van de diagnose van de ziekte van Ménière

-Balance Awareness Week-
Leven in een draaimolen
Ons lichaam zit zo ingenieus in elkaar, dat we vaak niet eens doorhebben hoe
belangrijk elk klein onderdeel is. Als er één radertje niet werkt, kan dat grote impact
hebben. Onze evenwichtsorganen bijvoorbeeld. We denken er nauwelijks bij na
wanneer we ze gebruiken; bij rechtop lopen, ons hoofd draaien, zitten, fietsen…
Vrijwel constant eigenlijk. Kunt u nagaan hoe groot de gevolgen zijn als u
evenwichtsklachten heeft, bijvoorbeeld door problemen in het binnenoor (ziekte van
Ménière) of een (goedaardige) tumor die vanuit de schede van de evenwichtszenuw
groeit (brughoektumor). Stichting Hoormij/NVVS biedt houvast, onder andere met
informatie, betrokkenheid en ervaringsdeskundigheid.
Wie de ziekte van Ménière heeft of last heeft van evenwichtsproblemen als gevolg van een
brughoektumor, kan dan het gevoel hebben te leven in een draaimolen. Hoe ga je hiermee
om? Weten wat er met je aan de hand is, is een belangrijke eerste stap in het proces van
acceptatie en ermee om leren gaan.
De ziekte van Ménière
Ménière is een mooie naam voor een nare ziekte, vernoemd naar de Franse arts Prosper
Menière. Mensen met de ziekte van Ménière hebben een combinatie van 3 klachten
veroorzaakt door problemen in het binnenoor: aanvallen van draaiduizeligheid (tenminste
tweemaal langer dan 20 minuten), gehoorverlies en tinnitus (oorsuizen). Bij het vaststellen
van de diagnose van de ziekte van Ménière maken kno-artsen vaak gebruik van het
Diagnostisch Protocol Groningen. Dit protocol, opgesteld door dr. N. Mateijsen in 2001, is
gebaseerd op de Definitie Ménière Groningen 2001. In het protocol staat hoe een kno-arts
idealiter iemand onderzoekt bij wie het vermoeden bestaat van de ziekte van Ménière. Het
diagnostisch onderzoek van de kno-arts is ook bedoeld om bekende ziektes of
aandoeningen uit te sluiten die vergelijkbare klachten geven, zoals een brughoektumor, de
ziekte van Lyme of syfilis.
Download hier het artikel ‘Ménière in een notendop’, met informatie en verwijzingen.
Brughoektumor
Een brughoektumor is een goedaardig gezwel dat groeit vanuit de omhulling (zenuwschede)
van de evenwichtszenuw. Het wordt ook wel vestibulair schwannoom of acusticus neurinoom
genoemd en is de meest voorkomende schedelbasistumor. Het is van belang dat de
diagnose brughoektumor in een vroeg stadium wordt gesteld. Als u last heeft van eenzijdig
gehoorverlies, tinnitus in het slechthorende oor, evenwichtsstoornissen, duizeligheid of
andere symptomen zoals een gevoelloos gezicht en hoofdpijn ga dan naar uw huisarts. Die
kan u doorverwijzen naar een kno-arts. Die voert dan een aantal onderzoeken uit om vast te
stellen of u een brughoektumor hebt of niet.
Download hier het artikel ‘Brughoektumor in een notendop’, met informatie en verwijzingen.
Overige evenwichtsaandoeningen
Er zijn diverse evenwichtsaandoeningen die overeenkomsten vertonen met de ziekte van
Ménière. Hierover wordt gelukkig steeds meer bekend, wat ook zorgt voor een preciezere
diagnose. Sinds kort is er bijvoorbeeld een officiële erkende diagnose voor vestibulaire
migraine. Vestibulaire migraine is een aandoening die zich kenmerkt door plotselinge
aanvallen van forse draaiduizeligheid, die minuten tot uren kunnen duren en zowel
sporadisch als enkele dagen achtereen kunnen voorkomen. Net zoals bij ‘gewone’ migraine
kunnen de duizelingen gepaard gaan met hoofdpijn, misselijkheid en braken,
overgevoeligheid voor licht en geluid, of vlekken of flikkeringen voor de ogen. De aanvallen
van draaiduizeligheid variëren vaak sterk in presentatie.
Een van de grote verschillen tussen Ménière (maar ook BPPD, benigne paroxysmale
positionele duizeligheid, als gevolg van op drift geraakte oorkristallen) en vestibulaire
migraine is de duur van de aanvallen. Typische Ménière-aanvallen duren minstens 20
minuten, typische BPPD-aanvallen enkele seconden. In de definitie van vestibulaire migraine
is als kenmerk opgenomen: minstens vijf aanvallen met matige tot ernstige vestibulaire
symptomen die 5 minuten tot 72 uur kunnen duren. Daarnaast is bij vestibulaire migraine het
audiogram vaak normaal, ondanks audiologische kenmerken als oorsuizen,
overgevoeligheid voor geluid en een drukgevoel tijdens aanvallen.
Download hier het artikel ‘Vestibulaire migraine in een notendop’, met informatie en
verwijzingen. In het boek ‘Dizzy Me’ vindt u een uitgebreide omschrijving van diverse
evenwichtsaandoeningen met symptomen, diagnosestelling en meer.
Nog meer weten over Ménière of een brughoektumor? Kom naar een van onze
informatiebijeenkomsten. Zie nvvs.nl/hooragenda voor data en aanmelden.
Leven in een draaimolen; hoe zorg je dat-ie stopt? Lees morgen de tweede themapagina
tijdens deze Balance Awareness Week over ‘Na de diagnose’.