Wilsverklaring Grenzen, wensen en verwachtingen rond uw levenseinde 00 1 Hoe maak ik mijn wensen duidelijk in mijn laatste levensfase? In de laatste levensfase van zieke mensen moeten er moeilijke beslissingen worden genomen. Hoe ver gaan we in het bestrijden van pijn? Proberen we het leven te verlengen als iemand niet meer beter kan worden? Wanneer stoppen we daarmee? U neemt dat soort beslissingen misschien het liefste zelf. Daarom is het goed om uw wensen van tevoren op papier te zetten. Dat geeft duidelijkheid voor uzelf, voor de mensen om u heen en voor de artsen. Bovendien: als het eenmaal zo ver is, kunt u het misschien allemaal niet meer goed overdenken en duidelijk maken. Zo'n beschrijving van uw wensen over uw laatste levensfase heet een wilsverklaring. De artsen en de mensen om u heen zijn verplicht zich te houden aan uw wilsverklaring. De wilsverklaring moet wel aan een paar voorwaarden voldoen. Het moet duidelijk zijn dat u de wilsverklaring zelf hebt opgesteld. En u moet helder genoeg zijn om beslissingen te kunnen nemen. Als u wilsonbekwaam bent, is uw wilsverklaring niet geldig. Daarom moet u onder de wilsverklaring de datum en uw handtekening zetten. Bent u te ziek om te schrijven? Dan mag u de wilsverklaring hardop uitspreken en door iemand anders laten opschrijven. U kunt uw naasten en uw arts vragen daarbij aanwezig te zijn. U kunt de tekst van de wilsverklaring zelf bedenken, maar er zijn ook standaard wilsverklaringen die u kunt gebruiken, zoals: • een zorgverklaring, • een behandelverbod en • een euthanasieverzoek. U kunt ook kiezen voor een volmacht: hierbij zet u op papier wie namens u optreedt als u zelf niet meer kunt beslissen. U hoeft niet voor één verklaring te kiezen, u kunt verschillende verklaringen naast elkaar gebruiken. 2 Voor welke soort wilsverklaring u ook kiest: geef uw huisarts en uw behandelend specialist(en) een kopie. Kinderen vanaf 16 jaar mogen zelf beslissen over wel of geen behandeling en over euthanasie. Hun wilsverklaring is rechtsgeldig. Zorgverklaring In een zorgverklaring staan antwoorden op de volgende vragen: • Wanneer moeten de artsen stoppen om uw leven te verlengen als u niet meer beter kunt worden? • Waar en hoe wilt u verzorgd worden in de laatste levensfase? Verder kunt in een zorgverklaring duidelijk maken of u bloed en organen van donoren wilt ontvangen, of uw lichaam mag worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek en een aantal andere dingen. Bij de Stichting Zorgverklaring (contactgegevens vindt u achter in de folder) vindt u meer informatie over de zorgverklaring. Daar kunt u ook een zorgverklaring aanvragen. De verklaring is niet gratis. De meeste huisartsen kunnen een voorbeeld van de zorgverklaring laten zien en u meer informatie geven. Behandelverbod Er kan een situatie komen waarin u niet meer zelf kunt beslissen of u wel of geen behandeling wilt. Bijvoorbeeld als u in coma bent of als u dement bent. In een behandelverbod legt u vast dat u in zo'n situatie geen behandeling wilt die uw leven verlengt. Artsen zijn verplicht zich aan het behandelverbod te houden, behalve als ze daar een goede reden voor kunnen geven. Een goede reden is bijvoorbeeld dat er nieuwe behandelingsmogelijkheden zijn. Bij de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE) kunt u een standaard behandelverbod bestellen. U moet er wel voor betalen. Het adres en telefoonnummer vindt u achter in de folder. 3 Euthanasieverzoek Wilt u dat een arts uw leven in bepaalde gevallen beëindigt, bijvoorbeeld als u ondraaglijke pijn lijdt? Dan kunt u dat vastleggen in een euthanasieverzoek. Artsen zijn niet verplicht zich aan een euthanasieverzoek te houden. Het verzoek geeft dus geen récht op euthanasie. De arts moet bekijken of de patiënt ondraaglijk lijdt zonder dat er uitzicht is op verbetering. Er zijn artsen die uit principe nooit euthanasie bieden. Is uw arts principieel tegen euthanasie? Dan moet hij u verwijzen naar een collega die wel euthanasie biedt. Een euthanasieverzoek is wat anders dan een behandelverbod; een arts is verplicht een behandelverbod op te volgen. De Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde heeft een standaardformulier voor een euthanasieverzoek. Alleen leden kunnen zo'n euthanasieverzoek bestellen. Het adres en telefoonnummer vindt u achter in de folder. U kunt ook een euthanasieverzoek laten opstellen bij de notaris. Wat gebeurt er met mijn euthanasieverzoek als ik in coma raak? Euthanasie is alleen mogelijk op uitdrukkelijk verzoek van de patiënt. Iemand die in coma ligt kan geen verzoek doen tot euthanasie. U kunt wel voor uzelf een behandelverbod of een euthanasieverzoek ondertekenen. Dit houdt in dat u na een bepaalde periode van coma niet meer wilt worden behandeld en euthanasie wilt. Artsen zijn verplícht zich aan het behandelverbod te houden en zullen dus de behandeling stoppen. Verder kunnen zij euthanasie toepassen, omdat u een euthanasieverzoek hebt gedaan. Een euthanasieverzoek geeft echter geen récht op euthanasie. Voor artsen is een beslissing over euthanasie bij comapatiënten moeilijk. Door gebrek aan communicatie is niet duidelijk of de patiënt ondraaglijk 4 lijdt. De Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst heeft richtlijnen opgesteld om de arts daarbij te helpen. Het is de arts die uiteindelijk beslist of hij aan een euthanasieverzoek kan voldoen. De richtlijnen staan op www.artsennet.nl Voor verdere informatie kunt u contact opnemen met de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde en Vereniging Cerebraal. Het adres en telefoonnummer vindt u achter in de folder. Bespreek uw wilsverklaring(en) Wanneer u in het ziekenhuis behandeld wordt is het verstandig om uw wensen met uw behandelend specialist te bespreken. Een wilsverklaring is dan een steun in de rug, en wordt voor de duur van de behandeling in uw dossier bewaard. Wanneer u later van gedachten verandert, kunt u altijd besluiten uw wilsverklaring(en) aan te passen of te laten verwijderen. Had u al een wilsverklaring opgesteld (vóórdat u in het ziekenhuis werd behandeld), dan is het belangrijk dat u dit (alsnog) bespreekt met uw (huis)arts en naaste familie. Overhandig ze een kopie. Het is daarbij ook belangrijk om hun opvattingen (wensen, grenzen, eisen) te weten. Dit voorkomt dat anderen over u beslissen op het moment dat u dat zelf niet meer kunt. Er kunnen dan besluiten genomen worden die u misschien zelf niet gewild had. Het is voor uw naasten heel moeilijk om dergelijke besluiten te nemen als ze niet weten wat uw wensen zijn. Het is niet voldoende als u uw verklaring aan de arts geeft en hij deze voor kennisgeving aanneemt of opbergt in uw dossier. Bespreek uw wensen met uw behandelend specialist. Gevolmachtigde Het kan belangrijk zijn om iemand aan te wijzen die voor uw belangen opkomt, voor het geval dat u zelf niet meer kunt beslissen. Dit kan een familielid zijn of uw partner, het kan echter ook een ‘buitenstaander’ zijn, een vriend of vriendin bijvoorbeeld. Het is goed om iemand te kiezen die in dezelfde richting als u denkt. Volgens de wet is uw gevolmachtigde degene die, samen met de arts, beslist over behandelingen. De wens van de ge- 5 volmachtigde wordt beschouwd als de uwe. Het is niet nodig een volmacht bij de notaris vast te leggen. Wel is het raadzaam de (huis)arts op de hoogte te brengen en hem een kopie van de volmacht te geven. Een volmacht kan in een wilsverklaring worden opgenomen. Welke wilsverklaringen zijn belangrijk? Donatieregistratie In 1998 heeft de overheid u gevraagd om via het toegestuurde registratieformulier te laten weten of u na uw overlijden uw organen ter beschikking wilt stellen. Deze verklaring is in een landelijk computerbestand opgeslagen. Na overlijden wordt hierin gekeken. Is er geen persoonlijke wilsverklaring bekend, dan wordt de beslissing aan de nabestaanden overgelaten. Donorcodicil Het oude donorcodicil blijft een rechtsgeldig document. De eigenaar moet het wel bij zich dragen en zijn besluit hebben besproken met familie en/of vrienden. Dragers van een donorcodicil staan namelijk nergens geregistreerd en vaak blijkt dat veel codicildragers hun donorcodicil vergeten mee te nemen. Registratie in het Donorregister geeft dan meer zekerheid. Een registratieformulier kunt u bij de huisarts, het ziekenhuis of de apotheek krijgen. U kunt het ook aanvragen bij de Stichting Donorvoorlichting (ook via internet). Het adres vindt u achter in deze folder. Obductie Na overlijden kan aan de nabestaanden toestemming worden gevraagd tot obductie (autopsie, sectie). Een obductie is een uitgebreid onderzoek van een overledene. Zowel de buitenkant als de binnenkant van het lichaam worden onderzocht. Er kan ook een deelobductie worden gedaan, bijvoorbeeld alleen van het hart. Een obductie gebeurt uitsluitend met toestemming van de familie van de overleden patiënt. De behandelend specialist of huisarts vraagt de nabestaanden om toestemming voor dit onderzoek. Hij kan dan ook toestemming vragen voor weefsel- en orgaandonatie. Veel nabestaanden vinden het moeilijk om toestemming te geven voor een obductie. Vaak is de beslissing voor hun gemakkelijker, als de overledene zelf zijn mening over 6 obductie met hen besproken heeft. Over obductie bestaat een aparte folder. Vraag ernaar op de verpleegafdeling, of bij de afdeling Patiënteninformatie of kijk op www.sjgweert nl Ter beschikking stellen van de wetenschap Sommige mensen willen hun lichaam na overlijden ter beschikking stellen van de wetenschap. Het lichaam komt dan tijdelijk in bezit van een universiteit. Na ontleding en bestudering wordt het naar keuze begraven of gecremeerd. Hierover sluit u tijdens uw leven een overeenkomst af met een universiteit naar keuze. Ook nu is een wilsverklaring nodig. Het kan ook met een testamentaire verklaring. Meer informatie kunt u vragen bij de universiteiten of bij de afdeling Patiënteninformatie. Niet-reanimatieverklaring Sommige mensen willen bij een ademhalings- en/of hartstilstand niet gereanimeerd worden omdat ze dan bijvoorbeeld gehandicapt kunnen raken. Dan kan een niet-reanimerenpas belangrijk zijn. Met deze pas geeft u aan dat u in geen enkel geval gereanimeerd wilt worden. De nietreanimerenpas kunt u bestellen bij de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE). Het adres en telefoonnummer vindt u achter in deze folder. Levenswensverklaring Ook kan iemand een verklaring invullen waarop staat dat hij in geen geval euthanasie of een andere vorm van levensbeëindigend handelen toestaat. Verschillende organisaties, meestal op levensbeschouwelijke grondslag, geven zo'n verklaring uit. Een voorbeeld is de levenswensverklaring van de Stichting Levenswensverklaring. Deze is te verkrijgen bij de Nederlandse Patiënten Vereniging. Het adres en telefoonnummer van deze organisatie vindt u achter in deze folder. Behandelverbod In de WGBO (wet waarin uw rechten als patiënt geregeld zijn) is geregeld dat (wilsbekwame) mensen vanaf 16 jaar niet tegen hun zin behandeld kunnen worden. Met een zogenaamd 'Behandelverbod' kan iemand aangeven dat hij geen behandeling wil bij bijvoorbeeld coma of dementie. En 7 ook niet als door de weigering van een behandeling hij eerder dood kan gaan. Een 'Behandelverbod' is verkrijgbaar bij de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE). Jehovah’s Getuigen: bloedtransfusie Jehovah’s Getuigen (JG) hebben tegen de meeste medische behandelingen geen bezwaar. Om godsdienstige redenen weigeren zij bloedtoediening. Zij vinden dat bloedtransfusies en andere behandelingen met bloed gevaarlijk (kunnen) zijn. Ze willen wel plasma-aanvullende vloeistoffen waar geen bloed of bloedbestanddelen in zitten. Ook andere behandelingsvormen zonder bloed, zogenaamde ‘bloedvrije geneeskunde’ staan ze toe. De organisatie geeft hiervoor wilsverklaringen uit, die de getuigen kunnen invullen en waarin de beperkingen staan. Overeenstemming Artsen willen zoveel mogelijk tegemoet komen aan uw wensen, maar wel rekening houdend met de wet en het ziekenhuisbeleid. Het is belangrijk dat artsen een eigen beslissing kunnen nemen. In zwaarwegende situaties kunnen zij door gewetensbezwaren weigeren om mee te werken aan uw wensen. Zij moeten zich wel houden aan een goede hulpverlening, daar hoort goede begeleiding bij. Wanneer het om uw wensen gaat is het belangrijk om samen met uw hulpverlener op een lijn te zitten. Dus bespreek uw wensen van tevoren. Overeenstemming tussen uw hulpverlener en u is het beste uitgangspunt. Houdt er rekening mee dat: • in sommige situaties (bijvoorbeeld bij een spoedopname) een wilsverklaring niet altijd beschikbaar is. Dan wordt gehandeld zoals op dat moment nodig is. • in een ziekenhuis meerdere artsen bij uw behandeling zijn betrokken. Daarom is het belangrijk om duidelijk te zijn. Een schriftelijke wilsverklaring kan een bijdrage leveren. 8 Informatie Meer informatie over beslissingen in de laatste fase van uw leven vindt u op www.alsjenietmeerbeterwordt.nl 'Tijdig spreken over het levenseinde bij een levensbedreigende ziekte' is een gezamenlijke uitgave van de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) Utrecht, de Nederlandse Vereniging voor Vrijwillig Levenseinde (NVVE) Amsterdam en de Nederlandse Patiënten Vereniging (NPV) Veenendaal. ISBN-nummer: 9789071401497. U kunt de brochure bestellen of downloaden via de website van de NPCF: www.npcf.nl. Stichting Donorvoorlichting (SDV) NIGZ Donorvoorlichting Postbus 500 3440 AM Woerden Telefoon: 0900 - 821 21 66 Internet: www.donorvo-hilvers.nl Universiteit Maastricht Vakgroep Anatomie en Embryologie Postbus 616, 6200 MD Maastricht Telefoon: 043 - 388 10 61 Stichting Zorgverklaring Postbus 1539 3500 BM Utrecht Telefoon: 030 - 297 03 03 Internet: www.zorgverklaring.nl E-mail: [email protected] Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE) Postbus 75331, 1070 AH Amsterdam Telefoon: 0900 - 60 60 606 Internet: www.nvve.nl 9 Vereniging Cerebraal Palestrinastraat 1-b, 3533 EH Utrecht Telefoon: 030 – 29 66 575 (secretariaat) Internet: www.cerebraal.nl Stichting Levenswensverklaring Postbus 178 3900 AD Veendendaal Telefoon: 0318 - 54 78 80 Afdeling Patiënteninformatie Telefoon: 0495 – 57 22 05 Internet: www.sjgweert.nl E-mail: [email protected] 10 R361.80 2014-12 1210500