Screening en de rol van de overheid : achtergrondstudies

Screening en de rol van de
overheid
Achtergrondstudies
Achtergrondstudies uitgebracht door de Raad voor de Volksgezondheid
en Zorg bij het advies Screening en de rol van de overheid
Den Haag, 2008
Raad voor de Volksgezondheid en Zorg
Postbus 19404
2500 CK Den Haag
Tel
070 340 50 60
Fax
070 340 75 75
E-mail
[email protected]
URL
www.rvz.net
Colofon
Ontwerp:
Fotografie:
Druk:
Uitgave:
ISBN-13:
2D3D, Den Haag
Eric de Vries
Quantes, Rijswijk (omslag)
WPT, Rijswijk (binnenwerk)
2008
978-90-5732-186-3
U kunt deze publicatie bestellen via onze website (www.rvz.net)
of telefonisch via de RVZ (070 340 50 60) onder vermelding van
publicatienummer 08/04.
© Raad voor de Volksgezondheid en Zorg
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
2
Inhoudsopgave
Over de mogelijkheid en wenselijkheid van aanvulling van
regelgeving in verband met het toenemend aanbod van
screening en zelftests
5
Prof. mr. J.K.M. Gevers, hoogleraar gezondheidsrecht,
Academisch Medisch Centrum/Universiteit van Amsterdam
Publiekscommunicatie over vroege opsporing van
risicofactoren en afwijkingen
43
Bouwstenen om met het publiek in contact te treden
Dr. Cécile R.L. Boot, gezondheidswetenschapper en
prof. dr. Frans J. Meijman, hoogleraar medische
publiekscommunicatie, VU Medisch Centrum
Overzicht publicaties RVZ
RVZ
177
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
3
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
4
Over de mogelijkheid en wenselijkheid van aanvulling van regelgeving in
verband met het toenemend aanbod
van screening en zelftests
Prof. mr. J.K.M. Gevers
Hoogleraar gezondheidsrecht
Academisch Medisch Centrum/Universiteit van Amsterdam
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
5
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
6
Inhoudsopgave
1
Inleiding
1.1
1.2
1.3
Achtergrond
Vraagstelling
Opzet
9
9
9
11
2
De juridische context
12
2.1 Grond- en mensenrechten.
2.2De betekenis van het Europees recht in verband met het vrij
verkeer van goederen respectievelijk diensten
12
3Opvattingen over de rol van de overheid tot nu toe
16
3.1
3.2
Opvattingen
Kanttekeningen
16
19
4
Huidige regelgeving
20
4.1
4.2
Aanbod aan zelftests
Zich laten testen
20
23
13
5Beperkingen van huidige regelgeving en mogelijkheden
voor eventuele aanvullende regulering
28
5.1
5.2
Aanbod aan zelftests
Zich laten testen
28
29
6
Beschouwing
33
6.1
6.2
Achterliggende overwegingen
Is aanvulling van regelgeving gewenst?
33
34
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
7
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
8
1
Inleiding
1.1
Achtergrond
Er is de afgelopen jaren sprake van een toenemend, commercieel getint
aanbod aan burgers van screening en zelftests. Bij het laatste gaat het om
zelfdiagnostiek (bijvoorbeeld met behulp van bij apotheek of drogist verkrijgbare do-it-yourself-tests), bij screening om het zich laten onderzoeken (hetzij door zelf verzameld celmateriaal op te sturen naar of te laten
afnemen bij een laboratorium, hetzij door zich bij de aanbieder te melden
voor lichamelijk onderzoek). Het aanbod loopt uiteen van op specifieke
ziekten gerichte tests tot niet-specifieke screening zoals een algemene
‘health check up’ of een ‘total body scan’.1 Het kan gedaan worden in
persoon, via gerichte aanschrijvingen, via reclameboodschappen in de
media of via het internet. Bij nogal wat mensen blijkt behoefte te bestaan
aan meer kennis over individuele risico’s op toekomstige aandoeningen.
Het reguliere aanbod aan screening, zoals in ons land via de landelijke
bevolkingsonderzoeken of de huisarts, voorziet kennelijk onvoldoende in
die behoefte. Dit is overigens niet beperkt tot Nederland.2
De beschreven ontwikkeling roept de nodige vragen op. Zijn de kwaliteit
en veiligheid van de betreffende producten en diensten wel voldoende
gewaarborgd? Is bij zelftests wel verzekerd dat de burger er goed mee om
kan gaan? Hoe valide en betrouwbaar is de verkregen informatie, o.a.
in verband met de kans op onterechte geruststelling? Biedt deze voor de
burger zinvolle handelingsopties of kan deze zijn levensperspectief verstoren en/of gezondheidsschade te weeg brengen? Wat zijn de effecten op de
gezondheidszorg? Vragen als deze worden inmiddels al lange tijd gesteld.3
In het verlengde van het groeiende screeningsaanbod van de laatste jaren
worden ze nu nadrukkelijker op de publieke agenda geplaatst. Daarbij is
ook de rol van de overheid onderwerp van aandacht: in hoeverre moet
deze de burger beschermen tegen onverantwoord aanbod? is aanpassing
van bestaande regelgeving mogelijk respectievelijk gewenst?
1.2
Vraagstelling
Deze studie is met name op die laatste vragen gericht. De officiële vraagstelling luidt:
Is, vanuit het perspectief van de burger, aanvullende regelgeving nodig/wenselijk bij een toenemend aanbod van commerciële screenings (en health checks
en zelftests)?
Enkele opmerkingen daarbij.
In de eerste plaats omvat de vraagstelling (en dus ook de studie) een
breed gebied dat zowel zichzelf onderzoeken als zich laten onderzoeken
omvat. Voor wat betreft het zichzelf onderzoeken gaat het om diagnostiRVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
9
sche tests op lichaamsmateriaal die op eigen initiatief worden uitgevoerd.
Tests om het beloop van een ziekte te volgen (monitoring) of het gebruik
van conventionele meetinstrumenten als thermometers en weegschalen
blijven buiten beschouwing. Zich laten onderzoeken kan zich in allerlei
vormen voordoen. In de literatuur worden in dit verband bijvoorbeeld
genoemd ‘direct access tests’ (laboratoriumdiagnostiek zonder doorverwijzing door een arts), ‘home collect tests’ (thuis verzamelde monsters
worden in een laboratorium geanalyseerd) en ‘streetcorner tests’ (tests die
in openbare ruimte aan consumenten worden aangeboden).4 Naast dit
meer op in-vitro-diagnostiek gericht onderscheid is er ook het lichamelijk
onderzoek, al dan niet met behulp van hartfilmpjes, röntgenstralen of
geavanceerde scanapparatuur.
In het kader van deze studie is niet de aanbieder, de plaats of de gebruikte
test van belang, maar het feit dat sprake is van onderzoek naar dragerschap van ziekte (of risicofactoren daarvoor) buiten het reguliere aanbod.
Dat laatste wil zeggen dat het niet plaatsvindt op basis van een daartoe
strekkend voorschrift of advies van een behandelend arts of op basis van
een screeningsaanbod aan het publiek dat in de medische kring algemeen
als zinvol is aanvaard.
Dat het karakter van de aanbieder niet doorslaggevend is, leidt tot een
tweede opmerking. De vraagstelling spreekt van ‘commercieel’ onderzoek. Dat is begrijpelijk in zoverre het niet-reguliere aanbod vaak
commercieel getint is; dat geldt niet alleen voor het aanbod aan zelftests,
maar ook aan het aanbod aan screening in allerlei vormen. Soms is het
echter moeilijk vast te stellen wat nu wel of niet ‘commercieel’ of ‘for
profit’ is. In de huidige gezondheidszorg zijn die grenzen trouwens aan
het vervagen. Bovendien manifesteren reguliere actoren in het veld van
de gezondheidszorg, zoals zorgverzekeraars of arbodiensten zich soms ook
als bron van niet-reguliere screening, zoals ‘health checks’.5 Onderwerp
van deze studie is daarom het niet-reguliere, en niet per se het expliciet
commerciële aanbod.
In de derde plaats is de vraagstelling gericht op de noodzaak en wenselijkheid van aanvullende regelgeving. Bij dat laatste gaat het in wezen om
een beleidsvraag. Daaraan voorafgaand kunnen een aantal meer juridische vragen worden gesteld: welke ruimte biedt het Europees recht voor
eventuele aanvullende regelgeving? wat houdt de huidige regelgeving op
dit terrein in? welke reguleringsinstrumenten zijn voor de Nederlandse
wetgever beschikbaar? welke rol kan zelfregulering spelen naast overheidsregulering? Ook dit soort vragen zullen hierna aan orde komen.
Tenslotte wordt expliciet gerefereerd aan ‘het perspectief van de burger’.
Dat betekent in elk geval dat diens beleving, behoeften en opvattingen
bij de beantwoording van vraagstelling moeten worden betrokken.6 Men
zou in deze woorden ook al een bepaalde opvatting kunnen lezen, namelijk dat men die burger niet te snel van opties moet beroven waar hij kenRVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
10
nelijk prijs op stelt en dat men vooral de randvoorwaarden zou moeten
scheppen waaronder hij zelf zijn keuzen kan maken. Voor een dergelijk
uitgangspunt is overigens ook op juridische gronden veel te zeggen (zie
volgende hoofdstuk). Niet bedoeld zal zijn dat overwegingen van algemeen belang, zoals bescherming van de volksgezondheid, betaalbaarheid
en toegankelijkheid van zorg, geen rol mogen spelen. Men kan vragen
rond wenselijkheid van regelgeving niet beantwoorden zonder dergelijke
overwegingen daarbij te betrekken.
1.3
Opzet
In het volgende hoofdstuk ga ik eerst in op de bredere juridische context.
Daarbij komen twee deelonderwerpen aan de orde. Het eerste betreft de
betekenis van grond- en mensenrechten in het kader van deze achtergrondstudie. Bij vragen rond regelgeving op dit gebied gaat het in het
bijzonder om het spanningsveld tussen vrijheid en bescherming. De vraag
is dan welke uitgangspunten aan grondrechten kunnen worden ontleend
voor het zoeken van een evenwicht tussen beide polen. Het tweede deelonderwerp is de Europeesrechtelijke context; die is van belang voor de
ruimte voor nationale regelgeving, vooral waar het producten (zelftests)
betreft.
Hierboven gaf ik aan dat er over de rol van de overheid ten opzichte
van het niet-reguliere aanbod aan onderzoeksmogelijkheden al eerder
discussie is geweest. Het lijkt daarom zinvol om aan de hand van de
beschikbare literatuur na te gaan wat de opvattingen over dit onderwerp
(en de belangrijkste argumenten daarvoor) tot nu toe waren. Dat is het
onderwerp van hoofdstuk 3. Hoofdstuk 4 gaat over de huidige regelgeving, inclusief haar reikwijdte en grenzen; ook daar ga ik uit van het reeds
genoemde onderscheid tussen zichzelf testen (waarbij het product zelftest
centraal staat) en zich laten testen (waarbij het om het accepteren van
een aangeboden dienst gaat). Dat onderscheid is ook bepalend voor de
opzet van hoofdstuk 5. Aansluitend bij de beperkingen van de huidige
regelgeving, handelt die over de vraag welke reguleringsmogelijkheden te
overwegen zouden zijn als men zou kiezen voor aanvullende regelgeving.
Tenslotte volgt in hoofdstuk 6 een beschouwing, waarin de vraag wordt
beantwoord of aanvullende regelgeving wenselijk is.
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
11
2
De juridische context
2.1
Grond- en mensenrechten
Bij de vraag of regelgeving gewenst is om het toenemend aanbod aan
onderzoeksmogelijkheden aan banden te leggen of met bepaalde waarborgen te omgeven, spelen grond- en mensenrechten een rol. Enerzijds
gaat het om de vrijheid van de burger zelf te beslissen wat hij doet of laat,
zoals dat tot uiting komt in het recht op privéleven, neergelegd in artikel
8 van het Europees Verdrag van de Rechten van de Mens (EVRM).7 Aan
de andere kant heeft de overheid uit hoofde van het sociale grondrecht
op gezondheidszorg (artikel 22 Grondwet) de plicht de consument en
burger te beschermen tegen gezondheidsschade en de volksgezondheid te
bevorderen. In bepaalde omstandigheden kunnen inbreuken op genoemde vrijheden – bijvoorbeeld door overheidsmaatregelen in de vorm
van beperkende wetgeving - toelaatbaar zijn. Dan moet wel sprake zijn
van maatregelen die noodzakelijk zijn ter bereiking van een legitiem doel
(zoals uitvoering geven aan de plicht de gezondheid van burgers te beschermen); ook moet de betreffende maatregel niet disproportioneel zijn
(dat wil zeggen in verhouding tot het te bereiken doel geen onevenredige
inbreuk inhouden op de betreffende vrijheden). Tenslotte moet dat doel
niet op andere wijze (zonder inbreuk op grondrechten) te bereiken zijn.
Bij screening en zelftests is een bepaald belang van de burger in het
geding, namelijk het kunnen verwerven van kennis over dragerschap van
ziekte of over individuele risico’s op toekomstige gezondheidsschade. De
vraag is of dat belang nog op een bijzondere manier in het recht beschermd wordt. Is er wellicht sprake van een recht op weten van dergelijke zaken waarvoor andere belangen en rechten moeten wijken en dat
mogelijk zelfs grondslag kan zijn voor positieve aanspraken op onderzoek? Het gaat daarbij niet om het bestaan van wettelijke bepalingen die
een aanspraak op informatie geven (zoals de bepaling over het recht op
informatie in de wettelijke regeling van de behandelingsovereenkomst),
maar om de vraag of een recht op weten als zodanig als een fundamenteel
recht te beschouwen is.
Kijkt men naar de rechtspraak, dan is soms, voornamelijk ten aanzien
van zaken die persoon of ontwikkeling raken, sprake van een expliciete
erkenning van een dergelijk recht. Zie de Hoge Raad over (het recht op
kennisneming van) afstammingsgegevens8 en het Europese Hof over gegevens betreffende iemands vroege jeugd9. Het is goed mogelijk dat ook
het recht de eigen genetische constitutie te kennen vroeg of laat in rechte
aan de orde zal komen. De vraag of mensen de ruimte moet worden
gelaten tot het kennen van risico’s op toekomstige gezondheidsschade
ligt daar dicht tegenaan. Vooralsnog is er echter geen sprake van een
specifieke bescherming van het recht op weten in grondwet of mensenRVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
12
rechtenverdragen.10 Men zal daarom voor bescherming van het belang
bij kunnen-weten aansluiting moeten zoeken bij het brede recht op
bescherming van de privésfeer, zoals hierboven al genoemd.11 Daarmee is
ook gegeven dat het kunnen-weten geen absoluut recht is en in bepaalde
omstandigheden rechtmatig aan beperkingen kan worden onderworpen.
Het is evenmin te beschouwen als een zelfstandige basis voor aanspraken
op onderzoek jegens de overheid. Die basis zal veeleer gezocht moeten
worden in het recht op gezondheidszorg. Gelet op dit sociale grondrecht
mag de burger van de overheid verwachten dat deze ervoor zorgt dat uit
hoofde van bescherming en bevordering van de gezondheid als noodzakelijk te beschouwen voorzieningen, beschikbaar en toegankelijk zijn. Ook
als de overheid die inspanningsverplichting niet volledig zou nakomen,
betekent dat overigens nog niet dat zij geen maatregelen zou mogen
nemen tegen onderzoek dat de volksgezondheid meer schaadt dan baat.
Wat betekent het bovenstaande voor het onderwerp van deze studie? De
overheid kan goede redenen hebben om te interveniëren in de ‘markt’
van niet-regulier medisch onderzoek, maar zij dient daarin terughoudend
te zijn en de vrijheid van vragers en aanbieders niet onnodig te beperken;
uitgangspunt voor (nadere) regelgeving moet zijn een nee, tenzij..., niet
een ja, mits... Als regelgeving aangewezen zou zijn, dan verdienen bepalingen die gericht zijn op het scheppen van waarborgen dat de burger
weloverwogen kan beslissen de voorkeur boven bepalingen die diens vrijheid nodeloos of onevenredig beperken.
2.2De betekenis van het Europees recht in verband met het
vrij verkeer van goederen respectievelijk diensten
Bij beperking van het aanbod aan zelftesten is het vrije verkeer van
goederen in het geding, bij beperkingen op het zich laten testen het
vrije verkeer van diensten. Beide vrijheden behoren tot de grondslagen
van het Verdrag tot oprichting van de Europese Gemeenschap (EGverdrag) dat strekt tot instelling van een gemeenschappelijke markt,
met vrij verkeer van goederen, personen, diensten en kapitaal. Om aan
die interne markt verder vorm te geven kunnen de organen van de EG
(Raad van Ministers, Europese Commissie, Europees Parlement) al dan
niet gezamenlijk bindende regels stellen. Daartoe behoren verordeningen (verbindend in al haar onderdelen, zowel voor lidstaten als voor
hun burgers, en rechtstreeks toepasselijk in elke lidstaat) en richtlijnen
(voor elke lidstaat verbindend ten aanzien van het te bereiken resultaat,
waarbij aan nationale instanties de bevoegdheid wordt gelaten vorm en
middelen te kiezen die zij voor implementatie in het nationale recht het
meest geschikt achten). Een voorbeeld in de sfeer van het vrij verkeer van
goederen zijn de richtlijnen inzake geneesmiddelen. Is het primaire doel
van dergelijke regels economisch van aard (namelijk het bevorderen van
het functioneren van de gemeenschappelijke markt door harmonisering
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
13
van nationale bepalingen die daarbij belemmerend zouden kunnen zijn),
tegelijk beogen zij een (hoog) gemeenschappelijk niveau van veiligheid en
gezondheids­bescherming te realiseren.
Terwijl in het EG-verdrag aan de lidstaten nog een zekere ruimte wordt
gelaten voor beperkingen op het vrij verrichten van diensten (zolang die
ruimte niet ten aanzien van bepaalde diensten door EG-richtlijnen is
weggenomen en niet discriminerend gehandeld wordt tegen dienstverleners uit andere lidstaten) zijn de mogelijkheden om het vrij verkeer van
goederen te beperken sterk aan banden gelegd.12 Iedere overheidsmaatregel die direct of indirect, daadwerkelijk of potentieel de intracommunautaire handel kan belemmeren is in beginsel verboden of tenminste
verdacht, aldus de uitleg in de rechtspraak van artikel 28 EG-verdrag.
Dat geldt ook voor maatregelen die geen onderscheid maken tussen
nationale en ingevoerde producten. Is het stellen van nadere eisen aan het
product zelf aldus sterk beperkt, wel laat de rechtspraak van het Europese
Hof enige ruimte voor regulering van zogenoemde verkoopmodaliteiten
(zoals verplichtingen om via een erkend distributiekanaal te verkopen of
regelingen van bepaalde vormen van reclame).13 De jurisprudentie is op
dit laatste punt overigens tamelijk casuïstisch van aard.
Op het verbod producteisen te stellen bestaan twee uitzonderingen. In de
eerste plaats kent het verdrag in artikel 30 een uitzondering voor maatregelen die gerechtvaardigd zijn uit hoofde van bescherming van bepaalde,
voornamelijk genoemde belangen (waaronder de gezondheid), mits het
daarbij niet gaat om discriminatoire bepalingen of een verkapte handelsbelemmering. Deze uitzonderingsmogelijkheid wordt eng uitgelegd.
Maatregelen moeten geschikt, noodzakelijk en proportioneel zijn om het
betreffende doel te dienen. Er kan geen beroep meer op de uitzondering
worden gedaan als de verschillen in wetgeving tussen de lidstaten zijn
weggenomen door harmonisatie op EG niveau.
De tweede uitzondering14 is ontwikkeld in de rechtspraak en heeft
uitsluitend betrekking op maatregelen waarin geen onderscheid wordt
gemaakt tussen nationale en ingevoerde producten. Deze komt erop neer
dat nationale maatregelen ook mogen worden genomen als dat nodig is
uit hoofde van dwingende eisen ter bescherming van bepaalde belangen
die niet in artikel 30 zijn genoemd, bijvoorbeeld dat van consumentenbescherming. Het moet dan gaat om een situatie waarin de eisen die in
andere landen worden gesteld het betrokken belang niet afdoende dekken; ook die maatregelen moeten voldoen aan de criteria van noodzaak,
evenredigheid en dergelijke. En ook in dit geval geldt dat er met betrekking tot het te beschermen belang niet al een communautaire regeling
bestaat. Is er ten aanzien van bepaalde aspecten al een richtlijn, dan
wordt het belang geacht daardoor te zijn beschermd en is er geen ruimte
voor toepassing van andersluidende nationale wetgeving.
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
14
Zelftests zijn te beschouwen als producten die vallen onder het hierboven
beschreven regiem van het vrije verkeer van goederen. De Nederlandse
overheid kan daarom niet zo maar beperkingen stellen aan het op de
markt brengen van deze producten. Daarvoor moeten goede redenen zijn
die een beroep op een van bovengenoemde uitzonderingen mogelijk maken. Inmiddels is ook de weg van beroep op een van beide uitzonderingen afgesloten, omdat er op het gebied van de zelftests sinds 1998 sprake
is van harmonisatie op EG-niveau. In dat jaar is Richtlijn 98/79/EG
betreffende medische hulpmiddelen voor in-vitro-diagnostiek tot stand
gekomen; die bestrijkt ook voor zelftesten bestemde hulpmiddelen.15 Nu
moet worden aangenomen dat het in deze richtlijn om volledige harmonisatie gaat, is er voor nationale maatregelen in beginsel geen plaats meer.
Wel voorziet de betreffende richtlijn op grond van artikel 95 lid 10 EGverdrag in een vrijwaringsclausule die lidstaten machtigt om op grond
van een van de in artikel30 EG-verdrag genoemde redenen (waaronder
bescherming van de gezondheid) voorlopige maatregelen te treffen die
aan een communautaire toetsingsprocedure worden onderworpen.
Tenslotte is voor het aanbieden van zelftests en screening via het internet
de Richtlijn 2000/31/EG betreffende de elektronische handel van belang.16 Die komt erop neer dat handel en diensverlening via het internet
is onderworpen aan de rechtsregels van de lidstaat waar de aanbieder is
gevestigd en dat lidstaten het vrije verkeer van diensten die elektronisch
vanuit een andere lidstaat worden verleend niet zo maar kunnen beperken. Deze richtlijn bevat overigens een betrekkelijk ruim geformuleerde
uitzondering inhoudend dat beperkende maatregelen wel mogelijk zijn
als afbreuk wordt gedaan aan bepaalde publieke belangen, waaronder
bescherming van de volksgezondheid
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
15
3Opvattingen over de rol van de overheid tot nu
toe
3.1
Opvattingen
Ik beperk mij in dit korte overzicht tot opvattingen verwoord in (een
beperkt aantal) Nederlandse rapporten, adviezen, en overheidsdocumenten die betrekking hebben op het aanbod van (niet-reguliere) screening
en zelftests. De standpunten van individuele auteurs in de (eveneens
beperkte) Nederlandse literatuur laat ik buiten beschouwing.17 Dat geldt
ook voor standpunten van medisch-wetenschappelijke organisaties over
de beperkte waarde van veel zelftests en de risico’s van het gebruik van
dergelijke tests zonder adequate medische begeleiding.18
De aandacht voor het onderwerp lijkt van een dergelijk twintig jaar terug
te dateren. Die aandacht is dan in eerste instantie vooral gericht op het
fenomeen van commercieel aanbod van zelftests. In zijn advies In vitro
diagnostische tests voor thuisgebruik van 1989 wijst de Gezondheidsraad
op de risico’s van het beschikbaar komen van zelftests voor kanker. Regelgeving op nationaal respectievelijk Europees niveau zou noodzakelijk
zijn om te voorkomen dat dergelijke tests zonder meer op de Nederlandse
markt zouden komen. Een belangrijke overweging was dat het ongewenst
zou zijn als deze aan consumenten zouden worden afgeleverd zonder dat
de professionals die de mogelijkheden en bezwaren van dergelijke tests
het best kunnen overzien, daarbij betrokken zijn.
In hetzelfde jaar schrijft een commissie van de Gezondheidsraad – constaterend dat betrekkelijk eenvoudig te gebruiken DNA-test-kits op de
markt komen, en soms ook zelftests – dat de diagnostiek van erfelijke
aandoeningen met dergelijke vereenvoudigde testtechnieken beperkt
moet blijven tot de laboratoria van de klinisch-genetische centra. Argumenten zijn met name de daar aanwezige deskundigheid voor uitvoering
van het onderzoek en interpretatie van de resultaten, evenals deskundigheid op het gebied van erfelijkheidsadvisering. Als in de toekomst (zelf )
tests beschikbaar zouden komen voor later in het leven optredende
erfelijke ziekten, zouden die niet vrij verkrijgbaar moeten zijn, ook als zij
op zichzelf voldoende nauwkeurig zouden zijn.19
In 1998 krijgt dit laatste advies van de Gezondheidsraad een vervolg in
het advies DNA-diagnostiek. Onder het kopje “De rol van commerciële
bedrijven” is de aandacht nu ook gericht op het eventueel direct aanbieden van testmogelijkheden (op erfelijke ziekten) aan het publiek. De
Raad constateert dat het wettelijk niet mogelijk is (zie daarover hoofdstuk
4) en bepleit dat zo te houden. Ten aanzien van doe-het-zelftests stelt de
raad vast dat in het buitenland al sommige DNA-kits beschikbaar komen
voor anderen dan deskundige hulpverleners. Het wordt daarom tijd ‘dat
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
16
de vraag of de overheid op dit gebied sturend moet en kan optreden nu
voortvarend wordt beantwoord.’20 Te denken valt daarbij aan wetgeving
die de aflevering van dergelijke tests aan bepaalde voorwaarden bindt.
Men constateert echter tegelijk dat Nederland geen eiland is, en dat het
de vraag is of de introductie van middelen voor zelfdiagnostiek geheel
tegen te houden is. In elk geval voor de eerstkomende jaren acht men
vrije verkrijgbaarheid van genetische zelftests niet gewenst. Belangrijk
argument daarbij zijn de nog onvoldoende voorzieningen voor een goede
begeleiding na uitvoering van een dergelijke test. In de toekomst zou de
afweging anders kunnen uitvallen, ook vanwege de positieve aspecten van
het kunnen ‘weten’: “Voor een blijvende beperking van de vrije verkrijgbaarheid door de overheid zal in elk geval een voldoende rechtvaardiging
aanwezig moeten zijn.”
Een volgende mijlpaal is het advies van de RVZ van 1999. Het heeft de
titel Zelftests maar bestrijkt ook mogelijkheden om zich te laten testen,
met name via de diensten van laboratoria. In het advies wordt als uitgangspunt gekozen dat in principe ten aanzien van zelftests geen inbreuk
gemaakt mag worden op het zelfbeschikkingsrecht van individuen.
“Voorwaarde is dan wel dat degenen die ervoor kiezen de test thuis te
doen, deze keus welbewust en weloverwogen kunnen maken. Ze moeten
kunnen overzien wat de eventuele consequenties van hun keuze zijn.”21
Een goede voorlichting aan de consument is daarom essentieel. Als de negatieve consequenties te groot worden, biedt de bestaande wetgeving mogelijkheden tot ingrijpen. Bij die consequenties wijst de Raad niet alleen
op de noodzaak van bescherming van de consument tegen zichzelf, maar
ook op het risico dat voorspellende tests door ouders zouden worden
gebruikt om hun kinderen te testen op genetische aandoeningen of – in
ruimere zin – dat mensen in afhankelijkheidsrelaties gedwongen worden
zich te laten testen. Toch acht de Raad het huidig wettelijke instrumentarium ‘op dit moment’ voldoende, ook al lijkt het voornamelijk geschikt
om te voorkomen dat zich excessen voordoen. In een brief aan de Tweede
Kamer laat de Minister van VWS weten dat ‘zij zich goed kan vinden in
het advies van de raad.’22 Met de implementatie van de EG-richtlijn van
1998 betreffende in-vitro-diagnostica in een op de Wet medische hulpmiddelen te baseren Besluit in-vitro-diagnostica zal zij uitvoering geven
aan de aanbevelingen van de RVZ.
Niettemin worden kritische Kamervragen gesteld als in 2000 een
zelftest voor prostaatkanker op de markt komt. In haar antwoord geeft
de Minister aan dat zij met die test niet gelukkig is omdat dit mogelijk
meer kwaad dan goed kan doen en goede voorlichting en begeleiding
bij toepassing van een screeningstest onontbeerlijk zijn. Op de vraag of
er dan geen regels moeten komen deelt zij mee dat er een regeling in
voorbereiding is waarbij de vrije verkrijgbaarheid van in-vitro-diagnostica
ter bepaling van levensbedreigende en ernstige aandoeningen zodanig aan
banden wordt gelegd dat de noodzakelijke medische begeleiding optimaal
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
17
is gewaarborgd.23 Die regeling is de Regeling hoog risico diagnostica van
25 september 200024, bij Besluit van 20 februari 2002 (Stb. 2002, 127)
opgenomen in het Besluit in-vitro-diagnostica (Stb.2001, 385). In de
overwegingen wordt ook verwezen naar de introductie van HIV-zelftests,
waarover ook in andere landen commotie was ontstaan. Hoofdlijn is
dat de aflevering van dergelijke zelftests wordt gekanaliseerd via artsen
en apothekers zodat de gebruiker voldoende voorgelicht wordt over het
belang van medische begeleiding (zie verder hoofdstuk 4). Ter toelichting
op die benadering wordt in het voetspoor van het RVZ-advies verwezen
naar het zelfbeschikkingsrecht van de burger: “Langs deze weg wordt
de gebruiker in de gelegenheid gesteld om zelf te beslissen of hij alsnog
gebruik wil maken van de aangeboden reguliere gezondheidszorg.”
In de in 2003 onder auspiciën van ZonMw uitgebrachte studie over de
gevolgen van de ontwikkelingen in de genetica voor de bestaande wet- en
regelgeving komt ook het commerciële aanbod aan testmogelijkheden
aan de orde. Geconstateerd wordt dat ten aanzien van het aanbod aan
DNA-diagnostiek door laboratoria een vergunningenbeleid geldt (uit
hoofde van de Wet bijzondere medische verrichtingen, zie hoofdstuk
4), ten aanzien van het aanbod aan ‘riskante’ zelftests slechts een ontmoedigingsbeleid (door middel van kanalisering via de apotheker). “Dat
laatste zou in theorie kunnen worden aangescherpt (alleen verkrijgbaar
op voorschrift van een arts), maar de vraag is of dat zinvol is gelet op de
mogelijkheden via het internet, een medium dat zich vanwege zijn grensoverschrijdend karakter maar beperkt laat reguleren.”25
Meer recent richtte de Gezondheidsraad zich op de verruiming van het
screeningsaanbod via allerlei kanalen.26 Vele vormen van screening –
bestaande en nieuwe – worden aan een kritisch onderzoek onderworpen.
De grondtoon is, dat er niet veel ziekten zijn waarbij screening zin heeft,
en dat men daarbij dus zeer selectief moet zijn. De commissie die het advies heeft opgesteld vindt het bedenkelijk dat diverse tests worden aangeboden zonder wetenschappelijke onderbouwing van de gezondheidswinst
die de aanbieders claimen. Omdat screening nadelen heeft en schade kan
veroorzaken, vraagt de voorzitter in zijn aanbiedingsbrief nadrukkelijk
aandacht voor (bij)sturing door de overheid, vooral door de Wet op het
bevolkingsonderzoek een ruimere reikwijdte te geven.
Als laatste zij vermeldt het (vooral beschrijvende en analyserende) CVZ
rapport over zelftests dat dit jaar verscheen.27 Interessant in de slotbeschouwing is de observatie dat beleid ten aanzien van zelftests vanuit twee
richtingen kan komen: veiligheid van de consument en volksgezondheid.
Tot nu toe heeft vooral de nadruk gelegen op het consumentenperspectief. Logisch, aldus het rapport, want het centrale kenmerk van zelftests is
steeds geweest dat zij werden aangeschaft en gebruikt buiten het gezondheidszorgsysteem en het gebruik was zo beperkt dat er weinig reden was
om er vanuit gezondheidsperspectief aandacht aan te besteden. Speelt bij
regelgeving vanuit het consumentenperspectief het zelfbeschikkingsrecht
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
18
nadrukkelijk een rol, dat is minder evident in het volksgezondheidsperspectief waar andere overwegingen (zoals financiële gevolgen voor het
gezondheidszorgssysteem) aan de orde zijn en waar het niet zo zeer om
consumentenbescherming gaat maar om de vraag of men zelftests alles
bijeengenomen uit het oogpunt van volksgezondheid moet afremmen of
bevorderen.
3.2
Kanttekeningen
Ik beperk mij tot enkele opmerkingen.
In de eerste plaats moet worden vastgesteld dat de discussie over de
mogelijkheid en wenselijkheid van overheidsinterventie geen exclusief
Nederlands verschijnsel is. Ook elders heeft die wel plaatsgevonden.
Daarbij gaat het – net zoals in ons land – vooral om onderzoek naar
ernstige, onbehandelbare of moeilijk te behandelen ziekten, waarbij men
vooral tests voor HIV, kanker en erfelijke ziekten in het vizier heeft.
Bij erfelijke ziekten speelt naast de ernst van de ziekte de noodzaak van
adequate counseling, het risico van maatschappelijke repercussies (bij
werk en verzekeringen) en het familiaire karakter een rol. Ook in andere
landen variëren de opvattingen over wenselijke maatregelen.28 Vaak wil
men vooral medische begeleiding gewaarborgd zien.29
Een tweede punt betreft de ontwikkeling van de opvattingen over
zelftests. Men realiseert zich al spoedig dat men moeilijk om het zelfbeschikkingsrecht van de burger heen zal kunnen, niet alleen principieel
gezien, maar ook praktisch. Het beste is dan zich vooral te richten op de
waarborgen nodig om beslissingen aan de burger over te kunnen laten,
met de nadruk op goede voorlichting. Ook volgens het hierboven genoemde rapport van ZonMw is er op het gebied van zelftests ‘een zekere
tendens meer verantwoordelijkheid bij de burger te leggen’, niet alleen
als gevolg van zich wijzigende maatschappelijke opvattingen, maar ook
onder invloed van Europese regelgeving die vooral op het vrije verkeer
van goederen en diensten is gericht.
De laatste kanttekening betreft de verbreding van de thematiek van doehet-zelftests naar het zich laten testen en – vooral de laatste jaren - de
groeiende aandacht voor de gevolgen voor volksgezondheid en gezondheidszorg, zoals de belasting voor het zorgsysteem als gevolg van het op
onvoldoende medische gronden ingaan op een niet-regulier screeningsaanbod. Dat het volksgezondheidsperspectief meer op de voorgrond
treedt wordt waarschijnlijk mede veroorzaakt doordat de betreffende
diensten steeds vaker ook vanuit de gezondheidszorg en niet alleen door
externe actoren worden aangeboden. Dat kan overigens ook tot een sterkere roep om maatregelen leiden.30
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
19
4
Huidige regelgeving
4.1
Aanbod aan zelftests
Voorafgaand aan bespreking van specifieke regelgeving is op te merken
dat op het aanbod en de verkoop van do-it-yourself test uiteraard ook
het gewone (commune) recht van toepassing is. Daarvoor zij in het
bijzonder verwezen naar de regels betreffende de koopovereenkomst in
het Burgerlijk Wetboek (BW), de regels betreffende de onrechtmatigheid van misleidende reclame (artikel 6:194 e.v. BW) en de regels inzake
productaansprakelijkheid (artikel 6:185 e.v. BW). De consument die zich
op enigerlei wijze ‘bekocht’ voelt kan daarin een rechtsbasis voor claims
tegen de verkoper of fabrikant vinden. Als gevolg van nieuwe wetgeving
betreffende oneerlijke handelspraktijken krijgt de bescherming van de
consument een robuuster karakter, bijvoorbeeld doordat er nadere eisen
worden gesteld aan het waarmaken van claims en handhaving daarvan
niet alleen van de individuele consument afhankelijk is. Daarmee biedt
het algemene consumentenrecht zekere waarborgen tegen oneerlijke handelspraktijken op het gebied van zelftests. Voor wat betreft consumentenbescherming bij zelftests kan ook worden gewezen op artikel 13 Wet
medische hulpmiddelen dat de aanprijzing van ondeugdelijke medische
hulpmiddelen strafbaar stelt.
Voor preventieve regelgeving moet men echter vooral te rade bij specifieke wettelijke regelingen. Daarin ligt het zwaartepunt ten aanzien van
zelftests bij het Besluit in-vitro-diagnostica (Besluit IVD) van 22 juni
2001, dat gebaseerd is op de Wet medische hulpmiddelen. Onder een
in-vitro diagnosticum wordt verstaan een medisch hulpmiddel voor invitro-onderzoek van specimens afkomstig uit het menselijk lichaam. Met
dit besluit is in ons land de EG-richtlijn van 1998 betreffende in-vitrodiagnostica geïmplementeerd. Het systeem van de richtlijn kan in grote
lijnen als volgt worden omschreven:
- In-vitro diagnostica moeten aan essentiële eisen op het punt van
doeltreffendheid en veiligheid voldoen;
- voor de technische invulling van die eisen wordt verwezen naar de
Europese geharmoniseerde norm of een gemeenschappelijke technische specificatie; ten bewijze dat het in-vitro diagnosticum aan de
eisen voldoet moet de fabrikant een conformiteitsbeoordelingsprodedure volgen;
- voor een aantal met name genoemde in-vitro diagnostica met een
verhoogd risico geldt een verzwaard toelatingsregime met als gevolg
dat de genoemde procedure bij een aangemelde instantie moet worden gevolgd;
- de lidstaten kunnen een zodanige instantie aanwijzen en aanmelden
bij de Europese Commissie en andere lidstaten;
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
20
-
indien is vastgesteld dat het in-vitro diagnosticum aan de eisen
voldoet moet het van de CE-markering zijn voorzien om toegang te
verkrijgen tot de Europese markt.31
Het besluit bepaalt in het verlengde van de richtlijn dat een in-vitro-diagnosticum moet voldoen aan de in de bijlagen bij het Besluit IVD overgenomen zogenoemde essentiële eisen. Die zijn onderverdeeld in algemene
eisen en eisen met betrekking tot de constructie en de fabricage. In de
algemene eisen wordt onder meer gesteld dat het product zodanig moet
zijn ontworpen en vervaardigd dat het de gezondheid en veiligheid van
gebruikers niet in gevaar brengt. Eventuele risico’s die aan het gebruik
ervan zijn verbonden, moeten afgewogen tegen het nut voor de patiënt,
aanvaardbaar zijn en verenigbaar met een hoog niveau van bescherming
van de gezondheid. De fabrikant moet duidelijk aangeven waarvoor
het hulpmiddel bedoeld is; het hulpmiddel moet geschikt zijn voor het
doel en de door de fabrikant aangegeven prestaties leveren. Elk in-vitro
diagnosticum moet vergezeld gaan van de nodige informatie om het juist
en veilig te kunnen gebruiken, rekening houdend met de opleiding en
kennis van de beoogde gebruiker.
Dat laatste impliceert al dat aan zelftests (dat wil zeggen in-vitro diagnostica bestemd om door leken in een thuissituatie te kunnen worden
gebruikt) bijzondere eisen moeten worden gesteld. Die aanvullende eisen
ten aanzien van de niet professionele gebruiker hebben onder andere
betrekking op:
- eenvoudig gebruik;
- het zoveel mogelijk beperken van foutief gebruik en foutieve interpretatie van de resultaten;
- een controlemogelijkheid op het juiste functioneren van het diagnosticum.
De door de fabrikant verstrekte gegevens en aanwijzingen moeten voor
de niet professionele gebruiker begrijpelijk en gemakkelijk toepasbaar
zijn. Ook de resultaten moeten worden uitgedrukt en gepresenteerd op
een wijze die voor leken te begrijpen is. De gebruiker dient te worden
geïnformeerd en geadviseerd over de te nemen maatregelen (in geval van
een positieve, negatieve of onduidelijke uitslag) en over de mogelijkheid
van een foutpositieve of foutnegatieve uitslag. In het verstrekte informatiemateriaal moet duidelijk worden gesteld dat de gebruiker geen enkel
besluit van medische aard mag nemen zonder eerst zijn of haar arts te
raadplegen.
Welke procedure geldt om vast te stellen dat het op de markt te brengen
product aan de essentiële eisen voldoet, hangt af van de vraag in welke risicoklasse het is ingedeeld. Voor diagnostica die specifiek genoemd zijn in
de hoog-risicoklasse (zoals HIV tests, tests op hepatitis B, C en D) geldt
de zwaarste procedure, bestaande uit beoordeling door de ‘aangemelde
instantie’ (in ons land TNO Certification of KEMA Quality) van het volledige kwaliteitsborgingssysteem (ontwerp en productieproces) dan wel
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
21
typekeur in combinatie met het productieproces dan wel partijkeuring.
Bij midden-risico in-vitro diagnostica (bijvoorbeeld tests voor de bepaling van PSA) moeten naar keuze procedures worden gevolgd terzake van
het volledige kwaliteitssysteem met uitzondering van de beoordeling van
het ontwerp, of typekeur in combinatie met het productieproces dan wel
partijkeuring. Bij de overige tests (laag risico) past de fabrikant zonder
interventie van de aangemelde instantie zelf-certificatie toe.
Zelftests kunnen in elk van de genoemde risicoklassen vallen, maar in geval een fabrikant een in-vitro diagnosticum (eveneens) voor thuisgebruik
bestemt, moet hij het product door een aangemelde instantie laten beoordelen op de specifieke eisen die ten aanzien van zelftests zijn gesteld. De
aanvraag moet inzicht verschaffen in het ontwerp en het mogelijk maken
dat te toetsen.
Ongeacht de risicoklasse houdt de fabrikant de technische documentatie en eventuele besluiten, rapporten en verificaties ter beschikking van
toezichthoudende instanties. Het overheidstoezicht op naleving van de
bepalingen van het IVD besluit berust bij de Inspectie voor de Gezondheidszorg. De fabrikant moet deze op de hoogte stellen van incidenten
die zich bij gebruik van het product in de praktijk hebben voorgedaan;
hij is ook verplicht een systematische procedure op te zetten om de met
het product in de praktijk opgedane ervaring te onderzoeken en passende
maatregelen te treffen om de nodige verbeteringen aan te brengen (zogenoemde post marketing surveillance).
In paragraaf 4.1 gaf ik al aan dat vanaf eind jaren ’90 ten aanzien van
zelftests als beleid geldt dat men de vrijheid van de consument om zelf
te beslissen wil respecteren, maar dat bij tests die daartoe aanleiding
geven wel professionele voorlichting en begeleiding gewaarborgd moeten
zijn. De daartoe strekkende regeling (daterend uit 2000) is sedert 2002
opgenomen in het Besluit IVD. Zij ‘kanaliseert’ de verkrijgbaarheid van
do-it-yourself tests die als hoog-risicodiagnostica worden beschouwd,
waaronder tests voor het opsporen van HIV infectie, de bepaling van
tumormerkstoffen, de diagnose van erfelijke ziekten en voorspellend genetisch onderzoek (aldus artikel 1 lid 1 onder b). Dergelijke tests mogen
alleen door een arts of een apotheker aan gebruikers worden afgeleverd
(artikel 4). Apothekers mogen, aldus artikel 13a, een hoog-risicodiagnosticum alleen afleveren aan een gebruiker als het is voorzien van een door
de fabrikant opgestelde bijsluiter die aanvullende gegevens bevat terzake
van
- de ernst van de mogelijke aandoening en het belang van medische
begeleiding bij het gebruik;
- een gebruiksaanwijzing die voldoende toegankelijk is voor de niet
professionele gebruiker
- een presentatie van de testresultaten die voor die gebruiker te begrijpen is;
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
22
-
-
informatie over mogelijke foutpositieve of – negatieve uitslagen;
wat te doen bij een bepaalde uitslag en het advies dat men geen
medische beslissing neemt zonder een arts te raadplegen.
De aflevering aan de gebruiker moet voorafgegaan worden door voorlichting over
- de mogelijkheid zich in het kader van medische begeleiding anoniem
te laten testen
- het belang van medische begeleiding bij een positieve uitslag;
- het juiste gebruik van de test en de juiste interpretatie van de resultaten.
De juridische ruimte voor deze aanvullende regeling ten aanzien van
de verkrijgbaarheid is gelegen in artikel 13 van de EG-richtlijn van
1998. Daarin is neergelegd de uitzonderingsmogelijkheid waaraan ik in
paragraaf 2.2 al refereerde, namelijk de vrijwaringsclauluse die lidstaten
machtigt om op grond van bescherming van de gezondheid de beschikbaarheid van bepaalde in-vitro diagnostica aan beperkende maatregelen
te onderwerpen.32
De kanalisatieregeling heeft in principe ook betrekking op verkoop van
zelftests via internet. Dit voorkomt echter niet dat bedrijven in de praktijk vanuit het buitenland via het internet dergelijke producten kunnen
aanbieden zonder tussenkomst van arts of apotheker. Als het gaat om een
aanbieder in een ander EU land, zal het product wel aan de eisen voor
CE-markering moeten voldoen (die pas aangebracht kan worden naar
het passeren van de toepasselijke conformiteitsbeoordelingsprocedure);
het aanbod zelf is echter uit hoofde van de Richtlijn elektronische handel
(2000) slechts onderworpen aan de wettelijke vereisten van de lidstaat
waar de aanbieder is gevestigd (zie paragraaf 2.2). Een bedrijf dat van
buiten de EU zelftests aanbiedt via het internet, kan dat zelfs zonder de
vereiste CE-markering doen. Aflevering aan en gebruik door de consument zijn in een dergelijk geval weliswaar naar de letter van de wet
verboden (op grond van artikel 3 van het Besluit IVD), maar dat verbod
is in praktijk nauwelijks te handhaven.
4.2
Zich laten testen
Bij zich laten testen is sprake van het verlenen van een dienst. Dat betekent dat – ook naar Nederlands recht – geheel andere regels van toepassing zijn. Hier speelt het Burgerlijk Wetboek een grotere rol, omdat
tussen vrager en aanbieder al snel sprake zal zijn van een geneeskundige
behandelingsovereenkomst in de zin van artikel 7:446 BW. Daarom
wordt eerst ingegaan op de betekenis van de WGBO in dit verband.
Daarop aansluitend bespreek ik de consequenties van twee andere, meer
algemene wettelijke regelingen, namelijk de Wet beroepen individuele
gezondheidszorg (Wet BIG) en de Kwaliteitswet Zorginstellingen (KWZ)
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
23
voor het aanbieden van screening. Dan komen meer specifieke reguleringsinstrumenten aan de orde, namelijk de Wet bijzondere medische
verrichtingen (WMBV) en de Wet bevolkingsonderzoek (WBO). Vooral
de laatste is van belang omdat zij immers op bescherming tegen onzorgvuldig aanbod aan screening gericht is.
Screeningsonderzoek kan door heel verschillende instellingen en personen worden aangeboden, bijvoorbeeld door laboratoria, privéklinieken, arbodiensten of allerlei andere organisaties (zoals de bedrijven
die – soms met vergoeding door een zorgverzekeraar – een full-body
scan aan­bieden33). Wie de aanbieder ook is, de wettelijke regels van de
behandelings­overeenkomst in het BW (WGBO) zullen van toepassing
zijn zodra deze zich in de uitoefening van een beroep of bedrijf tegenover
de opdrachtgever (consument/patiënt) verbindt tot het verrichten van
handelingen op het gebied van de geneeskunst. Tot die handelingen behoort onder andere het beoordelen van iemands gezondheidstoestand. De
betreffende verrichtingen moeten weliswaar ‘rechtstreeks betrekking hebben op een persoon’, maar dat betekent niet dat er direct contact hoeft
plaats te vinden met de hulpvrager. Ook bijvoorbeeld het verrichten van
onderzoek naar stoffen afkomstig van een persoon en het beoordelen van
de resultaten daarvan door een klinisch chemicus, behoort tot het verrichten van geneeskundige handelingen. Dat houdt in dat bijvoorbeeld
ook het uitvoeren van een ‘home collect test’ door een laboratorium door
de bepalingen van de WGBO wordt bestreken.
Dat betekent onder meer, dat de betreffende aanbieder de in de WGBO
opgenomen rechten van de patiënt (betreffende informatie, toestemming,
dossierplicht, inzage en dergelijke) moet respecteren. Nog belangrijker
wellicht – althans op papier – is dat hij bij zijn dienstverlening de zorg
van een goede hulpverlener in acht moet nemen en moet handelen
in overeenstemming met de op hem rustende verantwoordelijkheid,
voortvloeiende uit de voor hulpverleners geldende professionele standaard (artikel 7:453 BW). In de praktijk zal ten aanzien van een aantal
aanbieders overigens de vraag rijzen of zij wel de voldoende ontwikkelde,
gefundeerde en in de beroepsgroep geaccepteerde professionele standaard
hebben die het betreffende artikel eigenlijk veronderstelt. Vergelijk de
situatie ten aanzien van alternatieve behandelwijzen, waar de effectieve
bescherming sterk afhankelijk is van de vraag of de aanbieder ook daadwerkelijk aan te spreken is op zijn professionele standaard. Daarbij speelt
overigens niet alleen de aanwezigheid van die standaard zelf een rol, maar
ook van overheidstoezicht en van verantwoordingsprocedures zoals die
in het tuchtrecht. Ontbreken die dan mag men van bescherming via de
WGBO niet veel verwachten.
De Wet BIG en de KWZ beogen waarborgen te scheppen voor de
kwaliteit van de beroepsuitoefening in de individuele gezondheidszorg
respectievelijk de kwaliteit van de zorg geboden door instellingen. De
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
24
Wet BIG heeft een zeker belang vanwege de daarin opgenomen titelbescherming: langs die weg kan de consument nagaan of hij met een van
de in de Wet BIG geregelde beroepen te maken heeft. Daarvan zijn de in
artikel 3 genoemde kernberoepen tevens onderworpen aan het wettelijk
tuchtrecht. Daarnaast kan het feit dat bepaalde handelingen voorbehouden zijn (voornamelijk aan artsen) van betekenis zijn, zoals puncties
of het gebruiken van radioactieve stoffen of ioniserende stralen. Een
vingerprik voor het afnemen van bloed wordt echter weer niet als punctie
beschouwd en is dus geen voorbehouden handeling.
Tenslotte kent de wet een strafbaarstelling van degene die ofwel niet
in een register ingeschreven staande ofwel buiten de grenzen van zijn
deskundigheid tredend, zonder noodzaak schade of een aanmerkelijke
kans op schade veroorzaakt aan de gezondheid van een ander (artikel 96).
De toepassing van die strafbepaling in de praktijk verloopt echter zeer
moeizaam, zo blijkt uit de gang van zaken rond alternatieve genezers;
het is zeer de vraag of zij beter zal werken bij niet-regulier aanbod aan
screening. Behalve individuele beroepsbeoefenaren kunnen ook instellingen aanbieder van screeningsonderzoek zijn. Daarom is ook de KWZ een
potentieel relevante wet.
De KWZ verplicht degene die een instelling in stand houdt tot het
bieden van verantwoorde zorg (zorg van goed niveau, die in ieder geval
doeltreffend, doelmatig en patiëntgericht wordt verleend en afgestemd is
op de reële behoeften van de patiënt, aldus artikel 2). Dat is een veelomvattende, maar tegelijk ook erg globale norm. Daarnaast moet hij de
zorgverlening zodanig structureren en zorgen voor zodanig personeel,
dat verantwoorde zorg kan worden geboden; voorts moet hij zorgen voor
een kwaliteitssysteem. De minister van VWS respectievelijk de inspectie
kunnen terzake aan zorgaanbieders een schriftelijke aanwijzing (of in
acute situaties een bevel) geven; met andere woorden: als kan worden
vastgesteld dat geen verantwoorde zorg wordt geleverd, heeft de overheid
in theorie behoorlijke mogelijkheden tot ingrijpen.
Die mogelijkheden staan of vallen uiteraard met de werkingssfeer van de
KWZ. In dit verband is van belang dat ‘instelling’ omschreven wordt als
een ‘organisatorisch verband dat strekt tot de verlening van zorg’. Of de
zorg of de instelling die haar aanbiedt ‘regulier’ is of niet, maakt voor de
toepasselijkheid van de KWZ geen verschil. Zorg wordt gedefinieerd als
zorg ‘omschreven bij of krachtens’ de Zorgverzekeringswet en de AWBZ.
De vraag is hoe dat moet worden uitgelegd. Als men daarin slechts leest
dat het erom gaat of zorg gelijksoortig is aan die omschreven bij of krachtens beide wetten (en niet dat zij krachtens een van beide wetten moet
worden vergoed)34, dan zou onderzoek naar latente ziekten of risicofactoren voor toekomstige gezondheidsschade in principe als geneeskundige
zorg in de zin van de Zorgverzekeringswet kunnen worden beschouwd
en zouden ook organisaties die zich daar op richten onder de KWZ valRVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
25
len. Overigens zij opgemerkt dat organisaties die de bedoelde diensten
aanbieden ook reeds om andere redenen onder de KWZ kunnen vallen,
bijvoorbeeld omdat zij deel uitmaken van een grotere instelling (zoals een
ziekenhuislaboratorium), of omdat zij vormen van hulp aanbieden die op
grond van het Uitvoeringsbesluit artikel 1 lid 2 KWZ onder de reikwijdte
van de wet vallen (zoals hulp waarbij voorbehouden handelingen worden
verricht of collectieve preventie als omschreven in de Wet collectieve
preventie volksgezondheid).
De WMBV heeft als achterliggende globale doelstelling het reguleren van
introductie en verspreiding van (bijzondere) medische verrichtingen met
het oog op de doelmatigheid, kwaliteit en toegankelijkheid van de zorg.
In het kader van deze studie gaat het voornamelijk om de artikel 2 en 3.
Het eerste artikel verbiedt het uitvoeren van aangewezen verrichtingen
dan wel het daartoe aanschaffen of gebruiken van apparatuur zonder
een vergunning van de Minister van VWS. Hiermee kunnen bepaalde
verrichtingen (meestal nieuwe of gecompliceerde ingrepen waarmee
bijvoorbeeld nog de nodige ervaring moet worden opgedaan of die zeer
kostbaar zijn) op basis van een planningsbesluit worden geconcentreerd
in een beperkt aantal centra. Artikel 3 maakt het mogelijk om vanwege
maatschappelijke, ethische of juridische overwegingen bepaalde medische
verrichtingen geheel te verbieden. Dat verbod kan in eerste instantie bij
AmvB worden uitgevaardigd, maar moet uiteindelijk een eigen wettelijke
grondslag krijgen. Ten aanzien van zelftests/screening is tot nu toe niet
van deze bepaling gebruik gemaakt (dat ligt ook niet voor de hand, mede
vanwege de zware procedurele eisen).
Artikel 2 is wel van belang voor het aanbod aan mensen om zich te laten
onderzoeken. Tot de verrichtingen waarvoor een vergunningsregiem en
planningsbesluit geldt behoren volgens het Besluit aanwijzing bijzondere
medische verrichtingen klinisch genetisch onderzoek en erfelijkheidsadvisering; daaronder wordt onder meer begrepen prenataal en postnataal
chromosoom en DNA-onderzoek. Dat staat er bijvoorbeeld aan in de
weg dat laboratoria anders dan in opdracht van een klinisch genetisch
centrum DNA-onderzoek uitvoeren op afgenomen lichaamsmateriaal.
Speelt de WMBV dus op een specifiek punt een rol bij de regulering van
het aanbod aan onderzoek/screening, het is daarmee nog geen instrument
dat op dit gebied breed als reguleringsinstrument kan worden ingezet;
daartegen verzetten zich doel en strekking van de wet.
Dat laatste ligt in principe anders bij de WBO die ten doel heeft potentiële deelnemers te beschermen tegen bevolkingsonderzoeken die een
gevaar vormen voor hun lichamelijke of geestelijke gezondheid. Ratio
van de beoogde bescherming is dat het gaat om onderzoek dat niet
plaatsvindt op initiatief van een patiënt met klachten, maar op initiatief
van een derde; als het dan potentieel riskant onderzoek betreft, moet de
burger tegen onzorgvuldig aanbod beschermd worden. Doelstelling en
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
26
strekking van de wet sluiten daarmee direct aan bij de belangen die bij
het groeiend aanbod om zich te laten testen in het geding zijn.
Bevolkingsonderzoek in de zin van de wet is ‘geneeskundig onderzoek
van personen dat wordt verricht ter uitvoering van een aan de gehele bevolking of aan een categorie daarvan gedaan aanbod dat gericht is op het
ten behoeve van of mede ten behoeve van de te onderzoeken personen
opsporen van ziekten van een bepaalde aard of van bepaalde risicofactoren’ (artikel 1 sub c). Een aanbod aan het publiek om zich fysiek te laten
onderzoeken of om lichaamsmateriaal voor onderzoek in te sturen zal
zonder meer onder deze omschrijving vallen. Dat geldt te meer nu het
begrip ‘aanbod’ ook volgens de zogenoemde reikwijdte adviezen van de
Commissie WBO van de Gezondheidsraad (die aan de Minister advies
uitbrengt over een vergunningsaanvraag) ruim dient te worden opgevat.35
De WBO heeft echter pas praktische gevolgen voorzover bevolkingsonderzoek als vergunningsplichtig is aangemerkt. Volgens artikel 2 geldt die
plicht voor onderzoek waarbij gebruik wordt gemaakt van ioniserende
stralen, onderzoek naar kanker, of onderzoek naar ernstige ziekten of
afwijkingen waarvoor geen behandeling of preventie mogelijk is. Een
vergunning wordt geweigerd als het bevolkingsonderzoek naar wetenschappelijke maatstaven ondeugdelijk is, het niet in overeenstemming is
met de wettelijke regels voor medisch handelen, of het te verwachten nut
niet opweegt tegen de risico’s daarvan voor de te onderzoeken personen.
Als geen behandeling of preventie mogelijk is wordt een vergunning
bovendien slechts verleend ‘indien bijzondere omstandigheden daartoe
aanleiding geven’, aldus artikel 7 lid 3. Het belang van de WBO voor het
onderwerp van deze achtergrondstudie blijkt onder meer uit het feit dat
de Minister van VWS is opgetreden tegen zorgverzekeraars die in de door
hen gepubliceerde polisvoorwaarden 2006 (vergoeding van) preventief
onderzoek naar prostaatkanker, borstkanker of baarmoederhalskanker
aanboden zonder dat zij of degene die het onderzoek verrichtte over de
daartoe vereiste vergunning beschikten.36
Bij de regulering van het aanbod van gezondheidsonderzoek door wetten
als de WBO is wel aan te tekenen dat aldus geen beperkingen kunnen
worden gesteld aan tests die via internet worden aangeboden (en niet
in Nederland worden uitgevoerd). Voor de dienstverlener die vanuit
een andere lidstaat langs elektronische weg diensten aanbiedt geldt in
principe slechts het recht van die andere lidstaat. Evenals bij het aanbod van do-it-yourself tests (zie paragraaf 4.1) is ook hier de Richtlijn
elektronische handel van toepassing. Overigens valt ook het aanbod van
onderzoek langs conventionele weg (zoals dagbladadvertenties door een
buitenlandse aanbieder) strikt genomen niet onder de vergunningsplicht
van de WBO zolang het onderzoek in het buitenland wordt uitgevoerd;
niet het aanbieden op zichzelf is immers vergunningsplichtig, maar het
uitvoeren van het onderzoek.
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
27
5Beperkingen van huidige regelgeving en
mogelijkheden voor eventuele aanvullende
regulering
5.1
Aanbod aan zelftests
De regelgeving met betrekking tot het op de markt brengen van do-ityourself tests bevat een omvangrijk en omvattend stelsel van materiele
(‘essentiële’) eisen waaraan deze producten moeten voldoen. Van belang
is natuurlijk wel dat die eisen via de toepasselijke beoordelingsprocedures
inderdaad effect krijgen. Een van de problemen daarbij kan zijn dat de
risicoclassificatie in de richtlijn van 1998 en in het verlengde daarvan
die in het Besluit IVD ziektespecifiek is; als er een test komt voor een
aandoening die niet genoemd is zal deze buiten de categorieën hoog of
midden risico vallen, met als gevolg dat de lichtste conformiteitsprocedure geldt. Dit punt zal door Nederland aan de orde worden gesteld bij de
evaluatie van de richtlijn binnen de EU, die voor 2009 is gepland.37 Een
ander punt dat daarbij wellicht te betrekken is, is de wenselijkheid tests
voor erfelijke ziekten als zodanig in de lijst van hoog- of althans middenrisico diagnostica op te nemen.
De kanalisatieregeling opgenomen in het IVD besluit had als oogmerk
medische begeleiding waar nodig te waarborgen. Is de betreffende regeling wel voldoende om dat te bereiken? De meeste informatie wordt via
de bijsluiter verstrekt en bereikt de consument dus pas na aanschaf van
het product. Als men medische begeleiding inderdaad wil waarborgen
(bij hoogrisicotests) dan zou men ook kunnen kiezen voor aanscherping
van de kanalisatie door aflevering van de test aan een voorschrift/recept
van een arts te binden, althans bij ‘self test kits’ waarbij medische begeleiding absoluut noodzakelijk is. De EG richtlijn van 1998 lijkt niet in de
weg te staan aan een dergelijke maatregel.38
Tussen het op de markt brengen van een product en de aflevering daarvan aan de consument ligt het gebied van publieksreclame. In de geneesmiddelenwetgeving is dit een belangrijk terrein van regeling met het oog
op bescherming van het publiek. De wetgeving medische hulpmiddelen
bevat slechts een algemene strafbepaling betreffende aanprijzing van
ondeugdelijke hulpmiddelen. Het valt op dat de EG richtlijn en in het
verlengde daarvan het Besluit IVD terzake in het geheel geen bepalingen
bevatten. Niettemin zouden – althans waar het hoogrisico diagnostica betreft – beperkende regels te verdedigen zijn. Immers waarom zou men de
verkrijgbaarheid wel in zekere mate beperken, maar tegelijk ruimte laten
voor reclame-uitingen die de consument verleiden tot aanschaf van een
product dat meer schade dan baat kan brengen? Het lijkt erop dat het
EG-recht zich niet op voorhand verzet tegen regulering van promotionele
activiteiten gelet op de ruimte die door het Europese Hof aan lidstaten
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
28
wordt gelaten om in verkoopmodaliteiten te treden (zie paragraaf 2.2);
anders zou een beroep kunnen worden gedaan op de uitzonderingsmogelijkheid in artikel 13 van de richtlijn.
Bij de te stellen regels zou gedacht kunnen worden aan bepalingen zoals
die te vinden zijn in hoofdstuk 9 van de nieuwe Geneesmiddelenwet
(artikel 82 e.v.), voorzover toepasselijk en relevant op dit gebied. Behalve
aan het algemene verbod van reclame die misleidend is dan wel het
rationele gebruik van een middel niet bevorderd wegens het ontbreken
van een objectieve voorstelling van zaken (artikel 84), valt bijvoorbeeld te
denken aan de algemene eisen voor (geneesmiddelen)reclame zoals opgenomen in artikel 86 (duidelijkheid over aard van het middel, informatie
die nodig is voor goed gebruik, uitdrukkelijk verzoek bijsluiter te lezen)
en in het bijzonder aan het verbod van reclame die de indruk wekt dat
het gebruik van het middel geneeskundig onderzoek overbodig maakt
(vgl. artikel 88 Geneesmiddelenwet). Ook zou men kunnen bepalen
dat aanprijzingen zoals ten aanzien van specificiteit en sensitiviteit op
voldoende feitelijke grondslag moeten berusten. Als men dergelijke regels
zou willen opnemen in het Besluit IVD, dan zal Wet medische hulpmiddelen daartoe overigens een wettelijke grondslag moeten bieden (waarschijnlijk zal de wet daartoe moeten worden aangepast); eventueel zou
ook een wettelijke grondslag kunnen worden gevonden in de Warenwet39
maar dat ligt niet voor de hand nu er een speciaal IVD Besluit is.
Bij de afweging of dergelijke regels in het IVD besluit op te nemen zijn
moet wel in aanmerking worden genomen dat de diagnostische industrie
een gedragscode heeft opgesteld waarin ook aandacht wordt besteed aan
de aanprijzing van diagnostica. In de betreffende gedragsregel wordt onder meer vereist dat de aanprijzing zodanig is dat zij het rationele gebruik
van het middel bevordert, dat de beoogde gebruiker niet wordt misleid,
en dat de gegeven informatie waarheidsgetrouw en controleerbaar is.40
5.2
Zich laten testen
Bij de bespreking van de wetgeving die betrekking heeft op zich laten
testen in paragraaf 4.2 zijn al de nodige beperkingen aangegeven van
de reikwijdte van en/of de instrumenten neergelegd in de betreffende
regelingen. Kijkend naar mogelijke aanpassing of aanvulling daarvan,
ligt aanpassing van de WGBO niet voor de hand gelet op de primaire
strekking en civielrechtelijke aard van die wet. Wel is het van belang, ook
trouwens voor toepassing van de KWZ, dat beroepsgroepen waarin aanbieders van zulk onderzoek voorkomen, hun professionele standaard (wat
kan wel/niet als een verantwoord aanbod worden beschouwd) verder uitwerken. Voorzover het gaat om beroepsgroepen die hierop daadwerkelijk
kunnen worden aangesproken (men denke aan artsen, maar bijvoorbeeld
ook aan klinisch chemici) zou dat een te overwegen optie zijn, die des te
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
29
belangrijker wordt naarmate het aanbod om zich te laten onderzoeken
meer uit de hoek van de reguliere geneeskunde komt.41
Bij de Wet BIG speelt een rol dat het onderzoeken van mensen (ook als
dat inhoudt het afnemen van bloed of andere lichaamsstoffen) niet snel
een voorbehouden handeling zal zijn. Dat beperkt niet alleen het potentieel van de Wet BIG als regelingsinstrument, maar betekent ook dat
de KWZ niet al via het Uitvoeringsbesluit artikel1 lid 2 KWZ (dat ook
vormen van hulp waarbij voorbehouden handelingen worden verricht
tot ‘zorg’ in de zin van de KWZ rekent) van toepassing zal zijn. Men zou
natuurlijk kunnen overwegen het stellen van een diagnose tot voorbehouden handeling te maken. De RVZ heeft echter eerder (en mijns inziens
op goede gronden) geadviseerd dat dit geen zinvolle maatregel is, althans
niet om excessen in de alternatieve zorgverlening te voorkomen.42 Er zijn
geen redenen om daar in deze context anders over te denken.
Bij de KWZ is er het probleem van het globale karakter van de grondnorm (verlenen van ‘verantwoorde zorg’). Niettemin biedt zij belangrijke
instrumenten voor interventie van de inspectie, in elk geval in situaties
waarin evident sprake is van onverantwoord handelen. Het is daarom
van belang dat organisaties die screeningsonderzoek aanbieden aan het
publiek onder het bereik van deze wet vallen. In 4.2 heb ik een ruime
interpretatie gevolgd van de werkingssfeer van de KWZ. Te overwegen
valt om de mogelijke rechtsonzekerheid terzake weg te nemen door
organisaties gericht op het bieden van in vivo of in vitro diagnostiek aan
het publiek expliciet onder de wet te brengen door aanvulling van het
Uitvoeringsbesluit.
Bij de WBMV is ingegaan op de doelstelling en strekking van de wet.
Die maken dat gebruik van dit instrument in de onderhavige context
minder voor de hand ligt. Dat geldt ook voor de in artikel 3 opgenomen
verbodsmogelijkheid van verrichtingen die o.a. uit maatschappelijk oogpunt ongewenst zijn, die slechts voor bijzondere maatregelen bedoeld is.
Het vergunningsregiem van artikel 2 is primair op andere doelen gericht.
Dat doet er niet aan af dat de vergunningsplicht die uit dien hoofde
geldt voor het verrichten van DNA onderzoek ook van belang is voor een
verantwoord aanbod aan het publiek.43
Het voor regulering van het aanbod aan screeningsonderzoek potentieel
meest belangrijke instrument is de WBO. Hier zit de beperking niet zozeer in de reikwijdte (zie paragraaf 4.2) maar in het in de wet neergelegde
instrumentarium, te weten een vergunningsplicht voor bepaald in de wet
genoemd bevolkingsonderzoek.
Binnen het kader van de wet zoals die nu luidt zijn tenminste drie aanpassingen denkbaar. De eerste is om te bezien of de huidige omschrijving
van de vergunningsplicht (onderzoek waarbij gebruik wordt gemaakt
van ioniserende stralen, onderzoek naar kanker respectievelijk naar
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
30
niet te voorkomen of te behandelen ziekten) wel al het aan het publiek
aangeboden ‘hoogrisico-onderzoek’ dekt. Daarbij valt in elk geval te
denken aan het vergunningsplichtig maken van genetische screening. Al
in 1994 bepleitte de Gezondheidsraad onafhankelijke toetsing hiervan.44
Het ZonMw rapport (2003) gaat verder en beveelt ‘reparatie’ aan van
de WBO door aan de bepaling over de vergunningsplicht een vierde
categorie toe te voegen die genetische screening omschrijft.45 In dit
verband zij overigens ook gewezen op artikel 12 van de Biogeneeskunde
Conventie (1997) dat de uitvoering van genetisch onderzoek afhankelijk
stelt van ‘appropriate genetic counseling’46, en op het Draft Additional
Protocol bij genoemde Conventie dat vereist dat screeningsprogramma’s
die genetische tests omvatten aan voorafgaande, onafhankelijke toetsing
onderworpen worden (artikel19).47
De tweede mogelijke aanpassing betreft een duidelijker omschrijving van
de huidige vergunningsplicht. Omvat onderzoek ‘naar’ kanker of onbehandelbare aandoeningen ook onderzoek waarbij er een gerede kans is
dat (mogelijke aanwijzingen voor) zulke ziekten aan het licht komen, ook
al is het onderzoek daar niet specifiek op gericht? Men denke bijvoorbeeld aan de ‘full body scan’. Gelet op de bedoeling van een dergelijke
scan is er veel voor te zeggen deze onder de vergunningsplicht te laten
vallen.
De laatste aanpassing heeft betrekking op het ontbreken van elke verwijzing naar de noodzaak van zorgvuldige aanduiding en aanprijzing
richting publiek. Te overwegen is de wet op dit punt aan te vullen, door
bij de gronden voor weigering of intrekking van een vergunning op te
nemen dat niet van onzorgvuldige aanprijzing sprake mag zijn en/of de
vergunningverlening aan een dergelijke voorwaarde te verbinden. In dat
verband zou ook bezien kunnen worden welke mogelijkheden er zijn om
publieksreclame voor screeningsonderzoek te laten toetsen, zoals dat nu
ook met reclame-uitingen voor geneesmiddelen en medische hulpmiddelen gebeurt.
De WBO is in 2000 geëvalueerd waarbij een grondige herziening van
de wet is voorgesteld.48 De minister van VWS heeft op dat voorstel in beginsel positief op gereageerd, met de kanttekening dat de nadere uitwerking van het voorstel nog wel ‘enige inventiviteit’ zou vergen.49 Inmiddels
dient zich de vraag aan of bij de voorgenomen complete revisie van de
wet de recente ontwikkelingen ten aanzien van het niet-reguliere aanbod
aan screening niet veel meer centraal zouden moeten staan.
Wat zou dat kunnen betekenen voor de inrichting van de nieuwe wet?
Allereerst zouden in de wet – anders dan nu – ook materiele regels betreffende bevolkingsonderzoek opgenomen kunnen worden. Dat biedt onder
meer de mogelijkheid regels te stellen over de wijze waarop het aanbod van dergelijk onderzoek onder de aandacht van het publiek wordt
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
31
gebracht (publieksreclame), de publieksinformatie via websites en de informatieplicht ten opzichte van degene die zich voor onderzoek aandient
(ter uitwerking van de informatieplicht die al uit hoofde van de WGBO
geldt). Het is eigenlijk vreemd dat een wet waarin het begrip ‘aanbod’
een dergelijk centrale rol speelt, aan de manier waarop het aanbod wordt
gedaan geen nadere eisen stelt.
In de tweede plaats zou in de wet kunnen worden opgenomen dat het
uitvoeren van screeningsonderzoek is toegestaan wanneer daarover binnen de beroepsgroep consensus is ontwikkeld in de vorm van protocollen
of standaarden of dat aan de andere kant aantoonbaar is dat de betrokken vorm van screening in medisch-professionele kring als een zinvolle
verrichting wordt beschouwd.50 Dat sluit aan bij de in het begin van
deze subparagraaf neergelegde gedachte dat de onderscheiden beroepsgroepen hun professionele standaard op dit gebied verder zouden moeten
uitwerken. Het sluit ook aan bij de grondgedachte in het evaluatierapport dat alle bevolkingsonderzoek onderworpen zou moeten zijn aan een
algemene beoordeling bij voorkeur door de betreffende beroepsgroep. Als
een vorm van screening niet aan die eis voldoet, zou deze alleen kunnen
worden uitgevoerd (al dan niet in de vorm van een proefproject) als de
wettelijke vergunningsprocedure met succes is doorlopen.51
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
32
6
Beschouwing
6.1
Achterliggende overwegingen
De discussie over hoe de overheid zich zou moeten opstellen tegenover
het groeiende, meer of minder commerciële aanbod van screening en
zelftests, doet in een aantal opzichten sterk denken aan de al veel oudere
vragen rond het overheidsbeleid ten opzichte van alternatieve behandelwijzen. In beide gevallen gaat het om het spanningsveld tussen vrijheid
en bescherming; in beide gevallen is sprake van een aanbod van zowel
reguliere als niet reguliere aanbieders; in beide gevallen betreft het consumenten die behoefte hebben aan een uitwijkmogelijkheid of uitlaatklep
voor vragen waarop men in de reguliere zorg onvoldoende antwoord
krijgt.52 Er zijn ook verschillen: staat de zin of onzin van een alternatieve behandeling in veel gevallen bij voorbaat vast, de zin van screening
zal vermoedelijk vaker een kwestie van afweging zijn van positieve en
negatieve aspecten. Niettemin is een les te trekken uit de ervaringen met
alternatieve geneeswijzen: er zal altijd vraag blijven naar en aanbod van
onderzoek (in vivo en in vitro) waarin de reguliere gezondheidszorg niet
voorziet Dit te meer nu het internet het functioneren van een nevenmarkt voor zelftests en screening aanzienlijk vergemakkelijkt. Dat wil
overigens niet zeggen dat het voor de omvang van die markt geen verschil
uitmaakt welk beleid de overheid voert (zie ook paragraaf 6.2).
Een tweede constatering is eigenlijk hiervoor al gedaan (zie paragraaf
3.2). Het niet-reguliere testaanbod komt niet alleen van buitenstaanders,
het lijkt erop dat het steeds meer ook van binnenuit de gezondheidszorg
wordt gedaan. Bovendien heeft het naast het aanbod van testproducten
steeds vaker ook het karakter van een aanbod zich te laten testen. Dat
geeft de discussie een andere kleur. Het gaat immers om een ander soort
markt waar andere regels gelden, en ook worden de consequenties voor
de gezondheidszorg meer zichtbaar (niet alleen in termen van belasting
van de zorg, toegankelijkheid en kosten, maar ook bijvoorbeeld in termen van taakverdeling tussen eerste en tweede lijn).
Deze beide punten zijn mijns inziens bij beantwoording van de vraag
of aanvullende regelgeving nodig is in aanmerking te nemen. Dat geldt
uiteraard ook voor het uitgangspunt dat ik in paragraaf 2.1 formuleerde en dat (zie paragraaf 3.1) inmiddels in feite ook al als beleidsuitgangspunt
geaccepteerd is – namelijk dat de overheid de vrijheid van burgers zoveel
mogelijk in stand moet laten en dat bij eventuele regelgeving bepalingen
die waarborgen voor geïnformeerde keuzen scheppen te verkiezen zijn.
Zoals ik eerder aangaf zal regelgeving steeds aan de criteria van noodzaak,
subsidiariteit en proportionaliteit moeten voldoen. Dat betekent meer
in concreto dat maatregelen van de overheid niet verder moeten gaan
dan nodig is om schade of een aanmerkelijke kans daarop te voorkomen.
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
33
Daarbij hoeft het overigens niet uitsluitend te gaan om schade aan de
gezondheid van de betrokkene zelf. Ook de rechten en vrijheden van
anderen kunnen in het geding zijn (men denke aan inbreuken op de
persoonlijke levensfeer als men bloed van anderen laten testen op ernstige
ziekten, zoals ouders dat van kinderen). Verder kunnen ook algemene
volksgezondheidsbelangen beperkingen nodig maken.
Tenslotte nog een overweging die niet eerder aan de orde kwam. Bij vragen rond overheidsbeleid en regelgeving kan men niet om de vraag heen
van welke aard eventueel noodzakelijke regels moeten zijn. In de huidige
samenleving – en zeker in de gezondheidszorg – is zelfregulering als vorm
van regulering die overheidsregulering kan aanvullen of zelfs vervangen
niet meer weg te denken. Dat komt vanwege de evidente voordelen: men
kan gebruik maken van de deskundigheid van de betreffende sector, de
regulering is meer op maat en flexibeler, het draagvlak voor naleving zal
in het algemeen groter zijn. Zelfregulering heeft daarom waar mogelijk
de voorkeur boven wetgeving. Voorwaarde is wel dat de publieke belangen die in het geding zijn voldoende gewaarborgd zijn.
6.2
Is aanvulling van regelgeving gewenst?
Als zich een maatschappelijk probleem voordoet, leidt dat al snel tot de
roep om wettelijke maatregelen. Het blijkt echter dat het probleem daarmee vaak niet kan worden weggenomen. Sterker nog: specifieke wetgeving zal soms meer vragen oproepen dan zij oplost. Het is vaak beter eerst
te kijken of het overheidsbeleid of de wetgeving in algemene zin aanpassing behoeven, voordat men tot specifieke maatregelen besluit.
Naar mijn mening is dit zeker van toepassing op het onderwerp van
deze studie. Wil men onverantwoord testaanbod tegengaan, dan zullen
eerst en vooral een aantal meer algemene maatregelen genomen moeten
worden:
- De overheid zal het aanbod aan wel verantwoorde vormen van screening moeten faciliteren en waar nodig bespoedigen53; de burger mag
dit overigens op basis van het recht op gezondheidszorg ook van de
overheid verwachten. Daartoe behoort ook het scheppen van duidelijkheid over de vraag, waar binnen de reguliere gezondheidszorg het
zwaartepunt voor preventief medisch onderzoek behoort te liggen.54
- Zij zal moeten zorgen voor algemene voorlichting aan het publiek
over de voor- en nadelen van het zich op eigen initiatief (laten) testen als zij – wat op zichzelf juist is – de burger zoveel mogelijk eigen
verantwoordelijkheid wil laten.
- De overheid zal moeten zorgen voor waarborgen zodat de burger
niet uit vrees voor bescherming van zijn privacy of uit vrees voor
maatschappelijke repercussies (bij de toegang tot werk of verzekeringen) zijn toevlucht zoekt tot alternatieve testmogelijkheden.55 Dat
veronderstelt kritisch onderzoek naar de vraag of de Wet medische
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
34
-
-
-
keuringen die met dit doel tot stand is gekomen, in een veranderende omgeving nog wel de vereiste waarborgen biedt.56
Partijen die invloed hebben op de omvang van de vraag naar nietreguliere screening, zoals verzekeraars via vergoeding via het aanvullende pakket, zouden – liefst via zelfregulering – zelfbeperking in
acht moeten nemen.
Beroepsgroepen (men denke niet alleen aan medisch specialisten,
maar ook aan huisartsen, apothekers, bedrijfsartsen en klinisch chemici) zouden hun professionele standaard ten aanzien van screening
(verder) moeten ontwikkelen en zoveel mogelijk uitwerken in de
vorm van protocollen en richtlijnen; zoals aangegeven in paragraaf
5.2 is dat des te belangrijker nu het aanbod aan screening in toe­
nemende mate ook uit de reguliere zorg lijkt te komen.
De overheid moet dat (blijven) ondersteunen door nieuwe vormen
van screening continue te laten evalueren door de Gezondheidsraad,
zodat medisch-wetenschappelijk de vinger aan de pols wordt gehouden.
Voordat men regelgeving wijzigt is voorts van belang om te weten of de
bestaande regels worden nageleefd en gehandhaafd. In het kader van deze
studie konden die vragen niet worden beantwoord. Het is in dit verband
een goede zaak dat in 2009 op EU niveau een evaluatie van de IVD
richtlijn van 1998 zal plaatsvinden. Die zou eigenlijk moeten worden
voorafgegaan door evaluatie-onderzoek in eigen land. Vragen die daarbij
zouden kunnen worden meegenomen:
- Is in ons land voldoende gewaarborgd dat de essentiële eisen die aan
zelftests zijn te stellen worden nageleefd?
- Hoe voeren de ‘aangemelde instanties’ hun taak uit? Zijn zij ook voldoende geëquipeerd (bijvoorbeeld qua epidemiologische expertise)
om een goede inschatting te maken van de waarde van de uitslag van
nieuwe zelftests?
- Biedt de EC-markering voldoende waarborgen voor een veilige,
betrouwbare meting (zie bijvoorbeeld opvatting van Nederlandse
Vereniging voor Klinische Chemie en Laboratoriumgeneeskunde
dat er onafhankelijk keurmerk voor zelftests zou moeten komen dat
de consument garandeert dat de betreffende test een betrouwbaar
resultaat geeft)?57
- Geven bijsluiters bij zelftests inderdaad de informatie die men op
grond van de geldende regelgeving zou mogen verwachten?
- Wordt aan de verplichting van de industrie tot uitvoering van zogenoemde post marketing surveillance voldoende inhoud gegeven?
- Is de opsomming van hoogrisicotests in verband met de kanalisatie
regeling in het Besluit IVD nog adequaat?
- Functioneert de kanalisatieregeling in het Besluit IVD vooral voor
wat betreft de voorlichtende rol van de apotheker zoals bedoeld?58
- Hoe geeft de Inspectie voor de Volksgezondheid inhoud aan haar
toezichthoudende taak op dit gebied? Hoe is de afbakening met
andere toezichthouders geregeld?
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
35
Dan nu de vraag of aanvulling van regelgeving gewenst is; ik sluit daarbij
aan bij het gestelde in de paragraaf 5.1 en 5.2.
Ten aanzien van het aanbod aan producten is naar mijn mening de
belangrijkste vraag of de huidige beperking van de vrije verkrijgbaarheid
via kanalisatie en een voorlichtende rol van de apotheker wel voldoende
waarborgen biedt voor begeleiding. In paragraaf 5.1 is vooral gewezen
op de mogelijkheid het voorschrift van een arts te eisen.59 Verdergaande
stappen – bijvoorbeeld alleen afleveren aan beroepsbeoefenaren en niet
meer direct aan het publiek – lijken niet mogelijk uit Europeesrechtelijk
oogpunt en gaan ook uit een oogpunt van beperking van de vrijheid van
de burger wel erg ver. Ook het stellen van de recepteis is overigens een
aanzienlijke beperking. Ik meen dat die stap niettemin verdedigbaar is in
gevallen waarin het waarborgen van medische begeleiding absoluut noodzakelijk kan worden geacht. Dat zal niet voor alle hoogrisico diagnostica
het geval zijn. Zo is het zeer de vraag of dat inmiddels nog wel voor de
HIV test aangewezen is. Wel zijn er goede argumenten om een dergelijk
eis voor genetische zelftests te stellen vanwege de noodzaak van persoonlijke counseling voor en na de test (die ook internationaal algemeen
onderschreven wordt) en vanwege het feit dat daar ook belangen van
anderen (zoals bloedverwanten als kinderen) in het geding zijn.60
Een volgende punt betreft het aanvullen van de huidige regelgeving om
zorgvuldige aanprijzing van zelftests richting publiek te verzekeren. In
paragraaf 5.1 heb ik aangegeven dat regels op dit punt te overwegen zijn
en aan wat voor soort regels daarbij valt te denken. Daar is echter ook gewezen op de bestaande (nog bescheiden) vorm van zelfregulering door de
diagnostische industrie en de mogelijkheid daarbij aan te sluiten. Mijns
inziens is dat laatste vooralsnog te verkiezen (zie ook de in paragraaf 6.1
genoemde voorkeur voor zelfregulering, waar mogelijk). Men zou dan
kunnen verlangen dat de toepasselijke gedragsregel nader worden uitgewerkt en/of dat men zich voegt naar de relevante bepalingen in de Code
voor de Publieksreclame voor Geneesmiddelen. Reclame-uitingen zouden
dan kunnen worden voorgelegd aan de Keuringsraad Openlijke Aanprijzing Geneesmiddelen (KOAG) die volgens haar website ook publieksreclame voor medische hulpmiddelen toetst.
Voor wat betreft het aanbod aan mensen zich te laten onderzoeken
verwijs ik naar paragraaf 5.2. Daar heb ik uiteengezet dat aanvulling of
aanpassing van wetten als de WGBO, de Wet BIG en de Wet bijzondere
medische verrichtingen niet voor de hand ligt. Dat is anders voor wat
betreft de Kwaliteitswet zorginstellingen (KWZ) en zeker ten aanzien van
de Wet bevolkingsonderzoek (WBO).
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
36
Voor wat betreft de KWZ is van belang te verzekeren dat deze wet ook
van toepassing is op alle organisaties die zich richten op het aanbieden
van screeningsonderzoek; aanpassing van het op de KWZ gebaseerde
Aanwijzingsbesluit is daartoe de geëigende weg.
Voor wat betreft de WBO heb ik een onderscheid gemaakt tussen aanvullingen of aanpassingen van de huidige wet en aandachtspunten die mee
te nemen zijn bij de geplande, meer fundamentele herziening van de wet.
Zij komen erop neer dat aan de wet meer inhoud moet wordt gegeven
dan zij nu heeft. Naar mijn mening is dat inderdaad wenselijk met het
oog op de wildgroei in het screeningsaanbod. De rechtvaardiging daarvoor is overigens niet alleen gelegen in bescherming van de onderzochte
zelf (het huidige doel van de wet), maar ook in belangen en rechten van
derden (zoals bij erfelijkheidsonderzoek) en in het algemene volksgezondheidsbelang. Voor wat betreft aanpassing van de huidige wet noem ik de
drie voorstellen in paragraaf 5.2 (uitbreiding van de vergunningsplicht,
in elk geval ten aanzien van genetische screening; verduidelijking van
de wettelijke omschrijving van de vergunningsplicht; aanvulling van de
wet met het oog op zorgvuldige publieksinformatie en – reclame). Bij de
voorgenomen herziening van de wet zou kunnen worden overwogen ook
materiele normen in de wet op te nemen (wat de gelegenheid zou bieden
om regels op te nemen over zorgvuldige publieksinformatie en – reclame)
en vormen van screening in beginsel te binden aan de voorwaarde dat zij
door de beroepsgroep als zinvol zijn aanvaard (zie daarvoor het slot van
paragraaf 5.2).
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
37
Noten
1 Zie bijvoorbeeld Jaarbericht bevolkingsonderzoek 2006, Den Haag:
Gezondheidsraad, 2006; M. Deutekom, P. Bossuyt, De toegenomen beschikbaarheid van doe- het-zelftests voor medische metingen, NTvG 151 (2007) 901-904; College voor Zorgverzekeringen
(CVZ), Diagnostische zelftests op lichaamsmateriaal; aanbod, validiteit en gebruik door de consument, Universiteit Maastricht, 2007
2 Zie bijvoorbeeld T. Lee, T. Brennan, Direct to consumer marketing
of high technology screening tests, NEJM 346 (2002) 529-531; S.
Chandros Hull, K. Prasad, Direct to consumer advertising of genetic
testing, Hastings Center Report, May-June 2001, p. 33-35.
3 Vgl. In vitro diagnostische tests voor thuisgebruik, Den Haag: Gezondheidsraad, 1989 en Erfelijkheid, wetenschap en maatschappij,
idem 1989, p. 92-93
4 Zie voor deze terminologie Diagned, juni 2007, p. 18.
5 In dit verband zijn ook te noemen de ‘niercheck’ van de Nierstichting en de campagne van de Nederlandse Hartstichting waarbij gratis
cholesteroltests werden uitgevoerd in supermarkten.
6 De vraag is overigens wel of we daarover al voldoende weten, afgezien van anekdotische informatie in de media; relevante gegevens
zijn wel te vinden in het al genoemde rapport van het CVZ (2007).
7 Voor aanbieders is daarnaast bijvoorbeeld ook de vrijheid van beroep
en bedrijf in het geding
8 HR 15 april 1994, TvGR 1994/45 (Valkenhorst).
9 EHRM juni 1989, NJ 1991, 659 (Gaskin).
10 J.K.M. Gevers, Voorspellend medisch onderzoek; rechtsbescherming.
Utrecht: Preadvies Vereniging voor Gezondheidsrecht, 1996, p.
13-16.
11 Zie in dit verband ook de uitspraken van het Europese Hof over het
recht geïnformeerd te worden over de risico’s van blootstelling aan
chemische stoffen (EHRM 19 februari 1998, NJ 1999, 690; Guerra)
respectievelijk over de risico’s van nucleaire proeven (EHRM 9 juni
1998, Application No.14/1997/798/1001; McGinley); in beide
zaken werden die claims gebracht onder art.8 EVRM.
12 Zie over het vrije verkeer van goederen uitvoerig B. Barents, L.
Brinkhorst, Grondlijnen van Europees recht, 12de druk, Kluwer
Deventer 2006, p.333-353.
13 Arrest C-267/91 en 268/91 (Keck).
14 Het betreft hier de zogenoemde Cassis de Dyon exceptie; zie Barents
en Brinkhorst, o.c., p.349-351.
15 Publicatieblad EG L 331 van 7 december 1998.
16 Publicatieblad EG L 178 van 17 juli 2000.
17 Voor een aantal van die standpunten zie de rubriek Pass the pen in
Diagned (blad van de Diagnostica Associatie Nederland), waar het
onderwerp regelmatig aan de orde is (geweest); zie o.a. W. Wientjes,
Zelftest en diabetes, Diagned Juni 1999; J.de Kroon, Wisselgeld voor
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
38
33
thuis testen op HIV, Diagned Juli 2000; J.K.M. Gevers, Hoog-risico
tests: vrijheid of bescherming?, Diagned Januari 2001; W. Verweij,
Gaat het om de patiënt of om de portemonnee? Diagned Mei 2005;
A. Kant, Screeningitis, Diagned Juni 2007
Zie bv. de ernstige bezwaren van de Nederlandse Vereniging voor
E-Health tegen het aanbieden van genetische consulten en tests via
internet, neergelegd in een standpunt van 29 maart 2007.
Zie Erfelijkheid, wetenschap en maatschappij, p.92 en 93. Op 8
februari 1990 organiseerde de diagnostische industrie, verenigd in
Diagned, in samenwerking met de Gezondheidsraad een symposium
over zelftests; zie: Thuis dokteren met doe-het-zelf-tests: zin of onzin?
Diagned, 1990.
Advies DNA-diagnostiek, Den Haag 1998, p.116
Raad voor de Volksgezondheid en Zorg, Zelftests, Zoetermeer 1999,
p.18.
Kamerstukken II, 1998-1999, 26200 XVI, nr.78
Kamerstukken II, 1999-2000, Aanhangsel p.3829-3830.
Staatscourant 2000, 189
Toepassing van de genetica in de gezondheidszorg. Gevolgen van de
ontwikkelingen voor de huidige wet- en regelgeving. ZonMw, Den
Haag 2003, p. 23-24.
Jaarbericht bevolkingsonderzoek 2006.
CVZ, Diagnostische zelftests op lichaamsmateriaal. Aanbod, validiteit en gebruik door de consument, Maastricht 2007.
Zie bijvoorbeeld de richtlijnen van het Advisory Committee on
Genetic Testing, Code of Practice and Guidance on Human GeneticTesting Services supplied direct to the Public, London 1997, en
verschillende reacties daarop, o.a. Nuffield Council, Mental disorders
and genetics: the ethical context, London 1998, p. 78 -79.
Zie bijvoorbeeld de Recommendations opgesteld in het kader van
de International Conference on Ethics in Medical Information and
Medical Advertisement, Conference Proceedings, Al-Ahzar University, Cairo 2003, met name p.144-146. Zo wordt ten aanzien van
marketing van self testing kits gesteld: “It is the duty of governments
to assure the availability and use of adequate medical advice prior to
testing for high risk diseases such as HIV and genetic diseases.”
Zie bv. de ‘cri de coeur’ van J. van Bemmel, Bijwerkingen van
preventie, Medisch Contact 2007, 702-705 en van R. Damoiseaux,
Preventie is melkkoe, Medisch Contact 2007, 1254.
Zie de Nota van Toelichting bij het Besluit IVD.
Men kan zich overigens afvragen of de kanalisatieregeling niet als
‘verkoopmodaliteit’ kan gelden waar voor de lidstaten – anders dan
bij het stellen van eisen aan het product zelf – in de rechtspraak van
het Europese Hof in ieder geval enige ruimte wordt gelaten; zie par.
2.2.
Jaarbericht bevolkingsonderzoek 2006, p. 107 e.v.
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
32
39
34 Aldus B. Sluyters, Tekst en commentaar gezondheidsrecht, Kluwer
2004, p.717
35 Zie Commissie Wet bevolkingsonderzoek, Wet bevolkingsonderzoek:
de reikwijdte (6), Gezondheidsraad, Den Haag 2000; idem, Wet
bevolkingsonderzoek: de reikwijdte (7), Gezondheidsraad, Den Haag
2007.
36 Antwoorden op Kamervragen van het lid Kant over het aanbieden
van medische preventie check-ups d.d. 19 oktober 2006.
37 Antwoorden op Kamervragen van het lid Kant over de internetverkoop van biomarkertests, Kamerstukken II, 2006 -2007, Aanhangsel
2703-2704. Daarin wordt ook gesteld dat ook de risicoclassificering
die in het IVD besluit is opgenomen om de vrije verkoop te beperken (kanalisatieregeling) mogelijk niet meer adequaat is en dat
daarover advies zal worden gevraagd aan de RVZ.
38 Zie ook art. 1.6 van de richtlijn dat stelt dat de richtlijn nationale
regels betreffende levering van hulpmiddelen op doktersvoorschrift
ongemoeid laat.
39 Voorzover bij of krachtens de Wet medische hulpmiddelen geen bijzondere voorschriften worden gesteld, zijn ook de voorschriften van
de Warenwet van toepassing; zie B.Sluyters, Tekst en commentaar
gezondheidsrecht, Kluwer 2004, p. 802.
40 Gedragscode Diagnostica-Industrie (2003), in het bijzonder Gedragsregel 8, Aanprijzing.
41 Zie bv. J. van Bemmel, o.c. 2007 en R.Damoiseaux o.c. 2007.
42 Medische diagnose: kiezen voor deskundigheid, RVZ, Zoetermeer
2005
43 Zie ook het Advies DNA-diagnostiek, Gezondheidsraad, Den Haag
1998.
44 Advies genetische screening, Den Haag 1994, p.88. Zie in gelijke zin
Nuffield Council, Genetic screening, ethical issues, London 1993,
p.84.
45 Toepassing van de genetica in de gezondheidszorg; gevolgen van
de ontwikkelingen voor de huidige wet- en regelgeving, Den Haag
2003, p.64
46 Daarop wijst ook het Statement by the European Group of Ethics on
advertising genetic tests via the Internet, Brussels, 24 February 2003.
47 Steering Committee on Bioethics (CDBI), Draft Additional Protocol
concerning genetic testing for health purposes, Strasbourg, September 2007.
48 P.J. van der Maas e.a., Evaluatie Wbo, ZonMw, Den Haag 2000.
49 Kamerstukken II, 2001-2002, 28000 XVI, nr.4
50 Voor een, althans in bepaalde opzichten, vergelijkbare regeling
zie art.68 Geneesmiddelenwet: “Het buiten de door het College
geregistreerde indicaties voorschrijven van geneesmiddelen is alleen
geoorloofd wanneer daarover binnen de beroepsgroep protocollen en
standaarden zijn ontwikkeld. Als de protocollen en standaarden nog
in ontwikkeling zijn, is overleg tussen de behandelende arts en de
apotheker noodzakelijk.”
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
40
51 Daarnaast zal men die vergunningsplicht willen handhaven voor
ander bevolkingsonderzoek, vooral als de omvang, vormgeving en
uitvoering daar aanleiding toe geeft, zoals bij de grote landelijke bevolkingsonderzoeken; zie ook het bovengenoemde evaluatierapport.
52 Zie ook het eerder genoemde CVZ rapport, o.c. , 2007, p.93
53 In gelijke zin t.a.v. genetische screening: Toepassing van de genetica
in de gezondheidszorg, o.c., ZonMw 2003, p.64.
54 Daarbij zal in het bijzonder de vraag te beantwoorden zijn of de
huisarts (ook) op dit terrein het centrale punt moet zijn, en zo ja,
hoe hij hierin ondersteund kan worden.
55 Vgl. B. William-Jones, Where there’s a web, there’s a way: commercial genetic testing and the Internet, Community Genetics 6 (2003)
46-57
56 Vgl. J.K.M. Gevers, Wettelijke bescherming bij verzekeringskeuringen: hoe verder? TvGR 2006, 276-282.
57 M. Deutekom, P. Bossuyt, o.c., 2007, p. 904.
58 In de Nota van Toelichting bij het Besluit van 20 februari 2002 tot
wijziging van het Besluit IVD (Stb. 2002, 127, p.4) wordt melding
gemaakt van een beknopte evaluatie onder openbare apothekers om
na te gaan of zij het door het Wetenschappelijk Instituut Nederlandse Apothekers ontwikkelde protocol voor het afleveren van
HIV-zelftests naleven. De bevindingen waren positief, maar het zou
de moeite waard zijn dat zoveel jaar later nog eens te onderzoeken.
59 Zie ook J. Gevers, The role of the law with respect to self testing,
Eur.Jnl. Health Law 6 (1999) 155-164.
60 Zie ook de ernstige bezwaren van de Nederlandse Vereniging voor
E-Health tegen het aanbod van genetische tests via het internet.
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
41
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
42
Publiekscommunicatie over vroege
opsporing van risicofactoren en
afwijkingen
Bouwstenen om met het publiek in contact te treden
Dr. Cécile R.L. Boot, gezondheidswetenschapper
Prof. dr. Frans J. Meijman, hoogleraar medische publiekscommunicatie
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
43
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
44
Kader 1 Communicatie en de rol van de overheid
Van groot belang voor de boodschap die de overheid op het gebied van screening
wil uitdragen is hoe de burger het risico op gezondheidsschade percipieert als hij/zij
niet deelneemt aan tests of gezondheidschecks die op de markt worden aangeboden.
Wat zijn de publiekscommunicatieve aspecten van vroege opsporing van ziektes en
risico’s? Wat is bijvoorbeeld bekend over reactiepatronen van burgers waar het gaat
om informatie op het terrein van vroege opsporing en voorspellende diagnostiek?
En wat zijn de bouwstenen voor een beleid ten aanzien van communicatie? Een
externe achtergrondstudie naar de ‘state of the art’ op dit gebied is van belang voor
de uiteindelijke aanbevelingen in het advies. Welke communicatiestrategie is nu
aangewezen om burgers (en andere partijen) voor te bereiden op het omgaan met
het schatten van risico’s en op andere rollen en verantwoordelijkheden (RVZ, 2007).
Achtergrond en opdracht
In toenemende mate komen er zelftests op gezondheidsrisico’s en stoornissen op de markt die vrij beschikbaar zijn voor het publiek zonder
tussenkomst van een arts. Daarnaast maken nieuwe medische technieken
het mogelijk om ziektes en afwijkingen in een steeds vroeger stadium op
te sporen. Hieronder vallen niet alleen genetische tests, laat staan louter
tests op de erfelijke aanleg voor ziektes, maar ook andere tests zoals beeldvormende tests, zoals de röntgenfoto bij het bevolkingsonderzoek naar
borstkanker, labtests, zoals het uitstrijkje bij verdenking op baarmoederhalskanker of bloed-, urine-, en lichamelijk onderzoek zoals dat wordt
gedaan bij medische keuringen of campagnes gericht op ‘het publiek’.
Kader 2
Bij genomics denkt het publiek vooral aan (erfelijke) ziektes en gelden
huisartsen en andere medici als de betrouwbaarst geachte informatiebron en
‘bewakingsinstantie’. In 2002 liet het Nationaal Regie-Orgaan Genomics de kennis,
opvattingen en attitudes van het publiek over genomics onderzoeken. De Stichting
Consument en Biotechnologie organiseerde focusgroepen, vraaggesprekken
en een telefonische publieksenquête (n=1014). Hieruit kwam naar voren dat
burgers zich nauwelijks geïnformeerd achten en dat ook nauwelijks zijn over de
wetenschappelijke ontwikkelingen op het terrein van erfelijkheid en genetisch
onderzoek. Het veld is zo groot, dat informatie hierover in eerste instantie
angstgevoelens opwekt. Men heeft het gevoel het allemaal niet te kunnen overzien
(Van Dam en De Vriend, 2002).
In het kader van de hierboven beschreven mogelijkheden rijst de volgende vraag: Wanneer de overheid beslist om meer aandacht te geven aan
publiekscommunicatie over vroegtijdige opsporing van risico’s en ziektes
wat zijn dan de mogelijkheden en beperkingen?
Om deze vraag te beantwoorden richten we ons (uiteindelijk) op de publiekscommunicatie: zowel de door of namens de overheid georkestreerde
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
45
communicatie via publieke kanalen als de communicatie die het gevolg is
van het vrije spel der publicitaire krachten. Het is echter onvermijdelijk
dat ‘zijpaden’ bewandeld moeten worden, bijvoorbeeld op het terrein van
gezondheidsgedrag en protoprofessionalisering.
Het rapport dat voor u ligt omhelst een achtergrondstudie binnen het
aandachtsgebied van publiekscommunicatie op het gebied van vroege
opsporing van risicofactoren en aandoeningen. De complexiteit van het
onderwerp maakt het onmogelijk om een pasklare oplossing te bieden.
Er zijn veel partijen betrokken in een veld waarin de ontwikkelingen
elkaar snel opvolgen in een veranderende maatschappij. Daarnaast zijn de
relevante inzichten divers van aard, onvolledig omdat zij slechts inzicht
bieden in een beperkt deel van de problematiek en veelal zijn gebaseerd
op meningen en niet op empirisch onderzoeksmateriaal.
Deze achtergrondstudie biedt inzicht in de processen die optreden, in de
actoren van de publiekscommunicatie die ieder vanuit hun eigen context
een rol spelen en de structuren die aan de orde zijn. Hiertoe is de fragmentarische informatie bij elkaar gebracht, opdat een overzicht ontstaat
van de stand van zaken in dit aandachtsgebied.
Deze achtergrondstudie omhelst geen compleet overzicht van de literatuur, maar omvat op systematische wijze verkregen informatie die inzicht
biedt in de complexe materie over dit onderwerp. Dit overzicht van
factoren die een rol spelen bij publiekscommunicatie ten aanzien van
vroege opsporing van risicofactoren en ziektes kan als opmaat dienen
voor concrete onderzoeksvragen.
Afbakening en terminologie
Hierbij gaat het om opsporing of signalering van:
- risico’s en (verborgen) afwijkingen
- in de programmatische en opportunistische sfeer
- in de publiekgefinancierde professionele sfeer en in de privaat gefinancierde commerciële sfeer.
Zelftests voor het vervolgen van het beloop van een risicofactor (bijvoorbeeld hoge bloeddruk) of een aandoening (bijvoorbeeld diabetes mellitus)
vallen buiten het bestek van dit rapport. Zij zijn onderdeel van een onder
professionele begeleiding in gang gezette behandeling en controle.
In dit rapport wordt veelvuldig gesproken over het publiek en burgers.
Deze termen worden door elkaar gebruikt ten bate van de leesbaarheid.
Leeswijzer
Dit rapport is op drie verschillende manieren te lezen, afhankelijk van uw
informatiebehoefte en besteedbare tijd. Allereerst treft u na de inhoudsopgave een samenvatting aan van het gehele rapport. Op de tweede plaats
treft u aan het begin van ieder hoofdstuk een synopsis aan met daarin de
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
46
belangrijkste bevindingen. Tot slot kunt u aan de hand van de inhoudsopgave bepalen welke paragrafen of subparagrafen voor u interessant
kunnen zijn om te lezen.
Door de gekozen structuur van dit rapport kan het voorkomen dat
bepaalde stukken informatie in meerdere hoofdstukken terugkomen.
Dit heeft ermee te maken dat hoofdstuk 4 in ieder geval voor een deel
voortborduurt op de lessen die kunnen worden getrokken uit de eerste 3
hoofdstukken.
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
47
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
48
Inhoudsopgave
Samenvatting
51
1Inleiding in de publieks- en risicocommunicatie
54
1.1
1.2
1.3
55
55
57
Motieven voor publiekscommunicatie
Het publiek
Communicatie en interactie
2Reactiepatronen van burgers op risico­informatie
67
2.1 Relevante concepten, begrippen en uitgangspunten 2.2Sociale en maatschappelijke gevolgen van vroegtijdige
opsporing 2.3Publiekscommunicatieve consequenties van vroege
opsporing
68
106
3
109
Actief en passief contact met risico-informatie
97
3.1 Informatiegedrag en informatiezoekgedrag
3.2Hoe zoeken burgers naar (gezondheids- en risico-)
informatie?
3.3 Voorkennis
3.4 Betrouwbaarheid van informatie
3.5Passief ‘zoeken’/spontaan aangeboden publieksinformatie
3.6 Georkestreerde en ‘vrije’ publiekscommunicatie
110
4
Bouwstenen voor beleid
140
4.1
4.2
4.3
4.4
Vormgeving van communicatie over risico’s
Bieden van informatiecontext
Proces: betrokkenheid van publiek bij communicatie Aansluiten bij bestaande structuren
141
147
148
152
5
Strategische keuzen
158
Literatuur
162
RVZ
112
128
129
131
134
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
49
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
50
Samenvatting
Deze achtergrondstudie geeft overzicht over en inzicht in factoren die een
rol spelen bij de volgende vraag: ‘Wanneer de overheid beslist om meer
aandacht te geven aan publiekscommunicatie over vroegtijdige opsporing
van risico’s en ziektes wat zijn dan de mogelijkheden en beperkingen?’.
In het eerste hoofdstuk van het rapport wordt een korte inleiding gegeven in de publieks- en risicocommunicatie. Begrippen die hierbij aan de
orde komen zijn de diverse motieven voor publiekscommunicatie over
medisch-wetenschappelijke onderwerpen en de eigenschappen en samenstelling van het publiek. Daarnaast is er aandacht voor het traditionele
communicatiemodel van transmissie van informatie en het transactiemodel waarbij ruimte is voor dialoog tussen de communicatiepartners. Tot
slot worden diverse methodes voor burgerparticipatie, zoals de burgerjury
besproken.
In het hoofdstuk 2 staan de reactiepatronen van burgers op risico-informatie centraal. De rol van basale noties en lekenkennis wordt besproken
in het licht van risico informatie op het gebied van gezondheid en ziekte.
Diverse modellen ten aanzien van het verwerken van informatie, attitudeverandering en gedragsverandering geven aanknopingspunten voor
diverse fasen van het publiekscommunicatieve proces.
Leken gaan op andere manieren om met risico’s dan deskundigen, hoewel
dit niet betekent dat ze niet nadenken over risico’s. Aan de hand van
vuistregels maken leken risico’s hanteerbaar, maar deze vuistregels kunnen
op allerlei manieren leiden tot cognitieve vertekening. Beeldtaal en kunst
kunnen een rol spelen bij het inzichtelijk maken van ongrijpbare risico’s
op het gebied van ziekte en gezondheid. Het publiek vormt zich in eerste
instantie een oordeel over de betrouwbaarheid van de informatiebron,
alvorens naar de betrouwbaarheid van de informatie zelf te kijken.
Risico informatie ten aanzien van gezondheid gaat samen met onzekerheid. Bij onzekerheid is openheid van zaken van groot belang. Het niet
verstrekken van volledige informatie kan negatieve gevolgen hebben voor
de uiteindelijke effectiviteit van de publiekscommunicatieve boodschap.
Ook emoties spelen een grote rol bij risicoperceptie en bij vertrouwenskwesties. Emoties zouden niet langer gezien moeten worden als verstorende irrationele variabelen, afkomstig van een publiek dat onwetend is,
maar als belangrijke informatiebron die inzicht geeft in hoe het publiek
risico’s ervaart.
Vroege opsporing van risicofactoren en ziektes heeft diverse sociale en
maatschappelijke gevolgen die meer aandacht zouden moeten krijgen in
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
51
evaluatieonderzoek. Een nadeel van de aandacht voor gentechnologie is
dat genetische aanleg een centrale rol krijgt in het verklaringskader van
ziektes, wat remmend kan werken op leefstijlaanpassingen. Een ander
punt is dat de keuzevrijheid onder druk komt te staan. Een belangrijke
vraag is of er ruimte is voor het recht om niet te weten, of het recht om
gevrijwaard te blijven van belastende risico-informatie. In het kader van
zelftests, leiden foutpositieve en foutnegatieve testuitslagen respectievelijk
tot onnodige onrust of onterecht geruststelling. Het solidariteitsbeginsel van de Nederlandse gezondheidszorg kan onder druk komen te staan
door de toenemende dure vormen van diagnostiek.
In het hoofdstuk 3 staat centraal hoe burgers zelf op zoek gaan naar
gezondheids- en risico-informatie. Burgers zoeken niet alleen naar informatie uit rationele overwegingen, meerdere drijfveren spelen een rol bij
het zoekproces. Internet wordt in toenemende mate gebruikt als informatiebron. De informatiebehoeften van het publiek zijn alleen globaal
in kaart gebracht, wat maakt dat informatie slecht is toegespitsts op wat
mensen willen vinden. Naast digitale vaardigheden speelt gezondheidsgeletterdheid een rol. Er is nog weinig bekend over functionele gezondheidsgeletterdheid, wat maakt dat de beschikbare gezondheidsinformatie
niet toegankelijk is voor iedereen. Dit leidt tot ongelijkheid in de zorg.
Burgers hebben hun eigen manieren ontwikkeld om de betrouwbaarheid van informatie op internet te beoordelen, die niet overeenkomt met
betrouwbaarheidsschattingen van deskundigen.
Uit onderzoek is gebleken dat de effecten van massamediale gezondheidsinterventies tegenvallen (althans beoordeeld naar de bereikte gedragsverandering), maar dat gerichte, goed uitgevoerde campagnes wel degelijk
kleine tot matige effecten kunnen hebben op kennis, attitudes en opvattingen en gedrag. Een belangrijke succesfactor voor attitude- en gedragsverandering is inter-persoonlijke communicatie. Wanneer een massamediale interventie aanleiding geeft voor discussie in de inter-persoonlijke
sfeer, zoals onder meer het geval is bij mediahypes, is deze effectiever.
In hoofdstuk 4 worden bouwstenen gepresenteerd voor communicatiebeleid bij gezondheidsrisico’s, waarbij gebruik wordt gemaakt van de
leerpunten uit de vorige drie delen. De bouwstenen zijn gericht op de
vormgeving van risicocommunicatie, het belang van informatiecontext,
de betrokkenheid van het publiek tijdens het proces van communiceren
en de mogelijkheid om aan te sluiten bij bestaande structuren. Dit zijn
geen kant-en-klare aanbevelingen voor de praktijk, maar een opmaat
voor strategische keuzen. Deze keuzen kunnen richting geven aan beleid
en toekomstig wetenschappelijk onderzoek op dit gebied. Drie punten
zijn in het bijzonder van belang: 1. Lekenkennis en ervaringen; 2. Emoties en basale noties; 3. Interactie tussen rationele en irrationele kennis en
emoties of symbolische betekenissen.
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
52
In hoofdstuk 5 wordt een stappenplan van strategische keuzen gepresenteerd. Dit omvat de volgende keuzen:
1. Centrale aandacht voor publiekscommunicatie? JA/NEE.
2. Sturing OF louter coördinatie of bewaking door of namens de overheid?
3. Geprogrammeerde of georkestreerde publiekscommunicatie OF
(overheersend) aansluiten bij ‘spontane’ communicatie in de publieke sfeer?
4. Voorlichting in de traditie van gedragsbeïnvloeding OF primair vrijblijvende verkenning en uitwisseling van de uiteenlopende kennis,
inzichten, visies en ervaringen?
5. Handhaven van het transmissiemodel OF daadwerkelijk overschakelen op (cruciale elementen uit) het transactiedenken?
6. Daadwerkelijk verkennen, inventariseren en expliciteren van de uiteenlopende denkbeelden en verwachtingen van de deelpublieken en
binnen de wetenschap, beroepsgroepen en beleidswereld OF de facto
voorrang geven aan een dominante stroming?
7. Publiekscommunicatie direct OF indirect via intermediairen op het
publiek richten?
Kader 3
De mogelijkheden voor genetische diagnostiek nemen sterk toe, maar de
behandelingsmogelijkheden blijven achter.
Er komen meer en betere moleculairbiologische detectiemethodes beschikbaar.
Hierdoor wordt het mogelijk om allerlei ziekten vroeger en vaker op te
sporen, terwijl er (nog ) geen behandeling mogelijk is. In Nederland weegt bij
bevolkingsonderzoek behandelbaarheid zwaar. Met de toename van beschikbare
tests komt dit principe onder druk te staan. Daarnaast worden in toenemende
mate twijfelachtige zelftests via onder meer internet aangeboden. De overheid staat
voor het dilemma hoe om te gaan met de roep om meer diagnostische tests en de
vergoeding daarvan.
Bron: G
raadmeter # 3, jaargang 23, mei/juni 2007; Uit: Trendanalyse Biotechnologie 2007,
Gezondheidsraad
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
53
1Inleiding in de publieks- en risicocommunicatie
Synopsis
Er zijn diverse motieven om met het publiek of ‘in de publieke sfeer’ te
communiceren over medische onderwerpen. Zo kunnen culturele, democratische of politieke en economische motieven een rol spelen.
Het publiek is moeilijk te benaderen als een homogene populatie. In het
gunstigste geval is het een verzameling deelpopulaties. Er zijn verschillende manieren om het publiek in segmenten te verdelen. Er kan onderscheid worden gemaakt in relatie tot acceptatie van innovaties, volgens
de Innovatietheorie. Een ander belangrijk punt in relatie tot definitie
van het publiek is de lekenpopulatie. In feite bestaat het publiek uit
zowel leken als deskundigen. Afhankelijk van het onderwerp zijn andere
leden van het publiek deskundig.
Verder is er uitgebreid aandacht voor de paradigmaverschuiving van
transmissie naar transactie. Bij communicatie door middel van transmissie van informatie wordt uitgegaan van een kennisdeficiëntie bij het
publiek die kan worden opgelost door professionele, objectieve kennis
over te dragen. De toenemende behoefte aan democratisering, samen
met het creëren van draagvlak maakten dat men ging nadenken over het
in contact treden met de ontvanger van de informatie, om deze op een
actieve wijze te betrekken in het communicatieproces: het transactiedenken. Een belangrijk punt in deze is dat de (medische) wetenschap niet
alleen interessant is voor het publiek, maar dat het publiek als informatiebron minstens zo interessant is voor de medische wetenschappen.
Van daadwerkelijke publieksparticipatie is echter nog nauwelijks iets
gerealiseerd.
Communicatie is het sociale proces waarin een individu, een groep of
een organisatie informatie overdraagt of uitwisselt met anderen, met
de bedoeling de kennis, de visie, de houding of het gedrag van individuen, groepen of organisaties te beïnvloeden. Educatie gaat uit van het
perspectief van betekenisvol leren, van een holistisch en emancipatorisch mensbeeld en van kritisch en democratisch burgerschap. Ondanks
duidelijke verschillen (informeren, beïnvloeden versus leren) tussen
communicatie en educatie, zijn er zeker ook raakvlakken. Feitelijk is er
sprake van een wederkerige relatie tussen doel en middel: geen educatie
zonder communicatie, maar ook geen communicatie zonder educatie.
Interactie speelt een belangrijke rol bij het transactiemodel, maar een
eenduidige definitie ontbreekt nog. De term wordt gebruikt op verschillende niveaus van interactie. Interactie kan betrekking hebben op
de zender of de ontvanger, op het medium of op de boodschap. Ook
is aandacht besteed aan methodes voor burgerparticipatie, zoals de
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
54
burgerjury. Een burgerjury over veel voorkomende genetische aandoeningen liet zien dat de structuur van lekenkennis over de wetenschap en
medische technologie veel geraffineerder en complexer is dan vaak wordt
aangenomen.
1.1
Motieven voor publiekscommunicatie
Waarom communiceren we met het publiek over de medische wetenschap en gezondheid? Er kan onderscheid worden tussen een aantal
motieven. Zo kunnen culturele motieven een rol spelen; publiekscommunicatie over de medische wetenschap, gezondheid en ziekten kan
ertoe bijdragen dat het publiek op een zinnige manier meedoet in onze
samenleving. Een andere insteek betreft de democratische of politieke
motieven. Door te communiceren over de wetenschap krijgt het publiek
de kans om mee te denken, mee te praten en bij voorkeur mee te beslissen over wetenschappelijke ontwikkelingen of de openbare en persoonlijke gezondheid(szorg). Een laatste motief dat wordt onderscheiden is
het economische motief. De wetenschap en gezondheidszorg nemen een
steeds grotere plaats in onze samenleving in. Om bij te kunnen blijven
en te kunnen blijven meedraaien in de maatschappij is het nodig dat
het publiek kennis heeft over de inhoudelijke ontwikkelingen (Van der
Auweraert, 2007).
1.2
Het publiek
De doelgroep van publiekscommunicatie is het publiek. Het kenmerk
van een goed gedefinieerde doelgroep is dat deze relatief homogeen is,
zodat de communicatie naar en met de doelgroep zo goed mogelijk op
specifieke behoeftes kan aansluiten.
Wanneer gesproken wordt over het publiek als doelgroep, over wie gaat
het dan eigenlijk? Het publiek is allesbehalve een homogene populatie
en bestaat uit een groot aantal individuen met hun eigen waarden en
normen, achtergrond, kennisniveau en zo verder. In het gunstigste geval
bestaat het publiek uit een verzameling kleine publieken, of deelpublieken (Willems en Regeer, 2007). Deelpublieken kunnen ontstaan door
een geografisch kenmerk, maar ze kunnen zich ook vormen rondom een
specifiek thema, zoals een ziekte of het risico daarop. Het louter denken
in doelgroepen en deelpublieken blijft uitgaan van topdown denken.
Nog steeds bepalen experts welke informatie op hun website of in hun
brochures terechtkomt, waarmee ze impliciet een beeld van de doelgroep
construeren.
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
55
In een ideale situatie sluit de communicatie aan op de specifieke behoeftes van de diverse segmenten van het publiek. Die behoeftes bepalen de
samenstelling van de doelgroepen.
Acceptatie van innovaties
Rogers beschrijft de verschillen tussen diverse segmenten van het publiek
in relatie tot acceptatie van innovaties (Rogers, 1971). In zijn Innovatietheorie maakt hij onderscheid tussen ‘innovators’, ‘early adopters’, ‘early
majority’, ‘late majority’ en ‘laggards’, waarbij de eerstgenoemden de
innovaties als eerste oppikken, gevolgd door de daaropvolgende groepen.
De frequentieverdeling uitgezet als functie van de tijd van aanname van
de innovatie van deze groep benadert een normaalcurve. Iemands rol kan
verschillen per innovatie; zo kan een ‘innovator’ bij de ene innovatie tot
de ‘late majority’ behoren bij een andere nieuwe ontwikkeling.
Het publiek en de lekenpopulatie
Wanneer wordt gesproken over het algemene publiek, dan wordt het beschouwd als een lekenpopulatie die niet beschikt over relevante expertise
en onderwezen moet worden door specialisten of deskundigen. Het idee
van het algemene onwetende publiek berust echter op fictie, en wel vanwege tenminste drie redenen. Op de eerste plaats is het publiek een verzameling van individuen met ieder hun eigen waarden, normen, kennis,
interesses en achtergrond. Waar het gezondheid, risico’s, ziekten en zorg
betreft kunnen individuen niet als onwetend en zeker niet als onervaren
of zonder enig besef worden aangemerkt. Gezondheid staat dicht bij ieder mens. Op de tweede plaats maken beroepsbeoefenaren, wetenschappers en deskundigen net zo goed deel uit van het publiek als leken. Op
de derde plaats hangt wie experts zijn af van het onderwerp. Afhankelijk
van dit onderwerp kan het een kleine groep specialistische wetenschappers betreffen, terwijl in andere gevallen juist een patiëntenpopulatie
de benodigde expertise heeft. Veel mensen, ook niet-patiënten beschikken uit eigen ervaring over niet-academische kennis die ook binnen een
niet-specialistisch domein van groot belang kan zijn. Eigen ervaringen
kunnen neveneffecten van behandelingen aan het licht brengen die in
officiële trials nog niet zijn gebleken. In de vele internetgemeenschappen
(‘communities’) presenteren patiëntenverenigingen soms symptomen of
benaderingswijzen en ‘oplossingen’ die academisch onderzoek nog niet
aan het licht gebracht heeft (Willems en Regeer, 2007).
Shapin schrijft: ‘The lay publics for various topics have well-known
experts. The acquisition of expertise may be fueled by a risk situation,
defined by medical diagnosis or an external event, or determined simply
by interest.’ (Willems en Regeer, 2007)
Wanneer we deze gegevens doortrekken naar publiekscommunicatie,
betekent dit dat ervaringskennis niet alleen uit democratisch oogpunt betrokken moet worden bij (de resultaten van) wetenschappelijk onderzoek,
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
56
zoals dat nu in toenemende mate gebeurt in de vorm van betrokkenheid
van belanghebbenden bij onderzoek, maar dat deze kennis op zich een
onmisbare schakel vormt bij het bij elkaar brengen van kennis op diverse
terreinen (Willems en Regeer, 2007), en dus ook bij de communicatie
over de diverse soorten van kennis: persoonlijke of professionele ervaringskennis, wetenschappelijke kennis en inzichten van uiteenlopende
aard en origine.
Publieksmedia versus massamedia
Deze twee begrippen worden –helaas- vaak door elkaar gebruikt. Toch is
er een kenmerkend verschil tussen beide. Publieksmedia betreft de media
die openbaar toegankelijk zijn, terwijl massamedia verwijst naar media
die op een grote groep mensen gericht zijn. Zo kan het collectief van
huisartsen fungeren als een massamedium, omdat zij in een jaar tijd een
grote groep mensen kunnen bereiken met hun adviezen. Ze zijn echter
niet openbaar toegankelijk en zijn dus geen publieksmedium.
1.3
Communicatie en interactie
Bij inter-persoonlijke communicatie is ruilverkeer, de wisselwerking tussen de voorstellingen, verwachtingen en toestand van de gesprekspartner,
een wezenskenmerk van het inter-persoonlijke gesprek. Bij deze wisselwerking beïnvloeden uitingen van de ene gesprekspartner (bijvoorbeeld
de patiënt) direct of indirect de reacties en gedragingen van de andere
gesprekspartner (bijvoorbeeld de hulpverlener), en omgekeerd. Bij iedere
interactie tussen zender en ontvanger, of het nu gaat om inter-persoonlijke communicatie of publiekscommunicatie, is het essentieel dat er sprake
is van een vorm van terugkoppeling en een daarop volgende reactie, ook
al blijven die reacties vooralsnog onduidelijk of verborgen (Meijman,
2004).
Bij het communiceren van boodschappen is het noodzakelijk om de
meningen, noties en achtergronden van het publiek mee te nemen, zeker
wanneer de boodschappen gevolgen kunnen hebben voor het gedrag
van de betrokkenen. Interactie tussen zender en ontvanger lijkt daarom
onmisbaar bij risico communicatie.
Het communiceren van informatie over risico’s naar het grote publiek
is ingewikkelder dan inter-persoonlijke communicatie. Hierbij is het
van belang om af te stappen van het idee dat het publiek een homogene
populatie is. Communicatie is per definitie tweerichtingsverkeer, maar in
feite zelfs meer dan dat. De interactie tussen de verschillende betrokkenen speelt eveneens een belangrijke rol (Berry, 2004e).
De verschillende segmenten van het publiek zijn niet blanco, en kijken
ieder door hun eigen bril. Berry beschrijft twee grote problemen. Op de
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
57
eerste plaats hebben mensen vaak hoge, onrealistische verwachtingen van
de geneeskunde. Verder is er veel sprake (geweest) van hoogmoed in de
medische wetenschap. Dit heeft ertoe geleid dat de staat van de medische
kennis overgewaardeerd wordt en dat een erkenning van de zaken die nog
niet bekend zijn uitblijft (Berry, 2004e).
Transmissie en transactie
Transmissie van informatie
Bij communicatie door middel van transmissie van informatie wordt uitgegaan van een kennisdeficiëntie bij het publiek die kan worden opgelost
door professionele, objectieve kennis over te dragen. Het publiek is dom,
irrationeel of zelfzuchtig, of extreem voorzichtig. Door het verschaffen
van rationele en feitelijke informatie zal het kennisniveau toenemen en
zullen de opvattingen veranderen, zo luidt de achterliggende gedachte.
Hierbij wordt er vanuit gegaan dat het publiek op dezelfde rationele manier redeneert als deskundigen en op dezelfde manier risico’s waarneemt
(Dijkstra, 2007). Verder wordt er vanuit gegaan dat wetenschappelijke
kennis a priori goed is. Dit is op zijn minst discutabel, gezien het gebrek
aan eensgezindheid in de onderzoeksresultaten.
Een andere aanname is dat het publiek betere keuzes kan maken wanneer
het over meer informatie beschikt. Ook bij deze aanname zijn diverse
kanttekeningen te plaatsen. Alle communicatie is in hoge mate contextueel bepaald, en is een onderdeel van een veel breder communicatiepatroon waarin de gebruiker hetzelfde type boodschap tegenkomt in allerlei
confrontaties met de media en met personen in de eigen omgeving. Deze
formele en informele confrontaties bepalen enerzijds hoe de boodschap
wordt bekeken en anderzijds wat er vervolgens mee wordt gedaan.
Publieke zorgen over (medisch-) wetenschappelijke feiten komen meestal
niet voort uit gebrek aan feitelijke kennis en worden dan ook niet zonder
meer weggenomen door meer feitelijke informatie aan te bieden. Meer
kennis kan zelfs leiden tot een ambivalente houding. Vertrouwen in de
informatiebron of in regulerende instanties zijn bijvoorbeeld veel meer
bepalend voor de acceptatie van wetenschap. Uit de risicocommunicatie
blijkt dat meer kennis net zo goed tot een kritische houding kan leiden
als tot het omarmen van een wetenschappelijke boodschap. Het gaat niet
alleen om kennis van feiten en principes, maar ook om de waardering
van het instituut der wetenschap in het leven van een individu, en om de
geloofwaardigheid en betrouwbaarheid van experts en instanties. Voorts
wordt aangenomen dat de structuur en het bestuur van de moderne
maatschappij afhankelijk is van ‘verlichte burgers’. Ook deze aanname
roept veel scepsis op.
Mensen blijken geen vast en duidelijk beeld van wetenschap te hebben,
maar wat ze ervan onthouden is gebaseerd op allerlei beelden die ze tegenkomen in de media en de dagelijkse leefwereld. De nadelen van louter
transmissie van informatie met een publiekscommunicatief oogpunt
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
58
kunnen zijn dat effecten uitblijven, of dat juist het tegengestelde effect
bereikt wordt (Hanssen en Van Katwijk, 2007).
Transactie van informatie
Sinds de jaren 90 van de vorige eeuw zijn publicaties verschenen op het
gebied van communicatie die een verschuiving aankondigen van transmissie naar transactie. De risico’s en onzekerheden rondom medischwetenschappelijk handelen nemen steeds toe wat maakt dat academische
kennis niet alleen verifieerbaar moet zijn, maar ook steeds meer maatschappelijk robuust. De toenemende behoefte aan democratisering en het
creëren van draagvlak maakten dat men ging nadenken over het in contact treden met de ontvanger van de informatie, om deze op een actieve
wijze te betrekken in het communicatieproces: het transactiedenken. Met
deze democratische benadering wil men bevorderen dat burger maximaal
participeert en invloed heeft op een uiteindelijke beslissing. De ontvanger
is uitgangspunt en niet de zender.
Overreding is uitgesloten omdat het doel van de communicatie gericht
moet zijn op begrip en niet op het bevorderen en uitoefenen van macht
(denk aan consumentenpanels, klankbordgroepen) (Dijkstra, 2007).
Sociale wetenschappers en wetenschapsvoorlichters krijgen een rol van
mediator en de rol van (natuur)wetenschappers, practici, bestuurders en
managers wordt meer deelnemend naast die van de andere belanghebbenden (stakeholders) en betrokken burgers.
Voorbeelden van methodes om het publiek actief te betrekken in het
communicatieproces zijn publieke debatten, consensusconferenties, burgerpanels of burgerjury’s en scenarioworkshops. Vooral bij vraagstukken
met grote wetenschappelijke onzekerheid en maatschappelijke verdeeldheid biedt de transactieaanpak meer kans op succes. Hierbij moet worden
aangetekend dat empirische onderbouwing, laat staan aangetoond effect
nog weinig robuust en in ieder geval fragmentarisch zijn.
Een manier om een transactieaanpak te bewerkstelligen is om in een
vroeg stadium stakeholders te betrekken. Dit moet ertoe leiden dat zowel
de zender als de ontvanger actief en op basis van hun eigen achtergrond
en motieven deelnemen aan de communicatie (Hanssen en Van Katwijk,
2007). Er treedt een verschuiving op waarbij gezondheidsvoorlichting
meer gezondheidsbevordering wordt, waarbij inbreng van de ontvangende partij gezocht wordt. Participatie vergroot de betrokkenheid en
kan tegelijk ook het vertrouwen van de doelpopulatie in organisaties
vergroten. Bij gezondheidscommunicatie ontstaat in deze nieuwe, actievere benadering ruimte voor dialoog en discussie, waarbij de zender niet
boven maar naast de ontvangers staat als coach of belangenbehartiger
(Dijkstra, 2007). In feite gaat de zender met de ontvanger in onderhandeling over wat de betekenis is van de potentiële boodschap. Daarbij is
het van belang om een onderscheid te maken tussen een conceptuele
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
59
dialoog, over de wederzijdse of diverse basisnoties en uitgangspunten
en een functionele dialoog over de toepassingen en uitwerkingen van de
boodschap (Van der Sanden en Meijman, 2007).
Een belangrijk punt in deze is dat de (medische) wetenschap niet alleen
interessant is voor het publiek, maar dat het publiek als informatiebron minstens zo interessant is voor de medische wetenschappen en
de beslissingen op het terrein van de volksgezondheid en openbare en
persoonlijke gezondheidszorg, in het bijzonder op die momenten waarop
publieke kennis invloed kan hebben op (wetenschappelijke) het stellen
van prioriteiten (Hanssen en Van Katwijk, 2007).
Paradigmaverschuiving: stand van zaken
Wanneer we gaan kijken wat er sinds de jaren 90 terecht is gekomen van
deze verandering in paradigma, blijkt dat er nog nauwelijks iets is gerealiseerd. De overheid heeft weliswaar steeds meer participatieve methodes
ontwikkeld die de burger een volwaardigere plaats moeten geven in het
politieke debat en burgers mogen in toenemende mate meepraten, maar
vaak blijft dit beperkt tot het achteraf inventariseren van opinies over de
voorstellen die de experts hebben ingebracht. Zo verzorgt het Rathenau
instituut bijvoorbeeld participatieve beleidsvorming in Nederland (Hanssen en Van Katwijk, 2007), maar participatie kent nog geen diepe en
brede verankering in de samenleving.
Het is belangrijk om publieke percepties beter te begrijpen en te onderscheiden op welke argumenten en waardeoordelen deze opinies zijn
gebaseerd. In publieksonderzoek zijn de situationele en omgevingsfactoren te vaak onderbelicht. Bestuurders en beleidsmakers formuleren de
publieke bezorgdheid in normatieve terminologie (goed of slecht) terwijl
de cognitieve of reflectieve en emotionele argumentaties van burgers ook
interessant en nuttig kunnen zijn.
De beginnende dialoog tussen wetenschap, beleid, praktijk en publiek
is vaak beperkt tot mogelijke risico’s, terwijl de achterliggende vragen
over waarden, visies en belangen die richting geven aan wetenschappelijk onderzoek en beleidsvorming nauwelijks worden onderzocht.
De opvatting ‘wetenschap is rationeel en publiek is emotioneel’ is voor
veel deskundigen een natuurlijke manier van denken en zal niet zomaar
veranderen. Communicatieprocessen gaan onderdeel uitmaken van een
sociaal, cultureel en moreel leerproces in het uitdagen van waarheden, het
relativeren van werkelijkheden en het ruimte geven aan publieke kennis.
In de publiekscommunicatie moet worden uitgegaan van maatschappelijke en academische nuances, en er moet ruimte komen voor pluralisme en
keuzescenario’s. Wij - de overheid, de samenleving, de beroepsgroepen en
alle burgers - moeten leren leven met het feit dat communicatieprocessen
een onvoltooid karakter hebben of open einde, leren leven met onzekerheid (Hanssen en Van Katwijk, 2007).
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
60
Communicatie en educatie
Communicatie is het sociale proces waarin een individu, een groep of
een organisatie informatie overdraagt of uitwisselt met anderen, met
de bedoeling de kennis, de visie, de houding of het gedrag van individuen, groepen of organisaties te beïnvloeden. Educatie gaat uit van het
perspectief van betekenisvol leren, van een holistisch en emancipatorisch
mensbeeld en van kritisch en democratisch burgerschap. Verder verwijst
het naar een levenslang en levensbreed leren, waarbij persoonlijke en
maatschappelijke relevantie belangrijke criteria vormen voor het formuleren van leerdoelen en het kiezen van leerinhouden.
Ondanks duidelijke verschillen (informeren, beïnvloeden versus leren)
tussen communicatie en educatie, zijn er zeker ook raakvlakken. Feitelijk is er sprake van een wederkerige relatie tussen doel en middel: geen
educatie zonder communicatie, maar ook geen communicatie zonder
educatie.
Om de kloof tussen de werkelijkheid en abstracte concepten te overbruggen wordt gebruik gemaakt van contexten waarin sleutelbegrippen een
rol spelen. Sleutelbegrippen verbinden en structureren vakkennis. De
contexten waarin deze sleutelbegrippen een rol spelen zijn sociale praktijken en kunnen betrekking hebben op de leefwereld, op beroepen of op
wetenschappelijk onderzoek.
Sociaalwetenschappelijke kwesties houden verband met de invloed van
de wetenschap en technologie op de samenleving. Deze kwesties vragen
om oordeelsvorming van het publiek. Hiervoor is het noodzakelijk dat
het publiek onderscheid kan maken tussen feiten en waarden, relevante
vragen kan stellen, behoefte aan nadere informatie kan identificeren, kritisch informatie kan beoordelen, waarden en belangen die in het geding
zijn kan identificeren, persoonlijke waarden kan benoemen, et cetera.
In feite komt dit neer op academische vorming. Dit heeft echter grote
consequenties voor die segmenten van het publiek die deze academische
vorming missen. Communicatie en educatie hebben elkaar nodig op dit
gebied (Waarlo, 2007).
Een recent boek van het Sociaal Cultureel Planbureau geeft aan dat door
de stortvloed aan onderzoeksfeiten over gezondheidsrisico’s het grote
publiek door de bomen het bos niet meer ziet. Volgens de auteurs zou elk
preventiebeleid in essentie een vorm van leren moeten zijn (Kooiker en
Van der Velden, 2007).
Interactie
Definitie van interactie
De term interactiviteit wordt in veel verschillende disciplines gebruikt,
maar de betekenistoekenning verschilt. Zo betreft het in de sociologie
vaak inter-persoonlijke communicatie, in de computerwetenschappen
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
61
heeft dit betrekking op de dialoog tussen mens en computer, en in de
wetenschapscommunicatie wordt het gebruikt voor maatschappelijke
participatie bij wetenschappelijke besluitvorming (Koolstra, 2007). Of
het nu gaat om inter-persoonlijke communicatie of publiekscommunicatie, bij interactiviteit is het essentieel dat er sprake is van een vorm van
terugkoppeling en een daarop volgende reactie, ook al blijft die reactie
onduidelijk of verborgen. Omdat er vanuit verschillende invalshoeken
kan worden gekeken naar interactie, bestaat er nog geen consensus over
een definitie of operationalisering van interactie (Meijman, 2004).
Bij initiatieven om het publiek in een vroeg stadium te betrekken, moet
onderscheid worden gemaakt tussen normatieve argumenten (ze hebben
het recht, want ze zijn belanghebbende) en inhoudelijke (mensen zijn
ook expert, ze hebben ervaringsdeskundigheid). (Koolstra, 2007)
Niveaus van interactie
Omdat er vanuit verschillende invalshoeken kan worden gekeken naar
interactie is het lastig om consensus te bereiken over wat met interactie
wordt bedoeld. Tremayne en Dunwoody onderscheiden drie benaderingswijzen (Tremayne en Dunwoody, 2001) in (Meijman, 2004):
- het focus richten op de zender of de ontvanger en bepalen of diens
gedragingen interactief zijn;
- uitgaan van de beperkingen die het medium met zich meebrengt
voor interactie en uitgaan van de invloed van (a)synchroniciteit;
- de nadruk leggen op het effect van de boodschap van de op elkaar
reagerende actoren.
Het hangt er kortom vanaf hoe men tegen interactiviteit aankijkt: vanuit
de zender/ontvanger, het medium of de boodschap.
Interactie in de praktijk
Interactiviteit werd lang beschouwd als de oplossing voor het falen van
de oude massamediale publiekscommunicatieve toepassingen, maar tot
op heden heeft de toepassing van interactie in de praktijk deze belofte
nog niet weten in te lossen. Interactiviteit wordt toegepast in de communicatie, maar onderzoek naar de effectiviteit hiervan wijst uit dat de
hoogste mate van interactiviteit niet altijd tot de beste effecten leidt. De
aanwezigheid van veel interactieve mogelijkheden kan ertoe leiden dat
gebruikers het gevoel krijgen dat ze verdwalen, met als gevolg dat de
informatieverwerking minder succesvol verloopt dan wanneer er minder
mogelijkheden tot interactie waren geweest. Probleem is dat de meeste
interactieve methodes, zoals allerlei vormen van georganiseerde discussies,
wetenschapstheater of scenarioworkshops slechts kleinschalig kunnen
worden georganiseerd. Het lijkt zelfs per definitie uitgesloten dat het
grote publiek met interactieve methodes kan worden bereikt zonder een
enorme tijdsinvestering met alle bijbehorende extra kosten. Daar komt
nog bij dat veel interactieve methodes vooral geschikt zijn voor personen
die al geïnteresseerd waren in het onderwerp omdat zij bereid moeten
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
62
zijn tijd en moeite te investeren in actieve deelname. Juist deze groep
heeft vaak al kennis en het is een veel grotere uitdaging om de overige
segmenten van het publiek te activeren (Koolstra, 2007).
Burgerparticipatie
Er is een aantal niveaus van participatie te onderscheiden, voorgesteld als
een ladder met een continuüm van geen inspraak naar volledige inspraak
(Arnstein in (Dijkstra, 2007)). Situationele en omgevingsfactoren spelen
een grote rol bij het bepalen van het effect dat een publiekscommunicatieve methode voor interactie heeft in een bepaalde situatie. Er is nog
maar weinig onderzoek gedaan naar de mate waarin publieksparticipatieve instrumenten ook daadwerkelijk effect bereiken (Dijkstra, 2007).
Hieronder zal een aantal methodes voor interactie met het publiek
worden toegelicht en besproken.
Publiek debat
Een publiek debat is een openbare ontmoeting tussen burgers en deskundigen om burgers te informeren, om besluitvorming te bevorderen en de
kans op conflicten te verkleinen. Nadelen van deze methode zijn onder
meer dat deze debatten vaak gedomineerd worden door specifieke doelgroepen, waardoor de resultaten niet representatief zijn voor het publiek.
Een manier om dit te voorkomen kan zijn om een toelatingsfase toe te
voegen, de ‘pre submission phase’ om het publiek de tijd te geven om de
onderwerpen te leren kennen (Abelson et al., 2001).
De Nederlandse invulling van het publieke debat is het zoeken van
consensus. Dit kan worden verklaard vanuit het poldermodel (Dijkstra,
2007). Het is een uiting naar het publiek toe dat het kan meepraten en
meedenken.
Consensusconferentie
Bij een consensusconferentie ontmoet een groep burgers met verschillende achtergronden elkaar om te discussiëren over een bepaald onderwerp. Een consensusconferentie bestaat uit twee fases. In de eerst fase
vinden ontmoetingen met deskundigen plaats en wordt er naar consensus toegewerkt in kleine groepen.
In de tweede fase vindt de conferentie plaats waarbij de hoofdbevindingen en conclusies uit de subgroepen worden gepresenteerd aan de media
en aan het grote publiek. De kracht van deze methode is dat de communicatie over deze conferenties een grote educatieve component heeft.
Verder is het een bruikbare methode om geïnformeerde meningen te
verkrijgen van burgers. De nadelen van deze methode zijn dat de manier van rekruteren in de eerste fase geen garantie is voor representatieve
participatie. Verder is het een uitgebreid proces dat veel geld kost en
zijn er vaak meerdere conferenties nodig om ervoor te zorgen dat brede,
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
63
representatieve meningen kunnen worden verzameld (Abelson et al.,
2001).
Focusgroep
Bij een focusgroep wordt eenmalig gediscussieerd over een bepaald
onderwerp in een groep van zes tot twaalf deelnemers die representatief
zijn voor het publiek. De sfeer is informeel zodat er open discussie kan
plaatsvinden. Succesvolle focusgroepen kunnen leiden tot consensus en
het is een goede manier om meningen van bepaalde groepen te leren
kennen. Nadelen van deze methode is dat als de deelnemers niet goed
geïnformeerd zijn, er geen diepgaande discussie kan plaatsvinden en dat
er een grote kans is op beïnvloeding van meningen door groepsdruk die
kan worden opgelegd door dominante personen. Verder kan door de
kleine groepen de representativiteit in het gedrang komen (Abelson et al.,
2001).
Burgerpanel
Een burgerpanel is een groep van ongeveer twaalf burgers die een aantal
malen per jaar bij elkaar komen om te discussiëren over onderwerpen
waarmee ze een bijdrage leveren aan de besluitvorming over dat onderwerp. Deze burgerpanels dienen als klankbord voor de overheid. De
voordelen van deze methode zijn dat de deelnemers zowel baat hebben
bij de discussies binnen de panelgroepen, maar ook met discussie over de
betreffende onderwerpen met hun familie en vrienden. Door steeds een
deel van een panel te vervangen door nieuwe mensen kan het totale aantal deelnemers met bijbehorende meningen en inzichten worden vergroot
(Abelson et al., 2001).
Burger jury (citizens’ jury)
Bij een burgerjury wordt een groep van 12-20 mensen geselecteerd uit
diverse gelederen van de bevolking. De groep praat een aantal dagen met
elkaar over een bepaalde kwestie waarbij ze geïnformeerd worden over het
onderwerp. ‘Getuigen’ komen een pleidooi houden voor hun zaak en de
jury vormt een oordeel over de kwestie aan de hand van de getuigenissen
en hun eigen vergaarde kennis.
Een voordeel van een burgerjury is dat deze werkwijze zorgt voor een actieve, betrokken groep burgers. Verder zorgt het bij de groep betrokkenen
voor een maatschappelijke betrokkenheid en ontwikkeling, consensus
vorming en het introduceert nieuwe perspectieven. Nadelen zijn onder
andere dat er maar een kleine groep burgers kan meedoen, dat het veel
tijd kost en dat de selectie van zowel de juryleden als de getuigen een
grote stempel drukken op het geheel (Bakir, Longley en McStay, 2007).
Bij het organiseren van een burgerjury is het belangrijk dat de onderwerpen helder zijn, en dat de adviezen van de burgerjury ook kunnen
worden opgevolgd. Verder is de burgerjury vooral geschikt voor kwesties
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
64
die het hele publiek aangaan, en niet zozeer voor specifieke doelgroepen
en is het meer geschikt om waardeoordelen te formuleren dan technische
kwesties. Tot slot is het belangrijk dat de agenda wordt bekeken door een
groep adviseurs die is samengesteld uit de belangrijkste belanghebbenden
(Abelson et al., 2001). De keuze van het onderwerp van een burgerjury
is echter zeer belangrijk en moet bij voorkeur samen met het publiek zijn
gekozen. Alleen dan kan een burgerjury een brug vormen tussen publiek
en beleidsmakers (Delap, 2001).
De eerste burgerjury in Nederland ging over de experimentele basis van
de stad Lelystad in relatie tot de toekomst van het Markermeer en vond
plaats in 2003 (Nieuwsbericht VUmc, 2007).
Onderzoek naar burgerjury’s heeft aangetoond dat het een goede manier
is om publiek te betrekken bij beslissingen over beleid die van vitaal
belang zijn voor de toekomst, maar nu nog niet op de agenda van beleidsmakers staan. Burgerjury’s zijn nuttig om de attitudes en meningen
van leken in kaart brengen die niet op traditionele manier (interviews,
vragenlijsten) te verkrijgen zijn (Iredale en Longley, 1999). Iedere persoon die de gelegenheid krijgt, voldoende tijd en de benodigde middelen
is in staat om beslissingen te nemen over complexe beleidsonderwerpen
(Iredale en Longley, 2006). De burgerjury is dan ook een goede manier
om het publiek te activeren en ze over te halen om zelf een rol te spelen
bij het beleid dat hun leven aangaat (Kashefi en Mort, 2004).
Een neveneffect is dat deelname aan een burgerjury bijdraagt aan de
totstandkoming van normatieve ideeën. In dat opzicht is het als het ware
een interventie-instrument (Bennett en Smith, 2007). Ook in de gezondheidszorg zijn burgerjury’s toegepast. Ook hier bleek dat burgerjury’s
geschikt zijn om het publiek te betrekken bij het kiezen van prioriteiten
in de gezondheidszorg (Lenaghan, New en Mitchell, 1996).
Een terugblik op burgerjury’s in het verleden maakt duidelijk dat het van
belang is om juryleden bij elkaar te brengen die niet alleen eerlijk, representatief en transparant zijn, maar die ook deel kunnen uitmaken van
langere termijn initiatieven die zich in het bijzonder richten op degenen
die worden buitengesloten van politieke processen (Wakeford, 2002).
In 2000 verscheen een negatief getinte publicatie ten aanzien van burgerjury’s waarin de auteur vraagtekens zet bij de manier waarop de besluitvorming in deze jury’s tot stand komt en concludeert dat jury’s zich
bezighouden met irrationele overtuigingen en dat ze daardoor moreel en
democratisch irrelevant zijn (Price, 2000). Deze mening wordt echter
niet ondersteund in latere publicaties over dit onderwerp (Hasman,
2003; Hendriks, Dryzek en Hunold, 2007).
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
65
Een burgerjury over veel voorkomende genetische aandoeningen liet zien
dat de structuur van lekenkennis over de wetenschap en medische technologie veel geraffineerder en complexer is dan vaak wordt aangenomen.
Een burgerjury brengt het debat over nieuwe genetica een stap verder,
maar ook het debat over de publieke betrokkenheid bij het maken van
beslissingen over nieuwe genetica. Een burgerjury vormt de eerste stap
om de meningen en visies van leden van het publiek te integreren in de
beleidsvorming (Iredale en Longley, 2000).
‘Planning cell’
Een planning cell is vergelijkbaar met een burgerjury wat betreft vorm
en functie en is bedoeld om de besluitvorming van de overheid of lokale
autoriteiten te ondersteunen. Discussies vinden plaats in een groep van
ongeveer 25 deelnemers en de resultaten worden verwerkt in een rapport. Door de kleinschaligheid is er veel ruimte voor innovatieve ideeën
en actieve participatie en de beleidsmakers worden gedwongen om hun
positie te verdedigen. Hierdoor kan het publiek weer meer vertrouwen
krijgen in de democratie. Een nadeel is dat de lokale autoriteiten vaak
de agenda bepalen en dat de oplossingen niet altijd haalbaar zijn op de
langere termijn. Verder is deze methode ongeschikt voor onderwerpen
waar alleen een ‘ja’ of ‘nee’ voor kan worden gegeven. Een planning cell is
geschikt wanneer andere methodes voor publieksparticipatie zijn mislukt
of in een conflict zijn geëindigd (Abelson et al., 2001).
Andere participatiemethodes
Naast de hierboven genoemde methodes zijn er nog meer manieren om
het publiek te betrekken bij besluitvorming. Er kan een open huis worden gehouden op een overheidslokatie waar het publiek langs kan komen
om te praten met deskundigen, maar ook referenda en enquêtes zijn
manieren om het publiek, of de meningen van het publiek te betrekken
in besluitvormingstrajecten (Abelson et al., 2001).
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
66
2Reactiepatronen van burgers op risico­
informatie
Synopsis
Basale noties zijn niet eenvoudig te veranderen, dus boodschappen voor
gezondheidscommunicatie zouden primair hierop moeten aansluiten in
plaats van andersom.
Diverse modellen geven inzicht in gedragsdeterminanten, maar hoe de
verschillende determinanten van het omgaan met informatie, attitudeverandering en gedragsverandering aangepakt kunnen worden, verdient
meer aandacht. De verschillende modellen kunnen een rol spelen bij
verschillende fases van het proces van attituden – of gedragsverandering.
Mensen zijn slecht in het schatten van risico’s, vooral bij risico’s waar ze
zich niets bij kunnen voorstellen. Burgers moeten een risico voelen, het
‘objectieve’ risico speelt maar een kleine rol en mensen bekijken de risico’s
vanuit hun eigen sociale en culturele context.
Deskundigen kijken vooral naar de grootte van de kans dat een ongeval
optreedt, terwijl het publiek vooral oog heeft voor de mogelijke gevolgen
van het risico. Ook verschillen leken met deskundigen ten aanzien van
behandelingsvoorkeuren.
Er zijn diverse manieren van cognitieve vertekening die een rol kunnen
spelen bij publiekscommunicatie die uiteenlopend zijn in aard, groot in
aantal en over hun onderlinge samenhang is nog nauwelijks iets bekend.
Zo gebruiken mensen gebruiken vaak eenvoudige vuistregels om risico’s
te begrijpen: heuristieken. Verder spelen emoties een belangrijke rol bij
het schatten van risico’s. Riskante alternatieven worden geëvalueerd op
cognitief niveau, maar de schatting wordt beïnvloed door emoties.
Mensen maken betere schattingen over verhoogde of verlaagde kansen als
ze informatie over basisrisico’s hebben gekregen. Bij berichtgeving in de
media over risico’s kunnen onderzoekers een mediërende rol spelen.
Vertrouwen en wantrouwen zijn onlosmakelijk met elkaar verbonden.
Argumenten om vertrouwen te funderen, of te handhaven, openen de
deur naar gefundeerd wantrouwen en wellicht ook andersom. Complexe
zaken kunnen met behulp van kunst worden geconcretiseerd. Beelden
moeten zo eenvoudig mogelijk zijn zodat irrelevante details niet afleiden
van de hoofdboodschap en ze moeten zijn afgestemd op de culturele
achtergrond van de doelpopulatie.
In onzekere situaties hebben mensen behoefte aan openheid van zaken.
Het is van belang om onzekerheid in de wetenschap niet toe te dekken,
maar juist te expliciteren bij publiekscommunicatie.
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
67
Geanticipeerde beslissingsspijt (angst voor spijt na het nemen van een
beslissing) maakt dat mensen keuzes maken op basis van irrationele
gronden. Beleidsmakers moeten er dan ook op toezien dat burgers alleen
zinvolle screeningsopties krijgen aangeboden omdat het publiek daar
zelf niet goed over kan beslissen. Ook de schaduwkanten van screening
zouden meer gecommuniceerd moeten worden naar het publiek.
Bij het communiceren over de rol van genetische factoren moet rekening
worden gehouden met het feit dat het benadrukken van de rol van genetische aanleg een remmend effect kan hebben op leefstijlaanpassingen.
Kennis maakt verantwoordelijk. Een belangrijke vraag in dit kader is of er
naast het recht om niet te weten ruimte is voor het recht om gevrijwaard
te blijven van belastende risico-informatie. Verder blijven bij de evaluatie
van bevolkingsonderzoeken de effecten die de diagnostiek heeft op de
mensen zelf, op hun beleving of op hun familierelaties vaak onderbelicht.
De betrouwbaarheid van zelftests is in de praktijk lager dan in de kliniek.
Goede begeleiding en voorlichting blijven van belang.
Vroege opsporing van risicofactoren en ziektes heeft niet alleen maar positieve gevolgen. Ook kleine technologieën die ter beschikking staan voor
de conceptie kunnen nadelen hebben. Zo kunnen er schuldgevoelens
ontstaan wanneer na de bevalling blijkt dat het kind lijdt aan een ziekte
waar preconceptionele interventies voor mogelijk waren geweest. Bovendien gaan deze interventies ten koste van de ‘gewone’ zwangerschap.
Vroege opsporing tijdens de zwangerschap leidt eveneens tot medicalisering. Een ander fenomeen is de ‘tentatieve’ zwangerschap waarbij een
kind alleen gewenst is wanneer het gezond ter wereld komt. De ethische
en morele dilemma’s zorgen voor een grote verantwoordelijkheid voor de
overheid.
2.1
Relevante concepten, begrippen en uitgangspunten
Kader 4
De rol van het publiek bij genomics onderzoek is merkwaardig. Er wordt vaker
over dan met het publiek gesproken. Hierin overheerst het beeld dat de burger
emotioneel, irrationeel, onwetend, onterecht kritisch en slecht of verkeerd
geïnformeerd zou zijn. Dit is niet terecht.
Er wordt vaak aangenomen dat meer kennis leidt tot een meer rationele afweging
van risico’s, maar sociaalwetenschappelijk onderzoek toont aan dat vaak het
tegendeel het geval is. Hoe meer het publiek weet, hoe meer zorgen het zich
maakt. Deze zorgen gaan niet alleen over risico’s en veiligheid, maar ook over de
betrouwbaarheid van de instituties (Centre for Society and Genomics, 2007)
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
68
Er is sprake van een explosie van kennis en technologie die tal van nieuwe
inzichten oplevert die van belang zijn voor de diagnostiek, behandeling
en preventie van ziekten en afwijkingen. Deze ontwikkelingen verlopen
zo snel dat de samenleving maar moeilijk kaders kan vinden om de diffusie van de ter beschikking komende kennis en technologie te sturen. Dit
probleem, de vraag naar de zinvolheid, aanvaardbaarheid en toepasbaarheid van medische technologieën, is niet nieuw. Tot op heden werden
studies verricht naar nieuwe technologie met een sterk scientistische
wetenschapsbenadering waarbij kwantificeren van effecten, economische
baten, lasten en het in kaart brengen van verbeteringen in kwaliteit van
leven voorop stond. Bij pogingen om technologie in relatie tot erfelijkheid en (andere) DNA-technieken, een belangrijk hulpmiddel bij vroege
opsporing van afwijkingen en risico’s, te kwantificeren, treedt een aantal
problemen op. Zo zijn de gevolgen van genetische technologie vaak
moeilijk kwantificeerbaar. Hoe laat men bijvoorbeeld in de oordeelsvorming over prenatale diagnostiek meewegen dat dit onderzoek ongewenste
gevolgen kan hebben voor de positie van gehandicapten en leidt tot
een irrealistisch streven naar ‘het perfecte kind’? Vergelijkbare vragen en
bedenkingen rijzen wanneer het de opsporing van erfelijke of verworven risico’s op de (jong) volwassen leeftijd betreft. Verder is het karakter
van de technologie zeer divers en dynamisch, de ontwikkelingen volgen
elkaar in rap tempo op, waardoor de evaluatiestudie vaak al verouderd is
voordat het onderzoeksproject is afgerond.
Technologische oplossingen verstoren een evenwicht en leiden tot nieuwe
problemen in een aangrenzend gebied. Ontwikkelaars hebben de neiging
de voordelen uit te vergroten, nadelen komen pas in een later stadium
aan bod. Uiteraard kan er niet worden gewacht tot alle voor- en nadelen
in kaart zijn gebracht (voorzorgprincipe), maar het ontbreekt nogal eens
aan verbeeldingskracht als het gaat om het schatten van en anticiperen op
de nadelige gevolgen van een nieuwe technologie. Er dient daarom meer
ruimte te komen voor imaginatie, in het bijzonder met betrekking tot
genetische technologie, al zal hier niet alles mee kunnen worden voorkomen (Tijmstra, 2004).
Dit alles maakt het voor het publiek lastig om met risico’s en tests daarop
om te gaan.
Basale noties, culturele thema’s en lekenkennis
Basale noties zijn opvattingen die mensen hebben over bijvoorbeeld
hun gezondheid. Deze zijn veelal cultureel bepaald. Basale noties zijn
altijd op de achtergrond aanwezig en bepalen daardoor de processen die
samengaan bij het opnemen en accepteren of negeren van (gezondheids)
informatie. Zo maakt het nogal wat uit of men een test of wat ook beziet
vanuit gezondheidsbehoud of vanuit ziektebestrijding of vanuit ‘natuurlijk’ is goed en betrouwbaar en kunstmatig is verdacht en riskant.
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
69
De manier waarop kennis wordt opgenomen door het publiek hangt
af van de basale noties van het publiek en culturele thema’s (ParalesQuenza, 2004; Van der Sanden en Meijman, 2007). Sociale en culturele
constructies spelen hierbij een rol.
‘People and things are influenced by their relationships with their
surroundings, but they are also unpredictable difficult to control, and
obdurate: what they are changes when we study them. Their actions do
not simply reflect something out there called ‘society’. Instead, we should
focus upon the ways in which people and things create social order
through their interactions with each other (Kerr, 2004).
De voorspellende DNA diagnostiek en andere tests moeten worden gekoppeld aan de opvattingen (beliefs) en rituelen uit de medische praktijk.
De basale noties van het publiek kunnen echter sterk verschillen ten
aanzien van ontwikkelingen in de voorspellende geneeskunde.
Iedereen heeft zijn eigen ideeën en theorieën over ziekte en gezondheid,
die kunnen leiden tot discrepanties tussen de beoogde verzonden en de
daadwerkelijk door de ontvanger opgenomen communicatieboodschappen. Vanzelfsprekend spelen basale noties een rol bij publiekscommunicatie in relatie tot vroege opsporing van risicofactoren en ziektes. De
noties en culturele thema’s zijn de bril waardoor het publiek zich informatie eigen maakt. Het is dan ook relatief eenvoudiger om de boodschap
te veranderen dan deze bril (Eckersley, 2001). Wetenschappelijke kennis
moet zich meer openstellen voor andere vormen van realiteit, en andere
manieren om naar de wereld te kijken. Alleen dan zal de afstand tot de
publieke cultuur verkleind kunnen worden, wat nodig is om wederzijdse
beïnvloeding te bewerkstelligen.
Classificeren van basale noties
Er zijn diverse manieren om basale noties te classificeren. Er kan onderscheid worden gemaakt tussen mensen met een holistisch en een reductionistisch wereldbeeld. Dit onderscheid kan verder worden uitgediept
naar conceptueel versus functioneel denken of theoretisch versus praktische benaderingswijzen. Deze noties zijn divers, maar stabiel en expliciete
uitingsvormen ontbreken vaak. Greenhalgh et al. (2004) schrijven over
beslissingen over regelgeving ten aanzien van medicijnen die in zekere
mate sociaal geconstrueerd zijn door middel van actieve en voortdurende
onderhandeling tussen patiënten, praktijkwerkers en beleidsmakers. Het
is belangrijk dat alle betrokken partijen zich realiseren dat irrationele
factoren grote invloeden kunnen hebben op hun percepties van kennis en
informatie (Greenhalgh, Kostopoulou en Harries, 2004).
Om deze invloeden tegen te gaan is het belangrijk dat alle betrokken partijen met elkaar in dialoog gaan, zowel op conceptueel als op functioneel
gebied (Van der Sanden en Meijman, 2007).
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
70
Er kunnen vier verschillende manieren worden onderscheiden waarop het
publiek omgaat met wetenschappelijke informatie (Smits, 2002):
1. Exorcisme/uitdrijving: wetenschappelijke ontwikkelingen worden als
bedreigend ervaren en moeten zoveel mogelijk worden buitengesloten.
2. Adaptatie: het publiek sluit wetenschappelijke ontwikkelingen niet
buiten, maar ze maken (nog) geen deel uit van hun leven.
3. Assimilatie: in deze situatie zijn de verschillen tussen wetenschap en
publiek meer instrumenteel dan fundamenteel van aard.
4. Omarming: het publiek neemt nieuwe wetenschappelijke inzichten
over, zonder dat er weerstand ervaren wordt.
De weerstand tegen nieuwe ontwikkelingen is bij het eerste type het
hoogst en neemt steeds verder af bij de volgende types.
Ogawa (1998) beschrijft drie manieren waarop het publiek zich oriënteert op wetenschappelijk gebied. Allereerst maakt hij onderscheid
tussen het wel en niet begrijpen van de wetenschap. Een stap verder is het
emotionele onderscheid tussen het wel en niet steunen van de wetenschap (support), gevolgd door de ideologische opvatting dat wetenschappelijke kennis de enige valide kennis is in elke situatie. Dit laatste wordt
sciëntisme genoemd, waarbij wetenschappelijke kennis superieur wordt
gevonden boven alle andere kennisvormen (Aikenhead, 2001).
Deze drie verschillende niveaus leiden tot zes verschillende categorieën
mensen:
1. begrijpend, steunend, sciëntistisch: science believers;
2. begrijpend, steunend, anti-sciëntistisch: science contextualists;
3. begrijpend, niet steunend, anti-sciëntistisch: authentic anti-scientists;
4. niet begrijpend, steunend, sciëntistisch: science fanatics;
5. niet begrijpend, steunend, anti-sciëntistisch: science vigilantes;
6. niet begrijpend, niet steunend, sciëntistisch: neo anti-scientists.
Deze verschillende subgroepen van het publiek gaan op verschillende
manieren om met informatie. Dit maakt dat ook het communicatieproces met deze groepen anders zal verlopen.
By emerging from themes, core contents become affectively laden, which
explains why some of them function as attitudes. This fact explains the
primacy of affect in the confirmation of shared beliefs, and the fact that
preferences do not necessarily require information (Parales-Quenza,
2004).
Basale noties en opvattingen zijn min of meer immuun voor feitelijke
informatie. Het is dan ook belangrijk om ruimte te creëren voor verschillende opvattingen en met elkaar in gesprek te treden en te onderhandelen
vanuit verschillende gezichtspunten. Een manier om dit te bewerkstelligen kan worden gevonden in het pluralisme (Pott, 2006). Bij een pluralistische benadering wordt aangenomen dat de wetenschap meer dan één
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
71
theoretische realiteit kent. Omdat kennis per definitie sociaal geconstrueerd is, is er meer dan één waarheid. Deze verschillende waarheden
vormen een opmaat voor discussie waar het publiek een rol in kan spelen.
Diverse onderzoekers onderkennen de rol van deze basale noties, al worden ze steeds anders genoemd. Berry spreekt over waarden die mensen
bezitten, waarbij op het gebied van gezondheid het relatieve belang dat
we hechten aan de verhouding tussen kwaliteit van leven en levensduur
centraal staat. Hierin zitten grote verschillen tussen mensen, maar ook
tussen deskundigen en leken (Berry, 2004e).
Een andere factor die bepalend is in hoe mensen omgaan met gewenste
gedragsverandering is iemands persoonlijke identiteit. Door te kijken
of het beoogde gedrag past bij de manier waarop iemand zijn leven wil
leiden, de persoonlijke identiteit, wordt beslist of het gedrag wel of niet
wordt aangepast (Slater, 2006). Dit biedt aanknopingspunten voor het
inrichten van publiekscommunicatieve interventies. Hierbij is het van
belang om rekening te houden met contextuele factoren die passen bij de
leefwereld of identiteit van de beoogde doelgroep.
Samenvatting
Basale noties verdienen meer aandacht in de publiekscommunicatie
omdat deze in grote mate bepalend zijn voor de manier waarop mensen
omgaan met aangeboden informatie. Deze basale noties zijn niet eenvoudig te veranderen en het verdient dan ook aanbeveling om de boodschappen voor gezondheidscommunicatie zo in te richten dat deze aansluiten
bij iemands basale noties.
Relevante modellen voor publiekscommunicatie
Er zijn verschillende groepen te onderscheiden binnen de gezondheidscommunicatie modellen. Hieronder wordt – in onze bewoordingen en
accentuering - een aantal besproken die een rol kunnen spelen bij het
ontwikkelen van gezichtspunten ten aanzien van publiekscommunicatie
over vroege opsporing van risicofactoren en ziektes.
Elaboration Likelihood Model (ELM)
Het ELM onderscheidt twee routes bij de verwerking van informatie: de
centrale route en de indirecte route. De centrale route wordt uiteindelijk
dominant verondersteld en vereist cognitieve reacties, die ervoor zorgen
dat deze route relatief veel tijd kost. Op rationele wijze worden afwegingen gemaakt tussen voors en tegens alvorens een beslissing te nemen.
De indirecte of perifere route is sneller en minder rationeel van aard. Via
de indirecte route worden affectieve, emotionele en ogenschijnlijk niet
aan het onderwerp gerelateerde signalen opgenomen via de zintuigen.
De indirecte route speelt weliswaar een rol op de achtergrond, maar is
daarom niet minder belangrijk. Omdat deze route sneller verloopt dan
de centrale route, zullen deze zintuiglijke waargenomen emoties de eerste
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
72
indruk bepalen (Petty en Cacioppo, 1986). Deze eerste indruk is in
hoge mate bepalend voor het verdere proces: staat de informatie me aan,
gezien de primaire kleuring en inbedding ervan? Hangt om de informatie
een sfeer van veiligheid en aantrekkelijkheid of juist van het tegendeel?
Gezondheidsoriëntatie / health locus of control
De gezondheidsoriëntatie (health locus of control) geeft aan hoe een
individu de oorzaak van veranderingen in zijn of haar gezondheid ziet. Er
wordt onderscheid gemaakt tussen een externe oriëntatie, waarbij de oorzaak van de verandering buiten de persoon wordt gezocht, bijvoorbeeld
in het lot, of toeval. Bij een interne gezondheidsoriëntatie voelt iemand
zich persoonlijk verantwoordelijk voor gezondheidsveranderingen. Verder
is er nog een tussenvorm, waarbij ‘significant others’ een belangrijke rol
spelen. Hierbij leggen mensen de verantwoordelijkheid voor gezondheidsveranderingen bij mensen in hun omgeving, bijvoorbeeld artsen
(Wallston en Strudler Wallston, 1978).
Mensen met een externe gezondheidsoriëntatie zullen minder snel op
basis van publiekscommunicatie hun gedrag veranderen. Het is dan ook
belangrijk dat de gezondheidscommunicatie erop gericht is mensen ervan
te overtuigen dat zij zelf verantwoordelijk zijn voor hun gezondheid, hoewel niet is aangetoond dat een dergelijke benadering voor grote groepen
en in duurzame mate effectief is.
Health belief model
Dit model van Rosenstock (1966) en Becker en collega’s was het eerste
health belief model dat erkende dat beslissingen ten aanzien van acties
een afgeleide zijn van de subjectieve ervaring over een gezondheidsdreiging. Volgens dit model zorgt de ervaren ernst van het gezondheidsprobleem in combinatie met de ervaren vatbaarheid voor het gezondheidsprobleem ervoor dat mensen gemotiveerd raken om actie te ondernemen.
Om effectief te zijn zal risicocommunicatie dan ook op beide fronten
moeten aangrijpen om de gezondheidsopvattingen (health beliefs) te
beïnvloeden. Relevante opvattingen in deze zijn de ervaren voordelen
van het gedrag, de ervaren barrières en ervaren signalen zoals gezondheidsklachten (intern) of massamediale campagnes (extern) (Rosenstock,
Strecher en Becker, 1988).
Onderzoek heeft aangetoond dat de opvattingen zoals die zijn opgenomen in het Health Belief model weliswaar voorafgaan aan preventief gedrag, maar dat andere cognities aansporen tot het daadwerkelijke gedrag
(Berry, 2004f ).
Protection motivation theory
Volgens de protection motivation theory zijn de reacties op een gezondheidsdreiging het resultaat van twee schattingen: een schatting van
de dreiging en een schatting van de uitwerking van de beoogde reactie
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
73
daarop. De intentie tot zelfbescherming komt voort uit vier determinanten: de ervaren ernst van de eventuele gebeurtenis, de geschatte waarschijnlijkheid dat de gebeurtenis optreedt, het vertrouwen dat iemand
heeft in de effectiviteit van het beoogde gedrag en het vertrouwen dat
iemand in zichzelf heeft om het beoogde gedrag uit te voeren (Norman,
Boer en Seydel, 2005).
Planned behaviour model
Het planned behaviour model relateert gezondheidsopvattingen aan
gedrag via gedragsintenties. Het komt voort uit de Theory of Reasoned
Action van Fishbein en Ajzen uit de jaren 70. Volgens dit model komt
een intentie tot gedrag voort uit drie factoren: attitudes ten aanzien van
het gedrag, subjectieve norm (hoe denken anderen over het beoogde
gedrag) en ervaren controle over het beoogde gedrag (self efficacy). De
intentie tot gedragsverandering wordt beschouwd als een grote voorspeller van het daadwerkelijke gedrag. Uit dit model wordt duidelijk dat
kennis niet de grootste determinant van gedrag is (Fishbein en Ajzen,
1975; Berry, 2004f ).
Transtheoretical model
Bij het Transtheoretical Model wordt ervan uitgegaan dat mensen tijdens
het proces van gedragsverandering een aantal fasen doorlopen in de tijd.
In de precontemplatiefase is er nog geen intentie tot gedragsverandering.
In de contemplatiefase begint iemand aan gedragsverandering te denken.
Bij de voorbereidingsfase maakt iemand zich op voor gedragsverandering in de toekomst en in de actiefase wordt de gedragsverandering
uitgevoerd. In de handhavingfase is het gedrag aangepast en wordt een
terugval voorkomen. Het onderzoek dat is verricht naar dit model is
veelal cross-sectioneel van aard, dus informatie over causaliteit ontbreekt
(Berry, 2004f ).
Self efficacy/sociaal cognitieve leertheorie
In de Sociaal Cognitieve Leertheorie van Bandura (1986) staan de
onderlinge relaties tussen gedrag, persoon en omgeving centraal. Het gedrag hangt in sterke mate af van de verwachtingen die een persoon heeft
over het gedrag. Dit betreft zowel de verwachtingen over de consequenties van de acties voor de sociale en fysieke omgeving, de verwachtingen
ten aanzien van de consequenties van persoonlijke acties en verwachtingen over de eigen mogelijkheid om het gedrag te bewerkstelligen (self
efficacy). Ook hierbij speelt kennis geen centrale rol (Bandura, 1986).
Kanttekeningen bij de modellen
De hierboven beschreven modellen gaan er vanuit dat mensen actief
zijn bij het nemen van individuele beslissingen en gaan voorbij aan de
invloed van de grotere sociale context. Het gevolg hiervan is dat gezondheidscommunicatieve interventies zich vooral richten op risico’s zoals
die door deskundigen zijn benoemd en waarbij individuen voornamelijk
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
74
rationele beslissingen nemen of geacht worden te nemen over concreet
gedrag.
Ook binnen de gebruikelijke gezondheidscommunicatie ligt de nadruk
op het rationele vlak. Een belangrijk uitgangspunt van veel gezondheidscommunicatieve interventies is dat gedragsverandering kan worden bewerkstelligd door kennisvermeerdering, die wordt gevolgd door
verandering van cognities (behavioural change approach). Hetzelfde
geldt voor empowerment (self-empowerment approach). Ook hierbij
wordt er vanuit gegaan dat kennis een universele bron is die iedereen kan
mobiliseren. Hierbij wordt vergeten dat er sprake is van een vooralsnog
blijvende ongelijkheid op het gebied van toegang tot kennisbronnen,
psychologische middelen en betekenistoekenning aan kennis.
Deze benaderingen gaan voorbij aan het gegeven dat mensen onderling
verschillen en op verschillende manieren omgaan met kennis en dat menselijk gedrag niet per definitie rationeel van aard is (Berry, 2004a).
Het Model of Planned Behaviour is het enige model dat de invloed van
buiten (wat mensen in de omgeving denken van het beoogde gedrag)
betrekt bij het verklaren van gedrag (Berry, 2004f ). Juist deze sociaal-culturele invloeden zijn nodig om de modellen toe te passen in de praktijk
van risicocommunicatie.
Een ander punt van aandacht bij de huidige modellen is dat deze weliswaar de betrokken factoren weergeven, maar niet welke componenten
bepalend zijn bij eventueel te ontwikkelen interventies. Uit de modellen wordt niet duidelijk of risicocommunicatie gericht moet worden op
het beïnvloeden van attitudes, of juist het bewerken van sociale normen
(Berry, 2004f )
Naast cognities spelen ook emoties een rol bij risicoperceptie. Risicocommunicatie kan een deel van het publiek geruststellen, terwijl het een
andere deelpopulatie juist angst inboezemt. In toenemende mate wordt
onderzoek verricht naar emoties in relatie tot risicocommunicatie. Ook
verleiding of ondraaglijkheid kan een rol spelen bij risicocommunicatie.
De hedonische psychologie, de leer over wat het leven aangenaam of
onaangenaam maakt, kan een rol spelen bij risico communicatie, bijvoorbeeld in welke gevallen communicatie over veiligheid meer effectief is dan
risico communicatie. Een andere interessante vraag is in hoeverre humor
een rol kan spelen bij het verbeteren van risicocommunicatie (Bostrom
en Lofstedt, 2003).
Deze modellen geven weliswaar inzicht in determinanten van gedrag,
maar niet hoe je ze kunt aanpakken. Wat kun je doen als ervaren sociale
druk een determinant blijkt te zijn van het beoogde of juist inadequaat
geachte gedrag?
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
75
Integratie van gedragsveranderingmodellen met de ‘stages of change’
benadering
De verschillende modellen richten zich op verschillende problemen
tijdens het proces van gedragsverandering. Hierdoor zijn ze mogelijk
complementair. Er worden echter zelden meerdere modellen gelijktijdig
gebruikt bij het ontwerpen van een communicatiecampagne. Bij het
opzetten van (publieks)communicatie programma’s is het lastig om de
geschikte communicatie en gedrags-veranderingtheorieën te kiezen en toe
te passen. Het Transtheoretical model (Stages of change model) leent zich
echter goed voor integratie met andere gedragsmodellen.
Michael Slater gebuikt het Stages of Change model als raamwerk om
modellen op het gebied van communicatie, gedrag en gedragsverandering
te integreren (tabel 1) (Slater, 1999).
Door eerst te kijken in welke fase de doelpopulatie zich bevindt, en aan
de hand daarvan een strategie te kiezen, kan de communicatiecampagne
beter worden aangesloten op de behoeftes van het publiek. Veel communicatiecampagnes richten zich op gedragsverandering, terwijl het
doelpubliek vaak nog niet eens dicht bij een bereidheid tot verandering
is. Dit leidt tot tegenvallende resultaten en slecht geselecteerde communicatiestrategieën.
Tabel 1Integratie van communicatie, gedrags- en gedrags-veranderingtheorieën met
behulp van het Stages of Change model
Precontempla-tion /
contem-plation
Contemplation to preparation
Preparation to action
Action
PMT: salience of threat, efficacy of advocated behaviour
TRA: address key identified
belief
SCT: modelling necessary
skills to carry out behaviour
TRA, PMT, SCT, extended
ELM: continue to reinforce
relevant beliefs, perceptions of
normativeness of behaviour
ELM: emphasis on source selection, superficial plausibility
of message
PMT: salience of threat, efficacy of advocated behaviour
Attitude accessibility: provide
appropriate situational clues
in message
Availability: maximize
message exposure, use of
exemplars
SCT: modeling social reinforcement of behaviour
TRA, PMT: reinforce appropriate beliefs regarding
behaviour
Extended ELM: use of anecdote, narrative
Extended ELM: use of quantitative evidence
Bron: (Slater, 1999)
ELM: elaboration likelihood model; SCT: social cognitive theory; TRA: theory of reasoned action; PMT: protection motivation
theory
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
76
Samenvatting
Er bestaan diverse modellen die inzicht geven in determinanten van
omgaan met informatie en gezondheidsgedrag. Dit inzicht is belangrijk, maar nog belangrijker is hoe de verschillende determinanten van
het omgaan met informatie, attitudeverandering en gedragsverandering
aangepakt kunnen worden. Verder verdient het aanbeveling om aandacht
te besteden aan de rol van niet-rationele factoren en mogelijkheden te
onderzoeken om het bewust hanteren van sfeerbepalende factoren zoals
humor een rol te laten spelen bij publiekscommunicatie.
De verschillende modellen kunnen een rol spelen bij verschillende fases
van het proces van attituden – of gedragsverandering. Het is dan ook van
belang om bij het kiezen van een theoretisch model rekening te houden
met deze fasering. Al met al zijn de ontwikkeling en toetsing van een
overkoepelend model voor medische publiekscommunicatie urgente
prioriteiten.
Schatten van risico’s door burgers
Risicoperceptie is een belangrijk aspect van risicocommunicatie. De
waarneming en in het bijzonder de perceptie van risico’s hebben invloed
op keuzes die mensen maken. Risico’s hangen samen met noties over de
waarschijnlijkheid van en het gevaar dat verbonden is aan een potentiële gebeurtenis. Deze twee componenten kunnen alleen maar door
menselijke besluitvormingsprocessen aan elkaar gekoppeld worden tot
een ervaren risico. Dit impliceert dat in feite iedere beoordeling van een
risico berust op artefacten die per definitie niet objectief zijn (Prior et al.,
2002).
Vroeger was er vooral sprake van zichtbare risico’s (bijvoorbeeld een
overstroming) maar de huidige risico’s vallen of buiten de perceptie van
het publiek, of buiten hun ervaringen, of er is sprake van een vertraging
in perceptie omdat effecten pas jaren later zichtbaar worden.
Op persoonlijk niveau krijgen mensen steeds vaker te maken met kansen risicogegevens. Met de nieuwe medische technieken, worden steeds
meer risico’s bekend, maar ze zijn steeds moeilijker zichtbaar of voorstelbaar. Mensen moeten een risico kunnen voelen. Wanneer mensen risico’s
niet aanvoelen, zullen ze niet geneigd zijn de adviezen van experts op te
volgen (Lidskog, 1996). Er zijn diverse lijstjes gepubliceerd met factoren
die leiden tot een toename of een afname van het gepercipieerde risico
(tabel 2).
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
77
Tabel 2
Factoren die van invloed zijn op de perceptie van risico’s
Factoren die het gepercipieerde risico vergroten
factoren die het gepercipieerde risico verkleinen
Onvrijwilligheid
Vrijwilligheid
Onbeheersbaarheid
(Veronderstelde) beheersbaarheid
Persoonlijke nadelen / schade
Persoonlijke voordelen / baten
Catastrofale potentie
Geen catastrofale potentie
Levensbedreigende effecten
Minder bedreigende effecten
Technologische oorsprong
Natuurlijke oorsprong
Onzekerheden over risico’s
Consensus over risico’s
Onbekendheid/onzichtbaarheid
Vertrouwdheid met de activiteit
Maatschappelijke onaanvaardbaarheid
Maatschappelijke aanvaarding
Gebrek aan vertrouwen in informatiebron
Vertrouwen in / geloofwaardigheid van de informatiebron
Bron: (Blake, 1995)
Uit onderzoek is gebleken dat het omgaan met kansen en risico’s moeilijk
is, zeker wanneer het gaat over ziekte en gezondheid. Onderzoek laat zien
dat het werkelijke, objectieve risico (de statistische waarschijnlijkheid)
maar een kleine rol speelt bij de beslissingen die mensen nemen. De
controleerbaarheid, de vrijwilligheid, de dreiging en de bekendheid van
het risico spelen ook een belangrijke rol bij risicoperceptie. Zo wordt een
nieuw risico vaak hoger geschat dan een bekend risico (Fransen, Meertens
en Schrander-Stumpel, 2004). Als beslissingen complex van aard zijn en
als het gaat om een veelvoud van kansen en risico’s dan bestaat sterk de
neiging om één aspect de doorslag te laten geven.
Risico’s zijn cultureel ingebed. Een objectief risico bestaat niet, zelfs niet
in de wetenschap want zij bekijkt risico’s eveneens in hun eigen kaders
met haar sociale en culturele achtergronden. De sociale en culturele
context maakt of een bepaalde groep, of het nou een groep wetenschappers of een groep leken betreft, een bepaalt risico als gevaarlijk of niet
beschouwt (Lidskog, 1996). Zo interpreteren mensen de aard van het
genetische materiaal van hun familieleden in de vorm van uiterlijke
kenmerken of karaktertrekken en niet op grond van de mendeliaanse
principes (Prior et al., 2002).
Op het gebied van ziekte en gezondheid worden gegevens vaak gepresenteerd in termen van relatieve risico’s. Hier zijn mensen gevoelig voor, ook
wanneer het absolute risico laag is. Bovendien hebben mensen de neiging
om binair te denken. Een risico van 1 op 300 wordt dan geïnterpreteerd
in termen ‘ja’ of ‘nee’, of ‘je zult die ene maar zijn’. Onderzoek wijst uit
dat mensen weinig rationeel te werk gaan bij beslissingen die zij nemen.
De mens blijkt geen ‘homo economicus’ te zijn die alle voors en tegens
volgens de wetten van de logica op een rijtje zet alvorens een beslissing te
nemen. Emotionele aspecten spelen hierbij een belangrijke rol (Tijmstra,
2004).
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
78
Misselbrook ontwikkelde een lekenmodel voor risico’s (Berry, 2004b)
waarbij hij ervan uitgaat dat mensen een hoog risico of een laag risico
hebben. Vergelijk een persoon die niet rookt, niet drinkt, regelmatig beweegt en gezond eet met een persoon met een tegenovergesteld
leefpatroon. De eerste heeft een laag risico op hart- en vaatziekten,
de tweede juist een hoog risico. Wanneer de eerstgenoemde, met het
gezonde leefpatroon een hartaanval krijgt, klopt het model niet, immers,
deze persoon had een laag risico. Een tweede element is nodig om dit te
kunnen verklaren: toeval/ noodlot (figuur 1). Bij de communicatie tussen
behandelaars en patiënten, maar mogelijk ook bij publiekscommunicatie
kunnen lekenmodellen van risico’s mogelijk van nut zijn (Berry, 2004b).
Figuur 1
Lekenmodel voor risico’s (Misselbrook, 2001)
Geluk / Noodlot
Hoog risico /
laag risico
Gezondheids
-effect
Verschillen in risicoperceptie tussen de medische wetenschap en het publiek
Mensen zijn notoir slecht in het schatten van kansen, en dat geldt
ook voor deskundigen. Daar komt nog bij dat de manier waarop door
deskundigen in de medische wetenschap wordt gekeken naar risico’s is
niet persé hetzelfde als de manier waarop het publiek risico’s ervaart. Een
belangrijk verschil is dat de medische wetenschap uitgaat van een populatierisico, terwijl voor patiënten het individuele risico veel belangrijker
is. Een belangrijke beperking van deze wetenschappelijke benadering van
risico’s die vaak wordt toegepast door behandelaars is dat het weliswaar
mogelijk is om uitspraken te doen over de risico’s die een groep patiënten
loopt, maar dat dit nog niets zegt over of een individuele patiënt daadwerkelijk zal worden aangedaan.
Deskundigen hebben vooral oog voor de kleine kans dat een ongeval
optreedt, terwijl leken vooral kijken naar mogelijke gevolgen, of deze nou
reëel zijn of niet. Het publiek is het meest bezorgd wanneer er sprake is
van:
- een onbekend of onnatuurlijk risico;
- de ervaren dreiging hoog is;
- veel mensen eraan worden blootgesteld;
- er geen gevoel van controle is;
- men onvrijwillig met het risico wordt geconfronteerd;
- onbillijkheid;
- het kinderen betreft.
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
79
De baten spelen een rol (genetisch gemodificeerd medicijn wel, maar
genetisch gemodificeerd voedsel niet) maar overheersen niet (Hanssen en
Van Katwijk, 2007).
Het Engelse ministerie van Gezondheid publiceerde in 1998 een rapport waarin het erkende dat er een discrepantie kan bestaan tussen de
perceptie van risico’s door beroepsbeoefenaars en leken. Deze discrepantie
kan worden verklaard door de conversie van het populatierisico naar een
individueel risico, maar ook andere factoren spelen een rol. In tabel 3
staat een aantal risico’s opgesomd die meer bezorgdheid opwekken bij het
publiek, gebaseerd op publieke opinies ten aanzien van technologische
innovaties en risico’s in algemene zin.
Tabel 3Twee, vooral op theoretische en in mindere mate empirische gronden gebundelde overzichten met handvaten om in te schatten hoe het publiek reageert op
risico’s
Quickscan om publieke opinies rond technologische
innovaties in te schatten (de meere, 2002)
Risico’s die meer bezorgdheid opwekken bij het publiek (shickle,
2000)
Mogelijkheid dat er grote rampen gebeuren
Vertrouwdheid met het risico
Inzicht
Als het risico slecht begrepen wordt door de wetenschap
Onzekerheid
Mate van zelfcontrole en beheersing
(On)vrijwilligheid
(On)vrijwilligheid
Effecten op kinderen
Als ze extra risico met zich meebrengen voor kleine kinderen, zwangere vrouwen of toekomstige generaties
Tijdstip manifestatie van risico’s
Effecten voor toekomstige generaties
Als ze verborgen en onherstelbare schade veroorzaken
Identificatie met slachtoffers
Als ze slachtoffers maken onder naasten (i.t.t. onbekenden)
Angstaanjagendheid
Als ze een pijnlijke of angstige dood of ziekte veroorzaken
Vertrouwen in instituties
Als ze van een onbekende of nieuwe bron komen
Mediagevoeligheid
Ongelukken in het verleden
Rechtvaardigheid
Beoogde doelstellingen
Terugdraaibaarheid
Persoonlijke betrokkenheid
Menselijke origine
Als ze door de mens veroorzaakt zijn (i.t.t. natuurlijk oorzaken)
Onevenwichtige verdeling (sommigen profiteren terwijl anderen nadelige consequenties ondervinden)
Als er geen ontsnapping mogelijk is door persoonlijke voorzorgsmaatregelen
Als er sprake is van tegenstrijdige berichtgeving
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
80
Uit een onderzoek onder mensen bij wie chronische aandoeningen in de
familie voorkomen, bleek dat deze een persoonlijk gevoel van kwetsbaarheid ontwikkelden dat weliswaar soms overeenstemming vertoont met
medische wetten, maar niet altijd. Het gevoel van kwetsbaarheid heeft te
maken met de kennis van hun familiegeschiedenis, geïnterpreteerd met
hun persoonlijke modellen voor ziekteoorzaken en overerving (Walter et
al., 2004).
Een ander verschil tussen leken en deskundigen is de invulling van het
begrip ‘gezond leven’. Deskundigen zijn over het algemeen gericht op het
beteugelen van risico’s, om de gezondheid in de toekomst veilig te stellen.
Het publiek is meer bezig met het welzijn in het hier en nu en ervaart
belemmeringen bij het inpassen van gezond leven in het dagelijkse
levensritme. Hiermee zouden bedenkers van interventie- of voorlichtingscampagnes rekening mee moeten houden (Horstman en Houtepen,
2007). Voorkeuren van patiënten voor behandelingen en risicopercepties zijn niet zoals dat bij deskundigen het geval is, gebaseerd op cijfers,
maar op andere factoren, zoals de ervaren gezondheid, en meningen van
familieleden (Kennelly en Bowling, 2001). Onderzoek naar uitkomsten
van behandelingen toonde aan dat artsen vaker kiezen voor de behandeloptie met de grootste kans op succes, ook wanneer hierbij de kans op de
slechtste uitkomst niet minimaal is. Dit verschilt van de voorkeuren van
patiënten (Rakow, 2001).
Een punt dat hier doorheen loopt is dat er bij het aannemen van een
gezonde leefstijl veel meer gezondheidswinst valt te behalen dan door de
opsporing van genetische aandoeningen (Tijmstra, 2004). Korte termijn
winst is een aantrekkelijkere optie voor het publiek, ook wanneer dit
gepaard gaat met verlies van levensjaren op de lange termijn (Thornton,
2003).
- Risicoperceptie tijdens het spreekuur
Het schatten van een risico is niet rationeel en zal per persoon en per
gebeurtenis verschillen en is bovendien afhankelijk van de context van de
gebeurtenis. Dit heeft gevolgen voor de communicatie tussen artsen en
patiënten. Waar vroeger de dokter vertelde aan een patiënt wat er wel of
juist niet ging zou gebeuren, wordt er nu tijdens het spreekuur gesproken
over risico’s. Vroeger bepaalde de arts wat de patiënt wel en niet diende
te weten, en werd bepaalde informatie verzwegen, in het belang van de
patiënt. In de huidige arts-patiëntrelatie wordt volledige openheid van
zaken gegeven, zodat de patiënt zijn eigen keuzes kan maken. Tegelijkertijd dienen artsen zich te realiseren dat ze niet de enige informatiebron
van de patiënten zijn. Patiënten hebben steeds meer informatiekanalen
tot hun beschikking. Openheid, eerlijkheid en vertrouwen staan aan de
basis van een goede communicatie tussen arts en patiënt (Smith, 2003).
Deze drie basisvoorwaarden zijn vanzelfsprekend van toepassing op de
publiekscommunicatie, maar zijn daarbij nog moeilijker te combineren
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
81
en te realiseren dan in de inter-persoonlijke communicatie van de spreekuursituatie, onder andere door het ontbreken van directe interactiviteit.
Samenvatting
Mensen zijn slecht in het schatten van risico’s. Dit is vooral het geval bij
risico’s waar ze zich niets bij kunnen voorstellen. Voordat mensen actie
ondernemen, moeten ze een risico voelen. Bij het maken van een schatting speelt het werkelijke ‘objectieve’ risico maar een kleine rol. Mensen
gaan weinig rationeel te werk en bekijken de risico’s vanuit hun eigen
sociale en culturele context. Lekenmodellen van risicoperceptie kunnen
handvaten bieden voor risicocommunicatie tussen leken en deskundigen.
Deskundigen kijken anders tegen risico’s aan dan leken. Zo kijken zij
vooral naar de grootte van de kans dat een ongeval optreedt, terwijl het
publiek vooral oog heeft voor de mogelijke gevolgen van het risico. Er bestaan diverse lijsten met factoren die kunnen voorspellen hoe het publiek
op een risico reageert. Deze factoren hebben onder meer te maken de
vertrouwdheid met het risico, identificatie met mogelijke slachtoffers en
de mate van uit te oefenen controle.
Ook verschillen leken met deskundigen ten aanzien van behandelvoorkeuren. Patiënten geven, in tegenstelling tot behandelaars, de voorkeur
aan korte termijn winst, ook wanneer dit gepaard gaat met het verlies van
levensjaren op de langere termijn.
Cognitieve vertekening
Bij alle beslissingen die mensen nemen ligt het risico voor cognitieve
vertekening op de loer. Deze cognitieve vertekening kan zowel optreden
bij leken als bij deskundigen. Er is een aantal manieren van cognitieve
vertekening te onderscheiden die hieronder zullen worden besproken.
Heuristieken
Veel mensen blijven moeite hebben met het begrijpen van risico’s. Uit
onderzoek is gebleken dat mensen geen gebruik maken van complexe
afwegingen om risico’s te kunnen begrijpen, maar dat zij risico’s schatten
aan de hand van eenvoudige vuistregels: heuristieken. Deze heuristieken
zijn weliswaar een efficiënte manier om met complexe vraagstukken om
te gaan, maar kunnen leiden tot vertekeningen in de perceptie van risico’s
(Lloyd, 2001). Hieronder wordt een aantal vertekeningen in risico’s bij
het gebruik van heuristieken beschreven.
- Representativiteitheuristiek
Bij de representativiteitheuristiek wordt de waarschijnlijkheid van een
onzekere gebeurtenis beoordeeld op basis van de mate waarin deze
gebeurtenis lijkt op essentiële kenmerken van een populatie van deze
gebeurtenissen. Zo wordt de kans dat een man die graag timmert en van
wiskundige puzzels houdt ingenieur is hoger geschat dan de kans dat deze
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
82
man jurist is. Dit blijft gehandhaafd wanneer erbij wordt vermeld dat
deze man uit een groep komt met 70 juristen en 30 ingenieurs. De kans
wordt dus eerder geschat op basis van representativiteit (puzzelen en timmeren hoort eerder bij een ingenieur) dan op basis van kansberekening
(Berry, 2004b; Fransen, Meertens en Schrander-Stumpel, 2004; Lloyd,
2001; Greenhalgh, Kostopoulou en Harries, 2004).
Deze vertekening zou ook kunnen optreden bij het schatten van genetische of andere medische risico’s. Aanstaande ouders zouden meer bezorgd
kunnen zijn wanneer er een afwijking bij hun ongeboren kind op de echo
te zien is, dan wanneer dezelfde afwijking uit een testuitslag naar voren
komt (Fransen, Meertens en Schrander-Stumpel, 2004).
- Beschikbaarheidheuristiek
Bij deze vertekening beschouwen mensen gebeurtenissen die ze zich
gemakkelijker herinneren of voorstellen als waarschijnlijker dan gebeurtenissen die ze zich moeilijker kunnen voorstellen. Gebeurtenissen die
vaker optreden, worden sneller herinnerd, maar hetzelfde geldt voor gebeurtenissen die een grote indruk maken, maar in werkelijkheid niet vaak
optreden. Een gebeurtenis die veel publiciteit heeft gekregen zal daarom
een grotere herhaalkans krijgen toegedicht dan een gebeurtenis van korter
geleden die minder aandacht kreeg (Fransen, Meertens en SchranderStumpel, 2004; Berry, 2004b; Lloyd, 2001; Greenhalgh, Kostopoulou en
Harries, 2004).
In relatie tot genetische risico’s zou dit kunnen betekenen dat ouders die
een kind met een erfelijke aandoening hebben de kans op een tweede
kind met dezelfde aandoening hoger schatten en dat deze schatting ook
gehandhaafd blijft wanneer het numerieke risico vergelijkbaar is (Fransen, Meertens en Schrander-Stumpel, 2004).
- Hoeveelheidheuristiek
Bij de hoeveelheidheuristiek worden schattingen over hoeveelheid
beïnvloed door het aantal zaken dat het totaal bepaalt. Mensen schatten
de oppervlakte van een cirkel groter naarmate deze in meer stukken is
verdeeld (Berry, 2004b; Fransen, Meertens en Schrander-Stumpel, 2004;
Greenhalgh, Kostopoulou en Harries, 2004). Zo zal de kans op een erfelijke aandoening als hoger worden geschat wanneer er meer risicofactoren
of oorzaken voor worden gegeven. Dit wordt ook wel het range-frequentie effect genoemd (Fransen, Meertens en Schrander-Stumpel, 2004).
Ankerwaarden
Als er geen objectieve waarschijnlijkheidsgegevens beschikbaar zijn, schatten mensen risico’s in met behulp van een referentiepunt of ankerpunt.
Deze referentiepunten kunnen arbitrair gekozen punten zijn, bijvoorbeeld wat iemand voor zichzelf als normaal beschouwt.
De schatting van de risico’s blijven dicht bij de ankerwaardes, wat kan
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
83
leiden tot vertekening in risicoperceptie (Fransen, Meertens en Schrander-Stumpel, 2004; Berry, 2004b; Greenhalgh, Kostopoulou en Harries, 2004). Een onderzoek van Tversky en Kahneman liet zien dat ook
willekeurige ankerwaarden risicoschattingen beïnvloeden. Na een draai
aan het rad van fortuin werd mensen gevraagd hoeveel Afrikaanse landen
lid zijn van de Verenigde Naties. Een hoger getal op het rad van fortuin
leidde tot een hogere schatting van het aantal landen met een lidmaatschap (11 in (Fransen, Meertens en Schrander-Stumpel, 2004)).
Acceptabele risico’s
Bepaalde risico’s zijn meer geaccepteerd dan andere. De mate van acceptatie staat vaak los van de kans dat een gebeurtenis daadwerkelijk
optreedt. Vergelijk bijvoorbeeld het risico op longkanker bij roken met
het risico op doden bij vaccinaties. Risico’s die bekender zijn en worden
ervaren als iets waar een persoon controle op kan uitoefenen worden over
het algemeen meer geaccepteerd.
Optimisme
Uit onderzoek is gebleken dat mensen risico’s hoger schatten voor anderen dan voor zichzelf. Dit betekent dat mensen eerder geneigd zijn om
risicovol gedrag te vertonen omdat ze het risico hiervan onderschatten
(Lloyd, 2001).
Hercodering van risico: gevaarlijk of veilig
Er is bewijs dat mensen op een extreem eenvoudige manier omgaan
met risico’s, waarbij ze risico’s bestempelen als ‘veilig’ of ‘gevaarlijk’. Een
voorbeeld hiervan is de ophef over de anticonceptiepil in relatie tot de
kans op veneuze trombose, waarbij veel mensen stopten met deze vorm
van anticonceptie. Uit onderzoek bleek bijvoorbeeld dat mensen in het
Verenigd Koninkrijk de anticonceptiepil op basis van de berichtgeving
herclassificeerden van ‘veilig’ naar ‘gevaarlijk’ (Lloyd, 2001).
Aantrekkingskracht van het uitbannen van risico’s
Het elimineren van risico’s is een aantrekkelijker alternatief dan het
reduceren van het relatieve risico. Dit geldt ook als het absolute risico zo
klein is dat het verwaarloosbaar is (Greenhalgh, Kostopoulou en Harries,
2004).
Contextualiseren van informatie (‘framing’)
Afhankelijk van de situatie kan een risico positief of negatief benaderd
worden. Hetzelfde glas kan worden beschreven als halfvol of halfleeg.
Beide beschrijvingen kunnen andere gevolgen hebben voor te nemen
beslissingen (Greenhalgh, Kostopoulou en Harries, 2004).
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
84
Bedrieglijke samenhang
Overtuigingen, of verwachtingen over samenhang tussen bepaalde
factoren kunnen ertoe leiden dat mensen samenhangen ervaren die niet
kunnen worden onderbouwd met gegevens (Greenhalgh, Kostopoulou en
Harries, 2004).
Onderscheid maken tussen lage kansen
Het is niet mogelijk om heel kleine kansen of risico’s op een zinvolle
manier te vergelijken. Wanneer de absolute risico’s worden weergegeven
als relatieve risico’s, zullen deze als heel anders worden ervaren omdat de
risico’s groter lijken (Greenhalgh, Kostopoulou en Harries, 2004).
Persoonlijke versus onpersoonlijke risico’s
Als mensen voor zichzelf beslissingen moeten nemen over risico’s, is de
aversie tegen risico’s groter dan wanneer ze voor anderen beslissingen
nemen (Greenhalgh, Kostopoulou en Harries, 2004).
Voorkeur voor status-quo
De meeste mensen houden er niet van om hun gedrag aan te passen, ook
niet als er bewijs beschikbaar is dat ze baat zullen hebben bij verandering
(Greenhalgh, Kostopoulou en Harries, 2004).
Kansen versus frequentie
Het nemen van inadequate beslissingen wordt in de hand gewerkt door
het gebruik van absolute en relatieve kansen. Beoordelingsfouten komen
minder vaak voor bij het presenteren van informatie over frequentie van
optreden (Greenhalgh, Kostopoulou en Harries, 2004).
Emoties en kansen
Emoties en stemming beïnvloeden de schatting van de waarschijnlijkheid
op het optreden van bepaalde gebeurtenissen. Zo kan angst de balans
tussen rationeel en irrationeel gedrag verstoren (Thornton, 2003). Uit
onderzoek bleek dat een positieve stemming maakt dat mensen de kans
op positieve gebeurtenissen optimistischer schatten, terwijl een negatieve
stemming de schatting van de kans op negatieve gebeurtenissen verhoogt.
Het identificeren van deze emotiegerelateerde vertekeningen bij het
schatten van risico’s heeft gevolgen voor (publieks)communicatie over
gezondheid.
Volgens Lowenstein en collega’s (2001) kan onderscheid worden gemaakt
tussen ‘anticipatory emotions’ en ‘anticipated emotions’. Direct ervaren
(anticipatory) emoties zijn directe viscerale reacties, zoals angst of onzekerheid op risico’s, terwijl geanticipeerde emoties verwijzen naar de te
verwachte emoties in de toekomst, zoals geanticipeerde (beslissings)spijt.
Onderzoek naar direct ervaren emoties is enigszins onderbelicht gebleven, terwijl deze vaak leiden tot oordelen en beslissingen die afwijken van
beslissingen die op basis van louter cognitieve overwegingen te verwachRVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
85
ten zijn. Ze stelden een hypothese op dat riskante alternatieven worden
geëvalueerd op een cognitief niveau, dat voornamelijk gebaseerd is op
het afwegen van de waarschijnlijkheid en wenselijkheid van de verwachte
consequenties. Tegelijkertijd zullen gevoelens en emoties deze factoren
op een andere manier beïnvloeden (figuur 2). Omdat de determinanten
van emotionele reacties anders zijn dan de determinanten van cognitieve
reacties, kunnen emotionele reacties op risico’s verschillen van de cognitieve reacties. Wanneer dit gebeurt, zullen de emotionele reacties vaker de
doorslag geven.
Verder stellen Lowenstein en collega’s dat emotionele factoren iedereen
beïnvloeden bij het maken van keuzes, maar dat ze een grotere rol spelen
bij het lekenpubliek dan bij deskundigen, die meer geneigd zijn op basis
van wetenschappelijke modellen risico schattingen te maken (Berry,
2004b).
Figuur 2
Risico’s als emoties model
Verwachte gevolgen /
emoties
Cognitieve
evaluatie
Subjectieve
waarschijnlijkheden
Beslissingen /
gedrag
Uitkomsten /
emoties
Emotionele
evaluatie
Andere factoren
(bijv. acute dreiging van
het risico
Bron: (Lowenstein et al. 2001)
Omgaan met onzekerheden
Risico’s brengen onzekerheden met zich mee. Het blijft vaak onzeker of
een erfelijke of verworven aandoening daadwerkelijk zal optreden bij
vroege opsporing van risicofactoren en aandoeningen. Daarnaast kunnen onzekerheden voortkomen uit testuitslagen, die vaak geen definitief
uitsluitsel, maar een verhoogde kans aangeven. Uit onderzoek blijkt dat
onzekere risico’s vaak hoger worden geschat dan ‘zekere’ risico’s. Het
presenteren van onzekerheden ten aanzien van (genetische) risico’s kan
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
86
dus leiden tot vertekening van de ervaren risico’s (Fransen, Meertens en
Schrander-Stumpel, 2004).
Samenvatting
Cognitieve vertekening speelt een grote rol bij risicoperceptie bij het
publiek. Er zijn diverse manieren van cognitieve vertekening die een rol
kunnen spelen bij publiekscommunicatie. De cognitieve vertekeningen
zijn van uiteenlopende aard, groot in aantal en over hun onderlinge
samenhang is nog nauwelijks iets bekend. Zo gebruiken mensen vaak
eenvoudige vuistregels om risico’s te begrijpen: heuristieken. Hierbij
kijken ze eerder naar contextuele kenmerken van een risico (representativiteitheuristiek) en beschouwen ze gebeurtenissen die ze zich gemakkelijker kunnen herinneren als waarschijnlijker (beschikbaarheidheuristiek).
Andere vertekeningen die kunnen optreden betreffen de veelheid aan
risicofactoren, het gebruik van (niet altijd relevante) ankerwaarden en
de voorkeur voor het uitbannen van risico’s. Verder spelen emoties een
belangrijke rol bij het schatten van risico’s. Riskante alternatieven worden
geëvalueerd op cognitief niveau, maar de schatting wordt beïnvloed door
emoties. Deze emotionele reactie kan verschillen van de cognitieve reactie, omdat beide reacties bepaald worden door andere determinanten. Bij
een discrepantie zal de emotionele reactie vaker de doorslag geven, vooral
bij een lekenpopulatie.
Risicocommunicatie bij therapeutische interventies
Rondom therapeutische interventies spelen diverse risico’s een rol die al
dan niet door de arts gecommuniceerd moeten worden naar de patiënten.
De leerpunten uit dit gebied van risicocommunicatie zijn wellicht bruikbaar voor de publiekscommunicatie over gezondheidsrisico’s. Hieronder
zullen de resultaten worden besproken van een aantal onderzoek op dit
gebied.
In de bijsluiters van medicatie is veelal informatie opgenomen over
bijwerkingen. Deze wordt meestal gepresenteerd als risico-informatie. In
een onderzoek naar de bijwerkingen van medicijnen werd gekeken naar
de invloed van het geven van basis risico-informatie, in relatie tot informatie over verhoogde risico’s op bijwerkingen van derde generatie orale
anticonceptiva. Uit dit onderzoek kwam naar voren dat deelneemsters
de daadwerkelijke kans op bijwerkingen te hoog schatten. De groep die
informatie had gekregen over basisrisico’s maakte echter wel een betere
schatting en was meer tevreden over het gebruik van de anticonceptiva
dan de controlegroep. Zonder informatie over basisrisico’s wordt bij de
presentatie van een absoluut risico de beste schatting gemaakt van de
daadwerkelijke kans dat de bijwerking optreedt (Berry, Knapp en Raynor,
2006). Het informeren over basisrisico’s is dan ook van groot belang bij
het geven van informatie over ‘verhoogde’ of ‘verlaagde’ risico informatie
om de kans op schattingsfouten te verkleinen. In het verlengde hiervan
kan worden gesteld dat het geven van informatie over de hoogte van de
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
87
absolute kansen op ‘geaccepteerde’ risico’s, bijvoorbeeld de kans op een
verkeersongeval, kan helpen om mensen te helpen bij het beoordelen van
onbekende risico’s.
Ook de media vervullen een rol bij publiekscommunicatie over risico’s,
vooral bij risico’s waarover onzekerheid bestaat op wetenschappelijk vlak.
De media kunnen de perceptie van het risico door het publiek beïnvloeden door hun manier van berichtgeving. Een voorbeeld hiervan is een onderzoek naar de rol van de media bij het presenteren van risico informatie
over de ziekte van Creutzfeldt Jakob. In deze studie werd onderzocht hoe
de Canadese schrijvende pers berichtte over de theoretische kans dat de
ziekte van Creutzfeldt Jakob wordt doorgegeven via bloedtransmissie,
bijvoorbeeld bij bloedtransfusies. Uit dit onderzoek kwam naar voren
dat kranten voornamelijk deskundigen als bron gebruiken, en zich in
mindere mate laten leiden door gepubliceerd medisch wetenschappelijk
bewijs. Journalisten gaven de moeilijkheden aan van het zoeken naar een
manier om het publiek bewust te maken van het potentiële risico zonder
onnodige ongerustheid op te wekken. Onderzoekers zouden hierbij een
rol kunnen spelen door de journalisten te ondersteunen bij hun berichtgeving over risico’s en journalisten zouden zich meer moeten verdiepen in
gepubliceerd wetenschappelijk materiaal (Wilson et al., 2004).
Samenvatting
Kennis over risicocommunicatie bij therapeutische interventies kan
behulpzaam zijn in het kader van publiekscommunicatie. Mensen maken
betere schattingen over verhoogde of verlaagde kansen als ze informatie
over basisrisico’s hebben gekregen. Wanneer de media berichten over
risico’s ten aanzien van interventies is het belangrijk dat ze niet alleen
deskundigen aan het woord laten, maar zich ook informeren op basis van
medisch-wetenschappelijke publicaties. Onderzoekers kunnen hierbij een
mediërende rol spelen.
Vertrouwen en betrouwbaarheid
De effectiviteit van publiekscommunicatie hangt voor een deel samen
met de mate van vertrouwen in de informatiebron en informatieleveranciers. Vertrouwen en betrouwbaarheid zijn echter geen eenvoudig te
meten of te beïnvloeden concepten. Succesvolle (risico)communicatie
hangt af van het tot stand brengen en in stand houden van een relatie van
wederzijds respect en vertrouwen tussen de betrokkenen, waarbij zowel
zorg als competentie een rol spelen (Edwards, 2003).
Het omgaan met risico’s hangt af van de opvattingen en meningen van
betrokkenen, en het proces bestaat noodzakelijkerwijs uit interactie en
communicatie tussen groepen, met verschillende opvattingen. Deze
verschillen tussen opvattingen kunnen aan de basis liggen voor onbegrip
en wantrouwen.
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
88
Uit onderzoek is gebleken dat vertrouwen bestaat uit meerdere facetten
en bovendien meerdere dimensies kent. Zo kan er onderscheid worden
gemaakt tussen vijf factoren die vertrouwen beïnvloeden: ervaren competentie, objectiviteit, billijkheid, consistentie en van goede wil (Renn
en Levine, 1991). Het is niet voldoende om de feiten te kennen en deze
op een overtuigende manier te communiceren. In de spreekkamer is het
minstens zo belangrijk dat de arts laat zien dat hij competent is en dat hij
staat voor de zorg aan zijn patiënt. Beide factoren zijn noodzakelijk. Er is
bewijs voor handen dat boodschappen over risico’s worden genegeerd als
er geen sprake is van vertrouwen. Als vertrouwen verloren is, duurt het
lang voordat dit weer hersteld is (Berry, 2004d).
In het verlengde hiervan is het asymmetrieprincipe beschreven (Berry,
2004d):
- Negatieve (vertrouwen verwoestende) gebeurtenissen zijn meer zichtbaar dan positieve (vertrouwen opwekkende) gebeurtenissen.
- Als we gebeurtenissen meemaken, maken negatieve gebeurtenissen
meer indruk.
- Boodschappers van slecht nieuws lijken betrouwbaarder dan boodschappers voor goed nieuws.
- Wantrouwen dat er eenmaal is heeft de neiging zichzelf te versterken
en in stand te houden.
Uit onderzoek blijkt dat bij de meeste risicoboodschappen de bron wordt
beoordeeld en pas in een latere fase de boodschap zelf. Voor risicocommunicatie is het dan ook van groot belang om gebruik te maken van informatiebronnen en boodschappers die een groot vertrouwen uitstralen,
en ervoor te zorgen dat dit vertrouwen gehandhaafd blijft (Berry, 2004d).
Bij risicocommunicatie zijn vrije keuze, transparantie en rechtvaardigheid van groot belang. Het publiek beseft de noodzaak om kosten en
baten tegen elkaar af te wegen, maar heeft het gevoel dat ze niet te horen
krijgt hoe dat gebeurt en dat hun mening niet telt. Daardoor ontstaat de
verdenking dat bij regelgeving en omgang met mogelijke risico’s economische belangen zwaarder wegen dan bijvoorbeeld gezondheid (Hanssen
en Van Katwijk, 2007).
Wantrouwen neemt toe in de lekenpopulatie. Leken realiseren zich in
toenemende mate dat kennis onderhevig is aan de tijd en mode. Informatie die vandaag als waar wordt beschouwd, kan morgen achterhaald zijn.
De wetenschap zelf heeft weliswaar sociale autoriteit, maar dat maakt
niet dat het publiek klakkeloos alles gelooft of vertrouwt. Dit komt
tenminste deels door het reflexieve karakter van de wetenschappers zelf,
het ontbreken van unanimiteit (verschillende resultaten in verschillende
onderzoeksgroepen) en de reflexiviteit van de mens zelf.
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
89
Verder wordt kennis vaak aan het publiek meegedeeld door intermediairen. Dit zijn deskundigen of instituten. Deze hebben ook een grote
invloed op de interpretatie van de kennis, ze zijn niet neutraal, maar
actieve kennisleveranciers. Kennis wordt voortdurend gereconstrueerd en
getransformeerd.
Het gevolg hiervan is dat leken zelden onbevooroordeeld naar de aangeboden informatie kijken, terwijl men vaak aanneemt dat ze juist onbevangen beginnen met het bekijken van informatie (Dervin, 2005).
Gelegitimeerd vertrouwen en georganiseerd wantrouwen
Een ander belangrijk punt is gefundeerd vertrouwen. Vertrouwen kan
per definitie nooit volledig gefundeerd zijn. Het is niet vol te houden
om continu alles te wantrouwen, dus een zeker basisvertrouwen is altijd
aanwezig. Dit basisvertrouwen is dus niet gefundeerd (Boenink, 2003).
Bevolkingsonderzoek naar borstkanker is een interessante casus om te
kijken naar vertrouwensrelaties omdat het gaat om een vorm van gezondheidszorg die niet van klachten uitgaat. Een deel van de uitgangspunten
waarop vertrouwensrelaties in traditionele zorgpraktijken gebaseerd zijn is
dan ook afwezig.
Informatie die in inter-persoonlijke contacten wordt gegeven door artsen
heeft van oudsher veel vertrouwen. Bij publiekscommunicatie over
medische risico’s zijn er drie essentiële verschillen te onderkennen tussen inter-persoonlijke en publiekscommunicatie, die het vertrouwen in
publiekscommunicatie ondermijnen.
1. Anonimiteit: er is geen sprake van een langdurige persoonlijke relatie
tussen de aanbieder van de informatie en de ontvanger. Ook bij publiekscommunicatie moet aandacht worden besteed aan de bekendheid van de informatie aanbieder. Het is zaak om de instanties die
betrokken zijn bij de communicatie neer te zetten als betrouwbare
organisaties. Ook openheid van zaken kan bijdragen aan het benaderen van de vertrouwensrelatie tussen informatie bieder en ontvanger,
zoals kan worden bewerkstelligd door de instanties in openheid
systematisch en gedetailleerd te evalueren.
2. Individueel vs. populatiebelang: de doelen van bevolkingsonderzoek
zijn niet in het belang van de individuele patiënt, maar van collectief
belang en (vooral) in de ogen van de aanbieder. Op dit vlak zal altijd
een kloof blijven bestaan wat betreft bevolkingsonderzoek omdat dit
per definitie het populatiebelang onderschrijft. Belangrijk hierbij is
om de keuze voor deelname bij de deelnemers te leggen, zoals dat
nu ook gebeurt. Het is echter maar de vraag in hoeverre de keuze
daadwerkelijk vrij is. Bij publiekscommunicatie over andere onderwerpen zal het individuele belang onderschreven moeten worden om
het publiek te bereiken.
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
90
3. Klachtgebondenheid: een toetsingsmoment ontbreekt. Een huisarts
wordt bezocht bij klachten en wanneer deze verdwijnen, draagt dit
bij aan het vertrouwen. Bij het bevolkingsonderzoek zijn er geen
klachten en als die nooit komen blijft het effect abstract. Als er wel
klachten komen zal dit in het nadeel werken voor de aanbieder.
Dit is het meest fundamentele verschil tussen de vertrouwensrelaties.
Het is niet mogelijk om vertrouwen te schenken op basis van ervaringen.
Omdat dit laatste punt bij bevolkingsonderzoek ontbreekt, is er extra
zware bewijsvoering van effectiviteit en nut noodzakelijk. Dit kan door
evaluaties, maar ook door meer aandacht voor verbetering van technologie die te wensen over laat.
Een andere manier om hiernaar te kijken is om na te denken over
motieven die deelnemers hebben voor hun participatie. Een motief kan
zijn dat ze hun eigen ervaring van gezondheid niet identificeren met
hun werkelijke gezondheid en dat ze weinig vertrouwen hebben in hun
eigen vermogen om hun gezondheid te bewaken. De aanleiding om deel
te nemen aan het bevolkingsonderzoek is een wantrouwen in hun eigen
kunnen, al dan niet teweeggebracht door de uitnodiging.
Tegelijkertijd moeten ze vertrouwen hebben in de claim van de aanbieder
dat de afwijkingen die ze zelf niet kunnen voelen wel kunnen worden
opgespoord. Het vertrouwen wordt niet zozeer gericht op de hulpverlener, maar eerder op de aanbiedende instantie, of de overheid die dit heeft
goedgekeurd.
Toch is het effect van informatielevering niet eenduidig. Het feit dat
alles heel goed onderzocht, geëvalueerd en gecommuniceerd wordt, kan
weliswaar vertrouwen scheppen, maar kan net zo goed ertoe leiden dat
mensen zich realiseren op hoeveel fronten het mis kan gaan. Dit kan
leiden tot gelegitimeerd wantrouwen.
In feite zijn gelegitimeerd vertrouwen en georganiseerd wantrouwen twee
zijdes van dezelfde medaille. Bij pogingen om vertrouwen (dat zonder
nadenken geschonken is) te legitimeren, wordt de deur naar wantrouwen
opengezet. Alleen systematisch georganiseerd wantrouwen kan de bron
zijn van gelegitimeerd vertrouwen. Het onmiddellijke, niet-bereflecteerde
vertrouwen laat zich niet kennen (Boenink, 2003).
Op basis van het bovenstaande formuleren wij de volgende hypothese:
Vertrouwen in geval van voorspellende geneeskunde is extra ’kwetsbaar’
voor verstorende elementen / invloeden vanuit de publieke sfeer en de
publieksmedia, want de ‘direct’ corrigerende interactie in de inter-persoonlijke en intrapersoonlijke sfeer ontbreekt.
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
91
Wanneer door of namens de overheid bepaalde voorspellende tests (in de
thuissituatie of commerciële sfeer) worden afgeraden of ‘onmogelijk’ worden gemaakt, is vertrouwen van het publiek in de redelijkheid van dit beleid niet vanzelfsprekend, zeker niet wanneer commerciële boodschappen
het individuele belang van de tests benadrukken. Aanhoudend publiek en
inter-persoonlijk debat dienen gestimuleerd en gevoed te worden.
Uit een onderzoek bleek dat informatie van bronnen die het publiek niet
vertrouwt vatbaarder zijn voor systematische fouten bij de perceptie van
risico-informatie. In algemene zin worden artsen als een betrouwbare
informatiebron gezien. De overheid wordt in mindere mate vertrouwd.
Vanuit publiekscommunicatief oogpunt zou het dan ook zinvol kunnen
zijn om artsen de gezondheidsboodschap te laten brengen in plaats van
de overheid (Lloyd, 2001).
Zorgen van burgers zijn voor een groot deel gebaseerd op hun ervaringskennis met incidenten uit het recente verleden, waarvan de negatieve
effecten eerst niet begrepen werden en vervolgens slecht gereguleerd.
Verklaringen van experts die risico’s bagatelliseren zijn voor veel mensen
juist olie op het vuur (Hanssen en Van Katwijk, 2007).
Vertrouwen en kennis in culturele context
Vertrouwen en betrouwbaarheid hangen af van de kennis van het
publiek. Vertrouwen en betrouwbaarheid faciliteren het proces waarbij
kennis in contact komt met het publiek om vervolgens de communicatie
te starten (Wynne, 1996). In vergelijking met kennis heeft ‘betrouwbaarheid’ een grotere en meer fundamentele invloed op het publiek en komt
het dichterbij de basale noties. Betrouwbaarheid van kennis kan worden
vergeleken met het beeld dat merken (brands) oproepen. De identiteit
van een merk, of van kennis, ontstaat door de overtuigingskracht van
bijvoorbeeld communicatie. Deze overtuigingskracht is sociaal geconstrueerd, waarbij het publiek en de maatschappij hun oordeel vellen over de
mate van geloofwaardigheid (Kerr, 2004).
Uit onderzoek is gebleken dat de effectiviteit van interventies om vertrouwen te kweken afhangt van de culturele context waarin aan vertrouwen
wordt gewerkt (Bostrom en Lofstedt, 2003).
Wanneer de interventies niet goed aansluiten bij de culturele context
kan zelfs een tegenovergesteld effect worden bereikt, wantrouwen. Het is
ingewikkeld om wantrouwen om te buigen naar hernieuwd vertrouwen.
Anderzijds is – zoals eerder vermeld- geëxpliciteerd wantrouwen een
noodzakelijke factor op weg naar individueel en collectief vertrouwen.
Cvetkovick en Earle hebben aangetoond dat gelijkheid in waarden een
belangrijke factor is bij vertrouwen (Bostrom en Lofstedt, 2003). Uit
onderzoek bij onder andere publiekscampagnes van Greenpeace blijkt
dat vertrouwen op het gebied van risico’s niet vanzelfsprekend is, maar
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
92
continu gecultiveerd en in stand gehouden moet worden gedurende het
hele proces (Bakir, 2006).
Samenvatting
Vertrouwen speelt een sleutelrol bij risicocommunicatie en bestaat uit
meerdere facetten. Verloren vertrouwen blijkt moeilijk te herstellen. Uit
onderzoek blijkt dat het publiek eerst de bron beoordeelt op vertrouwen
en daarna pas de boodschap zelf.
Vertrouwen en wantrouwen zijn onlosmakelijk met elkaar verbonden.
Argumenten om vertrouwen te funderen, of te handhaven, openen de
deur naar gefundeerd wantrouwen. Ten aanzien van de publiekscommunicatie is een belangrijke factor het ontbreken van de corrigerende
interactie die wel mogelijk is in de inter-persoonlijke sfeer. Onze hypothese is dat dit de publiekscommunicatie over voorspellende geneeskunde
mogelijk kwetsbaarder maakt voor wantrouweninducerende effecten.
De rol van beeldtaal en kunst
Uit onderzoek is gebleken dat de vorm van informatie kan beïnvloeden
in hoeverre doelpopulaties risicogerelateerde informatie begrijpen en erop
reageren. Onderzoekers hebben bekeken wat het doelpubliek vond van
het leesniveau, het gebruik van diagrammen versus teksten, een bevelende
versus een meegaande toon en het gebruik van kwalitatieve versus kwantitatieve informatie. Uit de resultaten kwam naar voren dat een combinatie van diagrammen en teksten en een combinatie van kwalitatieve en
kwantitatieve informatie het meest geschikt werd bevonden en dat het
leesniveau moest zijn afgestemd op het specifieke publiek (Connelly en
Knuth, 1998).
Ook blijkt dat het herinneren van informatie over gezondheid toeneemt
wanneer geschreven of gesproken tekst wordt geïllustreerd met een
afbeelding. Voorwaarde is dat de afbeelding samenhangt met de tekst. Afbeeldingen kunnen de mate waarin mensen gezondheidsadviezen naleven
veranderen, maar de emotionele reactie op de afbeelding bepaalt of deze
verandering positief dan wel negatief is. Alle patiënten kunnen baat hebben bij het gebruik van afbeeldingen, maar vooral de mensen die moeite
hebben met het begrijpen van teksten. Mensen die zeer veel problemen
hebben met geschreven teksten kunnen worden geholpen met gesproken
teksten in combinatie met beeldmateriaal (Houts et al., 2006).
Bij het gebruik van beeldmateriaal, is een aantal zaken van belang (Houts
et al., 2006):
- De maker moet zich afvragen hoe afbeeldingen gebruikt kunnen
worden om hoofdpunten van de tekst te ondersteunen.
- Gebruik zo min mogelijk afleidende details in afbeeldingen.
- Gebruik simpele tekst in combinatie met het beeldmateriaal.
- Zorg dat het beeldmateriaal altijd aansluit bij de tekst.
- Betrek mensen uit de doelpopulatie om de afbeeldingen te ont­
wikkelen.
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
93
-
-
Afbeeldingen zouden moeten worden bedacht door gezondheids­
professionals, en niet door kunstenaars.
Evalueer de effecten van afbeeldingen door ze te vergelijken met
materiaal zonder afbeeldingen.
Een belangrijk punt bij het ontwikkelen of toepassen van beeldmateriaal is de culturele gevoeligheid. Afbeeldingen van mensen die lijken op
de kijker zullen een groter effect hebben op gedrag dan afbeeldingen
van onbekende, anders uitziende mensen. Dit is vooral van belang bij
het uitleggen van medische onderwerpen aan mensen die niet gewend
zijn aan de westerse geneeskunde (Houts et al., 2006). De vorm van de
presentatie van informatie hangt samen met de effectiviteit, maar ook dit
hangt samen met de culturele afkomst van de ontvanger (Dervin, 2005;
Houts et al., 2006).
Het type afbeelding speelt ook nog een rol, zo blijkt uit onderzoek.
Cartoons werden het best begrepen, gevolgd door tekeningen van
‘matchstick’ mannetjes. Foto’s kwamen pas op de derde plaats. Naarmate
een afbeelding minder details heeft, wordt dit beter begrepen. Mensen
die moeite hebben met het begrijpen van teksten laten zich gemakkelijk
afleiden door irrelevante details op ingewikkelde afbeeldingen.
Behalve in het kader van het ondersteunen of uitleggen van informatie
kunnen beelden nog een andere rol vervullen. Zo kan kunst een belangrijke rol spelen bij het expliciet aan de orde stellen van sociale en culturele
dilemma’s. Door de technologische innovaties te gebruiken bij kunstuitingen kan een maatschappelijke discussie op een andere manier worden
vormgegeven (Hanssen en Van Katwijk, 2007).
Samenvatting
Beeldtaal, fictie en kunst kunnen een rol spelen bij het communiceerbaar
maken van onbenoembare of moeilijke onderwerpen. Complexe zaken
kunnen met behulp van kunst worden geconcretiseerd. De beelden
moeten zo eenvoudig mogelijk zijn zodat irrelevante details niet afleiden
van de hoofdboodschap. Verder moet rekening worden gehouden met
culturele gevoeligheid van afbeeldingen.
Onzekerheid en geanticipeerde beslissingsspijt
Onzekerheid
Hoe meer kennis, hoe meer onzekerheid. Nieuwe technologieën brengen
nieuwe onzekerheden, waar het publiek mee moet leren leven (Edwards,
2003). Naarmate de onzekerheid over een onderwerp groter is, wordt de
noodzaak van een aanpak waarbij alle betrokkenen actief meewerken aan
besluitvorming steeds groter (Hanssen en Van Katwijk, 2007).
Onzekerheid wordt ook wel geoperationaliseerd als informatiebehoefte,
waarbij wordt verondersteld dat informatie de onzekerheid kan wegnemen. Uit een onderzoek naar preventie van kanker bleek dat mensen
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
94
een grotere aversie tegen dubbelzinnigheid in preventieve adviezen ten
aanzien van kanker ontwikkelden naarmate ze zich meer zorgen maakten
over kanker, waarbij dubbelzinnigheid was geoperationaliseerd als onzekerheid over de gezondheidsadviezen (Han, Moser en Klein, 2006).
Uit een ander onderzoek bleek dat mensen risico’s beter begrijpen en de
informatie vertrouwen wanneer deze worden gepresenteerd met een zekere mate van onzekerheid. Deelnemers aan het onderzoek gaven aan dat
ze de informatie met onzekerheid meer vertrouwden dan de informatie
waar in een puntschatting van een risico werd gegeven (Lloyd, 2001). Dit
zou betekenen dat onzekerheid niet moet worden toegedekt, maar moet
worden geëxpliciteerd en in zijn context moet worden geplaatst.
Geanticipeerde beslissingsspijt
Beslissingen over ziekte en gezondheid worden genomen in een context
van emoties. Hierbij anticiperen mensen op een situatie die later zou
kunnen ontstaan, nadat de beslissing is genomen. Hierbij vormt het willen vermijden van negatieve gevoelens over een eventuele verkeerde keuze
een belangrijke drijfveer. Deze geanticipeerde beslissingsspijt vormt een
belangrijk motief bij beslissingsgedrag. Zelfs beslissingen die algemeen
wenselijk zijn, kunnen worden vermeden wanneer dat de kiezers bang
zijn voor spijt.
Angst voor spijt maakt dat mensen keuzes maken op irrationele gronden.
Mensen kunnen maar moeilijk nee zeggen tegen screeningsopties. Uit
onderzoek blijkt dat mensen eerder spijt ervaren als ze controle hadden
over de negatieve consequenties van een beslissing.
Een belangrijke kanttekening hierbij is dat dit mechanisme ook gebruikt
kan worden voor marketingdoeleinden in de vorm van gecommercialiseerde angstuitbuiting. Ook in de gezondheidszorg waar privatisering
en marktwerking steeds belangrijkere principes worden treedt dit op. Er
worden al ‘total body scans’ aangeboden en in publieke media wordt het
publiek gewezen op het belang van vroege opsporing van allerlei ziektebeelden.
Dit alles legt een grote verantwoordelijkheid neer bij beleidsmakers.
Zij dienen erop toe te zien dat mensen alleen zinvolle screening krijgen
aangeboden. Tevens is het van belang dat de bevolking zich meer bewust
gaat worden van de schaduwkanten van screening (Tijmstra, 2004; Berry,
2004b).
Samenvatting
In onzekere situaties hebben mensen behoefte aan openheid van zaken.
Het is van belang om onzekerheid in de wetenschap niet toe te dekken,
maar juist te expliciteren bij publiekscommunicatie.
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
95
Geanticipeerde beslissingsspijt (angst voor spijt na het nemen van een
beslissing) maakt dat mensen keuzes maken op basis van irrationele
gronden. Beleidsmakers moeten er dan ook op toezien dat alleen zinvolle
screeningsopties krijgen aangeboden omdat het publiek daar zelf niet
goed over kan beslissen. Ook de schaduwkanten van screening zouden
meer gecommuniceerd moeten worden naar het publiek.
Morele aanvaardbaarheid van risico’s: de rol van emoties
In de professionele wereld wordt een risico beschouwd als de kans dat iets
optreedt, vermenigvuldigd met het verwachte effect. Deze afstandelijke
manier van het beoordelen van risico’s zegt echter niets over de morele
aanvaardbaarheid van de risico’s. Om een rationele beslissing te kunnen
nemen over morele aanvaardbaarheid van risico’s is het noodzakelijk om
emoties te betrekken in het besluitvormingsproces. Emoties worden maar
al te vaak beschouwd als factoren die objectiviteit en rationaliteit verstoren bij het beoordelen van risico’s. Toch is er een aantal argumenten dat
aantoont dat emoties cruciaal zijn om de morele aanvaardbaarheid van
een gevaar goed te kunnen begrijpen.
Op de eerste plaats zijn emoties een vorm om een schatting van onze
omgeving te maken. Op de tweede plaats hebben we emoties nodig om
zaken die slecht voor ons zijn te vermijden. Op de derde plaats zijn emoties van functioneel belang omdat ze gevaren voor ons aangeven.
Emoties zijn dan ook onmisbaar als normatieve gids bij het beoordelen
van de aanvaardbaarheid van technologische risico’s. Dit betekent echter
niet dat ze onfeilbaar zijn als gids. Ze kunnen ons helpen om te focussen op belangrijke zaken, maar kunnen er ook voor zorgen dat we juist
relevante zaken over het hoofd zien.
Gezien het bovengenoemde en vanwege de autonomie en gelijkheid van
individuen is het hoe dan ook zinvol om emoties en morele opinies van
het publiek mee te nemen in de beslissingsprocessen rondom het implementeren van nieuwe technologieën (Roeser, 2007b; Roeser, 2007a).
Samenvatting
Emoties zouden niet moeten worden beschouwd als verstorende variabelen in het communicatieproces. Ze geven juist belangrijke informatie
over hoe mensen omgaan met informatie die onmisbaar is voor het
proces.
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
96
2.2Sociale en maatschappelijke gevolgen van vroegtijdige
opsporing
Betekenis voor mensen met gezondheidsproblemen
De toenemende kennis over het menselijk genoom en de daaraan gerelateerde ontwikkelde opsporingstechnologieën heeft de hoge verwachtingen nog niet ingelost. Op het gebied van het repareren van genetisch
materiaal zijn nog maar weinig vorderingen gemaakt, en het ligt niet in
de lijn der verwachting dat dit op korte termijn zal veranderen. Ondanks
het feit dat het optimisme over gentherapie is afgenomen, gaat het experimenteel onderzoek door.
De echte biotechnologische revolutie doet zich voor op het gebied van
diagnostiek en de medicinale behandeling. In de media verschijnen
regelmatig berichten over doorbraken, die vervolgens door anderen weer
worden tegengesproken. Voor het publiek blijft het ondoorzichtig welke
vooruitgang er nu daadwerkelijk geboekt wordt.
Feit is dat de kennisrevolutie die mogelijk wordt gemaakt door de
informatietechnologie van toenemende invloed zal zijn op het werk van
medische beroepsbeoefenaren. Dit kan van invloed zijn op traditionele
rolverdelingen waarbij nieuwe afspraken nodig zijn tussen huisartsen en
medisch specialisten, verpleegkundigen en andere actoren in de zorg. Er
zullen ook nieuwe taken en verantwoordelijkheden ontstaan die voor patiënten gevolgen zullen hebben. Het is nog maar de vraag of de farmacogenetica tot grote kostenbesparingen zal leiden. Eerder valt te verwachten
dat de biotechnologische revolutie dure behandelingsopties zal ontwikkelen die het solidariteitssysteem van de Nederlandse gezondheidszorg
onder druk zal zetten.
Iets anders dat hierbij een rol speelt is het genetische paradigma. Als
bij het denken over de genetische aanleg centraal komt te staan in het
verklaringskader van ziekten, kan dit een remmend effect hebben op
leefstijlaanpassingen. Wanneer longkanker wordt benaderd als iets waar
erfelijke aanleg een rol speelt, in plaats van iets dat aan het rookgedrag
van de betrokkene zelf te wijten is, kan dat de persoon vrijpleiten van
schuldgevoelens en remmend werken op het ondernemen van pogingen
om te stoppen met roken (Tijmstra, 2004).
Samenvatting
Op het gebied van het repareren van genetisch materiaal om ziektes te
genezen zijn nog maar weinig vorderingen gemaakt, de revolutie is vooral
gericht op diagnostiek en medicinale behandeling. Bij het communiceren
over de rol van genetische factoren moet rekening worden gehouden met
het feit dat het benadrukken van de rol van genetische aanleg een remmend effect kan hebben op leefstijlaanpassingen.
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
97
Keuzevrijheid, zelftests en medicalisering
De opkomst van nieuwe (genetische) technologie biedt vele mogelijkheden, maar maakt ook dat nagedacht moet worden over de ethische basis
van autonomie en keuzevrijheid; de ethische basis van het begrip keuze
komt ter discussie te staan.
Autonomie
Het principe van autonomie is dat elke mogelijke keuze tot je beschikking staat en dat je de mogelijkheden hebt om deze keuzes te maken. De
vroege opsporingsmogelijkheden die beschikbaar zijn, kunnen ervoor
zorgen dat het autonomieprincipe onder druk komt te staan.
Een voorbeeld hiervan is het bevolkingsonderzoek. Keuze voor deelname
is vrij, maar in hoeverre voelen mensen zich ook daadwerkelijk vrij in de
te maken keuze? Het informatiemateriaal is zo geschreven dat het aanzet
tot deelname. Niet deelnemen, kan later zorgen voor gevoelens van spijt.
Prediagnostische tests kunnen zekerheid bieden en leed besparen, maar
niet nadat de betrokkenen eerst onzeker worden gemaakt. Niet alle
zwangere vrouwen zijn blij met de, soms als belastend ervaren, informatie
over risico’s die zij lopen. Toch wordt gesteld dat ‘het kunnen maken van
geïnformeerde beslissingen over handelingsopties’ het belangrijkste doel
van screening is. Dit kan niet de bedoeling zijn. Alvorens een screening
wordt aangeboden, dient eerst te worden onderzocht of sprake is van een
zinvolle en aanvaarde vorm van gezondheidsbeleid (Tijmstra, 2004).
De beperkingen in keuzevrijheid kunnen ook van invloed zijn op anderen. Zo is het moeilijk om de beslissing om een positieve testuitslag
van een erfelijke aandoening aan familieleden te zien als een vrije keuze.
Bekendheid met eigen dragerschap leidt tot een morele plicht om de familie te informeren. Je kunt de familieleden laten kiezen om onwetend te
blijven, maar dit levert in de praktijk bezwaren op. De geboorte van een
gezond kind bij broer of zus zou misleidende informatie kunnen geven,
familieleden zouden hieruit kunnen concluderen dat er geen erfelijke
aandoeningen in de familie voorkomen.
Voor de familieleden in kwestie betekent dit dat ze geconfronteerd
worden met ongevraagde informatie die grote consequenties kan hebben. Het is maar de vraag in hoeverre de familie daarop zit te wachten.
Onderzoek op het gebied van presymptomatische diagnostiek laat zien
dat er bij genetisch belaste families sprake kan zijn van complexe emotionele problematiek. Er zullen in de toekomst steeds meer familierisico’s
in kaart worden gebracht. Mensen zullen in toenemende mate, zij het
via de media of via familieleden worden geconfronteerd met informatie
die betrekking heeft op hun eigen gezondheid. De vraag is waar hier de
grenzen liggen.
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
98
Kennis maakt verantwoordelijk. Mensen hebben een geneigdheid om
zich te beschermen tegen bedreigende informatie. Belangrijke vragen
zijn dan ook of die informatie dan wel verstrekt dient te worden en of er
naast het recht om niet te weten ruimte is voor het recht om gevrijwaard
te blijven van belastende risico-informatie (Tijmstra, 2004).
Ook de privacy kan in het gedrang komen. Ziekte en gezondheid zijn
persoonlijke aangelegenheden. In geval van erfelijke kwesties zal het belang voor de gezondheid van anderen hoger worden geschat dan iemands
recht op privacy. Gerelateerd hieraan zal in de toekomst moeten worden
nagedacht hoe zorgverzekeraars zullen omgaan met dit soort informatie
(Hemmings, 2007).
In het veld van de publiekscommunicatie ligt een grote uitdaging. Er zal
moeten worden nagedacht over hoe je informatie kunt communiceren
naar het publiek zonder dat de keuzevrijheid in het gedrang komt.
Bij het nemen van beslissingen ten aanzien van vroege opsporingsmogelijkheden wordt veel aandacht besteed aan medisch-technische en
epidemiologische aspecten. Vaak is er maar weinig aandacht voor wat het
voor mensen zelf betekent, en hoe zij de diagnostiek beleven. De vraag
naar zinvolheid van screening moet vanuit een zorgethisch kader worden
bekeken, waarbij wordt uitgegaan van een relationeel mensbeeld. Dit
houdt in dat wordt uitgegaan van het gegeven dat mensen onderling met
elkaar zijn verbonden en daardoor niet volledig autonoom zijn in het
nemen van beslissingen. Iedere beslissing heeft immers ook consequenties
voor anderen. Dit betekent dat er meer informatie beschikbaar dient te
komen over hoe mensen over screening beslissen en wat het voor hen en
voor de mensen met wie ze relaties onderhouden betekent.
De wetgeving kan de keuzevrijheid beperken. De Wet Bevolkingsonderzoek beschermt tegen screening op onbehandelbare aandoeningen. Cornel en collega’s onderstrepen dat deze bescherming ook nadelen heeft ten
aanzien van autonomie. Een kanttekening bij deze wet is het kunstmatige
onderscheid tussen behandelbaar en onbehandelbaar. Ook als de ziekte
niet te genezen is, kan er wellicht iets aan de kwaliteit van leven verbeterd worden. Een ander punt betreft de reproductievraagstukken. De
kwaliteit van het eerste kind met een nog niet-klinische onbehandelbare
aandoening kan verbeteren als ouders besluiten op basis van screening
niet aan een tweede kind te beginnen. Het niet beschikbaar stellen van
diagnostische tests beperkt in deze gevallen de keuzevrijheid en daarmee
de autonomie van de ouders (Cornel et al., 2007).
Medicalisering en zelftests
Er zijn veel studies verricht naar de gevolgen van de screening op familiaire hypercholesterolemie. Uit onderzoek is gebleken dat de medicamenteuze behandeling winst oplevert, er wordt 1,3 levensjaar per behandeld
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
99
persoon gewonnen voor de prijs van 27.000 euro per gewonnen levensjaar. Ook bleek dat één-vijfde van de onderzochte deelnemers sociale
druk had ervaren om deel te nemen aan de screening.
De gebruikte onderzoeksmethodes bieden weinig inzicht in hoeverre de
diagnostiek een effect had op de mensen zelf, en de onderlinge verhoudingen binnen hun familie, en hoe ze een onderzoeksresultaat hebben
beleefd (Tijmstra, 2004).
Een ander punt is de toegenomen beschikbaarheid van zelftests voor
medische metingen die op de markt komen. Steeds meer tests kunnen
bij de drogist of via internet besteld worden. De overheid voert de laatste
jaren campagne om het publiek te ervan te overtuigen dat het belangrijk
is om gezond te leven en dat iedereen verantwoordelijk is voor zijn eigen
gezondheid. Het is echter de vraag in hoeverre deze autonomie de overheid ontslaat van plichten op dit gebied.
Voordelen van deze tests zijn dat er meer ziekten worden opgespoord omdat de drempel tot het doen van een test verlaagd is. Testen is anoniem en
het is niet nodig om eerst een afspraak met een arts te maken. Er is echter
ook een aantal nadelen. Zo is de voorspellende waarde van een test die in
de praktijk wordt gebruikt per definitie lager omdat de prevalentie van de
aandoening in de praktijk veel lager is dan binnen huisartsen- of specialistenpopulatie. Een nadelige consequentie van foutnegatieve testuitslagen is dat mensen ten onrechte gerustgesteld worden en niet meer naar
de huisarts gaan. Goede voorlichting en begeleiding zijn dan ook van
groot belang (Deutekom en Bossuyt, 2007).
Uit een onderzoek in opdracht van het College voor zorgverzekeringen
(CVZ) kwam naar voren dat het begrip zelftest wordt gebruikt voor een
zeer heterogene groep tests wat het moeilijk maakt om vanuit het niveau
van regelgeving en verstrekkingbeleid te oordelen. Als nadeel komt ook
uit deze studie de lagere diagnostische waarde naar voren. Deze verlaging
kan worden veroorzaakt door fouten in de toepassing, de apparatuur
is in vergelijking met ziekenhuisapparatuur van lagere kwaliteit, maar
bepaalde tests zijn ook alleen een diagnostische waarde in combinatie met
het totale plaatje van risicofactoren binnen een persoon. Daarnaast speelt
de lagere prevalentie een rol (Widdershoven et al., 2007).
De Gezondheidsraad en het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
hebben een kritisch standpunt ten aanzien van medische onderzoeken bij
gezonde mensen:
- de kans is zeer klein dat een aandoening wordt opgespoord die medische ingrijpen vereist;
- het aantal foutpositieve uitslagen is hoog;
- testuitslagen hebben vaak onbedoelde effecten op de deelnemers van
screening;
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
100
-
testuitslagen kunnen tegen de deelnemer gebruikt worden (bijvoorbeeld m.b.t. zorgverzekeringen).
Er is nog maar weinig bekend over de effecten van zelftests op gezondheidsuitkomsten. De balans tussen de voor- en nadelen zal per test
verschillen (Widdershoven et al., 2007).
Samenvatting
De vroege opsporingsmogelijkheden op het gebied van risicofactoren en
ziektes kunnen ertoe leiden dat het principe van autonomie onder druk
komt te staan. Kennis maakt verantwoordelijk, en mensen hebben de
neiging zich te beschermen tegen bedreigende informatie. Een belangrijke vraag in dit kader is of er naast het recht om niet te weten ruimte is
voor het recht om gevrijwaard te blijven van belastende risicoinformatie.
Bij de evaluatie van bevolkingsonderzoeken blijven de effecten die de
diagnostiek heeft op de mensen zelf, op hun beleving of op hun familierelaties vaak onderbelicht.
Zelftests hebben behalve de bekende voordelen ook nadelen, vooral wat
betreft de betrouwbaarheid, die bij uitvoering in de praktijk per definitie verlaagd is wat leidt tot onwenselijke foutpositieve en foutnegatieve
uitslagen. Goede begeleiding en voorlichting blijven van belang.
De betekenis van genetische kennis voor het publiek
Kader 5
Medisch gesteund gedrag en medisch gesteunde misvattingen beperken de vitale
autonomie van mensen door hun vermogen om op te groeien te ondermijnen,
evenals het vermogen om voor elkaar te zorgen en oud te worden, of als een
medische ingreep het mensen onmogelijk maakt zelfstandig te reageren op pijn,
invaliditeit, ziekte, angst en dood (Illich en Uyt den Boogaard, 1978).
Bij erfelijke ziektes is het mogelijk om presymptomatische diagnostiek op
dragerschap te verrichten. Verwanten van patiënten kunnen de uitkomst
van dit onderzoek betrekken bij de inrichting van hun verdere leven.
Door de toegenomen media aandacht neemt het aantal aanvragen voor
erfelijkheidsonderzoek bij onder meer gevallen van kanker toe. De uitslag
van het onderzoek heeft in alle gevallen grote gevolgen (Tijmstra, 2004).
Positieve testuitslag
Een positieve testuitslag heeft niet alleen voor de patiënt, maar ook
voor de naaste familieleden gevolgen. Wanneer vrouwen het gen voor
borstkanker dragen, kunnen zij ervoor kiezen om preventief hun borsten
te laten amputeren, ook al zijn er nog geen klinische bewijzen voor de
aanwezigheid van kankercellen.
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
101
Omdat er steeds meer informatie over dragerschap en erfelijkheid bij
kanker in de media terechtkomt, worden mensen in toenemende mate
geconfronteerd met het feit dat er iets mis kan zijn in hun familie.
In geval van een positieve testuitslag kan er sprake zijn van overlevingsschuld. Een vader kan zich schuldig voelen omdat hij belast erfelijk
materiaal aan zijn kinderen heeft doorgegeven die daardoor een verhoogde kans hebben op kanker. De kinderen worden geconfronteerd met
informatie die verregaande consequenties kan hebben voor de rest van
hun leven (Tijmstra, 2004).
Het inlichten van familieleden ten aanzien van de aanwezigheid van
een kankergen wordt extra gecompliceerd wanneer de familiebanden
verstoord zijn. In hoeverre is iemand verplicht om familieleden die het
gen mogelijk ook dragen in te lichten? Genetische verantwoordelijkheid
is een sleutelbegrip geworden bij het begrijpen hoe genetische informatie
opnieuw vorm kan geven aan keuzes en verplichtingen binnen families.
Uit onderzoek blijkt dat mensen geneigd zijn hun verantwoordelijkheid
af te schuiven op anderen door familieleden de schuld te geven van hun
ziekte. De beslissing om verantwoordelijkheid te nemen en de familie in
te lichten hangt af van iemands positie binnen de familie, de uitkomst
van de genetische tests en iemands karakter (Arribas-Ayllon, Sarangi en
Clarke, 2007)
Negatieve testuitslag
Als er geen defect wordt gevonden, sluit dat echter niet uit dat er toch
sprake is van dragerschap omdat lang niet alle defecten bekend zijn of op
te sporen zijn. Dit betekent dat veel mensen in onzekerheid blijven. Onderzoek heeft aangetoond dat er in deze families sprake is van emotioneel
complexe problematiek. De zekerheid van onwetendheid wordt vaak als
prettiger ervaren als de onzekerheid na valse zekerheid (Tijmstra, 2004).
Samenvatting
De uitslag van een erfelijkheidsonderzoek heeft in alle gevallen grote
gevolgen. Bij een positieve uitslag dringt de keuze voor preventieve
ingrepen zich op. Ouders kunnen last krijgen van overlevingsschuld
wanneer blijkt dat zij aan hun kinderen belast erfelijk materiaal hebben
doorgegeven. Ook negatieve testuitslagen kunnen leiden tot problemen,
omdat het niet vinden van een dragerschap op een bepaald gen niemand
vrijwaart van andere gendefecten. De onzekerheid die hieruit ontstaat,
wordt als belastend ervaren.
Gevolgen van vroege opsporing voor de samenleving
Het motto ‘hoe eerder erbij, des te beter’ ligt aan de basis van het
bevolkingsonderzoek in Nederland. Dit naar voren halen van de diagnosedatum heeft echter niet altijd een positief effect op levensverwachting.
Bij borstkankerscreening leven mensen niet langer, maar zijn ze wel
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
102
meer jaren van hun leven patiënt. Vroege opsporing kan betekenen dat
er minder zorgeloze levensjaren zijn. Mensen lijken bereid om zorgeloze
levensjaren in te leveren voor een kans op een langer leven. Voor het
publiek bestaan op dit gebied geen grenzen. Uit onderzoek blijkt dat het
publiek er veel voor overheeft om één sterfgeval te voorkomen, bijvoorbeeld 10.000 foutpositieve testuitslagen met alle gevolgen van medische
ingrepen van dien. Ook blijkt uit Amerikaans onderzoek dat veel mensen
bereid zijn zich ook op kanker te laten testen als hier geen behandeling
voor was. Hier ligt dus duidelijk een taak voor de overheid (Tijmstra,
2004).
Er lijkt een beeld te ontstaan van een maatschappij waarin gezondheid als
vanzelfsprekend het belangrijkste doel is dat moet worden nagestreefd.
Het perspectief is zo gericht op het vermijden van tegenslagen dat de
mogelijkheid bestaat dat mensen het vermogen om met pijn, ziekte en
sterven om te gaan verliezen. Moderne technologie schept een illusie van
onkwetsbaarheid, terwijl ze ons juist kwetsbaar maakt voor tegenslagen.
De maatschappij lijkt opnieuw te moeten aanvaarden dat niet alles te
vermijden is, en dat ziekte en sterven bij het leven horen.
Een ander nadeel van vroege opsporing is dat er bij een negatieve testuitslag een vrijbriefeffect kan optreden. Mensen ervaren een negatieve
uitslag als een gezondheidsverklaring en gebruiken dit als excuus om hun
ongezonde leefstijl te continueren. Dit is een zeer onwenselijk effect; er
lijden veel meer mensen aan ziekten die worden veroorzaakt door een
ongezonde leefstijl dan aan de aandoeningen waarvoor wordt gescreend.
De maatschappij moet zich er weer meer van bewust worden dat ze in
eerste instantie zelf verantwoordelijk zijn voor hun gezondheid en de
instandhouding daarvan (Tijmstra, 2004).
De Nederlandse gezondheidszorg is van oudsher bepaald door solidariteitsbeginsel: gelijke toegang, gelijke behandeling. Door vroege opsporing van risicofactoren en ziektes kan dit verlichtingsideaal onder druk
komen te staan. Er kan een onderverdeling ontstaan tussen ‘genetisch
gezonden’ en ‘genetisch ongezonden’. In de huidige maatschappij staat
het solidariteitsprincipe boven het ‘eigen schuld’ principe. Mensen die
longkanker hebben omdat ze jarenlang hebben gerookt krijgen dezelfde
behandeling als mensen die door beroepsmatige blootstelling longkanker
hebben ontwikkeld. Toch is het hierbij noodzakelijk om vinger aan de
pols te houden om te voorkomen dat het solidariteitsprincipe onder druk
komt te staan. Een situatie waarin mensen met defecten in hun genetisch
paspoort minder kansen op de arbeidsmarkt hebben, problemen hebben
bij het afsluiten van verzekeringen moet worden voorkomen (Tijmstra,
2004).
De vrees wordt geuit dat vroegtijdige opsporing gevolgen kan hebben
voor de beeldvorming over gehandicapt leven. De mogelijkheid bestaat
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
103
dat er een maatschappij ontstaat waarin gehandicapten worden beschouwd als een gemiste preventiekans en geen bestaansrecht meer hebben. Het is nog maar de vraag of deze medisch-technische ontwikkelingen daadwerkelijk tot deze oordeelsvorming leiden. Het willen vermijden
van handicaps is iets heel anders dan het oordelen over bestaansrecht
van mensen met dezelfde handicap. Bovendien zal door vroege opsporing nooit al het niet-perfecte uit de samenleving verdwijnen; de meeste
handicaps ontstaan immers door ongevallen tijdens het (jonge) leven
(Tijmstra, 2004).
Samenvatting
Vroege opsporing van risicofactoren en ziektes heeft niet alleen maar positieve gevolgen. Zo wordt de levensverwachting lang niet altijd verlengd,
maar desondanks kiezen mensen ervoor om te weten dat ze een ziekte of
aanleg voor of kans op een ziekte hebben. Moderne technologie schept
hierbij de illusie van onkwetsbaarheid, maar het maakt mensen juist
kwetsbaarder voor tegenslagen.
Een tweede nadeel is het vrijbriefeffect, waarbij mensen een negatieve
uitslag gebruiken om hun ongezonde leefstijl te continueren. Daarnaast
komt ook het solidariteitsbeginsel onder druk te staan. Er kan een tweedeling ontstaan in de maatschappij tussen genetisch of in ander opzicht
getest gezonden en ongezonden, waarbij de ongezonden minder kansen
hebben in het leven. Een laatste nadeel is dat de beeldvorming over
gehandicapt leven kan veranderen omdat deze gezien kunnen worden als
een gemiste preventiekans wanneer alle handicaps door vroege opsporing voorkomen kunnen worden. Gezien het hoge aantal handicaps dat
tijdens het leven ontstaat, is dit laatste niet reëel.
Gevolgen voor conceptie en zwangerschap(swens)
Voor de conceptie
Paren met een kinderwens staat veel kennis ter beschikking waarmee zij
de kans dat hun kind gezond ter wereld komt kunnen optimaliseren.
Zo zijn er adviezen met betrekking tot leefstijlfactoren (roken, alcohol,
vitamines) waarvan bekend is dat ze niet optimaal worden gebruikt. Het
gebruik van foliumzuur wordt gezien als een zinvolle ‘kleine technologie’.
Ondanks brede mediacampagnes zullen er altijd vrouwen zijn die niet
of niet adequaat foliumzuur gebruikt hebben. Als er een kind met een
neuraal buisdefect wordt geboren, en de moeder heeft geen foliumzuur
gebruikt kan dit tot schuldgevoelens leiden. Zo kunnen er ook schaduwkanten kleven aan zinvolle, kleine technologieën (Tijmstra, 2004).
Ook voor de zwangerschap kunnen paren met een kinderwens al gezondheidswinst bij hun nog niet verwekt kind behalen, bijvoorbeeld door
voorafgaand aan de conceptie onderzoek te laten verrichten naar erfelijke
aandoeningen. Er is een ontwikkeling gaande in de richting van preconceptionele consultatiebureaus waar mensen die zwanger willen worden
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
104
zich met conceptievragen kunnen melden. De vraag rijst of iemand nog
wel ‘gewoon’ zwanger kan worden (Tijmstra, 2004).
Tijdens de zwangerschap
Screening op risicofactoren en aandoeningen tijdens de zwangerschap
heeft veel maatschappelijke en psychosociale gevolgen. Er is veel onderzoek gedaan naar hoe zwangeren omgaan met screening tijdens de
zwangerschap. Hieruit blijkt dat er lang niet altijd sprake is van een goed
doordachte beslissing. Aanstaande ouders realiseren zich vaak vooraf niet
goed wat de gevolgen van screening kunnen zijn. Een verhoogd risico
is moeilijk te interpreteren en nog moeilijke om mee om te gaan en om
iets zeker uit te sluiten is invasief vervolgonderzoek noodzakelijk met alle
bijkomende risico’s voor het ongeboren kind.
Zwangerschappen worden in toenemende mate gemedicaliseerd, waarbij
de spontaniteit van het zwanger zijn wordt weggenomen. Het ‘in blijde
verwachting’ zijn is pas mogelijk als de vrouw de testresultaten kent. Dit
alles draagt bij aan de tentatieve zwangerschap, waarbij alleen kinderen
die voldoen aan bepaalde voorwaardes (‘ik heb je wel gewild, maar ik
heb eerst laten uitzoeken of je in orde was’) ter wereld komen (Tijmstra,
2004).
Een stap verder gaat de pre-implantatie genetische diagnostiek, waarbij
in embryo’s erfelijke aandoeningen kunnen worden gediagnosticeerd,
voordat het embryo wordt geïmplanteerd in de baarmoeder. Deze
techniek roept diverse ethische en morele dilemma’s op die samenhangen
met de aard van de erfelijke aandoening, de aanstaande ouders, maar ook
hun familie en vrienden, culturele en religieuze achtergrond en financiële
aspecten. Ook hier ligt een belangrijke taak voor de overheid (Mackay en
Pithers, 2007).
Samenvatting
Ook kleine technologieën die ter beschikking staan voor de conceptie
kunnen nadelen hebben. Zo kunnen er schuldgevoelens ontstaan wanneer na de bevalling blijkt dat het kind lijdt aan een ziekte waar preconceptionele interventies voor mogelijk waren geweest. Bovendien gaan
deze interventies ten koste van de ‘gewone’ zwangerschap. Vroege opsporing tijdens de zwangerschap leidt eveneens tot medicalisering. Een ander
fenomeen is de ‘tentatieve’ zwangerschap waarbij een kind alleen gewenst
is wanneer het gezond ter wereld komt. De ethische en morele dilemma’s
zorgen voor een grote verantwoordelijkheid voor de overheid.
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
105
2.3Publiekscommunicatieve consequenties van vroege
opsporing
Uit het voorgaande komt een beeld naar voren van risicocommunicatie
als een glibberige ‘substantie’ die met veranderende contexten nieuwe
gedaantes aanneemt. De effecten van publiekscommunicatieve interventies zijn vooraf moeilijk in te schatten. De veelheid aan factoren die
een rol spelen maken dat een multifactoriële benadering noodzakelijk is.
Hieronder worden de verschillende onderwerpen die relevant zijn voor
de manier waarop burgers reageren op risico informatie vertaald, dan wel
herleid naar consequenties voor publiekscommunicatie.
Basale noties, culturele thema’s en lekenkennis: Publiekscommunicatie
moet worden ingericht op een manier die aansluit en rekening houdt
met de basale noties van het publiek. Er is meer fundamenteel onderzoek
nodig naar de manier waarop basale noties een rol spelen bij publiekscommunicatie en op welke manier publiekscommunicatie kan worden
ingericht aan de hand van deze noties.
Modellen voor publiekscommunicatie: De verschillende theorieën voor
attitude- en gedragsverandering kunnen een rol spelen in verschillende
fases van het communicatieproces. Het is belangrijk om rekening te
houden met de verschillende fases van bewustwording naar gedragsverandering die het publiek doorloopt. Er is meer onderzoek nodig naar
manieren waarop de verschillende determinanten van bewustwordings-,
attitude- en gedragsverandering kunnen worden veranderd. Het uiteindelijke streven is het ontwikkelen en toetsen van een koepelmodel, dat kan
worden vertaald naar een praktisch stappenplan.
Schatten van risico’s: De verschillen tussen de manier waarop het publiek
en deskundigen aankijken tegen risico maakt het noodzakelijk om het
publiek al in een vroeg stadium te betrekken bij de risicocommunicatie.
Hierbij heeft een aandachtvragende, stimulerende en geïnteresseerde
aanpak zeker de voorkeur boven een primair informerende benadering,
laat staan een belerende manier.
Cognitieve vertekening: Cognitieve vertekeningen blijken uiteenlopend van aard en groot in aantal. Er is meer onderzoek nodig naar hun
onderlinge samenhang en naar manieren om cognitieve vertekening te
voorkomen. Emoties en irrationele overwegingen zouden niet langer
moeten worden gezien als verstorende factoren, maar als waardevolle
informatie die noodzakelijk is voor een effectief communicatieproces.
Dit vereist een attitudewijziging bij velen: beleidsmakers, voorlichters en
andere beroepsgroepen.
Risicocommunicatie bij therapeutische interventies: Bij risicocommunicatie is het van belang dat mensen informatie hebben over basisrisico’s
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
106
op basis waarvan ze vervolgens kunnen schatten wat een verhoogd op
verlaagd risico inhoudt. Onderzoekers kunnen de media helpen bij hun
berichtgeving over risico’s.
Vertrouwen en betrouwbaarheid: Bij publiekscommunicatie is het belangrijk om te investeren in de betrouwbaarheid van de informatiebron.
Openheid van zaken is belangrijk om vertrouwen van het publiek te
funderen, maar wantrouwen kan hiermee eveneens worden gevoed. Er is
meer onderzoek nodig naar de dynamiek van vertrouwen in combinatie
met wantrouwen, waarbij vertrouwensrelaties in de inter-persoonlijke
sfeer als spiegel kunnen dienen.
De rol van beeldtaal en kunst: Beeldtaal, fictie en kunst kunnen een rol
spelen bij het communiceerbaar maken van onbenoembare of moeilijke
onderwerpen. Experimenten men de evaluatie ervan verdienen bredere
steun.
Onzekerheid en geanticipeerde beslissingsspijt: Het is van belang om onzekerheid in de wetenschap niet toe te dekken, maar juist te expliciteren
bij publiekscommunicatie. Beleidsmakers moeten er dan ook op toezien
dat –met redenen omkleed- alleen zinvolle screeningsopties worden aangeboden omdat het publiek daar zelf niet goed over kan beslissen. Ook
de schaduwkanten van screening zouden meer gecommuniceerd moeten
worden naar het publiek. Aanhoudend publiek debat vereist herhaalde
prikkels en voeding.
Morele aanvaardbaarheid van risico’s: Emoties zouden niet moeten worden beschouwd als verstorende variabelen in het communicatieproces. Ze
geven juist belangrijke informatie over hoe mensen omgaan met informatie die onmisbaar is voor het proces.
Betekenis voor mensen met gezondheidsproblemen: Bij het communiceren over de rol van genetische factoren moet rekening worden gehouden
met het feit dat het benadrukken van de rol van genetische aanleg een
remmend effect kan hebben op leefstijlaanpassingen.
Keuzevrijheid, zelftests en medicalisering: Er zou in debatten meer aandacht moeten komen voor een verkenning van mogelijkheden om ruimte
te geven aan het recht om gevrijwaard te blijven van belastende risicoinformatie. Bij de evaluatie van bevolkingsonderzoek mag meer aandacht
komen voor de effecten die de diagnostiek heeft op de mensen zelf, op
hun beleving of op hun familierelaties, die nu onderbelicht blijven. In
relatie tot zelftests moet meer aandacht worden besteed aan voorlichting
ten aanzien van de gevolgen van foutpositieve, dan wel foutnegatieve
testuitslagen.
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
107
De betekenis van genetische kennis voor het publiek: Er mag meer
aandacht komen voor de voorlichting ten aanzien van de sociale gevolgen
van erfelijkheidsonderzoek, zodat het publiek zich een beter beeld kan
vormen bij de processen die kunnen optreden bij een positieve, maar ook
bij een negatieve testuitslag.
Gevolgen voor de samenleving: Bij het evalueren van vroege opsporing
van risicofactoren en ziektes mag er meer aandacht komen voor de nadelen hiervan. Mensen staan zeer positief ten opzichte van screening maar
realiseren zich niet voldoende welke nadelen hieraan verbonden zijn.
Gevolgen voor conceptie en zwangerschap(swens): Vroege opsporingsmethodes in het kader van conceptie en zwangerschap dragen bij aan
de toenemende medicalisering van de zwangerschap. Bij discussies over
deze opsporingsmethodes dienen niet alleen de financiële en medische
consequenties besproken te worden, maar ook de ethische en morele
dilemma’s die aan bod komen ten aanzien van onder meer de voorwaardelijke zwangerschap.
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
108
3
Actief en passief contact met risico-informatie
Synopsis
In dit hoofdstuk staat centraal hoe burgers zelf op zoek gaan naar risico-informatie. Het aantal mensen dat op zoek gaat naar gezondheidsinformatie neemt toe, al zal er waarschijnlijk altijd een groep blijven
bestaan die niet op zoek gaat naar deze informatie. Burgers zoeken niet
alleen naar informatie uit rationele overwegingen, meerdere drijfveren spelen een rol bij het zoekproces. Mensen zoeken naar informatie
ter vermaak, uit sociale overwegingen, ter geruststelling in geval van
onzekerheid of angst of om zichzelf te ontplooien. Internet wordt in
toenemende mate gebruikt als informatiebron. De informatiebehoefte
van het publiek is alleen globaal in kaart gebracht. Lijstjes op websites
geven slecht weer wat mensen echt willen weten omdat de antwoorden worden gevormd door de ordening van informatie op de website.
Deze websites zijn vaak door deskundigen ontwikkeld, wat maakt dat
informatie slecht is toegespitst op wat mensen willen vinden. Al met
al wordt duidelijke dat gegevens over vragen of zoekacties binnen ‘het
publiek’ met betrekking tot zelftests en andere aspecten van voorspellende geneeskunde niet simpelweg gegenereerd kunnen worden vanuit
gezondheidswebsites.
Mensen gebruiken diverse zoekstrategieën wanneer ze op internet
zoeken naar gezondheidsinformatie. Zoekstrategieën zijn zeker niet
uniform en voorspelbaar, maar context- en onderwerpafhankelijk. Dit
betekent dat informatie over voorspellende (zelf )tests op meervoudige
wijzen moet worden aangeboden. Er kan onderscheid worden gemaakt
tussen overzichtsgerichte en analytische zoekstrategieën. Daarnaast kan
er wat betreft zoekpersoonlijkheid verschil worden gemaakt tussen de
innovators en adaptors.
Veel mensen lopen vast tijdens hun zoektocht. Diverse studies hebben
onderzocht wat mensen doen wanneer dit gebeurt. De hoeveelheid informatie op het internet is zo groot dat mensen gemakkelijk verdwalen
en als gevolg stoppen met hun zoektocht voordat ze hebben gevonden
wat ze zochten. Uit onderzoek is gebleken dat zoekers op het internet
vaker op zoek zijn naar informatie voor iemand uit hun naaste omgeving dan naar informatie voor zichzelf.
Naast digitale vaardigheden speelt gezondheidsgeletterdheid een rol.
Er is nog weinig bekend over functionele gezondheidsgeletterdheid,
wat maakt dat de beschikbare gezondheidsinformatie niet toegankelijk
is voor iedereen. Dit leidt tot ongelijkheid in de zorg. Burgers hebben
hun eigen manieren ontwikkeld om de betrouwbaarheid van informatie
op internet te beoordelen, die niet overeenkomt met betrouwbaarheidsschattingen van deskundigen. Feit is dat leken, in tegenstelling tot wat
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
109
vaak gedacht wordt, bezig zijn met de betrouwbaarheid van gezondheidsinformatie en niet alle informatie klakkeloos accepteren.
Er zijn diverse manieren waarop het publiek in aanraking komt met
gezondheidsinformatie zonder dat men daarnaar op zoek is. Hierbij valt
te denken aan gezondheidsaffiches waar mensen niet omheen kunnen,
maar ook aan medische informatie in kranten, huis aan huisbladen, publiekstijdschriften, radio en televisie. Onderzoekers signaleren doorgaans
misrepresentatie in de media van de betreffende ziekte of aanpak. Hoe
de informatie ‘uit kan werken’ voorspelt overigens nog niet zonder meer
het concrete gedrag dat kan volgen. Incidenteel, en dus alledaags medisch
nieuws in de publiekspers blijkt patiënten echter niet aantoonbaar aan te
zetten tot huisartsbezoek. Dit neemt echter niet weg dat de publieksmedia voor een patiënt een mogelijke bron van informatie kunnen zijn, net
als personen in de omgeving, een encyclopedie of medische websites dat
zijn.
Uit onderzoek is gebleken dat de effecten van massamediale gezondheidsinterventies tegenvallen voor zover louter afgemeten aan gedragsveranderingen, maar dat gerichte, goed uitgevoerde campagnes wel degelijk
kleine tot matige effecten kunnen hebben op kennis, attitudes en opvattingen en gedrag. Om succesvol te zijn, is een aantal factoren van belang:
goed wetenschappelijk onderzoek, aansluiting bij theorie, segmentatie
van het publiek, een gerichte boodschap, keuze van kanalen met een
groot bereik, een goede procesevaluatie en een gevoelige uitkomstevaluatie.
Een belangrijke succesfactor voor attitude- en gedragsverandering is
inter-persoonlijke communicatie. Wanneer een massamediale interventie
aanleiding geeft tot discussie in de inter-persoonlijke sfeer, zoals onder
meer het geval is bij mediahypes, is deze effectiever.
3.1
Informatiegedrag en informatiezoekgedrag
Burgers kunnen op een passieve en op een actieve manier informatie tot
zich nemen. Bij passieve informatieconsumptie komen mensen informatie tegen, terwijl ze bij actieve informatieconsumptie zelf zoeken naar
informatie. In dit hoofdstuk ligt de nadruk op actieve informatieconsumptie. Passieve informatieconsumptie komt weliswaar kort aan bod,
maar verdient nadere bestudering tijdens vervolgonderzoek.
Op groepsniveau is het nodige bekend over informatiegedrag en informatiezoekgedrag van het publiek. Dit betreft vooral getalsmatige kennis, ook
waar het gaat om gezondheid, ziekte en zorg buiten de directe intermediaire functie van hulpverleners en voorlichters (zoals publieksinformatie
via internet). Het is echter belangrijk om te weten wat de kwalitatieve aspecten zijn in het zoekgedrag van de diverse segmenten van het publiek.
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
110
Vragen in die richting zijn:
- Wie gaan om welke redenen wel of niet op zoek naar informatie over
gezondheid, ziekte en zorg ten aanzien van risico’s?
- Wat zijn de redenen voor informatiegedrag van het publiek?
- Welke belemmeringen komen de diverse leden van het publiek tegen
bij het zoeken naar informatie over gezondheidsrisico’s ten aanzien
van vroege opsporing van risico’s en ziektes?
- Welke zoekstrategieën ontwikkelt het publiek?
Kennis ten aanzien van zoekgedrag van het publiek is noodzakelijk bij
het inrichten van publiekscommunicatie. Publiekscommunicatie moet
aanhaken bij ‘kennelijke’ behoeftes en gedrag van burgers in het omgaan
met risico-informatie, naast het aanhaken bij de noties, kennis en inhoudelijke behoeftes.
Informatiezoekgedrag speelt niet alleen een rol in de medische en gezondheidswetenschappen. Ook andere disciplines zijn hiermee in aanraking gekomen. De informatiewetenschap vormt de discipline bij uitstek
om te onderzoeken hoe mensen met informatie omgaan, maar ook in
de communicatiewetenschappen, onderwijskunde, taalkunde en sociale
wetenschappen speelt informatiezoekgedrag een rol. Het is dan ook van
belang om informatiegedrag multidisciplinair te benaderen. Tom Wilson
blijkt bij deze benadering een cruciale rol te hebben gespeeld. Hij heeft
bij verschillende disciplines geïnventariseerd welke modellen werden
gebruikt om inzicht te krijgen in informatiegedrag. Deze modellen heeft
hij gecombineerd tot een multidisciplinaire benadering van informatiezoekgedrag, vooral toegespitst op gezondheidsinformatie.
Binnen informatiegedrag zijn drie schillen te onderscheiden. Deze schillen worden gepresenteerd in figuur 3.
- Informatiegedrag (‘information behaviour’): Hoe gaan mensen om
met informatie?
- Informatiezoekgedrag (‘information seeking behaviour’): Welke methoden gebruiken mensen om informatiebronnen te ontdekken en er
toegang toe te krijgen?
- Informatiespeurgedrag (‘information searching behaviour’): Welke
interacties vinden er plaats tussen de gebruiker van informatie en de
informatiesystemen?
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
111
Figuur 3
Drie schillen van informatiegedrag
1
2
3
Bron: (Wilson, 1999)
Het proces van informatie zoeken kan in een aantal stappen worden
opgedeeld. In figuur 4 zijn de verschillende stappen die kunnen worden
doorlopen schematisch weergegeven. Dit schema is een aanvulling op een
schema van informatiezoekgedrag van Tom Wilson (Wilson, 1999).
3.2Hoe zoeken burgers naar (gezondheids- en risico-)
informatie?
Wie zoekt naar informatie?
Ondanks het feit dat het publiek steeds vaker op zoek gaat naar gezondheidsinformatie, blijft er een groep mensen die dit niet doen. Ramanadhan en collega’s onderscheidden vier profielen binnen het publiek,
afhankelijk van hun zoekgedrag: patiënten die geen informatie zoeken,
patiënten die wel informatie zoeken, publiek dat informatie zoekt en
publiek dat geen informatie zoekt. De patiënten die niet zochten naar
gezondheidsinformatie hadden een lager inkomen, lagere opleiding, hadden minder aandacht voor gezondheid in de media en hadden minder
vertrouwen in massamediale gezondheidsinformatie. Zowel de patiënten
als de leden van het publiek die niet op zoek gingen naar gezondheidsinformatie scoorden later op preventief gedrag (Ramanadhan en Viswanath, 2006).
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
112
Figuur 4
Een schematische weergave van informatiezoekgedrag
Informatiebehoefte
Keuze informatiebron
Internet
Mobiliseren van de voorkennis
Keuze eerste website
Overige bronnen
Fase 1
- zoekmachine
- gezondheidsportaal
- gegevensbestanden
- doelwebsite
Keuze zoekstrategie
Keuze zoekterm(en)
Zoekresultaat:
vervolgwebsitesnet
Keuze vervolgwebsite
Zoekresultaat:
directe informatie
Beoordeling informatie
Fase 2
Fase 3
Interpretatie resultaten
Vraag niet
(volledig)
beantwoord
Vraag beantwoord
Informatie gebruiken
Andere mensen
RVZ
Informatieoverdracht
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
113
Voor wie zoeken ze?
Iets minder dan de helft van de zoekers naar gezondheidsinformatie op
internet zoekt informatie voor zichzelf (48%). De meerderheid zoekt informatie voor iemand anders: hun partner (17%), kind (16%), familielid
(14%) of vrienden of kennissen (5%) (Keijser, 2005). Het is niet bekend
of dit opmerkelijk hoge aandeel ‘mantelzorgers’ ook opgaat wanneer het
informatie over voorspellende (zelf )tests betreft.
Waarom zoekt het publiek naar informatie?
Waarom gaan mensen op zoek naar informatie over gezondheid in het
algemeen en risico’s met betrekking tot vroege opsporing van risicofactoren en ziektes in het bijzonder? Mensen handelen vanuit hun drijfveren,
of motieven, waarbij ze al dan niet bewust of actief, op zoek gaan naar
of zich open stellen voor informatie. Het is goed mogelijk dat mensen
gelijktijdig vanuit verschillende drijfveren informatie tot zich nemen of
gaan zoeken. Deze drijfveren zullen per persoon verschillen en kunnen
gaandeweg het informatiezoekproces veranderen. Vanuit welke drijfveer iemand ook zoekt, de mate waarin de informatiezoeker klaar is om
informatie op te nemen (‘recipient readiness’) blijkt de beste voorspeller
voor het ontvangen en opnemen van informatie (Dervin, 2005). Deze
ontvankelijkheid voor informatie hangt samen met de betrokkenheid
van de informatiegebruiker. Deze betrokkenheid kan ontstaan door
vertrouwdheid met het onderwerp, of doordat de informatie de betrokkene vaardigheden bijbrengt die bijdragen aan ‘empowerment’ van deze
persoon. Betrokkenheid hangt niet samen met demografische factoren,
zoals opleidingsniveau (Dervin, 2005).
Een uitvoerig literatuuronderzoek bracht vijf drijfveren aan het licht:
informatie zoeken ter vergroting van kennis, ter vermaak, uit angstbeteugeling, uit (anti-) sociale overwegingen of voor zelfontplooiing. Hierbij
hebben wij ons vooral gericht op websites, maar een en ander gaat (waarschijnlijk) ook op met betrekking tot andere (conventionele) bronnen
van gezondheids- of risico-informatie
1. Informatie zoeken ter vergroting van kennis (rationeel)
De meest voor de hand liggende reden om informatie te zoeken is de behoefte aan nieuwe kennis, of het verifiëren van de eigen kennis. Mensen
hebben een vraag en proberen het antwoord op deze vraag te vinden door
informatie te zoeken. Uit onderzoek is gebleken dat als mensen behoefte
hebben aan informatie, ze alle antennes benut om alle informatie tot
zich te nemen die in de buurt komt van wat ze willen weten (Dervin,
2005). Informatiebehoefte die voortkomt uit een rationele drijfveer kan
zich uiten in het zoeken van nieuwe kennis, of het verifiëren van de eigen
kennis. Mensen die hoofdzakelijk vanuit een rationele drijfveer handelen,
zullen wellicht een specifieker geformuleerde vraag hebben. Mogelijk
zijn zij ook op zoek naar specifiekere informatie dan mensen die hoofdzakelijk uit angstbeteugeling op zoek gaan naar informatie. Onderzoek
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
114
is nodig om dit vermoeden te bevestigen. Een andere interessante
onderzoeksvraag is in hoeverre mensen die op zoek gaan naar informatie om nieuwe kennis op te doen verschillen van mensen die bestaande
kennis willen verifiëren, en in hoeverre dit van invloed is op de gekozen
zoekstrategieën.
Overigens is verreweg het meeste onderzoek gedaan naar rationeel zoeken
naar informatie, alsof iedereen die een gezondheidswebsite bezoekt dit
doet vanuit rationele drijfveren.
2. Informatie zoeken ter vermaak
Een bekend gezegde is ‘ter lering ende vermaak’. Dit geeft al aan dat
kennis en vermaak samen kunnen gaan. Zo is het ook op het gebied van
informatiebehoefte. Het is goed voor te stellen dat mensen uit verveling
gaan ‘surfen’ op internet, met als enig doel tijdverdrijf. Het ronddwalen
op internet krijgt dan een rituele betekenis. Het feit dat mensen concreet
iets doen, ook al steken ze ogenschijnlijk niets op van de informatie, en
zoeken ze niet gestructureerd naar een specifiek onderwerp, geeft ze het
gevoel zinvol bezig te zijn. Hiermee hebben ze een legitimering van hun
tijdsbesteding. Foto’s en illustraties van spectaculaire ziektebeelden, taboeziektes of andere precaire onderwerpen of het invullen van vragenlijstjes of ‘zelftests’ maken eveneens dat zoekers van vermaak of zelfs sensatie
beloond worden voor hun zoektocht.
Uit onderzoek blijkt dat de groep die voor zijn plezier ronddwaalt zoveel
mogelijkheden ervaart om te zoeken dat hij niet geneigd is om zijn zoektocht goed te plannen. Het lijkt erop dat deze bezoekers iedere keer dat
zij het internet bezoeken op een andere manier te werk gaan. Het nieuwe
dat ze tegenkomen maakt het zoeken spannend. Het proces van ontdekken lijkt een grote stimulans om weer verder te zoeken (Savolainen en
Kari, 2006).
Naarmate het plezier in het zoeken groter wordt, neemt de motivatie om
verder te zoeken naar informatie op internet ook toe (Kulviwat, Guo en
Engchanil, 2004). Hoe meer plezier iemand beleeft aan het zoeken van
informatie op internet, hoe beter iemand de informatie kan vinden die
hij zoekt op internet (D’Ambra en Rice, 2001).
Uit een onderzoek naar het verkopen van artikelen via internet bleek dat
ervaren nut, vertrouwen en plezier belangrijke determinanten zijn van
de attitudes van de koper met betrekking tot het product (Hassanein en
Head, 2005). Mogelijk spelen deze factoren ook een rol wanneer mensen
zoeken naar informatie over gezondheid, ziekte en zorg in plaats van informatie over al dan niet aan te schaffen producten. Uit hetzelfde hoofdstuk bleek dat het opnemen van sociale uitingen op een website, zoals
een tekst van een lotgenoot (‘Mijn ervaring met dit product is …’) of een
foto waarop te zien is dat mensen het product gebruiken een positieve
invloed heeft op het ervaren vertrouwen van de koper en de intentie om
tot aankoop over te gaan. Dit effect was echter vooral aanwezig bij proRVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
115
ducten die mensen voor hun plezier kopen (Hassanein en Head, 2005).
Het is een belangrijke vraag voor onderzoek hoe deze ‘lotgenoteninvloed’
doorwerkt in de sfeer van voorspellende tests.
- Ervaren speelsheid (Chung en Tan, 2004)
Het begrip ‘perceived playfulness’ komt veelvuldig voor in publicaties
over zoeken naar informatie. Dit hangt positief samen met een positieve
houding ten opzichte van het gebruik en het ervaren gebruikersgemak
van een website. Hoe kan ervoor worden gezorgd dat iemand perceived
playfulness ervaart?
Er wordt onderscheid gemaakt tussen cognitieve en website gerelateerde
determinanten. Cognitieve determinanten zijn onder andere de individuele vaardigheden, de ervaren controle over computervaardigheden en
de betrokkenheid bij de inhoud van de website. Interessanter in dit kader
zijn de kenmerken van de website die zoals blijkt uit empirisch onderzoek
de voorlopers kunnen zijn van perceived playfulness, in frequentie van
voorkomen:
- Inhoud en presentatie van de website (geboden informatie, presentatie, overeenkomst met verwachtingen).
- Snelheid van het dataverkeer (zoeken, laden van pagina’s).
- Gebruiksgemak van de website.
- Mogelijkheid tot experimenteren (het laten zien van resultaten die
mogelijk voor andere doeleinden geschikt zijn).
- Variatie (tekst versus beeldmateriaal, verschillende manieren van
zoeken).
- Gemak in navigeren.
- Mogelijkheid tot terugkoppeling of interactiviteit (direct contact met
andere gebruikers).
3. Informatie zoeken als angstbeteugeling
Een heel andere drijfveer om op zoek te gaan naar gezondheidsinformatie
is bestrijding van verontrusting, angst en onzekerheid. Een groot deel van
het werk van de huisarts bestaat uit geruststelling van de patiënt. Het is
goed mogelijk dat mensen met hetzelfde doel op zoek gaan naar informatie over gezondheid op internet. Mensen die bang zijn dat zij, of hun
naasten iets mankeren gaan op zoek naar informatie die hun zorgen kan
wegnemen. Afgezien van het vervullen van een expliciete informatie behoefte, kan het zoeken als ritueel zorgen voor rust en mensen het gevoel
geven dat ze controle kunnen uitoefenen.
In het verlengde hiervan ligt het onderscheid tussen ‘monitors’ en
‘blunters’. De eerste groep geeft de voorkeur aan veel informatie voorafgaand aan een enerverende of enge gebeurtenis en raakt psychisch en
lichamelijk minder aangeslagen wanneer ze over informatie beschikt: de
monitors. De ‘blunters’ geven er de voorkeur aan om weinig informatie
te hebben en raken psychisch en lichamelijk aangeslagen wanneer zij
(desondanks) veel informatie krijgen (Meijman, 2002).
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
116
- Onzekerheid
Onzekerheid speelt een grote rol ten aanzien van risicocommunicatie.
Onzekerheid wordt gedefinieerd als “een cognitieve staat die gewoonlijk
affectieve symptomen of angst en gebrek aan zelfvertrouwen met zich
meeneemt” (Kuhlthau, 1993). Onzekerheid en angst spelen voornamelijk een rol in de beginfase van het informatiezoekproces. Symptomen
hangen samen met vage, onduidelijke gedachtes over een probleem of
onderwerp. Als kennis verschuift naar meer heldere, toegespitste gedachtes, neemt het vertrouwen toe. Onzekerheid als gevolg van een tekort aan
kennis of begrip staat aan de start van het proces van informatie zoeken
(Kalbach, 2006).
Onzekerheid kan ook ontstaan tijdens het zoekproces. Zo neemt de
onzekerheid vlak na het starten van een zoektocht toe, als blijkt dat
de beoogde informatie niet zo eenvoudig te vinden is als vooraf werd
geschat. Het zelfvertrouwen van de zoeker vertoont dan een tijdelijke dip.
Ook een ingewikkelde presentatie van zoekresultaten kan zorgen voor
negatieve emoties, als angst, terwijl een simpele website juist vertrouwen
schept en de gebruiker motiveert om verder te zoeken. De discrepantie
tussen de zekerheid en orde van zoeksystemen en de onzekerheid en
verwarring bij de zoekers draagt eveneens bij aan de onzekerheid van de
zoeker (Kalbach, 2006).
4. Informatie zoeken uit (anti-)sociale overwegingen
Zoeken naar informatie kan ook een manier zijn om bij een groep te
horen en daarmee een uiting zijn van gemeenschapszin. Het delen van
kennis en informatie draagt bij aan een groepsgevoel en kan gevoelens
van wederzijdse steun en empowerment oproepen. De vele fora op
internet laten zien dat mensen volop gebruik maken van mogelijkheden
om met anderen kennis uit te wisselen. Kennis is macht, dus het zoeken
naar informatie kan ook samenhangen met status. Hoe meer kennis, hoe
meer status iemand heeft. Een negatievere benadering van deze dimensie
van informatie zoeken is agressie. Kennis over een bepaalde persoon of
(beroeps)groep kan ook tegen hem of hen gebruikt worden.
Hoe minder ervaring iemand heeft met internet, hoe gevoeliger deze is
voor sociale invloeden. Naarmate iemand meer mensen in zijn omgeving
kent die ook het internet gebruiken, neemt de ervaren controle over
het gebruik van internet toe (D’Ambra en Rice, 2001). Op het gebied
van sociale contacten nemen virtuele gemeenschappen een belangrijke
plek in. Steeds meer lotgenoten verenigen zich en wisselen op website
informatie en ervaringen uit (Klemm et al., 2003). De deelnemers
ervaren therapeutische effecten, zoals groepscohesie en hoop (Klemm et
al., 2003). Voordelen van virtuele gemeenschappen zijn dat iedereen zijn
eigen tijd kan nemen om te wennen aan de omgeving, voordat hij actief
mee gaat doen. Sociaaldemografische factoren, zoals leeftijd of etniciteit,
of uiterlijke kenmerken, zoals de zichtbare effecten van chemotherapie bij
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
117
kankerpatiënten, spelen geen rol. Omdat er een grotere afstand is tussen
de deelnemers onderling dan bij een lijfelijke afspraak, en omdat alle
informatie schriftelijk wordt uitgewisseld, is de kans dat iemand overweldigd wordt door emoties en daardoor belangrijke informatie mist klein
(Finfgeld, 2000).
Een recent overzichtsartikel laat zien dat virtuele gemeenschappen voor
chronisch zieken een positief effect hebben op kennis, sociale steun en
klinische uitkomstmaten (Murray et al., 2005).
5. Informatie zoeken in het kader van zelfontplooiing
Zoeken naar gezondheidsinformatie kan het zelfvertrouwen van informatiezoekers vergroten, en hen helpen om het beste uit zichzelf naar boven
te halen. Met behulp van de informatie kunnen ze hun problemen op een
creatieve manier oplossen en hun leven op een plezierige manier leiden.
Figuur 5Weergave van de samenhang tussen verschillende drijfveren van informatiezoekgedrag
Kennis
Sociaal
Vermaak
Zelfontplooiing
Onzekerheid
In figuur 5 wordt een samenhang gepresenteerd tussen de hierboven
besproken drijfveren van informatiezoekgedrag. Het doel van deze figuur
is om te benadrukken dat meerdere drijfveren gelijktijdig een rol kunnen
spelen.
Nader onderzoek moet uitwijzen welke (andere) drijfveren er bestaan,
hoe deze samenhangen met informatiegedrag en wat de betekenis en
uitwerking van de verschillende drijfveren zijn. Het ligt niet in de lijn der
verwachting dat iedereen louter op puur rationele gronden achter zijn
computer gaat zitten om zijn kennis te vergroten. Wanneer een website
is ingericht met het oog op slechts één drijfveer, ligt het voor de hand dat
een aantal informatiezoekers voortijdig zal afhaken.
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
118
Informatiebronnen
Het publiek heeft diverse informatiebronnen tot zijn beschikking. De
voorkeur voor een informatiebron hangt samen met het onderwerp; in
geval van schaamte zal iemand bijvoorbeeld sneller de voorkeur geven aan
een anoniem telefoongesprek, een boek of internet, boven persoonlijk
contact waarbij beide partijen lijfelijk aanwezig zijn. Uit een Nederlands
onderzoek bleek in 2002 dat veel mensen voor medische vragen toch bij
voorkeur hun huisarts raadplegen (Meijman, 2002; Hazelhoff Roelfzema, 2002). Internet dient vooral als naslagwerk, als voorbereiding op
het gesprek, of als tweede alternatief voor een persoonlijke informant. In
1988, dus voor het internettijdperk, vormden schriftelijk materiaal en
televisie de grootste bronnen voor gezondheidsinformatie (Connell en
Crawford, 1988). Ook een onderzoek uit 1998 wees uit dat de televisie
een belangrijk informatiemedium is (O’Keefe, Boyd en Brown, 1998).
De meest populaire informatiekanalen van het publiek ten aanzien van
erfelijke factoren bij kanker waren folders, de huisarts en het internet (De
Vries et al., 2005).
Uit een ander onderzoek bleek dat televisieseries een rol kunnen spelen bij het creëren van steun voor beleid ten aanzien van controversiële
onderwerpen. Door blootstelling aan de feiten in de televisieseries wordt
de vroegere relatie tussen ideologieën en de controversiële onderwerpen
geëlimineerd om ruimte te maken voor nieuwe ideeen (Slater, Rouner en
Long, 2006).
Er moet onderscheid worden gemaakt tussen harde en zachte waardes.
Officiële instanties verzorgen de berichtgeving over de harde feiten, waar
weinig ruimte is voor onzekerheid. Hierbij kan worden gedacht aan
wetenschappelijke doorbraken. De zachte feiten hebben vooral betrekking op de onzekerheid die de harde feiten opwekken. Televisiedrama
kan ruimte geven aan deze zachte waardes. Dit kan worden gebruikt om
begrip bij het publiek te kweken ten aanzien van risicogerelateerde onderwerpen, zoals borstkanker (Henderson en Kitzinger, 1999).
Internet als informatiebron
De digitale kloof is in beweging. In het verleden was het probleem dat
alleen een selecte groep mensen toegang had tot internet. De mensen met
de slechtste gezondheid, die de meeste baat zouden kunnen hebben bij
gezondheidsinformatie via internet, hebben relatief minder vaak toegang
tot internet. Inmiddels is het aantal internetaansluitingen sterk toegenomen en kan er ook op steeds meer openbare plekken gebruik worden
gemaakt van internet. Een nieuwe kloof ontstaat nu op het gebied van de
digitale geletterdheid en de gezondheidskundige geletterdheid (Chang et
al., 2004). De mensen die dit het hardst nodig lijken te hebben kunnen
de informatie op internet wellicht het minst goed begrijpen, zullen de
minste vaardigheden hebben om informatie te vinden en zullen daardoor
ook het minst de vruchten kunnen plukken hiervan (Dervin, 2005).
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
119
Een onderzoek uit 2007 in zeven Europese landen liet zien dat 44% van
de bevolking en 71% van de internetgebruikers het internet gebruikt
voor gezondheidsinformatie. In de meeste gevallen wordt de informatie
gelezen, op de tweede plaats gebruiken ze informatie om te beoordelen of
het nodig is om een arts te raadplegen of om zich voor te bereiden op een
bezoek aan een arts (Andreassen et al., 2007). Uit Nederlands onderzoek
blijkt dat in 2004 53% van de Nederlanders het internet gebruikte om
naar gezondheidsinformatie te zoeken, een toename ten opzichte van
2000 waar dit 40% was (Van der Schee en Delnoij, 2004).
Voor jongeren lijkt internet de voornaamste bron van informatie (Gray
et al., 2005). Vrouwen en jongeren zoeken vaker naar gezondheidsinformatie op internet dan mannen (Miller, 2001). Mensen die gezonder
en gelukkiger zijn zoeken vaker naast ‘offline’, ook naar ‘online’ gezondheidsinformatie (Cotten en Gupta, 2004). Verder geldt ‘folks like us, use
us’ in sterke mate voor websites. De groep mensen die het meest lijkt op
de makers van de website op het gebied van informatiezoekgedrag, zullen
het best hun weg kunnen vinden op de website en de informatie kunnen
gebruiken (Dervin, 2005).
Informatiebehoefte van het publiek
Voor een effectieve communicatie in de publieke sfeer, bijvoorbeeld
tussen de overheid en het publiek, is het noodzakelijk dat de informatiebehoefte van het publiek bekend is. De opvattingen ten aanzien van
gezondheidsrisico’s bij vroege opsporing van risico’s en ziektes vormen de
basis voor de dialoog tussen overheid en publiek.
In de medische wetenschappen zijn veel onderzoeken verricht naar de
zoekvragen van specifieke groepen, bijvoorbeeld mensen met kanker
(Rutten, Squiers en Hesse, 2006; Rutten et al., 2005). Vaak wordt er een
opsomming gegeven van hoofdonderwerpen waarover mensen informatie
zouden willen ontvangen en wordt er niet ingegaan op wat mensen over
die onderwerpen zouden willen weten.
In Australië is in 2003 een literatuuronderzoek uitgevoerd door medewerkers van het Australisch gezondheidsportaal HealthInsite (Buckley
Smith, 2006). Zij vergeleken informatiebehoefte van bezoekers van een
aantal gezondheidswebsites in Australië en de Verenigde Staten. Hieruit
kwam naar voren dat er een aantal hoofdcategorieën van typen gezondheidsinformatie is waar mensen naar zoeken. Deze categorieën staan
weergegeven in tabel 4.
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
120
Tabel 4Hoofdcategorieën van gezondheidsinformatie waarbinnen mensen zoeken naar
informatie op internet
Land van uitvoering
V.S.
V.S.
Australië
Australië
Steekproefomvang
1220
537
3900
3027
Ziektes of aandoeningen
63%
66%
75%
60%
Behandelingen of procedures
47%
51%
Medicijnen
34%
40%
58%
Psychische klachten, angst,
depressie
21%
23%
36%
Fitness
36%
42%
<50% *
Voeding en gewichtscontrole
44%
51%
Alternatieve geneeswijzen
28%
30%
Artsen, ziekenhuizen
21%
28%
Gezondheidsverzekeringen
25%
31%
Bron:
Fox, 2006
Fox, 2006
Onderwerpen:
45%
10%
<50% *
18%
Buckley Smith, 2006
Buckley Smith, 2006
* Fitness en alternatieve geneeswijzen zijn in deze studie als 1 categorie benaderd.
Ook in Nederland is explorerend gekeken naar wat mensen willen weten
over gezondheid op internet. Om een vergelijking mogelijk te maken,
hebben we gekeken naar een aantal websites met gezondheidsinformatie
en gezocht naar veelgestelde vragen, of statistieken (tabel 5).
Deze informatie dient echter met de nodige voorzichtigheid te worden
geïnterpreteerd. Er wordt vaak informatie gepresenteerd, maar het blijft
onduidelijk in welke periode de informatie verzameld is, wat de absolute
aantallen zijn bij top-10 lijstjes, en op welke manier categorieën zijn ingedeeld, laat staan met elkaar samenhangen. Binnen KiesBeter.nl valt bijvoorbeeld wel op dat binnen de top 10 van vragen van de site Medische
informatie drie keer een vraag over baarmoederhalskanker wordt gesteld,
terwijl het onderwerp baarmoederhalskanker niet voorkomt in de top
tien van meest gezochte onderwerpen (tabel 6). Dit kan overigens wijzen
op een daadwerkelijk verschil tussen informatiebehoeftes en gerealiseerd
zoekgedrag.
Behalve gezondheidssites met medische informatie om in te zoeken,
bestaan er ook websites die het mogelijk maken om, vaak tegen betaling,
een vraag aan een deskundige voor te leggen. Voorbeelden van deze websites zijn Medic Info, Mijn Specialist en Dokterdokter.nl. Medic Info is
ontstaan uit een samenwerkingsverband tussen een CZ, VGZ en Thebe.
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
121
Tabel 5
Meest gezochte informatie op het gebied van gezondheid in 2006
KiesBeter.nl
Consumed
Gezondheidsplein
Meest gezochte medische onderwerpen*
10 meest opgevraagde zoekwoorden **
Aantal gestelde vragen per specialisme***
Borstkanker
854
Medische encyclopedie
Algemeen
329
Artrose
444
Medicijnen
Fysiotherapie
160
Infecties in de mond
405
Geneesmiddelen
Luchtwegen
157
Hydrocele
400
Consumed
Huid
150
Gewrichts-klachten
370
Roken
Kinderen
141
Longkanker
362
Balzak
Infecties
127
Wondroos
336
Pleisterpil
Diëtetiek
122
Doorbloedings-stoornissen
326
Zyban
Kanker
103
Darmontsteking, chronisch
319
Eierstokkanker
Hart en bloedvaten
102
Rugaandoeningen
301
Medisch
Orthodontie
100
*
Zoekresultaten voor de periode 12-05-06 t/m 18-09-06;
**
top 10 is bijgewerkt tot en met 4-10-06;
*** meetperiode onbekend
Tabel 6Top tien vragen die zijn gesteld op de Medische Informatiesite van KiesBeter.nl
tussen 12-05-06 en 18-09-06
Top tien vragen bij de site Medische informatie
Waar vind ik informatie over een ziekte?
Waar vind ik informatie over een medische behandeling?
Waar vind ik medische informatie over zwangerschap en bevalling?
Wat is een patiëntenbrief?
Welke bronnen zijn voor medische informatie gebruikt?
Is baarmoederhalskanker erfelijk?
Voorkomt een uitstrijkje baarmoederhalskanker?
Hoe vaak komt baarmoederhalskanker voor?
Is griep besmettelijk?
Hoe kan ik voorkomen dat ik griep krijg?
Inmiddels is Medic Info een onafhankelijk bedrijf dat geen binding meer
heeft met de oprichters. Om de kwaliteit te waarborgen is er een adviesraad ingesteld die het proces van de controle van de medische inhoud
van de website bewaakt. In deze adviesraad heeft een aantal beroepsbeoefenaars in de gezondheidszorg zitting. Mijn Specialist wordt bestuurd
door de medische staf van de stichting AYE onder voorzitterschap van
een internistendocrinoloog en een verpleeghuisarts. Dokterdokter.nl is
een organisatie die in 2001 is opgericht door 3 medische beroepsbeoefenaars en 2 specialisten in interactieve marketing en wordt ondersteund en
gedragen door een raad van advies. We hebben contact gezocht met de
mensen achter deze websites en hen gevraagd of zij de vragen die worden
gesteld documenteren, en of deze documentatie openbaar is.
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
122
Medic Info heeft een jaarverslag, maar hierin worden alleen de aantallen vragen gepresenteerd die via de website zijn gesteld (in 2005: 1855
vragen).
Op Dokterdokter.nl kunnen mensen een vraag stellen aan een arts. Middels triage worden ze gedwongen te kiezen uit een aantal vragen. Deze
structuur maakt het onmogelijk om ‘vrij’ vragen te formuleren. In totaal
hebben in tussen januari 2005 en juni 2006 4,379 mensen een vraag
gesteld aan een arts op Dokterdokter.nl. De top 5 van vragen dit tijdens
dit digitale consult zijn weergegeven in tabel 7.
Tabel 7Top 5 van onderwerpen voor digitaal consult op Dokterdokter.nl
Onderwerp
Frequentie (%)
Lage rugpijn
19
Hoest, neusverkoudheid, keelpijn
15
Galbulten, netelroos
12
Blaasontsteking
11
Schouderklachten
9
Verder kunnen mensen op dokterdokter.nl zoeken naar medische informatie. Dit kan met behulp van een ‘google-zoekoog’. Dit betekent dat
met behulp van trefwoorden kan worden gezocht naar informatie op de
website. In tabel 8 worden de meest gekozen trefwoorden gepresenteerd.
Tabel 8Zoeken naar medische informatie op Dokterdokter.nl:
top 5 van meest frequent gebruikte trefwoorden in de
periode tussen 1 en 26 oktober 2006
Onderwerp
Frequentie (%)
Hoge bloeddruk
2,2
Angstgevoelens en gespannenheid
2,0
Depressie
2,0
Pijn
1,9
Zenuwpijn
1,6
Totaal (n)
17262
Al met al wordt duidelijke dat gegevens over vragen of zoekacties binnen
‘het publiek’ met betrekking tot zelftests en andere aspecten van voorspellende geneeskunde niet simpelweg gegenereerd kunnen worden vanuit
gezondheidswebsites.
Alleen op Gezondheidsplein zijn de individuele vragen gepubliceerd.
Hierdoor is het niet alleen mogelijk om te bekijken over welke onderwerpen mensen iets willen weten, maar ook wat ze over die onderwerpen graag willen weten. Deze subonderwerpen zijn juist nodig om het
informatieaanbod specifiek op de vraag te laten aansluiten. Om deze
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
123
(sub)onderwerpen te ordenen is een goede ordeningsstructuur nodig die
aansluit op de vragen die worden gesteld door de bezoekers.
Naast cijfers van gezondheidswebsites, beschikken we ook over rapporten van de Raad voor de Volksgezondheid & Zorg (RVZ). Begin 2006
is door de RVZ een aantal nieuwsberichten uitgegeven over wat mensen
willen weten over gezondheid en zorg. Zo stelt men dat driekwart van
de internetgebruikers het afgelopen jaar één of meer keer via internet
heeft gezocht naar informatie over gezondheid en zorg. Bijna 70% van de
ondervraagden zocht naar informatie over symptomen van een bepaalde
ziekte, gevolgd door informatie over behandelmethoden voor een bepaalde ziekte en het nieuwe zorgstelsel (beide 50%) (RVZ, 2006). Uit het
nieuwsbericht wordt verder niet duidelijk op welke manier dit onderzoek
is uitgevoerd.
De inhoud van een top tien van veelgezochte onderwerpen is afhankelijk van de manier van documenteren en presenteren. Wanneer op een
website een bepaald onderwerp niet aan bod komt, kan het onmogelijk
in een lijstje worden opgenomen. Hetzelfde geldt voor een onderwerp
dat wel is opgenomen in een website maar niet gevonden kan worden
door de bezoekers. Met andere woorden, de structuur die is gebruikt om
de website vorm te geven, bepaalt - tenminste voor een deel - deze lijstjes.
De verschillende manieren waarop websites zijn opgebouwd verklaren
dan ook de verschillen tussen deze lijstjes.
Om dit probleem op te lossen, is er behoefte aan een uniforme ordeningsstructuur waarin de informatiebehoeftes van het Nederlandse
publiek zijn opgenomen. Wanneer deze ordeningsstructuur er is, kan er
gericht onderzoek worden gedaan naar wat mensen in Nederland willen
weten op het gebied van gezondheid.
Echter, om te komen tot een ordeningsstructuur van informatiebehoeftes
op het gebied van gezondheid van het Nederlandse publiek, is kennis
over deze informatiebehoeftes nodig. Met andere woorden, het een kan
niet zonder het ander. Dit verklaart mogelijk het feit dat er vooralsnog
aan beide fronten weinig tot niets lijkt te gebeuren.
Uit een recente studie naar huisartsbezoekers bleek dat mensen voorafgaand aan het consult gedifferentieerde ideeën hebben over de oorzaak van hun klachten. Binnen de huisartsenpopulatie werd een breed
spectrum aan oorzaken toegedicht aan gezondheidsklachten. Ook per
categorie gezondheidsklachten verschilden de causale attributies tussen
patiënten. Dit is wederom een bevestiging van het feit dat het publiek
niet onwetend is en gedifferentieerde ideeën heeft over gezondheid en
ziekte (Boot, Meijman en Van Dulmen, 2007). Wij veronderstellen dat
de specifieke (actieve en passieve) informatiebehoeften met betrekking tot
voorspellende (zelf )tests eveneens een gedifferentieerd en testafhankelijk
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
124
spectrum van aandachtspunten zullen hebben, maar onderzoek hiernaar
is nodig om deze veronderstelling te bevestigen of ontkrachten.
Zoekstrategieën
De keuze van een zoekstrategie is afhankelijk van de mate van voorkennis
bij de zoeker, de leerstijl van de zoeker, maar ook van de persoonlijkheid
van de informatiezoeker (Heinstrom, 2006). De mate van voorkennis
hangt samen met de breedte van de zoekopdracht; wanneer iemand nog
maar weinig weet over een onderwerp zal hij behoefte hebben aan algemene informatie. Gaandeweg het proces wordt de zoekvraag specifieker,
wat mogelijk een andere zoekstrategie vereist. Er zijn globaal twee leerstijlen te onderscheiden die verschillende zoekstrategieën tot gevolg hebben:
overzichtsgericht (‘wholistic’) versus analytisch. Bij een aanpak gericht
op het verkrijgen van een overzicht, beginnen zoekers met algemene informatie, waarna zij op zoek gaan naar details. Bij de analytische aanpak
bouwen zoekers hun kennis stukje bij beetje op, waardoor ze pas veel later in het zoekproces een totaalbeeld creëren (Heinstrom, 2006). Wat betreft de persoonlijkheid zijn er eveneens twee typen informatiezoekers te
onderscheiden: de adapters (‘adaptors’) en de vernieuwers (‘innovators’).
Adapters zullen sneller bekende en erkende theorieën accepteren, terwijl
de vernieuwers een voorkeur hebben om hun eigen modellen te ontwikkelen, en erkende theorieën eerder in twijfel zullen trekken. De vernieuwers voelen zich vrijer om breed te zoeken naar informatie, en gebruik te
maken van een diversiteit aan bronnen, terwijl de adapters vaker onzeker
zijn en gevoelig voor autoriteit en sociale druk, waardoor hun zoekgedrag
meer systematisch en gecontroleerd verloopt (Heinstrom, 2006).
De meeste mensen beginnen met een zoekmachine, en kiezen uit de
resultaten van deze zoekmachine een vervolgwebsite. Uit gebruikersstudies blijkt dat mensen alleen de eerste tien zoekresultaten bekijken van
de zoekmachine en soms nog minder (Hansen et al., 2003; MorahanMartin, 2004). De meeste zoekmachines hebben de mogelijkheid om
geavanceerd te zoeken door meerdere termen tegelijk te gebruiken, al dan
niet met behulp van booleaanse verbindingswoorden. De meerderheid
van de gebruikers van zoekmachines lijkt echter te zoeken met slechts een
term tegelijk (Zeng et al., 2004).
Een onderzoek naar adolescenten liet zien dat ze vier manieren hebben
om zoektermen te gebruiken: 1 term, of een combinatie van 2 of meer
termen, of een zin tussen aanhalingstekens, een vraag. Als een zoekopdracht niet succesvol was, hadden deze adolescenten een aantal manieren om hier weer van te herstellen: van onderwerp veranderen, andere
websites doorzoeken die de zoekmachine voorstelde, andere trefwoorden
gebruiken of een andere zoekmachine gebruiken (Guinee, Eagleton en
Hall, 2003).
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
125
Het is van belang om meerdere zoekstrategieën aan te bieden op een
website, omdat verschillende informatiebehoeftes verschillende zoekstrategieën vereisen. Verschillende mensen lijken te zoeken op uiteenlopende
manieren. Voorbeelden van zoekstrategieën zijn: zoeken met een zoekterm, alfabet, thema (leeftijdsgroepen, lichaamsdelen, beroepen).
Een onderzoek onder adolescenten in de Verenigde Staten laat zien dat zij
drie zoekstrategieën hebben: gewoon het ‘onderwerp’.com intypen (bijv.
www.reizen.com), en hopen dat dit een geschikte, bestaande website is.
Een tweede manier is om naar een website te gaan waar ze de informatie
denken te vinden (bijv. informatie over Alaska via een reisbureau). Ten
slotte wordt de zoekmachine gebruikt wanneer de overige twee manieren
geen vruchten hebben afgeworpen (Guinee, Eagleton en Hall, 2003).
Een recente studie naar zoeken naar gezondheidsinformatie liet zien dat
de meeste deelnemers zoeken op een trefwoord. Dit gebeurt over het
algemeen snel, maar door vaak te proberen (trial and error) kwamen ze
tot resultaten. De keuze voor trefwoorden varieerde onder de deelnemers
en was afhankelijk van onder meer hun voorkennis over het onderwerp
waarnaar ze moesten zoeken. Anders dan in eerdere studies, waaruit naar
voren kwam dat de resultaten van een zoekmachine alleen de bovenste paar websites werden bekeken, bekeken de deelnemers de lijst met
zoekresultaten nauwgezet alvorens ze een keuze maakten voor een doelwebsite, waarbij ze zochten naar aanwijzingen dat de website betrouwbaar was (Toms en Latter, 2007).
Uit een andere studie blijkt dat er verschillen zijn in informatiezoekgedrag tussen ouderen en jongeren. Ouderen vragen minder vaak aanvullende gezondheidsinformatie dan jongeren en nemen sneller beslissingen
(Lockenhoff en Carstensen, 2004). Volgens de auteurs kan dit samenhangen met de kortere levensverwachting van de ouderen ten opzichte
van de jongeren. Een andere opvallende bevinding was dat er een verschil
was tussen jongeren en ouderen in hun voorkeur voor de presentatie
van informatie. Ouderen geven de voorkeur aan informatie die wordt
gepresenteerd als manieren om zich te beschermen tegen risico’s, terwijl
jongeren de voorkeur geven aan informatie die hun vertelt welk risico op
gezondheidsklachten ze hebben (Lockenhoff en Carstensen, 2004).
Kortom, zoekstrategieën zijn zeker niet uniform en voorspelbaar, maar
context- en onderwerpafhankelijk. Dit betekent dat informatie over voorspellende (zelf )tests op meervoudige wijzen moet worden aangeboden.
De kracht van de dialoog
In een overzichtsartikel pleit Dervin voor informatieoverdracht in de
vorm van communicatie in plaats van transmissie. Pas als een dialoog
ontstaat tussen website en gebruiker zal de gebruiker effectief informatie
tot zich nemen (Dervin, 2005). Het belang van interactiviteit en dialoog
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
126
wordt door meer auteurs benadrukt, maar tevens gerelativeerd (Lee en
Garvin, 2003; Van der Sanden en Meijman, 2007; Meijman, 2004)
Uit onderzoek blijkt dat mensen automatisch informatie negeren als dat
nodig is, als de informatie prekerig wordt gepresenteerd of als de informatie niet relevant is. Een website heeft dan ook een scala aan mogelijkheden nodig om in de uiteenlopende individuele behoeftes te voorzien
en om een informatiezoeker de vrijheid te geven om te navigeren tussen
alternatieven die voor die persoon het beste zijn. Naast dit scala aan
mogelijkheden is het belang dat er mogelijkheid is tot een dialoog tussen
gebruiker en website. Deze dialoog zou al moeten starten bij het ontwikkelen van de website. Vaak worden websites gebaseerd op aannames over
de doelpopulatie die foutief blijken. Gebruikersonderzoek is dan ook
noodzakelijk.
Een belangrijke onderzoeksvraag die vooralsnog onbeantwoord blijft, is
hoe de behoeften van de gebruiker en een realistische dialoog kunnen
worden ingebouwd in websites (Dervin, 2005).
Vastlopen tijdens het zoekproces
Een recent onderzoek heeft zich gericht op oorzaken en oplossingen van
het vastlopen van
een zoektocht op internet door gebruikers thuis of op hun werk te laten
zoeken naar informatie, en deze zoektocht op video vast te leggen. De
onderzoekers registreerden elf redenen voor het vastlopen van het zoekproces, in frequentie van voorkomen:
- geen relevante informatie gevonden op de gevonden internetpagina’s;
- de webpagina biedt geen mogelijkheid om verder te klikken;
- onmogelijkheid om de inhoud van de internetpagina te begrijpen;
- teveel resultaten, een overdaad aan informatie;
- niet kunnen kiezen tussen alternatieve verwijzingen naar websites;
- geen relevante hyperlinks kunnen vinden na een zoekactie;
- verdwalen op internet;
- slecht georganiseerde presentatie van de informatie;
- niet kunnen definiëren van relevante zoektermen;
- technische problemen als gevolg van een vastgelopen computer.
Ook hebben deze onderzoekers gekeken naar de manieren waarop mensen deze problemen probeerden op te lossen. In volgorde van voorkomen
waren dit de volgende oplossingen:
- verwijzingen naar andere internetpagina’s volgen (links);
- terug gaan naar de vorige internetpagina;
- een zoekmachine gebruiken;
- zoektermen formuleren voor een zoektocht;
- een webadres proberen te herinneren;
- naar een bekende website gaan;
- een zoektocht specificeren om het aantal treffers te verkleinen;
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
127
-
-
-
-
-
individuele hyperlinks proberen te vinden;
‘browsen’: onwillekeurig rondsurfen op internet in de hoop geschikte
informatie te ontdekken;
proberen advies te krijgen van de helppagina van het zoeksysteem;
zoektermen in een andere taal formuleren;
proberen op goed geluk informatie te vinden (Savolainen en Kari,
2006).
De onderzoekers concluderen dat informatiezoekgedrag sterk afhangt
van contextuele factoren, zoals het aantal links dat op een scherm
aanwezig is, of de ordening van informatie op het scherm. Toch is er een
lijn te vinden in de oplossingsstrategieën van zoekers. In eerste instantie proberen ze de betere zoekresultaten te krijgen door te zoeken naar
pagina’s die betere informatie bevatten dan het eerste resultaat. Wanneer
dit, door gebrek aan zoekvaardigheden niet mogelijk is, gaan ze terug
naar een bekende plaats, zoals de homepage waar ze de controle over
het proces weer in eigen hand hebben. Ook Cline en Haynes hebben
onderzoek gedaan naar mogelijke valkuilen tijdens het zoekproces. Zij
noemen de grote hoeveelheid informatie, ongeorganiseerdheid van de
zoekresultaten en het gebrek aan gebruiksgemak als belemmeringen
tijdens het zoeken naar informatie (Cline en Haynes, 2001).
3.3
Voorkennis
Het mobiliseren van de voorkennis speelt mogelijk een centrale rol in
het informatiezoekproces. Bij iedere keuze die gemaakt moet worden,
zal men zich moeten afvragen wat men wil weten. Voordat je kunt
bedenken wat je niet weet, is het nodig om in kaart te brengen wat je
al wel weet. Het expliciet verwoorden van de informatiebehoefte kan
alleen door onder woorden te (laten) brengen wat iemand al wel zeker
weet, en wat hij niet zeker weet. Vervolgens moet hij wat hij al wel weet
ter discussie (durven) stellen, met als doel te toetsen of dit nog ‘waar’
is. Alleen dan staat de informatiezoeker open voor informatie die niet
overeenkomt met zijn oorspronkelijke ideeën.
Idealiter zou de gebruiker gestimuleerd moeten worden:
1. Expliciet te verwoorden wat hij zeker weet.
2. Ter discussie te stellen van wat hij zeker denkt te weten; te realiseren
wat hij nog niet weet.
3. Gericht te zoeken naar informatie.
We kennen echter de invloed van ‘luiheid’ en van cognitieve dissonantie.
Mensen zoeken naar bevestiging van hun aanvankelijke gedachte en/
of schatting en zijn bang voor informatie die het tegendeel beweert.
Zonder het opgedragen mobiliseren van de voorkennis, is de kans groot
dat de informatiezoeker op zoek gaat naar informatie die overeenkomt
met wat hij denkt te weten. Pas wanneer de voorkennis is gemobiliseerd,
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
128
krijgt hij voor ogen wat hij nog niet weet, en zal daar gericht naar kunnen zoeken.
Gezondheidsgeletterdheid (health literacy)
Voorkennis kan ook worden geoperationaliseerd als gezondheidsgeletterdheid. Gezondheidsgeletterdheid is de mate waarin mensen de mogelijkheden hebben om basale gezondheidsinformatie te verkrijgen, in zich
op te nemen en te begrijpen en op basis daarvan geschikte beslissingen te
nemen over gezondheidsgerelateerde onderwerpen (Paasche-Orlow et al.,
2005).
Een kwart van de inwoners van de Verenigde Staten scoort laag op
gezondheidsgeletterdheid, en nog eens 20% heeft maar in geringe mate
gezondheidsgeletterdheid (Paasche-Orlow et al., 2005). Dit betekent
dat bijna de helft van de mensen in de VS in onvoldoende mate gezondheidsinformatie zal kunnen begrijpen. De belangrijkste determinanten
van een lage gezondheidsgeletterdheid zijn een laag inkomen, hoge
leeftijd, negroïde afkomst en een laag opleidingsniveau (Paasche-Orlow et
al., 2005; Bass, 2005).
Mensen met een lage gezondheidsgeletterdheid hebben een slechtere
gezondheid (Dewalt et al., 2004), slechter ziektebegrip, kunnen zich
slechter gezondheidsinformatie of adviezen herinneren, hebben vaak
opvattingen over gezondheid die interfereren met de zorg en minder
vaardigheden om problemen op te lossen (McCray, 2005). Ook contextuele factoren kunnen invloed hebben op gezondheidsgeletterdheid. Zo
kan een ernstige ziekte of een stressvolle situatie een negatieve invloed
hebben op het begrijpen of opnemen van gezondheidsinformatie (McCray, 2005). Helaas zijn voor Nederland geen gegevens beschikbaar
met betrekking tot gezondheidsgeletterdheid, laat staan de functionele
gezondheidsgeletterdheid waar het om gaat. Over de specifieke visies,
kennis, attitudes en vaardigheden met betrekking tot het omgaan met
(informatie over) voorspellende (zelf )tests bij uiteenlopende categorieën
in Nederland tasten wij dan ook volledig in het duister.
3.4
Betrouwbaarheid van informatie
Betrouwbaarheid van informatie is, in weerwil van de opvattingen van
vele (medische) deskundigen, geen vaststaand, universeel en eenduidig
begrip, laat staan dat het zo maar zou zijn te meten of veilig te stellen.
Uit eerder onderzoek blijkt dat er op zijn minst vele ‘betrouwbaarheden’
van gezondheidsinformatie bestaan (Adams, 2006). De complexiteit en
weerbarstigheid van het ogenschijnlijk simpele begrip ‘betrouwbaarheid
van informatie’ hebben ook hun gevolgen wanneer wij het zoeken van die
informatie door burgers als centrale aandachtspunt nemen.
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
129
Er dragen meerdere factoren bij aan de betrouwbaarheid van (gezondheids)informatie, zoals de bron, de boodschap, en de ontvanger (Wathen
en Burkell, 2002; Ummelen, 2002).
Uit een overzichtsartikel naar culturele verschillen kwam naar voren dat
mensen zich wel zorgen maken om de kwaliteit van gezondheidsinformatie op internet, maar dat ze niet of nauwelijks letten op kwaliteitsgerelateerde indicatoren op een website (Morahan-Martin, 2004). Dit komt
overeen met gegevens uit een recent marktonderzoek waaruit bleek dat
jongeren informatie op internet nooit controleren (Berloth, 2006).
Wanneer internetzoekers worden gevraagd naar hun criteria om de
betrouwbaarheid van een website in te schatten, wordt een aantal zaken
genoemd. In een kwalitatief gebruikersonderzoek werd geïnventariseerd
hoe gebruikers de geloofwaardigheid van gezondheidsinformatie op internet beoordelen, en hoe deze verbeterd zou kunnen worden (Eysenbach
en Kohler, 2002). Als mensen aandacht schenken aan betrouwbaarheid,
moet de bron van de informatie duidelijk zichtbaar zijn. Commerciële
websites worden bovendien sneller genegeerd. Ook de datum van de
laatste wijziging op de pagina kan een reden zijn om de pagina verder te
negeren. Websites worden beoordeeld op hoe die eruit zien, het moet er
‘professioneel’ uitzien, en een foto van de directeur wordt op prijs gesteld.
Opvallend is dat het uiterlijk van een website vooral een rol speelt bij
jongeren en bij mannen (Eysenbach en Kohler, 2002; Morahan-Martin,
2004). De taal op een website mag niet te professioneel zijn, en moet
goed leesbaar zijn. Ook mogen teksten niet te lang of te sensationeel zijn.
De mogelijkheid om per e-mail contact op te nemen werd als positief
beschouwd (Eysenbach en Kohler, 2002).
In de wetenschappelijke literatuur worden vele criteria gehanteerd voor
betrouwbaarheid, die als volgt kunnen worden ingedeeld: gebruiksvriendelijkheid voor consumenten, betrouwbaarheid, ethische en juridische
correctheid en gebruiksvriendelijkheid voor artsen. Op het gebied van
gebruiksvriendelijkheid moet nog veel werk verzet worden; er is nog
maar weinig onderzoek gedaan naar hoe mensen informatie zoeken en
wat ze willen weten (Ummelen, 2002). De betrouwbaarheid van de bron
is een belangrijke factor, dus deze zou goed zichtbaar moeten zijn (bijv.
Ministerie VWS versus farmaceutisch bedrijf ), en ook het webadres met
een extensie die een instituut uitdrukt schept vertrouwen. Commerciële relaties zouden vermeden moeten worden (Wilson et al., 2002), de
aanwezigheid van zogenaamde ‘banners’ heeft een negatief effect op de
ervaren kwaliteit van de site (Eysenbach en Kohler, 2002).
Verder bleek uit een onderzoek dat een lokale nieuwszender betrouwbaarder werd gevonden dan informatie afkomstig van overheidsinstellingen.
Doelpopulaties zijn geneigd om degenen die hen proberen te veranderen
te zien als mensen die niet geïnteresseerd zijn in de realiteit, of zelfs kwaRVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
130
de bedoelingen hebben. Ook het wantrouwen in artsen en experts neemt
toe. Dit laatste hangt er ook mee samen dat de geboden informatie steeds
in omvang toeneemt, en ingewikkelder wordt. Met deze toename neemt
ook de vluchtigheid van informatie toe. Het kost veel tijd om websites,
met alle externe links erop, bij de tijd te houden (Dervin, 2005).
Om misverstanden te voorkomen is het goed dat de informatiezoeker
zich afvraagt of de informatie niet alleen kwalitatief goed is, maar ook in
hoeverre deze van toepassing is op de persoon in kwestie. Informatie over
een geneesmiddel dat gebruikt wordt door volwassenen hoeft niet persé
van toepassing te zijn op kinderen.
3.5Passief ‘zoeken’/spontaan aangeboden publieksinformatie
Er zijn diverse manieren waarop het publiek in aanraking komt met gezondheidsinformatie zonder dat men daarnaar op zoek is. Hierbij valt te
denken aan gezondheidsaffiches waar mensen niet omheen kunnen, maar
ook aan medische informatie in kranten, huis aan huisbladen, publiekstijdschriften, radio, televisie of op het internet.
Onderzoek naar spontaan aangeboden publieksinformatie aangaande
gezondheid, ziekte en zorg is naar aard, omvang, representatitiviteit en
relevantie slechts beperkt beschikbaar, zeker met betrekking tot ‘genetische’ en andere gezondheidsrisico-informatie en voorspellende tests.
Onderzoek dat wel beschikbaar is, betreft meestal beschrijvende inventarisaties van representaties van ziekte en andere gezondheidskwesties in de
publieksmedia.
Wanneer we kijken naar welke onderzoeksbevindingen in de massamediale sfeer terechtkomen, blijkt er selectie op te treden. Journalisten in
de Verenigde Staten rapporteren over medische onderwerpen die al in
de belangstelling staan, onderwerpen die handelen over demografische
en leefstijlvariabelen of gevolgen hebben voor de leefstijl van het publiek
en in mindere mate over onderwerpen die medische implicaties hebben
(Stryker, 2002). Ook Nederlandse kranten berichten over onderzoek dat
is gepubliceerd in Nederlandse en internationale medisch-wetenschappelijke tijdschriften, maar hierbij komen vooral maatschappelijk relevante
onderwerpen aan bod (Van Maldegem en Overbeke, 1999). Verder blijkt
dat onderzoeksresultaten uit de Lancet of BMJ die slecht nieuws omvatten eerder in de krant staan dan resultaten die leiden tot berichten met
goed nieuws (Bartlett, Sterne en Egger, 2002). De onderzoekers signaleren doorgaans misrepresentatie van de betreffende ziekte of aanpak.
Journalisten worden beticht van simplificaties, misplaatste generalisering
en overbelichting van details (Meijman, 2000). Een nadeel van een
vertekende weergave van medische onderwerpen in de publieksmedia is
dat beleidsmakers diezelfde publieksmedia gebruiken om hun keuzes te
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
131
bepalen. Men ziet de publieksmedia als betrouwbare, zo niet enige representant van de ‘publieke opinie’. Hierdoor kunnen overheidsprioriteiten
en uitgaven beïnvloed worden. Omgekeerd beïnvloeden deze overheidsprioriteiten ook de media. Deze zichzelf versterkende processen zijn niet
wenselijk (Harrabin, Coote en Allen, 2003).
Met betrekking tot genetica en geneeskunde publiceren de gedrukte
media veelal berichten met een positieve grondhouding. Wetenschappers staan achter hun onderzoek en dragen dat ook uit tijdens contacten met journalisten. Hierdoor kan het publiek echter uit het oog
verliezen dat naast genetische factoren ook andere factoren een rol
spelen bij ziektes (Petersen, 2001).
Belangrijker dan de representatie in de media is hoe de beschreven en
uitgetekende beelden uitwerken bij het publiek. Dergelijk effectonderzoek is echter een uitzondering, zeker waar het voorspellende testen
en risico-informatie betreft. Enkele punten zijn het vermelden waard.
Recent onderzoek toont aan dat het publiek een hoge tolerantie heeft
voor grote risico’s in relatie tot genomics. Hierbij is het echter belangrijk dat wetenschappers kunnen aantonen dat ze een eerlijke schatting
maken van risico’s. Wanneer blijkt dat de wetenschap risico’s onderschat, of als de baten worden overdreven zal de tolerantie snel afnemen
(Bubela, 2006). Uit een ander onderzoek blijkt dat de Britse bevolking
stoïcijns en tevreden blijft over hun artsen, ondanks het feit dat Britse
kranten twee maal zoveel negatief nieuws over artsen presenteren dan
positief nieuws (Brit stoïcijns onder negatief nieuws, 2001). De invloed
van berichten in de media om deel te nemen aan borstkankerscreening
blijft grotendeels beperkt tot de groep vrouwen die niet regelmatig
contact hebben met of toegang hebben tot een arts. Bij de groep die
dit wel heeft, spelen de artsen bij screening een sleutelrol en niet de
publieksmedia (Yanovitzky en Blitz, 2000). Het publiek hanteert meer
verschillende boodschappen dan vaak wordt aangenomen, zo blijkt uit
een onderzoek naar hoe mensen omgaan met genetische informatie. Uit
focusgroep interviews kwam naar voren dat mensen op een complexe
en kritische manier met informatie omgaan en zich niet laten leiden
door een enkele bron (Bates, 2005).
Hoe de informatie ‘uit kan werken’ voorspelt overigens nog niet zonder
meer het concrete gedrag dat kan volgen. Over dit cruciale gevolg van
media-uitingen, waarmee het publiek passief in aanraking komt zijn
weinig relevante onderzoeksgegevens beschikbaar, en al helemaal niet
voor Nederland.
Een punt is wel het vermelden waard. Het verhaal gaat dat medische
berichten in de publieksmedia het publiek aanzetten tot een doktersbezoek. Sommigen menen dat dit leidt tot een toename van ‘oneigenlijke’ klachten en hulpvragen. De media, en vooral zij die de emoties
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
132
bespelen, zoals de televisie, zouden klachten en zelfs ziekten induceren
(Meijman, 2007b; Moynihan, 2003).
Er zijn weliswaar onderzoeksbevindingen dat systematische, herhaalde
en/of intensieve aandacht in de massamedia voor specifieke medische
onderwerpen het gebruik van voorzieningen in de gezondheidszorg beïnvloedt en kan doen toenemen (Eriksson, Maclure en Kragstrup, 2005;
Grilli, Ramsay en Minozzi, 2002). Incidenteel, en dus alledaags medisch
nieuws in de publiekspers blijkt patiënten echter niet aantoonbaar aan
te zetten tot huisartsbezoek (Eriksson, Maclure en Kragstrup, 2005).
Incidenteel zijn onderzoeken gewijd aan het verband tussen media aandacht en gedragsuitingen. Zo bleek uit een onderzoek onder tandartsen
die zich richten op esthetische behandelingen dat het aantal berichten in
de media waarin mensen een uiterlijke metamorfose ondergaan positief
samenhing met de hoeveelheid aanvragen voor het bleken van tanden
(Theobald et al., 2006). Uit een studie naar zelfmoordpogingen in relatie
tot aandacht voor zelfmoord in de media kwam naar voren dat er meer
zelfmoordpogingen werden ondernomen wanneer een bekende entertainer of politicus zelfmoord had gepleegd, dan wanneer het een onbekende
betrof. Hierbij vertoonden kranten een sterkere samenhang dan de
televisie. Overigens was dit verband bij geslaagde zelfmoorden een stuk
zwakker (Stack, 2003). De relatie tussen media-aandacht en hulpzoek- en
ziektegedrag is niet eenduidig.
Dit neemt echter niet weg dat de publieksmedia voor patiënten een
mogelijke bron van informatie kunnen zijn, naast personen in hun
omgeving, een encyclopedie of een medische website. Het lijkt onwaarschijnlijk dat patiënten naar een dokter gaan omdat berichten in de pers
hun daartoe aanzetten. Wel is het mogelijk dat men bij een al (latent)
aanwezig probleem over de drempel wordt geholpen doordat de pers een
aangrijpingspunt biedt. Incidenteel medisch nieuws in de publiekspers
zal daarom niet de oorzaak, maar hoogstens een (extra) aanleiding zijn
voor doktersbezoek (Meijman, 2007a). Hoe het ook zij, de uitwerking
van media-aandacht voor ‘medische zaken’ ligt niet persé in de lijn van
door velen onderschreven verwachtingen.
Een derde onderzoeksmatige invalshoek ten aanzien van spontaan aangeboden publieksinformatie betreft de belemmeringen die beschreven
worden voor een optimaal ‘functioneren’ van de gezondheidsjournalistiek. Hierover zijn vooral gedachten of opvattingen en in mindere mate
empirische bevindingen beschikbaar. Zo wordt gesproken over hoge tijdsdruk in de medische journalistiek, de beperkte ruimte en kennis, de hoge
mate van competitie voor de aandacht van het publiek. Daarnaast spelen
problemen met terminologie en het vinden van juiste informatiebronnen
een rol (Larsson et al., 2003). Een ander probleem is dat de auteur van
een artikel vaak niet de bijgaande koppen bedenkt. Degene die de koppen maakt wil primair de aandacht van de lezer trekken maar die koppen
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
133
zijn geen goede weergave van de inhoud van het bericht, of kunnen het
bericht zelfs vertekenen (Van Everdingen, 2001). Verder is het moeilijk
om te rapporteren over positieve resultaten van fundamenteel onderzoek
zonder valse hoop te wekken. Het publiek weet vaak niet dat er nog veel
stappen nodig zijn voordat positieve fundamentele onderzoeksresultaten
in de medische praktijk gunstige effecten teweeg brengen (Vermeulen, 2000). Schwitzer publiceerde in 2003 een aantal richtlijnen voor
medische journalistiek. Hierin beschrijft hij dat het van belang is om de
grootte van de effecten te kwantificeren. Verder is het belangrijk dat de
betrokken journalisten zich informeren over klinisch onderzoek, zodat
ze begrijpen hoe medisch wetenschappelijk onderzoek wordt opgezet en
duidelijk onderscheid kunnen maken tussen informatie afkomstig uit
wetenschappelijk onderzoek en informatie verstrekt door partijen die
commerciële belangen hebben. Een andere aanbeveling betreft het gebruik van sensatiegevoelige terminologie. De volgende woorden zouden
moeten worden vermeden: genezing, wonder, doorbraak, hoopgevend,
dramatisch, hoop, slachtoffer. Daarnaast is het van belang dat journalisten behalve de positieve ook de negatieve onderzoeksresultaten publiceren. Tot slot zou het voor een juiste weergave van medische informatie in
de publieksmedia gunstig zijn als de journalist verantwoordelijk is voor
het gehele proces, inclusief het formuleren van de kop (Schwitzer, 2003).
3.6
Georkestreerde en ‘vrije’ publiekscommunicatie
Drijfveren
Uitgaande van de vijf drijfveren voor informatiezoekgedrag lijkt de
georkestreerde communicatie vooral tegemoet te komen aan de rationele
drijfveer. Binnen de vrije publiekscommunicatie wordt in ruime mate
aandacht besteed aan de drijfveer vermaak. Onderzoek naar het nut en de
haalbaarheid van ‘vruchtbare’ vormen van ‘edutainment’ met betrekking
tot voorspellende tests is nog nauwelijks verricht.
Berichtgeving in de media
Een recent onderzoek van TNS NIPO naar gezond genieten laat zien
dat Nederlanders niet zo positief zijn over de manier waarop de media
gezondheid benaderen. Zo denkt 81% dat de aandacht voor gezondheid
vooral voorkomt uit het feit dat bedrijven winst willen maken met hun
(gezondheids)producten, en 70% vindt dat de aandacht vooral gericht is
op de eigen verantwoordelijkheid voor de gezondheid. De helft van de
Nederlanders vindt het beeld dat in de media wordt gegeven over hoe je
gezond moet leven niet leuk. Bijna een kwart van de Nederlanders geeft
aan moeite te hebben met het leiden van een gezond leven vanwege de
verleidingen die in de media naar voren komen. De huidige communicatie is volgens Nederlanders vooral gericht op de gevaren van ongezonde
activiteiten en in veel mindere mate op positieve gevolgen van gezonde
activiteiten of de leuke kanten van het leiden van een gezond leven. DesRVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
134
ondanks blijkt uit hetzelfde onderzoek dat een positieve benadering die
is gericht op voordelen van gezonde activiteiten mensen meer aanspreekt
(Kramer, 2007). Dit laatste is meteen een aanbeveling voor gezondheidscommunicatieve programma’s.
Omgeving
In een recent redactioneel stuk worden de aanbevelingen van een deskundigenpanel over publieksprogramma’s voor gezondheidsbevordering besproken. Het panel geeft aan dat het van groot belang is om bij publieke
gezondheidsprogramma’s zorg te dragen voor een ondersteunende sociale
en fysieke omgeving. Verder concluderen ze dat de openbare gezondheidszorg zich de komende jaren zich niet langer zou moeten richten op
het individu, maar op de maatschappelijke aspecten die onlosmakelijk
verbonden zijn aan gezondheid en ziekte (Collins, Giles en HolmesChavez, 2007).
Effecten van massamediale interventies
Er is veel onderzoek verricht naar de effecten van massamediale gezondheidscampagnes. Hieruit blijkt dat gerichte, goed uitgevoerde campagnes
kleine tot matige effecten kunnen hebben op gezondheidskennis, opvattingen en attitudes, maar ook op gezondheidsgedrag. Om succesvol te
zijn, is een aantal zaken van belang:
1. Onderzoek verrichten naar het gedrag en het probleem binnen de
doelpopulatie.
2. Theorie gebruiken als conceptuele basis voor de campagne. De
theorie signaleert de belangrijkste determinanten die de basis vormen
voor de interventie en geeft richting aan het formuleren van boodschappen die de doelpopulatie door de processen van attitudeverandering en gedragsverandering zal leiden.
3. Segmenteer het publiek in betekenisvolle subgroepen, ingedeeld naar
belangrijke gezondheidsdeterminanten zoals demografische factoren,
risico karakteristieken, ervaring met het beoogde gedrag, persoonlijkheidskenmerken enzovoort.
4. Gebruik een aanpak om de boodschap vorm te geven die gericht is
op de doelpopulatie en naar alle waarschijnlijkheid effectief zal zijn.
Effectieve boodschappen zorgen voor sprankelende discussies en
zorgen voor overtuiging.
5. Kies kanalen met een groot bereik binnen de doelpopulatie
6. Zorg voor een goede procesevaluatie, waarin de gegevens verzameld
worden over de implementatie van campagne activiteiten zodat er
een hoge blootstelling is in de doelpopulatie, zowel qua bereik als
frequentie.
7. Gebruik een gevoelige uitkomstevaluatie studie die de kans op
interne valideringsproblematiek minimaliseert en het mogelijk maakt
om krachtige uitspraken te doen over de invloed van de campagne
op de beoogde attitudes en gedrag.
(Noar, 2006)
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
135
De uitkomsten van bovengenoemde overzichtsstudie zijn in lijn met het
plan van aanpak over massamediale voorlichting ter bevordering van
gezond gedrag van de Gezondheidsraad. Zij publiceerde in 2006 een plan
van aanpak met betrekking tot de bevordering van gezond gedrag door
massamediale voorlichting. Hieruit kwam naar voren dat het effect van
massamediale voorlichting op gedrag hooguit bescheiden is. Desondanks
adviseerden ze een planmatige aanpak bij het opzetten van massamediale
campagnes aan de hand van de volgende bouwstenen:
1. Analyseer zorgvuldig het gezondheidsprobleem, het gerelateerde
gedrag en de daarmee verbonden persoonlijke en omgevingsdeterminanten: welke evidentie is er dat de gekozen gedragingen het
probleem veroorzaken en welke evidentie is er dat de geselecteerde
determinanten die gedragingen bepalen?
2. Formuleer heldere, uitdagende en verdedigbare doelen: welke specifieke determinanten worden beïnvloed en ten behoeve van welke
specifieke gewenste (deel)gedragingen bij welke doelgroepen?
3. Combineer massamediale voorlichting altijd met andere soorten
interventies, zoals omgevingsinterventies, om barrières voor gezond
gedrag weg te nemen: welke rol heeft de massamediale voorlichting
in het grotere geheel van op hetzelfde doel gericht interventies en
wordt het gewenste gedrag door middel van andere soorten interventies gemakkelijker en belonend gemaakt?
4. Pas de beschikbare theoretische en empirische kennis over gedragsbeïnvloeding systematisch toe: welke evidentie is er dat de gekozen
aanpak het beoogde effect heeft en wat is de theoretische grondslag
voor dat effect?
5. Verander de informatieomgeving van de doelgroep: wordt positief
gereageerd op de voorlichtingscampagne, is de campagne concurrerend met andere informatie en komt er vrije publiciteit als gevolg
van de campagne?
6. Test de campagnematerialen tevoren experimenteel: hoe hard is de
evidentie vooraf dat de campagnematerialen het beoogde effect sorteren?
7. Maak gebruik van nieuwe communicatie- en informatietechnologie:
worden geavanceerde mogelijkheden van het Internet en andere
technologische middelen binnen de campagne optimaal benut en
beschikken de ontwikkelaars over de daarvoor benodigde deskundigheid?
(Gezondheidsraad, 2006)
Beïnvloeden van attitudes van het publiek
Een onderzoek naar de genetische kennis bij chronische zieken en hun
houding ten opzichte van deze kennis liet zien dat ouderen relatief weinig
genetische kennis hebben. Het hebben van meer kennis hangt samen met
een positievere houding ten aanzien van deze genetische kennis (Morren
et al., 2007).
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
136
Attitudes ten aanzien van gentherapie worden niet alleen bepaald door
ervaringen met of blootstelling aan genetische aandoeningen. Praten
over gentherapie bleek een positief te effect hebben op de attitudes over
het onderwerp, mensen werden optimistischer naarmate ze er meer over
spraken (Iredale et al., 2003).
Wanneer het publiek gezondheidsboodschappen niet aanneemt of
navolgt, vormt dit een bedreiging voor de openbare gezondheid. Empirische opvattingen (beliefs) over de aard van de ziekte en waardeoordelen
(values) over de plaats van gezondheid en gezondheidsrisico’s in een goed
leven spelen een rol bij de beslissing om het gedrag op basis van risico
informatie al dan niet aan te passen. Bij het maken van effectieve gezondheidsprogramma’s is het van belang om met beide zaken rekening te
houden. Dit betekent dat de opvattingen van het publiek en hun waarde
oordelen in kaart gebracht dienen te worden (Allmark en Tod, 2006).
Mediahypes
Een mediahype wordt gedefinieerd als een mediabrede nieuwsgolf die
het gevolg is van een zichzelf versterkend proces waarbij, niet alleen
nieuws wordt gegenereerd, maar ook maatschappelijke gevolgen, die op
hun beurt weer nieuws genereren (Vasterman, 2004). Er is maar weinig
onderzoek verricht naar de relatie tussen de media en gezondheidsproblemen na rampen of andere aangrijpende gebeurtenissen. Uit een
literatuuronderzoek kwam naar voren dat de media twee rollen kunnen
worden toebedeeld in relatie tot rampen: een negatieve en een positieve.
Voorbeelden waarin de media een negatieve rol vervullen zijn situaties
waarin televisieprogramma’s gezondheidsklachten induceren, dan wel
verergeren. Een voorbeeld hiervan is de positieve relatie die werd gevonden tussen het kijken naar televisieprogramma’s over de aanslagen op 11
september en depressieve klachten. De nieuwsgolven kunnen mensen
angstig maken, en deze angstgevoelens voortdurend versterken. Mensen hebben de neiging om de uitleg van de media over te nemen en te
integreren in hun eigen verhaal over hun gezondheidsklachten. De media
kunnen ook een positieve rol spelen bij rampen. Door hun breedschalige karakter zijn de media geschikt om de gemeenschap te informeren,
onderwijzen en als ‘uitlaatklep’ of communicatiemiddel te dienen. Als
de media en beroepsbeoefenaren in de gezondheidzorg samen zouden
werken om het publiek van accurate informatie te voorzien, komt dit ten
goede aan het welzijn van de samenleving na aangrijpende gebeurtenissen
(Vasterman, Yzermans en Dirkzwager, 2005).
Behalve bij rampen kunnen de media inspringen op gezondheidsgerelateerde nieuwsfeiten. Een voorbeeld hiervan is de recente vaccinatiemogelijkheid tegen meningokokken bij kinderen. Toen de media berichtten
dat er een vaccin ontwikkeld was dat pas een half jaar later op de markt
zou komen, gingen ouders massaal vaccinaties regelen voor hun kinderen. Dit gedrag kan worden verklaard door berichten in de media over
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
137
kinderen die zijn overleden aan meningitis in combinatie met vaccinatieplannen van de overheid. Onder invloed van een mediahype zijn mensen,
in dit geval ouders, bereid om de veiligheidsmarges voor zichzelf en hun
kinderen strenger te nemen dan ze in het dagelijkse leven gewend zijn. In
een dergelijk klimaat is het voor de overheid niet eenvoudig om een wijs
beleid te voeren. Maatregelen om onrust te voorkomen kunnen zowel
leiden tot het verwijt van de burgers dat de overheid te laat reageert, als
tot de onrust die ze juist beoogden te voorkomen met dezelfde maatregelen (Lampe, 2002).
In het kader van risicocommunicatie verdient het aanbeveling om nader
uit te zoeken hoe mediahypes ontstaan. Mogelijk biedt dit aanknopingspunten voor effectieve publiekscommunicatieve campagnes.
Afweging tussen korte- en langetermijneffecten
Het publiek is sceptisch ten opzicht van gezondheidseducatie. Vooral als
het gaat over de noodzaak om gedrag te veranderen, grijpt het publiek
alles aan om de resultaten van wetenschappelijk onderzoek in twijfel te
trekken opdat ze hun gedrag niet hoeven te veranderen. Het uitspreken
van twijfels door wetenschappers zorgt voor opluchting bij het publiek:
‘als je alles gelooft wat ze zeggen zou je niets meer eten’.
Uit onderzoek blijkt dat het publiek onderscheid maakt tussen korte en
lange termijneffecten. Onder de korte termijneffecten vallen de snel optredende effecten op de gezondheid die worden veroorzaakt door zaken
die buiten het product zelf staan. Een voorbeeld hiervan is de salmonellabesmetting door het eten van rauwe eieren. Lange termijneffecten zijn
effecten die pas later optreden en samenhangen met het product zelf,
bijvoorbeeld een verhoogd cholesterolgehalte door het eten van (veel)
eieren. In beide gevallen is de beoogde gedragsverandering gelijk (eet
minder eieren), maar een belangrijk verschil is dat bij de korte termijneffecten iemand wordt gezien als slachtoffer, terwijl de lange termijneffecten worden beschouwd als iemands eigen verantwoordelijkheid (eigen
schuld). Bij lange termijneffecten is de kans dat de voordelen van het
ongezonde gedrag opwegen tegen de nadelen op de langere termijn groot
en dus de kans op gedragsverandering klein.
Het publiek zal eerder geneigd zijn om hun gedrag te beschouwen als
iets wat alleen nadelige effecten heeft op de lange termijn. Gezondheidseducatie richt zich vooral op het inzichtelijk maken van de nadelige
effecten op korte termijn, terwijl de reclamewereld zich er vooral op richt
om de voordelen van een bepaalde groepsidentificatie of leefstijl als iets
wat nastrevenswaardig is neer te zetten. Het is dus goed mogelijk dat
overheidscampagnes het tegenovergestelde effect kunnen bereiken omdat
het beoogde gewenste gedrag of leefstijl overeenkomt met het gedrag
waartegen de doelgroep zich juist wil afzetten.
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
138
Dit heeft gevolgen voor gezondheidscommunicatie en gezondheidseducatie. De beste manier lijkt dan ook om een gebalanceerde presentatie
te geven van risico’s, huidige kennis en onwetendheid in de wetenschap
en het publiek te benaderen als een groep mensen met een meer ontwikkelde perceptie van risico’s dan in het algemeen wordt aangenomen door
gezondheidsbevorderaars (Frankel, Davison en Smith, 1991).
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
139
4
Bouwstenen voor beleid
Synopsis
Op algemeen niveau is er consensus over risicocommunicatie, maar
op detailniveau blijkt de invulling beduidend lastiger. In dit hoofdstuk
wordt een aantal bouwstenen gepresenteerd die de basis vormen voor het
beleid ten aanzien van publiekscommunicatie over gezondheidsrisico’s en
afwijkingen en de opsporing daarvan.
Wat betreft de vormgeving van deze communicatie is duidelijk dat absolute getallen beter te begrijpen zijn dan relatieve risico’s. Verder zou de
bewoording van het risico zoveel mogelijk moeten aansluiten bij de doelgroep. Het ontwikkelen van een gestandaardiseerd vocabulaire om over
risico’s te praten is wenselijk. Wanneer risico’s worden weergegeven in termen van winst of verlies (framing) is het van belang beide zijden van de
medaille te communiceren. Boodschappen worden effectiever naarmate
ze beter zijn afgestemd op de doelgroep. Hoe homogener de doelgroep,
hoe beter. Het gebruik van meerdere kanalen zorgt voor een groter bereik
van de doelgroep. Er worden steeds creatievere technieken gebruikt om
boodschappen vorm te geven (spellen, radiosoaps, etc.). Het bevorderen
van inter-persoonlijke communicatie is hierbij een duidelijk doel.
Bij beoogde gedragsverandering is het van belang om de omgeving zo in
te richten dat deze het gedrag optimaal faciliteert en geen vermijdbare
barrières opwerpt. Verder zou de boodschap zoveel mogelijk moeten
aansluiten bij de leefwereld van de doelpopulatie en er moet rekening
worden gehouden met het feit dat leken op een andere manier tegen
risico’s aankijken dan deskundigen. Ook is er meer aandacht nodig voor
de verhouding tussen de te behalen winst met leefstijlaanpassingen in
relatie tot gezondheidswinst door vroege opsporing. De sociale effecten
die optreden bij screening zouden meer aandacht mogen krijgen bij effectevaluaties van screening.
Met betrekking tot het proces van communicatie is het van belang om
de voorkeuren van patiënten beter te begrijpen. Dit is noodzakelijk om
een dialoog tot stand te laten komen. Fasering speelt een belangrijke rol
tijdens het communicatieproces. Factoren die de perifere informatieverwerking beïnvloeden, zoals de informatieomgeving verdienen aandacht.
Daarnaast speelt fasering in het ziekteproces en de daaraan gekoppelde
copingstijl een rol.
isualisering kan een rol spelen bij het tastbaar maken van abstracte
risico’s. Dit geldt niet alleen voor leken, maar ook voor deskundigen die
beeldvormende technieken nodig hebben om een DNA-risico in kaart te
brengen.
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
140
De diverse methodes voor publieksparticipatie hebben tot nog toe nog
maar weinig echte invloed gehad op besluitvorming. De effecten van
publieksparticipatie kunnen ook worden gezocht op het gebied van autonomie en inspraak in een democratische samenleving.
Bij controversiële boodschappen is openheid van groot belang. Onzekerheid door gebrekkige of selectieve informatie kan een negatieve invloed
hebben op vertrouwen.
Het verplaatsen van (de uitvoering van) tests van de professionele naar de
publieksmarkt heeft gevolgen voor de betrouwbaarheid. De verplaatsing
naar de thuissituatie kan bovendien inhoudelijke veranderingen teweeg
brengen.
Er zijn verschillende aanbevelingen te formuleren op basis van hoe het
publiek naar informatie zoekt. Zo is het nuttig om informatie zodanig
vorm te geven dat zij tegemoetkomt aan de verschillende drijfveren.
Daarnaast is het van belang om aan te sluiten bij de brede infrastructuur
die beschikbaar is, zoals films, televisie, computerspellen en dergelijke.
Vele actoren zijn betrokken bij de gezondheidszorg. Zo onderscheiden we
burgers/patiënten, zowel individueel als collectief via patiëntenorganisaties, beroepsbeoefenaren, overheidsinstellingen en de industrie. Om de
volksgezondheid te beschermen is een duidelijke taakverdeling noodzakelijk.
Het publiek blijkt veel vertrouwen te hebben in medici, en huisartsen in
het bijzonder, als informant en ‘bewakingsinstantie’. Het is de vraag of
medici zich voldoende realiseren dat ze dit vertrouwen moeten koesteren
zodat het niet verloren gaat.
De specifieke betekenissen die het publiek kan toekennen aan medische
informatie in de publieke sfeer kan aanzet geven tot dilemma’s. De strategische keuze die voor ligt is of de publicitaire krachten hun vrije spel
voort moeten zetten of dat, ter bescherming van de volksgezondheid deze
vrijblijvendheid moet worden teruggedrongen door inmenging van een
centraal orgaan ten aanzien van publieke gezondheidsinformatie.
4.1
Vormgeving van communicatie over risico’s
De manier waarop risico’s worden gepresenteerd tijdens de communicatie, maar ook de manier waarop de actoren in het communicatieproces
de risico’s schatten en omgaan met onzekerheden spelen een belangrijke
rol bij het tot stand komen van risicoperceptie bij het publiek. Toch moet
worden erkend dat andere factoren eveneens een rol spelen. Zo is de
keuze van de beoogde gedragsverandering een rol, maar ook contextuele
factoren die niet altijd bekend, dan wel intervenieerbaar zijn.
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
141
Op algemeen niveau is er consensus over risicocommunicatie. Veel
publicaties onderstrepen het belang van het kennen van het publiek, het
doen van (fundamenteel) onderzoek, het leren kennen van het risico en
de mogelijkheden die er zijn om iets aan het risico te doen, het empirisch testen en toetsen van de boodschap en de betrokkenheid van de
belanghebbenden bij het gehele proces. Helaas blijft de invulling op
detailniveau lastiger door de veelheid aan variabele factoren (Bostrom en
Lofstedt, 2003).
Rekening houdend met de bovengenoemde beperkingen zijn er met
betrekking tot de boodschap een aantal handreikingen te doen, die hieronder worden besproken.
Overzicht van doelen en middelen bij risicocommunicatie
Publiek risico- en gezondheidscommunicatie kunnen verschillende doelen hebben. Er wordt onderscheid gemaakt tussen informeren, overreden,
dialogiseren en formeren. Niet alle communicatiekanalen zijn geschikt
voor ieder doel. In tabel 9 worden die kanalen genoemd die per communicatiedoel het meest geschikt zijn. Daarnaast worden per doel voorwaarden genoemd waaraan moet worden voldaan om een zo groot mogelijk
effect te bereiken.
Tabel 9Overzicht van doelen, kanalen en voorwaarden bij risicocommunicatie
Doelstelling
Kanalen
Voorwaarden
Informeren
Folders / brochures
Internet
Inter-persoonlijke communicatie
Groepscommunicatie
Publiek is bewust; continue beschikbaarheid van informatie;
heldere boodschap; geloofwaardige afzender; grote toegankelijkheid van informatie; uitvoeren van een pre-test; openheid
(voors en tegens)
Overreden
Massamediaal
Inter-persoonlijke communicatie
Groepscommunicatie
Publiek is latent; analyse van gedrag; maatwerk; heldere
boodschap; herhaling boodschap en/of vervolgactiviteiten;
bekendheid afzender groot; geloofwaardige afzender; geslotenheid (doel staat vast)
Dialogiseren
Interactieve gesprekssite Workshop
Rondetafelconferentie Focusgroep
Studiegroep
Publiek is bewust en actief; tijd om interactie te laten groeien; strakke regie; wederzijds respect; gezamenlijke belangen;
vertrouwen en openheid; aanwezigheid van (massa)media;
openheid (voors en tegens)
Formeren
Interactieve gesprekssite Rondetafelconferentie Focusgroep
Publiek is actief; strakke regie; wederzijdse afhankelijkheid;
gezamenlijke belangen; besluitvaardigheid; geslotenheid
(doel staat vast)
(Folbert, Van Gaasbeek en Van der Kroon, 2001)
Uitgangspunten voor publieksinformatie
Een publieksonderzoek naar genomics in 2002 heeft geleid tot een aantal
uitgangspunten voor publieksinformatie die hieronder zullen worden opgesomd (Van Dam en De Vriend, 2002). Hierbij zijn alleen de uitgangspunten meegenomen die van belang kunnen zijn bij publieksinformatie
ten aanzien van vroege opsporing van risicofactoren en aandoeningen.
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
142
De complexiteit en breedte van het genomicsonderzoek noodzaakt tot
het opdelen van de publieksinformatie. Een thematische benadering
heeft de voorkeur. Het verdient aanbeveling om te werken met concrete
voorbeelden en toepassingen, waarbij aandacht wordt besteed aan de
voor- en nadelen van risico’s. Door concrete voorbeelden en toepassingen
te presenteren in samenhang met alternatieven wordt een keuzeperspectief geschetst waarmee men beter betekenis kan toekennen aan de ontwikkelingen. Het is van belang om qua inhoud en presentatie rekening
te houden met verschillen in interesse tussen leeftijdsgroepen. Beperkte
informatieverstrekking ontneemt mensen het zicht op het geheel en kan
gevoelens van angst in de hand werken. Benader de doelgroep met aandacht en geef uitgebreide, begrijpelijke informatie.
Numerieke risicopresentatie
Uit onderzoek is gebleken dat proporties met noemers van onder de tien
over het algemeen lager worden geschat dan vergelijkbare percentages
(bijvoorbeeld 1 op 4 versus 25%). Verder bleek dat wanneer de getallen
van proporties hoger zijn (bijvoorbeeld 25 op 100) de vergelijking ten
opzichte van een percentueel risico meer op toeval lijkt te zijn gebaseerd.
Ook blijkt uit onderzoek dat een grote noemer verwarrend kan werken.
Mensen vinden het lastig om 1 op 200 te vergelijken met 1 op 12. Wanneer proporties qua getal hanteerbaar zijn, worden deze beter begrepen.
Bij een kans van 1 op 2 wordt dit gegeven bijvoorbeeld vertaald naar
één kind met de aandoening X en één gezond kind. Verder verdient het
gebruik van een vaste noemer (1 op 100 vs. 5 op 100) de voorkeur boven
het gebruik van verschillende noemers (1 op 100 vs. 1 op 20) (Berry,
2004c).
Een alternatief is om gebruik te maken van natuurlijke frequenties (bijvoorbeeld: van de 100 personen met deze afwijking, ontwikkelen er 25
deze aandoening). Dit werd meer begrepen.
De vraag welke vorm van numerieke risicopresentatie het meest effectief
is in de begeleiding van mensen bij het nemen van beslissingen is nog
niet beantwoord (Fransen, Meertens en Schrander-Stumpel, 2004). In algemene zin zijn absolute getallen beter te begrijpen door een grote groep
mensen dan relatieve getallen (Berry, 2004c).
Woordelijke risicopresentatie
In plaats van cijfers kan er gesproken worden over een verlaagd of
verhoogd risico. Uit onderzoek is gebleken dat risico’s bij een dergelijke
presentatie hoger worden geschat dan bij een numerieke weergave van
een risico het geval is. Een belangrijke kanttekening bij woordelijke risicopresentatie is dat deze niet past bij non-directieve risicocommunicatie
omdat de informatieverstrekker zijn eigen (subjectieve) oordeel betrekt
in de uitspraak over het risico, wat onwenselijk is (Fransen, Meertens en
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
143
Schrander-Stumpel, 2004). Het gebruik van alleen beschrijvende termen
zou dan ook vermeden moeten worden (Berry, 2004c).
Het gebruik van wetenschappelijk taalgebruik vergroot de overtuigende
kracht van boodschappen. Uit onderzoek blijkt dat het publiek moeite
heeft om onderscheid te maken tussen de kwaliteit van bewijs van onbewezen remedies en voedingssupplementen (Haard, Slater en Long, 2004).
Het verdient aanbeveling om gebruik te maken van een gestandaardiseerd
vocabulaire om de kans op vertekening door het gebruik van verschillend
jargon te verkleinen (Berry, 2004c).
Verder is het belangrijk om bij het formuleren van de boodschap zoveel
mogelijk aan te sluiten bij de bewoordingen van de doelgroep om de
context van de boodschap te laten aansluiten bij de doelgroep en het
optreden van interpretatiefouten door deskundigen te verkleinen (Frewer,
Salter en Lambert, 2001)
Vormgeven van risico’s
Het weergeven van risico’s in termen van winst of verlies wordt framing
genoemd. Zo kan tijdens de communicatie gesproken worden over de
kans dat een gebeurtenis optreedt, of de kans dat deze niet optreedt. Uit
onderzoek is gebleken dat mensen meer risicozoekend zijn wanneer ze
met informatie over verliezen (bijvoorbeeld de kans op ziekte) worden
geconfronteerd en risicomijdend wanneer de informatie in winst (de kans
op gezondheid) wordt gepresenteerd. Zo bleek dat aanstaande ouders vaker kozen voor een vruchtwaterpunctie wanneer de kans op een kind met
chromosoomafwijking (2%) werd gepresenteerd dan wanneer de kans
op een kind zonder chromosoomafwijking werd gepresenteerd (98%)
(Fransen, Meertens en Schrander-Stumpel, 2004; Lloyd, 2001). Om
vertekening te voorkomen is het van belang om zowel de positieve als
de negatieve uitkomsten te communiceren. Verder kan het gebruik van
visuele hulpmiddelen een rol spelen bij het inzichtelijk maken van risico’s
en kansen (Berry, 2004c).
Het doel en de intenties van de communicatie moeten duidelijk omschreven zijn, en de risico-informatie mag niet misleidend zijn, moet
verifieerbaar zijn en conform de laatste stand van de wetenschap. Als er
twijfel is op wetenschappelijk gebied, moet het publiek hier van op de
hoogte gesteld worden (Berry, 2004c).
Aanpassen aan subgroepen
De effecten van gezondheidscommunicatie worden over het algemeen
groter naarmate deze meer zijn afgestemd op de behoeftes van specifieke
populaties of individuen. Burgers verschillen onderling wat betreft hun
voorkeur voor gezondheidsinformatie met betrekking tot hun betrokkenheid bij hun eigen gezondheid en de mate van onafhankelijkheid bij het
maken van gezondheidsgerelateerde keuzes. Het ontbreken van segmentatie en gerichte boodschappen wordt gezien als een grote determinant
van het uitblijven succes van campagnes (Noar, 2006).
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
144
Gerichte boodschappen worden beter gelezen en onthouden dan communicatie die niet op een specifieke doelgroep gericht is. Een belangrijke
vraag die hierbij opdoemt, is hoe specifiek de boodschap moet zijn om
het maximale effect te bereiken, zonder dat er voor iedere mens op aarde
een aangepaste boodschap moet worden geformuleerd (Berry, 2004c;
Bostrom en Lofstedt, 2003).
Om de voorkeuren van de leden van de beoogde doelgroep goed te kunnen begrijpen is het noodzakelijk om hun risicopercepties en opvattingen
te leren kennen die samenhangen met de beoogde boodschap (Frewer,
Salter en Lambert, 2001).
Onderzoekers ontwikkelen op basis van bovengenoemde verschillen
tussen segmenten van het publiek een screeningsinstrument om gemotiveerde subgroepen te selecteren uit de algemene populatie (Maibach et
al., 2006). Dit instrument kan mogelijk in de toekomst worden gebruikt
om specifieke doelgroepen gericht te informeren op een manier die past
bij hun voorkeuren en motivatie.
Keuze van communicatiekanalen
Hoe overtuigend boodschappen ook zijn, ze kunnen niet effectief zijn als
ze niet in de juiste kanalen met een groot bereik onder de doelpopulatie
worden geplaatst, dan wel terecht komen. Televisie, radio en gedrukte
media zijn de afgelopen jaren vaak gebruikt. De meeste campagnes gebruiken meerdere kanalen tegelijk. Dit maakt het moeilijk om de effecten
van de afzonderlijke kanalen te onderzoeken, maar de kans is groot dat
het uiteindelijke effect groter is dan de optelsom van de effecten in de
afzonderlijke kanalen.
Ook is de afgelopen jaren meer aandacht gekomen voor unieke en
creatieve technieken om boodschappen vorm te geven. Boodschappen
met drama, intensiteit, nieuwigheid, emoties, zonder gepreek en met een
hoog tempo sluiten aan bij groepen die in sterke mate op zoek zijn naar
sensatie. Ook humor, sensatie, en positieve rolmodellen zijn gebruikt
bij massamediale communicatie. Daarnaast is een aantal nieuwe entertainmenttoepassingen van educatie, zoals radiosoaps, gezondheidsgerelateerde verhaallijnen in populaire televisieprogramma’s, en boodschappen
toegepast om inter-persoonlijke contacten te bevorderen en daardoor de
kansen op campagnesucces te vergroten (Noar, 2006).
In het verlengde hiervan wordt in een Nederlandse publicatie op dit
gebied geadviseerd om overheidsgeld niet zozeer aan campagnes en
voorlichting te besteden, maar aan een brede (media-)infrastructuur rond
een bepaald thema (roken, soa’s). Dat wil zeggen, films, spellen, muziek,
LAN-party’s (bijeenkomsten waarin computerliefhebbers hun computers
op elkaar aansluiten tot een netwerk, vaak met als doel om het tegen elkaar op te nemen bij computerspellen), ruilbeurzen, drank, koek en chips
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
145
moeten in het teken staan van een speerpuntonderwerp, maar wel op een
bijna terloopse, en vooral speelse wijze. Het gebruik van avonturenspellen sluit aan bij de narrative explanation in science, waarbij de kracht
van verhalen wordt gebruikt om moeilijke fenomenen op een levendige
manier uit te leggen (Hoorn en Walma van der Molen, 2007).
De rol van visualisering
Risico’s blijven veelal abstract van aard en zijn niet tastbaar. Dit kan nadelige consequenties hebben als mensen de risico’s die ze lopen niet serieus
nemen omdat ze te abstract van aard zijn. Visualisering, waarbij mensen
worden geholpen om zich iets voor te stellen bij de omvang van het risico
kan hierbij behulpzaam zijn.
Prior en collega’s verrichten onderzoek naar de rol van beelden in relatie
tot besluitvormingsprocessen in de klinische genetica. Beelden zijn noodzakelijk bij het vertalen van onderzoeksgegevens (familiegeschiedenis,
DNA sequenties, ziektepatronen e.d.) naar een beslissing. Het creëren
van deze beelden is vakwerk en bestaat uit een groot aantal stappen
waarbij iedere stap afhankelijk is van de stap ervoor. Deze beeldvormende
technieken zijn cruciaal voor de betrouwbaarheid van de uitslag van tests
(Prior et al., 2002). Een voorbeeld in dit kader vormt de communicatie
over stralingsrisico’s, risico’s die moeilijk te begrijpen zijn voor nietspecialisten. Toch is het van belang dat patiënten op de hoogte zijn van
de risico’s die gepaard gaan met radiologische of nucleairgeneeskundige
onderzoeken. De eerste oplossing leek om niet te praten over dit soort
risico’s, maar dit is in het licht van autonomie niet langer acceptabel. Bij
het communiceren van risico’s aan patiënten blijkt dat het voor patiënten moeilijk is om deze risico’s te begrijpen. Een praktische oplossing
hiervoor wordt gezocht in het visualiseren van deze risico’s. Dit kan door
de risico’s te vergelijken met bekende risico’s, zoals het roken van sigaretten of autorijden. Een andere manier van visualisering is om de risico’s
te vergelijken met een veelheid van de risico’s die bij röntgenfoto’s horen.
Het voordeel van deze manier is dat het zowel artsen als patiënten goed
mogelijk is om een voorstelling te maken van de stralingsbelasting van
een röntgenfoto (Picano, 2004).
Beslissingsanalyse
Met behulp van toekomstscenario’s kunnen uitkomsten van bepaalde
keuzes worden voorgesteld. In een beslissingsanalysemodel kunnen de
positieve en negatieve toekomstscenario’s worden geïntegreerd en stap
voor stap worden bekeken. Dergelijke modellen kunnen als hulpmiddel dienen bij het maken van moeilijke keuzes. De betrokkenen kunnen
samen met een deskundige het model doorlopen en op die manier toch
hun eigen keuzes maken (Fransen, Meertens en Schrander-Stumpel,
2004).
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
146
Suggesties voor toekomstig beleid en onderzoek
Er zijn voldoende aanwijzingen dat individuen eerder veranderen door
te discussiëren over massamediale campagnes dan door het directe effect van de campagneboodschap. Campagnes die de inter-persoonlijke
uitwisseling en dialoog bevorderen, zullen zowel het bereik als het effect
van campagnes bevorderen. Een aanbeveling voor toekomstige campagnes is dan ook om de dialoog over gezondheidsgerelateerde risico’s te
bevorderen. Dit vereist een andere aanpak dan het direct beïnvloeden
van mensen. Een andere aanbeveling betreft het gebruik van interactieve
gezondheidscommunicatie technologie. Er is echter meer onderzoek
nodig om bijvoorbeeld het internet als een interactief, effectief medium
in te kunnen zetten.
campagnes hebben niet alleen meerdere massamediakanalen gebruikt om
hun boodschap te verspreiden, maar daarnaast non-mediale componenten benut. Een nadeel van dit soort brede aanpakken is dat het lastig is
om te beoordelen welke componenten wel of niet effectief waren. In het
verleden werd geadviseerd om meerdere kanalen te gebruiken om het
gewenste effect te bereiken, maar recente studies hebben laten zien dat
massamediacampagnes die alleen gebruik maakten van de televisie of de
radio effectief waren in het bevorderen van gezond gedrag. Meer onderzoek is nodig om te beoordelen of het ‘meer is beter’-principe daadwerkelijk effectief is in het kader van verspreidingskanalen (Noar, 2006).
4.2
Bieden van informatiecontext
De context van de te communiceren informatie speelt een belangrijke
rol bij publiekscommunicatie. Door gebruik te maken van contextuele
factoren kan de effectiviteit van publiekscommunicatie mogelijk worden
vergroot. Wanneer er echter geen of te weinig rekening wordt gehouden met de context, kan dit zelfs leiden tot ongunstige effecten van de
publiekscommunicatie. Hieronder zal een aantal essentiële punten die
samenhangen met de informatiecontext worden besproken.
Aanpassen van de omgeving
Wanneer de publiekscommunicatie streeft naar gedragsverandering bij
het publiek, is de context waarin de gedragsverandering zou moeten
plaatsvinden van groot belang. Ervaren barrières in de omgeving kunnen
de daadwerkelijke gedragsverandering verhinderen. Het is dan ook van
belang om de omgeving te optimaliseren zodat er bij het daadwerkelijk
ten uitvoer brengen van het gedrag geen te voorkomen barrières worden
ervaren. Dit is echter geen gemakkelijke opgave, want omgevingsfactoren
zijn vaak door maatschappelijke, materiële en culturele ‘structuurelementen’ bepaald, die niet zomaar veranderbaar zijn.
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
147
Contextualiseren van de boodschap
Het effect van publiekscommunicatie berust enerzijds op de spreiding
van de boodschap en anderzijds op de frequentie hiervan. Door de boodschap in te bedden in de omgeving van de doelpopulatie, kunnen zowel
het bereik als de herhaling worden vergroot. Een voorbeeld hiervan is om
het onderwerp aan bod te laten komen in populaire televisieprogramma’s.
Een andere manier is om de verpakking van de boodschap te laten aansluiten bij de leefwereld van de beoogde doelgroep. Door onderzoek te
doen naar de voorkeuren van de doelgroep kan de boodschap zo geformuleerd worden dat de doelgroep zich erdoor aangesproken voelt, of
dat de boodschap zowel past binnen de door hen geaccepteerde, als ook
binnen de gepropageerde leefstijl (Slater, 2006).
Begrijpen van de boodschap
De manier waarop leken tegen risico’s aankijken verschilt van die van deskundigen. De context bepaalt in grote mate of het publiek een risico als
gevaarlijk ervaart (Lidskog, 1996). Er zijn diverse vuistregels die mensen
hanteren om risico’s te schatten, maar deze kunnen gemakkelijk leiden
tot cognitieve vertekening (Fransen, Meertens en Schrander-Stumpel,
2004). Het publiek gaat over het algemeen op een minder rationele manier om met risico-informatie. Er is meer onderzoek nodig op dit vlak.
Verhouding van genetische risico’s tot door gedrag beïnvloedbare risico’s
Het publiek staat zeer positief ten aanzien van vroege opsporing van risicofactoren en ziektes, maar men heeft weinig besef van de daadwerkelijke
kans op de op te sporen aandoeningen. Met diverse leefstijlaanpassingen
is vaak een grotere gezondheidwinst te behalen dan met een screening
op een zeldzame vorm van kanker. Door het publiek beter te informeren
over de verhouding tussen vroeg opspoorbare risico’s en risico’s die ze
door gedragsverandering kunnen terugdringen, kan op dit vlak winst
worden behaald.
Sociale gevolgen van het bieden van keuzes
Mensen zijn niet op zichzelf staande individuen, maar iedereen functioneert in zijn eigen sociale omgeving. Het bieden van keuzes ten aanzien
van vroege opsporing heeft dan ook niet alleen gevolgen voor de betrokken persoon, maar ook voor de mensen in zijn sociale netwerk. Bij het
communiceren over en evalueren van screeningsmogelijkheden verdienen
deze sociale effecten meer aandacht.
4.3
Proces: betrokkenheid van publiek bij communicatie
In het denken over medische wetenschapscommunicatie staan interactiviteit en de dialoog centraal. Er wordt veel belang gehecht aan
interactiviteit, maar er is nauwelijks sprake van een valide theoretische
onderbouwing, laat staan empirische kennis, die de praktijk van risicoRVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
148
communicatie ten aanzien van vroege opsporing van risicofactoren en
ziektes verder kan helpen. Bij voorspellende tests komen twee culturen
samen, de medische wetenschappen en de samenleving. Ieder van deze
culturen heeft zijn eigen ordening en achtergronden. Zo is de betekenis van onzekerheid in de medische wetenschappen van een heel andere
orde dan het trivialere gebruik van onzekerheid in de samenleving. Dit
alles komt het communicatieproces niet ten goede, tenzij het bestaan van
‘werelden van verschil’ als uitgangspunt voor de communicatie wordt
genomen.
Transactie boven transmissie
Het negeren van de autonomie van de patiënt is niet langer mogelijk
en is onacceptabel. Risico’s moeten op een praktische manier worden
gecommuniceerd (Picano, 2004). Ondanks het feit dat iedereen de noodzaak onderkent van het betrekken van de patiënt bij de eigen zorg laat de
praktijk nog te wensen over. Het daadwerkelijk betrekken van patiënten
bij opsporing, diagnostiek en behandelopties vereist een fundamentele
herziening van een aantal gezondheidszorgdoelen.
Bijvoorbeeld bij hypertensie, zouden alle mensen met hoge bloeddruk
wanneer ze op de hoogte zijn van alle risico’s kiezen voor een leven lang
medicatie? Uit onderzoek blijkt dat dit niet het geval is. Dat betekent dat
mensen langer gezond zijn, maar meer vatbaar voor infarcten. Verder zijn
er patiënten die er zelf voor kiezen om niet actief betrokken te worden bij
het nemen van beslissingen bij het opsporen van risico’s en/of medische behandelingen. Het is belangrijk om de voorkeuren van nog-nietpatiënten en patiënten beter te begrijpen zodat echte vrije keuze binnen
de zorg verwezenlijkt kan worden (Thomson, Bowling en Moss, 2001).
Voor zover (nog-niet-)patiënten tenminste deels op rationele wijze keuzes
maken, zijn velen nog niet in staat om volledig geïnformeerde keuzes te
maken. Eigenlijk hebben zij meer informatie nodig voordat ze die keuzes
kunnen maken (Kennelly en Bowling, 2001).
Perifere versus centrale informatieverwerking
Zoals beschreven bij het Elaboration Likelihood Model verloopt de
verwerking van informatie via de perifere route vele malen sneller dan de
opname van informatie via de centrale, rationele route. Hieruit kan worden afgeleid dat het van belang is om bij een gezondheidsboodschap ook
aandacht te besteden aan factoren die het perifere systeem beïnvloeden.
Hierbij kan worden gedacht aan contextuele factoren zoals een veilige
omgeving, of het gebruik van associaties die positieve gevoelens opwekken. Veelal betreffen deze ‘sfeerbepalende’ factoren zaken die weinig tot
niets met de inhoud van de boodschap te maken hebben, maar wel de
ontvankelijkheid voor de boodschap vergaand bepalen.
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
149
Fasering
Onderzoek naar verschillen in informatiebehoefte onderstreept het belang van fasering bij publiekscommunicatie. Uit onderzoek naar ervaren
risico’s ten aanzien van dikke darm kanker komt bijvoorbeeld naar voren
dat er een groep mensen is met een goede ervaren gezondheid die zich
niet realiseren dat ze risico lopen, maar ook een groep die zich wel zorgen
maakt over het ontwikkelen van kanker en aangeeft dat ze veel teveel
informatie hierover krijgt. Het mag duidelijk zijn dat beide groepen in
een andere fase van het informatie- en/of ziekteproces verkeren en dat dit
belangrijke gevolgen heeft voor de vormgeving van gezondheidsboodschappen voor beide groepen (Hay, Coups en Ford, 2006).
Interactie: voor- en nadelen
Om de huidige gezondheidsproblemen in de context van het toegenomen holistisch mensbeeld te kunnen begrijpen is het noodzakelijk om
theoretische en conceptuele inzichten van lekenkennis ten aanzien van
gezondheid en ziekte hierin te betrekken. Het is dan ook belangrijk om
de lekenpopulatie te betrekken bij het formuleren van onderzoeksvragen
zodat de conceptuele verschillen tussen wetenschap en publiek het onderzoeksproces niet belemmeren (Popay en Williams, 1996).
Ook de politiek onderschrijft het belang van publieksparticipatie; het is
als het ware een democratisch ideaal geworden. De politiek ziet publieksparticipatie als een manier om het publiek voor zich te winnen,
maar het publiek is kritischer geworden over nieuwe (medische) technologieën en ontwikkelingen en eist meer inspraak. Verder is inmiddels
duidelijk dat meer kennis niet zonder meer leidt tot het accepteren van
nieuwe technologieën. Er zijn bovendien vraagtekens te plaatsen bij het
democratische motief; het is immers nog maar de vraag of mensen actief
willen deelnemen. Actieve burgers vormen maar een klein en select deel
van de bevolking.
Kanttekeningen bij participatieve methoden
In hoofdstuk 1 is een aantal participatieve methoden besproken die
mogelijk geschikt zijn voor publiekscommunicatie ten aanzien vroege
opsporing van risicofactoren en ziektes. Bij deze methoden is een aantal
kanttekeningen te plaatsen.
Een kanttekening bij deze participatieve methoden is dat de ervaring
heeft geleerd dat de invloed van het publiek op het politieke beslissingsproces gering is. Het is dan ook maar de vraag in hoeverre deze debatten
publiek zijn. Een tweede opmerking betreft de bereidheid tot actieve
deelname van het publiek. Het aantal geïnteresseerde deelnemers is vaak
gering en zij vormen geen representatieve afspiegeling van de Nederlandse bevolking (Dijkstra, 2007).
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
150
Een vergelijkend onderzoek naar burgerjury’s en een burgerwerkgroep
toonde aan dat er weinig verschillen waren in proces- en uitkomstvariabelen tussen de jury en de werkgroep. De aanvullende informatie die de
deelnemers kregen van de getuigen in de jurygroep had geen invloed op
de tevredenheid van de deelnemers over het proces of de eindconclusies
ten aanzien van het onderwerp. Het enige relevante verschil was dat de
deelnemers van de jury de betrouwbaarheid van de belangrijkste stakeholders hoger schatten dan de deelnemers aan de werkgroep. Dit kan
worden verklaard door het feit dat de juryleden meer tijd hadden om
deze te leren kennen (Timotijevic en Raats, 2007).
Een andere studie naar verschillen tussen methodes om overleg ten
aanzien van innovaties mogelijk te maken liet zien dat lekenoverleg (zoals
een burgerjury) meer mogelijkheden heeft om weloverwogen beslissingen
te nemen dan een overleg met mensen uit de betrokken partijen, zoals
stakeholders. In vergelijking met overleg tussen betrokken partijen heeft
overleg met leken minder effecten voor externe legitimering en daadwerkelijke invloed op beleid (Hendriks, Dryzek en Hunold, 2007).
In 2002 publiceerde de Canadese gezondheidszorg een discussiestuk ten
aanzien van publieksparticipatie bij gezondheidsbeleid van de Canadese
overheid. Hieruit komt naar voren dat publieksparticipatie niet leidt tot
een hogere efficiëntie en dat er weinig draagvlak lijkt te bestaan onder het
publiek voor participatie. Toch concluderen de auteurs dat publieksparticipatie via regionale en lokale processen wel degelijk kan bijdragen
aan het grotere geheel. Ook stippen ze aan dat los van meetbare effecten
ten aanzien van efficiëntie het ten aanzien van het functioneren van de
gezondheidszorg de moeite waard is om publieksparticipatie te beoordelen als een basisgegeven van een democratische samenleving. Het is
voorstelbaar dat de gezondheidszorg zonder de voorzichtige pogingen om
het publiek hierbij te betrekken toch slechter af zou zijn geweest (Abelson
en Eyles, 2002).
Procesevaluatie
Procesevaluatie en bereik van de boodschap: de meeste evaluaties van
publiciteitscampagnes richten zich op uitkomstevaluatie. Procesevaluatie
krijgt in het algemeen minder aandacht. Wat betreft bereik van de boodschap, waren de succesvolste campagnes die waarbij gerichte boodschappen waren verstuurd via kanalen die breed bekeken werden door de doelpopulatie totdat saturatie bereikt was. Zowel het bereik als de frequentie
van de boodschappen zijn belangrijk voor het succes van een campagne.
Een groot bereik betekent nog niet dat de frequentie van de boodschap
voldoende was om het publiek te beïnvloeden (Noar, 2006).
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
151
4.4
Aansluiten bij bestaande structuren
De controversiële boodschap van risicocommunicatie
Inmiddels weten we dat de manier waarop het publiek met risico’s
omgaat anders is dan de wijze waarop technici en experts met risico’s
omgaan. Eén van de problemen die hieruit voortkomen is hoe de verschillende partijen van andersdenkenden op een vruchtbare manier met
elkaar in gesprek kunnen treden. Drie factoren zijn hierbij van belang
(Gutteling, 2001):
1. Verontrusting respecteren.
2. Zelfredzaamheid honoreren.
3. Onzin pareren.
Deskundigen kunnen ervoor kiezen om niet alle informatie te geven,
omdat er anders paniek zou kunnen uitbreken onder de burgers. Ervaringen in het verleden hebben uitgewezen dat dit niet het geval is en dat het
verstrekken van informatie juist rust geeft. Informatie over risico’s wordt
vaak nog van bovenaf gecommuniceerd volgens het transmissiemodel.
Dit accepteren burgers niet. Mensen vormen hun eigen visie, al dan niet,
maar niet noodzakelijkerwijs, gevoed met kennis van zaken. Onzekerheid door gebrekkige of selectieve informatieverstrekking kan ertoe leiden
dat standpunten verharden tijdens de communicatie tussen burgers en
deskundigen en dat mensen over het proces gaan praten in plaats van
over het risico zelf. Deze op het eerste gezicht strategische oplossing
maakt weliswaar dat de aandacht wordt afgeleid van het daadwerkelijke probleem, maar heeft grote nadelige consequenties voor de langere
termijn omdat de kans groot is dat dit leidt tot een vertrouwensbreuk
bij betrokken burgers. Het herstellen van deze breuk is een ingewikkeld
proces (Gutteling, 2001).
Commerciële versus niet-commerciële zelftests
Het mag duidelijk zijn dat er een sleutelrol is weggelegd voor functionele
gezondheidsgeletterdheid, waaronder de vaardigheid om informatie te
zoeken en ermee om te gaan. Is het beroep dat op deze geletterdheid
wordt gedaan inhoudelijk of in omvang anders wanneer het door de
burger geïnitieerde zelftests dan wel collectief of door de beroepsgroep
aangedragen of opgelegde zelftests betreft? Voor zover achterhaalbaar zijn
er interessante aanknopingspunten voor deze gedachte.
Zo komt er bij het interpreteren van een ‘eenvoudige’ zwangerschapstest
heel wat meer kijken dan vaak wordt gedacht. De hoge betrouwbaarheid
die in de bijsluiter wordt vermeld blijkt in de praktijk met onervaren gebruikers lager te zijn (Meijman, 1989). Alledaagse medische technologie
die thuis wordt gebruikt en vrij verkrijgbaar is, heeft diverse consequenties.
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
152
Uit een historische beschouwing van het gebruik van de thermometer
komt naar voren dat de thermometer weliswaar een eenvoudig instrument is, maar dat de gebruiker over specifieke competenties moest
beschikken om deze goed te kunnen gebruiken. Met het voortschrijden
van de tijd is de thermometer gebruiksvriendelijker geworden, doordat de
verantwoordelijkheden van de gebruiker zijn opgenomen in het apparaat.
De thermometers bepalen zelf de meettijd en berekenen zelf de lichaamstemperatuur. Het gebruik van de thermometer is hiermee weliswaar
vereenvoudigd, maar de gebruiker moet wel weten welk type thermometer het meest geschikt is omdat de praktijk van het gebruik complexer en
gedifferentieerder geworden is. Om zinvol te kunnen communiceren over
koorts moeten de gesprekspartners weten op welke plek op het lichaam
de koorts is gemeten met welk type thermometer. In zijn algemeenheid
kan worden gesteld dat om alledaags te worden een techniek in een
alledaagse omgeving inhoudelijk hetzelfde doet als in een professionele
omgeving. Het bovenstaande laat zien dat dit zelfs voor een eenvoudige
zelftest als het meten van de lichaamstemperatuur niet eenvoudig te bewerkstelligen is en dat de verplaatsing van de locatie van de test zelf ook
inhoudelijke veranderingen teweeg kan brengen, zoals verbeteringen in
de afleesbaarheid (Kuijper, Toom en Wieringa, 2005). Bij de toenemende
beschikbaarheid van de vrij verkrijgbare commerciële zelftests is dit een
belangrijk probleem waar rekening mee gehouden moet worden bij het
vormgeven van (publieks)communicatie op dit gebied.
Informatiezoekgedrag bij het publiek: aanbevelingen
Aansluiten bij informatiezoekgedrag van burgers
Het publiek zoekt naar informatie vanuit diverse drijfveren. Door aan te
sluiten bij deze verschillende drijfveren kan het bereik van een publiekscommunicatieve interventie worden vergroot. Hierbij valt te denken aan
het zoeken van aansluiting bij lotgenotencontactgroepen, het onderzoeken van mogelijkheden om in contact te komen met mensen die op zoek
zijn naar geruststelling van hun onzekerheid. Andere manieren waaraan
kan worden gedacht is om aspecten van vermaak of mogelijkheden voor
zelfontplooiing te gebruiken bij het vormgeven van risicocommunicatie.
Brede infrastructuur
Jongeren besteden in toenemende mate hun vrije tijd aan computerspellen. De eigenschappen van deze spellen die maken dat jongeren ze blijven
spelen, bieden handvaten voor publiekscommunicatie. Bij het ontwerpen
van educatieve spellen moeten ontwikkelaars uitgaan van de specifieke
competenties van de digitale generatie, zoals het verdelen van aandacht
over meer onderwerpen tegelijk en parallelle informatieverwerking. Ook
de dimensies van waardering, zoals logisch nadenken en het oplossen van
problemen, moeten in spellen aan bod komen. Enkele van de spelelementen die jongeren erg aanspreken zijn competitie, het aangaan van
risico, interactie, een goede verhaallijn en complexiteit. Overheidsgeld
kan geïnvesteerd worden in een brede (media-)infrastructuur rond een
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
153
bepaald thema, zoals vroege opsporing van risicofactoren en aandoeningen. Hierbij kan worden gedacht aan films, spellen, muziek of LANparties die alle op bijna terloopse en speelse wijze in het teken staan van
hetzelfde onderwerp. Dit sluit aan bij de narrative science. Verhalen
kunnen een bijdrage leveren aan het uitleggen van moeilijke fenomenen
aan een breed publiek (Hoorn en Walma van der Molen, 2007).
Informatie over screening
Een studie naar de informatieverstrekking over geprogrammeerde borstkankerscreening in zestien landen liet zien dat er grote verschillen zijn
tussen de landen. In landen waar het screeningsprogramma al langere tijd
bestond werd meer informatie over borstkanker verstrekt dan in landen
met jongere programma’s. Veel landen zien opkomstpercentages voor
screening als een determinant voor de kwaliteit van het screeningsprogramma, terwijl andere landen zich meer richten op de compleetheid van
de informatievoorziening door naast de voordelen van deelname ook de
nadelen te belichten. De auteurs concluderen dat het van belang is om
informatiemateriaal vooraf goed te testen zodat er meer kennis beschikbaar komt over hoe vrouwen met verschillende culturele achtergronden
en opleidingen hiermee omgaan (Zapka et al., 2006).
Taakverdeling tussen de actoren in de gezondheidszorg
Voor deze invalshoek kunnen wij aansluiten bij een publicatie op de
website van de International Society of Drug Bulletins die hieronder is
samengevat (Informatie over gezondheid, 2007).
In de gezondheidzorg zijn diverse actoren betrokken die eenvoudig herkenbaar zijn. Zo onderscheiden we onder meer burgers/patiënten, zowel
individueel als collectief via patiëntenorganisaties, beroepsbeoefenaren,
overheidsinstellingen, en de industrie.
Centraal staan burgers die patiënten worden door een tijdelijke of
blijvende achteruitgang van hun gezondheid. Zij mogen dan beperkt
zijn door hun aandoening, toch dienen zij de mogelijkheid te behouden
(samen met hun behandelaar) behandelbeslissingen te nemen. Het is
immers aan patiënten/ burgers om te bepalen wat zij de meest geschikte
zorg vinden en hierover te discussiëren als dat nodig is, afhankelijk van
de progressie van de aandoening, hun eigen reactie op hun veranderende
toestand, hun prioriteiten op een bepaald moment, etc.
Patiënten en gezonde burgers moeten in vrijheid aan hun gezondheid
kunnen werken, om te beslissen of zij al dan niet een geneesmiddel gaan
gebruiken dan wel te continueren of te stoppen, of deel te nemen aan
bevolkingsonderzoek of een vorm van vroege opsporing via zelftests. Om
hierover gefundeerd te kunnen beslissen, moeten zij toegang hebben tot
onafhankelijke informatie over wat zij al dan niet kunnen verwachten van
een behandeling.
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
154
Patiëntenverenigingen die zijn opgezet door patiënten zelf en verwanten
en die in staat zijn inmenging door de farmaceutische industrie te weerstaan, zijn geschikte informatieleveranciers.
Beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg hebben een assisterende en
adviserende taak, namelijk het bevorderen dat patiënten zelfstandig kunnen beslissen en op respectvolle wijze steun verlenen en nauw betrokken
zijn bij de sociale en culturele omstandigheden en gezondheidstoestand
van de patiënt. Het is hun professionele verantwoordelijkheid patiënten
te voorzien van vergelijkend informatiemateriaal die zij nodig hebben om
te kunnen beslissen.
Het is de taak van de overheid beroepsbeoefenaren in staat te stellen hun
taak zo goed mogelijk uit te oefenen door onder meer de toegang tot
objectieve informatie over aandoeningen en hun behandeling te vergemakkelijken. Daarvoor dient zij de druk te weerstaan van specifieke
belangengroeperingen die eisen dat zij hun eigen ‘informatiemateriaal’
mogen verspreiden. Zodoende kan de overheid haar speerpunt richten op
de volksgezondheid en het publieke belang. Voorts is het aan de overheid
om te garanderen dat effectieve en goed onderzochte geneesmiddelen
toegankelijk blijven voor iedereen.
Het is de taak van de industrie om geneesmiddelen en medische hulpmiddelen te produceren, en deze beschikbaar te stellen aan beroepsbeoefenaren en patiënten, die een duidelijk vastgestelde positieve balans
van werkzaamheid en bijwerkingen hebben en veilig kunnen worden
toegediend.
Om de volksgezondheid te beschermen is een duidelijke taakverdeling
binnen deze actoren nodig. Taakverwarring en belangenconflicten zullen
de kwaliteit van de zorg aantasten, waarbij uiteindelijk de (keuze)vrijheid
van patiënten kan worden bedreigd, om afhankelijk van wat ze zelf nodig
hebben, de best mogelijke beslissingen te nemen over hun eigen gezondheid.
Vertrouwensfunctie (huis)artsen
Tussen de vele onderzoeksresultaten is de rol die door een steekproef van
1014 Nederlanders aan huisartsen en andere medici wordt toegekend
opmerkelijk. Bij het stellen van grenzen aan medische ontwikkelingen
(onderzoek en toepassingen) denkt men vooral aan huisartsen/medici
(80%), onderzoekers (73%) of een ethische commissie (68%). Daarna
volgen universiteiten, patiënten- en consumentenorganisaties, terwijl
nog geen 40 procent van de respondenten een rol ziet voor overheidsinstanties en de politiek. De overheid wordt in de gespreksgroepen, waar
keuzelijstjes ontbraken, overigens wel als eerste spontaan genoemd als
het gaat om het bepalen van grenzen aan ontwikkelingen. Voor informatievertrekking heeft men het meeste vertrouwen in huisartsen/medici
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
155
(80%), onderzoekers (71%) en patiëntenorganisaties (62%). Gegeven
de toenemende complexiteit en breedte van het genomicsonderzoek rijst
de vraag of medici, in het bijzonder huisartsen, zo blij (moeten) zijn met
de toegedachte rol van informant en bewakingsinstantie (Van Dam en
De Vriend, 2002). Het publiek heeft veel vertrouwen in medici, in het
bijzonder huisartsen, als informant en ‘bewakingsinstantie’. Het is nog
maar de vraag of de medici er wel voldoende van doordrongen zijn dat
ze dit vertrouwen niet teleur moeten stellen en al helemaal niet verloren
moeten laten gaan.
Centraal orgaan publieke gezondheidsinformatie: voor- en nadelen
Dilemma’s bij publiekscommunicatie
Medische informatie in de openbaarheid kan specifieke betekenissen
hebben voor individuen enerzijds en voor de volksgezondheid anderzijds. Deze individuele en collectieve belangen en betekenistoekenningen
interfereren voortdurend met elkaar. De mogelijkheid van een precaire
persoonlijke betekenistoekenning kan de aanzet geven tot een dilemma.
Waar deze dilemma’s eenvoudig kunnen worden opgelost in de interpersoonlijke sfeer, dienen problemen zich aan wanneer er in de publieke
arena wordt gecommuniceerd. Medische publieksinformatie is geen meervoudige patiëntenvoorlichting in de openbaarheid. De betekenistoekenning aan waarden, normen en gewoontes is anders dan in de spreekkamer.
In de publieke ruimte is het individuele belang al snel ondergeschikt aan
het collectieve belang, wat leidt tot een spanning. Door het ontbreken
van directe terugkoppeling naar de zender, is het moeilijk om te schatten
wat de uitwerking van publiekscommunicatieve boodschappen zal zijn.
Een tweede dilemma betreft de rol van publiciteitsgolven die ontstaan bij
een mediahype, waarbij doorschietende aandacht in de media angstreacties bij het publiek met de daaruit voortkomende overtrokken reacties
van autoriteiten ter geruststelling, kan ontlokken die moeilijk teruggedraaid kunnen worden. Omdat het niet communiceren in het kader van
vrij verkeer van kennis geen optie is, valt te denken aan het initiëren van
publicitair tegenspel op het juiste moment. Dit vereist echter politieke wil
en een coördinerende instantie.
Historisch gezien toont Nederland zich uiterst terughoudend met
betrekking tot medische publiekscommunicatie, laat staan sturing van
overheidswege daarbij (Snelders, Meijman en Pieters, 2006). In andere
(westerse) landen heeft men meer ervaring met uiteenlopende vormen
van centrale ‘aandacht’ voor medische informatie en communicatie via
publieke kanalen. Vergelijkend inventariserend onderzoek daarnaar kan
leerzaam zijn met betrekking tot de huidige situatie in Nederland, maar
is nog niet uitgevoerd. Of in Nederland nu wel of niet wordt overgegaan
op een vorm van centrale aandacht, coördinatie of zelfs sturing, bij het
bezien van de medische publiekscommunicatie zijn nog meer zaken aan
de orde.
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
156
Medische informatie kan vanuit verschillende referentiekaders worden
aangeboden en begrepen: medisch, consumentgericht, gezondheidsbevorderend en contextueel/sceptisch. Elk referentiekader heeft zijn eigen communicatiedoelen en belangen waardoor bepaalde facetten bij sommige
kaders wel en bij andere juist geen aandacht krijgen. Bij elk kader zijn
andere waarden en belangen in het geding.
Een ander dilemma betreft de reikwijdte van zendingsdrang. In hoeverre
is het gerechtvaardigd om ongevraagde (gezondheids)informatie aan het
publiek op te dringen? Een centrale vraag hierbij is wat het doel is van
publiekscommunicatie, wat kan variëren van het initiëren van bekendheid met het probleem, bewustwording, gedragsverandering of alleen
maar een uitstraling van zorgzaamheid. De grens tussen verantwoorde bezorgdheid en betutteling lijkt gemakkelijk overschrijdbaar. Daarbij speelt
nog de vraag in hoeverre aanhoudende of doordringende publiekscommunicatie over medische onderwerpen die anderen emotioneel kunnen
raken nastrevenswaardig is.
Het oplossen van deze dilemma’s is geen eenvoudige opgave. Er worden
weliswaar oplossingen voorgedragen in de literatuur, maar die betreffen
vaak enkelvoudige ingrepen die zijn bedacht vanuit één invalshoek. De
praktijk blijkt weerbarstiger. Het mag duidelijk zijn dat de complexiteit
van de medische publiekscommunicatie zich niet leent voor monocausale
verklaringen en simpele oplossingen. Een systeembenadering lijkt de
oplossing te kunnen bieden, maar dit vereist de inzet van velen met een
lange adem en biedt geen uitzicht op korte termijnresultaten.
De strategische keuze die voor ligt is of de publicitaire krachten hun vrije
spel moeten voortzetten zoals dat op dit moment gebeurt. Dit spel is in
het algemeen een groot goed, maar wanneer de individuele- en de volksgezondheid in het geding zijn, wordt vrijblijvendheid een dilemma.
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
157
5
Strategische keuzen
Er is geen kant en klare oplossing voor het probleem van publiekscommunicatie op het gebied van vroege opsporing van risicofactoren en
afwijkingen. De vele verschillende factoren die een rol spelen bij gezondheidscommunicatie en risicocommunicatie in de publieke sfeer maken
het tot een ingewikkeld geheel, waarbij het beïnvloeden van een enkele
factor een niet voorspelbare invloed zal hebben op de overige betrokken
factoren.
Toch hopen wij dat deze achtergrondstudie een overzicht geeft van de
betrokken factoren en inzicht in hun onderlinge samenhang en mogelijke
uitwerking op publiekscommunicatie. Dit overzicht en inzicht monden
uit in een aantal strategische keuzes. Deze ruwe keuzen kunnen richting
geven aan discussies over beleid, dan wel over toekomstig (fundamenteel)
onderzoek.
Keuze 1:
Centrale aandacht: ja of nee?
Ja, centrale aandacht voor publiekscommunicatie op het gebied van vroege
opsporing van risicofactoren en ziektes.
Keuze 2:
Beperken van de bemoeienis tot coördinatie of bewaking door of namens
de overheid (Reclamecodecommissie,
Staatstoezicht op de Volksgezondheid,
Nederlandse Mededingingsautoriteit
etc.).
OF
(Overheersend) aansluiten bij ‘spontane’
communicatie in de publieke sfeer.
Gedragsbeïnvloeding of uitwisseling van visies?
Voorlichting in de traditie van gedragsbeïnvloeding, waarbij de overheid
invulling en vorm geeft aan de intenties,
inhoud, presentatie en organisatie van
voorlichtingsprogramma’s.
RVZ
OF
Geprogrammeerde of spontane communicatie?
Geprogrammeerde of georkestreerde
publiekscommunicatie, waarbij de overheid of een andere centrale instantie de
aangewezen informatieverstrekker is.
Keuze 4: Nee, centrale aandacht voor publiekscommunicatie heeft (nu) geen prioriteit.
Centrale sturing of beperking tot coördinatie?
Centrale sturing van publiekscommunicatie met betrekking tot vroege opsporing van risicofactoren en ziektes.
Keuze 3: OF
OF
Primair een vrijblijvende verkenning en
uitwisseling van de diverse inzichten, visies en ervaringen waarbij er een dialoog
is tussen overheid en publiek.
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
158
Keuze 5: Transmissie of transactie?
Handhaven van het transmissiemodel,
waarbij de overheid informatie uitzendt
naar het ontvangende publiek.
OF
Overschakelen op (cruciale elementen
uit) het transactiedenken, waarbij de
overheid in gesprek gaat met het publiek
en in samenspraak het beleid ten aanzien
van publiekscommunicatie op dit gebied
bepaalt.
Keuze 6:Verkenning van deelpublieken of kiezen voor een dominante groep?
Daadwerkelijk verkennen, inventariseren
en expliciteren van de uiteenlopende
denkbeelden en verwachtingen van deelpublieken binnen het publiek, de wetenschap, beroepsgroepen en beleidswereld.
Keuze 7:
OF
De facto voorrang geven aan één dominante stroming.
Direct of indirect op publiek richten?
De publiekscommunicatie direct
richten op de diverse segmenten van de
doelgroepen.
OF
De publiekscommunicatie vooral laten
lopen via vertrouwensfunctionarissen
(bijvoorbeeld huisartsen) en andere
intermediairen.
Verantwoording
De informatie die in dit rapport wordt gepresenteerd is samengesteld
langs verschillende wegen. Dit rapport omvat niet alle literatuur die
beschikbaar is op het gebied van vroege opsporing van risicofactoren en
ziektes, in het bijzonder de publiekscommunicatie daarover. De literatuur
is wel op systematische wijze verzameld, waarbij we hebben gestreefd naar
een overzicht van de stand van zaken per vakgebied. Daarbij zijn zowel
theoretische concepten en modellen als empirische bevindingen verwerkt.
Door het ontwikkelingsstadium van het aandachtsgebied, dat bovendien
meerdere vakgebieden bestrijkt, is het niet mogelijk een strenge scheiding
tussen theorie en empirie in deze bundelende presentatie te handhaven
zonder de leesbaarheid geweld aan te doen.
Van een aantal bronnen is uitgebreider gebruik gemaakt. Met het oog
op de leesbaarheid van dit rapport hebben wij gekozen voor een parafrasering met een literatuurverwijzing in plaats van letterlijke citaten. Dit
betreft de volgende bronnen:
- Tijmstra, T. Humane genetica en samenleving. Bouwstenen voor een
ander debat. Den Haag: Sdu Uitgevers, 2004.
Deze bron handelt primair over genetica, terwijl de opzet van dit rapport
breder is. Waar mogelijk is de kennis die in dit advies van de Raad voor
Maatschappelijke Ontwikkeling (RMO) werd gepresenteerd doorgetrokken, dan wel vertaald naar de praktijk van vroege opsporing van risicofactoren en ziektes.
- Willems J. (red). Basisboek wetenschapscommunicatie. Amsterdam:
Boom onderwijs, 2007.
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
159
Wetenschapscommunicatie verschilt op twee essentiële punten met publiekscommunicatie over gezondheid, ziekte en zorg. Op de eerste plaats
staan gezondheid en ziekte dichter bij het publiek dan de wetenschap.
Dit maakt dat mensen anders reageren op en omgaan met wetenschappelijke informatie dan met gezondheidsinformatie. Op de tweede plaats
speelt bij wetenschapscommunicatie primair de wetenschappelijke kennis
een rol, terwijl bij publiekscommunicatie over gezondheid ook de ervaringen en visies op gezondheid van leken belangrijk zijn.
Wij hebben niet de illusie dat we een volledig beeld kunnen geven, maar
we zijn wel van mening dat we de belangrijkste, opvallendste of meest
vruchtbare concepten en onderzoeksresultaten in dit rapport hebben
verwerkt. Hiertoe hebben we volgens onderstaande methodiek gewerkt:
1. Documentatie
De tweede auteur heeft tussen 1999 en 2007 gericht informatie gedocumenteerd op het gebied van publiekscommunicatie over gezondheid,
risico’s en ziekte. Deze documentatie is in zijn geheel doorgenomen door
de eerste auteur en bruikbare informatie is meegenomen in dit rapport.
2. Tijdschriften
De tweede auteur heeft aan de hand van de inhoudsopgaven alle jaargangen sinds 2000 doorgenomen van Health Communication en de Journal
of Health Communication. Deze tijdschriften zijn toonaangevend op het
gebied van gezondheidscommunicatie. De eerste auteur heeft vervolgens
alle abstracts van de op titel geselecteerde artikelen gelezen. Op basis van
het abstract heeft zij vervolgens keuzes gemaakt om het gehele artikel wel
of niet te achterhalen, te lezen en te verwerken in het rapport.
3. Systematisch literatuuronderzoek
De bovengenoemde gegevensbronnen vormen de basis voor een toegespitst systematisch literatuuronderzoek. Vanwege de breedte van het
onderwerp en de beschikbare tijd is gekozen voor een literatuuronderzoek op basis van de geconsolideerde (handboeken, leerboeken) en semigeconsolideerde literatuur (overzichtsartikelen, meta-analyses) waarbij
gebruik is gemaakt van de gegevensbestanden Picarta, Pubmed, Web of
Science en PsycINFO.
Dit literatuuronderzoek was vooral gericht op informatiezoekgedrag
van burgers op het gebied van gezondheidsinformatie, dat gebruikt is in
hoofdstuk 3.
Daarnaast zijn alle Cochrane Reviews doorzocht op de onderwerpen:
‘consumers and communication’ en op de volgende zoektermen ‘public
communication’ (in ‘title, abstract, keywords’), ‘risk communication’ (in
‘title, abstract, keywords’), ‘communication’ (in ‘record title’) en screening
(in ‘record title’). Alle treffers zijn beoordeeld op relevantie en vervolgens
in het rapport verwerkt door de eerste auteur.
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
160
4. Congresbezoek
Eind juni 2007 vond het vijfde jaarlijkse internationale congres op het
gebied van communicatie, geneeskunde en ethiek plaats, dat beide auteurs hebben bezocht. Op dit congres kwamen onderzoekers met diverse
wetenschappelijke achtergronden samen, variërend van medisch specialisten tot sociale en geesteswetenschappers. Door het kleinschalige karakter
van dit congres was er veel ruimte voor interactie tussen de deelnemers en
de sprekers. De informatie die tijdens dit congres is verzameld is eveneens
grotendeels verwerkt in dit rapport.
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
161
Literatuur
Abelson, J., J. Eyles. Public participation and citizen governance in the
Canadian Health System. Saskatoon: Commission on the Future of
Health Care in Canada, 2002.
Abelson, J., P.G. Forest, J. Eyles, P. Smith, E. Martin en F.P. Gauvin. A
review of public participation and consultation methods. Sasketoon:
McMaster University Centre for Health Economics and Policy Analysis,
2001.
Adams, S.A. Under construction: reviewing and producing information
reliability on the web. Rotterdam: Optima grafische communicatie,
2006. Proefschrift Rotterdam.
Aikenhead, G.S. Science communication with the public: a cross-cultural
event? Stockelmayer S., Gore M.M., Bryant C. (red.). Science communication in theory and practice. Dordrecht: Kluwer, 2001.
Allmark, P., A. Tod. How should public health professionals engage
with lay epidemiology? Journal of Medical Ethics, 32, 2006, no. 8, p.
460-463.
Andreassen, H.K., M.M. Bujnowska-Fedak, C.E. Chronaki, R.C. Dumitru, I. Pudule, S. Santana, H. Voss en R. Wynn. European citizens’ use
of E-health services: a study of seven countries. BMC Public Health, 7,
2007, p. 53.
Arribas-Ayllon, M., S. Sarangi en Clarke. Managing responsibility
through blame: misaligned accounts of family genetic testing. Fifth Interdisciplinary Conference on Communication, Medicine and Ethics, 2007,
p. 59. Congres abstract.
Bakir, V. Policy agenda setting and risk communication - Greenpeace,
shell, and issues of trust. Harvard International Journal of Press-Politics,
11, 2006, no. 3, p. 67-88.
Bakir, V., M. Longley en A. McStay. Understanding the communication
of health risks: generating research agendas through a citizens’ jury on
preventative medicine. Fifth Interdisciplinary Conference on Communication, Medicine and Ethics, 2007, p. 61. Congres abstract.
Bandura, A. Social foundations of thought and action: a social-cognitive
theory. Englewood Cliffs (NJ): Prentice-Hall, 1986.
Bartlett, C., J. Sterne en M. Egger. What is newsworthy? Longitudinal
study of the reporting of medical research in two British newspapers.
British Medical Journal, 325, 2002, no. 7355, p. 81-84.
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
162
Bass, L. Health literacy: implications for teaching the adult patient. Journal of Infusion Nursing, 28, 2005, no. 1, p. 15-22.
Bates, B.R. Public culture and public understanding of genetics: a focus
group study. Public Understanding of Science, 14, 2005, p. 47-65.
Bennett, P., S.J. Smith. Genetics, insurance and participation: how a
Citizens’ Jury reached its verdict. Social Science & Medicine, 64, 2007,
no. 12, p. 2487-2498.
Berloth, D. Jongeren checken info op internet bijna nooit. http://www.
nu.nl, 17 april, 2006.
Berry, D.C. Communicating information about health and treatment.
Risk, communication and health psychology. Maidenhead: Open University Press, 2004a.
Berry, D.C. Communicating probabilistic information. Risk, communication and health psychology. Maidenhead: Open University Press,
2004b.
Berry, D.C. Conclusions and future challenges. Risk, communication
and health psychology. Maidenhead: Open University Press, 2004c.
Berry, D.C. Defining and explaining risk. Risk, communication and
health psychology. Maidenhead: Open University Press, 2004d.
Berry, D.C. Risk communication and health psychology. Maidenhead:
Open University Press, 2004e.
Berry, D.C. Understanding and influencing people’s health behaviours.
Risk, communication and health psychology. Maidenhead: Open University Press, 2004f.
Berry, D.C., P. Knapp en T. Raynor. Expressing medicine side effects: assessing the effectiveness of absolute risk, relative risk, and number needed
to harm, and the provision of baseline risk information. Patient Education & Counseling, 63, 2006, no. 1-2, p. 89-96.
Blake, E.R. Understanding outrage: how scientists can help bridge the
risk perception gap. Environmental Health Perspectives, 103 Suppl 6,
1995, p. 123-125.
Boenink, M. Gezond vertrouwen. Over de rol van vertrouwen in het
bevolkingsonderzoek naar borstkanker. Krisis, 1, 2003, p. 53-74.
Boot, C.R.L., F.J. Meijman en S. Van Dulmen. Beliefs about the causes
of health complaints; a study in primary care. Health Communication,
in druk, 2007.
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
163
Bostrom, A., R.E. Lofstedt. Communicating risk: Wireless and hardwired. Risk Analysis, 23, 2003, no. 2, p. 241-248.
Brit stoïcijns onder negatief nieuws. Medisch Vandaag, 2001, no. 18, p.
43.
Bubela, T. Science communication in transition: genomics hype, public
engagement, education and commercialization pressures. Clinical Genetics, 70, 2006, no. 5, p. 445-450.
Buckley Smith, J. Health information seeking by consumers on the internet: current understanding and research potential. Canberra: HealthInsite, 2006.
Centre for Society and Genomics. De maatschappelijke agenda van Genomics. Nijmegen: Centre for Society and Genomics, 2007.
Chang, B.L., S. Bakken, S.S. Brown, T.K. Houston, G.L. Kreps, R.
Kukafka, C. Safran en P.Z. Stavri. Bridging the digital divide: Reaching
vulnerable populations. Journal of the American Medical Informatics
Association, 11, 2004, no. 6, p. 448-457.
Chung, J., F.B. Tan. Antecedents of perceived playfulness: an exploratory study on user acceptance of general information-searching websites.
Information & Management, 41, 2004, no. 7, p. 869-881.
Cline, R.J.W., K.M. Haynes. Consumer health information seeking on
the Internet: the state of the art. Health Education Research, 16, 2001,
no. 6, p. 671-692.
Collins, J.L., H.W. Giles en A. Holmes-Chavez. Old dilemmas, new
commitments: toward a 21st century strategy for community health
promotion. Preventing Chronic Disease, 4, 2007, no. 3, p. A42.
Connell, C.M., C.O. Crawford. How People Obtain Their Health Information - A Survey in 2 Pennsylvania Counties. Public Health Reports,
103, 1988, no. 2, p. 189-195.
Connelly, N.A., B.A. Knuth. Evaluating risk communication: examining
target audience perceptions about four presentation formats for fish
consumption health advisory information. Risk Anal, 18, 1998, no. 5, p.
649-659.
Cornel, M., C.G. Van El, L. Krijgsman en T. Pieters. Bied ouders de
keus. Medisch Contact, 62, 2007, no. 23, p. 1003.
Cotten, S.R., S.S. Gupta. Characteristics of online and offline health
information seekers and factors that discriminate between them. Social
Science & Medicine, 59, 2004, no. 9, p. 1795-1806.
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
164
D’Ambra, J., R.E. Rice. Emerging factors in user evaluation of the World
Wide Web. Information & Management, 38, 2001, no. 6, p. 373-384.
De Meere, F. Vroegtijdige inschatting van publieke opinies rond technologische innovaties: De ontwikkeling van een quick scan. Tijdschrift Voor
Wetenschap, Technologie En Samenleving, 10, 2002, no. 2, p. 43-50.
De Vries, H., I. Mesters, S.H. van de en C. Honing. The general public’s
information needs and perceptions regarding hereditary cancer: an application of the Integrated Change Model. Patient Education & Counseling, 56, 2005, no. 2, p. 154-165.
Delap, C. Citizens’ juries: reflections on the UK experience. Participatory, Learning and Action (PLA Notes), 40, 2001, p. 39-42.
Dervin, B. Libraries reaching out with health information to vulnerable
populations: guidance from research on information seeking and use.
Journal of the Medical Library Association, 93, 2005, no. 4, p. S74-S80.
Deutekom, M., P.M. Bossuyt. De toegenomen beschikbaarheid van doehet-zelftests voor medische metingen. Nederlands Tijdschrift, 151, 2007,
no. 16, p. 901-904.
Dewalt, D.A., N.D. Berkman, S. Sheridan, K.N. Lohr en M.P. Pignone.
Literacy and health outcomes - A systematic review of the literature.
Journal of General Internal Medicine, 19, 2004, no. 12, p. 1228-1239.
Dijkstra, A. Perspectief op het democratisch motief in de wetenschapscommunicatie. Willems J. (red.). Basisboek wetenschapscommunicatie.
Amsterdam: Boom onderwijs, 2007.
Eckersley, R. Postmodern science: the decline or liberation of science?
Stockelmayer S., Gore M.M., Bryant C. (red.). Science communication
in research and practice. Dordrecht: Kluwer, 2001.
Edwards, A. Communicating risks - Means that patients too have to
learn to live with uncertainty. British Medical Journal, 327, 2003, no.
7417, p. 691-692.
Eriksson, T., M. Maclure en J. Kragstrup. To what extent do mass media
health messages trigger patients’ contacts with their GPs? British Journal
of General Practice, 55, 2005, no. 512, p. 212-217.
Eysenbach, G., C. Kohler. How do consumers search for and appraise
health information on the world wide web? Qualitative study using focus
groups, usability tests, and in-depth interviews. Bri, 324, 2002, no. 7337,
p. 573-577.
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
165
Finfgeld, D.L. Therapeutic groups online: the good, the bad, and the
unknown. Issues in Mental Health Nursing, 21, 2000, no. 3, p. 241-255.
Fishbein, M., I. Ajzen. Belief, attitude, intention and behavior : an introduction to theory and research. Reading, Mass: Addison-Wesley, 1975.
Folbert, J.P., A.F. Van Gaasbeek en S.M.A. Van der Kroon. Voedselveiligheid: communiceren met beleid. Den Haag: LEI, 2001.
Fox, S. Health information Online. Eight in ten internet users have looked for health information online, with increased interest in diet, fitness,
drugs, health insurance, experimental treatments, and particular doctors
and hospitals. Washington: Pew Internet & American Life Project, 2006.
Frankel, S., C. Davison en G.D. Smith. Lay epidemiology and the
rationality of responses to health education. British Journal of General
Practice, 41, 1991, no. 351, p. 428-430.
Fransen, M.P., R.M. Meertens en C.T.R.M. Schrander-Stumpel. Communicatie over genetische risico’s om de gezondheidszorg. Tijdschrift
Voor Gezondheidswetenschappen TSG, 82, 2004, no. 7, p. 442-449.
Frewer, L.J., B. Salter en N. Lambert. Understanding patients’ preferences for treatment: the need for innovative methodologies. Quality in
Health Care, 10 Suppl 1, 2001, p. i50-i54.
Gezondheidsraad. Bevordering van gezond gedrag door massamediale
voorlichting. Den Haag: 2006.
Gray, N.J., J.D. Klein, P.R. Noyce, T.S. Sesselberg en J.A. Cantrill.
Health information-seeking behaviour in adolescence: the place of the
internet. Social Science & Medicine, 60, 2005, no. 7, p. 1467-1478.
Greenhalgh, T., O. Kostopoulou en C. Harries. Making decisions about
benefits and harms of medicines. British Medical Journal, 329, 2004, no.
7456, p. 47-50.
Grilli, R., C. Ramsay en S. Minozzi. Mass media interventions: effects
on health services utilisation. Cochrane Database of Systematic Reviews,
2002, no. 1, p. CD000389.
Guinee, K., M.B. Eagleton en T.E. Hall. Adolescents’ internet search
strategies: drawing upon familiar cognitive paradigms when accessing
electronic information sources. Journal of Educational Computing Research, 29, 2003, no. 3, p. 363-374.
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
166
Gutteling, J. De controversiële boodschap. De communicatie tussen de
deskundige en de leek over risico-onderwerpen. Utrecht: Van Marum
Lezingenreeks, 2001.
Haard, J., M.D. Slater en M. Long. Scientese and ambiguous citations in
the selling of unproven medical treatments. Health Communication, 16,
2004, no. 4, p. 411-426.
Han, P.K., R.P. Moser en W.M. Klein. Perceived ambiguity about cancer
prevention recommendations: relationship to perceptions of cancer preventability, risk, and worry. Journal of Health Communication, 11 Suppl
1, 2006, p. 51-69.
Hansen, D.L., H.A. Derry, P.J. Resnick en C.R. Richardson. Adolescents
searching for health information on the Internet: an observational study.
Journal of Medical Internet Research, 5, 2003, no. 4, p. e25.
Hanssen, L., M. Van Katwijk. Paradigmashift in de wtc. Van transmissienaar transactiedenken. Willems J. (red.). Amsterdam: Boom onderwijs,
2007.
Harrabin, R., A. Coote en J. Allen. Health in the news. Risk, reporting
and media influence. London: King’s Fund Publications, 2003.
Hasman, A. Eliciting reasons: Empirical methods in priority setting.
Health Care Analysis, 11, 2003, no. 1, p. 41-58.
Hassanein, K., M. Head. The impact of infusing social presence in the
web interface: An investigation across product types. International Journal of Electronic Commerce, 10, 2005, no. 2, p. 31-55.
Hay, J., E. Coups en J. Ford. Predictors of perceived risk for colon cancer
in a national probability sample in the United States. Journal of Health
Communication, 11 Suppl 1, 2006, p. 71-92.
Hazelhoff Roelfzema, W. Waar halen mensen medische informatie vandaan? Resultaten van een NIPO-onderzoek. Tijdschrift Voor Huisartsgeneeskunde, 19, 2002, no. 1, p. 19-23.
Heinstrom, J. Habits in information seeking. European Science Editing,
32, 2006, no. 2, p. 37-39.
Hemmings, D. The changing concept of choice in healthcare: a rhetorical
analysis of genetic testing for BRCA1 and BRCA2 websites. Fifth Interdisciplinary Conference on Communication, Medicine and Ethics, 2007,
p. 100. Congres abstract.
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
167
Henderson, L., J. Kitzinger. The human drama of genetics: ‘hard’ and
‘soft’ media representations of inherited breast cancer. Sociology of Health & Illness, 21, 1999, no. 5, p. 560-578.
Hendriks, C.M., J.S. Dryzek en C. Hunold. Turning up the heat: Partisanship in deliberative innovation. Political Studies, 55, 2007, no. 2, p.
362-383.
Hoorn, J.F., J.H. Walma van der Molen. Wetenschapseducatie. Definitie
en digitale implementatie. Willems J. (red.). Basisboek wetenschapscommunicatie. Amsterdam: Boom onderwijs, 2007.
Horstman, K., R. Houtepen. Worstelen met gezond leven. Amsterdam:
Het Spinhuis, 2007.
Houts, P.S., C.C. Doak, L.G. Doak en M.J. Loscalzo. The role of
pictures in improving health communication: A review of research on
attention, comprehension, recall, and adherence. Patient Education &
Counseling, 61, 2006, no. 2, p. 173-190.
Illich, I.D., D.L. Uyt den Boogaard. Grenzen aan de geneeskunde: het
medisch bedrijf, een bedreiging voor de gezondheid? Baarn: Het wereldvenster, 1978.
Informatie over gezondheid: een duidelijke scheiding van taken is noodzakelijk om de volksgezondheid te beschermen. Geneesmiddelenbulletin,
41, 2007, p. 79-81.
Institute for Environmental Studies VU Amsterdam. Minister of Spatial
Planning, Housing and the Environment (VROM) invites members of
citizens’ juries organised by IVM. Newsletter IVM, maart 2006.
Iredale, R., G. Dolan, K. McDonald en M. Kirk. Public attitudes to
human gene therapy: a pilot study in Wales. Community Genetics, 6,
2003, p. 139-146.
Iredale, R., M. Longley. Public involvement in policy-making: the case
of a Citizens’ Jury on genetic testing for common disorders. Journal of
Consumer Studies and Home Economics, 23, 1999, no. 1, p. 3-10.
Iredale, R., M. Longley. Reflections on citizens’ juries: the case of the citizens’ jury on genetic testing for common disorders. Journal of Consumer
Studies and Home Economics, 24, 2000, no. 1, p. 41-47.
Iredale, R., M. Longley. From passive subject to active agent: The potential of Citizens’ Juries for nursing research. Nurse Education Today, 27,
2006, no. 7, p. 788-795.
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
168
Kalbach, J. “I’m feeling lucky”: The role of emotions in seeking information on the Web. Journal of the American Society for Information
Science and Technology, 57, 2006, no. 6, p. 813-818.
Kashefi, E., M. Mort. Grounded citizens’ juries: a tool for health activism? Health Expectations, 7, 2004, no. 4, p. 290-302.
Keijser, W.A. Online gezondheidsinformatie en lotgenotencontact.
Utrecht: Wacomed BV, 2005.
Kennelly, C., A. Bowling. Suffering in deference: a focus group study of
older cardiac patients’ preferences for treatment and perceptions of risk.
Quality in Health Care, 10 Suppl 1, 2001, p. i23-i28.
Kerr, A. Genetics and society. A sociology of disease. Londen: Routledge,
2004.
Klemm, P., D. Bunnell, M. Cullen, R. Soneji, P. Gibbons en A. Holecek.
Online cancer support groups: a review of the research literature. Computers, Informatics, Nursing, 21, 2003, no. 3, p. 136-142.
Kooiker, S., K. Van der Velden. Een nuchtere kijk op gezond gedrag.
Den Haag: Sociaal Cultureel Planbureau, 2007.
Koolstra, C.M. Interactiviteit en wetenschapscommunicatie. Een kritische analyse. Willems J. (red.). Basisboek wetenschapscommunicatie.
Amsterdam: Boom onderwijs, 2007.
Kramer, P. Kun je gezond genieten. Amsterdam: TNS nipo, 2007.
Kuhlthau, C.C. Seeking meaning: a process approach to library and
information services. Norwood, NJ: Ablex, 1993.
Kuijper, M., V. Toom en N. Wieringa. 38,0°C. De thermometer als
slagboom van medische zorg. M’charek A., Willems D. (red.). Alledaagse
zorg. De politiek van gewone medische praktijken. Den Haag: Rathenau
Instituut, 2005.
Kulviwat, S., C.Q. Guo en N. Engchanil. Determinants of online information search: a critical review and assessment. Internet Research-Electronic Networking Applications and Policy, 14, 2004, no. 3, p. 245-253.
Lampe, A.S. Vaccinitis epidemica. Infectieziekten Bulletin, 13, 2002, no.
5, p. 198-199.
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
169
Larsson, A., A.D. Oxman, C. Carling en J. Herrin. Medical messages
in the media-barriers and solutions to improving medical journalism.
Health Expectations, 6, 2003, no. 4, p. 323-331.
Lee, R.G., T. Garvin. Moving from information transfer to information
exchange in health and health care. Social Science & Medicine, 56, 2003,
no. 3, p. 449-464.
Lenaghan, J., B. New en E. Mitchell. Setting priorities: Is there a role
for citizens’ juries? British Medical Journal, 312, 1996, no. 7046, p.
1591-1593.
Lidskog, R. In science we trust? On the relation between scientific knowledge, risk consciousness and public trust. Acta Sociologica, 39, 1996,
no. 1, p. 31-56.
Lloyd, A.J. The extent of patients’ understanding of the risk of treatments. Quality in Health Care, 10 Suppl 1, 2001, p. i14-i18.
Lockenhoff, C.E., L.L. Carstensen. Socioemotional selectivity theory,
aging, and health: The increasingly delicate balance between regulating
emotions and making tough choices. Journal of Personality, 72, 2004,
no. 6, p. 1395-1424.
Mackay, J., A. Pithers. Preimplantation genetic diagnosis; ethical dilemmas and communication issues. Fifth Interdisciplinary Conference on
Communication, Medicine and Ethics, 2007, p. 118. Congres abstract.
Maibach, E.W., D. Weber, H. Massett, G.R. Hancock en S. Price. Understanding consumers’ health information preferences: development and
validation of a brief screening instrument. Journal of Health Communication, 11, 2006, no. 8, p. 717-736.
McCray, A.T. Promoting health literacy. Journal of the American Medical
Informatics Association, 12, 2005, no. 2, p. 152-163.
Meijman, F.J. Doe-het-zelf-zwangerschapstests. Nederlands Tijdschrift
Voor Geneeskunde, 133, 1989, p. 2061-2063.
Meijman, F.J. Overdracht van medische kennis: vrij en blij? Het populariseren van biomedische wetenschappelijke informatie. Amsterdam:
KNAW, 2000. Oratie.
Meijman, F.J. Informatiebehoeften van het publiek. Meijman F.J.,
Meulenberg F. (red.). Medische publiekscommunicatie. Een panorama.
Houten/Mechelen: Bohn Stafleu Van Loghum, 2002.
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
170
Meijman, F.J. Interactie binnen het publieke domein. Aanknopingspunten voor wetenschapscommunicatie. Hamelink C.J., Van Veen I., Willems J. (red.). Interactieve wetenschapscommunicatie. Bussum: Uitgeverij
Coutinho, 2004.
Meijman, F.J. ‘Het staat in de krant’: een vader wil zijn kind genetisch laten testen op dyslexie. Leschot N.J., Willems D.I. (red.). Probleemgeoriënteerd denken in de genetica, in klinisch en ethisch perspectief. Utrecht:
De Tijdstroom, 2007a.
Meijman, F.J. Ziek door de media? Huisarts En Wetenschap, 50, 2007b,
no. 10, p. 505-506.
Miller, J.D. Who is using the Web for science and health information.
Science Communication, 22, 2001, no. 3, p. 256-273.
Morahan-Martin, J.M. How Internet users find, evaluate, and use online
health information: A cross-cultural review. Cyberpsychology & Behavior, 7, 2004, no. 5, p. 497-510.
Morren, M., M. Rijken, A.N. Baanders en J. Bensing. Perceived genetic
knowledge, attitudes towards genetic testing, and the relationship between these among patients with a chronic disease. Patient Education &
Counseling, 65, 2007, no. 2, p. 197-204.
Moynihan, R. The making of a disease: female sexual dysfunction. British
Medical Journal, 326, 2003, no. 7379, p. 45-47.
Murray, E., J. Burns, T.S. See, R. Lai en I. Nazareth. Interactive Health
Communication Applications for people with chronic disease. Cochrane
Database of Systematic Reviews, 2005, no. 4, p. CD004274.
Noar, S.M. A 10-year retrospective of research in health mass media campaigns: where do we go from here? Journal of Health Communication,
11, 2006, no. 1, p. 21-42.
Norman, P., H. Boer en E.R. Seydel. Conner M., Norman P. (red.). Predicting health behaviour. Berkshire: Open University Press, 2005.
O’Keefe, G.J., H.H. Boyd en M.R. Brown. Who learns preventive health
care information from where: Cross-channel and repertoire comparisons.
Health Communication, 10, 1998, no. 1, p. 25-36.
Paasche-Orlow, M.K., R.M. Parker, J.A. Gazmararian, L.T. NielsenBohlman en R.R. Rudd. The Prevalence of Limited Health Literacy.
Journal of General Internal Medicine, 20, 2005, no. 2, p. 175-184.
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
171
Parales-Quenza, C.J. Preferences need no infrerence, once again: germinal elements in the public perception of genetically modified foods
in Colombia. Public Understanding of Science, 13, 2004, no. 2, p.
131-153.
Petersen, A. Biofantasies: genetics and medicine in the print news media.
Social Scie, 52, 2001, no. 8, p. 1255-1268.
Petty, R.E., J.T. Cacioppo. From communication and persuasion: central
and peripheral routes to attitude change. New York: Springer-Verlag,
1986.
Picano, E. Informed consent and communication of risk from radiological and nuclear medicine examinations: how to escape from a communication inferno. British Medical Journal, 329, 2004, no. 7470, p.
849-851.
Popay, J., G. Williams. Public health research and lay knowledge. Social
Science & Medicine, 42, 1996, no. 5, p. 759-768.
Pott, H. Waarheid is een aantrekkelijke constructie, meer niet. NRCHandelsblad, 1 april 2006.
Price, D. Choices without reasons: citizens’ juries and policy evaluation.
Journal of Medical Ethics, 26, 2000, no. 4, p. 272-276.
Prior, L., F. Wood, J. Gray, R. Pill en D. Hughes. Making risk visible: the
role of images in the assessment of (cancer) genetic risk. Health Risk &
Society, 4, 2002, no. 3, p. 241-258.
Rakow, T. Differences in belief about likely outcomes account for differences in doctors’ treatment preferences: but what accounts for the differences in belief? Quality in Health Care, 10 Suppl 1, 2001, p. i44-i49.
Ramanadhan, S., K. Viswanath. Health and the information nonseeker: a
profile. Health Communication, 20, 2006, no. 2, p. 131-139.
Renn, O., D. Levine. Credibility and trust in risk communication.
Kasperson R.E., Stallen P.M. (red.). Communicating risks to the public.
Amsterdam: Kluwer, 1991.
Roeser, S. Emotions and technological risks: emotions as a normative
guide in judging the moral acceptability of technological risks. NWO
Voorstel VENI Subsidie, 2007a.
Roeser, S. The relation between cognition and affect in moral judgments
about risks. PSTS Philosophy of Technology Workshop, 2007b. Congres
abstract.
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
172
Rogers, E.M. Diffusion of innovations. New York: The Free Press, 1971.
Rosenstock, I.M., V.J. Strecher en M.H. Becker. Social learning theory
and the Health Belief Model. Health Education Quarterly, 15, 1988, no.
2, p. 175-183.
Rutten, L.J., L. Squiers en B. Hesse. Cancer-related information seeking:
hints from the 2003 Health Information National Trends Survey
(HINTS). Journal of Health Communication, 11 Suppl 1, 2006, p.
147-156.
Rutten, L.J.F., N.K. Arora, A.D. Bakos, N. Aziz en J. Rowland. Information needs and sources of information among cancer patients: a systematic review of research (1980-2003). Patient Education & Counseling, 57,
2005, no. 3, p. 250-261.
RVZ - Raad voor de Volksgezondheid & Zorg. Wat willen Nederlandse
via internet over zorg en gezondheid te weten komen? Nieuwsbericht, 24
januari 2006.
RVZ - Raad voor de Volksgezondheid & Zorg. Screening en de rol van
de overheid. Plan van aanpak, 2007.
Savolainen, R., J. Kari. Facing and bridging gaps in Web searching. Information Processing & Management, 42, 2006, no. 2, p. 519-537.
Schwitzer, G. How the media left the evidence out in the cold. British
Medical Journal, 326, 2003, no. 7403, p. 1403-1404.
Shickle, D. “On a supposed right to lie [to the public] from benevolent
motives”: Communicating health risks to the public. Medicine, Health
Care and Philosophy, 3, 2000, no. 3, p. 241-249.
Slater, M.D. Integrating application of media effects, persuasion, and behavior change theories to communication campaigns: A stages-of-change
framework. Health Communication, 11, 1999, no. 4, p. 335-354.
Slater, M.D. Specification and misspecification of theoretical foundations
and logic models for health communication campaigns. Health Communication, 20, 2006, no. 2, p. 149-157.
Slater, M.D., D. Rouner en M. Long. Television dramas and support for
controversial public policies: Effects and mechanisms. Journal of Communication, 56, 2006, no. 2, p. 235-252.
Smith, R. Communicating risk: the main work of doctors. British Medical Journal, 327, 2003, p. 690.
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
173
Smits, M. Monsterbezwering: De culturele domesticatie van nieuwe
technologie. Amsterdam: Boom, 2002. Proefschrift Enschede.
Snelders, S., F.J. Meijman en T. Pieters. Cancer health communication
in the Netherlands 1910-1950: paternalistic control or popularization of
knowledge? Medizinhistorisches Journal, 41, 2006, no. 3-4, p. 271-289.
Stack, S. Media coverage as a risk factor in suicide. Journal of Epidemiology and Community Health, 57, 2003, no. 4, p. 238-240.
Stryker, J.E. Reporting medical information: effects of press releases and
newsworthiness on medical journal articles’ visibility in the news media.
Preventive Medicine, 35, 2002, no. 5, p. 519-530.
Theobald, A.H., B.K. Wong, A.N. Quick en W.M. Thomson. The
impact of the popular media on cosmetic dentistry. The New Zealand
Dental Journal, 102, 2006, no. 3, p. 58-63.
Thomson, R., A. Bowling en F. Moss. Engaging patients in decisions: a
challenge to health care delivery and public health. Quality in Health
Care, 10 Suppl 1, 2001, p. i1.
Thornton, H. Patients’ understanding of risk - Enabling understanding
must not lead to manipulation. British Medical Journal, 327, 2003, no.
7417, p. 693-694.
Tijmstra, T. Humane genetica en samenleving. Bouwstenen voor een ander debat. Raad voor Maatschappelijke Ontwikkeling (red.). Den Haag:
Sdu Uitgevers, 2004.
Timotijevic, L., M.M. Raats. Evaluation of two methods of deliberative
participation of older people in food-policy development. Health Policy,
82, 2007, no. 3, p. 302-319.
Toms, E.G., C. Latter. How consumers search for health information.
Health Informatics Journal, 13, 2007, no. 3, p. 223-235.
Tremayne, M., S. Dunwoody. Interactivity, information processing, and
learning on the World Wide Web. Science Communication, 23, 2001,
no. 2, p. 111-134.
Ummelen, N. De dokter op internet: kwaliteitsnormen voor medische
websites. Meijman F.J., Meulenberg F. (red.). Medische publiekscommunicatie. Een panorama. Houten/Mechelen: Bohn Stafleu Van Loghum,
2002.
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
174
Van Dam, F., F. De Vriend. Publieksonderzoek Genomics. Onderzoeksverslag. Den Haag: Stichting Consument en Biotechnologie, 2002.
Van der Auweraert, A. Definities van wetenschapscommunicatie. Acht
bouwstenen voor een gezamenlijk concept. Willems J. (red.). Basisboek
wetenschapscommunicatie. Amsterdam: Boom onderwijs, 2007.
Van der Sanden, M.C.A., F.J. Meijman. Dialogue guides awareness and
understanding of science. An essay on different goals of dialogue leading
to different science communication approaches. Public Understanding of
Science, in druk, 2007.
Van der Schee, E., D. Delnoij. Patients’ increasing search for health information on internet. European Journal of Public Health, 4, 2004, no.
Suppl, p. 51. Congres abstract.
Van Everdingen, J. De waarheid in het nieuws. Hoe gaan kranten om
met nieuws uit de medische wetenschap? Medisch Contact, 56, 2001,
no. 26, p. 1027-1030.
Van Maldegem, B.T., A.J.P.M. Overbeke. Berichten in Nederlandse nationale kranten naar aanleiding van artikelen uit medisch-wetenschappelijke tijdschriften. Nederlands Tijdschrift Voor Geneeskunde, 143, 1999,
no. 39, p. 1969-1972.
Vasterman, P. Mediahype. Amsterdam: Aksant, 2004.
Vasterman, P., C.J. Yzermans en A.J. Dirkzwager. The role of the media
and media hypes in the aftermath of disasters. Epidemiological Reviews,
27, 2005, p. 107-114.
Vermeulen, M. ‘Alweer een doorbraak’: meldingen in algemene pers wekken valse hoop. Medisch Contact, 144, 2000, no. 39, p. 1879-1882.
Waarlo, A.J. Communicatie en educatie. Uitwisselbaar, complementair
of synergetisch? Willems J. (red.). Basisboek wetenschapscommunicatie.
Amsterdam: Boom onderwijs, 2007.
Wakeford, T. Citizens’ Juries: a radical alternative for social research.
Social Research Update, 2002, no. 37.
Wallston, K.A., B. Strudler Wallston. Health locus of control. San Francisco: Society for public health education, 1978.
Walter, F.M., J. Emery, D. Braithwaite en T.M. Marteau. Lay understanding of familial risk of common chronic diseases: a systematic review and
synthesis of qualitative research. Annals of Family Medicine, 2, 2004, no.
6, p. 583-594.
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
175
Wathen, C.N., J. Burkell. Believe it or not: Factors influencing credibility
on the Web. Journal of the American Society for Information Science
and Technology, 53, 2002, no. 2, p. 134-144.
Widdershoven, G., T. Van der Weijden, G. Ronda, R. Norg, P. Portegijs,
F. Buntinx en G.J. Dinant. Diagnostische zelftests op lichaamsmateriaal.
Aanbod, validiteit en gebruik door de consument. Maastricht: Caphri /
Universiteit Maastricht, 2007.
Willems, J., B. Regeer. Publieken voor WTC. Het grote publiek, deelpublieken en het publiek als expert. Willems J. (red.). Basisboek wetenschapscommunicatie. Amsterdam: Boom onderwijs, 2007.
Wilson, K., C. Code, C. Dornan, N. Ahmad, P. Hebert en I. Graham.
The reporting of theoretical health risks by the media: Canadian newspaper reporting of potential blood transmission of Creutzfeldt-Jakob
disease. BMC Public Health, 4, 2004, p. 1.
Wilson, T.D. Models in information behaviour research. Journal of Documentation, 55, 1999, no. 3, p. 249-270.
Wilson, T.D., N. Ford, D. Ellis, A. Foster en A. Spink. Information
seeking and mediated searching. Part 2. Uncertainty and its correlates.
Journal of the American Society for Information Science and Technology,
53, 2002, no. 9, p. 704-715.
Wynne, B. Misunderstood misunderstandings: social identies and public
uptake of science. Irwin A., Wynne B. (red.). Misunderstanding science?
The public reconstruction of science and technology. Cambridge: Cambridge University Press, 1996.
Yanovitzky, I., C.L. Blitz. Effect of media coverage and physician advice
on utilization of breast cancer screening by women 40 years and older.
Journal of Health Communication, 5, 2000, no. 2, p. 117-134.
Zapka, J.G., B.M. Geller, J.L. Bulliard, J. Fracheboud, H. Sancho-Garnier en R. Ballard-Barbash. Print information to inform decisions about
mammography screening participation in 16 countries with populationbased programs. Patient Education & Counseling, 63, 2006, no. 1-2, p.
126-137.
Zeng, Q.T., S. Kogan, R.M. Plovnick, J. Crowell, E.M. Lacroix en R.A.
Greenes. Positive attitudes and failed queries: an exploration of the conundrums of consumer health information retrieval. International Journal
of Medical Informatics, 73, 2004, no. 1, p. 45-55. Overzicht publicaties
RVZ
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
176
Overzicht publicaties RVZ
De adviezen zijn te bestellen en/of te downloaden op de website van de
RVZ (www.rvz.net). Tevens kunt u de adviezen per mail aanvragen bij de
RVZ ([email protected]).
De publicaties van het Centrum voor Ethiek en Gezondheid zijn te
bestellen bij het CEG per mail [email protected]
Adviezen en achtergrondstudies
08/07
08/06
08/05
08/04
08/03
08/02
08/01
07/05
07/04
07/03
07/02
07/01
06/12
06/11
06/10
06/09
06/08
06/07
06/06
06/04
06/03
06/02
06/01
05/15
RVZ
Onderhandelen met zorg (achtergrondstudie bij het advies
Zorginkoop)
Zorginkoop heeft de toekomst: maar vraagt nog een flinke
inzet van alle betrokken partijen (achtergrondstudie bij het
advies Zorginkoop)
Zorginkoop
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
Screening en de rol van de overheid
Leven met een chronische aandoening (Acht portretten
behorend bij het RVZ-advies Beter zonder AWBZ?)
Beter zonder AWBZ?
Werkprogramma 2008
Rechtvaardige en duurzame zorg
Vertrouwen in de arts: achtergrondstudies (achtergrondstudie bij het advies Vertrouwen in de arts)
Vertrouwen in de arts
Briefadvies De strategische beleidsagenda zorg 2007-2010
De patiënt beter aan zet met een Zorgconsumentenwet?
Publieke gezondheid: achtergrondstudies (achtergrondstudie bij advies Publieke gezondheid)
Publieke gezondheid
Arbeidsmarkt en zorgvraag: achtergrondstudies (achtergrondstudie bij het advies Arbeidsmarkt en zorgvraag)
Arbeidsmarkt en zorgvraag
Zicht op zinnige en duurzame zorg (achtergrondstudie bij
het advies Zinnige en duurzame zorg)
Zinnige en duurzame zorg
Strategisch vastgoedbeheer in de zorgsector: economische
en juridische aspecten (achtergrondstudie bij het advies
Management van vastgoed in de zorgsector)
Dossier management van vastgoed in de zorgsector (achtergrondstudie bij het advies Management van vastgoed in de
zorgsector)
Management van vastgoed in de zorgsector
Briefadvies Houdbare solidariteit in de gezondheidszorg
Mensen met een beperking in Nederland: de AWBZ in
perspectief
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
177
05/14
05/13
05/12
05/11
05/07
05/06
05/05
05/04
05/03
05/02
05/01
04/09
04/08
04/07
04/06
04/04
04/03
04/02
04/01E
04/01
03/15
03/14
03/13
03/12
03/10
RVZ
De AWBZ internationaal bekeken: langdurige zorg in het
buitenland (achtergrondstudie bij het advies Mensen met
een beperking in Nederland: de AWBZ in perspectief )
Informele zorg: het aandeel van mantelzorgers en vrijwilligers in de langdurige zorg (achtergrondstudie bij het advies
Mensen met een beperking in Nederland: de AWBZ in
perspectief )
Achtergronden voor internationale vergelijkingen van langdurige zorg (achtergrondstudie bij het advies Mensen met
een beperking in Nederland: de AWBZ in perspectief
Blijvende zorg: economische aspecten van langdurige ouderenzorg (achtergrondstudie bij het advies Mensen met een
beperking in Nederland: de AWBZ in perspectief )
Medische diagnose: achtergrondstudies (achtergrondstudie
bij het advies Medische diagnose: kiezen voor deskundigheid)
Medische diagnose: kiezen voor deskundigheid
Weten wat we doen: verspreiding van innovaties in de zorg
(achtergrondstudie bij het advies Van weten naar doen)
Van weten naar doen
Briefadvies Standaardisering Elektronisch Patiënten Dossier
De WMO in internationaal perspectief (achtergrondstudie
bij briefadvies WMO)
Briefadvies Wet Maatschappelijke Ondersteuning
De GHORdiaanse knoop doorgehakt (gezamenlijk advies
met de Raad voor het openbaar bestuur)
Gepaste zorg
Met het oog op gepaste zorg (achtergrondstudie bij het
advies Gepaste zorg)
De invloed van de consument op het gebruik van zorg
(achtergrondstudie bij het advies Gepaste zorg)
De Staat van het Stelsel: achtergrondstudies
Verantwoordingsprocessen in de zorg op basis van de balanced scorecard (achtergrondstudie bij het advies De Staat van
het Stelsel)
Indicatoren in een zelfsturend systeem, prestatie-informatie
voor systeem, toezicht, beleid en kwaliteit (achtergrondstudie bij het advies De Staat van het Stelsel)
The state of the system (Engelse vertaling van het advies De
Staat van het stelsel)
De Staat van het Stelsel
Acute zorg (achtergrondstudie)
Acute zorg
Gemeente en zorg (achtergrondstudie)
Gemeente en zorg
Kiezen in de gezondheidszorg (achtergrondstudie bij het
advies Marktconcentraties in de ziekenhuiszorg
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
178
03/09
03/08
03/07
03/06
03/05
03/04
03/03
03/02
03/01
02/19
02/18
02/17
02/15
02/14
02/13
02/12
02/11
02/10
02/09
02/07
02/06
02/05
02/04
02/03
02/02
02/01
RVZ
Marktconcentraties in de ziekenhuissector (achtergrondstudie bij het advies Marktconcentraties in de ziekenhuiszorg)
Marktconcentraties in de ziekenhuiszorg
Internetgebruiker en kiezen van zorg (resultatenonderzoek
bij het advies Van patiënt tot klant)
Zorgaanbod en cliëntenperspectief (achtergrondstudie bij
het advies Van patiënt tot klant)
Van patiënt tot klant
Marktwerking in de medisch specialistische zorg: achtergrondstudies
Anticiperen op marktwerking (achtergrondstudie bij het
advies Marktwerking in de medisch specialistische zorg)
Health Care Market Reforms & Academic Hospitals in
international perspective (achtergrondstudie bij het advies
Marktwerking in de medisch specialistische zorg)
Marktwerking in de medisch specialistische zorg
Consumentenopvattingen over taakherschikking in de
gezondheidszorg (achtergrondstudie bij het advies Taakherschikking in de gezondheidszorg)
Juridische aspecten van taakherschikking (achtergrondstudie
bij het advies Taakherschikking in de gezondheidszorg)
Taakherschikking in de gezondheidszorg
Gezondheid en gedrag: debatten en achtergrondstudies
(achtergrondstudies en debatverslagen bij het advies Gezondheid en gedrag)
Gezondheid en gedrag
De biofarmaceutische industrie ontwikkelingen en gevolgen
voor de gezondheidszorg (achtergrondstudie bij Biowetenschap en beleid)
Achtergrondstudie Biowetenschap en beleid
Biowetenschap en beleid
Want ik wil nog lang leven (achtergrondstudie bij Samenleven in de samenleving)
Samenleven in de samenleving (incl. achtergrondstudies
NIZW, Bureau HHM op CD-ROM)
Internetgebruiker, arts en gezondheidszorg (resultaten onderzoek bij E-health in zicht)
Inzicht in e-health (achtergrondstudie bij E-health in zicht)
E-health in zicht
Professie, profijt en solidariteit (achtergrondstudie bij Winst
en gezondheidszorg)
Meer markt in de gezondheidszorg (achtergrondstudie bij
Winst en gezondheidszorg)
‘Nieuwe aanbieders’ onder de loep: een onderzoek naar private initiatieven in de gezondheidszorg (achtergrondstudie
bij Winst en gezondheidszorg)
Winst en gezondheidszorg
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
179
01/11
01/10
01/09
01/08
01/07
01/05
01/04E
00/06
00/04
00/03
Kwaliteit Resultaatanalyse Systeem (achtergrondstudie bij
Volksgezondheid en zorg)
Volksgezondheid en zorg
Nieuwe gezondheidsrisico’s bij voeding (achtergrondstudie
bij Gezondheidsrisico’s voorzien, voorkomen en verzekeren)
Verzekerbaarheid van nieuwe gezondheidsrisico’s (achtergrondstudie bij Gezondheidsrisico’s voorzien, voorkomen en
verzekeren)
Gezondheidsrisico’s voorzien, voorkomen en verzekeren
Technologische innovatie in zorgsector (verkennende studie)
Healthy without care
Medisch specialistische zorg in de toekomst (advies en dossier)
De rollen verdeeld: achtergrondstudies (achtergrondstudie
bij De rollen verdeeld)
De rollen verdeeld
Bijzondere publicaties
Sig 08/01A Publieksversie Vertrouwen in de spreekkamer
07/06
Adviseren aan de overheid van de toekomst (verslag van de
invitational conference, 22 mei 2007)
Sig 07/01A Publieksversie signalement Uitstel van ouderschap: medisch
of maatschappelijk probleem?
06/05
De AWBZ voldoet niet meer. Verslag van vier debatten met
de zorgsector over het advies van de RVZ over de AWBZ
06/01E
Tenable Solidarity in the Dutch Health Care System
05/13E
Informal care: The contribution of carers and volunteers to
long-term care
05/16
Adviseren aan de andere overheid (verslag van de invitational conference, 16 juni 2005)
05/10
Uw stem in de WMO (brochure bij het briefadvies Wet
Maatschappelijke Ondersteuning (05/01) en het advies
Gemeente en zorg (03/12))
05/09
Internetgebruiker en veranderingen in de zorg
05/08E
The Dutch health care market: towards healthy competition
(Engelse vertaling samenvattingen van de adviezen Winst en
gezondheidszorg, Marktwerking in de medisch specialistische zorg en Marktconcentraties in de ziekenhuiszorg
04/11
RVZ: sanus sine cure (rapport bij evaluatieverslag
2000-2004)
04/10
De RVZ in beweging (Evaluatierapport RVZ 2000-2004)
04/05
Tot de klant gericht (conclusies van de invitational conference Van patiënt tot klant)
03/11E
The preferences of healthcare customers in Europe
03/11
De wensen van zorgcliënten in Europa
02/16
Gezondheidszorg en Europa: een kwestie van kiezen
01M/02
Meer tijd en aandacht voor patiënten? Hoe een nieuwe
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
180
01M/01E
01M/01
01M/03
01M/02
01M/01
00/05
taakverdeling kan helpen
E-health in the United States
E-health in de Verenigde Staten
Publieksversie Verzekerd van zorg
De RVZ over het zorgstelsel
Management van beleidsadvisering
Himmelhoch jauchzend, zum Tode betrübt (essay)
Signalementen met achtergrondstudies
Sig 07/02
Sig 07/01
Goed patiëntschap
Uitstel van ouderschap: medisch of maatschappelijk probleem?
Sig 05/04 Houdbare solidariteit in de gezondheidszorg: essays en
maatschappelijk debat (behoort bij briefadvies Houdbare
solidariteit in de gezondheidszorg (06/01) en bij Houdbare
solidariteit in de gezondheidszorg: signalement (Sig 05/02).
Sig 05/03 Risicosolidariteit en zorgkosten (achtergrondstudie bij
Houdbare solidariteit in de gezondheidszorg)
Sig 05/02E Tenable Solidarity in the Dutch Health Care System
Sig 05/02 Houdbare solidariteit in de gezondheidszorg: signalement
Sig 05/01 Het preventieconcert: internationale vergelijking van publieke gezondheid
Sig 03/01 Exploderende zorguitgaven
Publicaties Centrum Ethiek en Gezondheid
Signalering Ethiek en Gezondheid 2003
Drang en informele dwang in de zorg (2003)
Signalering Ethiek en Gezondheid 2004
Signalering Ethiek en Gezondheid 2005
Bundel achtergrondstudies Economisering van zorg en beroepsethiek
(2004)
Mantelzorg...onbetaalbaar? Verslag van het debat gehouden in Utrecht,
26 februari 2004
De vertwijfeling van de mantelmeeuw (2004)
Achtergrondstudie Ethiek in de zorgopleidingen en zorginstellingen
(2005)
Signalement Vertrouwen in verantwoorde zorg? (2006)
Testen van bloeddonors op variant Creutzfeldt-Jakob? (2006)
Over keuzevrijheid en kiesplicht (2006)
Overwegingen bij het beëindigen van het leven van pasgeborenen. (2007)
Formalisering van informele zorg (2007)
Financiële stimulering van orgaandonatie (2007)
Passend bewijs: ethische vragen bij het gebruik van evidence in het zorgbeleid (2008)
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
181
Publicaties Commissie Bestrijding Vrouwelijke Genitale Verminking
De commissie is een ad hoc adviescommissie ingesteld door de minister
van VWS, ondersteund door het secretariaat van de RVZ.
VGV 05/04 Vrouwelijke genitale verminking nader bekeken (achtergrondstudie bij Bestrijding vrouwelijke genitale verminking)
VGV 05/03 Bestrijding vrouwelijke genitale verminking: achtergrondstudie (achtergrondstudie bij Bestrijding vrouwelijke genitale verminking)
VGV 05/02 Genitale verminking in juridisch perspectief (achtergrondstudie bij Bestrijding vrouwelijke genitale verminking)
VGV 05/01 Bestrijding vrouwelijke genitale verminking
Werkprogramma’s en jaarverslagen
07/05
00/02
04/12
02/08
01/06
00/01
RVZ
Werkprogramma 2008
Werkprogramma RVZ 2001 – 2002
Jaarverslag 2002-2003 RVZ
Jaarverslag 2001 RVZ
Jaarverslag 2000 RVZ
Jaarverslag 1999 RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
182
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
183
RVZ
Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies
184