WAT IS DE ZIEKTE VAN LYME? Charlie-Robinson Poortvliet – Het Gevecht Tegen De Chronische Ziekte van Lyme Wat is de Ziekte van Lyme? • Snelst groeiende infectieziekte wereldwijd • 29,3 % van de teken besmet met de Borrelia bacterie • Overdraagbaarheid in minder dan 24 uur • Manifesteert zich van mild tot zeer ernstige chronische vorm • Naar schatting 1.500.000 tekenbeten per jaar Veroorzaakt door de spirocheet Borrelia Wat is Borrelia? • Spiraalvormige bacterie • Kan zich veranderen van DNA en vorm • Biofilms • Verschillende soorten Borrelia-stammen • Intracellulaire infectie • Mechanisme om immuunsysteem te ontwijken Borrelia infecteert: • Bloed • Hart • Gewrichten • Spieren • Zenuwstelsel • Hersenen Naast Borrelia vaak co-infecties als: • • • • • • • • Bartonella Babesia Rickettsia Ehrlichia Mycoplasma Tick-Borne encephalitis virus Coxiella/ Q Koorts Chlamydia Pneunomiae E.M. (rode kring) vindt maar in 50 % gevallen de plaats Manifestatie ziekteverschijnselen kunnen na weken, maanden of zelfs pas na jaren optreden BEHANDELING Charlie-Robinson Poortvliet – Het Gevecht Tegen De Chronische Ziekte van Lyme Behandeling Bij acute infectie en tijdige behandeling goed behandelbaar met 2-4 weken antibiotica. Is dat niet het geval dan is de (chronische) ziekte van Lyme een onbehandelbare ziekte. Er is immers geen medicijn en/of gegarandeerd werkend behandelplan… Er is verder geen (na)zorg en ondersteunende therapieën en behandelingen komen vaak voor eigen rekening. Mede hierdoor wijken steeds meer patiënten voor diagnose, zorg en behandeling uit naar private klinieken in binnen- en buitenland. Deze kosten lopen hoog op en zijn lang niet voor iedereen te behappen. Bovendien zijn deze behandelingen ook geen garantie voor herstel. SYMPTOMEN EN OVERDRAAGBAARHEID Charlie-Robinson Poortvliet – Het Gevecht Tegen De Chronische Ziekte van Lyme Symptomen • • • • • • • • • • • • • • • Zenuwpijn Evenwichtsstoornis Geheugenverlies Misselijkheid Gewichtsverlies Brainfog Hartritmestoornis Oorsuizen Darmklachten Verlamming Duizeligheid Slaapstoornis Verwardheid Migraine Ernstige Vermoeidheid • • • • • • • • • • • • • • • Overgevoeligheid geluid/licht Vergeetachtigheid Slechte concentratie Prikkelbaarheid Gewrichtspijn Angstaanvallen Griep Koorts Intolerantie voor alcohol Hoofdpijn Hartkloppingen E.M. (Rode Kring) Huiduitslag Haaruitval Frequente infecties Overdraagbaarheid en Misdiagnoses Overdraagbaar via: • Bloedzuigende en bijtende insecten (zoals muggen, steekvliegen en vlooien) • Teken • Zwangerschap en borstvoeding Mogelijk overdraagbaar door: • Bloedtransfusie • Seksuele overdraagbaarheid Veel misdiagnoses door: • Onbetrouwbare testen (gevoeligheid 34 % tot 59%) • Onvolledige kennis bij reguliere artsen • Lyme bootst meer dan 50 ziektebeelden na, zoals: ME/CVS, fibromyalgie, reuma, ALS, MS, Parkinson, Alzheimer, ADHD en een Burnout STIJGEND AANTAL ZELFDODINGEN Charlie-Robinson Poortvliet – Het Gevecht Tegen De Chronische Ziekte van Lyme Stijgend aantal zelfdodingen door Lyme “Zeker vijf mensen die de ziekte van Lyme hadden, hebben het afgelopen half jaar zelfmoord gepleegd vanwege de 'ondraaglijke ziekte en het onhoudbare lijden'. Dat bevestigt de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten (NVLP) naar aanleiding van een artikel in De Telegraaf.” “De ziekte van Lyme leidt momenteel tot een zorgwekkend aantal zelfdodingen. Volgens de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten, die emotioneel alarm slaat, hebben de afgelopen maanden meerdere chronische lymepatiënten zichzelf van het leven beroofd, daartoe gedreven door hun medisch uitzichtloze situatie.” (Bron: http://www.trouw.nl/tr/nl/4516/Gezondhei d/article/detail/3629261/2014/04/05/Zorge n-om-toename-zelfdodinglymepatienten.dhtml) (Bron: http://www.telegraaf.nl/gezondheid/22474097/ ___Vaak_zelfdoding_lymepatienten___.html) STEUN ONS MIDDELS DE STICHTING “HOPE FOR LYME” Charlie-Robinson Poortvliet – Het Gevecht Tegen De Chronische Ziekte van Lyme Steun ons middels de Stichting “Hope For Lyme”! Hope For Lyme zet zich in voor: • (H)erkenning • Betere (wetenschappelijke) onderzoeken • Goede voorlichting (aan artsen, scholen e.d.) • Betrouwbare testen • Juiste behandeling en zorg De Stichting Hope For Lyme heeft U heel hard nodig om de mensen met de chronisch ziekte van Lyme weer Hoop te geven in zijn of haar leven. Er zijn teveel mensen met de chronisch ziekte van Lyme die weinig tot geen Hoop hebben op een betere gezondheid en toekomst, en dat vinden wij onacceptabel! De Stichting Hope For Lyme droomt van een wereld waar geen dierbaren meer onnodig lijden aan de ernstige gevolgen van de ziekte van Lyme en co-infecties. Helpt U onze droom waar te maken? Met uw financiële bijdrage kunnen we hard werken aan onze (huidige) doelstellingen: • Positieve aandacht geven aan (h)erkenning van de chronisch ziekte van Lyme en co-infecties • Geld genereren voor de oprichting en exploitatie van een gespecialiseerde Lyme Kliniek voor onderzoek, behandeling, zorg en begeleiding van mensen met de (chronisch) ziekte van Lyme en coinfecties Onze doelen zijn voor vele mensen met de chronisch ziekte van Lyme van levensbelang en daarom roepen wij U op om ons financieel te steunen. Voor onze inkomsten zijn wij geheel afhankelijk van Uw giften en bijdragen. Wees ruimhartig en help ons om de mensen met de chronisch ziekte van Lyme weer Hoop te geven op een beter leven met een mooie toekomst en gezondheid! O.a. onderzoek is dringend noodzakelijk! Doneren Hope For Lyme zet zich in voor: Donaties zijn meer dan welkom. Wilt u doneren? Dat kan: • (H)erkenning • Betere (wetenschappelijke) onderzoeken • Goede voorlichting (aan artsen, scholen e.d.) • Betrouwbare testen • Juiste behandeling en zorg Doneren • T.n.v.: • Rabobank nr.: • Rabobank IBAN nr.: • Rabobank BIC nr.: Stichting Hope For Lyme 1791.79.608 NL06 RABO 0179 1796 08 RABONL2U Of bezoek www.hopeforlyme.nl voor meer informatie. Steunt U ons liever middels het aanschaffen van een polsbandje? Ook dat kan op www.hopeforlyme.nl