spks 2012

OORGANG
SPKS
juni 2012 - nummer 39
Stichting voor Patiënten met Kanker
aan het Spijsverteringskanaal
Wendy Oldenmenger:
“Kankerpatiënt lijdt
vaak onnodig pijn”
Problemen met aandacht en
geheugen na kanker
Nieuwe techniek kan helpen
bij uitzaaiingen in de buikholte
Inhoud
OORGANG
mer 39
juni 2012 - num
SPKS
Kanker
Patiënten met
Stichting voor
al
rteringskana
aan het Spijsve
14
nger:
Wendy Oldenmelijdt
“Kankerpatiënt n”
pij
dig
no
on
vaak
t aand acht en
Problemen me ker
geheugen na kan
kan helpen
Nieuwe techniek de buikholte
in
bij uitzaaiingen
Onze
denkfunctie
Veel kankerpatiënten
hebben problemen met
aandacht en geheugen.
Daar moet aan gewerkt
worden. Er is meer aandacht nodig. Tips en
adviezen...
pagina 14
MDL ‘leading’
16
De MDL-specialist krijgt een steeds
prominenter functie bij de behandeling van kanker.
De MDL-arts zou zelfs een centrale
rol moeten spelen als hoofdbehandelaar tijdens een oncologisch behandeltraject...
pagina 16
22
Sneldiagnose
De diagnose kan sneller. Een snelle
toegang tot de poli helpt. Het UMC
Utrecht en andere ziekenhuizen zijn
hard op weg om de patiënt sneller
zekerheid te verschaffen. Een stap
vooruit...
pagina 22
11
Meedenken
Patiënten moet kunnen meedenken bij
onderzoeken. Niet alleen bij onderzoek naar nieuwe behandelingen, maar
ook bij voorstellen voor klinisch onderzoek. Onderzoekers en patiënten moeten meer contacten leggen pagina 11
En verder
Algemeen nieuws
Alvleesklier
Slokdarm
Darm
Vraag&Antwoord
Voeding
30
6
18
24
25
27
34
HIPEC helpt
De nieuwe behandeling met HIPEC
kan helpen bij uitzaaiingen in de
buikholte. Inzet: verwarmde chemotherapie-spoeling van de buikholte.
Columns
Marianne
Gerda Schapers
Derk-Jan Birnie
5
29
25
Het Sint Antonius Ziekenhuis in
Nieuwegein deed al grote ervaring
op sinds 2005...
pagina 30
SPKS | DOORGANG 39 -
JUNI
2012 | p a g i n a 2
Denken over onze rol
COLOFON
Doorgang, Jaargang 16, nummer 39, juni 2012
Doorgang is het driemaandelijks magazine van
SPKS
(Stichting voor Patiënten met Kanker aan het
Spijsverteringskanaal).
KOPIJ
Sluitingsdatum inleveren kopij: 29 juni 2012.
Kopij aanleveren op [email protected]
SECRETARIAAT SPKS
Een paar maanden geleden was ik per trein op weg naar een
bijeenkomst over de rol van patiëntenorganisaties. Een mooie
gelegenheid om collega-organisaties te ontmoeten en ervaringen
uit te wisselen. Terug laat ik de stations op weg naar het zuiden
aan me voorbij glijden en overdenk ik de gesprekken. Hoe zien
wij als SPKS onze rol?
p/a NFK, Postbus 8152, 3503 RD Utrecht.
ING Bank 6842136 t.n.v.
SPKS, te Amersfoort.
BESTUUR
Voorzitter: Anne Loeke van Erven
Secretaris: Jan Engelen a.i.
Penningmeester: Eric Schellekens
Bestuurslid Vrijwilligers: vacant
Bestuurslid Marketing & communicatie: vacant
Bestuurslid Patiëntengroepen: vacant
MEDISCH ADVISEUR
Rindert W. Keestra
RAAD
VAN
ADVIES
Prof. dr. C.H.J. van Eijck, chirurg, Erasmus MC
Prof. dr. P. Fockens, gastro-enteroloog, AMC
Prof. dr. E.J. Kuijpers, MDL-arts, Erasmus MC
Dr. M.H.M. van der Linden, klinisch psycholoog, VU MC
Prof. dr. C.J.A. Punt, medisch oncoloog, AMC
Prof. dr. P.D. Siersema, gastro-enteroloog UMC
Utrecht
Prof. dr. M. Verheij, radiotherapeut-oncoloog NKI-AvL
Dr. B. P.L. Wijnhoven, G.i.chirurg, Erasmus MC
Prof. Dr. J.H.W. de Wilt, chirurg oncoloog, Radboud
UMCN
VOORZITTERS
PATIËNTENGROEPEN
Alvleesklierkanker
vacant
Darmkanker
Jolien Pon
Maagkanker
vacant
NET
vacant
Slokdarmkanker
Marianne Jager
REDACTIE
Peter Craghs (hoofdredacteur), Marianne Jager
(research), Jolien Pon (beeld), Gerda Schapers en
Marco Thio
VORMGEVING
EN PRODUCTIE
MDesign Lelystad, tel. 0320 226896, www.mdesign.nl
CONTACT
Voor lotgenotencontact is
SPKS bereikbaar via:
• Secretariaat SPKS 0880 02 97 75
• E-mail [email protected]
Thuis ga ik over tot de orde van de
dag. Maar ik kan me niet aan het
onderwerp onttrekken: het blijft
actueel. Recent las ik een artikel van
de Inspectie voor de
Gezondheidszorg:
samenwerking tussen
ziekenhuizen, specialisten en de inspectie leidt tot
aantoonbare resultaten op het gebied
van kwaliteit van
zorg. Maar over de
rol van de patiënt
(of de patiëntenorganisatie) wordt
niet gesproken!
Zorgvisie ziet wel
een rol voor de
patiënt. Een patiënt die zich op zijn
gemak voelt, praat opener en stelt
meer vragen. Dat komt de kwaliteit
van de behandeling ten goede.
Wat betekent dat voor ons als
patiëntenorganisatie? Wij kunnen
patiënten daarbij helpen door informatie te geven en lotgenotencontact
te bieden. Daarbij wordt van ons
verwacht dat we een goede samenwerking hebben met ziekenhuizen en
specialisten. Zo kunnen we een
steentje bijdragen aan de kwaliteit
van zorg. Overigens blijkt uit recent
onderzoek van het Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg (Nivel) dat individuele
motieven belangrijke drijfveren zijn
om lid te worden van een patiëntenorganisatie.
ke contactdag in 2011 blijkt dat de
tevredenheid is gestegen. In 2009
was ons gemiddeld rapportcijfer een
7,9 en in 2011 scoorden we een 8,2.
Meer over de resultaten van dit onderzoek vindt u binnenkort op onze website.
Hierbij geldt: hoe actiever de patiëntengroep, hoe hoger de
score. De actievere
groepen organiseren
meer activiteiten en
geven meer informatie wat leidt tot
een hogere mate van
tevredenheid onder
donateurs. Uit het
onderzoek blijkt ook
dat nog niet voor iedereen duidelijk
is hoe de organisatiestructuur van
SPKS nu in elkaar zit. Daarom besteden we daaraan in dit nummer van
Doorgang aandacht aan.
Wilt u meer weten over onze organisatie, dan bent u ook van harte welkom tijdens een speciale informatiebijeenkomst. Deze vindt ook dit jaar
plaats op de dag voor actieve vrijwilligers op 6 oktober a.s. om 10.00 uur
in museum De Speeldoos in Utrecht.
Maar alles wat we doen, kan alleen
dankzij de inzet van vele vrijwilligers. Voor elkaar, met elkaar is het
motto! Daarom ook in dit nummer
weer een oproep om actief te worden. Vele handen maken licht werk.
• www.spks.nl
© 2012
SPKS. Niets uit deze uitgave mag op welke
wijze dan ook worden overgenomen zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de redactie.
Hoe scoren wij dan eigenlijk op onze
dienstverlening? Uit het onderzoek
onder donateurs tijdens de landelij-
Anne Loeke van Erven
voorzitter
Hoewel SPKS de grootst mogelijke zorgvuldigheid
betracht inzake haar informatievoorziening, aanvaardt zij hiervoor geen aansprakelijkheid. Zie voor
meer informatie onze websites.
ISSN 1879-7121
Vacatures • Heb je interesse om in het team van vrijwilligers
mee te werken? Nieuwe vrijwilligers zijn hard nodig, op allerlei terreinen.
Neem dan contact op via [email protected]!
SPKS | DOORGANG 39 -
JUNI
2012 | p a g i n a 3
VA N S P K S
Dank je wel, Huub
Na een jaar of acht lang altijd klaar te hebben
gestaan voor Doorgang SPKS als bestuurslid,
penningmeester, lotgenotencontact darmkanker en redactielid magazine Doorgang, en later
als medewerker ledenadministratie NFK, heeft
Huub Rol er definitief een punt achter gezet.
Hij is nu hulpboswachter in het natuurgebied
Oostvaardersplassen, bij hem als het ware ‘in
de achtertuin’. Hij leidt daar als vrijwilliger
mensen rond.
Wij zijn Huub veel dank verschuldigd. Hij vervulde vaak
een voortrekkersrol als het ging om het bedenken van acties om leden te werven. Samen stonden wij jaren op de
oncologiebeurs voor verpleegkundigen met onze medisch
adviseur Rindert Keestra, met wisselende vrijwilligers. Op
Huub konden wij altijd rekenen.
Huub was ook lid van ons redactieteam. Zijn opmerkingen
waren zeer to the point. We waren blij met zijn aanwezigheid, zijn positieve instelling en zijn gevoel voor
humor.
Huub, hartelijk dank voor al je energie, daadkracht en
support! We wensen je nog vele gezonde jaren in de
natuur.
Vrijwilligersdag april 2008
Marianne Jager, namens SPKS
Voor de komende maanden staan, naast
de gebruikelijke vergaderingen, niet zo
veel bijeenkomsten gepland. De jaarlijkse
contactdag voor alle lid/donateurs wordt
weer gehouden in Ermelo. Zet deze datum
in ieder geval in uw agenda, want het
belooft een goede dag te worden met een
interactief programma! Maar ook de dag
voor onze actieve vrijwilligers krijgt een
mooi programma op een leuke locatie!
11 juli
25 juli
Redactievergadering magazine Doorgang
Vergadering Bestuur en pg-voorzitters
01 augustus
Bijeenkomst Darm Actief
22 september
26 september
Landelijke contactdag
Vergadering Bestuur en pg-voorzitters
06 oktober
Dag actieve vrijwilligers
28 november
Vergadering Bestuur en pg-voorzitters
SPKS | DOORGANG 39 -
JUNI
2012 | p a g i n a 4
COLUMN
5op2
“Ben je nog herkend op straat”, vraagt mijn dochter de avond erna. Ik was gast
in het programma 5 op 2. Een educatief programma om half vijf in de middag
op Nederland 2, waarin een thema wordt behandeld in verleden, heden en toekomst. Er zijn vijf verschillende presentatoren. Op maandag is dat Catherine
Keyl.
Maart is darmkankermaand en het programma zocht mijn medewerking als persoon die in het verleden is geopereerd, en die zou kunnen vertellen over de taboes en de gêne rondom darmkanker.
Op 12 maart reed ik op mijn gemak naar Hilversum. Ik was vroeg en de visagiste deed haar best om mij zo mooi mogelijk onder de schmink te krijgen. Ze
vertelde over haar broertje die colitis heeft, we wisselden het een en ander uit
en het was heel gezellig.
Langzaam druppelden de andere gasten binnen in de gastenkamer. De jonge
man die net klaar was met zijn laatste chemotherapie. Hij had zijn vrouw en
zijn ouders meegebracht. Er was een mevrouw die haar man drie jaar geleden
aan kanker had verloren. Er was een deskundige professor en een meneer met
een erfelijke vorm van darmkanker. We kletsen wat af. Kanker schept een band.
Dan komt de presentatrice kennismaken. ‘’Ik hoor dat er twee deskundigen
zijn”, zegt zij streng, tegen niemand in het bijzonder, voordat zij iedereen een
hand geeft. De redacteur, die mij heeft uitgenodigd, spreekt het programma
nog eens met mij door. Ik moet mij concentreren op het verleden. Zo gaat het
in de 5op2-show. Ik ben er voor de kankeroperatie van 12 jaar geleden. Maar,
sputter ik tegen, er worden dingen verondersteld die gewoon niet waar zijn, en
ik sputter nog verder.
Dan neemt de eindredactrice van het programma me ook nog eens apart. Het
zou toch vreselijk zijn, als ik iets zou beweren, dat door de professor zou moeten worden tegengesproken...? Toen had ik natuurlijk op moeten staan en naar
huis gaan. Maar dat doe ik niet. Ik ga mak als een lam mee de studio in.
De gêne en het taboe worden voor mijn voeten weggemaaid door de presentatrice en als ik aan de beurt ben, mag ik de voorzet van de professor over grote
operatiewonden inkoppen met mijn ‘jaap van een wond’, van borstbeen tot
schaambeen. Dan komt de standaardvraag: heeft de kanker ook iets goeds gebracht?
Ik houd niet van die vraag. Er wordt een vals soort van geruststelling verwacht.
Deze mevrouw heeft dan wel kanker gehad en zo’n jaap, maar zij is toch zielsgelukkig met het leven en geniet volop van iedere dag. Maar ik zeg dan altijd:
Er is maar één Marianne en daar moet ik heel erg zuinig op zijn.
Wat een desillusie dit programma, maar aan dit nadeel kleeft natuurlijk wel
weer een voordeel.
Ik kan er lekker een stukje over schrijven.
Marianne van Alphen
SPKS | DOORGANG 39 -
JUNI
2012 | p a g i n a 5
MARIANNE
Nou, ik wreef mij in de handen, dat begrijpt u wel. Ik zou vast ook wel wat informatie kwijt kunnen over SPKS. Dat iedereen donateur moet worden. En dat
de mensen achterom moeten kijken. En mee moeten doen met het bevolkingsonderzoek, als ze daarvoor een uitnodiging krijgen. Bij een live programma zou
dat best wel lukken.
ALGEMEEN
NIEUWS
Gegevens over medicijnen
vaak niet openbaar
trials beschikbaar te stellen aan onderzoekers. De FDA moet volgens
Hart dat voorbeeld volgen om de
“nauwkeurigheid en volledigheid van
meta-analyses” te garanderen.
In de Verenigde Staten is het sinds
enige jaren verplicht om klinische
trials te registreren en om de resultaten van die trials binnen een jaar
te publiceren. Uit onderzoek van de
University of Nottingham naar 738
trials in de VS, bleek dat slechts in
22 procent van die onderzoeken de
resultaten binnen de verplichte termijn zijn gepubliceerd. Als ‘verplicht’ zo weinig oplevert, zijn hardere maatregelen nodig, schrijven
de commentatoren in de BMJ.
Bron: NRC Handelsblad
Een groot deel van de gegevens uit onderzoek naar de werking
van medicijnen wordt niet gepubliceerd. Wèl openbare gegevens
zijn vaak onvolledig of gebrekkig. Aldus het medische tijdschrift
British Medical Journal (BMJ). In een commentaar noemt BMJ de
onwilligheid van onderzoekers om data openbaar te maken een
“ernstige ethische misstap, die patiënten kan schaden” en de
gezondheidszorg nodeloos duurder kan maken.
De onderzoeksgegevens van medicijnenproeven bij mensen zijn van
groot belang voor de voortgang van
de medische wetenschap. Omdat de
resultaten van afzonderlijke onderzoeken vaak niet helemaal duidelijk
zijn, worden daarna in zogenoemde
meta-analyses de resultaten van
meer onderzoeken gebundeld om
met grotere aantallen statistisch gezien sterkere uitspraken te kunnen
doen.
De meta-analyses zijn vaak gebaseerd op onvolledige datasets, zeggen onderzoekers van de University
of California in San Francisco.
Zij berekenden opnieuw de 41 metaanalyses van negen medicijnen die in
2001 en 2002 door de Amerikaanse
Food and Drug Administration (FDA)
zijn goedgekeurd en voor gebruik
zijn toegelaten. Aan de onderzoeksdata die voor de analyses zijn gebruikt voegden Beth Hart en collega’s ongepubliceerde onderzoeksdata toe die wel een rol speelden in de
goedkeuringsprocedure door de FDA.
Toevoegen van de ongepubliceerde
data verslechterde in bijna de helft
van de gevallen de uitkomst over
werking en veiligheid van de medicijnen. Een verbetering was te zien
in bijna de helft van de andere gevallen.
Elke toename van onderzoeksdata
kan het totale beeld veranderen,
concludeert Hart. De European
Medicines Agency, de Europese tegenhanger van de FDA, heeft onlangs
besloten om alle data van klinische
SPKS | DOORGANG 39 -
JUNI
2012 | p a g i n a 6
Noot redactie: een en ander doet denken aan de onderzoeken die hebben
uitgewezen dat de bijwerkingen van
agressieve chemotherapieën minder
zijn als er gelijktijdig foliumzuur, vitamine B6 en B12 worden gegeven. Deze
simpele suppletie is hierna niet standaard geworden. Het resultaat wordt
niet benut.
Rood is rust
In het Albert Schweitzer ziekenhuis
te Dordrecht is een proef gestart
waarbij patiënten op verzoek niet
zullen worden gereanimeerd. Dit
kunnen zij kenbaar maken door
het dragen van een rood in plaats
van een wit polsbandje. Reden
voor de proef is dat patiënten die
geen reanimatie wensen niet altijd
direct herkend worden op het moment dat het erop aankomt.
Reanimatie kan een grote impact
hebben op patiënt en hun naasten.
“Een meerderheid van de patiënten loopt blijvende schade op door
een reanimatie”, zegt Sandra
Schoenmakers, secretaris van de
begeleidende werkgroep. De proef
met de rode polsbandjes zou in
mei worden afgerond.
bron: Albert Schweitzer ziekenhuis
ALGEMEEN
NIEUWS
Nieuwe brochures SPKS
SPKS:
Voor elkaar, met elkaar
We hebben er even op
moeten wachten, maar ze
zijn er! Iedere SPKS patiëntengroep heeft nu een eigen
brochure.
Net zo belangrijk als het bestrijden
van de kwaadaardige kankercellen
door bestraling en chemotheraptie is
het behandelen van complicaties zoals pijn. Nieuwe ontwikkelingen op
het gebied van zogenaamde monoklonale* antilichamen kunnen hier uitkomst bieden.
Het skelet is een van de meest voorkomende plekken voor uitzaaiingen
bij kanker. Patiënten met vergevorderde borst- of prostaatkanker krijgen in 60 tot 75 procent van de gevallen met uitzaaiingen in het
botweefsel te maken wat weer tot
botcomplicaties kan leiden.
De brochures kunnen besteld worden
via het KWF-bestelformulier. Kijk op
de homepage van www.spks.nl Hier
kan ook de buismaagbrochure besteld worden.
Antilichamen
tegen de pijn
Eén van de eerste symptomen die
patiënten met uitgezaaide kanker
naar de botten ondervinden is botpijn, met name ’s nachts. Deze botpijn kan erg hevig zijn en wordt vaak
bestreden met krachtige pijnstillers
(morfine) of zelfs door bestraling van
het bot. Daarnaast kunnen uitzaaiingen naar het bot leiden tot verzwakking van het bot en de kans op breuken vergroten.
SPKS | DOORGANG 39 -
JUNI
2012 | p a g i n a 7
Wetenschappers hebben een antilichaam, denosumab, ontwikkeld tegen een eiwit dat botafbraak stimuleert. Het medicijn werd in een drietal studies getest bij meer dan 5.700
kankerpatiënten met botuitzaaiingen. Toediening van denosumab vertraagde het optreden van botcomplicaties met gemiddeld 8.2 maanden.
bron: AMGEN
*Monoklonale antistoffen zijn afkomstig uit één geactiveerde B-lymfociet
(plasmacel).
ALGEMEEN
NIEUWS
Stichting ‘Werken tijdens
Kanker’ van start gegaan
De slogan ‘De strijd tegen kanker’ is goed, maar niet meer
goed genoeg. Tijd voor de factor mens! De feiten zijn overduidelijk. De werknemer met
kanker komt vroeg of laat buitenspel te staan. Heel vaak, te
vaak, is ontslag en een uitkering via het UWV het gevolg.
Velen voelen zich daardoor
dubbel gestraft.
Het huidige project ‘Stichting Werken
Tijdens Kanker’ kenmerkt zich door
deze problematiek op een unieke
manier te laten landen in Nederland.
Een van de doelstellingen van de
stichting is het informeren van werkgever, managers en collega’s over
hoe om te gaan met kanker op de
werkvloer. Daarnaast: het informeren en begeleiden van de werknemer
met als resultaat dat hij/zij na behandeling nog gewoon aan het werk
is, en niet met ontslag wordt bedreigd.
zet aan tot inspiratie en vervult dus
een deel van de ‘zin’ van het leven
en een eerder herstel van de ziekte.
Ook beoogt de stichting mensen na
kanker te laten meewerken en -denken in het project. Ook kunnen zij
helpen met het bouwen van netwerken voor de Stichting en het begeleiden van mensen met kanker naar
een nieuwe of andere baan.
Via een directe en persoonlijke benadering wil de stichting de mens
met kanker centraler gaan stellen
dan de ziekte zelf. Werken is een essentieel onderdeel van het leven en
Meer informatie:
[email protected]
Zie ook:
Kanker en werk – Doorgang 38
Goedkoper op Nano-niveau
Nanotherapie, een behandelingsmethode die net als chemotherapie ingezet kan worden voor het bestrijden van kanker, is kosteneffectiever dan conventionele chemotherapie en wordt beter
verdragen. Dat blijkt uit de doctoraatsstudie van Rita Bosetti,
handelsingenieur aan de Universiteit Hasselt.
Bij nanotherapie worden dezelfde geneesmiddelen gebruikt als
bij chemo, maar die
geneesmiddelen worden in een piepklein
robotje gestopt dat
een nanodevice wordt
genoemd. Het robotje
wordt vervolgens in
de patiënt aangebracht en is in staat
om kankercellen te
identificeren zodat de
geneesmiddelen op de
juiste plaats worden
ingezet. Daardoor
worden veel meer zieke cellen en minder
gezonde cellen aangeSPKS | DOORGANG 39 -
JUNI
2012 | p a g i n a 8
tast, hetgeen resulteert in minder neveneffecten en een sterk verbeterde
levenskwaliteit van de patiënt.
Besparingen
Bosetti toonde in haar studie aan dat
het toedienden van chemo via nanotherapie kosteneffectiever is dan
conventionele chemotherapie.
“Nanotherapie leidt, na de aanvankelijk hoge aankoopkosten, tot een
aantal belangrijke besparingen. Dat
levert ook voor de maatschappij serieuze besparingen op, hetgeen niet
onbelangrijk is gezien de toenemende kosten voor gezondheidszorg.”
Voor haar onderzoek trok Bosetti
naar de VS, waar de wereldautoriteit op het vlak van nanotechnologie in de gezondheidszorg,
prof. dr. Mauro Ferrari, werkt.
Vooral de uitwisseling van data om
tot een juiste kostprijsberekening te
komen, leverde daarbij een aanzienlijke meerwaarde.
Bron: Belga.com
BOEKENNIEUWS
B O E K E N T I P S
Eten tegen kanker
‘De rol van voeding bij het ontstaan van kanker’
De telefoon gaat. Mijn dochter. “Hè mam, ik kom
straks even langs, blijf ik ook eten.”
“Is goed kind, gezellig, wat wil je eten?”
“O, maak maar iets uit je kankerboekkie” zegt ze
op z’n Utrechts. We lachen.
Mijn ‘kankerboekkie’ is een prachtig vormgegeven kookboek
geschreven door twee prominente artsen en onderzoekers op
het gebied van kanker. Dr. Richard Beliveau is vooraanstaand
expert op het gebied van kankeronderzoek, hoogleraar kankerpreventie en -behandeling aan de universiteit van Québec
in Montréal. Dr. Denis Gingras is wetenschappelijk onderzoeker en gespecialiseerd in oncologie en verbonden aan het
Laboratorium voor moleculaire geneeskunde en hemato-oncologie van het Sainte-Justine Ziekenhuis in Montréal.
Wetenschappers die een kookboek schrijven, dat zal wat zijn,
hoor ik u denken. Maar het is niet alleen een kookboek. In het
eerste deel van het boek geven zij in glasheldere taal een beschrijving van wat kanker is en vertellen zij waarom zij voeding zien als de kern van kankerpreventie. In deel twee beschrijven ze, ondersteund door wetenschappelijke feiten, dat
de kans om kanker te krijgen afneemt met de juiste eetgewoonten. En ook dat de juiste eetgewoonten de groei van tumoren bij patiënten kan beïnvloeden en zelfs kan tenietdoen.
En dan hebben we het over simpele voedingsstoffen direct uit
de natuur als kool, klein fruit en paddenstoelen. Ze leggen uit
waarom nu juist deze voedingsmiddelen goed voor ons zijn.
Maar dan deel drie, de recepten: de koks die de recepten in
deel drie hebben samengesteld hangen de filosofie aan van de
haute cuisine van Serge Bruyère, een bekende Canadese chefkok, van wie de uitspraak is: “Net als in de kunst is ook in de
keuken eenvoud het kenmerk van het ware.” Hij was opgegroeid op het platteland en hield van de smaken en geuren
van vroeger. Goed, ik geef toe, af en toe moet ik een toko
aandoen om Japanse miso en wat gedroogde algen aan te
schaffen, maar over het algemeen heeft mijn groenteboer om
de hoek wat ik nodig heb.
Ik loop naar mijn keuken waar het boek staat en blader.
“Mmm”, zeg ik tegen dochterlief, “Wat dacht je van romige
bloemkoolsoep met kurkuma, en daarna tarbotfilet met rode
linzen?“ Dat lijkt haar wel wat. Doen we.
Gerda Schapers
Eten tegen kanker
De Rol Van Voeding Bij Het Ontstaan Van Kanker | door R. Beliveau
& D. Gringas | 217 pagina’s | Paperback | Kosmos uitgevers |
ISBN 9789021514222 | prijs € 24,95
SPKS | DOORGANG 39 -
JUNI
2012 | p a g i n a 9
BOEKENNIEUWS
B O E K E N T I P S
Kostbare ogenblikken
Al jaren heb ik een abonnement op het tijdschrift
Ode. David Servan-Schreiber was mijn favoriete
columnist in dat blad. David, hoogleraar psychiatrie in Frankrijk en Amerika, schreef de bestsellers
‘Uw Brein als Medicijn’ en ‘Antikanker’, boeken
die over de hele wereld werden gelezen. Door wetenschappers én door mensen als u en ik. Hij
schreef over de dagelijkse dingen van het leven,
over zijn vak én over kanker. Op 24 juli 2012 overleed hij op 50-jarige leeftijd aan kanker. In 2010
ontdekten artsen uitzaaiingen van een hersentumor in zijn lichaam. Bijna twintig jaar daarvoor
werd zijn tumor ontdekt, hij ‘kreeg’ toen nog
maximaal 5 jaar.
Servan-Schreiber ging niet bij de pakken neerzitten. Hij ging
zelf op onderzoek uit en ontwikkelde een methode die zijn lichaam hielp zich te beschermen tegen kanker. Natuurlijke
verdedigingsmechanismen spelen daarin een grote rol. (Hij
beschreef dit in ‘Antikanker’.) Hij overleefde zijn kanker 18
jaar. Ook wist hij dat de ziekte vroeger of later terug zou komen, hij kende de vooruitzichten van zijn vorm van kanker.
Toen het terugkwam in een vorm die niet meer te genezen
was schreef hij zijn laatste boek: “Je kunt verschillende keren afscheid nemen.”
Het boek beschrijft de laatste vijftien maanden van zijn leven, vanaf het moment dat bij een MRI een grote, niet operabele tumor in zijn hersenen wordt ontdekt. Het is een ontroerend ervaringsverhaal. David moet afscheid nemen van zijn
vrouw en twee jonge kinderen. Daarnaast blijft hij ‘leermeester’, hij geeft voor de laatste keer zijn visie op preventie en
behandeling van kanker. Hij schrijft oprecht, verwoordt zijn
twijfel, kijkt ook kritisch naar zichzelf. Hij, die mensen adviseerde om ‘antikanker’ te leven hield zich zelf niet aan die
richtlijnen. Hij schrijft: “Ik ken de gevaarlijke dronkenschap
van hen die menen het lot overwonnen te hebben. Maar de
biologie heeft het laatste woord en het was hoogmoed om dat
te vergeten.”
In Ode schreef Servan-Schreiber vaak over hoe hij genoot van
zijn leven nadat hij genas van kanker. En over datgene wat
volgens hem echt belangrijk was in het leven: liefde en
vriendschap. En in dit laatste boek, in het hoofdstukje ‘kostbare ogenblikken’ zullen veel patiënten zich herkennen. Hij
beschrijft hoe – naast zijn geliefden - ook zijn huisdieren hem
kunnen troosten en hoe belangrijk het is om te blijven lachen, dat je “nooit ofte nimmer het uiterst kostbare vermogen mag verliezen om hartelijk te lachen”. Ik mis zijn columns, maar David is nog bij me. Zijn boek ligt op mijn nachtkastje, bij mijn andere ‘troostboeken’.
Gerda Schapers
Je kunt verschillende keren afscheid nemen
door David Servan–Schreiber | 128 pagina’s | Hardcover | Kosmos uitgevers | ISBN 9789021551319 | prijs € 15,00
SPKS | DOORGANG 39 -
JUNI
2012 | p a g i n a 10
ALGEMEEN
Boerhaave Nascholing bestaat
60 jaar. Dat werd eind vorig
jaar gevierd met een symposium waarop vooral vooruit
werd geblikt. De patiënt weet
meer en eist meer: hoe komen arts en ziekenhuis daar
aan tegemoet.
“Eigenlijk zijn we heel ouderwets
bezig”, stelt dr. Douwe Atsma, cardioloog bij het LUMC en een van de
sprekers op het lustrumsymposium
van Boerhaave Nascholing. “Een
tien-minuten-gesprekje waarin de
dokter even vertelt hoe de zaken ervoor staan vindt hij “niet meer van
deze tijd”. In zijn verhaal ‘Laat de
patiënt spreken’ - poli-van-de-toekomst-kamer’, geeft hij aan dat het
meedenken van de patiënt ook een
andere inrichting van de polikliniek
zal eisen. “De patiënt verandert. Hij
weet meer en eist meer. Hij heeft
vaak een eigen dossier en wil daarover uitgebreid praten. Hij wil meer
betrokkenheid bij beslissingen over
behandelingen. En hij wil directer en
vaker contact met de arts. De huidige technologieën maken meer mogelijk. Allereerst zou de inrichting van
de poli van de toekomst er anders
uit kunnen zien. In de kamer waar
het gesprek plaatsvindt zouden bijvoorbeeld grote computerschermen
kunnen staan waar zowel arts als patiënt naar de medische gegevens
kunnen kijken tijdens het spreekuur.“
De polikliniek kan virtueel ook meer
bieden, volgens Atsma. De website
kan de patiënt toegang bieden tot
een eigen portaal waar hij zijn medische gegevens kan inzien: de afspraken, de uitslagen van onderzoeken
en specifieke informatie over zijn
ziekte of aandoening. Hij schetst dat
het LUMC dat voor een aantal specialismen al mogelijk heeft gemaakt
(zie www.lumc.nl). Via een dergelijk
portaal zou de patiënt tussendoor
ook vragen kunnen stellen aan de
arts of voorafgaand aan het polibezoek een vragenlijst invullen over
zijn huidige medische situatie. Een
NIEUWS
Laat de
patiënt ook
meedenken
Prof.dr. Rob A.E.M. Tollenaar LUMC
deel van de informatieoverdracht
vindt dan al thuis plaats. “Als je deze tools gebruikt heb je meer contact met de patiënt en blijft er tijdens het spreekuur relatief meer tijd
over voor een gesprek of discussie
over de behandeling”, aldus Atsma.
Ook Rob Tollenaar, hoogleraar chirurgische oncologie in het LUMC, meent
dat de zorg verder moet innoveren,
vooral op organisatorisch niveau.
“De zorg is buitengewoon complex
geworden, zeker op mijn vakgebied.
“Vroeger was het simpel. Je haalde
een tumor bij een patiënt weg en
daarna volgde al dan niet een nabehandeling met bestraling of chemotherapie. Tegenwoordig zijn er vele
manieren om een tumor aan te pakken. Alleen al voor borstkanker – zo
berekende mijn Amsterdamse collega Piet Borst – zijn er tweehonderd
protocollen. Als je dan geen goede
afspraken maakt, moeten er elke
keer moeilijke beslissingen worden
genomen die niet altijd even goed
uitvallen.”
SPKS | DOORGANG 39 -
JUNI
2012 | p a g i n a 11
Dat laatste komt regelmatig voor. De
Inspectie voor de Gezondheidszorg
(IGZ) publiceerde in 2009 een rapport over de oncologische ketenzorg
en concludeerde dat de overdracht
van informatie vaak gebrekkig is en
dat artsen niet eenduidig met de patiënt communiceren. De zorgkwaliteit en zelfs de veiligheid van de patiënt komt daardoor in het geding.
De patiënt is op zoek naar continuïteit en een aanspreekpunt, zo stelde
de IGZ. Hij heeft een regisseur nodig
die het totale behandelplan overziet. Daarnaast moet de patiënt ook
meer ruimte krijgen om mee te praten over zijn behandeling, stelt
Tollenaar. “In de oncologie gaan we
daar ook een experiment mee doen.
Wij hebben nu een studie in voorbereiding waarbij we mensen met een
specifieke vorm van kanker laten
meebeslissen of chemotherapie - nu
een standaardbehandeling - voor hen
wel zinnig is.”
Bron: Cicero LUMC,
Astrid Smit
ALGEMEEN
NIEUWS
Wendy Oldenmenger: gerichte informatie over pijnbestrijding helpt
Kankerpatiënt lijdt vaak onnodig pijn
Ruim veertig procent van de kankerpatiënten heeft onnodig
pijn. Als patiënten en zorgverleners meer over pijn weten en
hierover met elkaar praten dan kunnen zij de klachten samen
beter aanpakken. Pijn is immers één van de meest voorkomende
symptomen bij patiënten met kanker.
Een en ander staat in het proefschrift van verpleegkundig onderzoeker Wendy Oldenmenger van het
Erasmus MC Daniel den Hoed
Oncologisch Centrum, waarop zij in
februari promoveerde.
Dat pijn niet goed wordt behandeld
ligt zowel aan de patiënt als aan de
zorgverlener, zo blijkt uit haar onderzoek. Artsen zijn niet altijd alert op
de pijn die patiënten kunnen hebben,
omdat zij meer gericht zijn op het
aanpakken van de ziekte. Ook is hun
kennis over de medicatie tegen pijn
soms onvoldoende. Patiënten hebben
vaak vooroordelen en zijn bang. Ze
denken: ‘Als ik nu al medicijnen slik,
werkt er straks niets meer als de pijn
erger wordt. Of als ik over mijn pijn
klaag stopt de arts misschien wel mijn
behandeling’. De vooroordelen zijn
begrijpelijk maar onjuist, volgens
Oldenmenger. Daarnaast is het belangrijk hoe artsen omgaan met pijnklachten. Zij adviseert artsen en verpleegkundigen om zich steeds te laten bijscholen over nieuwe manieren van
pijnbestrijding. Ook pleit zij voor een
open houding naar de patiënt over de
mogelijkheden.
Volgens haar hebben ook verpleegkundigen nog altijd te weinig kennis
over pijn en pijnmedicatie, en geloven ze - net als patiënten - nog teveel in de vooroordelen ervan en
praten ze te weinig over de pijn.
“Doorvragen naar pijn, beter de
pijnscores bijhouden en korte metten maken met mythes. Dat zijn voor
verpleegkundigen de belangrijkste
middelen om pijn bij patiënten terug
te dringen.” Voor de patiënt kan de
aandacht voor pijn een wereld van
verschil maken. Ook aan de manier
waarop over pijn gepraat wordt kan
nog wel geschaafd worden. Het gebeurt nog te vaak dat de verpleegkundige vraagt: “Het gaat wel met
de pijn, nietwaar?”
Uit Oldenmengers onderzoek blijkt
dat ruim veertig procent van de patiënten met kanker in Nederland onnodig pijn heeft. En dat is niet nodig
want met de beschikbare medicatie
zou deze pijn bij de meeste patiënten goed te bestrijden te zijn. “Maar
dan moeten zowel patiënten als artsen en verpleegkundigen meer kennis over pijn hebben en hierover met
elkaar praten. Dan kunnen ze de pijn
samen beter aanpakken. Het afnemen van de pijnscore is zo’n middel
om over de pijn te praten. Dat gebeurt natuurlijk al veel, maar nog
niet systematisch.”
Op de polikliniek van het Erasmus MC
Daniel den Hoed Oncologisch
Centrum blijkt dit goed te werken.
Patiënten worden daar beoordeeld
door een pijnarts, hebben regelmatig contact met een verpleegkundige
en krijgen gerichte informatie over
de pijnbehandeling. Daardoor hebben patiënten minder last van pijn in
hun dagelijkse functioneren.
Bron: Nursing
Wendy Oldenmenger van het Erasmus
MC Daniel den Hoed
SPKS | DOORGANG 39 -
JUNI
2012 | p a g i n a 12
ALGEMEEN
NIEUWS
Even voorstellen
Eric Schellekens
“Mijnheer, u heeft kanker en moet geopereerd worden.”
Herkent u dat ene zinnetje? Slokdarmkanker! Eind 2010 hoorde
ik het en het nieuwe jaar 2011 begon ik meteen met een chemokuur in het UMCU. Op 26 januari had er in het ziekenhuis een
voorlichtingsbijeenkomst van SPKS plaats ter gelegenheid van de
eerste ‘week van de slokdarmkanker’. En daar zat ik dan, helemaal vooraan in mijn badjas, aan de infuuspaal en gesteund door
mijn partner en dochters.
SPKS gaf mij die (feitelijke) informatie waar ik juist toen behoefte aan
had, haar site beantwoordde aan
mijn verwachtingen en het magazine
Doorgang zag er strak en verzorgd
uit. Reden om mijn waardering voor
deze stichting te tonen en mij aan te
melden als liddonateur. In augustus
belde Anne Loeke van Erven mij of ik
misschien ‘in’ was voor vrijwilligerswerk. En waarom ook niet?
Afgelopen september ben ik (uw)
penningmeester geworden. Ik ben
63 jaar en een
vervroegd uitgetreden ‘financial’. Mijn vaardigheden liggen
op het gebied van
administratie,
control en financiën. Ik zie SPKS
als een goede organisatie waarvoor ik mijn kennis en kunde kan
en wil inzetten.
Geheel rechts Marianne Jager en tweede van rechts
Eric Schellekens bij het touwtjespringen in 1954
SPKS | DOORGANG 39 -
Ik ben een ‘matig
getalenteerd’
golfer, een enthousiast skiër en
houd van lange
afstandswandelingen. Ik luister
graag naar klassieke muziek,
met name opera.
Mijn twee inmiddels volwassen
dochters geven
mijn leven een
belangrijke extra
dimensie. Samen
met mijn vriendin
heb ik de laatste
JUNI
2012 | p a g i n a 13
Bemoedigend
vooruitzicht
Afgelopen januari, een jaar na
mijn eerste chemo en negen
maanden na mijn buismaagoperatie, maakte ik een rondreis door India, niet bepaald
het makkelijkste land voor
mensen met een zwakke gezondheid. Wellicht een bemoedigend vooruitzicht voor alle
lotgenoten die het gevecht
tegen slokdarmkanker nog
voeren.
jaren mooie reizen gemaakt en we
maken weer volop plannen, zelfs
voor de verre toekomst.
Ik voel mij weer bijna de oude, alleen ben ik zo’n vijftien kilo lichter
en twee confectiematen slanker. Ik
ondervind nog wat ongemakken van
een buismaag maar aan kwaliteit van
leven heb ik gelukkig maar weinig ingeboet. Ziek zijn was misschien niet
leuk maar het heeft mijn leven wel
een stuk ‘rijker’ gemaakt.
Bij SPKS ontmoette ik Marianne
Jager, de drijvende kracht achter onze nieuwe ‘buismaagbrochure’. Haar
geheugen was duidelijk beter dan
het mijne. Zij kende mij nog als het
kleine buurjongetje waarmee ze in
1954 touwtje sprong.
Eric Schellekens
ALGEMEEN
NIEUWS
Ziekte en behandeling kunnen functioneren flink dwars zitten
Problemen met aandacht en geheugen na
kanker maar we staan niet machteloos
Veel mensen hebben last van
concentratieverlies en geheugenproblemen na kanker. Dit
zijn de meest genoemde cognitieve klachten bij mensen
die kanker hebben of ooit
hebben gehad. Sommigen ervaren ook moeite met werken
onder tijdsdruk of het doen
van verschillende dingen tegelijkertijd. Anderen moeten
een grotere mentale inspanning leveren om tot het hetzelfde resultaat te komen als
voor hun ziekte.
De klachten hangen soms samen met
vermoeidheid of met gevoelens van
angst of somberheid, maar dit is niet
altijd het geval. Cognitieve problemen (letterlijk: de kennis betreffend) kunnen lastig zijn in het leven van alledag en kunnen gevolgen
hebben voor werk en activiteiten.
Bij veel mensen
Schattingen op basis van wetenschappelijk onderzoek geven aan
dat meer dan de helft van de mensen met kanker aangeeft wel eens
problemen te ondervinden met
concentreren of dingen te vergeten.
Dit soort klachten wordt ook geuit
door mensen die geen kanker hebben. Maar patiënten met kanker
geven regelmatig aan dat de cognitieve problemen begonnen zijn
tijdens of na een bepaalde behandeling, of dat de problemen ernstiger
zijn of meer opvallen dan voordat zij
kanker kregen. Sommige patiënten
merken de cognitieve problemen
juist op als zij, na voltooiing van de
behandelingen, hun normale leven
en werkzaamheden weer proberen
op te pakken.
Dr. Sanne Schagen, psycholoog-senioronderzoekers bij het NKI-AVL
“Ik heb nog steeds veel moeite om
me te concentreren en ik heb dat van
meer mensen gehoord. Het stoort me
heel erg, vooral omdat ik daar nooit
last van had voor ik ziek werd.”
Tijdens en na behandeling
Cognitieve klachten bij kanker kunnen in alle fasen van het ziekteproces aan de orde zijn. De periode van
onderzoeken, diagnose en behandeling is voor veel mensen heftig en
verwarrend. Vermoeidheid komt in
deze periode veel voor en de stemming kan snel wisselen. Ook hebben
SPKS | DOORGANG 39 -
JUNI
2012 | p a g i n a 14
veel mensen moeite om zich te concentreren en vinden zij zichzelf vergeetachtig. Deze klachten passen bij
de intensieve en emotionele periode
en gaan meestal weer over.
Cognitieve klachten kunnen echter
ook veel langer duren of zelfs pas later opkomen.
Sinds ongeveer vijftien jaar wordt
wetenschappelijk onderzoek gedaan
naar het vóórkomen van de genoemde klachten bij kankerpatiënten en
de mogelijke oorzaken. Duidelijk is
dat de klachten die patiënten uiten
en de bevindingen uit onderzoek met
cognitieve tests en hersenscans lang
ALGEMEEN
niet altijd gelijk op gaan. Mensen
met geheugen- of concentratieklachten hebben lang niet altijd een verminderd functioneren van de hersenen, en mensen bij wie een verminderd functioneren van de hersenen
wordt geconstateerd, hebben hier
lang niet altijd klachten van.
Oorzaken
Uit wetenschappelijk onderzoek is
duidelijk geworden dat cognitieve
problemen niet één oorzaak hebben,
maar dat allerlei factoren van invloed zijn op het ontstaan en het
voortduren ervan. Wat van invloed
is, kan van persoon tot persoon verschillen. Er wordt tegenwoordig veel
onderzoek gedaan naar de invloed
van chemotherapie op het cognitief
functioneren. Uit deze onderzoeken
blijkt dat een behandeling met chemotherapie kan samengaan met een
lichte vermindering van de prestatie
op sommige cognitieve tests en lichte veranderingen in de hersenactiviteit. Dit geldt ook voor hormonale
therapieën, die voornamelijk worden
voorgeschreven bij borstkanker en
prostaatkanker.
De onderzoekers analyseerden de leefstijl en gezondheid van 10.000 Britten en
Amerikanen. Ze evalueerden de kwaliteit van leven
aan de hand van acht factoren, zoals hoe gezond
mensen zichzelf vinden,
pijn, sociaal gedrag en
geestelijke gezondheid.
Saverio Stranges, die het
onderzoek leidde, denkt
dat senioren gelukkiger
zijn omdat je in de loop
der jaren beter leert omgaan met problemen en
vervelende omstandigheden.
“Het kan ook liggen aan de
lagere verwachtingen van
het leven. Oudere mensen
NIEUWS
Ieder mens kent schommelingen in
het niveau van functioneren. Aan het
einde van een werkdag of aan het
einde van de week kost het doorgaans meer moeite om goed te blijven functioneren. Ook van de volgende factoren is bekend dat ze een
negatieve invloed op het functioneren hebben: alcohol, te veel koffie,
bepaalde medicijnen, chaos in de
omgeving, te lang achter elkaar met
hetzelfde bezig zijn en emotionele
spanning (stress). Het blijkt ook dat
mensen met cognitieve klachten relatief meer klachten op andere gebieden van het functioneren ervaren, zoals vermoeidheid en gevoelens van angst en somberheid.
Tips en adviezen
Wat kun je zelf doen of met hulp van
mensen in je omgeving om cognitieve problemen te verminderen?
Door bewust aan de slag te gaan met
onderstaande tips kun je proberen je
situatie te verbeteren. Gaandeweg
zal ook het zelfvertrouwen weer
toenemen. Houd er rekening mee
dat het tijd, energie en aandacht
vraagt om vooruitgang te boeken en
dat het meestal in kleine stapjes
gaat. Gewoontes verander je nu eenmaal niet één, twee, drie. Maar het
kan wel.
Om zo goed mogelijk te functioneren
en makkelijker het overzicht te houden, is hier een aantal tips samengevat. Je moet regelmatig en voldoende rust nemen. Bij activiteiten zo
ontspannen mogelijk aan de slag.
Ook geldt dat je voor jezelf de omstandigheden zo gunstig mogelijk
moet maken: goede voorbereiding en
organisatie, orde en regelmaat, zo
min mogelijk afleiding. Altijd beginnen met makkelijke dingen en dat
dan kort doen. Geleidelijk de moeilijkheidsgraad opvoeren. En: rustig
de mensen om je heen vertellen
over je problemen en de moeilijkheden die je ondervind. Dan kunnen zij
hun verwachtingen daarop baseren.
Dit artikel is een verkorte weergave
van een artikel dat drs. Thea Brouwer
en dr. Sanne Schagen schreven. De
eerste is GZ-psycholoog en ervaringsdeskundige NFK en de laatste is
psycholoog-senioronderzoekers bij
het NKI-AVL
Het geluk groeit
met leeftijd mee
Hoewel onze fysieke gezondheid met de jaren
achteruit gaat, worden we toch gelukkiger als we
de middelbare leeftijd gepasseerd zijn. Dat blijkt
uit onderzoek van de University of Warwick.
leggen zichzelf minder druk
op, zowel op het persoonlijke als het professionele
vlak”, zegt hij.
De studie bevestigt eerder
onderzoek waarin werd
aangetoond dat ons geluksniveau een U-curve volgt:
rond je 45e bereik je het
laagste punt, maar daarna
neemt het geluksgevoel toe
naarmate we ouder worden. Uit het onderzoek
bleek ook dat mensen die
dagelijks zes à acht uur slapen gelukkiger en gezonder
zijn dan deelnemers die
minder dan zes of juist
meer dan acht uur slapen.
Bron: Daily Mail, bewerkt
Jolanda Niemantsverdriet
SPKS | DOORGANG 39 -
JUNI
2012 | p a g i n a 15
ALGEMEEN
NIEUWS
Rol MDL-arts moet groter in
oncologie spijsverteringskanaal
Ongeveer één vijfde van de gediagnosticeerde kwaadaardige gezwellen bevindt zich in het spijsverteringskanaal. De verwachting
is dat mede als gevolg van de vergrijzing dit percentage in de toekomst alleen maar zal toenemen. Diagnostiek en behandeling van
(pre)maligne aandoeningen vormen een belangrijk en groot deel
van het werk van de MDL-arts. Door de voortschrijdende ontwikkelingen in kennis en technieken krijgt deze specialist een steeds
prominentere functie bij de behandeling van kanker.
De MDL-arts is meestal de eerste
specialist die de diagnose kanker
vaststelt en dit bespreekt met de
patiënt. Vaak ontstaat hieruit een
sterke arts-patiëntrelatie.
Traditioneel wordt in Nederlandse
ziekenhuizen de patiënt doorverwezen naar behandeling door andere
specialisten (chirurgen, medisch oncologen, radiologen en radiotherapeuten). Daarnaast maken patiënten
afspraken met diëtisten, maatschappelijk werkers, gespecialiseerde verpleegkundigen
enz. Deze multidisciplinaire aanpak is belangrijk,
maar complex
voor zowel professionals als patiënt
met als gevolg dat
de kwaliteit van
zorg hieronder
lijdt. Een dergelijk
behandeltraject
schreeuwt om goede coördinatie en
een vast aanspreekpunt.
Adequaat overzicht en kennis
van de gastrointestinale oncologie als geheel is
daarbij onontbeerlijk. De opleiding
tot MDL-arts kent
hierin zijn beperkingen.
Foke van Delft, oncologie-fellow aan
het NKI-AvL ziekenhuis is van mening
dat de MDL-arts een centrale rol zou
moeten vervullen als hoofdbehandelaar tijdens het oncologisch behandeltraject. Voor hem is dit een belangrijke reden om na het afronden
van de opleiding MDL een jaar in het
AvL Ziekenhuis te gaan werken.
Het Nederlands Kanker Instituut
Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis
(NKI-AVL) is het enige zelfstandige
oncologische centrum in Nederland
en het biedt de mogelijkheid om een
éénjarig fellowship in de gastro-intestinale oncologie te volgen. De fellow MDL-arts raakt nauw betrokken
bij intensieve meervoudige behandelingsmethoden zoals chemoradiotherapie voor maag-, slokdarm- en endeldarmtumoren.
Zijdelings is hij betrokken bij palliatieve en complexe behandelingen
met cytostatica. Daarnaast is er
ruimte om ervaring op te doen met
geavanceerde endoscopische technieken.
Er zijn veel multidisciplinaire overlegmomenten waar de fellow MDLarts een centrale rol speelt. De unieke setting van het NKI-AVL als oncologisch centrum biedt zeer veel mogelijkheden om de reeds opgedane
oncologische kennis en ervaring uit
te breiden. “Het heeft mij duidelijk
verdieping gegeven” aldus van Delft.
Foke van Delft, NKI-AvL
SPKS | DOORGANG 39 -
JUNI
2012 | p a g i n a 16
ALGEMEEN
NIEUWS
Na vijf jaar overleving moet een levensverzekering toch mogelijk zijn
NKF in gesprek met levensverzekeraars
De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties
(NFK) vindt het onacceptabel dat ex-kankerpatiënten jaren later
nog problemen ondervinden om een huis te kopen. Samen met
het Verbond van Verzekeraars en de medisch adviseurs gaat de
NFK nu bekijken hoe dit probleem kan worden opgelost. Zij zet
daarbij in ieder geval in op de zogenoemde vijfjaarsoverleving.
Zes op de tien ex-kankerpatiënten
onder de vijftig jaar krijgen het niet
voor elkaar om probleemloos een hypotheek of levensverzekering af te
sluiten. Dit blijkt uit onderzoek van
de Universiteit van Tilburg en het
Integraal Kankercentrum Zuid. Soms
kan het tegen een aanzienlijke premieverhoging, maar er is ook een
groep die er helemaal niet in slaagt
een levensverzekering af te sluiten
om een huis te kunnen kopen.
Onnodig streng
Het Verbond van Verzekeraars erkent
dat mensen die ooit kanker hebben
gehad, niet altijd geaccepteerd worden. De levensverzekering is namelijk geen verplichte verzekering. De
verzekering wordt echter wel vaak
verplicht gesteld door banken bij het
kopen van een huis. En dus zijn er
dan ook problemen met het verkrijgen van een hypotheek (zie ook ons
artikel in Doorgang 38). Samen met
medisch adviseurs gaat de NFK op
basis van casussen kijken of de risico-inschatting wel goed aansluit bij
de realiteit. De NFK vermoedt dat
sommige mensen ten onrechte geen
levensverzekering kunnen afsluiten
en dat verzekeringsmaatschappijen
onnodig streng zijn.
En na vijf jaar?
Het is niet duidelijk waarom de ene
ex-patiënt na twee jaar probleemloos geaccepteerd wordt en de andere patiënt na tien jaar nog steeds
onverzekerbaar blijkt. De NFK vindt
dat als iemand vijf jaar kankervrij
verklaard is, het verhoogde risico
door kanker zou moeten verjaren.
Dan is er geen sprake meer van het
verzekeren van een brandend huis.
Daarenboven lijkt het er volgens de
NKF op dat verzekeraars zich vaak
baseren op verouderde overlevingsstatistieken.
Daarnaast vindt de NFK dat de voorlichting rondom het afsluiten van
een levensverzekering en het afsluiten van een hypotheek beter kan. Zo
is het bijvoorbeeld ook mogelijk om
zonder levensverzekering een hypotheek af te sluiten. Maar vaak wordt
dit niet gemeld als iemand een hypotheek wil afsluiten. Hier ligt volgens
de NFK ook een taak voor de financiële instellingen die hypotheken
verstrekken.
Minister op de hoogte
Uit de beantwoording van
Kamervragen over de kwestie blijkt
dat de minister het probleem erkent. Minister Schippers zegt daarbij
onder meer: “Een levensverzekering
is per definitie gebaseerd op risicoselectie. Maar naarmate kanker
steeds meer een chronische ziekte
wordt, lijkt het me terecht dat verzekeraars rekening houden met de
laatste overlevingscijfers.“ Zij benadrukt in haar beantwoording dat de
overheid beslist niet voorschrijft dat
verzekeraars bepaalde groepen expatiënten een verzekering moeten
weigeren en ze wijst erop dat er nauwelijks acceptatieproblemen waren
bij het aangaan van een nieuwe aanvullende zorgverzekering. Zij schrijft
verder dat zij de algemene boodschap van het (bovengenoemde) onderzoek ter harte neemt. “Naarmate
meer mensen kanker krijgen én overleven, moet er ook meer aandacht
kom,en voor het leven na kanker.”
Meld ervaringen met
levensverzekeringen
Voor het overleg met de medisch adviseurs heeft de NFK
ervaringen van ex-kankerpatiënten nodig. Wie recent
geweigerd is voor een
SPKS | DOORGANG 39 -
JUNI
2012 | p a g i n a 17
levensverzekering of met
een forse premieverhoging
is geconfronteerd wordt
verzocht dit door te geven
aan de NFK.
ALGEMEEN
NIEUWS
Mutaties DNA kunnen de weg
wijzen bij aanpak van kanker
De ongecontroleerde groei van kankercellen is in sommige gevallen te herleiden tot één of meerdere mutaties in het DNA. Om
deze mutaties op te sporen is het noodzakelijk om stukjes tumorweefsel (biopten) te analyseren op de aanwezigheid van deze genetische afwijkingen. De meningen zijn echter verdeeld
over het aantal biopten dat moet worden genomen voor een accurate bepaling. Eenmaal geanalyseerd kan de informatie verkregen uit het DNA bepalend zijn voor het behandelplan.
Meer biopten nodig
Marco Gerlinger en collega’s van het
Cancer Research Institute in London
onderzochten de tumoren en metastasen van vier patiënten met uitgezaaid niercelcarcinoom. Bij iedere
patiënt werden voor en na de behandeling meerdere biopten genomen
en onderzocht op mutaties. Slechts
ongeveer 35 procent van de in één
biopt gevonden mutaties werd ook
gezien in alle andere biopten afkomstig van dezelfde tumor. Verder
bleek dat de genexpressie in verschillende biopten van dezelfde tumor in het ene geval wees op een
gunstige prognose terwijl dit in het
andere geval een ongunstig ziektebeloop deed vermoeden. Een enkel
“Bij mij werd alvleeskanker geconstateerd. Na
twee weken van onderzoeken kreeg ik palliatieve
zorg aangeboden. Ons
werd voorgehouden dat er
geen alternatief was.
Na wat googlen kwamen
we terecht in Leuven.
De chirurg daar was zeer
verbaasd over de gestelde
diagnose. Hij bood zijn
excuses aan dat hij de
volgende dag al volgeboekt
zat, maar de dag daarna
had hij wel een gaatje. Zo
werd ik geopereerd, vier
biopt toont slechts een minderheid
van de in een tumor aanwezige genetische afwijkingen, concluderen
Gerlinger e.a. Dan Longo stelt in een
commentaar op de bevindingen dat
de mate van tumorheterogeniteit,
zowel tussen patiënten als binnen
een enkele tumor, ernstig is onderschat. Dit bemoeilijkt volgens hem
de gehoopte toekomst voor de behandeling van kanker, het kunnen selecteren van een actieve behandeling aan de hand van een enkel
biopt.
Lichtpuntjes
Toch laten de resultaten ook lichtpuntjes zien, stelt Longo. De mutaties in de oorspronkelijke tumorcel-
len blijken wel overal aanwezig en
vormen mogelijk een goed doelwit
voor behandeling.
De DNA-analyses kunnen worden gebruikt om een nauwkeuriger behandelplan op te stellen.
“Ik verwacht dat oncologen binnen
vijf tot acht jaar standaard biopten
nemen van tumoren om de genetische opmaak te bepalen en te komen tot een individuele behandeling” zegt Prof. Emile Voest van het
UMC Utrecht.
Bij het UMC start binnenkort een onderzoek waarbij van een groot aantal patiënten met kanker de tumoren
en daaropvolgende uitzaaiingen in
lever en longen genetisch in kaart
worden gebracht. Dit moet informatie opleveren over de genetische
veranderingen die een tumor ondergaat voorafgaand aan uitzaaiing en
het resistent worden tegen een behandeling. Dit inzicht moet volgens
de onderzoekers de behandeling van
kanker verbeteren.
Hoewel de aanvankelijke kosten van
een dergelijke analyse nog erg hoog
liggen (7.500 euro per patiënt) verwacht Voest dat deze kosten in de
komende jaren snel zullen afnemen.
‘Ter dood
veroordeeld’
maar gered
in Leuven
Rick Santorum, die de republikeinse
kandidatuur voor het presidentschap in de VS
ambieerde, maakte tijdens zijn campagne een
karikatuur van het Nederlandse euthanasiebeleid. Nederlandse artsen sluipen niet rond
met een gifspuit, maar bij de manier waarop
ze omgaan met leven en dood kunnen wel
kanttekeningen worden geplaatst.
SPKS | DOORGANG 39 -
JUNI
2012 | p a g i n a 18
Bron: New England Journal
of Medicine; ANP
dagen nadat ik in Nederland ‘ter dood’ was veroordeeld. In Leuven hoorden
we vergelijkbare verhalen
van Nederlanders.
Dit speelde vijftien maanden geleden. Ondertussen
werk ik weer en geniet
weer van het leven. Je
kunt Santorum niet helemaal ongelijk geven als
hij zegt dat Nederlanders
liever met een grote boog
om Nederlandse ziekenhuizen heenlopen.”
Bron: een opiniebrief
in NRC Handlesblad
ALGEMEEN
NIEUWS
Wees de laatste chemo voor…
Tijdens het CVZ Pakketdebat op 13 maart met als motto ‘Levensverlengende zorg... tegen elke prijs?’ riep NFK-directeur
Anemone Bögels op tot proactiever palliatief behandelen. Nu is
het vaak zo dat de laatste chemo meer kwaad dan goed doet.
Bögels’ presentatie maakte veel los. Het College voor Zorgverzekeringen (CVZ) gaat bekijken hoe de chemo teveel voorkomen
kan worden.
Proactiever palliatief behandelen betekent meer
doen aan symptoombestrijding, aan psychosociale ondersteuning en aan ondersteuning bij besluitvorming
rond het levenseinde.
Anemone Bögels pleitte
voor haar publiek van verzekeraars, zorgverleners en
beleidsmakers voor meer
openheid in de overgang
van zorg primair gericht op
overleven naar zorg primair
gericht op kwaliteit van leven.
Hoe kun je de laatste chemo voor
zijn? Met andere woorden: hoe kun
je de overgang van overleven naar
kwaliteit van leven op het juiste
Bij de belangrijke transitiemomenten in de zorg voor mensen met kanker zou meer gebruik gemaakt moeten worden van digitale
tools, besloot Bögels. Die
digitale tools ondersteunen
de patiënt bij het maken
van keuzes, zodat mensen
zoveel mogelijk de regie
houden over wat zij zelf
noemen ‘het project van
mijn leven’.
Wezenlijke levensfase
Een chemo teveel
Gaat de overgang van overleven naar kwaliteit van leven nu goed? Zo vroeg
Bögels zich af. Haar conclusie is dat er vaak sprake is
van een chemo teveel. Ze
noemde het voorbeeld van
de man die na de dood van
zijn vrouw met uitgezaaide
borstkanker zei dat de laatste chemo meer kwaad dan
goed had gedaan. Dat het
beter kan, blijkt bij longkanker. Patiënten bij wie
de palliatieve behandeling vroeg
wordt ingezet, leven langer en met
minder depressieve klachten. Krijgen
patiënten alleen de standaardbehandeling, dan overlijden ze eerder en
is hun kwaliteit van leven minder
door meer agressieve chemo’s.
af de eerste behandeling aandacht is
voor de balans tussen overleven en
kwaliteit van leven.
Anemone Bögels, directeur NFK
moment maken? Daarvoor zijn
e-powerment en proactieve zorg
nodig volgens Bögels. Ze schetste
voor haar publiek een zorgnetwerk
dat er vanaf de diagnose is rond de
patiënt.
De huisarts, die nu vaak buiten beeld
is, maakt hiervan ook deel uit. Op
het moment dat er keuzes moeten
worden gemaakt, kan de huisarts
daarbij ondersteunen. Zodat er vanSPKS | DOORGANG 39 -
JUNI
2012 | p a g i n a 19
Tijdens de bijeenkomst
werd duidelijk dat goede
oncologische zorg vraagt
om het tijdig en expliciet
onder ogen zien van de eindigheid van leven, zodat
rond het levenseinde mensen zoveel mogelijk in
staat worden gesteld zelf
invulling te geven aan deze
wezenlijke levensfase. De
laatste levensfase werd
door een Engelse patiënt
benoemt als de final zone,
een fase waarin hij intens
leeft en een grote persoonlijke ontwikkeling heeft
doorgemaakt: “I wouldn’t
want to die the person I
was”. Zonder dat we het
willen is er nog te veel
sprake van een conspiracy
of silence als het gaat om
de eindigheid van het leven en de
grenzen van het curatief handelen.
De conclusie was dat het wenselijk is
de dialoog verder te voeren. Het
College voor Zorgverzekeringen
(CVZ) gaat bezien welke initiatieven
het kan nemen om te zorgen dat de
zorg meer afgestemd wordt op de
behoefte van de patiënt en dat de
chemo teveel voorkomen kan worden.
Bron: NFK
Een collage van de landelijke da
de bijeenkomsten in UMC Utrech
Deventer Ziekenhuis, Isalaklinie
armkankerdag in Corpus Leiden en
ht, St. Anna ziekenhuis Geldrop,
ken Zwolle.
Maart stond bol van de
activiteiten, maar ook in
april waren er nog
prachtige initiatieven!
ALGEMEEN
NIEUWS
Nieuwe poli UMC Utrecht verbetert doorstroming patiënten
Snelle diagnostiek geeft
ook sneller zekerheid
Een verwijzing naar een UMC omdat er misschien sprake is van
kanker: de schrik van je leven. Velen van u hebben het zelf
meegemaakt, of meegemaakt dat hun partner, ouder of andere
naaste zo’n ‘onheilsverwijzing’ kreeg. Van de ene dag op de andere wordt het dagelijks leven niet meer beheerst door de gewone dingen als gezin, werk, ontspanning, sociale contacten en
verplichtingen. Ineens is onzeker hoe de toekomst van al die
‘gewone dingen’ eruit zal zien. Die onzekerheid moet zo snel
mogelijk de wereld uit.
schijnlijk tot die andere groep: de
mensen die helaas geen goed nieuws
kregen. En hoewel niemand op zo’n
tijding zit te wachten: je bent toch
beter af als je snel weet wat er aan
de hand is. Dan kan immers ook meteen begonnen worden met een behandelplan om de ziekte en/of de
gevolgen aan te pakken. Als het jezelf of je naaste overkomt, kun je
je er ook op gaan instellen hoe de
komende tijd eruit zal gaan zien.
Snel zekerheid
Patiënten willen zo snel mogelijk zekerheid. Voor het ontvangende ziekenhuis betekent dat dus: snel een
diagnose stellen. Daar waren ziekenhuizen tot voor kort nog niet goed op
ingesteld. En het vergt ook een hoop
organisatie om alle onderzoeken en
alle afstemmingsbesprekingen zo
precies mogelijk in elkaar te passen.
Artsen en andere zorgverleners met
verschillende beroepsachtergronden
moeten in een perfect georganiseerd
systeem samenwerken: alle onderzoeken worden zoveel mogelijk op
één dag gepland. Laboranten en radiologen staan in de startblokken om
direct beelden en weefsels te beoordelen, alle betrokken artsen komen
nog dezelfde dag bijeen om de resultaten te bespreken. Dat noemen we
sneldiagnose: alles dat moet gebeuren om een diagnose te stellen wordt
optimaal in elkaar gepast. In de
ideale planning weet een patiënt die
‘s morgens komt diezelfde middag of
er kanker is vastgesteld of niet.
Ingrid Buijs, patiëntvertegenwoordiger in het project Sneldiagnostiek, verricht de
openingshandeling van de nieuwe poli Sneldiagnostiek in het UMC Utrecht door
twee linten met elkaar te verbinden
Gelukkig blijken de meeste mensen
die verwezen worden met een verdenking op kanker uiteindelijke
géén kanker te hebben. Voor die
groep is het natuurlijk belangrijk
dat hun angstige onzekerheid zo
kort mogelijk duurt. Als lezer van
magazine Doorgang hoort u waarSPKS | DOORGANG 39 -
JUNI
2012 | p a g i n a 22
Behalve het UMC Utrecht zijn er al
diverse ziekenhuizen waar de mogelijkheid tot sneldiagnostiek wordt gerealiseerd (zie ook in ons vorige
nummer: het OCD in Deventer). In de
loop van dit jaar moeten mensen met
een serieuze verdenking op kanker
bij het UMC allemaal terecht kunnen
voor sneldiagnostiek. Voor de eerste
groepen is dat al gerealiseerd.
Binnen de patiëntengroepen waar de
ALGEMEEN
SPKS voor staat gaat het om mensen
die verwezen worden voor diagnosestelling bij verdenking van:
slokdarmkanker, maagkanker, pancreaskanker, leverkanker en darmkanker.
NIEUWS
met een serieuze verdenking op kanker. De toegangstijd voor patiënten
die op controle komen, is bijvoorbeeld langer.
“De vraag of je kanker hebt
Snelle toegang
Sneldiagnose heeft natuurlijk alleen
zin als patiënten ook heel snel terecht kunnen in het ziekenhuis. Ook
dat is geregeld: na verwijzing voor
sneldiagnose door de huisarts, of
specialist in een ander ziekenhuis,
kunnen patiënten al de volgende
werkdag terecht op de nieuwe poli
Sneldiagnostiek voor een intake en
voorbereiding op het onderzoek.
Soms is een onderzoek dezelfde dag
mogelijk. Voor darmonderzoek/scopieën is echter voorbereiding vereist. Dit kan de dag erna plaatsvinden. Deze snelle toegang tot het onderzoek is bedoeld voor patiënten
is een vreselijke vraag en
die mag niet te lang
onbeantwoord blijven.”
Belangrijke verbetering
Als de onderzoeksuitslagen het vermoeden van kanker bevestigen,
moet ook bepaald worden in welk
stadium de ziekte zich bevindt. En er
moet een behandelvoorstel komen.
Het ‘stageren’ (bepalen in welk stadium de ziekte is) kan niet bij elke
tumorsoort op de dag van de eerste
onderzoeken plaatshebben. Soms
zijn aanvullende onderzoeken nodig
of duurt laboratoriumonderzoek gewoon te lang om nog op dezelfde
dag uitsluitsel te kunnen geven.
Sneldiagnose is een belangrijke verbetering in de zorg voor mensen met
kanker aan het spijsverteringskanaal. Heb je iets aan die wetenschap
als je SPKS-lid bent, en dus in het
verleden al door die zware diagnosetijd bent gegaan, zónder sneldiagnose? Misschien toch wel. Het is goed
te weten dat er steeds verder wordt
gewerkt aan verbetering van zorg.
Dat daarbij invoelbare wensen en
behoeften van patiënten het belangrijkste uitgangspunt zijn. Het project
Sneldiagnose van het UMC Utrecht is
geïnitieerd en medegefinancierd
door Alpe d’HuZes. Want zoals Peter
Kapitein van Alpe d’HuZes zegt: “De
vraag of je kanker hebt is een vreselijke vraag en die mag niet te lang
onbeantwoord blijven.”
Hoogleraar Schrijvers adviseert over nieuwbouw MC Alkmaar
Deel het ziekenhuis in naar patiëntengroepen
Hoogleraar Public Health Guus Schrijvers heeft de Raad van
Bestuur en het Stafbestuur van het Medisch Centrum Alkmaar
geadviseerd om het nieuw te bouwen ziekenhuis in
Heerhugowaard in te delen naar patiëntengroepen en niet naar
specialismen.
Schrijvers vindt dat het optimale ziekenhuis over tien jaar moet bestaan
uit vijf divisies: een divisie oncologie, een divisie acute zorg waarin
prominent aanwezig een grote Acute
Opname Afdeling (AOA), een divisie
planbare zorg voor bijvoorbeeld
staar- en knieoperaties, een divisie
chronische zorg met daarin prominent aanwezig de zogenoemde ‘anderhalfde lijn’. Daarnaast hebben in
Schrijvers visie grotere ziekenhuizen
samen met revalidatiecentra een divisie revalidatie voor onder meer
CVA-patiënten en dwarslaesie patiënten.
Binnen elke divisie bestaan dan zorgpaden die vijf elkaar opvolgende
deeltrajecten beschrijven: instroom
en aanmelding, diagnostiek, doorverwijzing naar huis of naar behandeling, de behandeling en tenslotte
de uitstroom naar huis of naar een
vervolgvoorziening.
De bouwkundige vormgeving van het
ziekenhuis volgt het zorgpad: zo ligt
bijvoorbeeld de Acute Opname
SPKS | DOORGANG 39 -
JUNI
2012 | p a g i n a 23
Afdeling dichtbij de Spoedeisende
Hulpafdeling en de operatiekamers
voor spoedpatiënten. De door
Schrijvers geschetste optimale indeling van ziekenhuizen verhoudt zich
slecht met de indeling van maatschappen naar medisch specialisme.
Voor het optimale ziekenhuis is het
beter om een ziekenhuisbrede maatschap te hebben of dat alle specialisten in loondienst zijn. Hierbij gaat
het hem er niet om dat zij minder
gaan verdienen. Het gaat erom dat
een divisie oncologie makkelijker is
te runnen als bij de keuze tussen behandelmodaliteiten als chemokuur,
snijden of bestralen geen inkomensoverwegingen mee spelen. Hoe
‘Alkmaar’ met het advies omgaat,
moet worden afgewacht.
Met dank aan Guus Schrijvers
SLOKDARMKANKERNIEUWS
Nieuw middel helpt KNO-arts bij herstelingreep
Stembandbeschadiging
verholpen met injectie
Methoden
Tjerk (is niet zijn echte naam) benaderde mij met de vraag of ik
hem in contact zou kunnen brengen met een lotgenoot die net
als hij ook last heeft van een beschadiging van een stembandzenuw door de operatie. Helaas kon ik dat niet. Maar ik kreeg
toch toestemming zijn verhaal in Doorgang op te nemen.
Tjerk werd in april 2010 geopereerd aan slokdarmkanker. Het
herstel verliep voorspoedig en het eten ging al snel heel erg
goed. Zijn leven heef hij weer goed op de rit, alleen die stem
hè... Maar er bleek toch verbetering mogelijk!
Tijdens de ingreep is de zenuw van
een van de twee stembanden doorgesneden, waardoor die er bij hangt
als een ‘dood vogeltje’. Aanvankelijk
werd nog gehoopt dat het probleem
werd veroorzaakt door de narcose en
dat de stembandzenuw vanzelf zou
herstellen, maar dat bleek een jaar
later niet te zijn gebeurd.
In mei 2011 beloofde een KNO-arts
hem dat hij in september daaraan
geholpen zou kunnen worden. Het
zou een opname van drie dagen worden, waarbij er eigen buikvet in de
stemband gespoten zou worden,
waarna het spreken weer beter zou
gaan. Helaas kon de afspraak niet
doorgaan als gevolg van afkeuring
van een apparaatje dat gebruikt
moest worden.
Nieuwe kans
Tjerk voelde er weinig voor om nòg
langer te moeten wachten. Via de
huisarts kwam hij bij een andere
KNO-arts terecht. Het is dan inmiddels 3 januari 2012. Op 7 februari
bleek hij al geholpen te kunnen
worden, poliklinisch, zonder gebruikmaking van zijn buikvet. Tjerk stuurde mij twee geluidsopnamen, een
van voor en een van na de ingreep.
Wat een verschil! Hij is dolblij. Had
hij daar nu bijna twee jaar op moeten wachten?
dige operatie worden verwijderd om
de sluiting van de stembanden te
verbeteren.”
“Er zijn verschillende wijzen waarop
de positie van de verlamde stemplooi zelf kan worden veranderd. De
meest nauwkeurige en permanente
manier is een uitgebreidere operatie
van buiten af. Ik heb deze operatie
meerdere malen succesvol en naar
tevredenheid uitgevoerd bij mensen
na slokdarm operaties.
Het is echter een operatie waar
mensen nog wel eens tegen op zien,
omdat het een wat uitgebreidere
operatie is die onder plaatselijke
verdoving plaatsvindt, omdat er
tijdens die operatie ook direct naar
het stemresultaat geluisterd moet
worden om het beste resultaat te
krijgen.”
Prof. Hans Mahieu, de KNO-arts die
Tjerk behandelde, legt een en ander
uit: “Bij de slokdarmkankeroperatie
is de kans op beschadiging van de
zenuw die de stembanden laat
“Veel simpeler is het om de verlambewegen vrij groot. Als deze zenuw
de stemband te verplaatsen door iets
beschadigd raakt,
dan is de stemband
verlamd en kunnen
de stembanden vaak
niet goed meer sluiten, met forse heesheid als gevolg.
Mede afhankelijk
van de stand van de
verlamde stemband
en de omliggende
structuren wordt
dan vaak geprobeerd om de positie
van de verlamde
stemband zodanig
te veranderen dat
de wel goed bewegelijke stemband
weer tegen de verlamde stemband
aan kan komen om
goed stemgeluid te
maken. Soms staat
er ook wel eens een
kraakbeentje in de
weg dat vast zit aan
de verlamde stemband. Dit kan met
Prof. Hans Mahieu, KNO-arts Meander mc Amersfoort
een relatief eenvouSPKS | DOORGANG 39 -
JUNI
2012 | p a g i n a 24
SLOKDARMKANKERNIEUWS
in, of juist naast, de stemband te
spuiten. Hiervoor kunnen verschillende materialen gebruikt worden,
die alle hun specifieke voor- en
nadelen hebben. Voor alle ingespoten materialen geldt dat het
materiaal zich soms kan verspreiden
naar een plek waar het een negatief
effect op de stem of zelfs ademhaling kan hebben. Daarom geef ik er
persoonlijk de voorkeur aan om
materialen te gebruiken die onder
plaatselijke verdoving ingespoten
kunnen worden, terwijl er tegelijkertijd naar de stembanden en de
luchtweg wordt gekeken en de stem
telkens tussendoor even getest kan
worden. Dat laatste kan uiteraard
niet als iemand onder narcose is.”
Radiesse
“Het materiaal dat nu sedert een
kleine twee jaar in Nederland hiervoor beschikbaar is en al ongeveer
acht jaar in de VS gebruikt wordt is
Radiesse, dat grotendeels bestaat uit
een gel met daarin opgelost heel
kleine bolletjes hydroxy-apatiet,
een materiaal dat al tientallen
jaren gebruikt wordt voor implantaten in botten en kaken en waarmee dus veel ervaring in het lichaam
is en waarvan de veiligheid gewaarborgd is.”
“De ervaring in de VS is dat het materiaal na 1,5 á 2 jaar weer grotendeels oplost, maar zo nodig kan de
behandeling herhaald worden.
Vetinjecties worden onder narcose
verricht en vet lost vaak vrij snel
weer op, waardoor het effect minder
goed voorspelbaar is dan de injectie
met Radiesse. De Radiesse injectie
wordt tijdens een kortdurende dagbehandeling toegediend en is dus
een weinig belastende ingreep in
vergelijking met de alternatieven.”
Marianne Jager
Omennabij
Het is lekker weer. Frank rijdt rustig. Voor Nijkerk laten
de drie witte reigers en de 33 reeën zich weer in de weiden zien. Tussen de Witte Bergen en Naarden razen drie
SUV’s voorbij. Frank begrijpt niet waar dat gejakker in
die opgeblazen kikkers voor nodig is.
Frank begrijpt eigenlijk steeds minder van de wereld
waarin hij leeft. Neem nou zo’n servicedesk. Gisteren had
hij moed en energie verzameld om een telefonisch gesprek aan te gaan met de desk van zijn provider. Hij sprak
een vriendelijke man, die vragen stelde die uit een geheimzinnige gedachtenwereld of een vreemde cultuur leken te komen. Niets van zijn probleem was opgelost.
Frank voelde zich onbegrepen, nee, verontwaardigd. Wie
gaat er nou zo met zijn klanten om? Hij had met de gedachte gespeeld om met een Radar-tas aan zijn arm, en
een knuppel achter zijn rug, langs te komen. Maar hij
wist niet waar hij heen moest.
Er is meer dat Frank niet goed begrijpt. Zo maakte hij vorige week in het ziekenhuis bij twee medisch specialismen afspraken voor onderzoek. Respectievelijk drie en
vier werkdagen later kon hij al terecht. Dat was hij anders gewend... Hij had een vriendin gepolst, die in de gezondheidszorg werkt. Het blijkt na 1 januari jl. rustiger.
Misschien een effect van het hogere eigen risico bij de
zorgverzekering. Zijn vriendin had een heel verhaal,
waaruit Frank had begrepen, dat over één of twee jaar de
tandartsen het misschien wel druk zouden krijgen met
het trekken van verrotte tanden. En dat tegen die tijd
veel familieleden van psychiatrische patiënten burn out
zouden gaan...
SPKS | DOORGANG 39 -
Laatst hoorde hij dat je moet doen aan out of the box
thinking. Dan zou je meer kunnen begrijpen. Dat zou cool
(of koel?) en fat (of vet?) zijn. Frank vindt het wat met al
die nieuwe termen. Je draagt een outfit, de dames stiletto’s, en je doet vooral aan colour blocking. Het mag allemaal best edgy of preppy zijn. Als je maar kan pieken,
ook als je een bad hair day hebt.
Ja, er ontgaat Frank steeds meer. Maar dat hoeft anderen
niet op te vallen. En je hoeft niet altijd de juiste woorden te gebruiken. Frank past te pas en te onpas de ‘zeg
maar’-methode toe. Hij rijdt in een vintageauto, zeg
maar. Camouflage, zeg maar.
Wat Frank echt wel goed begrijpt, is dat onze lachende
mannenregering niet zo superieur is als die lachjes zouden kunnen doen vermoeden. Ze hebben nog steeds niet
door dat het wegsnijden van enkele managementlagen in
de gezondheidszorg de financiële problemen van
Nederland in één keer zou oplossen. Managen kunnen
dokters zelf ook wel. Die ministers moesten misschien
zelf eens patiënt worden, of hun kinderen. Dat zou ze
(het nodige) leren. Geen aardige gedachte, maar Frank
moet er wel even om lachen.
Frank schrikt op uit zijn mijmeringen; zijn stoma jeukt.
Hij wil met de dokter zijn gedachten over vasoactieve
peptiden bespreken, en ook een alternatief voor docetaxel. En hij moet checken of hij de principes van
chemo-embolisatie goed heeft begrepen. Hij meldt zich
bij balie 2.
Derk-Jan Birnie
JUNI
2012 | p a g i n a 25
DARMKANKERNIEUWS
Hoe de ‘lichaamstrein’ op de rails te houden
Storingen in verbindingslijn
brein-darm kunnen lastig zijn
Ook wel eens last van je darmen gehad door stress of een ingrijpende gebeurtenis? Niet zo vreemd, want je hersenen en darmen zijn nauw verbonden en kletsen samen wat af.
Wetenschappers noemen deze telefoonlijn de ‘hersen-darm-as’.
Wat kun je doen om te zorgen dat zowel je hersenen als je darmen in goede gezondheid blijven?
De hersenen kun je zien als de machinist, je darmen als de trein. Je kunt
nog zo’n goede machinist hebben,
maar zonder goed materieel zal er
nooit een prettig treinreisje ontstaan.
Andersom kan een trein niet goed bestuurd worden wanneer de machinist
op de verkeerde knoppen duwt.
In je lichaam is het net zo. De darmen hersenfuncties zijn nauw verweven. Met name bij een aandoening zoals het Prikkelbare Darmsyndroom
(PDS) lijkt er ‘iets’ mis te gaan in de
hersen-darm-as, de communicatie tussen darm en brein. En dat probleem
kan zich overal op de ‘lijn’ bevinden.
Communicatiestoornis
De darmen sturen te sterke signalen,
of de signalen van de hersenen wor-
RFA (Radio Frequency
Ablation) voor inoperabele,
naar de lever uitgezaaide,
darmtumoren blijkt effectief
en zelfs in potentie een
genezende behandeling.
Een recent gepubliceerde studie
uitgevoerd door het VUMC heeft aangetoond dat lange termijn gebruik
van Radio Frequency Ablation (RFA)
positieve resultaten kan opleveren
bij de behandeling van dikke darm
den niet begrepen door de darm.
Vaak is het lastig te achterhalen waar
precies de oorzaak van de darmklachten ligt. Soms is er een ontsteking in
de darm of iets in de stofwisseling
dat de communicatie in het enterische zenuwstelsel - de zenuwen van
maag en darmen - in de war schopt.
Serotonine blijkt hier een grote rol in
te spelen. Serotonine is een boodschapperstof, die is betrokken bij het
doorsturen van boodschappen van de
hersenen naar de darmen. Negentig
procent van alle serotonine in ons lichaam zit in de darmen. Bij een goede werking levert serotonine ons een
gelukgevoel op, maar bij een verstoring raken we depressief. En raken
dus ook onze darmen van slag.
Radiogolven
tegen
kanker
kanker uitzaaiingen naar de lever.
RFA is een medische procedure waarbij via radiogolven de tumor wordt
verhit en vernietigd. Een belangrijk
voordeel van deze methode is dat zij
vrijwel geen zenuwen aantast hetSPKS | DOORGANG 39 -
JUNI
2012 | p a g i n a 26
Goede bacteriën
Wat te doen? Een antidepressivum
kan helpen de serotoninebalans terug te vinden, zodat de communicatie weer wordt verbeterd. Zo’n middel kan dus ook helpen bij PDS. Het
voordeel van medicijnen is dat ze
erg krachtig zijn, het nadeel zijn de
bijwerkingen.
In theorie zouden goede voeding en
de goede bacteriën uit een probioticum net zo goed werken. Zij verbeteren de gezondheid van de darmen
en maken ze daarmee weerbaarder
voor communicatiestoornissen. Maar
deze effecten zijn nog niet zo goed
meetbaar. Onderzoek moet het dus
nog uitwijzen, maar het lijkt er op
dat je met goede bacteriën in de
vorm van probiotica heel wat darmproblemen kunt voorkomen.
Bron: Darmgezondheid.nl:
Chantal van der Leest
geen voor de patiënt weer minder
pijnlijk is. Van Tilborg en collega’s
tonen in hun studie aan dat het gebruik van RFA een oplossing kan bieden voor patiënten waarbij resectie
van de uitzaaiing niet (meer) mogelijk is. De 5-jaars overleving van RFA
behandelde patiënten was 36% waarbij de onderzoekers benadrukken dat
het succes van de behandeling afhankelijk is van het aantal (niet
meer dan vijf), grootte en locatie
van de uitzaaiingen.
Bron: Br. J. Radiology (84), 2011
VRAAG &
In Vraag & Antwoord komt een selectie van
de binnengekomen vragen aan bod.
Heeft u een vraag voor de specialisten van
het V&A-panel? Stuur deze dan per e-mail
ANTWOORD
naar: [email protected] met als onderwerp V&A-panel Doorgang.
Persoonlijk antwoord van de panelleden is
helaas niet mogelijk.
daar een goede reden voor is.
Voor wat betreft de controle na eerder poliepen. In Nederland is een
richtlijn geschreven waarin we dat
precies met elkaar afgesproken hebben.
Evelien Dekker, MDL-arts
In 2010 is er ter controle een coloscopie gedaan waarbij er poliepen
werden gevonden die gelijk verwijderd zijn.
De chirurg gaf later aan dat ik zelf
mocht kiezen of ik voor herhaling
van dit onderzoek in 2012 0f 2013
terug kom. Ik vroeg of als ik zou
kiezen voor 2013 eventuele poliepen niet kwaadaardig zouden kunnen worden, maar hij gaf aan dat
dit niet zo snel gaat.
Inderdaad is een coloscopie een belastend onderzoek en daarnaast is er
ook een (klein) risico op een complicatie. Daarom is het dus wenselijk
om het onderzoek alleen te doen als
Mecheline van der Linden, klinisch
psycholoog
“Ik merk dat de omgeving het vaak
heel lastig vindt om met mijn ziekte om te gaan, sommigen tonen
haast overdreven veel medeleven,
ze vinden het zó erg, dat je jezelf
haast zielig gaat vinden. Zo heb je
er een probleem bij, nl. dat je hén
moet steunen.
Anderen, zelfs familieleden, lopen
SPKS | DOORGANG 39 -
JUNI
2012 | p a g i n a 27
weer met een boog om je heen
omdat ze niet met de situatie om
kunnen gaan. Ook dat geeft je er
een probleem bij, het geeft immers
spanningen. Hoe ga ik hiermee
om?”
Het is een bekend probleem in de
oncologie. De ziekte kanker heeft
een gespecialiseerd beeld; er zijn
vele soorten kanker en vele soorten
behandelingen en verschillende perspectieven (genezing, palliatieve behandeling of ook wel gelijktijdig).
Deze diversiteit brengt met zich mee
dat de patiënt de expert is in het eigen ziekte- en behandelproces. Dat
heeft tot gevolg dat je als patiënt
niet alleen verdraagt dat je ziek
bent en de behandeling verdraagt
met diverse bijwerkingen, maar ook
dat je de mensen om je heen moet
‘opvoeden’ over wat er met je aan
de hand is.
Vaak zetten naasten ‘ hoog in’ op intens meeleven waarbij het afstemmen met de patiënt zelf niet altijd
goed plaatsvindt. Zaak is dan stevig
in je schoenen te blijven staan en de
betreffende personen uit te leggen
wat je ondergaat of wat de arts je
verteld heeft. Dan geef je je naasten
de gelegenheid een en ander in een
juist perspectief te plaatsen.
Gebruik van e-mail of een blog hierbij vinden veel patiënten van mij
een prachtige oplossing.
DARMKANKERNIEUWS
Paul van Schaik: betere operatietechnieken en aanvullende therapie
De behandeling van patiënten
met dikkedarmkanker is de
afgelopen jaren sterk verbeterd. Dat komt door betere
operatietechnieken en betere
aanvullende therapieën, zo
concludeert promovendus
Paul van Schaik.
Behandeling
darmkanker
steeds beter
Paul van Schaik
Ook de kwaliteit van leven en de behandeling van de steeds ouder wordende patiënt nemen een belangrijkere plaats in. Een grote uitdaging
ligt er voor een betere stadiëring van
de patiënt met dikkedarmkanker om
zo ook de patiënten die een hoog risico lopen op uitzaaiingen beter te
kunnen behandelen.
In het onderzoek is gekeken naar de
uitkomsten van chirurgie bij oudere
patiënten met dikkedarmkanker.
Aangezien in deze patiëntengroep
ook vaak andere ziekten voorkomen,
met name aan het hart en longen,
en zij vaak al in een vergevorderd
stadium van ziekte zijn, is het discussiabel hoe agressief deze patiëntengroep behandeld moet worden.
Van Schaik stelde vast dat, als er rekening wordt gehouden met alleen
kanker gerelateerde overleving, de
5-jaars overleving niet significant
verschillend is tussen oude (> 75jr)
SPKS | DOORGANG 39 -
JUNI
2012 | p a g i n a 28
en jonge (< 75jr) patiënten. De onderzoekers concluderen hieruit dat
leeftijd alleen geen reden hoeft te
zijn om een bepaalde behandeling
niet uit te voeren.
Ook werd onderzoek gedaan naar de
kwaliteit van het leven van geopereerde dikkedarmkanker patiënten.
Hieruit kwam naar
voren dat patiënten
die een rectumamputatie hebben ondergaan meer pijn
ondervinden en het
moeilijker hebben
om hun werk of hobby’s uit te voeren.
De auteurs schrijven
dit toe aan een groter gevoel van
schaamte als gevolg
van de stoma. Zij
concluderen dan ook
dat het van groot belang is dat de behandelend arts voorafgaand aan de operatie ook deze problemen bespreekbaar
maakt zodat er een
betere en weloverwogen keuze kan
worden gemaakt.
In een tweede deel
van het proefschrift
wordt aangetoond
dat een uitgebreidere weefselanalyse
van de schildwachtklier tot een verbetering leidt in de
ontdekking van zogenoemde micrometastasen, uitzaaiingen in de lymfeklieren die kleiner zijn dan 2 mm
en groter dan 0.2 mm en die bij regulier onderzoek niet worden gevonden. Patiënten met deze micrometasasen hebben, aldus de onderzoekers, een significant slechtere 5jaars ziektevrije overleving t.o.v. patiënten zonder micrometastasen
(51% vs. 72%).
Bron: proefschrift P. van Schaik
COLUMN
Anders kijken
Het gaat in dit boekje om de kracht van ‘beter’ of liever gezegd anders denken en kijken. Je kunt jezelf uit de comfortzone halen en een situatie een
nieuwe betekenis geven. Dat heeft dan weer invloed op je eigen denken, je
handelen en je gevoel.
Ik maak me nu bijvoorbeeld toch weer behoorlijk zorgen om mijn lever. Alle
uitzaaiingen zitten er nog, zo blijkt uit de MRI, wel een stuk kleiner, maar
toch. De vraag is nu: kan ik deze situatie ook op een heel andere wijze bekijken? Ik denk dan even terug aan het laatste gesprek met mijn oncoloog. Bijna
enthousiast somde hij alle dingen op die we nog NIET hadden gedaan. Hij is didactisch zeker niet onbekwaam en legde het allemaal nog eens glashelder uit.
“Dit kunnen we allemaal nog doen, Mevrouw Schapers, en als dát dan allemaal
niet meer helpt, dan bent u uitbehandeld en dan schuiven we u de experimentele behandeling van de radio-embolisatie bij het UMC in.” Bijna vergenoegd
kijkt hij me aan, de schat. Hij vindt het wel een mooi plan, geloof ik. Maar
wat ík hoor is ‘uitbehandeld’: dat is op weg naar de dood.
Terugdenkend aan dit gesprek realiseer ik me: dit is mijn manier van luisteren
en kijken, ik luister en kijk als een kankerpatiënt. We zijn eraan gewend dingen zo te bekijken dat we bevestigd krijgen dat onze blik de juiste is en daar
ga je dan naar handelen. O ja, ik weet het als geen ander uit te leggen aan
mijn studenten, maar hoe doe ik dit nu zelf? Is er niet iemand die daar iets
zinnigs over heeft gezegd? Die dit ervaren heeft? Jawel, en waar vind ik dat?
Of all places? In de sport. Lance Amstrong kreeg ook kanker, herstelde en steeg
in zijn sport naar de top. Hij zegt: “Kanker is mijn geheim. Niemand van mijn
rivalen was zo dicht bij de dood als ik en daardoor zie ik de wereld in een ander licht. Dat is een enorm voordeel”.
En zo is het ook, kanker laat me anders naar de dingen kijken. In mijn denken
heeft het feit dat ik kanker heb een grote betekenis en heeft dus mijn waarneming beïnvloed. Ik kijk door de kankerbril!
Ik zet hem af en ik zie een glinsterende druppel dauw in het gras, vlak voor
mijn deur.
Gerda Schapers
SPKS | DOORGANG 39 -
JUNI
2012 | p a g i n a 29
GERDA
‘De kracht van anders kijken’, is de titel van een boekje van Jeff
Gaspersz. Ik heb het al jaren maar liep er opeens weer tegenaan. Dat kun je wel eens hebben. Het boekje start met een uitspraak van de Indiase schrijver en Nobelprijswinnaar
Rabindranat Tagore.
“Vele jaren, met hoge kosten, reisde ik door menig land. Ik zag
oceanen, ik zag hoge bergen. Wat ik alleen niet zag was de glinsterende druppel dauw in het gras, vlak voor mijn deur.”
DARMKANKERNIEUWS
HIPEC door chirurgen in Sint Antonius Ziekenhuis Nieuwegein
Nieuwe techniek kan helpen
bij uitzaaiingen in buikholte
In de jaren ’90 is een nieuwe behandeling voor uitzaaiingen naar
het buikvlies geïntroduceerd: de HIPEC procedure, een operatie
waarbij alle tumor in de buik verwijderd wordt, gevolgd door
een buikspoeling met verwarmde chemotherapie. Met deze behandeling kan een veel langere overleving worden behaald. Drs.
Doeke Boersma en dr. Bert van Ramshorst van de chirurgische
afdeling van het St. Antoniusziekenhuis in Nieuwegein over hun
ervaringen met deze techniek.
In het verleden werden patiënten
met uitzaaiingen naar het buikvlies
alleen behandeld met chemotherapie en waren de overlevingskansen
van deze groep zeer beperkt met
een gemiddelde overleving van ongeveer 13 maanden. Die tijd kan ruimer worden met behulp van HIPEC.
Operatietechniek
Kanker van de dikke darm wordt bij
de meeste patiënten behandeld door
de tumor te verwijderen, soms gevolgd door chemotherapie.
Daarnaast kunnen uitzaaiingen naar
de lever en longen ontstaan of uitzaaiingen naar het buikvlies (in medische termen: peritonitis carcinomatosa). Peritonitis carcinomatosa
wordt soms gelijk gevonden met de
primaire tumor en soms ontstaat dit
in de jaren nadat de primaire tumor
verwijderd is.
HIPEC is een afkorting voor
Hypertherme IntraPEritoneale
Chemotherapie, anders gezegd: verwarmde chemotherapie-spoeling van
de buikholte. Tijdens een HIPEC procedure wordt bij de patiënt onder
algehele narcose de gehele buik
goed geïnspecteerd. Veelal moeten
hierbij voorzichtig verklevingen van
eerdere operaties losgemaakt worden. Er wordt gekeken welke delen
van de buikwand, middenrif, en
buikorganen zijn aangedaan. Is het
technisch mogelijk dan zal alle tumorweefsel worden verwijderd.
Hierna wordt de buik gespoeld met
een verwarmde vloeistof met hoge
dosis chemotherapie. Daarmee worden alle microscopische tumorresten
gedood. Na de operatie zal de patiënt naar de Intensive Care gaan.
Meestal mag men na één of twee dagen weer terug naar de afdeling. Na
herstel wordt indien dit mogelijk is
de patiënt nog nabehandeld met
chemokuren.
SPKS | DOORGANG 39 -
JUNI
2012 | p a g i n a 30
Voor wie?
Zijn bij een patiënt uitzaaiingen in
de buikholte gevonden dan kan
hij/zij verwezen worden naar een
HIPEC-centrum. Daar wordt de patiënt onderzocht, alle röntgenonderzoeken opnieuw bekeken en worden
soms nieuwe scans gemaakt.
Een HIPEC-operatie is alleen zinvol
als de uitzaaiingen zich beperken tot
het buikvlies. Zijn er ook uitzaaiingen naar andere organen zoals lever
en/of long, dan geeft een HIPECoperatie geen verbetering van de
overleving en zal in het algemeen
gekozen worden voor een primaire
chemotherapie-behandeling.
Ook is de mate waarin het buikvlies
en de buikorganen door tumor zijn
aangedaan belangrijk voor de keuze
tot een HIPEC-operatie. Hiertoe
wordt de buikholte ingedeeld in zeven regio’s. In het algemeen wordt
aangehouden dat operatie niet zinvol is als er meer dan vijf buikregio’s
door tumor zijn aangedaan. Uit ervaring is gebleken dat in dat geval de
operatie om alle tumor te verwijderen niet alleen zo groot en complex
wordt dat daarmee de kans op grote
complicaties toeneemt, maar ook
dat geen effectieve overlevingswinst
wordt behaald.
Om de mate van tumorverspreiding
in de buik te inventariseren is vaak
een CT-scan voldoende, maar soms
zal aanvullend een kijkoperatie worden verricht alvorens de beslissing
tot een HIPEC-operatie wordt genomen. Met deze combinatie van onderzoeken kan bij de meerderheid
van de patiënten een goede inschatting worden gemaakt of operatie wel
of niet mogelijk is. Bij een klein percentage van de patiënten kan tijdens
de operatie echter blijken dat ondanks de genoemde onderzoeken de
tumoruitzaaiingen uitgebreider zijn
dan voorzien. Dan kan alsnog van de
HIPEC-procedure worden afgezien.
De patiënt moet wel in goede conditie zijn om een grote operatie en
DARMKANKERNIEUWS
vervolgens chemotherapie te doorstaan. In de meeste centra wordt
daartoe o.a. een leeftijdsgrens van
70 jaar aangehouden, maar deze
grens is niet absoluut.
Uitkomsten en risico’s
In het Sint Antonius Ziekenhuis in
Nieuwegein worden sinds 2005 HIPEC
procedures verricht in een samenwerkingsverband met het Antoni van
Leeuwenhoek Ziekenhuis in Amsterdam. In de periode 2005-2011 hebben ruim 100 patiënten met uitzaaiingen van dikkedarmkanker een HIPEC operatie ondergaan. Gemiddeld
waren ze tien dagen opgenomen in
Mensen bij wie dikkedarmkanker in
de familie voorkomt én een hoge alcoholconsumptie hebben van gemiddeld drie of meer glazen alcohol per
dag hebben 81% meer kans op het
ontwikkelen van dikkedarmkanker
dan mensen die dezelfde hoeveelheid
drinken maar geen bloedverwanten
hebben met deze ziekte. Juist bij deze familiair belaste groep kan het risico op dikkedarmkanker worden verkleind door matig te zijn met alcohol.
In hoeverre bij het ontstaan van dikkedarmkanker ook erfelijke factoren
een rol spelen was nog niet uitgekristalliseerd. Daarom gingen onderzoekers van de Harvard Universiteit in
onderstaande studie na in hoeverre
personen waarbij dikkedarmkanker in
de directe familie (bij ouders, broers
het ziekenhuis. De gemiddelde overleving van de patiënten na de operatie bedroeg 24 maanden, een verdubbeling ten opzichte van de behandeling met alleen chemotherapie. Ruim 40% van de patiënten was
na vijf jaar nog in leven. Bij ongeveer de helft van deze patiënten
komt de ziekte later terug, hetzij in
de buik, hetzij in andere organen zoals long of lever. Een aantal patiënten onderging hiertoe een tweede
HIPEC-procedure of operaties aan
long of lever. Belangrijk is dat ook
bij deze patiënten door de HIPECprocedure het ziekteproces werd
vertraagd, waarbij met behoud van
Dikkedarmkanker in
de familie wettigt
matig alcoholgebruik
goede kwaliteit van leven belangrijke overlevingswinst kon worden geboekt.
De HIPEC procedure is een grote
operatie die uiteraard ook risico’s
met zich meebrengt. In onze groep
overleden vijf patiënten na de operatie in het ziekenhuis. Bij ongeveer
40% traden ernstige of minder ernstige problemen op na de ingreep. De
meest voorkomende zijn voorbijgaande maagfunctiestoornis (18%) en
abcesvorming in de buik (18%), die
meestal zonder operatie kunnen
worden opgelost. Lekkage van een
darmnaad werd in 15% van de patiënten waargenomen.
hebben ruim 81% meer kans op dikkedarmkanker dan niet-drinkers met
dikkedarmkanker in de familie. Deze
resultaten golden zowel voor mannen als voor vrouwen.
Ongezond leefpatroon
en zussen) voorkomt, vaker dikkedarmkanker ontwikkelen.
Zij combineerden hiervoor de resultaten van twee grote epidemiologische studies en bij nadere analyse
van de gegevens van de groep met
de hoogste alcoholconsumptie, blijkt
dat personen die geen directe familieleden met dikkedarmkanker hebben, een 23% hogere kans hebben op
het ontwikkelen van de ziekte dan
niet-drinkers. Maar mensen mét dikkedarmkanker in hun directe familie
Aangetekend kan worden dat de
groep met de hoogste alcoholconsumptie ook de groep is die op andere fronten het minst gezonde leefpatroon heeft. De onderzoekers concluderen dat het, met name voor
mensen bij wie dikkedarmkanker in
de familie voorkomt, zinvol is om
hun eigen risico op deze ziekte te
verkleinen door hun alcoholconsumptie te beperken tot gemiddeld minder dan drie glazen per dag.
Bron: Cho E. et al., Am J Clin Nutr 2012
Opblaasbaar kussen ook voor buismaagpatiënten
Nieuw op de markt: een lichtgewicht
opblaasbaar loungekussen, dat ook
geschikt is voor buismaagpatiënten
met vakantie. Aan dit kussen zit een
waterdichte mat vast. Het is gemakkelijk op te blazen en leeg te vou-
wen tot een handzaam en licht pakketje. In opgevouwen toestand is het
niet groter dan een klein boek en
past het gemakkelijk in elke tas.
Blaas het op en je hebt in een oogwenk een driehoekig ‘loungekussen’.
SPKS | DOORGANG 39 -
JUNI
2012 | p a g i n a 31
Het kussen is gemaakt van zacht suède vinyl PVC. Het wordt niet heet of
zweterig in de zon.
De prijs is 19,95 euro, excl. verzendkosten (www.kussenshop.nl).
DARMKANKERNIEUWS
Subsidie naar UMC St Radboud voor ontwikkeling oplosbare tape
Darmplakband als hulp
tegen darmlekkages
Onderzoekers van het UMC St Radboud hebben
met enkele partners anderhalf miljoen subsidie
ontvangen voor de ontwikkeling van een ‘darmpleister’. Het gaat om een kleefkrachtige, oplosbare tape die het aantal ernstige darmlekkages
sterk moet reduceren. De subsidie, afkomstig
van het Europees Fonds voor Regionale Ontwikkeling (EFRO), de provincie Gelderland en de
landelijke overheid, is bedoeld om kansrijke innovaties sneller naar de markt te brengen.
Naadlekkage is een gevreesde complicatie bij
darmoperaties. In zo’n
geval blijven de darmuiteinden na het hechten niet goed aan elkaar
zitten, waardoor de
darminhoud naar buiten
vloeit. In de buik kunnen
dan ernstige, soms levensbedreigende infecties ontstaan. Harry van
Goor, chirurg op de afdeling Heelkunde van het
UMC St Radboud:
dr. Harry van Goor, chirurg
“Wanneer zo’n naadlekkage optreedt vindt vrijwel altijd een spoedoperatie plaats. Meestal wordt dan
ook een stoma aangelegd en helaas zijn sommige stoma’s
blijvend.”
len bij het ontstaan van de lekkages. Van Goor: “Meestal
gebruiken we nietjes of hechtingen om darmnaden te
dichten. Soms doen we een ‘fietsbandproef’ om te zien of
de naad waterdicht is. Maar ook zo’n proef geeft geen
honderd procent zekerheid voor de dagen erna, want darmen bewegen voortdurend waardoor er steeds wisselende
krachten op de gehechte wond komen te staan. Dat kan
leiden tot zo’n hoge puntbelasting op de hechtplaatsen,
dat de darmen daar inscheuren. Met de huidige technieken is dat dus niet altijd te voorkomen.”
Krachtige darmklever
Van Goor kent de problematiek van dichtbij. Over mogelijke oplossingen denkt hij regelmatig na met mensen uit het
bedrijfsleven, zoals apotheker Johan Bender. Zo’n combinatie leidt vaak tot onverwachte invalshoeken. Van Goor:
“Op een gegeven moment kwamen we terecht in de bouwwereld. Daar wordt een polymeer gebruikt dat keramiek
extra stevig aan elkaar plakt. Deze polymeer staat aan de
basis van het plakband dat we nu ontwikkelen. Met dit
nieuwe plakband willen we het aantal naadlekkages fors
terugdringen omdat het sterk kleeft, goed afdicht, flexibel
blijft en ook gemakkelijk is toe te passen.”
De chirurgische tape die aan deze hoge eisen moet gaan
voldoen, wordt ontwikkeld in het project General
Adhesive Tissue Tape (GATT). Van Goor: “Het eerste gepatenteerde prototype zag er zo veelbelovend uit, dat het
Europees Fonds voor Regionale Ontwikkeling, de provincie
Gelderland en de landelijke overheid de verdere ontwikkeling tot een concreet product met ruim anderhalf miljoen euro ondersteunen. Het UMC St Radboud investeert
met enkele participerende bedrijven eenzelfde bedrag. In
2015 moet er een sterk, afbreekbaar, betaalbaar plakband
beschikbaar komen waarmee chirurgen de kans op naadlekkages en hersteloperaties aanzienlijk kunnen terugdringen.”
Nijpend probleem
Kansrijk
De kans op een naadlekkage is voor een deel afhankelijk
van de plaats waar de operatie heeft plaatsgevonden. Van
Goor: “Bij operaties aan de endeldarm is het risico het
grootst. Van deze patiënten krijgt een op de tien een
naadlekkage. Dat is een groot probleem in de chirurgie en
als arts wil je dat risico het liefst zo klein mogelijk maken.
Bovendien speelt ook nog mee dat de symptomen van een
naadlekkage niet altijd meteen goed te herkennen zijn.
Omdat kenmerken van zo’n naadlekkage – verhoging van
de lichaamstemperatuur, moeilijk op gang komen van de
stoelgang – ook wel voorkomen bij een normaal herstel.
Dat maakt het probleem alleen maar nijpender.”
Er is een aantal factoren aan te wijzen die zeker meespe-
Het idee van een plakband ín het lichaam heeft geleid tot
veel nieuwe ideeën en mogelijke toepassingen. Een enkelzijdig of dubbelzijdig plakkertje, een oplosbare of permanente tape, een flexibele of juist stugge pleister? Van
Goor: “In het kielzog van de oplosbare darmtape kijken
we dus ook al bijna automatisch naar andere toepassingen. Littekenbreuken vormen bijvoorbeeld een lastig en
veel voorkomend probleem. Bij een buikoperatie snijd je
niet alleen door de huid, maar ook door de bindweefselplaat die eronder ligt. Deze plaat, die stevigheid geeft aan
de buik, geneest vaak niet goed. Sommige operaties, maar
ook bepaalde medicijnen, overgewicht of diabetes gaan
gepaard met een grotere kans op een littekenbreuk.”
SPKS | DOORGANG 39 -
JUNI
2012 | p a g i n a 32
DARMKANKERNIEUWS
Zo’n littekenbreuk ontstaat als de huid wel aan elkaar
groeit, maar de bindweefselplaat niet. Op de buik verschijnt een bobbel, waarin soms ook darmen zitten.
plaats zitten. Het zou mooi zijn als we een groot, stevig
plakband kunnen maken dat niet alleen dubbelzijdig plakt
om de mesh vast te maken - die daardoor minder verschuift - maar ook zo stevig is dat we zelfs geen mesh
meer nodig hebben. Plakband en matje komen zo samen
in één product, dat voor een verbetering van de zorg voor
de patiënten kan leiden. Volgens ons liggen daar enorme
kansen.”
Van Goor: “Dat vereist een hersteloperatie, waarna bij ongeveer een kwart van de patiënten opnieuw een littekenbreuk ontstaat. Om zo’n littekenbreuk te herstellen of te
voorkomen wordt vaak een stevig matje - een zogenoemde
mesh - gebruikt, maar dat blijft niet altijd op de juiste
Met dank aan UMC St Radboud
Siddharta Mukherjee schreef ‘biografie van kanker’
Keizer Kanker zal steeds
sneller terrein verliezen
Er komen in de komende jaren vele nieuwe geneesmiddelen op
de markt om kanker terug te dringen, ook als er reeds uitzaaiingen zijn. Deze middelen zijn gebaseerd op gentechnologie en
grijpen in op de signalen die genen via signaalpaden doorgeven aan kankercellen om zich te vermeerderen. Deze middelen heten biologicals, een woordspeling op pharmaceuticals.
wacht Mukherjee wel dat Keizer
Kanker wel terrein gaat verliezen
maar altijd blijft bestaan. Het boek
is sterk aan te bevelen bij allen die
geïnteresseerd zijn en ook aan wie
als arts, verpleegkundige, preventieexpert, epidemioloog of zorginnovatie-onderzoeker met kankerpatiënten omgaat. Wie in zijn privéleven
met kanker te maken heeft, leert uit
het helder geschreven boek veel
over specifieke tumoren. Want elk
tumortype verschilt van het andere.
Het boek heeft een prima trefwoordenregister.
Bron: Guus Schrijvers,
Dit is de eerste voorspelling die
Siddhartha Mukherjee doet op
pagina 492 van zijn bestseller met
de vertaalde Nederlandse titel ‘De
keizer aller ziektes, een biografie
van kanker’. De Bezige Bij bracht
het 591 pagina’s tellende boek in
2010 uit. Mukherjee beschrijft de
ontstaansgeschiedenis van vele vormen van screening, diagnostiek en
behandeling van kanker. Hij doet dit
op een weergaloze wijze.
Meer mogelijkheden
Mukherjee ziet nog andere mogelijkheden om Keizer Kanker terug te
dringen, zoals het bevorderen van
preventie. Natuurlijk gaat het hierbij
om het terugdringen van roken. Dat
lukt goed in de Westerse landen
dankzij wetgeving. In opkomende
landen als Rusland, China en India is
nog veel eer te behalen voor bestrijders van tabaksgebruik. Daar is de
wetgeving veel soepeler voor de sigarettenindustrie. Die bouwt daar
dan ook vele fabrieken. Daarnaast
biedt preventie nog vele mogelijkheden. Want kanker is niet alleen genetisch bepaald en door tabak uitgelokt. Virussen, bacteriën en pesticiden zijn ook onconogeen. Ook ziet
Mukherjee mogelijkheden op basis
van stamcelonderzoek. In de eerste
strategie met biologicals is de groei
van kankercellen al begonnen en
wordt deze geblokkeerd. In de derde
aanpak komt die groei niet tot stand
want de kankerstamcel wordt dan
vervangen door een gezonde stamcel. Dit is nu nog toekomstmuziek.
hoogleraar Public health
Kat-en-muisspel
In het verleden speelde de ziekte
kanker een kat-en-muis-spel met
wetenschappers die iedere keer
dachten de ziekte te hebben overwonnen. En dan verschenen er toch
weer uitzaaiingen na vele jaren of
waren de bijverschijnselen van de
therapieën te ernstig. Op basis van
dit historische kat-en-muis-spel verSPKS | DOORGANG 39 -
JUNI
2012 | p a g i n a 33
Siddharta Mukherjee
VOEDING
Een poging tot houvast in de tijd van een ‘gezondheidsepidemie’
Het hoe en waarom van welk eten
dan ook blijft punt van discussie
Je hoeft maar een krant of tijdschrift open te
slaan of een tv-avondje al zappend door te
brengen of het gaat wel ergens over eten. Laat
staan wat je met een halfuurtje surfen op internet bij elkaar scharrelt. Gezond, niet gezond. Vooral niet voor patiënten met kanker
aan spijsverteringsorganen of juist wel. Kanker
voorkomend of juist kanker bevorderend. En ga
zo maar door. Soms zie je door de bomen het
bos niet meer.
schijf van vijf wel bij de hand heeft. En het is wel zeker
dat niet elke volwassen eter zich bij de samenstelling van
het dagelijkse menu laat leiden door de schijf. Het
Voedingscentrum helpt een handje door mensen in staat
te stellen hun eigen (mogelijke) invulling van de schijf op
te vragen. Vul in m/v en leeftijd en de computer levert je
een scala aan mogelijkheden. En je kunt per categorie
nog meer informatie opvragen.
Veel mensen vullen hun al dan niet gevarieerde dagelijkse
porties voer aan met plantaardige voedingssupplementen.
Maar het is met die supplementen niet alles koek en ei.
Wageningen Universiteit selecteert en analyseert samen
met andere universiteiten en Europese projecten risicovolle plantaardige verbindingen die in de plantaardige
supplementen aanwezig kunnen zijn. Zo bevatten diverse
van de supplementen met als hoofdbestanddeel basilicum, venkel, nootmuskaat, sassafras, kaneel of kalmoes
of hun etherische oliën hoge gehaltes van de zogenoemde
alkenylbenzenen. In het decembernummer van Food and
Nutrition Sciences dringen de auteurs van een EU-onderzoek er op aan betere regelgeving en kwaliteitscontrole
voor plantaardige voedingssupplementen met alkenylbenzenen. Gelukkig bevatten heel veel supplementen geen
ontoelaatbare hoeveelheden van deze stoffen, maar gewaarschuwd wordt in ieder geval voor die supplementen
die estragole, methylleugenol (what’s in a word…), safrole of beta-asarone bevatten.
‘Supervoedsel’
In veel publicaties en programma’s worden nogal eens ‘algemeen geldende’ richtregels gegeven. Als je daarbij dan
voor ogen houdt dat elke mens zijn geheel eigen darmflora heeft (zie het artikel in Doorgang 38, pag. 18) dan
wordt het wel heel erg moeilijk om je plan te trekken.
Daar komt nog bij dat niet iedereen hetzelfde verdraagt,
zeker niet na bepaalde aandoeningen en ingrepen. Elke
afwijkende (of afwijzende) reactie van ons lichaam kan
heel persoonlijk zijn. Reden om vooral ook contact met
lotgenoten te onderhouden. En zonodig de arts of gespecialiseerde voedingsdeskundigen te raadplegen. In dit artikel wordt beoogd in een niet uitputtende samenvatting
aan te geven wat er op voedingsgebied zoal omgaat. Of er
een houvast is, beoordeel dit zelf.
Schijf van vijf
Een grootheid die vrij stabiel is en die iedereen nu zo
langzamerhand wel kent is de beroemde Schijf van vijf
van het Voedingscentrum. Ik betwijfel of iedereen die
SPKS | DOORGANG 39 -
De Volkskrant kopte een aantal maanden geleden:
‘Supervoedsel’. Het artikel werd geschreven naar aanleiding van een internationaal congres over voedsel en gezondheid in Praag. John Milner, directeur van het
American Cancer Institute, presenteerde een lijst met supervoedsel. Op die lijst onder meer: broccoli, soja, tomaten, spinazie, paddestoelen, knoflook, noten, donker
fruit, geelwortel (kurkuma), groene thee en rode wijn.
Tijdens het congres kwam opnieuw duidelijk de spanning
tot uiting tussen de wetenschap en de industrie. De eerste onderzoekt en gaat niet over een nacht ijs, de tweede
claimt en wil verkopen. Dat zulks regelmatig botst, maakt
bijvoorbeeld de discussie over Yakult en soortgelijke producten wel duidelijk.
In de goede voeding kunnen dus in wisselende samenstelling onder meer de door Milner genoemde bestanddelen
voorkomen. Duidelijk is dat er nog meer van die ‘gezonde’ producten zijn te noemen. Echte boter is lekker en
niet direct ongezond, maar functionele margarine, die
JUNI
2012 | p a g i n a 34
VOEDING
vrijwel iedereen wel in huis haalt, wordt gezonder geacht. De verlaging van cholesterol, die wordt geclaimd, is
niet uit de lucht gegrepen. Vitamine D is goed voor de
botten, maar niet bewezen is dat die kanker kan voorkomen. Milner acht het heel waarschijnlijk dat knoflook de
groei van tumoren remt. Vezels bestrijden obesitas en
zijn buitengewoon heilzaam voor het functioneren van de
dikke darm. Van Kurkuma wordt aangenomen (er lopen
enkele tientallen onderzoeken) dat het helpt bij de bestrijding, vertraging of voorkoming van Alzheimer, kanker
en artritis. Koffie lijkt de kans op met name diabetes II
duidelijk te verkleinen. De blauwe bes wordt getest als
middel tegen maag- en darmziekten. Het zijn de polyphenolen in de bes die de heilzame werking veroorzaken. De
universiteit van Kaiserslautern voert de testen uit. Vast
staat dat het donkere fruit in het algemeen een gunstige
werking heeft. Broccoli is waarschijnlijk de meest onderzochte groente. En inmiddels wordt aangenomen dat zij
helpt bij het remmen van de groei van tumoren. Maar het
onderzoek gaat voort.
Kanker en voeding
Valt kanker te voorkomen met voeding? Die vraag is niet
eenduidig te beantwoorden. Speelt voeding dan wel een
rol? Het KWF kwam enkele jaren geleden uit op een percentage van ongeveer 10 procent van de kankergevallen
die door voeding veroorzaakt zouden kunnen worden. Het
RIVM (Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu) hield
het er op dat in ongeveer 25 procent van de gevallen een
verband tussen voedingspatroon en kanker bestaat.
Zowel Voedingscentrum als KWF Kankerbestrijding pleiten
voor gevarieerde voeding op basis van de schijf van vijf.
Ook wordt uiteraard gewezen op het belang van matig gebruik van alcohol, vet en zout. Ellen Kampman, hoogleraar voeding en kanker aan Wageningen Universiteit en de
VU, wijst herhaaldelijk op het belang van een gezond gewicht en een gezonde voeding. Het Wereld Kanker
Onderzoek Fonds (WCRF) zit ook op deze lijn. Het geeft
een nog wat specifiekere richtlijnen dan de schijf van
vijf.
Afhankelijk van ieders persoonlijke smaak en van hetgeen
je wel en niet verdraagt, zijn er gelukkig genoeg voedingsmiddelen te noemen die op de een of andere manier
voorzichtig het predicaat ‘gezond’ mogen dragen. We zagen dat al bij het ‘supervoedsel’ waarvan hierboven gewag werd gemaakt. Weinigen betwisten dat groenten
(groen en vezelrijk), fruit, peulvruchten, noten, zaden,
kruiden en specerijen in een gevarieerd voedselpatroon
hun positieve rol spelen. Er zitten in groenten en fruit
meer dan 100.000 stoffen die een specifieke rol zouden
kunnen spelen in voeding en kankerpreventie. Elke keer
weer duikt de term ‘gevarieerdheid’ op. Juist omdat lang
niet van alle bestanddelen van groenten en fruit bekend
is wat hun werking is, moet die variatie in onze dagelijkse
SPKS | DOORGANG 39 -
voeding een belangrijke rol spelen. Soms is wel iets heel
specifieks te melden, zoals bijvoorbeeld de gunstige werking van het eten van walnoten. Zij kunnen de groei van
bijvoorbeeld een (borst)tumor verminderen. Maar het wetenschappelijk onderzoek naar walnoten en vele andere
soorten vruchten en groenten gaat nog door.
Groente, wat is dat?
Het KWF Kankerbestrijding houdt er vooralsnog aan vast
dat er geen goede of foute voedingsmiddelen zijn, maar
wel een goed of fout voedingspatroon. En dus is je groenteboer geen ‘oncoloog’ omdat je er geen kanker voorkomende groenten koopt, maar wel gewoon gezonde groenten. Niettemin mag de groenteboer wel een heel wat belangrijker rol spelen in onze voedingsgewoonten. Uit de
meest recente cijfers van de Voedselconsumptiepeiling
blijkt immers dat maar zo rond de 15 procent van de volwassen Nederlanders voldoende groenten (twee ons per
dag) eet. En die minimaal twee stuks fruit per dag haalt
ook maar een percentage van 3 tot 26 procent per dag
(afhankelijk van de leeftijd). We eten met zijn allen ook
te weinig vezelrijk, plantaardig voedsel. Ellen Kampman:
“Juist de variatie, alle verschillende voedingsstoffen versterken elkaar. We zouden dus eigenlijk elke dag wat anders moeten eten. Of verschillende groenten op één
dag.”
Ontspannen graag
‘Gezond kan de boom in’, zo zette de Volkskrant onlangs
boven een artikel over een zojuist verschenen boek van
de auteurs Johan Polder, Sjoerd Kooiker en Fons van der
Lucht, respectievelijk werkzaam bij RIVM, Sociaal en
Cultureel Planbureau en RIVM. Zij gaven hun boek de
fraaie titel mee ‘De gezondsheidsepidemie’. De heren
vinden dat het tijd wordt de nadelen van de gezondheidshype onder ogen te zien. Zij gooien zeker niet alles over
boord, maar geven wel aan dat het met een wat ontspannen samenleving nog gezonder kan worden. Immers, gezondheid betekent voor veel mensen vooral dat ze goed
in hun vel zitten en de dingen kunnen doen die ze graag
willen doen.
De schrijvers vinden dat de officiële ‘gezondheidsbevordering’ de aansluiting mist bij het gevoel van de gewone
mens door al dat gefocus op het voorkomen van ziekten
en het bestrijden van het gebruik van genotsmiddelen.
Het heeft volgens de schrijvers geen zin om in het wilde
weg gezondheidsboodschappen over mensen uit te storten. “Als we met het vingertje blijven wijzen, bereiken
we minder”, zegt Kooiker en Polder: “We ontkennen niet
dat gezond leven belangrijk is maar het werkt averechts
als we gaan voorschrijven hoe mensen moeten leven.” Op
naar een ontspannen samenleving is hun motto.
Smakelijk eten voor straks!
Peter Craghs
JUNI
2012 | p a g i n a 35
ALGEMEEN
NIEUWS
Bij kwaliteitsdenken vraagt de arts de patiënt ‘samen te behandelen’
Wat ben jij nu
voor een dokter?
Laatst had ik een oud-collega in de spreekkamer, 80 jaar oud, in
goede conditie, maar met darmkanker. Op die leeftijd is het de
vraag of chemotherapie eigenlijk wel zinvol is. Ik probeerde hem
in het gesprek goed uit te leggen wat op zijn leeftijd nog de
voordelen van deze aanvullende behandeling zijn, gerelateerd
aan de bijwerkingen die hij kon verwachten. Ik probeerde boven
tafel te krijgen hoe hij er zelf tegenover stond om in gezamenlijkheid een gewogen keuze te maken. Op een gegeven moment
viel hij uit: “Wat ben jij nu voor een dokter?! Vroeger vertelden
wij gewoon wat er gebeurde.”
heeft; we behandelen volgens landelijke richtlijnen.
Maar wel zodanig dat de patiënt zo goed mogelijk betrokken is bij de behandeling. Dokters combineren
zorginhoud, kwaliteitsdenken en dat wat zij daarover
registreren met patiëntervaringen. Samen kom je vervolgens tot een keuze.
Verantwoordelijkheid
Dr. Eric Hans Eddes, chirurg
Wij bespraken dat je anno nu zonder
inbreng van de patiënt niet kunt bepalen wat een goede behandeling is.
In zekere zin behandel je samen.
Niet dat de patiënt in alles de keuze
Uiteindelijk koos deze patiënt voor chemotherapie,
maar stopte toch halverwege
vanwege de bijwerkingen.
Had ik me toch directer
moeten opstellen en hem dit
traject moeten besparen?
Hijzelf vond van niet.
Vroeger vond hij zich als
dokter alleen verantwoordelijk. Nu merkte hij dat hij als
patiënt die verantwoordelijkheid ook prima aankon.
Hij had zich onderdeel van
het proces gevoeld, er werd
naar hem geluisterd. Zijn ziekte was
niet zozeer iets wat hem alleen
maar overkwam, hij kon er ook zelf
iets aan doen wat hem uiteindelijk
hielp bij zijn acceptatie.
SPKS | DOORGANG 39 -
JUNI
2012 | p a g i n a 36
Kwaliteitsdenken
Dit praktijkvoorbeeld laat zien hoezeer kwaliteitsdenken verweven is
met patiëntervaringen. Als dokter
kun je denken dat je het goed doet,
een patiënt ervaart dat soms anders.
Wanneer je daar ook de kosten nog
bij betrekt, heb je de drie componenten die bepalend zijn voor kwaliteit: zorginhoud, patiënttevredenheid en bekostiging. Als we in staat
zijn om de koppeling tussen deze
drie elementen tot stand te brengen,
hebben we een Gouden Driehoek en
zijn we in staat om goede en betaalbare zorg te leveren waar patiënten
tevreden over zijn.
Met DICA (Dutch Institute for Clinical
Auditing) wordt daarvoor een basis
geboden. Een verslag van het afgelopen DICA-congres leest u in het volgende nummer van magazine
Doorgang.
Eric Hans Eddes
directeur DICA
Noot redactie:
De drie jaar geleden opgezette registratie voor darmkanker is zo succesvol dat zij zal worden uitgebreid met
andere aandoeningen. Dit maakte de
stichting Dutch Institute for Clinical
Auditing (DICA) op een congres in
april jl. bekend. Chirurgen verzamelden gedetailleerde informatie over
bijna 9.000 darmkankeroperaties.
Het aantal complicaties bleek in
2011 te zijn afgenomen. Eric Hans
Eddes (chirurg in Deventer), directeur van de DICA, legt uit dat voor
iedere behandelde patiënt tientallen
gegevens worden vastgelegd. Het
aantal complicaties blijkt vooral te
kunnen worden verminderd door oudere patiënten goed in de gaten te
houden. Na darmkanker kwamen het
afgelopen jaar registraties aanbod
voor borstkanker, longkanker, maagen slokdarmkanker. Uiteindelijk komen er tien aandoeningen voor registratie in aanmerking (meer in ons
volgende nummer).
RECEPT
Bloemkool bevat veel ingrediënten die actief zouden kunnen zijn tegen kanker, maar tijdens het koken komt er ook een beetje zwavel vrij wat sommige chemopatiënten een beetje misselijk kan maken. Je kunt dit met een trucje voorkomen: doe
een ongepelde walnoot of een snee brood in het
kookvocht. Een andere manier is de bloemkool te
bakken of te stomen. Aluminium of gietijzeren pannen kunnen ook voor problemen zorgen, want die
versterken het onaangename luchtje en de crèmewitte kleur van de bloemkool wordt gelig. In een
gietijzeren pan wordt deze blauwgroen of bruinig.
Deze kipburgertjes
hebben een heel
zachte, delicate
structuur. Als ze desondanks toch moeilijk
weg te krijgen zijn, kun
je ze fijnmalen met de bloemkool.
tip!
Bloemkoolcrème en
gestoomde kipburgertjes
Nodig voor 2 kleine porties
• 5 roosjes (ca. 50 gram) bloemkool
• 3 takjes peterselie
• ½ sneetje volkorenbrood
• 50 gram fijn kipgehakt
• 2 eetlepels verse roomkaas (light)
• Zout en peper naar smaak
Kook de bloemkool in kokend water
met een snufje zout in zo’n 8 minuten zacht en gaar.
Goed afgieten.
Hak de peterselie heel fijn.
Maal het brood met de peterselie
(met een staafmixer of foodprocessor) tot kruimels.
Meng het kipgehakt goed met twee
eetlepels van het broodmengsel, een
snufje zout, een snufje peper en een
eetlepel verse roomkaas.
Vorm er zes kleine ‘burgertjes’ van.
Leg de kipburgertjes in een stoommandje boven een laagje kokend water. Dek de pan af met een deksel en
stoom ze in 3 à 4 minuten gaar.
Voeg de hete bloemkool ondertussen
aan de rest van het broodmengsel
toe.
Pureer de bloemkool tot een gladde
crème.
Voeg de rest van de peterselie,
verse roomkaas en zout en peper
SPKS | DOORGANG 39 -
JUNI
2012 | p a g i n a 37
Uit: Gezond eten rond chemotherapie
Door José van Mil en Christine ArcherMackenzie, fotografie Henk Brandsen,
ISBN 97890 6611 648 1
naar smaak toe. Nog even goed
doorwarmen.
Leg de kipburgertjes en bloemkoolcrème op twee kleine bordjes.
Benodigdheden
voor vier personen
• 750 gram bloemkool
• 4 sneetjes volkorenbrood
• een klein bosje peterselie
• 300 gram kipgehakt
• 150 gram verse roomkaas.
• Zout en peper naar smaak
Meng het gehakt met een kwart van
het brood en de verse roomkaas.
DARMKANKERNIEUWS
Wereld Kanker Onderzoek Fonds komt met harde feiten
Ruim 40 procent gevallen
darmkanker te voorkomen
waarschijnlijk maar overtuigend. Het
Wereld Kanker Onderzoek Fonds adviseert dan ook om veel vezelrijke
producten zoals groente, fruit, volkorenproducten en peulvruchten te
eten om het risico op darmkanker te
verlagen.
We scoren slecht…
Ruim 40 procent van de gevallen van darmkanker in Westerse
landen kan worden voorkomen door veranderingen in onze voeding en leefstijl. Het wetenschappelijk bewijs hiervoor is overtuigender dan ooit tevoren. Daarom vroeg het Wereld Kanker
Onderzoek Fonds in darmkankermaand maart extra aandacht
voor de preventie van darmkanker.
Darmkanker is in Nederland de op
één na meest voorkomende kankersoort bij vrouwen en staat op nummer drie bij mannen. Uit onderzoek
blijkt echter dat duizenden nieuwe
gevallen voorkomen kunnen worden.
Het bewijs dat het risico op darmkanker verlaagd kan worden door
een gezonde voeding en leefstijl is
nu overtuigender dan ooit tevoren.
Dat is de conclusie op basis van nieu-
we onderzoeksanalyses in het kader
van het Continuous Update Project
(CUP), een baanbrekend project van
het World Cancer Research Fund netwerk. In dit project wordt al het wetenschappelijk bewijs naar het verband tussen voeding, voedingspatroon, lichaamsvet, lichaamsbeweging en de kans op kanker continu
bijgewerkt met nieuwe onderzoeksresultaten.
Een update
vanuit het project heeft bevestigd dat het
risico op darmkanker verlaagd kan worden door minder rood vlees
en geen bewerkt vlees te
eten, geen of
minder alcohol
te drinken, regelmatig te
bewegen en
een gezond
gewicht te behouden. Het
bewijs dat een
voedingspatroon rijk aan
vezels het risico op darmkanker kan
verlagen is
niet langer
SPKS | DOORGANG 39 -
JUNI
2012 | p a g i n a 38
Zorgwekkend is het dat in Nederland
mensen nog steeds slecht scoren op
het gebied van risicofactoren voor
darmkanker. In de leeftijdsgroep van
30-70 jaar heeft 60 procent van de
mannen en 44 procent van de vrouwen overgewicht.
Het aantal mensen met te veel vet
opgeslagen rond de taille (grote buikomvang) is vergeleken met 15 jaar
geleden toegenomen terwijl dit een
grote risicofactor is voor darmkanker. Deze toename is vooral groot bij
vrouwen tussen 30 en 39 jaar: een
stijging van 15 naar 26 procent.
Maximaal 14 procent van de volwassenen eet voldoende groente, en
maximaal 26 procent eet voldoende
fruit. Slechts 5 tot 10 procent van
Nederlanders eet voldoende voedingsvezels.
Nadia Ameyah, Operationeel
Manager van het Wereld Kanker
Onderzoek Fonds: “Het overtuigende
bewijs dat het risico op darmkanker
verlaagd kan worden door een gezonde voeding en leefstijl biedt hoop
om de groei in het aantal gevallen
van darmkanker tegen te gaan. Het
Wereld Kanker Onderzoek Fonds
vraagt extra aandacht voor de preventie van deze ziekte. Wij hopen
dat het publiek zich meer bewust
wordt van de risicofactoren en de
gezonde keuzes die ze kunnen maken. De overheid en beleidsmakers
spelen hierbij een belangrijke rol.
Het Wereld Kanker Onderzoek Fonds
betreurt het dat dieetadvies niet
meer in het basispakket van de ziektekostenverzekering is inbegrepen.
Door mensen gezonde keuzes te helpen maken kunnen er elk jaar duizenden nieuwe gevallen van darmkanker voorkomen worden.”
bron: ANP Perssupport
L A AT S T E
WOORD
Gezamenlijkheid gebouwd op vijf patiëntengroepen
Hoe SPKS in elkaar zit
Twee jaar geleden ging Stichting Doorgang verder als Stichting
voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal (SPKS).
Op dat moment is ook de organisatiestructuur gekanteld. In SPKS
staan de patiëntengroepen centraal. We laten voorzitter Anne
Loeke van Erven het ons uitleggen.
Natuurlijk staan patiënten centraal in een belangenorganisatie,
ook bij SPKS. Anne Loeke van Erven: “Onze vijf patiëntengroepen behartigen elk een van de vijf belangrijkste kankersoorten
aan het spijsverteringskanaal. Dat zijn Slokdarm, Maag,
Alvleesklier, GEP/NET en Darm. Mensen kunnen zich direct tot
hun ‘eigen’ patiëntengroep richten. En dat schept voor hen een
herkenbare situatie.”
Zonder een overkoepelende organisatiestructuur zouden die vijf patiëntengroepen als los zand aan elkaar hangen. Om dit te vermijden is
er een dagelijks bestuur en een
coördinatieteam. “Wij vormen met
elkaar SPKS. Het bestuur wordt vanuit de patiëntengroepen gevoed.
Anderzijds faciliteert het bestuur tegelijkertijd de patiëntengroepen en
bepaalt het een overkoepelend beleid. Het Dagelijks Bestuur bestaat
uit een voorzitter, een secretaris en
een penningmeester. Daarnaast zijn
er drie bestuursfuncties: Marketing &
Communicatie, Vrijwilligers en
Patiëntengroepen (deze bestuursfuncties zijn op dit moment vacant,
red). Elke patiëntengroep heeft hiermee te maken en daarom regelen we
dit centraal.
Anne Loeke laat een plaatje zien
met het organisatieschema. Dat ziet
er complex uit maar het vertelt
toch het organisatieverhaal van
SPKS. “Het is de bedoeling dat de
voorzitters van de patiëntengroepen
samen met het bestuur in het
Coördinatieteam zitten. Het bestuur
ontwikkelt het beleid. Ook in het
Coördinatieteam hebben we op dit
moment helaas een paar vacatures
(Maag, Alvleesklier, GEP/NET –
red.). Twee jaar geleden hebben we
het meerjaren beleidsplan tot en
met 2013 vastgesteld. In de loop
van dit jaar moeten we dus weer
aan tafel voor het volgende beleidsplan.”
Anne Loeke benadrukt dat de patiëntengroepen gezamenlijk een grote
inbreng hebben. “Het bestuur is er
om de drie pijlers onder de organisatie te bewaken en overeind te houden: lotgenotencontact, belangenbehartiging en informatievoorziening.
Het jaarplan komt met behulp van
de patiëntengroepen tot stand. Elke
patiëntengroep is verantwoording
verschuldigd aan het bestuur.”
De structuur zie je in veel uitingen
ook terug. Elke patiëntengroep kan
e-nieuwsbrieven uitbrengen waarin
ziektespecifieke informatie staat.
Magazine Doorgang, het blad van
SPKS, bedient zo goed mogelijk alle
patiëntengroepen en wordt wel
gezien als het visitekaartje van de
organisatie. Daarnaast zijn er de
brochures. Anne Loeke: “Er is ook
één SPKS landelijke contactdag,
maar de verschillende patiëntengroepen hebben hun eigen
programma naast het algemene
aanbod. Dat algemene aanbod
weerspiegelt weer de gemeenschappelijkheid. Denk bijvoorbeeld aan
onderwerpen als voeding en kanker,
partners en naasten, de toekomst
van de patiëntenorganisatie.”
Volgens Anne Loeke garandeert de
structuur zoals die er nu ligt de gelijkwaardige inbreng van elke patiëntengroep, maar biedt zij ook de
kracht van een grotere organisatie.
“We zijn zo slagvaardiger en kunnen
bij de belangenbehartiging praten
namens een grotere achterban dan
dat elke groep afzonderlijk naar buiten treedt.”
“Hoe meer mensen zich aansluiten
bij SPKS hoe beter wij ons kunnen
manifesteren. Daarom blijven we
ook werven. Op allerlei posten moeten we vrijwilligers kunnen inzetten,
die de organisatie helpen zich op vele fronten voor onze gezamenlijke
verlangens sterk te maken.”
Rietje Krijnen
“Hoe kan ik lid/donateur
worden van SPKS?”
Fijn dat u zich aan wilt melden bij SPKS. U steunt daarmee alle mensen met kanker aan het spijsverteringskanaal
in de strijd voor een betere zorg. U kunt zich via www.spks.nl aanmelden. Op de website staat een aanmeldingsformulier en u vindt hier tevens meer informatie over SPKS en haar patiëntengroepen.
SPKS | DOORGANG 39 -
JUNI
2012 | p a g i n a 39
De patiëntenorganisatie in de toekomst
‘Enkel met tegenwind
blijft een vlieger
in de lucht’
Het farmaceutische familiebedrijf Roche nodigde op 20 april SPKS uit voor een leerzame en
inspirerende dag die zou gaan over de toekomst van de patiëntenorganisatie. Jolien Pon
en ondergetekende waren hierbij aanwezig.
Zijn wij in de toekomst nog wel nodig?
Verandert onze taak? Worden we straks misschien slechts een expertisecentrum?
Teleurstellend is dat activiteiten in het kader
van ‘belangenbehartiging’ voortaan niet langer
worden gesubsidieerd door de overheid.
Inge Diekman en Fred Lindhout (NFK)
Onder voorzitterschap
van Inge Diepman
kwam er een aantal
sprekers aan het
woord, onder wie de
vicevoorzitter van de
NFK, de heer Fred
Lindhout, maar ook bestuursleden van patiëntenorganisaties en
Cees Smit
een zorgverzekeraar,
elk met hun eigen visie
en ervaringen die tot nadenken stemden en ons uitnodigden te reageren. ‘Enkel met tegenwind blijft een vlieger
in de lucht’, zo werd ons voorgehouden. Ofwel: als het
ons niet gemakkelijk wordt gemaakt, hoeft dat ons werk
niet te benadelen. Kwestie van prioriteiten stellen, inspirerend zijn, partners zoeken en samenwerken, om de positie van de patiënt, onze lotgenoot, blijvend te kunnen
versterken. Cees Smit, voorzitter van ZonMw/VSBfonds en
de commissie ‘Patiëntenparticipatie in onderzoek en beleid’ was een van de sprekers. Hij schreef een boekje
over de toekomst van de patiëntenbeweging in
Nederland, Een ‘Nieuwe horizon’, waarin hij met een heldere blik de inzettende veranderingen in kaart brengt.
We werden nog eens met de neus op de feiten gedrukt
dat de zorgverleners wèl aan tafel zitten met de zorgverzekeraars, maar dat zij ons, de patiëntenorganisaties, als
derde partij buiten spel zetten. Wij willen ons met onze
ervaringsdeskundigheid graag mengen in gesprekken waar
onze lotgenoten het onderwerp van gesprek zijn! Wij houMarianne Jager
den u op de hoogte!
Marianne Jager en Jolien Pon (links), groepsvoorzitters
Slokdarm- en Darmkanker Nederland
Tijdens de lunch ging de discussie verder