Chronisch longlijden

info voor de ouders
man, vrouw en kind
Chronisch
longlijden
Inhoud
01 Voorwoord................................................... 04
02 Wat is chronisch longlijden?......................... 04
03 Hulp bij het ademen.................................... 06
04 De chronische fase – CLD........................... 07
05 Voorbereiding op ontslag............................. 08
06 Sociale voorzieningen.................................. 10
07 Enkele nuttige websites............................... 11
01.Voorwoord
Beste ouder,
In deze brochure vindt u informatie over chronisch longlijden (CLD, afkorting van het
Engelse ‘chronic lung disease’) bij pasgeborenen. Omdat CLD bij elk patiëntje een
verschillend ziekteverloop kan kennen, geven we enkel een breed overzicht van het
ziektebeeld. U leest hier meer over de definitie en het ontstaan van CLD. We leggen
uit hoe de eerste fase en de chronische fase van de ziekte verlopen en hoe we uw
kind voorbereiden op het ontslag uit het ziekenhuis. Tot slot halen we aan welke
sociale voorzieningen er zijn voor kinderen met chronisch longlijden en geven we
enkele nuttige websites mee.
Hou er rekening mee dat wat in deze brochure staat niet voor elke baby met chronisch
longlijden van toepassing is. We proberen wel alvast een aantal vragen te beantwoorden. We geven ook aan waar u terecht kan met de vele andere vragen die bij
u zouden kunnen opkomen. Een eerste aanspreekpunt is de verpleegkundige of
neonatoloog. Zij helpen u graag verder.
02. Wat is chronisch
longlijden?
Definitie
longen (RDS: ‘respiratory distress syndrome’, ook wel hyaliene membranenziekte
genoemd), waardoor ze kunstmatige beademing nodig hebben. Soms heeft de baby
na de geboorte geen hulp nodig bij het ademhalen, maar heeft hij/zij na enige tijd toch
nood aan zuurstof. Die nood kan dan enkele weken blijven bestaan.
Hoe wordt de diagnose van CLD gesteld?
We spreken van CLD wanneer een baby 28 dagen na de geboorte nog steeds hulp
nodig heeft bij het ademhalen.
Lichte en ernstige vormen van CLD
CLD kent een wisselend ziekteverloop. Bij lichte vormen van CLD (type I CLD) genezen
de longen meestal vóór of rond de uitgerekende bevallingsdatum.
Bij ernstige vormen van CLD (type II CLD of bronchopulmonale dysplasie) blijft langdurige ondersteuning van de ademhaling nodig tot ruim voorbij de uitgerekende
bevallingsdatum. Deze kinderen hebben
het moeilijk tijdens de opname op neonatologie, maar ook na het ontslag uit het
ziekenhuis hebben zij vaak nog extra
zorgen nodig.
Een röntgenfoto van de longen tussen 36
en 40 weken postmenstruele leeftijd (komt
overeen met de uitgerekende bevallingsdatum) kan de arts helpen om te bepalen
of het om type I of type II CLD gaat.
Welke kinderen krijgen
CLD en waarom?
Meestal komt de aandoening voor bij extreem
prematuur geboren kinderen (geboren vóór 28
weken zwangerschap) en bij baby’s met een
zeer laag geboortegewicht (minder dan 1500 g).
Vaak hebben deze baby’s na de geboorte onrijpe
C H RO N ISC H LONGLIJ DEN
CLD is een chronische longaandoening, gekenmerkt door langdurige
ademhalingsproblemen en behoefte aan extra ondersteuning. Het wordt veroorzaakt
door meerdere factoren die negatief inwerken op de ontwikkeling van de longen,
zowel voor als na de geboorte.
5
03. Hulp bij het ademen
04. De chronische fase
De eerste fase
Ademhalings- en zuurstofproblematiek
Er zijn verschillende mogelijkheden om een baby te ondersteunen bij het ademen.
Elke inspanning, bijvoorbeeld bij de voeding, verzorging, onderzoeken, bewegen,
vechten tegen een infectie, … vergt energie van een baby. Door al deze inspanningen
verbruikt uw baby meer zuurstof, waardoor hij/zij sneller gaat ademen om het zuurstofgehalte op peil te houden. U zal merken dat de zuurstofsaturatie van uw baby dikwijls
schommelt, waardoor de monitor in alarm gaat. De verpleegkundigen van de NICU
houden dit goed in het oog. Indien nodig wordt de hoeveelheid zuurstof aangepast.
Wanneer uw baby wel voldoende zelfstandig kan ademen, kan met behulp
van een NCPAP-toestel, een zuurstofbril
of een nasale zuurstofsonde ondersteuning geboden worden.
Soms is het nodig de zuurstofconcentratie
tijdens de voeding te verhogen. Het kan
ook gebeuren dat een baby met CLD
tijdelijk wat meer ondersteuning nodig
heeft en dat bijvoorbeeld de nasale zuurstofsonde opnieuw wordt vervangen door
een zuurstofbril.
Controle van de gasuitwisseling
Met behulp van een saturatieprobe aan het voetje of het handje wordt het zuurstofgehalte in het bloed gemeten. Op vraag van de arts kan een bloedafname gebeuren
om de gasuitwisseling nog verder te bekijken.
Ademhalingskinesitherapie
Met behulp van ademhalingskinesitherapie (de geassisteerde autogene drainage)
worden de slijmen die zich in de longen bevinden, afgevoerd. Uw baby wordt in een
bepaalde houding gelegd. De therapeut duwt zachtjes met de handen. Zo wordt de
lucht naar de gewenste delen van de longen gestuurd. De handen van de therapeut
zullen uw baby verplichten om op een bepaalde manier te ademen zodat de slijmpjes
loskomen en opgehoest kunnen worden. We gebruiken meestal een elastische band
rond de borstkas om zo de ademhaling te verlagen en de stand van de borstkas te
verbeteren tijdens de drainage van de slijmpjes. Bij beademde kinderen wordt de
endotracheale tube tijdens of na de drainage geaspireerd.
Wanneer uw baby te veel vocht ophoudt, wordt vochtafdrijvende medicatie opgestart.
Het ophouden van vocht op de longen zorgt er namelijk voor dat uw baby moeilijker
kan ademen en dat er geen goede zuurstofopname mogelijk is.
Vochtbeleid en voeding
De inname en opname van voedingsstoffen verloopt bij baby’s met CLD vaak slecht.
Uw baby krijgt soms extra toevoegingen bij de voeding:
Vitamines en/of moedermelkversterkers en/of suikers om de groei en de
gewichtstoename van uw baby te bevorderen.
Zoutsupplementen om de bloedwaarden op peil te houden bij de inname van
vochtafdrijvende medicatie. Onder deze medicatie verliezen baby’s immers veel
zouten via de urine.
Een kindje met CLD is dikwijls afhankelijk van sondevoeding om de inname van de
voeding te vergemakkelijken. De verpleegkundigen en artsen zullen u ten gepaste
tijde de nodige informatie geven als blijkt dat dit nodig is voor uw baby.
Door de vele onaangename gewaarwordingen in hun mondje en keel, bijvoorbeeld door
aspiratie of het plaatsen van een sonde,
staan baby’s met CLD dikwijls weigerachtig
tegen de inname van voeding. Een voedingsmoment mag liefst niet te lang duren en mag
al zeker niet geforceerd worden. Een half
uurtje proberen met de flesvoeding is meer
dan lang genoeg, anders krijgt uw baby een
veel grotere afkeer van flesvoeding.
C H RO N ISC H LONGLIJ DEN
Wanneer uw baby nog niet voldoende zelfstandig kan ademen, heeft hij/zij ondersteuning nodig van een beademingstoestel.
7
Infectieproblematiek
Geneesmiddelen
Tijdens het verblijf op de NICU is een baby kwetsbaar en extra vatbaar voor infecties.
Bij een kindje met CLD heeft dit veelal een weerslag op zijn/haar ademhaling en zuurstofinname. Dit kan een terugval van de voedingsinname veroorzaken. De manier van
zuurstoftoediening moet dan misschien aangepast worden. Soms gaan we daardoor
een korte tijd over op de toediening van sondevoeding. In uiterste nood krijgt uw
baby ook voor een korte periode enkel een infuus.
Uw baby krijgt op de NICU vitamines en eventueel nog andere medicatie. Als uw
baby naar huis gaat, zal hij/zij deze medicatie nog verder moeten krijgen. Medicatie
geven is niet altijd gemakkelijk als uw baby niet vlot meewerkt. De verpleegkundige
van de afdeling leert u graag welke medicatie uw baby moet nemen en hoe u de
medicatie geeft. Stel voldoende vragen en oefen enkele dagen voor het geplande
ontslag, zodat u goed voorbereid naar huis kan gaan.
Gedrag van een kindje met CLD
Opvolgafspraken
Kindjes met CLD kunnen zeer onrustig, angstig en prikkelbaar zijn. Dit wordt veroorzaakt door de vele perioden waarin ze het benauwd hebben door een moeilijke
ademhaling. Ze kunnen daardoor een overstrekte houding aannemen, omdat ze op
die manier meer zuurstof binnen kunnen krijgen. De kinesitherapeut kan uw baby
helpen om een comfortabele houding te vinden.
Op de afdeling NICU van het UZ Gent wordt uw baby opgevolgd door een neonatoloog. Wanneer uw kind thuis is, zijn er wellicht meerdere opvolgafspraken nodig
bij andere zorgverleners. Graag vestigen wij extra aandacht op de volgende zaken:
05.Voorbereiding
op ontslag
Voeding
Voeding is belangrijk voor de groei en heeft een effect op
de neurologische ontwikkeling. Kinderen met CLD hebben
een verhoogd energieverbruik waardoor hun voeding meer
voedingsstoffen en calorieën moet bevatten. Enkel borstvoeding
of standaard kunstvoeding voldoen soms niet aan de hogere
noden van kinderen met CLD. Daarom worden aan de
borstvoeding supplementen toegevoegd. Er bestaat ook
speciale kunstvoeding voor prematuren die meer eiwitten
en mineralen bevat dan standaard flesvoeding. Vraag
tijdig aan de verpleegkundige welke voeding uw
kindje krijgt op de NICU. Zo kunt u deze bij de
apotheek bestellen.
Bij ontslag zal het medisch dossier van uw baby worden overgedragen naar een kinderarts bij u in de buurt. Geef tijdig de contactgegevens door aan de verpleegkundige.
Kind en Gezin
Het nakende ontslag van uw baby kan angst en
bezorgdheid met zich meebrengen. U kan de
thuiskomst van uw baby samen met een regioverpleegkundige van Kind & Gezin voorbereiden. Bij
het verlaten van het ziekenhuis krijgt u een boekje
mee met alle gegevens voor de opvolging van uw
baby. Kind en Gezin volgt de ontwikkeling van uw baby ook op en werkt samen
met gespecialiseerde diensten voor specifieke opvolging. Meer informatie vindt u op
www.kindengezin.be.
Centrum voor ontwikkelingsstoornissen
Het centrum voor ontwikkelingsstoornissen (COS) biedt een opvolgprogramma aan
voor prematuren. Wanneer uw baby uit het ziekenhuis ontslagen wordt en naar huis
gaat of nog voor een korte tijd op de neonatale dienst van een plaatselijk ziekenhuis
wordt opgenomen, wordt meteen een routine-afspraak gemaakt voor een eerste
onderzoek. Na elk contact wordt afgesproken of en wanneer een volgend onderzoek
wenselijk is. Deze onderzoeken gebeuren in het UZ Gent, in het AZ Sint-Jan of in het
antennepunt van het COS-Gent in Roeselare-Rumbeke.
In het COS is een multidisciplinair team actief dat bestaat uit maatschappelijke assistenten, psychologen/orthopedagogen, logopedisten, kinesitherapeuten (Bobathkinesitherapeuten en psychomotorisch kinesitherapeuten) en artsen (kinderneurologen,
C H RO N ISC H LONGLIJ DEN
Uw baby kan soms heel lastig zijn en veel huilen door de vele onaangename handelingen die hij/zij al onderging. Hij/zij is vaak moeilijk te troosten. Het is uitermate
belangrijk om kalm te blijven bij uw kindje.
Kinderarts
9
kinderpsychiaters of kinderartsen). Hun taak bestaat uit de opvolging van de algemene
verstandelijke ontwikkeling, de taalontwikkeling, en de neurologische en motorische
ontwikkeling van uw baby.
Neem een kijkje op de website van het COS voor meer informatie omtrent het opvolgprogramma: www.cosgent.be.
Kinesitherapie
De neonatoloog geeft soms het advies om thuis kinesitherapie op te starten in afwachting van de afspraak bij het COS.
Preventie van infecties
Als uw baby thuis is, zullen vrienden en familie u een bezoekje willen brengen. Een
baby met chronisch longlijden is echter extra vatbaar voor luchtweginfecties. Om
uw baby zoveel mogelijk te beschermen, raden we aan om bezoek te beperken.
Mensen met een infectie stellen hun bezoek best uit. Neem uw baby liever niet mee
naar drukke bijeenkomsten. Opvang in een crèche raden we, indien mogelijk, af. We
adviseren om uw baby uitgebreid te laten vaccineren.
06. Sociale voorzieningen
Thuiszorg en vroegbegeleiding
In het ziekenhuis is er dag en nacht een team van gespecialiseerde zorgverleners
aanwezig om de beste zorgen aan uw baby te geven. Als uw baby naar huis mag,
kan het zijn dat hij/zij extra verzorging nodig heeft. Soms is sondevoeding en zuurstoftherapie ook thuis nog nodig. Hiervoor kan de sociale dienst van het ziekenhuis
materiaal en hulp regelen.
Heel wat vragen en onzekerheden over de verdere ontwikkeling van uw baby kunnen
de kop opsteken. Om hierbij ondersteuning te bieden, bestaan er verschillende organisaties die begeleiding aan huis aanbieden. De sociale dienst beschikt over een lijst
met adressen van thuisbegeleidingsdiensten.
07. Enkele nuttige websites
www.vvoc.be: Vlaamse vereniging voor ouders van couveusekinderen
www.cosgent.be: Centrum voor ontwikkelingsstoornissen
www.kindengezin.be: Kind & Gezin
www.rkw.be: Rijksdienst voor Kinderbijslag voor werknemers
Voor langdurig en ernstig zieke kinderen zijn een aantal bijzondere financiële en
sociale tegemoetkomingen mogelijk. De sociale dienst van de dienst Neonatologie
van het UZ Gent staat paraat om u in te lichten over de specifieke tegemoetkomingen
waarop u recht heeft. Deze hulpverlening is voor u gratis. U kan dagelijks terecht bij
de sociale dienst tussen 08.00 en 17.00 uur op het telefoonnummer 09 332 41 44
of 09 332 41 45.
Voor baby’s en kinderen met een bepaalde aandoening en/of veel extra zorgen kan
u bijkomende kinderbijslag aanvragen. Er wordt hierbij rekening gehouden met de
geestelijke en/of lichamelijke gevolgen van de aandoening, de gevolgen voor deelname
van het kind aan het dagelijkse leven en de impact op het gezinsleven. De formulieren voor de aanvraag kan u krijgen bij uw kinderbijslagfonds. De behandelende
arts moet een medisch formulier invullen en uzelf een medisch-sociaal formulier.
Meer informatie vindt u op de website van de Rijksdienst voor Kinderbijslag voor
Werknemers (www.rkw.be).
C H RO N ISC H LONGLIJ DEN
Bijkomende kinderbijslag
11
v.u.: Eric Mortier, afgevaardigd bestuurder UZ Gent, De Pintelaan 185, 9000 Gent
Dienst Neonatale Intensieve Zorgen
De Pintelaan 185
9000 Gent
MODULO.be 338401 - Juli 2014
Gebouw B1, 1ste verdieping
Tel. +32 (0)9 332 35 37
Deze brochure werd enkel ontwikkeld voor gebruik binnen het UZ
Gent. Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden
verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze,
zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van het UZ Gent.
Deze brochure kwam tot stand door de multidisciplinaire
werkgroep CLD van de NICU UZ Gent.
UZ Gent
Postadres
De Pintelaan 185
Toegang
C. Heymanslaan
B 9000 Gent
T: +32 (0)9 332 21 11
[email protected]
www.uzgent.be
volg ons op