Uw DNA is goud waard

De Tijd
Uw DNA is goud waard
Wetenschappers kunnen de code van het leven aanpassen, verbeteren en herschrijven.
Met wat knip- en plakwerk ziektes opsporen en uitroeien. De ‘perfecte’ mens maken.
Alles is mogelijk. Bedrijven staan te dringen om in uw genen te kijken, want die
informatie is geld waard. Genetica is geniaal, maar is het een zegen of een vloek?
Door Saar Sinnaeve en Jan De Schamphelaere
Foto's: Shutterstock - Techniek: Raphael Cockx
Uw DNA is goud waard
Wat tot voor kort science-fiction leek, zoals in de film Gattaca uit 1997, is plots
mogelijk. De trailer sloeg, meer dan tien jaar geleden, al de nagel op de kop: ‘In een niet
zo verre toekomst zal ons DNA alles bepalen. Een druppel bloed, wat speeksel, of één
enkel haartje zal uitmaken waar je kan werken, met wie je moet trouwen en wat je kan
realiseren in het leven.’
De fictie van toen sluipt vandaag ons leven binnen. Uit China komen berichten dat
DNA-tests beslissen of kinderen al dan niet worden toegelaten tot sportopleidingen. In
sommige Joodse gemeenschappen moet een koppel eerst een genetische screening
ondergaan voor het kan trouwen. Enkel als de overlap zonder risico's is op erfelijke
ziektes, geeft de rabbi de toestemming.
Object 1
https://www.youtube.com/embed/hWjlUj7Czlk"
Ons DNA is een chemische molecule. Zoals CO2 of H2O dat is, maar dan net iets
complexer. Het gaat om een structuur van twee keer 3 miljard letters, verbonden in iets
dat lijkt op een wenteltrap, de helix. Die bouwstenen bepalen wie u bent. Mijn en uw
pg.1 van 7
DNA, wie u ook bent, komt voor zowat 99,9 procent overeen. En net die 0,1 procent
bepaalt het verschil tussen alle mensen. Hebt u ooit al eens geprobeerd uw tong te
krullen? Niet iedereen kan dat. Heeft uw urine na het eten van asperges die typische
geur? Ook dat zit in uw genen.
***
Het Human Genome Project heeft aan het licht gebracht dat er meer in onze genen zit
dan we denken, of durven te denken. Dat was in 2000. Onderzoekers kondigden in het
Witte Huis aan dat ze voor het eerst het volledige DNA van een mens hadden
ontrafeld. 15 jaar had het geduurd. 3 miljard dollar was er voor nodig. Lang en duur,
maar het was het startschot voor veel.
De sleutel tot nieuwe medicijnen en grensverleggende behandelingen zit verborgen in
onze genen. In het DNA liggen de geheimen van duizenden ziektes, gaande van heel
zeldzame aandoeningen tot kanker en diabetes. Intussen is ook een tweede versie Human Genome Project Write - in gang geschoten. Een moonshot, met de ambitie het
menselijk DNA van scratch te maken. Een maakbare mens, jawel.
Object 2
https://youtu.be/slRyGLmt3qc
Bioloog Craig Venter bij de aankondiging van het Human Genome Project in 2000
De 6 miljard letters in ons DNA schrijven het boek van ons leven. En altijd sluipen daar
foutjes in. Niemand is perfect. ‘Iedereen heeft tikfoutjes. Maar een fout is niet altijd erg.
Soms kan je een woord toch begrijpen, als bijvoorbeeld twee letters gewoon zijn
omgewisseld. Of je nu je tong kan krullen of niet, het maakt je leven niet beter of
slechter. Maar soms is de fout cruciaal’, zegt Joris Vermeesch, hoofd van het Centrum
voor Medische Genetica in UZ Gasthuisberg in Leuven.
Object 3
https://youtu.be/Vj8gRYS22F0
Een foutje in één enkel gen volstaat om alles te verzieken. Denk aan mucoviscidose
(taaislijmziekte), de ziekte van Duchenne (spieraandoening) en de ziekte van
Huntington (aantasting van de hersenen). Afhankelijk van de bron zijn er 5.000 tot
7.000 ziektes die aan één enkel gen kunnen worden gelinkt.
Met dank aan Angelina Jolie
Een ochtend in UZ Gasthuisberg in Leuven. De dokter heeft een A4'tje met patiënten
die hij vandaag zal ontvangen. Er staan een twintigtal namen op. De meesten komen
voor een consultatie over borstkanker.
Een koppel dat drager is van
een fout gen kan kiezen voor
ivf en embryo's zonder het
gendefect selecteren.
Ongetwijfeld de mooiste
kentering die ik heb
meegemaakt.Thomy de Ravel,
klinisch geneticus UZ
pg.2 van Gasthuisberg
7
Met dank aan de Amerikaanse actrice Angelina Jolie
weet nu zo ongeveer de hele wereld dat borstkanker
erfelijk kan zijn. Eén specifieke tikfout in uw DNA en u
hebt 80 procent kans om op latere leeftijd borstkanker
te krijgen. Door de publieke bekentenis van la Jolie
krijgen ziekenhuizen dagelijks vrouwen over de vloer
die de ziekte in hun familie hebben zien opduiken en
vrezen het volgende slachtoffer te zijn.
‘Nog geen dertig jaar geleden was borstkanker taboe. Een vrouw bij wie een tumor in
de borst werd ontdekt, liet zich amputeren en dat was het dan. Nu vragen veel
vrouwen om een test, uit voorzorg’, zegt Thomy de Ravel, klinisch geneticus in UZ
Gasthuisberg. ‘Meer nog: blijkt een koppel drager van het foute gen, dan kan het kiezen
voor IVF en embryo’s zonder het gendefect laten selecteren en inplanten. Dat is
ongetwijfeld de mooiste kentering die ik heb meegemaakt in mijn carrière’
‘De afdeling genetica zat vijftig jaar geleden in de kelders van een ziekenhuis, nu speelt
ze een centrale rol’, vat Vermeesch de omwenteling samen. ‘We komen in contact met
alle disciplines: hartaandoeningen, schizofrenie, diabetes, autisme, noem maar op. Alles
heeft in meer of mindere mate een genetische basis.’
Silicon Valley aan de macht
Onze genen zijn het centrum geworden in elk ziekenhuis, en in de geneeskunde tout
Vijf spraakmakende deals in DNA-land
2012: Roche biedt 5,7 miljard dollar voor het Amerikaanse Illumina, dat 90 procent van
alle DNA sequencing machines ter wereld maakt. Illumina weigert het bod. Vandaag is
Illumina 26 miljard dollar waard.
2015: Silicon Valley strijkt neer in Leuven. Agilent (afsplitsing van HP) neemt
Cartagenia over voor een niet genoemd bedrag. Cartagenia was één van de pioniers in
software voor DNA-analyse.
2016: Stormloop voor Crispr/Cas9, een nieuwe techniek om in het dna te knippen en
plakken. Editas haalt met beursgang 120 miljoen op, onder andere Google Ventures en
Bill Gates zijn aandeelhouder. Bayer sluit deal van 300 miljoen dollar met Crispr
Therapeutics voor gebruik van technologie voor behandeling van bloedziektes,
oogziektes en hartaandoeningen.
2016: Human Longevity haalt 220 miljoen op om een DNA sequencing fabriek op te
zetten en onderzoek te doen. Miljardenbedrijven als Celgene en Illumina stappen in de
start-up van Craig Venter, de man die 15 jaar geleden het allereerste menselijk
genoom in kaart bracht.
2016: Cepheid, een sectorgenoot van het Belgische Biocartis, wordt overgenomen
voor 4 miljard dollar. Cepheid ontwikkelt toestellen en software om via DNA-analyse
bijvoorbeeld infectieziektes en kanker te typeren.
court. Daarom strijden ook bedrijven er bitsig om, met het Amerikaanse Illumina als
exponent van de technologische vooruitgang.
Illumina is voor DNA wat Google is voor het internet. Dat het vandaag mogelijk is het
DNA volledig te mappen voor 1.000 dollar, in maar enkele uren tijd, is de verdienste
van dat bedrijf, dat de ‘leesmachines’ ontwikkelt.
De IT-reus uit Californië heeft al 90 procent van de markt ingepalmd. Niemand durft
pg.3 van 7
dat monopolie aan te vechten, omdat de machines van Illumina onmisbaar zijn
geworden. Het Zwitserse farmabedrijf Roche zag vier jaar geleden al dat Illumina dé
toekomst was en probeerde het in te lijven voor 5,7 miljard dollar. Tevergeefs. Intussen
is Illumina 26 miljard dollar waard.
Ook Google mengt zich in de genetische debatten, niet in het minst met zijn investering
in 23andme. Wie zijn DNA wil laten lezen en zijn gezondheidsrisico's wil kennen, kan
eenvoudig wat speeksel opsturen naar de labo’s van 23andme in Silicon Valley. De
resultaten zitten enkele weken later in je mailbox.
Meer dan een miljoen mensen hebben dat al gedaan. 23andme - opgericht door Anne
Wojcicki, de echtgenote van Google-stichter Sergey Brin - heeft zo een schat van
informatie in handen, dat het doorverkoopt. Farmabedrijven betalen maar al te graag
tientallen miljoenen om er onderzoek mee te doen naar nieuwe medicijnen.
Knippen en plakken met genen
Ook voor de farma-industrie is genetica big business. De genetische analyse van een
kankertumor maakt het mogelijk die heel nauwkeurig te identificeren, waardoor
vervolgens ook heel specifieke geneesmiddel kunnen worden gemaakt. Maar die zijn
peperduur. Het is maatwerk, haute couture. De prijzen liggen pakken hoger dan wat we
gewoon zijn. Behandelingen van 500.000 of 1 miljoen euro, ze bestaan en zullen alleen
maar in aantal toenemen.
De vraag is: waar trekken we de grens? 40.000 euro voor een gewonnen, kwalitatief
levensjaar is in ons land stilzwijgend zowat het maximum. ‘Genetica is fantastisch, maar
creëert economische vraagstukken. We moeten daar dringend een debat over voeren’,
zegt gezondheidseconoom Lieven Annemans. ‘Het kan niet de bedoeling zijn dat je een
diagnose krijgt en dat er een behandeling is, maar dat je moet horen: ‘Sorry, onze
gezondheidszorg kan dat niet betalen.’’
Zeker omdat er nog meer op ons afkomt. De innovatie is niet meer te stoppen.
Wetenschappers kunnen nu op een eenvoudige, snelle en heel gerichte manier knippen
en plakken in ons DNA. Crispr/Cas9, zoals de labo-techniek wordt genoemd, wordt
door genetici nu al de uitvinding van de eeuw genoemd. Het vaktijdschrift Science
pg.4 van 7
noemde het de wetenschappelijke doorbraak van 2015.
‘Je hebt twee moleculen nodig. Een gidsmolecule en de zogeheten cas9. De eerste
programmeer je op zo’n manier dat ze haar weg vindt naar de plek in je DNA waar je wil
ingrijpen. Eens aangekomen doet cas9 het knipwerk’, vertelt Sven Eyckerman van het
Centrum voor Medische Biotechnologie in Gent. ‘Zo schakel je een bepaald gen uit. Een
stap verder is dat je met het Crispr-machientje ook een nieuw stukje DNA meelevert,
net zoals de zoek- en vervangfunctie in Word.’
https://youtu.be/jAhjPd4uNFY
Hoe werkt Crispr?
Object 4
Het opent een heel nieuwe wereld. Zeldzame, ongeneesbare ziektes zullen plots niet
meer zo ongeneesbaar blijken.
En levenslang pillen slikken zou vervangen kunnen worden door een eenmalig
ingrijpen in het DNA.
Janssen Pharmaceutica onderzoekt of het de techniek kan gebruiken om de leverziekte
hepatitis B aan te pakken. Andere bedrijven willen bloedcellen aanpassen zodat het
HIV-virus er zich niet meer kan in nestelen. En nog op het schap: immuuncellen kunnen
we straks nog beter afstellen om kankertumoren aan te vallen. De eerste
patiëntenproeven starten binnenkort, in China en de Verenigde Staten.
En intussen worden honderden miljoenen dollars gemobiliseerd voor start-ups die in
Crispr/Cas9 toekomst zien. Het is een strijd waarin - opnieuw - ook Google en Bill
Gates zich hebben gemengd. ‘We staan nog maar aan het begin van de technologie’,
zegt Eyckerman. Waarmee hij in één zin zijn hoop op verdere doorbraken deelt, maar
ook zijn bezorgdheid.
***
Want eigenlijk kunnen we nu al ‘de perfecte mens’ maken. Een supersoldaat voor
Noord-Korea. Een topatleet die genetische doping kreeg. Ook het eeuwige leven komt
dichterbij. Twee derde van de mensen sterft door ouderdom; zullen we dat kunnen
aanpakken en voortaan allemaal minstens 100 jaar worden?
De wetenschap begeeft zich met de techniek op een hellend vlak. Het doembeeld werd
vorig jaar aangewakkerd door Chinese onderzoekers die het DNA van embryo’s hadden
gewijzigd, hoewel daar in de rest van de wereld een moratorium op ligt. ‘Het heeft de
medische wereld op zijn kop gezet’, zegt Nico Callewaert van het Gentse Centrum voor
Medische Biotechnologie.
Belgische onderzoekers in de frontlinie
Ondanks alle vooruitgang, blijven er onopgeloste mysteries. ‘We weten dat er 20.000
genen zijn. We weten wat ze doen, maar hoe ze precies te werk gaan, is nog niet altijd
duidelijk. En vergeet niet dat we tot vandaag nog maar 2 procent van ons DNA hebben
bestudeerd’, zegt Geert Mortier, hoofd van het Centrum voor Medische Genetica in
Antwerpen.
Soms ligt één gen aan de basis van een ziekte. Maar dat is de uitzondering. Voor
diabetes, obesitas en ook alzheimer is het een kluwen. Mortier: ‘Er is nog veel werk om
pg.5 van 7
het complexe samenspel tussen de genen en hun omgeving te doorgronden.’
Belgische onderzoekers staan in de frontlinie. Ze pluizen de genen van hun patiënten
uit in de hoop oplossingen te vinden voor nooit eerder ontrafelde ziektes. Eric Legius,
onderzoeker aan het Departement Menselijke Erfelijkheid van de KU Leuven, heeft een
syndroom dat naar hem is genoemd omdat hij het ontdekte. Het gaat om een erfelijke
ziekte die makkelijk te verwarren is met neurofibromatose - een moeilijke naam voor
een moeilijke ziekte - maar de Elephant Man geeft een idee. Legius stootte op een
ziekte die heel sterk lijkt op neurofibromatose, maar toch een betere prognose heeft,
waardoor het belangrijk is ze van elkaar te onderscheiden.
Legius is een wereldexpert in neurofibromatose. Hij holt van het ene congres naar het
andere om zijn inzichten te delen met collega-artsen en wetenschappers. Deze zomer
werkte hij nog mee aan een reportage van de Britse openbare omroep BBC over de
tweeling Adam en Neil Pearson. Beiden zijn geboren met neurofibromatose, maar bij de
ene manifesteert de ziekte zich in een mentale achterstand en bij de andere in tumoren
op het gelaat.
Adam heeft van de ziekte zelfs een soort handelsmerk gemaakt. Hij schuwt de media
niet en neemt deel aan reality-shows als ‘The Ugly Face of Prejudice’. Hij duikt zelfs op
naast Scarlett Johansson in de film ‘Under the Skin’, als de lelijkaard die toch wat
aandacht en liefde krijgt.
https://youtu.be/aku8SD9HKqM
Adam Pearson over zijn documentaire
Object 5
In verkeerde handen
Maar wat als ons DNA, het boek van ons leven, in de verkeerde handen valt? Misschien
krijgt uw werkgever binnenkort wel inzicht in uw genetisch paspoort. Of uw
verzekeringsmaatschappij. Wat als die iemand uitsluiten omdat hij een verkeerde
genmutatie in zich draagt en misschien ziek kan worden? En wat als de informatie
achteraf niet betrouwbaar blijkt?
Ethische commissies breken daar in overleg met de De overheid moet rond de opslag
overheid het hoofd over. Moeten er meer regeltjes van genetische gegevens een
komen om de pricacy van de burgers te
duidelijk kader creëren. Maar het is
beschermen? Pasklare antwoorden zijn er niet.
meer een ethische discussie dan een
Maar volgens Philippe De Backer, staatssecretaris technische.
voor Privacy, moeten er wel limieten worden
Staatssecretaris Philippe De Backer
opgelegd aan labo's om de genetische gegevens ‘zowat de intiemste gegevens die iemand kan geven’ - beter te beschermen. ‘De
overheid moet een duidelijk en strak kader creëren met wat kan en niet kan. Maar het
is meer een ethische discussie dan een technische.’
‘Genetica is niet zwart of wit’, zegt Pascal Borry van het Interfacultair Centrum voor
Biomedische Ethiek en Recht van de KU Leuven. ‘Er zal altijd een grijze zone blijven.
We kunnen nooit alles te weten komen over onze genen. Er zullen ook nog altijd
ziektes zijn die we nooit kunnen doorgronden. Genetica helpt wel, maar we moeten
nog steeds leven met wat onzekerheid.’
pg.6 van 7
Het menselijk DNA is van onschatbare waarde. Voor wetenschappers is het een
enorme stroom aan informatie die dankzij minutieus knip-en plakwerk een enorme
impact op onze levens zal hebben. Op economisch vlak is het big business. Verdwijnen
dodelijke ziektes voorgoed ? Bestellen we designerbaby's en ontwerpen we
supermensen? Belgische wetenschappers behoren tot de wereldtop, onze
biotechsector bloeit als nooit tevoren. Is het al goud wat blinkt of zijn er
schaduwzijdes? Bekijk hier ons dossier 'Uw DNA is goud waard'.
Met op het programma:
Maandag 17 oktober: Chatsessie met Koen Kas over de geneeskunde van de toekomst.
Dinsdag 18 oktober: Silicon Valley voert strijd om uw DNA.
Woensdag 19 oktober: Knippen en plakken in de genen wordt kinderspel.
Donderdag 20 oktober: De Belgische wetenschapster die muizen Parkinson laat
opsnuffelen.
Vrijdag 21 oktober: Stop uw DNA in een kluis en verdien er geld mee.
Zaterdag 22 oktober: Leuvenaars kijken in het DNA van koninklijke families.
pg.7 van 7