DUCHENNE en BECKER- SPIERDYSTROFIE Omschrijving

DUCHENNE en BECKER- SPIERDYSTROFIE
Omschrijving ziektebeeld
Spierdystrofieën zijn spierziekten die zich kenmerken door het onvoldoende functioneren
van de spieren. Er is sprake van een progressief verminderde spierkracht en een gering
uithoudingsvermogen. De belangrijkste vertegenwoordigers van deze groep zijn de
spierdystrofie van Duchenne en de spierdystrofie van Becker. Beiden hebben een
progressief verloop.
Bij de spierdystrofie van Duchenne raakt het kind gemiddeld op een leeftijd tussen acht
en tien jaar rolstoelgebonden. Vaak is ook de hartspier aangedaan. Bij ongeveer 40%
van de jongens is er sprake van een verminderde intelligentie en leer- en
gedragsproblemen.
De longfunctie gaat meestal in de puberteit achteruit, dit kan flinke
concentratiestoornissen en hoofdpijn veroorzaken. Gewichtsverlies treedt dan op, omdat
alle energie in de ademhaling gaat zitten. Op dit punt kan een leerling kiezen om
's nachts thuis beademd te worden. Dit is een emotioneel zware beslissing.
Bij de spierdystrofie van Becker lopen de verschijnselen meer uiteen per individu. De
ziekte kan zich uiten door alleen spierkrampen, maar ook door uitgesproken spierzwakte.
Het beloop is trager. De hartspier kan zijn aangedaan. Leer- en gedragsstoornissen
komen geregeld voor; exacte cijfers lopen in de literatuur hierover nogal uiteen.
Voor meer informatie, ook over andere spierziekten zoals SMA, Myotone Dystrofie, FSHD,
Limb Girdl e.a., kunt U terecht bij:
VSN Vereniging Spierziekten Nederland,
Lt. Gen. van Heutszlaan 6,
3743 JN Baarn
Internet: www.vsn.nl
E-mail: [email protected]
Spierziekteninformatielijn: 090-5480480 / [email protected]
Algemene omschrijving van medicijngebruik, dieet, voorzorgen/ maatregelen
Op zich is spierdystrofie niet te genezen en bestaan er geen medicijnen tegen. Er worden
wel medicijnen gegeven om het slijm in de longen op te lossen en om darmverstopping
te voorkomen. Prednison remt de achteruitgang bij Duchenne en over het algemeen
komen kinderen later in een rolstoel. Naar de werking van prednison bij de ziekte van
Becker is nog onvoldoende bekend.
Er kan een vaccinatie tegen griep gegeven worden.
ACTIVITEITEN VAN HET DAGELIJKSE LEVEN ( ADL)
Bij deze progressieve ziekten gaan alle activiteiten van het dagelijks leven (ADL) op den
duur moeizamer. In de fase waarin het lopen slechter wordt moet er aandacht zijn voor
de zithouding, de loopafstand (eventueel buggy of driewielfiets of rolstoel)en de
vermoeidheid.
In overleg met een ambulant begeleider of ergotherapeut van de mytylschool of het
revalidatiecentrum kan aangepast meubilair en hulpmiddelen ten behoeve van de ADLactiviteiten worden aangevraagd.
In de fase van het gebruik van de elektrische rolstoel dient er naast bovenstaande
punten aandacht gegeven te worden aan het schrijven, de handfunctie, de verzorging,
het eten en het drinken en de transfers (o.a. tilinstructie en instructie gebruik tillift)
Sociaal emotionele ontwikkeling en gevolgen voor het kind
Ziekte-beleving
De vroege kinderjaren (van twee tot zeven jaar) zijn voor een kind met een handicap,
andere factoren daargelaten, meestal een overwegend zorgeloze periode met veelal
positieve indrukken.
Langzamerhand ontstaat er in deze fase wel een vaag vermoeden dat er een aantal
dingen anders is dan bij andere kinderen. De handicap is voor het kind maar één aspect
van het leven en overschaduwt niet zijn totale persoon en ontwikkeling.
Omdat handelen in deze fase zo belangrijk is, zal er alles aan gedaan moeten worden om
het kind zoveel mogelijk ervaringen te laten opdoen en hem toch een gevoel van
competentie (van 'iets lichamelijk voor elkaar kunnen krijgen') te laten beleven.
Langzamerhand ontstaat bij het kind het besef dat het anders is.
Hoe kinderen daar mee omgaan is heel verschillend. Sommige kinderen zullen er heel
open over zijn, veel uit zichzelf vertellen en vragen stellen. Anderen uiten zich moeilijker
of op een indirecte manier. Zij kunnen zich minder goed concentreren, worden juist veel
drukker of trekken zich terug. Als een kind pijn heeft, moe is of naar het ziekenhuis is
geweest, kan dit doorwerken in het gedrag. Zeker bij jonge kinderen, die nog minder
woorden tot hun beschikking hebben om zich te uiten, zullen negatieve ervaringen een
weg vinden in gedrag.
In de periode van zeven tot twaalf jaar wordt het kind zich bewust van zijn 'anders-zijn'..
Het kind ervaart steeds duidelijker zijn afhankelijkheid. Zijn uiterlijk verandert, hij valt
misschien steeds vaker buiten het spel met andere kinderen, raakt (in een aantal
gevallen) op een elektrische rolstoel aangewezen, moet soms van school veranderen en
krijgt te maken met reacties uit de omgeving (medelijden, spot, aanstaren).
De reacties die het kind in deze fase vertoont worden behalve door zijn cognitieve en
emotionele ontwikkeling ook bepaald door zijn voorgeschiedenis, zijn karakter en de
reacties van de omgeving. Zij kunnen variëren van zich terugtrekken, piekeren en
angstig zijn tot agressie, weigering van hulpmiddelen, vluchten in dromen en fantasie en
het zoeken van compensatie('ík kan beter lezen'). Bij een goede begeleiding zien we rond
het 11e,12e jaar meer zelfvertrouwen ontstaan. Het kind wil zelf iemand worden, wil
gewoon meedoen en behandeld worden als iedereen. Het 'gewone' kan in het begin tot in
het extreme nagestreefd worden, tot er met vallen en opstaan een evenwicht wordt
bereikt.
In de puberteit en jongvolwassenheid zien we alle aspecten die bij de puberteitscrisis
voorkomen, ook bij jongeren met een spierziekte: ontluikende seksualiteit, nadenken
over de eigen identiteit, loskomen van de ouders, invlechten in relaties met
leeftijdsgenoten, zoeken van werk/studie enzovoort.
Alleen zijn de mogelijkheden voor deze groep jongeren helaas soms beperkt en dat kan
leiden tot een innerlijke crisis. De puber doet aan 'zelfreflectie', kan beter zijn eigen (on)
mogelijkheden overzien en wordt gedwongen een positie te bepalen in of tussen de
werelden van validen en invaliden.Dit is een moeilijke opgave. Reflectie over de
eindigheid van het leven kan leiden tot diepe crises en depressie, maar kan ook de basis
vormen voor een steeds grote zelfaanvaarding waarbij vergelijking met anderen niet
meer zo nodig hoeft.
een lange ziekenhuisopname
Een lange ziekenhuisopname kan een kind vervreemden van de thuissituatie, wat
bijvoorbeeld weer wordt gecompenseerd door het krijgen van cadeautjes. Als het niet de
ouders zijn dan zijn het de grootouders en overige familie of vrienden die een kind
overladen met cadeaus.
Ook het contact tussen de leerling en zijn klasgenoten wordt op de proef gesteld. Het is
voor het zieke kind soms moeilijk om bij terugkomst zijn plek opnieuw te verwerven in
de groep.
veranderingen binnen gezinsrelaties
De impact van het hebben van een chronisch ziek en/ of motorisch gehandicapt kind in
de gezinssituatie is groot. Meestal krijgt een ziek kind meer aandacht en zorg alleen al
vanwege de vele bezoeken aan artsen en hulpverleners en alle andere hulp die geboden
moet worden. Er wordt meer georganiseerd om en rond het kind. Maar het kind ervaart
de situatie zoals hij is en vanuit het kind gezien is de extra zorg die aan hem besteed
wordt 'gewoon'. Pas later is hij zich bewust van het feit dat de omgeving tegenover hem
een andere houding aanneemt dan tegenover bijvoorbeeld zijn broertjes en zusjes. Deze
extra aandacht heeft wel degelijk invloed. Het kan zich uiten in schuldgevoelens en
verdriet ten opzichte van de ouders, maar ook in verwend en veeleisend gedrag.
Bovenstaande geldt evenzeer voor de omgeving.
zelfbeeld
Het ontwikkelen van een positief zelfbeeld voor een kind is van groot belang. Ieder kind
moet zijn sterke en zwakke kanten leren kennen, zijn mogelijkheden en
onmogelijkheden, om zichzelf te accepteren zoals hij is. Een kind leert zichzelf kennen
door de reacties die hij van anderen krijgt; complimentjes en gestimuleerd worden
verstevigen een positief zelfbeeld.
Juist bij kinderen met een chronische ziekte wordt door de omgeving vaak alleen over
hun beperkingen gesproken, over wat ze niet kunnen, wat lastig is en hetgeen de
opvoeders zorgen baart. Dit staat de ontwikkeling van een positief zelfbeeld in de weg.
gedragsaspecten
Kinderen die voelen dat er iets mis is, dat zij steeds minder kunnen, dat ze achter zijn bij
andere kinderen en in lichamelijk opzicht steeds verder achteruit gaan, kunnen agressief
reageren. Als gevolg van de motorische beperktheid kan agressief gedrag (verbaal en/of
fysiek, automutilatie) ontstaan. Omdat zij beperkt zijn in hun bewegingen zoeken zij
alternatieve mogelijkheden om hun boosheid te uiten, bijvoorbeeld schelden of
onvoorzichtig rijden met de rolstoel.
Er moet ook rekening gehouden worden met de volgende gedragsaspecten:
• afhankelijkheid
• vermoeidheid leren inschatten
• overschatting en onderschatting van het eigen kunnen
• teruggetrokken gedrag (in zichzelf gekeerd) of overmatig aanwezig gedrag
• regressief gedrag
• depressief gedrag
sociale redzaamheid
De schooltijd is er niet alleen voor het verwerven van kennis, het is ook een periode
waarin kinderen zich allerlei sociale vaardigheden eigen maken door met andere kinderen
om te gaan. Het is van belang dat een kind zo 'gewoon' mogelijk naar school kan gaan.
Het kind 'is' niet zijn ziekte of handicap, het 'heeft' een ziekte of handicap waarmee hij
zal moeten leren omgaan. Hij zal misschien niet alle spelletjes of activiteiten mee kunnen
doen en is wellicht vaker afwezig. Hierdoor ontstaat het risico dat het kind een
buitenbeentje wordt. Kinderen kunnen onder elkaar erg hard zijn, maar het kind zal zelf
moeten leren zich weerbaar op te stellen. Bij kinderen met spierdystrofie kan de sociale
redzaamheid nog beperkt worden door vermindering van de communicatiemogelijkheden
zoals :
• ondersteunende gebaren kunnen niet gemaakt worden
• vlakke mimiek
• het wegvallen van non-verbale communicatie
• het spreken gaat moeizaam, er wordt in korte zinnen gepraat en tussendoor
wordt er gepauzeerd om even bij te ademen
Een kind met een spierziekte is in de eerste plaats een gewoon kind met de nodige
streken en met de nodige behoefte aan aandacht. Het is van belang ook aan hem eisen
te stellen en te laten weten wat wel en niet mag. Het is van belang dat bij de opvoeding
de groei naar zelfstandigheid niet uit het oog verloren wordt, ook al wordt het kind in
toenemende mate afhankelijk van hulp van anderen. Het mondig maken van het kind is
daarom noodzakelijk. Hij zal zelf om hulp moeten durven vragen en voor zichzelf moeten
opkomen.
Rol van de leerkracht voor het kind, het gezin en de school/klas
communicatie
Een veilige omgeving is een voorwaarde voor een goed pedagogisch en didactisch
klimaat, waarin kinderen zich optimaal kunnen ontwikkelen. Iedere leerkracht is
verantwoordelijk voor het creëren van deze veilige en prettige omgeving voor de
leerlingen die aan zijn zorg zijn toevertrouwd.
Openheid van een school leidt ertoe dat ouders en leerlingen zich op hun gemak voelen.
Zeker ten aanzien van een kind met een aandoening is het van belang dat ouders hun
kinderen met een gerust gevoel aan de school kunnen 'toevertrouwen' en dat het kind
mag zijn zoals hij is.
Goede communicatie tussen leerkracht, ouders en leerling, ligt ten grondslag aan het
gevoel van veiligheid. Juist in die gevallen waarin het met een kind wat moeizamer gaat
is het belangrijk dat ouders zich gesteund en begrepen weten door de omgeving,
leerkrachten en de school. Tegelijkertijd dienen ouders zich bewust te zijn van hun
verantwoordelijkheid en rol in de relatie tot de school. Openheid en duidelijkheid van alle
partijen zijn hierbij de sleutelwoorden.
Goed geïnformeerd zijn met betrekking tot de ziekte met zijn mogelijke beperkingen, is
een eerste vereiste. Afspraken over hetgeen besproken is met een eventueel speciale
behandeling, aanpassing en eventuele bijzonderheden kunnen vastgelegd worden. Beide
'partijen' weten zich dan gesteund door duidelijke afspraken, kunnen elkaar erop
aanspreken en deze afspraken kunnen bij een veranderde situatie herzien en aangepast
worden.
bespreekbaar maken
Het bespreekbaar maken in de klas van de aandoening kan klassikaal door de leerkracht
of ouders gebeuren. Maar het kan ook ongedwongen en informeel aan de orde komen in
een kringgesprek. Het kind kan dan zelf vertellen over ziek zijn, naar de dokter moeten,
dingen die nog wel kunnen en dingen die niet meer gaan. Andere kinderen kunnen, ook
weer op een ongedwongen manier, vragen stellen. Bij een iets ouder kind leent een
spreekbeurt zich uitstekend om meer bekendheid over en begrip voor zijn ziekte en
gevolgen te geven.
het onderhouden van contacten
Het onderhouden van contacten met een kind dat langdurig of regelmatig afwezig is in
verband met zijn ziekte, is een punt van aandacht. Hierbij geldt dat duidelijkheid van
belang is en er moeten afspraken gemaakt worden hoe het contact wordt onderhouden
op het moment dat een leerling langdurig afwezig is. Hierbij gaat het niet alleen om de
huiswerkafspraken voor de gemiste lessen, maar ook afspraken hoe te handelen om te
voorkomen dat een leerling buitengesloten raakt en steeds meer verwijderd raakt van
zijn schoolomgeving. Leerkracht, ouders en medeleerlingen hebben alle hierin hun eigen
verantwoordelijkheid. Als het contact tussen school en kind ook bij zijn afwezigheid goed
is kunnen veel problemen voorkomen worden. Het is belangrijk dat medeleerlingen
weten van de aandoening van hun klasgenoot en wat dat betekent voor het alledaagse
schoolleven.
Schoolverzuim
Regelmatig of langdurig schoolverzuim van de leerling kan een leerachterstand
veroorzaken. Het is lastig voor de leerling en de leerkracht om daarvoor een oplossing te
vinden. Immers, het kind blijft ziek en kan bij terugkomst niet dubbel hard werken om de
achterstand in te halen.
Ook moet de leerkracht en de ouders de contacten met de klasgenoten in stand houden
want een leerling in het ziekenhuis wil er bij blijven horen.
Indien in het ziekenhuis aanwezig, kan de educatieve voorziening onderwijs aanbieden.
Als een leerling langdurig thuis verpleegd moet worden, kan de leerling les krijgen van
een consulent voor onderwijs aan zieke leerlingen (COZL).
Ook zijn er vele digitale mogelijkheden, waaronder Digibeter – MITCH – Presence Chair.
Met computerapparatuur wordt de klas naar huis of ziekenhuis gebracht en de leerling
virtueel in de klas. (www.ziezon.nl rubriek ICT-apparatuur)
Op school kan later zonodig de hulp ingeroepen worden van een ambulant begeleider van
bijvoorbeeld de mytylschool
Gevolgen voor de pedagogisch en didactische onderwijsleersituatie
Cognitieve gevolgen
In het algemeen heeft een spierziekte geen gevolgen voor de cognitieve vaardigheden
van het kind. Toch kan de aandoening wel gevolgen hebben ten aanzien van de
leerprestaties van het kind.
Soms kan een kind zich door de fysieke klachten of de emotionele verwerking van de
ziekte moeilijker concentreren.
Veel jongens hebben een normale intelligentie. Dystrofine lijkt echter ook belangrijk te
zijn voor de hersenfunktie. Jongens met de ziekte van Duchenne missen ook in hun
hersenen het dystrofine. Dit kan leiden tot een niet progressieve mentale retardatie en
gedragsproblemen die vragen om speciale aandacht en mogelijk om speciaal onderwijs.
Vaak is het eerste verschijnsel dat er iets met een kind aan de hand is de cognitieve
achterstand en de spraak- en taal problemen. De achterstand ligt vooral op het gebied
van de taal en is gerelateerd aan het functioneren van het centrale zenuwstelsel en dus
onafhankelijk van functionele beperkingen. Uit studies naar leesproblemen bleek dat
ongeveer de helft van de jongens met Duchenne leesproblemen hebben. Het is daarom
belangrijk dat deze problemen op tijd worden onderkend en het fonetische bewustzijn te
trainen in een voorschools programma middels rijmen, versjes, spelen met letters en
woorden en hardop voorlezen (kind vragen stellen en na laten vertellen). Bron: J.
Hendriksen, presentatie Duchennedag 2005 (Parent project).
Als een kind al heel jong beperkte bewegingsmogelijkheden heeft, kunnen zich
problemen voordoen met de ruimtelijke oriëntatie. Afhankelijk van het verloop van het
ziektebeeld varieert de invloed die het heeft op de ruimtelijke oriëntatie. Indien
noodzakelijk kan er in overleg met de ambulant begeleider van de mytylschool een toets
worden afgenomen en eventueel een hulpprogramma worden gestart.
Omgaan met leerling/leerstof
Omgaan met leerling/leerstof: een selectie van de leerstof is een oplossing, om de tijd
die uitgespaard wordt te besteden voor extra aandacht voor de leergebieden waar het
kind een achterstand in heeft. Het betreft altijd maatwerk, het hangt van de capaciteiten
van de leerling af, maar het hangt ook af van de mogelijkheden van de leerkracht.
Het belang van onderwijs
Het belang van onderwijs is groot. De schooltijd is er niet alleen voor het verwerven van
kennis, het is ook een periode waarin kinderen zich allerlei sociale vaardigheden eigen
maken in de dagelijkse omgang met andere kinderen. Het zal duidelijk zijn dat gezien het
voorafgaande van de leerkracht de nodige flexibiliteit wordt vereist om een leerling met
een spierziekte in een klas goed te begeleiden.
Het stellen van eisen
Het stellen van eisen geldt zowel voor een gezond als voor een ziek kind. Ieder kind
heeft het nodig dat er dusdanige eisen aan hem gesteld worden, waar hij met enige inzet
aan kan voldoen.
Bij kinderen die een minder lange levensverwachting hebben, heeft men nogal eens de
neiging hen geen onaangename dingen te laten doen. Kinderen met een spierziekte
hebben wel eens de neiging om de pedagogische verhouding om te draaien(niet de
opvoeders bepalen wat er gebeurt, maar het kind dicteert)
Wanneer men een kind volwaardig wil behandelen zullen er ook eisen gesteld moeten
worden, net als bij ieder ander kind. Dit neemt niet weg dat men regelmatig voor de
vraag komt te staan wat wel en wat niet reëel is om te kunnen eisen in relatie tot de
handicap van het kind.
Voorwaarde voor de leerkracht is dat deze weet wat de aandoening inhoudt, wat de
mogelijkheden en beperkingen van de leerling zijn en wat de (bij)verschijnselen van de
ziekte zijn. Uiteraard moeten de eventuele bijwerkingen van de medicijnen bekend zijn
bij de leerkracht. Goede informatie met betrekking tot de ziekte, het kind en zijn
(on)mogelijkheden zijn een voorwaarde.
Motorische vaardigheden
Motorische vaardigheden zowel de grof- als fijnmotorische vaardigheden nemen bij een
progressieve spierziekte in de loop van de tijd af.
Bewegingsonderwijs
Bewegingsonderwijs: heeft als doel de leerling te stimuleren zich al bewegend te laten
ontwikkelen aan zijn omgeving op motorisch, sociaal-emotioneel en persoonlijk gebied in
overeenstemming met zijn mogelijkheden. Het is ook voor leerlingen met een spierziekte
van groot belang mee te doen met de lessen bewegingsonderwijs.
De Ambulant Begeleider eventueel samen met de leerkracht bewegingsonderwijs van de
mytylschool kunnen hierbij advies geven.
De leerkracht kan daarbij gebruik maken van diverse literatuur :
"En ik dan Juf?" door de mytylscholen uitgebrachte en daar verkrijgbare boek,
” Krukken geen bezwaar, praktijkboek voor het bewegingsonderwijs” door Michiel Krop
en Robin Groeneveld.
Aanpassingen in de school, het lokaal en hulpmiddelen
Aanpassingen in de school, het lokaal en hulpmiddelen zijn voor het kind van groot
belang en daar dient veel aandacht aan geschonken te worden.
De inrichting van de school en het lokaal dient zodanig aangepast te zijn dat de leerling
niet extra belast wordt in de fase waarin het lopen slechter wordt.
Op den duur moet de hele school rolstoel toegankelijk zijn en moet er een aangepast
toilet aanwezig zijn.
Aangepast meubilair: voordat de leerling rolstoel afhankelijk is, kan het wenselijk zijn om
in overleg met de ambulant begeleider van de mytylschool aangepast meubilair aan te
schaffen.
Gebruiksvoorwerpen: in overleg met de ambulant begeleider en/of de ergotherapeute
van de mytylschool of het revalidatiecentrum kunnen aangepaste gebruiksvoorwerpen
worden besteld.
Bereikbaarheid: als de bereikbaarheid problemen oplevert kan de ambulant begeleider
aangepast taxivervoer aanvragen.
Gevolgen voor de omgeving van het kind
Ouders
Ouders zijn de eerst verantwoordelijke voor de opvoeding van hun kinderen en ze krijgen
te maken met extra zorgen voor de toekomst en verstoorde toekomstverwachtingen. Dit
leidt soms tot overbezorgdheid Voortdurende twijfel en onzekerheid bij de opvoeders kan
tot gevolg hebben dat de verhoudingen worden omgedraaid. Niet de opvoeders bepalen
dan wat er gebeurt, maar het kind dicteert. Met name lichamelijke signalen zullen
gebruikt worden om de volwassenen te bewerken of op de knieën te krijgen. Bij
toenemende afhankelijkheid kan dit pijnlijke vormen aannemen.
Ouders hebben soms nog meer moeite met de spierziekte van hun kind dan het kind zelf.
Wat het kind betreft heeft dit deels te maken met z'n ontwikkelingsfase, het al dan niet
kunnen overzien van de betekenis en gevolgen van zijn spierziekte en het'gewend'zijn
aan zijn beperkingen. Voor ouders lijkt het moeilijker te 'wennen'aan de beperkingen,
ook omdat zij de gevolgen van de spierziekte vaak beter overzien. Uit onderzoek blijkt
dat jongeren hun dagelijks functioneren en hun kwaliteit van leven doorgaans beter
beoordelen dan hun ouders dat doen.
De houding die ouders hebben ten opzichte van de spierziekte, kan van invloed zijn op
hoe het kind met zijn ziekte omgaat. Ouders lopen kans overbelast te geraken door de
vele bezoeken aan de fysiotherapeut en/of ergotherapeut, arts en specialist en de
energie die ze moeten steken in de moeizaam verlopende en lang durende inspanningen
voor het verkrijgen van aanpassingen en hulpmiddelen.
Uit diverse onderzoeken komt naar voren dat hoe beter ouders de ziekte of handicap van
hun kind weten in te passen in hun (gezins-)leven, des te beter het kind doorgaans met
zijn ziekte weet om te gaan. Open en eerlijke communicatie in het gezin, oriëntatie op
het heden, regelmatige ontspanning voor de ouders en steun van buitenaf blijken een
positieve rol hierin te spelen.
Broertjes en zusjes ( “Brussen”)
Broertjes en zusjes hebben te maken met een gezinssituatie waarbij altijd als eerste
rekening gehouden wordt met de bijzondere situatie van het zieke kind. Ook zij worden
daardoor beperkt in hun mogelijkheden. Jaloezie op de vele aandacht voor het zieke
kind, schuldgevoelens of angst om ook ziek te worden zijn veel voorkomende reacties
van de broertjes en zusjes. Aan de andere kant leren ze heel vanzelfsprekend om te
gaan met ziekte en handicap en leren al vroeg rekening te houden met elkaar. Het kan
een gezin ook hechter maken.
Voor meer infomatie zie: www.brusjes.nl.
Andere familieleden
Grootouders, ooms en tantes, ouders van vriendjes hebben soms moeite met het vinden
van de juiste houding. Negeren en bagatelliseren of overdreven aandacht en verwennen
zijn veel voorkomende reacties van de omgeving. Dit is voor de ouders moeilijk te
begrijpen en te accepteren. Ook hiervoor geldt dat openheid en bespreekbaar maken van
de situatie de lucht kan opklaren en vele problemen kan voorkomen.
De school
De school krijgt te maken met de gevolgen van de ziekte of handicap van de leerling.
Aanpassingen, hulpmiddelen, ziekteverzuim, leerachterstand of aangepast
bewegingsonderwijs, alles behoeft extra aandacht en / of overleg met ouders of externe
deskundigen. Het betreft niet alleen de eigen leerkracht, het gehele team van
leerkrachten is verantwoordelijk voor het begeleiden van zijn leerlingen die bijzondere
aandacht en zorg nodig hebben.
Hierbij moet school steeds afwegen in hoeverre de extra inspanningen en aandacht
redelijk zijn. Een school moet zich niet laten leiden door emoties. Als bijvoorbeeld een
kind niet ADL zelfstandig is en hulp nodig heeft bij alle handelingen, is een afweging heel
terecht of regulier onderwijs wel de beste oplossing. Het kind is dan misschien zelfs beter
op z'n plaats op het speciaal onderwijs waar meer kennis aanwezig is en meer
mogelijkheden zijn om een kind goed te begeleiden. Maar soms kunnen juist ook sociaal
emotionele aspecten een rede te zijn om te kiezen voor het speciaal onderwijs.
Het is prettig wanneer in goed overleg met de ouders deze afwegingen gemaakt kunnen
worden.
Literatuurlijst
•
•
•
•
•
•
artikel spierdystrofie van de ambulante begeleding van de mytylschool Prins
Johan Friso te Haren
artikel spierdystrofie van de ambulante begeleiding noord-oost nederland (ABNO)
artikel "Mijn benen zijn stout", hoe kinderen hun spierziekte beleven VSN
Contactmagazine, oktober 1997.
lijst van boeken/ verhalen/ gedichten die te gebruiken zijn voor/ met kinderen:
-Lotje,D.Bruna, De Cocon, Houten, 1991, vanaf 3 jaar. Prentenboekje over Lotje
die in een rolstoel zit.
-Piepmuis en de renrace. G. Wiggemmans, Eburon, Delft, 1997, ISBN
9075980019, te bestellen bij de uitgever, tel 015-213484. (Voor)leesboek over
een muis die niet kan lopen.
-Tot ziens Simon, D. Hill, Facet, Dronten, 1993, ISBN 9050161464, vanaf ca. 13
jaar. Simon heeft spierdystrofie en weet dat hij niet lang meer te leven heeft. Zijn
vriend Nathan vertelt in dit boek over zijn belevenissen met Simon.
voor ouders:
•
•
•
•
-Boekje open over lichamelijke handicaps, S.Rovers, De Inktvis, Dordrecht, 1996,
ISBN 9075689012, te bestellen bij de uitgeven, tel. 078-6310380. Behandelt
kinderboeken voor en over kinderen in een rolstoel en andere lichamelijke
handicaps.
Normaal maar niet gewoon; opvoeding en spierziekte, VSN 1989.VSN
documentatie Baarn, o.v.v. bestelnummer P006.
- Wat heb jij aan je benen? de leefwereld van het lichamelijk gehandicapte kind.
K.Mulderij, De Tijdstroom, Utrecht, 1990,ISBN 905250382
- Hoe beleeft het jonge kind zijn handicap? I. Ranschaert, 1992.
Zie ook eerder genoemde litaratuur en juist ook links naar verschillende websites!!
Sociale kaart
Ambulante begeleiding vanuit het speciaal onderwijs Voor leerlingen met een motorische
handicap die het regulier onderwijs volgen bestaat de mogelijkheid voor de school om in
overleg met de ouders ambulante begeleiding van de mytylschool aan te vragen met als
doel de leerling zo goed mogelijk te laten functioneren in het reguliere onderwijs. Een
ambulant begeleider kan bijvoorbeeld:
• informatie geven over de handicap of de ziekte van de leerling en de daaruit
voortvloeiende consequenties voor de school
• adviseren van leerkrachten, ouders / verzorgers en leerlingen
• geven van hulp aan leerkrachten bij het opstellen, uitvoeren en evalueren van
individuele begeleidingsplannen
• adviseren bij het aanbieden en verwerken van de leerstof en de keuze van leeren hulpmiddelen
• adviseren bij het aanvragen van hulpmiddelen en aangepast meubilair
• regelmatig met alle betrokkenen evalueren van de begeleiding
• meedenken over de toekomstmogelijkheden van de leerling
VSN Vereniging Spierziekten Nederland,
Lt. Gen. van Heutszlaan 6,
3743 JN Baarn
http://www.vsn.nl
E-mail: [email protected]
Bronvermelding / auteursgegevens
Het Kind Centraal en ook WEERBAAR
In 1999 is een werkgroep gestart op initiatief van het Coördinatiecentrum Chronisch
Zieken Noord-Nederland om een website te ontwikkelen. De informatie op deze website
zal moeten bijdragen aan de verbetering van de situatie van deze groep kinderen. De
informatie is specifiek voor leerkrachten bedoeld om hen een steun te zijn binnen de
onderwijspraktijk. Tevens staat deze informatie open voor andere betrokkenen.
Doelstelling website:
De informatie op het internet zal een bijdrage leveren om leerkrachten in het
basisonderwijs te ondersteunen in het herkennen en signaleren van de problemen in de
onderwijsleersituatie van het (chronisch) zieke en of motorisch gehandicapte kind.
Hierdoor kan hij/zij actie ondernemen om deze situatie goed op te pakken hetzij in
overleg met ouders en collega's en/of door inschakelen van deskundigen die hiervoor te
raadplegen zijn.
Werkgroepleden van het project website (chronisch) zieke kind en/of motorisch
gehandicapte kind:
Educatieve Voorziening, Universitair Medisch Centrum Groningen
Mw. drs. R. Stam-Bakker, Telefoon: 050-3611106.
Mytylschool, Prins Johan Friso, te Haren (Gr)
Mw. L. Stoffers en Mw. A. van de Pol, Telefoon: 050-5343834
Buitenschool 'Groningen' te Glimmen
Mw. A. Huurdeman en dhr. D. van der Donk, Telefoon: 050-4061479
Mw. drs. N. Scheffer, pedagoog, andragoog en ervaringsdeskundige
Telefoon: 050-5017426
Coördinatiecentrum Chronisch Zieken Noord-Nederland
drs. I. Bos, Telefoon: 050-3612417. E-mail [email protected]
De infobank “Het kind centraal” is een initiatief van het Coördinatiecentrum Chronisch
Zieken Noord Nederland en wordt gefinancierd door N.S.G.K. Men heeft besloten het
project te continueren. Om versnippering te voorkomen is de infobank en het daarbij
behorende onderhoud in 2002 ondergebracht bij ZIEZON.
De aangepaste versie 2007 is tot stand gekomen door ZIEZON in samenwerking
met de heer E.van Uden en de heer R.den Dulk van de Vereniging Spierziekten
Nederland( www.vsn.nl ) waarvoor onze hartelijk dank.