies naar vergelijkbare herstelgroepen laten ook overwegend
positieve resultaten zien. Barbic, Krupa & Armstrong (2009) vonden positieve effecten op het niveau van hoop, empowerment en herstel maar opvallend genoeg niet
op kwaliteit van leven. Pickett et al.(2010) vonden positieve effecten op metingen
van empowerment, zelfwaarde en assertiviteit. Zij verklaren dit resultaat door de
verbeterde informatievoorziening, vaardigheden en steun waardoor mensen meer
betrokken raakten in besluitvormingsprocessen. Ook Resnick & Rosenheck (2008)
vonden effecten op metingen van empowerment en bovendien op metingen van
***
46 Naar het hart van empowerment
algeheel vertrouwen. De auteurs concluderen dat participatie in een peer support
programma persoonlijk welzijn kan verhogen, zowel op het gebied van herstel als
op meer traditioneel-klinische metingen. De studie van Lucksted et al.(2009) bevestigt dit met zowel kwantitatieve als kwalitatieve resultaten. Zij laten effecten zien
op kennis en ziektemanagement, vermindering van gevoelens van machteloosheid,
meer vertrouwen, connectie met anderen.
Een Nederlands voorbeeld dat uit de search naar boven komt is ‘Herstellen doe je
zelf’ (Gestel-Timmermans et al., 2012). Deze 12 weken durende peer interventie had
in de studie een significant positief effect op metingen van empowerment, hoop en
self-efficacy maar niet op kwaliteit van leven en eenzaamheid. De auteur concludeert dat de interventie een toegevoegde waarde heeft voor herstelgerichte zorg.
5.2 Collectief herstel
De vorige paragraaf ging in op peer support in de vorm van groepen en bijeenkomsten. In dergelijke groepen staan wederzijdse steun en het gesprek over de
gedeelde problematiek alsook over de persoonlijke strategieën en betekenisgeving
centraal. In de literatuur komt echter nog een andere vorm van peer support naar
voren waarbij mensen op een nog intensievere manier samenwerken aan herstel.
Het gaat daarbij om praktijken, hetzij autonoom, hetzij onderdeel van een instelling, die zich richten op wonen, vrije tijd, sociale contacten, ondersteuning en zorg,
(vrijwilligers)werk, sport, creativiteit en kunst of andere leefgebieden. Peer support
met betrekking tot de gedeelde problematiek is daarbij natuurlijk altijd een onderdeel, maar in dit geval is het een (logisch) gevolg van samen werken aan constructieve doelen en projecten, en niet een doel op zich. Er is bij deze vorm ook een veel
sterker maatschappelijk (emancipatorisch en participatief) doel. Het gaat dan om
herstelgemeenschappen, herstelcentra en cliëntgestuurde organisaties.
5.2.1 Herstelgemeenschappen
Herstelgemeenschappen bestaan in verschillende vormen en maten. Vaak zijn het
door zorg en welzijn gefaciliteerde woningen waarin mensen met gelijksoortige
problematiek samenwonen, leven en zo gezamenlijk aan hun herstel werken (mutual self help homes). Deze gemeenschappen kunnen gezien worden als voortvloeisels uit de doorgaande zorg-aanpak van de therapeutische gemeenschap die in de
jaren zestig zo populair was en effectief is bevonden op zowel psychologische als
maatschappelijke uitkomsten (Vanderplasschen et al., 2013) maar die ook breed
bekritiseerd is. Tegenwoordig ligt de nadruk van gemeenschappen vooral op zinvolle gezamenlijke activiteiten in het leven, los van hulpverleningsdoelen. Participatie
Naar het hart van empowerment 47
***
in zinvolle activiteiten op verschillende levensgebieden kan namelijk sterk bijdragen
aan het welzijn en kwaliteit van leven en zo indirect aan klinische uitkomsten (zie
bijvoorbeeld de studie van Graven et al., 2011).
Onderzoek laat zien dat herstelgemeenschappen een krachtige manier zijn om te
leren omgaan met problemen (bijvoorbeeld verslaving) en om terugkeer naar de samenleving te bewerkstelligen. Er wordt namelijk een context gecreëerd van stabiele
huisvesting, baanmogelijkheden en laagdrempelige ondersteuning door lotgenoten
en professionals (Jason & Ferrari, 2010). Ook onderzoek naar herstelcommunities
van dak- en thuislozen laat zien dat de werking berust op de context die wordt
gecreëerd (de auteurs noemen het een ‘oase’). Deze context kenmerkt zich door een
combinatie van een laagdrempelige toegang tot diensten en een fysieke én sociale
omgeving om aan herstel te werken. Het is voor mensen tegelijkertijd een toevluchtsoord, een plek om te leren en te ondernemen en bovendien een plek ‘waar
je ergens bij hoort’. Zo’n context werkt een holistische benadering van herstel in de
hand die veel verder gaat dan klinische inspanningen om psychiatrische symptomen,
middelengebruik en dergelijke te verminderen (Carpenter-Song, Hipolito & Whitley,
2012). Uit narratief onderzoek onder mensen met psychische aandoeningen blijkt
dat klinische behandelingen weliswaar betekenis kunnen hebben in relatie tot herstel maar dat men het als veel belangrijker ervaart om relaties met anderen te hebben op plaatsen waar men zich geaccepteerd en begrepen voelt (Davidson, Miller &
Flanagan, 2008). Het principe ‘iets kunnen teruggeven’ aan anderen en het hebben
van dagelijkse activiteiten, zijn manieren om een gevoel van zelfwaarde te ontwikkelen. Klinische behandelingen, zoals medicatie, kunnen volgens geïnterviewden
alleen helpen als ze dienend zijn aan dergelijke ervaringen van verbondenheid.
5.2.2 Herstelcentra
In herstelcentra wonen mensen niet samen maar wordt een omgeving gecreëerd
waar leden deel van uitmaken en naar terug kunnen keren. Het is een omgeving
van waaruit bijvoorbeeld recreatie-activiteiten, zelfhulpgroepen, lezingen, cursussen, publieke campagnes, vrijwilligerswerk, beleidsbeïnvloeding en dergelijke
worden georganiseerd (Brown, Wituk & Meissen, 2010). Het is tevens een omgeving
met mogelijkheden om te worden betrokken bij ​​werk, school en andere zinvolle
bezigheden. De omgeving faciliteert actieve betrokkenheid door relaties op te bouwen, op basis van gedeelde interesses en sterke punten.
Heel simpel gezegd ligt het empowerende in het samen iets ondernemen, samen
iets meemaken. Dat dit principe werkt, blijkt bijvoorbeeld uit het gecombineerd
kwantitatief en kwalitatief onderzoek naar ervaringen van mensen die met elkaar
***
48 Naar het hart van empowerment
op survival weekend gaan. Daaruit blijkt dat deelnemers empoweren omdat ze (1)
kansen kregen om vaardigheden te ontwikkelen, (2) verantwoordelijkheden hadden en (3) hulp van andere deelnemers en staf ontvingen. Deelnemers beschrijven
gevoelens van voldoening, wat bijdraagt aan hun empowerment en veerkracht.
Men ervoer ook dat het programma veranderingen in gedrag had veroorzaakt
(Shellman, 2009).
Het principe van samen dingen ondernemen, zonder direct hulpverleningsdoel,
zien we ook terug in centra die werken volgens het ‘clubhouse-model’. Kwalitatief
onderzoek naar de invloed van clubhouse-deelname op herstel wijst uit dat de leden
de mogelijkheden om zinvolle activiteiten te ondernemen, waarderen en daarmee
hun herstel in hun eigen tempo voort kunnen zetten. Respect, hoop en het kunnen
uitreiken naar anderen voor steun, leidt tot een betrokkenheid bij de clubhousegemeenschap en deze voldoet aan de behoeften van de leden die met de pijn en de
uitdaging van het leven met een ernstige psychische ziekte worstelen (Stoffel, 2008).
Herstelcentra kunnen gezien worden als opkomende best practice die deelnemers
een gevoel van gemeenschap bieden alsook een opstap naar bredere mogelijkheden
(Whitley & Siantz, 2012). Herstelcentra zijn in meer of mindere mate cliëntgestuurd.
5.2.3 Cliëntgestuurde organisaties
Nog een stapje verder gaan de organisaties waarin deelnemers niet alleen invloed
hebben op de activiteiten maar ook op de organisatie zelf. In een cliëntgestuurde
of consumer-run organisatie is het uitgangspunt een participerende democratie
waarbij deelnemers betrokken zijn bij alle aspecten van de organisatie. In deze
organisaties is er sprake van een gekantelde organisatiestructuur met als belangrijkste kenmerk dat iedere vorm van hiërarchie wordt afgewezen (Brown et al., 2008;
Brown, 2009) en dat de zeggenschap over de organisatie zoveel mogelijk bij deelnemers komt te liggen (Boumans et al., 2012; Huber & Bouwes, 2011). Zij fungeren
hier vaak als opdrachtgevers van betaalde medewerkers en professionals (Haaster
& Vesseur, 2002; Holter et al., 2004). Cliëntgestuurde organisaties zijn er in allerlei
soorten en maten (David & Baron, 2010; Hof & Verstegen, 2002), soms verbonden
aan een professionele instelling en soms juist niet, wat beide zijn voor- en nadelen
kan hebben (Resnick et al., 2004). Voorbeelden in Nederland zijn de cliëntgestuurde
dagactiviteitencentra voor mensen met psychische problematiek (Kwee & Passavanti,
1999; Kal, 2010A) en cliëntgestuurde kunstprojecten zoals het Diepwater Collectief
(Pieters, 2002). Een ander goed voorbeeld van cliëntsturing in Nederland zijn de
zogenaamde zelfbeheerorganisaties waar dak- en thuislozen zelf een woonvorm/
opvang runnen en daarmee vergaande invloed uitoefenen op hun leefomstandigheden (Boumans et al., 2012; Huber & Bouwes, 2011).
Naar het hart van empowerment 49
***
Uit de literatuurreview komen aanwijzingen naar voren dat cliëntgestuurde organisaties allerlei empowerende effecten kunnen hebben voor deelnemers. Onderzoek
laat zien dat mensen die structureel meer beslissingsruimte krijgen of opeisen, meer
self-efficacy ontwikkelen (Biron & Bamberger, 2010). Op plekken waar mensen werkelijk invloed uitoefenen op organisatorische zaken, zien onderzoekers uitkomsten
op het gebied van (subjectieve) empowerment, verantwoordelijkheid, hoop, steun,
krachtgerichtheid, geïndividualiseerde en persoonsgerichte zorg, respect en zelfsturing (LaBoube et al., 2012; Roger et al., 2011). Yanos (2000) laat in een kwantitatieve
studie zien dat deelname aan een cliëntgestuurde organisatie geassocieerd is met
een grotere waarschijnlijkheid van herstel en beter sociaal functioneren van mensen
met psychische problemen (in vergelijking met traditionele psychiatrie). Ook in de
kwantitatieve studie van Segal, Silverman & Temkin (2010) blijkt het deelnemen aan
een cliëntgestuurd project een significant beter effect op herstel te hebben dan een
aanpak met ggz alleen. Boisvert et al.(2008) vinden een vergelijkbaar resultaat maar
dan met betrekking tot mensen met een verslavingsprobleem. Uit het kwalitatieve
deel van deze studie blijkt bovendien dat deelname leidt tot een betere aansluiting
bij de bredere gemeenschap.
De meerwaarde van cliëntsturing lijkt te zitten in het feit dat mensen niet alleen invloed hebben op de te ondernemen activiteiten en interventies binnen de
bestaande structuren, maar ook op de structuren zelf. Volgens Brown et al.(2008) en
Brown (2009), die studies deden naar de werkingsmechanismen van cliëntgestuurde
organisaties, ontstaan de positieve resultaten omdat er sprake is van een combinatie van activiteiten waarbij deelnemers leiderschapsrollen op zich kunnen nemen
en betrokken worden bij organisatorische zaken, en activiteiten waarbij er sociale
betrokkenheid ontstaat en wederzijds steunende vriendschappen tot stand komen.
Precies die combinatie is zo belangrijk voor herstel. Cliëntgestuurde organisaties
zouden altijd beide vormen van activiteiten moeten bewerkstelligen, aldus de
auteurs. Dit kan alleen als bestaande organisaties en gemeenschappen werken aan
structurele veranderingen die de positie van deelnemers/cliënten verbeteren, waardoor hun empowerment een kans krijgt (LaBoube et al., 2012) (zie ook §7.1).
Overigens is het bewerkstelligen van echte cliëntsturing in deze vorm een ingewikkeld proces dat veel dilemma’s opwerpt. Een organisatie moet bereid zijn om deze
dilemma’s te overstijgen en daar stapje voor stapje aan te werken (Boumans et al.,
2012).
***
50 Naar het hart van empowerment
5.3 Sociale beweging
Een vaak vergeten aspect van empowerment ligt op het politieke niveau. Politiek
commitment en doelbewuste betrokkenheid bij de gemeenschap zijn belangrijke
aspecten van duurzaam empowerment en herstel (Matusek & Knudson, 2009). Een
manier waarop individuen dat bewerkstelligen is door zich aan te sluiten bij een
sociale beweging of belangenbehartigingscollectief. Onderzoek en theorie laten
zien dat er een enorme power kan uitgaan van collectieve actie, in het aan de kaak
stellen en veranderen van bestaande systemen (Thomas & McGarty, 2009). Dit geldt
vooral wanneer er sprake is van emotionele betrokkenheid, vaak gebaseerd op een
gezamenlijk ervaren verontwaardiging over bestaande systemen.
5.3.1 Collectieve actie middels belangenbehartiging
Nederland & Duyvendak (2004) deden een uitgebreide studie naar de effectiviteit
van belangenbehartiging door cliënten- en patiëntencollectieven in Nederland.
Volgens de auteurs is belangenbehartiging zelden een eenmalige activiteit. Meestal
gaat het om een reeks activiteiten over een langere periode. Drie fases zijn daarin te
onderscheiden. Ten eerste de planningsfase waarin doelen, strategieën en mogelijke
coalities worden bepaald. Ten tweede de uitvoeringsfase waarin er interactie met
‘de buitenwereld’ wordt aangegaan, strategieën worden toegepast zoals overleggen en beïnvloeden, netwerken en samenwerken. Hierbij horen ook onderhandelen en overtuigen, waarbij mogelijk tegenwerking ontstaat en methoden worden
bijgesteld. En ten slotte de afrondingsfase waarin de effecten worden geëvalueerd.
De empowerende effecten van belangenbehartigingsinitiatieven kunnen volgens
de auteurs worden ingedeeld in ‘interne’ en ‘externe’ effecten, die respectievelijk te
maken hebben met de organisatie zelf en de systemen die ze pogen te veranderen.
• Interne effecten:
–– versterking van (collectieve) identiteit
–– het veranderen van de infrastructuur van de organisatie
• Externe effecten:
–– meer mogelijkheden verwerven om invloed uit te oefenen binnen een bepaald
systeem
–– invloed op politieke besluitvorming
–– actoren worden gevoelig voor eisen van sociale beweging
–– structurele effecten: het lukt om bepaalde aspecten van de politieke en maatschappelijke structuur zelf te veranderen.
Om de door Nederland & Duyvendak onderscheiden potentiële effecten van
belangenbehartiging te illustreren, maken we in de volgende sub paragraaf een
kort uitstapje naar de geschiedenis van de psychiatrische cliënten- en patiëntenbeweging in Nederland. Dit is misschien wel het meest duidelijke voorbeeld van hoe
Naar het hart van empowerment 51
***
een sociale beweging zich in de praktijk kan manifesteren. Veel van de hierboven
beschreven abstracte effecten zijn hierin te herkennen.
5.3.2 I llustratie: Een korte geschiedenis van de cliënten- en
patiëntenbeweging
Tot de jaren zestig van de vorige eeuw werden mensen met psychische of mentale
beperkingen ondergebracht in grootschalige instituten, ver buiten de samenleving,
waar men zorg, opvang en begeleiding ontvangt. Vanaf de jaren zestig komt daar
verandering in. Patiënten worden mondiger en gaan zich engageren en samenwerken. Samen met kritische hulpverleners en maatschappelijke groeperingen komen
zij voor het eerst publiekelijk in opstand tegen de regimes van tehuizen en de
vrijheidsbeperkende maatregelen die daar worden toegepast. Gefaciliteerd door
de opkomst van het anti-psychiatrisch denken en het werk van denkers als Foucault
(1989) ontstaan Pandora, de Cliëntenbond en de stichting Landelijke Patiënten- en
Bewonersraden (LPR) in respectievelijk 1964, 1971 en 1980. Deze organisaties vormen een beweging die zich verzet tegen inrichtingspsychiatrie en zich inzet voor de
verbetering van de positie van psychiatrische patiënten. Zij bepleit radicale
democratisering van de psychiatrie. Misstanden in de psychiatrie worden naar
buiten gebracht en de psychiatrische cliëntenbeweging ontwikkelt door middel van
een eigen medium, ‘de Gekkenkrant’, een eigen strijdbare identiteit.
(Gijswijt-Hofstra & Oosterhuis, 2001; Hunsche, 2008; Fox et al., 1983; Henskens &
Muusse, 2009).
In de jaren tachtig gaat de beweging zich steeds meer tot de overheid richten en
eist onder meer het vastleggen van rechten van psychiatrische patiënten rond inspraak in behandeling. In de eerste plaats met betrekking tot elektroshock
behandeling en separatie en later rond het formaliseren van collectieve rechten
zoals de waarborging van cliëntenraden in psychiatrische ziekenhuizen. Zo wordt in
1981 de Stichting Patiënten vertrouwenspersoon (PVP) Geestelijke Gezondheidszorg
opgericht, waar cliënten terecht kunnen voor klachten over hun behandeling. In de
actie ‘Moratorium’ verzoekt de psychiatrische tegenbeweging de Tweede Kamer om
de bouw van 17 nieuwe grootschalige psychiatrische ziekenhuizen stop te zetten.
Deze actie zorgt opnieuw voor een publieke discussie over de psychiatrische zorg en
wordt mede aanleiding van de ‘Nieuwe nota geestelijke volksgezondheid’ (1984),
die de zorg voor psychiatrische patiënten kleinschaliger en gedifferentieerder wil
regelen. Goede ambulante zorg door ‘Riaggs’ en verschillende beschermende
woonvormen moeten opnames, en daarmee ook separatie tijdens die opnames, zoveel mogelijk voorkomen (Henkens & Muusse, 2009). Diagnose-specifieke patiëntenen familieverenigingen ontstaan in deze tijd en ook die schuiven in toenemende
***
52 Naar het hart van empowerment
mate aan bij beleidsmakers en bestuurders om de belangen van mensen met psychische stoornissen in het beleid te behartigen (Hunsche, 2008).
In het volgende decennium vindt er, op beleidsniveau, een verschuiving plaats in het
dominante vertoog over psychiatrie. In 1993 verschijnt in deze lijn de nota ‘Onder
Anderen’, die is gericht op verdere vermaatschappelijking van de geestelijke gezondheidszorg. In 1994 wordt de Tweede Krankzinnigenwet vervangen door de Wet
Bijzondere Opnemingen Psychiatrische Ziekenhuizen (BOPZ). Hierdoor versmallen
de mogelijkheden voor dwangopname en worden de rechten van patiënten verder
uitgebreid. ‘Nieuwe’ vormen van zorg worden ontwikkeld zoals thuiszorg, begeleid
wonen, begeleiding op afroep, bedden-op-recept, crisisopvang, sociale pensions, bemoeizorg, casemanagement, psycho-educatie, kwartiermaak-activiteiten, vriendendiensten, dagactiviteiten, job coaching en arbeidsrehabilitatie (Bennett, 1997; Petry,
1995, Dröes & Weeghel, 1994).
Omdat eind jaren negentig blijkt dat er in het proces van extramuralisering dingen
misgaan – maatschappelijke integratie lukt vaak niet en het extramurale behandelaanbod sluit onvoldoende aan –, verandert de focus van de cliënten- en patiëntenbeweging. Waar de strijd eerst vooral was gericht op het veranderen van de inrichtingspsychiatrie, worden nu de extramurale zorg en de maatschappelijke positie van
patiënten aan de kaak gesteld. ‘Erbij horen’, wordt het belangrijkste nieuwe doel
van de emancipatorische activiteiten (Wilde, 2002 in: Henskens & Muusse, 2009). Er
ontstaat in deze tijd ook een nieuwe beweging die als gevolg/vervolg kan worden
gezien op de oorspronkelijke cliënten- en patiëntenbeweging en zich er tegelijkertijd ook enigszins inhoudelijk van onderscheidt: de herstelbeweging. Ook hier gaat
het om groepen zorggebruikers die zich verenigen en zich kritisch uitspreken over
de gangbare procedures in de zorg (Fisher & Chamberlin, 2005). Meer dan de cliënten- en patiëntenbeweging legt de herstelbeweging nadruk op de mogelijkheden
van subjecten om door middel van de ontwikkeling van zingeving, (narratieve) identiteit en ervaringskennis meer handelingsmogelijkheden te verwerven: te ‘empoweren’ (Boevink, 2008A; Boumans, 2012A&B). De beweging bepleit het losbreken uit
het eenzijdige verhaal waarin veel cliënten in de zorg zich opgesloten zien (Deegan,
1993; Anthony, 1993) waardoor er nauwelijks iets in hun levenssituatie verandert.
Dit verhaal kenmerkt zich door het leven met een patiënt-identiteit, stigma, weinig
regie over zorg en weinig mogelijkheden tot zinvolle participatie in de samenleving
(Boevink, 2008A). Door middel van onderlinge verbindingen en wederkerige steun,
het bewerkstelligen van autonome toegang tot middelen en hulpbronnen en het
nemen van risico, worden waarden als eigenaarschap, macht en erkenning op een
nieuwe manier nagestreefd (Livingston et al., 2011).
Naar het hart van empowerment 53
***
De herstelbeweging is internationaal in een stroomversnelling geraakt en in
geloofwaardigheid gestegen door publicaties die aantonen dat het beloop van
chronisch geachte aandoeningen veel gunstiger is dan vaak gedacht, en door het
werk van Anthony en anderen van de Boston University die het concept herstel
hebben gedefinieerd (Ostrow & Adams, 2012). Dit heeft de weg geëffend voor
zorggebruikers over heel de wereld om de strijd aan te gaan om bestaande zorgsystemen voor mensen met psychische, psychosociale of verslavingsproblemen meer
herstelondersteunend te krijgen (Fisher & Chamberlin, 2005). Fisher en Chamberlin
laten zien dat cliënten een steeds grotere rol spelen in het katalyseren van de
transformatie van een systeem gebaseerd op een institutionele cultuur van controle
en exclusie, naar een systeem gebaseerd op een herstelcultuur van zelf-determinatie
en gemeenschapsparticipatie. Ook op nationaal en lokaal beleidsniveau oefenen
zorggebruikers invloed uit (Fisher & Chamberlin, 2005). Volgens Gehart (2012) is de
herstelbeweging de eerste zorggebruikers-gestuurde beweging die werkelijk transformatie-effecten heeft op beleid en professionele praktijken (zie ook White, 2011).
De herstelbeweging heeft zich inmiddels ontwikkeld van een meer radicale beweging in de vroege dagen, tot een meer participatieve beweging die betrokkenheid
bij systemen bewerkstelligt en door middel van die betrokkenheid alternatieve
modellen van zorg implementeert. Nu er steeds meer ervaringsdeskundigen werken
in zorgsystemen (zie ook §6.3), is de nadruk meer komen te liggen op niet-medische
alternatieven. De aanpak is anders maar nog steeds staan waarden als herstel,
zelfbeschikking en keuze in het middelpunt van een doorgaande collectieve strijd
(Ostrow & Adams, 2012).
5.3.3 Is collectieve actie effectief?
Hoewel het moeilijk is om in het geval van sociale bewegingen conclusies te trekken
over causaliteit, is het aannemelijk dat de activiteiten van de cliëntenbeweging en
herstelbeweging een bijdrage hebben geleverd, en nog leveren, aan structurele
veranderingen binnen de zorg. Toch is dit een allesbehalve eenvoudig onderwerp.
Nederland & Duyvendak (2004) laten zien hoe complex het is om als collectief een
bepaald systeem te veranderen.
Het succes of falen van een belangenbehartigingspraktijk wordt volgens de
auteurs onder meer bepaald door de mate waarin organisaties eigen initiatieven
nemen, een eigen agenda ontwikkelen en zich weten te behoeden voor ‘inkapseling’ door het systeem. Succesvolle trajecten kenmerken zich door een ‘inpluggen in
het systeem’ door aan te sluiten bij een bestaand conflict of bij een nieuw probleem
dat aandacht trekt in het politiek-maatschappelijke debat, en vervolgens zo weten
te handelen dat het systeem zelf ter discussie komt te staan. Professionalisering,
***
54 Naar het hart van empowerment
beleidstrategisch anticiperen, mediatechnieken, langetermijnadem, het opzetten
en onderhouden van samenwerkingsverbanden zijn organisatorische voorwaarden.
Procesmatig gezien zijn van belang: het formuleren van heldere doelstellingen, het
gebruik maken van ervaringskennis én wetenschappelijke kennis, het onvoorspelbaar en flexibel blijven qua strategieën, het blijven reflecteren en aan het eind goed
evalueren of effecten bereikt zijn. Inhoudelijk heeft een belangenbehartigingspraktijk meer effect als er niet te eenzijdig wordt gestreefd naar zelfbeschikking maar
juist het spanningsveld tussen afhankelijkheid en zelfbeschikking centraal staat.
Het spreekt voor zich dat voor succesvolle collectieve actie financiën, tijd, expertise,
menskracht en de juiste contacten nodig zijn. Het veranderen van systemen gaat
niet over een nacht ijs.
De auteurs concluderen op basis van hun evaluatie van Nederlandse belangenbehartigingsorganisaties verder dat bij de beïnvloeding van politiek beleid, van wetenschappelijk onderzoek en van het beleid van bedrijven meer en betere resultaten
worden behaald dan bij de belangenbehartiging binnen de gezondheidszorg
(zorgaanbieders, zorgverzekeraars). Als mogelijke verklaringen worden gegeven dat
bewegingen in de geschiedenis meer ervaring hebben met de actiegerichte poot
van belangenbehartiging richting de overheid of dat door de geschapen medezeggenschapsstructuren binnen de zorg collectieven minder geneigd zijn om ‘hardere’
actiemaatregelen in te zetten. Het zomaar aanschuiven bij een overlegtafel lijkt
meestal geen effectieve strategie te zijn om belangen effectief te behartigen.
In aansluiting daarop dient zich de vraag aan in hoeverre de beweging in de psychiatrie daadwerkelijk tot duurzame veranderingen in de zorgstructuur heeft geleid. Is
het aantal opnames verminderd? Zijn de omstandigheden binnen de inrichtingspsychiatrie beter? Wordt er minder dwang toegepast? Hebben zorggebruikers meer
inspraak? Zijn er voldoende ambulante zorgvormen ontstaan die aansluiten bij de
behoeften van zorggebruikers? Zijn praktijken voldoende herstelondersteunend?
Onderzoek en ervaringsverhalen suggereren dat veel van deze vragen met ‘nee’
kunnen worden beantwoord. Zo is er weliswaar sprake van een daling van klinische
capaciteit in de tweede helft van de jaren negentig (14%), maar tussen 2002-2009
groeit die weer met 8% (Hoof et al., 2012). De mogelijkheden voor dwangopname
worden sinds 2004 ook weer groter door een aanpassing in de BOPZ (Bos & Knuttel,
2009). Het recht op inspraak en participatie door middel van cliëntenraden blijkt in
de praktijk niet voldoende bewerkstelligd te worden. Een beeld dat overigens niet
alleen voor de ggz geldt (Zuidgeest et al., 2011; Hoogerwerf, Nievers & Scholten,
2004). Stigma en macht blijven boosdoeners die spanningen en belemmeringen opwerpen voor werkelijke cliënt-participatie (Patterson et al., 2009). Zorgelijk zijn ook
de nieuwe lichting misstanden met betrekking tot dwang in de psychiatrie, zoals
Naar het hart van empowerment 55
***
twee berichten over patiënten die overlijden in een isoleercel (http://www.eo.nl/tv/
devijfdedag/artikel-detail/die-isoleercel-is-verwoestend-wreed) en het verhaal van
Brandon die jaren vastgeketend is geweest aan een muur (http://www.ggz-forum.
nl/Brandon.htm). Het woord ‘herstel’ wordt ondertussen steeds meer losgezongen van de emancipatoire roots en komt in het vocabulaire van beleidsmakers en
bestuurders terecht. Daarbij is het niet altijd zeker dat de oorspronkelijke doelen
behouden blijven (Wardle, 2012), zie ook hoofdstuk 7. Kortom, ondanks de vele inspanningen blijft er aanleiding voor strijd. En dat is misschien ook wel het belangrijkste kenmerk van deze vorm van collectieve empowerment: het is een doorgaand
proces in een complex belangenveld. Een lange adem is vereist.
5.4 Samengevat
Peer support is gebaseerd op een simpel principe: wederkerige steun tussen mensen
die iets vergelijkbaars doormaken. Er is veel bewijs dat peer support werkt en zinvol
kan zijn voor verschillende doelgroepen zoals mensen met verslavingsproblematiek,
mensen met somatische aandoeningen en mensen met psychische aandoeningen.
Als werkzame onderdelen komen onder andere naar voren: het ontwikkelen van
een gezamenlijk verhaal, participerend leren, wederzijds vertrouwen, horizontale communicatie, herkenning, erkenning, steun, informatie en uitbreiding van
het sociale netwerk, groepsdynamiek, de nadruk op welzijn, het ontwikkelen van
communicatievaardigheden en individuele activatie door deelname aan een groep.
Onderzoek laat zien dat peer support bijeenkomsten onder andere bijdragen
aan een andere blik op de eigen situatie, het leren omgaan met een aandoening,
kwaliteit van leven, vergroting van sociale steun, acceptatie, optimisme, controle,
hoop, herstel, zelfwaarde, assertiviteit, vertrouwen, kennis, ziektemanagement,
en de vermindering van gevoelens van machteloosheid. De AA en WRAP zijn twee
voorbeelden van specifieke peer support aanpakken die effectief zijn bevonden en
door betrokkenen worden gewaardeerd.
Ook intensievere vormen van peer support, zoals herstelgemeenschappen en herstelcentra waarin mensen samen leven of activiteiten ondernemen op het gebied
van wonen, vrije tijd, sociale contacten, ondersteuning en zorg, (vrijwilligers)werk,
sport, creativiteit en kunst of andere leefgebieden, lijken werkzaam en zinvol.
Kenmerkend voor deze vormen van peer support is dat er een grotere nadruk ligt
op (terugkeer naar) maatschappelijke deelname, op plaatsen waar men zich geaccepteerd en begrepen voelt en dagelijkse participatie. Cliëntgestuurde organisaties
gaan nog een stap verder en hebben als uitgangspunt een participerende democratie waarbij deelnemers betrokken zijn bij alle aspecten van de organisatie. De meerwaarde van cliëntsturing lijkt erin te zitten dat mensen niet alleen invloed hebben
***
56 Naar het hart van empowerment
op de te ondernemen activiteiten en interventies binnen de bestaande structuren,
maar ook op de structuren zelf. Bij cliëntgestuurde praktijken lijkt vooral de combinatie van steun en wederkerigheid, het innemen van nieuwe rollen en het kunnen
uitoefenen van invloed, positieve effecten te hebben op empowerment. Onderzoek
laat positieve resultaten zien bijvoorbeeld op het gebied van self-efficacy, herstel,
sociaal functioneren en aansluiting bij de bredere gemeenschap.
Nog een stapje verder gaan sociale bewegingen die collectief strijden voor meer
maatschappelijke invloed. Zij streven niet alleen naar ‘interne effecten’ zoals de
versterking van de collectieve identiteit en het veranderen van de eigen organisatie,
maar ook naar ‘externe effecten’ zoals het bereiken van invloed op (zorg)systemen,
politieke besluitvorming en maatschappelijke structuren. Hoewel er vele voorbeelden te noemen zijn die laten zien hoe veel power kan uitgaan van collectieve belangenbehartiging, is het veranderen van systemen op deze schaal erg ingewikkeld en
mede afhankelijk van cultuurhistorische ontwikkelingen in de maatschappij.
Naar het hart van empowerment 57
***
Professionele
ondersteuning van
empowerment
6
“Samenwerking vindt plaats wanneer het contact gebaseerd is op wederkerig vertrouwen en op overeenstemming over middelen en doelen.”
(Kamphuis, 1952).
In de vorige twee hoofdstukken is literatuur beschreven die zich richt op de empowermentstrategieën en –activiteiten van empowerenden, zowel individueel als
collectief. Hier ligt de basis van empowerment. We zagen al hier en daar dat deze
strategieën en praktijken professioneel ondersteund kunnen worden. In dit hoofdstuk wordt dieper ingegaan op de rol van de professional bij empowerment. Het is
gebaseerd op een inhoudsanalyse van de derde empowermentcategorie (zie §3.1).
6.1 De cliënt als subject van zorg
Een wezenlijk punt van empowermentondersteuning, en terugkerend principe in de
geanalyseerde onderzoeksartikelen, is dat de deskundigheid en methodieken van de
professional niet langer leidend zijn. In plaats van een situatie waarin een cliënt object is van handelingen van de professional, is de cliënt zoveel mogelijk subject van
zorg. Dat betekent dat het proces van de cliënt in de context van zijn leven centraal
staat en de ondersteuning daarbij aansluit, niet andersom.
In de volgende drie sub paragrafen wordt ingegaan op een aantal inhoudelijke
aspecten van empowermentondersteuning door professionals.
6.1.1 Ondersteuning van veerkracht en regie over het leven
In §4.1 zagen we hoe belangrijk persoonlijke veerkracht en het ontwikkelen van
eigen, unieke zelfzorg- en herstelstrategieën zijn voor empowerment. Naast de
inspanningen van mensen zelf en hun naasten (hoofdstuk 4) en peers (hoofdstuk 5)
kunnen ook professionals hier een belangrijke rol in spelen. Professionals kunnen
zich inspannen om de veerkracht en mogelijkheden die iemand bezit, maar waar hij
of zij misschien geen toegang tot heeft, aan te boren. Het Strengths model, ook wel
het krachtenmodel genoemd, speelt hierop in.
***
58 Naar het hart van empowerment
Strengths model / krachtenmodel
Het Strengths model is een benadering waarin de eigen mogelijkheden van
cliënten het uitgangspunt vormen, in combinatie met hulpbronnen die de
omgeving biedt om mensen als burger in de samenleving te laten participeren.
De krachtenbenadering appelleert aan en stimuleert de veerkracht van cliënten
die sluimerend aanwezig is. De benadering start met het bewerkstelligen van
een samenwerkingsrelatie waarna krachten worden geïnventariseerd, doelen
worden gesteld en bronnen worden gezocht. Kwalitatief en kwantitatief onderzoek laten wisselende resultaten zien. Zie bijlage 2 voor een uitgebreidere
beschrijving
Het ondersteunen van veerkracht en mogelijkheden klinkt eenvoudiger dan het is. Het
impliceert dat de strategieën en zelfzorgactiviteiten die mensen hebben ontwikkeld in
de context van hun leven, daadwerkelijk centraal komen te staan in de ondersteuning
en niet de ideeën of methoden van de professional. Professionals hebben de taak de
eigen processen van cliënten zo goed mogelijk te ondersteunen en zoveel mogelijk regie te leggen bij de cliënt, zonder deze regieneming af te dwingen (Bowler, 2010; Brink,
2012; Nygardh et al., 2012). Eventuele klinische zorg zou daar ook altijd ondersteunend
aan moeten zijn (Davidson et al., 2008). Deze manier van zorg verlenen vraagt om een
specifieke vorm van professioneel handelen en specifieke competenties van zorgverleners (Bowler, 2010; Brink, 2012; Boumans, 2012A).
Relevant in dit kader is de literatuur over de ‘herstelgerichte professional’ (Boevink
et al., 2009). Een term die inmiddels niet alleen meer wordt gehanteerd in het kader
van de ggz (GGZ Nederland, 2009) maar ook in toenemende mate in andere domeinen, zoals de verslavingszorg en de maatschappelijke opvang (zie bijvoorbeeld
Driessen et al., 2013). We zagen in hoofdstuk 5 dat herstelondersteunende zorg
in de eerste plaats te maken heeft met vormen van methodische zelfhulp waarbij
mensen worden ondersteund door peers. Toch kunnen ook professionals op een
herstelondersteunende manier zorg verlenen. In steeds bredere kring groeit het
besef dat ook professionele hulpverlening in de eerste plaats gericht moet zijn op
het ondersteunen van de eigen herstelprocessen van cliënten18.
Boevink benadrukt dat een herstelgerichte professional de eigen (veer)kracht van de
cliënt, zowel individueel als collectief, herkent en stimuleert. Daarnaast beschrijft zij
veel kenmerken van het professioneel handelen van de herstelgerichte professional
18 Overigens staat de brede implementatie hiervan in de praktijk nog in de kinderschoenen (Hoof et
al., 2014).
Naar het hart van empowerment 59
***
zoals: present zijn, het professionele referentiekader op terughoudende wijze
gebruiken en ruimte maken voor het eigen verhaal, de eigen kracht en de ervaringskennis van de cliënt. Het handelen kenmerkt zich ook door het erkennen, benutten en stimuleren van de ondersteuning van de cliënt door belangrijke anderen
en door aandacht voor zowel het verlichten van lijden als het vergroten van regie
en autonomie (Boevink et al., 2009). In een kwantitatieve studie van Russinova
et al.(2011) komen vooral kenmerken naar voren die te maken hebben met ‘als
persoon benaderd worden’ en de ondersteuning van vertrouwen, empowerment en
ziektemanagement. Slade (2009) benoemt als belangrijke kenmerken van handelen
de versterking van de eigen regie, aandacht voor meerdere levensgebieden en het
gebruik maken van de ervaringskennis van cliënten. Ook zou het handelen gericht
moeten zijn op het ondersteunen van de ontwikkeling van een positieve identiteit,
het ondersteunen van dagelijks functioneren, participatie en het aansluiten bij de
eigen doelen van de cliënt. Dit laatste zien we overigens ook terug in de uitgangspunten van de rehabilitatie.
Rehabilitatiemethodieken IRB en SRH
Rehabilitatie is een vorm van hulp en begeleiding aan mensen met langdurige psychische of psychosociale problematiek die gericht is op herstel binnen verschillende levensgebieden zoals wonen, werken, dagbesteding, leren,
sociale relaties, financiën, et cetera. Er bestaan allerlei rehabilitatiemethoden.
Twee methoden die in Nederland veel worden toegepast, zijn de Individuele
Rehabilitatiebenadering (IRB) en het Systematisch Rehabilitatiegericht handelen (SRH). Beide methoden worden naast regulier zorgaanbod, zoals behandeling of verpleegkundige zorg, toegepast, in beide gevallen bepaalt de cliënt
inhoud, doel en tempo van het traject en is er veel ruimte om koers te wijzigen.
IRB komt als effectief en zinvol naar voren uit kwantitatieve en kwalitatieve
evaluaties, voor SRH wordt dit nog onderzocht. Zie bijlage 2 voor een uitgebreidere beschrijving.
Voor herstelondersteunende zorg is een cultuuromslag in de zorgverlening nodig
die inhoudt dat cliënten gezien worden als personen met een eigen leven, met
mogelijkheden tot groei, met voorkeuren en wensen en met beslissingsbevoegdheid
ten aanzien van de hulp die zij willen krijgen voor hun herstel. De hulpverlening
krijgt het karakter van een gemeenschappelijk proces van cliënten en hun hulpverleners. De relatie is steeds gericht op het in gang zetten, ondersteunen en faciliteren
van herstelprocessen (Boevink & Dröes, 2005; Boevink, Plooy & Rooijen, 2006; 2009;
Plooy & Dröes, 2011; Dröes & Witsenburg, 2012; Wilken, 2010).
***
60 Naar het hart van empowerment
6.1.2 Aandacht voor subjectieve ervaring en betekenisgeving
Wat in het hersteldenken een belangrijke plaats inneemt en wat ook uit de search
naar voren komt als belangrijk aspect van empowermentondersteuning, is betekenisgeving. In hoofdstuk 4 kwam al naar voren hoe belangrijk de erkenning en explicitering van de subjectieve ervaringen en de betekenisgeving aan kwetsbaarheid en
kracht is. In het onderzoek dat daar werd besproken over succesvolle zorgmijders,
werd gevonden hoe bepalend persoonlijke betekenisgevingskaders zijn in de manier
waarop mensen omgaan of ‘copen’ met een (in dit geval psychische) kwetsbaarheid.
Veel van de zorgmijders vertelden dat hun grote probleem met de hulpverlening
was dat die een te eenzijdig betekenisgevingskader hanteert19 en te weinig ruimte
geeft om op andere, eigen manieren betekenis te geven. Een van de conclusies van
het narratieve onderzoek was dan ook dat het helpen en ondersteunen van mensen
met psychische problemen aandacht vereist voor individuele interpretatieve frames
en narratieve context, in plaats van algemene strategieën die op individueel niveau
kunnen worden uitgevoerd (Boumans & Baart, 2013). Het is zeer belangrijk dat
er binnen de zorg ruimte is voor persoonlijke betekenisgeving, stelt ook Deegan
(2005).
Ook andere auteurs, bijvoorbeeld Scholl, McGowan & Hansen (2012A), stellen dat
professionals over het algemeen weinig aandacht geven aan subjectieve ervaringen
en betekenisgeving van hun cliënten. De auteurs zijn van mening dat in de ggz de
aandacht voor subjectiviteit is ingeruild voor een eenzijdige focus op symptomen en
technieken en dat de kracht van een therapeutische relatie en authentieke ontmoetingen is vervangen door directieve behandelingsmodellen. “In plaats van een focus
op persoonlijke betekenisgevingssystemen, worden specifieke technieken geïmplementeerd die ontworpen zijn om symptomen van psychische aandoeningen uit te
roeien. Traditioneel denkbeeld is dat cliënten die een te diagnosticeren psychische
aandoening hebben, niet in staat zijn om regie te voeren over hun leven, omdat hun
ziekte hun beoordelingsvermogen heeft ‘gekaapt’. Wanneer vanuit een dergelijke
medische ideologie wordt gewerkt, zijn professionals verplicht om leiding te geven
aan deze arme, zieke wezens”, aldus Scholl et al.(2012A). De auteurs benadrukken
dat mensen juist altijd in de eerste plaats gezien zouden moeten worden als dragers
van een rijke reeks van (culturele) tradities, ervaringen en wereldbeelden. Deze zijn
immers bepalend voor hoe mensen betekenis geven aan beperkingen, kwetsbaarheid en tegenslag en ook voor de manier waarop zij krachten en mogelijkheden
kunnen benutten om met deze kwetsbaarheden om te gaan. Dit geldt volgens
de auteurs ook voor andere doelgroepen/settings zoals multiculturele counseling,
trauma-healing en in educatieve omgevingen, bijvoorbeeld in de bestrijding van
geweld op school, bij het werken met risicojongeren en bij studentencounseling
19 Waarbij ervaringen worden gelijkgesteld met symptomen van een ‘ziekte’.
Naar het hart van empowerment 61
***
(Scholl, McGowan, A.S. & Hansen, 2012B). Cliënten zelf geven aan dat zorg waarbij
ervaringen van betekenisgeving worden meegenomen, empowerend werkt en hun
motivatie en vermogen om een actieve rol in het herstelproces te nemen, vergroot
(Cruce, Öjehagen & Nordström, 2012).
6.1.3 D
e bredere blik: ondersteuning gericht op individu én
context
Een ander inhoudelijk aspect van empowermentondersteuning dat uit de literatuursearch naar voren komt, is het belang van een contextuele en kritische blik op
hulpverlening. Verschillende auteurs wijzen erop dat er binnen de huidige hulpverlening over het algemeen te weinig aandacht is voor de sociale en maatschappelijke
context van cliënten en teveel nadruk ligt op de individuele verantwoordelijkheid
om problemen op te lossen. Zo waarschuwt Tabol (2011) dat een begrip als ‘kwaliteit van leven’ vaak veel te beperkt benaderd wordt als een psychologisch en fysiologisch construct, zonder maatschappelijk bewustzijn. Remer (2013) beargumenteert
dat traditionele therapieën en psychologische diagnosesystemen waarin mensen
met problemen vaak terechtkomen, in de hand werken dat de oorzaak van de problemen wordt gezocht in de sfeer van het interne / individuele. “Een dergelijke intrapersoonlijke benadering negeert de sociaal-culturele context en veronachtzaamt
de impact van maatschappelijke onderdrukking op achtergestelde individuen”,
aldus Remer (zie ook Palmer-House, 2008; Slade, 2009).
Om te illustreren welke invloed de sociaal-culturele context kan hebben op cliënten,
is het onderzoek van Velde et al. (2012) interessant. Zij onderzochten in een ‘grounded theory study’20 hoe culturele beelden van invloed kunnen zijn op patiënten met
een ruggengraatletsel. Het onderzoek laat zien hoe mensen ideaalbeelden/illusies
over autonomie en onafhankelijkheid met zich meedragen. Het zijn culturele ideeën
over wat ‘normaal’ wordt geacht in onze maatschappij en die hebben veel invloed op
hoe mensen hun herstelproces ervaren. De auteurs zijn van mening dat professionals
een taak hebben om mensen te helpen zich van deze maatschappelijke beelden te
ontdoen. Zij pleiten ervoor om expliciet een concept als ‘agency’ centraal te stellen bij
het ondersteunen van herstel van participatie in plaats van ‘autonomie’21. De nadruk
komt daarmee te liggen op ‘het als actor kunnen handelen in de wereld’ in plaats van
op het beeld van onafhankelijkheid. Professionals kunnen door zich bewust te zijn van
culturele beelden, bijdragen aan de ontmanteling ervan. Zo kunnen zij cliënten helpen
zich op een andere manier tot de wereld en zichzelf te gaan verhouden.
20 De grounded theory methode is een systematische methodologie in de sociale wetenschappen, gebaseerd op de constructie van theorie door middel van de analyse van data (Glaser & Strauss, 1967).
21 Agency is een filosofisch en sociologisch construct dat gaat over de mogelijkheid die een persoon /
actor heeft en krijgt om te handelen in de wereld.
***
62 Naar het hart van empowerment
Effectieve counseling van individuen uit achtergestelde of onderdrukte groepen vereist daarom volgens auteurs methoden die aandacht hebben voor externe, sociale
bronnen van pathologie en voor de manier waarop mensen “toxische sociaal-culturele elementen” hebben geïnternaliseerd (Remer, 2013; zie ook Stoddart & Bugge,
2012)22. Knei-Paz (2009) spreekt over de noodzaak van een sociale dialoog tussen
cliënten, naasten en professionals om individuele problemen te verbinden aan de
sociaal-politieke situatie. Een begrip als ‘kwaliteit van leven’ zou daarbinnen een
ecologisch karakter moeten krijgen waarbij systemische en structurele variabelen altijd mee worden genomen (Tabol, 2011). Ook Bransford (2011) schreef hier een mooi
artikel over. De auteur gebruikt de concepten erkenning en intersubjectiviteit om
te pleiten voor een geïntegreerd raamwerk waarin persoonlijke zorgen en sociale
rechtvaardigheid samenkomen. De auteur laat met vignetten zien dat een te nauwe
focus op het individu (en zijn pathologie dan wel krachten) te beperkt is.
Tabel 2: Empowerment ondersteunen volgens Omlo (2013)
Niveau
Doel
Werkwijze
Houding / rol
Individueel
Versterken
psychologisch
kapitaal
Bevorderen van eigen
regie door verruimen
en versterken van
zelfhelpend vermogen
Coach /
regisseur
Collectief
Versterken
sociaal kapitaal
Aanwenden van
krachtbronnen in de
eigen omgeving door
adequate inzet van
hulporganiserend
vermogen en
aanwenden helpend
vermogen
Maatschappelijk
ondernemer
Politiekmaatschappelijk
Versterken
maatschappe
lijk kapitaal
Signaleren en aanjagen
verbetering van de
positie van (groepen)
kwetsbare burgers
Activistische/
innoverende rol
Omlo (2013) wijst in zijn artikel over empowermentondersteuning in de Wmo op
hetzelfde punt. Volgens de auteur helpt het empowermentparadigma sociale professionals in de (Wmo-)praktijk om verder te kijken dan een liberaal individualiseringsdenken. Omlo laat zien, in lijn met Regenmortel (2008) en Naar het hart van empowerment, dat professionals die kwetsbare doelgroepen ondersteunen zich altijd
voor drie opgaven gesteld zien en dus ook drie verschillende rollen zouden moeten
(kunnen) innemen. Hij onderscheidt de rol van coach, maatschappelijk ondernemer
en activist. De ondersteuning is gericht op het individu, het collectief en het bredere
22 Het gaat hier over de maatschappelijke systemen die het lastig maken om subject te kunnen zijn van
het leven (zie hoofdstuk 2).
Naar het hart van empowerment 63
***
politiek-maatschappelijke domein (zie tabel 2). Omlo’s indeling impliceert dat het
ondersteunen van empowerment vraagt om een uitgebreid en divers handelingsrepertoire van professionals en de vaardigheid om tussen verschillende rollen en
werkwijzen te switchen.
Tot slot, een praktijk die zich bij uitstek richt op de bredere context, is het kwartiermaken. In §7.2.2 wordt hier dieper op ingegaan.
6.2 De professional als co-learner
In de vorige paragraaf zagen we dat empowermentondersteuning zich richt op het
ondersteunen van veerkracht en regie, het ondersteunen van betekenisgeving en op
aspecten die te maken hebben met de bredere culturele context waarbinnen men
zich bevindt. Hier gaan we dieper in op het ‘hoe’ van dergelijke ondersteuning, op
basis van onderzoeksresultaten.
6.2.1 Het belang van een goede samenwerkingsrelatie
Om te bewerkstelligen dat cliënten niet object maar subject van zorg te zijn, is
een kanteling nodig in de relatie tussen professional en cliënt(en). In plaats van
een hiërarchische relatie waarin de professional ‘hulp verleent’, is er een basis van
samenwerking tussen beiden nodig. Naar het belang van een samenwerkingsrelatie in relatie tot empowerment is veel onderzoek gedaan. Hier wordt onderzoek
gepresenteerd over samenwerkingsrelaties in de gezondheidszorg, de geestelijke
gezondheidszorg, de verslavingszorg en het sociaal werk.
In het kader van gezondheidszorg laat onderzoek zien dat het empowerend resultaat van professionele ondersteuning meer afhankelijk is van de kwaliteit van de
samenwerkingsrelatie tussen arts en patiënt en van hun communicatie, dan van
andere zaken, zoals de interventie die wordt toegepast (Street et al., 2009; Green et
al., 2008). De samenwerkingsrelatie heeft invloed op hoe een behandeling wordt ervaren (Nordfjaern, Rundmo & Hole, 2010; Davey et al., 2010) maar belangrijker nog:
een relatie die gebaseerd is op vertrouwen en nabijheid helpt aanzienlijk om het
gewicht van een moeilijke situatie te verlichten, zo laat Knei-Paz (2009) zien. Ook
het ervaringsartikel van Milan (2011), die schrijft over ervaringen met opnames in de
psychiatrie, laat dit zien. “Tijdens de eerste opname werd mijn herstel belemmerd
vanwege het gebrek aan therapeutische relaties met het personeel en het ontbreken van controle over medische keuzes. De rol van het patiënt-zijn was die eerste
opname veel meer een negatieve ervaring en de herinneringen daaraan draag ik na
tien jaar nog steeds bij mij. Een positieve relatie met personeel kan enorm nuttig
***
64 Naar het hart van empowerment
zijn bij persoonlijk herstel.” Aardema (2008) betoogt in dit kader dat vooral voor cliënten die hoop en toekomstperspectief verliezen, de relatie een middel kan zijn om
gevoelens van hopeloosheid weer om te buigen naar hoop. “Soms moeten wij als
verpleegkundigen dat kleine vlammetje van hoop behoeden voor harde windvlagen
of stortregens. Wanneer de regen is gestopt en de wind is gaan liggen, geven wij
heel voorzichtig het vlammetje terug. Samen met de cliënt blazen we heel zachtjes
en leggen er pluisjes en takjes op. Tot het vuur weer hevig brandt.” Het is een beeld
dat wordt ondersteund door onderzoek van bijvoorbeeld Young, Green & Estroff
(2008) die laten zien dat kennis die professionals verkrijgen vanuit de basis van een
goede relatie, een stevige basis biedt voor het omgaan met de delicate balans tussen steunen en aanmoedigen, zonder te hard te ‘pushen’ waardoor er juist moeilijkheden ontstaan. De auteurs concluderen dat langdurige, sterke, samenwerkende
relaties een gezond raamwerk leveren voor discussies tussen cliënten en professionals over het aangaan van nieuwe activiteiten, rollen en verantwoordelijkheden en
dat deze de waarschijnlijkheid dat nieuwe activiteiten en mogelijkheden worden
verkend, vergroten. Een goede samenwerkingsrelatie ondersteunt herstel waar een
slechte relatie herstel juist in gevaar kan brengen (zie ook Anthony, 2008; Saavedra,
Cubero & Crawford, 2012).
Onderzoeken als deze bevestigen in hoge mate dat empowerment geen excuus
is om ondersteuning te versoberen (zie Naar het hart van empowerment). In het
kader van de huidige drang tot zorgkostenreductie is het verleidelijk te veronderstellen dat beleidsdoelen als zelfregie, zelfzorg, autonomie herstel en participatie
worden bereikt door juist niet een relationele verbintenis aan te gaan maar mensen
‘los te laten’, als zelfredzaam te bestempelen en veel aan het sociale netwerk over
te laten. Het tegenovergestelde lijkt echter waar te zijn (Kolassa, 2011; Boumans
& Lochtenberg, 2013; Vlind, 2012). Vlind (2012) laat in haar kwalitatieve analyse
zien dat doelen als zelfregie juist bereikt worden wanneer er een duurzame vertrouwensrelatie wordt opgebouwd tussen cliënt en professional van waaruit kan
worden gezocht naar manieren om meer aan het roer te staan van het eigen leven
en het sociaal netwerk te mobiliseren. De auteur beschrijft dat er alleen vanuit een
duurzame relatie zicht kan komen op de werkelijke hulpvraag, op de problemen die
een zelfstandig en zinvol leven in de weg zitten. De werkelijke hulpvraag is immers
vaak − ook voor de persoon in kwestie zelf – verborgen. Daarom is er bij een aanpak
waarbij in een eerste intake moet worden bepaald wat de hulpvraag en het bijbehorende plan van aanpak zijn een grote kans om de plank mis te slaan. Vanuit een
duurzame relatie kan veel meer persoonsgericht worden gewerkt en gezamenlijk
worden gezocht naar mogelijkheden voor zelfregie en oplossingen voor problemen
die dat in de weg zitten (zie ook Koekkoek, 2013; Borg & Kristiansen, 2004).
Naar het hart van empowerment 65
***
Vlind’s analyse sluit aan bij de studie van Ciccone et al.(2010) die met onderzoek
aantoont dat ‘partnership’ tussen professional en patiënten met hartkwalen en
diabetes de grootste positieve impact heeft op zelfzorg en zelfmanagement. Er is
zelfs bewijs dat zorg die vertrekt vanuit partnerschap uiteindelijk goedkoper kan
uitpakken (Brown, Bornstein & Wilcox, 2012; Latimer, Bond & Drake, 2011).
Tabel 1: Cliëntenperspectieven op een goede samenwerkingsrelatie, verschillende doelgroepen
Nygardh et al.(2012)
Mensen met
chronische ziekte
vinden belangrijk:
Cruce et al.(2012) Mensen met
verslavingsproblematiek plus
psychische problemen vinden
belangrijk:
Borg & Kristiansen (2004)
Mensen met psychiatrische
aandoeningen vinden
belangrijk:
Cliëntgerichtheid: de
hele persoon zien en
zijn proces centraal
stellen.
Holistische kijk op de mens
Brede diverse kijk op wat kan
helpen / bereidheid om diensten
aan te laten sluiten bij de
behoeften en voorkeuren van
elke individuele cliënt / moed
hebben om om te gaan met
complexiteit en individualiteit
van een veranderproces
Participatie in
besluitvorming
Participatie in besluitvorming
Macht delen, bereidheid
de grenzen van wat als
‘professionele rol’ wordt gezien,
op te rekken
Bevestigende
/ steunende
ontmoetingen
Positieve en wederkerige
relatie
Relatie die hoopgevend is
Vertrouwen in
professional
Stabiliteit van de relatie
Professional die beschikbaar is
wanneer nodig
Dialoog
Waardigheid en autonomie
Professionele vaardigheden
gebruiken binnen de kaders van
samenwerking
Aandacht voor
leerprocessen rond
zelfmanagement
Aandacht voor
symptoomcontrole en
mindfulness
6.2.2 Kenmerken van een goede samenwerkingsrelatie
Uit de inhoudsanalyse van de onderzoeksliteratuur komt een hele reeks kenmerken
naar voren die een goede samenwerkingsrelatie zou moeten hebben. Opvallend is
dat er veel overeenkomsten zijn tussen verschillende doelgroepen. Vergelijk bijvoorbeeld de kwalitatieve studie van Nygardh et al. (2012), een kwalitatief onderzoek
bij mensen met chronische ziekte, met die van Cruce et al. (2012), een kwalitatief
***
66 Naar het hart van empowerment
onderzoek bij mensen met verslavingsproblemen en die van Borg & Kristiansen
(2004), een kwalitatieve studie naar mensen met psychiatrische aandoeningen.
Hoewel er accentverschillen zijn, lijkt het aannemelijk dat we algemene uitspraken
kunnen doen over kenmerken van een goede samenwerkingsrelatie die ‘crossdoelgroep’ geldig zijn. Op een aantal gemeenschappelijke factoren van een goede
samenwerkingsrelatie die uit de inhoudsanalyse naar voren komen, wordt hier nog
wat dieper ingegaan.
6.2.3 Het begint met aandacht en empathie
Wanneer je jonge mensen met een psychotische kwetsbaarheid vraagt te definiëren
wat empowerment binnen een zorgcontext is, is het allereerste dat zij noemen: ‘Dat
er naar je geluisterd wordt’, zo vonden Grealish et al.(2013) in hun kwalitatieve studie.
Daarna volgen aspecten als: ‘begrepen worden’, ‘controle nemen’ en ‘ruimte om zelf
keuzes te maken’. Het onderzoek laat zien hoe belangrijk het voor empowerment is om
zelf eigen copingstijlen te kunnen ontwikkelen en dat professionals daarbij aansluiten
in plaats van dat de jongeren moeten aansluiten bij het zorgaanbod. Van essentieel
belang zijn daarom Rogeriaanse kenmerken als oprechte belangstelling, aandacht
en aanwezigheid van professionals. Het onderzoek van Oosterbaan, Bogaards &
Roosenschoon (2011) sluit hierop aan. Daaruit komt naar voren dat professionals alleen
door goed te luisteren kunnen aansluiten bij de ‘herstelfase’ van cliënten en zo kunnen
voorkomen dat ze per ongeluk toch de regie overnemen. Herstel betekent immers
voor ieder persoon wat anders en bovendien kan de betekenis ervan door de tijd heen
veranderen. Cliënten waarderen competente, zorgende, vertrouwenswaardige en
vertrouwensvolle professionals die ontmoetingen benaderen als een soort vriendschappen omdat alleen in zo’n relatie steeds ‘het normale’ in het oog kan worden gehouden
(Green et al, 2008). De cliënt wordt dan niet meer uitsluitend gezien als iemand die
ziek is. De kern is empathie (Fox et al., 2009)23. Wanneer er met belangstelling wordt
geluisterd naar ervaringen van cliënten en er wederzijds vertrouwen ontstaat, worden
adviezen van professionals overigens ook veel sterker door cliënten in overweging
genomen (Young et al., 2008). Dit gegeven ligt bijvoorbeeld aan de basis van een methode als motiverende gespreksvoering, een op interactie gerichte gespreksmethode
waarbij het creëren van een open, ontvankelijke en veilige omgeving en een respectvolle bejegening van de cliënt het vertrekpunt vormen voor het bewerkstelligen van
(motivatie voor) verandering.
23 In deze studie komt naar voren dat verwacht kan worden dat professionals die zelf ook cliënt-ervaring hebben het meest empathisch kunnen handelen.
Naar het hart van empowerment 67
***
Motiverende gespreksvoering
Motiverende gespreksvoering of Motivational Interviewing (MI) is een methode
om mensen voor te bereiden op verandering. De theorie van de cliëntgerichte
interpersoonlijke relatie van Rogers uit 1959 vormt de basis ervan. Motiverende
gespreksvoering stoelt op twee principes: onvoorwaardelijke acceptatie en
constructieve zelfconfrontatie. De hulpverlener bouwt aan een relatie die gebaseerd is op samenwerking, eigen verantwoordelijkheid en vrijheid van gedragskeuze. De werking van MI berust op de mobilisering van intrinsieke bronnen
van motivatie, leren, creativiteit, probleemoplossing en doelgerichte activiteit.
MI wordt gezien als een evidence based methode. Helaas werden bij de meeste
onderzoeken geen empowerment- of herstelgerichte uitkomsten gebruikt,
maar uitkomstmaten als motivatie en therapietrouw. Zie bijlage 2 voor een
uitgebreidere beschrijving
Hoewel het zo logisch klinkt, is het in de praktijk niet vanzelfsprekend dat professionals goed luisteren, begripvol zijn en meeleven met/zich inleven in ervaringen van
cliënten (Grealish et al., 2013; Slade, 2009; Begum & Por, 2010; Palmer-House, 2008).
Een artikeltitel als ‘They paid no mind to my state of mind’ (Davey et al., 2010)
spreekt boekdelen en is geen uitzondering in de search. Bunkers (2010) bepleit in
dit kader dat er meer aandacht zou moeten zijn in opleidingen voor verschillende
vormen van luisteren en het integreren daarvan in de werkpraktijk.
Presentiebenadering)
Presentie beschrijft een vorm van normatieve professionaliteit waarbij professionals een nabije, gelijkwaardige relatie aangaan met hun cliënten. Het is
een praktijk waarin de zorggever zich aandachtig en toegewijd op de ander
betrekt, zo leert zien wat er bij die ander op het spel staat – van verlangens tot
angst – en die in aansluiting daarbij gaat begrijpen wat er in de desbetreffende
situatie gedaan zou kunnen worden en wie hij/zij daarbij voor de ander kan
zijn. Kenmerken van de presentiebenadering zijn onder andere dat de hulpverlener naar de cliënt gaat in plaats van andersom, een integrale benadering, een
nauwe aansluiting bij de leefwereld van betrokkenen, afstemming en openheid
en de geschiktheid voor contact met mensen in de marge. De presentatiebenadering is onderbouwd door uitgebreid kwalitatief onderzoek. Zie bijlage 2 voor
een uitgebreidere beschrijving.
***
68 Naar het hart van empowerment
De beelden over goede zorg die de beschreven artikelen oproepen, vertonen een
overeenkomst met zorg-ethische benaderingen als menslievendheid (Heijst, 2007) en
het nog bekendere presentie (Baart, 2004).
Deze benaderingen beogen een gevoeliger kijken naar de persoon die hulp behoeft
en een betere aansluiting bij diens ervaringen en leefwereld, vooral ook breder
dan concepten als ziekte en beperkingen (Goossensen & Baart, 2011; Goossensen et
al., 2012). Deze benaderingen vragen om professionals die zorg bieden die behalve
ziektegericht ook mensgericht, uitvoeringsgericht en houdingsgericht is. De auteurs
zijn ervan overtuigd dat deze benaderingen het wezen van de zorg uitmaken en dat
het jammer is dat ze in discussies soms onnodig tegenover waarden als kwaliteit en
management komen te staan, terwijl het implementeren van dergelijke principes
juist een kwaliteitsverbetering met zich zou meebrengt (Heijst et al., 2010). Niet in
de laatste plaats omdat veel professionals hun (oorspronkelijke) liefde voor het vak
in de aanpak herkennen (Baart, 2004).
6.2.4 Samenspraak en dialoog
Naast aandacht en empathie is een kenmerk van een goede samenwerkingsrelatie
dat er vanuit die aandachtige, presente houding van professionals een dialoog
wordt gecreëerd. Daarin nemen ervaringen, voorkeuren, waarden, wensen en
ideeën van cliënten een gelijkwaardige rol in ten opzichte van professionele kennis.
Erkenning van de expertise van de cliënt is een manier om een dialoog te creëren
waarin de bestaande machtsverschillen worden verkleind, er wederzijds vertrouwen
wordt gecreëerd (Nygardh et al., 2012) en er een koppeling wordt gezocht tussen professionele deskundigheid en ervaringskennis. In een goede dialoog is altijd
sprake van gemeenschappelijk begrip, een basis voor samenwerking, erkenning en
legitimiteit (Tveiten & Knutsen, 2011). Deze aspecten zijn zo belangrijk omdat ze
verbonden zijn aan de ervaring van controle en ‘remoralisatie’ (het herstellen van
hoop), zo blijkt uit de genoemde studie.
Vanuit een dialoog kunnen beslissingen omtrent behandeling in samenspraak
worden genomen. Uit de search komt naar voren dat cliënten dit zelf als zeer belangrijk voor empowerment beschouwen (Baars et al., 2010). Belangrijke aspecten
daarbij zijn voldoende keuzemogelijkheid (zie bijvoorbeeld Lafave, Desportes &
McBride, 2009) en voldoende informatie. Bähler & Oosterveld (2010) schrijven hier
over: “Regelmatig horen we van cliënten dat ze na een gesprek met hun psychiater teleurgesteld weer naar buiten komen, omdat het gesprek volkomen anders is
gelopen dan gehoopt. Dit is een herkenbare situatie voor iedereen die als patiënt
Naar het hart van empowerment 69
***
bij een medisch specialist komt. Besluitvorming over medische behandeling is vaak
een eenzijdig proces, waarbij het patiënten aan informatie over relevante keuzes
ontbreekt.” Een methode als Shared Decision making is ontworpen om hier verandering in te brengen, zo schrijven de auteurs.
Shared decision making
Shared decision making (SDM) is een methode die erop gericht is dat de behandelaar en hulpvrager tot een gezamenlijk besluitvormingsproces komen op
basis van: A) de ervaringskennis van de cliënt, B) wetenschappelijke richtlijnen
en C) de inzichten van de hulpverlener. SDM overstijgt de dichotomie van aanbodgestuurdheid – vraaggestuurdheid, waarbij in het eerste model de arts beslissingen neemt en in het tweede geval de vraag van de cliënt wordt gevolgd.
Bij SDM werken de hulpverlener en de cliënt, die elkaar erkennen als expert,
samen om informatie (bijvoorbeeld over ziekte, behandelmogelijkheden,
mogelijke bijwerkingen), ervaringsverhalen (van cliënt en van hulpverleners) en
waarden (bijvoorbeeld met betrekking tot kwaliteit van leven en kwaliteit van
zorg) te delen om te komen tot een weloverwogen beslissing over de behandeling. Uit kwantitatieve en kwalitatieve evaluaties komen positieve resultaten
naar voren. Zie bijlage 2 voor een uitgebreidere beschrijving
Bij shared decision making zijn professionele deskundigheid en bewezen effectieve
interventies (als het goed is) niet ‘heilig’ en worden ervaringen van cliënten als legitieme bron van kennis beschouwd. Deze benadering impliceert dat ‘onderhandelen’
een noodzakelijk aspect is van een professional-cliënt interactie (Stoddart & Bugge,
2012).
In dit kader is ook de term ‘value based medicine’ of ‘value based practice’ in opkomst (Pieczanski & Matusevich, 2010; Fulford, 2011) De term value based medicine/
practice is volgens auteurs een reactie op de tendens dat ‘evidence based medicine/
practice’ in de praktijk vaak te smal wordt opgevat. Hoewel de oorspronkelijke
definitie van evidence based practice breed is en expliciet de waarden van cliënten
meeneemt in de afweging van zorg (zie Zwet, Kolmer & Schalk, 2011), wordt het
in de praktijk soms uitgelegd als het uitrollen van standaardinterventies voor het
bewerkstelligen van vooraf (door professionals) bepaalde doelstellingen. Bij value
based medicine/practice wordt daarom nog nadrukkelijker gepleit voor het verbinden van wetenschappelijke kennis aan de waarden, behoeften en wensen van de
individuele patiënt en zijn familie (Pieczanski & Matusevich, 2010).
***
70 Naar het hart van empowerment
Wanneer waarden leidend worden in de dialoog tussen cliënt en professional,
ontstaat er een situatie waarin er gezamenlijk kan worden gezocht naar het juiste
handelen van alle betrokkenen. Soms zal dat handelen meer afwachtend zijn,
ondersteunend en gericht op de ‘agency’ van de cliënt en op het onderzoeken van
eigen oplossingen, soms zal het meer sturend zijn, bijvoorbeeld bij de toepassing
van een methodiek of bij het geven van informatie (Oddli & Ronnestad, 2012). Wat
het juiste handelen is, kan veranderen door de tijd of in een veranderende context,
waarbij de verschillende kennisbronnen, belangen, ideeën, mogelijkheden en grenzen steeds opnieuw worden afgewogen. De hulpverlening of ondersteuning wordt
zo een gezamenlijk leerproces. Professionals moeten in zo’n model leren schakelen
tussen verschillende rollen, bijvoorbeeld van ondersteuner naar expert, en een manier vinden om die rollen te integreren op een wijze die past bij de persoon (zie ook
Boumans & Lochtenberg, 2013).
6.2.5 Zelfreflectie door professionals
Een kenmerk van een goede samenwerkingsrelatie dat uit het voorgaande voortvloeit,
is dat de professional zelfkritisch is. Zoals we hebben gezien, wordt bij empowermentondersteuning de relatie tussen cliënt en professional gelijkwaardiger. Steeds wordt
gezamenlijk gezocht naar wat ‘het juiste handelen’ van de professional − in de specifieke context waarin de zorgvrager zich bevindt − omvat. Empowerment is daarom niet
waardevrij maar een normatieve bezigheid. Dat betekent dat niet altijd direct duidelijk
is wat het juiste handelen in een bepaalde situatie is. Vaak is dit een hele zoektocht
waarbij professionals voortdurend normatieve en moreel geladen keuzes maken in de
spanningsvelden waarmee ze geconfronteerd worden. Dit maakt het van essentieel belang dat de professional in staat is te reflecteren op zichzelf: op zijn maatschappelijke
rol, op zijn relatie met de mensen voor wie hij werkt, op de morele en politieke werking
van zijn vakkennis (Driessens & Geldof, 2008). Zelfreflectie is een voorwaarde om de
machtsrelatie tussen professional en cliënt te kunnen onderzoeken en ter discussie te
stellen, zo stelt Sumner (2010). Op basis van een kwalitatieve studie naar zelfreflectie
door verpleegkundigen, vanuit de theoretische perspectieven van Habermas, laat deze
auteur zien dat om aan zelfreflectie te kunnen doen een bepaalde mate van zelfvertrouwen en ‘professionele volwassenheid’ nodig is. Een structuur van supervisie kan in
dit kader van belang zijn (Tveiten & Meijer, 2009).
6.2.6 Uitdagingen
Sommige auteurs stellen dat er in het denken over zorg en welzijn langzaam een paradigmashift plaatsvindt richting meer normatieve vormen van zorgverlening, gebaseerd
op dialoog en samenwerking. Tegelijk waarschuwen zij dat dat nog nauwelijks in het
Naar het hart van empowerment 71
***
onderwijs van professionals is doorgedrongen. Zo stellen Feeney, Jordan & McCarron
(2013) over het ggz-onderwijs dat vooral medische studenten vaak nauwe, dokter-gecentreerde ideeën hebben en dat traditionele klinische stages in de psychiatrie
hier weinig aan doen. Het is volgens de auteurs belangrijk dat toekomstige professionals al tijdens hun opleiding leren op een andere manier naar mensen te kijken.
Verschillende onderzoeken laten zien dat het ook het trainen van professionals op de
werkvloer, bijvoorbeeld door ervaringsdeskundigen, een krachtige transformatieve
ervaring kan zijn die blijvende veranderingen in werkrelaties en professionele identiteit
bewerkstelligt (Salkeld, Wagstaff & Tew, 2012; Wilrycx et al., 2012; Meehan & Glover,
2009). Dit kwam onder andere doordat deze trainingen het uitdagen van machtsrelaties stimuleren en de waarde laten zien van self disclosure door trainers met betrekking
tot hun eigen ervaringen waardoor een ´veilige ruimte´ voor samenwerkend leren ontstond. Het bewustzijn dat veel professionals zelf ook wel eens iets heftigs meegemaakt
hebben en/of in de rol van cliënt hebben gezeten, kan een positieve invloed hebben op
de ervaring van macht en status voor beide partijen, zo laten ook Fox et al.(2009) zien.
Hier liggen kansen.
Een andere uitdaging die in de literatuur naar voren komt is dat de contexten waarin professionals werken niet altijd voldoende faciliterend zijn voor het aangaan van
samenwerkingsrelaties. Onderzoek van Scambler et al.(2012) op basis van interviews
met huisartsen laat zien dat zelfs als professionals en patiënten enthousiast zijn
over empowermentprincipes en herstel, het gebrek aan middelen, tijd en training
ervoor kan zorgen dat de implementatie ervan in de praktijk moeizaam verloopt.
Voor de implementatie van empowerment en herstel in zorg en welzijnspraktijken
zijn daarom ook aanpassingen in de huidige financieringsstructuren nodig (Stotland,
Mattson & Bergeson, 2008, zie ook Syme, 2010). (Zie ook §7.1).
Ook Gaby Jacobs en anderen signaleren in hun boek ‘Goed werk’ (2008) dat veel
professionals wel een duurzame relatie aan wíllen gaan met cliënten maar dat zij
zich binnen de huidige markteconomie bekneld voelen door regels en management, dat dit een zekere druk oplevert om technisch te werk te gaan, en dat er
daardoor ook minder ruimte is voor samenwerking. Dit beeld komt ook naar voren
in de kwalitatieve studie van Knei-Paz (2009). Auteurs geven aan dat de werksetting van professionals gekenmerkt wordt door hoge werkdruk, extensieve belasting
door bureaucratie en bezuinigingen. Dit maakt het ingewikkeld voor professionals
om zich te wijden aan het creëren van een vertrouwensband van waaruit gezocht
kan worden naar het juiste handelen. Er kan tevens sprake zijn van een context die
snelle wisselingen van staf in de hand werkt, iets wat cliënten zelf als zeer negatief
ervaren voor hun empowermentproces (Nordfjaern, Rundmo & Hole, 2010).
***
72 Naar het hart van empowerment
In hoofdstuk 7 wordt dieper ingegaan op voorwaarden voor professionele ondersteuning van empowerment.
6.3 Inzetten van ervaringsdeskundigheid
Uit het bovenstaande is naar voren gekomen dat het empowermentparadigma
vraagt om kantelingen in de manier waarop er over deskundigheid wordt gedacht.
Dat werd in de vorige paragraaf duidelijk in de stelling dat gelijkwaardige relaties
dienen te worden bewerkstelligd waarin de deskundigheid, voortkomend uit ervaring gelijk wordt gesteld in waarde aan professionele deskundigheid. Een recente
ontwikkeling die zich in de gezondheidszorg, verslavingszorg en het welzijnswerk
voltrekt, is dat dit besef steeds meer doordringt (Shepherd, Boardman & Slade, 2008;
Desain et al., 2013; Hendriksen-Favier, Nijnens & Rooijen, 2012). Op sommige plekken gaan professionals zich bescheidener opstellen en professionele deskundigheid
terughoudender inzetten, waardoor er ruimte ontstaat om ook op structureel niveau ervaringsdeskundigheid te gaan inzetten. En andersom: sommige instellingen
gaan over tot het inzetten van ervaringsdeskundigheid, juist om veranderingen in
de rol en positie van de professionele hulpverlening te bewerkstelligen. Het inzetten
van ervaringsdeskundigheid lijkt een startpunt te kunnen zijn voor het maken van
een omslag in denken, handelen en organiseren van zorg.
Over het samenwerken met en inzetten van ervaringsdeskundigheid wordt veel
geschreven, mede omdat steeds meer instellingen ervaringsdeskundigheid expliciet
een plek toebedelen, bijvoorbeeld door het aanstellen van ervaringsdeskundige medewerkers (Repper & Carter, 2011; Erp et al., 2011). Achterliggend idee is dat mensen die deskundig zijn op het gebied van de eigen ervaring weten hoeveel moeite
het kost om een herstelproces te doorlopen en daarom bij uitstek (en beter dan professionals) weten hoe anderen dienen te worden ondersteund in hun herstelproces
(zie ook West, 2011). Ervaringsdeskundige medewerkers kunnen verschillende rollen
vervullen, zoals bondgenoot van cliënten, (cultuur)veranderaar, kritische ‘luis in de
pels’ of een rolmodel dat kwetsbaarheid kan normaliseren (Boertien & Bakel, 2012).
Uit een onderzoek van Hidajattoellah & Haaster (2013) onder ervaringsdeskundigen
binnen Altrecht blijkt dat de meerwaarde van ervaringsdeskundigen vooral is dat zij
cliënten motiveren en hen laten zien dat herstel mogelijk is. Ook leren zij cliënten
hoe zij met bepaalde eigenschappen en symptomen kunnen omgaan en in moeilijke
omstandigheden beter overeind kunnen blijven. Een andere meerwaarde die wordt
beschreven, is dat ervaringsdeskundigen de samenwerking tussen cliënten en de
reguliere hulpverlening kunnen verbeteren. Uit het onderzoek komt naar voren dat
cliënten positief zijn over de inzet van ervaringsdeskundige medewerkers en dat zij
Naar het hart van empowerment 73
***
daar baat bij hebben. Ten aanzien van de ervaringsdeskundige medewerkers die in
een kliniek of team werken, constateren de auteurs dat hun kritische en corrigerende rol vooral tot uiting komt wanneer zij al wat langer als ervaringsdeskundige
werken, zich een kritische houding durven te permitteren en wanneer dit gestimuleerd wordt door collega’s. Voor beginnende ervaringsdeskundigen is het vaak lastig
om een gelijkwaardige samenwerking met collega’s én een kritische functie met
elkaar te verenigen (Hidajattoellah & Haaster, 2013).
Ook internationaal onderzoek wijst op een meerwaarde24. In een review van
Repper & Carter (2011) zijn naast 7 RCT’s ook de resultaten van 15 kwantitatieve,
14 kwalitatieve en 6 reviewartikelen bij de analyse betrokken. Hieruit komen de
volgende voordelen van het inzetten van ervaringsdeskundige medewerkers naar
voren: cliënten die te maken hebben met ervaringsdeskundigen worden minder
vaak opgenomen, zij krijgen meer eigenwaarde, zij ervaren meer sociale steun en
gaan sociaal beter functioneren. Daarnaast ervaren cliënten meer empathie in de
meer gelijkwaardige relatie die ze met de ervaringsdeskundige medewerker opbouwen. Hierdoor krijgen cliënten het vertrouwen dat ze kunnen herstellen, wat meer
hoop en minder (zelf)stigma oplevert. Voor de ervaringsdeskundige medewerker
resulteert het geven van ondersteuning binnen een professionele omgeving ook in
meer eigenwaarde en herstel (zie ook Moran, Russinova & Stepas, 2012). Wel zijn
er valkuilen te noemen die met de inzet van ervaringsdeskundige medewerkers
gepaard gaan: de relatie met cliënten kan té vriendschappelijk worden, er kan
weerstand ontstaan tegen de positie van de ervaringsdeskundige medewerker bij de
reguliere professionals, en door de werkdruk kan de ervaringsdeskundige medewerker soms weer terugvallen. Deze laatste twee aspecten worden ook gevonden
in de overzichtsstudie van Walker & Bryant (2013) waarin 27 kwalitatieve studies
zijn opgenomen en geanalyseerd. Hoewel ervaringsdeskundigen vaak een rolmodel
vormen voor cliënten, het stigma ten aanzien van cliënten kunnen verkleinen en
zorgen voor een toegenomen welbevinden en uitbreiding van het sociale netwerk
van cliënten, ervaren ervaringsdeskundige medewerkers zelf vaak vooroordelen
van hun collega’s. Professionele collega’s beschouwen hen toch voornamelijk als
cliënt en niet als collega. De auteurs concluderen dat het daarom belangrijk is om
vooraf goed na te denken wat de rol van ervaringsdeskundigen binnen de hulpverlening is en hoe ervaringskennis zich verhoudt tot professionele kennis. Training van
ervaringsdeskundigen zelf en het team waarin ze terecht komen, supervisie, goede
functiebeschrijving en een goed salaris voor ervaringsdeskundigen zijn belangrijke
24 In sommige kwantitatieve studies lijkt de inzet van ervaringsdeskundigen overigens niet tot betere
maar ook niet tot slechtere resultaten te leiden dan hulp door reguliere hulpverleners (Davidson
et al., 2006; Rivera, Sullivan & Valenti, 2007) Het gebrek aan positief effectresultaat kan te maken
hebben met de manier van meten: herstelprocessen van cliënten zijn niet een op een te vertalen
naar klinische uitkomstmaten zoals symptoomvermindering, (cognitief) functioneren en aantal
opnamedagen (Davidson et al., 2009).
***
74 Naar het hart van empowerment
randvoorwaarden voor de inzet van ervaringsdeskundigheid (zie ook Erp et al.,
2011; Erp et al., 2012). Ervaringsdeskundigen moeten bovendien ruimte krijgen om
visie te ontwikkelen.
Tot slot is het kwalitatieve onderzoek van Oude, Oosterum & Leeuw (2011), bij dertien
ggz-teams in zes verschillende ggz-organisaties, interessant. Zij hebben interviews
afgenomen met ervaringsdeskundigen, reguliere collega’s en teamleiders. Hieruit blijkt
dat de meerwaarde van ervaringsdeskundigen in het overbruggen van de kloof tussen
ziek en gezond het beste tot uiting komt door het aanpakken van de knelpunten. Die
knelpunten liggen onder andere in de balans tussen afstand en nabijheid in het contact
met cliënten, de kritische rol naar reguliere collega’s en de gelijkwaardigheid van de
ervaringsdeskundige in het team. Met de komst van een ervaringsdeskundige worden
zowel de ervaringsdeskundige als de reguliere collega’s geconfronteerd met bestaande
vooroordelen. Dit roept onderlinge spanningen op. Tact van de ervaringsdeskundige
kan veel van die spanningen verminderen. Omgekeerd mag van de reguliere collega’s
gevraagd worden dat zij zich tactvol opstellen naar de ervaringsdeskundige. De teamleider heeft hier volgens de auteurs een belangrijke sturende taak in. De teamleider
moet aandacht schenken aan de rolinvulling van de ervaringsdeskundige binnen het
team, niet alleen naar cliënten maar ook naar reguliere collega’s.
6.4 Samengevat
Bij empowermentondersteuning sluiten professionals aan bij de leefwereld van
cliënten. In plaats van een situatie waarin een cliënt object is van handelingen van
de professional, is de cliënt zoveel mogelijk subject van zorg. De ondersteuning richt
zich daarbij op:
1.
De eigen strategieën en mogelijkheden van de cliënt
2.
Subjectieve ervaringen en betekenisgeving
3.
De maatschappelijke context waarin de cliënt en de professional zich bevinden.
Het eerste punt heeft betrekking op de manier waarop de ondersteuning wordt
ingestoken. Professionals hebben de taak de regie van cliënten zo goed mogelijk te
ondersteunen en de kracht van cliënten te helpen aanboren. De Strengths benadering is een onderzochte methode die hiervoor aanwijzingen biedt. Relevant zijn ook
de ideeën over de herstelgerichte professional en rehabilitatiemethoden als IRB en
SRH. Kenmerkend van deze aanpakken zijn onder andere: het aansluiten bij eigen
doelen, het versterken van regie, dagelijks functioneren en participatie, de cliënt
als persoon benaderen, present zijn, het professionele referentiekader op terughoudende wijze gebruiken en ruimte maken voor ervaringskennis van de cliënt en
belangrijke anderen.
Naar het hart van empowerment 75
***
Het tweede punt van empowermentondersteuning heeft betrekking op het belang
van de aandacht voor subjectieve ervaring en betekenisgeving. Cliënten zouden in
de eerste plaats gezien moeten worden als dragers van een rijke reeks van tradities,
ervaringen en wereldbeelden. Deze zijn bepalend voor de manier waarop mensen
betekenis geven aan beperkingen, kwetsbaarheid en tegenslag, alsook aan de
manieren waarop zij krachten en mogelijkheden kunnen benutten om met deze
kwetsbaarheden om te gaan. Cliënten geven zelf aan dat zorg waarbij ervaringen
en zingeving werden meegenomen, empowerend werkt. Bovendien vergroot dit de
motivatie en het vermogen om een actieve rol in het herstelproces te nemen.
Het derde punt dat in het onderzoek naar voren komt heeft betrekking op de
contextuele kijk die een empowermentondersteuner dient te hebben. Voor empowerment is erkenning nodig dat problemen niet uitsluitend toe te schrijven zijn
aan − en op te lossen in− het individu. Er is oog nodig voor externe, sociale bronnen van pathologie, zoals in de samenleving heersende beelden over normaliteit
die empowerment structureel in de weg zitten. Dit impliceert dat de professional in
staat is verder te kijken dan het individu, zich niet alleen als coach opstelt maar ook
als maatschappelijk ondernemer en ‘activist’.
Als we kijken naar het hoe van empowermentondersteuning, dan valt op dat
het onderzoek overtuigend wijst op het belang van een samenwerkingsrelatie.
Onderzoek bevestigt dat het empowerend resultaat van professionele ondersteuning meer afhankelijk is van de kwaliteit van de samenwerkingsrelatie en de
communicatie dan van andere zaken, zoals de interventie die wordt toegepast. Een
positieve relatie biedt een stevige basis voor het creëren van mogelijkheden voor en
het omgaan met de tegenstrijdigheden van empowermentprocessen. De waarschijnlijkheid dat nieuwe activiteiten en mogelijkheden worden ondernomen, wordt door
een goede samenwerking vergroot. Een goede samenwerkingsrelatie ondersteunt
herstel waar een slechte relatie herstel juist in gevaar kan brengen.
Een goede samenwerkingsrelatie kenmerkt zich ten eerste door aandacht en
empathie. Oprechte belangstelling, goed luisteren, niet per ongeluk toch de regie
overnemen, zorgzaamheid en vertrouwen, zijn elementen van de relatie die cliënten
heel belangrijk vinden. Alleen vanuit die basis kan ook confrontatie plaatsvinden,
iets wat in de methode van motiverende gespreksvoering als uitgangspunt geldt.
Voor het daadwerkelijk kunnen inleven in de cliënt en zijn leefwereld biedt vooral
de presentiebenadering veel aanknopingspunten. Ook samenspraak en dialoog zijn
essentieel. Hiervoor is erkenning nodig van de gelijkwaardigheid van verschillende
kennisbronnen. In het domein van de gezondheidszorg wordt de methode Shared
decision making hiervoor ingezet.
***
76 Naar het hart van empowerment
Tot slot, de inzet van ervaringsdeskundige medewerkers binnen professionele
instellingen is een veelbelovende en steeds meer onderzochte manier om empowerende innovatie binnen de professionele ondersteuning te bevorderen.
Ervaringsdeskundigen kunnen een bijdrage leveren aan de ondersteuning van
cliënten, aan de samenwerking tussen cliënten en professionals en bij beleid.
Onderzoeksresultaten zijn overwegend positief. Cliënten zijn positief over de inzet
van ervaringsdeskundigen, worden minder vaak opgenomen, zij krijgen meer eigenwaarde, zij ervaren meer sociale steun en gaan sociaal beter functioneren.
Naar het hart van empowerment 77
***
Maatschappelijke
facilitering van
empowerment
7
“If the structure does not permit dialogue the structure must be
changed” (Freire, 1980).
In dit laatste resultaten-hoofdstuk wordt ingegaan op de maatschappelijke facilitering van empowerment. Het is gebaseerd op de inhoudsanalyse van de vierde
empowermentcategorie (zie §3.1). Literatuur gaat in op de mogelijkheden die in de
samenleving kunnen worden gecreëerd, door middel van landelijk, lokaal en instellingsbeleid en door onderzoek, om empowerment te stimuleren.
7.1 K
antelingen in beleid en organisatie
van de zorg
7.1.1 Inspraak zorggebruikers
Misschien een voor de hand liggende maar wel zeer belangrijke voorwaarde voor
empowerment die uit het onderzoek naar voren komt, is het verbeteren van de
(wettelijke) positie van cliënten in relatie tot de diensten waarvan ze gebruik maken. We zagen in §5.3 hoe sociale collectieven zich al decennialang richten op de
belangenbehartiging van zorgontvangers, maar we zagen ook hoe ingewikkeld het
is om daadwerkelijk kantelingen te bewerkstelligen op structureel niveau. Voor empowerment is daarom naast ‘bottom-up’ actie ook inzet nodig ‘van boven af’, vanuit
de structuren van zorg en welzijn zelf.
Het eerste punt dat in de literatuur naar voren komt is het faciliteren van een
rechtmatige rol van gebruikers van diensten in het vormgeven van de zorg waar zij
gebruik van maken (Christensen & Hewitt-Taylor, 2006). Daarvoor zijn kantelingen
nodig in het beleid en de bestuursmodellen van organisaties waarbij expliciet ruimte
wordt gemaakt voor herstel- en relatiegericht werken, zeggenschap voor cliënten
en een zekere vrijheid voor professionals om empowerend te werken (Sumner, 2010;
Driessens & Geldof, 2008; zie ook Tveiten & Meijer, 2009; Boumans & Lochtenberg,
2013; Boumans et al., 2012).
***
78 Naar het hart van empowerment
De laatste decennia is in het zorgbeleid steeds meer nadruk komen te liggen op
hervormingen richting empowerment en herstel, het vastleggen van rechten en
mogelijkheden tot zeggenschap (Colombo et al., 2012) en meer gepersonaliseerde
zorg (Bradshaw, 2008). Toch is hierin volgens sommige auteurs nog een lange weg
te gaan (Campbell, 2006). “Terwijl cliënten veel meer invloed hebben op hun eigen
zorg dan in 1960, en cliëntactivisten veel minder radicaal zijn dan ze ooit waren, verworden cliëntparticipatie, partnerschap en empowerment nu soms tot maskers voor
een continuerende disbalans van macht tussen zorgaanbieders en gebruikers. Aan
controle krijgen over je leven, voorbij een behandeling, wordt vaak geen aandacht
geschonken. Er is een lange weg te gaan in het verbeteren van het systeem. Het is
essentieel dat het gehele systeem aan de kaak wordt gesteld en niet alleen diensten
van professionals. Het denken over zorgontvangers als burgers in plaats van cliënten
is een vitale eerste stap”, zo vat Campbell het samen.
Bradshaw (2008) stelt dat het de taak van beleidsmakers en bestuurders is om
ideeën over empowerment en herstel van aspiratie naar realiteit te brengen,
bijvoorbeeld door de positie van cliënten structureel te versterken. Ten eerste
kunnen controle en macht van cliënten op nationaal en politiek niveau worden
gefaciliteerd, zo stellen Christensen & Hewitt-Taylor. Dit kan een herschikking van
de traditionele machtsbasis in de zorg afdwingen (Christensen & Hewitt-Taylor,
2006). Ten tweede zijn bevlogen bestuurders nodig die met een sterk commitment
en actief leiderschap veranderingen willen doorvoeren in hun organisatiestructuur
(Best & Ball, 2011; Piat, Sabetti & Bloom, 2010). Zij moeten voorzichtig onderzoeken
hoe de bestaande machtsstructuur en cultuur kunnen worden getransformeerd (zie
ook Chinman et al., 2008). Er is geen blueprint te geven voor zo’n transformatie
(Achara-Abrahams, Evans & Kennerson-King, 2011). Systeemverandering ontvouwt
zich in een uniek trial-and-error proces van adaptatie en politiek leren (Schmidt et
al., 2012).
Een grote uitdaging waarmee transformerende organisaties zich geconfronteerd
zien, is de druk om zich aan te passen aan verminderde budgetten, in combinatie
met een vraag naar innovatieve én effectieve diensten. Instellingen moeten aantonen dat ze bezuinigen, inkomsten verhogen en tegelijk de effectiviteit verbeteren.
Dit zorgt ervoor dat veel zorgaanbieders zich defensief opstellen en dat transformaties niet altijd succesvol zijn (Yeager & Saggese, 2008). Ook andere uitdagingen
spelen een rol: vastgeroeste aannames over de oorzaken, diagnoses en behandelmethoden, de vraag naar wat ‘ware kennis’ is, onzekerheid over concepten, bureaucratisering, beperkte leiderschapsondersteuning, maatschappelijke beeldvorming en
stigma en weerstand bij professionals (Borg, Karlsson & Kim, 2009; Piat & Lal, 2012;
Clossey & Rowlett, 2008). Er zijn allerlei sociale, politieke en economische krachten
Naar het hart van empowerment 79
***
van invloed op beleid (zie bijvoorbeeld Jacobson, 2004). Succesvolle verandering
vraagt om het begrijpen waar dilemma’s kunnen ontstaan en het in dialoog zoeken
naar manieren om deze te overstijgen.
7.1.2 De cliënt als consument?
Opvallend in de literatuur is dat empowermentdoelen op beleids- en bestuursniveau
in sommige landen gekoppeld worden aan de introductie van marktwerking. Zo is
in Frankrijk getracht om patiënten in de zorg ‘op te waarderen’ tot actieve, goed
geïnformeerde actoren of consumenten, door de introductie van een marktstructuur
(Batifoulier, Domin & Gadreau, 2011). Ook in Nederland zien we de beweging waarin wordt verondersteld dat het introduceren van marktwerking en keuzevrijheid
voor mensen die zorg gebruiken, een manier is om hun positie in de zorg te verstevigen. Zo wordt bijvoorbeeld de transitie van de AWBZ naar de Zorgverzekeringswet
regelmatig onderbouwd met de stelling dat deze wijziging empowerend werkt voor
de betrokkenen omdat de keuzevrijheid zou toenemen25. Beleidsmakers verwachten
dat meer keuzevrijheid van consumenten leidt tot betere uitkomsten voor henzelf
en voor de kwaliteit van zorg (Schlesinger, 2010).
Verschillende empowermentauteurs zetten echter vraagtekens bij deze manier van
hervormen. Kolassa (2011) zegt hierover: “Hoewel het niet te ontkennen valt dat
geïnformeerde en betrokken patiënten die hun eigen aandoeningen managen,
minder kosten maken, is het geen goede zaak dat empowerment steeds meer samen
wordt genomen met een houding van ‘de consument is koning’, waarmee het idee
van een cliënt als manager van zijn eigen gezondheid, een strategische uitwerking
krijgt. Dit levert een druk op voor zowel patiënten als professionals”. De auteur
pleit voor meer onderzoek om te weten hoe men kan voorkomen te bezwijken
voor die druk. Want hebben zorggebruikers wel voldoende vaardigheden, de juiste
houding en kennis om als ‘burger’ dergelijke keuzes te maken? (Brennan & Ritters,
2004). Worden er voldoende middelen, tijd en training in empowerment beschikbaar gesteld voor de implementatie van patiënten-keuzes in organisaties? (Scambler
et al., 2012). Of nog fundamenteler: bestaat deze keuzevrijheid wel, of komt de
werkelijke macht in feite bij andere instanties te liggen, zoals zorgverzekeraars?
In de praktijk lijkt de aanpak door middel van marktwerking vele barrières en dilemma’s te impliceren. Schlesinger (2010) noemt het de onvermijdelijke ‘keuze-pathologieën’. Volgens deze auteur is het onwaarschijnlijk dat ambtenaren zich afkeren van
een consumentistische invulling van empowerment en hun beleidsaspiraties op dat
25 In de praktijk blijkt dat door de toegenomen macht van zorgverzekeraars de vrije keuze voor arts
en ziekenhuis juist kan afnemen.
***
80 Naar het hart van empowerment
gebied omdat hiermee ook andere belangen gediend worden. Des te belangrijker is
het om de realistische beperkingen van dergelijke initiatieven in kaart te brengen.
“Het is duidelijk dat er een noodzaak is om ze aan te vullen met andere strategieën
voor het verbeteren van het welzijn van patiënten en het stimuleren van een meer
responsief zorgstelsel”, aldus Schlesinger.
Ook andere auteurs maken zich zorgen over de huidige beleidsuitwerkingen van
empowermentdoelen. Bohanske & Franczak (2010) beargumenteren dat het onderzoeken van wat cliënten willen en wat werkt in hun unieke situaties een betere
formule is voor systeemverandering dan het introduceren van consumentisme en
marktwerking. Verandering zou – ook hier weer − moeten worden opgevat als
voortkomende uit de dialoog tussen empowerende cliënten, en in samenspraak
met professionals, wetenschappers en beleidsmakers. Zo kan er bottom-up door
al deze partijen worden gewerkt aan een betere kwaliteit van zorg (zie ook
Hutschemaekers, 2001).
7.2 Het faciliteren van participatie en inclusie
Waar het in de vorige paragraaf ging over (beleids)veranderingen in de zorg, gaat
het in deze paragraaf over sociaal (welzijns)beleid. Veelal ligt de verantwoordelijkheid hiervoor bij de gemeente in het kader van de Wmo.
7.2.1 Kansen op werk
Om empowerment van kwetsbare individuen en groepen in de samenleving te faciliteren, is beleid nodig dat kansen en mogelijkheden creëert om in de samenleving
te participeren. Artikelen in de literatuurstudie gaan hierbij vooral in op het belang
van een samenleving waarin ieder mens kans krijgt om te werken. Werkloosheid
leidt tot armoede, afhankelijkheid en een ‘tweederangs’ positie in onze sterk op
werk gerichte maatschappij. Werk biedt inkomen en daarmee mogelijkheden om
te participeren in de samenleving. Ook wordt in toenemende mate onderschreven
door onderzoek dat werk – mits onder de juiste voorwaarden − kan bijdragen aan
herstel van bijvoorbeeld psychische problemen (Borg & Kristiansen, 2008; Dunn,
Wewlorski & Rogers, 2008; Wijnen, 2010). Werken ‘werkt’ omdat het een actieve rol
geeft, het plaatsvindt in een ‘gewone’ setting, het werkritme structuur aanbrengt
in het leven en bovendien kan zorgen voor sociale contacten met anderen (Borg
& Kristiansen, 2008). Juist de alledaagse aspecten van werk zijn zo belangrijk voor
mensen die met beperkingen leven, zo stellen de auteurs.
Dunn et al. (2008) leggen in hun artikel nadruk op de persoonlijke betekenis van
werk (zie ook hoofdstuk 4). Werk speelt voor de meeste mensen een centrale rol
Naar het hart van empowerment 81
***
in leven en identiteit: het biedt gevoelens van trots en zelfvertrouwen, financiële
voordelen en coping strategieën voor het omgaan met problemen. Het hebben
van werk leidt tot een vergroting van het gevoel van zelfwaarde, zo stellen ook
Davidson, Miller & Flanagan (2008) op basis van hun narratieve studie. Ook vrijwilligerswerk kan geschikt zijn om herstel te ondersteunen (Shrubb, 2010). Volgens de
auteurs van alle genoemde artikelen kan werken in een functie waarin men anderen
kan helpen, zelfs extra waarde hebben. Werken als ervaringsdeskundige is daarom
voor sommigen ook een goede optie met veel meer voordelen dan nadelen (Read &
Rickwood, 2009) (zie ook §6.3).
Toch is het niet vanzelfsprekend dat mensen met beperkingen die willen werken
ook daadwerkelijk de kansen en mogelijkheden krijgen om een (betaalde) baan te
hebben. Mogelijk heeft dit te maken met de te beperkte erkenning van het belang
van werk door hulpverleners zoals naar voren komt uit de studie van Henwood,
Padgett & Nguyen (2011) naar de wensen van cliënten die dak- en thuisloos zijn.
Ook de te grote nadruk op ziekte en onvermogen van de individuele persoon kan
een rol spelen. Daarnaast heeft het alles te maken met de mate waarin een samenleving inclusief is. Hoewel in het Europees beleid is vastgelegd dat werk een cruciaal
onderdeel is van sociale inclusie-doelen, lijken er allerlei belemmerende factoren te
zijn. Smyth, Harries & Dorer (2011) beschrijven hoe sociale en economische aspecten,
kenmerken van de mensen en hun beperkingen zelf en kenmerken van beroepen
(bijvoorbeeld werkdruk) succesvolle inclusie in werk in de weg zitten. Dit heeft ook
veel te maken met reacties van anderen, die vaak stigmatiserend of zelfs vijandig
zijn. Bovendien lijken de huidige arbeidsdiscoursen en bestaande re-integratietrajecten niet altijd even goed aan te sluiten bij mensen met beperkingen.
Auteurs concluderen dat er heel wat nodig is om hier verandering in aan te brengen. Vaardigheidstraining, zelfmanagement en persoonlijk bewustzijn van betrokken individuen kan een eerste stap zijn. Methoden die zich hierop richten, zijn de
EigenWerkWijzer (www.blikopwerk.nl/eigenwerkwijzer), vroeger de Makkekaart genaamd (Wijnen, 2010), en Sturen op zelfsturing (Wesdorp et al., 2010). Veelbelovend
en in toenemende mate met onderzoek onderbouwd is de methode van Individual
Placement & Support (IPS). Deze methode start juist niet met het trainen van betrokkenen maar is gebaseerd op snelle plaatsing op de gewenste werkplek of opleidingsplaats (Busschbach et al., 2011).
***
82 Naar het hart van empowerment
IPS
IPS is een in de VS ontwikkelde aanpak voor arbeidsbegeleiding van mensen
met psychische aandoeningen die de wens hebben om regulier betaald werk
te vinden. Kenmerken van IPS zijn dat regulier werk centraal staat, dat er snel
naar een baan wordt gezocht, dat er langdurige ondersteuning wordt geboden
en dat de arbeidsintegratie onderdeel is van de bredere ggz-hulp. Langdurige
trainingen vooraf (‘train then place’) blijven achterwege. Deelnemers worden
snel in de gekozen functie geplaatst en daarna gericht getraind in de benodigde werkvaardigheden (‘place then train’). Kwalitatieve en kwantitatieve
onderzoeken laten positieve resultaten zien. Zie bijlage 2 voor een uitgebreidere beschrijving.
Toch lijkt het in het kader van empowerment evident dat benaderingen die zich
richten op individuen, zouden moeten worden aangevuld met een meer maatschappelijke inzet (Smyth et al., 2011). De auteurs stellen dat re-integratieprofessionals
meer activiteiten zouden moeten richten op het vergroten van de inclusie-capaciteit
van lokale gemeenschappen en pleitbezorging voor leden van de groep bij werkgevers in de gemeenschap (zie ook Bhat, 2010 en Weeghel & Zeelen, 1990). Ook Hal
et al. (2012) pleiten voor een meer (maatschappij)kritische benadering van huidige
arbeidsdiscoursen en re-integratietrajecten. De auteurs wijzen er op dat empowerment in de context van arbeidsverzuim en rehabilitatie vaak vervalt in een eenzijdige activeringstrategie aan de kant van de individuen. Activeringsstrategieën op individuniveau hebben, hoewel ze gericht zijn op terugkeer naar werk, vaak − zeker op
de lange duur − geen includerende maar juist een excluderende werking. De reden
is dat er aan de structuren en systemen zelf niks verandert en dat deze aanpakken
vaak (bewust of onbewust) vanuit strategische doelstellingen vertrekken. Dit is een
paradox waar arbeidsrehabilitatie voorbij zou moeten kijken, zo stellen de auteurs.
Mogelijk is in het kader van empowerment een meer collectieve activeringsmethode, zoals onderzocht door Wagenaar & Balder-van Seggelen (2010), een zinvolle
aanvulling. Auteurs bestudeerden wat Maatschappelijke Activeringscentra (MAC’s)
kunnen betekenen met betrekking tot re-integratie naar werk. Resultaten laten zien
dat re-integratie begint met persoonlijk en collectief herstel en dus per definitie
nooit vanuit strategische overwegingen af te dwingen is. MAC’s dragen bij aan dat
herstel door middel van: mogelijkheden tot participatie, actief leren, acceptatie,
samenwerken, positieve gerichtheid en integraal werken. Aanvullende werkingsmechanismen zijn: dat er geluisterd wordt, realistische feedback over mogelijkheden en
beperkingen, informatie, verduidelijking en advies. Effecten van MAC’s zijn onder
Naar het hart van empowerment 83
***
andere vergroting van sociale contacten en afleiding, invulling en structuur van het
leven, sociale en technische vaardigheden. Deelnemers raken enthousiast, energiek,
gaan actief participeren en houden zich actiever bezig met het vormgeven van de
eigen toekomst.
7.2.2 Burgerschap, kwartiermaken en anti-stigma
Naast participatie in werk, is ook de participatie in andere activiteiten een belangrijke
stap in empowerment. Inclusie in de brede samenleving is echter voor vele mensen met
beperkingen problematisch. Het concept burgerschap wordt de laatste tijd steeds prominenter gebruikt, als vruchtbaar antwoord op kwesties als exclusie, discriminatie en
armoede. Dit discours staat voor een breuk in de geschiedenis en bevat een krachtige
strategie om effecten van labeling van mensen met beperkingen tegen te gaan (Perron,
Rudge & Holmes, 2010). Echter, zo stellen Perron en collega’s, het is wel belangrijk dat
de emancipatorische agenda overeind blijft in het burgerschapsdiscours. Wanneer burgerschap een strategisch doel wordt en/of noties als kwetsbaarheid en zorgzaamheid
uit het vertoog verdwijnen, blijft van het oorspronkelijke gedachtegoed weinig over
(Perron et al., 2010).
Een aanpak die zich bij uitstek richt op zinvol burgerschap en maatschappelijke
deelname is het Kwartiermaken. Dit staat voor de inzet voor een gastvrij ontvangst
van mensen die zich bijvoorbeeld door psychische problemen of een verstandelijke
beperking een soort ‘vreemde’ in de samenleving voelen. De aanpak is gericht op
het bevorderen van gastvrije verhoudingen tussen uiteenlopende professionals en
cliënten en tussen burgers onderling. Daarbij wordt zowel ingezet op het creëren
van een samenleving waarin meer mogelijkheden voor de doelgroep ontstaan als op
het – samen met mensen uit de doelgroep – zoeken naar mogelijkheden om (weer)
aan de samenleving te kunnen deelnemen. Het doel is een menswaardig bestaan te
midden van andere burgers mogelijk te maken (Kal, 2010B; Kal, Post & Scholtens,
2012).
Vaak wordt Kwartiermaken als methode in projectvorm uitgevoerd. Per project kan
de aanpak sterk verschillen, afhankelijk van de gekozen doelen en het budget. Een
aantal van de kenmerkende activiteiten die telkens van toepassing zijn, zijn het
in kaart brengen van de wensen en behoeften van betrokkenen, het organiseren
van draagvlak, het aanstellen van een kwartiermaker, het uitvoeren van activiteiten gericht op inclusie en het zoeken naar duurzame samenwerking. Belangrijkste
strategie is het samenbrengen van mensen, het bewerkstelligen van contact tussen
mensen uit verschillende werelden. Dit contact brengt spanningen en wrijving met
zich mee en dat maakt kwartiermaken een delicate operatie.
***
84 Naar het hart van empowerment
Desalniettemin zijn er allerlei toepassingen mogelijk waarbij er een verschuiving
optreedt richting meer inclusie en nabijheid. Toepassingen zijn bijvoorbeeld het
arrangeren van positieve ontmoetingen, wijk- of buurthuisprojecten, persoonlijke
contacten (maatjes), maatschappelijke steunsystemen, het uitwisselen van verhalen
of beelden (Photovoice26), multilooggesprekken27 en creatieve of culturele evenementen (Kal et al., 2012). Bij al deze toepassingen staat het directe contact centraal.
De samenkomst van sociaal kwetsbare mensen met bezoekers en professionals en
de gezamenlijke deelname aan activiteiten en bijeenkomsten wordt gestimuleerd
(Wilken & Dankers, 2012). Het zijn praktijken die leiden tot een vergroting van de
gevoeligheid voor de leefwereld van de ander (Kal et al., 2012). Een onderzoek naar
acht van deze toepassingen laat zien dat deze redelijk succesvol zijn in het vergroten van de toegankelijkheid van reguliere voorzieningen en activiteiten (Scholtens,
2007).
Van ontmoeting en contact tussen burgers met en zonder bepaalde problemen of
beperkingen is al langere tijd bekend dat het de beste anti-stigmastrategie vormt
(Alexander & Link, 2003; Clement et al., 2012). Daarbij doet het er niet eens zoveel
toe of deze ontmoetingen toevallig of gearrangeerd zijn. Face-to-face contact blijkt
het meest effectief in het tegengaan van negatieve beeldvorming, meer dan educatief beeldmateriaal.
7.3 Verbinden van domeinen zorg en welzijn
Misschien wel een van de belangrijkste kenmerken van empowerment is dat het het
paradigma rond gezondheid en zorg (§7.1) samenbrengt met het paradigma rond
participatie, sociale inclusie en rechtvaardigheid (§7.2). Empowerment heeft immers
altijd zowel te maken met de strijd tegen individuele, interne systemen zoals de
gevolgen van ziekte en beperkingen (de zorg-kant) als met de strijd tegen maatschappelijke, externe systemen die zinvolle participatie en inclusie in de weg staan
(de sociale rechtvaardigheid-kant) (zie §2.2). Er is in het empowermentdenken dan
ook sprake van een fundamentele erkenning dat persoonlijke aspecten, gezondheidsaspecten, sociale en maatschappelijke aspecten, altijd samenhangen (Baum et
al., 2010; Regenmortel, 2009).
26 Photovoice is een cursus die wordt afgesloten met een publieke presentatie over de eigen ervaringen met stigma en zelfstigma.
27 De multiloog is geïnspireerd op ‘psychose-seminars’ in Duitsland en bestaat uit een openhartige
bijeenkomst voor cliënten, familieleden en vrienden, hulpverleners en andere betrokkenen die met
elkaar in gesprek gaan over hun ervaringen.
Naar het hart van empowerment 85
***
Dit impliceert dat de facilitering van empowerment zich altijd richt op zowel binnenals buitenaspecten van empowerment. Hoewel zorg en sociale zaken uitgegroeid zijn
tot twee verschillende beleidsdebatten (zie ook Carey & Riley, 2012), in lijn met de traditionele scheiding tussen de medisch-psychologische zorgsector met bijbehorend discours, en de sociaal-agogische welzijnssector met bijbehorend discours, vraagt empowerment om een veel sterkere verbinding en samenwerking tussen sectoren. Davidson,
Flanagan & Styron (2012) stellen dat landelijk en lokaal beleid de samenwerking tussen
zorg en samenleving zou moeten vergroten. Het beleid zou volgens de auteurs gericht
moeten zijn op het zorgsysteem zelf, de (organisaties in) de brede samenleving én de
interface tussen zorg en samenleving. Innovatieve strategieën zijn nodig om deze laatste meer ‘poreus’ te maken naar beide kanten toe, aldus de auteurs.
Een aantal mogelijkheden om dit te bereiken wordt in de literatuur beschreven. Ten
eerste wordt de facilitering voorgesteld van een sterkere samenwerking van professionele domeinen met groepen en individuen in de gemeenschap (bijvoorbeeld
cliënt- en burgercollectieven, pleitbezorgers, sociale bewegingen). Multisectoriële
partnerschap-initiatieven en gemeenschapsparticipatie kunnen worden gezien als
mechanismen die geschikt zijn om gezondheidsverschillen én sociale verschillen /
onrechtvaardigheid gezamenlijk effectief aan te pakken (Carlisle, 2010; Kenyon &
Gordon, 2009). Het zijn manieren om een verschuiving te bereiken van een nadruk
op individualistische naar een meer publieke zorg- en welzijnscultuur, gericht op
individuen én collectieven, op persoonlijke kracht én maatschappelijke macht. Ook
de verbinding tussen overheid en (non-profit) zorg- en welzijnsorganisaties (Carey &
Riley, 2012) en tussen onderzoekers en de gemeenschap (Syme, 2010) zijn hierbij van
belang. Wel moet hierbij rekening worden gehouden met de context van industriële
en economische crisis, gefragmenteerde buurten, bezuinigingen op publieke diensten en een voortdurende onder-investering in vrijwilligers- en gemeenschapsorganisaties. Dit alles maakt verbinding en gemeenschapsbetrokkenheid niet eenvoudig:
coöperatie komt niet zomaar tot stand (Carlisle, 2010).
De tweede kans ligt in het investeren in het concept herstel. Herstel betekent immers herstellen van de invloed die problemen en beperkingen hebben op het leven,
maar ook herstellen in maatschappelijke zin (Davidson, 2008). Herstelbeleid omvat
dan ook:
• ideeën over zorg zoals regels voor cliëntbetrokkenheid, het mogelijk maken van
(persoonsgerichte) behandeling, rehabilitatie, klinische collaboratie (shared decision making),
• ethische wetgeving, bijvoorbeeld met betrekking tot anti-discriminatie inspanningen en onvrijwillige behandeling
• én participatieve benaderingen (zie ook Amering, 2012).
***
86 Naar het hart van empowerment
In landen waar het hersteldenken door overheden wordt omarmd28, wordt – in ieder
geval op papier − al meer verbinding gelegd tussen domeinen van (ggz-)zorg en de
bredere samenleving. Er worden daarmee veranderingen doorgevoerd in de organisatie van zorg, bijvoorbeeld door de herstructurering van diensten, het bevorderen
van publieke gezondheid, het ontwikkelen en trainen van professionals, het cultiveren van cliëntparticipatie en -leiderschap en het bewerkstelligen van innovatieve
praktijken (zie bijvoorbeeld Piat & Sabetti, 2009). Perspectieven van cliënten vormen
in dergelijk beleid een drijvende kracht (Frese, Knight & Saks, 2009).
Een ontwikkeling die in dit kader in Nederland zichtbaar is, is de opkomst van
Flexible Assertive Community Treatment (FACT) (Veldhuizen et al., 2008). FACT is een
model voor het organiseren van herstelondersteunende zorg. De kern is een outreachend multidisciplinair team met shared caseload. Kenmerkend voor de aanpak
is dat hulpverleners vanuit verschillende disciplines samenwerken, hulpverleners de
wijk intrekken, een intensieve samenwerking met organisaties en instellingen uit
de maatschappelijke zorg en met familie en de vergemakkelijkte opschaling naar
intensievere zorg als dat nodig is (Veldhuizen, Bähler & Teer, 2006).
Waar FACT de brug slaat vanuit de gespecialiseerde zorg naar het maatschappelijk
domein, doen de zogenaamde sociale wijkteams het omgekeerde. Deze teams, die
ten dele al operationeel zijn en ten dele nog in de tekenfase verkeren (Hoof et al.,
2014), vertrekken juist vanuit een inbedding in de lokale samenleving / de wijk en
kunnen voor hun cliënten verbindingen leggen met instanties en organisaties binnen de zorg. Kwartiermakers, re-integratieprofessionals en ervaringsdeskundigen
spelen hierbij een belangrijke rol. Beide mengvormen bieden nieuwe perspectieven
om op een meer integrale manier empowermentprocessen van mensen te ondersteunen. In de Trendrapportage over herstel van Hoof et al. (2014) wordt aangegeven dat het mogelijk nog beter is de krachten van beide soorten aanpakken te
bundelen en dat het belangrijk is om ambities hoog te houden om te voorkomen
dat de ondersteuning van mensen met beperkingen “alsnog tussen wal en schip
terecht komt”.
28 Dit is bijvoorbeeld het geval in Engeland, Schotland, Amerika, Nieuw Zeeland en Australië (zie bijvoorbeeld Stotland et al., 2008; Asimakopoulou et al., 2012; Christensen & Hewitt-Taylor, 2006; Din,
2011; Clossey & Rowlett, 2008; Piat & Sabetti, 2009; Best & Ball, 2011; Bradstreet & McBrierty, 2012).
Ook in Nederland wordt herstel opgepakt op beleidsniveau.
Naar het hart van empowerment 87
***
7.4 De rol van onderzoek
Tot slot is er nog een rol weggelegd voor onderzoek. Om empowerment te faciliteren is immers kennis nodig. Het wetenschappelijk onderzoek kan een bijdrage
leveren door in kaart te brengen wat werkt en wat niet, welke dilemma’s er in de
praktijk optreden en hoe deze kunnen worden overstegen. Het is daarbij nog niet
zo eenvoudig te bepalen wat de beste vorm van onderzoek is. De search loopt uiteen van kwantitatieve studies zoals correlatie- en effectonderzoek en longitudinale
studies, tot diverse kwalitatief-interpretatieve methoden. Ook is, zij het in mindere
mate, de kritisch-sociologische benadering te herkennen in artikelen die insteken op
actie-onderzoek en discoursanalyse.
Wat opvalt in de literatuursearch, is dat sommige auteurs die zich bezighouden met
thema’s als empowerment zich (net als ikzelf in Naar het hart van empowerment)
vrij kritisch opstellen tegenover de dominantie van de kwantitatieve onderzoeksbenadering. Zo stellen Wagenaar en Balder-van Seggelen (2010) dat bijvoorbeeld
klassiek effectonderzoek geen recht doet aan de complexiteit van de praktijk van
empowerment. RCT’s hebben als doel algemene, gegeneraliseerde uitspraken te
doen over wat werkt in elke context. Echter: “Succes kan niet los worden gezien van
de moeilijk grijpbare alledaagse werk- en overlevingspraktijk van professionals en
cliënten.” Andere vormen en benaderingen van wetenschappelijk onderzoek zijn
nodig om juist gecontexualiseerde en ‘in de subjectieve ervaring’ gegronde kennis
van betrokken professionals en cliënten te genereren, zo stellen de auteurs. Meer
kwalitatieve en participatieve vormen van onderzoek liggen voor de hand om te
onderzoeken of empowerment is ‘ontstaan’ tijdens deelname aan een programma
en hierin zou meer geïnvesteerd moeten worden (Brandstetter et al., 2012). Ook
Davidson (2003) pleit op een scherpe manier voor het gebruik van kwalitatieve
methoden in het verbeteren van ons begrip waarom bepaalde praktijken succes
hebben of juist falen. Het centraal stellen van real-life situaties en het betrekken van
(ervaringen van) professionals en cliënten bij het onderzoek is daarbij noodzakelijk
als het gaat om empowerment (St-Cyr et al., 2008).
Narratief onderzoek wordt door sommige auteurs genoemd als een van de meest
beloftevolle manieren om dergelijk inzicht te krijgen in empowerment. Salem (2011)
stelt dat narratief onderzoek de capaciteit heeft om zowel persoonlijke als sociale
verandering in kaart te brengen én te stimuleren. “Narratief onderzoek stelt ons in
staat om de eigen verhalen van individuen over hun leven te exploreren, en draagt
bij aan beschrijving en analyse van de contexten en culturele narratieven die individuen ondersteunen in het betekenis geven aan hun ervaringen”, aldus de auteur.
De narratief-interpretatieve methodologie kan op verschillende, ook vaak creatieve
manieren worden ingezet. Voorbeelden zijn de studie van Shinebourne (2012)
***
88 Naar het hart van empowerment
waarin een poëtische representatie van unieke verhalen van deelnemers is gemaakt
en de studie van Pearson (2012), waarin participanten is gevraagd foto’s te maken
van belangrijke dingen in hun leefwereld.
Hoewel voor vele onderzoekers duidelijk is dat de subjectieve (niet te generaliseren)
beleving voorop zou moeten staan in het onderzoek naar empowerment, denken kwantitatief georiënteerde onderzoekers daar toch anders over. Zij redeneren
bijvoorbeeld eerder vanuit de vraag van overheden, organisaties als de World
Health Organization (WHO) en beleidsmakers naar manieren om empowerment
als meetbare uitkomstmaat te operationaliseren. Deze kan dan in aanvulling op
klinische uitkomstmaten gebruikt worden voor de evaluatie van de kwaliteit van
gezondheidszorg en specifieke interventies (McAllister et al., 2012). Hoewel zo’n
generieke meting nog niet zo eenvoudig te organiseren is − het blijft immers de
vraag of de objectivering/ kwantificering van een concept als empowerment wel
mogelijk is (Brandstetter et al., 2012) −, biedt deze benadering ook kansen. Ze
maakt het mogelijk om na te denken over hoe ervaringen, zorgen en beperkingen
die in de praktijk naar voren komen, kunnen worden meegenomen in structurele
evaluaties en hoe leden van de gemeenschap zouden kunnen worden geïncludeerd
in dergelijke evaluatieprocessen. Grootste uitdaging voor deze vorm van onderzoek
is het vinden van een manier om op een representatieve én empowerende manier
mensen bij het onderzoek te betrekken (Brandstetter et al., 2012). In de search zijn
vele onderzoeken te vinden waarin dit al aardig gelukt is. Er zijn dan herstel- en
empowermentgerichte uitkomstmaten gebruikt en/of er is een combinatie gemaakt
tussen kwantitatief en kwalitatief onderzoek. Het zijn deze onderzoeken waardoor
ik mijn eigen stellingname in Naar het hart van empowerment gedeeltelijk heb
moeten bijstellen. De combinatie tussen kwantitatief en kwalitatief onderzoek lijkt
een vruchtbare manier om kennis over empowerment te verwerven.
Kansen liggen volgens sommigen ook in het meer kritische (participerend/praktijkgericht) actieonderzoek, waarbij leervragen van de organisatie het uitgangspunt
vormen voor het uit te voeren kwalitatief en kwantitatief onderzoek en waarbij
sociale systemen niet alleen onderzocht worden maar er ook gewerkt wordt aan
sociale verandering en waarbij mensen uit de organisatie bij meerdere of alle fasen
van het onderzoek worden betrokken. Er is dan sprake van een ‘nothing about me,
without me’ principe. Een dergelijke kritische vorm van onderzoek is geschikt voor
een onderwerp als empowerment omdat het qua waarden sterk aansluit bij empowermentdenken (Nelson et al., 1998). Het is jammer dat er relatief weinig actieonderzoek met betrekking tot empowermentonderwerpen in de search zat. Wellicht
kan ondersteunend kritisch actieonderzoek een goede aanvulling vormen op het
kwalitatief en kwantitatief onderzoek dat nu vooral in de belangstelling staat.
Naar het hart van empowerment 89
***
7.5 Samengevat
Om empowerment van de grond te krijgen is beleid nodig dat empowermentinitiatieven, praktijken en activiteiten mogelijk maakt en de positie van mensen met
beperkingen en kwetsbaarheden versterkt. Om dit te bereiken, is een dialoog op beleidsniveau nodig over zorg, maatschappij en kennisontwikkeling. Ook de bredere
maatschappij is dus een actor als het gaat om empowerment.
Concreet gaat het dan om het faciliteren van empowermentprocessen door middel
van beleid en om de kanteling van organisatiestructuren en diensten. Onderzoek
wijst ten eerste op het versterken van de positie van zorggebruikers. Het belangrijkste punt is dat zorggebruikers in staat worden gesteld invloed uit te oefenen op de
zorg die zij ontvangen. Hierbij gaat het niet alleen over invloed binnen de relatie
tussen professional en cliënt maar ook invloed op structureler niveau binnen een
organisatie. Een kritische kijk op de (machts)structuren binnen instellingen is daarvoor een voorwaarde, alsook innovatieve en creatieve ideeën om daadwerkelijke
inspraak te organiseren. We zagen immers eerder al dat veel inspraak-instrumenten,
bijvoorbeeld cliëntenraden, onvoldoende uit de verf komen. Beleidsmakers en bestuurders zien zich voor de uitdaging gesteld transformaties door te voeren waarbij
cliënten daadwerkelijk een rol gaan spelen in de beslissingen binnen een organisatie. Dit is een pittige opgave in tijden van bezuinigen. Het is verleidelijk om door
middel van het introduceren van marktwerking te proberen om empowerment- en
bezuinigingsdoelen te combineren. De kans is echter klein dat deze aanpak werkelijk tot empowerment leidt. Vruchtbaarder lijken aanpakken die vanuit een kritischonderzoekende houding en dialoog kijken naar mogelijkheden waarin cliënten, in
samenspraak met professionals, wetenschappers en bestuurders, aan kwaliteit van
zorg en innovatie werken.
Behalve het organiseren van inspraak in de zorg is voor empowerment ook de
facilitering van inclusie in de bredere samenleving een aandachtspunt. Een belangrijk aspect is het krijgen van kansen om zinvol en passend werk te doen. Werk biedt
inkomen en mogelijkheden, kan bijdragen aan herstel, geeft een actieve rol in een
‘gewone’ setting, biedt structuur, sociale contacten, coping strategieën en zelfwaarde. Het hebben van werk is voor mensen met fysieke, psychische of sociale gezondheidsproblemen echter niet vanzelfsprekend. Dit heeft allerlei redenen, waaronder
het feit dat re-integratietrajecten vaak onvoldoende aansluiten. Een methode als
IPS, inmiddels onderzocht, probeert hier verandering in te brengen door mensen integrale ondersteuning op het gebied van werk én psychische problemen te bieden.
Naast individuele ondersteuning lijkt de vergroting van de inclusie-capaciteit van
lokale gemeenschappen en pleitbezorging voor leden van de doelgroep bij de werkgevers in de gemeenschap ook noodzakelijk. Participatie in andere activiteiten dan
***
90 Naar het hart van empowerment
werk kan worden gestimuleerd door Kwartiermaakpraktijken; praktijken die zich
richten op een gastvrije ontvangst van mensen met beperkingen in de samenleving.
Deze praktijken zijn gebaseerd op directe ontmoeting en contact, een strategie
waarvan al langere tijd bekend is dat het de beste anti-stigmastrategie vormt.
Om empowerment te faciliteren, zijn inspanningen in het zorgdomein en in het
domein van de samenleving belangrijk, maar niet genoeg. Er dienen ook meer
verbindingen te worden gelegd tussen beide domeinen. Een mogelijkheid is het
ontwerpen van structuren waarin verschillende sectoren, leden uit de gemeenschap, overheid en onderzoekers samenkomen en een partnerschap vormen rond
een gezamenlijk belang of doel. Ook initiatieven en praktijken rond het concept
‘herstel’ bieden mogelijkheden om verbindingen te leggen. Zo is het idee achter het
FACT-team dat zorg, welzijn en participatie samen worden gebracht. Ook sociale
wijkteams werken met een dergelijk principe. Beide organisatievormen bieden
kansen. Onderzoekers kunnen bijdragen aan empowerment door kritisch te kijken
naar hun onderzoeksopzetten en meer verbinding na te streven tussen verschillende
kennisbronnen.
Naar het hart van empowerment 91
***
Beschouwing van de
resultaten
8
In dit hoofdstuk worden de bevindingen van de vier inhoudsanalyses kort samengevat, zoek ik naar verbindingen en kernboodschappen die in de analyses
verborgen zitten en reflecteer ik op de resultaten tegen de achtergrond van
empowermenttheorie.
8.1 De dialectiek van strijden en loslaten
De eerste inhoudsanalyse ging over de persoonlijke kant van empowerment; de
praktische, betekenis gevende en narratieve strategieën die mensen zelf en samen
met hun omgeving, weten te ontwikkelen om verder te komen (zie hoofdstuk
4). Het zijn vormen van ‘reflectie’ en ‘actie’ op het niveau van de persoon en zijn
omgeving, die door onderzoek worden onderbouwd als essentiële eerste stap én
doorgaand proces in empowerment. Het vormt de basis voor het zetten van stappen
richting een zinvol leven als burger in de samenleving. Het zelf verwoorden van je
eigen ervaringsverhaal en daar eigenaarschap over ervaren, kan daarbij een belangrijke factor zijn. Naasten spelen vaak een essentiële rol.
Een belangrijke boodschap die in de analyse naar voren komt, is dat het hele
proces waarin mensen leren omgaan met beperkingen en tegenslagen en die leren
te overstijgen, altijd iets tegenstrijdigs in zich draagt. Het gaat immers enerzijds
over terugvechten en het verzet tegen het idee dat beperkingen en tegenslagen
alles bepalend zijn, maar anderzijds over het accepteren van datgene wat niet
veranderd kan worden, over het succesvol en prettig leven mét beperkingen (zie
ook Davidson, Tondora & Ridgway, 2010). Dit impliceert dat empowerment bestaat
uit allerlei tegengestelde emoties en bewegingen zoals worstelen met wanhoop en
hopeloosheid en het ontwikkelen van hoop op herstel en invloed. Empowerment is
altijd ambivalent (zie ook Flora, 2012).
Dit is meteen ook de reden waarom empowerment zo moeilijk te meten, te
plannen en te begrijpen is in gangbare termen en methoden die gericht zijn op
lineaire en causale processen. Mensen gaan niet in een rechte lijn vooruit van kwetsbaar naar krachtig, van zorgvrager naar zelfzorger, van iemand die door grenzen
belemmerd wordt naar iemand die mogelijkheden creëert, van iemand die lijdt
naar iemand die succes heeft. In de praktijk is het veel meer een grillige zoektocht,
gekenmerkt door stappen naar voren, naar achter, naar rechts, naar links, zich een
weg banend, zonder de richting precies te weten. Vanuit theorie geredeneerd is
***
92 Naar het hart van empowerment
dit echter niet een probleem dat moet worden omzeild, maar juist een essentie van
empowerment. Zoals figuur 2 liet zien (zie §2.2), speelt empowerment zich af in die
ruimte tussen mogelijkheden en grenzen; empowerment bevindt zich dus per definitie in een spanningsveld.
Een dialectische kijk op empowerment, waarin tegenstrijdige bewegingen
worden erkend in plaats dat zij worden gegoten in lineaire uitkomsten, is in lijn met
de analyse. Deze kijk is dus geschikter om werkelijk inzicht te krijgen in de zoektocht die mensen doormaken alsook om ondersteuning te ontwikkelen die daarbij
aansluit. Vanuit een dialectische kijk kan gesteld worden dat die tegenstrijdigheid
en onzekerheid juist noodzakelijk zijn voor transformatie. Verandering ontstaat
door de spanning tussen mogelijkheden en grenzen te benutten (zie Costin &
Grabb, 2012).
Ik zou het nog wel iets sterker willen stellen. Een empowermentproces lijkt in
de kern het bewustzijn dat tegenstellingen tussen kwetsbaar en kracht, zelfstandig
en zorg, mogelijkheid en grenzen, aanvaarding en protest, succes en lijden, blijven
bestaan en toch ook steeds overstegen (blijken te) kunnen worden. Het is het
loskoppelen en steeds opnieuw verbinden van deze antinomieën29 wat ervoor zorgt
dat mensen zich de ruimte om subject te zijn stapje voor stapje toe-eigenen. Een
intens leer- en levensproces.
8.2 Subject-subject relaties
In de tweede inhoudsanalyse is onderzoek gepresenteerd over de activiteiten en
praktijken van collectieven (zie hoofdstuk 5). We zagen dat peer activiteiten, initiatieven en bewegingen een basis kunnen creëren om als co-learners de leefwereld
te vergroten. Enerzijds berust dit op principes die in de eerste inhoudsanalyse aan
bod kwamen: het zoeken naar strategieën en zingeving, in dit geval dan samen met
lotgenoten waardoor de eigen ideeën en strategieën steeds worden gespiegeld.
Maar het reikt verder. In deze vormen van empowerment wordt expliciet de brug
geslagen van de intrapersoonlijke naar de sociale dimensie, waarmee meteen ook
stappen worden gezet richting participatie, inclusie en maatschappelijk herstel.
Deze dimensie van empowerment lijkt van groot belang te kunnen zijn voor eigenlijk alle kwetsbare doelgroepen in het proces van empowerment.
Een belangrijke boodschap van de analyse is de kracht die uitgaat van de dialoog
binnen machtsvrije subject-subject relaties tussen lotgenoten en van de collectieve
(ervarings)kennis die ontstaat vanuit die dialoog. In deze kennis is de kunstmatige
scheiding tussen verschillende gebieden van het leven en verschillende problemen verdwenen. Er bestaat immers geen scheiding in mensen tussen een stuk dat
29 Een antinomie is een tegenspraak die geen paradox is.
Naar het hart van empowerment 93
***
‘maatschappelijk handelt’, een stuk dat ‘met ziekte omgaat’, een stuk dat ‘zin geeft’
en een stuk dat ‘zorg ontvangt’. Collectieve (ervarings)kennis uit de leefwereld is
feitelijk de meest directe en geïntegreerde vorm van kennis over empowerment.
De activiteiten en methoden die vanuit deze kennis worden ontwikkeld, kenmerken zich dan ook door een dichte aansluiting met de belevingswereld van mensen
en een sterke contextuele inbedding. Bovendien zijn het per definitie geen ‘kanten-klaar’ recepten; de leefwereld is immers voortdurend in verandering en hangt
af van de interactie tussen subjecten. Peer-praktijken zijn daarmee een perfect
voorbeeld van wat de empowermentprincipes zoals ‘communicatief’ , ‘dialogisch’,
‘waardegedreven’, integraal en dergelijke feitelijk betekenen.
Vanuit empowermenttheorie kan deze sociale dimensie gezien worden als de
belangrijkste dimensie van empowerment. We zagen al dat Freire (1980), die het
begrip empowerment voor het eerst theoretisch heeft uitgewerkt, hier een sterke
nadruk op legt (zie ook §2.2). Hij definieert empowerment als een proces van reflection & action, waarbij mensen die zich in een maatschappelijk achtergestelde positie
bevinden, in een doorgaande dialoog collectief reflecteren op hun levenssituatie en
vervolgens in actie komen om de grenzen in die situatie te verleggen. Freire doelt
daarbij zowel op het verleggen van subjectieve grenzen in de beleving van mensen
(vals bewustzijn / noodlot-gevoel), als het verleggen van objectieve politieke en
maatschappelijke grenzen die het kader van mogelijkheden bepalen. De dialoog
staat centraal en is het middel voor individuele en culturele transformatie. In de
inhoudsanalyse zien we dit en eigenlijk alle ideeën van Freire duidelijk terugkomen.
Wat toch echt opvallend is, is dat hoewel iedereen zich wel kan voorstellen dat colearning werkt, het theoretisch te onderbouwen is én er voldoende empirisch bewijs
lijkt te zijn, er toch relatief weinig aandacht naar uitgaat binnen de huidige zorgen welzijnssector. Je zou verwachten dat de Wmo hier opduikt, maar dit gebeurt
nog niet op grote schaal. Het consequent doorvoeren blijkt nog een grote uitdaging en stelt een aantal fundamentele organisatieprincipes in zorg en welzijn ter
discussie. Toch is deze vorm van empowerment in de kern niet in strijd met professionele hulpverlening. Sterker: de professionele hulpverlening kan het principe van
subject-subject relaties juist gebruiken, door bijvoorbeeld collectieve ondersteuning
te bieden. Kortom, hier liggen kansen.
***
94 Naar het hart van empowerment
8.3 I nnoveren of terug naar de roots van het
mensenwerk?
In de derde inhoudsanalyse is onderzoek beschreven naar professionele
ondersteuning van empowerment (zie hoofdstuk 6). We zagen hoe professionals
empowerment kunnen ondersteunen door radicaal aan te sluiten bij de leefwereld
van cliënten, hun eigen strategieën en betekenisgeving en hun bredere context. De
cliënt is daarbij nooit object van zorg of interventies maar zo veel mogelijk subject
van het hulpverleningsproces. Daarom is een kanteling in de hulpverleningsrelatie
noodzakelijk. Een goede samenwerkingsrelatie is gebaseerd op aandacht en
empathie, samenspraak, dialoog en zelfreflectie en legt een basis voor het aangaan
van de tegenstrijdigheden die empowerment met zich meebrengt. Samenwerking
met ervaringsdeskundigen kan helpen om kantelingen in de professionele
ondersteuning te realiseren.
Belangrijkste boodschap die in de analyse naar voren komt is dat professionals
die empowerment willen ondersteunen, ook een soort co-learners worden, steeds
strevend naar het bewerkstelligen van een machtsvrije dialoog waarin gezamenlijk
wordt gezocht naar manieren om empowerment, zowel op persoonlijk als op maatschappelijk vlak, verder te brengen. De professional participeert in het unieke proces
van betrokkenen. Voorkomen wordt dat de professional de alwetende deskundige
is en de cliënt alleen object van zorg. Beide zijn subjecten, op zoek naar mogelijkheden binnen de gegeven context. De cliënt blijft hierdoor in het centrum van zijn proces en van alle handelingen. En de samenhang tussen binnen- en buitenwereld (persoonlijke en maatschappelijke problematiek) kan veel sterker worden gewaarborgd.
Belangrijkste instrument voor de professional wordt zijn eigen persoon(lijkheid), iets
wat indruist tegen technisch-instrumentele opvattingen over professionaliteit die
tegenwoordig in veel contexten leidend zijn. Empowermentondersteuning is een
vorm van normatieve professionaliteit (Kunneman, 2007).
Wat sommigen als een open deur zullen ervaren, kan voor anderen – inclusief
mijzelf − een regelrechte eyeopener zijn: de professionele benadering van empowerment die zich in de analyse ontvouwt en die in het maatschappelijk debat over
zorg en welzijn vaak geïntroduceerd wordt als een innovatief ‘antwoord’, vertoont
grote overeenkomsten met honderd jaar oude theorieën van het social casework,
de oorspronkelijke methodiek van het maatschappelijk werk. De historie geeft ons
eigenlijk allerlei aanknopingspunten, methoden en inzichten die ook nu nog bruikbaar zijn, maar die in vele contexten om allerlei redenen verdrongen, wegbezuinigd,
vergeten of vervangen zijn (zie ook Scholte, 2010)30. Boer & Lans (2011) stellen dat
30 In de jaren zeventig is het social casework flink verguisd omdat het niet kritisch genoeg zou zijn,
te individueel en te weinig gericht op structuurverandering. In deze tijd zou het oordeel eerder
andersom uitpakken. Anno 2015 is het individualiseren van problematiek zo gangbaar geworden
dat de maatschappelijke dimensie vaak helemaal verdwijnt, of wordt gelijkgesteld aan hetgeen de
sociale gemeenschap op eigen kracht kan oplossen. In relatie tot huidige methodieken is het social
casework juist zeer kritisch.
Naar het hart van empowerment 95
***
we vanwege de onzekere situatie waarin het sociaal werk tegenwoordig verkeert,
toe zouden moeten naar een geheel nieuwe institutionele logica waarin verschuiving van sociaal werk naar burgerinitiatieven en lokale gemeenten plaatsvindt. Dat
lijkt een goede invalshoek, hoewel ik nadrukkelijk óók wil pleiten om vanuit een
empowermentperspectief terug naar het verleden te gaan, opnieuw naar werkzame
elementen te kijken en de waarde van deze en andere traditionele methodieken te
toetsen (zie ook Knoope & Goossensen, 2011; Huber & Bouwes, 2011).
Social casework is een hulpverleningsmethodiek − gebaseerd op kennis uit onder
andere psychologie, sociologie, recht, economie en medische wetenschappen − die
zich richt op individuen met sociale en intrapsychische moeilijkheden en hun omgevingsveld (Kamphuis, 1977). Deze vorm van hulpverlenen, die ontstond omstreeks
1916, neemt de samenhang tussen het persoonlijke en maatschappelijke als vertrekpunt. De oorzaak én de oplossing van ‘nood’ (nu zouden we zeggen: kwetsbaarheid), ligt in die samenhang tussen persoon en maatschappij en het casework richt
zich dan ook zowel op innerlijke verandering als verandering van het omgevingsveld op kleinere of grotere schaal. Om dit te bereiken zet de caseworker zijn eigen
persoonlijkheid in als middel om een relatie met de cliënt tot stand te brengen,
van waaruit kan worden (samen)gewerkt aan veranderprocessen met betrekking
tot de levenssituatie (Kamphuis, 1977). (Vergelijk presentie, herstelgerichte zorg,
rehabilitatie, Strengths model). Duidelijk terug te herleiden naar de maatschappijtheoretische en Freudiaanse grondslagen van het casework, gaat het hier om een
gelijkwaardige relatie, waarin de caseworker zichzelf en de ander gelijkelijk heeft te
accepteren. Belangrijk uitgangspunt daarbij is het inzicht dat het gedrag van mensen het resultaat is van bekende en niet bekende krachten uit verleden en heden,
en verwachtingen voor de toekomst. “Een sociaal werker, die verstaat dat dit waar
is, voor iedereen – niet het minst voor hemzelf – weet dat hij niet een dwingende
autoriteit kan zijn in de beslissing omtrent problemen in het leven van een ander.”
Het is de kunst om kundig, flexibel en creatief hulp te verlenen en technieken daaraan ondergeschikt te maken (Kamphuis, 1977).
Volgens traditionele beschrijvingen van het social casework door Kamphuis
bestaat de methodiek altijd uit vijf stappen en in elke stap zijn allerlei uitwerkingen
van het empowermentdenken te vinden. Zo start de methodiek met een uitgebreide
probleemverkenning waarbij sociale en psychische aspecten in samenhang worden
onderzocht. Hierbij spelen subjectieve (belevings)aspecten én objectieve, materiele
aspecten een rol (zoals economische positie) (Vergelijk Freire). Vervolgens wordt
een psychosociale ‘diagnose’ of analyse van het probleem gegeven, waarin geen
waardeoordelen in veroordelende zin voorkomen. Uit Kamphuis (1977): “De caseworker bezit niet zoals de arts een aantal standaarduitdrukkingen waarmee hij het
probleem in kortschrift kan aanduiden. Hij zal, hoewel hij wel eens psychologische
en sociologische termen gebruikt, altijd omschrijvingen moeten geven. Daarbij zal
***
96 Naar het hart van empowerment
hij niet alleen het probleem moeten aangeven maar het probleem van deze persoon
in zijn sociale context, waarbij dus ook persoonsbeschrijving en milieugegevens een
rol spelen. Het is daarnaast van wezenlijk belang dat in deze diagnose niet alleen
geconstateerd wordt wat de moeilijkheden in de persoon en zijn omstandigheden
zijn, maar ook wat de positieve krachten zijn in beide sectoren. Deze samen hebben
bij de behandeling een fundamentele betekenis.” (Vergelijk krachtgericht werken,
herstelbenadering). De derde stap in het proces is het opstellen van een behandelplan. Uit Kamphuis (1977): “Helaas klinkt deze aanduiding statischer dan het proces
in werkelijkheid is. ‘Wat moeten wij doen?’ is niet een vaststelling en voorschrijven
van een aantal welomschreven maatregelen, hoewel die er ook wel bij kunnen
zijn. Het is een tezamen met de cliënt komen tot het besluit welke weg ingeslagen
wordt, laten wij zeggen tot de volgende kromming”. (Vergelijk shared decision
making, rehabilitatiemethoden, herstelgerichte zorg).
De vierde stap, de behandeling die vervolgens plaatsvindt, omvat het werken
en samen nadenken met de cliënt en het werken met het omgevingsveld. Volgens
Kamphuis heeft de social caseworker hierbij verschillende rollen waartussen hij
switcht (zie ook Boumans & Lochtenberg, 2013). Enerzijds biedt hij individuele
ondersteuning bij sociaal functioneren, ondersteunende psychotherapeutische
behandeling, ervarings- of experientiële behandeling en inzichtgevende behandeling (gericht op identiteit). (Vergelijk herstelgerichte zorg). Hierbij worden vanuit
de relatie verschillende technieken ingezet. Anderzijds treedt de caseworker met
betrekking tot het omgevingsveld op als degene die hulpbronnen aanboort, als bemiddelaar en als pleitbezorger. (Vergelijk Omlo, 2013). Tot slot vindt een afsluiting
plaats op een door caseworker en cliënt samen te kiezen moment. “Als de behandeling van lange duur is geweest, moet de band geleidelijk losser gemaakt worden
(..) Een aankondiging ‘ik ga weg, volgende week komt iemand anders’ is in geen
enkel opzicht geëigend in het raam van de behandeling (..) De cliënt is niet een pion
op een schaakbord, die in een volgend vak geschoven kan worden, maar een mens
met zijn rationele en irrationele zijden, met zijn vrees en verwachting.” (Kamphuis,
1977).
Het mooie en interessante van Kamphuis’ beschrijvingen van de methodiek is dat er
veel aandacht wordt besteed aan de manier waarop hulpverleners abstracte (empowerment)waarden kunnen vertalen naar professioneel handelen. Het geeft een
inzicht in de manieren waarop empowermentprincipes als ‘communicatief handelen’, dialoog en waardegedrevenheid door een professional in de praktijk kunnen
worden nageleefd. Het besteedt daarbij ruim aandacht aan de tegenstrijdigheden
en complexiteit die met deze vorm van werken gepaard gaan, zoals dilemma’s
rond ingrijpen versus afwachten, afstand versus nabijheid, professioneel versus
Naar het hart van empowerment 97
***
persoonlijk31. Het is deze complexiteit die in hedendaagse methodieken vaak onderbelicht blijft. Daarom kan de lectuur over social casework naar mijn idee ook in onze
tijd nog voor elke empowermentondersteuner (die bereid is door het ouderwetse
taalgebruik heen te kijken) relevant zijn.
Het is natuurlijk wel de vraag in hoeverre de huidige tijd en de huidige professionele kaders het mogelijk maken om op een social casework manier te werk te
gaan. Methoden die vertrekken vanuit het idee van een gelijkwaardige relatie/
partnerschap, zijn sterk in opkomst. Dit suggereert dat er animo voor is, maar het
lijkt in de praktijk vaak te gaan om uitgeklede varianten. Deze manier van werken
wordt dan gegoten in een stappenplan dat moet worden uitgerold in een beperkt
aantal sessies waarbij de doelen toch al van te voren vaststaan. Er worden dan
slechts elementen van het empowermentdenken toegepast en er is geen sprake van
een werkelijk communicatieve situatie. Werkelijk empowerend werken staat haaks
op de huidige controleer- en registreercultuur, het werken volgens prestatienormen
of diagnose-behandelcombinaties en de smalle benadering van evidence based
practice zoals die zich in zorg en welzijn voordoet. Dergelijke systemen maken het
voor individuele professionals moeilijk (onmogelijk?) om empowerend te werken.
Empowerend werken vraagt om (experimenteer)ruimte, tijd, toewijding en de wil
om een weg te zoeken binnen onzekere, onvoorspelbare, chaotische en unieke situaties. Mogelijk bieden de in §7.3 besproken sociale wijkteams wel de goede voorwaarden. Het is dan ook relevant om de praktijkontwikkelingen en het onderzoek
op dat gebied te volgen.
8.4 D
e huidige transities: kans én gevaar voor
empowerment
De vierde inhoudsanalyse ging in op het faciliteren van empowerment door de
bredere samenleving (zie hoofdstuk 7). Onderzoek liet zien dat inhoudelijk commitment aan empowermentdoelen op beleidsniveau noodzakelijk is om voorwaarden
te creëren voor empowerment. Het versterken van inspraak over zorg en de positie
van mensen in de samenleving, zijn daarbij aandachtspunten. Empowerment gaat
dus óók om het kantelen van structuren en vertogen die bepaalde groepen in een
onderdrukte of gemarginaliseerde positie houden. Hiervoor is voldoende financiële,
morele en praktische inbedding nodig binnen instellingen, bestuursstructuren, in
gemeenten en in het landelijke beleid. Ook op macroniveau mag daarom de kritische dialoog over empowerment niet ontbreken. De verbinding tussen de wereld
31 Dit is tevens een onderwerp van het maatschappelijk werk dat later door Geert van de Laan nog
verder werd uitgediept. Mensen die graag meer willen lezen over mogelijke manieren om met
dilemma’s van empowermentgerichte ondersteuning om te gaan, verwijs ik graag door naar Laan
(1990/1991).
***
98 Naar het hart van empowerment
van de zorg en de wereld van welzijn en participatie lijkt daarbij in toenemende
mate van belang.
De literatuur is over het algemeen hoopvol over actuele ontwikkelingen waarbij
de traditionele scheiding tussen zorg en samenleving wordt doorbroken. Toch is
een relativering ook hier op zijn plaats. Wanneer we kritisch kijken naar de huidige beleidstransities die gaande zijn in het Nederlandse zorg- en welzijnsdomein,
dan valt op dat hoewel er in feite vrij consistent verbindingen worden gelegd met
(ideologische) empowerment(doelen)32, veel van de beleidsdoelen niet gerealiseerd
lijken te worden. Dit kan te maken hebben met het gebrek aan duidelijkheid over
hoe doelen precies naar de praktijk kunnen worden vertaald, zodat ze ook daadwerkelijk impact hebben op de mensen in de gemeenschap (zie ook Asimakopoulou
et al., 2012). Daarnaast heeft het te maken met strategische keuzes die tegelijkertijd
gemaakt worden. Vergelijk de wijze waarop de overgang van de AWBZ naar de
Zorgverzekeringswet wordt beargumenteerd. Hier wordt door de wetswijziging de
zorgvrager benoemd tot consument, een notie die een krachtig beeld representeert
maar waarbij in feite ook een essentieel kenmerk wordt weggelaten, namelijk dat
er een zorgbehoefte bestaat. Binnen welzijn is eenzelfde proces gaande. Door de
overgang van de AWBZ naar de Wmo worden mensen met fysieke, psychische en
sociale gezondheidsproblemen nu steeds meer verwezen naar de gemeente en
het lokaal beleid. Hier wordt door de wetswijziging de patiënt of cliënt tot burger
verklaard, met ook dan als risico dat de zorgbehoefte en de kwetsbaarheid ondergesneeuwd raken.
Empowerment vraagt inderdaad om het overstijgen van het idee van een lijdzame
patiënt en er zijn inderdaad maatregelen nodig om meer zeggenschap over zorg en
participatiemogelijkheden te creëren. Het is echter maar de vraag in hoeverre de
beelden ´consument´ en ´burger´ de juiste uitwerking vormen van empowerment. De
kern van empowerment is immers het aan het stuur zetten van de persoon, zonder
diens kwetsbaarheden en ondersteuningsbehoeften te ontkennen. Aan de hand van
theorieën van Habermas en Foucault is eenvoudig aan te tonen dat rollen als consument en burger, zeker wanneer ze worden opgelegd, waarschijnlijk niet tot empowerment leiden maar eerder tot het tegenovergestelde. Het kunnen nieuwe systemen
worden waar mensen object van worden (Zie Naar het hart van empowerment).
Om werkelijk empowerend beleid te maken en van daaruit empowerment
maatschappelijk te faciliteren, is er inzicht nodig in de spanning tussen kwetsbaarheid en kracht, tussen zorg en zeggenschap. Een samenleving toont haar humaniteit niet door het uitsluitend faciliteren van ‘krachtigen’ en ‘machtigen’, maar juist
32 Denk aan de nadruk op kracht, regie, herstel en ‘meedoen’.
Naar het hart van empowerment 99
***
door inclusief beleid dat erkent dat het leven bestaat uit kracht én kwetsbaarheid.
Zij faciliteert individuele strategieën van mensen om mét hun kwetsbaarheid een
zinvol leven te leiden; zij faciliteert initiatieven van groepen mensen die hen in
staat stellen om, mét hun kwetsbaarheid, een volwaardige plaats in de maatschappij te vinden. En zij faciliteert professionele ondersteuning, die de kwetsbaarheid
centraal stelt noch negeert, maar gericht is op het versterken van de kracht en
macht van mensen om met hun kwetsbaarheid om te gaan en daarbij de regie
over hun leven en hun plaats binnen de samenleving te behouden. Daarvoor is een
omvattende bio-psychosociale insteek van belang, die geen scheidsmuren verdraagt
tussen gezondheids- en welzijnsarrangementen. Onderzoek naar de relatie tussen
beiden, alsook naar de spanning tussen kwetsbaarheid en kracht, is van belang
om te achterhalen welke beleidsmaatregelen nodig zijn om dit te realiseren. Deze
spanningsvelden zijn misschien wel de belangrijkste onderwerpen voor toekomstig
onderzoek.
***
100 Naar het hart van empowerment
Conclusies en reflectie
op het onderzoek
9
In dit laatste hoofdstuk wordt een algemene conclusie van de uitgevoerde literatuurstudie gepresenteerd en worden opbrengsten en beperkingen van het onderzoek besproken.
9.1 Conclusies
De hoofdvraag van deze studie was: Welke inspanningen, activiteiten, praktijken en
methoden kunnen empowermentprocessen van mensen met fysieke, psychische en/
of sociale gezondheidsproblemen vooruit brengen? De thematische analyse liet zien
dat er vier actoren zijn die zich kunnen inzetten voor empowerment: mensen zelf,
mensen samen, professionals en de bredere samenleving. Zij kunnen empowerment
vooruit brengen door respectievelijk: het ontwikkelen van persoonlijke strategieën
en betekenisgeving, het engageren in praktijken van co-learning, het professioneel
ondersteunen van empowerment van cliënten door middel van een samenwerkingsrelatie en het faciliteren van empowerment door middel van beleid en onderzoek.
De vier inhoudsanalyses van de onderzoeksliteratuur hebben een berg kennis,
informatie en aanwijzingen opgeleverd over uiteenlopende aanpakken die in deze
kaders zinvol en werkzaam zijn.
Kenmerkend voor alle aanpakken die in de vier inhoudsanalyses beschreven zijn, is
dat ze kritisch staan tegenover ‘de beperking’ als enige insteek en ‘de methodiek’
als het enige antwoord. De kern van de aanpakken ligt dan ook niet in het afrollen
van een vaststaand ‘empowerend programma’ voor een vaststaande ‘doelgroep’,
maar in de bewerkstelliging van een dialoog en een leerproces waarin ruimte wordt
gecreëerd om over de grenzen van de bestaande situatie heen te kijken, gezamenlijk doelen te stellen en te zoeken naar de juiste middelen om grenzen te verleggen.
Positieve ontwikkeling is dat er in toenemende mate innovatieve praktijken worden
ontwikkeld die in hoge mate aan dit soort kenmerken voldoen. Praktijken als de
Eigen kracht conferentie, zelfhulpgroepen, WRAP, herstelgemeenschappen, cliëntgestuurde organisaties, krachtwerk, rehabilitatie, de presentiebenadering, shared
decision making, IPS, kwartiermaken, FACT en sociale wijkteams zijn zo ontworpen
dat er ruimte blijft bestaan om doelen en middelen gaandeweg, in dialoog, vast te
stellen. Het zijn bovendien methoden die nadruk leggen op gezamenlijk leren. Hier
kunnen mensen en organisaties die empowerment in de praktijk willen brengen
Naar het hart van empowerment 101
***
veel inspiratie uit halen. Belangrijk is wel om ervoor te waken dat deze praktijken
binnen de huidige context van zorg en welzijn alsnog vervallen tot een soort kanten-klaar recepten of afvinklijstjes, of een strategische connotatie krijgen. Er kan
bovendien geconcludeerd worden dat empowerment nooit kan worden gelijkgesteld met welke dan ook van deze aanpakken maar vraagt om werkelijk inzicht in
de principes die aan de aanpakken ten grondslag liggen. Daarom is dit rapport zo’n
omvangrijk werk geworden en niet een eenvoudige opsomming van methoden
waaruit gekozen kan worden. Het zijn de principes die als rode draad door het hele
rapport lopen en bij elke deelanalyse weer in een nieuwe gedaante naar voren kwamen. Zie het rapport als een samenhangend overzicht van manieren en inspiratie
om deze principes te concretiseren.
De dieper liggende principes zijn in Naar het hart van empowerment (zie §2.3)
reeds in abstracte zin beschreven. Empowermentaanpakken zijn altijd:
• procesgericht: processen van betrokkenen staan altijd in het centrum van alle
handelingen
• communicatief: doelen en middelen liggen van tevoren niet vast maar worden
zoveel mogelijk door betrokkenen zelf vastgesteld
• dialogisch: er is sprake van een doorgaande (gelijkwaardige) dialoog en samenwerking tussen betrokkenen
• waardegedreven: persoonlijke en gezamenlijke waarden zoals zinvol leven,
rechtvaardigheid en ruimte om anders te zijn, zijn leidend
• integraal: er is aandacht voor individu, moment en context en aandacht voor
alle levensgebieden
• deskundig: er wordt gebruik gemaakt van ervaringsdeskundigheid en professionele deskundigheid.
Tegelijkertijd kan een tweede conclusie worden getrokken. Hoewel theoretisch gezien de verschillende deelaspecten van empowerment en de beschreven aanpakken
sterk samenhangen, blijkt dat deze samenhang in de praktijk (en in het onderzoek)
veelal ontbreekt. Omdat de vier deelaspecten van empowerment: persoonlijke zingeving, peer support, professionele zorg en participatie, corresponderen met totaal
verschillende domeinen met eigen paradigma’s, is het nog niet zo vanzelfsprekend
om ze in de praktijk met elkaar te verbinden. Empowerment bevindt zich als het
ware op een kruispunt van domeinen. De cliëntenbeweging, de gezondheidszorg,
de ggz, het welzijnswerk, de participatie- en inclusiebeweging, het beleid; in elk
van deze domeinen wil men iets met empowerment en toch blijven het gescheiden werelden. Daarom lijken aanpakken en methodieken die voortkomen uit deze
***
102 Naar het hart van empowerment
werelden ook niet altijd goed te communiceren met elkaar. Het gevolg daarvan is
dat elk domein zich vooral bezighoudt met zijn eigen deelaspect, en weinig oog
meer heeft voor het feit dat al die aspecten altijd samenhangen.
Belangrijke conclusie over empowerment is dan ook dat het gebruiken van dezelfde term geenszins (automatisch) betekent dat er ook daadwerkelijk sprake is van
(duurzame) samensmelting van doelen en werkwijzen. In feite kunnen we zelfs het
tegenovergestelde waarnemen: de domeinen lijken binnen de huidige maatschappelijke ontwikkelingen (al dan niet zichtbaar) vaak tegenover elkaar te staan. Denk
aan de spanning tussen professionele zorg en cliëntenorganisaties, tussen langdurige gezondheidszorg en Wmo en tussen technisch-instrumentele en normatieve
professionaliteit. En ook bínnen domeinen komen opvattingen en invullingen van
begrippen regelmatig op gespannen voet met elkaar.
Empowerment ziet zich dus geconfronteerd met verschillende blikrichtingen. Dat
zorgt voor inhoudelijke en semantische verwarring. En hoewel dit een ingewikkeld
punt is van empowerment, biedt het ook juist de mogelijkheden waar we met de
huidige transities anno 2015 naar zoeken. Het is immers onvermijdelijk dat domeinen hun comfortzone gaan verlaten en toenadering zoeken tot andere domeinen.
Juist omdat empowerment niét terug te brengen is tot zelf doen en zin geven, of
collectieve actie, of methoden van zorg, of participatie, of systeemverandering,
maar dat allemaal omvat. Het erkennen van die verschillende paradigma’s en het
op zoek gaan naar verbinding is nodig om een antwoord te kunnen bieden op de
(ondersteunings)vragen van de toekomst.
Ditzelfde kan overigens gezegd worden over het onderzoeksdomein. We zagen dat
empowermentonderzoek vanuit verschillende tradities wordt ingestoken en dat
kwalitatieve, kwantitatieve en kritisch-normatieve kennisbronnen niet vanzelfsprekend aan elkaar verbonden worden. Onderzoekers werken vanuit zeer verschillende
paradigma’s aan dezelfde onderwerpen. Het is aannemelijk dat de kennis over
empowerment daarom zo gefragmenteerd blijft. Toch kan ook hier geconcludeerd
worden dat een stevige verbinding tussen objectieve kennisbronnen (kennis uit
‘hard’ wetenschappelijke onderzoek), subjectieve kennisbronnen (kennis uit kwalitatief onderzoek en ervaringsdeskundigheid) en kritisch-normatieve kennisbronnen
(kennis uit beleidsreflectie, emancipatorische bronnen, filosofie, theorie en dergelijke) de enige manier is. Juist die verbinding biedt de inzichten die nodig zijn om
empowerment in de toekomst verder te brengen.
Naar het hart van empowerment 103
***
9.2 Opbrengsten van het onderzoek
Het onderzoek draagt bij aan de body of knowledge over empowerment van mensen
met psychische, fysieke en/of sociale gezondheidsproblemen. Het heeft theoretischsamenhangende kennis opgeleverd over de verschillende aspecten en actoren van
empowerment en de manieren waarop empowerment in de praktijk vorm krijgt. Het
geeft een breed en gefundeerd overzicht van strategieën, activiteiten, bewegingen,
initiatieven, beleid en praktijken door mensen zelf, door mensen samen, door professionals en door de bredere samenleving om empowerment mogelijk te maken en
vooruit te helpen. Ook geeft het een eerste inzicht in de ervaringen met en de effecten
en mogelijkheden van de verschillende aanpakken. Het wijst bovendien de weg naar
verdiepende literatuur over elk afzonderlijk onderwerp. Hopelijk kan dit rapport een
rol spelen in het maatschappelijk debat over zorg en welzijn en sluit het aan bij de kennisbehoefte van burgers, cliënten, professionals, onderzoekers en beleidsmakers die
interesse hebben in empowerment.
9.3 Beperkingen van het onderzoek
Tot slot zal nog kort stilgestaan worden bij de beperkingen van het onderzoek. De
inzet van de studie was ambitieus: empowerment van alle kanten belichten, verschillende vormen van onderzoek gebruiken en kennis en inzichten over verschillende
doelgroepen samenbrengen. Dat is slechts ten dele gelukt. Een aantal beperkingen
van de studie worden hier besproken.
Breedvoerend versus diepgaand
Een beperking die onvermijdelijk is in de opzet van deze studie, was een voortdurende concurrentie tussen ‘breed’ en ‘diepgaand’. Het was immers zowel een doel
om een breed overzicht te creëren als om voldoende inzichtelijk te maken wat de
verschillende deelaspecten van empowerment betekenen en hoe ze samenhangen.
Keuzes en afwegingen zijn gemaakt en die kunnen tot gevolg hebben dat de lezer
op sommige punten onderwerpen of thema’s mist en op andere punten misschien
juist diepgang en nuancering. Toch hoop ik dat de lezer voldoende van beide in het
werk terugvindt en zich ook uitgenodigd voelt om op verschillende deelonderwerpen verder te lezen in de literatuur waarnaar wordt verwezen.
***
104 Naar het hart van empowerment
Empirie versus theorie
Een andere beperking is voor sommigen wellicht dat de focus van dit project lag op
empirisch kwalitatief en kwantitatief onderzoek. Daarmee zijn kritische beschrijvingen,
essays en theoretische reflecties grotendeels buiten beeld gebleven. Die zijn juist als het
gaat om empowerment heel belangrijk. Deze beperking wordt hopelijk deels ondervangen door Naar het hart van empowerment, omdat daarin op een abstracter niveau
over empowerment wordt gesproken.
Doelgroepen
In de searchstrategie (de zoektermen) zijn bewust geen doelgroepen opgenomen.
Dat leek een goede keuze omdat we dan zouden kunnen zien in welke domeinen al
meer en minder over empowerment en gerelateerde onderwerpen wordt nagedacht. Een ander argument is dat een uitsplitsing in doelgroepen sowieso minder
voor de hand ligt bij een thema als empowerment. Empowerment gaat immers in de
kern om mensen, niet om cliënten binnen een bepaald zorgdomein. Bovendien is er
vaak sprake van een combinatie van problemen op verschillende vlakken.
Echter, omdat de opbrengst aan artikelen zo buitenproportioneel groot was, waren
we genoodzaakt bij de selectie van artikelen wel een soort filter toe te passen. We
hebben publicaties geïncludeerd die van toepassing zijn op de Nederlandse context
en die zich richten op:
• mensen met psychische, psychiatrische of psychosociale problemen
• mensen met verslavingsproblemen
• mensen met (chronische) ziekten of handicaps
• dak- en thuislozen.
Deze keus is gemaakt omdat deze doelgroepen het meest voorkwamen in de search
en in de Wmo-transitie in toenemende mate van belang zijn.
Met deze afbakening van de literatuur zijn er doelgroepen uit de studie gevallen:
jeugd, ouderen, mensen met intellectuele beperkingen, religieuze minderheden,
migranten, vrouwen en homoseksuelen. Ook onderzoek dat te maken had met
empowerment van bevolkingsgroepen in derde wereldlanden is niet meegenomen
in de studie. Hoewel het aannemelijk is dat veel van de hier beschreven principes en
kennis over empowerment ook in hoge mate van toepassing zijn op al deze doelgroepen, zou het zeer de moeite waard zijn als er aparte empowermentstudies aan
deze doelgroepen worden gewijd.
Naast het feit dat er doelgroepen missen, is er in de studie ook een nadruk ontstaan op
doelgroepen met psychische problematiek. Dit kan verschillende oorzaken hebben. Ten
eerste is aan het begin van de studie besloten om een aanvullende search te doen in
Naar het hart van empowerment 105
***
drie psychiatrie-georiënteerde tijdschriften (zie beschrijving methode in §1.2). Dit achtten wij zinvol omdat in het Nederlandse ggz-domein veel is gepubliceerd over thema’s
als empowerment, regie en herstel. Hierdoor is er echter wel veel psychiatrieliteratuur
in de search terechtgekomen. Ook de sneeuwbal search is grotendeels psychiatriegeoriënteerd gebleken. Dat kan te maken hebben met het feit dat de ggz het vaste
werkterrein is van de onderzoeker, waardoor de toegang tot artikelen groter is.
Onderbelichte thema’s
De search heeft relatief veel kennis opgeleverd over empowermentprocessen op
het niveau van individuen, lotgenoten, zorg en beleid en relatief weinig kennis
over de ervaringen met en effectiviteit van maatschappelijke initiatieven zoals
lokale projecten, buurtprojecten, welzijnsinterventies en kwartiermaakactiviteiten.
Dit is jammer, omdat dit vanuit de theorie als een zeer belangrijk onderwerp moet
worden aangemerkt. Er zijn verschillende verklaringen voor te bedenken. Mogelijk
is deze bias veroorzaakt door de zoektermen. Het gebruiken van termen als ‘experience’, ‘narrative’ en ‘effect’ in de zoekopdrachten kan een zekere reductie tot het
medisch-psychologische domein tot gevolg hebben gehad. Deze termen zijn wellicht
minder geschikt voor het vinden van onderzoek dat complexe veranderingen op gemeenschapsniveau in kaart brengt. Een andere verklaring is dat er gewoon weinig
onderzoek is. Er zijn veel gegevens verzameld over diverse sociale interventies die
meerdere groepen in de samenleving aangaan, zie bijvoorbeeld de vele interventies
in de databank sociale interventies van Movisie https://www.movisie.nl/databank-effectieve-sociale-interventies. Veel interventies lijken echter nauwelijks internationaal
systematisch te zijn onderzocht, waardoor zij niet in deze search terechtgekomen
zijn.
Op zich klopt het wel dat de onderzoekstraditie in dit gebied achterblijft bij bijvoorbeeld de onderzoekstraditie binnen het medisch-psychologisch domein. Dit
is traditioneel het geval en heeft mede te maken met het feit dat het meten van
samenlevingsverandering lastig is. Het meten van individuele verandering is zoveel
gemakkelijker, wat een dominantie van individu-gericht onderzoek in de hand
werkt. Ook strategische belangen en overwegingen kunnen hierbij een rol spelen.
Hoe dan ook is het spijtig en zou het goed zijn als het onderzoek van maatschappelijk empowerment hoog op de onderzoeksagenda van de toekomst wordt geplaatst.
De dilemma’s van empowerment
Tot slot kan het als een beperking van de studie worden gezien dat de dilemma’s die
gepaard gaan met empowerment en met het ondersteunen en faciliteren van empowerment, nauwelijks aan bod zijn gekomen. Nadruk in deze studie lag op wat er
allemaal mogelijk is. Dat beeld heeft natuurlijk ook een andere kant. Empowerment
***
106 Naar het hart van empowerment
komt niet altijd van de grond, ook al is de motivatie er en zijn de voorwaarden
gecreëerd. Dit geldt voor alle vier de onderwerpen die zijn behandeld. Soms lukt het
mensen gewoonweg niet om zelf strategieën te ontwikkelen of op een vruchtbare
manier zin te geven aan problemen waar ze mee te kampen hebben. Regelmatig
ontstaat er helemaal geen echte wederkerige steun binnen peer-support initiatieven. Samenwerking en vruchtbare dialoog tussen professionals en cliënten is lang
niet altijd mogelijk. En verschillen in participatie, zeggenschap en maatschappelijke
posities tussen groepen in de samenleving veranderen vaak niet, zelfs niet als beleid
en lokale initiatieven erop gericht zijn. In alle vier de dimensies spelen er dilemma’s
rond subject-object zijn, zelfstandigheid-afhankelijkheid, lijden-kracht, succes-tegenslag, communicatie–strategie, et cetera, die het ontstaan van empowerment in de
weg zitten. Hoe mooi het ideaal van samen op een communicatieve manier stappen
zetten en ondersteuning vormgeven ook klinkt, in de praktijk is het ingewikkeld om
te bewerkstelligen. In Naar het hart van empowerment ging ik hier ook op in.
Het nadeel van de uitgevoerde studie is dat de ingewikkeldheid van empowerment
een beetje onderbelicht is gebleven. Daardoor kan de indruk ontstaan dat empowerment een groot feest is. Ik heb geprobeerd dit te ondervangen door in de discussiesectie op een wat kritischer manier naar de onderzoeksresultaten te kijken. Toch
denk ik dat een vervolgstudie die expliciet ingaat op de dilemma’s van empowerment nodig is om de cirkel rond te maken.
Naar het hart van empowerment 107
***
Literatuur
Aardema, H. (2008). Doet hoop leven? De betekenis van hoop voor het herstelproces
van cliënten met een psychotische stoornis. Emmen: GGZ Zuidoost-Drenthe.
Abdoli, S., Ashktorab, T., Ahmadi, F., Parvizi, S. & Dunning, T. (2008). The empowerment process in people with diabetes: an Iranian perspective. Int Nurs Rev,
55(4):447-453.
Achara-Abrahams, I., Evans, A.C. & Kenerson King, J. (2011). Recovery-focused behavioral health system transformation: A framework for change and lessons learned
from Philadelphia. In: Kelly, J.F., White, W.L. (ed). Addiction recovery management:
Theory, research and practice (pp. 187-208). Totowa, NJ US: Humana Press.
Addenbrooke, M. (2011). Survivors of addiction: Narratives of recovery. New York:
Routledge/Taylor & FrancisGroup.
Adolfsson, E.T., Starrin, B., Smide, B. & Wikblad, K. (2008). Type 2 diabetic patients’ experiences of two different educational approaches - A qualitative study.
International Journal of Nursing Studies, 45(7):986-994.
Alexander, L.A. & Link, B.G. (2003). The impact of contact on stigmatizing attitudes
toward people with mental illness. Journal of Mental Health, 12(3): 271-289.
Alfano, C.M. & Rowland, J.H. (2009). The experience of survival for patients:
Psychosocial adjustment. Washington, DC, US: American Psychological Association.
Amering, M. (2012). Recovery in mental health: Reshaping our clinical and scientific
responsibilities. Psychiatria Danubina, 24: 291-297.
Anthony, W.A. (1993). Recovery from mental illness: the guiding vision of the mental
health system in the 1990s. Psychosocial Rehabilitation Journal, 16(4): 11-23.
Anthony, K.H. (2008). Helping partnerships that facilitate recovery from severe mental illness. Journal of Psychosocial Nursing and Mental Health Services, 46(7):25-33.
Areberg, C. & Bejerholm, U. (2013). The effect of IPS on participants’ engagement,
quality of life, empowerment, and motivation: a randomized controlled trial. Scand
J Occup Ther, 20(6):420-8.
***
108 Naar het hart van empowerment
Arvidsson, S., Bergman, S., Arvidsson, B., Fridlund, B. & Tops, A.B. (2011). Experiences
of health-promoting self-care in people living with rheumatic diseases. J Adv Nurs,
67(6): 1264-1272.
Asimakopoulou, K., Gilbert, D., Newton, P. & Scambler, S. (2012). Back to basics:
Re-examining the role of patient empowerment in diabetes. Patient Education and
Counseling, 86(3): 281-283.
Aujoulat, I., d’Hoore, W. & Deccache, A. (2006). Patient empowerment in theory and
practice: Polysemy or cacophony? Patient Education and Counseling, 66(1): 13-20.
Aujoulat, I., Marcolongo, R., Bonadiman, L. & Deccache, A. (2008). Reconsidering patient empowerment in chronic illness: a critique of models of self-efficacy and bodily
control. Soc.Sci.Med., 66(5): 1228-1239.
Baars, J. E., Markus, T., Kuipers, E. J. & Woude, C. J. van der (2010). Patients’ preferences regarding shared decision-making in the treatment of inflammatory bowel
disease: results from a patient-empowerment study. Digestion, 81(2): 113-119.
Baart, A. (2004). Een theorie van de presentie. Utrecht: Boom Lemma Uitgevers.
Bähler, M. & Oosterveld, H. (2010). Shared Decision Making - Samen keuzes maken.
In: Rooijen, S. van., Weeghel, J. van. (2010). Psychiatrische Rehabilitatie Jaarboek
2010-2011. Utrecht: SWP.
Bandura, A. (1977). Self-efficacy: Toward a Unifying Theory of Behavioral Change.
Psychological Review, 84(2): 191-215
Barbic, S., Krupa, T. & Armstrong, I. (2009). A randomized controlled trial of the
effectiveness of a modified recovery workbook program: preliminary findings.
Psychiatr.Serv., 60(4): 491-497.
Basset, T. & Stickley, T. (2010). Introduction. In: Basset, T., Stickley, T., (ed). Voices
of experience: Narratives of mental health survivors (pp. 1-11). Hoboken, US:
Wiley-Blackwell.
Batifoulier, P., Domin, J.P. & Gadreau, M. (2011). Market empowerment of the patient: the French experience. Rev Soc Econ, 69(2):143-162.
Naar het hart van empowerment 109
***
Baum, F., Newman, L., Biedrzycki, K. & Patterson, J. (2010). Can a regional government’s social inclusion initiative contribute to the quest for health equity? Health
Promot Int, 25(4):474-482.
Beek, F. van (2003). Eigen Kracht volgens plan? Onderzoek naar de plannen en
follow-up van de Eigen-kracht Conferenties. Voorhout: WESP.
Beek, F. van & Muntendam, M. (2011). De kleine gids. Eigen Kracht-conferentie 2011.
Alphen aan den Rijn: Kluwer.
Begum, S. & Por, J. (2010). The impact of the NSF for Diabetes on patient empowerment. Br.J.Nurs., 19(14): 887-890.
Bekhet, A.K., Johnson, N.L. & Zauszniewski, J.A. (2012). Effects on resilience of caregivers of persons with autism spectrum disorder: the role of positive cognitions. J
Am Psychiatr Nurses Assoc, 18(6):337-344.
Bell, N.J., Kanitkar, K., Kerksiek, K.A., Watson, W., Das, A., Kostina-Ritchey, E. et al.
(2009). “It has made college possible for me”: feedback on the impact of a university-based center for students in recovery. J.Am.Coll.Health, 57(6): 650-657.
Bennett, D.H. (1997). Rehabilitatie is mensenwerk; de ontwikkeling van een visie.
Passage, (2):68-75.
Best, D. & Ball, G. (2011) Recovery and public policy: Driving the strategy by raising
political awareness. Journal of Groups in Addiction & Recovery, 6(1-2):7-19.
Bhat, C.S. (2010). Assisting unemployed adults find suitable work: A group intervention embedded in community and grounded in social action. Journal for Specialists
in Group Work, 35(3): 246-254.
Binde, P. (2012). A Mutual Support Group for Young Problem Gamblers.
International Journal of Mental Health and Addiction, 10(4): 524-536.
Biron, M. & Bamberger, P. (2010). The impact of structural empowerment on individual well-being and performance: Taking agent preferences, self-efficacy and
operational constraints into account. Human Relations, 63(2):163-191.
***
110 Naar het hart van empowerment
Bjørk, T., Wallin, K. & Pettersen, G. (2012). Male experiences of life after recovery
from an eating disorder. Eat Disord, 20(5):460-468.
Björklund, M., Sarvimaki, A. & Berg, A. (2008). Health promotion and empowerment
from the perspective of individuals living with head and neck cancer. Eur J Oncol
Nurs, 12(1):26-34.
Boer, N. de & Lans, J. van der (2011). Burgerkracht. De toekomst van het sociaal werk
in Nederland. Den Haag: Raad voor Maatschappelijke Ontwikkeling.
Boertien, D. & Bakel, M. van (2012). Handreiking voor de inzet van ervaringsdeskundigheid vanuitde geestelijke gezondheidszorg. Utrecht: Trimbos-instituut /
Kenniscentrum Phrenos.
Boertien, D., Bakel, M. van & Weeghel, J. van (2012). Wellness Recovery Action
Plan in Nederland. Een herstelmethode bij psychische ontwrichting. Maandblad
Geestelijke volksgezondheid, 67(5): 276-283.
Boevink, W. & Dröes, J. (2005). Herstelwerk van mensen met een psychische beperking en wat kunnen hulpverleners doen om hen te ondersteunen? PsychoPraxis, 7(1):
14-20.
Boevink, W., Plooy, A. & Rooijen, S. van (red.) (2006). Herstel, empowerment en
ervaringsdeskundigheid van mensen met psychische aandoeningen. Amsterdam:
Uitgeverij SWP.
Boevink, W.A. (2008A). Lijfsbehoud, levenskunst en lessen om (van) te leren. Herstel,
empowerment en ervaringsdeskundigheid van mensen met psychische beperking/
handicaps. In: L. Korevaar & J. Dröes (red.) Handboek Rehabilitatie voor zorg en
welzijn. Bussum: Coutinho.
Boevink, W. (2008B). Mijn moeizame weg van stoornis naar samenhang. Een ervaringsdeskundige verkenning van de relatie trauma-psychose. Maandblad Geestelijke
volksgezondheid, 63(11):903-911.
Boevink, W. (2009). Lijfsbehoud, levenskunst en lessen om van te leren. HEE-gesch(r)
ift. Utrecht, Trimbos-instituut.
Naar het hart van empowerment 111
***
Boevink, W. & Corstens, D. (2012). My body remembers; I refused: Childhood trauma,
dissociation and psychosis. In: J. Geekie, P. Randal, D. Lampshire & J. Read, J., (ed.)
(2012). Experiencing psychosis: Personal and professional perspectives (pp. 119-126).
New York, US: Routledge/Taylor & Francis Group.
Boevink, W., Prinsen, M., Elfers, L., Dröes, J., Tiber, M. & Wilrycx, G. (2009).
Herstelondersteunende zorg, een concept in ontwikkeling. Tijdschrift voor
Rehabilitatie, 18(1):42-54. Bohanske, R.T. & Franczak, M. (2010). Transforming public behavioral health care:
A case example of consumer-directed services, recovery, and the common factors.
Washington, DC, US: American Association.
Boisvert, R.A., Martin, L.M., Grosek, M. & Clarie, A.J. (2008). Effectiveness of a peersupport community in addiction recovery: participation as intervention. Occup.Ther.
Int., 15(4):205-220.
Borg, M. & Davidson, L. (2008). The nature of recovery as lived in everyday experience. Journal of Mental Health, 17(2):129-140.
Borg, M., Karlsson, B. & Kim, H.S. (2009). User involvement in community mental
health services-principles and practices. J Psychiatr Ment Health Nurs, 16(3):285-292.
Borg, M. & Kristiansen, K. (2004). Recovery-oriented professionals: Helping relationships in mental health services. Journal of Mental Health, 13(5), 493-505.
Borg, M. & Kristiansen, K. (2008). Working on the edge: The meaning of work
for people recovering from severe mental distress in Norway. Disability & Society,
23(5):511-523.
Borkman, T. (2008). Introduction: The twelve-step program model of AA (Rep. No.
18). New York, US: Springer Science + Business Media.
Bos, F. & Knuttel, M. (2009). Dwang tot achter de eigen voordeur. Commentaar op
het conceptwetsvoorstel Verplichte GGZ. Maandblad Geestelijke volksgezondheid,
12(64):1068-1079.
Boumans, J. (2012A). Naar het hart van empowerment. Een onderzoek naar grondslagen van empowerment van kwetsbare doelgroepen binnen zorg en welzijn.
Utrecht: Movisie.
***
112 Naar het hart van empowerment
Boumans, J. (2012B). Tussen regie en repressie. Een verslag van een verkenning van
het concept empowerment. Tijdschrift voor Rehabilitatie, 21 (1): 28-43.
Boumans, J. & Baart, I. (2013). Het gewone en het bijzondere. Een onderzoek naar
ervaringskennis van succesvolle zorgmijders. Utrecht: Trimbos-instituut. Boumans, J. & Lochtenberg, M. (2013). Op weg naar Ithaka. Reflecties op empowerment binnen zorg en welzijn. Tijdschrift voor Rehabilitatie, 22(2):4-14.
Boumans, J., Muusse, C., Planije, M. & Tuynman, M. (2012). Nu leef je zelf. Een onderzoek naar zelfbeheer in de maatschappelijke opvang. Utrecht: Trimbos-instituut.
Bowlby, C.G. (2008). Lessons learned from both sides of the therapy couch: A qualitative exploration of the clinical lives of recovered professionals in the field of eating
disorders. US: Ann Arbor, ProQuest Information & Learning.
Bowler, M. (2010). Training staff to empower people with long-term conditions to
undertake self care activities. Nurs.Times, 106(9):14-16.
Bradshaw, P.L. (2008). Service user involvement in the NHS in England: genuine user
participation or a dogma-driven folly? J Nurs Manag, 16(6):673-681.
Bradstreet, S. & McBrierty, R. (2012). Recovery in Scotland: Beyond service development. International Review of Psychiatry, 24(1):64-69.
Bransford, C.L. (2011). Reconciling paternalism and empowerment in clinical practice: an intersubjective perspective. Soc Work, 56(1):33-41.
Brandstetter, S., McCool, M., Wise, M. & Loss, J. (2012). Australian health promotion
practitioners’ perceptions on evaluation of empowerment and participation. Health
Promot Int., 29(1):70-80.
Brennan, C. & Ritters, K. (2004). Consumer education in the UK: New developments
in policy, strategy and implementation. International Journal of Consumer Studies,
28(2):97-107.
Brink, C. (2012). Werken vanuit zelfregie: wat houdt het in? Utrecht: Movisie.
Brown, W. (2008). Narratives of mental health recovery. Social Alternatives,
27(4):42-48.
Naar het hart van empowerment 113
***
Brown, L.D. (2009). How People Can Benefit from Mental Health Consumer-Run
Organizations. Am J Community Psychol, 43(3-4):177-188
Brown, L. D., Wituk, S. & Meissen, G. (2010). Consumer-run drop-in centers: Current
state and future directions. New York, US: Springer Science + Business Media.
Brown, L.D., Shepherd, M.D., Merkle, E.C., Wituk, S.A. & Meissen, G. (2008).
Understanding how participation in a consumer-run organization relates to recovery. American Journal of Community Psychology, 42(1-2):167-178.
Brown, C., Bornstein, E. & Wilcox, C. (2012). Partnership and empowerment program:
a model for patient-centered, comprehensive, and cost-effective care. Clin.J.Oncol.
Nurs., 16(1):15-17.
Bunkers, S.S. (2010).The power and possibility in listening. Nurs Sci Q, 23(1):22-27.
Busschbach, J. van, Swildens, W., Michon, H., Kroon, H., Os, J. van & Wiersma,
D. (2010). Succesvol met de Individuele Rehabilitatie Benadering, Over verschillen in de effectiviteit van rehabilitatietrajecten. In: Van Rooijen & Van Weeghel
(red.). Psychiatrische rehabilitatie. Jaarboek 2010-2011 (pp. 119-132). Amsterdam:
Uitgeverij SWP.
Busschbach, J.T. van, Michon, H., Vugt, M. van & Stant, A.D. (2011). Effectiviteit
van Individuele Plaatsing en Steun in Nederland. Verslag van een gerandomiseerde
gecontroleerde effectstudie. Basisrapport SCION-I en II; Bevindingen na 30 maanden
follow-up. Groningen / Utrecht: Rob Giel Onderzoekscentrum / Trimbos-instituut.
Campbell, P. (2006). Changing the mental health system-a survivor’s view. Journal of
Psychiatric and Mental Health Nursing, 13(5):578-580.
Carey, G. & Riley, T. (2012). Fair and just or just fair? Examining models of government--not-for-profit engagement under the Australian Social Inclusion Agenda.
Health Educ Res., 27(4):691-703.
Carless, D. (2008). Narrative, identity, and recovery from serious mental illness: A life
history of a runner. Qualitative Research in Psychology, 5(4):233-248.
Carlisle, S. (2010). Tackling health inequalities and social exclusion through partnership and community engagement? A reality check for policy and practice aspirations
from a social inclusion partnership in Scotland. Critical Public Health, 20(1):117-127.
***
114 Naar het hart van empowerment
Carpenter-Song, E., Hipolito, M.M. & Whitley, R. (2012). Right here is an oasis: How
recovery communities contribute to recovery for people with serious mental illnesses. Psychiatric Rehabilitation Journal, 35(6):435-440.
Castelein, S., Mulder, P.J., Bruggeman, R. & Knegtering, H. (2010).
Lotgenotengroepen voor mensen met schizofrenie. In: S. van Rooijen & J. van
Weeghel (red.). Psychiatrische rehabilitatie. Jaarboek 2010-2011. (pp. 213-22).
Amsterdam: Uitgeverij SWP.
Chamberlin, J. (1997). A working definition of empowerment. Psychiatric
Rehabilitation Journal, 20(4):43-46.
Chandler, R. & Hayward, M. (ed.) (2009). Voicing psychotic experiences: A reconsideration of recovery and diversity. Brighton, UK: OLM-Pavilion.
Chen, Y.C., Pai, J.S. & Li, I.C. (2008). Haemodialysis: the effects of using the empowerment concept during the development of a mutual-support group in Taiwan. J.Clin.
Nurs., 17(5):133-142.
Chilton, J., Parrish, M. & Crone, D. (2011). A preliminary review of an outpatient dual
diagnosis recovery group programme. Groupwork: An Interdisciplinary Journal for
Working with Groups, 21(3):78-91.
Chinman, M., Hamilton, A., Butler, B., Knight, E., Murray, S. & Young, A. (2008).
Mental health consumer providers: a guide for clinical staff. Verkregen via: http://
www.rand.org/pubs/technical_reports/TR584.html.
Ch’ng, A.M., French, D.& McLean, N. (2008). Coping with the challenges of recovery
from stroke: long term perspectives of stroke support group members. J Health
Psychol, 13(8):1136-1146.
Christensen, M.& Hewitt-Taylor, J. (2006). Empowerment in nursing: paternalism or
maternalism? Br J Nurs, 15(13):695-699.
Ciccone, M.M., Aquilino, A., Cortese, F., Scicchitano, P., Sassara, M., Mola, E. et al.
(2010). Feasibility and effectiveness of a disease and care management model in
the primary health care system for patients with heart failure and diabetes (Project
Leonardo). Vasc.Health Risk Manag., 6(6): 297-305.
Naar het hart van empowerment 115
***
Clement, S., Nieuwenhuizen, A. van, Kassam, A., Flach, C., Lazarus, A., Castro, M. de,
McCrone, P., Norman, I.& Thornicroft, G. (2012). Filmed v. live social contact interventions to reduce stigma: randomised controlled trial. British Journal of Psychiatry,
201(1):57-64.
Clossey, L. & Rowlett, A. (2008). Effective organizational transformation in psychiatric rehabilitation and recovery. J.Soc.Work Disabil.Rehabil., 7(3-4):315-339.
Cohen, L., Ferguson, C., Harms, C., Pooley, J.A. & Tomlinson, S. (2011). Family systems
and mental health issues: A resilience approach. Journal of Social Work Practice,
25(1):109-125.
Colella, T.J.F. (2010). The effect of a professionally-guided telephone peer support
intervention on early recovery outcomes in men following coronary artery bypass
graft surgery (dissertation). Ann Arbor, US: ProQuest Information & Learning.
Colombo, C., Moja, L., Gonzalez-Lorenzo, M., Liberati, A. & Mosconi, P. (2012).
Patient empowerment as a component of health system reforms: rights, benefits and
vested interests. Intern Emerg Med, 7(2):183-187.
Cook, J.A., Copeland, M.E., Hamilton, M.M., Jonikas, J.A., Razzano, L.A., Floyd,
C.B., Hudson, W.B., Macfarlane, R.T. & Grey, D.D. (2009). Initial outcomes of a mental
illness self-management program based on wellness recovery action planning.
Psychiatr Serv., 60(2):246-9.
Cook, J.A., Copeland, M.E., Corey, L. et al.(2010). Developing the evidence base for
peer-led services: changes among participants following wellness recovery action
planning (WRAP) education in two statewide initiatives. Psychiatric Rehabilitation
Journal, 34(2):113-120.
Cook, J.A., Copeland, M.E., Jonikas, J.A et al.(2011). Results of a Randomized
Controlled Trial of Mental Illness Self-management Using Wellness Recovery Action
Planning. Schizophrenia Bulletin Advance Access.
Cook, J.A., Copeland, M.E., Floyd, C.B., Jonikas, J.A., Hamilton, M.M., Razzano, L.,
Carter, T.M., Hudson, B., Grey, D.D. & Boyd, S. (2012). A randomized controlled trial
of effects of Wellness Recovery Action Planning on depression, anxiety, and recovery.
Psychiatr Serv., 63(6):541-7.
***
116 Naar het hart van empowerment
Cook, J.A., Jonikas, J.A., Hamilton, M.M., Goldrick, V., Steigman, P.J., Grey, D.D.,
Burke, L., Carter, T.M., Razzano, L.A. & Copeland, M.E.(2013). Impact of Wellness
Recovery Action Planning on service utilization and need in a randomized controlled
trial. Psychiatr Rehabil J., 36(4):250-7.
Coreil, J., Corvin, J.A., Nupp, R., Dyer, K. & Noble, C. (2012). Ethnicity and cultural
models of recovery from breast cancer. Ethnicity & Health, 17(3):291-307.
Costin, C.& Grabb, G.S. (2012). 8 keys to recovery from an eating disorder: Effective
strategies from therapeutic practice and personal experience. New York, US: WW
Norton & Co.
Crain, M., Penhale, C., Newstead, C., Thomson, L., Heah, T. & Barclay, K. (2009).
The contribution of IPS to recovery from serious mental illness: A case study. Work:
Journal of Prevention, Assessment & Rehabilitation, 33(4):459-464.
Cruce, G., Öjehagen, A. & Nordström, M. (2012). Recovery-promoting care as experienced by persons with severe mental illness and substance misuse. International
Journal of Mental Health and Addiction, 10(5):660-669.
Dankers, T. & Wilken, J.P. (2007). Arbeidsre-integratie bij mensen met psychische
beperkingen. Amsterdam: SWP.
Davey, M.P., Kissil, K., Nino, A. & Tubbs, C.Y. (2010). “They paid no mind to my state
of mind”: African American breast cancer patients’ experiences of cancer care delivery. J Psychosoc Oncol 2010, 28(6):683-698.
David, J.C. & Baron, R.C. (2010). Into the Thick of Things: Connecting Consumers
to Community Life: A Compendium of Community Inclusion Initiatives For People
with Psychiatric Disabilities At Consumer-Run Programs. Philadelphia, PA: Temple
University Collaborative on Community Inclusion of Individuals with Psychiatric
Disabilities. Available at www.tucollaborative.org.
Davidson, L., Miller, R. & Flanagan, E. (2008). What’s in it for me? The utility of
psychiatric treatments from the perspective of the person in recovery. Epidemiol
Psichiatr Soc, 17(3):177-181.
Davidson, L. (2003). Living outside mental illness: Qualitative studies of recovery in
schizophrenia. New York, US: NYU Press.
Naar het hart van empowerment 117
***
Davidson, L. (2008). ‘Recovery’ as a response to oppressive social structures. Chronic
Illn, 4(4):305-306.
Davidson, L., Flanagan, E. & Styron, T. (2012). Designing policies to foster the community inclusion of people in recovery. In: P. Ryan, S. Ramon & T. Greacen (ed.).
Empowerment, lifelong learning and recovery in mental health: Towards a new
paradigm. New York, US: Palgrave Macmillan.
Davidson, L., O’Connell, M., Tondora, J., Styron, T. & Kangas, K. (2006). The Top Ten
Concerns About Recovery Encountered in Mental Health System Transformation.
Psych. Serv. 57(5):640-645.
Davidson, L., Drake, R.E., Schmutte, T., Dinzeo, T. & Andres-Hyman, R. (2009). Oil
and water or oil and vinegar? Evidence-based medicine meets recovery. Community
Mental Health Journal, 45(5):323-332.
Davidson, L., Tondora, J. & Ridgway, P. (2010). Life is not an “outcome”: Reflections
on recovery as an outcome and as a process. American Journal of Psychiatric
Rehabilitation, 13(1):1-8.
Deegan, P. (1993). Recovering our sense of value after being labeled mentally ill.
Journal of psychosocial nursing, 31(4):7-11.
Deegan, P. (2005). The importance of personal medicine: a qualitative study of resilience in people with psychiatric disabilities. Scand J Public Health Suppl.,33(66):29-35.
Deegan, P.E. & Drake, R.E. (2006). Shared Decision Making and medication management in the recovery process. Psych. Serv. 57(11):1636-1639.
Denz-Penhey, H. & Murdoch, J.C. (2008). Personal resiliency: Serious diagnosis
and prognosis with unexpected quality outcomes. Qualitative Health Research,
18(3):91-404.
Desain, L. et al. (2013). Ervaringen met de inzet van ervaringsdeskundigheid.
Amsterdam: Hogeschool Amsterdam, Kenniscentrum Maatschappij en Recht
Di, M.V., Kent, A., Fiander, M. & Lawrence, J. (2008). Recovery from postnatal depression: a consumer’s perspective. Arch Womens Ment Health, 11(4):253-257.
***
118 Naar het hart van empowerment
Dickens, J.R. (2012). The experience of recovery from alcohol/drugs (AOD). Ann
Arbor, US: ProQuest Information & Learning.
Dillon, J. (2012). Recovery from ‘psychosis’. In: Geekie, J., Randal, P., Lampshire, D.,
Read, J.,(ed). Experiencing psychosis: Personal and professional perspectives. New
York, US: Routledge/Taylor & Francis Group.
Din, R. (2011). A Discussion of the Origins of The Road to Recovery - the Scottish
Government’s Recovery Policy for Drugs. Journal of Groups in Addiction & Recovery,
6(1-2):38-48.
Distelbrink, M., Gruijter, M. de & Oudenampsen, D. (2008). Effecten van lotgenotencontact. Onderzoek bij de Vereniging Spierziekten Nederland. Utrecht: VerweyJonker Instituut.
Doughty, C., Tse, S., Duncan, N. & McIntyre, L. (2008). The Wellness Recovery Action
Plan (WRAP): workshop evaluation. Australas. Psychiatry, 16(6):450-456.
Dowrick, C., Kokanovic, R., Hegarty, K., Griffiths, F. & Gunn, J. (2008). Resilience and
depression: perspectives from primary care. Health (London), 12(4):439-452.
Drake, R.E., Bond, G.R. & Becker, D.R. (2012). Individual placement and support:
An evidence-based approach to supported employment. New York, US: Oxford
University Press.
Driessen, E., Holten, J., Huber, M., Passavanti, E., Sedney, P. & Vada Soto, X. (2013).
Begrippenkader. Ervaringsdeskundigheid en aanverwante begrippen. Amsterdam:
Hogeschool van Amsterdam, Kenniscentrum Maatschappij en Recht.
Driessens, K. & Regenmortel, T. van (2006). Bind-Kracht in armoede. Leefwereld en
hulpverlening, Boek 1. Leuven: LannooCampus.
Driessens, K. & Geldof, D. (2008). Normatieve professionaliteit in het sociaal werk.
Alert, 34(2):66-75.
Dröes, J. (ed.) (2005). Individuele rehabilitatie, behandeling en herstel. Amsterdam:
SWP.
Dröes, J. & Weeghel, J. van (1994). Perspectieven van psychiatrische rehabilitatie.
Maandblad Geestelijke volksgezondheid, 49(8):795-810.
Naar het hart van empowerment 119
***
Dröes, J. & Witsenburg, C. (2012). Herstelondersteunende zorg. Behandeling, rehabilitatie en ervaringsdeskundigheid als hulp bij herstel van psychische aandoeningen.
Amsterdam: Uitgeverij SWP.
Dunn, E.C., Wewiorski, N.J. & Rogers, E.S. (2008). The meaning and importance of
employment to people in recovery from serious mental illness: results of a qualitative study. Psychiatr.Rehabil.J., 32(1):59-62.
East, L., Jackson, D., O’Brien, L. & Peters, K. (2010). Storytelling: an approach that can
help to develop resilience. Nurse Res., 17(3):17-25.
Eilertsen, G., Kirkevold, M. & Bjørk, I.T. (2010). Recovering from a stroke: A longitudinal, qualitative study of older Norwegian women. Journal of Clinical Nursing,
19(13-14):2004-2013.
Elwyn, G., Frosch, D., Thomson, R., Joseph-Williams, N., Lloyd, A., Kindersley, P.,
Cording, E., Tomson, D., Dodd, C., Rollnick, S., Edwards, A. & Barry, M. (2012). Shared
Decision Making: A Model for Clinical Practice. J Gen Intern Med., 27(10):1361-1367.
Epstein, R. (2010). Exploration of the impact of the twelve steps on individuals in recovery from binge eating disorder. Ann Arbor, US: ProQuest Information & Learning.
Erp, N. van, Boertien, D., Scholtens, G. & Rooijen, S. van (2011). Ervaringsdeskundigheid en herstelondersteuning. Voorbeelden uit de geestelijke gezondheidszorg.
Utrecht: Trimbos-instituut/Kenniscentrum Phrenos.
Erp, N. van, Rijkaart, A.M., Boertien, D., Bakel, M. van & Rooijen, S. van (2012).
Vernieuwde inzet van ervaringsdeskundigheid. Evaluatieonderzoek in 18 ggz-instellingen. Utrecht: Trimbos-instituut.
Faris, A.S., Cavell, T.A., Fishburne, J.W. & Britton, P.C. (2009). Examining motivational
interviewing from a client agency perspective. J Clin Psychol, 65(9):955-970.
Feeney, L., Jordan, I. & McCarron, P. (2013). Teaching recovery to medical students.
Psychiatric Rehabilitation Journal, 36(1): 35-41.
***
120 Naar het hart van empowerment
Fisher, D.B. & Chamberlin, J. (2005). The Role of Mental Health Consumers in Leading
the Recovery Transformation of the Mental Health System. In: N. Cummings, W.
O’Donohue & M. Cucciare, A.,(ed.). Universal healthcare: Readings for mental health
professionals.(pp. 219-242). Reno, US: Context Press.
Flora, K. (2012). Recovery from substance abuse: A narrative approach to understanding the motivation and ambivalence about change. Journal of Social Work Practice
in the Addictions, 12(3):302-315.
Foucault, M. (1989). De geschiedenis van de waanzin in de 17e en 18e eeuw.
Meppel: Boom (1e druk Parijs, 1961).
Fox, F.E., Rodham, K.J., Harris, M.F., Taylor, G.J., Sutton, J., Scott, J. et al.
(2009). Experiencing ‘the other side’: A study of empathy and empowerment
in general practitioners who have been patients. Qualitative Health Research,
19(11):1580-1588.
Fox, B., Herk, B. van, Esselink, R. & Rijkschroeff, R. (1983). Psychiatrische tegenbeweging in Nederland. Amsterdam: Van Gennep.
Fraas, M.R. & Calvert, M. (2009). The use of narratives to identify characteristics leading to a productive life following acquired brain injury. Am J Speech Lang Pathol,
18(4):315-328.
Frankx, G., Stalmeijer, P. & Timmermans, D. (2006). Keuzehulp in de zorg: de
integratie van kennis en waarden. Maandblad Geestelijke volksgezondheid,
61(7):638-644.
Freire, P. (1980). De pedagogie der onderdrukten. Baarn: In den Toren/Anthosboeken (1e druk 1972).
Frese, F. J., Knight, E. L. & Saks, E. (2009). Recovery from schizophrenia: with views
of psychiatrists, psychologists, and others diagnosed with this disorder. Schizophr.
Bull.,35 (2):370-380.
Fukui, S., Starnino, V.R., Susana, M., Davidson, L.J., Cook, K., Rapp, C.A. et al.
(2011). Effect of Wellness Recovery Action Plan (WRAP) participation on psychiatric
symptoms, sense of hope, and recovery. Psychiatr.Rehabil.J., 34(3):214-222.
Naar het hart van empowerment 121
***
Fulford, K.W. (2011). Bringing together values-based and evidence-based medicine:
UK Department of Health Initiatives in the ‘Personalization’ of Care. J Eval Clin
Pract., 17(2):341-3.
Galanter, M. & Kaskutas, L.A. (2008). Research on Alcoholics Anonymous and spirituality in addiction recovery (Rep. No. 18). New York, US: Springer Science + Business
Media.
Gallagher, P. (2011). Becoming normal: a grounded theory study on the emotional
process of stroke recovery. Can J Neurosci Nurs, 33(3):24-32.
Gehart, D.R. (2012). The mental health recovery movement and family therapy, part
I: Consumer-led reform of services to persons diagnosed with severe mental illness.
Journal of Marital and Family Therapy, 38(3):429-442.
Gestel-Timmermans, H. van, Brouwers, E.P., Assen, M.A. van & Nieuwenhuizen, C.
van (2012). Effects of a peer-run course on recovery from serious mental illness: a
randomized controlled trial. Psychiatr.Serv., 63(1):54-60.
GGZ Nederland (2009). Naar herstel en gelijkwaardig burgerschap. Visie op de (langdurige) zorg aan mensen met ernstige psychische aandoeningen. Verkrijgbaar via:
http://www.ggznederland.nl/uploads/assets/asset_305955.pdf
Giesen, F., Erp, N. van., Weeghel, J. van., Michon, H. & Kroon, H. (2007). De implementatie van Individual Placement and Support in Nederland. Tijdschrift voor
Psychiatrie, 49(9):611-621.
Gijswijt-Hofstra, M. & Oosterhuis, H. (2001). Psychiatrische geschiedenissen.
Bijdragen en mededelingen van de geschiedenis der Nederlanden, 116(2):162-197.
Glaser, B.G. & Strauss, A.L. (1967). The discovery of grounded theory: Strategies for
qualitative research. New York, US: Aldine de Gruyter.
Goossensen, A. & Baart, A. (2011). Kwaliteit van zorg 2.0: menslievende, presente en
zorgzame zorg. Kwaliteit in Zorg (6):4-7.
Goossensen, A., Dijke, J. van, Heidinga, H. & Baart, A.(2012). Werken vanuit de presentie
theorie. Kwaliteit 2.0; over presentie, opgaven en logica´s. Sociaalbestek. Verkrijgbaar
via: http://www.presentie.nl/publicaties/item/441-werken-vanuit-de-presentietheorie
***
122 Naar het hart van empowerment
Gosman-Hedstrom, G. & Dahlin-Ivanoff, S. (2012). ‘Mastering an unpredictable everyday life after stroke ‘- older women’s experiences of caring and living with their
partners. Scand J Caring Sci, 26(3):587-597.
Gramberg, P. (2011). Eigen Kracht-conferenties: Jaarcijfers 2010. Voorhout: Bureau
WESP.
Graven, C., Brock, K., Hill, K., Ames, D., Cotton, S. & Joubert, L. (2011). From rehabilitation to recovery: protocol for a randomised controlled trial evaluating a goalbased intervention to reduce depression and facilitate participation post-stroke.
BMC.Neurol., 11(1):73.
Grealish, A., Tai, S., Hunter, A. & Morrison, A.P. (2013). Qualitative Exploration of
Empowerment from the Perspective of Young People with Psychosis. Clin Psychol
Psychother., 20(2):136-48.
Green, C. A., Polen, M.R., Janoff, S.L., Castleton, D.K., Wisdom, J.P., Vuckovic, N. et al.
(2008). Understanding how clinician-patient relationships and relational continuity
of care affect recovery from serious mental illness: STARS study results. Psychiatr.
Rehabil.J., 32(1):9-22.
Green, T.L. & King, K.M. (2009). Experiences of male patients and wife-caregivers in
the first year post-discharge following minor stroke: A descriptive qualitative study.
International Journal of Nursing Studies, 46(9):1194-1200.
Grieken, R.A.van, Kirkenier, A.C., Koeter, M.W., Nabitz, U.W. & Schene, A.H. (2012).
Patients’ perspective on self-management during recovery from depression. Ned
Tijdschr Geneeskd., 156(19):A4337.
Haaster, H. van & Vesseur, J. (2002). Door cliënten gestuurd. Een onderzoek
naar cliëntgestuurde projecten in Nederland. Amsterdam: Instituut voor
Gebruikersparticipatie en Beleid.
Hal, L.B. van, Meershoek, A., Nijhuis, F. & Horstman, K. (2012). The ‘empowered
client’ in vocational rehabilitation: the excluding impact of inclusive strategies.
Health Care Anal., 20(3):213-230.
Hamann, J., Langer, B., Winkler, V. et al. (2006). Shared decision-making for in-patients with schizophrenia. Acta Psychiat Scand., 114(4):265–273.
Naar het hart van empowerment 123
***
Heaney, T. (1995). Issues in Freirean Pedagogy. Verkrijgbaar via: http://www.paulofreire.ufpb.br/paulofreire/Files/outros/Issues_in_Freirean_Pedagogy.pdf.
Heijst, A. van (2007). Menslievende zorg. Een ethische kijk op professionaliteit.
Kampen: Klement.
Heijst, A. van, Pijnenburg, M., Vosman, F., Leget, C., Berden, B., Irsel, H. van, Jansen,
M., Rebel, A., Schouten, A. & Stegenga, M. (2010). Menslievende zorg, management
en kwaliteit. Budel: Uitgeverij Damon.
Henderson, A.R. (2011). A substantive theory of recovery from the effects of severe
persistent mental illness. Int.J.Soc.Psychiatry, 57(6), 564-573.
Hendriksen-Favier, A., Nijnens, K. Rooijen, S. van (2012). Handreiking voor de implementatie van herstelondersteunende zorg in de ggz. Utrecht: Trimbos-instituut.
Henskens, R. & Muusse, C. (2009). Van beheersen naar betrokkenheid. Maandblad
Geestelijke volksgezondheid, 64(6):437-449.
Henwood, B.F., Padgett, D.K. & Nguyen, D. (2011). Consumer and case manager
agreement on needs assessments in programs for homeless adults with serious mental illness. Journal of the Society for Social Work and Research, 2(3):143-148.
Heslin, K.C., Hamilton, A.B., Singzon, T.K., Smith, J.L. & Anderson, N.L. (2011).
Alternative families in recovery: fictive kin relationships among residents of sober
living homes. Qual.Health Res., 21(4):477-488.
Hidajattoellah, D.R.S. & Haaster, H. van (2013). Ervaring met ervaringsdeskundige
medewerkers. Tijdschrift voor Rehabilitatie, 22(1):48-57.
Higgins, A., Callaghan, P., DeVries, J., Keogh, B., Morrissey, J., Nash, M. et al. (2012).
Evaluation of mental health recovery and Wellness Recovery Action Planning education in Ireland: a mixed methods pre-post evaluation. J.Adv.Nurs., 68 (11):2418-2428.
Hof, S. van ‘t & Verstegen, T. (2002). Ervaringen gebundeld. Organisaties van patiënten, cliënten en hun familie in de GGZ. Houten/Diegem: Bohn Stafleu van Loghum.
Hollander, D. den & Zewuster, J. (2005). Rehabilitatiegericht werken met mensen
met ASS; Rapportage van de werkgroep Rehabilitatie en mensen met ASS. Arnhem:
RIBW Arnhem & Veluwe Vallei, Leo Kannerhuis m.m.v. Storm Rehabilitatie.
***
124 Naar het hart van empowerment
Holter, M. C., Mowbray, C. T., Bellamy, C. D., MacFarlane, P. & Dukarski, J. (2004).
Critical Ingredients of Consumer Run Services: Results of a National Survey.
Community Mental Health Journal, 40(1):47-63.
Hoof, F. van, Knispel, A., Erp, N. van, Overweg, K., Place, C. & Vugt, M. van(2012).
Trendrapportage GGZ 2012. Ambulantisering. Utrecht: Trimbos-instituut.
Hoof, F. van, Erp, N. van, Boumans, J. & Muusse, C. (2014). Trendrapportage GGZ.
Themarapport. Persoonlijk en maatschappelijk herstel van mensen met ernstige psychische aandoeningen. Ontwikkelingen in praktijk en beleid. Utrecht:
Trimbos-instituut.
Hoogerwerf, R., Nievers, E. & Scholten, C. (2004). De invloed van cliëntenraden.
Het verzwaard adviesrecht in de dagelijkse praktijk vanuit cliëntenraadperspectief.
Eindrapport. Leiden: Research voor Beleid.
Huber, M. & Bouwes, T. (2011). Samensturing in de maatschappelijke opvang. De
tegenstelling voorbij. Utrecht / Amsterdam: Movisie / Wmo werkplaatsen.
Hunsche, P. (2008). De strijdbare patiënt. Van gekkenbeweging tot cliëntenbewustzijn. Portretten 1970-2000. Haarlem: Het Dolhuys.
Hupp, D.R. (2012). A qualitative analysis of participant feedback from the Wellness
Management and Recovery (WMR) program. Ann Arbor, US: ProQuest Information &
Learning.
Hutschemaekers, G. (2001). Hulpverleners en cliënten in de geestelijke gezondheidszorg. Hulpverleners en cliënten in de GGZ. Maandblad Geestelijke volksgezondheid, 56(9):806-827.
Ibrahim, N., Michail, M. & Callaghan, P. (2014). The strengths based approach as a
service delivery model for severe mental illness: a meta-analysis of clinical trials. BMC
Psychiatry, 29(14):243.
Jacobi, S. & MacLeod, R. (2011). Making sense of chronic illness - a therapeutic approach. J Prim Health Care, 3(2):136-141.
Jacobs, G.C. (2001). De paradox van kracht en kwetsbaarheid. Empowerment in feministische hulpverlening en humanistisch raadswerk (dissertatie). Amsterdam: SWP.
Naar het hart van empowerment 125
***
Jacobs, G.C. (2002). Het uithouden van de spanning. Een beschouwing over presentie, empowerment en humanistisch geestelijk werk. Tijdschrift voor Humanistiek,
3(12), 49-60.
Jacobs, G.C. (2005). Participatie en empowerment in de gezondheidsbevordering.
Professionals in de knel tussen ideaal en praktijk? Sociale interventie, 4:29-39.
Jacobs, G., Braakman, M. & Houweling, J. (2005). Op eigen kracht naar gezond
leven: empowerment in de gezondheidsbevordering; concepten, werkwijzen en
onderzoeksmethoden. Utrecht: Universiteit voor de Humanistiek.
Jacobs, G., Meij, R., Tenwolde, H. & Zomer, Y. (red) (2008). Goed werk. Verkenningen
van normatieve professionalisering. Amsterdam: SWP.
Jacobson, N. (2004). In recovery: The making of mental health policy. Amsterdam:
VU University Press.
Jason, L. A. & Ferrari, J. R. (2010). Oxford House Recovery Homes: Characteristics and
Effectiveness. Psychol.Serv., 7(2):92-102.
Jones, F., Mandy, A. & Partridge, C. (2008). Reasons for recovery after stroke: a perspective based on personal experience. Disabil Rehabil, 30(7):507-516.
Jong, G.de, Schout, G., Mulder, C.L., Meijer, E., Dijk, M. van & Abma, T. (2014).
Opbrengsten van Eigen Kracht-conferenties in de openbare geestelijke gezondheidszorg. Maandblad Geestelijke volksgezondheid, 69(4):37-42.
Jonikas, J.A., Grey, D.D., Copeland, M.E., Razzano, L.A., Hamilton, M.M., Floyd, C.B.
et al. (2011). Improving Propensity for Patient Self-Advocacy Through Wellness
Recovery Action Planning: Results of a Randomized Controlled Trial. Community
Ment.Health J.,49(3):260-9.
Kal, D. (2010A). Rapportage over en aanbevelingen voor het cliëntgestuurde Dac
Amstelveen. Amsterdam: Roads.
Kal, D. (2010B). Kwartiermaken. Werken aan ruimte voor mensen met een psychiatrische achtergrond. Amsterdam: Uitgeverij Boom.
Kal, D., Post, R. & Scholtens, G. (2012). Meedoen gaat niet vanzelf. Kwartiermaken in
theorie en praktijk. Amsterdam: Tobi Vroegh.
***
126 Naar het hart van empowerment
Kamphuis, M. (1952). Wat is social casework? (4e herziene druk). Alphen aan den
Rijn: Samsom Uitgeverij.
Kamphuis, M. (1977). Wat is social casework? Inleiding tot de hulpverlening aan personen en gezinnen (11e herziene druk). Alphen aan den Rijn: Samsom Uitgeverij.
Keegan, K. & Moss, H.B. (2008). Chasing the high: A firsthand account of one young
person’s experience with substance abuse. New York, US: Oxford University Press.
Kenyon, L. & Gordon, F. (2009). Community engagement: from a professional to a
public perspective. Community Pract, 82(2):22-25.
Kieviet-Stijnen, A., Visser, A., Garssen, B., & Pet, A. (2004). Stilstaan bij het leven;
Doelen van mensen met kanker in groepsbegeleiding. Maandblad Geestelijke volksgezondheid, 59(9):697-708.
Knei-Paz, C. (2009). The central role of the therapeutic bond in a social agency
setting: Clients’ and social workers’ perceptions. Journal of Social Work 2009,
9(2):178-198.
Knoope, A. & Goossensen, A. (2011). Aandachtige betrekking; waarom het aanleren
van presentie moeilijk is. Maatwerk, 1:10-13.
Koekkoek, B. (2013). Minder middelen, meer matchen. Maandblad Geestelijke volksgezondheid, 68(2).
Kolassa, E.M.M. (2011). Patient power and physician responses. Research in Social &
Administrative Pharmacy, 7(1):2-3.
Kromhout, M., Feijten, P., Vonk, F., Klerk, M. de, Marangos, A.M., Mensink, W.,
Draak, M. den & Boer, A. de (2014). De Wmo in beweging. Evaluatie Wet maatschappelijke ondersteuning 2010-2012. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau.
Kunneman, H. (1985). Habermas’ Theorie van het communicatieve handelen: een
samenvatting. Amsterdam: Boom.
Kunneman, H. (2007). Sociaal werk als laboratorium voor normatieve professionalisering. Ethische Perspectieven, 2 (17): 92-107.
Naar het hart van empowerment 127
***
Kwee, H. & Passavanti, E. (1999). Een cliëntgestuurd dagactiviteitencentrum.
Maandblad Geestelijke volksgezondheid, 54(7):771-775.
Kwekkeboom, M.H. & Jager-Vreugdenhil, M. (red.) (2009). De praktijk van de Wmo.
Onderzoeksresultaten lectoraten social work. Amsterdam: SWP.
Laan, G. van der (1990/1991). Legitimatieproblemen in het maatschappelijk werk.
Amsterdam: SWP.
LaBoube, J., Pruitt, K., George, P.R., Mainda, D., Gregory, W., Allen, B. et al. (2012).
Partners in change: Bringing people in recovery into the process of evaluating recovery oriented services. American Journal of Psychiatric Rehabilitation, 15(3):255-273.
Lafave, L., Desportes, L. & McBride, C. (2009). Treatment outcomes and perceived
benefits: A qualitative and quantitative assessment of a women’s substance abuse
treatment program. Women & Therapy, 32(1):51-68.
Lampshire, D. (2012). The sounds of a wounded world. In: Geekie, J., Randal, P.,
Lampshire, D., Read, J., (ed). Experiencing psychosis: Personal and professional perspectives. (pp. 149-155). New York, US: Routledge/Taylor & Francis Group.
Latimer, E.A., Bond, G.R. & Drake, R.E. (2011). Economic approaches to improving access to evidence-based and recovery-oriented services for people with severe mental
illness. Canadian Journal of Psychiatry, 56(9):523-529.
Lau, U. & Niekerk, A. van (2011). Restorying the self: an exploration of young burn
survivors’ narratives of resilience. Qual Health Res, 21(9):1165-1181.
Leontopoulou, S. (2013). A comparative study of resilience in Greece and Cyprus: The
effects of negative life events, self-efficacy, and social support on mental health. In:
A. Efklides & D. Moraitou, (eds.), A positive psychology perspective on quality of life
(51 ed., pp. 273-294). New York, US: Springer Science + Business Media.
Levack, W.M.M., Kayes, N.M. & Fadyl, J.K. (2010). Experience of recovery and
outcome following traumatic brain injury: A metasynthesis of qualitative research.
Disability and Rehabilitation, 32(12):986-999.
Levine, K.A. (2009). Against all odds: Resilience in single mothers of children with
disabilities. Social Work in Health Care, 48(4):402-419.
***
128 Naar het hart van empowerment
Lietz, C.A. (2011). Empathic action and family resilience: A narrative examination of
the benefits of helping others. Journal of Social Service Research, 37(3):254-265.
Livingston, W., Baker, M., Jobber, S. & Atkins, B. (2011). A tale of the spontaneous
emergence of a recovery group and the characteristics that are making it thrive:
Exploring the politics and knowledge of recovery. Journal of Groups in Addiction &
Recovery, 6(1-2):176-196.
Lucksted, A., McNulty, K., Brayboy, L. & Forbes, C. (2009). Initial evaluation of the
peer-to-peer program. Psychiatric Services, 60(2):250-253.
Manschot, H. (2003). Als een vriend… Enkele filosofische kanttekeningen. Sociale
interventie, 2:33-40.
Matusek, J.A. & Knudson, R.M. (2009). Rethinking recovery from eating disorders:
Spiritual and political dimensions. Qualitative Health Research, 19(5):697-707.
McAllister, M., Dunn, G., Payne, K., Davies, L. & Todd, C. (2012). Patient empowerment: the need to consider it as a measurable patient-reported outcome for chronic
conditions. BMC Health Serv.Res., 12:157.
McCalman, J., Tsey, K., Wenitong, M., Wilson, A., McEwan, A., James, Y.C. et al.
(2010). Indigenous men’s support groups and social and emotional wellbeing: a
meta-synthesis of the evidence. Aust.J.Prim.Health, 16:159-166.
McWhirter, E.H. (2001). Empowerment in counseling. Journal of Counseling & development, 69(3):222-227.
Meehan, T. & Glover, H. (2009). Using the recovery knowledge inventory (RKI) to
assess the effectiveness of a consumer-led recovery training program for service
providers. Psychiatr.Rehabil.J., 32(3):223-226.
Medved, M.I. (2011). Recovered or recovering: Negotiating rehabilitation after
stroke. Topics in Stroke Rehabilitation, 18(1):47-51.
Metze, R.N., Abma, T.A., Kwekkeboom, R.H. (2013). Family Group Conferencing: A
Theoretical Underpinning. Health Care Anal. (published online)
Milan, S. (2011). Personal experiences and perspectives of psychiatric intensive care
and recovery. Journal of Psychiatric Intensive Care, 7(2):103-107.
Naar het hart van empowerment 129
***
Miller, W.R. & Rollnick, S. (1991). Motivational interviewing: Preparing people to
change addictive behavior. New York: Guilford Press.
Moattari, M., Ebrahimi, M., Sharifi, N. & Rouzbeh, J. (2012). The effect of empowerment on the self-efficacy, quality of life and clinical and laboratory indicators of
patients treated with hemodialysis: a randomized controlled trial. Health Qual Life
Outcomes, 10:115.
Moran, G.S., Russinova, Z. & Stepas, K. (2012). Toward understanding the impact of
occupational characteristics on the recovery and growth processes of peer providers.
Psychiatr Rehabil J, 35(5):376-380.
Mundell, J.P., Visser, M.J., Makin, J.D., Forsyth, B.W. & Sikkema, K.J. (2012). Support
group processes: Perspectives from HIV-infected women in South Africa. Qualitative
Research in Psychology, 9(2):173-187.
Nederland, T., & Duyvendak, J.W. (2004). De kunst van effectieve belangenbehartiging door de patiënten- en cliëntenbeweging. De praktijk. Utrecht: Verwey-Jonker
Instituut.
Nelson, G., Ochocka, J., Griffin, K. & Lord, J. (1998). Nothing about me, without me:
participatory action research with self-help/mutual aid organizations for psychiatric
consumer/survivors. American Journal of Community Psychology, 26(6).
Ng, R.M., Pearson, V., Lam, M., Law, C.W., Chiu, C.P. & Chen, E.Y. (2008). What does
recovery from schizophrenia mean? Perceptions of long-term patients. Int.J.Soc.
Psychiatry, 54(2):118-130.
Nordfjaern T., Rundmo T. & Hole R. (2010).Treatment and recovery as perceived by
patients with substance addiction. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing,
17(1):46-64.
Nygardh, A., Wikby, K., Malm, D. & Ahlstrom, G. (2008). Empowerment in outpatient
care for patients with chronic kidney disease - from the family member’s perspective.
BMC Nurs, 10:21.
Nygardh, A., Malm, D., Wikby, K. & Ahlstrom, G. (2012). The experience of empowerment in the patient-staff encounter: the patient’s perspective. J.Clin.Nurs.,
21(5-6):897-904.
***
130 Naar het hart van empowerment
Oddli, H.W. & Ronnestad. M.H. (2012). How experienced therapists introduce the
technical aspects in the initial alliance formation: powerful decision makers supporting clients’ agency. Psychother Res., 22(2):176-193.
Oh, H. J. & Lee, B. (2012). The effect of computer-mediated social support in online
communities on patient empowerment and doctor-patient communication. Health
Commun., 27(1):30-41.
Olsson, M., Lexell, J. & Soderberg, S. (2008). The meaning of women’s experiences of
living with multiple sclerosis. Health Care Women Int, 29(4):416-430.
Omlo, J. (2013). Een kansrijke aanpak. Empowerment als denk- en handelingskader,
in: Scholte, M. & Sprinkhuizen, A., DichtErBij. Naar een andere inrichting van hulpen dienstverlening in het sociaal werk. Bussum: Coutinho.
Oosterbaan, H., Bogaards, M. & Roosenschoon, B-J. (2011). ‘Cliënten over herstel;
onderzoek in een rehabilitatiecentrum’. Maandblad Geestelijke volksgezondheid, 66
(3): 147-160.
Ostrander, J.F. (2010). Self-determination meanings in concurrent disorders treatment and recovery experiences: A qualitative study. Ann, Arbor, US: ProQuest
Information & Learning.
Ostrow, L. & Adams, N. (2012). Recovery in the USA: from politics to peer support.
Int Rev Psychiatry, 24(1):70-78.
Oude, T. den, Oosterum, L. van & Leeuw, R. de (2011). Inzet ervaringsdeskundigheid in de ggz: van stigma naar succes. Maandblad Geestelijke volksgezondheid,
7/8(66):506-517.
Page, N. & Czuba, C.E. (1999). Empowerment: What Is It? Journal of extension, 37(5).
Palmer-House, K.E. (2008). The perceived impact of strengths-based family worker training: Workers’ learning that helped empower families. Families in Society,
89(3):428-437.
Patterson, S., Weaver, T., Agath, K., Albert, E., Rhodes, T., Rutter, D. et al. (2009).
‘They can’t solve the problem without us’: a qualitative study of stakeholder perspectives on user involvement in drug treatment services in England. Health Soc Care
Community, 17(1):54-62.
Naar het hart van empowerment 131
***
Pearce, S. & Pickard, H. (2010). Finding the will to recover: philosophical perspectives
on agency and the sick role. J Med Ethics, 36(12):831-833.
Pearson, A.E. (2012). The meanings of everyday-lived experiences for individuals in
stable recovery from substance dependence. Ann Arbor, US: ProQuest Information &
Learning.
Pena-Purcell, N.C., Boggess, M.M. & Jimenez, N. (2011). An empowerment-based
diabetes self-management education program for Hispanic/Latinos: A quasi-experimental pilot study. The Diabetes Educator, 37(6):770-779.
Perron, A., Rudge, T. & Holmes, D. (2010). Citizen minds, citizen bodies: the citizenship experience and the government of mentally ill persons. Nurs Philos,
11(2):100-111.
Petry, D. (1995). Rehabilitatie. De zorg voor chronische en ex-psychiatrische patiënten. In: M. Nuy & E. van de Lisdonk (red.). Medicus & Maatschappij (pp. 321-339).
Amsterdam: Uitgeverij SWP.
Piat, M. & Lal, S. (2012). Service providers’ experiences and perspectives on recoveryoriented mental health system reform. Psychiatr Rehabil J, 35(4):289-296.
Piat, M. & Sabetti, J. (2009). The development of a recovery-oriented mental health
system in Canada: What the experience of Commonwealth countries tells us.
Canadian Journal of Community Mental Health, 28(2):17-33.
Piat, M., Sabetti, J. & Bloom, D. (2010). The transformation of mental health services
to a recovery-orientated system of care: Canadian decision maker perspectives. Int J
Soc Psychiatry 2010, 56(2):168-177.
Pickett, S.A., Diehl, S., Steigman, P.J., Prater, J.D., Fox, A. & Cook, J.A. (2010). Early
outcomes and lessons learned from a study of the Building Recovery of Individual
Dreams and Goals through Education and Support (BRIDGES) program in Tennessee.
Psychiatr.Rehabil.J., 34(2):96-103.
Pieczanski, P. & Matusevich, D. (2010). Promoting new paradigms: Bill Fulford and
values-based medicine. Vertex., 21(94):450-8.
Pieters, C. (2002). Het diepwater collectief. Een vereniging van beeldend kunstenaars. SP, 66:17-21.
***
132 Naar het hart van empowerment
Plooy, A. & Dröes, J. (2011). Rehabilitatie in herstelondersteunende zorg. Naar
eerherstel voor rehabilitatie. In: Rooijen, S. van & Weeghel, J. van, Psychiatrische
Rehabilitatie. Jaarboek 2010-2011. Amsterdam: SWP.
Polcin, D.L. & Borkman, T. (2008). The impact of AA on non-professional substance
abuse recovery programs and sober living houses. Recent Dev.Alcohol, 18:91-108.
Pols, J., Michon, H., Depla, M. & Kroon, H. (2001). Rehabilitatie als praktijk,
een etnografisch onderzoek naar twee psychiatrische ziekenhuizen. Utrecht:
Trimbos-instituut.
Power, S. & Hegarty, J. (2010). Facilitated peer support in breast cancer: a pre- and
post-program evaluation of women’s expectations and experiences of a facilitated
peer support program. Cancer Nurs, 33(2):9-16.
Pranikoff, J.R. (2010). Words of recovery: Finding meaning in illness and injury (Rep.
No. 71). Ann Arbor, US: ProQuest Information & Learning.
Pratt, R., MacGregor, A., Reid, S. & Given, L. (2012). Wellness Recovery Action
Planning (WRAP) in Self-Help and Mutual Support Groups. Psychiatric Rehabilitation
Journal, 35(5):403–405.
Pratt, R., Macgregor, A., Reid, S. & Given, L. (2013). Experience of wellness recovery
action planning in self-help and mutual support groups for people with lived experience of mental health difficulties. ScientificWorldJournal, published online Jan 9,
2013.
Randolphi, W.A. (2000). Re-thinking empowerment. Why is it so hard to achieve?
Organizational Dynamics, 29(2), 94-107.
Rapp, A. & Goscha, R.J. (2011). The strengths model. A recovery-oriented approach
to mental health services (3e druk). Oxford/New York: Oxford University Press.
Rappaport, J. (1981). In praise of paradox; a social policy of empowerment over
prevention. American Journal of Community Psychology, 9(1):1-25.
Rappaport, J. (1995). Empowerment meets narrative: Listening to stories and creating settings. American Journal of Community Psychology, 23(5):795-807.
Naar het hart van empowerment 133
***
Read, S. &, Rickwood, D.J. (2009). Volunteering as a community mental health educator: Positives and negatives for recovery. Australian e-Journal for the Advancement
of Mental Health, 8(2):1-10.
Reith, G., & Dobbie, F. (2012). Lost in the game: Narratives of addiction and identity
in recovery from problem gambling. Addiction Research & Theory, 20(6):511-521.
Regenmortel, T. van (2008). Zwanger van empowerment. Een uitdagend kader voor
sociale inclusie en moderne zorg. Eindhoven: Fontys Hogeschool Sociale Studies.
Regenmortel, T. van (2009). Empowerment als uitdagend kader voor sociale inclusie.
Journal of social intervention, 18(4):22-42.
Regenmortel, T. van (red). (2010). Empowerment en participatie van kwetsbare burgers. Ervaringskennis als kracht. Amsterdam: SWP.
Remer, P. (2013). Feminist therapy. In: J. Frew & M. Spiegler (ed). Contemporary
psychotherapies for a diverse world (1st rev. ed.). (pp. 317-414). New York, US:
Routledge/Taylor & Francis Group.
Repper, J. & Carter, T. (2011). A review of the literature on peer support in mental
health services. Journal of Mental Health, 20(4):392–411.
Resnick, S.G. & Rosenheck, R.A. (2008). Integrating peer-provided services: a
quasi-experimental study of recovery orientation, confidence, and empowerment.
Psychiatr.Serv., 59(11):1307-1314.
Resnick, S.G., Armstrong, M., Sperrazza, M., Harkness, L. & Rosenheck, R.A. (2004).
A Model of Consumer-Provider Partnership: Vet-to-Vet. Psychiatric rehabilitation
journal, 28(2):185-7.
Rissel, C. (1994). Empowerment: the holy grail of health promotion? Health promotion International, 9(1):39-47.
Rivera, J.J., Sullivan, A.M. & Valenti, S.S. (2007). Adding Consumer-Providers to
Intensive Case Management: Does it Improve Outcome? Psychiatric Services,
58(6):802-809.
Roberts, M. (2008). Facilitating recovery by making sense of suffering: a Nietzschean
perspective. J Psychiatr Ment Health Nurs, 15(9):743-748.
***
134 Naar het hart van empowerment
Roger, U., Rutten, A., Frahsa, A., Abu-Omar, K. & Morgan, A. (2011). Differences in
individual empowerment outcomes of socially disadvantaged women: effects of
mode of participation and structural changes in a physical activity promotion program. Int.J.Public Health, 56(5):465-473.
Rusner, M., Carlsson, G., Brunt, D. & Nyström, M. (2010). A dependence that empowers - The meaning of the conditions that enable a good life with bipolar disorder.
International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being, 5(1).
Russell, L.D. (2010). Storying unspoken beginnings and endings of recovery. Health
Communication, 25(1):94-96.
Russinova, Z., Rogers, E.S., Ellison, M.L. & Lyass, A. (2011). Recovery-Promoting
Professional Competencies: Perspectives of Mental Health Consumers, ConsumerProviders and Providers. Psychiatric Rehabilitation Journal, 34(3):177-185.
Saavedra, J., Cubero, M. & Crawford, P. (2012). Everyday life, culture, and recovery:
carer experiences in care homes for individuals with severe mental illness. Cult Med
Psychiatry, 36(3):422-441.
Saleebey, D. (2008). The strengths perspective: Putting possibility and hope to work
in our practice. In: B. White, K. Sowers & C. Dulmus, (ed.). Comprehensive handbook
of social work and social welfare volume 1: The profession of social work. Hoboken,
NJ US: John Wiley & Sons.
Salem, D. (2011). Voices from the ground up: The use of narrative in understanding recovery from serious mental illness. In: M. Aber, K. Maton & E. Seidman (ed.).
Empowering settings and voices for social change. (pp. 107-133). New York, NY US:
Oxford University Press.
Salkeld, R., Wagstaff, C. & Tew, J. (2012). Toward a new way of relating: An evaluation of recovery training delivered jointly to service users and staff. J.Ment.Health,
22(2):165-73.
Scambler, S., Newton, P., Sinclair, A.J. & Asimakopoulou, K. (2012). Barriers and opportunities of empowerment as applied in diabetes settings: a focus on health care
professionals’ experiences. Diabetes Res Clin Pract, 97(1):e18-e22.
Schilder, L. (2003). “Presentie in het maatschappelijk werk: wenkend perspectief of
terug naar af?” Sociale Interventie, 12(2).
Naar het hart van empowerment 135
***
Schippers, G.M. & Jonge, J.de. (2002). Motiverende gespreksvoering. Maandblad
Geestelijke volksgezondheid, 57:250-265.
Schlesinger, M. (2010). Choice cuts: parsing policymakers’ pursuit of patient empowerment from an individual perspective. Health Econ Policy Law, 5(3):365-387.
Schmidt, L.A., Rieckmann, T., Abraham, A., Molfenter, T., Capoccia, V., Roman, P. et
al. (2012). Advancing recovery: implementing evidence-based treatment for substance use disorders at the systems level. J Stud Alcohol Drugs, 73(3):413-422.
Scholl, M.B., McGowan, A.S. & Hansen, J.T. (2012A). Introduction to humanistic perspectives on contemporary counseling issues. In: M. Scholl, A. McGowan & J. Hansen
(ed.), Humanistic perspectives on contemporary counseling issues. (pp. 3-14). New
York, NY US: Routledge/Taylor & Francis Group.
Scholl, M.B., McGowan, A.S. & Hansen, J.T. (2012B). Humanistic perspectives on contemporary counseling issues. New York, NY US: Routledge/Taylor & Francis Group.
Scholte, M. (2010). Oude waarden in nieuwe tijden. Utrecht: Movisie.
Scholtens, G. (2007). Acht keer kwartiermaken. Een verkennend onderzoek naar de
methodische aspecten van kwartiermaken. Utrecht: SWP.
Schon, U.K. (2010). Recovery from severe mental illness, a gender perspective. Scand
J Caring Sci, 24(3):557-564.
Schout, G. & Jong, G. de (2010). Eigen Kracht in de OGGz: een verkenning van mogelijkheden. Maandblad Geestelijke volksgezondheid, 65(7-8):607-624.
Schuurman, M. & Mulder, C. (2011). Eigen Kracht-conferenties bij gezinnen in de
regio Amsterdam: Wat levert het op? Resultaten van het onderzoek. Nieuwegein/
Ermelo: Kalliope Consult / Antropol.
Scotti, P. (2009). Recovery as discovery. Schizophr Bull, 35(5):844-846.
Sealy, P.A. (2012). The passion journey: bringing meaning to suffering, spiritual crisis,
and recovery in cancer. J Christ Nurs, 29(4):238-242.
Seery, M.D. (2011). Resilience: A silver lining to experiencing adverse life events?
Current Directions in Psychological Science, 20(6):390-394.
***
136 Naar het hart van empowerment
Segal, S.P., Silverman, C.J. & Temkin, T.L. (2010). Self-help and community mental
health agency outcomes: a recovery-focused randomized controlled trial. Psychiatr.
Serv., 61(9):905-910.
Shellman, A. (2009). Empowerment and resilience: A multi-method approach to
understanding processes and outcomes of adventure education program experiences
(Rep. No. 70). Ann Arbor, US: ProQuest Information & Learning.
Shepherd, G., Boardman, J. & Slade, M. (2008). Making recovery a reality. London:
Sainsbury centre for mental health.
Shepherd, C., Reynolds, F.A. & Moran, J. (2010). ‘They’re battle scars, I wear them
well’: A phenomenological exploration of young women’s experiences of building
resilience following adversity in adolescence. Journal of Youth Studies, 13(3):273290.
Shinebourne, P. (2012). I was going around with this mist in front of my eyes: Poetic
representation of the experience of addiction and recovery. International Journal of
Mental Health and Addiction, 10(2):174-184.
Shinebourne, P. & Smith, J.A. (2011). Images of addiction and recovery: An interpretative phenomenological analysis of the experience of addiction and recovery as
expressed in visual images. Drugs: Education, Prevention & Policy, 18(5):313-322.
Shrubb, R. (2010). Perspectives. Volunteering is a great way to aid recovery. Ment
Health Today, 25.
Singer, A.R. & Dobson, K.S. (2009). The effect of the cognitive style of acceptance on
negative mood in a recovered depressed sample. Depress.Anxiety., 26(5):471-479.
Slade, M. (2009). Personal Recovery and Mentall Illness. A Guide for Mental Health
Professionals. Cambridge, UK: Cambridge University Press.
Smyth, G., Harries, P. & Dorer, G. (2011). Exploring mental health service users’ experiences of social inclusion in their community occupations. The British Journal of
Occupational Therapy, 74(7):323-331.
Stang, I. & Mittelmark, M.B. (2010). Intervention to enhance empowerment in breast
cancer self-help groups. Nurs.Inq., 17(1):47-57.
Naar het hart van empowerment 137
***
Starnino, V.R., Mariscal, S., Holter, M.C., Davidson, L.J., Cook, K.S., Fukui, S. et al.
(2010). Outcomes of an illness self-management group using Wellness Recovery
Action Planning. Psychiatric Rehabilitation Journal S2- Psychosocial Rehabilitation
Journal, 34(1):57-60.
St-Cyr, T.D., Gallagher, F., Bell, L., Caron, C., Godbout, P., Leblanc, J. et al. (2008).
Empowerment interventions, knowledge translation and exchange: perspectives of
home care professionals, clients and caregivers. BMC Health Serv Res 2008, 8(1):177.
Stoddart, K. & Bugge, C. (2012). Uncovering the features of negotiation in developing the patient-nurse relationship. Br J Community Nurs, 17(2):77-4.
Stoffel, V.C. (2008). Perception of the clubhouse experience and its impact on mental
health recovery. Ann Arbor, US: ProQuest Information & Learning.
Stotland, N.L., Mattson, M.G. & Bergeson, S. (2008). The recovery concept: clinician
and consumer perspectives. J Psychiatr Pract, 14(2):45-54.
Street, R.L. jr., Makoul, G., Arora, N.K., & Epstein, R.M. (2009). How does communication heal? Pathways linking clinician-patient communication to health outcomes.
Patient.Educ.Couns., 74(3):295-301.
Sumner, J. (2010). Reflection and moral maturity in a nurse’s caring practice: a critical
perspective. Nurs Philos, 11(3):159-169.
Syme, S.L. (2010). Towards more effective interventions to improve health: the importance of the community as an empowered partner. J.Agromedicine, 15(2):90-91
Swildens, W., Busschbach, J.T. van, Michon, H. & Kroon, H. (2007). Individuele rehabilitatiebenadering (IRB) bij ernstige psychiatrische stoornissen: effect op rehabilitatiedoelen en kwaliteit van leven. In: A. Schene et al. (red.), Jaarboek voor psychiatrie
en psychotherapie 2007-2008. (pp: 335-352). Houten: Bohn Stafleu van Loghum.
Swildens, W., Keijzerswaard, A. van, Wel, T.F. van, Valk, G. de & Valenkamp, M.
(2003). Individuele rehabilitatie voor chronische psychiatrische patiënten: een open
onderzoek. Tijdschrift voor Psychiatrie, 45(1):15-26.
***
138 Naar het hart van empowerment
Swildens, W., Busschbach, J. van, Michon, H., Kroon, H., Koeter, H., Wiersma, D. &
Os, J. van (2011). Effectively Working on Rehabilitation Goals: An RCT of the Boston
Psychiatric Rehabilitation approach. Psychiatric Services. The Canadian Journal of
Psychiatry, 56(12):751-760.
Tabol, C. (2011). Bringing an ecological perspective to quality of life research: Can
empowerment theory explain variance in quality of life ratings? Ann Arbor, US:
ProQuest Information & Learning.
Taylor, D.L. (2011). The experience of recovery from addiction for people who have
added a healthy diet and an exercise plan, and developed spirituality as dimensions of their recovery process: A phenomenological study. US: Ann Arbor, ProQuest
Information & Learning.
Taylor, C. (2013). Reach for recovery: Evaluating a pilot study of a colorectal cancer
survivorship programme. Eur.J.Oncol.Nurs., 17(2):131-137.
Tengland, P.A. (2008). Empowerment: A Conceptual Discussion. Health Care Analysis,
16(2):77-96.
Thomas, E.F. & McGarty, C A. (2009). The role of efficacy and moral outrage norms in
creating the potential for international development activism through group-based
interaction. Br.J.Soc.Psychol., 48(1):115-134.
Tveiten, S.& Knutsen, I.R. (2011). Empowering dialogues--the patients’ perspective.
Scand J Caring Sci, 25(2):333-340.
Tveiten, S. & Meyer, I. (2009). ‘Easier said than done’: empowering dialogues with
patients at the pain clinic - the health professionals’ perspective. J Nurs Manag,
17(7):804-812.
Uden-Kraan, C.F. van, Össaert, C.H.C., Taal, E., Shaw, B.R., Seydel, E.R. & Laar, M.A.F.J.
van de (2008). Empowering processes and outcomes of participation in online support groups for patients with breast cancer, arthritis, or fibromyalgia. Qualitative
Health Research, 18(3): 405-417. See comment in PubMed Commons below
Ungar, M. (2010). Families as navigators and negotiators: Facilitating culturally and
contextually specific expressions of resilience. Family Process, 49(3):421-435.
Naar het hart van empowerment 139
***
Vanderplasschen, W., Colpaert, K., Autrique, M., Rapp, R.C., Pearce, S., Broekaert, E.
et al. (2013). Therapeutic communities for addictions: a review of their effectiveness
from a recovery-oriented perspective. ScientificWorldJournal.
Velde D. van de, Bracke, P., Hove, G. van, Josephsson, S., Devisch, I. & Vanderstraeten, G.
(2012). The illusion and the paradox of being autonomous, experiences from persons
with spinal cord injury in their transition period from hospital to home. Disability and
Rehabilitation: An International, Multidisciplinary Journal, 34(6):491-502.
Veldhuizen, R. van, Bähler, M., Polhuis, D. & Os, J. van (red.) (2008). Handboek FACT.
Utrecht: De Tijdstroom.
Veldhuizen, J.R. van, Bähler. M. & Teer, W. (2006). FACT: de ‘Functie ACT’. Maandblad
Geestelijke volksgezondheid, 61:525-534.
Verzaal, H. (2002). Empowerment in de jeugdzorg. Onderzoek naar empowermentbevorderend gedrag van hulpverleners. (Proefschrift) Amsterdam: Universiteit van
Amsterdam.
Vlind, M. (2012). Zelfregie in de praktijk. Een kwalitatief onderzoek naar eigen
regievoering van kwetsbaren in de zelfredzame samenleving. Amsterdam / Utrecht:
Vrije Universiteit Amsterdam / Movisie.
Wagenaar, H. & Balder-van Seggelen, C. (2010). Inzicht in eigen kracht. De werking
van empowerment in maatschappelijke activeringscentra. Utrecht: Movisie.
Wahlin, I., Ek, A.C. & Idvall, E. (2009). Empowerment in intensive care: patient experiences compared to next of kin and staff beliefs. Intensive Crit Care Nurs, 25(6):332-340.
Walker, G. & Bryant, W. (2013). Peer support in adult mental health services: A metasynthesis of qualitative findings. Psychiatric Rehabilitation Journal, 36(1):28-34.
Wardle, I. (2012). Five years of recovery: December 2005 to December 2010. From
challenge to orthodoxy. Drugs: Education, Prevention & Policy, 19(4):294-298.
Weeghel, J. van & Zeelen, J. (1990). Arbeidsrehabilitatie in een vernieuwde geestelijke gezondheidszorg. Utrecht: Lemma.
Weegmann, M. & Piwowoz-Hjort, E. (2009). Naught but a story: Narratives of successful AA recovery. Health Sociology Review, 18(3):273-283.
***
140 Naar het hart van empowerment
Weijden T. van der, Veendendaal, H. van, Drenthen, T., Versluijs, M., Stalmeier,
P., Koelewijn, L.M. van et al. (2011). Shared decision making in the Netherlands,
is the time ripe for nationwide, structural implementation? Z Evid Fortbild Qual
Gesundhwes, 105(4):283-288.
Wertheimer, A. (2008). A dented image: Journeys of recovery from subarachnoid
haemorrhage. New York, US: Routledge/Taylor & Francis Group.
Wesdorp, P., Hooft, E. van, Duinkerken, G. & Geuns, R. van (2010). Het heft in eigen
hand. Sturen op zelfsturing. Handreiking voor re-integratieprofessionals. Raad voor
Werk en Inkomen.
West, C. (2011). Powerful choices: Peer support and individualized medication selfdetermination. Schizophrenia Bulletin, 37(3):445-450.
Wezep, M. van & Michon, H. (2011). Op krachten komen! Evaluatie van de implementatie van de strengths aanpak bij GGZ Noord-Holland-Noord. Utrecht:
Trimbos-instituut.
White, W.L. (2011). The emerging UK recovery movement. Journal of Groups in
Addiction & Recovery, 6(1-2):5-6.
Whitley, R. & Drake, R.E. (2010). Recovery: a dimensional approach. Psychiatr.Serv.,
61(12):1248-1250.
Whitley, R. & Siantz, E. (2012). Recovery centers for people with a mental illness: an
emerging best practice? Psychiatric Services, 63(1):10-12.
Wijnen, A. van (2010). Zelfregie versterken – Werken aan werk met de Makkekaart.
Tijdschrift voor Rehabilitatie, 19(4).
Wijnen-Lunenburg, P. & Beek, F. van (2008). De familie aan zet. De uitkomsten van
Eigen Kracht-conferenties in de jeugdbescherming met betrekking tot veiligheid,
sociale cohesie en regie. Duivendrecht / Voorhout: PI Research / WESP.
Wilde, G. de (2002). Erbij horen – advies. Amsterdam: Taskforce
Vermaatschappelijking Geestelijke Gezondheidszorg.
Wilken, J.P. (2010). Herstellende zorg. Een bijdrage aan de theorie en praktijk van
goede zorg. Amsterdam: SWP.
Naar het hart van empowerment 141
***
Wilken, J.P., Bähler, M. & Meel, T. van (2010). Het krachtenmodel. In: S. van Rooijen
& J. van Weeghel (red.), Psychiatrische Rehabilitatie. Jaarboek 2010-2011 (pp. 103118). Amsterdam: SWP.
Wilken J.P. & Wijngaarden, B. van (2011). SRH: een schaal voor modelgetrouwheid. In: S. van Rooijen & J. van Weeghel (red.) (2010), Psychiatrische Rehabilitatie.
Jaarboek 2010-2011(pp: 89-102). Amsterdam: SWP.
Wilken J.P. & T. Dankers (red.) (2012). Supportgericht werken in de Wmo. Utrecht:
WMO werkplaatsen/Movisie.
Williams, S.L. (2009). Recovering from the psychological impact of intensive care:
how constructing a story helps. Nurs Crit Care, 14(6):281-288.
Williams, J. (2010). Storying resilient selves: Disability, resilience & narrative identity.
Ann Arbor, US: ProQuest Information & Learning.
Wilrycx, G.K., Croon, M.A., Broek, A.H. van den & Nieuwenhuizen, C. van (2012).
Mental health recovery: evaluation of a recovery-oriented training program.
ScientificWorldJournal.
Winterling, J., Sidenvall, B., Glimelius, B. & Nordin, K. (2009). Expectations for the
recovery period after cancer treatment - A qualitative study. European Journal of
Cancer Care, 18(6):585-593.
Wisdom, J.P., Bruce, K., Saedi, G.A., Weis, T. & Green, C.A. (2008). ‘Stealing me from
myself’: Identity and recovery in personal accounts of mental illness. Australian and
New Zealand Journal of Psychiatry, 42(6):489-495.
Wolf, J. & Jansen, C. (2011). Krachtwerk, basismethodiek in de vrouwenopvang (methodiekboek). Nijmegen: Onderzoekscentrum maatschappelijke zorg.
Wolf, J. (2013). Herstelwerk: krachtgericht werken met kwetsbare mensen: rehabilitatie in de maatschappelijke opvang. Amsterdam: SWP.
Woltmann, E.M. & Whitley, R. (2010). Shared decision making in public mental health care: perspectives from consumers living with severe mental illness.
Psychiatric Rehabilitation Journal, 34(1):29-36.
***
142 Naar het hart van empowerment
Wood, T. E., Englander-Golden, P., Golden, D.E. & Pillai, V.K. (2010). Improving addictions treatment outcomes by empowering self and others. International Journal
of Mental Health Nursing, 19(5):363-368.
Yanos, P. (2000). Psychological predictors of recovery in community adjustment
among individuals diagnosed with serious mental illness: A study of recipients of
consumer-run and traditional mental health services. New York: St. John’s University.
Yeager, J. & Saggese, M.L. (2008). Making your agency outcome informed: A guide
to overcoming human resistance to change. Families in Society, 89(1):9-18.
Young, L.B. (2011). Alcoholism and identity: How an alternative framing of identity
can facilitate Alcoholics Anonymous research. Addiction Research & Theory S2Addiction Research, 19(3):213-223.
Young, A.T., Green, C.A. & Estroff, S.E. (2008). New endeavors, risk taking, and
personal growth in the recovery Process: Findings from the STARS Study. Psychiatric
Services, 59(12):1430-1436.
Zauszniewski, J.A., Bekhet, A.K. & Suresky, M.J. (2009). Effects on resilience of
women family caregivers of adults with serious mental illness: The role of positive
cognitions. Archives of Psychiatric Nursing, 23(6):412-422.
Zimmerman, M.A. (1995). Psychological empowerment: Issues and illustrations.
American Journal of Community Psychology, 23(5):581-599.
Zimmerman, M.A. (2000). Empowerment theory: psychological, organizational and
community levels of analysis. In: Rappaport, J. & Seidman, E. (ed.), Handbook of
Community Psychology (pp. 43-63), New York: Kluwer Academic/Plenum Publishers.
Zuidgeest, M., Luijkx, K.G., Westert, G.P. & Delnoij, D.M.J. (2011). Legal rights
of client councils and their role in policy of long-term care organisations in the
Netherlands. BMC Health Serv Res., 11:215.
Zwet, R. van der, Kolmer Genaamd Beneken, D.M. & Schalk, R. (2011). Op weg naar
een interactieve benadering van evidence-based werken in de sociale sector in
Nederland. Journal of Social Intervention: Theory and Practice, 20(4):62-78.
Naar het hart van empowerment 143
***
Over de auteur
Jenny Boumans, Msc, is gezondheidswetenschapper en sinds 2010 werkzaam als onderzoeker bij het Trimbos-instituut waar zij zich richt op de thema’s empowerment
en herstel. Naast haar onderzoek over de grondslagen van empowerment, bestudeerde zij herstelverhalen van ‘succesvolle zorgmijders’, de waarde van consumerrun organisaties en de verschillende betekenissen van het concept ervaringskennis.
Zij was tevens betrokken bij projecten rond stigmatisering en cliënt-perspectieven
op kwaliteit van zorg
***
144 Naar het hart van empowerment
Bijlage I - Aantal geïncludeerde artikelen
per database
Search
Bron
Kwalitatief
Psychinfo
968
Medline
647
Soc index
344
Kwantitatief
NL tijdschriften
Geïncludeerd in studie
na schifting
Totaal
1994
Psychinfo
1453
Medline
2326
Soc index
1936
Totaal
5715
Maandblad Geestelijke
Volksgezondheid
123
Tijdschr. Rehabilitatie
134
Tijdschr. v.d Psychiatrie
Sneeuwbal search
Opbrengst
1410
15
Totaal
272
Totaal
455
Totaal
806
258
455
2929
(waarvan 427 gecodeerd
als hoog-relevant)
Naar het hart van empowerment 145
***
Bijlage II - Empowerment-ondersteunende
methoden: extra informatie
1. Eigen Kracht conferentie (EK-c)
Wat is het?
Een EK-c is een bijeenkomst waarin de cliënt (de ‘hoofdpersoon’) en diens netwerk
oplossingen zoeken voor een probleem en daarvoor gezamenlijk een plan opstellen
(Beek & Muntendam, 2011). Het is een activerings- en besluitvormingsinstrument
dat gericht is op krachten, mogelijkheden en (ervarings)kennis. Het plan wordt dan
ook niet door professionals bedacht maar door de mensen die hulp nodig hebben
zelf, samen met hun sociale netwerk. Professionals kunnen ook betrokken zijn maar
zij volgen de ideeën van hun cliënten en hun netwerken (Metze et al., 2013).
Waar komt het vandaan en binnen welke context wordt het toegepast?
Het model van de Eigen Kracht-conferentie is gebaseerd op de Family Group
Conference uit Nieuw-Zeeland. Inmiddels wordt het in diverse landen uitgevoerd
(Metze et al., 2013). In Nederland worden EK-c’s sinds 2001 georganiseerd in de
jeugdzorg (Schout & Jong, 2010). Ook in de openbare geestelijke gezondheidszorg
(oggz) is de EK-c een opkomende praktijk (Jong et al., 2014). De methode lijkt
geschikt te zijn voor uiteenlopende situaties en doelgroepen, bijvoorbeeld in de
psychiatrie, de gezondheidszorg, de reclassering, het onderwijs, bij buurtoverlast
echtscheiding, conflicten, dreigende huisuitzetting, misdaad, huiselijk geweld, zorg
die niet meer onder de AWBZ valt, zorg voor oudere of zieke familieleden, het vinden van passend werk en bij het realiseren van een droom (www. Eigen-kracht.nl).
In Nederland wordt de EK-c uitgevoerd door de Eigen Kracht Centrale.
Hoe gaat het in de praktijk?
Het proces van een EK-c kent vier fasen (Jong et al., 2014). In de eerste fase wordt door
een professional, cliënten of familieleden contact opgenomen met de Eigen Kracht
Centrale, wordt er financiering gezocht (voornamelijk Wmo-gelden) en een coördinator aangesteld. In de tweede fase kijkt de cliënt samen met de coördinator naar de
contacten uit het eigen netwerk die kunnen worden uitgenodigd voor de conferentie.
De derde fase betreft de conferentie zelf. De conferentie bestaat uit een informatief
deel, waarin ook professionals hun perspectief op het probleem kunnen delen en
mogelijke oplossingen kunnen aandragen, en een besloten deel waarin het netwerk
een plan voor de toekomst formuleert. Tot slot wordt het plan in de laatste fase onder
alle partijen verspreid en wordt een persoon uit het sociaal netwerk of een professional
aangewezen die zorg zal dragen voor de uitvoering ervan.
***
146 Naar het hart van empowerment
Is het effectief?
De EK-c is inmiddels vrij uitvoerig in binnen- en buitenland onderzocht.
Praktijkervaringen zijn over het algemeen positief. Deelnemers ervaren meer steun
en regie en professionals zijn weliswaar niet altijd gerust op de implementatie van
plannen, maar wel positief over het maken van een actieplan door betrokkenen
zelf (Gramberg, 2011). Effectonderzoek laat bescheiden maar wel degelijk positieve
resultaten zien. Zo laat onderzoek zien dat mensen door middel van een EK-c erin
slagen de regie en verantwoordelijkheid over hun leven te nemen en ook te houden
(Schuurman & Mulder, 2011). Binnen het kader van de jeugdbescherming blijkt dat
de EK-c minstens zo goed presteert als een reguliere jeugdbeschermingspraktijk
(Wijnen-Lunenburg & Beek, 2008). Gezinnen die hebben deelgenomen aan een EK-c
ontwikkelen zich in positieve zin en na drie en negen maanden is er vooruitgang
te zien wat betreft de veiligheid en het welzijn van de betrokken kinderen. Ook
impliceert het onderzoek dat de sociale steun en cohesie binnen het leefsysteem zijn
toegenomen en dat de regie verschuift van de hulpverlening naar het leefsysteem.
Onderzoek in de context van de oggz laat zien dat de EK-c significante verbeteringen laat zien in de hoeveelheid hulpbronnen waar een beroep op kan worden
gedaan, de hoeveelheid eigen kracht en de leefsituatie van de hoofdpersoon (Jong
et al., 2014). Aandachtspunt bij de EK-c lijkt te zijn dat niet alle aangevraagde
conferenties uiteindelijk plaatsvinden (Gramberg, 2011) en niet alle afspraken in de
praktijk volledig worden uitgevoerd (Beek, 2003).
Meer informatie
Voor een uitgebreide beschrijving van de methode wordt verwezen naar de interventiebeschrijving in de Databank Effectieve sociale interventies van Movisie. https://
www.movisie.nl/esi/eigen-kracht-conferentie
Naar het hart van empowerment 147
***
2. Zelfhulpgroepen (voorbeeld: AA)
Wat is het?
Een zelfhulpgroep is een groep mensen die kampt met vergelijkbare problemen en
die gezamenlijk werkt aan herstel. De groep wordt geleid door ervaringsdeskundigen, mensen die zelf ook blijvend aan hun herstel werken. De meest bekende
vorm is de Alcoholics Anonymous (AA); veel andere zelfhulpprogramma’s zijn op
het social model of recovery van de AA gebaseerd. De AA is een uniek, vrijwillig
zelfhulpprogramma dat wereldwijd wordt toegepast. De AA is gericht op democratische groepsprocessen, gedeeld en wisselend leiderschap en ervaringskennis en heeft
een geheel eigen filosofie waarbij twaalf stappen worden gevolgd (Borkman, 2008;
Epstein, 2010).
Waar komt het vandaan en binnen welke context wordt het toegepast?
Op de Jellinek-website valt te lezen dat in 1935 de uit New York afkomstige zakenman Bill W. erachter kwam dat hij door het helpen van andere alcoholisten ook zelf
de drank de baas kon blijven. Hij sprak in die tijd ook met zijn vriend, een arts die
eveneens teveel dronk, Dr. Bob in Akron. Deze arts merkte dat als iemand vanuit
zijn eigen ervaring sprak, dit grote indruk maakte. Als gevolg hiervan werden er
gespreksgroepen opgericht van alcoholisten die wilden stoppen met drinken. De
AA groeide binnen een paar jaar van 100 tot 8000 deelnemers en de schatting is
dat er tegenwoordig over heel de wereld een paar miljoen deelnemers zijn. Ook
in Nederland, waar in 1948 de AA werd geïntroduceerd, zijn er vele deelnemers.
Inmiddels zijn er ook vergelijkbare zelfhulpgroepen voor andere doelgroepen
zoals de Overeaters Anonymous (Epstein, 2010). De AA is bovendien een centrale
methode geweest in de ontwikkeling van verschillende typen ervaringsdeskundige
herstelprogramma’s voor diverse doelgroepen (Polcin & Borkman, 2008). Het spirituele karakter van de oorspronkelijke AA wordt daarbij deels losgelaten.
Hoe gaat het in de praktijk?
Een AA zelfhulpgroep komt gewoonlijk elke week bij elkaar en blijft elkaar langdurig of zelfs blijvend ondersteunen om alcoholproblemen te overwinnen. Voor
mensen die al lang bij de AA zijn, is betrokkenheid bij AA-activiteiten en processen
gaandeweg uitgegroeid tot een ‘gewone’, alledaagse actie, die verweven is geraakt
met andere dagelijkse activiteiten (Shinebourne & Smith, 2011).
Is het effectief?
De AA is effectief bevonden door kwantitatief en kwalitatief onderzoek (Polcin
& Borkman, 2008). Kwalitatief onderzoek naar de perspectieven van mensen
die in de AA participeren en al (meer dan tien) jaren sober zijn, laat zien dat
***
148 Naar het hart van empowerment
AA ondersteunend is bij het begrijpen en zin geven aan verslaving, bij overgave
en acceptatie, bij karakterverandering en spirituele verandering (Weegmann &
Piwowoz-Hjort, 2009; Galanter & Kaskutas, 2008; Epstein, 2010). AA ‘werkt’ omdat het een kader en richting vormt voor herstel (Galanter & Kaskutas, 2008). Het
vrijwillige karakter van de AA, wat een essentieel kenmerk van de aanpak is, maakt
het wel lastig om kwantitatief aan te tonen dat het effectief is in vergelijking met
andere vormen van hulp. Er is namelijk sprake van een self-selection bias (Galanter
& Kaskutas, 2008) waardoor onderzoek vooral geschikt lijkt om aan te tonen wat
de AA voor mensen die daar zelf voor kiezen, kan betekenen. Ander probleem van
het onderzoek is dat zaken als relationele identiteit en de ontwikkeling van een
gemeenschappelijk narratief lastig te ‘vangen’ zijn in metingen op individuniveau.
Meer informatie
Informatie over AA is te vinden op http://www.aa-nederland.nl/. Informatie over
zelfhulpgroepen in het algemeen kan gevonden worden op https://www.movisie.nl/
trefwoord/zelfhulp.
Naar het hart van empowerment 149
***
3. Wellness Recovery Action Plan (WRAP)
Wat is het?
WRAP is een concrete herstelmethode bij psychische ontwrichting. De aanpak is
gericht op het hervinden van je eigen verhaal. WRAP is een vorm van methodische
zelfhulp die wordt geleid door ervaringsdeskundigen (Boertien, Bakel & Weeghel,
2012).
Waar komt het vandaan en binnen welke context wordt het toegepast?
WRAP is ontwikkeld door het Copeland Center in de Verenigde Staten (Boertien et
al., 2012). In 2012 hebben HEE! en Kenniscentrum Phrenos een plan ontwikkeld om
WRAP modelgetrouw in Nederland te kunnen aanbieden, in nauwe samenwerking
met de SBWU, GGZ Oost-Brabant, Pameijer, GGZ Eindhoven en de Kempen en GGZ
Noord-Holland-Noord. In het najaar van 2012 hebben Nederlandse facilitators een
opleiding tot ‘train-de-trainer’ gekregen van het Copeland Center. Vervolgens hebben zij andere ervaringsdeskundigen opgeleid tot facilitator. Ook is Nederlandstalig
scholingsmateriaal ontwikkeld dat gecertificeerd is door het Copeland Center.
Hoe gaat het in de praktijk?
WRAP-cursussen worden gewoonlijk aangeboden in acht tot tien wekelijkse sessies
waarin deelnemers leren hoe zij een persoonlijk plan ontwikkelen om herstel te
bereiken en te behouden. De training wordt geleid door twee ervaringsdeskundige
en getrainde WRAP facilitators. De persoonlijke ervaringen uit de levens van de
facilitators dienen als voorbeeld om belangrijke concepten van zelfmanagement en
herstel te illustreren. Om dezelfde reden is het maken van een WRAP in een groep
een voordeel, omdat veelvuldig gebruik gemaakt wordt van voorbeelden uit het leven van de deelnemers. WRAP bestaat uit zeven onderdelen die allemaal afgestemd
zijn op het hoofdthema: Wat heb ik in welke situatie nodig en hoe kan ik mijn
welbevinden vergroten? Elk onderdeel besteedt aandacht aan een fase van meer of
minder welbevinden. De onderdelen zijn: gereedschap voor een goed gevoel, plan
voor dagelijks onderhoud, triggers en een actieplan, signalen van ontsporing en een
actieplan, crisisplan, plan voor na de crisis. Deelnemers maken het plan voor zichzelf
en het blijft ook van henzelf (Boertien et al., 2012).
Is het effectief?
In 2009/2010 lieten kwantitatieve studies van Cook en collega’s vele positieve effecten zien van WRAP (Cook et al., 2010; Cook et al., 2009). Ze lieten zien dat WRAP
significant bijdraagt aan positieve veranderingen in zelf-managementvaardigheden
en -gedragingen, hoop voor het eigen herstel, het bewustzijn van waarschuwingssignalen of decompensatie, het gebruiken van welzijnstools in de dagelijkse routine,
***
150 Naar het hart van empowerment
het bewustzijn van eigen symptoomtriggers, het hebben van een crisisplan, het
hebben van een plan voor het omgaan met symptomen, het hebben van een sociaal
steunsysteem en de mogelijkheid om verantwoordelijkheid te nemen voor het
eigen welzijn. In de jaren erna zijn er diverse andere studies gedaan. Uit de quasiexperimentele studie van Fukui et al.(2011) blijkt dat WRAP leidt tot significant
minder symptomen en significant meer hoop. Het gerandomiseerde onderzoek
dat later gedaan is, bevestigt dit beeld. In deze studie onder 519 personen met
ernstige psychische aandoeningen blijkt dat de WRAP-deelnemers (vergeleken met
mensen uit de controlegroep) zowel onmiddellijk na de interventie als zes maanden later minder last hebben van symptomen van depressie en angst, meer hoop
en zelfvertrouwen hebben en een hogere kwaliteit van leven ervaren. Ook blijken
de WRAP-deelnemers beter voor hun eigen behoeften en belangen op te komen
in hun contacten met ggz-hulpverleners. Tenslotte lijken ook het zorggebruik en
de zorgbehoefte van WRAP-deelnemers af te nemen (Cook et al., 2013). WRAP kan
beschouwd worden als een evidence based herstelgerichte interventie (Cook et al.,
2011; Cook et al., 2012; Jonikas et al., 2011; zie ook Starnino et al., 2010).
In evaluatiestudies komt verder naar voren dat WRAP enthousiast wordt ontvangen
door deelnemers en dat het de kennis over en houding ten opzichte van herstel significant verandert (Doughty et al., 2008), al lijkt dit laatste resultaat niet zeer duurzaam (Higgins et al., 2012). In een kwalitatieve studie van Pratt et al.(2013) geven
deelnemers aan dat WRAP een positieve impact heeft op het leren over herstel en
het ontwikkelen van zelfbewustzijn om de WRAP-benadering te integreren in het
dagelijks leven. Hetzelfde lijkt te gelden voor WRAP-facilitators die door het geven
van WRAP-trainingen zelf ook doorgroeien in hun herstel (Pratt et al., 2012).
Meer informatie
De meest uitgebreide informatie over WRAP is te vinden op de website van het
Copeland Center: http://www.mentalhealthrecovery.com/.
Naar het hart van empowerment 151
***
4. Strengths model / krachtenmodel
Wat is het?
Het Strengths Model is een benadering die de eigen mogelijkheden van cliënten
als uitgangspunt kiest, in combinatie met hulpbronnen die de omgeving biedt om
mensen als burger in de samenleving te laten participeren (Rapp & Goscha, 2011).
Deze krachtenbenadering stimuleert de veerkracht van cliënten. Het is de taak van
de hulpverlener om de kracht samen met de hulpvrager en diens omgeving op te
sporen en te mobiliseren. Daarbij wordt ingezet op zelfredzaamheid en maatschappelijke participatie (Wolf & Jansen, 2011).
Waar komt het vandaan en binnen welke context wordt het toegepast?
Het oorspronkelijke Strengths Model is in de VS ontwikkeld door Charles Rapp in de
context van de psychiatrie. Inmiddels zijn er echter allerlei krachtenbenadering-varianten ontwikkeld in diverse landen en voor diverse doelgroepen. In Nederland heeft
het Centrum Opleidingen Langdurige & Complexe Zorg van de RINO Groep samen
met het Kenniscentrum Sociale Innovatie van de Hogeschool Utrecht het trainingsmateriaal van het krachtenmodel vertaald en een basistraining uitgewerkt. In 2008
gingen de eerste teams in Nederland met het krachtenmodel aan de slag in twee
FACT-teams van GGZ Noord-Holland-Noord en een team voor intensieve klinische
zorg bij Emergis. Tevens heeft de Academische Werkplaats Maatschappelijke Opvang
& OGGz van de Radboud Universiteit Nijmegen toepassingen van het krachtenmodel
ontwikkeld voor de maatschappelijke opvang en de vrouwenopvang. Dit resulteerde
in de basismethodiek Krachtwerk. Anno 2013 is de krachtgerichte basismethodiek in
het kader van het verbeterplan vrouwenopvang in vrijwel alle vrouwenopvangvoorzieningen in Nederland ingevoerd en zijn ruim tien maatschappelijke opvangvoorzieningen, waaronder HVO Querido, Zienn, RIMO, De Binnenvest en Iriszorg op deze
methodiek overgegaan (Wolf, 2013).
Hoe gaat het in de praktijk?
De oorspronkelijke methodiek van het krachtenmodel kent vijf onderdelen:
1.
Contact maken en het ontwikkelen van een helpende samenwerkingsrelatie.
2.
Het maken van een krachteninventarisatie (strengths assessment). De levensdomeinen wonen, werken, opleiding, vrije tijd, financiën/verzekeringen,
gezondheid en sociale contacten van een cliënt worden onderzocht. Er wordt
informatie verzameld over de huidige situatie, over wensen, over activiteiten uit het verleden. Hulpbronnen worden in kaart gebracht. Het doel is om
informatie te verzamelen over kwaliteiten van de persoon en de omgeving die
ingezet kunnen worden om een gewenst doel te bereiken.
3.
***
Het formuleren van doelstelling en planning. In deze fase wordt een
152 Naar het hart van empowerment
gemeenschappelijk plan gemaakt, gericht op het bereiken van de gestelde
doelen. Er wordt een zo uitgebreid mogelijke lijst samengesteld van mogelijkheden die beschikbaar zijn of gecreëerd zouden kunnen worden om dat doel te
realiseren. De cliënt kiest dan de optie die het best aansluit.
4.
Het verwerven van hulpbronnen uit de omgeving. Een belangrijk doel is om de
verbindingen met de omgeving te herstellen en uitsluiting te verminderen.
5.
Voortdurende samenwerking en geleidelijke losmaking. Het proces staat niet
vast maar is afhankelijk van betrokken personen en hun interactie. Het doel is
dat de cliënt steeds meer op een creatieve wijze zijn eigen talenten en de bronnen in de samenleving gaat gebruiken.
Is het effectief?
De onderzoeksresultaten met betrekking tot de krachtenbenadering zijn enigszins
tegenstrijdig. Uit evaluaties blijkt dat cliënten de methode overwegend als positief
ervaren. De principes lijken goed aan te sluiten bij wensen van cliënten. Er lijkt bij
deze methode echter het risico te bestaan dat een aantal aspecten in de praktijk
niet zo goed uit de verf komt, vooral het tempo volgen van de cliënt en het door
middel van conversatie achterhalen van kwaliteiten en talenten en dit ook continu
bijhouden (Wezep & Michon, 2011). Effectonderzoek van Wilken, Bähler & Meel
(2010) naar de effectiviteit van het krachtenmodel in de psychiatrie suggereert dat
bij cliënten de vaardigheden in het omgaan met de psychiatrische kwetsbaarheid
meer toenemen dan bij cliënten uit de controlegroep. Ook leidt de toepassing van
het krachtenmodel tot minder opnames en minder gebruik van crisisdiensten. In een
recente meta-analyse van Ibrahim, Michail & Callaghan (2014) blijkt er echter weer
geen duidelijk positief effect te kunnen worden vastgesteld. Overigens geven de
auteurs van deze laatste studie aan dat de kwaliteit van de ingesloten studies niet
optimaal is.
Meer informatie
De meest uitgebreide informatie over de oorspronkelijke krachtenbenadering is te
vinden in:
Rapp, A., Goscha, R.J. (2011). The strengths model. A recovery-oriented approach to
mental health services (3e druk). Oxford/New York: Oxford University Press.
Naar het hart van empowerment 153
***
5. Rehabilitatiemethodieken (voorbeelden: IRB &
SRH)
Wat is het?
Rehabilitatie is een vorm van hulp en begeleiding aan mensen met langdurige
problematiek. De aanpak is gericht op herstel binnen verschillende levensgebieden
zoals wonen, werken, vrije tijdsbesteding, leren, sociale relaties, familiecontacten, financiën, et cetera. Twee specifieke methoden die in Nederland veel worden
toegepast, zijn de Individuele Rehabilitatiebenadering (IRB) en het Systematisch
Rehabilitatiegericht handelen (SRH).
Waar komt het vandaan en binnen welke context wordt het toegepast?
IRB is ontwikkeld door het Center for Psychiatric Rehabilitation in Boston (VS).
Stichting Rehabilitatie ’92 is verantwoordelijk voor de Nederlandse toepassing van
IRB. De stichting biedt een uitgebreid scholingsprogramma op het terrein van IRB,
vertaald naar de Nederlandse praktijk. Ook ondersteunt ze de implementatie van
IRB in Nederlandse instellingen op het gebied van zorg en welzijn. Hierbij wordt
veel nadruk gelegd op het herstelondersteunende karakter van IRB (Dröes, 2005;
Busschbach et al., 2010 in: Rooijen & Weeghel, 2011). SRH is als methodiek vanaf
ongeveer 1990 ontwikkeld en op grond van de ervaringen in de praktijk zijn in de
loop van de jaren diverse verbeteringen aangebracht (Wilken & Wijngaarden, 2011).
Beide methoden worden vooral toegepast in de context van psychische en sociale
problematiek.
Hoe gaat het in de praktijk?
Rehabilitatiemethoden trachten via individuele gesprekken en activiteiten ondersteuning te bieden bij het verkennen, kiezen, verkrijgen en behouden van eigen
doelen op alle levensgebieden. De cliënt bepaalt inhoud, doel en tempo van het
traject en er is veel ruimte om koers te wijzigen. Beide methoden worden naast
regulier zorgaanbod, zoals behandeling of verpleegkundige zorg, toegepast.
De IRB-methode omvat drie stappen: kiezen, verkrijgen en behouden. Bij de eerste
stap praten cliënten met IRB-begeleiders over wat zij graag zouden willen veranderen. Hierbij wordt aandacht besteed aan doelvaardigheid, de mate waarin mensen
nog geloven in verandering en het onderzoeken wat nog wél mogelijk is. De tweede stap omvat het bepalen van acties om het gestelde doel te behalen. In samenspraak worden benodigde vaardigheden geïdentificeerd. Ook worden interventies
gekozen en hulpbronnen ingeschakeld om de gewenste verandering te bewerkstelligen. Bij stap drie wordt onderzocht wat iemand nodig heeft om wat bereikt is, vast
te houden. Daarbij worden hindernissen en problemen opgespoord en wordt hulp
geboden om daarmee om te gaan (Swildens et al., 2007).
***
154 Naar het hart van empowerment
In de methode SRH worden zes fasen onderscheiden (Wilken & Van Wijngaarden,
2011):
1.
Een samenwerkingsrelatie opbouwen.
2.
Informatie verzamelen over wensen, persoonlijke voorkeuren, mogelijkheden
en kwetsbaarheden.
3.
De cliënt helpen keuzes te maken en doel(en) te formuleren.
4.
Ondersteuning van de cliënt bij het maken van een persoonlijk (toekomst)plan
en een ondersteuningsplan.
5.
Uitvoering van het plan, waarbij de focus ligt op individuele ontwikkeling en
optimalisering van de omgeving, inclusief de kwaliteit van het sociale netwerk.
6.
Evaluatie en bijstelling: gedurende alle fasen toetsen of het proces naar wens
verloopt, dan wel bijgesteld dient te worden.
Is het effectief?
In een Nederlandse RCT (Swildens et al., 2011) is de effectiviteit van IRB ten opzichte
van een ‘gewoon’ rehabilitatieprogramma onderzocht. Uit het onderzoek blijkt dat
cliënten met IRB-begeleiding vaker hun persoonlijke doelen behalen dan cliënten
met andere begeleiding maar dat cliënten met IRB niet sterker vooruit gaan wat betreft sociaal functioneren, zorgbehoeften en kwaliteit van leven. Eerder onderzoek
naar IRB wijst uit dat hulpverleners opgeleid in de IRB-methode, in vergelijking met
reguliere begeleiding, beter in staat zijn cliënten te ondersteunen bij het realiseren
van door henzelf geformuleerde wensen dan hulpverleners die deze achtergrond
niet hebben (Swildens et al., 2003; Swildens et al., 2007). Evaluatieonderzoeken
van SRH wijzen onder andere op betere communicatie, doelgerichter samenwerken, meer aandacht voor de relatie met de cliënt en diens mogelijkheden, wensen
en krachten, meer respect en begrip (Pols et al., 2001; Hollander & Zewuster, 2005;
Dankers & Wilken, 2007). Effectonderzoek naar SRH in ambulante settings laat nog
op zich wachten.
Meer informatie
Van zowel IRB als SRH zijn interventiebeschrijvingen beschikbaar in de Databank
effectieve sociale interventies van Movisie. Zie: https://www.movisie.nl/esi/
individuele-rehabilitatie-benadering-irb
https://www.movisie.nl/esi/systematisch-rehabilitatiegericht-handelen
Naar het hart van empowerment 155
***
6. Motiverende gespreksvoering (MI)
Wat is het?
Motiverende gespreksvoering is een methode om mensen voor te bereiden op
verandering. Elke gespreksmethode besteedt aandacht aan verandering, maar MI
is anders omdat het zich explicieter richt op het tot stand komen van verandering
(Schippers & Jonge, 2002). Verandering is immers een van de moeilijkste dingen voor
een mens om voor elkaar te krijgen. Door middel van verschillende gesprekstechnieken wordt getracht de ambivalentie ten aanzien van verandering te verkennen en
intrinsieke motivatie van de cliënt aan te boren. Vervolgens wordt er een plan ontwikkeld om verandering te realiseren. De cliënt wordt door het stellen van vragen
gestimuleerd om zijn of haar eigen wensen en plannen te bedenken.
Waar komt het vandaan en binnen welke context wordt het toegepast?
De theorie van de cliëntgerichte interpersoonlijke relatie van Rogers uit 1959 vormt
een belangrijke basis voor motiverende gespreksvoering. De methode is oorspronkelijk door Miller & Rollnick (1991) ontwikkeld voor mensen met verslavingsproblemen, maar wordt steeds meer ook voor allerlei andere doelgroepen toegepast
(Schippers & Jonge, 2002).
Hoe gaat het in de praktijk?
Motiverende gespreksvoering stoelt op twee principes: onvoorwaardelijke acceptatie en constructieve zelfconfrontatie. De hulpverlener bouwt aan een relatie die
gebaseerd is op samenwerking, eigen verantwoordelijkheid en vrijheid van gedragskeuze. Het principe van onvoorwaardelijke acceptatie houdt in dat de hulpverlener
geen gedrag veroordeelt, ook al is het zelfdestructief. Het uiteindelijke doel van de
hulpverlener is niet gedragsverandering, maar harmonie van wensen en gedrag. De
voorwaarde om probleemgedrag niet moraliserend tegemoet te treden, maakt het
toepassen van motiverende gespreksvoering moeilijk voor al degenen die niet bereid en in staat zijn hun eigen (voor)oordelen over probleemgedrag op te schorten.
Constructieve zelfconfrontatie verwijst ernaar dat voor verandering van gedrag vaak
wel een confrontatie nodig is − niet met de wensen en opvattingen van anderen,
maar met de tegenstrijdigheden in zichzelf. De kern van motiverende gespreksvoering bestaat dan ook uit het selectief, maar niet moraliserend, voorhouden van
gegevens die de hulpverlener weet van de persoon zelf (Schippers & Jonge, 2002).
Is het effectief?
De werking van motiverende gespreksvoering berust op de mobilisering van intrinsieke bronnen van motivatie, leren, creativiteit, probleemoplossing en doelgerichte activiteit. Belangrijke elementen lijken de fundamentele ‘spirit’, de functie
***
156 Naar het hart van empowerment
van het overstijgen van ambivalentie, het belang van praten over verandering en
de mogelijkheid om MI te combineren met andere aanpakken (Faris et al., 2009).
Motiverende gespreksvoering wordt gezien als een evidence based methode. Er is
veel onderzoek gedaan naar effecten van motiverende gespreksvoering, vooral op
het terrein van de verslavingszorg en de preventieve gezondheidszorg. Helaas zijn
hier nauwelijks empowerment- of herstelgerichte uitkomsten in gebruikt. Uit deze
onderzoeken blijkt onder meer dat motiverende gespreksvoering positieve effecten
heeft op motivatie en therapietrouw.
Meer informatie
Voor een uitgebreide beschrijving van de methode wordt verwezen naar de interventiebeschrijving in de Databank Effectieve sociale interventies van Movisie. https://
www.movisie.nl/esi/motiverende-gespreksvoering
Naar het hart van empowerment 157
***
7. Presentiebenadering
Wat is het?
Presentie beschrijft een vorm van normatieve professionaliteit waarbij professionals
een nabije, gelijkwaardige relatie aangaan met hun cliënten. Het is een praktijk
waarbij de zorggever zich aandachtig en toegewijd op de ander betrekt, zo leert
zien wat er bij die ander op het spel staat – van verlangens tot angst – en in aansluiting daarbij gaat begrijpen wat er in de desbetreffende situatie gedaan zou kunnen
worden en wie hij/zij daarbij voor de ander kan zijn. Wat gedaan kan worden,
wordt dan ook gedaan. Een manier van doen, die slechts verwezenlijkt kan worden
met gevoel voor subtiliteit, vakmanschap, met praktische wijsheid en liefdevolle
trouw (definitie op www.presentie.nl).
Waar komt het vandaan en binnen welke context wordt het toegepast?
De theorie van de presentie is aan de hand van theoretisch en uitgebreid onderzoek door Andries Baart en collega’s ontwikkeld vanuit en voor de praktijk van het
oude-wijkenpastoraat die intensief meeleeft met bewoners van achterstandsbuurten (Baart, 2004). Inmiddels wordt de relevantie ervan voor allerlei doelgroepen
in Nederland en Vlaanderen alom erkend (zie bijvoorbeeld Jacobs, 2002; Schilder,
2003; Manschot, 2003). Zo is er geëxperimenteerd met presentie binnen de context
van jeugdgezondheidszorg, de zorg voor mensen met psychiatrische problemen, in
de opvang van dakloze gezinnen en op het kleinschalig wonen voor dementerende
ouderen.
Hoe gaat het in de praktijk?
De presentiebeoefenaar stemt nauwgezet af op degene die zijn bijstand zoekt.
Kenmerken van de presentiebenadering in de praktijk zijn (Baart, 2004):
• Beweging, plaats en tijd: de hulpverlener gaat naar de cliënt toe in plaats van omgekeerd. De hulpverlener maakt tijd voor de cliënt en is gemakkelijk benaderbaar.
Het ritme van werken is afgestemd op het leefritme van de cliënt.
• Ruimte en begrenzing: de hulpverlener is niet alleen aanspreekbaar op één type
probleem of hulpvraag. Openheid, domeinoverschrijding en brede inzetbaarheid
zijn trefwoorden.
• Aansluiting: er wordt nauw aangesloten bij de leefwereld en levensloop van de
betrokkenen. Niet de problemen van de cliënt staan centraal, maar het vinden
van een bevredigende verhouding tot het leven. Hierdoor oogt de presentiebeoefening vaak heel alledaags. Zij bedient zich ook van alledaagse omgangs- en
werkvormen.
***
158 Naar het hart van empowerment
• Afstemming en openheid: de hulpverlener heeft een open agenda die de ander
mag invullen. De hulpverlener laat zich verrassen, schort zijn oordeel en handelen
op en stelt zich open voor de cliënt.
• Betekenis: de presentiebenadering is in het bijzonder geschikt voor contact met
mensen in de marge van onze samenleving, met moeilijk bereikbare, chaotische
en teruggetrokken mensen bij wie zich de problemen opstapelen.
Is het effectief?
De presentiebenadering is vanwege haar aard lastig kwantitatief te onderzoeken.
Onderbouwing komt dan ook vanuit theorie en kwalitatief onderzoek. De presentiebenadering is ontwikkeld op basis van dertien deelprojecten, die gedurende tien
jaar met wisselende professionele medeonderzoekers zijn uitgevoerd. Het ontwerp
van het totale empirische onderzoek (zes van de dertien deelprojecten) is een
kwalitatieve meervoudige gevalsstudie. Een grote verscheidenheid van kwalitatieve
dataverzamelingsmethoden is toegepast: documentenverzameling (onder meer
werkverslagen, dagboeken, kwartaalverslagen, notities) en zeer veel individuele en
groepsinterviews en reflectieve gesprekken met de pastores (Baart, 2004).
Meer informatie
Uitgebreide informatie is te vinden in het boek Een theorie van de presentie (Baart,
2004) en op http://www.presentie.nl.
Naar het hart van empowerment 159
***
8. Shared decision making (SDM)
Wat is het?
Shared Decision Making (SDM) is een methode die erop gericht is dat de behandelaar en hulpvrager tot een gezamenlijk besluitvormingsproces komen op basis van:
A) de ervaringskennis van de cliënt, B) wetenschappelijke richtlijnen en C) de inzichten van de hulpverlener (Deegan & Drake, 2006). Shared decision making overstijgt
de dichotomie van aanbodgestuurdheid – vraaggestuurdheid, waarbij in het eerste
model de arts beslissingen neemt en in het tweede geval puur de vraag van de cliënt
wordt gevolgd. Bij SDM werken de hulpverlener en de cliënt, die elkaar erkennen
als expert, samen om informatie (bijvoorbeeld over ziekte, behandelmogelijkheden, mogelijke bijwerkingen), ervaringsverhalen (van cliënt en van hulpverleners)
en waarden (bijvoorbeeld met betrekking tot kwaliteit van leven en kwaliteit van
zorg) te delen om te komen tot een weloverwogen beslissing ten aanzien van de
behandeling. SDM wordt gefaciliteerd door een ICT-ondersteunde vragenlijst over
krachten, beperkingen en doelen van behandeling, die de cliënt voorafgaand aan
elk contact met de professional invult. Deze vragenlijst helpt om voortgang te monitoren (Hendriksen-Favier et al., 2012).
Waar komt het vandaan en binnen welke context wordt het toegepast?
SDM is ontwikkeld in de Verenigde Staten in de context van ethische vraagstukken
omtrent medische besluitvorming. Het is ingebed in de toegenomen aandacht voor
patiënt-gecentreerde zorg en de erkenning van de autonomie van patiënten in de
gezondheidszorg sinds de jaren zeventig. Het model is oorspronkelijk gebaseerd op
het idee van democratische consensus over de meest wenselijke behandeling in de
medische context. Het model wordt in de decennia daarna echter ook steeds meer
in andere contexten, in het bijzonder de rehabilitatie, toegepast waar het wordt
gekoppeld aan herstel en regie van mensen met psychische problemen (Deegan &
Drake, 2006). In Nederland worden principes van SDM gekoppeld aan de hervormingen binnen zorg en welzijn die moeten leiden tot meer patiënt-gecentreerde
en vraaggerichte zorg (Weijden et al., 2011). In 2011 is er een Nederlandse versie
ontwikkeld, genaamd ‘Samen keuzes maken’, voor toepassing in de ggz (Bähler
& Oosterveld, 2010). Ook zijn er aan SDM gelieerde instrumenten ontwikkeld, de
zogenaamde keuzehulpen, die worden toegepast in de context van somatische
aandoeningen en psychische aandoeningen. Keuzehulpen ondersteunen dat cliënten goed geïnformeerd zijn en hun eigen wensen kennen (Frankx, Stalmeijer &
Timmermans, 2006).
***
160 Naar het hart van empowerment
Hoe gaat het in de praktijk?
Het is de bedoeling van SDM dat er eerst een goede relatie wordt opgebouwd tussen
hulpverlener en cliënt en er vervolgens een aantal stappen wordt gezet. Elwyn et
al.(2012) benoemen er drie: het introduceren van keuzemogelijkheid, het beschrijven
van de verschillende opties en het gezamenlijk onderzoeken van de opties in relatie tot
waarden en voorkeuren van de cliënt. De auteurs benadrukken dat het slagen van SDM
in de praktijk compleet afhangt van de kwaliteit van de relatie die is opgebouwd tussen
de professional en de cliënt. Als die relatie goed is, kan er vrijelijk informatie worden
gedeeld en worden cliënten werkelijk ondersteund om te beraadslagen en hun voorkeuren en ideeën te uiten (Elwyn et al., 2012). Onderzoek naar het cliëntenperspectief
op SDM onderstreept ook het belang van de relatie. Cliënten vinden de relatie met de
hulpverlener zelfs veel belangrijker dan het zoveel mogelijk informatie verzamelen en
afwegen daarvan (Woltmann & Witney, 2010).
Is het effectief?
Uit een RCT naar Shared Decision Making onder cliënten met schizofrenie in een
kliniek komen positieve resultaten naar voren (Hamann et al., 2006). Cliënten uit de
groep met SDM blijken beter geïnformeerd te zijn over hun ziekte en meer betrokken te zijn bij besluiten omtrent hun behandeling dan cliënten uit de controlegroep.
Ook blijkt uit deze studie dat SDM voor de meeste cliënten haalbaar is en dat het
de behandelaar niet meer tijd kost. De auteurs concluderen daarom dat SDM een
belangrijk instrument is om de behandeling te verbeteren en stigmatisering van cliënten te verminderen. De Nederlandse versie van SDM, Samen Keuzes Maken (SKM),
is uitgevoerd in drie teams: twee FACT-teams van GGZ Noord-Holland-Noord en één
klinische voorziening van InGeest. Daarnaast zijn er pilots bij Emergis, GGZ Breburg
en Meerkanten uitgevoerd. De eerste ervaringen met SKM zijn positief. Cliënten
geven aan dat zij beter voorbereid naar het gesprek met hun hulpverlener gaan. De
ondersteuning door een ervaringswerker bij het invullen van de lijst helpt cliënten
bij het benoemen wat ze willen en wat helpt. Dit is vooral nuttig voor cliënten die
langdurig in zorg zijn en bij wie de wensen naar de achtergrond zijn geraakt (Bähler
& Oosterveld, 2011).
Meer informatie
Een informatieve rapportage over Shared Decision Making binnen de gezondheidszorg is die van de Raad voor de Volksgezondheid & Zorg: http://rvz.net/uploads/docs/
De_participerende_patient.pdf
Naar het hart van empowerment 161
***
9. Individual Placement & Support (IPS)
Wat is het?
Individual Placement & Support (IPS) is een aanpak voor arbeidsbegeleiding van
mensen met psychische aandoeningen die de wens hebben om regulier betaald
werk te vinden. De aanpak verschilt in een aantal opzichten van de gangbare
arbeidsintegratie: regulier werk staat centraal, er wordt snel naar een (reguliere)
baan gezocht, er wordt langdurige ondersteuning geboden en de arbeidsintegratie
is onderdeel van de bredere ggz-hulp (Giesen et al., 2007). Er wordt geen gebruik
gemaakt van speciaal gecreëerde banen, werkplaatsen onder de vlag van de ggz of
sociale werkvoorziening en vrijwilligerswerk.
Waar komt het vandaan en binnen welke context wordt het toegepast?
Individual Placement and Support (IPS) is in de VS ontwikkeld. IPS wordt sinds enige
jaren ook en met toenemend succes in Nederland toegepast. IPS is bedoeld voor
mensen met ernstige, vaak langdurende, psychische beperkingen. In de praktijk
wordt IPS vooral aangeboden aan cliënten van ambulante ggz-teams, zoals case
managementteams, ACT- en FACT-teams en ambulante teams die jongeren met een
eerste psychotische episode behandelen.
Hoe gaat het in de praktijk?
Langdurige trainingen vooraf (‘train then place’) blijven achterwege. Deelnemers
worden snel in de gekozen functie geplaatst en daarna gericht getraind in de benodigde werkvaardigheden (‘place then train’). De werkwijze van IPS is gebaseerd op
de volgende uitgangspunten en principes.
1.
De wens van de cliënt om werk te vinden staat centraal en is leidend voor de
arbeidsbegeleiding: ieder die betaald werk wil vinden en behouden, kan IPSbegeleiding krijgen. Cliënten worden niet uitgesloten of naar andere trajecten verwezen op grond van andere factoren zoals hun arbeidscompetenties,
arbeidsverleden of psychiatrische symptomen.
2.
De arbeidsbegeleider helpt cliënten zo snel en zo gericht mogelijk bij het zoeken naar betaald werk (hierbij wordt dus geen gebruik gemaakt van uitgebreid
onderzoek van arbeidsvaardigheden, werkervaringsprojecten, et cetera). De
voorkeuren van de cliënt staan centraal. Arbeidsbegeleider en cliënt zoeken
samen een arbeidsplaats die aansluit bij de wensen, mogelijkheden en werkervaring van de cliënt.
3.
Het inschatten van arbeidsmogelijkheden vindt doorlopend plaats en zoveel
mogelijk na plaatsing in de arbeidssituatie, gebaseerd op concrete werkervaringen. Ook het trainen in vaardigheden en de coaching vinden zoveel mogelijk
plaats op grond van de concrete ervaringen en het functioneren in de baan.
***
162 Naar het hart van empowerment
Het contact wordt niet afgebouwd bij een geslaagde plaatsing. Ook als cliënten
werken, krijgen zij en personen uit hun werkomgeving ondersteuning, zolang
zij daaraan behoefte hebben (www.movisie.nl).
Is het effectief?
De kwalitatieve case study van Crain et al.(2009) laat zien dat de voortdurende
en individuele steun die IPS biedt, gewaardeerd wordt. De case study suggereert
bovendien dat het werken in een betaalde baan is geassocieerd met verbeterde gezondheidsuitkomsten en een vermindering van afspraken met de ggz. Ook
worden verbeterde sociale vaardigheden en self-efficacy gerapporteerd. De auteurs
concluderen dat het aanbieden van IPS binnen een multidisciplinair team, de bewerkstelliging van duurzame arbeid kan stimuleren. Ook kwantitatieve onderzoeken
hebben positieve resultaten. Drake et al.(2012) laten zien dat IPS effectief is voor het
vinden van een reguliere baan. Van de IPS-deelnemers vindt 61% een reguliere baan
tegenover 23% van de deelnemers aan andere vormen van arbeidsbegeleiding. Ook
werken zij meer uren en houden zij hun baan langer. Uit een RCT van Areberg &
Bejerholm (2013) naar niet-beroepsgerichte uitkomsten van IPS, blijkt dat IPS deelnemers significant hoger scoren op metingen van kwaliteit van leven, empowerment
en werkmotivatie na 18 maanden, in vergelijking met deelnemers aan een regulier
arbeidsrehabilitatietraject. Auteurs concluderen dat IPS onderdeel kan zijn van een
herstelproces omdat het bijdraagt aan een toename van levenstevredenheid en
tijd die doorgebracht wordt in dagelijkse bezigheden en het gemeenschapsleven.
In Nederland is IPS ook onderzocht. Een RCT van Busschbach et al.(2011) maakt
duidelijk dat IPS beduidend meer mensen met psychische problemen aan betaald
werk helpt dan reguliere trajecten (44% tegen 25%). Bovendien blijkt ook hier dat
IPS een positieve invloed heeft op de psychische gezondheid, zelfwaardering en
kwaliteit van leven, al worden in dit geval deze effecten ook gevonden bij andere
vormen van arbeidsbegeleiding.
Meer informatie
Er is in de database van Movisie een interventiebeschrijving beschikbaar van een
op IPS gebaseerde methode voor arbeidsondersteuning: https://www.movisie.nl/
esi/begeleid-werken-individuele-vraaggerichte-benadering. Voor informatie over
de traditionele IPS wordt verwezen naar: Drake, R. E., Bond, G. R., & Becker, D. R.
(2012). Individual placement and support: An evidence-based approach to supported
employment. New York, US: Oxford University Press.
Naar het hart van empowerment 163
***
Movisie is het landelijke kennisinstituut en adviesbureau voor
toepasbare kennis, adviezen en oplossingen bij de aanpak van
sociale vraagstukken op het terrein van welzijn, participatie,
sociale zorg en sociale veiligheid. Onze activiteiten zijn
georganiseerd in vijf actuele programma’s: effectiviteit en
vakmanschap, participatie en actief burgerschap, sociale
zorg, huiselijk en seksueel geweld en gebiedsgericht werken.
Onze ambitie is het realiseren van een krachtige samenleving
waarin burgers zoveel mogelijk zelfredzaam kunnen zijn.
19
Deel 19 in de serie publicaties vanuit het onderzoeksprogramma
‘Inzicht in sociale interventies’ van kennisinstituut Movisie
Empowerment is nodig om antwoord te kunnen geven op de
ondersteuningsvragen van de toekomst. Het is verleidelijk om binnen de huidige
transities in zorg en welzijn het concept empowerment te definiëren als regie,
kracht of zelfredzaamheid. Maar het gaat om meer. Empowerment gaat over
toenemende kracht én toenemende macht. Meer grip krijgen op persoonlijke
kwetsbaarheden én meer invloed kunnen uitoefenen op collectieve
levensomstandigheden.
Maar wat werkt nu eigenlijk empowerend? Welke acties, activiteiten en
methoden kunnen empowermentprocessen van mensen met beperkingen verder
brengen, ondersteunen of faciliteren? Dat zijn de centrale vragen in deze
publicatie. Niet eerder werd hier zo intensief onderzoek naar gedaan. Via een
search in de wetenschappelijke literatuur zijn vele uiteenlopende mogelijkheden
verkend. Het onderzoek laat zien dat empowerment eerst en vooral vraagt om
aandacht voor persoonlijke strategieën en zingeving. Andere aantoonbare
werkzame elementen zijn peer support en co-learning. Samen reflecteren en
samen werken kan een krachtig middel vormen voor empowerment. Duidelijk is
ook hoe belangrijk het is dat professionele ondersteuning gericht is op een
goede samenwerking met de cliënt. Tenslotte dienen empowermentinitiatieven
maatschappelijk gedragen en gefaciliteerd te worden. Zorggebruikers moeten in
staat zijn invloed uit te oefenen op de zorg die zij ontvangen.
In de publicatie komen initiatieven uit verschillende blikrichtingen bij elkaar:
empowerende praktijken van patiënten- en cliëntenorganisaties worden
afgewisseld met initiatieven uit de gezondheidszorg en de welzijnspraktijk. Het
kijken in andermans keuken is inspirerend. Het nodigt uit om uit de eigen
comfortzone te stappen en met elkaar te werken aan het vooruitbrengen van
empowermentprocessen. Dit samenhangende overzicht van initiatieven en
onderzoek kan cliënten, professionals, beleidsmakers en onderzoekers verder op
weg helpen naar werkzame, integrale initiatieven van empowerment.
Het onderzoek naar empowerment is uitgevoerd in opdracht van Movisie in het
kader van het onderzoeksprogramma ‘Inzicht in sociale interventies’. Vragen die
in dit programma gesteld worden zijn: Wat is de effectiviteit van in de sociale
sector toegepaste methoden? En welke vormen van onderzoek lenen zich het
beste om te weten te komen wat wel of niet werkt? Het onderzoeksprogramma
is gefinancierd door het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.
Movisie * Postbus 19129 * 3501 DC Utrecht * T 030 789 20 00 * F 030 789 21 11
www.movisie.nl * [email protected]