Werkgroep palliatieve zorg bij COPD

Palliatieve zorg bij
COPD in onze regio
Karin Janssen-van Hemmen
Jeroen Verheul
Inhoud
•
•
•
•
•
•
•
•
Stellingen
Wie zijn we?
Wat is ons doel?
En waarom?
Wat hebben we tot nu toe gedaan?
Toekomst?
Antwoorden op stellingen
Discussie
o Graag tussentijdse vragen & opmerkingen !
'Patiënten met COPD willen graag in
een vroeg stadium praten over de
toekomst'
‘Patiënten met COPD hebben een
onvoorspelbare prognose; een hospice is dus
geen optie’
‘Voeding- en beweeginterventies bij
mensen met ernstig COPD hebben geen
toegevoegde waarde’
‘Consulteren van andere disciplines, b.v.
maatschappelijke werk,
longverpleegkundige of palliatief consulent
is een belangrijke aanvulling bij
multidisciplinaire samenwerking en
essentieel voor goede COPD zorg’
‘Tijdens een ACP- / markeringsgesprek
moet altijd de behandelend arts
aanwezig zijn’
‘COPD is een ontluisterende ernstig(e)
onderschatte ziekte’
‘Een terminale COPD patiënt hoort niet in
een hospice’
‘Ook een terminale COPD patiënt kan
gereactiveerd / gerevalideerd worden op
een reactiverings / revalidatie afdeling van
de ouderenzorg’
‘Bij een terminale COPD patiënt / bij het
verlenen van palliatieve zorg aan een
COPD patiënt dient de specialist
ouderengeneeskunde de hoofdbehandelaar
te zijn’
Wie zijn we?
• 1e lijn:
o Longverpleegkundigen thuiszorg
o Huisartsen
• 2e lijn:
o
o
o
o
o
o
o
Longverpleegkundigen
Medisch maatschappelijk werk
Longfunctie-analisten
Palliatief consulent
Zorgmanager
Physician assistant
Longarts
Wat is ons doel?
• Zowel bij de patiënt, naasten als bij de
behandelaar bewustwording rondom de eindfase
bewerkstelligen en de kwaliteit van leven in deze
fase verhogen
• Voor patiënten met ernstig COPD een palliatief
zorgplan opstellen
• Verminderen van het aantal ziekenhuisopnames en
het verminderen van diagnostiek en lange opname
periodes
En waarom?
• COPD is een van de meest voorkomende
chronische ziekten met een belangrijke impact op
de kwaliteit van leven en de mortaliteit.
• COPD is over vijf jaar in aantal de derde
doodsoorzaak wereldwijd.
• Het gaat over een hele grote groep mensen
o 362.000 COPD patiënten (2011)
COPD, niet alleen verlaagde FEV1
• Ziektelast
• Exacerbatie frequentie
• Comorbiditeit
COPD wordt doodsoorzaak nr 3!
Stijgende mortaliteit
Slechte prognose
Slechte overleving bij
frequente exacerbaties
Slechtere overleving bij
depressie
Voogd et al, Ann. behav. med. (2009) 38:86–93
Doodgaan met/aan COPD
• Veel voorkomende klachten in het laatste
levensjaar bij mensen met COPD: dyspnoe,
vermoeidheid, hoesten, slapeloosheid, somberheid,
angst en pijn
• Het blijkt dat de klachten niet altijd adequaat
worden verlicht
• Palliatieve zorg voor mensen met COPD is minder
goed georganiseerd dan bijvoorbeeld palliatieve
zorg voor mensen met kanker, terwijl het over een
aanzienlijk groep mensen gaat die uiteindelijk
palliatieve zorg nodig heeft.
Symptomen in het laatste levensjaar bij
COPD
Symptomen (n=209)
Aantal (Percentage)
Kortademigheid
200 (98%)
Hoest
163 (80%)
Vermoeidheid/zwakte
195 (96%)
Eetlustverlies / gewichtsverlies
166 (81%)
Slaapstoornissen
160 (77%)
Depressieve gevoelens
158 (77%)
Angst/ paniekaanvallen
109 (53%)
Pijn
147 (72%)
Daadwerkelijk interventie ingezet en
effect daarvan
Interventie gedaan op symptoom
Aantal (percentage)
Kortademigheid
166 (85%)
Slaapstoornissen
30 (19%)
Depressie
29 (18%)
Angst/paniekaanvallen
18 (17%)
Pijn
97 (66%)
Effect interventie op symptoom
(adequate controle)
Aantal (percentage)
Kortademigheid
94 (57%)
Slaapstoornissen
18 (58%)
Depressie
12 (41%)
Angst/paniekaanvallen
10 (56%)
Pijn
21 (21%)
Laatste levensfase bij COPD
• Zelden acuut overlijden
• Progressieve ziekte met langzame achteruitgang
• Patiënt ervaart dagelijks verlies van mogelijkheden en
het toenemen van beperkingen
• Echter verwachtingen tav mogelijkheden en prognose
zijn vaak niet reëel
• Tijdig bespreken van wensen en (on)mogelijkheden is
belangrijk
• NB ook bij hulpverleners bestaan belemmeringen, cq het
gebrek aan puf(f)....
Belemmeringen bij artsen om over
palliatieve zorg te spreken
Wat hebben we in onze
regio tot nu toe gedaan?
• Spiegelgesprekken met COPD patiënten
• Scholing ACP-gesprek
• ACP-brief
• Communicatie tussen 1e en 2e lijn
• Zakkaartje medicamenteus stappenplan
• Folder ACP-gesprek
Door COPD
worden uw leven,
maar ook uw relaties,
levensvisie en dromen
blijvend veranderd ...
Spiegelgesprek
• Uitleg dat COPD chronische ziekte is met
progressieve beperkingen en belemmeringen
• Hulpverleners als huisarts, longarts en anderen
proberen hulp te bieden, maar merken gebrek aan
goede oplossingen/verbeteringmogelijkheden
• De zorg die de hulpverleners bieden is niet altijd de
zorg die een COPD patiënt zou willen.
• Belangrijke vragen aan de patiënt waren:
o Wat is voor de beste zorg? Wat wil u zelf? Wat zijn uw
verwachtingen? Van welke behandeling zal u voordeel
hebben, en welke zullen nadelig zijn?
Scholing ACP-gesprek
• Longartsen, longverpleegkundigen, medisch
maatschappelijk werk zijn geschoold binnen de
Gelderse Vallei
• Wanneer ga je zo’n gesprek aan?
• Hoe kun je dat het beste aanpakken?
Bij welke patiënt begin je,
wanneer over ACP?
• Klinische parameters (COPD ernst, exacerbatie
frequentie, IC, NIV?)
• Gebrek aan verbetering ondanks intensieve
behandeling?
• Subjectieve inschatting van patiënt en familie?
• Subjectieve inschatting van hulpverlener?
o (Magische ‘surprise question’...)
CBO-richtlijn
Palliatieve zorg voor patiënten met
COPD
Er is geen gevalideerd prognostisch instrument
dat predictie van overlijden bij COPD binnen
6 maanden mogelijk maakt.
Level of evidence: niveau 1
A1 Coventry, Age and Ageing 2005;34:218–27.
C Curtis, Eur Respir J 2008;32:796-803.
Prognostische markers COPD
Lincolnshire criteria (niet gevalideerd), primaire indicatoren
•
•
•
•
•
Ernst van het COPD (FEV1<30%)
Frequente exacerbaties (>2 per jaar)
Hospitalisatie
Afname interval tussen hospitalisatie
Beperkte vooruitgang na opname
•
Minder belangrijke indicatoren
o MRC= 5
o Zuurstof afhankelijkheid
o Ernstige co-morbiditeit (hartfalen, pulmonale hypertensie, etc)
Trueman Br J Nurs. 2011;20:635-9
Wat bespreek je?
• Inzicht in huidige en toekomstige medische
situatie
• Mogelijke en onmogelijke behandelingen en de
uitkomsten daarvan
• Begrip over voor- en nadelen van
levensreddende handelingen zoals reanimatie
en beademing
• Wensen ten aanzien van toekomstige
behandelingen vastleggen
• Reflectie op verwachtingen, waarden en
inzichten van een patiënt
Shared decision making
• Patiënt wordt actief betrokken in het
besluitvormingsproces
• Transitie in arts/patiënt relatie
• Patiënt is meer partner
• Patiënt kan besluiten arts te laten beslissen, ook dat
is onderdeel shared decision.
ACP-brief
• Standaard brief ontworpen
• Longarts maakt deze brief nadat hij met patiënt een
ACP-gesprek heeft gevoerd
• Brief wordt opgestuurd naar alle betrokken
zorgverleners: huisarts, HAP, thuiszorg, fysiotherapeut, ...
Communicatie 1e en 2e lijn
• Hoe kan de eerste lijn met de tweede lijn
communiceren?
o Portavita?
o Fax?
o Mail?
• Hoe kan de tweede lijn met de eerste lijn
communiceren?
o
o
o
o
Portavita?
Fax?
Mail?
ACP-brief
Wat moeten we communiceren?
• Suggesties?
Zakkaartje
(medicamenteus) stappenplan
• Stappenplan angst en depressie bij COPD
o
o
o
o
Observeer en bespreek
Ga de oorzaak na
Niet-medicamenteuze behandeling
Medicamenteuze behandeling
• Stappenplan ernstige dyspnoe bij COPD
o
o
o
o
Objectiveer
Ga de oorzaak
Niet-medicamenteuze behandeling
Medicamenteuze behandeling
Folder ACP-gesprek
• Folder voor de patiënt
• Informatie voorafgaand aan gesprek met
behandelend arts
• Achteraf teruglezen
Toekomst…
• ACP-brief wordt na het ACP-gesprek gemaakt en
opgestuurd naar patiënt, huisarts, HAP en overige
1e lijnszorgverleners
• Er komen betere communicatiekanalen tussen de
1e en 2e lijn
Stellingen
• COPD patiënten willen graag in een vroeg stadium
praten over hun toekomst.
• Uit onderzoek blijkt dat ze dit graag willen, terwijl
artsen vaak denken dat mensen dit niet willen. ACP
verbetert het welzijn van de patient en zijn
functioneren
Stellingen
• Mensen met COPD hebben een onvoorspelbare
prognose; een hospice is dus geen optie
• Voorwaarde voor opname in een hospice, is dat er
sprake moet zijn van een palliatieve fase.
• Terugplaatsing kan ook!
Stellingen
• Voeding- en beweeginterventies bij mensen met
ernstig COPD hebben geen toegevoegde waarde
• Bij COPD is aandacht voor voeding en beweging
erg belangrijk, ook in de palliatieve fase kan het
symptomen verlichten.
Stellingen
• ‘Consulteren van andere disciplines, b.v.
maatschappelijke werk, longverpleegkundige of
palliatief consulent is een belangrijke aanvulling bij
multidisciplinaire samenwerking en essentieel voor
goede COPD zorg’
• Ja! Zij hebben een andere kijk op de patiënt,
voeren ook andere gesprekken met ze.
Stellingen
• Tijdens een ACP-gesprek moet altijd de
behandelend arts aanwezig zijn.
• Alle betrokken COPD hulpverleners kunnen
signaleren dat een ACP gesprek nodig/noodzakelijk
kan zijn.
• Echter de behandelend (poli)arts is diegene die
met de patiënt het ACP gesprek voert, evt samen
met andere betrokken disciplines
Stellingen
• COPD is een ontluisterende ernstig(e) onderschatte
ziekte
• Ja!
Stellingen
• ‘Een terminale COPD patiënt hoort niet in een
hospice’
• Afhankelijk van thuissituatie. Goede optie.
Stellingen
• ‘Ook een terminale COPD patiënt kan
gereactiveerd / gerevalideerd worden op een
reactiverings / revalidatie afdeling van de
ouderenzorg’
• Ja. Met een multidisciplinaire aanpak kunnen ook
terminale COPD patiënten nog een opleving
krijgen.
Stellingen
• ‘Bij een terminale COPD patiënt / bij het verlenen
van palliatieve zorg aan een COPD patiënt dient
de specialist ouderengeneeskunde de
hoofdbehandelaar te zijn’
• Nee. Dit is volledig afhankelijk van de situatie. Als de
patiënt thuis is, is de huisarts hoofdbehandelaar. Ligt
hij/zij in een verpleeghuis, dan zal de specialist
ouderengeneeskunde hoofdbehandelaar zijn.
Wensen/vragen
?
Om mee te nemen:
- Zakkaartje richtlijn
- Folder markeringsgesprek
- Voorbeeldbrief ACP gesprek
Dit symposium werd mede mogelijk gemaakt door:
hoofdsponsor:
Hartelijk dank!
Dank voor uw
aanwezigheid!