Doorbehandelen, moet dat altijd?

Duitsland zoekt laatste
oorlogsmisdadigers
Wat moet de jeugd
zonder gymleraar?
Het gezinsleven
van de zeearend
de Verdieping 5
Onderwijs & opvoeding 8|9
Duurzaamheid & natuur 12|13
deVerdieping
#!"%$
| woensdag 24 april 2013
| [email protected]
1
Doorbehandelen,
moet dat altijd?
FOTO KAREN VLIEGER EN ARTHUR JANSSEN
2
woensdag 24 april 2013 #"%$!
deVerdieping
‘Artsen willen
altijd behandelen’
Doodzieke patiënten worden in Nederland vaak te lang
doorbehandeld. Waarom? Het antwoord daarop is
complex, constateert onderzoeksinstelling ZonMW in
een recent rapport. Twee ervaringsdeskundigen, een
patiënte en een behandelaar, geven hun visie.
Jeroen den Blijker
Z
e is het lijden aan kanker zo
zat, zegt Karen Vlieger, fotografe en sinds 2008 ongeneeslijk
ziek. Het is daarom nog maar de
vraag of ze zal instemmen met een
nieuwe ronde behandelingen. “Gelukkig accepteren mijn artsen nu wel
dat ik kwaliteit van leven belangrijker vind dan kwantiteit.”
Ze heeft een jetlag. Net terug uit de
Dominicaanse Republiek, waar ze
zwom tussen walvissen. Inderdaad,
een wens van haar bucketlist. Want zo
meteen gaan zij en echtgenoot Arthur weer naar de Daniel den Hoed
Kliniek in Rotterdam, voor de laatste
uitslagen. Hoe ver is de kanker in
haar hoofd ditmaal opgerukt? Ergens
volgende week komt dan ongetwijfeld die vraag op tafel: wat gaan we
verder doen?
Dat is niet voor het eerst. In 2008
werd aanvankelijk borstkanker bij
haar vastgesteld, een aantal dagen later kreeg ze de diagnose kanker in
haar rechteroog. Naderhand werd de
diagnose bijgesteld: de borstkanker
bleek een zeldzame vorm van NonHodgkin, lymfklierkanker, met een
uiterst slechte prognose. In 2009
bleek ook haar linkeroog aangetast
en in 2010 werd ook nog een hersentumor bij haar vastgesteld.
Vlieger leerde de ziekenhuiswereld
goed kennen. Ze weet wat het is om
ernstig ziek te zijn. Maar ze wist ook
snel waar haar prioriteit lag: de kwaliteit van leven. Die allereerste behandelingen waren al loodzwaar,
zegt ze. “Ik kon nauwelijks van de
bank naar het toilet. Ik wil bovendien zoveel mogelijk leven zónder
onderzoeken, behandelingen, bijwerkingen, pijn en lichamelijke
klachten.”
Artsen hebben het vaak moeilijk
met zo’n keuze, is haar ervaring.
“Artsen willen altijd het gevoel hebben dat er nog een oplossing is. Ze
zijn opgeleid om te behandelen. Ik
heb ze ook wel eens gevraagd: zijn er
patiënten met mijn ziekte die beter
worden door deze behandelingen?
Dan valt er een stilte. En weet ik dus
genoeg.” De intentie van een arts is
misschien wel goed, maar meer oog
voor de persoon achter de patiënt is
wel gewenst, vindt zij.
“Neem nou mijn eerste begeleidend oogarts. Hij stond absoluut niet
open voor mijn vragen. Hij hechtte
alleen waarde aan zijn protocol van
chemo-injecties in mijn oog. Mijn
kwaliteit van leven was voor hem
geen onderwerp.”
‘Mijn eerste oogarts
stond niet open voor
vragen. Hij hechtte
alleen waarde aan
zijn protocol van
chemo-injecties
in mijn oog’.
Dus ging ze voor een second opinion
naar een oogarts in België met veel
meer ervaring op het gebied van
Non-Hodgkin in ogen. “Hij nam
drieënhalf uur de tijd voor onderzoek, gaf een duidelijker uitleg en
deed ook suggesties voor een milder
behandelingsplan. Vooral om mijn
linkeroog, het oog waarmee ik door
de zoeker van mijn camera kijk, wat
beter te kunnen beschermen tegen
verlies aan zicht.” Hij zei ook dat de
ziekte binnen vijf à tien jaar terug
zou komen, informatie die ze van
haar eigen oogarts nooit had gekregen.
Terug in Nederland vroeg ze haar
behandelend oogarts contact op te
nemen met zijn Belgische collega om
tot aanpassing van de behandeling te
komen. De dokter stemde daar aanvankelijk mee in, maar kwam uiteindelijk zijn belofte niet na. Zijn Belgische collega was onbereikbaar, was
zijn excuus. “Dan bellen we hem nu
toch even”, riep Karen terwijl zij zich
in de behandelkamer gereedmaakte
voor een nieuwe chemo-injectie in
haar oog. “Want wij hadden nooit
problemen om die Belgische arts te
bereiken.”
Uiteindelijk bleek het protocol het
breekpunt: haar behandelend oogarts wilde haar alleen nog helpen als
zij zich aan zijn strakke behandelingswijze hield. “Hij wilde dat alle
Nederlandse ooglymfoompatiënten
daaraan deelnamen, omdat hij hierover wilde publiceren, zo heeft hij
ook erkend”, zegt Vlieger. “Toen ik
weigerde, zei hij: “Dan zoek je maar
een andere arts.”
Een verpleegkundige die altijd bij
haar behandeling aanwezig was, regelde gelukkig snel een andere oogarts, met wie het wel klikte. Zij beantwoordde alle vragen, paste in
overleg met ‘België’ de behandeling
aan en werkte aan herstel van vertrouwen. “En nu is het goed.” Ook in
2010 weigerde Vlieger nog, als enige
van 36 patiënten, na uitvoerig eigen
onderzoek een behandeling. Dit
keer een behandeling die nog in onderzoek was, van chemokuur en
stamceltherapie. Als alternatief onderging ze een veel mildere palliatieve bestraling.
Toch, als ze zo vijf jaar ziekte overziet, moet ze helaas wel constateren
dat alle artsen met wie ze ooit begon,
haar niet meer behandelen. “Dat is
jammer. In het begin waren zij het
toch die mijn leven redden. We gingen vooral uit elkaar omdat ik het
idee had dat ze hun programma afdraaiden zonder te kijken wie ze aan
het behandelen waren. Het gaat uiteindelijk om mijn leven. Het beste is
het natuurlijk als artsen en patiënten
samen keuzes maken op basis van
goede uitleg en informatie.”
Wat de zieke met de rest van zijn leven wil, dat moet
Jeroen den Blijker
W
anneer wordt die laatste
behandeling er een te
veel? Het is een ingewikkelde vraag voor patiënt én artsen.
“Communicatie, communicatie,
communicatie”, formuleert Raymond Koopmans, hoogleraar ouderengeneeskunde in het UMC St Radboud te Nijmegen als antwoord.
Dat artsen te veel doorbehandelen
is bekend. Zes op de tien artsen erkent, bleek vorig jaar uit een enquête van vakblad Medisch Contact, dat
de zorg aan het einde van het leven
haaks staat op het welzijn van de
patiënt. Maar hoe bepaal je het moment van ‘genoeg is genoeg’? Koopmans: “We moeten het gesprek over
het levenseinde veel meer aangaan.”
Neem een patiënt die vanuit het ziekenhuis naar ‘zijn’ verpleeghuis verhuisde. “Die had al veertig keer zijn
sonde zelf verwijderd. En ging daarmee bij ons gewoon door. Na twee
keer dachten we: daar is toch een
reden voor?”
Eigenlijk had al in het ziekenhuis
met die patiënt en diens familie het
gesprek gevoerd moeten worden
over het levenseinde, vindt Koopmans, die ook als deskundige door
ZonMW is geconsulteerd. Zijn ervaring is dat slechts een enkeling in
het verpleeghuis een wils- of euthanasieverklaring heeft. “Dat terwijl je
niet voor niets daar wordt opgenomen. Zo’n opname is toch een signaal dat er een nieuwe fase in het
leven aanbreekt. En vaak de laatste.”
In feite gaat het om de vraag: in
hoeverre nemen mensen de regie
over hun eigen leven? Die vraag
past bij deze tijd, zegt Koopmans.
Diverse recente rapporten hameren
op de noodzaak tot meer bewustzijn
hierover. “Mensen moeten anticiperen op wat hoogstwaarschijnlijk ko-
‘Mensen moeten
anticiperen op wat
heel waarschijnlijk
komen gaat. Dat is
mogelijk, ook bij
dementie.’
men gaat”, vat hij de boodschap
daarvan samen.
Mogelijkheden daartoe zijn er terdege. Zelfs bij dementie, die slaat
immers niet van de ene op de andere dag toe. “Je hebt vanaf het moment van diagnose nog vaak jaren
de tijd”, zegt Koopmans. Maak daar
dan ook gebruik van, is zijn advies.
Bespreek je wensen met familie en
kinderen en ook met je huisarts.
“De laatste kent je medisch dossier
goed en weet ook welke impact behandelingen in het ziekenhuis kunnen hebben.”
Ook ziekenhuizen moeten in beweging komen, vindt hij. Medisch
specialisten weten dat ze in de ‘behandelmodus’, staan, blijkt uit onderzoek. “Ze worden bovendien betaald voor behandelingen, terwijl
het zogenaamde ‘kijk- en luistergeld’ ontbreekt. De prikkels staan
dus de verkeerde kant op”, zegt
Koopmans over het ontbreken voor
een tarief voor niks doen.
Gelukkig zijn er ook gunstige tekenen. In grote ziekenhuizen als
het AMC of zijn eigen UMC St Radboud wordt meer gewerkt vanuit
het besef dat arts en patiënten samen moeten optrekken. “De patiënt
als partner van de arts dus.”
Ook dat past in deze tijd, vindt
Koopmans. Patiënten worden mondiger en artsen onderkennen vaker
de beperkingen van hun handelen.
Artsenfederatie KNMG heeft naar
aanleiding van het ZonMw-rapport
een stuurgroep opgericht. Uiteindelijk moet dat ertoe leiden dat artsen
niet zozeer focussen op de behande-
#"%$! woensdag 24 april 2013
deVerdieping 3
Rob Schouten
Karen Vlieger
legde haar ziektetraject vast in
een fotoreportage.
.
FOTO’S
KAREN VLIEGER EN
ARTHUR JANSSEN
Terlenka
Taboe op levenseinde moet weg
Waarom krijgt een 80-plusser die niet lang meer heeft
te leven toch nog een reeks diagnostische scans? Waarom krijgt de kankerpatiënt die eigenlijk is opgegeven
alsnog zo’n zware chemokuur? Waarom wordt er,
kortom, zo lang doorbehandeld? Zelfs zo lang dat
extra lijden op de loer ligt?
ZonMW, organistie voor gezondheidsonderzoek en innovatie, analyseerde in het recente rapport ‘Moet
alles wat kan?” de besluitvorming rond het levenseinde. En trok als belangrijkste conclusie: er moet een
andere kijk komen op het einde van het leven. Nu
gaat het vooral mis door een complex aan factoren.
Een selectie:
De medisch-technologische ontwikkeling maakt
besluitvorming voor patiënten, familie en hulpverleners steeds complexer. “Te vaak wordt nog te veel
uitgegaan van de mogelijkheden die de huidige
geneeskunde biedt”, aldus ZonMW-auteur Gonny ten
Haaft. Patiënten en naasten blijven, zelfs als ze
gehoord hebben dat het overlijden nabij is, hoop koesteren. Kortom, hun verwachtingen zijn te hoog
gespannen.
1
Het gesprek met arts, patiënt en familie wordt te
weinig gevoerd, zelfs niet met chronische patiënten. Ouder en afhankelijk worden hoort bij het leven.
Maar is tegelijk een groot taboe. Je hebt het er niet
gemakkelijk over met je (huis)arts. En de arts zal het
niet zo snel uit eigen beweging aankaarten. Tijdgebrek bij artsen speelt hierbij mogelijk een rol. Maar
tijd investeren kan ook veel opleveren. Onnodig doorbehandelen kost, naast extra leed, immers vaak veel
geld, bijvoorbeeld aan die laatste chemokuur of operatie.
2
Artsen zijn, conform hun richtlijnen, te veel
gericht op ‘doen’. Daarvoor worden ze ook
betaald. In die richtlijnen moet daarom ook ruimte
komen voor ‘minder disproportionele zorg’, zodat een
behandeling sneller achterwege gelaten kan worden.
3
Hulpverleners moeten beter met elkaar overleggen en het dient voor patiënt en diens naasten
duidelijk te zijn wie de regie heeft over het hele zorgproces, wie verantwoordelijk is waarvoor en wie aanspreekpunt is. “In de praktijk is dit vaker niet dan wel
geregeld.”
4
In opleiding en nascholing van artsen en verpleegkundigen moet expliciet aandacht worden
besteed aan de besluitvorming over de laatste levensfase.
5
centraal staan
ling van de ziekte, maar vooral op
wat de zieke nog wil met de rest van
zijn leven.
Zelf bepleit Koopmans de terugkeer van de generalist in de geneeskunde. “Dat artsen zoveel meer
kunnen dan vroeger is natuurlijk
mooi. Maar de patiënt wordt nu wel
erg in veel stukjes gehakt en wordt
zo een optelsom van medische problemen. Er moet toch iemand zijn
die het totaal in beeld houdt?”
Toch, zelfs als de wensen over het
levenseinde wel worden besproken,
moet het resultaat daarvan niet in
beton worden gegoten, vindt de
hoogleraar ouderengeneeskunde.
Mensen kunnen gedurende het verloop van hun ziekte tot andere inzichten komen, is zijn ervaring. En
dus andere wensen krijgen over
hun welzijn en levenseinde. “Je
moet het dus niet bij één gesprek laten.” Ook moet er oog blijven voor
mensen voor wie alleen de uiterste
behandeling de beste is. “We hebben te maken met een groeiende
groep allochtonen die vanuit hun
cultuur hele andere behandelwen-
‘Een patiënt met
gevorderde
dementie ligt hier
gelukkig niet
een jaar aan
de beademing’
sen hebben.” ZonMW wijst er in zijn
rapport niet voor niets op dat de
meeste protocollen zijn ontwikkeld
met blanke vijftigjarigen voor ogen.
Koopmans: “Culturele achtergrond
speelt altijd een rol bij dit soort
vraagstukken.”
Wat dat betreft prijst hij zich gelukkig met het liberale Nederland,
waar al eerder een goede euthanasiewetgeving mogelijk bleek. “In
Duitsland, waar ieder medischethisch onderwerp wordt belast
door een gitzwarte historie, worden
patiënten echt tot het gaatje doorbehandeld. En in het Mount Sinai Hospital in New York leggen ze een patiënt met een gevorderde dementie
gewoon een jaar aan de beademing,
zag ik recent op tv. Dat soort zaken
tref je gelukkig hier niet aan.”
Onlangs las ik een roman waarin het woord
terlenka viel. Van een meisje werd gezegd dat
ze gekleed was in een terlenka jurkje. Ik veerde op. Het woord terlenka was de laatste dertig, veertig jaar in mijn leven niet meer gevallen maar ik was het niet vergeten. Integendeel, het sleepte een hele wereld met zich
mee, ongeveer zoals het madeleine-koekje bij
Proust zijn herinneringen in gang zet. Onmiddellijk zag ik iets stevigs voor me, iets waterdichts, grijs ook. Het moest uit mijn jeugd komen, ik moet vroeger terlenka dingen hebben
gedragen. Ik denk niet dat het mij expliciet
werd verteld: we gaan je nu een terlenka ding
aantrekken. Maar het woord leefde gewoon
om je heen, zo nu en dan viel het, in de conversaties van volwassenen, van mijn moeder
vooral, denk ik.
Een raar woord eigenlijk; vroeger zo vanzelfsprekend maar nu het in onbruik was geraakt
wilde ik wel eens weten wat het precies betekende en waar het vandaan kwam. Veel wijzer werd ik niet direct: ‘bepaalde synthetische
stof’ las ik ergens en, iets preciezer: ‘100 procent polyester stof’. Een of andere site had het
over de ENKA-fabriek waar het spul werd gemaakt en die dan misschien ook wel de naamgever zou zijn: de Eerste Nederlandse Kunstzijdefabriek Arnhem. Werd later de AKU (Algemene Kunstzijde Unie), daarna deel van Akzo en vervolgens als Acordis verkocht.
Oude werelden welden onder regie van het
woord terlenka in mij op. Ik zag me aan de
hand van mijn vader door de straten van
Haarlem lopen, richting stad, langs de Sierkan, de plaatselijke melkfabriek. Wat we gingen doen, bleef vaag. Dat blijft er dus over
van je jeugd, realiseerde ik me: namen, beelden, atmosferen. Achter je rug veranderde je
leven in een soort droom. Nu ik aan terlenka
dacht, doken ook andere vervlogen woorden
in mij op: corduroy, balatum, pettycoat, noiron; het zag er bij nader inzien allemaal buitenlands en exotisch uit maar ooit hoorde het
tot de basisuitrusting van een Nederlands jongetje. No-iron bijvoorbeeld was een woord uit
mijn vroegste woordenschat, maar ik wist eigenlijk helemaal niet wat het inhield. Pas veel
later begreep ik dat het betekende dat je de
betreffende stof niet hoefde te strijken, in de
jaren zestig kennelijk een wensdroom van iedere huisvrouw.
Het waren allemaal woorden die voor iets degelijks stonden, iets truttigs ook. Bij terlenka
was ik niet voor niets verwezen naar ‘Truus
Trut en de Terlenka’s’ kennelijk een zanggroepje dat oude tijden bespotte. En dan had
je nylonkousen met een naad, zodat iedereen
kon zien dat je dat dure spul kocht. Meisjes
die het niet konden betalen, tekenden een
naad op hun been.
Ik was nu volop in de nostalgische modus geraakt, verlangde naar de AKU, Simon de Wit,
Daf variomatic, een montycoat. Wie zei dat
dat allemaal verdwenen was, vergiste zich:
het bleek allemaal nog in mijn hoofd te zitten. En nog een: tupperware party: een nette
mevrouw in een uniform en een Dafje kwam
langs om het plastic aan de huisvrouwen te
demonstreren. Veel vrouwenwoorden in die
zoete wereld trouwens, viel me op. Kennelijk
weggewaaid tijdens een of andere emancipatiegolf.