VVermoeidheid door de ogen van profession

V
Vermoeidheid door de ogen van
Lenneke Vente
Vermoeidheid kent vele vormen, het heeft een enorme invloed op de
kwaliteit van leven en kan langdurig aanhouden, 30-90% van de patienten
ervaart dit. En wat te doen als de sarcoïdoseactiviteit is verdwenen en rust
nog steeds niet tot herstel leidt?
Wat is vermoeidheid? 1
Vermoeidheid is iets wat we
allemaal kennen maar moeilijk
onder woorden kunnen brengen.
Voor dr. Ingrid Korenromp van het
centrum Interstitiële Longziekten
te Nieuwegein aanleiding om een
definitie op te stellen. Dit deed
zij samen met haar Nederlandse
en Belgische collega’s, allen
onderzoekers op het gebied
van chronische vermoeidheid.
Vermoeidheid is namelijk een
symptoom van veel verschillende
ziektes. Het staat zelfs in de top
10 van de meest gerapporteerde
klachten in de huisartsenpraktijk.
Ook in de tweede lijn komt de klacht
veelvuldig voor. Niet alleen de
behandeling van vermoeidheid en
onderzoek naar de oorzaak ervan,
Volgens deze definitie is chronische
vermoeidheid een zelfgerapporteerde klacht. Uiterlijk is er niet altijd
iets te zien. Soms kan men uit het
gedrag afleiden dat iemand vermoeid
is, maar alleen de persoon in kwestie
kan hierover uitsluitsel geven. Verder
wordt chronische vermoeidheid
altijd als onaangenaam ervaren
door de patiënt. Het betreft dus
een onplezierige vermoeidheid, zich
uitend in een gevoel van lichamelijk
en of mentaal onwelbevinden. De
vermoeidheid dient minimaal zes
maanden te duren, omdat spontaan
Dr. Ingrid H. E. Korenromp.
14
behoren tot het werkterrein van
artsen. Ook worden artsen steeds
vaker ingeroepen bij arbeids- of
verzekeringsconflicten als de
vermoeidheid langdurig aanhoudt
en invaliderend is. De arts moet dan
beoordelen of er inderdaad sprake
is van chronische vermoeidheid die
al dan niet samenhangt met ziekte.
Voor al deze artsen is nu een definitie
opgesteld die bovendien kan worden
gebruikt voor verschillende groepen
patiënten. Deze luidt:
‘Chronische vermoeidheid is het
zelfgerapporteerde lichamelijk en/
of mentaal onwelbevinden, langer
dan 6 maanden aanhoudend en zich
uitdrukkend in uitputting, als gevolg
waarvan iemand lichamelijk en/of
mentaal niet kan functioneren op het
door hem/haar gewenste niveau’.
Sarco
SarcoScoop
Scoop 44
herstel binnen deze termijn vaak
voorkomt. Door de uitputting is de
patiënt beperkt in zijn functioneren
en kan hij niet meer doen wat hij
wil. Met name dit verschil tussen
willen en kunnen is belangrijk. Dit
kan zich afspelen op het lichamelijk
niveau (sport, huishouden, fysieke
inspanning), het mentale niveau
(aandacht, concentratie, geheugen)
of op beide vlakken.
Waarom deze definitie?
Door deze definitie kan de arts de
klacht van de patiënt ondubbelzinnig
omschrijven. Een patiënt meldt
bijvoorbeeld dat hij klachten heeft
van vermoeidheid en uitputting,
waardoor hij zijn dagelijkse werk
niet meer volledig kan uitvoeren. De
klachten bestaan bijna drie maanden.
Volgens de definitie is hier geen
sprake van chronische vermoeidheid,
omdat de klachten korter dan zes
maanden bestaan. Bij een andere
patiënt die dezelfde klachten al een
half jaar heeft, heeft de arts een
behandeling voorgeschreven. Na
afronding van de behandeling meldt
de patiënt dat hij nog steeds klachten
heeft en dat het hem enorme
inspanning kost om zijn dagelijkse
activiteiten te volbrengen. Hij is
echter wel in staat om alles te doen
wat hij wil. Ook bij deze patiënt, bij
wie de klachten voor de behandeling
wel voldeden aan de definitie, is op
Professionals over
vermoeidheid
professionals
dit moment geen sprake meer van
chronische vermoeidheid. Er bestaat
immers geen discrepantie meer
tussen willen en kunnen.
Artsen kunnen door deze definitie
dus niet alleen de klacht van de
patiënt duidelijk definiëren maar
ook het effect van een behandeling
eenduidig definiëren. Op dezelfde
wijze kan de definitie worden
toegepast bij grote groepen
patiënten ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek. Patiënt,
huisarts, internist, bedrijfs- en
verzekeringsarts, psycholoog
en fysiotherapeut kunnen nu
op eenduidige wijze met elkaar
communiceren over klachten van
chronische vermoeidheid. Het devies
van Ingrid Korenromp en haar
collega’s is dan ook: ‘Vage klachten
bestaan niet. Laten we helder zijn
over de definitie ervan.’
behandeling? Helaas bestaan er
voor het meten van vermoeidheid
geen laboratoriumtests of scans.
Vermoeidheid is alleen in kaart te
brengen met een vragenlijst. Voor
vermoeidheid specifiek bij sarcoïdosepatiënten is onder meer de Fatigue
Assessment Scale (FAS) ontwikkeld
door ildcare. Deze korte vragenlijst
bevat tien vragen en is makkelijk en
snel in te vullen. De behandelend
arts kan hiermee het beloop van de
vermoeidheid monitoren.
Recentelijk is aangetoond dat een
deel van de tot nu toe onverklaarbare
vermoeidheid in sommige gevallen
is toe te schrijven aan dunnevezelneuropathie. Dit wordt ook in
ander onderzoek aangetoond. Deze
aandoening kan als begeleidend
verschijnsel bij sarcoïdose
voorkomen1+2.
Het gebruik van sommige
medicijnen is effectief gebleken
Vermoeidheid en sarcoïdose
Patiënten met sarcoïdose gaan vaak
bij de behandeling van moeheid
naar de arts met niet-specifieke
bij sommige kankerpatiënten met
klachten, zoals algehele malaise,
een ‘chemotherapiebrein’. Deze
cognitieve problemen, gewichtsvermedicijnen zijn tevens getest bij
lies, nachtzweten
chronische sarcoïdoHet verschil tussen sepatiënten met last
en temperatuurverhoging. De meest
van aanhoudende
willen en kunnen
voorkomende
moeheid, ondanks
is belangrijk
klacht is echter
adequate therapie
vermoeidheid, die lang kan
voor sarcoïdose. Na vier weken
aanhouden. Zelfs nadat andere
verbeterde de moeheid significant
aanwijzingen en tekenen van ziekin de groep die werd behandeld met
teactiviteit genormaliseerd zijn.
deze medicijnen. Het lijkt in streng
geselecteerde gevallen een goed
Dat vermoeidheid bestaat bij
alternatief voor de behandeling van
sarcoïdose is gebleken uit meerdere
ernstige moeheid. Er moet echter
studies. Maar hoe meet je nu de
meer studie naar worden gedaan.
ernst of veranderingen tijdens een
Ook niet medicamenteuze therapie
krijgt steeds vaker aandacht.
Inmiddels is gebleken dat een groot
aantal van de sarcoïdosepatiënten
verminderde spierkracht en inspanningstolerantie heeft3. Het ligt voor
de hand om te onderzoeken of
revalidatie zin zou kunnen hebben.
De eerste pilotstudies zijn gestart.
Ook dr. Ingrid Korenromp vond in
haar studie dat sarcoïdosepatiënten
waarbij geen ziekteactiviteit meer
aangetoond kon worden en die nog
steeds vermoeid waren, minder
spierkracht hadden dan patiënten
die niet meer moe waren. Ook
2
Prof.dr. M. Drent.
bleken haar vermoeide patiënten
significant minder lichamelijke
activiteit te hebben.
Recentelijk is het promotieonderzoek van dr. Willemien de Kleijn
afgerond. Zij heeft onderzocht
dat leeftijd, geslacht en medische
gegevens geen verklaring voor
vermoeidheid bij sarcoïdose geven.
Daarom heeft zij nader onderzocht
of (psychologische) klachten een
rol spelen bij vermoeidheid. En wat
2012
JuniDecember
2012
15
blijkt? Concentratie- en geheugenklachten, somberheid, klachten ten
gevolge van dunnevezelneuropathie en kortademigheid, kunnen de
vermoeidheid na verloop van tijd in
stand houden. Tevens vond zij drie
types van vermoeidheid bij sarcoïdosepatiënten:
•een groep met milde klachten
van vermoeidheid;
•een groep met wisselende
klachten van vermoeidheid
gedurende de dag;
•een groep met vermoeidheidsklachten gedurende de hele dag.
Deze laatste groep heeft ook meer
psychologische en lichamelijke
klachten en is vaker arbeidsongeschikt dan de andere groepen.
Het is dus belangrijk dat deze
groep extra aandacht krijgt bij
de begeleiding en behandeling
van sarcoïdose. Het is essentieel
dat klachten van vermoeidheid
serieus worden genomen en dat er
voldoende aandacht voor is, ook
al lijken de klachten onduidelijk en
moeilijk aan te tonen. Meer over dit
onderzoek kunt u teruglezen in de
SarcoScoop van juni 2012.
Maar hoe zit het nu met
vermoeidheid na de sarcoïdose? 3
In dit onderzoek werd een groep
patiënten die na sarcoïdose nog last
had van vermoeidheid vergeleken
met een groep sarcoïdosepatiënten
die geen klachten meer had na het
tot rust komen van de ziekte.
Vermoeidheid tijdens de sarcoïdose
past in het plaatje van ‘ziek-zijn’. De
rust die men dan neemt zorgt ervoor
dat we krachten sparen en sneller
herstellen. Maar als de ziekte tot rust
is gekomen en de vermoeidheid blijft,
dan is dit niet te begrijpen. De neiging
om te rusten is dan ook niet meer
functioneel en leidt niet tot herstel.
Wie deden er mee?
Aan het onderzoek hebben 75
patiënten meegedaan. Bij alle
patiënten was de sarcoïdose
helemaal tot rust gekomen. De
helft van de patiënten had ernstige
klachten van vermoeidheid en de
andere helft helemaal niet. De twee
groepen verschilden niet wat betreft
leeftijd, geslacht, burgerlijke staat,
opleiding, ernst van de sarcoïdose
en medicijngebruik.
Vermoeidheid na ziekte komt bij meer
ziekten voor, bijvoorbeeld bij griep,
longontsteking, pfeiffer en kanker.
De klacht is belastend in het dagelijks
leven en soms zelfs invaliderend. De
oorzaak is bij alle ziekten onbekend.
Waarom blijft de ene patiënt
langdurig moe en wordt de andere
patiënt weer helemaal de oude?
Bij sarcoïdose komt vermoeidheid na
ziekte zelfs zo vaak voor dat er in het
centrum Interstitiële Longziekten
te Nieuwegein onderzoek naar is
gedaan door dr. Ingrid Korenromp.
Dr. W. de Kleijn.
16
Sarco
SarcoScoop
Scoop 44
Geen vermoeidheidstest:
een vragenlijst
Vermoeidheid is alleen in kaart te
brengen met een vragenlijst.
De scores op de vermoeidheidsvragenlijst was relatief hoog.
De scores van de vermoeide groep
waren zelfs hoger dan die van
patiënten met andere aandoeningen
(multiple sclerose, functionele
buikklachten, genezen verklaarde
kankerpatiënten).
Professionals over
vermoeidheid
Een belangrijke bevinding was
verder ook dat de vermoeidheid
een duidelijk begin had namelijk, de
sarcoïdose.
Andere kenmerken van de
vermoeidheid waren:
•zes maanden of langer
voortdurend aanwezig;
•niet veroorzaakt door
overbelasting (bijvoorbeeld door
werk of sport);
•rusten helpt onvoldoende;
•afname van activiteit/bezigheden
is het resultaat (bijvoorbeeld
werk, sociaal, hobby).
Bijkomende klachten
Verder bleken vermoeide patiënten
gemiddeld ook vaker last te hebben
van bijkomende klachten dan
niet-vermoeide patiënten. Deze
klachten zijn samen te vatten als:
•concentratie- en geheugenstoornissen;
•pijn (keel, lymfeklieren, hoofd,
spieren, gewrichten);
•malaise na inspanning;
•angstige en depressieve
gevoelens.
Slaap
De vermoeide en niet-vermoeide
patiënten sliepen zowel ’s nachts
als overdag ongeveer even lang.
Maar de vermoeide groep werd
gemiddeld wel vaker wakker met
een niet-uitgerust gevoel. De
slaap had hen niet verkwikt. Extra
rusten, langer slapen en of overdag
dutten helpt niet en verlicht de
vermoeidheid niet.
Spierkracht en lichamelijke activiteit
Metingen van de spierkracht lieten
zien dat de vermoeide groep
gemiddeld minder spierkracht
had dan de niet-vermoeide groep
(ademhalingsspieren, handspier en
bovenbeenspier). Daarnaast bleek
dat de vermoeide groep minder
lichamelijk actief was. Net als tijdens
de ziekte, was hun kwaliteit van
leven beduidend lager dan die van
gezonde mensen, als ook die van
niet-vermoeide ‘ex’-patiënten.
Afweersysteem
Naast het beschrijven van het
probleem van ‘chronische
vermoeidheid na sarcoïdose’ is er
in het onderzoek ook geprobeerd
lichamelijke factoren te vinden
die hiermee samenhangen.
Daarvoor is er op verschillende
tijdstippen bloed afgenomen
bij de deelnemers. Hiermee is
vervolgens in het laboratorium
het functioneren van het
afweersysteem (immuunsysteem)
nagebootst. Uit deze test bleek
dat het immuunsysteem van de
vermoeide groep gemiddeld minder
goed in staat was bepaalde eiwitten
(cytokinen) aan te maken dan dat
van de niet-vermoeide groep. We
weten nog niet goed wat deze
resultaten precies betekenen. Er is
meer onderzoek nodig om er achter
te komen of deze bevinding een
verklaring zou kunnen zijn voor de
langdurige vermoeidheid.
Conclusie
Uit het onderzoek zijn aanwijzingen
naar voren gekomen die erop
duiden dat het immuunsysteem
en het hormonaal systeem dat
reageert op stress bij vermoeide
patiënten anders werkt dan bij
niet-vermoeide patiënten.
Er wordt nu vervolgonderzoek
gedaan in het centrum Interstitiële
Longziekten van het St. Antonius
Ziekenhuis.
Daarin worden twee lijnen gevolgd.
1. U
itzoeken wat de beste therapie
voor vermoeidheid na sarcoïdose
is. We weten inmiddels dat
vermoeide patiënten verminderde
spierkracht en minder lichamelijke
activiteit hebben. Oefentherapie
onder begeleiding kan misschien
uitkomst bieden.
2. Een onderzoek naar preventie
van chronische vermoeidheid.
Door vroeg in te grijpen in het
ziekteproces willen we voorkomen
dat patiënten chronisch vermoeid
raken (en blijven).
Wij houden u op de hoogte!
Eindnoten
1. D
r. Ingrid H.E. Korenromp,
Dr. Mira Meeus en Prof. Dr.
Gijs Bleijenberg. Nederlandstalige definitie van chronische
vermoeidheid. Nederlands
Tijdschrift Geneeskunde
2012;156:A4403.
Meer op ntvg.nl/opinie
2. Praktische overzichtsartikelen,
de laatste stand van zaken voor
de medisch specialist. Sarcoïdose:
Stand van zaken,
prof. dr. M. Drent, Longarts.
3. Korenromp IHE. Chronic post-inflammatory fatigue in sarcoidosis,
from cytokines to behavior.
Theses 2011.
ISBN 978-94-6108-171-1
Meer weten
of reageren?
[email protected] of
www.sarcoidose.nl
2012
JuniDecember
2012
17