PowerPoint-presentatie - Prinses Beatrix Spierfonds

Welkom!
Wij zijn Jan Kooijman
en René van Kooten.
Danser, acteur, presentator
Musicalster
Jan en René
• Wij dansen, zingen, acteren en bewegen elke dag
• Gelukkig hebben wij gezonde spieren
• Helaas geldt dat niet voor iedereen
Jan en René
• Wij vragen daarom jullie aandacht voor…
Isa, Benthe en Niek!
Isa
Hallo, ik ben Isa.
Ik ben zes jaar.
Op de foto ben ik nog
iets jonger.
Benthe
En ik ben Benthe.
Ik ben nu negen jaar.
Niek
Hoi, ik ben Niek.
Ik ben achttien jaar.
Isa, Benthe en Niek
• Wij hebben alle drie een spierziekte
• Dat betekent dat onze spieren niet goed werken
• Er zijn veel verschillende soorten spierziekten
Spieren
Spieren zitten overal in je lichaam.
Je gebruikt ze om te bewegen.
Je hebt spieren nodig om te lopen,
te zitten of te spelen.
Of om te lachen,
te zoenen of te ademen.
Wat is een spierziekte?
• Bij een spierziekte werken je spieren niet goed meer
• Veel gewone dingen worden ineens erg moeilijk
Isa heeft de spierziekte SMA type 2.
Ze zal nooit kunnen lopen of staan.
Wat is een spierziekte?
• Met een spierziekte kun je vaak niet meer lopen
• Of je haren kammen of Whatsappen.
• Veel mensen met een spierziekte komen in een
rolstoel terecht, zoals Isa
Wat is een spierziekte?
• Spierziekten zijn vaak progressief
• Dat betekent dat je steeds zieker wordt
• Iets wat je gisteren nog wel kon, lukt vandaag
ineens niet meer
Hoe kom je er aan?
• Sommige spierziekten zijn erfelijk
• Die krijg je van je ouders, zoals de kleur van je ogen
• Er zijn ook spierziekten die je ‘zomaar’ kunt krijgen
Benthe heeft de ziekte van Pompe. Dat is ook
een spierziekte. Gelukkig is er voor Pompe een
medicijn gevonden!
Hoe kom je er aan?
• Bij een spierziekte werkt er vaak iets in je spier niet
goed
• Soms zit het probleem in je zenuwen of in je
ruggenmerg
• Dan komt het seintje vanuit je hersenen
niet bij je spieren terecht
Hoe kom je er aan?
Hoe vaak komt het voor?
• Er zijn 600 verschillende spierziekten
• In Nederland hebben ruim 200.000 mensen een
spierziekte
• Waarvan 20.000 kinderen
En dan?
• Een spierziekte komt gelukkig niet vaak voor
• Maar áls er een hebt, verandert je hele leven
• En het leven van de mensen om je heen
Niek heeft de ziekte van Duchenne.
Hierdoor neemt de kracht in zijn spieren af.
En dan?
•
•
•
•
Bij een spierziekte werken je spieren niet (goed) meer
Als je spieren in je rug het niet meer doen…
Dan kun je niet meer lopen
Of zelf rechtop zitten
Is er geen medicijn?
•
•
•
•
We weten nog maar weinig over spierziekten
Er zijn wel 600 verschillende soorten spierziekten
Wat gaat er precies fout bij een spierziekte?
En wáár in het lichaam gebeurt dat?
Dat willen we dus weten!
Samen krachtig tegen spierziekten
• Jan: “ik ben ambassadeur van het
Prinses Beatrix Spierfonds
• Dit fonds betaalt onderzoek om uit te
vinden hoe we spierziekten kunnen
genezen en voorkomen
• Het fonds probeert ook het leven van
mensen met een spierziekte beter en
leuker te maken”
Lekker op vakantie!
• René: “kinderen met een spierziekte
willen ook graag op vakantie
• Door hun ziekte kunnen ze vaak niet weg
• Ze hebben speciale hulpmiddelen nodig
• Hotels en vakantiehuizen hebben die
hulpmiddelen niet”
René is ook ambassadeur van het
Prinses Beatrix Spierfonds
Lekker op vakantie!
• De vakantiehuizen van het Prinses Beatrix Spierfonds
hebben die hulpmiddelen wel!
• Speciaal voor mensen met een spierziekte
Lekker op vakantie!
• Tien vakantiehuizen op een mooie plek in Nederland
• Ze zijn wél toe aan onderhoud en een opknapbeurt
• Daar is geld voor nodig
Help jij mee dit voor elkaar te krijgen?
Doe mee!
Kom dan in actie met jouw klas!
Zodat kinderen met een spierziekte ook
lekker op vakantie kunnen
Helpen jullie mee?