Protocollen voor schildklierhormoongebruik door volwassenen De noodzaak van protocollen De noodzaak van protocollen Welbedankt Uitnodiging om te reageren Verantwoording Schildklierhormonen Onderzoek Algemene aanwijzingen Vóór het starten van de behandeling met schildklierhormoon Instellen op schildklierhormoonsubstitutie Instellen op synthetisch T4 Instellen op losse tabletten synthetisch T4 en T3 Instellen op dierlijk schildklierhormoon of een "Het is oktober 1998. Na heel vervelende zomermaanden, waarin ik haast geen stap kon verzetten en mijn spraakvermogen sterk achteruit was gegaan, zat ik op mijn verjaardag tegenover de internist. Die had een leuk cadeautje voor me: "Uw schildklierwaarden zijn niet goed. U zult voortaan medicijnen moeten slikken. Doet u dat trouw elke dag, dan leeft u verder alsof er niets aan de hand is." Zonder verdere toelichting gaf hij me een recept voor 100 mcg Thyrax (T4) per dag. Zo begon ik aan deze nieuwe manier van leven... En óf mijn spraakvermogen terugkwam: ik werd een spraakwaterval! Ook kregen mijn benen gaandeweg meer kracht, maar o, de inspanning die alles kostte, mijn hart dat op hol sloeg bij de minste of geringste beweging! Bij het eerstvolgende consult verlaagde de internist de dosis subiet naar 50 mcg. Nu kwam ik weer in het andere uiterste terecht. Diepe vermoeidheid, slome benen, een lijf dat niet wil, watten in m'n hoofd... Dit was ook geen doen. In overleg met de internist verhoogde ik de dosis maar weer tot 75 mcg. Dat ging een tijdlang goed, totdat ik opeens ‘s nachts zwetend en gillend wakker werd. Weer omlaag dus met de Thyrax, naar 50 mcg per dag. Dit was het begin van het einde... Het telkens veel te grof verhogen en verlagen van de dosis schildklierhormoon maakte me zo ziek dat ik in de WAO belandde. Had ik toen maar geweten wat ik nu weet! Door schade en schande wijs geworden ga ik tegenwoordig heel voorzichtig te werk met dosisveranderingen, dat kan mijn lichaam tenminste aan. Maar nog steeds vraag ik me af: waarom in vredesnaam schreef die arts mij 100 mcg schildklierhormoon ineens synthetische T4/T3-combinatietablet (Novothyral) Instellen bij een proefbehandeling Overstappen op een ander soort schildklierhormoonsubstitutie Overstappen van synthetisch T4 op losse tabletten synthetisch T4 en T3 Overstappen van synthetisch T4 op een synthetische T4/T3combinatietablet (Novothyral) Overstappen van synthetisch T4 op dierlijk schildklierhormoon Overstappen van synthetisch T4 + T3 op dierlijk schildklierhormoon Overstappen van dierlijk schildklierhormoon op synthetisch T4 + T3 Controle na instellen of omschakelen Dosisaanpassingen Tenslotte Noten voor..." Ervaringen als bovenstaande worden helaas gedeeld door talloze mensen met hypothyreoïdie. Er bestaat over het algemeen een beperkt zicht op wat een goede behandeling van hypothyreoïdie inhoudt. Veel te hoge startdoses schildklierhormoon, nauwelijks begeleiding bij het instellen, tekortschietende kennis, verkeerde interpretatie van bloeduitslagen, het hardnekkige één-pilletjeper-dag-en-u-bent-weer-als-nieuw... Zieke mensen raken zo vaak van de regen in de drup. En dat terwijl hypothyreoïdie in potentie de 'droom' is van iedere arts: een chronische, ongeneeslijke aandoening die met een goede behandeling patiënten de mogelijkheid geeft om weer volwaardig deel te nemen aan het leven. Het is duidelijk dat met wat meer kennis en zorgvuldigheid ten aanzien van schildklierhormoongebruik veel leed voorkomen kan worden. Daarom heeft Hypo maar niet Happy, belangengroep mensen met hypothyreoïdie, protocollen voor de behandeling met schildklierhormoon opgesteld. Ze zijn geschreven voor mensen die beginnen met schildklierhormoongebruik, voor mensen die al langere tijd schildklierhormoon slikken en over willen stappen op een andere vorm van substitutie en voor mensen die écht goed ingesteld willen raken. Alle soorten schildklierhormoonsubstitutie, synthetisch én dierlijk, worden gelijkwaardig besproken. Ook voor artsen kunnen deze protocollen een nuttige bron van informatie zijn. Belangrijk Omdat bij de verschillende onderdelen regelmatig wordt verwezen naar eerder gegeven uitleg is het aan te raden de protocollen in z’n geheel te lezen. Printversie Klik om de printversie (PDF-bestand) van te downloaden. Welbedankt Allemaal bedankt Hypo maar niet Happy bedankt ALLE websiteen forumbezoekers voor het delen van hun ervaringen, in het bijzonder de mensen die dit werk in wording kritisch doornamen en van commentaar hebben voorzien. Zonder jullie hulp en enthousiasme waren deze protocollen niet tot stand gekomen. Uitnodiging om te reageren terug naar begin Commentaar Vragen, opmerkingen, aanvullingen, commentaar? Laat het weten door het contactformulier in te vullen. Ook artsen die willen reageren worden uitgenodigd om een bericht te sturen. Reacties van medici zullen, uiteraard met toestemming van de betreffende auteur, gepubliceerd worden op de website van de belangengroep. terug naar begin Behandelingen met schildklierhormoon die buiten deze protocollen vallen Andere medicijnen Arts Afwijzing van aansprakelijkheid Verantwoording Deze protocollen gaan uitsluitend over de behandeling met schildklierhormoon van volwassen mensen die alleen primaire hypothyreoïdie hebben. 'Primair' wil in dit verband zeggen dat een stoornis van de schildklier zelf de oorzaak van de hypothyreoïdie is. Behandelingen met schildklierhormoon die buiten deze protocollen vallen Ligt de oorzaak van de hypothyreoïdie in de hypofyse (secundair) of de hypothalamus (tertiair), dan is de behandeling ingewikkelder omdat naast de schildklier ook de bijnieren en soms ook andere hormoonklieren niet goed meer worden aangestuurd. Ook andere ziekten, zoals hartziekten of diabetes, kunnen de behandeling van hypothyreoïdie compliceren. Begeleiding van een deskundige arts is in deze gevallen zeer belangrijk. Na verwijdering van de schildklier in verband met schildklierkanker wordt schildklierhormoon niet alleen geslikt om hypothyreoïdie te bestrijden, maar ook om de groei van eventueel achtergebleven tumorresten te vertragen. Hierdoor wijkt de behandeling af van de gebruikelijke behandelwijze van hypothyreoïdie. Hypothyreoïdie bij kinderen, al dan niet aangeboren (CHT), vraagt om verschillende redenen een iets andere aanpak dan bij volwassenen. Kinderen worden intensiever begeleid, onder andere omdat 'de groei' regelmatige dosisaanpassingen vereist. Soms is hypothyreoïdie tijdelijk, bijvoorbeeld als er sprake is van een post partum thyreoiditis of de ziekte van De Quervain. In bepaalde gevallen van tijdelijke hypothyreoïdie wordt wel enige tijd schildklierhormoon gebruikt maar meestal wordt afgewacht of spontaan herstel van de schildklierfunctie optreedt. Hypothyreoïdie kan ontstaan door gebruik van bepaalde medicijnen, zoals lithium of amiodaron. Omdat meestal niet gestopt kan worden met dergelijke middelen zal de behandeling van de hypothyreoïdie wat anders verlopen. Ook de behandeling van hypothyreoïdie tijdens de zwangerschap wijkt af van de gebruikelijke gang van zaken en wordt in het onderdeel Dosisaanpassingen van de protocollen kort besproken. Begeleiding door een ervaren specialist op het gebied van schildklierziekten en zwangerschap is altijd aangewezen. In uitzonderlijke gevallen is nadat de diagnose hypothyreoïdie is gesteld onmiddellijk ingrijpen met soms grote hoeveelheden schildklierhormoon noodzakelijk. Dit is het geval bij de ontdekking van hypothyreoïdie bij baby's (om hersenbeschadiging te voorkomen), bij zeer ernstige hypothyreoïdie (als de patiënt in coma is of dreigt te raken) en bij vrouwen die ten tijde van de diagnose zwanger zijn (om een miskraam en ontwikkelingsstoornissen bij het kind te voorkomen). Deze acute gevallen behoren altijd in handen te zijn van een ervaren specialist. Nogmaals, alle hierboven genoemde situaties vallen buiten de behandeling zoals beschreven in deze protocollen. Andere medicijnen Interacties van schildklierhormoon met andere medicijnen worden in deze protocollen soms kort genoemd, maar de verzameling is bij lange na niet compleet. Raadpleeg altijd bijsluiters, apotheek en arts als er verschillende medicijnen naast elkaar gebruikt worden. Arts Deze protocollen kunnen de adviezen en voorschriften van een deskundige arts niet vervangen. Ze zijn bedoeld om een idee te geven van hoe een verantwoord doseerschema eruit zou kunnen zien. Wanneer er bij vergelijking van de protocollen met de voorschriften van een arts (grote) verschillen bestaan, is het verstandig de arts hierover te bevragen. Patiënten doen er goed aan om bij problemen, onduidelijkheden, onverwachte effecten enzovoorts altijd contact op te nemen met de behandelend arts. Afwijzing van aansprakelijkheid Hoewel de protocollen met de grootst mogelijke zorgvuldigheid zijn samengesteld, kunnen fouten niet worden uitgesloten. Hypo maar niet Happy kan dan ook niet aansprakelijk worden gesteld voor het volgen van de hier gegeven richtlijnen. terug naar begin Hyperthyreoïdie Euthyreoïdie Hypothyreoïdie Schildklierhormoonpreparaten Schildklierhormonen Schildklierhormonen spelen overal in het lichaam een zeer belangrijke rol. Zij zetten het lichaam aan tot actie en energieverbruik. Zonder deze hormonen kan een mens niet leven en een teveel of tekort eraan veroorzaakt grote gezondheidsproblemen. Een gezonde schildklier produceert hoofdzakelijk de hormonen T4 (tetrajodothyronine of thyroxine), een zogenoemd voorloperhormoon dat op zichzelf niet actief is, en T3 (trijodothyronine), het actieve schildklierhormoon. T3 is overal in het lichaam direct bruikbaar. T4 vormt een buffervoorraad die, met name in de lever maar ook op veel andere plaatsen in het lichaam, kan worden omgezet in het werkzame schildklierhormoon T3. Sommige cellen en organen hebben een voorkeur voor in het bloed beschikbare T3, andere prefereren T3 afkomstig uit plaatselijke omzetting van T4. Een teveel aan schildklierhormoon in het lichaam hebben wordt hyperthyreoïdie genoemd, de toestand waarin voldoende schildklierhormoon ter beschikking is heet euthyreoïdie, bij te weinig schildklierhormoon wordt gesproken van hypothyreoïdie. Bij hypothyreoïdie maakt de schildklier onvoldoende T4 en T3 aan, waardoor een tekort aan schildklierhormoon ontstaat. Het doel van de behandeling van hypothyreoïdie is dan ook het opheffen van dat tekort. Dit gebeurt door het innemen van T4, of T4 én T3 in tabletvorm. Beide schildklierhormonen kunnen in synthetische of dierlijke vorm worden ingezet bij de behandeling van hypothyreoïdie. Synthetische hormonen worden kunstmatig gemaakt, komen 'uit de fabriek', dierlijke hormonen worden gewonnen uit varkensschildklieren. Zowel synthetische als dierlijke schildklierhormonen zijn 'chemisch identiek' aan het menselijk schildklierhormoon, dat wil zeggen dat de moleculen T4 en T3 precies dezelfde zijn als menselijk T4 en T3. *1) Schildklierhormoonpreparaten In Nederland zijn, uitsluitend op recept, de volgende schildklierhormoonpreparaten verkrijgbaar: Synthetisch T4: Thyrax, Euthyrox, Eltroxin, levothyroxine-natrium (merkloos). Synthetisch T3: Cynomel (Frans), Thybon (Duits), beiden met doktersverklaring. Dierlijk schildklierhormoon (T4 + T3): thyreoïdum (merkloos), ArmourThyroid (Amerikaans). In België is het synthetisch T4/T3combinatiepreparaat Novothyral-100 verkrijgbaar. terug naar begin Bloedonderzoek: welke bepalingen? TSH Kanttekening bij de TSH-test FT4 FT3 of T3 Referentiewaarden bloedonderzoek Geen bezwaar tegen laag TSH Urineonderzoek Referentiewaarden urineonderzoek België Onderzoek Nadat de diagnose hypothyreoïdie is gesteld behoort tijdens het instellen op schildklierhormoon regelmatig onderzoek plaats te vinden. Door een combinatie van nauwkeurig lichamelijk onderzoek naar het verdwijnen van de uiterlijke tekenen van hypothyreoïdie (bijvoorbeeld snellere achillespeesreflexen, warmere handen en voeten, verbetering van de huid en de haren, verdwijnen van het onderste ooglidoedeem enz.) en testen (bloed, urine van 24 uur) kan de arts beoordelen hoe het herstelproces verloopt. Daarbij is het van het grootste belang dat ook steeds een evaluatie plaatsvindt van de eigen hypothyreoïdie-klachten van de patiënt, zoals abnormale kouwelijkheid, moeheid, depressieve neiging, spierkrampen, hoofdpijn enzovoort. *2) Het risico van over- of onderdosering met schildklierhormoon wordt door zorgvuldig onderzoek tot een minimum beperkt en de kans op het welslagen van de behandeling neemt aanmerkelijk toe. Bloedonderzoek: welke bepalingen? Ter controle van hypothyreoïdie worden altijd twee, soms drie bepalingen gedaan: TSH en FT4 (Vrij T4), soms ook FT3 (Vrij T3) of T3. TSH De TSH-test meet de vraag naar schildklierhormoon. Is er onvoldoende schildklierhormoon in het bloed aanwezig, dan roept de hypofyse de schildklier op om meer hormoon te maken. Daartoe geeft de hypofyse het schildklierstimulerend hormoon TSH (thyroid stimulating hormone) af. Hoe groter het tekort aan schildklierhormoon, hoe hoger dus de TSH-waarde. Door het innemen van schildklierhormoon neemt het tekort af. De hypofyse reageert door minder TSH te gaan produceren. Kanttekening bij de TSH-test Hoewel de TSH-test een uitstekend instrument kan zijn voor de diagnose van schildklierziekten, zijn bij de behandeling van hypothyreoïdie de schildklierhormoonspiegels (FT4 en (F)T3) belangrijker: deze geven een veel duidelijker beeld van de feitelijke toestand van de patiënt. Uit onderzoek is gebleken dat er nauwelijks een verband is te vinden tussen de hoogte van het TSH en de mate (ernst) van behandelde hypothyreoïdie. *3) Een TSH-test tijdens de behandeling met schildklierhormoon behoort dus altijd in samenhang met de schildklierhormoonspiegel(s) te worden bezien. Anders gezegd, het is onjuist om een hypothyreoïdie-patiënt uitsluitend op grond van een TSH-test euthyreoot te verklaren. FT4 De FT4-test (= Vrij T4-test) meet hoeveel van het schildklierhormoon T4 er beschikbaar is in het bloed. Hoe minder hormoon de schildklier produceert en/of hoe minder schildklierhormoon gebruikt wordt, des te lager de FT4-waarde. Door de behandeling met schildklierhormoon zal het FT4 gaan stijgen. Een laag FT4 kan een aanwijzing zijn dat er meer schildklierhormoon nodig is. FT3 of T3 De FT3-test (= Vrij T3-test) meet hoeveel van het schildklierhormoon T3 er beschikbaar is in het bloed. Ook het FT3 zal doorgaans gaan stijgen door het gebruik van schildklierhormoon. In Nederland is de FT3-test minder gebruikelijk dan in bijvoorbeeld België en Frankrijk. In plaats van FT3 wordt hier vaak T3 bepaald. Over welke test de beste indruk geeft van de beschikbaarheid van T3 verschillen de meningen. Een laag of laag-normaal (F)T3 naast een normaal of hoog-normaal FT4, gecombineerd met blijvende klachten, kan wijzen op een conversieprobleem: T4 wordt onvoldoende omgezet in T3. Tenminste één van de twee T3-testen wordt gedaan bij de mensen die ook T3 gebruiken. Referentiewaarden bloedonderzoek De referentie- of normaalwaarden zijn in elk laboratorium (iets) anders. Houdt bij vergelijking van bloedwaarden dus altijd de referentiewaarden van het betreffende laboratorium aan. Navolgende tabel, afkomstig uit het standaardwerk ‘Schildklierziekten’, geeft een indruk van wat de referentiewaarden voor volwassenen ongeveer zullen zijn. *4) TSH 0,4 - 3* mU/l F(Vrij)T4 10 23 pmol/l F(Vrij)T3 48 pmol/l 1,35 2,60 nmol/l T3 * Bovengrens TSH aangepast naar aanleiding van nieuwe A.A.C.E. richtlijn *5) Bloedonderzoek ter controle van de behandeling (altijd TSH + FT4) heeft uitsluitend zin als het minimaal 4, liefst 6 weken na de laatste verandering in dosering plaatsvindt. Deze tijd is nodig om de bloedwaarden te laten stabiliseren. Bloedonderzoek dat te snel na een dosisverandering wordt gedaan, kan een misleidende uitslag geven. Geen bezwaar tegen laag TSH Een lage TSH-waarde, zelfs onder de referentiewaarden, wordt soms gebruikt als argument om minder schildklierhormoon voor te schrijven: de patiënt zou per definitie hyperthyreoot zijn. Maar zolang er geen sprake is van 'hyperen' (= het voortdurend aanwezig zijn van symptomen en klachten van een teveel aan schildklierhormoon; zie ook Algemene aanwijzingen, Herkennen van overdosering) is een laag TSH géén reden om te minderen met schildklierhormoon. Bezwaren tegen een laag TSH, zoals een verhoogde kans op osteoperose (botontkalking), gelden alleen zeer specifieke gevallen. *6) Een toegenomen kans op osteoperose is uitsluitend aanwezig als de T3-spiegel langere tijd aaneen verhoogd is en er daadwerkelijk sprake is van 'hyperen'. Helaas blijven nog steeds veel mensen op grond van dit argument ondergedoseerd met schildklierhormoon, met alle negatieve gevolgen vandien. Urineonderzoek Urineonderzoek alleen is niet voldoende voor de diagnose hypothyreoïdie. Wel kan nuttige aanvulling van de gegevens van een bloedtest gevonden worden. Door sommige artsen (natuurartsen, orthomoleculaire) wordt aan urineonderzoek (24-uurs) de voorkeur gegeven, zeker wanneer er geen duidelijk verband te leggen is tussen de TSH-waarde (soms ook schildklierhormoonwaarden) in het bloed en de mate van klachten. Mits uitgevoerd door hierin gespecialiseerde laboratoria, kan urineonderzoek volgens deze artsen een duidelijker beeld opleveren van de tekorten die zijn ontstaan door een (langdurig) gebrek aan voldoende schildklierhormoon. Een nadeel zijn de hoge kosten, die vaak niet vergoed worden door ziektekostenverzekeringen. Onderstaande referentiewaarden zijn als opgegeven door het Europees Laboratorium voor Nutriënten te Bunnik. *7) Referentiewaarden urineonderzoek Volume 600 2500 ml/24h T4 1800 3000 pmol/24h T3 600 1800 pmol/24h T4/T3 ratio 0,63 1,00 Cortisol 0 - 50 ug/24h België Opgelet: in België gelden voor zowel bloedals urineonderzoek andere referentiewaarden. terug naar begin Tijdstip van inname van schildklierhormoon Algemene aanwijzingen Tijdstip van inname van schildklierhormoon T4 wordt zeer matig door de darmen Dosis vergeten? Inname met andere medicijnen Is er een maximumdosis? Gemiddelden? Iedereen is uniek Herkennen van over-dosering ('hyperen') Overgevoeligheid Overstappen op een ander merk schildklierhormoon opgenomen en de opname wordt door veel stoffen geremd. Het is daarom van belang T4 minimaal een half uur vóór het ontbijt op de nuchtere maag in te nemen. Eénmaal per dag T4 slikken is voldoende voor stabiele bloedwaarden: de halfwaardetijd (= de tijd waarna de helft van de gebruikte dosis uit het bloed verdwenen is) van T4 is ongeveer een week. T3 wordt direct vrijwel volledig opgenomen, de aanwezigheid van voedsel in de maag speelt geen rol. De halfwaardetijd van T3 is echter veel korter dan die van T4, ongeveer een dag. Daarom moet de dosis T3, zodra er meer dan ongeveer 6,25 mcg (een kwart tablet Cynomel, een halve 'grain' Armour of thyreoïdum) gebruikt wordt, over minimaal 2 keer worden verspreid. Anders kunnen er problemen ontstaan door te hoge T3bloedspiegels kort na inname en te lage niveau’s lang na inname. Voor de meeste mensen zijn rond het ontbijt en halverwege de middag de beste momenten om T3 in te nemen. Dosis vergeten? Bij vergeten van de dosis 's ochtends kunnen schildklierhormonen gerust later op de dag alsnog ingenomen worden, al is dan de opname in de darmen niet zo optimaal. Bij uitsluitend T4-gebruik kan de volgende dag eventueel een dubbele dosis worden ingenomen, maar in de opbouwfase is dat niet aan te raden. Probeer een manier te vinden om vergeten te voorkomen. Regelmaat loont. Inname met andere medicijnen Sommige medicijnen mogen niet tegelijk met schildklierhormoon worden ingenomen. Als het goed is, waarschuwt de apotheek hiervoor. Vraag er voor de zekerheid even naar. Belangrijk: ijzer- en calciumpreparaten (dus ook multi-vitaminen!) belemmeren de opname van het schildklierhormoon T4. Neem deze daarom nooit samen met schildklierhormoon in, maar pas (veel) later op de dag. Is er een maximumdosis? Er is geen exacte maximumdosis in aantal microgrammen T4 of T3 of in hoeveelheid dierlijk schildklierhormoon aan te geven. Er zijn immers erg veel factoren die een rol spelen: in welke mate de schildklier zelf nog hormoon produceert, leeftijd, gewicht, voeding, beweging, zwangerschap, klimaat enzovoorts. Het doel van de behandeling is om in alle weefsels van het lichaam weer de juiste hoeveelheid schildklierhormoon te brengen. Bij sommigen wordt die situatie al bereikt bij een relatief lage dosering, anderen hebben juist een verhoudingsgewijs hoge dosering nodig om weer optimaal te functioneren (zie ook Gemiddelden? Iedereen is uniek). Wel is er natuurlijk een persoonlijk maximum: wie blijft 'hyperen' slikt teveel schildklierhormoon. Overigens kan deze persoonlijke maximale dosis veranderen in de tijd, bijvoorbeeld als de schildklier verder achteruit gaat. Gemiddelden? Iedereen is uniek Vaak wordt bij het vaststellen van de uiteindelijke dosering gebruik gemaakt van 'formules' die de hoeveelheid schildklierhormoon die iemand nodig heeft berekenen aan de hand van het lichaamgewicht: vermenigvuldig gewicht in kilogram met het getal 2 (of 1,6 of een zelfde soort redenering voor dierlijk schildklierhormoon). De uitkomst van de som bepaalt dan de hoeveelheid T4 in microgram (of de hoeveelheid dierlijk schildklierhormoon in milligrammen of 'grain') die dagelijks nodig is. Deze methode werkt niet. Dergelijke formules zijn gebaseerd op gemiddelden en daarbij wordt vergeten dat de spreiding rondom die gemiddelden erg groot is: sommige mensen hebben veel minder nodig dan gemiddeld, anderen veel meer. Daarnaast wordt schildklierhormoon door de één beter opgenomen uit de darmen dan door de ander. Verder hangt de behoefte aan schildklierhormoon ook af van de mate waarin de schildklier nog zelf hormonen maakt en van verschillende andere factoren (zie ook Is er een maximumdosis?). Voor het vinden van een persoonlijke optimale dosering is een getal voor de gemiddelde mens, met een gemiddelde leeftijd, een gemiddelde darmopname en een gemiddelde niet-werkende schildklier dus volkomen nutteloos. Herkennen van overdosering ('hyperen') 'Hyperen' is het voortdurend aanwezig zijn van symptomen en klachten van een teveel aan schildklierhormoon. Ondanks een zorgvuldige behandeling kan het voorkomen dat op zeker moment (een beetje) teveel schildklierhormoon gebruikt wordt. Het is belangrijk om daar niet mee rond te blijven lopen, maar contact op te nemen met de arts. Nogmaals, de klachten bij overdosering zijn voortdurend aanwezig, dus geen halfuurtje. Met name bij dosisveranderingen kunnen er tijdelijk wat 'hyperverschijnselen' optreden omdat het lichaam (even) moet wennen aan de nieuwe hoeveelheid schildklierhormoon, maar dit is echt wat anders dan overdosering. Om overdosering te herkennen volgt hieronder een lijstje met veel voorkomende verschijnselen: - snelle hartslag (aanhoudend boven de 100 slagen per minuut); - het onaangenaam warm hebben; - overmatig zweten over heel het lichaam; - voortdurend dorst hebben; - abnormaal angstig, zenuwachtig of agressief zijn zonder reden; - gejaagdheid, prikkelbaarheid; - slapeloosheid; - fijne trillingen van de vingers; - diarree; (veel) vaker dan gebruikelijk naar de WC gaan; - sterk vermageren ondanks meer eten etc. Sommige van bovenstaande klachten kunnen ook bij hypothyreoïdie aanwezig zijn, wees dus vooral bedacht op nieuwe verschijnselen. Daarbij heeft iedereen zijn eigen manier van 'hyperen'. Overgevoeligheid Soms zijn mensen overgevoelig voor de vulstoffen in een tablet. Kleurstoffen, lactose en gluten zijn beruchte struikelblokken. Huiduitslag kan wijzen op overgevoeligheid. Overstappen op een ander merk, waar de stof die de reactie uitlokt niet in zit, is dan een oplossing. Overstappen op een ander merk schildklierhormoon In principe kan zonder problemen worden overgestapt naar een ander merk T4 of T3, bijvoorbeeld van Thyrax naar Euthyrox of van Cytomel naar Cynomel.*8) De werkzame stof is immers dezelfde. Echter, door een andere samenstelling van de tablet kunnen toch kleine verschillen optreden. Voor mensen die hier gevoelig voor zijn, is het advies steeds bij hetzelfde merk te blijven. terug naar begin Bijnierwerking Vitamine B12-tekort Andere auto-immuunziekten Andere ziekten en interacties met medicijnen Vóór het starten van de behandeling met schildklierhormoon Als de diagnose hypothyreoïdie is gesteld, kan meestal direct worden begonnen met de behandeling met schildklierhormoon. Er zijn echter een paar zaken om op bedacht te zijn. Bijnierwerking De bijnierwerking van mensen die zeer langdurig en/of zeer ernstig hypothyreoot waren is niet zelden (sterk) verminderd. Het is dan ook van het grootste belang dat zorgvuldig wordt gecontroleerd of de bijnieren ook (tijdelijk) behandeling behoeven. Als in geval van trage bijnieren toch besloten wordt om de behandeling met schildklierhormoon te starten zonder het (tijdelijk) gebruik van hydrocortison (bijnierschorshormoon), behoort het instellen nóg langzamer dan gebruikelijk te verlopen. Wanneer de hypothyreoïdie een gevolg is van de ziekte van Hashimoto, en dat is vrijwel altijd het geval, dan bestaat bovendien een licht verhoogde kans op de aanwezigheid van een auto-immuunziekte van de bijnieren (chronische bijnierinsufficiëntie of ziekte van Addison). Is hiervan sprake, dan moet uiteraard eerst met de bijniermedicatie gestart worden. Vitamine B12-tekort Het is belangrijk om bij de diagnose hypothyreoïdie ook het vitamine B12-gehalte in het bloed te bepalen. Vaak wordt een tekort gevonden. Dit kan een gevolg zijn van de (langdurig) vertraagde stofwisseling, maar ook wijzen op de aanwezigheid van pernicieuze anemie, een auto-immuunstoornis van de B12-huishouding, die relatief vaak voorkomt in combinatie met hypothyreoïdie. Behandeling met regelmatige injecties B12 is dan aangewezen. Het bijslikken van vitamine B12 helpt in dit geval niet omdat de maag niet in staat is om (voldoende) B12 op te nemen. Een laag B12-gehalte dat niet veroorzaakt wordt door een auto-immuunstoornis van de B12-huishouding kan soms wél verbeteren door het bijslikken van deze vitamine. Het verdient aanbeveling om bij blijvende klachten ondanks goede instelling op schildklierhormoon opnieuw B12 te laten bepalen. Ook wanneer na verloop van tijd weer klachten ontstaan is het verstandig om de mogelijkheid van een (relatief) vitamine B12-tekort te overwegen. 9*) Andere auto-immuunziekten Hypothyreoïdie wordt meestal veroorzaakt door een auto-immuunziekte (ziekte van Hashimoto), en de aanleg voor het krijgen van zo’n ziekte kan erfelijk bepaald zijn. Bovendien verhoogt het hebben van een autoimmuunziekte de kans om nog een autoimmuunziekte te krijgen. Het is belangrijk hierop bedacht te zijn, opdat tijdige diagnose en behandeling kan plaatsvinden. Andere auto-immuunziekten zijn bijvoorbeeld pernicieuze anemie, de ziekte van Graves (veroorzaakt hyperthyreoïdie), de ziekte van Addison (chronische bijnierinsufficiëntie), vitiligo (pigmentstoornis), diabetes mellitus type I (insuline afhankelijke diabetes) en reumatoïde artritis. Vrijwel alle auto-immuunziekten komen vaker bij vrouwen voor dan bij mannen. Andere ziekten en interacties met medicijnen Zoals gezegd, de aanwezigheid van andere ziekten naast hypothyreoïdie en/of gebruik van bepaalde medicijnen kan de behandeling met schildklierhormoon compliceren. Verwijzing naar een specialist kan noodzakelijk zijn. terug naar begin Instellen op schildklierhormoonsubstitutie Het starten van de behandeling met schildklierhormoon Instellen in 3 fases: van start tot minimumdosis, streefwaarden bereiken en fijn instellen Hashimoto Het starten van de behandeling met schildklierhormoon *2) Algemeen wordt, ongeacht welke soort schildklierhormoontabletten worden gebruikt, een langzame start van de behandeling aangeraden: beginnen met een lage dosis en dan geleidelijk aan in kleine stappen verhogen. Het opbouwen van de dosis in kleine stappen is noodzakelijk omdat het lichaam na een langdurig tekort weer langzaam moet wennen aan normale hoeveelheden Overdosering tijdens instellen Kwetsbaren opgelet schildklierhormoon. Bij te snelle opbouw van de dosis kunnen bijvoorbeeld hartkloppingen en/of een versnelde hartslag, overmatig transpireren, nervositeit en spierpijnen optreden. Een tweede reden om langzaam op te bouwen is dat van te voren niet bekend is welke dosis uiteindelijk dagelijks nodig is. Door langzaam op te bouwen wordt deze optimale dosis 'als vanzelf' gevonden. Bij te grote aanvangsdoses of ophogingen gebeurt het vaak dat mensen doorschieten naar overdosering, vervolgens weer teveel minderen, enzovoorts. Deze schommelingen van 'hypo' naar 'hyper' en terug zijn erg belastend. Met name psychische klachten kunnen hierdoor verergeren. Schommelingen moeten dus waar mogelijk voorkomen worden. Instellen in 3 fases: van start tot minimumdosis, streefwaarden bereiken en fijn-instellen Bij het instellen moet een evenwicht gevonden worden tussen de wens het tekort aan schildklierhormoon zo spoedig mogelijk op te heffen en anderzijds te snel handelen te voorkomen. De dosis schildklierhormoon die iemand nodig heeft is immers niet van te voren bekend (zie ook Gemiddelden? Iedereen is uniek). Wel is het mogelijk om de dosis die iemand minimaal nodig heeft te 'voorspellen' aan de hand van de TSH-waarde bij diagnose: iemand met een TSH-waarde van 70 heeft aan 25 mcg T4 zeker niet genoeg, maar iemand met een TSH van 5 misschien wel (maar misschien ook niet!). Tot deze minimumdosis kan zo snel mogelijk worden opgehoogd zonder kans op doorschieten naar teveel. Een tweede reden om gebruik te maken van een minimumdosis is dat de fase van start tot minimumdosis niet steeds met 6 weken (de tijd die schildklierhormoonspiegels nodig hebben om stabiel te worden) onderbroken hoeft te worden voor bloedonderzoek. Daarom wordt voor alle soorten schildklierhormoonsubstitutie een minimumdosis genoemd en wat 'zo snel als verantwoord ophogen' is. Ophogen tot het bereiken van de minimaal benodigde dosis is fase 1 van het instellen. Na het afsluiten van fase 1 volgt na 6 weken bloedonderzoek. Eerder bloedonderzoek doen heeft geen zin omdat de bloedwaarden (TSH, FT4, (F)T3) dan nog niet gestabiliseerd zijn. Bij bloedonderzoek tijdens het instellen hoort ook een gedegen evaluatie van de klachten: is er al verbetering opgetreden? (zie ook Onderzoek) Wat optimale bloedwaarden zijn, verschilt per individu. Er zijn echter wel enkele algemene richtlijnen te geven. Zo voelt vrijwel iedereen met hypothyreoïdie zich pas beter als de TSHwaarde is gedaald tot onder de 2 (mU/l). Ook voor FT4- en (F)T3-waarden zijn er richtlijnen, maar deze hangen af van de soort schildklierhormoonsubstitutie die wordt gebruikt (zie Streefwaarden bij T4-gebruik en Streefwaarden bij gebruik van T4 + T3 en Bloedwaarden bij gebruik van dierlijk schildklierhormoon of een T4/T3-combinatietablet). Het bereiken van de algemene streefwaarden is fase 2 van het instelproces. Zowel in fase 1 als 2 kan het voorkomen dat de klachten plotseling (sterk) gaan verbeteren. Is deze verbetering nog volop in gang als het volgens het schema tijd is voor een nieuwe ophoging, stel die dan even uit. Op deze manier krijgt het lichaam tijd om te herstellen. Als de klachten niet meer (sterk) verbeteren maar ook niet helemaal verdwenen zijn, ga dan weer verder met ophogen volgens schema. Als de 'bij benadering goede dosis' is bereikt, breekt fase 3 aan: het fijn-instellen. Aanpassing van de dosis schildklierhormoon gebeurt nu alleen nog op geleide van klachten en symptomen: bij blijvende 'hypoverschijnselen' de dosis wat verhogen, bij aanhoudende 'hyperverschijnselen' de dosis (weer) een beetje omlaag. Over het algemeen komen eerst de bloedwaarden binnen normale grenzen te liggen (zie ook Referentiewaarden), pas enige tijd daarna wordt het maximale effect van het gebruik van schildklierhormoon bereikt. Meestal verbeteren eerst de lichamelijke klachten, naderhand pas de psychische klachten. Doorgaans neemt het 4 tot 8 maanden tijd vooraleer de goede dosis gevonden is. Daarbij is het van belang te weten dat de eerste verbeteringen zelden binnen 2 weken, soms pas na 6 weken of nog later kunnen optreden. Wanneer een hypothyreoïdie zeer langdurig aanwezig is geweest (zelfs langer dan 10 jaar!) en/of zeer ernstig was (FT4 < (lager dan) 5 pmol/l) kan, ondanks een goede instelling op schildklierhormoon, volledig herstel wel enkele jaren vergen. Hashimoto Een complicerende factor bij het instellen is soms een 'actieve Hashimoto'. Bij de ziekte van Hashimoto gaat de schildklier (vaak geleidelijk) steeds verder achteruit. Tijdens deze achteruitgang kunnen korte perioden van 'hyperen' optreden: door het ontstekingsproces in de schildklier komen soms plotseling grote hoeveelheden schildklierhormoon vrij in het bloed. Meestal vindt dit alleen plaats in de beginperiode van de ziekte. Het gaat vanzelf over als er minder en minder gezond schildklierweefsel overblijft. Niettemin kan het heel vervelend zijn en soms ontstaat het gevoel steeds achter de feiten aan te rennen. Overdosering tijdens instellen Ook tijdens voorzichtig instellen kan het zijn dat op zeker moment (iets) teveel schildklierhormoon wordt geslikt (zie ook Herkennen van overdosering). Klachten van overdosering komen soms in lichte mate voor gedurende 1 tot 2 dagen na verhoging van de dosis. Dit hoeft niet onmiddellijk te verontrusten, maar kan wel verwarrend zijn. Als de klachten verergeren of langer dan 2 dagen aanhouden, dan is het belangrijk contact op te nemen met de arts en de dosis schildklierhormoon te verlagen tot de dosis van vóór de verhoging. Wacht 1 à 2 weken af en probeer het opnieuw, eventueel met een half zo grote verhoging als eerder. Kwetsbaren opgelet Bij het noemen van doseringen wordt onderscheid gemaakt tussen (jonge) mensen die verder niets mankeren en kwetsbaren: ouderen, hartpatiënten en mensen die zeer langdurig (zelfs langer dan 10 jaar!) of zeer ernstig hypothyreoot (FT4 lager dan 5 pmol/l) waren. Hoe kwetsbaarder, des te langzamer de behandeling moet worden gestart. Ook het overstappen van de ene soort medicatie op de andere moet bij kwetsbaren zeer voorzichtig gebeuren. Uiteraard is de begeleiding van een deskundige arts onontbeerlijk. Instellen op synthetisch T4 terug naar begin Bijzonderheden Fase 1: starten en ophogen tot de minimumdosis -Aanvangsdosis -Ophogen -Minimumdosis bij T4-gebruik -Bloedonderzoek Fase 2: streefwaarden bereiken -Streefwaarden bij T4-gebruik Fase 3: fijn-instellen Meer T4 of T3 + T4 Bij de meeste mensen bij wie hypothyreoïdie wordt geconstateerd zal behandeling ingezet worden met synthetisch T4 (= levothyroxine, merknamen Thyrax, Euthyrox, Eltroxin). Bijzonderheden Het instellen op schildklierhormoon na behandeling van hyperthyreoïdie met radioactief jodium (= RAI ofwel 'de slok') of schildklierremmers en na een schildklierverwijderende operatie kan vaak sneller gaan dan hieronder beschreven omdat meestal maar korte tijd een hormoontekort heeft bestaan. Het lichaam hoeft dan niet langzaam te wennen aan een normale hoeveelheid schildklierhormoon. Fase 1: starten en ophogen tot de minimumdosis Aanvangsdosis 25 mcg; kwetsbaren 12,5 mcg; bij vroegtijdige diagnose of bij jonge, verder gezonde mensen eventueel 50 mcg. Ophogen Elke 14 dagen met 12,5 mcg of elke 21 dagen met 25 mcg. Minimumdosis bij T4-gebruik *10) TSH bij diagnose (mU/l) minimale T4behoefte (microgram) <15 25 15-25 37,5 25-30 50 30-40 75 >40 100 Bloedonderzoek Het eerste bloedonderzoek ter controle van de behandeling vindt niet eerder plaats dan 6 weken (en niet later dan 3 maanden) na het bereiken van bovenstaande minimumdosering. Deze periode is nodig om het lichaam de kans te geven te herstellen en het bloedbeeld stabiel te laten worden. Afhankelijk van de uitkomsten van het bloedonderzoek wordt de behandeling (verhoging van de dosis) vervolgd. Fase 2: streefwaarden bereiken Na minimaal 6 weken op de minimumdosis en bloedonderzoek, is het volgende doel het bereiken van de algemene streefwaarden voor het bloed. Streefwaarden bij T4-gebruik Streefwaarden bij uitsluitend T4-gebruik zijn: TSH < (lager dan) 2 mU/l en FT4 hoognormaal, dat wil zeggen minimaal in de bovenste helft van de referentiewaarden. Bij globale referentiewaarden van 10 – 23 pmol/l is dus de streefwaarde voor FT4 > (hoger dan) 16. Vaak verdwijnen klachten pas als het FT4 in het bovenste kwart van de referentiewaarden ligt of zelfs iets daarboven. *3) Als deze streefwaarden bereikt zijn: ga naar fase 3. Zolang deze streefwaarden nog niet bereikt zijn: Bij een TSH > (hoger dan) 10: ophogen met 25 mcg (eventueel in twee stappen van 12,5 mcg) en 6 weken na de laatste verhoging opnieuw bloedonderzoek laten doen. Zolang het TSH boven de 10 blijft deze procedure (25 mcg erbij, 6 weken wachten, bloedonderzoek) herhalen. Bij een TSH < (lager dan) 10: ophogen met 12,5 mcg en na 6 weken opnieuw bloedonderzoek laten doen. Deze procedure eventueel herhalen, net zolang tot het TSH < (lager dan) 2 is en de FT4-waarde in de bovenste helft van de referentiewaarden ligt. Fase 3: fijn-instellen Als de streefwaarden voor het bloed (TSH < 2, FT4 hoog-normaal) zijn bereikt, gebeurt het fijn-instellen aan de hand van klachten en symptomen. Hierbij wordt de dosis met maximaal 12,5 mcg T4 per keer aangepast om de individuele optimale dosis te vinden. Soms is geen direct resultaat merkbaar en moet afgewacht worden om te zien of algehele verbetering tijd nodig heeft of meer schildklierhormoon. Bij voortdurende 'hypo'-symptomen (moe, obstipatie, duf enz.) kan een klein beetje schildklierhormoon toegevoegd worden, bij 'hyper'-symptomen (moe, diarree, gejaagd of angstig enz.) kan de dosis schildklierhormoon met een klein beetje worden verminderd. Frequente aanpassingen kunnen nodig zijn. Dit geldt zeker voor mensen met een lichte hypothyreoïdie waarbij de ziekte van Hashimoto (auto-immuun ontstekingsproces) nog volop actief is (zie ook Hashimoto). Probeer zo goed mogelijk ingesteld te zijn en te blijven, dit bevordert het algeheel herstel. Bij steeds voldoende aanbod van schildklierhormoon kan het lichaam weer normaal functioneren. Voor mensen die snel reageren op een verandering in dosering vereist dit regelmatige kleine aanpassingen; voor anderen, die een verandering in dosering pas na weken opmerken, betekent dit juist zo min mogelijk dosiswijzigingen, of aanpassingen met lange tussenpozen. Meer T4 of T3 + T4 Zijn de bloedwaarden 'goed' maar blijven (sommige) klachten, wacht dan enkele maanden af. Bij geen of onvoldoende vooruitgang moet overwogen worden of er meer (T4) of gecombineerde hormoonsubstitutie (T4 + T3) nodig is. Als zowel 'hypo'- als 'hyper'-symptomen blijven optreden, overweeg dan het gebruik van de combinatie T4 + T3. Als klachten ook na 6 maanden goede, stabiele instelling op T4 blijven bestaan is het gebruik van de combinatie T4 + T3 eveneens aan te bevelen. terug naar begin Instellen op losse tabletten synthetisch T4 en T3 Fase 1: starten en ophogen tot de minimumdosis -Voorbeeld -Minimumdosis bij T4 + T3-gebruik Fase 2: streefwaarden bereiken -Streefwaarden bij T4 + T3-gebruik Fase 3: fijn-instellen Is er een ideale verhouding T4 : T3? Tips bij T3-gebruik Keuze Cynomel of Thybon Sommige artsen en patiënten kiezen gelijk voor een combinatiebehandeling met aparte tabletten T4 (levothyroxine; merknamen Thyrax, Euthyrox, Eltroxin) en T3 (liothyronine; merknamen Cytomel, Cynomel, Thybon). Ook hier geldt uiteraard: langzaam opbouwen. Het eerste effect van een verandering in dosering is meestal pas na enige tijd waarneembaar. Voor het maximale effect bereikt is duurt vaak nog langer. Fase 1: starten en ophogen tot de minimumdosis Om te starten is een T4/T3-verhouding van ongeveer 8 : 1 (dus 50 mcg T4 voor elke 6,25 mcg T3 die geslikt wordt) een goede richtlijn. Zorg dat de T4/T3-verhouding altijd minimaal 4 : 1 is (dus minimaal 25 mcg T4 voor elke 6,25 mcg T3 die geslikt wordt). Ook bij het instellen op T4 + T3 moet in kleine stappen worden opgehoogd naar de minimumdoseringen uit de tabel. Verdeel de minimumdosis in stappen van 12,5 (kwetsbaren) à 25 mcg T4 en stappen van 5 à 6,25 mcg T3; kwetsbaren eventueel 2,5 à 3,125 mcg T3. Start met één stap, en hoog dan elke 2 à 3 weken op met een volgende stap, totdat de minimumdosering bereikt is. Voorbeeld De opbouw van de minimumdosis 50 mcg T4 + 6,25 mcg T3 wordt verdeeld in twee stappen van 25 mcg T4 (kwetsbaren: vier stappen van 12,5 mcg T4) en één stap van 6,25 mcg T3 (kwetsbaren: twee stappen van 3,125 mcg T3). Het bereiken van deze minimumdosis gebeurt dus in 3 à 6 (kwetsbaren) stappen. Minimumdosis bij T4 + T3-gebruik *11) TSH bij diagnose (mU/l) minimale T4-behoefte (microgram) + minimale T3-behoefte (microgram) <15 25 + 5 à 6,25 15-25 37,5 + 5 à 6,25 25-30 50 + 5 à 6,25 30-40 75 + 6,25 of >40 of 62,5 + 5 à 12,5 100 + 6,25 75 + 10 à 12,5 Na het bereiken van de minimumdosis 6 weken wachten, dan is het tijd om bloed te laten prikken. Fase 2: streefwaarden bereiken Streefwaarden bij gebruik van T4 + T3 Bij T4 + T3-gebruik is, net als bij uitsluitend T4gebruik, de streefwaarde voor TSH < (lager dan) 2 mU/l. De FT4-waarde mag bij T4 + T3-gebruik wel (iets) lager liggen: er is minder T4 nodig voor omzetting naar T3. Een FT4 van minimaal 14 pmol/l is een goede richtlijn. Het ophogen om de algemene streefwaarden voor het bloed te bereiken gaat in stappen van maximaal 12,5 à 25 mcg T4 of 5 à 6,25 mcg T3. Zolang het FT4 lager is dan 14 pmol/l verdient het T4-gebruik zeker ophoging. Omdat bij verhoging van de dosis T4 niet alleen het FT4 maar ook de (F)T3-waarde stijgt, kan het eerst verhogen van T4 sowieso raadzaam zijn. Laat steeds 6 weken na iedere verhoging bloedonderzoek doen. In eerste instantie is het aan te raden om in totaal niet meer dan 12,5 à 15 mcg T3 te gebruiken, eventuele verhoging van de dosis T3 komt pas aan de orde bij het fijn-instellen. Als na het bereiken van de minimumdosis minder dan 12,5 à 15 mcg T3 wordt gebruikt, kan in fase 2 naar keuze zowel T4 als T3 worden verhoogd. Als bij het bereiken van de minimumdosis al 12,5 à 15 mcg T3 wordt gebruikt, of als die dosis T3 in fase 2 wordt bereikt: T3 niet verder ophogen, éérst T4 ophogen in stappen van maximaal 12,5 à 25 mcg per keer totdat TSH < 2, FT4 >14. Er zijn twee uitzonderingen. Als de TSH-waarde niet daalt ondanks (forse) verhogingen van de dosis T4 (wat soms gebeurt als T4 extreem slecht wordt omgezet in T3), dan T3 ophogen, met maximaal 5 à 6,25 mcg per keer. Als het verder ophogen van de dosis T4 juist voor meer klachten zorgt, dan valt ophogen van de dosis T3 te proberen. Fase 3: fijn-instellen Het TSH is nu lager dan 2 mU/l, het FT4 14 pmol/l of hoger. Voor het fijn-instellen zijn klachten en symptomen weer het richtsnoer. Als eerste kan, met kleine stappen, de dosis T4 verder worden verhoogd. Pas als dat niet werkt de dosis T3 ophogen, uiteraard ook met kleine stappen. Ook kan nu gezocht worden naar een persoonlijke goede T4/T3-verhouding (zie ook Is er een ideale verhouding T4 : T3?): probeer er achter te komen welke klachten vooral bij ophoging van de T4 verbeteren en welke vooral bij ophoging van de T3. Er is helaas voor T4 + T3-gebruik niet zo'n heldere richtlijn als voor gebruik van uitsluitend T4. Is er een ideale verhouding T4 : T3? Een gezonde schildklier scheidt T4 en T3 uit in een verhouding van ongeveer 10 : 1. Toch is het volstrekt individueel bepaald bij welke verhouding T4/T3 mensen met hypothyreoïdie zich optimaal voelen. De meningen en ervaringen verschillen sterk. De één voelt zich uitstekend bij een verhouding T4/T3 van 4 à 5 : 1, zoals in dierlijk schildklierhormoon (ArmourThyroid, thyreoïdum, of synthetisch: Novothyral), de ander zal gebaat zijn bij een verhouding van 5 à 10 : 1, een derde floreert bij een T4/T3 verhouding van zelfs 15 : 1. Deze verschillen komen onder andere omdat de mate van opname van het schildklierhormoon T4 in de darmen van persoon tot persoon verschilt. Dat maakt dat het slikken van 25 mcg T4 iets anders is dan 25 mcg T4 in het bloed opnemen. Er zal daarom ook een verschil zijn tussen de verhouding T4/T3 die ingenomen wordt en de verhouding T4/T3 die het lichaam daadwerkelijk opneemt. Experimenteren bij gecombineerd T4/T3-gebruik is daarom onvermijdelijk. Tips bij T3-gebruik Om het doseren van T3 te vergemakkelijken soms kunnen tabletten T3 niet goed gedeeld worden of is een kleinere hoeveelheid T3 geschikter- kan de apotheek capsules maken met de gewenste T3-inhoud, bijvoorbeeld 2 à 5 mcg T3. Zodra meer dan 6,25 mcg T3 gebruikt wordt is het aan te bevelen de dosis in porties te verdelen over de dag. Dit om al te sterke reacties ('hyperen') te vermijden. De optimale tijd voor het slikken van T3 varieert. Over het algemeen werkt het prima om de dosis 's ochtends (samen met T4 of na het ontbijt) en halverwege de middag te nemen, maar individuele aanpassingen zijn mogelijk. Bij moe en suf worden (ruim) vóór inname van de tweede dosis T3, moet het tijdstip van inname worden vervroegd en/of de T4 dosis worden verhoogd: de tijd tussen de doses kan te lang zijn en/of de totale dosis schildklierhormoon kan te laag zijn. Sommige mensen kunnen niet slapen na inname van T3, anderen daarentegen slapen als een roos. Kortom, als het huidige moment van inname niet bevalt, probeer het dan op een ander tijdstip. Keuze Cynomel of Thybon *8) Er zijn aanwijzingen dat, bij dezelfde hoeveelheid T3 in microgrammen, Cynomel sterker werkt dan Thybon. De redenen zijn onduidelijk. Stap dus niet zomaar over van Cynomel op Thybon of omgekeerd. terug naar begin Opbouwen van de dosis Instellen op dierlijk schildklierhormoon Minimumdosis bij gebruik van dierlijk schildklierhormoon Opbouwschema ArmourThyroid Opbouwschema thyreoïdum Instellen op dierlijk schildklierhormoon of een T4/T3combinatietablet (Novothyral) Er zijn ook tabletten in de handel die zowel T4 als T3 bevatten. Dit zijn bijvoorbeeld thyreoïdum (merkloos) en ArmourThyroid, beiden dierlijk schildklierhormoon, en Novothyral (synthetisch schildklierhormoon). *2) De hoeveelheden en verhouding T4/T3 in ArmourThyroid en Novothyral liggen vast, in thyreoïdum verschillen deze doorgaans (iets) per partij schildklierpoeder. Overigens hebben weinig thyreoïdum-gebruikers hier last van. Bijregelen van de T4/T3verhouding kan natuurlijk altijd met wat apart (synthetisch) T4. (Zie Extra T4?) Opbouwen van de dosis Instellen en het vinden van de goede dosis gaat min of meer hetzelfde als bij een combinatie van T4 en T3 met losse tabletten. In zekere zin is het eenvoudiger omdat T4 en T3 tegelijkertijd en Fijn instellen op dierlijk schildklierhormoon Tips bij gebruik van dierlijk schildklierhormoon gelijkmatig opgebouwd worden. Instellen op dierlijk schildklierhormoon Let op Ook voor dierlijk schildklierhormoon kan een minimumdosis worden geschat. Instellen op Novothyral Minimumdosis bij gebruik van dierlijk schildklierhormoon *11) Novothyral-100 Minimumdosis bij gebruik van Novothyral-100 Opbouwschema Novothyral100 Fijn-instellen op Novothyral100 Opbouwschema's bij sterke gevoeligheid -ArmourThyroid Bloedwaarden bij gebruik van dierlijk schildklierhormoon of een synthetische T4/T3combinatietablet TSH bij diagnose (mU/l) minimale dierlijk schildklierhormoon-behoefte (milligram) <15 15 15-25 22,5 25-30 30 30-40 45 >40 60 Opbouwschema ArmourThyroid 1 tablet (60 milligram, 'grain') bevat 38 mcg T4 en 9 mcg T3 (T4 : T3 = 4,22 : 1). Starten met 15 mg (¼ 'grain') per dag, gedurende 14 à 21 dagen, dan eventueel verhogen tot 30 mg (½ 'grain') per dag, gedurende 14 à 21 dagen, dan eventueel verhogen tot 45 mg (¾ 'grain') per dag, gedurende 14 à 21 dagen enz. tot de minimumdosis is bereikt. Na 6 weken op de minimumdosis opnieuw bloedonderzoek laten doen. Daarna, indien nodig, ophogen met steeds maximaal 15 mg (¼ 'grain') per 14 à 21 dagen. Opbouwschema thyreoïdum 1 tablet (57 mg, 'grain') thyreoïdum bevat volgens de bijsluiter op dit moment (mei 2003) 25,3 mcg T4 en 9 mcg T3 (T4 : T3 = 2,8 : 1). Voor thyreoïdum kan in principe hetzelfde opbouwschema als voor ArmourThyroid gebruikt worden, maar vaak wordt aangeraden wat T4 toe te voegen om een gunstiger T4/T3-verhouding te bereiken. De makkelijkste manier om dit te doen is door één dosisverhoging van 15 mg (¼ 'grain') thyreoïdum in het opbouwschema te vervangen door 12,5 à 25 mcg T4. (Zie Extra T4?) Fijn-instellen op dierlijk schildklierhormoon Verhoog (of verlaag) met steeds maximaal 15 mg (¼ 'grain') per 14 dagen totdat optimale substitutie is bereikt. Als de T4/T3-verhouding niet ideaal blijkt te zijn, kan er 12,5 à 25 mcg T4 toegevoegd worden. Om de persoonlijke T4/T3-verhouding te verbeteren kan ook inruilen een optie zijn: bij toevoegen van 12,5 à 25 mcg T4 gelijktijdig de dosis dierlijk schildklierhormoon verlagen met 15 mg (¼ 'grain') à 30 mg (½ 'grain'). (Zie Extra T4?) Tips bij gebruik van dierlijk schildklierhormoon Tabletten dierlijk schildklierhormoon zijn liefst kapot te bijten, minstens een half uur vóór het ontbijt op de nuchtere maag; opzuigen (onder de tong) mag ook. Dit bevordert een optimale opname. Vanwege de T3 in dierlijk schildklierhormoon is het aan te raden om de dosis te verdelen over twee porties, driekwart van de dagdosis 's ochtends (nuchter) en een kwart 's middags (vóór 16.00 uur) bevalt veel mensen goed. Natuurlijk wordt de middagdosis dan niet op een nuchtere maag genomen maar dit is geen probleem. Belangrijker is regelmaat: elke dag op dezelfde manier slikken bevordert stabiliteit. Let op Dierlijk schildklierhormoon wordt oudergewoonte nog weleens uitgedrukt in 'grains' maar dit is onjuist (en verwarrend) omdat de tabletten doorgaans geen 65 milligram meer wegen. *12) Bovendien zijn alleen de hoeveelheden T4 en T3 per eenheid bepalend voor de werking. Instellen op Novothyral-100 Novothyral-100 1 tablet Novothyral-100 bevat 100 mcg T4 en 20 mcg T3 (T4 : T3 = 5 : 1). *13) Let op: een tablet Novothyral-100 bevat aanmerkelijk meer T4 en T3 dan een tablet ArmourThyroid (60 mg, 'grain') of thyreoïdum (57 mg, 'grain'). Voorzichtigheid is dus geboden. Het opbouwen geschiedt om die reden doorgaans ook wat langzamer. Minimumdosis bij gebruik van Novothyral-100 *11) TSH bij diagnose (mU/l) minimale Novothyral100 behoefte (tablet) = T4 (microgram) + T3 (microgram) <15 1/8 à ¼ tablet = 12,5 à 25 + 2,5 à 5 15-25 ¼ tablet = 25 + 5 25-30 3/8 tablet = 37,5 + 7,5 30-40 ½ tablet = 50 + 10 >40 ¾à1 tablet = 75 à 100 + 15 à 20 Opbouwschema Novothyral-100 Starten met 1/8 à ¼ tablet per dag, gedurende 2 à 3 weken, dan eventueel verhogen tot ½ tablet per dag, gedurende 2 à 3 weken, dan eventueel verhogen tot ¾ tablet per dag, gedurende 2 à 3 weken enz. tot de minimumdosis is bereikt. Na 6 weken op de minimumdosis bloedonderzoek laten doen. Daarna, indien nodig, ophogen met steeds maximaal ¼ tablet per 14 dagen à 3 weken. Fijn-instellen op Novothyral-100 Verhoog (of verlaag) met steeds maximaal ¼ tablet (1/8 tablet is ook mogelijk!) per 14 dagen à 3 weken totdat optimale substitutie is bereikt. Als de verhouding T4/T3 niet optimaal blijkt, kan een aanvulling met synthetisch T4 uitkomst bieden. Ook bij gebruik van Novothyral is het raadzaam om de dagdosis over twee keer te verdelen: driekwart van de dosis 's ochtends (nuchter), een kwart halverwege de middag. Opbouwschema’s bij sterke gevoeligheid Bij sterke gevoeligheid (kwetsbaren!) en bij trage bijnieren kan het noodzakelijk zijn om nóg geleidelijker te beginnen, bijvoorbeeld zo: ArmourThyroid Starten met 15 mg (¼ ‘grain’) om de dag (15-0-15-0 enz.) gedurende 7 à 10 dagen, dan eventueel verhogen tot 15 mg (½ ‘grain’) elke dag gedurende 7 à 10 dagen, dan eventueel verhogen tot 30 mg (¾ ‘grain’) om de dag (30-1530-15 enz.) gedurende 7 à 10 dagen enz. tot de minimumdosis is bereikt. Na 6 weken op de minimumdosis opnieuw bloedonderzoek laten doen. Daarna, indien nodig, ophogen met steeds maximaal 15 mg (¼ 'grain') per 10 à 14 dagen, eventueel volgens bovenstaand schema (eerst enige tijd om de dag, dan pas elke dag). Voor thyreoïdum en Novothyral kan op dezelfde wijze een langzamer opbouwschema worden gemaakt. Bloedwaarden bij gebruik van dierlijk schildklierhormoon of een synthetische T4/T3-combinatietablet Over het algemeen zullen bij gebruik van dierlijk schildklierhormoon of een synthetisch T4/T3-combinatiepreparaat de bloedwaarden voor FT3 (en T3) wat hoger -in de bovenste helft van de referentiewaarden- uitkomen, het FT4 ligt in de middenmoot (om en nabij 16 pmol/l) of zelfs (aanmerkelijk) lager. Dit is overigens geen vaste prik, de individuele verschillen blijven groot. De TSH-waarde ligt in elk geval onder de 2 mU/l. terug naar begin Proefbehandeling Instellen bij een proefbehandeling Er kan twijfel zijn over de diagnose hypothyreoïdie als niet of nauwelijks afwijkende bloedwaarden worden gevonden en andere oorzaken uitgesloten werden, terwijl er wel duidelijke klachten en symptomen van hypothyreoïdie aanwezig zijn. Bij twijfel over de diagnose hypothyreoïdie kan een proefbehandeling gedaan worden. Zo’n proefbehandeling moet minimaal zes maanden duren, liever een jaar. Dit omdat positieve reacties enige tijd op zich kunnen laten wachten. Mocht de proef een averechts effect hebben, dan kan er natuurlijk wel eerder gestopt worden. Tijdens de proefbehandeling kan blijken dat mensen niet gebaat zijn bij het gebruik van schildklierhormoon en dus kennelijk geen hypothyreoïdie hebben. Soms reageren mensen goed op een beetje schildklierhormoon en soms hebben mensen 'veel' schildklierhormoon nodig. Ook bij een proefbehandeling moet dus gezocht worden naar de optimale dosis schildklierhormoon, het uitproberen van één enkele dosis is niet voldoende. Omdat de uitslagen geen duidelijke afwijkingen laten zien, zijn de bloedtesten in deze gevallen vaak niet behulpzaam bij het vinden van de juiste dosis. De waarnemingen en klachten van de patiënt zijn daarom de belangrijkste leidraad bij de behandeling. Overigens, als de proefbehandeling 'aanslaat', en er dus inderdaad sprake is van hypothyreoïdie, zijn na verloop van tijd vaak wél veranderingen in de bloedwaarden waar te nemen. Een goede aanpak kan zijn om in kleine stappen op te hogen (elke drie weken een beetje erbij), met af en toe een pauze van 6 weken om te zien wat het bereikte resultaat van de proefbehandeling is. Zolang geen negatieve effecten optreden, kan met beleid verder worden verhoogd. Zodra er sprake is van 'hyperen': een stap terug doen in de dosis en afwachten hoe dat bevalt. Ook gebruik van T3 naast T4 moet bij een proefbehandeling niet worden uitgesloten: juist een beetje T3 kan het verschil tussen gezond en ziek betekenen. terug naar begin Overstappen op een ander soort schildklierhormoonsubstitutie Overstappen terug naar begin Algemene richtlijnen T4 minderen? Voorbeelden van omschakelen van T4 naar T4 + T3 Aanvangsproblemen bij T3 gebruik Wanneer effect? Overstappen van de ene soort schildklierhormoonsubstitutie op de andere, hoe pak je dat aan? Bij alle aanwijzingen is er, tenzij anders vermeld, van uitgegaan dat de patiënt goed ingesteld is vóór de overstap. Overstappen van synthetisch T4 op losse tabletten synthetisch T4 +T3 Bij de overstap van uitsluitend T4 op T4 + T3 in losse tabletten, is het niet altijd even duidelijk of en hoeveel T4 (aanvankelijk) geminderd moet worden om tot een optimale dosering te komen. Er zijn mensen die T3 gewoon kunnen toevoegen aan hun vaste dosis T4, anderen moeten (veel) voorzichtiger te werk gaan. Niet te grote stappen ineens nemen en goed registreren welk effect T3-gebruik oplevert is belangrijk. Bij optimale instelling op T4 (TSH < 2, FT4 hoog-normaal) geldt in het algemeen: 100 mcg T4 moet vervangen worden door 50 à 100 mcg T4 + 12,5 mcg T3 *8). Bijvoorbeeld: 125 mcg T4 wordt vervangen door 75 à 125 mcg T4 + 12,5 mcg T3. De dosis T3 wordt verdeeld in 2 keer 6,25 mcg (zie ook Tips bij T3-gebruik). Mensen die optimaal ingesteld zijn op T4 en minder dan 100 mcg T4 slikken, kunnen beter 50 mcg T4 vervangen door 25 à 50 mcg T4 + 6,25 mcg T3. Voorbeeld: 75 mcg T4 wordt vervangen door 50 à 75 mcg T4 + 6,25 mcg T3. Begin nooit met meer dan 12,5 à 15 mcg T3, deze hoeveelheid is voor de meeste mensen genoeg. Starten met meer T3 geeft meestal problemen ('hyperen', sterke schommelingen over de dag). T4 minderen? Of, en hoeveel T4 er geminderd moet worden is niet goed te voorspellen, maar er zijn wel wat aanwijzingen die van nut kunnen zijn. Mensen die 'niet kunnen hyperen' op T4, dat wil zeggen dat ze ook bij een hoge dosis T4 geen 'hyperklachten' krijgen, hoeven meestal geen T4 te minderen. Mensen die 'snel hyperen' op T4, dat wil zeggen dat zij bij een beetje teveel T4 duidelijke 'hypersymptomen' krijgen, moeten juist wél de maximale hoeveelheid T4 minderen bij het gaan gebruiken van T3. Mensen die nog niet optimaal zijn ingesteld op uitsluitend T4, maar toch al overgaan op T4 + T3 doen er goed aan om geen T4 te minderen. T3 wordt in dit geval dus toegevoegd aan de bestaande dosis T4. Beginnen met maximaal 6,25 mcg T3 per dag, later eventueel tweemaal daags 6,25 mcg. Na de eerste 'gok' is het zaak opnieuw te gaan 'fijn-instellen'. Voorbeelden van omschakelen van T4 naar T4 + T3 Patiënte B. gebruikt nu 125 mcg T4 en is goed ingesteld (TSH < 2 mU/l, FT4 > 16 pmol/l) maar houdt klachten. Verhogen van de dosis T4 had niet het gewenste resultaat: een verhoging van slechts 12,5 mcg T4 leidde al tot 'hyperen'. Zij wil nu T4/T3combinatietherapie proberen. B. is 30 jaar en verder gezond. Ze lijkt T4 goed in T3 om te zetten, want 'hypert' al bij iets teveel T4. Daarom stapt ze in één keer over van 125 mcg T4 naar 75 mcg T4 plus tweemaal 6,25 mcg T3. De eerste week met wisselend resultaat, maar daarna voelt ze zich stukken beter. Na drie maanden wordt besloten om de T4-dosis met 12,5 mcg te verhogen om het laatste restje vermoeidheid weg te krijgen, met succes. Patiënte P. is de zus van patiënte B. Ze gebruikt nu 75 mcg T4 en is nog niet helemaal goed ingesteld. Haar TSH-waarde is 2,3 mU/l als ze wil overstappen op T4 plus T3 vanwege het succes van deze behandeling bij haar zus. P. gaat naast haar T4-dosis 6,25 mcg T3 slikken. Na zes weken wordt bekeken of verdere verhoging van T4 en/of T3 nodig is. Patiënt M. gebruikt 200 mcg T4 zonder dat het enig effect lijkt te hebben, hij blijft hypothyreoot. 'Hyperen' heeft hij nog nooit gedaan. Hij begint met 2 maal daags 6,25 mcg T3 en blijft daarbij 200 mcg T4 slikken. Er treedt nauwelijks verbetering op. Daarom wordt de T3-dosis verhoogd tot twee maal 12,5 mcg T3 en dit heeft wel effect. M. begint op te knappen, maar het moet nog beter kunnen. Voor het eerst heeft hij het gevoel dicht tegen een te hoge dosis aan te zitten. Daarom wordt nu de dosis T3 verhoogd naar drie maal daags 12,5 mcg T3 terwijl de T4 geminderd wordt naar 175 mcg. Bij deze dosering voelt M. zich gaandeweg een ander mens. Patiënte S. wil graag T3 proberen maar heeft een grote angst: 'hyperen'. Ze is altijd erg ziek van 'hyperen', terwijl ze van een klein T4-tekort alleen maar moe is. Daarom pakt zij de overstap als volgt aan. Ze vermindert haar dosis T4 met 12,5 mcg. Na een week begint ze moe en koud te worden. Op dat moment begint ze met 3 mcg T3 (in capsules van de apotheek). Weer een week later verlaagt ze haar T4-dosis opnieuw met 12,5 mcg. Na een week wordt ze weer 'hypo' en gaat ze twee maal daags 3 mcg T3 slikken. Op deze dosis blijft ze zes weken zitten. S. bemerkt verbetering van haar psychisch vermogen ('helder hoofd') maar blijft moe, en daarom wordt de T4-dosis opnieuw verhoogd met 12,5 mcg. Na 6 weken voelt ze zich beter dan vóór ze met T3 begon, maar nog niet zo goed als ze zou willen. Daarom gaat ze nu opnieuw volgens hetzelfde schema T4 verlagen en T3 ophogen. Al met al is ze ruim 6 maanden verder eer ze haar optimale dosis T4 plus T3 bereikt heeft, maar zonder een seconde 'gehyperd' te hebben. Aanvangsproblemen bij T3 gebruik Kortstondig wat 'hypo' of 'hyper' zijn, omdat de balans tussen de hoeveelheden T4 en T3 nog niet helemaal klopt, is meestal niet te voorkomen. Sommige mensen voelen zich erg slecht bij een beetje teveel T4, anderen hebben juist meer last bij te weinig T4. Geeft teveel T4 snel last van 'hyper'-klachten? Dat is een reden om meer T4 te minderen en/of eerst T4 te minderen en pas na 2 à 10 dagen T3 erbij te gaan slikken. Zo wordt 'hyperen' voorkomen maar de kans op ‘hypo’klachten wordt wat groter. Geeft te weinig T4 snel last van 'hypo'klachten? Dat is een reden om minder T4 te minderen en/of eerst T3 erbij te gaan slikken en de T4 langzaam af te bouwen tot het gewenste niveau. Zo worden 'hypo'-klachten voorkomen maar de kans op (even) 'hyperen' neemt wat toe. Veel last van zowel 'hypo'- als 'hyper'klachten? Dat is een reden om over te stappen met hele kleine dosisveranderingen. Laat de apotheek capsules maken met een kleine inhoud T3 (bijvoorbeeld 3 of zelfs 2 of 1 mcg) en gebruik 25 mcg tabletten T4 die in vieren gebroken kunnen worden. Wie stapsgewijs overgaat: leer van de eerste aanpassing hoeveel T4 er geminderd moet worden per hoeveelheid T3 erbij. Mensen die haast hebben en wel tegen een 'hypo- of hyperstootje' bestand zijn, hoeven deze maatregelen niet te nemen, en kunnen in één keer overstappen. Bij het voortduren van 'hyperklachten' moet de dosis omlaag, bij 'hypoklachten' moet de dosis worden verhoogd. In beide gevallen geval eerst minder/meer T4 proberen, pas als dat niet werkt minder/meer T3 gaan gebruiken. Bij het beginnen met T3 kunnen bijvoorbeeld verschijnselen als hoofdpijn en gejaagdheid optreden. Een oplossing kan zijn om T3 na het ontbijt te nemen, dit zorgt voor een ietwat vertraagde opname. Soms helpt het om de T3-dosis in een aantal porties over de dag te verdelen. Omdat bovenstaande klachten vaak binnen enkele weken spontaan verdwijnen is het verstandig om even af te wachten. Zelfs als in één keer de goede hoeveelheid T4 wordt ingeruild voor T3, kunnen in het begin 'hypo'- en/of 'hyper'-symptomen (soms door elkaar) optreden. Dit is meestal binnen 14 dagen voorbij. Als deze klachten langer aanhouden moet er waarschijnlijk iets worden aangepast in de verhouding T4/T3. Wanneer effect? Veel mensen merken snel het effect van T3, maar dit geldt niet voor iedereen. Het kan tot wel 2 maanden duren voor een duidelijk of optimaal effect merkbaar is, zelfs al heeft u meteen de goede dosis te pakken. Is het zoeken naar de juiste dosis, dan zal het vaak nog wat langer duren. Neem dus de tijd voor de overstap en raak niet ontmoedigd als u even moet wachten op resultaat. terug naar begin Algemene richtlijn terug naar begin Overstappen van synthetisch T4 op een T4/T3combinatietablet (Novothyral) Overstappen van uitsluitend T4 op een T4/T3combinatietablet verloopt op dezelfde manier als overstappen op losse tabletten: elke 100 mcg T4 wordt vervangen door een halve tablet (= 50 mcg T4 + 10 mcg T3) à een hele tablet (= 100 mcg T4 + 20 mcg T3) Novothyral-100. Zie ook Instellen op Novothyral-100 voor meer aanwijzingen. Bij gebruik van een hogere dosis dan 100 mcg T4 verdient het aanbeveling de omschakeling in 2 of meer stappen, met tussenpozen van 14 à 21 dagen, te doen. Als de T4/T3-verhouding (5 : 1 in Novothyral100) niet optimaal is, kan wat aparte T4 toegevoegd worden. Overstappen van synthetisch T4 op dierlijk schildklierhormoon Basisrichtlijn Stap-voor-stap-methode Extra T4? Voorbeelden van omschakelen van T4 naar dierlijk schildklierhormoon Een goede basisrichtlijn is dat 1 tablet (60 mg) ArmourThyroid (= 38 mcg T4 en 9 mcg T3) een vergelijkbare werking heeft als 75 à 100 mcg T4. De hoeveelheid T4 in thyreoïdum ligt iets lager dan in ArmourThyroid terwijl de hoeveelheid T3 gelijk is. De werking van 1 tablet (57 mg) thyreoïdum (= 25,3 mcg T4 en 9 mcg T3) komt dus overeen met de werking van 62,5 à 87,5 mcg T4. Overigens blijken op den duur vaak iets hogere doses dierlijk schildklierhormoon nodig te zijn dan op grond van bovenstaande vergelijkingen verwacht zou worden; deze basisrichtlijnen zijn dus aan de voorzichtige kant. Stap-voor-stap-methode Vervang elke 10 à 14 dagen 25 mcg T4 door 15 mg (¼ 'grain') dierlijk schildklierhormoon, totdat de volledige dosis T4 is vervangen. Verhoog (of verlaag) daarna met steeds maximaal 15 mg (¼ 'grain') per 10 à 14 dagen totdat optimale substitutie is bereikt. Extra T4? Vanwege de verhouding T4/T3 in met name thyreoïdum (T4 : T3 = 2,8 : 1) voelen sommige mensen zich beter met een (kleine) aanvulling synthetisch T4, bijvoorbeeld 12,5 of 25 mcg. Individuele verschillen blijven echter groot. Het toevoegen van wat T4 aan de dosis dierlijk schildklierhormoon heeft lang niet voor iedereen zin. Er zijn veel mensen met hypothyreoïdie die uitstekend functioneren op uitsluitend ArmourThyroid of thyreoïdum. Voorbeelden van omschakelen van T4 naar dierlijk schildklierhormoon Patiënte A. gebruikt nu 100 mcg T4 en is goed ingesteld. Ze voelt zich echter niet goed, en stapt daarom over op ArmourThyroid. Ze is jong, sterk en ongeduldig, en verruilt daarom van de ene op de andere dag haar T4-dosis voor 60 mg Armour Thyroid, verdeeld over ’s ochtends 45 mg en ’s middags 15 mg. Na 6 weken voelt ze zich stukken beter, maar is wel duidelijk hypo. Vooral ’s middags heeft A. daar last van, op haar werk moet ze vechten tegen de slaperigheid. Daarom verhoogt ze eerst de middagdosis met 15 mg, later ook nog de ochtenddosis met 15 mg. Haar collega's herkennen haar daarna niet meer terug! Patiënte H. gebruikt 150 mcg T4 en stapt over op thyreoïdum. Elke 14 dagen vermindert ze haar T4-dosis met 25 mcg en verhoogt de dosis thyreoïdum met ± 15 mg (¼ 'grain'). Na drie van deze stappen heeft ze veel 'hypoklachten'. Ze besluit daarom als vierde stap wél de thyreoïdum met 15 mg te verhogen, maar geen T4 te minderen. Ze slikt nu 75 mcg T4 en 1 tablet (57 mg, 'grain') thyreoïdum. H. last een pauze in en wacht zes weken zodat ook bloedonderzoek gedaan kan worden. Daarna gaat ze met haar arts verder kijken wat te doen: op deze doseringen blijven, de T4-dosis verder afbouwen en de hoeveelheid thyreoïdum ophogen of een kleine aanpassing maken in de dosis T4 of thyreoïdum als fijn-instelling. terug naar begin 'Berekeningen' Andere werking Stap-voor-stap-methode Pats-boem-methode Overstappen van synthetisch T4 + T3 op dierlijk schildklierhormoon Om 'uit te rekenen' hoeveel dierlijk schildklierhormoon de synthetische T4/T3combinatie moet vervangen is het handig te weten dat de werking van T3 grofweg 4 x zo sterk als die van T4. Bijvoorbeeld, iemand slikt 150 mcg T4 en 25 mcg T3. Dat heeft een vergelijkbare werking als 150 + 4 x 25 = 250 mcg T4. Met de basisrichtlijn 1 tablet (60 mg) ArmourThyroid = de werking van 75 à 100 mcg T4 in gedachten, komt dit neer op 2½ à 3¼ tablet (60 mg) ArmourThyroid of 3 à 3½ tablet (57 mg) thyreoïdum (dat wat minder T4 bevat; zie ook Overstappen van synthetisch T4 op dierlijk schildklierhormoon). Een andere mogelijkheid voor het vooraf 'berekenen' van de dosering is het aanhouden van min of meer dezelfde hoeveelheden T4 en T3 als al gebruikt worden. Bijvoorbeeld, iemand slikt 150 mcg T4 en 25 mcg T3. Deze dosis kan worden vervangen door 2¾ tabletten (165 mg) ArmourThyroid (= ± 105 mcg T4 + ± 25 mcg T3) + 50 mcg T4 of door 2¾ tablet (157 mg) thyreoïdum (= ± 70 T4 mcg plus ± 25 mcg T3) + 80 mcg T4. Let op: de kans op overdosering ('hyperen') is bij deze methode wat groter. Daarna kan fijn-ingesteld worden door gebruik te maken van de overstapmethode zoals beschreven onder Overstappen van synthetisch T4 op dierlijk schildklierhormoon: afbouwen van de dosis T4 door steeds 25 mcg T4 te vervangen door 15 mg (¼ 'grain') ArmourThyroid of thyreoïdum. Andere werking De werking van dierlijk schildklierhormoon kan wat anders zijn dan die van de synthetische combinatie, verbetering treedt niet altijd onmiddellijk op. Neem daarom de tijd voor het bereiken van een optimale dosering. Mensen die al gewend zijn aan T3-gebruik hebben meestal niet veel last van de overstap. Let op: bij gebruik van dierlijk schildklierhormoon moet na de overstap géén aparte T3 meer worden gebruikt. Stap-voor-stap-methode Vervang elke 10 dagen 25 mcg T4 en ± 2,5 mcg T3 door 15 mg (¼ 'grain') dierlijk schildklierhormoon totdat de overstap compleet is. Daarna, indien nodig, de dosering aanpassen met maximaal 15 mg (¼ tablet) per 14 à 21 dagen. Omdat de verhouding T4/T3 in dierlijk schildklierhormoon meestal verschilt van die van de synthetische combinatie T4 + T3, kiezen sommige mensen voor een (kleine) aanvulling met T4. (Zie ook Extra T4?) Pats-boem-methode Volgens bovenstaande voorbeelden schatten wat de dosis is en in één keer overstappen van uitsluitend synthetisch- naar uitsluitend dierlijk schildklierhormoongebruik, eventueel met wat extra T4. Aanpassingen vervolgens per 14 à 21 dagen met maximaal 15 mg (¼ tablet). Bij het fijn-instellen kan geëxperimenteerd worden met wat meer of minder aparte T4. (Zie ook Extra T4?) terug naar begin Overstappen van dierlijk schildklierhormoon op synthetisch T4 + T3 in losse tabletten of een synthetische T4/T3combinatietablet (Novothyral) Omgekeerde volgorde terug naar begin Aarzel nooit terug naar begin Mensen die willen overstappen van dierlijk schildklierhormoon op synthetisch T4 + T3 in losse tabletten of op een synthetische T4/T3combinatietablet (Novothyral) kunnen gebruik maken van bovenstaande beschrijvingen in omgekeerde volgorde. Controle na instellen of omschakelen Als een optimale instelling bereikt is kan de frequentie van de controles door de arts omlaag. In het eerste jaar na een goede instelling is eens per drie maanden bloedonderzoek én evaluatie van de klachten een vereiste. In het tweede jaar kan volstaan worden met een halfjaarlijkse controle. Daarna wordt meestal jaarlijks de stand van zaken opgenomen, tenzij er sprake is van klachten of veranderde omstandigheden die een dosisaanpassing vragen. Na omschakelen op andere medicatie en het vinden van een nieuw evenwicht: het eerste halfjaar elke drie maanden controle, dan gedurende een jaar halfjaarlijks, dan weer eens per jaar. Aarzel nooit om bij een vermoeden van schildklierklachten ('hypo' of 'hyper') eerder dan afgesproken contact op te nemen met de arts. Dosisaanpassingen Zwangerschap Pilgebruik en overgangsbehandeling Seizoenen Ouder worden Grote veranderingen in lichamelijke inspanning Gewichtsveranderingen Kleine persoonlijke aanpassingen In een aantal gevallen zal het door veranderde omstandigheden nodig zijn om aanpassingen in de dosis schildklierhormoon te maken. Hieronder de belangrijkste. Zwangerschap Vrouwen hebben zodra ze zwanger zijn meer schildklierhormoon nodig. De eerste 3 maanden van de zwangerschap is de baby namelijk volledig, in de daarop volgende 3 maanden deels, afhankelijk van de schildklierhormonen van de moeder. Pas in de laatste 3 maanden van de zwangerschap gebruikt het kind de eigen schildklier. Eigenlijk moet de dosis schildklierhormoon dus al vanaf de bevruchting omhoog. Daarom is het aan te raden om zodra er zekerheid is over zwangerschap, in overleg met de arts, de dosis te verhogen. Het zwangerschapshormoon hCG (humaan choriongonadotrofine) lijkt op TSH, het stimuleert de schildklier. Bij gezonde zwangere vrouwen valt dan ook een (lichte) daling van de TSH-waarde waar te nemen in het eerste trimester van de zwangerschap. Daarom is bij vrouwen met hypothyreoïdie die in verwachting zijn de TSH-bepaling geen goede maatstaf voor de controle op de juiste dosis schildklierhormoon. Het FT4 moet als leidraad genomen worden en deze waarde behoort hoog-normaal of zelfs licht verhoogd te zijn. Onderzoek heeft uitgewezen dat een verhoging van de dosis T4 met 25 à 45% (het laatste als de schildklier volledig uitgeschakeld is) de toegenomen behoefte aan schildklierhormoon vervult en geen schade berokkent aan het kind. *14) Let op: dit getal is een gemiddelde, soms is nog meer extra hormoon nodig om de FT4-spiegel op peil te houden. Tijdens de zwangerschap moet een vrouw met hypothyreoïdie elke 1 à 2 maanden worden gecontroleerd, het liefst door een arts met ervaring op dit gebied. Na de bevalling moet de dosisverhoging in verband met de zwangerschap weer zo spoedig mogelijk worden afgebouwd. Enig 'hyperen' of juist 'hypo-zijn is niet altijd te vermijden. Veel bloedverlies, extra gewicht, het geven van borstvoeding, een immuunstelsel dat weer actief wordt na de bevalling, het kan even zoeken zijn naar de nieuwe optimale dosis. Het op tijd verhogen van de dosis schildklierhormoon onder deskundige begeleiding van de zwangerschap verlaagt de kans op een miskraam en voorkomt nadelige invloed op de ontwikkeling van het kind. Bij goede instelling tijdens de zwangerschap lopen moeder en kind niet meer risico’s dan moeders zonder hypothyreoïdie en hun kinderen. Het is dus verstandig om vóór het zwanger worden (beter nog: vóór het stoppen met 'de pil' of andere voorbehoedsmiddelen) een gesprek te hebben met de arts over de behandeling met schildklierhormoon tijdens de zwangerschap. Let op: voor vrouwen die hypothyreoot zijn door de behandeling van hyperthyreoïdie gelden nog striktere richtlijnen voor de controle bij zwangerschap. Bespreek dit met de arts. Voor meer informatie: de Nederlandse Vereniging van Graves Patiënten. *15) Ook kinderen van vrouwen met CHT (= congenitale of aangeboren hypothyreoïdie) zullen direct na de geboorte extra goed onderzocht worden op een afwijking aan de schildklier. Voor meer informatie: Stichting Schild. *16) Overigens worden alle nieuwgeborenen in Nederland kort na de geboorte gecontroleerd op schildklierafwijkingen door middel van het 'hielprikje'. Pilgebruik en overgangsbehandeling Oestrogenen beperken de beschikbaarheid van schildklierhormoon. Wanneer tijdens de behandeling gestopt wordt met het gebruik van 'de pil' zal de dosis schildklierhormoon waarschijnlijk wat omlaag moeten. Andersom, als tijdens de behandeling begonnen wordt met gebruik van de pil zal de behoefte aan schildklierhormoon wat stijgen. Hetzelfde geldt voor een zgn. overgangsbehandeling (= HRT (Hormone Replacement Therapy) ofwel behandeling met oestrogeen en eventueel progestogeen): bij starten zal de dosis schildklierhormoon waarschijnlijk wat omhoog moeten, bij stoppen omlaag. Seizoenen ‘s Zomers (warmte) is de behoefte aan schildklierhormoon vaak wat lager dan ’s winters (koude). Het verschil in dosering kan oplopen tot bijvoorbeeld 25 - 37,5 mcg T4 of 30 mg (½ 'grain') dierlijk schildklierhormoon. Dit is overigens geen wet van Meden en Perzen: er zijn veel mensen die nooit hun dosering hoeven aan te passen aan de seizoenen. Ouder worden Over het algemeen daalt de behoefte aan schildklierhormoon enigszins bij het ouder worden. Om een indruk te geven: gemiddeld gebruiken mensen jonger dan 40 jaar zo’n 35 % meer levothyroxine (T4) dan mensen boven de zestig. *17) Overigens moet niet uitgesloten worden dat deze cijfers enigszins 'gekleurd' zijn: structurele onderdosering en verdere achteruitgang van de schildklier zijn vermoedelijk niet verdisconteerd. Grote veranderingen in lichamelijke inspanning Bij sterke vermindering van lichamelijke activiteiten kan het zijn dat de dosis wat verlaagd moet worden, bij belangrijke toename van lichamelijke inspanning zal de dosis schildklierhormoon vaak iets omhoog kunnen. Gewichtsveranderingen Bij (grote) gewichtsveranderingen moet de dosis schildklierhormoon soms aangepast worden. Wie (veel) in gewicht toeneemt heeft vaak wat meer schildklierhormoon nodig, wie vermagert kan vaak met wat minder schildklierhormoon toe. Bij veel afvallen zonder reden verdient het aanbeveling om bloed te laten controleren: mogelijk wordt er (iets) teveel schildklierhormoon gebruikt. Kleine persoonlijke aanpassingen Mensen die zeer vertrouwd zijn met de signalen van hun lichaam passen hun dosis schildklierhormoon zelfstandig en soms zeer regelmatig aan, al naar gelang de omstandigheden. Dit vereist het zeer goed kunnen aanvoelen en interpreteren van de reacties van lichaam en geest op schildklierhormonen. Stresssituaties, bijzondere lichamelijke inspanningen en rond de menstruatie zijn bekende momenten voor zulke kleine persoonlijke aanpassingen. terug naar begin Kwaliteit van leven terug naar begin *1) tot en met *17) Tenslotte Het belang van een goede instelling op schildklierhormoon is vanzelfsprekend. Een optimale instelling biedt immers de mogelijkheid tot optimale levenskwaliteit. Goed ingesteld raken vraagt niet alleen geduld van de patiënt. Minstens zo belangrijk zijn de kennis, aandacht, zorgvuldigheid en het oog voor details van de arts. Door zelf goed op de hoogte te zijn van hun ziekte én van de behandeling met schildklierhormoon, kunnen mensen met hypothyreoïdie de deskundigheid van artsen op schildkliergebied bevorderen. Noten *1) Uitgebreidere informatie over de schildklier, schildklierhormonen en hypothyreoïdie is te vinden in de Hypo maar niet Happy-informatiemap, te bestellen via de website *2) Bij Onderzoek, Het starten van de behandeling en Instellen op dierlijk schildklierhormoon of een T4/T3combinatiepreparaat is o.a. gebruik gemaakt van 'Tips bij de behandeling van een hypothyreoïdie' door Thierry Hertoghe, arts te Brussel, België (Belgium Society of Anti-Aging Medicine, B.E.L.S.A.A.M.). *3) 'Serum thyroid stimulating hormone in assessment of severity of tissue hypothyroidism in patients with overt primary thyroid failure: cross sectional survey', Christian Meier, senior registrar in endocrinology, Peter Trittibach, clinical research fellow, Merih Guglielmetti, statistician, Jean-Jacques Staub, emeritus professor of endocrinology, Beat Müller, head of division, British Medical Journal (BMJ) 2003; 326:311-312 (8 February) *4) Referentiewaarden bloedonderzoek en Streefwaarden bij T4-gebruik ('Laag TSH, FT4 in hoogste kwart referentiewaarden of zelfs licht verhoogd.') zijn o.a. terug te vinden in 'Schildklierziekten', prof. dr. W.M. Wiersinga en prof. dr. E.P. Krenning (red.), Bohn Stafleu van Loghum, 2de druk 1998, ISBN 90 313 2501 5 *5) In januari 2003 werden de richtlijnen voor de referentiewaarden van de TSH-test door de American Association of Clinical Endocrinologists aangepast tot 0,3 - 3,0 mU/l (zie de website van de AACE). De TSHwaarden (0,4 - 4,0 mU/l) in de tabel uit 'Schildklierziekten' (prof. dr. W.M. Wiersinga en prof. dr. E.P. Krenning (red.), Bohn Stafleu van Loghum, 2de druk 1998, ISBN 90 313 2501 5) kunnen daarmee als verouderd beschouwd worden. *6) 'Kans op osteoperose bij laag TSH niet noemenswaard verhoogd' is o.a. te vinden in het artikel 'Fortnightly review: Hypothyroidism: screening and subclinical disease', A. P. Weetman, Professor of Medicine, British Medical Journal 1997; 314: 1175. *7) Europees Laboratorium voor Nutriënten, Regulierenring 9, 3981 LA Bunnik, Postbus 10, 3980 CA Bunnik, tel 030 2871492, fax 030 2802688 *8) Een uitzondering is mogelijk de overstap van Cytomel of Cynomel naar Thybon: er lijkt een verschil in werking tussen Cynomel en Thybon te zijn. Hypo maar niet Happy heeft berichten ontvangen van mensen die zowel Thybon als Cynomel hebben geprobeerd. Thybon zou duidelijk minder 'sterk' zijn. Op het moment van dit schrijven kan hierover niets met zekerheid worden gezegd. Volg daarom berichtgeving hieromtrent op de website en de website van Henk de Jong over vitamine B12-deficiëntie *10) De richtlijn 'minimumdosering T4 volgt uit hoogte TSH bij diagnose' is afkomstig uit 'The Thyroid Solution', Ridha Arem, M.D., Ballantine Books, 1999, ISBN 0 345 42919 2 *11) Deze tabel is door Hypo maar niet Happy afgeleid van de tabel 'minimumdosering T4 volgt uit hoogte TSH bij diagnose', afkomstig uit 'The Thyroid Solution', Ridha Arem, M.D., Ballantine Books, 1999, ISBN 0 345 42919 2 *12) Grain of grein: vroeger werd een hoeveelheid van ongeveer 65 milligram (64,79891 mg) 'grein' genoemd: "Grein (greyn) = klein medicinaal gewicht van circa 0,064 gram, doorsnee gewicht van een peperkorrel." Een grein is hetzelfde als het Engelse 'grain', een traditionele eenheid van gewicht waarop het Engelse meetsysteem voor gewichten was gebaseerd. Tegenwoordig wordt overal ter wereld het decimaal systeem gebruikt, ook om gewichten uit te drukken, zodat er geen misverstanden meer kunnen ontstaan door plaatselijk afwijkende maatvoering en benaming. Dierlijk schildklierhormoon wordt oudergewoonte nog weleens uitgedrukt in 'grains' maar dit is onjuist (en verwarrend) omdat de tabletten doorgaans geen 65 milligram meer wegen. Bovendien zijn alleen de hoeveelheden T4 en T3 per eenheid bepalend voor de werking. *13) In België wordt uitsluitend Novothyral-100 verstrekt, maar in Duitsland zijn ook Novothyral tabletten van kleinere sterkte verkrijgbaar (zie Thyrolink). Daarnaast zijn in Duitsland ook andere merken synthetische T4/T3combinatiepreparaten verkrijgbaar, zoals Prothyrid (T4 : T3 = 10 : 1) en Thyreotom (T4 : T3 = 4 : 1). *14) De richtlijn 'Verhoging dosis schildklierhormoon bij zwangerschap' is, inclusief referenties, te vinden in de Thyroid Disease Manager, hoofdstuk 14. *15) Nederlandse Vereniging van Graves Swammerdampad 91, 2334 DA Leiden, e-mail Patiënten, *16) Stichting Schild, Tollenslaan 7a, 2111 CR Aerdenhout, e-mail *17) Het percentage genoemd bij 'Vermindering levothyroxine-dosis bij ouder worden' is afkomstig uit 'Basic & Clinical Endocrinology', Francis S. Greenspan M.D. and Gorden J. Strewler M.D., Appleton & Lange, Stamford, Connecticut, fifth edition 1997, ISBN 0 8385 0588 0 terug naar begin © 2003 Hypo maar niet Happy Protocollen voor Schildklierhormoongebruik door volwassenen Versienummer 001, september 2003 Overnemen van gegevens is toegestaan, mits met bronvermelding