Presentatie PartnerCare

Zorg voor de partner




PartnerCare levert maatwerk ondersteuning
aan de partner van patiënten met een
ongeneeslijke en levensbedreigende ziekte
die relatief gezien nog maar korte tijd van
leven hebben.
Het betreft praktische en adequate
ondersteuning, integraal en continu.
Met hoofd, hart, maar vooral ook met
proactieve handen.
En uiteraard professioneel.

Dit is een zeer kwetsbare groep mensen. In de
praktijk gaat bijna alle hulp en aandacht naar de
zieke. De partner van de patiënt wordt meestal
over het hoofd gezien. Veel van hen worstelen
met klachten als pijn, somberheid, vermoeidheid,
slaapproblemen en angst als gevolg van de
traumatische situatie. Uit allerlei nationale en
internationale onderzoeken blijkt dat 20 tot 30
procent van hen psychische en lichamelijke
problemen krijgt. In de laatste fase, vlak voor het
overlijden, heeft zelfs 30 tot 50 procent van de
partners hier last van.
Bron: Heins e.a.: ‘Partner of cancer patients consult
their GPs significantly more often with both somatic
and psychosocial problems’, 2013.
Een persoonlijk verhaal van een
partner, …
“Toen de huisarts ons vertelde dat mijn vrouw longkanker had
konden wij dat eerst niet geloven. Zij had altijd gezond geleefd,
nooit gerookt, zelfs marathons gelopen. Toch was hij heel
expliciet: ‘Op de foto van uw long is een vlekje te zien. Dat
hoort daar niet. Ik ga uit van 99% kans op longkanker, 1% dat
het iets anders is.’ Wij gingen liever uit van het
tegenovergestelde. Helaas bleek dat niet waar te zijn.”
… het zijn tenslotte de kleine verhalen
die het grote verhaal een hart geven.

Partners ervaren vele moeilijke problemen en
toegenomen taken, verantwoordelijkheden en
rollen die alle stress verhogend werken.
Bron: Stenberg e.a.: ‘Review of the literature on the
effects of caring for a patient with cancer’, 2010.






Zoals helpen met wassen en aankleden,
voorzien van eten en drinken,
verstrekken van medicijnen,
waken over de patiënt,
psychische en emotionele ondersteuning
leveren,
en de patiënt helpen met symptomen zoals
misselijkheid, pijn, vermoeidheid, trek,
coördinatieproblemen, slaapproblemen,
gewichtsverlies, ademhalingsproblemen,
diaree etc.,
Bron: Stenberg e.a.: ‘Review of the literature on the
effects of caring for a patient with cancer’, 2010.













Zoals het managen van het zorgproces,
coördineren van de zorg geleverd door verschillende
professionals,
begeleiden naar afspraken,
extra paar oren zijn voor de patiënt,
om hulp vragen,
assisteren met de communicatie,
assisteren met medische nota’s en financiën,
invullen van formulieren,
huishoudelijke taken,
(medische) besluiten nemen,
waarnemen van en verslag doen over het verloop van het
ziekteproces,
plannen en coördineren van medische afspraken,
vervoer van de patiënt, boodschappen voor de patiënt doen etc.
Bron: Stenberg e.a.: ‘Review of the literature on the
effects of caring for a patient with cancer’, 2010.



Zoals zorgen voor kinderen, dieren, tuin,
huishouden,
regelen, coördineren en ontvangen van bezoek,
anderen vertellen hoe het met de patiënt gaat, etc.
“Ik ben onmiddellijk gestopt met werken. Dat werken lukte
overigens ook niet meer. Ik wou bij haar zijn. Ik besefte dat ik
haar ging verliezen. Dat dit het laatste jaar zou zijn dat we nog
samen zouden hebben. Ik wou haar niet kwijt. Kon haar niet
loslaten. Wat heb ik voor haar gevochten. Een wedstrijd die ik
niet kon winnen. Ik heb mijzelf volledig weggecijferd en
opgeofferd voor haar laatste levensjaar. Daar heb ik een prijs
voor betaald. Ik zou het overigens zo weer doen.”
Bron: Stenberg e.a.: ‘Review of the literature on the
effects of caring for a patient with cancer’, 2010.










Zoals geen vrije tijd meer, alle tijd richt zich op
de zorg,
geen tijd voor hobby’s of sport,
veranderde relaties met vrienden,
verstoord dagritme,
verlies van contacten,
verlies van onafhankelijkheid,
verlies van plezier en geluk,
organiseren nieuwe levensregelingen voor het
gezin,
beperkter contact met de kinderen,
beperkt sociaal leven, etc.
Bron: Stenberg e.a.: ‘Review of the literature on the
effects of caring for a patient with cancer’, 2010.

Ze zien diegene waarvan ze zielsveel houden lijden
en gaan die verliezen. Ze leven continu onder druk,
24 uur per dag. Dit is waarschijnlijk de laatste tijd
dat ze nog samen zullen zijn.

Welke fysieke, emotionele en sociale
problemen ervaren partners?
“Nadat mijn vrouw overleed stortte mijn wereld in. Eindelijk tijd
voor mijn eigen verdriet. Ik had het graag met haar willen
delen, alleen zij was er niet meer. Gevoelens van intense
verlatenheid van alles en iedereen, er vanaf nu alleen voor
staan, wanhoop en verwarring. In december van dat
ongelukkige jaar kreeg ik ernstige paniekaanvallen. Ik besefte
toen pas dat het niet goed met mij ging, dat ik zelf hulp nodig
had.”
Bron: Stenberg e.a.: ‘Review of the literature on the
effects of caring for a patient with cancer’, 2010.












rugpijn,
hoofdpijn,
pijn in de benen,
spierspanningen,
slaapproblemen,
vermoeidheid,
uitgeput zijn,
geen energie hebben,
indigestie,
geen trek hebben,
verlies van fysieke kracht,
gewichtsverlies ….
Bron: Stenberg e.a.: ‘Review of the literature on the
effects of caring for a patient with cancer’, 2010.

angst om de partner te verliezen, paniekaanvallen, angst
om de patiënt alleen te laten, klinische depressie,
posttraumatische stressstoornis (PTSS), overspannenheid,
burnout, hopeloosheid, onhelpbaar voelen, onmachtig zijn
en voelen, boosheid, verwarring, ontkenning, wanhoop,
ongeloof, pijn, lijden, verdriet, verontrust zijn,
overbezorgdheid, geïrriteerdheid, verlatenheid,
getraumatiseerd, ongelukkig voelen, verlies van zingeving,
zelf liever dood willen zijn dan willen leven,
zelfmoordgedachten en gevoelens, emotioneel uitgeput en
oververmoeid zijn, verlies van concentratie en motivatie,
angst voor de onvoorspelbare toekomst, ongerustheid
over eigen gezondheid, geen plezier meer kunnen hebben,
geen geluk meer ervaren, er alleen voor staan, verdriet
niet (meer) kunnen delen met de partner, eenzaamheid
etc.
Bron: Stenberg e.a.: ‘Review of the literature on the
effects of caring for a patient with cancer’, 2010.

verlies aan inkomen, verlies van spaargeld, verlies van
werk, ziekteverzuim, werk opgeven, moeilijk kunnen
concentreren op het werk, minder effectiviteit,
productieverlies, rolspanningen, balansproblemen tussen
verschillende rollen, problemen om levensrollen te
vervullen, rolveranderingen, rolconflicten tussen
familieleden, geïsoleerd voelen en zijn, eenzaamheid, niet
meer verbonden voelen met de maatschappij (de
maatschappij gaat verder, maar het leven van de partner
staat even stil), verlies aan intimiteit, verlies van
verbondenheid, problemen met communicatie met
zorgprofessionals, problemen met coördineren zorg
verleend door verschillende zorgprofessionals, niet
gewaardeerd voelen, worstelen met het
gezondheidssysteem, frustratie wanneer informatie of
zorg niet of niet op tijd wordt geleverd, etc.
Bron: Stenberg e.a.: ‘Review of the literature on the
effects of caring for a patient with cancer’, 2010.





Informatie over de ziekte, informatie over de
levensverwachtingen,
informatie over waar welke zorg te verkrijgen is (toegang
tot de zorg), advies en bemiddeling,
informatie over mogelijke behandelingen, integrale
regievoering over het zorgproces, extra paar oren tijdens
gesprekken met een zorgprofessional,
meedenken bij moeilijke beslissingen, zaken mede regelen
en organiseren, zoals invullen formulieren, afspraken
maken, aanvragen hulpmiddelen etc.
hulp bij aanleren van (nieuwe) vaardigheden bij het
oplossen van de gerezen problemen en gewijzigde taken,
rollen en verantwoordelijkheden, psychologische hulp bij
het rouwproces, hulp bij re-integratie in het werkproces,
hulp bij het vinden van nieuwe zingeving, … etc.
Bron: Stenberg e.a.: ‘Review of the literature on the
effects of caring for a patient with cancer’, 2010.

PartnerCare voorkomt overbelasting van de partner,
vergroot zijn zelfredzaamheid, draagkracht en
kwaliteit van leven helpt de partner met het vinden
van de juiste weg in het complexe en
gefragmenteerde zorgland voor hemzelf, maar ook
voor de ongeneeslijk zieke. PartnerCare richt zich
primair op de partner, maar indirect ook op de
ongeneeslijke zieke en het welzijn van de rest van het
gezin. Daarmee draagt PartnerCare primair bij aan
preventie en kwaliteit van zorg, maar tevens aan het
voorkomen van (toekomstige) zorgkosten, vergroting
van de kwaliteit van leven vanen betere toegang tot
de zorg voor zowel de partner als de zieke.




Het voorkomen van overbelasting van die
partner.
Het verminderen van draaglast en het vergroten
van de draagkracht en zelfredzaamheid van de
partner.
Het voorkomen van psychische en/of somatische
klachten van de partner van de zieke tijdens het
ziekteproces, maar ook na het overlijden van de
zieke.
Het vergroten van de toegang tot de zorg, zowel
voor de partner als voor de ernstig zieke en
daarmee tevens gericht op efficiëntere en
effectievere zorgverlening.






Juiste en tijdige informatieverstrekking over bijvoorbeeld
behandelingen, diagnose/prognose, copingmogelijkheden,
gevolgen voor de familie, toegang tot de zorg, etc.
Integrale regievoering samen met de partner over het
zorgproces en toegang tot de zorg middels advies en
bemiddeling
Vergroten van de vaardigheden van de partner om de
toegenomen taken, verantwoordelijkheden en rollen uit te
voeren en de moeilijke problemen op te lossen
Praktische hulp, zoals het regelen en organiseren van
datgene wat de partner niet kan
Signaleren van problemen en proactief daarop actie
ondernemen
Respijtzorg regelen of leveren indien nodig

Zorghulp voor de partner is nauwelijks aanwezig.
Er zijn centra voor psychosociale hulp,
inloophuizen voor patiënten en partners,
steunpunten voor mantelzorgers en
patiëntenverenigingen. Deze hulp bestaat
voornamelijk uit psychologische ondersteuning
waarbij de partner meestal naar de hulpverlener
(psycholoog of coach) toe moet of kan
deelnemen in een gespreksgroep met lotgenoten.
De partner heeft het in de praktijk veel te druk
om daar gebruik van te maken. Bovendien is de
bestaande beperkte hulp die zich richt op de
partner relatief ontoegankelijk, onvoldoende en
te onbekend. Hier is veel winst te behalen.

Voor verzekeraars:

Voor werkgevers:

Voor verzekerden:
◦ Lagere zorgkosten door preventie, betere kwaliteit, betere
toegang tot de zorg en efficiëntere en effectievere zorgverlening
◦ Vooruitstrevende en vernieuwende dienstverlening waar
maatschappelijk gezien veel belangstelling en behoefte aan is
◦ Zorgverzekeraars kunnen via deze innovatie laten zien dat zij
meedenken met hun klanten, meer zijn dan een verzekeraar die
alleen achteraf kosten vergoed
◦ Werkgevers hebben er belang bij dat hun werknemers niet
uitvallen of tijdig weer gezond en in balans terug keren in het
arbeidsproces
◦ Rust en zekerheid die deze dienstverlening geeft en toegenomen
vertrouwen in hun zorgverzekeraar





Via de huisartsen!
Als dienst/ service van verzekeraars
Mantelzorgsteunpunten
Mezzo
Maatschappelijk werk
Patiëntenverenigingen, inloophuizen en instanties – zoals het
Helen Dowlinginstituut – bieden ondersteuning. Maar
partners weten vaak weinig van het hulpaanbod of vinden de
drempel te hoog. Bovendien moeten ze zelf het initiatief
nemen. Dat komt er vaak niet van.
◦ Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en
Sport: Het voorkomen van overbelasting en het bieden
van adequate ondersteuning zijn belangrijk doelen in het
beleid bij ministerie van VWS
◦ Gemeenten: Gemeenten vanuit de verplichting van de
WMO (Wet Maatschappelijk Ondersteuning) die lokale
overheden verplicht bij te dragen aan het ondersteunen van
mantelzorgers, zodat zij hun zorgtaken kunnen blijven
vervullen.
◦ Maatschappij en politiek: Door de toenemende
zorgkosten wordt steeds meer een beroep gedaan op
mantelzorgers. 450.000 van de 2,6 miljoen mantelzorgers
in Nederland zijn nu al overbelast, schreef De Telegraaf in
2014.

Uit het onderzoek van Northouse e.a. blijkt dat ondersteuning
van de partner significant de draaglast van de partner
vermindert, zijn draagkracht en zelfredzaamheid vergroot en zijn
kwaliteit van leven vergroot.
 Bron: Northouse e.a.: ‘Interventions with family caregivers of cancer patients’,
2010.

Applebaum en Breitner concluderen in hun review-artikel dat
integrale ondersteuning van de partner die tevens mantelzorger
is het meest effectief is.
 Bron: Applebaum e.a.: ‘Care for the cancer caregiver: a systematic review’,
2013.

Stenberg e.a. concluderen dat er een substantiële evidence base
is dat partners vele moeilijke problemen ervaren en toegenomen
verantwoordelijkheden ervaren en dat ondersteuning van de
partner tevens indirect bijdraagt aan hulp aan de patiënt zelf.
 Bron: Stenberg e.a.: ‘Review of the literature on the effects of caring for a
patient with cancer’, 2010.


Uit de diverse gepubliceerde onderzoeken
blijkt dat het effect van het voorstel goed
meetbaar is.
Indien verzekeraars samen gegevens delen
met PartnerCare is het effect uitstekend
meetbaar door de groep van partners die wel
ondersteund worden door PartnerCare te
vergelijken met de groep die daar geen
gebruik van maakt.
Business case Benefit logic
Door maatwerk
ondersteuning wordt
overbelasting van de partner
voorkomen en zijn
draagkracht en
zelfredzaamheid vergroot
Door integrale, praktische
en adequate ondersteuning
neemt de kwaliteit van leven
van partner en patiënt toe.
Omdat de hulpverlener de
zorgwereld kent verbetert
door zijn ondersteuning de
toegang tot de zorg voor
partner en patiënt
De innovatie voorziet in een
grote behoefte van
verzekerden en heeft een
groot maatschappelijke
belang en nut
Door de voorkomen
overbelasting, grotere
draagkracht en
zelfredzaamheid worden
psychische en/of
somatische klachten
voorkomen of tijdig
gesignaleerd
Door hogere kwaliteit van
leven wordt er minder een
beroep gedaan op de zorg.
De betere toegang tot de
zorg leidt tot efficiëntere
en effectievere
zorgverlening
Bij opname van de
dienstverlening in het
verzekeringspakket neemt
de aantrekkelijkheid van
verzekeraars voor
werkgevers en
verzekerden toe
De voorkomen of tijdig
gesignaleerde psychische
en/of somatische
klachten leiden tot een
aanzienlijke reductie van
toekomstige zorgkosten
Minder beroep op zorg
leidt tot lagere
zorgkosten
Minder
kosten
Efficiëntere en
effectievere
zorgverlening leidt
tot lagere kosten
De hogere
aantrekkelijkheid
leidt tot meer
verzekerden die bij
de verzekeraar
verzekerd willen
zijn
Meer
opbrengsten