Wie zorgt praat mee!

privacy
Wie zorgt
praat mee!
Informatie over privacy en autonomie voor familieleden
en naastbetrokkenen
Vereniging van familieleden en betrokkenen van mensen met psychosegevoeligheid
YPSILON Vereniging van familieleden en betrokkenen van mensen met psychosegevoeligheid
eindredactie Annemiek de Kruif
illustraties Anna Wikje Roorda Boersma, Rotterdam
vormgeving Inpetto, Wormer
ISBN-nummer: 978-90-74374-00-2
een uitgave van
Vereniging Ypsilon
T (088) 000 21 20
[email protected]
www.ypsilon.org
bestellen
Deze brochure is te bestellen via www.ypsilon.org/webwinkel of via e-mail: [email protected]
Ypsilon | 3e druk: maart 2016
Deze brochure is mogelijk gemaakt door een financiële ondersteuning van de stichting Vrienden van Ypsilon.
I
inhoud
3
INTRODUCTIE
5
WIE ZORGT PRAAT MEE!
6
SAMENWERKEN VERBETERT DE ZORG
8
WAAROM DOEN WE ZO MOEILIJK IN DE GGZ?
10
IN GESPREK MET DE HULPVERLENER
12
PRIVACY, AUTONOMIE EN PSYCHOSE
14
WETTEN EN REGELS: MOGELIJKHEDEN EN BEPERKINGEN
16
GOED HULPVERLENERSCHAP
18
HULPMIDDELEN
21
YPSILON ZET FAMILIE OP DE KAART
23
LEESTIPS
25
Steun Ypsilon
29
Met het oog op de leesbaarheid is deze brochure in de mannelijke
vorm geschreven. Overal waar ‘hij’ staat kan ook ‘zij’ worden gelezen.
De term ‘familielid’ kunt u desgewenst vervangen door ‘partner’, ‘vriend’
of ‘naaste’.
4
I
introductie
Een moeder belt de behandelaar van haar dochter:
‘Mijn dochter spookt ’s nachts rond en wil niets meer
met mij te maken hebben. De vorige keer bleken dat
tekenen van een naderende psychose.’
Behandelaar 1: ‘Mevrouw, wij mogen u niet te woord
staan. Uw dochter wil dat niet.’
Behandelaar 2: ‘Fijn dat u dat ons laat weten. Wij
zullen uw dochter extra goed in de gaten houden.
Houdt u ons ook op de hoogte?’
Beide behandelaren zullen zich beroepen op de bestaande
wet- en regelgeving. Behandelaar 1 leest erin dat hij
niet mag praten met de familie als de patiënt dat niet
wil. Behandelaar 2 vindt het van goed hulpverlenerschap
getuigen als hij contact onderhoudt met de familie. Maar
met welke behandelaar is de patiënt het meest geholpen?
In de meeste gezinnen heerst een goede verstandhouding.
Het is er normaal dat de anderen bijspringen als een
gezinslid het moeilijk heeft. Er is geen wet die zegt dat
daar een eind aan moet komen. En kunnen ze de problemen
samen niet de baas, dan roepen ze professionele hulp in en
resteert alleen de vraag hoe patiënt, familie en hulpverlener
de taken verdelen. Deze brochure zet uiteen hoe dat kan
zonder dat iemand zich daar ongemakkelijk bij hoeft te
voelen. Want wie goed kijkt naar wet- en regelgeving, ziet
niet alleen knelpunten, maar ook oplossingen.
Jan Zandijk, voorzitter van Ypsilon
5
W
wie zorgt praat mee!
In de moderne en optimale behandeling van iemand met
een ernstige psychiatrische aandoening is de inbreng van
familie of naasten geïntegreerd. In behandelrichtlijnen en
zorgstandaarden, de nieuwe wet Verplichte GGZ, maar ook in
de criteria die zorgverzekeraars hanteren, heeft familie dan
ook een plaats. Niet voor niets. In verschillende studies is
aangetoond dat betrokkenheid van familie bijdraagt aan de
resultaten van de behandeling.
Wie zorgt praat mee! Familieleden die de zorg meedragen
zijn automatisch betrokken en voelen zich verantwoordelijk.
Een hulpverlener die met zijn tijd meegaat, betrekt vanzelf­
sprekend de familie bij de zorg. Dat maakt hij ook duidelijk
aan de patiënt. Hij geeft daarbij aan wat het beleid is van
de instelling.
JA, TENZIJ
Nieuwe inzichten en recente jurisprudentie laten zien dat
familie steeds nadrukkelijker bij de behandeling wordt
betrokken. Als ‘partner in de zorg’, als deel van de ‘triade’
(de driehoek van patiënt, familie en behandelaar), moet
ze kunnen meedelen in de informatie over en weer.
Het ‘ja, tenzij’-principe is intussen de norm: overleg met
familie is gewoonte, tenzij er zwaarwegende redenen zijn
om dat niet te doen.
Familie weet veel van de patiënt. Bij de behandeling en het
stellen van de diagnose kunnen familieleden waardevolle
informatie verschaffen over jeugd en schooltijd, karakter,
gedrag en gevoeligheden van de patiënt.
Een hulpverlener kan moeilijk zorgvuldig en doelmatig
handelen zonder informatie van of overleg met familie.
6
Iedereen heeft recht op de beste behandeling
> Leestip 1
In ons gezin zijn wij gewend elkaar te helpen en
te steunen. Toen mijn volwassen dochter laatst
geopereerd moest worden, ging ik mee en dat werd
gewaardeerd. Twee horen meer dan een in een
stressvolle situatie.
In het leven van mijn eveneens volwassen zoon,
die aan schizofrenie lijdt, spelen wij als familie een
grotere rol. Hij leunt erg op ons en wij helpen hem
overal mee.
Onze zoon kan er niet tegen als mensen tegen hem
schreeuwen. Dat is al zo sinds een voorval op de
basisschool. Ook moet je hem dingen vaker dan een
keer uitleggen.
Als hij onrustiger wordt, drie keer hetzelfde
vraagt, weten wij hoe laat het is. Als er dan op tijd
ingegrepen wordt, is de psychose misschien te
voorkomen.
7
S
samenwerken verbetert de zorg
Een goede samenwerking verbetert de zorg en draagt bij aan
een betere prognose en beter herstel van de patiënt. Dat is
inmiddels ruimschoots aangetoond. Betrokken organisaties,
maar ook beleidsmakers en zorgverzekeraars gaan daarom
steeds meer uit van deze visie. In een goedwerkende triade
is er zelden een probleem met privacy, juist omdat elk van
de drie partijen een stem heeft.
Als de triade er niet is moeten hulpverleners en familie
proberen die tot stand te brengen. Een familievertrouwens­
persoon of familie-ervaringsdeskundige kan hierin een rol
spelen.
TRIADISCH WERKEN
Als definitie van ‘triade’ geeft het woordenboek: ‘een groep
van drie bij elkaar horende personen’. In de GGZ bedoelen
we hier doorgaans mee de driehoek hulpverlener, patiënt en
naaste.
Patiënt: ‘Het contact is goed omdat het er is.’
Naaste: ‘Gewóón, een prettige samenwerking, op
basis van gezond verstand.’
Hulpverlener: ‘De verantwoordelijkheid wordt
gedeeld, dat is prettig.’
FAMILIEVERTROUWENSPERSOON
Een familievertrouwenspersoon (FVP) geeft familieleden
advies en informatie en kan bemiddelen tussen familie en
hulpverlener. Een onafhankelijke familievertrouwenspersoon
is van groot belang. Op dit moment zijn er in elke provincie
in Nederland een of meer FVP’s, vaak verbonden aan een of
meer instellingen.
FAMILIE-ERVARINGSDESKUNDIGE
Sommige instellingen in de GGZ hebben een familieervaringsdeskundige in dienst. Deze functioneert als klank­
bord en spreekbuis voor de familieleden van de patiënten
die in behandeling zijn. De FED legt contact met de
families, geeft handvatten en tips over de omgang met de
ziekte en het gedrag van de patiënt.
8
FAMILIERAAD
In heel wat GGZ-instellingen is naast een cliëntenraad
ook een familieraad actief. Deze behartigt de collectieve
belangen van naastbetrokkenen. Bij een groot aantal
instellingen heeft de familieraad al veel bereikt. Richtlijnen
voor medewerkers over het bejegenen, informeren en
betrekken van familie zijn hiervan een belangrijk voorbeeld.
De familieraad is gesprekspartner van de raad van bestuur
en geeft gevraagd en ongevraagd advies over zaken die
familie aangaan.
‘Samenwerken met familie gaat eigenlijk altijd vanzelf goed.
Men vergeet vaak dat het bevragen van de familie, aan ze
vragen het verhaal van de patiënt te vertellen, volkomen
wettelijk is: informatie bij de familie opvragen is natuurlijk
gewoon toegestaan, dat gebeurt altijd. Het géven van
informatie aan de familie moet wel door de patiënt worden
goedgekeurd. Maar als we eerst rustig tijd stoppen in het
opbouwen van een goede relatie, dan lukt het meestal wel.
Als we vertrouwen opbouwen en het nut van samenwerking
uitgebreid bespreken, dan vinden de meeste patiënten het,
eventueel na verloop van tijd, goed.’
> Leestip 2
(psychiater Wiepke Cahn in Ypsilon Nieuws)
9
W
waarom doen we zo moeilijk in de GGZ?
Vrijwel iedereen heeft wel eens te maken gehad met een
familielid dat werd geopereerd. Waarschijnlijk kan ook
iedereen zich herinneren dat er rondom de operatie volop
informatie werd gedeeld: met de patiënt én met de familie.
Als je een familielid hebt met een psychische aandoening
is dat een ander verhaal: dan zie je je soms tegenover de
hulpverlening staan, of moet je hemel en aarde bewegen om
goede zorg te krijgen voor je zieke kind, broer of partner.
Daarmee kiezen hulpverleners in de GGZ voor een ‘onlogisch
model’. Hulpverleners in de gehandicaptenzorg en de somatiek
doen moeite om de familie nauw bij de zorg te betrekken. De
GGZ doet de deur voor familie juist op slot, zich beroepend op
nota bene dezelfde wetten die gelden in de andere sectoren.
Margo Trappenburg en Hester van de Bovenkamp
inventariseerden in het onderzoek ‘Niet alleen de patiënt
centraal’ (2008) de verschillende rollen die familieleden
van GGZ-cliënten hebben: co-diagnosticus, zorgverlener,
crisismanager en belangenbehartiger. Zij geven duidelijke
handvatten om die rollen te versterken. Dat is nodig, niet
omdat de familie zich graag overal mee wil bemoeien.
Maar het is – zo blijkt telkens weer – in het belang van
de patiënt. Een betrokken omgeving levert voor iedereen
winst op: de patiënt herstelt sneller en duurzamer, de
maatschappelijke kosten zijn lager en de familie blijft een
hoop zorgen bespaard.
In andere culturen is het nog veel gebruikelijker dan in
onze westerse samenleving dat de familie helpt bij de
opvang van problemen. En ook in de somatische zorg is
dat het geval. Waarom doen we juist in de GGZ eigenlijk zo
ingewikkeld als het gaat over privacy? Dat blijkt historisch
bepaald. Ten eerste ligt in Nederland grote nadruk op de
rechten en autonomie van het individu. In andere Europese
landen is menselijke waardigheid het uitgangspunt. Dat
10
beperkt het zelfbeschikkingsrecht maar verhindert dat
mensen teloor gaan. Ten tweede speelt de wetenschap een
rol. De wet die tientallen jaren bepalend is geweest bij
de vraag of tot gedwongen opname en behandeling moest
worden overgegaan, vindt haar wortels in de jaren ’70 van
de vorige eeuw. In die tijd werd de familie, en vooral de
moeder, gezien als de veroorzaker van de ‘ziekte’. Reden om
familie buiten de deur te houden. Inmiddels is het idee van
de moeder als oorzaak van schizofrenie allang verworpen,
maar de toon was gezet. Hulpverleners die in die tijd zijn
opgeleid, kost het nogal eens moeite om te schakelen.
> Leestip 3
11
I
in gesprek met de hulpverlener
Uw familielid is opgenomen in een GGZ-instelling.
U wilt een gesprek met de behandelend arts en vraagt om
een afspraak.
‘Ik wil met u praten over mijn zoon.’
SCENARIO 1
‘Nee, hij is daartoe niet in staat.’
‘Dat kan niet’, zegt de psychiater. ‘Uw zoon wil
niet dat ik met u praat.’
‘Vindt u het in het belang van uw patiënt, mijn zoon,
dat er contact is met ons, zijn familie? Dan is het uw
zorgplicht om dat te organiseren.’
‘Is mijn zoon op dit moment in staat om daarover
te oordelen?’
SCENARIO 2
‘Ja, hij is daartoe in staat.’
‘Bent u nagegaan waaróm de patiënt mij er niet
bij wil betrekken? Op welke manieren heeft u dat
gedaan? Hoe werkt u aan herstel van het contact?
Als mijn zoon mij niet tot contactpersoon wil maken,
wie wijst hij dán aan als contactpersoon?’
12
HET BELANG VAN DE PATIËNT
Was er sprake van een dwangopname, dan heeft de rechter
impliciet geoordeeld dat de patiënt niet in staat is verant­
woord over zichzelf te oordelen. In dat geval is het goed
mogelijk dat ook het afwijzen van een contactpersoon niet in
een heldere toestand tot stand kwam.
In de nieuwe wet ‘Verplichte GGZ’ is wils(on)bekwaamheid
geen criterium meer en familiebetrokkenheid standaard.
De hulpverlener mag uitgaan van zijn deskundigheid en
gezond verstand en heeft ruimte om naar eigen inzicht te
handelen volgens de professionele standaarden.
Hij dient zich af te vragen hoe oordeelsbekwaam de patiënt
is die behandeling weigert of niet wil dat zijn familie
betrokken wordt.
Hij onderzoekt wat die patiënt gezegd of gedaan zou
hebben wanneer hij wel oordeelsbekwaam zou zijn.
Handelen in het belang van de patiënt betekent soms
ingaan tegen de wens van de patiënt in die situatie.
Familie is er hoe dan ook bij betrokken, voelt zich verant­
woordelijk, ook als de patiënt die verantwoordelijkheid op
het moment niet erkent.
13
P
privacy, autonomie en psychose
Mensen hechten veel waarde aan privacy, een ‘gebied’ waar we
ons zelf kunnen zijn, kunnen denken en handelen zoals wij
zelf willen. In Nederland is de eerbiediging van de privacy,
de persoonlijke levenssfeer, een recht voor iedere burger,
verankerd in de grondwet en de basis voor verdere wetgeving.
Privacy: de mogelijkheid om in eigen omgeving
helemaal zichzelf te zijn
Autonomie: onafhankelijkheid van de menselijke
geest.
Bron: Van Dale
In de praktijk betekent het dat mensen zeggenschap hebben
over hun eigen leven. In een aantal situaties kan dat echter
niet. Soms is iemand niet in staat zijn eigen situatie juist
te beoordelen of zijn eigen belangen te behartigen.
Iemand die bewusteloos op de grond ligt na een ongeval
wordt geholpen, ook al geeft-ie niet aan dat hij dat wil.
Voor iemand met een verstandelijke handicap wordt een
wettelijk vertegenwoordiger aangesteld. Een kind heeft
ouders die verantwoordelijk zijn.
BEKWAAM OF NIET
In de psychiatrie is het lastiger, want niet zwart-wit: Een
psychiatrische patiënt kan op hetzelfde moment over het
ene onderwerp bekwaam oordelen en over het andere niet.
Zo kan iemand geesten zien en toch een helder antwoord
geven op de vraag of hij koffie wil.
De hulpverlener kan met de familie van de patiënt over­
leggen over zijn toestand of de behandeling. Als de patiënt
dat weigert, dan moet de hulpverlener nagaan waarop die
weigering gebaseerd is en zorgvuldig beoordelen of de
patiënt oordeelsbekwaam is.
Als de hulpverlener besluit tegen de wens van de patiënt in
te gaan en toch overlegt met de familie of toch behandelt,
is dat niet per definitie tegen de regels. Het kan zelfs zijn
plicht zijn: bij vastgestelde wilsonbekwaamheid, moet
hij met een (wettelijk) vertegenwoordiger (vaak familie)
overleg plegen. Van belang is dat hij dit rapporteert en de
redenen vastlegt in het behandelplan.
14
‘Mijn moeder is de duivel, ik wil niet dat u met haar praat’,
zegt de patiënt tegen de hulpverlener. Die moet dan goed
uitzoeken wat de patiënt bedoelt: Vindt hij zijn moeder een
naar mens, dan kan dat zijn ‘gezonde’ opinie zijn en gebruikt
hij het woord duivel als scheldwoord. Denkt hij dat zijn
moeder echt een duivel is, een hogere macht, dan klopt dat
niet en is zijn denkvermogen verstoord. Dat kan wijzen op
een psychose.
Een hulpverlener moet nagaan of de patiënt in staat is te
oordelen over zijn gezondheidstoestand, zijn functioneren
en zijn behoeften en of hij ‘geïnformeerde toestemming’ kan
geven voor een behandelplan. Iemand met een psychotische
aandoening is soms wél in staat is zijn eigen belangen te
behartigen en soms niet. Als het vermogen om te oordelen
verstoord is, moet iemand anders de verantwoordelijkheid
overnemen. Zo mogelijk in overleg met de patiënt, maar als
dat niet kan namens hem.
> Leestip 4
15
W
wetten en regels: mogelijkheden
en beperkingen
Dé privacywet bestaat niet. Er zijn verschillende wetten en
gedragsregels die privacy en autonomie waarborgen.
GRONDWET
Artikel 10 stelt dat iedereen recht heeft op bescherming
van de persoonlijke levenssfeer. Tenzij door iemands gedrag
zijn eigen leven, of de privacy en integriteit van een ander
in gevaar komt, is het niet mogelijk om in te grijpen.
WET OP DE GENEESKUNDIGE BEHANDELINGS­
OVEREENKOMST (WGBO)
De Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst
regelt dat cliënten:
•informatie krijgen over en toestemming moeten geven
voor hun behandeling, begeleiding en alternatieven;
•er van op aan kunnen dat hulpverleners vertrouwelijk
omgaan met hun gegevens en hun verhaal en dit niet delen
met derden, uitgezonderd collega’s die bij de behandeling
betrokken zijn én wettelijk vertegenwoordigers;
•een dossier krijgen waarin naast persoonlijke gegevens,
de diagnose of probleemanalyse, het behandelingsplan en
de voortgang van de behandeling zijn vastgelegd;
•mogen uitgaan van goed hulpverlenerschap, waarbij de
hulpverlener handelt in het belang van de cliënt.
De plicht tot geheimhouding staat al in de eed van
Hippocrates, die dateert van 400 jaar voor Christus:
‘Al datgene wat ik tijdens de behandeling of
ook daar­buiten, zie of hoor en wat nooit in de
openbaarheid behoort te worden gebracht, daarover
zal ik het stilzwijgen bewaren, er rekening mee
houdend dat het heilige geheimen betreft.’
DE WET BIG EN DE ARTSENEED
Huisartsen, psychiaters, psychologen, maatschappelijk
werkenden en verpleegkundigen moeten zich houden aan
het beroepsgeheim (beroepsgeheim is het recht van de
patiënt, zwijgplicht volgt daaruit).
16
Zowel in de wet op de ‘Beroepen in de Individuele Gezond­
heidszorg’ (BIG) als in de Artseneed is het beroeps­geheim
vastgelegd. Een ieder is verplicht geheim te houden:
•al datgene wat hem tijdens het uitoefenen van het beroep
als geheim is toevertrouwd;
•wat daarbij als geheim te zijner kennis is gekomen;
•wat daarbij te zijner kennis is gekomen en waarvan hij
het vertrouwelijke karakter moest begrijpen.
WET BESCHERMING PERSOONSGEGEVENS (WBP)
Deze wet bevat beperkte mogelijkheden om gegevens te
verwerken zonder informatie aan en toestemming van
betrokkene.
Gegevens over iemands gezondheid mogen niet worden
verwerkt (of verstrekt aan anderen), tenzij door
hulpverleners (…) voor zover dat met het oog op een goede
behandeling of verzorging van betrokkene noodzakelijk is.
> Leestip 5
Wanneer kan de hulpverlener dit beroepsgeheim doorbreken?
•met toestemming van de cliënt;
•vanwege een dwingend wettelijk voorschrift;
•tegenover iemand die rechtstreeks bij de
(geneeskundige) behandeling van een cliënt is betrokken
(medebehandelaar);
•tegenover een wettelijke vertegenwoordiger van
de cliënt die zijn belangen moet behartigen;
•bij een conflict van plichten.
De wet BIG geeft een ‘zekere beoordelings- en beslissings­
vrijheid’.
17
G
goed hulpverlenerschap
De focus op privacy en autonomie is in de GGZ dermate
groot, dat veel hulpverleners geneigd zijn om eerst te kijken
naar de wet. Ook in de gevallen waarin er helemaal geen
problemen zijn. Eigenlijk is dat merkwaardig. We trouwen,
kopen auto’s of staan rood zonder ons af te vragen wat de
wet daarover zegt.
De vraag of de familie wel bevraagd of geïnformeerd mag
worden is alleen een kwestie als de meningen onderling
verschillen. Als patiënten geen probleem hebben met het
betrekken van de familie, zou de hulpverlener dat toch ook
niet moeten hebben? Pas als er een probleem ontstaat, is
het zaak te kijken wat er volgens de wet- en regelgeving
mag of juist moet.
Omdat de praktijk zo uiteen kan lopen, is het belangrijk te
kijken wat de wet bedoelt met ‘goed hulpverlenerschap’,
‘conflict van plichten’ en ‘handelen in het belang van de
cliënt’. Elke situatie is anders en de hulpverlener kan op
grond van dezelfde regels in het ene geval anders handelen
dan in het andere. Hij moet nagaan wat de bedoeling
van de wetgever is geweest en daarnaar handelen. Bij
goed hulpverlenerschap horen: informatie verstrekken en
verantwoording afleggen.
ZORGVULDIGHEID
Het doorbreken van de geheimhoudingsplicht van de
hulpverlener schept een verplichting tot zorgvuldigheid.
Als een hulpverlener het in het belang van de patiënt acht
om tegen diens wil in te gaan, dan moet dat gebaseerd
zijn op zorgvuldig onderzoek volgens van te voren door de
instelling vastgestelde criteria. Bijvoorbeeld:
• hij moet het kunnen verantwoorden (ook schriftelijk)
• hij moet er open over zijn
•hij moet het nabespreken met de patiënt, uitleggen
waarom het niet anders kon
• hij moet hem wijzen op het klachtrecht
•hij moet overleggen - met patiënt en familie - hoe
het in de toekomst voorkomen kan worden
Voor de familie geldt dezelfde zorgvuldigheid, als ze tegen
de wil van de patiënt de hulpverlener inschakelt.
18
Instellingen moeten het beleid duidelijk omschrijven en
patiënt en familie hierover informeren. Familie weet dan wat
er van haar verwacht wordt en wat er mogelijk is.
Wat mag:
•informatie vragen aan familie
•verantwoording afleggen (desnoods achteraf) aan de
patiënt
•psycho-educatie bieden aan de familie
•vertrouwelijke informatie over de patiënt delen met
collega's
Wat moet:
•inlichtingen geven, bijvoorbeeld als de patiënt naar
huis komt
•familiebeleid van de instelling naleven
•handelen in het belang van de patiënt
Wat moet binnenkort:
•zie het wetsvoorstel WvGGZ
Wat mag niet:
•vertrouwelijke info over de patiënt delen met derden
(uitgezonderd collega’s en wettelijk vertegenwoordigers)
•dat wat persoonlijk is en in vertrouwen verteld door een
familielid aan de patiënt doorvertellen
•de plicht tot goed hulpverlenerschap schaden door niet
te handelen
19
WET VERPLICHTE GGZ (WVGGZ)
De Wet verplichte GGZ wordt de opvolger van de huidige
wet Bijzondere Opnemingen in Psychiatrische Ziekenhuizen
(BOPZ). De definitieve wettekst is nog niet vastgesteld,
maar in alle concepten en tekstvoorstellen wordt het
betrekken van familie nadrukkelijk gestimuleerd en krijgt
(specifiek) de familie voor het eerst een eigen juridische
status. De wetgever sluit daarmee aan bij de jongste
richtlijnen en kwaliteitsstandaarden die uitgaan van het
‘Ja, tenzij’-principe: ja, de familie wordt betrokken en dus
geïnformeerd, tenzij er zwaarwegende redenen zijn om het
niet te doen.
In het laatste wetsontwerp lezen we bijvoorbeeld: ‘Bij de
voorbereiding, de uitvoering, de wijziging en de beëindiging
van een zorgmachtiging of crisismaatregel worden de
familie, de directe naasten van betrokkene en de huisarts
zoveel mogelijk betrokken.’
Daarnaast biedt de wetgever de mogelijkheid om een
mantel­­­zorgplan te maken en krijgt ook de familie­
vertrouwens­­persoon een nadrukkelijke plaats.
> Leestip 6
20
H
hulpmiddelen
Mantelzorg wordt steeds belangrijker. Dan hebben mantel­
zorgers ook ‘gereedschappen’ nodig. Instellingen moeten
met de naasten van hun patiënt afspreken wat ze van hen
verwachten en wat ze aan ondersteuning bieden.
Er zijn inmiddels tal van hulpmiddelen ontwikkeld die
kunnen helpen om tot een goede keuze te komen.
TRIADEKAART
Ypsilon heeft in 2010 de Triadekaart ontwikkeld, een
instrument om de rol van naastbetrokkenen beter zichtbaar
te maken. De Triadekaart wordt afzonderlijk ingevuld door
patiënt, familielid en hulpverlener. Op basis hiervan spreken
ze met elkaar af welke taken ieder heeft en welke niet.
Omdat de drie partijen al met elkaar in gesprek zijn, is het
contact veel vanzelfsprekender.
De kaart is een succes en wordt als goed voorbeeld
aanbevolen in de Multidisciplinaire richtlijn schizofrenie.
MENTORSCHAP
Behandelaars voelen zich dikwijls voor een dilemma
geplaatst als hun patiënt van ze eist hun familie niet te
betrekken bij de behandeling.
Een mentor moet in principe altijd worden geïnformeerd.
Daarom kan het van groot belang zijn om mentorschap aan
te vragen.
ZELFBINDINGSVERKLARING
In een machtiging of zelfbindingsverklaring kan iemand zelf
aangeven hoe hij wil worden behandeld en benaderd, als hij
in een psychose niet in staat is dat aan te geven.
Hij doet dit in een periode dat hij wel in staat is te oor­
delen en overlegt het met de behandelaar en zo mogelijk
met de familie.
CRISISKAART
In een crisiskaart kan de patiënt vastleggen wat er moet
gebeuren in geval van crisis. Wie er moet worden gewaar­
schuwd, wie contactpersoon is, waar hulpverleners en
familie wel toe mogen overgaan en waartoe niet.
21
SIGNALERINGSPLAN
Een signaleringsplan is een hulpmiddel om patiënten te
helpen een dreigende terugval te herkennen en te voor­
komen. Familie kan betrokken worden bij het signalerings­
plan, waarin wordt vastgelegd welke rol zij heeft bij de
verschillende fasen waarin de patiënt kan verkeren.
FAMILIEBELEID IN DE GGZ
Als de omgang met familie goed is vastgelegd en hoort bij
de cultuur in een organisatie, is de kans op het ontstaan
van conflicten over privacy en beroepsgeheim klein.
Ga na wat er is aan familiebeleid, wat de procedure is
bij klachten. Sommige instellingen hebben een familie­
vertrouwenspersoon of een familie-ervaringsdeskundige in
dienst. Samen met collega-organisaties in het Landelijk
Platform GGz stelde Ypsilon het document ‘Criteria
familiebeleid’ op dat beschrijft waar goed familiebeleid
in de ogen van cliënten- en familieorganisaties aan
moet voldoen. Op het hoogtepunt van de psychose is het
directe doel veiligheid voor iedereen, waarbij duidelijk
grenzen stellen van belang is. Maar zo snel mogelijk
moet, bijvoorbeeld via de triade, gezocht worden naar een
perspectief waarin iedereen een nieuwe rol vindt.
> Leestip 7
22
Y
Ypsilon zet familie op de kaart
Het lijkt zo eenvoudig. Familie is betrokken bij haar zieke
familielid. Kent hem goed. Heeft het beste met hem voor.
Dan is het zo logisch dat de hulpverlener de familie betrekt
bij de behandeling.
De moderne, goed geïnformeerde hulpverlener doet dat
ook. Omdat onderzoek heeft aangetoond dat dat het beste
resultaat geeft. En tal van wetten, regels en richtlijnen hem
steunen.
Maar het gaat niet altijd goed. Er zijn nog altijd
psychiaters, SPV, verpleegkundigen die niet met familie
praten of overleggen.
Daarom is Ypsilon een krachtige steun. Ypsilon strijdt al
ruim 25 jaar voor de positie van familieleden. De richtlijnen
schizofrenie, de wet Verplichte GGZ, de Triadekaart: Ypsilon
heeft gezorgd dat familie er een plek in kreeg.
Niet alleen landelijk, ook op lokaal niveau helpen Ypsilonners
de professionals om het familiebeleid te verbeteren.
Een breed ingevoerd familiebeleid staat in de GGZ
echt nog in de kinderschoenen, vindt minister Edith
Schippers van VWS (begin 2012). En zij kan het weten,
want ze volgt Ypsilon op de voet. Dat blijkt uit haar
antwoord op kamervragen over familiebeleid. Sterker
nog: als Kamerleden haar vragen om met voorbeelden
te komen van goed familiebeleid, dan wijst ze op de
Familiester en de Triadekaart van Ypsilon:
‘Familiebetrokkenheid in de GGZ vind ik belangrijk.’
En: ‘Het betrekken van de familie kan de behandeling
ondersteunen en het herstel zelfs versnellen.’ En:
‘Er zijn veel goede voorbeelden, maar tegelijkertijd is
er nog veel te doen waar het familiebeleid betreft.’
Die niet aan familie vragen waarmee de vorige psychose
begon. Die niet onderzoeken hoe de patiënt reageert op
een bepaalde bejegening of op medicijnen. Die de familie
niet informeren als de patiënt het weekend naar huis komt,
weggelopen is of in de isoleercel zit. Die niet nagaan aan
welke steun de familie behoefte heeft, wat zij wel of niet
kunnen bieden. Die daarvoor – uit onwetendheid of onwil –
privacy-overwegingen als reden noemen.
23
WAT HEEFT YPSILON TE BIEDEN
Ypsilon biedt steun en advies in de verschillende
fases waarin familie van iemand met een psychotische
kwetsbaarheid verkeert: signalering, herkenning, rouw,
acceptatie, herstel, enzovoort.
Lotgenotencontact
In de gespreksgroepen voor lotgenoten in de regio en via
digitaal lotgenotencontact kunt u met andere familieleden
van gedachten wisselen over hoe u omgaat met privacy en
autonomie. Hoe u kunt samenwerken met de hulpverlening.
Ervaringen van anderen kunnen u helpen in uw eigen
situatie.
Belangenbehartiging
Ypsilon vormt met bijna 6000 leden en 300 vrijwilligers in
het hele land de grootste consumentenorganisatie in de GGZ.
Zowel landelijk als regionaal heeft Ypsilon veelvuldig overleg
met instellingen, collega-organisaties en politiek. Ypsilon
formuleerde een visie op familieparticipatie, ontwikkelde
de Triadekaart, werkte mee aan door familie- en cliënten­
organisaties geaccepteerde criteria voor goed familiebeleid.
Contactpersonen van Ypsilon kunnen u adviseren en steunen.
Informatie
Bij het landelijk bureau is allerhande informatiemateriaal te
bestellen. Ypsilon geeft een informatief tijdschrift uit (YN) en
beschikt over een uitgebreide website met informatie over
familiebeleid, Triadekaart, modelregeling, onderzoek,
enzovoort.
Trainingen
Familieleden kunnen leren hoe zij kunnen omgaan met
een psychotisch familielid. Grenzen stellen en respecteren,
veiligheid en communiceren zijn onderwerpen die aan bod
komen in bijvoorbeeld de training Interactievaardigheden
voor familieleden en Psycho-educatie.
Ypsilon ontwikkelde de workshop 'Verbindende
gespreksvaardigheden voor familieleden van mensen zonder
ziekte-inzicht.
> Leestip 7 en 8
24
L
Leestips
Leestip 1
• WvGGZ: www.dwangindezorg.nl of www.ggznederland.nl
resultaat van behandeling:
www.ypsilon.org/onderzoek-familie
• Multidisciplinaire richtlijn schizofrenie:
www.ypsilon.org/richtlijn
• Prestatie-indicatoren zorgverzekeraars:
www.ypsilon.org/prestatie-indicatoren
Leestip 2
Leestip 3
•
Niet alleen de patiënt centraal: Over familieleden in
de Geeste­lijke Gezondheidszorg, drs. Hester van de
Bovenkamp en prof. dr. Margo Trappenburg:
www.ypsilon.org/onderzoek-familie
• Triadekaart: www.triadekaart.nl
• Alles over familiebeleid: www.ypsilon.org/familiebeleid
Leestip 4
•Het standpunt van Ypsilon over familieparticipatie:
•
Informed consent: Een patiënt moet ‘geïnformeerde
www.ypsilon.org/visiesheet-familieparticipatie
•
Landelijke stichting familievertrouwenspersonen:
www.lsfvp.nl
• Familieraad: www.ypsilon.org/familieraad
•
Stichting landelijke koepel familieraden:
www.familieraden-slkf.nl
• Familie-ervaringsdeskundige: vraag ernaar bij de instelling
•
Onderzoeken waaruit blijkt dat familiebetrokkenheid een
gunstige invloed heeft op het ziektebeloop en op het
toestemming’ geven voor een onderzoek of behandeling.
Als hij dat niet kan, kunnen familieleden, naasten of
soms hulpverleners ‘vervangende toestemming’ geven.
•
Wils(on)bekwaamheid: In de wet (Bopz en WGBO) is er
sprake van wilsonbekwaam­heid als ‘(…) de patiënt niet in
staat kan worden geacht tot een redelijke waardering van
zijn belangen ter zake (…)’.
Wils(on)bekwaamheid is een juridisch begrip.
In de praktijk van de hulpverlening is het echter meestal
niet de wilsbekwaamheid van de patiënt waar verwarring
25
over ontstaat, maar oordeelsbekwaamheid. Deze is geen
constante.
familie al een steviger positie en eigen rechten.
• Informatie over gedwongen opname en behandeling:
www.dwangindezorg.nl
Leestip 5
•
WGBO: Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst: Leestip 7
www.hulpgids.nl. De WGBO gaat over ‘de zorg van een
goed hulpverlener’ en over de rechten van de patiënt.
•
Wet BIG: Wet op de beroepsbeoefening in de individuele
gezondheidszorg: www.rijksoverheid.nl
•
De Nederlandse artseneed: http://knmg.artsennet.nl
Zoek op Diensten en KNMG-publicaties.
•
Richtlijn ‘omgaan met medische gegevens’:
http://knmg.artsennet.nl
•
CBP: College bescherming persoonsgegevens:
www.cbpweb.nl. Zoek op ‘geheimhouding van medische
gegevens’.
• Familieparticipatie: www.ypsilon.org/visiesheet-
Leestip 6
Leestip 8
• Trainingen: www.ypsilon.org/trainingen
•
Psycho-educatie: vraag de preventie-afdeling van de
instelling.
•
Interactievaardigheden voor familieleden:
www.demat.nl
•Het wetsvoorstel voor de wet verplichte GGZ (WVGGZ)
is (medio 2016) in een vergevorderd stadium. Tot de
nieuwe wet van kracht is geldt de Wet op de bijzondere
opnemingen in psychiatrische ziekenhuizen (BOPZ):
www.ypsilon.org/bopz. Recente jurisprudentie geeft de familieparticipatie
• Triadekaart: www.triadekaart.nl
• Mentorschap: www.mentorschap.nl
• Multidisciplinaire richtlijn schizofrenie:
www.ypsilon.org/richtlijn
• Zelfbindingsverklaring: www.dwangindezorg.nl. Zoek op
‘zelfbinding’.
•
Modelregeling relatie ggz-instelling-naastbetrokkenen:
‘Betrokken omgeving’, 2003: Hans Blaauwbroek.
Verkrijgbaar via www.ypsilon.org/webwinkel.
26
Literatuur
•
In gesprek met psychose, Jules Tielens, De Tijdstroom,
2012, ISBN 9789058982179
•
Bemoeizorg, eenvoudige tips voor moeilijke zorg, Jules
Tielens en Maurits Verster, De Tijdstroom, 2010. ISBN 978
90 5898 169 1
•Bondgenoten, Henk-Willem Klaassen, Boom, 2014
ISBN 9789089533708
•
Familiebegeleiding in de langdurende zorg, H.W. Klaassen,
2010: www.ypsilon.org/familiebeleid
•I am not sick. I don't need help, Xavier Amador,
Vida Press. New York. ISBN 978-0-9677189-2-9
27
Met dank aan:
Ansje Adema
Reinout Amons
Kees Blankman
Adger Hondius
Henk-Willem Klaassen
Maarten Muis
Jules Tielens
De citaten in deze brochure zijn afkomstig van familieleden.
28
Steun Ypsilon!
Word lid
Het lidmaatschap van Ypsilon biedt vele
voordelen. Of u nu familielid of hulpverlener
bent, zelf last hebt van psychosegevoeligheid
of medicijnen studeert, journalist bent of
wetenschapper, in alle gevallen probeert
Ypsilon u met de ervaringen van duizenden
familieleden en met gedegen informatie van
dienst te zijn. Daarnaast steunt u met uw
lidmaatschap de vereniging, die dan weer voor
u aan het werk kan. En dat is hard nodig.
‘Een Vriend erbij is een zorg minder’
De stichting Vrienden van Ypsilon is 10 jaar
geleden opgericht om familieleden te steunen
in hun strijd voor betere zorg voor mensen met
een gevoeligheid voor psychose. Met de giften
die zij jaarlijks ontvangt levert de Vrienden een
belangrijke bijdrage aan projecten van Ypsilon
en patiëntenvereniging Anoiksis.
Draagt u Ypsilon een warm hart toe, word
donateur van deze stichting!
Lid worden? Klik hier
Vriend worden? Klik hier
* Stichting Vrienden van Ypsilon, IBAN NL73 INGB 0009 6367 23.
De stichting heeft de ANBI-status.
29
YPSILON
Vereniging van familieleden en betrokkenen van mensen
met psychosegevoeligheid
Landelijk bureau
Tel (088) 000 21 20
[email protected]
www.ypsilon.org
NL75 INGB 0004 7365 38