Prader-Willi Syndroom - Moeder met een missie

Groei en
groeihormoon­
behandeling
Prader-Willi
Syndroom
Informatie voor ouders en kind
Colofon
Dit is een uitgave van COMTEC FARMA, Postbus 1061, 3800 BB Amersfoort.
Deze brochure is mogelijk gemaakt door Pfizer bv in Capelle aan den IJssel.
Aan de totstandkoming werkte mee:
Dr. B.J. Otten, kinder-endocrinoloog in het UMC Sint Radboud in Nijmegen
Drs. Dederieke Festen, arts-onderzoeker bij de Nederlandse Groeistichting
in Rotterdam
•
•
Niets uit deze uitgave mag door middel van elektronische of andere middelen, met inbegrip van
automatische informatiesystemen, worden gereproduceerd en/of openbaar gemaakt zonder schriftelijke
toestemming van de uitgever.
Eerste uitgave, september 2006
© 2006 COMTEC FARMA
Groei- en lichaamssamenstelling bij kinderen met Prader-Willi Syndroom
Groei- en lichaamssamenstelling bij kinderen
met Prader-Willi Syndroom
Bij uw zoon of dochter is –
waarschijnlijk al op jonge
leeftijd – vast komen te staan dat
hij of zij het Prader-Willi Syndroom
heeft. Een van de gevolgen van
deze aangeboren aandoening is een
geringe lengte in combinatie met een
afwijkende lichaamssamenstelling.
Uw kind heeft met andere woorden
relatief veel vetweefsel en
weinig spieren vergeleken met
leeftijdsgenootjes.
Uw kinderarts heeft inmiddels
uitgelegd wat de gevolgen hiervan
zijn. Eventueel kan uw kind met groeihormoon worden behandeld, waardoor hij of
zij groeit en de balans tussen vet en spieren wordt verbeterd.
U wilt graag weten wat dit voor uw kind betekent. Met die vraag bent u bij
een kinderarts terecht gekomen. Die heeft u waarschijnlijk al het een en
ander verteld. Een behandeling met groeihormoon zal gepaard moeten gaan
met beïnvloeding van leefgewoontes, zoals begeleiding van het eetgedrag en
stimuleren van lichaamsbeweging.
Dit boekje is gemaakt om de belangrijkste punten voor u op een rijtje te zetten.
Waarom zijn lichaamssamenstelling en de groei zo belangrijk? Is de achterstand
in te halen? Wat betekent dit voor uw kind? Kortom, alles wat bij de behandeling
met groeihormoon komt kijken. Deze en nog meer algemene informatie is ook
terug te vinden op www.groeihormoonbehandeling.nl. Voor specifieke vragen
over uw kind kunt u terecht bij uw arts of verpleegkundige.
Wat is het Prader-Willi Syndroom?
Midden jaren vijftig hebben Zwitserse artsen (Prader en Willi)
overeenkomsten bij een aantal patiënten ontdekt. Deze kenmerken, die
even vaak voorkomen bij jongens als bij meisjes, werd later het Prader-Willi
Syndroom (PWS) genoemd.
Het Prader-Willi Syndroom is een zeldzame genetische aandoening met
aangeboren spierslapte, onbedwingbare eetlust en uiterlijke kenmerken. Het
syndroom openbaart zich al op zuigelingenleeftijd. Bij de baby valt op dat
hij of zij een aangeboren spierslapte heeft, slecht drinkt, vaak zelfs met een
sonde moet worden gevoed en langzaam groeit. De baby zal weinig bewegen
en zwak huilen.
De lichaamssamenstelling is bij baby’s en kinderen met Prader-Willi
Syndroom anders: ze hebben relatief veel vet en weinig spieren. Zelfs bij
kinderen die geen hoog lichaamsgewicht hebben en mager lijken te zijn, is
dit het geval. Spierslapte leidt ertoe dat ze sneller vermoeid zijn dan andere
baby’s en peuters van dezelfde leeftijd.
Het slechte eten van de zuigeling verandert na enkele jaren in een
enorme eetlust. Dat komt omdat een kind met het Prader-Willi Syndroom
geen ‘vol’ gevoel kent. Daarnaast is de energiebehoefte 30 procent
lager dan gemiddeld. Wordt het continue eten niet beperkt, dan kan
een kind last krijgen van extreem overgewicht. Dat kan weer leiden
tot gewrichtsproblemen, suikerziekte, hoge bloeddruk, scoliose en
ademhalingsproblemen.
De begeleiding van het eetgedrag is erg belangrijk. Hiervoor bestaat een
speciaal dieet met een begeleidingsprogramma.
Kinderen met Prader-Willi Syndroom hebben minderontwikkelde
geslachtskenmerken. Bij jongetjes dalen de teelballetjes meestal niet in en
blijft de penis klein. Bij meisjes blijven de schaamlippen klein. De puberteit
treedt over het algemeen laat of helemaal niet in en een deel van de meisjes
menstrueert niet of veel later.
Kinderen met het Prader-Willi Syndroom zijn ook vaak klein voor hun leeftijd.
Groei- en lichaamssamenstelling bij kinderen met Prader-Willi Syndroom
De groeicurve
In Nederland wordt na de geboorte de groei van kinderen gevolgd tot hun
18e jaar. Lengte en gewicht worden op verschillende leeftijden in een schema,
de groeicurve, gezet. Hierop kan worden afgelezen hoe snel of hoe langzaam
een kind groeit in vergelijking met
leeftijdsgenoten. De middellijn geeft
de gemiddelde lengte en groei
van de Nederlandse bevolking
aan. De helft van de kinderen is
groter en de andere helft kleiner.
Boven- en onderlijnen in de
groeicurve geven de grenzen
van de normale groei weer. Een
kind groeit normaal als er een
opgaande lijn te zien is die
parallel loopt aan een van
de groeilijnen én tussen
de boven- en onderlijnen
blijft doorlopen. Het kind
zal dan uitkomen rondom zijn
streeflengte.
Een gemiddeld kind komt ter
wereld met een lengte van rond
de 50 centimeter. Het eerste jaar
groeit een kind gemiddeld 25
centimeter, het tweede jaar 12,5
en daarna elk jaar tussen de 4 en 8
centimeter. In de puberteit verandert
dat. Dan maken meisjes vanaf hun tiende à elfde jaar een groeispurt door en
jongens vanaf hun twaalfde à dertiende jaar. Meisjes zijn gemiddeld rond hun
zestiende uitgegroeid, jongens rond hun achttiende jaar.
Groei van kinderen met Prader-Willi Syndroom
De groei bij kinderen met het Prader-Willi Syndroom verloopt anders dan
‘normaal’. Gemiddeld zijn de kinderen bij de geboorte wat kleiner. De baby
groeit in de eerste maanden niet goed. Er zijn ook vaak voedingsproblemen.
Als later de voedingsproblemen afnemen en er zelfs sprake is van te veel
eetlust, treedt er geen inhaalgroei op. Tussen de leeftijd van 5 en 10 jaar
groeien deze kinderen weer met een normale snelheid. Daarna buigt de
groeicurve weer af. Tijdens de puberteitsjaren is er meestal geen sprake van
een groeispurt.
Theo en Josien: “Bij Marry was al direct duidelijk dat er iets aan de hand was.
Ze was echt heel slapjes en huilde ook niet krachtig. De gynaecoloog dacht
eerst dat het kwam door de langdurige bevalling, maar de kinderarts die er
vervolgens bijgehaald werd, zag wel dat het wat anders was. Hypotonie, zei
ze. Wat zoveel betekent als ‘slappe spieren’, begrepen wij. We werden naar
huis gestuurd met de mededeling dat we aan de bel moesten trekken als het
eten ook erg moeizaam ging. Dat bleek al snel het geval. Marry sliep veel,
bewoog nauwelijks en kon echt de kracht niet opbrengen om te drinken.
Na drie dagen stonden we weer in het ziekenhuis. Daarna is het allemaal
redelijk snel gegaan. Toen we hoorden dat ze het Prader-Willi Syndroom had
en gingen zoeken op internet, schrokken we ons rot. Later hebben we betere
informatie gekregen, maar we wisten wel dat we vaak bij een arts zouden
zitten. Marry kreeg sondevoeding. Na ongeveer acht maanden is bij haar de
groeihormoonbehandeling gestart. We zagen bijna per week de vooruitgang.
Inmiddels is ze 7 jaar en zou je echt niet zeggen dat ze Prader-Willi Syndroom
heeft als je haar zo ziet. Ze is actief, we kunnen het eten goed beheersen en ze
is erg ijverig. Een hoogvlieger zal ze niet worden, maar ze is in elk geval niet een
slomig, dik, klein, duidelijk achtergebleven kind geworden waar we aanvankelijk
bang voor waren.”
Groei- en lichaamssamenstelling bij kinderen met Prader-Willi Syndroom
Oorzaken van het Prader-Willi Syndroom
Elk mens is opgebouwd uit miljarden cellen. Alle cellen bevatten chromosomen
met daarop genen. Op die genen ‘staat’ precies hoe iemand eruit ziet, zoals
kleur ogen, lichaamsbouw en de ontwikkeling ervan. In het begin van de
zwangerschap kunnen
er foutjes ontstaan in het
chromosomenmateriaal. Dat
is op zich niet iets bijzonders,
want zelfs elk ‘gezond’
mens heeft wel ergens een
defectje. Meestal ontstaan
die niet op belangrijke
plekken. Bij het Prader-Willi
Syndroom ontbreekt een
stukje erfelijke informatie op
chromosoom 15.
Wat er precies gebeurt bij
een kind met het PraderWilli Syndroom is niet
helemaal duidelijk. Het
vermoeden is dat er
een probleem bestaat
in het centrale deel
van de hersenen,
de hypothalamus. De
hypothalamus heeft invloed
op de eetlust, slaap en het
energieniveau. De hypothalamus moet signalen doorgeven aan de hypofyse,
een hormoonproducerende klier. Doordat die signalen niet goed worden
doorgegeven, onstaan afwijkingen in het endocriene of hormonale systeem.
En dat verklaart de latere of geen seksuele ontwikkeling, afwijking in groei en
lichaamssamenstelling.
Het endocriene systeem
Een hormoon is een stof die door een bepaalde hormoon-producerende klier
wordt aangemaakt en via de bloedbaan wordt getransporteerd om ergens
anders in het lichaam zijn
werk te doen. Het menselijk
lichaam bevat diverse
hormoon-producerende
klieren die allerlei functies
regelen. Samen vormen
ze het endocriene of
hormonale systeem, dat vier
hoofdfuncties vervult:
•het zorgt voor optimale
omstandigheden
voor de diverse
stofwisselingsprocessen
•het reageert op
veranderingen in het
lichaam zoals infecties,
verwondingen, stress
en uithongering
•het controleert het
samenspel tussen
groei en ontwikkeling
•en het maakt de
voortplanting mogelijk.
Elke hormoonklier
(de schildklier, de geslachtsklieren, de bijnieren en de
hypofyse) produceert haar
eigen hormonen, die allerlei
Groei- en lichaamssamenstelling bij kinderen met Prader-Willi Syndroom
belangrijke lichaamsfuncties stimuleren, controleren of beïnvloeden. De
hypofyse bestuurt met haar hormonen de schildklier (stofwisseling), bijnier
(bestendigheid tegen lichamelijke stress) en geslachtsklieren (voortplanting)
en produceert daarnaast ook groeihormoon.
De hypofyse bevindt zich in een holte in de schedelbasis onder de hersenen
en is verbonden met het hersendeel dat hypothalamus heet. De hypothalamus
regelt de afgifte van hormonen door de hypofyse. Zo bestaat er altijd een
evenwicht tussen alle hormonen.
Wat doet groeihormoon in het lichaam?
Het groeihormoon doet zijn werk in allerlei organen in het lichaam, maar vooral
in de lever. De lever wordt aangezet om een andere groeistof te maken, de
Insulineachtige Groei Factor (IGF I). Dit IGF I komt weer in de bloedsomloop en
stimuleert in de kinderleeftijd de groei van onder andere botten. Als ook maar
één onderdeel verstoort raakt, groeit het lichaam niet meer en verandert de
lichaamssamenstelling.
Groeihormoon is het hele leven lang onmisbaar. In de eerste 18 jaar regelt het
voornamelijk de groei, maar ook de balans tussen genoeg vet, water en spieren
in het lichaam. Op volwassen leeftijd geldt dat laatste nog steeds.
De diagnose
Het Prader-Willi Syndroom wordt vastgesteld door een DNA-test. Daarvoor
wordt wat bloed afgenomen. Tegenwoordig wordt Prader-Willi Syndroom
meestal al vroeg bij baby’s geconstateerd, vanwege de spierslapte en de
voedingsproblemen. De test wordt dan vervolgens in de eerste paar weken
na de geboorte uitgevoerd. Soms worden de symptomen pas later zichtbaar
als er sprake is van een geringe lengte in combinatie met enorme eetlust,
verminderde intelligentie of zelfs latere seksuele ontwikkeling.
In het overgrote deel van de gevallen is Prader-Willi Syndroom niet erfelijk.
Er zijn zeer zeldzame vormen van Prader-Willi Syndroom die wel vaker in een
familie voorkomen. Leden van een familie waarin het syndroom voorkomt,
kunnen zich er wel op laten testen tijdens de zwangerschap.
De behandeling
Het beheersen van het lichaamsgewicht is het belangrijkste behandeldoel
bij kinderen met het Prader-Willi Syndroom. Dit vooral omdat er veel
gezondheidsrisico’s kleven aan overgewicht. Het gaat hierbij om het beperken
van de hoeveelheid (koolhydraatrijk) voedsel. Hiervoor bestaat een speciaal
dieet met een begeleidingsprogramma.
Omdat uw kind minder energie (calorieën) verbruikt, is ook lichaamsbeweging
van belang. Daarmee stijgt het energieverbruik en neemt de spieromvang toe.
Het wordt ook steeds duidelijker dat een behandeling met groeihormoon
zinvol is. Groeihormoon kan zorgen voor extra lengte groei, maar ook voor een
afname van vetweefsel en toename van spieren.
Het is de vraag wanneer het beste met de behandeling van groeihormoon kan
worden begonnen. Dat moet ook individueel worden bepaald. Behandelen
heeft bij een kind met het Prader-Willi Syndroom bijna altijd zin. Het is
verstandig om vóór de puberteit te beginnen, omdat dan de beste resultaten
worden behaald. Voor de seksuele ontwikkeling is een behandeling met
geslachtshormonen meestal noodzakelijk.
Röntgenfoto
Van kinderen die te klein blijven, wordt
vaak een röntgenfoto van de linkerhand
genomen. Dat gebeurt om de
botleeftijd vast te stellen. Een kind kan
bijvoorbeeld al vier jaar zijn, maar een
botleeftijd van 3 jaar hebben. Als een
kind is uitgegroeid – aan het eind van
de puberteit – dan is op de röntgenfoto te
zien dat de groeischijven van de hand zich
hebben gesloten. Er is dan geen groei
meer mogelijk.
10
Groei- en lichaamssamenstelling bij kinderen met Prader-Willi Syndroom
Hoe wordt uw kind behandeld?
Groeihormoon kan niet in tabletvorm worden toegediend. Groeihormoon is een
eiwit. Eiwitten worden door maagzuur afgebroken. Het lichaam zou er dan niets
aan hebben. Alleen door groeihormoon in te spuiten, kan het lichaam het goed
opnemen. Dat moet dagelijks gebeuren, omdat in een normale situatie ook elke
dag groeihormoon aan het lichaam wordt afgegeven. Door het groeihormoon
’s avonds toe te dienen, wordt het beste de natuurlijke situatie nagebootst.
Wat krijgt mijn kind toegediend?
Uw zoon of dochter krijgt groeihormoon dat in de fabriek is geproduceerd.
Dit groeihormoon is precies hetzelfde van vorm en werkt hetzelfde als het
groeihormoon dat het lichaam zelf produceert. Het middel bestaat al sinds
midden jaren 80 en is uitgebreid getest. Het wordt al jaren gebruikt bij de
behandeling van kinderen en volwassenen die een gebrek aan groeihormoon
hebben of te klein blijven door andere bekende oorzaken.
De groeihormoondosis wordt vastgesteld op basis van de lengte en het
11
gewicht van uw kind. Uw
kind krijgt iedere avond
groeihormoon. Het wordt vlak
onder de huid met een speciale
pen ingespoten en komt zo via
bloedvaatjes in de rest van het
lichaam. De pen bevat een
ampul met een hoeveelheid
groeihormoon die voldoende
is voor enkele dagen of
enkele weken. De juiste dosis
kan worden ingesteld op
de pen. Na verloop van tijd
wordt het prikken meestal
net zo vanzelfsprekend
als bijvoorbeeld tanden
poetsen. De injectiepennen die in de handel zijn, zijn zo gebruikersvriendelijk
dat u of uw kind – als hij of zij oud genoeg is – gemakkelijk na uitleg zelf de
injectie kunt zetten.
Sharon: “Bij Faas is pas op vierjarige leeftijd vastgesteld dat hij het PraderWilli Syndroom heeft. Maar terugkijkend wist ik al veel langer dat er iets mis
was. Tijdens de zwangerschap heb ik hem nauwelijks gevoeld bijvoorbeeld.
En hij at altijd wel, maar steeds maar een paar minuutjes. Daarna was hij moe.
We hebben de voedingen aangepast, maar verder besteedde bijvoorbeeld het
consultatiebureau er ook geen aandacht aan. Faas bleef ook klein. Niet absurd
klein, maar echt zo net op de onderlijn. Dat is in principe gek, omdat mijn man
en ik allebei groot zijn. Toen hij bijna drie was, at hij alles wat los en vast zat.
Echt niet meer normaal. Wij dachten dat hij zijn achterstand ging inhalen.
Dat klopte in lichaamsgewicht, maar niet in lengte. Toen hij ruim 3,5 jaar oud
was heeft een nieuwe crecheleidster ons op het goede spoor gezet.
Zij had vroeger op een medisch kinderdagverblijf gewerkt en had een keer een
kindje met Prader-Willi Syndroom in haar groep gehad. Heel rustig heeft ze
12
Groei- en lichaamssamenstelling bij kinderen met Prader-Willi Syndroom
me alles uitgelegd en dat was erg prettig. Via de huisarts – die de molligheid
van onze zoon weet aan ‘de dikke kant van de familie’ – kregen we na wat
zeuren toch een verwijsbrief voor de kinderarts. Die heeft ons de diagnose
Prader-Willi Syndroom gegeven. Faas is vijf maanden daarna begonnen met de
groeihormoonbehandeling. Als ik nu soms mensen foto’s laat zien, geloven ze
niet dat dit hetzelfde kind is van toen. We moeten hem streng in de gaten houden
met eten, want hij kan nog steeds alles opeten wat hij tegenkomt. Het gaat de
laatste tijd steeds beter en hij is zelfs gaan sporten. Dat gaat allemaal niet zo
soepel, maar ook dat gaat langzaam beter. Faas is 9 jaar oud en hij ontwikkelt
zich verder redelijk. De crecheleidster is een goede vriendin van ons geworden.
We hebben inmiddels wel een andere huisarts, want die had alleen al voor de
zekerheid ons langs de kinderarts moeten sturen!”
Welke lengte past bij het
gemiddelde Nederlandse kind?
De uiteindelijke lengte van
een kind is niet precies
te voorspellen. Met een
rekensom op basis van de
lengte van de vader en de
moeder kan worden bepaald
welke lengte voor een kind van
die familie verwacht kan worden.
Dit heet de streeflengte.
De streeflengte zegt alleen iets
over de gemiddelde erfelijke
aanleg en niet over de te
verwachten eindlengte.
13
Rekensom
Voor jongens en meisjes gelden verschillende rekensommen.
Voor jongens wordt bij de lengte van de moeder 13 opgeteld. Dan wordt de
lengte van de vader daarbij geteld. De uitkomst wordt gedeeld door twee.
Voor meisjes wordt bij de lengte van de vader 13 afgetrokken. Dan wordt de
lengte van de moeder erbij opgeteld en wordt de uitkomst gedeeld door twee.
Vervolgens wordt zowel bij jongens als meisjes bij de uitkomst nog eens 4,5
opgeteld. Deze 4,5 centimeter is de groei die elke nieuwe generatie extra
doormaakt: we worden langer dan onze ouders.
Een voorbeeld:
(Voor het gemak rekenen we in centimeters, hieronder afgekort met cm)
Vader is 189 cm. Moeder 175 cm.
Streeflengte voor een zoon:
175 + 13 = 188
189 + 188 = 377
Gedeeld door twee is dat 188,5 cm. Tel daar 4,5 cm bij op, dan is de streeflengte
voor een zoon in dit gezin 193 cm. Rondom de streeflengte wordt een marge van
plus 9 centimeter en min 9 centimeter aangehouden. Een eindlengte tussen de
184 en 202 centimeter is binnen dit gezin voor een zoon dus normaal.
Streeflengte voor een dochter:
189 – 13 = 176
176 + 175 = 351
Gedeeld door twee is dat 175,5 cm. Tel daar 4,5 bij op, dan is het eindresultaat
180 cm. Rekening houdend met de marge van 9 centimeter, ligt de normale
streeflengte van de dochter in dit gezin tussen de 171 en 189 centimeter.
De rekensom geldt voor kinderen van Nederlandse ouders. De herkomst van
een kind speelt een grote rol bij de lengtegroei. Aziatische mensen hebben
bijvoorbeeld een heel andere bouw en lengte. Datzelfde geldt voor Turkse,
Marokkaanse of Zuid-Amerikaanse mensen. Het verloop van de groei is ook
anders. In Nederland bestaan aparte groeicurves voor kinderen van Marokkaanse
of Turkse afkomst.
14
Groei- en lichaamssamenstelling bij kinderen met Prader-Willi Syndroom
Wat mogen we verwachten van
de behandeling?
Met de toediening van groeihormoon
wordt de natuurlijke groei nagebootst.
Groeihormoon geeft uw kind een extra
impuls om de groeiachterstand in te halen.
Binnen twee jaar behandeling hebben de
meeste kinderen een lengte bereikt die
past bij hun leeftijd. De groeilijn van
uw kind gaat gestaag omhoog met een
bepaald aantal centimeters per jaar.
Wanneer kinderen voor de puberteit
groeihormoon krijgen, bereiken ze
meestal een eindlengte in de buurt van
hun streeflengte. Ook de verhouding
tussen vet en spieren wordt beter. De
hoeveelheid vetweefsel neemt af en de spiermassa neemt toe. Door
training kan dan de spierkracht extra vergroten. Het is opvallend dat veel
ouders laten weten dat hun kind het zowel thuis als op school beter doet
tijdens de behandeling dan ervoor. De kinderen zijn volgens hun ouders
alerter en gemakkelijker in de omgang geworden. Ook de lichamelijke
activiteit neemt toe. Behandeling met groeihormoon kan jaren duren, omdat
uw kind die extra impuls nodig heeft. Wordt er eerder gestopt met de
behandeling, dan daalt de curve weer en dat heeft gevolgen voor de te
verwachte eindlengte. Vanwege de vele aspecten die te maken hebben met
het Prader-Willi Syndroom krijgt uw kind de aandacht van een multidisciplinair
team. Het betekent dat u niet alleen te maken krijgt met een kinderarts,
maar ook met een diëtist en een gedragstherapeut.
Zijn er risico’s verbonden aan de behandeling?
Ouders vragen geregeld aan artsen of er risico’s zijn aan de behandeling met
groeihormoon. Er is al jarenlang ervaring met groeihormoonbehandeling. Zover
bekend is, loopt uw kind geen extra risico. Van elk kind met het Prader-Willi
Syndroom wordt de rug goed gecontroleerd en wordt eventueel röntgenfoto’s
gemaakt. Dit vooral omdat veel kinderen een kromming in de ruggenwervel
15
(scoliose) ontwikkelen.
Een snelle groei kan deze
klachten verergeren en moet
er eventueel een orthopeed
worden ingeschakeld.
Moeten we vaak op
controle?
Gedurende het jaar zal
regelmatig - eenmaal in de
3 à 4 maanden - de lengte,
het gewicht en de bloeddruk
gecontroleerd worden.
Daarnaast zal er regelmatig
bloedonderzoek worden gedaan, om te controleren of het groeihormoon
zijn werk doet, de verschillende organen naar behoren werken en de
bloedsuikerspiegels normaal blijven. Ook zal er regelmatig een röntgenfoto van
de hand worden gemaakt, om te kijken wat de botleeftijd is.
De arts houdt een groeicurve bij waarop de streeflengte en het gewicht staan
en de groei van uw kind is af te lezen. Op
deze manier wordt bijgehouden wat het
resultaat van de behandeling is. U en uw
kind weten bovendien zelf of de behandeling
aanslaat, want uw kind gaat sneller groeien
en krijgt een betere lichaamssamenstelling.
Wanneer wordt de behandeling
gestopt?
De behandeling wordt in principe gestopt
als de volwassen eindlengte is bereikt.
Dit is het geval wanneer het laatste half jaar
de groei minder dan 1 centimeter bedraagt
en op de röntgenfoto van de hand de
groeischijven gesloten blijken te zijn.
16
Groei- en lichaamssamenstelling bij kinderen met Prader-Willi Syndroom
Nuttige adressen
Nederlandse Groeistichting (NGS) Westzeedijk 106, 3016 AH Rotterdam,
Tel. 010 225 15 33, Fax 010 2250133, [email protected]
Doelstelling: Het bevorderen van onderzoek naar oorzaken van groei- en
ontwikkelingsstoornissen bij kinderen, het evalueren van bestaande en nieuwe
behandelmethoden en het adviseren van patiënten en behandelend artsen.
Nederlandse Hypofyse Stichting (NHS) Postbus 76579, 1070 HD Amsterdam,
Tel. 0900 497 63 97, Fax 020 470 08 18, [email protected]
Doelstelling: Het bereiken van zoveel mogelijk patiënten met een hypofyseaandoening en het behartigen van hun belangen. Het bevorderen van het bewustzijn
van de samenleving in zake hypofyseaandoeningen, ter bevordering van een snellere
diagnosestelling.
Prader-Willi/Angelman Vereniging (PWAV) Postbus 85276, 3508 AG Utrecht,
Tel. 030 236 37 63, fax 030 231 30 54, [email protected]
Doelstelling: De Vereniging stelt zich tot taak informatie te verschaffen over het
Prader-Willi Syndroom en het Angelman Syndroom aan ouders, maar zeker ook aan
artsen en andere hulpverleners.
Nederlandse Vereniging voor Groeihormoon-deficiëntie en
Groeihormoonbehandeling (NVGG) Lijsterbeshof 41, 3355 CC Papendrecht,
Tel. 0800 476 345 456, [email protected]
Doelstelling: De vereniging is een landelijke patiëntenvereniging voor kinderen en
volwassenen die worden behandeld met groeihormoon, hun familieleden en andere
geïnteresseerden.
Verpleegkundigen Werkgroep Groeihormoon (VWG) [email protected]
Doelstelling: De patiënten die behandeld worden met groeihormoon krijgen
professionele zorg op maat. De verpleegkundigen kunnen zich met de aangeboden
middelen specialiseren met betrekking tot de zorg voor patiënten
die behandeld worden met groeihormoon.
Nuttige websites
www.groeistichting.nl
www.hypofyse.nl
www.praderwillisyndroom.nl
www.groeihormoonbehandeling.nl
www.nvgg.nl
www.vwgroeihormoon.nl
17
18
Groei- en lichaamssamenstelling bij kinderen met Prader-Willi Syndroom
19
www.groeihormoonbehandeling.nl
GEN-06-024
Postbus 37
2900 AA Capelle a/d IJssel
www.pfizer.nl