Kwaliteitscriteria Stichting melanoom

Kwaliteitscriteria voor de zorg,
Vanuit het perspectief van mensen met melanoom
Februari 2010
De Stichting Melanoom heeft een set ziektespecifieke kwaliteitscriteria voor de oncologische
zorg opgesteld. Omschreven wordt wat kankerpatiënten verwachten van de oncologische
zorg.
In de gezondheidszorg staat de patiënt centraal. Zorgverleners bieden hun diensten aan om
patiënten af te helpen van hun gezondheidsproblemen, deze problemen beheersbaar te
houden als genezing niet mogelijk is en de patiënten te begeleiden en bij te staan bij alle
fasen van het zorgproces. Deze betrokkenheid op en aandacht voor de patiënt zijn belangrijke
kwaliteitscriteria voor de zorgverlening, naast de door de beroepsgroep zelf opgestelde
kwaliteitscriteria, de eisen die de overheid en de inspectie stellen etc.
Het oordeel over de kwaliteit van de zorg wordt uiteindelijk geveld door de patiënt. Voor
zorgverleners, zorginkopers (zorgverzekeraars) en overheid is het daarom belangrijk te weten
wat patiënten van hen verwachten. De kwaliteitscriteria kunnen enerzijds dienen als input
voor het overleg tussen patiëntenorganisaties met deze groeperingen. Daarnaast kan de
beoordeling van de zorg door de patiënt worden verbeterd, als de patiënt weet wat hij wel en
niet kan verwachten. Patiëntenorganisaties kunnen de patiënt helpen met informatie over
deze aspecten. Kwaliteitsbeoordeling kan uiteindelijk worden gebruikt om patiënten te helpen
goede zorgverleners te vinden en minder goede te mijden.
De kwaliteitscriteria zijn ingedeeld naar de fasen van het (ziekte)proces dat een patiënt met
een melanoom doorloopt/ kan doorlopen. Daaraan voorafgaand wordt een aantal algemene
kwaliteitscriteria beschreven die gelden in alle fasen voor alle betrokken disciplines.
Ze zijn een aanvulling op de meer algemene “Kwaliteitscriteria oncologische zorg’ van de
Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK).
Uiteraard is deze set van kwaliteitscriteria een dynamisch document, dat op elk gewenst
moment aangepast zal worden.
Inhoud:
Algemeen................................................................................................................. 2
Vroege herkenning .................................................................................................... 2
Consultatie huisarts................................................................................................... 3
Consultatie specialist ................................................................................................. 4
Diagnose melanoom .................................................................................................. 4
Primaire behandeling ................................................................................................. 5
Nazorg..................................................................................................................... 5
Locoregionaal recidief en uitzaaiingen .......................................................................... 6
Palliatieve en terminale zorg....................................................................................... 6
Geraadpleegde bronnen:............................................................................................ 7
Voetnoten ................................................................................................................ 7
Kwaliteitscriteria voor de zorg, vanuit het perspectief van mensen met melanoom
februari 2010
Pagina 1 van 7
Algemeen
o
o
Een patiënt met melanoom wordt als een volwaardige
gesprekspartner beschouwd:
 De patiënt wordt continu volledig geïnformeerd zodat hij/zij zelf
weloverwogen keuzes kan maken t.a.v. onderzoeken en
(vervolg)behandelingen.
 Vragen, wensen en suggesties van de patiënt worden serieus
genomen en besproken.
 Er is voldoende tijd en persoonlijke aandacht voor de patiënt.
De richtlijn ‘melanoom van de huid’ (2005) wordt gevolgd door alle
professionals die betrokken zijn bij het screenen, de diagnostiek, de
behandeling, de controle en de begeleiding van mensen met
(verdenking op) een melanoom.
Alleen een goed geïnformeerde patiënt kan zelf beslissingen nemen.
Informatie dient zowel mondeling als schriftelijk te worden gegeven. De
zorgverlener dient te controleren of de patiënt de informatie heeft begrepen.
Informatieverstrekking is een continu zich herhalend gebeuren.
Toelichting:
De Richtlijn Melanoom dateert uit 2005, met een aanpassing uit 2007
(sentinel node). Er wordt momenteel gewerkt aan een aanpassing.
De Richtlijn is te vinden op de site van Oncoline:
http://oncoline.nl/richtlijn/doc/index.php?type=print&richtlijn_id=37
8
Vroege
herkenning
o
o
o
o
Toelichting
Mensen met een verhoogd risico op melanoom worden door de
huisarts geattendeerd op het belang van extra oplettendheid bij
moedervlekken/ pigmentvlekken1.
De huisarts maakt daarbij gebruik van het ABCD-schema
Bij iemand met bekend familiair verhoogd risico op melanoom wordt
eens per 6-12 maanden controle van de huid verricht, tenzij die
persoon dat niet wil2.
Patiënten met een melanoom worden (indien van toepassing) na
familieanamnese door de dermatoloog gewezen op een mogelijke
erfelijke aanleg en het belang van het periodiek laten controle van
familieleden.
Huidkanker vroeg herkennen is heel belangrijk. De kans op uitzaaiingen is
dan kleiner en vaak zijn minder ingrijpende behandelingen nodig. Bovendien
blijft een kleiner litteken achter en wordt men met minder onzekerheid en
angst geconfronteerd. Daarnaast is de kans op overleving vele malen groter
bij vroegtijdige herkenning of diagnose.
Vrijwel alle melanomen worden door de patiënt zelf of diens naaste ontdekt.
Goede voorlichting over alarmsignalen/risicofactoren kan tijdverlies in
diagnose voorkomen.
Risicofactoren voor het krijgen van een melanoom:
Lichte huid, rood haar en sproeten
Diverse atypische moedervlekken
Veel gewone moedervlekken
Naaste familieleden met melanoom
Kwaliteitscriteria voor de zorg, vanuit het perspectief van mensen met melanoom
februari 2010
Pagina 2 van 7
ABCD:
A: asymmetrie
B: border (onregelmatige begrenzing)
C: color (grote kleurvariatie)
D: diameter (>5mm)
Bij ongeveer 10% van de melanomen zijn er aanwijzingen voor een erfelijke
3
aanleg :
FAMMM –syndroom (familial atypicle multiple mole melanoma): melanoom
bij 2 eerstegraads familieleden of 3 eerste- of tweedegraads familieleden
Consultatie
huisarts
o
o
o
o
o
Toelichting
De huisarts bekijkt de door patiënt opgemerkte verdachte plek
zorgvuldig en schenkt ook aandacht aan de rest van de huid.
Indien er geen voor melanoom verdachte afwijkingen zijn leert de
huisarts de patiënt de ABCD-kenmerken en raadt hem aan bij
blijvende ongerustheid of veranderingen in de huid opnieuw contact
te zoeken.
Huisartsen verwijderen zelf geen moedervlekken, maar sturen bij
twijfel over de goedaardigheid van een moedervlek de patiënt door
naar een dermatoloog
Bij verwijzing naar een dermatoloog ondersteunt de huisarts de
keuze van de specialist en/of het ziekenhuis
De huisarts adviseert de patiënt bij zijn/ haar bezoeken aan het
ziekenhuis altijd een begeleider mee te nemen i.v.m. de hoeveelheid
informatie die gegeven kan worden.
Het is essentieel dat huisartsen de risicofactoren en symptomen kennen van
melanoom, goed onderscheid kunnen maken tussen ‘pluis’ en ‘niet pluis’ en
tijdig doorverwijzen. Nog te vaak wordt de diagnose melanoom gemist of te
laat gesteld, zo blijkt uit ervaringsverhalen van patiënten die contact hebben
met de Stichting Melanoom.
Indien er geen verdenkingen op melanoom zijn moet de huisarts zijn patiënt
goed instrueren hoe zijn huid te controleren om melanomen in de toekomst
in een vroeg stadium te herkennen.
Een correcte verwijdering van een voor melanoom verdachte
moedervlek is belangrijk voor de uiteindelijke prognose van een
melanoom. De arts dient daarom ervaren en deskundig te zijn op het
terrein van melanoomdiagnostiek.
Huisartsen weten waar de patiënt op korte termijn en bij een
deskundige dermatoloog terecht kan.
Kwaliteitscriteria voor de zorg, vanuit het perspectief van mensen met melanoom
februari 2010
Pagina 3 van 7
Consultatie
specialist
o
o
o
o
o
o
Mensen met een verwijzing van de huisarts i.v.m. een verdachte
moedervlek/ pigmentvlek kunnen liefst binnen vijf werkdagen terecht
bij de dermatoloog in het ziekenhuis. Op een inloopspreekuur, of via
een afspraak op korte termijn.
Bij een verdachte moedervlek/ pigmentvlek wordt standaard
dermatoscopie toegepast door een ervaren arts.4
Bij een redelijke verdenking op een melanoom wordt de afwijking
verwijderd door een ervaren arts. Vervolgens vindt standaard
microscopisch onderzoek plaats.
Afwijkingen in een zogenaamd functioneel gebied moeten worden
verwijderd door een plastisch chirurg
Elke verwijderde huidafwijking dient voor diagnostiek te worden
ingezonden5.
De patiënt ontvangt binnen vijf werkdagen de uitslag van het
microscopisch onderzoek.
Ziekenhuizen moeten via hun website en via de huisartsen in hun
werkgebied de mogelijkheden van sneldiagnostiek kenbaar maken.
Toelichting
Door gebruik te maken van een dermatoscoop (waarmee de huidafwijking
10x vergroot kan worden bekeken) kan men beter onderscheid maken
tussen goedaardige en kwaadaardige huidafwijkingen dan alleen op basis
van ‘blote oog diagnostiek’. Geruststelling van de patiënt (“het is een
onschuldige vlek”) kan niet zonder dermatoscopisch onderzoek.
Functionele gebieden: hals, gelaat, over gewrichten, handen, polsen, enkels,
voeten, genitalia, borsten
Diagnose
melanoom
o
o
o
o
o
o
Toelichting
De behandelende arts bespreekt met de patiënt wat de diagnose
betekent en wat voor de patiënt mogelijke behandelingen zijn.
Hij overhandigt de patiënt voldoende en adequate schriftelijke
informatie over de aandoening
Van de mogelijke behandelingen worden de te verwachte resultaten
en mogelijke complicaties en bijwerkingen op korte en lange termijn
besproken.
De behandelende arts en patiënt overleggen samen (“shared decision
making”) wat naar verwachting de beste behandeling zal zijn6. De
behandelende arts begeleidt de individuele patiënt bij het
keuzeproces7.
De patiënt wordt door de medisch specialist gewezen op de
mogelijkheid van een second opinion.
De patiënt wordt standaard gescreend op de behoefte aan
gespecialiseerde psychosociale zorg8. Waar nodig/ gewenst wordt
gespecialiseerde psychosociale zorg aangeboden. Naasten krijgen
ook psychosociale zorg aangeboden.
Beschikbare schriftelijke informatie:
De algemene informatiefolder van de Stichting Melanoom;
De voorlichtingsbrochure melanoom van de KWF Kankerbestrijding
Evt. eigen informatiemateriaal van het ziekenhuis
Een second opinion op verzoek van de patiënt dient te worden gehonoreerd.
Kwaliteitscriteria voor de zorg, vanuit het perspectief van mensen met melanoom
februari 2010
Pagina 4 van 7
De behandelende arts verleent hieraan zijn volledige medewerking.
Begeleiding door een oncologie verpleegkundige/ nurse practitioner is
wenselijk, mits deze specifieke deskundigheid heeft op het gebied van
dermatologie/ melanomen.
Primaire
behandeling
o
o
o
o
o
o
o
Toelichting
De patiënt weet wie aanspreekpunt is voor de gehele zorg en hoe
deze persoon te bereiken is.
Behandeling vindt plaats door een ervaren arts met specifieke
deskundigheid9 op het gebied van melanomen. De behandelende arts
maakt zijn deskundigheid op dit terrein bekend of verwijst hem naar
een deskundige collega
Bij voorgenomen chirurgische behandeling bespreekt de chirurg de
Sentinel Node procedure
De behandeldatum wordt in overleg met de patiënt direct gepland
patiënt weet ruim tevoren welke arts hem zal opereren
Patiënten worden geïnformeerd over de aanwezigen (artsen,
verpleegkundigen, coassistenten, stagiairs etc.) bij onderzoek en
behandeling
De patiënt wordt standaard gescreend op de behoefte aan
gespecialiseerde psychosociale zorg10. Indien nodig en/of gewenst,
dan wordt deze aangeboden op een wijze die voor de patiënt
acceptabel is.
De Richtlijn Melanoom van de huid is in 2007 aangepast t.a.v. de sentinel
node procedure. De (on)mogelijkheden, voor- en nadelen van deze
procedure dienen met patiënt te worden besproken
Onzekerheid over de operatiedatum is veel erger dan wachten terwijl de
operatiedatum bekend is. Bovendien kan de patiënt als geen voor hem
geschikte datum kan worden gepland tijdig een alternatief elders zoeken.
Al te vaak blijkt op het laatste moment dat een andere arts, soms een
assistent in opleiding, de ingreep doet. Een dergelijke handelwijze is niet
acceptabel.
Begeleiding door een oncologie verpleegkundige/ nurse practitioner is
wenselijk, mits deze specifieke deskundigheid heeft op het gebied van
dermatologie/ melanomen.
Nazorg
o
o
o
o
o
Een patiënt krijgt na de behandeling gerichte mondelinge en
schriftelijke instructies voor zelfonderzoek van huid en
lymfklieren
Aan patiënt wordt uitgelegd of en hoe vaak controles moeten
plaatsvinden en wat de reden is voor (geen) controles
De patiënt wordt ook in het nazorgtraject standaard gescreend op
de behoefte aan gespecialiseerde psychosociale zorg. Indien
nodig en/of gewenst, dan wordt deze aangeboden op een wijze
die voor de patiënt acceptabel is.
Naasten krijgen ook psychosociale zorg aangeboden.
Bij klachten/ signalering van een verdachte moedervlek/
pigmentvlek kan iemand die een melanoom heeft gehad altijd
binnen vijf werkdagen terecht in het ziekenhuis voor diagnostiek
.
Kwaliteitscriteria voor de zorg, vanuit het perspectief van mensen met melanoom
februari 2010
Pagina 5 van 7
De instructie voor zelfonderzoek van dr. W. Bergman (LUMC) kan als
voorbeeld dienen.
Toelichting
Voor de controle is de richtlijn ‘melanoom van de huid’ (2005) het
uitgangspunt. Mocht de patiënt behoefte hebben aan meer/vaker controle
dan staat de behandelende arts hier voor open. Met elkaar wordt besproken
wat de behoefte is van de patiënt, wat mogelijkheden zijn en wordt een
nazorgplan opgesteld, passend bij de behoefte van de individuele patiënt.
Indien geïndiceerd en/of gewenst wordt gespecialiseerde
psychosociale zorg aangeboden. Patiënten kunnen uit verschillende
aanbieders van psychosociale zorg te kiezen, in het ziekenhuis of in
de woonomgeving van de patiënt.
Locoregionaal
recidief en
uitzaaiingen
o
o
o
o
o
In deze fase is de kans op genezing duidelijk afgenomen.
De overleving kan worden verbeterd door lokale recidieven adequaat te
behandelen en solitaire metastasen chirurgisch te verwijderen.
Cytostatische behandeling heeft vaak vervelende bijwerkingen. Deze moeten
uitdrukkelijk worden besproken met patiënt. Hij alleen kan de beslissing
nemen wel of niet een behandeling te beginnen en ook weer te beëindigen,
mits hij volledig is geïnformeerd.
Toelichting
Palliatieve en
terminale zorg
o
o
o
Toelichting
De medisch specialist en patiënt overleggen met elkaar (“shared
decision making”) wat naar verwachting de beste behandeling zal
zijn11. Daarbij is aandacht voor de te verwachten kwaliteit van leven.
De specialist begeleidt de patiënt bij het keuzeproces12.
De patiënt wordt, indien relevant, gewezen op de site
www.kankeronderzoek.info.
Indien cytostatische behandeling wordt overwogen bespreekt de
specialist welke mogelijkheden er zijn (standaardbehandeling met
DTIC, deelname aan trial)
Indien chirurgische behandeling wordt overwogen wordt in overleg
met patiënt een chirurg gekozen
De operatiedatum wordt in overleg met de patiënt gepland.
Voor iedereen, inclusief de patiënt, is duidelijk wie de
(hoofd-)behandelaar is
De behandelaar is voor patiënt gemakkelijk bereikbaar
De patiënt wordt standaard gescreend op de behoefte aan
gespecialiseerde psychosociale zorg13.
In deze fase is duidelijk dat genezing niet meer mogelijk is.
Patiënt komt niet in aanmerking voor chirurgische of cytostatische
behandeling, of wil dit niet meer.
Alle aandacht dient gericht te zijn op het beperken van het lijden en het
begeleiden van patiënt en naasten.
Korte lijnen met de arts die de regie heeft zijn erg belangrijk.
Kwaliteitscriteria voor de zorg, vanuit het perspectief van mensen met melanoom
februari 2010
Pagina 6 van 7
Geraadpleegde bronnen:
- Algemene kwaliteitscriteria oncologische zorg vanuit patiëntenperspectief, NFK 2009
- Verslag focusgroep bijeenkomst ‘kwaliteit van zorg voor mensen met een melanoom, 8
april 2009
- Presentatie Prof. Dr. Wilma Bergman, Landelijke Contactdag Stichting Melanoom 29 maart
2008
Voetnoten
1
Dit is tevens het advies van de richtlijn-werkgroep van de richtlijn ‘melanoom van de huid’ (2005).
Dit is tevens het advies van de richtlijn-werkgroep van de richtlijn ‘melanoom van de huid’ (2005).
3
Bron: Nederlandse Vereniging van dermatologie en venereologie.
4
Dit is tevens het advies van de richtlijn-werkgroep van de richtlijn ‘melanoom van de huid’ (2005).
5
Dit is tevens het advies van de richtlijn-werkgroep van de richtlijn ‘melanoom van de huid’ (2005).
6
“Although a small proportion of patients prefers either a completely passive or completely active
decision-making role, within the last decade, the prevailing approach for patient involvement in decision
making among the majority has been ‘shared decision making’." Decision Making in Oncology. A Review
of Patient Decision Aids to Support Patient Participation Stacey D, Samant R, Bennett C. CA Cancer J
Clin 2008 Sep-Oct;58(5):293-304
7
“It is essential to explicitly discuss with patients the role they prefer in the decision-making process.
Patient preferences are difficult to predict and are not correlated with age, gender, educational status, or
income, so an individualized approach in required.” Decision Making in Oncology. A Review of Patient
Decision Aids to Support Patient Participation Stacey D, Samant R, Bennett C. CA Cancer J Clin 2008
Sep-Oct;58(5):293-304
8
Vanaf publicatie (najaar 2009) wordt de richtlijn ‘detecteren van behoefte aan psychosociale
ondersteuning bij kanker’ gevolgd.
9
Bestaande uit ruime ervaring en actuele internationale kennis aangaande de behandeling van
melanomen.
10
Vanaf publicatie (najaar 2009) wordt de richtlijn ‘detecteren van behoefte aan psychosociale
ondersteuning bij kanker’ gevolgd.
11
“Although a small proportion of patients prefers either a completely passive or completely active
decision-making role, within the last decade, the prevailing approach for patient involvement in decision
making among the majority has been ‘shared decision making’." Decision Making in Oncology. A Review
of Patient Decision Aids to Support Patient Participation Stacey D, Samant R, Bennett C. CA Cancer J
Clin 2008 Sep-Oct;58(5):293-304
12
“It is essential to explicitly discuss with patients the role they prefer in the decision-making process.
Patient preferences are difficult to predict and are not correlated with age, gender, educational status, or
income, so an individualized approach in required.” Decision Making in Oncology. A Review of Patient
Decision Aids to Support Patient Participation Stacey D, Samant R, Bennett C. CA Cancer J Clin 2008
Sep-Oct;58(5):293-304
13
Vanaf publicatie (najaar 2009) wordt de richtlijn ‘detecteren van behoefte aan psychosociale
ondersteuning bij kanker’ gevolgd.
2
Kwaliteitscriteria voor de zorg, vanuit het perspectief van mensen met melanoom
februari 2010
Pagina 7 van 7